Vård och stöd till
patienter med schizofreni
– en kunskapsöversikt
Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en
Kunskapsöversikt. Det innebär att rapporten baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Kunskapsöversikter ska bland annat kunna ge stöd för en
kunskapsbaserad vård och behandling, metodutveckling och annat förbättringsarbete, stimulera och underlätta kvalitetsuppföljning, stimulera till effektivt resursutnyttjande och/eller belysa fördelningsmässiga effekter. Socialstyrelsen
svarar för innehåll och slutsatser.
ISBN:
91-7201-799-6
Artikelnr: 2003-110-12
Sättning: Tiina Laukkanen
Omslag: Fhebe Hjälm
Tryck:
Elanders Gotab AB, Stockholm, september 2003
Förord
Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar och orsakar ett stort lidande. Mycket av den kunskap som gäller för schizofreni kan också tillämpas
vid andra tillstånd med psykotiska symtom. En mindre andel av alla förstagångsinsjuknade med psykos utvecklar så småningom schizofreni. I dag
finns det i Sverige 30 000–40 000 personer som behöver samhällets insatser
på grund av schizofreni eller liknande psykossjukdom. Dessa och övriga
psykotiska tillstånd motsvarar cirka tre fjärdedelar av psykiatrins samlade
resurser.
Socialstyrelsen presenterar nu en kunskapsöversikt om vård och stöd till
patienter med psykos, särskilt schizofreni.
Kunskapsöversikten har utarbetats av en arbetsgrupp med experter inom
området. Dessa är Johan Cullberg, Lars Farde, Håkan Jarbin, Eva Lindström, Leif Lindström, Frits-Axel Wiesel och Ing-Marie Wieselgren. Till
kunskapsöversikten finns bilagt en kostnadskonsekvensstudie. Denna bygger dels på kunskapen om hur patienter med schizofreni och psykoser bäst
behandlas, men också på ett förslag från arbetsgruppen hur vården av schizofreni och psykoser skulle kunna organiseras. Arbetsgruppen svarar i denna del själva för innehåll och slutsatser.
Arbetsgruppen har förankrat slutsatserna i en större referensgrupp. Socialstyrelsen framför ett varmt tack till experterna i arbetsgruppen och till medlemmarna i referensgruppen. Socialstyrelsen vill också tacka Lars Magnus
Gunne, Läkemedelsverket och Sten Thelander, SBU som deltagit i granskningen av dokumentet och lämnat värdefulla synpunkter.
Ansvariga för arbetet inom Socialstyrelsen har varit Anders Hedberg,
Helena Silfverhielm och Kajsa Tunér.
Det är Socialstyrelsens förhoppning att kunskapsöversikten skall bistå
dem som kommer i kontakt med personer med psykoser i deras försök att
hjälpa patienterna till en bättre hälsa, anpassning och högre livskvalitet.
Bo Lindblom
Avdelningschef
Hälso- och sjukvårdsavdelningen
3
Projektorganisation
Arbetsgrupp:
Johan Cullberg, Enheten för psykosforskning, Stockholm
Lars Farde, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska sjukhuset,
Stockholm
Eva Lindström, Psykos- och rehabiliteringskliniken, Akademiska sjukhuset,
Uppsala
Leif Lindström, Psykiatriska kliniken, Centrallasarettet, Västerås
Frits-Axel Wiesel, Psykiatricentrum, Akademiska sjukhuset, Uppsala (koordinator)
Ing-Marie Wieselgren, Psykos- och rehabiliteringskliniken, Akademiska
sjukhuset, Uppsala
Håkan Jarbin, BUP-klinken, Universitetssjukhuset i Lund (adjungerad)
Referensgrupp:
Lilian Andersson, Föreningen Sveriges Socialchefer
Mona Eklund, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter
Jan-Olof Forsén, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH)
Svend Otto Fredriksson, Enheten för vuxenpsykiatri, Sahlgrenska sjukhuset,
Mölndal
Ann-Sofie Hansson-Pourtaheri, Sveriges Psykologförbund
Gunnar Holmberg, Rättsmedicinalverket
Marianne Kristiansson, Svenska Läkaresällskapets sektion för rättspsykiatri
Rolf Lundqvist, Schizofreniförbundet
Agneta Nilsson, Svenska Läkaresällskapets sektion för psykiatri
Lisa Olsson, Svenska Psykiatriföreningen för Skötare
Tina Orhagen, Svensk sjuksköterskeförening
Majka Paulsen Stenberg, Psykiatriska Riksföreningen
Pia Rius, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund
Gunilla Roman, Landstingsförbundet
Gunvor Strömberg, Svensk Förening för Allmänmedicin (SFAM)
Iris Sundelin, Svensk Kuratorsförening
Ingrid Söderström, Svenska Kommunförbundet
Socialstyrelsen:
Kajsa Tunér, Enheten för medicinska riktlinjer och prioriteringar (projektsamordnare)
Claes Mebius, Enheten för medicinsk praxis (projektsamordnare t.o.m.
2000-12-31)
Ingemar Eckerlund, Förvaltings- och samordningsenheten
Ingemar Hammer, Förvaltnings- och samordningsenheten
Anders Hedberg, Enheten för medicinsk kvalitetsutveckling
Susanna Lagersten, Enheten för medicinsk kvalitetsutveckling
(t.o.m. 2000-12-31)
Helena Silfverhielm, Enheten för medicinsk kvalitetsutveckling
Claes-Göran Stefansson, Socialtjänstavdelningen
5
6
Innehåll
Projektorganisation....................................................................................... 5
Sammanfattning.......................................................................................... 11
Psykosbegreppet ................................................................................................. 11
Epidemiologi och hypotetiska orsaker ............................................................... 11
Livsstilsmönster.................................................................................................. 12
Utredning............................................................................................................ 12
Diagnostik........................................................................................................... 13
Behandling.......................................................................................................... 13
Psykologiskt bemötande och behandling............................................................ 14
Omvårdnad ......................................................................................................... 16
Rehabilitering ..................................................................................................... 16
Barn och ungdomar ............................................................................................ 17
Framtidsperspektiv ............................................................................................. 17
Inledning ..................................................................................................... 19
Litteratursökning och styrkegradering av rekommendationer............................ 19
Psykosbegreppet .......................................................................................... 20
Vad är en psykos?............................................................................................... 20
Vad är schizofreni?............................................................................................. 20
Den akuta psykosens faser.......................................................................... 22
Prodromalfas....................................................................................................... 22
Prepsykos............................................................................................................ 22
Psykos – tidig fas................................................................................................ 23
Psykos – sen fas.................................................................................................. 25
Återhämtningsfas................................................................................................ 25
Psykosinsjuknandet ur den närståendes perspektiv ............................................ 25
Epidemiologi och hypotetiska orsaker........................................................ 27
Epidemiologi ...................................................................................................... 27
Hypotetiska orsaker ............................................................................................ 28
Livsstilsmönster ........................................................................................... 32
Alkohol- och drogmissbruk ................................................................................ 32
Kost och motion ................................................................................................. 34
7
Utredning..................................................................................................... 35
Förslag till utredningsplan .................................................................................. 36
Diagnostik.................................................................................................... 40
Psykotiska syndrom............................................................................................ 40
Historik ............................................................................................................... 41
Diagnostik........................................................................................................... 41
Hjälpmedel vid diagnostisering – skattningsskalor ............................................ 44
Samsjuklighet (komorbiditet) ............................................................................. 46
Självmord och psykos......................................................................................... 48
Behandling och omvårdnad........................................................................ 50
Psykologisk/psykosocial behandling och omvårdnad ........................................ 50
Läkemedel .......................................................................................................... 54
Psykoterapi ......................................................................................................... 63
Pedagogiska insatser........................................................................................... 67
Elektrokonvulsiv behandling (ECT)................................................................... 69
Rehabilitering och fortsatt behandling ...................................................... 70
Prognos ............................................................................................................... 70
Psykiska funktionshinder och rehabilitering ...................................................... 71
Symtom – funktionsförmåga – aktivitetsförmåga – delaktighet......................... 71
Begränsningar i funktionsförmåga i samband med schizofreni.......................... 73
Begränsningar i aktivitetsförmåga vid schizofreni ............................................. 75
Principer vid rehabilitering för personer med psykiska funktionshinder ........... 76
Komponenter i integrerade rehabiliteringsprogram............................................ 77
Samverkan .......................................................................................................... 81
Schizofreni hos barn och ungdomar .......................................................... 84
Inledning............................................................................................................. 84
Klinisk bild ......................................................................................................... 84
Diagnostik och differentialdiagnostik................................................................. 86
Behandling.......................................................................................................... 89
Patientens delaktighet ................................................................................. 92
Att vara patient ............................................................................................ 95
Vilja och engagemang ........................................................................................ 95
Hopp och sammanhang ...................................................................................... 95
Relationer mellan människor.............................................................................. 95
8
Krisperspektiv och information .......................................................................... 96
Maktlöshet .......................................................................................................... 96
Personal med öppenhet och tillgänglighet.......................................................... 97
”Gamla” patienter ............................................................................................... 98
Psykofarmaka ..................................................................................................... 98
”Jag har haft en sagolik tur...” ............................................................................ 99
Sjukdomsinsikt? ............................................................................................... 100
Symtom och diagnos ........................................................................................ 100
Röster................................................................................................................ 101
Kvalitetsutveckling........................................................................................... 102
Att vara närstående – synpunkter från Schizofreniförbundet................. 103
Närståendes situation........................................................................................ 103
Överengagemang .............................................................................................. 104
Insatser till närstående ...................................................................................... 105
Att vara barn eller syskon................................................................................. 107
Anhörigföreningar ............................................................................................ 107
Förebyggande insatser .............................................................................. 109
Vikten av tidig upptäckt ................................................................................... 109
Tidiga tecken på psykos (prodromala symtom)................................................ 110
Kvalitetutsveckling samt uppföljning och utvärdering............................ 112
Inledning........................................................................................................... 112
Utvärdering i praktiken..................................................................................... 113
Utvärderingens perspektiv................................................................................ 114
Tidsplanen för uppföljning och utvärdering ..................................................... 114
Skälen till uppföljning och utvärdering ............................................................ 115
Kvalitetsutveckling........................................................................................... 115
Mål.................................................................................................................... 116
Hälsoekonomiska aspekter ....................................................................... 119
Vad kostar dagens schizofrenivård? ................................................................. 119
Vad säger litteraturen?...................................................................................... 121
Referenser.................................................................................................. 129
Bilaga 1. Organisation av psykosvård ...................................................... 147
Vilken organisation kan förverkliga dessa uppgifter? ...................................... 147
Subspecialisering för nyinsjuknade och unga................................................... 148
9
Vårdmiljö och organisation .............................................................................. 149
Öppenvård ........................................................................................................ 149
Andra vårdformer ............................................................................................. 150
Primärvård ........................................................................................................ 150
Tandvård........................................................................................................... 151
Psykosbehandlarens utbildning ........................................................................ 151
Bilaga 2. Kostnadsunderlag för vård och stöd till patienter med
schizofreni ................................................................................................. 153
10
Sammanfattning
Psykosbegreppet
En psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras. Några exempel på vanliga symtom vid psykos är att höra röster, känna sig förföljd
eller att tänka eller tala osammanhängande.
Ett tillstånd med störd verklighetsuppfattning kommer sällan plötsligt. En
psykos föregås ofta av en kortare eller längre period av allmänna tecken på
psykiska problem. Det kan vara ångest, sömnsvårigheter, svårigheter med
arbete eller studier, tendens att isolera sig från omgivningen eller andra
tecken på psykiskt lidande. Den som drabbas av psykotisk sjukdom kan ha
svårigheter att värdera sina egna upplevelser. Detta leder till ofullständig
sjukdomsinsikt.
Det finns flera psykiatriska sjukdomstillstånd som har inslag av psykotiska symtom. För vissa är orsaken känd och det kan då röra sig om psykoser i
samband med organiska hjärnsjukdomar, drogmissbruk eller extrem stress.
Schizofrenibegreppet är snävare än psykosbegreppet och skiljer sig från
andra psykossjukdomar genom den sämre prognosen och i många fall uttalade funktionsnedsättningen. Knappt hälften av alla förstagångsinsjuknade
med psykos får så småningom en schizofrenidiagnos. Detta dokument belyser huvudsakligen schizofreni och schizofreniliknande tillstånd då kunskapen om psykoser i vidare mening är sämre dokumenterad.
Epidemiologi och hypotetiska orsaker
I Sverige insjuknar årligen 1 500–2 000 personer i en psykos. En mindre
andel av dessa får diagnosen schizofreni. Livstidsrisken för att insjukna i
schizofreni är omkring 0,8 procent vilket betyder att omkring 70 000 svenskar någon gång under sin livstid kommer att insjukna i schizofreni. I Sverige
finns det idag 30 000–40 000 personer som behöver samhällets insatser.
Det har sedan länge varit känt att risken för att insjukna i schizofreni kan
följa släkter och familjer. Familjestudier har visat att om ett syskon eller en
förälder har schizofreni så är risken 10 gånger större att få sjukdomen. Det
diskuterades länge ifall familjeförekomsten beror på arv eller miljö. Adoptionsstudier har klarlagt att sjukdomen har en betydande genetisk komponent och att familjemiljön har mindre betydelse. Många regioner av det
mänskliga genomet har undersökts för att identifiera gener som kan öka
risken för att få schizofreni. Den nu gängse teorin är att sjukdomen inte kan
orsakas av en enstaka gen utan att många gener måste vara inblandade. Det
går således inte att i nuläget (år 2003) med genetisk diagnostik förutsäga om
en person kommer att få sjukdomen eller inte.
Det har visats att en ganska stor grupp av patienter med schizofreni har ett
avvikande utseende av olika delar av hjärnan. De flesta undersökningar rap-
11
porterar att c:a 30 procent av patienterna har ett förstorat ventrikelsystem
och ökad storlek av hjärnbarkens fåror. En central fråga är om förändringarna av hjärnans struktur är ett resultat av en störning av hjärnans utveckling
eller är uttryck för en sjukdom som förvärvas under livstiden.
Kognition är en sammanfattande beteckning på vår förmåga att ta in och
tolka intryck för att sedan behandla dem på rätt sätt så att de leder till ändamålsenliga handlingar. Exempel på sådana grundläggande funktioner är
uppmärksamhet, uthållighet, minne, språk och aspekter på intelligens. De
kognitiva funktionerna är därför grundläggande för att det dagliga livet skall
fungera. Försämrad kognitiv funktionsförmåga är mycket vanligt vid schizofreni. Flera patienter har så allvarliga försämringar att det försvårar förmågan att klara de grundläggande krav som ställs i det dagliga livet.
Sårbarhets-stressmodellen är en vanlig utgångspunkt i diskussionen om
miljöfaktorers betydelse för uppkomst av schizofreni. Den grundar sig på
observationen att människor är olika känsliga för påfrestningar av fysiskt
eller psykiskt slag. Sårbarheten kan ha olika bakgrund. Genetiska faktorer,
hjärnskador under foster- och nyföddhetsperioden eller störningar i hjärnans
utveckling har var för sig eller i kombination föreslagits bidra till känsligheten. Bland stressfaktorerna är det känt att fysiologisk överbelastning såsom vid sömnbrist eller näringsbrist ökar risken för psykos. Olika slag av
stress kan göra det svårare för den som har sårbarhet för schizofreni och kan
möjligen också tidigarelägga sjukdomsdebuten. Däremot finns det inte stöd
för att sjukdomen kan vara orsakad av den stress som är relaterad till familjeproblem. Det är i detta sammanhang viktigt att betona att det inte är föräldrarna som bär skulden till att ett barn får schizofreni.
Livsstilsmönster
En del patienter med schizofreni lever under svåra livsomständigheter. Ensamboende, social isolering och överbehandling med lugnande antipsykosmedel samt de funktionshinder som hör till grundsjukdomen är faktorer som
på olika sätt bidrar till svårigheter att upprätthålla dagliga rutiner.
Det finns en dokumenterad överdödlighet i denna patientgrupp. Naturlig
död var 1,4 gånger högre än förväntat och här är sjukdomar i andningsorgan,
hjärt-kärlsjukdomar, infektionssjukdomar och sjukdomar i magtarmsystemet den största orsaken. Dålig kosthållning, brist på motion och
ökad förekomst av rökning och missbruk är därför förhållanden som måste
identifieras och beaktas i vårdprogrammen.
Utredning
En omfattande utredning är nödvändig för att komma fram till en diagnos.
Utredningen kan ske såväl i öppen som i sluten vård och kan omfatta medicinska, psykologiska och sociala aspekter.
Eftersom det föreligger en ökad somatisk sjuklighet och en överdödlighet
hos personer med psykos, särskilt schizofreni, är det viktigt att ett nära samarbete etableras mellan psykiatrin och primärvården. Även samarbetet med
12
socialtjänsten är viktig att utveckla i ett tidigt skede eftersom många personer med psykosdiagnos har behov av sociala stödinsatser.
Diagnostik
En korrekt ställd diagnos är en förutsättning för en fortsatt god och säker
vård. I Sverige används idag två diagnostiska system, ICD-10 och DSM-IV.
Ett av de vanligaste symtomen vid schizofreni är vanföreställningar, detta
kan t.ex. yttra sig som en känsla av att vara förföljd eller som en övertygelse
om att man blir styrd av en utifrån kommande kraft eller makt. Hallucinationer är också vanligt förekommande, oftast i form av obehagliga eller
skrämmande röster som ingen annan än den sjuke hör. Även syn-, lukt-,
känsel- och smakhallucinationer kan förekomma.
Vissa individer med schizofreni är självförsjunkna. De lever i sin egen
värld, isolerar sig från andra och ter sig inaktiva med nedsatt drivkraft och
förändrat känsloliv. Andra förekommande symtom är ambivalens, en sjuklig
oförmåga att fatta beslut, och tankestörningar. Svåra tankestörningar kan
göra att en person med schizofreni blir svår att förstå då man talar med honom eller henne. Han eller hon kan t.ex. uppfinna nya ord som man aldrig
hört förut eller ha svårt att hålla tråden vid ett samtal.
Avgränsningen mellan schizofreni och andra psykoser är svår och ibland
omöjlig. Förklaringen till detta är att den bakomliggande orsaken/orsakerna
till psykosutveckling ännu är ofullständigt kända. Symtomen är dock allvarligare vid schizofreni med bl.a. ökade bisarra inslag i vanföreställningar och
hörselhallucinationer. För att ställa diagnosen schizofreni krävs att sjukdomssymtomen dröjer kvar under en längre tid i kombination med social
funktionsnedsättning.
Behandling
Behandlingsinsatserna vid schizofreni består av flera delar där varje del får
sin fulla verkningsgrad först genom samverkan med de övriga:
•
•
•
Farmakologisk behandling med lägsta effektiva läkemedelsdos.
Psykologisk och psykosocial behandling.
Socialt stöd och omvårdnad.
Behandlingen anpassas i alla delar efter den sjukdomsfas patienten befinner
sig i och efter de individuella behoven. Behandlingens resultat främjas av ett
empatiskt bemötande.
Läkemedelsbehandling
Antipsykotiska läkemedel reducerar psykotiska symtom som hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar och de dämpar motorisk oro och
ångest. Antipsykotika påverkar i mindre utsträckning symtom som är kopplade till grundsjukdomen schizofreni såsom initiativlöshet, ambivalens,
13
kognitiva brister och minskat känslomässigt upplevande. Dessa symtom
riskerar att förvärras av läkemedel i för höga doser.
Antipsykotika är förstahandsmedel och basen för behandling av schizofreni. Enligt kliniska erfarenheter är behandlingsresultaten goda även vid
andra psykotiska syndrom.
Fördelen med de nyare registrerade antipsykotika är inte fullständigt
klarlagd. Det finns stöd för att biverkningsprofilen i stort är gynnsammare
för de nyare preparaten, men om detta är en dosfråga är inte tillräckligt studerat.
Schizofreni och schizofreniliknande tillstånd har som regel (ca 80 procent) ett recidiverande förlopp som motiverar underhållsbehandling med
antipsykotika. Risken för återfall i psykotiska symtom minskar 2 till 3 gånger med antipsykotika. Det är i detta sammanhang som depåatipsykotika kan
användas.
Antipsykotika utövar sin effekt genom påverkan av hjärnans signalsystem
särskilt genom blockad av bindningsställen för signalsubstansen dopamin.
Denna blockad anses förmedla den antipsykotiska effekten men ger också
motoriska och hormonella biverkningar. De motoriska biverkningarna kan
visa sig som muskelstelhet, skakningar, rastlöshet och ofrivilliga rörelser. I
flertalet fall visar förekomsten av motoriska biverkningar att patienten har
fått för hög dosering. En vanlig hormonell effekt av behandling är en stegring av ett hormon (prolaktin) som kan framkalla sexuella biverkningar,
t.ex. impotens och laktation. En annan biverkan är viktuppgång vars bakgrund inte är helt klarlagd. En kraftigt förhöjd viktuppgång kan vara en orsak till utveckling av diabetes och hjärt/kärlsjukdomar.
Biverkningar motiverar dosanpassning eller preparatbyte. Typ och frekvens av biverkningar varierar mellan de olika preparaten, vilket gör att
någon rekommendation till ett visst preparat inte kan göras.
Behandlingen med läkemedel syftar till att reducera patientens psykotiska
symtom i sådan grad att dennes verklighetsförankring normaliseras och
möjliggör andra behandlingsinsatser för att befrämja patientens psykosociala funktionsförmåga. Ytterligare ett mål är att förhindra återfall i psykos
som kan innebära ett allvarligt hinder i patientens rehabilitering och integrering i samhällslivet.
Psykologiskt bemötande och behandling
Krisintervention
Att insjukna i psykos och få en psykosdiagnos är en omskakande händelse.
Patienten själv liksom närstående behöver hjälp och stöd att hantera och
acceptera detta. Information och kunskap skall förmedlas till patienten och
till närstående på ett sätt som är möjligt att förstå. Motivation för behandlingsinsatser kan förbättras på detta sätt. Hållningen bidrar till att avdramatisera skeendet och att ge ett realistiskt hopp om återhämtning.
14
Pedagogiska samtal
Eftersom återfall är vanliga (i över hälften av fallen under första året) är det
viktigt att informativt och pedagogiskt gå igenom tidiga tecken på återfallstendenser med patienten och om vilka åtgärder som kan vidtas om ett återfall skulle inträffa. Samtalen kan erbjudas såväl individuellt som i grupp.
Hjälp att se hur individens livsomständigheter kan hänga samman med
symtom och psykosinsjuknande är viktigt för att förebygga återfall och försämrad funktionsförmåga.
Psykoterapi
För att minska stressnivån bör personen själv och närstående erbjudas hjälp
att lösa aktuella konflikter och livsproblem. Många patienter som genomgått
en akut psykos har tidiga eller sena traumatiska livsupplevelser som bidrar
till sårbarheten för att insjukna i psykos. Beroende på patientens personlighet och motivation kan det i denna fas vara väsentligt att erbjuda psykoterapi. Nyttan av s.k. kognitiv beteendeterapi är tämligen väl belagd medan vetenskapligt stöd för nyttan av dynamisk psykoterapi till stor del saknas.
För patienter som lider av kvarvarande vanföreställningar eller hallucinationer, måste en bedömning göras om möjligheterna till specifik psykologisk behandling av symtomen. Tekniker som vilar på kognitiv beteendeterapi (KBT) har visat sig kunna ge minskning av hallucinationer, vanföreställningar och depressiva symtom med ökad social anpassning hos många patienter. Denna terapi kan bedrivas i grupp eller enskilt och av olika
personalkategorier efter utbildning i dessa tekniker. Vid depression i efterförloppet kan psykoterapeutisk behandling bli aktuell.
Familjeintervention
Familjens roll för utvecklingen av psykos av schizofreniliknande typ har
varit mycket omstridd. Tidigare ansågs familjen kunna vara en direkt orsak.
Detta strider mot dagens kunskap om de väsentliga biologiska sårbarhetsfaktorerna bakom de schizofrena psykoserna. Den kris som familjen kommer i när en medlem insjuknar i schizofreni kan störa relationerna inom familjen på ett sådant sätt att risken för återfall i psykos ökar och att rehabiliteringen motverkas. I interventionsprogram ingår att familjens medlemmar
erhåller kunskap om schizofreni och de svårigheter som sjukdomen medför
för patienten. Syftet är att minska graden av misstro och kritik gentemot
patienten eller överdrivet engagemang i dennes liv (högt känslotryck). I linje
med sårbarhets-stressmodellen leder den förbättrade stresshanteringen till
minskad risk att psykotiska symtom förvärras eller utlöses. En förutsättning
för deras framgång är optimal läkemedelsbehandling.
Förebyggande psykosvård
Det finns ännu inga belägg för att s.k. tidig intervention, dvs. systematiska
ansträngningar att med informativa och andra insatser nå patienter i ett skede innan de själva söker hjälp, förbättrar den senare prognosen vid behandling. Det finns dock ökande belägg för att ett effektiviserat och patientvänligt snabbt omhändertagande vid förstagångspsykos ökar samarbetsförmå-
15
gan för både patienten och anhöriga, något som är gynnsamt för det senare
förloppet.
Självmord och psykos
Psykos innebär en av de högsta självmordsriskerna i psykiatrin, på samma
nivå som allvarliga depressionssjukdomar eller missbruk. Mellan fyra och
15 procent av alla personer med psykosdiagnos genomför självmord inom
en 10-årsperiod efter det första insjuknandet. En stor andel av dessa självmord har en existentiell logik som ofta sammanhänger med livssituationen
eller yttre händelser.
Många självmordshandlingar inträffar under insjuknande- och akutfasen.
De kan vara präglade av psykotiska föreställningar av självbestraffande karaktär eller där röster kommenderar till dessa handlingar. För omvärlden kan
därför självmordet komma oväntat.
Under återhämtningen är drivkraften bakom självmordet mera depressivt
präglat. Psykoserfarenheten liksom upplevelsen av isolering i det sociala
livet kan i efterförloppet upplevas som ett misslyckande. Hos vissa kan också rädslan för att återinsjukna bli allt för stark.
Omvårdnad
Omvårdnaden innefattar bemötande, omhändertagande, daglig tillsyn samt
allt som sker omkring den medicinska behandlingen och hur denna förmedlas. Den omfattar också det långsiktiga planerandet och organisationen av
dessa åtgärder.
Rehabilitering
Även med framgångsrik antipsykosbehandling är det många som har funktionsnedsättningar. Kognitiva svårigheter, initiativlöshet och bristande motivation leder till aktivitetsbegränsningar i form av svårigheter i kommunikation och relationer med andra människor samt svårigheter att klara sin
personliga omvårdnad. Även unga personer kan ha klara funktionsnedsättningar redan vid insjuknandet. Det är viktigt att rehabiliteringsinsatser startar redan tidigt. Idag är omkring 30 000 patienter i behov av långtidsbehandling, rehabilitering och samhällsstöd av varierande intensitet. Prognosen är sämre för män och vi ser en överrepresentation av män i olika former
av bostäder med stöd.
Rehabilitering kan skiljas från behandling genom att de har olika inriktning och syfte. Behandling har fokus på sjukdomen och syftar till att minska
symtomen. Rehabilitering är inriktad på att höja funktionsförmågan och
syftet är att möjliggöra deltagande i samhället.
Det finns många olika rehabiliteringsmodeller men inte belägg för att någon är överlägsen. Det finns evidens för att samhällsbaserade stödjande insatser med multidiciplinära team (ACT-Team) förhindrar återfall, minskar
behov av slutenvård och ökar andelen som lever ett självständigt liv. Omsatt
till våra förhållanden skulle detta kunna förverkligas genom att de olika
vårdgivarna (t.ex. öppenvård från psykiatrin, vårdgivare från kommunen)
16
organiseras i små team runt individen med tydlighet om vem som gör vad
för att tillgodose personens behov.
Rehabilitering och behandling bör finnas parallellt och behandlingsinsatserna vara inriktade på att möjliggöra rehabilitering.
Barn och ungdomar
Insjuknande i schizofreni före puberteten är mycket sällsynt men blir vanligare i tonåren då 0,23 procent har vårdats på sjukhus pga. schizofreni.
Symtombilden överensstämmer i stort med den hos vuxna. Insjuknandet i
unga år är ofta smygande och föregås ofta av tidiga tecken på avvikande
utveckling, exempelvis svårigheter med socialt samspel. Prognosen vad
gäller framtida funktionsnivå förefaller allvarligare än vid vuxendebut. De
differentialdiagnostiska problemen är oftast större hos ungdomar. Gränsdragningen mot autistiska syndrom kan vara svår vid tidig debut. I sådana
fall krävs tydliga hallucinationer eller vanföreställningar för att diagnostisera en psykos snarare än en autismspektrumdiagnos som grundsjukdom. Familjesamarbete men även stödåtgärder i skolan är viktiga delar av behandlingen. Farmakologisk behandling är central och sker efter samma principer
som hos vuxna med noggrann uppföljning och dostitrering. Särskilt viktig är
uppmärksamhet på biverkningar då unga är känsligare för såväl motoriska
som endokrina biverkningar som exempelvis viktökning.
Framtidsperspektiv
Det finns en stor kunskapsbas om behandling och rehabilitering av patienter
med schizofreni, trots detta finns stora kvarstående problem. Någon botande
behandling finns inte tillgänglig, vilket gör att huvuddelen av patienterna är
i behov av vårdinsatser alltifrån 20–30 årsåldern. Patienterna erhåller förtidspension i tidiga år. I samhället är psykiskt långtidssjuka stigmatiserade,
vilket ytterligare förstärker problemen i rehabiliteringen/habiliteringen.
För att på ett avgörande sätt förbättra situationen behövs kunskap om
schizofrenins orsaker. Därefter kan nya och bättre behandlingsmetoder utvecklas. Detta kan endast ske om samhället vill satsa stora resurser för
forskning och utveckling för att även patienter med schizofreni skall få del
av den snabba pågående kunskapsutvecklingen inom grundläggande neurovetenskaplig och psykologisk forskning.
17
18
Inledning
Det finns flera psykiatriska tillstånd som har inslag av psykotiska symtom.
För vissa är orsaken känd, för andra tillstånd är orsaken okänd. Bland dessa
tillstånd är schizofreni det vanligaste och mest uppmärksammade – inte bara
för att det kan vara ett svårt lidande utan också på grund av att förloppet ofta
är långvarigt, eller till och med livslångt. En mindre andel av alla förstagångsinsjuknade med psykos får så småningom en schizofrenidiagnos.
Schizofreni markerar ett mer långvarigt tillstånd som ofta, men inte alltid,
har en allvarlig prognos. I dag finns det i Sverige 30 000–40 000 personer
som behöver samhällets insatser pga. schizofreni eller liknande psykossjukdom. Schizofreni och övriga psykotiska tillstånd tar i anspråk cirka tre fjärdedelar av psykiatrins samlade resurser.
Schizofreni orsakar ett stort lidande och är en av våra svåraste folksjukdomar, vilket är skälet till att denna kunskapsöversikt lägger tonvikten på
schizofreni. Mycket av den kunskap som gäller för schizofreni kan dock
även tillämpas vid andra tillstånd med psykotiska symtom.
Litteratursökning och styrkegradering
av rekommendationer
Denna kunskapsöversikt baseras på vetenskaplig litteratur, framför allt
sammanställningar såsom meta-analyser, State of the Art och Cochrane
Collaboration-utvärderingar. Databassökningar i Pub-Med har gjorts. I de
fall vetenskaplig bakgrund saknas har försök gjorts att tydliggöra ”good
medical practice” byggd på klinisk erfarenhet.
Expertgruppen har valt att inte evidensgradera sina påståenden eller rekommendationer eftersom dokumentationen inte bygger på den regelrätta
systematiska kunskapsöversikten utan hänvisar i stället till givna referenser
eller uttrycker evidensen i vissa fall såsom ”det finns ett starkt vetenskapligt
stöd”, ”det finns ett vetenskapligt stöd” etc. Dessa värderingar bygger på
expertgruppens subjektiva bedömningar i de enskilda fallen där ett sådant
påpekande ges.
19
Psykosbegreppet
Vad är en psykos?
Genom historien finns det många beskrivningar av människor som man har
lagt märke till för att de inte har varit som andra. Många har utmanats av att
försöka förstå hur det kommer sig att vissa människor skiljer sig från mängden. Om någon har hört röster eller levt tillbakadraget som eremit, så har det
ofta tolkats utifrån en religiös föreställningsvärld. Om någon i maktställning
varit sjukligt misstänksam och fylld av övertygelse om sin egen storhet, så
har det tolkats som allt från ledartalang till vansinne. I efterhand är det dock
ofta frestande att försöka förstå dessa historiska personlighetsbeskrivningar
som uttryck för psykoser.
Psykosbegreppet började växa fram redan under 1700-talet men har först
under senare år fått ett tydligare innehåll. Enkelt uttryckt är en psykos ett
tillstånd när verklighetsuppfattningen förvrängts. Vanliga symtom vid psykos är att man hör röster, känner sig förföljd utan yttre anledning eller att
man tänker och talar osammanhängande. Men även om verklighetsförankringen sviktar hos den drabbade, är det viktigt att omgivningen känner till
att en person med psykos i allmänhet vet vem han är och är orienterad i tid
och rum.
Ett tillstånd med störd verklighetsuppfattning kommer sällan plötsligt och
en psykos föregås ofta av en kortare eller längre period av allmänna tecken
på psykiska problem. Det kan vara ångest, sömnsvårigheter, oväntade svårigheter med arbete eller studier, en tendens att isolera sig från omgivningen
eller andra tecken på psykiskt lidande. Dessa problem kan ibland kvarstå
även om personen tillfrisknat i sin verklighetsuppfattning. Den som drabbas
av en psykotisk sjukdom kan även ha svårigheter att värdera sina egna upplevelser, vilket kan leda till ofullständig sjukdomsinsikt.
Det finns flera psykiatriska sjukdomstillstånd som har inslag av psykotiska symtom. För vissa är orsaken känd, t.ex. vid psykoser i samband med
organiska hjärnsjukdomar, drogmissbruk eller extrem stress. För andra tillstånd är orsaken okänd, och där har det varit svårare att enas om hur de skall
beskrivas och avgränsas. Bland dessa tillstånd är schizofreni det vanligaste
och mest uppmärksammade – inte bara för att det kan vara ett svårt sjukdomstillstånd utan också på grund av att förloppet ofta är långvarigt, eller
till och med livslångt.
Vad är schizofreni?
Schizofrenibegreppet är smalare än psykosbegreppet. En mindre andel av
alla förstagångsinsjuknade med psykos får så småningom en schizofrenidiagnos. Schizofreni markerar ett mer långvarigt tillstånd som ofta, men inte
alltid, har en allvarlig prognos. I dag finns det i Sverige 30 000–40 000 per-
20
soner som behöver samhällets insatser pga. schizofreni eller liknande psykossjukdom.
Den kliniska diagnostiken av schizofreni grundar sig på internationellt
etablerade överenskommelser. För att diagnosen skall kunna sättas måste
det finnas både psykotiska symtom med störd verklighetsuppfattning och en
social eller yrkesmässig funktionsförsämring. Sjukdomstecknen skall dessutom pågå under minst 1–6 månader innan diagnosen kan övervägas. Diagnosen är således grundad på symtom, funktion och förlopp; laboratorieundersökningar kan inte användas för att säkerställa diagnosen.
Även om det råder enighet om hur schizofreni skall diagnostiseras har
diagnosen begränsad betydelse för att förutsäga prognos, behandlingsbehov
och grad av funktionsnedsättning hos den enskilde patienten. Varje sjukdomshistoria är unik och motiverar noggrann utredning och planering av
insatser för varje patient utifrån dennes egna förutsättningar. I planeringen
av samhällets resurser är det viktigt att inte bara känna till schizofreni utifrån de mest tydliga kliniska symtomen, utan man också är medveten om de
betydande och ofta långvariga funktionshinder som i många fall är förknippade med sjukdomen.
Schizofreni orsakar ett stort lidande och är en av våra svåraste folksjukdomar, vilket är skälet till att vi i denna kunskapsöversikt lägger tonvikten
på denna psykossjukdom. Mycket av den kunskap som gäller för schizofreni
kan dock även tillämpas vid andra tillstånd med psykotiska symtom.
21
Den akuta psykosens faser
Prodromalfas
Prodromalfasen (förebådandefasen), som bara kan identifieras säkert om
den följs av ett psykosgenombrott, kan pågå i veckor, månader eller ibland
år. Ofta blir läget akut pga. sömnbrist, isolering eller kroppslig nedsatthet.
Speciellt före de manifesta schizofrena tillstånden sker en intensivt hotande förändring av självupplevelsen. Livets förutsättningar börjar kännas allt
mera främmande och svårförståeliga. Det uppstår tolkningsproblem av innebörden i vardagliga skeenden: Varför finns man till? Varför går jag just på
den här gatan? Varför kommer inte posten i tid?
Den självklara känslan av att leva i ett sammanhang sviktar. Det är svårt
att se meningsfulla mönster. Den reflekterande personen kan uppleva ökande problem med att skilja på vad som är hans egen inre värld och vad som är
den yttre världen, vad som är fantasier och föreställningar och vad som är
fakta och verklighet. Ett tänkande som är drömlikt och står nära (men ännu
inte behärskas av) oklara upplevelser av hot börjar göra sig allt mera gällande. Samtidigt uppträder en skyddstendens att dra sig inåt, att isolera sig från
andra.
Denna kombination av inre intensitet och yttre tillbakadragenhet kan i
konfrontation med omvärlden – föräldrar, vänner och andra närstående –
utlösa kraftiga och för omgivningen svårförståeliga vredesutbrott.
Många människor har erfarenhet av att ha fungerat på en liknande nivå
som denna under en kortare tid, kanske som ett led i en normal utvecklingskris. Tillståndet kan brytas genom goda yttre händelser eller möten, genom
psykoterapi eller av sig självt. Men det kan också (i negativa fall) fortsätta
att rulla på – ibland till synes styrt av en djupare psykosgenererande process,
där vi vet mycket lite om huruvida och i vilken mån den går att bromsa.
Vi vet inte säkert hur vi skall kunna skilja prodromalsymtom vid schizofreni från andra kriser; ännu har ingen kunnat ge en bärande diagnostisk
beskrivning över skillnaderna. En benägenhet för att man upplever intensivare syn- och hörselintryck, dvs. skarpare färger och ljud, kan dock i detta
läge förebåda ett psykotiskt insjuknande. Vissa berättar också om transartade upplevelser, liksom om korta stopp i tänkandet.
Prepsykos
Det prepsykotiska skedet markerar en tydligare närhet till en sjuklig upplevelsevärld. Det kan vara snabbt övergående eller fortsätta under flera veckor. Omvärlden upplevs nu som förändrad och allt mer hotande. Man möter
onda människor med stickande, forskande ögon i trappuppgången, och man
förstår allt mindre av vad människor säger när de befinner sig i grupper,
men man anar viktiga och skrämmande avsikter i det som sker – är man
22
månne utsatt för en teater som andra har regisserat utan att tala om det? Man
tycker att andra tisslar och tasslar och tycker sig höra glåpord. Plötsliga
upplevelser av att ens egna – och kanske också andras – tankar har röst och
kan höras inuti huvudet skrämmer en ytterligare. Man undrar helt enkelt om
man är på väg att bli galen.
En föraning om en inre katastrof väcker stigande ångest; om katastrofen
rör världen eller en själv är dock oklart. Hos vissa börjar sömnbehovet avta
(vanligen har man haft en längre tids sömnstörningar). I stället går man runt
i bostaden på natten och spelar musik på hög volym, eftersom ångesten verkar minska av det. Mathållningen fungerar allt sämre, och mat som anhöriga
ställt in i kylskåpet kan stå orörd flera dygn. En total upptagenhet av fantasierna växlar med stunder av kritisk förtvivlan och desperation, kanske även
självmordsimpulser.
Uttrycken för ökad inre hastighet kan vara märkbara, även om de inte behöver anta maniskt sjukliga drag. Den höga inre laddningen briserar lätt vid
möte med andra människor, kanske hjälpinriktade anhöriga, vilka kan få
möta hätska anklagelser och t.o.m. fysiska angrepp. Också helt utanförstående kan bli måltavla för fantasierna om människors illasinnade intresse och
därför bli angripna som fiender. All energi är nu inriktad på att klara överlevnaden i enlighet med denna förändrade världsupplevelse. Motivet att
söka och ta emot hjälp är högre i denna fas än i nästa fas, där de psykotiska
föreställningarna tagit över.
Psykos – tidig fas
Först i denna fas kan psykosen sägas vara akut och ha tagit över kontrollen.
Det kan märkas som att omvärlden åter blir mera entydig, men på ett totalt
subjektivt sätt. Plötsligt kommer tidigare dolda sammanhang att framstå
klart. Man förstår att det är fråga om en liga som opererar med hjälp av laserstrålar. De går in och stjäl material i datorn eller utsätter sängen för elektriska laddningar som påverkar tankarna. De röster man hör blir förståeliga
med föreställningen att personer sitter i grannlägenheten och skickar över
dem genom hypnos.
De genomgripande upplevelserna av att inte ha kontroll över det egna
tänkandet kan på detta sätt få en förklaring som normalt inte skulle uppfattats som rimlig, men som i detta skeende plötsligt får en starkt förklarande
innebörd. Man kan tydligare urskilja olika meddelanden om hot eller fara
som direkt riktade till en själv, t.ex. via tv-utsändningarna. Även tidningarna
är fulla av budskap som först nu kan uppfattas och tydas.
Motivet att söka och ta emot hjälp är lägre i denna fas där det obegripliga
och skrämmande börjar organiseras och förtydligas. Fienden är klart identifierad och kan bekämpas eller hållas i schack just tack vare detta. Det är nu
ytterdörren barrikaderas, de elektriska ledningarna rivs ut ur väggen, tvmonitorn tejpas över. Jalusierna dras inte upp på morgonen, man äter inte av
den förgiftade maten, och de knäppningssignaler som hörs via elementen
kan man besvara genom att hotfullt banka tillbaka.
Vissa kan känna skräcken av att deras tankar sugs ut ur huvudet eller att
andras tankar – genom telepatiska utsändningar, hjärnoperationer under
23
sömnen eller helt enkelt genom radiovågor – stoppas in i hjärnan i form av
otillständiga bilder, fräcka uppmaningar, föraktfulla påståenden eller genom
meningslöst prat och babbel. De står under hypnotisk eller telepatisk kontroll av grannar eller av världsomspännande ligor.
Det är en primitiv fantasivärld som nu fått ett tolkningsföreträde. Det
onda är mäktigt och måste bekämpas med alla medel. Det kan komma budskap eller tydliga befallningar att man skall tänka vissa tankar eller utföra
vissa handlingar, som t.ex. att klä av sig naken och gå ut på gatorna, trots att
det är kall vinter ute. Trotsar man detta kommer världen att gå under och
ansvaret för världens framtid är ens eget. Om andra försöker hindra en,
måste man med all kraft bekämpa dem och slå sig lös för att kunna genomföra handlingen. Ensamheten är djup och misstron mot andra total, men den
kompenseras av upplevelsen av att man har en unik insikt och att man är
tillvarons centrum.
Man får också andra tecken på att den nya förståelsen är korrekt, genom
att bilars registreringsskyltar har speciella bokstavs- och sifferkombinationer
som man plötsligt begriper tack vare de nya insikterna – ACD betyder
”Ante Christi Domedag”, dvs. att det snart kommer att ske en världskatastrof, TBP innebär ”Tillfälligt Bilburen Polis”, som kontrollerar ens förehavanden. Rebustolkningarna är blixtsnabba, klara och helt logiska ur den
drabbades synvinkel. Det sätt som bilar kör runt, stannar eller startar på, just
när man passerar, läses också av och stöder en i hur motståndsstrategin skall
läggas upp. Hörselhallucinationer kan bli alltmera dominerande – även om
vissa personer med psykos inte har några eller bara enstaka röstupplevelser.
Det kan vara en enstaka röst som återkommande, retfullt eller föraktfullt
kommenterar ens handlingar, eller olika urskiljbara röster som går mer eller
mindre bra att känna igen.
Om förvirringsinslaget ökar kan den sjuke begå plötsliga antisociala
handlingar, som sedda ur den psykotiska personens synvinkel är rent självförsvar – exempelvis stoppa och hota en bilist som förefaller köra på ett
mystiskt och bevakande sätt.
I det här läget brukar omvärlden ha reagerat och försökt förmå personen
att söka hjälp. Ofta är detta dock fruktlöst. I stället kan det bli fråga om läkarundersökning med polishämtning och tvångsintagning, varefter vård på
en psykiatrisk klinik kan komma till stånd.
Rädslan för att ta emot eller att ta in intryck från omvärlden är vanligen
massiv, bl.a. när det gäller människors omtanke och deras önskan att medverka till vård. Misstänksamheten blir inte mindre av att omgivningen i rådvillhet och rädsla ger motstridiga budskap och har svårt att förhålla sig till
det som händer. Ofta protesterar den sjuke mot medicinering, eftersom denna upplevs som ett försök att påverka hjärnan. Avsikten känns hotande och
som ett led i trakasserierna och förföljelserna. Att acceptera inläggning innebär dessutom att man förmodligen aldrig kommer ut igen och förvandlas
till kroniker; känslan av utanförskap är maximal.
I den psykotiska upplevelsevärlden finns alltid den hotande rädslan för
sjukdom, dvs. att upplevelserna är en fruktansvärd såpbubbla som alla vill
skall brista. Var skall man då göra av sitt våldsamma inre kaos? Denna
24
möjlighet bekämpas av alla krafter – och ett sätt är att vägra gå med på anhörigas och läkarnas önskningar och krav.
Psykos – sen fas
Psykosens övergång i ett mer normalt tänkande går ofta i ett pendlande förlopp. Det kan dröja veckor eller månader innan den akuta psykosen börjar
vika. Man kan dock märka att ”öarna av friskhet” kommer allt oftare och
börjar tätna. Vanföreställningarna och hallucinationerna spelar mindre roll,
och deras betydelse och bakgrund börjar kunna ifrågasättas. Men så kan den
tillfälliga förbättringen plötsligt verka försvinna och det psykotiska upplevandet är lika starkt som någonsin. Det faktum att det har kunnat ruckas
något är dock ett gott tecken på att det kommer att kunna ge vika mera stadigt.
Vid psykostillstånd som utlösts i samband med en förlustupplevelse, eller
som inneburit att en svår livskonflikt kunnat hållas på avstånd, kommer det
depressiva innehållet i krissituationen att återvända. Den traumatiska och
kränkande upplevelsen av att ha varit psykotisk kan göra det svårare att bearbeta erfarenheten, vilken därför gärna förnekas. Under psykosen kunde
man ha en förklaring om yttre förföljelse att ta till, men efteråt kan man sällan undgå att lägga skulden på sig själv. Många – kanske uppemot 25 procent – förnekar sin psykos i efterförloppet, vilket är något som försämrar
möjligheterna att snabbt söka hjälp vid återinsjuknande.
Återhämtningsfas
I återhämtningsfasen har realitetsprincipen återtagit sin styrande funktion i
jaget, men fortfarande finns det kvarvarande ”skuggor” av psykosen. Självupplevelsen brukar vara skakad på djupet. Ibland, kanske under tidiga
morgnar eller i ensamma stunder, dyker upplevelsen upp att kanske föreställningarna är det sanna och nuet det falska. Men dessa tankar brukar försvinna med tiden. De lagras någonstans för att kanske kunna dyka upp flera
år senare.
Erfarenheten av att kunna bli tokig, och av att kontrollen över ens logiska
tänkande kan förloras, upplevs som plågsam och oroande. Smärtsamma
minnen av tiden omkring insjuknandet och intagningen på sjukhuset gör sig
påminda under lång tid. Skamkänslor blandas med en lättnad över att psykosen är överstånden. Men livsproblemen finns kvar, och den stora frågan är
om broarna till samhället är brända. Hos en del av dem som insjuknat för
första gången går psykosen inte över helt i återhämtningsfasen, utan en rest
stannar kvar med inåtvändhet, försämrade sociala förhållanden och eventuellt hörselhallucinationer. Hos vissa kan man även märka en tendens till
sämre organisation av livet i stort.
Psykosinsjuknandet ur den närståendes perspektiv
Anhöriga och vänner kan ibland säga att psykosen ”kom som en blixt från
en klar himmel”, men även om det någon enstaka gång händer att en psykos
25
utvecklar sig på kortare tid än en vecka är det vanliga att de flesta som står
nära har oroat sig under en längre tid. Man tycker sig ha fått sämre kontakt
och förstår allt mindre av vad som är på gång. Den sjuke verkar dra sig
inom sig själv och svarar vresigt eller inte alls på oroade frågor. Ett vredesutbrott kan komma efter, som det verkar, en obetydlig provokation. De anhöriga märker en tendens till att personen i fråga vänder på dygnet och vansköter skola eller arbete. Det är också vanligt att spela musik på hög ljudnivå eller vara uppslukad av dataspel.
Många anhöriga upplever en ökad hänsynslöshet som inte stämmer med
det tidigare beteendet. Beteendet kan också verka bli barnsligare, med ett
plötsligt tröstsökande som snabbt kan brytas i ett ilsket avståndstagande. De
anhörigas oro stiger när man märker att beteendet avviker än mer. Den tidigare så renliga dottern slutar att duscha regelbundet. Man finner mensbindor
slarvigt undanlagda. Sonen låter porrtidningar ligga framme eller kan överraskas med att onanera utan att han verkar bli särskilt generad. Den som bor
ensam drar inte upp persiennerna och går bara ut på kvällarna för att handla
lite mat. Anhöriga försöker ringa på och erbjuda hjälp, men med allt mindre
framgång.
Att i detta läge finna en instans som kan ge ett adekvat stöd kan synas
omöjligt. Husläkaren kommer inte hem, den psykiatriska öppenvården säger
att personen själv måste söka hjälp, och socialtjänsten har inte tid. Genom
detta kan viktig tid spillas. Det är inte förrän det psykotiska beteendet går
över ytterligare en gräns som samhället griper in, eventuellt med polishjälp.
Då kan den sjuke ha gått ut naken på gatan eller allvarligt hotat en av föräldrarna. Man kan frukta för hans liv, eftersom det är tyst och låst i lägenheten.
Personen kan också gripas för ofredande, där man först på polisstationen
förstår att det är fråga om en psykos.
26
Epidemiologi och hypotetiska
orsaker
Epidemiologi
Det råder sedan länge enighet om att schizofreni är en allvarlig och ofta
kronisk sjukdom som kan medföra svåra handikapp. Däremot har det funnits
många åsikter om hur schizofreni skall diagnostiseras och avgränsas från
andra psykossjukdomar. Ett viktigt framsteg är därför att forskare världen
över nu har enats om att använda något av de två stora och snarlika klassifikationssystemen DSM-IV och ICD-10 (se mer om diagnossystem i kapitel
7).
Denna enighet om hur schizofreni skall definieras betyder dock inte att
man i grunden vet vad schizofreni är. Däremot betyder enigheten att man
världen över beskriver resultat som gäller för samma patientgrupper på ett
likartat sätt, och att vi därför kan använda uppgifter ifrån olika länder som
jämförelsematerial.
Av en befolkning på 100 000 personer insjuknar 15–20 personer varje år i
en psykos. Eftersom schizofreni är ett snävare sjukdomsbegrepp, så är det
en mindre andel av dessa som utvecklar schizofreni. Detta betyder att det
insjuknar omkring 1 000 personer varje år i Sverige. Livstidsrisken för att
insjukna i schizofreni är omkring 0,8 procent, vilket betyder att omkring
70 000 svenskar någon gång under sin livstid har sjukdomen.
Prevalensen är 0,3–0,5 procent; den i förhållande till livstidsrisken höga
siffran förklaras av att sjukdomen ofta har ett långdraget förlopp. I Sverige
finns i dag 30 000–40 000 personer som behöver samhällets insatser för sin
schizofreni eller liknande psykossjukdom. För denna stora grupp är det viktigt att påpeka att de akuta psykotiska symtomen har avklingat för många,
men att andra sjukdomstecken kan finnas kvar. Ibland har uttrycket residualsymtom använts för att beteckna en kvarvarande förlust av känslolivets
nyanser och av förmågan att känna entusiasm och motivation eller ett socialt
eller yrkesmässigt funktionshinder.
Sjukdomsrisken och förekomsten av schizofreni ligger med enstaka undantag på liknande nivåer i alla länder och kulturer. Risken för insjuknande
är dock större i en storstad än på landsbygden. Under senare år har resultat
talat för att färre individer insjuknar än förut, men detta kan bero på en
striktare tillämpning av de diagnostiska kriterierna.
Även om sjukdomen drabbar kvinnor och män i samma utsträckning, så
debuterar sjukdomen tidigare bland män, vanligtvis i 20–25-årsåldern, medan insjuknandet hos kvinnor oftast kommer mellan 25 och 30 års ålder. Det
finns också skillnader mellan män och kvinnor vad gäller förlopp och prognos (Bardenstein and McGlashan 1990; Haas et al. 1990).
27
Förutom att sjukdomen debuterar tidigare hos män, så har de sämre prodromalfas, fler negativa symtom (se vidare i kapitel 7) och svarar sämre på
neuroleptika. Det har föreslagits att könsskillnaderna i förlopp och prognos
kan bero på att östrogen är en skyddande faktor. Skillnaderna kan också
bero på psykosociala faktorer, t.ex. vilka förväntningar omgivningen har på
individen.
Hypotetiska orsaker
Många har utmanats av att försöka förstå vad schizofreni är. Det finns därför
ett mycket stort antal teorier och hypoteser om vad som orsakar schizofreni.
Trots detta kan ingen hypotes göra anspråk på att ha lett fram till ett slutligt
klarläggande av sjukdomens orsaker.
Den omfattande biologiska forskningen har gett mycket kunskap om ärftlighet och om förändringar i hjärnans funktion vid schizofreni. Diskussionen
om risk- och miljöfaktorers betydelse för uppkomst av schizofreni tar ofta
sin utgångspunkt i sårbarhet–stressmodellen. En utgångspunkt för denna
modell är att personer är olika känsliga för att utveckla psykotiska symtom
vid fysiska eller psykiska påfrestningar.
Genetik
Det har sedan länge varit känt att risken för att insjukna i schizofreni kan
följa släkter och familjer (Heston 1966; Kendler and Diehl 1993). Människor som har en nära anhörig med schizofreni löper större risk att få sjukdomen. Högst risk, c:a 40 procent, löper en enäggstvilling till en person med
schizofreni. För ett barn vars ena förälder har schizofreni är risken c:a 10
procent, och risken ökar till c:a 30 procent om båda föräldrarna har schizofreni. Dessa siffror skall jämföras med den ovan nämnda livstidsrisken i
befolkningen, vilken alltså är 0,8 procent.
Det diskuterades länge huruvida familjeförekomsten beror på arv eller
miljö. Flera adoptionsstudier har gett stöd för att sjukdomen har en betydande genetisk komponent och att familjemiljön har mindre betydelse. Detta
utesluter dock inte att andra faktorer måste beaktas – att 60 procent av enäggstvillingar till patienter med schizofreni inte utvecklar sjukdomen är i sig
ett starkt argument för att schizofreni inte bara kan förklaras av genetiska
faktorer.
Med hjälp av ny molekylärgenetisk teknik har det under de senaste åren
blivit möjligt att undersöka människans arvsmassa i detalj, och många regioner i människans genuppsättning har undersökts för att identifiera gener
som ökar risken för schizofreni. Flera fynd har rapporterats, men det har i
samtliga fall varit svårt att bekräfta resultaten i efterföljande undersökningar. Den nu gängse teorin är att sjukdomen inte kan orsakas av en enstaka
gen utan att många gener är inblandade. Det går således inte att i nuläget
(2002) med genetisk diagnostik förutsäga om en person kommer att få sjukdomen eller inte.
28
Hjärnans utseende – strukturella förändringar
Det har under senare år skett en snabb utveckling av bildtekniken, vilket gör
det möjligt att undersöka människans hjärna under livstiden. Långt mer än
100 studier med datortomografi eller magnetkamerateknik har visat att en
ganska stor grupp patienter med schizofreni har ett avvikande utseende av
olika delar av hjärnan (Ward et al. 1996; Zakzanis and Heinrichs 1999). De
flesta undersökningar rapporterar att c:a 30 procent av patienterna har ett
förstorat ventrikelsystem och förminskade fåror i hjärnbarken. Det skall
dock betonas att dessa förändringar inte gäller majoriteten av patienter med
schizofreni och att de ibland också kan ses hos personer som inte har sjukdomen. Hjärnförändringarna kan således inte användas i diagnostiskt syfte.
I de flesta studier har man använt de ganska vida gränser som gäller för
den normala befolkningen. Vid en direkt jämförelse av hjärnans utseende
hos enäggstvillingar med och utan schizofreni såg man dock att betydligt
fler än 30 procent av de sjuka tvillingarna skiljde sig från de friska (Suddath
et al 1990). Detta talar för att en del patienter kan ha små strukturella avvikelser som dock inte avviker ifrån de vida normalgränserna.
En central fråga är om förändringarna av hjärnans struktur är ett resultat
av en störning av hjärnans utveckling eller ett uttryck för en sjukdom som
förvärvas under livstiden och som leder till en degeneration av hjärnan
(Weinberger 1987). Redan när det gäller livets första skeden har det visat
sig att graviditets- och förlossningskomplikationer ökar risken för att få
schizofreni (Dalman et al 1999; Hultman et al 1997; McNeil 1995). Det
förefaller också som om hjärnförändringarna kan finnas före insjuknandet
och inte förändras så mycket under sjukdomens förlopp (Gharaibeh et al
2000). En vanlig uppfattning är därför att schizofreni kan var ett uttryck för
en störd utveckling av hjärnan.
En annan uppfattning är att hjärnförändringarna orsakas av en förvärvad
sjukdom senare i livet; i detta sammanhang har virusinfektioner ofta diskuterats.
Hjärnans funktion – kognitiva störningar
Kognition är en sammanfattande beteckning på förmågan att ta in och tolka
intryck, för att sedan behandla dem på rätt sätt så att de leder till ändamålsenliga handlingar. Exempel på sådana grundläggande funktioner är uppmärksamhet, uthållighet, minne, språk och aspekter på intelligens. De kognitiva funktionerna är därför grundläggande för att det dagliga livet skall
fungera.
Försämrad kognitiv funktionsförmåga är mycket vanligt vid schizofreni
(Bilder et al 2000; Green et al 2000; Heinrichs and Zakzanis 1998; JohnsonSelfridge and Zalewski 2001). Oavsett vilken av de enskilda kognitiva
funktionerna som undersöks, så har mer än 50 procent av patienterna nedsatt
förmåga; sammantaget är det få patienter som har helt intakt kognitiv förmåga vad gäller alla funktioner. Svårighet att passa tider, uppfatta och
komma ihåg ett samtal, planera ett matinköp eller sköta sin ekonomi är vanliga uttryck för otillräcklig kognitiv förmåga. Flera har så allvarliga försämringar att det försvårar förmågan att klara de krav som ställs i det dagliga
livet. Dessa stora skillnader mellan patienterna är ett viktigt skäl till att den
29
individuella vårdplanen måste ta sin utgångspunkt i den enskilde patientens
förmåga.
Viktigt är också att senare års forskning visat att den kognitiva funktionsförmågan är den faktor som tydligare än någon annan förutsäger patientens
långsiktiga prognos.
Den försämrade kognitiva funktionen har tagits som utgångspunkt för att
på ett mer grundläggande sätt försöka förstå hur hjärnans arbete störs vid
schizofreni. Med bildtekniken positronemissionstomografi (PET) kan hjärnans sockeromsättning och blodflöde studeras, och det är klarlagt att hjärnan
arbetar annorlunda vid schizofreni (Liddle 1996). Vid kognitiva test har man
med PET studerat hur olika delar av hjärnan aktiveras och därigenom påvisat tydliga förändringar i hjärnans strategi för att lösa uppgifter. Prefrontala
kortex är den hjärnregion där det tydligaste sambandet påvisats mellan försämrat arbetsminne och förändrat blodflöde.
Signalsystem och signalsubstanser
Hjärnans c:a 100 miljarder nervceller kommunicerar med hjälp av signalsubstanser. Nervsignalerna förmedlas genom att en nervcell frisätter signalsubstansen vid en kontaktplats (synaps) varefter den binder till receptorer på
nästa nervcell. Dessa signalsystem har sedan länge föreslagits ha betydelse
för hjärnans funktion vid schizofreni.
Dopamin är den signalsubstans som är i centrum för denna forskning.
Bakgrunden är att samtliga klassiska neuroleptika utövar sin antipsykotiska
effekt genom att binda till dopaminreceptorer. En annan ledtråd är att amfetamin, vilket är en substans som ökar koncentrationen av dopamin i synapserna, kan framkalla en paranoid psykos som påminner om schizofreni.
Dopaminsystemet har undersökts i PET-undersökningar av hjärnan hos
nyinsjuknade patienter med schizofreni, innan de fått neuroleptikabehandling. En förändring av dopaminreceptorerna har inte kunnat påvisas (Farde
et al 1990) men en ny upptäckt är att amfetamin framkallar en större frisättning av dopamin hos patienter än hos friska personer (Laruelle 1998). Detta
talar för att det vid schizofreni kan finnas en störning av dopaminsystemets
känslighet för stimulans.
Av de övriga signalsystemen i hjärnan har serotonin och glutamatsystemen tilldragit sig störst intresse. Serotoninsystemet föreslås framför allt ha
betydelse för negativa symtom och för en försämring av den kognitiva
funktionsförmågan. Intresset för glutamatsystemet grundar sig på att anestesimedlet phencyclidine (också kallat PCP eller angles dust) framkallar en
psykos som i mycket påminner om schizofreni.
Stress och miljöfaktorer
Tanken att sjukdomar uppkommer i samverkan mellan sårbarhet och olika
miljöfaktorer har i vid mening använts i många förklaringsmodeller för såväl kroppslig som psykisk sjukdom. Sårbarhet–stressmodellen är en vanlig
utgångspunkt i diskussionen om miljöfaktorers betydelse för uppkomst av
schizofreni. Den grundar sig på observationen att människor är olika känsliga för fysiska eller psykiska påfrestningar. En person kan ha låg sårbarhet,
30
och då krävs hög stress för att utlösa en psykos, medan sårbarheten är högre
för en annan person, och den utlösande stressen därför kan vara mer
obetydlig. En teori som utvecklats utifrån sårbarhet–stressmodellen är att
psykosen kan ses som ett sammanbrott i de jagfunktioner som håller isär
den inre föreställnings- och fantasivärlden från den yttre värld som vi kan
iaktta med våra sinnen.
Sårbarheten kan ha olika bakgrund; genetiska faktorer, hjärnskador under
foster- och nyföddhetsperioden och störningar i hjärnans utveckling har var
för sig eller i kombination föreslagits bidra till känsligheten. Bland stressfaktorerna är det känt att fysiologisk överbelastning, t.ex. sömnbrist eller
näringsbrist, ökar risken för psykos. Alkohol- eller drogmissbruk, endokrin
sjukdom eller annan systemsjukdom kan också vara utlösande faktorer. En
klinisk erfarenhet är att det första insjuknandet kan ha föregåtts av traumatiska upplevelser såsom sexuella övergrepp, dödsfall eller annan separation.
Det har dock ännu inte genomförts några mer omfattande studier som visar
hur vanliga dessa traumatiska upplevelser är. Det finns också en grupp av
förstagångsinsjuknade där man vid klinisk utredning inte finner någon rimlig utlösande orsak.
Den omfattande forskningen har visat att olika slags stress kan göra det
svårare för den som har sårbarhet för schizofreni, och att stress möjligen
också kan tidigarelägga sjukdomsdebuten. Däremot finns det inte mycket
stöd för att sjukdomen i grunden skulle kunna vara orsakad av den stress
som är relaterad till familjeproblem. Det är i detta sammanhang viktigt att
betona att det inte är föräldrarna som bär skulden till att ett barn får schizofreni.
Sammanfattning
•
•
•
•
•
•
•
Barn och syskon till en person med psykos har en genetiskt betingad
ökad risk för att utveckla psykossjukdom.
Symtom och förlopp är olika för män och kvinnor.
Det finns strukturella hjärnförändringar hos en grupp av patienter med
schizofreni. Vanligast är att ventrikelsystemet är förstorat och att hjärnbarken har mindre volym.
Den kognitiva funktionsförmågan är nedsatt hos många personer med
schizofreni.
Nedsatt kognitiv funktionsförmåga är relaterad till hur framhjärnan fungerar.
Dopaminsystemet har betydelse för patofysiologin vid schizofreni.
Perinatala komplikationer ökar risken att utveckla schizofreni, men
flertalet personer med schizofreni har haft en normal förlossning.
31
Livsstilsmönster
En del patienter med schizofreni lever under svåra livsomständigheter. Ensamboende, social isolering och överbehandling med sederande antipsykosmedel, samt de funktionshinder som hör till grundsjukdomen, är faktorer
som på olika sätt bidrar till svårigheter att upprätthålla dagliga rutiner.
Det finns en dokumenterad överdödlighet i denna patientgrupp. Av en
sammanfattning av publicerade artiklar kring kroppslig sjuklighet och dödsorsaker framgår att schizofreni ger en dödsrisk vad gäller samtliga orsaker
som är 1,6 gånger högre än den förväntade. När det gällde onaturliga orsaker var risken 4,3 gånger högre än den förväntade – något som dock kan
bero på felklassificerade självmord. Värdet för en naturlig död var 1,4 gånger högre än förväntat; här var hjärt-kärlsjukdomar, infektionssjukdomar,
sjukdomar i andningsorgan samt sjukdomar i mag-tarmsystemet de vanligaste orsakerna. Dålig kosthållning, brist på motion och ökad förekomst av
rökning och missbruk är därför förhållanden som måste identifieras och beaktas i vårdprogrammen.
Alkohol- och drogmissbruk
Epidemiologi
Samtidig förekomst av schizofreni och drogmissbruk är ett vanligt och ofta
underdiagnostiserat problem. I europiska studier uppger 40–50 procent av
patienterna med schizofrenidiagnos att de överkonsumerar alkohol, och 25
procent av patienterna uppger att de tillfälligt eller upprepat använder cannabis. I motsats till USA är däremot bruk av opiater, sedativa-hypnotika,
samt amfetamin och kokain relativt ovanligt.
Alkohol
Den orsak som de flesta patienter anger som grund till att de använder alkohol är självbehandling av obehagliga affektiva symtom (Soyka 1994). Socialt drickande får mindre betydelse ju längre sjukdomen pågår, medan drickande för att minska depressiva problem och oro däremot får ökad betydelse.
Att behovet är stort visas av att patienter som har hallucinationer och vanföreställningar dricker trots att de rapporterar att dessa symtom snarast förvärras av alkohol. Det har också föreslagits att alkohol kan minska biverkningarna av för höga doser neuroleptika.
Diagnos och identifiering av alkoholberoende och missbruk följer samma
principer som vid “vanliga” alkoholproblem. Av vikt att notera vid schizofreni är att bruket av alkohol är förknippat med avsaknad av stöd, svåra psykotiska symtom och frekventa vårdperioder på sjukhus.
Patienter med schizofreni begår fler våldshandlingar än normalbefolkningen, även om risken många gånger överdrivits till följd av massmedial
uppmärksamhet. Liksom i normalbefolkningen är alkohol en riskfaktor; det
32
finns en klar överrepresentation av alkoholmissbruk hos patienter som begår
våldshandlingar.
Cannabis
Påtagligt negativa effekter har påvisats när människor med svåra psykiska
problem missbrukar cannabis. (Kunskapen har sammanfattats i SoS-rapport
1997:16.) Vad gäller schizofreni har det visat sig att cannabismissbruk kan
förvärra symtomen, öka risken för återfall och även minska effektiviteten av
antipsykotiska läkemedel.
Även om det inte är bevisat att cannabis orsakar schizofreni, så finns det
stöd för att detta missbruk kan ses som en utlösande faktor och därmed tidigarelägga ett insjuknande (Allebeck et al. 1993). Detta motiverar en speciellt noggrann genomgång av drogmissbruk hos nyinsjuknade patienter.
Amfetamin
Amfetamin är en drog som ökar koncentrationen av signalsubstansen
dopamin i hjärnan. Upprepade och höga doser av amfetamin kan, speciellt
vid långvarigt missbruk, framkalla en paranoid psykos som påminner om de
positiva symtomen vid schizofreni (Conell 1958) och som kan behandlas
med neuroleptika. Amfetamin kan också förvärra de positiva symtomen vid
schizofreni. Vid schizofreni är samtidigt missbruk av amfetamin därför en
faktor som påtagligt försämrar behandlingsresultat och rehabilitering.
Rökning
En oomtvistad klinisk observation är att rökning är mycket vanligt bland
patienter med schizofreni (Dursun and Kutcher 1999). De flesta undersökningar talar för att 70–90 procent av patienterna röker. Detta skall jämföras
med att 20–35 procent av befolkningen i sin helhet och 45–70 procent av
patienter med andra psykiatriska diagnoser. Det finns sannolikt många orsaker till rökbeteendet vid schizofreni. En enkel förklaring är att patienterna
röker på grund av en tråkig och enahanda livssituation. Att patienter med
schizofreni röker mer än patienter med andra psykiatriska diagnoser talar
dock för att vårdmiljö och livssituation inte kan vara enda förklaringen.
Bland patienterna med schizofreni finns det fler som har börjat röka tidigt
än det gör i normalbefolkningen, och det är vanligast att de börjat röka före
insjuknandet. Den ökade förekomsten av tidig rökning väcker frågan huruvida rökning är en metod för självbehandling av tidiga symtom. Det är även
känt att nikotin kan ha effekt vid störningar av inlärning och minne, och
denna effekt kan sättas i samband med att patienter som röker visat sig ha en
mindre allvarlig försämring av kognitiva funktioner än de som inte röker.
En vanlig uppfattning är att nikotin skulle kunna lindra biverkningarna av
neuroleptika, och framför allt har en effekt på biverkningar vid Parkinson
diskuterats. Denna åsikt har också fått stöd av flera experimentella och kliniska studier. Det har också visat sig att patienter som röker tenderar att vara
behandlade med högre neuroleptikadoser.
Rökavvänjning är ingen standardiserad insats i vårdprogrammen vid schizofreni i dag. Flera systematiska försök har dock genomförts för att hjälpa
33
patienter att sluta röka. Det viktiga budskapet från dessa försök är att patienter med schizofreni kan sluta röka. Viktigt att notera är också att de patienter som slutade röka inte försämrades avseende sina psykotiska symtom.
Kost och motion
Bristande intresse för den egna hälsan och en försämrad förmåga att upprätthålla personlig hygien är vanligt vid schizofreni. På samma sätt som för
andra symtom varierar dock denna funktionsförmåga mellan olika patienter.
Att planera och genomföra motionsaktiviteter och god kosthållning kräver
en motivation, planering och uthållighet som även många i den allmänna
befolkningen kan ha svårt att leva upp till, och eftersom dessa kognitiva
funktioner ofta är försämrade vid schizofreni ställs patienten inför än större
svårigheter. Situationen blir speciellt svår för de patienter som går upp i vikt
vid behandling med antipsykosmedel som ger viktuppgång.
Kosthållning, motion, tandvård och kroppslig hälsa måste vara viktiga inslag i alla rehabiliteringsprogram. Psykiatern har ett läkaransvar att regelbundet undersöka och bedöma patientens somatiska hälsa. För de personer
som befinner sig i kommunala verksamheter – särskilda boenden, hem för
vård och boende (HVB) och vissa sysselsättningsverksamheter – har den
medicinskt ansvarige sjuksköterskan att se till att läkarkontakt kan förmedlas till de personer som behöver sådan vård. Det gäller både psykiatrisk och
somatisk läkarvård och bör innefatta en årlig somatisk undersökning.
Kommunens personal befinner sig dagligen nära klienterna och märker i
de flesta fall om hälsan försämras på olika sätt (Sandén 2001). De speciella
hälsoproblem som följer med schizofreni är ett starkt skäl för en nära samverkan mellan kommunen med primärvården.
Sammanfattning
• Det finns en ökad konsumtion av alkohol, nikotin och cannabis vid schizofreni.
• Missbruk av amfetamin kan ge en psykos som påminner om paranoid
schizofreni.
• Cannabis kan ge ett tidigare insjuknande, försämra prognosen och öka
risken för återinsjuknande.
34
Utredning
Att en ung människa utvecklar en psykos av schizofren karaktär är ett
mycket allvarligt tillstånd som bör behandlas med skyndsamhet och högsta
professionalism. Psykosen är dessutom en traumatisk upplevelse både för
den drabbade och dennes närmaste omgivning.
I regel föreligger en mer eller mindre lång prepsykotisk fas, där den kliniska bilden kan vara ganska diffus och inte alls entydig, och där olika somatiska symtom och ångest kan dominera bilden. Tecken på en psykossjukdom hos en person kan också vara svåra att urskilja, med tanke på den ström
av patienter som besöker en vårdinrättning – oavsett om det är en vårdcentral eller en psykiatrisk akutmottagning. Det kan därför behövas en regelbunden kontakt under en längre tid innan den behandlande läkaren börjar
misstänka att det rör sig om en begynnande psykos.
Tillsammans med andra personalkategorier som har kontakt med patienten, t.ex. distriktssköterska, kurator, psykolog, sjukgymnast eller arbetsterapeut kan misstankarna bekräftas eller avskrivas. De tecken som man särskilt
måste uppmärksamma är sänkt prestations- eller arbetsförmåga, ovanliga
kroppsliga förnimmelser samt förekomst av psykos inom familjen. En noggrann anamnes bör göras för att ytterligare förbereda en korrekt diagnos.
När misstankarna blivit tillräckligt starka bör psykiatrin kopplas in i form av
en psykiaterkonsult, om sådan inte redan involverats. Det är viktigt att man
redan på ett tidigt stadium skapar en bärande relation till dessa ofta sköra,
och inte alltid så motiverade, personer.
Alla individer med en debuterande psykos bör genomgå en utredning som
skall ligga till grund för vårdplanering och handläggning i ett längre perspektiv. Även personer som tidigare varit föremål för sluten eller öppen vård
och återinsjuknat bör utredas om detta inte gjorts tidigare, eller så bör utredningen kompletteras. Utredningen bör ske under relativt kort tid om tillståndet så medger, och vissa delar bör helst ske innan antipsykotisk medicinering sätts in.
Utredningsfasen är en del av vårdfasen. Det är viktigt att från början skapa en god kontakt med patienten och anhöriga och att bedriva utredningen
med uppmärksamhet och följsamhet på patientens egna upplevelser och
reaktioner. Vissa delar av utredningen kan därför ibland behöva skjutas upp
en tid eller helt uteslutas.
Ett viktigt syfte med utredningen är att komma fram till en välgrundad
diagnos, åtminstone en arbetsdiagnos, som kan fungera som bas för den
fortsatta vårdplaneringen. Man bör dock vara öppen för att en diagnos kan
komma att ändras under sjukdomens förlopp.
Under utredningen blir en persons svagheter och resurser tydliga, och därför kan rehabilitering påbörjas redan under denna fas. Utredningen kan, förutom att ge en diagnos, också ge en vägledning för tyngdpunkten i den fortsatta behandlingen, för prognosen samt för upprättande av vårdplanen. Det
35
är av stor vikt att patienten och, om det inte är olämpligt, närstående hela
tiden informeras om syftet med utredningen och dess praktiska genomförande. Det är också viktigt med fortlöpande information om resultaten och
en förklaring till vad dessa innebär.
Varje utredning bör omfatta en noggrann anamnes med hjälp av närstående, samt medicinska, psykologiska och sociala förhållanden, samt omvårdnadsbehov. Samtliga dessa delar är viktiga och ingen bör underlåtas.
En god utredning av ett psykotiskt tillstånd kräver bred en kompetens och
erfarenhet.
Naturligtvis måste varje utredning anpassas till lokala resurser, men i det
följande anges det som ingår i en komplett utredning. Det kan också framhållas att inget av det som föreslås är specifikt för schizofreni. Däremot kan
en sammanställning av olika fynd vägleda vården samt ge ett stöd för diagnosen och prognosen. En komplett utredning måste få ta tid och kan med
fördel ske i öppenvård.
Det är vidare viktigt att en person har huvudansvaret för utredningen,
lämpligen patientansvarig läkare eller motsvarande.
Förslag till utredningsplan
1. Anamnes
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
förekomst av psykisk sjukdom i släkten
förlossningskomplikationer
familjeförhållanden
uppväxt, skolgång, intressen, kamrater, ev. mobbing
kroppsliga sjukdomar, främst skallskador
arbete, utbildning, värnplikt
sjukdomens utveckling, tidsfaktorn (dagar? månader? år?)
högsta funktionsnivå före insjuknandet
självmordsförsök
aktuella påfrestningar och/eller problem
utförlig droganamnes, inklusive tobak, alkohol och narkotiska droger
(hasch, amfetamin, extacy, opiater)
kriminalitet, våldsbenägenhet
existentiella problem.
2. Medicinsk utredning
•
•
•
•
•
•
somatiskt status, inkl. neurologisk undersökning, vid behov av en neurolog
rutinblodprover, inkl. thyroideaprover och hiv-test
narkotikascreening
EEG (helst i medicinfri fas) vid misstanke om organisk skada
datortomografi (CT) alternativt magnetröntgen (MR)
psykiatriskt status med symtomskattning.
36
3. Psykologisk utredning
•
•
neuropsykologiska test som innefattar
a) uppmärksamhet
b) intellektuell nivå
c) minnesfunktioner
d) exekutiva funktioner
personlighetsbedömning genom strukturerade intervjuer.
4. Social utredning
•
•
•
•
•
•
•
•
familjeförhållanden
socialt nätverk
livskvalitetsskattning
bostadsförhållanden
socioekonomiska förhållanden
speciella resurser (hos patienten eller i omgivningen)
intressen och fritid
ADL.
5. Omvårdnadsutredning
•
bedömning av omvårdnadsbehov (se kapitel 8 – Behandling och omvårdnad).
Detta sammantaget skall leda fram till en välgrundad diagnos enligt ICD-10
eller DSM-IV, vilket sedan utgör grunden för en vårdplan.
De upplysningar man får fram genom anamnesen skall ge en så fullödig
bild som möjligt av individen, vilket kan ge stor vägledning i uppläggning
av vårdprogram. Uppgifter från andra vårdgivare kan inhämtas för att underlätta och komplettera anamnesen. Har patienten pågående insatser från
socialtjänsten, och t.ex. blivit aktualiserad inom psykiatrin vid en försämring, kan socialtjänsten kontaktas. Det gäller även förstagångsinsjuknade
personer som kan förväntas behöva ett socialt stöd vid utskrivning från psykiatrin.
I anamnesen är en bred psykologisk penetration av påfrestningar och problem nödvändig. Det är en fördel om samtliga personalkategorier engageras
i utredningen på en psykiatrisk klinik, inte minst sjuksköterskor och skötare
som är de grupper som möter patienten oftast.
Genom den medicinska utredningen kan man avslöja eller utesluta
kroppsliga åkommor som förklaring till psykosen. Ett eventuellt EEG bör
helst ske i en medicinfri fas, eftersom antipsykotisk behandling förändrar
EEG-mönstret. Om morfologiska förändringar konstaterats med datortomografi (CT) eller magnetröntgen (MR) bör flera EEG göras. Den främsta indikationen för CT eller MR är att man vill utesluta en grovorganisk skada,
t.ex. tumörer, cystor, blödningar, ödem eller infektiösa processer. Även
andra, mera diskreta, förändringar i form av förstorade hålrum (2:a och 3:e
ventriklarna) kan avslöjas. Förstorade ventriklar har betydelse dels för pro-
37
gnosen, dels för långtidsbiverkningar av antipsykotisk behandling. Specialkunskaper krävs för att kunna påvisa de beskrivna förändringarna.
Den psykologiska utredningen innefattar bl.a. en bedömning av personens kognitiva funktioner. Kognitiva störningar är mycket vanliga vid obehandlade psykoser och kan yttra sig som en sänkt förmåga att tolka och integrera stimuli från omvärlden och att ”svara” med en adekvat handling på
dessa stimuli (s.k. exekutiv funktion) och som nedsatt arbetsminne. Personlighet, självkänsla och självbild påverkar också personens förmåga att hantera stimulans från omvärlden. I en strukturerad intervju ges möjlighet att direkt skapa förutsättningar för en kontakt. Såväl personens svårigheter som
resurser och förmågor blir tydliga, och grunden till såväl behandlingsplan
som rehabilitering kan läggas.
De flesta av de kognitiva testerna finns i dag datoriserade, och dessa kan
vara ett bra alternativ. Det är dock viktigt att tolkningen sker av en person
med erfarenhet av neuropsykologiska tester och att resultaten ställs i relation
till övriga undersökningsresultat.
Det är viktigt att den sociala utredningen blir fullödig och att eventuella
insatser vad gäller ekonomi, bostad och arbete/sysselsättning görs av kurator
eller under överinseende av sådan.
Behovet av socialt stöd, social rehabilitering och omvårdnadsinsatser varierar naturligtvis från fall till fall; de exempel som listas här får anses utgöra det basala. Framkommer behov av kommunala insatser kontaktas socialtjänsten. En samordnad vårdplanering, där patienten bör medverka, kan bli
aktuell vid överföring till vård- och omsorgsverksamhet inom socialtjänsten.
En sådan planering kan bli aktuell redan vid intagning till psykiatrisk slutenvård och bör i så fall noteras i ett intagningsmeddelande till berörda parter, vanligtvis socialtjänsten och/eller den öppna hälso- och sjukvården (se
vidare SOSFS 1996:32).
Arbetsfördelningen varierar mellan olika kliniker samt mellan storstad
och glesbygd. Det viktiga är att man ringar in problemen för att kunna avgöra vilka insatser varje individ behöver. Detta förutsätter en samverkan mellan primärvård, socialtjänst och psykiatri. Kontaktpersoner bör utses som
ansvarar för samordning av de olika insatserna den närmaste tiden efter insjuknandet och som också ansvarar för att insatserna följs upp under sjukdomens förlopp och revideras vid behov.
Eftersom det föreligger en ökad somatisk sjuklighet och en överdödlighet
hos personer med psykoser, särskilt schizofreni, bör ett nära samarbete finnas mellan psykiatrin och primärvården med regelbundna kontroller av den
kroppsliga hälsan som, förutom rutinprover, bör innefatta fasteblodsocker,
blodfetter, blodtryck och EKG.
Vårdplan
Enligt 31 § i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) skall alla vårdgivare systematiskt utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten. Användningen av
vårdplaner är en del av det kvalitetsutvecklingsarbete som skall bedrivas
enligt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:24)
Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården.
38
Vårdplaneringen bör också utvecklas för att säkerställa att patienten informeras om sina rättigheter enligt hälso- och sjukvårdslagen, lagen om
psykiatrisk tvångsvård och lagen om rättspsykiatrisk vård, men även i ett
vidare perspektiv om de rättigheter som socialtjänstlagen och lagen om stöd
och service till vissa funktionshindrade ger, samt att förslag och klagomål
från patienten kan tas om hand och beaktas.
En sådan utveckling ligger också i linje med FN:s principer för skydd av
personer med psykisk störning och för utveckling av psykiatrisk vård. Enligt
princip 9:2 skall vården av varje patient baseras på en individuellt anpassad
vårdplan, vilket också är i överensstämmelse med Madriddeklarationen.
Vårdplanen bör upprättas i samråd med patienten, utvärderas vid återkommande tillfällen, revideras vid behov och genomföras av kvalificerad
hälso- och sjukvårdspersonal. Den skall vara vägledande för vården oavsett
på vilken vårdnivå patienten befinner sig, och den skall möjliggöra att vården kan styras och säkras mot de mål och delmål som anges för vården. Av
vårdplanen bör inte bara patientens vårdbehov framgå, utan även i förekommande fall behovet av bostad, stöd och service samt arbete, utbildning
eller annan sysselsättning. Om det inte är olämpligt bör samråd ske med
patientens närstående.
Om patienten har behov av stöd från socialtjänsten eller andra berörda
vård- och stödgivare bör vårdplanen upprättas i samråd med dessa. För
tvångsvårdade patienter finns föreskrift och allmänna råd om vårdplan
(SOSFS 2000:12).
För att tillgodose patientens delaktighet bör denne ges en individuellt anpassad information om vilka vårdalternativ som finns att tillgå. Vid sluten
vård bör vårdplanen klargöra behovet av eftervårdsinsatser. Formerna för
uppföljning av vården bör anges.
Den person som upprättar vårdplanen bör ha sådan kompetens och erfarenhet från psykiatrisk verksamhet att kravet på att vårdplanen skall utgöra
ett användbart instrument för vården kan tillgodoses.
Av vårdplanen bör följande framgå:
• vård- och stödbehov
• personliga förhållanden
• sociala behov.
Vårdplanen bör redovisa de åtgärder som bedöms nödvändiga för att syftet
med vården skall uppnås och för att patienten skall kunna klara att leva i
samhället på ett så bra sätt som möjligt.
Vårdplanen bör klarlägga patientens behov av insatser från andra vårdgivare, t.ex. socialtjänsten. Om det visar sig att det behövs insatser från andra
vårdgivare bör vårdplanen upprättas i samråd med dessa i tillämpliga delar.
Av vårdplanen bör också framgå ett eventuellt samråd med anhöriga. Även
de olika delmomenten och delmålen i vården bör framgå.
Vårdplanen bör omprövas vid återkommande tillfällen och revideras när
det behövs.
39
Diagnostik
En välgrundad diagnos är en förutsättning för ett adekvat omhändertagande,
en adekvat behandling och en adekvat uppföljning (Johnstone et al, 1986;
Laebel and Lieberman 1992; Beisner et al, 1993). Denna kunskapsöversikt
har sitt fokus riktat mot schizofreni, och därför kommer diagnostisering av
schizofrena syndrom att diskuteras i detalj; övriga psykotiska syndrom
kommer endast att nämnas i korthet.
Psykotiska syndrom
Följande tillstånd, utöver schizofreni, klassas som psykotiska syndrom:
•
•
•
•
•
•
•
•
Schizofreniformt syndrom. Personen uppvisar likartad bild som vid schizofreni, men tillståndet har pågått kortare tid än sex månader.
Vanföreställningssyndrom. Huvudsymtom är vanföreställningar under
minst en månad, men funktionsförlusten är inte lika uttalad och besvären
mer begränsade än vid schizofreni.
Kortvarigt psykotiskt syndrom. Personen uppvisar minst ett psykotiskt
symtom men tillståndet har pågått en kort tid (1–30) dagar och föregås
ofta av en utlösande stressfaktor.
Utvidgad psykos. Vanföreställningar utvecklas hos en person som står i
nära förhållande till någon annan som redan lider av vanföreställningar.
Psykotiskt syndrom orsakat av somatisk sjukdom. Det kan gälla t.ex.
hjärntumör, epilepsi eller SLE (systematisk lupus erythmatosus).
Substansbetingat psykotiskt syndrom. Detta tillstånd kan orsakas av
missbruk av t.ex. amfetamin eller hallucinogena droger, eller som biverkan av läkemedel som t.ex. cortison eller medicin mot Parkinson.
Schizoaffektiv psykos. Personen uppvisar en blandning av affektiva och
psykotiska symtom.
Ospecificerat psykotiskt syndrom. Här finns en med psykotisk symtomatologi, men det är inte möjligt att ställa en specifik diagnos.
Enstaka psykotiska symtom, ibland snabbt övergående, kan därutöver förekomma vid en mängd olika tillstånd utan att individen har ett psykotiskt
syndrom.
40
Historik
Olika kriterier har använts över tid för att diagnostisera schizofreni. Man har
varierat från snäva kriterier, där få personer inkluderats, till mycket breda
kriterier, där upp till fyra gånger så många personer fått diagnosen schizofreni. En förändring av de diagnostiska kriterierna har alltså stor betydelse
för faktorer som incidens, prevalens och uppföljningsresultat.
I följande avsnitt presenteras en översikt av diagnostiska kriterier – från
Kraepelin till DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, APA 1994) och ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, WHO 1992). Emil Kraepelin var den
förste som definierade och avgränsade schizofrena syndrom, vilket han
gjorde redan 1896. Han betonade det deteriorerande förloppet men beskrev
också de viktigaste symtomen, dvs. försämring av mental aktivitet, försämring av kreativ förmåga, förlust av emotionellt intresse samt förlust av psykisk energi (Kraepelin 1919).
Eugen Bleuler introducerade (Bleuler 1911) själva termen schizofreni.
Till skillnad från Kraepelin som lade tonvikten på förloppet lade Bleuler
tonvikten på symtomatologin. Han ansåg att de basala symtomen – associationsstörning, affektiv avflackning, ambivalens och autism – var patognomona (alltid närvarande) för schizofrena syndrom; samtliga dessa skulle
finnas hos varje patient vid varje tidpunkt i förloppet.
År 1950 presenterade Kurt Schneider sina ”Symptome ersten Ranges”
vilka han uppfattade som mer eller mindre karaktäristiska för schizofrena
syndrom. Dessa första rangens symtom enligt Schneider var hörbara tankar,
samtalande röster, kommenterande röster, påverkningsidéer, tankediffusion
och tankepåsättning, vilka kallas positiva symtom (Schneider 1959).
Schneider själv var medveten om att dessa symtom kunde förekomma även
vid andra tillstånd än schizofrena syndrom, och senare forskning har visat
att symtomen också kan förekomma vid exempelvis affektiv sjukdom. Diagnostik enligt Schneider kom att innebära att specificiteten minskade och
diagnostiken breddades, dvs. att fler individer fick diagnosen schizofreni än
med tidigare diagnostiska system.
Diagnostik
I Sverige används i dag två diagnostiska system – ICD-10 och DSM-IV,
dvs. den fjärde versionen av DSM från 1994. Användandet av två diagnostiska system parallellt kan verka förvirrande. I praktiken är det dock endast
små skillnader, och det finns överföringstabeller att tillgå när man vill omvandla från det ena systemet till det andra. När det gäller schizofreni finns
endast en väsentlig skillnad mellan systemen – sjukdomen skall ha varat 1
månad (ICD-10) respektive 6 månader (DSM-IV) innan diagnos kan sättas.
ICD-10
ICD-systemet skapades 1900 av Världshälsoorganisationen (WHO) 1900.
Syftet med klassifikationssystemet var främst att diagnoser skulle ställas på
likartat sätt och utifrån samma kriterier världen över. ICD-systemet är avsett
41
att vara en basklassifikation för allmänt medicinsk-statistiskt bruk – inte
som en nomenklatur. Systemet har reviderats med ungefär tio års mellanrum
och finns nu i sin tionde version.
DSM-IV
DSM-systemet är utarbetat av Amerikanska Psykiatriska Föreningen (APA).
Det kan beskrivas som deskriptivt, ateoretiskt, multiaxialt och hierarkiskt,
och en av skillnaderna mellan DSM-IV och ICD-10 är just att DSM-IV är
multiaxialt. Detta betyder att man vid diagnostisering inte bara fokuserar på
det kliniska syndromet som en individ uppvisar utan också tar hänsyn till
andra aspekter av människan, dvs. att man diagnostiserar enligt flera axlar.
I DSM-IV finns fem axlar:
• Axel I beskriver det kliniska syndromet, t.ex. schizofreni eller egentlig
depression.
• Axel II beskriver förekomsten av personlighetsstörning eller mental retardation.
• Axel III gör det möjligt att diagnostisera somatiska sjukdomar som kan
ha betydelse för utvecklingen eller förståelsen av det kliniska syndrom
som beskrivs på den första axeln. Det kan t.ex. röra sig om en överfunktion av sköldkörteln, som i sin tur ger upphov till en psykos.
• Axel IV beskriver olika problem som individen har.
• Axel V är en sammanfattande bedömning av individen enligt skattningsskalan GAF (Global Assessment of Functioning).
En bedömning enligt GAF ger poäng mellan 1 och 100, där 1 står för lägsta
tänkbara funktion och 100 för högsta tänkbara funktion. Vid bedömningen
tas hänsyn till både uppvisade symtom och hur dessa påverkar funktionsförmågan.
I DSM-IV finns ytterligare skalor som kan vara till nytta för att bedöma
funktion ur olika aspekter. Exempelvis kan GARF-skalan (global funktionsskattningsskala avseende relationer) användas för att bedöma förmågan att
relatera till andra och ge en bild av de svårigheter som personen har inom
detta område.
Ett regelbundet användande av skattningsskalor kan vara ett bra hjälpmedel för att följa förändringar över tid.
Tecken och symtom som grunden för diagnostik
Orsakerna till de flesta psykiatriska störningar och syndrom är okända. Därför försöker de moderna diagnostiska systemen undvika ett orsaksbaserat
resonemang. I stället har man koncentrerat sig på uppvisade tecken och
symtom som grund för diagnostisering, eftersom eventuella misstänkta orsaker till ett visst syndrom är inte av betydelse vid diagnossättning. Alla
diagnossättare, oavsett teoretisk bakgrund, bör kunna vara ense om att ett
visst syndrom förekommer, baserat på de symtom som uppvisats av individen.
42
Diagnosen schizofreni
Gränsen mellan schizofreni och andra psykotiska tillstånd har förändrats
över tid samt sett olika ut i olika länder och olika kulturer. I enlighet med
dagens diagnostik karaktäriseras schizofreni av en blandning av tecken och
symtom, där inget kan anses vara patognomont vid schizofreni utan också
kan förekomma vid andra psykotiska tillstånd. Detta skiljer schizofreni och
schizofreniliknande syndrom från andra psykiatriska tillstånd som ofta kan
diagnostiseras utifrån ett uttalat tecken (Goldberg 1997; Van Os et al 1997;
Mullen et al 1997). Depression karaktäriseras t.ex. av nedstämdhet eller
minskat intresse och glädje, medan paniksyndrom karaktäriseras av närvaro
av panikattacker.
Gränsdragningen mellan schizofreni och andra psykoser är svår, flytande
och ibland omöjlig. Schizofrenibegreppet må vara klart, men grunden är
oklar. Förklaringen till detta är att de bakomliggande orsakerna till psykosutveckling ännu är ofullständigt utredda. Symtomen är dock allvarligare vid
schizofreni, med ökat bisarrt inslag i vanföreställningarna liksom att hörselhallucinationerna kan vara mer intensiva eller innebära flera olika röster.
Dessutom kräver schizofrenidiagnosen att sjukdomssymtomen dröjer kvar
under längre tid (se nedan).
Ett av de vanligaste symtomen vid schizofreni är vanföreställningar. Dessa kan t.ex. yttra sig som en känsla av att vara förföljd eller som en övertygelse om att man blir styrd av en utifrån kommande kraft. Hallucinationer är
också vanligt förekommande, oftast i form av obehagliga eller skrämmande
röster som ingen annan än den sjuke hör. Även syn-, lukt-, känsel- och
smakhallucinationer kan förekomma, även om dessa typer av hallucinationer inte är lika vanliga som rösthallucinationerna.
Symtomen vid schizofreni har sedan länge indelats i två grupper – positiva och negativa symtom. Positiva symtom innebär att något har tillkommit,
medan negativa symtom innebär att något saknas, t.ex. vid förlust av förmågor. Till gruppen positiva symtom räknas hallucinationer, tankestörningar
och vanföreställningar, och till gruppen negativa symtom räknas bl.a. självförsjunkenhet och vissa känslomässiga störningar.
Vissa individer med schizofreni är självförsjunkna. De lever i sin egen
värld, isolerar sig från andra och ter sig inaktiva. Andra kan drabbas av ambivalens, dvs. en sjuklig oförmåga att fatta beslut och tankestörningar. Svåra
tankestörningar kan göra att en person med schizofreni blir svår att förstå
när man samtalar med denne. Den sjuke kan t.ex. uppfinna nya ord som man
aldrig hört förut eller ha svårt att hålla tråden vid ett samtal.
En person som lider av schizofreni kan även ha ångest, nedstämdhetsperioder samt vara passiv. Detta kan leda till svårigheter i att upprätthålla normala sociala relationer till andra människor. Personen kan också ha svårt att
ta hand om det egna boendet, klara av att sköta sitt arbete eller att fortsätta i
skolan.
Vid diagnostisering enligt både ICD-10 och DSM-IV är det uppvisade
tecken och symtom, samt förekomst av funktionsförlust, som ligger till
grund för diagnosen schizofreni. Bägge systemen innehåller listor på en
mängd tecken och symtom, av vilka ett visst antal måste finnas närvarande
43
under minst en månads tid för att diagnosen schizofreni skall kunna misstänkas. Den största skillnaden mellan ICD-10 och DSM-IV är den observationstid som krävs innan diagnosen schizofreni får ställas. ICD-10 kräver
endast 1 månads sjukdomstid, medan DSM-IV kräver en observationstid på
6 månader, där även funktionsförlust ingår, utöver en aktiv sjukdomstid på 1
månad.
Undergrupper av schizofrena syndrom
Redan 1911 skrev Bleuler att ”med dementia praecox eller schizofreni avgränsar vi en grupp av psykoser”. Undergrupperingen av schizofrena syndrom har sedan Bleulers dagar vilat på skillnader i uppvisad symtomatologi,
eftersom bakomliggande orsaker till dessa undergrupper ännu inte är kända.
I DSM-IV undergrupperas de olika schizofrena syndromen i paranoid schizofreni, disorganiserad schizofreni, kataton schizofreni, odifferentierad
schizofreni och residual schizofreni. I ICD-10 finns utöver dessa undergrupper även schizofrenia simplex, postschizofren depression samt schizotypala tillstånd.
När man avgränsar diagnostiska undergrupper tar man utöver syndromgruppen även hänsyn till faktorer som möjlig orsak, debutålder, förlopp och
svar på behandling. Undergrupperingen av schizofrena syndrom har dock
inte inneburit så mycket för den enskilde individen, eftersom behandlingen
varit förhållandevis lika oavsett vilken undergrupp det rört sig om.
Vid diagnostisering av psykotiska syndrom är det omöjligt att ta ett enkelt
blodprov för att få veta om det rör sig om schizofreni eller om något annat
psykotiskt syndrom, och det råder konsensus om att både diagnostisering
och undergruppering av schizofrena syndrom kräver en noggrann genomgång av individens symtomatologi.
Hjälpmedel vid diagnostisering – skattningsskalor
Diagnostiska skalor
Olika skattningsskalor kan användas för diagnostisering samt för att följa
symtomförändring över tid.
Strukturerade intervjuer för diagnostik är ”Strukturerad klinisk intervju
för diagnostik enligt DSM, axel I” (SCID I) samt detsamma för DSM, axel
II (SCID II). SCID II finns även i en självskattningsversion, där individen
själv bejakar eller förnekar förekomst av olika kriterier. Dessa är utvecklade
för DSM-III-R och DSM-IV.
SCAN (Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry) är en
strukturerad intervju som dels ger diagnos enligt DSM, axel I och axel II,
dels kan ge en livstidsdiagnos. SCAN är en utveckling av PSE (Present
State Examination). I den senaste versionen av SCAN ges diagnosen enligt
DSM-IV (APA 1994) samt ICD-10 (WHO 1993).
Symtomskattningsskalor
Utöver diagnostiska skalor finns symtomskattningsskalor där man kan få
veta om ett visst symtom förekommer eller inte, gradera dess svårighetsgrad
samt följa symtomförändring över tid. Vissa symtomskattningsskalor är
44
omfångsrika och täcker de flesta symtom som är vanliga vid psykisk sjukdom, medan andra är inriktade på ett specifikt psykiatriskt syndrom. (Utöver
symtomskattningsskalor finns även skalor för att utvärdera biverkningar
som kan uppträda i samband med medicinering med psykofarmaka.) Eftersom användandet av skattningsskalor tar en avsevärd tid finns självskattningsskalor att tillgå. Studier har nämligen visat att individer med schizofreni mycket väl själva kan skatta företeelser såsom t.ex. livstillfredsställelse
och biverkningar av läkemedel.
Differentialdiagnoser till schizofreni
Differentialdiagnoser till schizofrena syndrom inkluderar schizofreniformt
syndrom, förstämningssyndrom, schizoaffektivt syndrom, vanföreställningssyndrom, icke-psykotiska personlighetsstörningar (såsom schizoid, schizotypal och paranoid personlighetsstörning), psykotiska syndrom framkallade
av psykoaktiva substanser samt psykotiska syndrom framkallade av somatisk sjukdom.
Schizofreniformt syndrom uppvisar samma sjukdomsbild som schizofreni.
Den avgörande skillnaden är att varaktigheten av syndromet är kortare tid än
6 månader. Enligt DSM-IV kan en patient ha flera perioder med schizofreniformt syndrom utan att få schizofrenidiagnos, om varje period är kortare än
6 månader. Det är dock oklart om schizofreniformt syndrom och schizofreni
är två sjukdomar eller om schizofreniformt syndrom är en subgrupp av schizofreni med god prognos.
Vid förstämningssyndrom kan patienten uppvisa psykotiska symtom.
Många patienter med schizofrenidiagnos får någon gång under sjukdomsförloppet depressiva symtom, ibland i anslutning till att de får insikt om vad
de lider av, vad detta inneburit och vad det kan komma att innebära för dem.
Schizoaffektiva syndrom finns någonstans i gränslandet mellan förstämningssyndrom och schizofreni. Begreppet betecknar ett syndrom där individen uppvisar en blandning av affektiva och psykotiska symtom. För diagnosen schizoaffektivt syndrom krävs att individen under en och samma sjukdomsperiod har vanföreställningar och hallucinationer under minst 2 veckor
i frånvaro av framträdande förstämningssymtom. Symtom som uppfyller
kriterierna för förstämningssyndrom finns under en betydande del av sjukdomsperioden.
Vanföreställningssyndrom (tidigare paranoiskt syndrom) skiljer sig från
schizofreni genom avsaknaden av uttalad hallucinos, tankestörningar eller
bisarra vanföreställningar, t.ex. att man är styrd av en yttre makt eller kraft.
Redan Kraepelin beskrev att nära anhöriga till patienter med dementia
praecox ibland var udda, excentriska och tillbakadragna. Dessa udda och
excentriska personer är förmodligen den grupp som vi i dag diagnostiserar
som personlighetsstörda.
Kluster A i DSM-IV innehåller tre personlighetsstörningar – schizoid personlighetsstörning, schizotypal personlighetsstörning och paranoid personlighetsstörning. Den schizotypala personlighetsstörningen har visat sig ha
biologiska likheter med schizofreni. Personer med denna störning uppvisar
likartade avvikelser i transmittormetaboliter i liquor, patologiska ögonrörelser samt kognitiva störningar som patienter med schizofrena syndrom. Vid
45
diagnostisering kan exempelvis en person med schizotypal personlighetsstörning te sig mycket lik en person med residualschizofreni. Vad som saknas för diagnostisering av schizofreni är dock en tidigare genomgången period med psykotiska symtom. I ICD-10 ingår den schizotypala störningen
däremot i schizofrenisyndromet.
En mängd olika psykoaktiva substanser, t.ex. amfetamin, marijuana och
hallucinogener, kan utlösa psykotiska syndrom. Om psykosen utvecklas i
nära anslutning till drogintag kan differentialdiagnosen vara relativt lätt att
ställa. Detta kan dock vara betydligt svårare om det akuta psykotiska tillståndet efter drogintag utvecklas till ett mer kroniskt psykotiskt syndrom.
Det finns inga klara riktlinjer för hur lång tid av drogfrihet som bör föregå
diagnosen schizofreni. Enligt APA ökar risken för att det skall röra sig om
en schizofreni betydligt om personen fortfarande uppvisar symtom efter en
drogfri period på 2–6 veckor.
Drogfrihet måste givetvis vidimeras med t.ex. en serie av drogscreeningundersökningar med kriterier för vem som skall tolka resultaten och vilka
metoder som skall användas för att vara kliniskt relevant.
Kroppsliga sjukdomar kan också presentera sig med psykotiska symtom.
De mest vanliga tillstånden är temporallobsepilepsi, hjärntumör, slaganfall,
hjärnskada, endokrina eller metabola störningar, infektioner i centrala nervsystemet (CNS), multipel skleros (MS) samt autoimmuna sjukdomar. Differentialdiagnostiskt krävs en noggrann anamnes, noggrant somatiskt/ neurologiskt status samt adekvat provtagning.
Schizofreni debuterar vanligtvis i 20–30-årsåldern men kan, om än ovanligt, debutera redan i barndomen.
Samsjuklighet (komorbiditet)
Under förloppet av ett schizofrent syndrom kan individen drabbas av andra
psykiatriska syndrom (Mc Phillips et al 1997; Duggan et al 1991; Foerster et
al 1991). Två eller flera diagnoser hos samma individ vid samma tidpunkt
kan innebära att behandlingsstrategier måste omprövas och är således viktiga att beakta. Dessutom är det inte ovanligt att individer med schizofreni har
en personlighetsstörning i botten, och även detta kan innebära behandlingsmässiga svårigheter. Personlighetsstörning är inte bara en viktig differentialdiagnos utan även ett tillstånd som förekommer tillsammans med schizofreni. En sådan störning kan dessutom bidra till en ökad sårbarhet för psykos. Den personlighetsbedömning som görs under den psykologiska utredningen ger här värdefull information, så att de behandlingsmässiga
svårigheterna kan minimeras.
Personlighet och schizofreni
Definitionsmässigt är personlighet ett stabilt och genomgripande mönster
avseende kognitioner vad gäller beteende och psykologiskt fungerande,
både intrapsykiskt och i relation till omgivningen – det som i dagligt tal
skulle kunna uttryckas som ”hur en person är till sin karaktär/temperament”
(ett samspel mellan arv och miljö). I DSM-IV placeras personlighet på en
46
separat diagnostisk axel, axel II, skild från andra kliniska psykiatriska syndrom.
Forskningen när det gäller samsjuklighet mellan kliniska syndrom (axel I)
och personlighetsstörningar (axel II) och dess kliniska implikationer är ännu
i sin linda. Vad beträffar samsjuklighet mellan schizofrena syndrom och
personlighetsstörning har bl.a. följande frågor väckts:
•
•
Är det över huvud taget möjligt att på ett tillförlitligt sätt bedöma förekomst av personlighetsstörning vid schizofreni?
Är de personlighetsdrag som bedöms vid diagnostisering stabila över tid
eller varierar de med den schizofrena symtomatologin?
Det finns studier som visat att personlighetsstörningar är vanligare bland
nära släktingar till individer med schizofreni samt hos individerna själva än
hos den övriga befolkningen. Högriskstudier och adoptionsstudier har dessutom visat att schizofreni och schizotypal personlighetsstörning har ett
släktskap. Sambandet mellan avvikande personlighet och schizofreni är
dock oklart.
Personligheten skulle dels kunna ses som en sårbarhetsfaktor för utvecklingen av schizofreni, dels som en tidig manifestation av sjukdomen. Men
det är i dag oklart om en personlighetsstörning är sekundär till schizofreni,
en komplicerande faktor, eller en premorbid upplösning av de psykiska
funktionernas balans.
Depression och schizofreni
Depression är inte bara en differentialdiagnos vid schizofreni, utan en fullt
utvecklad egentlig depression kan förekomma tillsammans med ett schizofrent syndrom. För att ytterligare komplicera bilden är vissa depressiva
symtom, t.ex. ångest och oro för kroppslig sjukdom, vanliga vid schizofreni
utan att det rör sig om ett fullt utvecklat syndrom. För att underlätta diagnostiken hos patienter med mer än ett syndrom vid samma tidpunkt kan
symtomskattningsskalor med fördel användas.
Det är vanligt att man någon gång under sitt liv drabbas av ett depressivt
syndrom om man lider av schizofreni; risken anges i vissa studier så hög
som 60–65 procent. Samsjuklighet mellan schizofreni och egentlig depression ökar med största sannolikhet risken för självmord i denna grupp. Det är
således av yttersta vikt att i tid upptäcka tecken på depression och kunna
sätta in en adekvat behandling (Birchwood et al 1993).
Kroppsliga sjukdomar och schizofreni
Vid schizofreni finns det också en ökad risk att drabbas av kroppsliga sjukdomar i högre omfattning än befolkningen i övrigt.
För ett trettiotal år sedan var risken stor att schizofrena patienter insjuknade i infektionssjukdomar, som t.ex. tbc. I dag har respiratoriska sjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar, drogmissbruk och cancer blivit allt vanligare i
denna grupp (Joukamaa et al 2001; Sims 2001) (se även kapitel 5).
47
Det finns även sjukdomar som mycket sällan förekommer tillsammans
med schizofreni, t.ex. Mb Bechterew och reumatoid artrit.
Självmord och psykos
Psykos innebär en av de högsta självmordsriskerna i psykiatrin – på samma
nivå som de allvarligaste depressionssjukdomarna eller missbruk. Mellan 4
och 15 procent av alla personer med psykosdiagnos begår självmord inom
en tioårsperiod efter det första insjuknandet. De flesta av dessa självmord är
inte svårförståeliga utan har en existentiell logik som ofta sammanhänger
med livssituationen eller yttre händelser (Allebeck 1989; Roy 1982; Westermeyer 1991; Inskip et al 1998).
Självmord och psykosfas
En betydande andel av självmordshandlingarna inträffar under insjuknandeoch akutfasen. De är ofta präglade av psykotiska föreställningar av självbestraffande karaktär eller att röster kommenderar till dessa handlingar. För
omvärlden kan därför självmordet komma oväntat.
Under återhämtningsfasen är drivkraften bakom självmordet mera depressivt präglad. Psykoserfarenheten, liksom upplevelsen av isolering i det sociala livet, kan i efterförloppet upplevas som ett outhärdligt misslyckande.
Hos vissa kan också rädslan för ett återinsjuknande bli alltför stark.
För personer med en långvarig sjukdomsperiod är självmordshandlingarna ofta präglade av en smärtsam och djupnande insikt om förlorade år och
förlorade livsmöjligheter pga. sjukdomen. Denna insikt aktualiseras ofta i
samband med en separation av något slag – en betydelsefull kontaktperson
slutar, ett älskat husdjur avlider, vårdnaden om barnen förloras etc.
Självmord och antipsykosmedicinering
I vissa fall kan man konstatera att patienten varit omedicinerad och inte fått
tillräcklig hjälp med att bromsa sina psykotiska föreställningar. I andra fall
har man tvärtom kunnat härleda självmordshandlingen till övermedicinering, med plågsam och långvarig dysfori eller rastlöshet med motorisk oro
(akatisi).
Förebyggande av självmord
Det är viktigt att lyssna till patientens både verbala och icke verbala meddelanden om självmordsavsikter. Om man anar en djupare nedstämdhet är
det väsentligt att i samtal försöka få närmare klarhet i hur självmordsnära
patienten är. Detta kan resultera i ett ökat krisstöd under en period, eventuellt kompletterat med antidepressiv behandling. Ibland kan sluten vård krävas för att ge det erforderliga skyddet, särskilt vid psykotiska depressioner,
och i vissa fall kan också tvångsvård bli nödvändig.
Närstående och socialt nätverk är viktiga för att upptäcka självmordsavsikter och förebygga eller hjälpa personen genom en svår period. Hopp är en
betydelsefull faktor, och allas gemensamma krafter behöver mobiliseras i att
ge ett realistiskt hopp.
48
Sammanfattning
•
•
•
•
•
Noggrann diagnostik kan leda till tidig upptäckt, adekvat insatt behandling och uppföljning.
Noggrann diagnostik kan utesluta andra orsaker till psykotiska symtom
än schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd.
Noggrann diagnostik kan avslöja samsjuklighet (komorbiditet).
4–15 procent av schizofrenipatienterna begår självmord.
Riskfaktorer för självmord är manligt kön, missbruk, ensamstående,
arbetslös, hög IQ, nedstämdhet och hopplöshetskänslor.
49
Behandling och omvårdnad
Behandlingsinsatserna vid psykos består av flera delar, där alla måste vara
välutvecklade. Varje del får sin fulla potential först genom samverkan med
de övriga. Insatserna är följande:
•
•
•
•
empatiskt bemötande
farmakologisk behandling med lägsta effektiva läkemedelsdos
psykologisk och psykosocial behandling
socialt stöd och omvårdnad.
Specifika metoder – t.ex. medicinering, familjestöd, individualterapi eller
rehabilitering – bör anpassas efter den fas patienten befinner sig i och efter
dennes speciella behov. Vad gäller omvårdnaden innebär detta bemötande
av patienten, omhändertagande, daglig tillsyn samt allt som sker omkring
patientens medicinska behandling och hur denna förmedlas. I omvårdnaden
ingår också det långsiktiga planerandet och organisationen av dessa åtgärder.
Rapporten Evidensbaserad omvårdnad – behandling av personer med
schizofreni (SBU-rapport 1999) visar att relevanta forskningsresultat fortfarande är knapphändiga och att det behövs betydligt mycket mer praktisk
forskning inom det svenska sjukvårdssystemet om omvårdnadspersonalens
roll och betydelse vid behandling av patienter med dessa diagnoser.
Psykologisk/psykosocial behandling
och omvårdnad
Så snart en person söker eller behöver hjälp för psykossymtom mår bäst av
att erbjudas kontakt med särskilt utbildad personal inom psykiatrin. De första mötena, som kan ske i hemmet, har en kombinerat diagnostisk och kontaktskapande karaktär. Patienten lever ofta i en skräckfylld och bisarr fantasivärld, fylld av hot och där ingen går att lita på – allra minst sjukvårdens
företrädare. Även hos den mest förnekande patient kan man dessutom under
ytan ana en sjukdomsmedvetenhet med rädsla att stängas in på sjukhus och
bli kroniker. Den rädslan projiceras på vården som blir det stora hotet. Utan
medvetenhet om detta och om betydelsen av aktiva försöka att minska patientens oro, är ofta den tidiga kontakten dömd att misslyckas.
Ett hembesök hos den som anmälts såsom troligen psykotisk innebär att
man möter patienten och eventuellt andra i familjen på deras hemmaplan.
Detta är ofta en tryggare situation för de hjälpsökande, och det ger dessutom
bättre möjligheter för en första bedömning av situationen.
50
Diagnostiken är viktig, inte minst för att förstå hur stora insatser som
måste göras, liksom vilken behandlingsform som skall dominera. I diagnostiken ligger också en bedömning av behovet av omvårdnad dygnet runt och
av medicinering. Kontaktskapandet innebär samtidigt en krisintervention.
Samtliga måste, så långt som det är möjligt, få känslan av att kaoset blir
mindre samt att den personal man möter känner igen och kan förhålla sig till
det som sker. Utan att kunna ge några säkra förutsägelser måste personalen
förmedla en känsla av hopp inför framtiden. Det kan paradoxalt nog också
innebära att personalen inte omedelbart tar aktiva behandlingsbeslut utan
stöder familjen i ett avvaktande. I stället erbjuder de täta, kanske dagliga
kontakter under den första tiden.
Det är en fördel om vården genomförs med största möjliga vikt på trygghet, förståelighet och låg stimulusmiljö. Det innebär att patienten så långt
möjligt bor kvar i sitt hem, dvs. i sin naturliga miljö. Många gånger kan
emellertid den miljön vara olämplig. Anhöriga kan vara alltför oroliga eller
överengagerade med ständiga förslag, frågor eller andra yttringar av omsorg
eller kritik, vilket höjer den känslomässiga nivån. Hemmet kan också, om
patienten bor ensam, vara mycket nedgånget eller stökigt efter en lång insjuknandeperiod. Slutligen kan förföljelseupplevelser, vanföreställningar
och hallucinationer göra det omöjligt att bo hemma, eftersom bostaden blivit
ett centrum för skräck.
Det är viktigt att familjen engageras i behandlingen från början. Det första
mötet med patienten kan ske tillsammans med den övriga familjen om denna slagit larm om sin oro. I andra fall kallar man i samråd med patienten in
de familjemedlemmar som kan komma – föräldrar, syskon eller/och partner
– till ett familjemöte. Detta kan upprepas en eller flera gånger i veckan under den första tiden. Målsättningen är att alla skall få uttrycka sin syn på vad
som har hänt liksom att man skall ge möjligheter för en maximal kommunikation inom familjen.
Att man träffar familjen kan dessutom ge kunskap om vilka resurser och
vilka problem som finns i familjen. Det ger möjligheter att både förstå mer
av de psykosutlösande mekanismerna och få en uppfattning om familjens
behov av framtida stöd.
Om patienten behöver vårdas utanför hemmet är ett krishem för akut psykotiska tillstånd ofta lämpligare än en psykiatrisk klinikavdelning. Ett krishem kan vara utformat på olika sätt och bestå av en stadslägenhet eller ett
friliggande hus. Det väsentliga är att det inte är för stort, opersonligt och
oroande genom många eller kroniskt identifierade patienter. Patienten måste
här få kontaktpersoner eller terapeuter utsedda som också står för kontakten
med familjen. Den akuta psykosen brukar ofta bli mer hanterlig efter att
patienten kommit in på ett sådant hem.
För vissa patienter kan risken för ett allvarligt impulsgenombrott bli alltför hög, trots goda yttre förutsättningar. Dessutom är självmordsrisken
ibland så stark att patienten måste bevakas kontinuerligt. Vid sådana fall,
där ett öppet krishem inte ger tillräckligt skydd, måste det finnas resurser för
sluten vård på psykiatrisk vårdavdelning. Om sådan vård blir nödvändig
måste dock personalen från det psykosteam som sköter öppenvårdskontakten kunna hålla kontakt med patienten för att ge kontinuitet, stöd och i sam-
51
arbete med avdelningspersonalen pröva när det är dags att åter att ge vård
utanför sjukhusavdelningen.
Kompetenser företrädda inom gruppen i psykosteamet kan vara såväl
psykiatriska som psykologiska och psykoterapeutiska. En kontinuerlig vidareutbildning, handledning och personligt stöd är viktigt. Omvårdnadspersonalens uppgift är att vara så nära och tillgänglig för patienten som möjligt
under psykosfasen och att bidra med sammanhang och förståelse i nuet. Det
innebär också att tala om de psykotiska upplevelserna med respekt för att
det är patientens konkreta värld som har fyllt och kanske fortfarande fyller
en funktion, men som patienten så småningom skall kunna ifrågasätta och
finna en väg ut ur. Under hela psykosprocessen bör personalen kunna bedöma vilken grad av psykos som patienten har, liksom graden av depressivitet med eventuell självmordsrisk.
Den utsedda ansvariga kontaktpersonen bland personalen förmedlar kontakten med närstående och andra i nätverket, och stödjer patienten i kontakter med primärvård, socialtjänst, skola, arbetsförmedling och försäkringskassa.
Nödvändigheten att tidigt observera utvecklingen av psykiska och sociala
funktionshinder är grundläggande. Det innebär att man är uppmärksam på
neuropsykiatriska funktionshinder och på om psykotiska symtom av positiv
eller negativ art inte går över inom rimlig tid. En aktivt rehabiliterande inställning ingår från början i omhändertagandet.
I det följande kommer behandling och omvårdnad i de olika faserna i
psykosen att diskuteras, eftersom behovet varierar utifrån fas.
Tidig fas. I denna fas behöver vanligen såväl patienten som närstående
akut krisintervention. Det innebär att man i samtal – helst med berörda familjemedlemmar närvarande – klarlägger vad som hänt, dvs. när de psykotiska symtomen började liksom deras omfattning. Dessutom är det viktigt att
undersöka de olika personernas syn på skeendet före psykosdebuten. Detta
kan lyfta fram den akuta psykosen som en stress- eller krisreaktion hos en
sårbar person. En sådan hållning bidrar till att avdramatisera skeendet och
till att ge ett realistiskt hopp om läkning.
I detta akuta läge visar det sig många gånger också gynnsamt att med en
s.k. familjekarta tillsammans återskapa familjehistorien med de skeenden av
psykisk ohälsa, dödsfall, separationer etc. som förekommit inom den egna
liksom de närmast föregående generationerna. Detta bidrar till att ge ett
sammanhang åt livssituationen.
Det finns också ett behov av att göra en tydlig men ändå flexibel planering över den närmaste framtiden, inbegripet de behandlingsåtgärder som är
aktuella, liksom möjligheterna till tät och kontinuerlig kontakt. Under den
första psykotiska perioden behöver patienten flera samtal per vecka, ibland
dagligen.
Tvångsåtgärder i akut fas. I vissa fall avvisar patienten varje kontakt med
vården, och man kan ha goda skäl att misstänka att patienten far illa eller
kan vara farlig för sig själv eller någon annan. Ofta kan sådana situationer
lösas med en psykologiskt förstående kontakt, ett visst tålamod och med
förhandlingar. Om detta inte har någon effekt och om situationen blir mera
52
upptrappad, kan dock utfärdande av vårdintyg för psykiatrisk tvångsvård
övervägas.
Polishandräckning kan begäras som stöd för att läkarundersökning skall
kunna genomföras vid hembesök eller för att föra patienten till psykiatrisk
klinik. Det kan vara en fördel om polismännen är civilklädda men ändå kan
identifiera sig liksom att de använder en civil bil. Om patienten måste behandlas med läkemedel under tvång – något som också ofta kan undvikas
med tålamod och förhandling – är det viktigt att personalen är väl tränad för
att utöva detta fysiska tvång och samordnad i detta. Själva tvångsåtgärden
kan då lösas smidigt. I efterförloppet är det viktigt att ansvarig läkare diskuterar motivet till åtgärden med patienten och efterhör patientens upplevelser av den.
Sen psykosfas. I samtalen söker man kontakt med ”den friska delen” av
patientens person och förstärker och stödjer denna. Det psykotiska tänkandet bemöts med ett respektfullt ifrågasättande och en granskande hållning.
Den depressivitet som man ofta ser när psykosen börja vika sammanhänger vanligen med förståeliga reaktioner på insjuknandet och plågsamma
upplevelser i samband med detta. Det är väsentligt att detta talas igenom,
liksom att patienten stöds när det gäller att så mycket som möjligt vidgå och
benämna sina psykotiska erfarenheter. Detta underlättar för patienten att lära
sig att observera tidiga tecken på eventuellt återfall och tidigt söka hjälp om
detta skulle inträffa. Också här är det viktigt att familjen, om det inte är
olämpligt, får insyn och är delaktiga i skeendet.
Fortsatt behandling. För den som återhämtat sig efter psykosepisoden är
det viktigt att insatserna inriktas på att individen skall kunna fortsätta att må
bra och på att förhindra återfall.
Återinsjuknande föregås oftast av tidiga varningstecken i form av ospecifika besvär, t.ex. sömnsvårigheter, nedstämdhet, irritation, rastlöshet och
annorlunda tankar. I regel är det samma varningstecken från återinsjuknande
till återinsjuknande.
När det finns kvarstående symtom är målet att minska dessa och att finna
sätt att hantera situationen allt bättre. Det är viktigt att personen fortsätter att
hålla kontakten med vården och att insatserna är inriktade på att ge hopp och
motivera till fortsatt samarbete.
Eftersom det ofta behövs insatser under lång tid bör den vård och det stöd
som ges möjliggöra för personen att leva ett så normalt liv som möjligt.
Vården bör vara anpassad efter aktuellt behov, komma rätt i tid och vara
utformad så att den understöder en personlig mognad och utveckling. Det
finns behov av insatser från olika vårdgivare. Det kan vara insatser kring
själva sjukdomen – som symtombemästring, medicinering eller psykoterapi
– likväl som kring livssituationen, med praktiska ting eller relationer till
närstående. I många fall behövs det olika typer av rehabiliteringsinsatser (se
kapitel 9).
En samordnad vårdplanering tillsammans med personen bör initieras så
tidigt som möjligt. Rutiner för informationsöverföring mellan socialtjänst,
primärvård och psykiatrins öppen- och slutenvård är viktiga. Vid återinsjuknande eller byte av vårdform är det viktigt att tidigare vårdplaner, aktuella
händelser och framtida planering snabbt kommuniceras. Tid för gemen-
53
samma träffar behövs, där personens behov och egna önskemål kan identifieras och åtgärder planeras. Planeringen dokumenteras och där framgår vilka
personer som finns kring patienten, liksom vem som ansvarar för vad (se
vidare kapitel 6).
Läkemedel
Mål
Behandlingen med läkemedel syftar till att minska patientens psykotiska
symtom i sådan grad att dennes verklighetsförankring normaliseras och
möjliggör andra behandlingsinsatser för att befrämja den psykosociala
funktionsförmågan. Ett annat mål är att förhindra återfall i psykos, vilket
kan innebära ett allvarligt hinder i patientens rehabilitering och integrering i
samhällslivet.
Bakgrund
Antipsykotika av typen neuroleptika, karaktäriseras framför allt av att de
minskar de positiva psykotiska symtomen, t.ex. hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar och att de dämpar motorisk oro och ångest.
Antipsykotika påverkar dock i mindre utsträckning s.k. negativa symtom
som är kopplade till grundsjukdomen schizofreni; sådana symtom, t.ex. initiativlöshet, ambivalens, kognitiva brister samt minskat känslomässigt upplevande, riskerar att förvärras av läkemedel – särskilt om dessa ges i för
höga doser.
Vid för höga doser framkallas också motoriska biverkningar, rastlöshet
och psykisk indifferens. Biverkningarna är i många fall dosberoende och
motiverar därför individuell dosinställning under noggrann behandlingskontroll. Det bör betonas att kunskaper om neuroleptikas effekter och biverkningar huvudsakligen är baserade på behandlingsstudier av patienter
med schizofreni, och inte med psykos i vid mening.
För att kunna ta ställning till vilken typ av behandling som krävs, är det
viktigt att ha kunskap om dess förväntade effektivitet. För läkemedelsbehandling av patienter med akuta positiva symtom kan 80–90 procent av patienterna beräknas bli förbättrade. Å andra sidan mildras dessa symtom hos
40–50 procent av patienterna även utan aktiv läkemedelsbehandling. Patienter med schizofrenidiagnos förbättras i mindre utsträckning av läkemedel
(omkring 50–60 procent), samtidigt som färre patienter med schizofreni
förbättras utan läkemedel i jämförelse med övriga psykoser (Wiesel 1997).
Oavsett diagnos kan behandlaren räkna med att positiva psykotiska symtom förbättras. Graden av förbättring är relaterad till avsaknad av komplikationer, som t.ex. långsamt insjuknande med nedsatt psykosocial förmåga,
samtidig förekomst av flera psykiatriska diagnoser och missbruk.
Indikationer
Antipsykotika är basen för all behandling av psykotiska tillstånd av schizofreniliknande typ. Läkemedelsbehandling av patienter med schizofreni är
54
mycket väldokumenterad genom många kontrollerade studier (National Institute of Mental Health Psychopharmacology Service Center 1964; Wiesel
1997; Geddes et al 2000). Detta är däremot inte fallet för andra psykotiska
tillstånd, men där talar den kliniska erfarenheten för att behandlingsresultaten är goda. Detta förhållande kan förklaras med att antipsykotika minskar
symtomen och att effekten inte är kopplad till olika sjukdomars orsak, dvs.
psykotiska symtom kan förekomma vid en rad olika sjukdomstillstånd. Det
är förekomsten av dessa symtom som indicerar behandlingen med antipsykotika.
Vid sjukligt förhöjd sinnesstämning (mani) ses också ofta vanföreställningar och mindre vanligt hallucinationer. Även om litium har en god effekt
på mani tar det relativt lång tid tills denna effekt uppträder. Detta medför att
de flesta patienter med mani behandlas med antipsykotika. Akutbehandlingen med antipsykotika är dokumenterad men saknas för långtidsbehandling
av manodepressiv sjukdom (Tohen et al 2001).
Förstagångsinsjuknade
För patienter som förstagångsinsjuknar måste behandlingsrutinerna innebära
att patienten och dennes närstående får förtroende för vården. Information
om psykossjukdomen och dess behandling är därför en självklarhet. Ett rådgivande och pedagogiskt förhållningssätt med förståelse för patientens och
familjens problem är grundläggande för den fortsatta behandlingen.
Antipsykotika sätts in efter 1–2 veckors tid under vilken diagnostik och
utredning genomförs och en behandlingsallians med patienten utvecklas.
Detta möjliggör också en bedömning av psykostillståndets naturalförlopp
och därmed av behovet av antipsykosbehandling. Nyinsjuknade patienter är
erfarenhetsmässigt särskilt känsliga för biverkningar, och därför bör försiktig dostitrering genomföras. Unga patienter behöver exempelvis lägre doser
än patienter med flera års sjukdom (Remington et al 1998). Unga utvecklar
dessutom lätt motoriska biverkningar som kan skapa ett misstroende till den
aktuella behandlingen i sin helhet. Depåantipsykotika bör inte användas för
denna grupp (se nedan).
Akutbehandling
Initialt eftersträvas att man bör uppnå en överenskommelse med patienten
som innefattar en förståelse för patientens svåra situation att drabbas av en
psykossjukdom. Patienten befinner sig i ett kristillstånd. Med en god omvårdnad och med hjälp av allmänt ångestlindrande läkemedel (bensodiazepiner) eftersträvas ett förtroendefullt samarbete med patienten. Läkaren är
skyldig att informera patienten, och om möjligt dennes närstående, om vad
en psykossjukdom är och läkemedelsbehandlingens betydelse i sammanhanget. Detta möjliggör en rationell läkemedelsbehandling och en individuell dostitrering med en motiverad patient.
Insjuknandet i psykos kan i många fall vara förenat med svår ångest, oro
och ibland aggressivitet, vilket motiverar att antipsykosbehandlingen inleds
akut. För förstagångsinsjuknade patienter bör dock inte depåantipsykotika
användas (se nedan). Endast en typ av antipsykotika bör användas vid behov
55
i kombination med ett bensodiazepin. Läkemedel mot biverkningar av typ
antikolinergika insätts endast i samband med diagnostiserade motoriska biverkningar.
Val av läkemedel
I valet av läkemedel är patientens delaktighet och inflytande lagreglerat,
vilket personalen måste beakta. Detta får dock inte tolkas så att effektiv behandling undanhålls patienten. Bedöms patienten på grund av ångest och
oro vara i behov av läkemedelsbehandling, kan ett bensodiazepinpreparat
väljas initialt. Vid svårare ångest eller oro används högre doser än vid konventionell ångestbehandling (Wolkowitz & Pickar 1991). Motivet för detta
är att undvika höga doser av antipsykotika med stor risk för obehagliga biverkningar, vilket kan försvåra framtida behandling med antipsykotika. Uttalade svåra psykotiska orostillstånd och aggressivitet kräver många gånger
erfarenhetsmässigt injektionsbehandling med antipsykotika.
Kortverkande depåpreparat bör endast användas till patienter som har
känd tolerabilitet för neuroleptika. Förstagångsinsjuknade patienter är erfarenhetsmässigt känsligare för neuroleptika, och risken är stor att depåneuroleptika kan leda till plågsamma och långvariga motoriska biverkningar till
följd av depåverkan. Detta kan äventyra det framtida förtroendet till vården.
Det finns för närvarande 16 neuroleptika registrerade i Sverige, varav vissa för andra tillstånd än psykos (se tabell 1 nedan). Effekten av dessa läkemedel är likvärdig, med undantag för klozapin som visat sig vara verksamt
vid behandling av patienter som inte haft effekt eller tålt de traditionella
läkemedlen (Wahlbeck et al 1999). Valet av läkemedel styrs av dess biverkningsprofil, patientens känslighet och läkarens förtrogenhet med det aktuella
preparatet.
Klassiska antipsykotika framkallar en rad olika biverkningar utöver de
motoriska i större utsträckning än nya preparat. Det finns emellertid i dag
inga bevis för att nyare antipsykotika är ett bättre val än traditionella neuroleptika om man tar hänsyn till preparatens doseringar (Geddes et al 2000).
Patienter med diagnosen schizofreni som inte blir hjälpta av nya eller
sedvanliga antipsykotika (två sorter bör prövas under några månaders tid),
kan behandlas med klozapin. Vissa patienter är mycket känsliga för motoriska biverkningar, vilket också kan motivera behandling med klozapin.
Detta läkemedel är det i dag mest effektiva antipsykosläkemedlet som finns
tillgängligt, men detta preparat kan bara erbjudas vissa patienter pga. risken
för allvarlig blodbiverkan som motiverar särskilda kontroller.
Många patienter med psykossjukdom uppvisar depressiva besvär i efterförloppet. Dessa kan vara övergående med hjälp av psykologiskt stöd och
motiverar inte behandling med antidepressiva medel. Vissa patienter har
däremot påtagliga depressiva symtom. Om dessa är så framträdande att en
samtidig klinisk depression diagnostiseras, kan detta motivera tilläggsbehandling med antidepressiva. Det är dock viktigt att interaktionsrisken uppmärksammas (Levinsson et al 1999).
Om patienten uppvisar tecken på psykotisk mani är det motiverat att ge
ett antipsykotiskt läkemedel, eventuellt i kombination med litium. Vissa
patienter tolererar dock inte litium (vid nedsatt thyroidea-, njur- och hjärt-
56
funktion), och då bör man välja en annan stämningsstabiliserande behandling, t.ex. med Valproat (Macritchie et al 2002).
När emotionella störningar i kombination med oro och psykotiska symtom är uttalade är elektrokonvulsiv behandling (ECT) mycket effektiv och
kan vara att föredra framför läkemedel (Thelander 1997).
Dosering
Utöver själva sjukdomstillståndet bestämmer en rad andra faktorer den enskilde patientens läkemedelsdos. I ”normalfallet” inleds behandlingen i låga
doser med fortlöpande klinisk utvärdering. Det är även viktigt att vårdmiljön
uppmärksammas så att den inte förstärker patienters psykotiska upplevande
med risk för höga läkemedelsdoser.
Läkemedelshalten i blodet vid en given dos bestäms bl.a. av administrationssättet. Om läkemedlet tas genom munnen krävs en högre dos än vid
injektionsbehandling. Vid tablettbehandling kan halten i blodet av ett läkemedel beräknas variera 5–20 ggr mellan olika patienter. Detta beror bl.a. på
skillnader i upptag av läkemedel från mag-tarmkanalen och på om läkemedlet bryts ned i levern ovanligt snabbt eller långsamt.
Till detta kommer skillnader i känsligheten i hjärnans olika signalsystem
för läkemedlet ifråga. Detta betyder att en dos som kan vara otillräckligt för
en patient kan vara tillräcklig men alldeles för hög för en annan. Endast grova dosriktlinjer kan därför ges för behandling (se tabell 1 nedan). Den individuella behandlingen måste därför följas upp noggrant genom kliniska bedömningar, gärna med skattningsinstrument för både psykotiska symtom
och biverkningar.
Behandling med ett antipsykotikum bör alltid eftersträvas. Läkemedlet
doseras en eller två gånger dagligen beroende på biverkningskänslighet hos
patienten. Vid oro, agitation eller aggressivitet kan tätare och högre dosering
vara kliniskt motiverat. Det är viktigt att komma ihåg att äldre bör behandlas
med betydligt lägre doser, kanske halva normaldosen. Det förefaller också
som att kvinnor kräver lägre doser än män, vilket inte enbart kan kopplas till
kvinnornas lägre vikt i jämförelse med männens.
57
Tabell 1. Ekvivalentdoser för neuroleptika vid behandling av psykoser
Läkemedel
Dos ekvivalent med
1 mg haloperidol
a
Alimemazin
Dixyrazin
Flufenazin
Flupentixol
Haloperidol
Klorpromazin
Klorprotixen
b
Klozapin
Levomepromazin
Melperon
c
Olanzapin
Perfenazin
Proklorperazin
c
Risperidon
Tioridazin
c
Ziprasidon
Zuklopentixol
40 mg
30 mg
2 mg
1 mg
1 mg
50 mg
50 mg
50 mg
50 mg
40 mg
3 mg
4 mg
9 mg
1 mg
50 mg
40 mg
5 mg
a) Läkemedlet var tidigare klassificerat som ett neuroleptikum men tillhör numera antihistaminerna.
b) Klozapin bör endast förskrivas i vissa definierade fall, som vid behandlingsrefraktär schizofreni eller svåra extrapyramidala biverkningar och då under särskilda kontrollbetingelser.
c) Dessa läkemedel kan förväntas ge god antipsykotisk effekt med få motoriska biverkningar. Vid adekvata dosjämförelser är fördelarna inte visade.
Vid kombinationsbehandling med läkemedel finns en risk att läkemedlen
interagerar med varandera och därmed påverkar varandras koncentrationer i
blodet, bl.a. genom en förändrad omsättning i levern. En ökad risk för biverkningar kan därför föreligga. För att undvika detta måste läkaren förvissa
sig om vilka risker för interaktioner som föreligger.
Mätning av ett läkemedels halt i blodet är ett viktigt sätt att individualisera behandlingen för de patienter som visar en bristande effekt eller oväntade
biverkningar. Man kan sedan följa halterna av läkemedlet under den fortsatta underhållsbehandlingen.
Depåantipsykotika
Genom att binda vissa antipsykotika till fettsyror och injicera dessa djupt i
en muskel, uppnår man att medicinen gradvis och jämt utsöndras i blodet
under loppet av 2–4 veckor. Det tar dock ofta 2–3 månader innan en sådan
s.k. depåbehandling medför stabila läkemedelsnivåer i blodet. På samma
sätt tar det lång tid innan en dosändring blir märkbar. Det tar också lång tid
innan all medicin utsöndrats efter det att behandlingen avslutats; påverkan
av hjärnans signalsystem har registrerats mer än 6 månader efter utsättningen. Detta är det viktigaste skälet till att man måste förvissa sig om att en
patient tål läkemedlet innan man ger det i depåform, och denna behandling
är sällan ändamålsenlig i akuta situationer.
58
Det finns dock ett preparat som också injiceras som depå men som har en
effekt som bara varar 3–5 dagar. Denna möjlighet bör dock endast användas
för patienter som man vet har ett dokumenterat behov och tolerans för traditionella antipsykotika.
Vid regelbunden kontroll och uppföljning finns inget stöd för att behandling med depåpreparat i jämförelse med tabletter minskar risken för återinsjuknande (Wistedt och Thelander 1997, Adams et al 2001). Pågående depåbehandling garanterar dock säker kunskap om att patienten får i sig ordinerad medicin. Behandlingen bör som alltid påbörjas i samråd med patienten.
Tidsförlopp
Redan efter någon dags behandling minskar ångest och oro hos patienten.
Även andra psykotiska symtom minskar under den första veckans behandling för att fortsätta att snabbt avta under de följande tre veckorna, varefter
symtomminskningen planar ut. Innebörden av detta är att dosförändringar
inte bör göras för snabbt; effekten av en dosändring måste följas under loppet av flera dagar och behandlingen kan omprövas först efter 2–3 veckor.
Om patienten inte uppvisar några tecken på förbättring under denna tid bör
detta i normalfallet leda till en omprövning av dosering och läkemedelsval.
Patienter som har bedömts som terapirefraktära (har ett dåligt behandlingsresultat) bör pröva behandling med 2 slags antipsykotika under ett par
månaders tid vardera, med bestämning av läkemedelskoncentrationen i blodet. Om patienten endast visar marginella behandlingseffekter bör denne få
pröva klozapin under ett halvår. Den längre tiden motiveras av att den aktuella patientgruppen erfarenhetsmässigt förbättras långsamt.
Det är viktigt att behovet av läkemedel fortlöpande omprövas för patienter med kronisk behandlingsrefraktär sjukdom.
Underhållsbehandling
Psykotiska sjukdomstillstånd av schizofreniliknande typ har som regel (ca
80 procent) ett recidiverande förlopp som motiverar underhållsbehandling
med antipsykotika. Risken för återfall i psykotiska symtom minskar 2–3 ggr
med antipsykotika (Wiesel 1997). Doseringen är som vid väl inställd akutbehandling (se tabell 1 ovan).
En patient med diagnosen schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom som
genomgår sitt första skov och som blivit symtomfri under behandlingen,
rekommenderas fortsatt behandling under ett halvårs tid eller längre beroende på omständigheterna. En patient med mer än ett skov och endast en partiell symtomförbättring, rekommenderas behandling under flera år.
Underhållsbehandlingen bör kombineras med andra behandlingsåtgärder,
men läkemedel är oftast omistliga i behandlingen av patienter med schizofreni.
För patienter med manodepressiv sjukdom rekommenderas för närvarande inte antipsykotika som underhållsbehandling utan i stället rekommenderas litium eller andra stämningsstabiliserande läkemedel (t.ex. valproat).
Patienter med psykos och samtidig kliniskt diagnostiserad depression be-
59
handlas däremot både med antidepressiva och antipsykotika. Om uttalade
maniska och psykotiska symtom föreligger kan klozapinbehandling vara
verkningsfull.
Behandling av långvarigt sjuka och äldre
Patienter med ett sjukdomsförlopp som är längre än 5 år kräver långvarig
läkemedelsbehandling. Samtidigt förefaller denna patientgrupp dra mindre
nytta av läkemedelsbehandlingen än andra patientgrupper. Detta motiverar
ett fortlöpande ställningstagande till behandlingens indikation, dosering, risk
för biverkningar (kognition, negativa symtom, tardiv dyskinesi), observans
för tillkommande somatiska sjukdomar samt risk för läkemedelsinteraktioner.
Man måste vara speciellt uppmärksam på biverkningar hos äldre patienter, vilka kan ha en läkemedelsmetabolism som är mer långsam än normalt,
som ett led i det allmänna åldrandet av organen. Detta innefattar också ett
mer långsamt upptag av läkemedel, vilket i sin tur kan leda till en för snabb
dosstegring, eftersom effekten av behandlingen inte kommer inom förväntad
tid.
Därför är det viktigt att bedöma hjärt-, njur- och leverfunktionen hos äldre
innan antipsykosbehandling påbörjas, och man bör även använda minsta
möjliga dos. Behov av samtidig behandling med antikolinergika indikerar
att för hög dos används. Antikolinergika är dessutom särskilt olämpliga läkemedel till äldre på grund av risk för olika biverkningar.
Verkningsmekanism
Antipsykotika utövar med all sannolikhet sin effekt genom påverkan av
hjärnans signalsystem. Det bäst klarlagda signalsystemet för antipsykotikas
effekt är det dopaminerga, för vilket antipsykotika minskar aktiviteten genom blockad av ett bindningsställe för dopamin (receptor typ D2). Denna
blockad anses förmedla den antipsykotiska effekten men också biverkningar
som extrapyramidala symtom och en stegring av hormonet prolaktin. Även
andra signalsystem är direkt eller indirekt involverade, men betydelsen av
dessa är endast ofullständigt kartlagda.
Det är viktigt att observera att en antipsykotisk effekt kan uppnås vid en
lägre receptorblockad än den som framkallar motoriska biverkningar (se
nedan).
Biverkningar
Klassiska antipsykotika kännetecknas av att de framkallar motoriska biverkningar. Dessa benämns som extrapyramidala och är relaterade till den
dopaminblockerande effekten av antipsykotika. Biverkningarna kan visa sig
som muskelkramper (dystoni), muskelstelhet, utslätad ansiktsmimik, skakningar (Parkinsonliknande besvär), rastlöshet med motorisk oro (akatisi),
ökad muskelrörlighet (dyskinesi) (Gunne 1997). Alla formerna kan förekomma i ett tidigt skede av behandlingen eller efter några månader eller års
behandling.
60
Förekomsten av motoriska biverkningar visar att patienten fått för hög
dosering (Bollini et al 1994); vid akutbehandling får många patienter (ca 50
procent) behandling med antibiverkningsmedicin, vilket visar att det alltför
ofta ges för höga doser. Ett skäl för återhållsamhet med behandling av patienter med neuroleptika är förekomsten av dyskinesi i sent skede (tardiv dyskinesi), eftersom denna kan bli permanent om inte behandlingen utsätts i tid.
Någon verksam behandling av dyskinesi har ännu inte utvecklats, varför
patienter som är i fortsatt behov av antipsykosbehandling i stället bör erbjudas behandling med klozapin. Särskilt ungdomar, äldre och hjärnskadade
utgör riskgrupper för denna potentiella allvarliga biverkan.
För att lindra patienternas besvär kan läkemedel mot biverkningar ges
mot dystoni och Parkinsonliknande besvär, vissa typer av motorisk oro (antikolinergika), samt betablockerare ges mot vissa former av akatisi. Försök
kan också göras med bensodiazepiner. Om biverkningar skall motverkas
med läkemedel, bör detta ske under en begränsad tid.
En särskilt allvarlig motorisk biverkan är malignt neuroleptikasyndrom.
Patienten uppvisar då symtom som feber, muskelstelhet och förändrad
vakenhetsgrad som kan övergå till medvetslöshet. Dessutom kan muskelvävnad sönderfalla med vätskeansamling. Denna biverkan är sällsynt men
dödligheten är hög om inte symtomatisk intensivvårdsbehandling inleds
akut.
En blockad av D2 -receptorn riskerar att framkalla hormonella effekter
särskilt hos kvinnor. Stegring av hormonet prolaktin kan framkalla upphörande av mens, sekretion från bröstkörteln, nedsatt lust, och hos män
bristande förmåga till erektion. Det är viktigt att aktivt fråga patienten om
sexuella biverkningar, eftersom patienten själv kanske inte förknippar dessa
med läkemedelsbehandlingen. Dessa besvär kan vara bakgrunden till en
bristande vilja att följa behandlingsanvisningarna.
Antipsykotika framkallar kognitiva störningar hos friska, även om nyare
antipsykotika påverkar kognitiva funktioner i mindre omfattning. Hos patienter med psykos ses däremot en förbättring vid låga doser.
Psykiska biverkningar av klassiska antipsykotika brukar omfatta ett minskat känslomässigt upplevande och intresse, dvs. att patienten förlorar sin
”drive”. Dessa besvär förefaller vara särskilt kopplade till för höga doser av
läkemedlet. Föreligger sådana besvär primärt förbättras de inte av antipsykotika, men de är heller inget skäl att sätta ut läkemedlet, med de risker det
kan innebära för patienten.
Inte sällan ses en viktuppgång i samband med antipsykosbehandling. Om
denna blir högre än ett par kilo kan ett preparatbyte övervägas, eftersom
risken för viktuppgång varierar påtagligt mellan olika läkemedel. Det är
viktigt att patienten uppmärksammas på denna risk och att dietanvisningar
ges vid behov. En särskild riskgrupp är överviktiga patienter (med BMI
(Body Mass Index) > 25), vilket bör uppmärksammas redan vid preparatvalet. Det finns även en risk att patienter utvecklar något metaboliskt syndrom
(Newcomer et al 2002; Sernyak et al 2002), t.ex. minskad insulinkänslighet,
högt blodtryck, förhöjda blodlipider och bukfetma.
En patient med känd psykossjukdom där risken för återfall finns, bör om
möjligt undvika behandling med antipsykotika under de första månaderna
61
av graviditeten. Det bör dock framhållas att decenniers användning av antipsykotika inte har påvisat några säkerställda fosterskador. Ett återfall i psykossjukdom under graviditeten eller i samband med förlossningen kan dessutom göra att modersrollen försvåras, liksom möjligheterna att vårda barnet.
I detta perspektiv rekommenderas inte heller att modern slutar amma i samband med antipsykosbehandling. En noggrann individuell bedömning bör
dock alltid göras (Burt et al 2001). Halten av läkemedel i blodet hos barnet
kan beräknas vara mycket låg, men noggrann observation av barnet är nödvändig.
I övrigt kan en rad olika biverkningar uppstå som läkaren måste beakta,
bl.a. lever-, hjärt- och cirkulationspåverkan. En mycket allvarlig biverkan är
förlusten av förmågan att bilda vita blodkroppar, vilket kan leda till livshotande komplikationer vid fortsatt behandling. För klozapin är denna risk 1–2
per 100, vilket motiverar att bara behandla med detta läkemedel på särskild
indikation, liksom en regelbunden kontroll av blodets vita blodkroppar.
Följs dessa regler, kommer risken för dödsfall inte överstiga den för andra
läkemedel. Det är sålunda en sällsynt biverkan.
Sammanfattning – läkemedel
Före behandling med antipsykotika är det viktigt att alltid utreda och diagnosticera patientens psykiska sjukdomstillstånd. Vid psykossjukdom är
antipsykotika oumbärliga läkemedel. Behandlingen sätts inunder noggrann
kontroll och individualiseras för att minimera risken för biverkningar; förekomsten av motoriska biverkningar kan innebära att en för hög dos av läkemedel getts eller att preparatbyten bör göras. Vid återkommande sjukdomsepisoder eller kvarstående symtom är patienten i behov av underhållsbehandling under flera års tid. Detta är grunden för en gynnsam rehabilitering som kombinerar läkemedel med andra behandlingsåtgärder. All
behandling bör följas upp och indikationen för denna bör fortlöpande bedömas.
•
•
•
•
•
Antipsykosläkemedel minskar psykotiska symtom och risken för återinsjuknande hos patienter med schizofreni och schizofreniliknande psykos.
Patienter med schizofreni och en kliniskt diagnostiserad depression kan
vara hjälpta av samtidig antidepressiv behandling.
Ångestlindrande behandling med bensodiazepiner är värdefull vid akut
behandling.
Antipsykotika framkallar olika typer av motoriska biverkningar som i
regel är dosberoende.
Risken för att antipsykotika skall orsaka tardiv dyskinesi ökar med antalet behandlingsår.
62
Psykoterapi
Hittills har helhetssynen, liksom den stödjande aspekten, betonats i det
psykosociala omhändertagandet. Även strukturerad specifik psykoterapi har
en viktig plats i behandlingsprogrammet, men det är inte något alternativ till
läkemedelsbehandling. De flesta studier avser individualterapi, men visst
stöd finns för att terapin även kan utföras i grupp (Malm 1997).
Kognitiv psykoterapi och kognitiv beteendeterapi (KBT)
Det finns KBT-metoder både för svårbehandlade symtom som kvarstår trots
medicinering och för behandling i tidigt skede av psykosen. Därutöver finns
olika varianter av andra kognitiva terapier som visat positiva effekter på
såväl symtom som återfall.
Insatserna vid dessa terapiformer riktar sig mot personens tankar och föreställningar. Målsättningen är att hitta mer ändamålsenliga strategier för att
hantera psykossymtomen. Behandlingen bygger på en samarbetsallians där
terapeut och klient gör en arbetsplan med mål och delmål för behandlingen
som regelbundet utvärderas.
Vid intervention riktad till personer med långvarig sjukdom och kvarstående symtom ingår olika moment för att minska de besvär som psykossymtomen orsakar. Genom att visa att dessa upplevelser kan förekomma hos alla
i vissa situationer normaliseras reaktioner och en större förståelse för upplevelsen av psykosen utvecklas.
Olika tekniker används för att identifiera tankar och föreställningar, undersöka grunden för dessa föreställningar, relatera tankar till känslor och
stämningsläge samt identifiera tankefel och modifiera tankemönster. Även
direkt arbete med hallucinationer och vanföreställningar för att hitta ändamålsenliga strategier för att minska symtomen och dess följder ingår. Genom att man aktivt undersöker olika copingstrategier kan patientens förmåga att hantera olika situationer öka. Kompensatoriska strategier för att öka
den adaptiva förmågan kan förbättra funktion och minska återfall (Velligan
et al 2000). KBT-tekniker ingår i de insatser som utvecklats för att öka följsamheten till behandling och medicinering (Kuipers et al 1997; Drury et al
1966; Sensky et al 2000; Gould et al 2001).
I tidiga faser av psykoser är inriktningen mer mot förståelse och kunskap
kring psykosen, självförtroendeträning, insatser mot sekundära depressionsoch ångestsymtom samt strategier för att minska symtom och minska risken
för återfall (Dickerson 2000; Garety et al 2000).
Det finns en växande mängd evidensbaserad kunskap kring KBT, men
ytterligare kunskap behövs för att säkerställa denna kunskap samt belysa
vilka insatser som är mest effektiva för olika symtombilder och behandlingskombinationer (Kemp et al 1996; Cormac et al 2002).
De bästa behandlingsresultaten uppnås genom kombinerade behandlingsprogram som kan tillgodose behoven av antipsykosmedicinering, familjeintervention, kognitiva behandlingsinsatser och sociala träningsprogram. En
syntes av kognitiva och dynamiska metoder utvecklas internationellt, och
här förespråkas individualiserad behandling med flexibel psykoterapi. Ett
63
exempel på detta är ”Personal therapy” som utvecklats av Hogartygruppen
(Hogarty et al 1995). Denna terapi sker i tre steg:
•
•
•
Steg 1 stödjer patienten i medvetandet om sjukdomen; ett ”kontrakt”
upprättas mellan patienten och behandlaren.
Steg 2 innebär att kunskap om känslor och tankar liksom avslappningstekniker lärs ut.
Steg 3 innebär att patienten lär sig att se sambandet mellan livshändelser
och psykiska symtom.
Sammanfattning
• Kognitiv terapi har i kontrollerade studier visat sig minska kvarstående
symtom och har effekter på hallucinationer och vanföreställningar.
• Kognitiv beteendeterapi kan minska allmänna symtomnivån och vara
till nytta både för nyinsjuknade personer och långvarigt sjuka.
• Insatser för att öka följsamheten till behandling minskar risken för
återinsjuknande.
• Kombinationsbehandling med psykosocial intervention och antipsykosmedel är effektivare än enbart behandling med antipsykosmedel.
Psykoanalytiskt orienterad psykoterapi (”dynamisk psykoterapi”)
Psykoanalytisk psykoterapi är inget alternativ till antipsykotisk behandling
vid behandlingen av schizofren sjukdom (May et al 1968; McGlashan 1984;
Malmberg & Fenton 2001). Det finns dock visst vetenskapligt stöd för att
dynamiska terapiformer ändå kan bli aktuella vid psykostillstånd (Cullberg
1997; Cullberg et al 2002). Den teoretiska bakgrunden bygger på erfarenheten att såväl tidiga som senare traumatiska upplevelser, liksom bristande
emotionellt stöd under barndomen, bidrar till att minska personlighetens
motståndskraft inför livspåfrestningar. Denna psykologiska sårbarhet adderar sig till en eventuell biologisk sårbarhet och medför svårigheter att tillfredsställande läka ut en aktuell psykos, liksom den innebär en riskfaktor för
nytt insjuknande. Terapins mål är att sätta igång mognadsprocesser inom
personligheten som ökar motståndskraften mot att åter insjukna i psykos.
Framgången med dynamisk psykoterapi bygger på förmågan att upprätta
en terapeutisk relation (McGlashan 1989). Under de senaste decennierna har
metoderna utvecklats för detta och resultaten förbättrats. Personer med schizofrenidiagnos och med samtidiga personlighetsstörningar, liksom med
posttraumatiska störningar, kan erfarenhetsmässigt få betydande hjälp genom dynamisk psykoterapi (Cullberg & Levander 1991). Forskningen är
dock otillräcklig för ett evidensbaserat ställningstagande.
64
Sammanfattning
• Det finns få moderna jämförande studier med psykodynamisk ansats.
Det saknas därför ännu vetenskapligt stöd för att psykodynamiskt baserade terapier har positiva effekter.
• Gruppterapi av stödjande karaktär förbättrar prognosen vid långvarig
schizofreni.
• Psykoterapi är inget verksamt alternativ till läkemedelsbehandling.
• Vid längre tids schizofreni med utvecklat funktionshinder förefaller inte
psykoanalytisk psykoterapi påfallande bidra till tillfrisknande.
• Vid schizofreni finns fallbaserad forskning som tyder på behandlingsframgång med dynamisk psykoterapi i utvalda fall.
Familjeintervention
Det finns i dag metoder där man med systematiska föreläsningar, gruppsamtal och individuella familjesamtal stödjer familjen i att utveckla ett förhållningssätt till patienten, vilket kan underlätta kommunikation och normalisera det emotionella klimatet. Bakgrunden till denna pedagogik är kunskapen att återfallen kan minska för patienter med schizofreni om kommunikationen förbättras och blir lugnare i familjer med starka uttryck för kritik,
irritation och överbeskydd (Leff et al 1985). Många gånger uttrycker sådana
problem hur pressad patientens familj är av situationen, och medlemmarna
behöver därför stöd och hjälp för att kunna förändras. I dessa sammanhang
kan också kontakten med en anhörigförening vara avgörande.
Familjens roll för utvecklingen av psykos av schizofreniliknande typ har
varit mycket omstridd. Tidigare ansågs familjen kunna vara en direkt orsak
till psykosen. Detta strider dock mot dagens kunskap om de dominerande
biologiska sårbarhetsfaktorerna bakom de schizofrena psykoserna. Många
familjer – men ingalunda alla – har dessutom andra medlemmar med en
personlighetsmässig sårbarhet, vilket bl.a. kan komma till uttryck i problematisk kommunikation mellan medlemmarna. Den kris som familjen hamnar i när en medlem insjuknar i schizofreni kan också störa relationerna
inom familjen på ett sådant sätt att risken för återfall i psykos ökar och rehabiliteringen motverkas.
I interventionsprogram ingår att familjens medlemmar får kunskap om
schizofreni och de svårigheter som sjukdomen medför för patienten. Syftet
är att minska graden av misstro och avoghet gentemot patienten eller överdrivet engagemang i dennes liv (expressed emotion) (Orhagen 1997). En
förbättrad kommunikation inom familjen leder till en ökad förståelse och till
minskade känslomässiga överdrifter mellan familjens medlemmar, särskilt
visavi patienten. I linje med sårbarhet–stressmodellen leder den förbättrade
stresshanteringen dessutom till minskad risk att psykotiska symtom förvärras eller utlöses.
65
I de familjer där kommunikationerna är mycket oklara – kanske beroende
på att en eller flera av de övriga medlemmarna har betydande egna problem
– kan det bli aktuellt med systematiska familjeterapeutiska samtal.
Interventionsprogram
Ett interventionsprogram är inte självklart vid ett förstagångsinsjuknade,
eftersom man ännu inte vet i vilken grad sjukdomen kommer att få ett kroniskt förlopp. Om man blir klar över att det rör sig om ett långvarigt schizofrent tillstånd bör emellertid ett sådant program erbjudas.
Det finns flera olika evidensbaserade program, t.ex. Falloons familjeintervention (Falloon et al 1985). Denna psykopedagogiska intervention inleds
med utbildningssessioner som ger grundläggande information om schizofrenins orsaker, behandling och prognos. Innebörden av långvarig sjukdom/handikapp för patienten och familjen tydliggörs för alla familjemedlemmar, liksom betydelsen av att delta i behandling och rehabilitering. Kunskap om olika läkemedels verkningsmekanismer, biverkningar och användning är ett av de teman som avhandlas i utbildningen.
Nästa steg i interventionen är att underlätta och tydliggöra kommunikationen mellan medlemmarna och skapa en förståelse inom familjen för de
svårigheter som var och en har, samt att identifiera vilka belastningsfaktorer
som försvårar situationen på olika sätt för familjens alla medlemmar. I programmet ingår också att hjälpa familjen att finna lösningar på problem som
uppstår i samband med behandling och rehabilitering av patienten.
I interventionen ingår att synliggöra medlemmarnas beteende gentemot
varandra och hur detta kan skapa relationsproblem och ett försämrat familjeklimat, vilket i sin tur kan leda till försämring av patientens psykiska hälsotillstånd men också för de andra medlemmarna. I ett nästa utvecklingssteg
kan kognitiva beteendeterapeutiska tekniker introduceras med hemläxor
både för individen och familjen.
Familjeinterventionsprogram är evidensbaserade och risken för återfall
har visat sig minska (Leff et al 1985; Hogarty et al 1986; 1987). En förutsättning för deras framgång är dock optimal läkemedelsbehandling samt att
familjen känner sig trygg med familjestödjaren. Det aär viktigt att familjeinterventionen är en del av vårdprogrammet för patienter med schizofreni –
dels för individens och familjens skull, dels från ett samhällsekonomiskt
perspektiv.
Sammanfattning
•
•
•
Intensivt familjestöd vid tidiga risktecken på schizofreni förefaller
minska insjuknandefrekvensen.
Familjeintervention som tillägg ger bättre resultat än enbart neuroleptika och social träning.
Riktat och metodiskt psykologiskt stöd i hemmiljön minskar nivån av
aggressiva spänningar inom familjen och därmed risken för återfall.
66
Pedagogiska insatser
Enligt några undersökningar är pedagogiska insatser den viktigaste åtgärden
för att gynna patientens rehabilitering, näst efter läkemedelsbehandling
(Pekkala & Merinder 2002; Pharoah et al 2002).
Psykosocial behandling, t.ex. undervisning i anpassad form, kan öka kunskapsnivån och förbättra följsamheten (Pekkala & Merinder 2002). Denna
behandling kan ges enskilt eller i grupp med lika bra resultat. Grupperna kan
också innehålla anhöriga. Undervisningen behandlar ofta sjukdom och
symtom, medicin och biverkningar samt tankar och beteende.
De insatser som använder KBT-teknik verkar ha störst möjlighet att påverka beteendet, medan de mer informationsinriktade programmen i första
hand ökar kunskapsnivån.
Återfall är mycket vanliga och viktiga att känna igen. Psykosåterfall föregås ofta av tidiga varningstecken, t.ex. ospecifika symtom i form av nedstämdhet, sömnstörning, irritation eller koncentrationstörning. Det har dock
visat sig att patienter och närstående kan lära sig att känna igen dessa tecken, även om betydelsen av dem är osäker (Herz & Lamberti 1995, Norman
& Malla 1995).
De pedagogiska insatsernas effekt på återfall och symtom är också osäker,
men några få studier indikerar att det finns en sådan effekt (Merinder 2000).
Pedagogiska insatser är relativt enkla att ordna, och de är inte särskilt kostnadskrävande. De är därför användbara delar i ett behandlingsprogram
(Pekkala & Merinder 2002) och bör kunna erbjudas till alla patienter.
Det finns också studier som klart visar att antipsykotisk medicinering i
kombination med sociala träningsprogram och familjeintervention är klart
överlägset de olika insatserna var för sig (Malm 1997).
Sociala färdigheter
För att upprätthålla våra dagliga funktioner i samhället behövs en omfattande repertoar av sociala färdigheter. Dessa färdigheter brukar indelas i instrumentella (som att kunna städa sin lägenhet) och sociala (som att kunna
förmedla sina känslor och behov till andra människor).
Sociala färdigheter och social kompetens betyder mer för dagligt liv, livskvalitet och framtida vårdkostnader än diagnos och symtom. Detta kallas på
engelska ”social skills” och kan definieras som alla beteenden som hjälper
oss att kommunicera våra känslor och behov till andra människor. Det innefattar sådant som icke verbala förmågor (ögonkontakt, ansiktsuttryck), hur
man pratar (röstvolym, ton), det verbala innehållet (ordval) och den interaktiva balansen (att man väntar in, avläser motparten). Människor med schizofreni har ofta svårigheter inom dessa områden. Det finns även en koppling
till de kognitiva svårigheter som kan ses vid schizofreni.
Sociala träningsprogram
Olika typer av program har utvecklats, och det finns i dag forskningsstöd för
att social träning har effekt på funktionsförmågan. Det finns flera kontrollerade gruppstudier som visat att personer med schizofreni kan lära sig nya
67
sociala färdigheter, vilket det ger en förbättrad social förmåga i den vardagliga situationen (Heinssen et al 2000, Liberman et al 1998).
Sociala träningsprogram innehåller komponenter som problemlösningsförmåga, praktiska övningar och rollspel med hjälp av video samt hemuppgifter att öva i verkligheten. Situationer som övas är t.ex. att möta en vän
man inte sett på länge, att säga nej till alkohol på festen, att ha kafferast på
nya jobbet eller att få doktorn att förstå varför man vill byta medicin. Det är
viktigt att behandlingen i möjligaste mån ges i eller nära personens egen
miljö. Målsättningen är att beteenden som är användbara i det dagliga livet
anpassas till personernas kognitiva svårigheter och är en del av en större
helhet.
Manualer
Färdiga program och manualer finns att tillgå. Vissa är relativt enkla att lära
sig, och de kan med fördel användas både inom kommunal- och landstingsverksamhet. I dessa kombineras kunskapsinlärning kring sjukdom och behandling, problemlösning i praktiken och hantering av vardagshändelser
med specifik träning av sociala färdigheter och kommunikation. Efter ett
sådant program märks både en ökad kunskapsnivå och en bättre funktionsförmåga hos patienten. Förmågan att hantera sjukdomen ökar, vilket ökar
självständigheten, och man märker även en känsla av hopp och framtidstro.
Sociala träningsprogram har visat sig ha positiva effekter på beteende,
självuppfattning samt social ångest (Benton & Schroeder 1990; Heinssen et
al 2000; Huxley 2000).
De sociala färdighetsprogrammen efter en dokumenterad metod behöver
vidareutvecklas i Sverige, så att dessa kan erbjudas till alla som behöver
dem. Ett stort behov av en kompetensutveckling finns inom de verksamheter
inom socialtjänsten som har ansvar för social rehabilitering och habilitering
av psykiskt funktionshindrade personer.
De bästa behandlingsresultaten uppnås genom kombinerade behandlingsprogram som kan tillgodose behovet av såväl antipsykosmedicinering, familjeintervention, kognitiva behandlingsinsatser som sociala träningsprogram.
Sammanfattning
• De sociala färdigheterna betyder mer för dagligt liv och livskvalitet än
symtom och diagnos (Ciompi 1984).
• Personer med schizofreni kan lära sig nya sociala färdigheter med hjälp
av sociala träningsprogram (Wallace & Lieberman 1985).
• Sociala träningsprogram visat sig ha positiva effekter på beteende,
självuppfattning samt social ångest; de kan därmed och kan ge kortare
tid på sjukhus och lägre återfallsrisk för personer med kronisk schizofreni (Benton & Schroeder 1990, Heinssen et al 2000).
68
Elektrokonvulsiv behandling (ECT)
Enligt klinisk erfarenhet är ECT särskilt verkningsfull vid katatoni. Katatoni
finns i två huvudformer – en form med psykomotorisk påverkan och en exstatisk from med uttalad agitation med risk för cirkulationskollaps. ECT
anses kunna vara livräddande vid svår katatoni. I vissa situationer – t.ex. vid
uttalad agitation eller affektiv psykos med eller utan maniska symtom – kan
ECT vara avgörande för ett gott behandlingsresultat. ECT har annars en
begränsad användning inom psykosvården.
En kombination av ECT och antipsykotika har visat sig vara mer effektiva
än bara läkemedelsbehandling när det gäller patienter med schizofreni och
depressiva symtom (Thelander 1997). ECT prövas ibland även vid behandlingsrefraktära tillstånd, och fallbeskrivningar talar för att ECT i kombination med antipsykotika kan ha en god effekt. Bakgrunden till detta har föreslagits vara att ECT ökar signalsystemens känslighet i hjärnan. Det är dock
viktigt att läkemedelsbehandlingen är optimerad innan ECT prövas.
Biverkningarna av ECT är lindriga om patienten är hjärtfrisk. Den vanligaste biverkan är minnesstörningar, som dock är övergående och är mindre
uttalade vid unilateral ECT på den icke dominanta hemisfären.
Indikationen för ECT måste också bedömas utifrån hur patientens subjektiva acceptans till behandlingen kan uppnås. En påtvingad ECT-behandling
kan för all framtid bryta patientens förtroende för den psykiatriska vården.
69
Rehabilitering och fortsatt
behandling
Prognos
Internationella studier visar att förloppet vid schizofreni varierar från tillfrisknande till ett kroniskt tillstånd med en livslång invalidiserande funktionsnedsättning (Hegarty 1994; Harding et al 1987a; 1987b; Ram 1992;
Leff &Trierman 2000). Beroende på vilken patientgrupp som ingår och vilka utvärderingsmått man använder varierar prognossiffrorna något. Av dem
som insjuknar i schizofreni räknar man med att så många som 80 procent
behöver långtidsbehandling, rehabilitering och samhällsstöd. För en mindre
grupp av dessa är prognosen sämre och för dem är omfattande vård- och
stödinsatser nödvändiga. En betydande andel har dock en god prognos.
Stödbehovet kan variera högst avsevärt hos olika individer med diagnosen
schizofreni. Även om funktionsnedsättning ingår i de diagnostiska kriterierna behöver exempelvis inte alla personer med diagnosen schizofreni omfattande rehabilitering – även om det är vanligt. I ett tidigt skede av sjukdomen
kan det dock vara svårt att förutsäga prognosen. För att förebygga att funktionsnedsättningen blir permanent eller ökar är det därför viktigt att frikostigt erbjuda rehabiliteringsinsatser tidigt i förloppet.
Med lämpliga insatser går det att åstadkomma väsentliga förbättringar och
det finns också en spontan läkningsprocess i olika skeden. Det finns en tydlig tendens i långtidsuppföljningar att funktionsförmågan ökar med tiden. I
studier med c:a 30 års uppföljningstid är andelen som har ett bra liv betydligt större än i undersökningar med uppföljning efter några år (Harding et al
1987).
Det finns skillnader mellan män och kvinnor i både förlopp och prognos
avseende schizofreni. Hos män debuterar sjukdomen tidigare, de är sämre i
insjuknandefasen, mer negativa symtom och kognitiva svårigheter, svarar
sämre på neuroleptika och har genomgående ett sämre förlopp i sin sjukdom
än kvinnor (Bardenstein & McGlashan 1990; Goldstein 1998).
Skillnaderna kan bero på biologiska men också på psykosociala faktorer,
t.ex. vilka förväntningar omgivningen har på individen, vilket kan påverka
sjukdomsförloppet. En studie har visat att kvinnor med schizofreni har lägre
grad av missbruk och asocialt beteende, svarar bättre på familjeintervention
och vid uppföljning fungerat bättre i sin dagliga sysselsättning än män.
De uppföljningar med lång uppföljningstid som presenterats, liksom en
del uppföljningar av nyinsjuknade med kortare uppföljningstid som rapporterats under senare år, har gett en mer optimistisk syn på prognosen vid
schizofreni.
70
Psykiska funktionshinder och rehabilitering
Utifrån inventeringar i Sverige räknar man med att det finns 40 000–46 000
personer med psykiska funktionshinder som har kontakt med psykiatri eller
socialtjänst.
En uppskattning visar att cirka 30 000 av dessa har schizofreni eller liknande psykossjukdom som orsak till funktionsnedsättningen. Funktionshindren kan vara komplexa och se olika ut i skiftande situationer och för
olika personer, och de visar sig i det dagliga livet i och utanför hemmet,
liksom i arbetslivet.
Det som skiljer mellan rehabilitering och behandling är inriktning och
syfte. Rehabilitering är direkt inriktat på att förbättra funktionen och att
minska konsekvenserna av sjukdomen, medan behandling är inriktad på
själva sjukdomen och att minska dess symtom.
Vid rehabilitering kombineras utvecklingen av färdigheter och resurser
hos den enskilde individen med utvecklingen av olika stödfunktioner i omgivningen. Detta är en målinriktad process som förutsätter att den enskilde
och dennes närstående har inflytande vid planering, genomförande och uppföljning. Målsättningen med rehabiliteringen kan skifta mellan olika individer och över tid. För några handlar det om att återfå en så god funktion att
ett självständigt liv med arbete är möjligt, men för andra måste inriktningen
i stället vara att bibehålla uppnådd funktionsnivå. Målet kan också vara att
uppnå funktioner som man aldrig haft om man insjuknat i unga år, då är det
snarare fråga om habilitering. För människor med schizofreni handlar det i
praktiken ofta om båda delarna.
I fortsättningen används bara uttrycket rehabilitering som en gemensam
term för rehabilitering och habilitering för personer med psykiska funktionsnedsättningar.
Idealet är full delaktighet, hög livskvalitet och självständighet. För personer med allvarliga funktionsnedsättningar kan dock full delaktighet konkurrera med självständighet och livskvalitet. Om personen exempelvis behöver
stora hjälpinsatser med kraftfull styrning för att komma igång med aktiviteter eller passa tider, med arbete eller eget boende, går detta att genomföra
endast på bekostnad av självständighet och möjlighet att leva efter egna
normer. Personen själv måste därför vara delaktig i olika avvägningsfrågor.
Symtom – funktionsförmåga – aktivitetsförmåga –
delaktighet
Handikappklassifikation
Inom rehabiliteringsområdet används andra definitioner och klassifikationer
jämfört med dem som används inom akutpsykiatrin. 1980 kom WHO:s internationella handikappsklassifikation ICIDH, och 2001 godkändes den
slutgiltiga versionen ICF, Klassifikation av funktionstillstånd och funktionshinder.
71
Denna beskriver funktionstillstånd och funktionshinder i olika komponenter:
• kroppsliga strukturer och funktioner
• aktiviteter på personnivå
• delaktighet i samhället.
Sjukdom och funktionshinder är begrepp som kan ha ett tydligt samband
med varandra men som också kan vara oberoende; sjukdomens svårighetsgrad och nivån av begränsad funktion behöver inte stå i relation med varandra. ICF beskriver konsekvenser av hälsotillstånd och funktion både för
psykiska och kroppsliga tillstånd.
Handikappfenomenet beskrivs i tre dimensioner:
•
•
•
Funktionsnedsättning – dvs. förlust eller avvikelse i kroppsstrukturen
eller i en psykologisk eller fysiologisk funktion jämfört med normalvärden, t.ex. förlust av ett ben eller nedsatt minnesförmåga eller koncentrationsförmåga (kroppslig nivå).
Aktivitetsbegränsning – dvs. begränsning av eller brist på förmåga att
utföra en aktivitet på ett normalt sätt eller inom gränser som anses normala för en människa, t.ex. att gå, komma ihåg uppgifter och avtalade
möten (förmåga på personnivå).
Delaktighetsinskränkningar – dvs. beskaffenhet och graden av delaktighet i samhället. Detta handlar om en komplex funktion av begränsning i
funktionsförmåga eller aktivitetsförmåga och omgivningsfaktorer samt
samhällets underlättande eller försvårande av delaktighet (konsekvenser
på social nivå).
Vanföreställningar, hallucinationer och tankestörningar har tidigare beskrivits som vanligt förekommande symtom vid schizofreni. Dessa kan ses som
tecken på begränsningar i funktionsförmåga, vilka kan leda till oförmåga att
utföra en aktivitet på det sätt som anses normalt, t.ex. bristande sociala förmågor, svårighet att klara en arbetssituation eller svårighet att sköta sin personliga hygien. Individens funktionsnedsättningar (såväl begränsningar på
organnivå som begränsningar på personnivå) kan i sin tur nedsätta personens prestationer i en speciell roll i det nätverk, omvärld och samhälle personen lever. Personens funktionshinder i interaktion med omgivningens
förutsättningar leder till en delaktighetsbegränsning/ett handikapp – sysselsättningshandikapp, relationshandikapp etc. (ICF 2001).
Att se problemen ur en annan synvinkel än sjukdom och med detta handikapperspektiv ger ett förhållningssätt som sätter fokus på delaktighet i samhället.
72
Begränsningar i funktionsförmåga
i samband med schizofreni
Känslighet för stress kan visa sig i form av t.ex. överkänslighet för ljud, ljus
eller sinnesintryck över huvud taget. En minskad filterfunktion gör att en
situation med mycket stimulans kan bli svår, även om den inte är speciellt
påfrestande i sig. Situationer som är psykologiskt, känslomässigt eller socialt lite mer komplexa kan bli oväntat svårhanterliga. Även lättare konfliktsituationer, känslomässiga upplevelser, motsägelsefulla budskap, situationer
med otydlighet eller situationer som känns osäkra kan väcka ångest eller
svårhanterligt obehag. Personen beter sig då kanske annorlunda, på ett
oväntat och för omgivningen svårförutsägbart sätt.
Tillbakadragenhet, undvikande av vissa situationer och av gemenskap
med andra människor kan vara ett sätt att hantera en ökad känslighet. Det är
också en mycket viktig faktor att ta hänsyn till i t.ex. anpassning av arbetsplats, val av bostad eller sysselsättning.
Initiativlöshet och apati är vanligt förekommande, t.ex. oförmåga att själv
ta itu med till synes enkla saker och att komma igång även med aktiviteter
som man kan eller tycker är roliga. Detta skall inte förväxlas med depression (som också kan förekomma), utan det är snarare igångsättningssvårigheter och en känslotomhet och kan ofta brytas genom positivt tilltal eller
annan påstötning. I vardagen kan detta innebära att personen inte kommer
sig för med att duscha, byta kläder, städa, laga mat eller t.o.m. äta, trots att
han kan utföra dessa aktiviteter på egen hand. Det kan också handla om att
det inte blir av att ringa vänner eller gå till träffpunkten, trots att det är aktiviteter som upplevs positivt. Detta minskar självständigheten och kan innebära ett beroende av närstående som är besvärande för båda parter. Apati
och känslotomhet kan göra det svårt för den enskilde att sätta upp mål, att se
framåt och övervinna motstånd, men också för omgivningen att motivera
personen till aktiviteter.
Kvarstående symtom, som t.ex. hallucinationer, vanföreställningar liksom
initiativlöshet, ambivalens, inåtvändhet eller depressiva symtom kan finnas
kvar trots intensiva behandlingsinsatser. Hörselhallucinationer eller vanföreställningar kan leda till avvikande beteende och ett handlingsmönster som
utöver att det försvårar personens möjligheter att hantera dagliga situationer,
också skrämmer omgivningen. Att till exempel ”höra röster” som kommenterar, eller t.o.m. nedvärderar allt man gör, är förstås mycket besvärande.
Det drar uppmärksamheten från verkligheten samt försvårar koncentration
och kommunikation med andra människor.
Kvarstående symtom kan ta mycket energi och kraft från personen, även
om han hittat sätt att hantera upplevelserna så att de inte påverkar beteendet.
Långa diskussioner om skrämmande tankar eller fixa idéer kan förstöra
normala sociala relationer och trötta ut närstående till bristningsgränsen.
Biverkningar av nödvändig farmakologisk behandling kan också innebära
nedsatt funktion. Extrapyramidala biverkningar som påverkar motoriken,
viktuppgång, trötthet eller avtrubbade känslomässiga reaktioner kan klart
försämra funktionsförmågan. Positiva effekter av medicineringen måste
vägas mot dessa negativa effekter, och alla åtgärder för att finna medicin
73
med gynnsammare biverkningsprofil måste vidtas. Det finns dock tyvärr
tillfällen när det inte går att undvika vissa biverkningar och medicinering är
absolut nödvändig.
Svårigheter i sociala situationer, t.ex. med att avläsa andra människors
känsloläge, tolka ansiktsuttryck eller förmedla egna känslouttryck, kan leda
till stora problem i umgänget med andra människor. Om man misstolkar
minspel, gester, eller inte kan ”känna av” ett stämningsläge finns det risk för
ömsesidiga missförstånd. Det kan öka rädslan för att ta emot hjälp, öka
känslan av utanförskap och leda till att personen drar sig undan och isolerar
sig eller bara vågar umgås med närmaste anhöriga. Det påverkar också förmågan att knyta nya kontakter. Det tar lång tid att våga lita på andra människor och etablera en förtroendefull relation, vilket försvårar den sociala integrationen.
Svårigheter att generalisera är viktiga att beakta i rehabiliteringsarbetet.
Det handlar om speciella svårigheter att omsätta kunskaper och överföra
färdigheter från en situation till en annan. Det är därför viktigt att om möjligt starta och fullfölja träning och insatser i den miljö som sedan skall bli
personens varaktiga.
Kognitiva svårigheter måste även de beaktas. Det finns en växande kunskap kring specifika svårigheter i tankeprocesserna på olika nivåer och inom
olika områden vid schizofreni. Dessa tankestörningar kan vara grunden till
flera av de listade funktionsbristerna. Svårigheter med ordförståelse, abstrakt tänkande och helhet kontra delar kan försvåra både problemlösning
och kommunikation med andra människor. Störd tidsuppfattning, och därmed om orsak och verkan, kan på olika sätt göra att man inte klarar t.ex.
arbete eller boende. Koncentrationssvårigheter, splittring, svårigheter att
samla tankarna och fokusera uppmärksamheten påverkar prestationsförmågan inom många områden. Förlust av automatiskt agerande vid daglig verksamhet gör att man måste tänka medvetet även vid rutinhandlingar, vilket tar
kraft och tid. Samma problem gäller försämrad återkoppling (feedback) från
egen kognitiv och emotionell aktivitet (dvs. vad man tänker eller känner),
liksom från kroppen (kroppstemperatur, hjärtverksamhet, ögonrörelser) och
kroppsliga upplevelser.
Kognitiva svårigheter som t.ex. bristande exekutiva funktioner, bristande
verbalt minne och arbetsminne samt vigilans är även dessa kopplade till
sämre en prognos (Green 1996; Addington et al 2000; Liddle 2000).
Bristande motivation, ibland uttryckt som direkt ovilja att ta emot hjälp
eller ofta mer som minskad energi att engagera sig i konstruktiva aktiviteter,
kan ha många orsaker. Förutom kognitiva och emotionella brister kan institutionalisering, krisreaktion, många misslyckanden, fördomar i samhället
och dåligt självförtroende eller bristande sjukdomsinsikt påverka funktionsförmågan och bidra till bristande motivation. Det är ett betydelsefullt problem där ansvaret för att finna lösningar och fungerande arbetssätt ligger på
vården och andra rehabiliteringsaktörer och inte enbart är den enskilde patientens problem.
74
Begränsningar i aktivitetsförmåga vid schizofreni
Begränsad förmåga till personlig omvårdnad är ett problem för många personer med schizofreni. Att inte kunna sköta sin personliga hygien, laga mat
eller städa skapar omedelbart svårigheter i det sociala umgänget med andra
människor. Oförmågan kan bero på bristande initiativförmåga och motivation likväl som oförmåga att t.ex. duscha eller tvätta håret. På samma sätt
kan svårigheter att klara eget boende bero på olika faktorer och orsaka
följdproblem, som t.ex. dåligt näringsintag och ökad risk för viktuppgång
eller bristtillstånd. Det är vanligt att de sjuke behöver dagligt stöd för att på
ett tillfredställande sätt klara av att bo i en egen lägenhet.
Ett stort behov av daglig hjälp kan skapa integritetsproblem och svåra
etiska situationer, speciellt om personen själv uppfattar sina behov på ett
annat sätt än omgivningen.
Begränsningar av kommunikations- och relationsförmågan visar sig på
olika plan. Förmågan att förstå andra människor, vad som sägs i tal och vad
som uttrycks i icke-verbal kommunikation, liksom att läsa av hela situationen, kan vara påverkad i olika grad. Personen kan dessutom själv ha svårt
att uttrycka sig på ett förståeligt sätt varför missförstånd lätt uppkommer och
han kommer att ha svårt att förstå vad som händer. Att småprata om vardagligheter för att vara trevlig eller för att få tiden att gå kan vara lika svårt
som att ta emot instruktioner eller förstå en vägbeskrivning. Att läsa en
sammanhängande text kan för vissa vara omöjligt, medan det för en annan
är svårare att tala direkt med en annan människa än att kommunicera via
dator.
Att klara konflikter, lösa problem, passa tider eller sätta gränser är andra
förmågor som ofta är nedsatta och som påverkar sociala relationer både på
fritid och i arbete. Personer med schizofreni lever mycket ensamt och saknar
förmåga att skapa och upprätthålla sociala kontakter.
Beteendestörningar, som t.ex. impulsivitet, aggressivitet, misstänksamhet,
obegripliga eller icke ändamålsenliga beteenden, kan bero på rädsla och
osäkerhet samt bristande förmåga till empati. Dessa störningar kan dessutom öka pga. hinder i miljön och bemötande från omgivningen.
Olika funktionsbrister påverkar aktivitetsförmågan i olika grad beroende
på individens förmåga att kompensera för bristerna. Funktionshindret kan
finnas i en situation men inte i en annan, beroende på att förmågan att kompensera och hantera sina svårigheter påverkas av den allmänna stressnivån
eller av att bristerna får större konsekvenser för vissa aktiviteter. Det betyder
att en person t.ex. kan behöva stöd i boendesituationen även om han klarar
sitt arbete.
I många inventeringar har konstaterats att personer med schizofreni har
betydande handikapp i vårt samhälle när det gäller ekonomi, boende, arbete,
daglig sysselsättning, fritid, vänner och sociala relationer, men också i
självkänsla och livskvalitet. Många känner mindervärde, allmän rädsla, osäkerhet och utanförskap i mötet med samhället.
Att vara delaktig och känna trygghet i det dagliga livets aktiviteter och
möten med människor förutsätter en matchning mellan individens förutsättningar och omgivningens krav och förväntningar. Denna matchning åter-
75
finns dock sällan för personer med schizofreni, vilka därför drabbas av dessa
handikapp och känslor av utanförskap. Det är ofta den bristande möjligheten
till delaktighet i ett tillfredsställande dagligt liv som medför återkommande
behov av vårdinsatser. Det är därför av yttersta vikt att vårdplaneringen inkluderar denna typ av resonemang.
Personens resurser och aktivitetsförmåga kan stärkas genom olika
psykosocialt inriktade åtgärder, men det är lika viktigt att analysera de krav
som den omgivande miljön och samhället ställer. Här finns möjlighet till
anpassningar, inte minst vad gäller boende och daglig sysselsättning.
Vid utvärderingen av psykiatrireformen framkom att delaktigheten i den
dagliga sysselsättningen var dåligt tillgodosedd, och forskningen visar att
tillfredsställelsen med daglig sysselsättning har betydelse för välbefinnande
och livskvalitet. Kommuner och landsting måste därför samverka, för att
personer med schizofreni skall kunna delta i samhälleliga aktiviteter utifrån
sina egna förutsättningar.
Principer vid rehabilitering för personer
med psykiska funktionshinder
Rehabiliteringsprogram
Det finns en mängd olika rehabiliteringsmodeller i olika delar av världen
(Anthony et al 1996; Lieberman et al 1998; Stein & Test 1980; Browne
1999). Vissa har en hög grad av integrering, medan andra strikt skiljer på
arbetsrehabiliterande insatser och behandlingsinsatser. I Sverige tycks en
utveckling ske mot mer sammansatta rehabiliteringsuppdrag med gränsöverskridande ansvar.
Många principer och delar ingår i de flesta program, och här följer några
grundläggande begrepp från olika rehabiliteringsprogram som i viss utsträckning är utvärderade.
•
•
•
Hopp. Alla människor har en utvecklingspotential och personer med
psykiska funktionshinder kan tillägna sig fysiska, emotionella och intellektuella färdigheter. Att återge personen en tro på framtiden, på sig
själv och på möjligheten att påverka sin situation är mycket viktigt
(Hoffman 2000).
Individens delaktighet. Rehabiliteringen utgår ifrån personens egna målsättningar. Det förutsätter att individen själv är delaktig i planering och
utvärdering av rehabiliteringen och har möjlighet att välja miljö, dvs.
påverka var han vill bo, vad han vill syssla med osv. Det är viktigt att
personen själv är nöjd i sin miljö för att nå framgång. Den enskildes
möjlighet att få kontroll över rehabiliteringsprocessen lyfts fram som en
av de viktigaste drivkrafterna för en framgångsrik rehabilitering.
Konkreta mål. Inriktningen är att uppnå resultat som är betydelsefulla
för den enskilde individen. Målformulering är en viktig del av detta.
Långsiktiga och kortsiktiga mål (delmål) gör det möjligt att utvärdera
resultatet av insatserna.
76
•
•
•
•
Specificering. I planeringen utgår man från den miljö eller den roll som
är aktuell, dvs. den specifika situation som personen bor, arbetar eller
umgås i. Insatserna syftar till att den enskilde skall kunna leva upp till
omgivningens krav.
Funktionsförmåga. Arbetet är fokuserat på att förbättra funktionsförmågan genom åtgärder som utvecklar nya färdigheter eller hjälper personen
att använda färdigheter han har på ett optimalt sätt, samt på att utveckla
stödet från omgivningen.
Meningsfull sysselsättning. Många program betonar vikten av att ett arbete och direkta arbetsrehabiliterande åtgärder ingår. I dag lyfts även
andra sysselsättningar fram. Det viktiga är att det finns meningsfulla aktiviteter och ett sammanhang där patienten har en naturlig plats; detta
kommer inte att vara ett regelrätt arbete för alla.
Individuell rehabiliteringsplan. Rehabiliteringen måste vara individuellt
anpassad. Alla med en funktionsnedsättning bör erbjudas en personlig
rehabiliteringsplan.
Komponenter i integrerade rehabiliteringsprogram
I verkligheten behöver ofta behandling och rehabiliteringsinsatser pågå parallellt och vävas in i varandra och med andra stödinsatser. En helhetsbild av
individens situation, det aktuella behovet och personens egna önskemål bör
styra vilka insatser som ges, oberoende av konstruerade indelningar eller
myndighetsgränser. Aktuell kunskap visar att funktionsförmåga bör tränas
och utvecklas i den verkliga egna miljön eller i naturliga situationer för att
ge bästa resultat.
Många olika strategier och tekniker kan användas för att utveckla nya färdigheter, liksom olika träningsprogram för att lära sig tillämpning av de färdigheter man har på ett fungerande sätt. Även om insatserna är individuellt
anpassade kan de ofta bedrivas i grupp, då det handlar om allmänna färdigheter som är nödvändiga för många personer.
Individuell rehabiliteringsplan
Grunden är den individuella rehabiliteringsplanen, När insatser från flera
vårdgivare eller rehabiliterande instanser (myndigheter, organisationer
m.m.) är aktuella, upprättas samordnade vårdplaner för att uppnå en så effektiv rehabiliteringsprocess som möjligt. I en sådan plan bör följande ingå:
•
•
•
•
•
personens egna mål och behov
identifiering av egna svårigheter, funktionsbrister, förmågor och styrkor
samt omgivningens hinder, styrkor och resurser (detta kallas problem-,
behovs- och resursanalys eller rehabiliteringsdiagnos)
planering av insatser – vad, hur och vem
uppföljning och utvärdering av insatser
revidering.
77
Att ta fram en rehabiliteringsplan kan i sig vara ett stort arbete som kräver
kunskap och tålamod. Det kan behövas ett långvarigt motivationsarbete. I
vissa fall har personen kanske inte vågat hoppas, önska eller vilja något på
många år, eller så har han en mängd misslyckanden bakom sig som skrämmer honom. Speciell kompetens måste finnas i att stödja personen att formulera egna mål liksom kunskaper att identifiera funktionsnivå och resurser.
Behandlings- och rehabiliteringsinsatser
För många finns funktionsbrister i form av stresskänslighet, kognitiva störningar, initiativlöshet och symtom, även efter en framgångsrik behandling
med antipsykosmedel. Det behövs ofta mycket tid och uthållighet med försiktiga insatser för att nå förtroende i samarbetet med patienten. Psykiatrins
uppgift blir förberedande insatser för att den sjuke skall kunna återvända till
ett liv i samhället, där kommunen tar vid med träning och stöd i t.ex. boende
och sysselsättning.
Genom att ta hänsyn till personens specifika svårigheter kan goda förhållanden skapas för olika vårdgivare skall kunna överföra information och
kunskap till varandra. Det kan t.ex. handla om att hjälpa personen att hitta
struktur och rutiner som gör att han kan koncentrera sig bättre, fokusera på
rätt sak eller be att få information presenterad på ett konkret sätt.
Individual- och gruppterapi för att uppnå sjukdomsförståelse, realitetsanpassning, kommunikationsträning och träning i stresshantering eller tekniker
för att kompensera kvarstående symtom eller speciella svårigheter, kan vara
till nytta. Även närstående kan erbjudas utbildning, kommunikations- och
problemlösningsinriktade insatser samt stresshantering (Velligan 2000).
Mediciner utprovas noggrant utifrån effekt och biverkningar, så att de underlättar och möjliggör de övriga insatserna.
För att öka olika aktivitetsförmågor, t.ex. kommunikation och personlig
omvårdnad, behövs sociala färdighetsövningar med specifik färdighetsträning och program för tillämpning av färdigheter. Problemlösning, kommunikation och konflikthantering tränas på olika sätt. Nödvändiga färdigheter
för att leva i samhället innefattar såväl socialt samspel som praktiska vardagsaktiviteter. Stöd och träning i praktiska aktiviteter – t.ex. laga mat,
sköta personlig hygien, motionera eller åka buss, liksom kost- och droginformation eller hjälp att gå ned i vikt – bör ske på ett sätt som i minsta möjliga mån inskränker personens frihet och integritet. Det kräver stor respekt
och lyhördhet för personens inställning och egna önskemål.
Handikapp eller begränsningar i delaktighet motverkas genom insatser
som förändrar omgivningen eller skapar stödfunktioner. Sådana insatser kan
vara t.ex. förberedande arbetsträning, meningsfull sysselsättning, utbildning,
praktikarbete, arbetsträning och boendestöd. Svårigheter att klara sin ekonomi är vanliga. En förutsättning för framgångsrik rehabilitering kan då
vara hjälp från socialtjänsten, eller vid större svårigheter en ”god man” som
lägger upp budget och system för att betala räkningar, portionerar ut pengarna över månaden och hjälper personen att bevaka sina rättigheter.
Social färdighetsträning, t.ex. ADL-träning, liksom varierande typer av
social rehabilitering kan gradvis övergå från psykiatrin till socialtjänsten allt
78
eftersom funktionshindren tillåter ett mer normaliserat liv och i den mån
kunskaper om funktionshindrets karaktär finns bland socialtjänstens personal. Det är viktigt att det finns en samverkan med psykiatrin och socialtjänsten, eftersom kommunens personal ofta är de som finns närmast i personens närmiljö. De kan se faktorer som hindar rehabiliteringen och kan
fånga upp tidiga tecken på biverkningar, kroppsliga krämpor eller återinsjuknande i psykos.
Speciella arbetsprojekt finns på många håll och har gett goda resultat. Utifrån de svårigheter många har på grund av sitt funktionshinder, är ett lönarbete på den öppna marknaden svårt att nå för många med schizofreni. Sysselsättning och arbete bör därför ses som en helhet och olika alternativ finnas tillgängliga. Ett brett utbud med skiftande innehåll och svårighetsgrad
bör finnas för att tillgodose de behov och intressen som finns för olika människor och i olika livsskeden. Detta är särskilt viktigt vid en eventuell försämring, då det tillfälligt kan finnas behov av en mer kravfri miljö med större stöd. Det är särskilt viktigt att unga personer får hjälp att återvända eller
komma in på arbetsmarknaden eller får stöd att fullfölja studier eller påbörja
nya.
Den dagliga sysselsättningen bör även innehålla avkoppling och rekreation. Meningsfulla aktiviteter, intressanta och roliga fritidssysselsättningar
samt ett sammanhang där man har en naturlig plats, behövs för att motverka
och överbrygga initiativlöshet, apati eller ersätta en spännande och intensiv
inre psykotisk värld.
För de flesta bör boende i en egen bostad vara möjligt om adekvata stödinsatser finns. Målsättningen bör vara att stödåtgärderna på sikt avvecklas,
medan insatser som är av kompensatorisk natur (med syfte att kompensera
för funktionsbrister) kan bli bestående.
För att uppnå delaktighet är det viktigt att insatserna sker i så reella situationer som möjligt. När det gäller personer med schizofreni är det ofta bäst
att insatserna finns direkt i den miljö som är målet. Intensiva stödinsatser är
nödvändiga första tiden. Gradvisa rehabiliteringssteg är utan nytta för
många, och för dem som har svårigheter att generalisera dvs. ta med kunskap från en miljö till en annan, kan det vara direkt olämpligt.
Internationella studier visar att förberedande arbetsträning är ineffektivt
när det gäller att få arbete på den öppna marknaden. Direktplaceringar på
arbetsplats med stödinsatser (supportive employment) ger bättre effekt; fler
kommer till ett lönearbete på detta sätt (Drake et al 1999; Cook & Razzano
2000; Crowther et al 2002).
Anpassning av miljön och handikapphjälpmedel
Bostad eller arbetsplats behöver anpassas så att den känns säker, dvs. är
konkret, enkel och förutsägbar. Det behövs rutiner och reservförfarande när
något svårt eller oväntat inträffar. Även här behövs alternativa boendeformer, och en tillfällig vistelse i ett avlastningsboende kan förhindra negativa
reaktioner från grannar – med risk för vräkning.
Stressen i olika situationer minskas genom att man är förberedd och vet
precis vad som skall hända vid olika tillfällen. Behovet av ett socialt nätverk
är stort och det behövs många personer som kan ge stöd i olika situationer.
79
Personal med speciellt intresse och specialkompetens kring psykiska funktionshinder, liksom personkontinuitet, är nödvändigt för att boendestödet
skall fungera. Många behöver dessutom hjälp med hushållsekonomin.
En anpassning av miljön på arbetsplatsen med justering av stimulansnivån
samt skapande av rutiner m.m., kräver hjälp av personer med speciell kompetens, t.ex. arbetsterapeuter. Det pågår en utveckling av handikapphjälpmedel speciellt framtagna för personer med psykisk funktionsnedsättning. I
dag kan även kunskap om hjälpmedel för andra patientgrupper tas till vara,
t.ex. datorstöd och påminnelsehjälpmedel. Ökad kunskap behövs kring såväl
hjälpmedel som anpassning av arbetsplats och bostad.
Speciella stödinsatser
Avsaknad av sjukdomsinsikt – dvs. att personen själv inte anser sig sjuk
eller i behov av hjälp – är ett problem som även den psykiatriska vården har
svårigheter att hantera. I de fallen ställs stora krav på en uthållig, uppfinningsrik och en flexibel vårdgivare med många alternativa strategier.
Speciella stödinsatser i ett rehabiliteringsperspektiv kan behövas för vissa
grupper eller situationer, och det är viktigt att psykiatrin deltar med expertkunskaper kring specifika behov för personer med schizofreni. Exempel på
områden där stödinsatser kan behövas är följande:
•
•
•
•
•
Skola – studier, speciellt stöd för att klara att slutföra studier på olika
nivåer.
Personer med barn – att klara föräldrarollen.
Speciella insatser för unga – samarbete med BUP, skolhälsovård och
primärvård. Rehabiliteringsinsatser för unga måste vara speciellt anpassade för den gruppen. Tidiga rehabiliteringsinsatser för att förhindra
funktionsnedsättning måste erbjudas i en form som ungdomar finner attraktiv.
Dubbeldiagnoser. Personer med komplicerande missbruk behöver specialanpassade rehabiliteringsprogram, och det finns sådana som prövats
med gott resultat. I denna grupp finns ofta personer som även har personlighetsstörning, kroppslig sjukdom eller kanske 3–4 olika diagnoser.
Erfarenhetsmässigt kan även en relativt begränsad konsumtion av t.ex.
alkohol försvåra en rehabilitering eller t.o.m. försvåra sjukdomen och
försämra prognosen. Det krävs specialkunskaper på detta område, eftersom ordinarie missbruksprogram fungerar ofta inte. Vårdens insatser
och kunskap behöver öka och tidig identifiering av komplicerande droganvändning intensifieras.
Svårigheter att klara ekonomin kan kräva insatser från en ”god man”. De
stora svårigheterna finns när personer inte klarar sin ekonomi och samtidigt saknar sjukdomsinsikt och därför inte vill ha hjälp. De riskerar
vräkning, totalt ekonomiskt kaos och i extremfallet att bli bostadslösa
uteliggare. I dessa fall bör en förvaltare utses av Överförmyndarnämnden, vilket kan ske även utan personens medgivande. Man måste sörja
för att personen får ett drägligt liv och att rehabilitering är möjlig.
80
Samverkan och samordning av rehabiliteringsinsatserna
För människor med schizofreni framstår en samordnad rehabilitering med
ett brett utbud av insatser ofta som lämpligt, eftersom det inte sällan handlar
om en mycket komplex problematik. De har behov av allsidiga insatser, hög
professionell kompetens från olika yrkesprofessioner och organisationer
samt en god synkronisering av insatser gentemot behovet i ett helhetsperspektiv, utifrån den miljö den enskilde har sin förankring i.
Personligt ombud – case manager
Vårdsystemet är komplext med många olika vårdgivare, olika lagar och begränsade resurser, vilket medför svårigheter för psykiskt funktionshindrade
att etablera kontakt, använda systemet effektivt och få det stöd man har rätt
till. Utifrån detta har en rad olika s.k. case manager-modeller vuxit fram (i
Sverige kallat personligt ombud). Internationell forskning och utvärdering
av olika sådana modeller visar att intensiva modeller och program med tvärprofessionella team och case management integrerat med vård och stödinsatser kan minska inläggningstid på sjukhus (Latimer 1999; Marshall &
Lockwood 2002). Andra mer lågintensiva case manager-system kunde inte
visa bättre resultat än standardbehandling (Lindström 1999; Marshall et al
2002).
Det saknas dock kunskap om vilka inslag och insatser som är mest betydelsefulla, speciellt när man ställer dem i relation till olika personers behov
och omgivning.
I Socialstyrelsens utvärdering av försöksverksamheter med personligt
ombud i Sverige konstaterades positiva förändringar vad gäller psykosocial
funktion, behovet av psykiatrisk slutenvård och insatser enligt LSS i samband med stöd av personliga ombud (Socialstyrelsen, 1999). Utifrån nuvarande kunskapsläge är det klart att personer med svåra psykiska funktionshinder behöver någon som företräder den enskilde och samordnar insatserna. Personliga ombud kan vara en modell. Andra modeller som har vetenskapligt stöd och används är tvärprofessionella samhällsbaserade team och
välfungerande samverkansformer mellan psykiatri, kommun, primärvård,
försäkringskassa och AMI. Det viktiga är att alla individer har tillgång till
en funktion som ser till att personen får de insatser han eller hon behöver
och har rätt till.
Samverkan
För en person med schizofreni blir ofta flera myndigheter inblandade i vården, och berörda myndigheter måste samverka, för att undvika dubbelarbete,
använda resurserna på bästa sätt, ta sitt ansvar och kunna erbjuda den enskilda personen effektiva insatser. Dessa myndigheter är, förutom psykiatrin, i första hand socialtjänsten, försäkringskassa, arbetsförmedling/AMI
och primärvården. Huvudmännen är skyldiga att samverka i vissa situationer, t.ex. för att säkerställa vårdplanering vid in- och utskrivningar i psykiatrisk slutenvård (SOSFS 1996:32). Även andra instanser, t.ex. frivilligorganisationer, rättsväsendet, patient- och anhörigföreningar är viktiga.
81
Vården, inklusive en del av rehabiliteringen, är landstingets ansvar enligt
§§ 3 och 3a i hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Även kommunen har ett
vårdansvar som inkluderar rehabilitering enligt §§ 18 och 18a HSL.
Försäkringskassan har ett övergripande samordningsansvar för den arbetslivsinriktade rehabiliteringen. Ansvaret delas för övrigt på vanligt sätt
av arbetsgivaren, Försäkringskassan och AMI.
Psykiatrireformen syftar till att förtydliga ansvarsgränserna, men också
till att utveckla samarbete och samordning av insatser. För ett framgångsrikt
rehabiliteringsarbete är det viktigt med ett tvärprofessionellt arbetssätt och
möjligheter till gränsöverskridande samverkan mellan de olika myndigheterna. Det är nödvändigt att skräddarsy lösningar utifrån den enskilda individen och att i möjligaste mån undanröja hinder för detta i lokal organisation. Lokala överenskommelser, policydokument, direktiv och instruktioner
möjliggör sådana lösningar.
Det är viktigt med forum för diskussioner där frågor som boende och boendestöd, sysselsättning samt stöd till personer med missbruk och samtidig
psykisk störning hålls levande. Gemensamma verksamheter och ett naturligt
samarbete med enkla kontaktvägar i det konkreta arbetet skall eftersträvas.
Gemensamt förhållningssätt och gemensam fortbildning och handledning
underlättar en ökad samsyn. Rehabiliteringsmål avseende arbete, utbildning
och en tryggad försörjning måste vara möjliga att förverkliga. Speciella
metoder med personligt stöd på arbetsplatsen och olika introduktionsprogram behövs för att möjliggöra att så många som möjligt får ett lönearbete,
men det är en stor grupp som i dag inte har en realistisk chans till reguljära
arbeten trots detta. Därför behövs olika former av meningsfull sysselsättning
vid sidan av den reguljära arbetsmarknaden.
Ett regelbundet samarbete med de lokala intresseorganisationerna som
Schizofreniförbundet och Riksförbundet för Social och Mental Hälsa
(RSMH) är viktigt. I planerings- och förändringsarbetet är dessa en viktig
resurs vars erfarenheter bör tillvaratas och omsättas i praktiken. Samverkan
med kamratstödjande verksamheter och anhörigstödsgrupper bör ske, och
psykiatrin bör stödja de lokala föreningarna utifrån deras önskemål.
En gemensam systematisk kartläggning av huvudmännen vad gäller behov liksom uppföljning och utvärdering av insatser kanutgöra grunden för
en gemensam planering mellan de lokala samverkanspartner kring hur man
på bästa sett svarar mot målgruppens behov.
Sammanfattning
•
•
•
•
Ju längre patienterna följs, desto större andel som förbättras eller återställts.
Det finns könsskillnader i sjukdomsbild, förlopp och prognos avseende
schizofreni. Kvinnor insjuknar senare än män, och den långsiktiga prognosen är gynnsammare – kanske på grund av just detta.
Stödjande samhällsbaserad vård med multidisciplinära team förhindrar
återfall, minskar tiden på sjukhus och ökar andelen patienter som lever
självständigt.
Individuella placeringar med stödinsatser leder till fler anställningar på
82
•
•
•
den öppna marknaden än arbetsrehabiliteringsprogram med förberedande arbetsträning.
Kompensatoriska strategier för att öka den adaptiva förmågan kan förbättra funktionsförmågan och minska återfall.
Hopp och en känsla av att kunna påverka sin situation är viktigt för
framgångsrik rehabilitering.
Kognitiva svårigheter – som t.ex. bristande exekutiva funktioner,
bristande verbalt minne och arbetsminne samt vigilans är vanliga vid
schizofreni och är kopplande till en sämre prognos.
83
Schizofreni hos barn
och ungdomar
Inledning
Schizofreni hos barn beskrevs redan av Kraepelin. Under mitten av 1900talet användes sedan termen ”childhood schizophrenia” för att beskriva en
grupp syndrom med utvecklingsavvikelser vad gäller språk, perception och
motorik, vilket också inkluderade det vi nu kallar autistiska syndrom. Studier av Kolvin (1971) och Rutter (1972) separerade autism från schizofreni
och visade på likheter mellan barndoms- och vuxendebuterande schizofreni.
Denna likhet har sedan bekräftats i nyare studier.
En uppdelning brukar göras efter debutålder, där debut av psykos före 18
års ålder kallas ”early onset schizophrenia” (EOS), medan debut före 13 års
ålder kallas ”very early onset schizophrenia” (VEOS). VEOS är sällsynt,
medan incidensen stiger kraftigt under tonåren. Vid debut före puberteten är
schizofreni vanligare hos pojkar (2:1) men vid debut efter puberteten är
könsfördelningen jämnare (Kolvin et al 1971; Werry et al 1991; Green et al
1992).
Klinisk bild
Premorbida drag
Schizofreni hos vuxna beskrivs allt mer som ett tillstånd av störd neuroutveckling (neurodevelopmental disorder) där avvikelser i hjärnfunktion påverkar utvecklingen från tidiga år. Detta är än mer påtagligt vid tidigare debutålder (Fish et al 1992; Hollis 1995). De flesta, vad gäller VEOS c:a 90
procent, uppvisar avvikelse under uppväxten, t.ex. försenad psykomotorisk
utveckling, isolering och få kamrater samt språk- och skolsvårigheter (Egggers 1978; Alaghband-Rad et al 1995; Asarnow & Ben-Meir 1988). Dessa
barn är ofta udda och i några material (Watkins et al 1988; Russell et al
1989) har 25–50 procent av VEOS beskrivits ha en premorbid personlighet
inom autismspektrumområdet.
Det finns även beskrivningar av andra premorbida avvikelser, både ängsliga och utagerande. Patienter med EOS har dock upp till 50 procent en personlighetsutveckling inom normalområdet. Vid EOS har åtminstone 10–20
procent en IQ i gränsområdet till eller inom området för mental retardation,
och denna andel är troligen något större än vid vuxendebut (Werry et al
1991; Green et al 1992).
Symtomatologi
Vid VEOS sker insjuknandet oftast gradvis under flera år (Asarnow & BenMeir 1988), men vid EOS kan man även se insjuknandeförlopp som är kor-
84
tare än ett år. Diagnosen fastställs med samma kriterier som vid vuxeninsjuknande och hallucinationer. Tankeförloppsstörning och bristande känslomässig kontakt har genomgående funnits med vid EOS-studier, medan
systematiserade vanföreställningar och katatona symtom har varit mer sällsynta (Werry et al 1991). Positiva symtom ökar med åldern medan negativa
symtom snarare korrelerar med hjärnfunktionsstörning och är vanligare hos
yngre (Bettes & Walker 1987). Man ser tankeförloppsstörningar med lösa
associationer, ologiskt tänkande och svårigheter att resonera, medan osammanhängande eller innehållslöst tal är ovanligt (Caplan et al 1989; Caplan
1994).
Bedömning av tankeförloppet kräver dock expertkunskap om barns utveckling, eftersom gränslandet mellan fantasi och verklighet i både tanke
och perception är mindre tydligt i unga år.
Ärftlighet
Man har sett en ökad förekomst av schizofreni och schizofrenispektrumstörning hos släktingar hos EOS, jämfört med vuxeninsjuknande (Werry et al
1991; Nicholson & Rapoport 1999).
Neurobiologi
Man har kunnat visa samma typer av avvikelser som vid vuxendebuterande
schizofreni, inkluderande ögonrörelser, autonom reaktivitet, anatomiska
skillnader med förstorade ventriklar och mindre hjärnvolym samt frontallobsdysfunktion (Rapoport et al 1997; Zahn et al 1997). Det sker en naturlig
minskning av hjärnvolymen under tonåren hos friska, bl.a. rensas synapser
utan funktion bort. Ett intressant fynd är att minskningen av hjärnvolym är
fyra gånger mer omfattande under en tvåårsperiod i tonåren vid VEOS, jämfört med en frisk kontrollgrupp (Rapaport et al 1997).
Neurofysiologi
I neuropsykologiska test ses, liksom hos vuxna, svårigheter främst i test som
kräver en större kapacitet för informationshantering (Asarnow et al 1994).
Psykosociala faktorer
Studier av psykosociala faktorer på barn och ungdomar är fåtaliga, men det
är rimligt att tro att barn är väl så känsliga för omgivningen och då kanske
främst för familjeklimatet och för ett överdrivet engagemang (expressed
emotion). Kommunikationsstörningar i familjen ser man särskilt ofta vid
VEOS, men detta är sannolikt en effekt av gemensam ärftlighet snarare än
en orsak till sjukdom hos barnet (Asarnow et al 1988). Orsakssamband är
komplexa, och det är mest rimligt att se interaktionssvårigheter i familjen
som en reaktion på belastningen av att ha ett barn med schizofrenisjukdom
(McClellan et al 1994).
85
Förlopp och prognos
Debuten är ofta så smygande att övergången mellan sociala/kognitiva svårigheter under tidiga år och sjukdomsdebut inte säkert går att fastställa.
Sjukdomsfaserna stämmer i övrigt med vad som finns beskrivet för vuxna –
med premorbid fas, prodromal fas, akut fas, återhämtningsfas och resttillstånd samt ibland kontinuerliga sjukdomstecken. De flesta drabbas av flera
akuta episoder, och c:a 80 procent tillfrisknar inte fullständigt.
Kunskapen om förloppet är begränsat pga. diagnostiska svårigheter och
pga. att patienturval och olika metoder vid uppföljning varierar mellan olika
studier. Prognosen är allvarligare än vid vuxendebut. Vid långtidsuppföljning uppvisar c:a 50 procent ett allvarligt handikapp, medan c:a 25–30 procent har ett måttligt handikapptillstånd (Eggers 1978; Gillberg et al 1993;
Krausz et al 1993; Maziade et al 1996; Werry et al 1991). I studier som jämför prognos med debutålder framträder att tidigare debut är förknippad med
mer negativa symtom i vuxen ålder, ett större socialt handikapp och ett mer
kroniskt förlopp (Häfner & Nowotny 1995; Yang et al 1995).
Diagnostik och differentialdiagnostik
Diagnostiken för unga sker med samma kriterier som för vuxna. Strukturerade intervjuer och skattningsskalor för barn och ungdomar, exempelvis KSADS (Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age
Children, Ambrosini et al 1989), kan ofta vara en hjälp för att öka säkerheten i diagnostik och för att hitta formuleringar som bättre stämmer med
ungdomars språk och symtomatologi. En översättning av skalan till svenska
pågår. Utredningen bör innehålla de moment som angivits för vuxna ovan.
Ungdomsteam integrerade med vuxenpsykiatrin kan tillskapas som svarar
för diagnostik och behandling. Det är särskilt viktigt att lyfta fram den
ibland mycket svåra differentialdiagnostiken i unga år och att det ständigt
krävs en beredskap för att ompröva diagnosen.
Den största skillnaden gentemot diagnostiken av vuxna är att de flesta
barn och ungdomar som rapporterar hallucinos inte har någon schizofrenisjukdom och kanske inte heller någon psykossjukdom, utan i stället lider av
dissociativa störningar (Garralda 1984; 1985; Del Baccaro et al 1988;
McClellan et al 1993; 1999; Thomsen 1996) samt att bipolära syndrom i
unga år ofta uppfattas som schizofreni. Säkrare diagnos framträder senare i
förloppet. Att organisatoriskt skilja på behandling och omhändertagande för
de bipolära psykoserna och schizofrenierna i ungdomen riskerar därför att
skapa problem. Ett psykosteam som även inkluderar de affektiva psykoserna
kan bättre hantera den viktiga differentialdiagnostiken och därigenom snabbare hitta en effektiv behandling.
Missbruksorsakade psykoser
Liksom hos vuxna kan amfetamin, marijuana, hallucinogener m.fl. psykoaktiva substanser utlösa toxiska psykoser. Hos tonåringar kan ett drogbruk
också utlösa en psykossjukdom, och detta bör misstänkas om de psykotiska
symtomen inte avklingar inom någon vecka efter drogfrihet.
86
Organiska psykoser
Liksom vid vuxendebut kan andra sjukdomstillstånd även hos barn medföra
psykotiska symtom (se kapitel 7).
Bipolära syndrom
Vid uttalade manier hos tonåringar ingår oftast mycket framträdande vanföreställningar, hallucinationer och även tankeförloppsstörningar (Carlson
1990), vilket medför en svår gränsdragning gentemot schizofreni och schizofreniliknade psykoser. Flera vetenskapliga studier har visat att bipolära
syndrom misstolkas som schizofreni eller andra psykoser vid första sjukdomsepisoden i c:a 50 procent av fallen, och det viktigt att vara uppmärksam på stämningsförskjutning vid tonårsinsjuknanden – särskilt i samband
med en iögonfallande, fluorid och bisarr psykotisk bild (Joyce 1984;
McGlashan 1988; Werry et al 1991; Carlson et al 1994). Manier hos tonåringar är ofta blandtillstånd av samtidig nedstämdhet och upprymdhet, kombinerat med irritabilitet eller växlingar mer än fyra gånger under året mellan
mani och depression (rapid cycling). Aggressivitet och utagerande är också
mer framträdande hos tonåringar med mani.
Insjuknandet vid mani sker oftast betydligt snabbare än vid schizofreni – i
hälften av fallen inom två veckor och sällan under längre tid än tre månader
(Werry et al 1991). Den premorbida personligheten har i hälften av fallen
inte alls varit avvikande; ibland är den utagerande eller ängslig men sällan
udda eller isolerad. De flesta av de tonåringar som insjuknar är normalbegåvade, men bipolär störning ses också vid mental retardation, autism och trisomi 21 (Carlson 1990). Tillsammans med en sådan djupgående störning är
risken stor att de affektiva symtomen misstolkas som en tillfällig beteendestörning.
Vid insjuknande i EOS kan de vanliga negativa symtomen, tillsammans
med olust och dysfori, misstolkas som depression. Vid första kontakten med
sjukvården vid EOS dominerar ofta sådana ospecifika symtom (Wiener
1982).
Vid mani utan vanföreställningar eller hallucinos finns ett betydande
gränsdragningsproblem gentemot såväl normalt agerande i tonåren som
gentemot uppmärksamhets- och beteendestörning. Mani stöds av en ärftlighet för affektiv sjukdom och avgränsade perioder. Normalt tonårsagerande
leder inte till sänkt funktionsnivå. Beteendestörningar debuterar ofta redan
under lågstadiet och har ett mer kroniskt förlopp. Det finns dock samtidigt
förhöjd förekomst av uppmärksamhets- och beteendestörning hos ungdomar
med bipolärt syndrom.
Nu riktas även intresset mot bipolära störningar före puberteten. Där är
förloppet kontinuerligt snarare än episodiskt med framträdande irritabilitet
och nedstämdhet samt med kortvariga psykotiska inslag som oftast sker i
samband med extrema humörsvängningar och affektutbrott. Samsjuklighet
med uppmärksamhetsstörning är regel (Carlson 1990; Geller et al 1997).
Isolerade vanföreställningssyndrom är mycket sällsynta i unga år. Vid
vanföreställningar bör affektiva eller schizofrena syndrom eller någon av
differentialdiagnoserna misstänkas. Schizoaffektiva och schizofreniforma
syndrom förekommer även hos unga (se kapitel 7).
87
Dissociativt tillstånd
Ett dissociativt tillstånd är förenat med symtom som kan likna psykos,
främst vad avser hörselhallucinationer. Röstupplevelserna kan uppfattas
som uppsplittrade delar av personligheten och mindre bisarra än vid psykossjukdom. Dessa kan även ge en känsla av att man är styrd. De ofta impulsiva dragen pekar mot personlighetsproblem med främst instabilitet och
ibland även mot utagerande beteendestörning. Övergrepp och försummelse
finns ofta i anamnesen (Kluft 1987) och barn med posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) beskriver också ofta psykosliknande symtom. Tankeförloppsstörningar är inte framträdande, kontakten aldrig flack och bilden kan te sig
som en blandad mani med svängningar (McClellan et al 1994). En traumatisk bakgrund utesluter inte ett senare insjuknande i schizofreni, men en sådan bör i första hand leda tankarna till en dissociativ störning.
Denna patientgrupp finns i stor utsträckning inom ungdomspsykiatrisk
slutenvård och är ibland särskilt vårdkrävande (McClellan et al 1999). Den
stora vårdtyngden medför ofta en överföring till vuxenpsykiatrin, och hallucinosen riskerar där att uppfattas vara del i en psykossjukdom med onödig
neuroleptikabehandling som följd.
Tvångssyndrom
Tvångssyndrom finns i hög utsträckning vid EOS (McClellan & Werry
1994). De är då en del av generella tankeförloppsstörningar, tankeoreda och
ambivalens. Vid schizofreni, men aldrig vid tvångssyndrom, kan tvångstankar övergå till vanföreställningar. Tvångssyndrom upplevs av den drabbade
som orimliga och oönskade uttryck av egna tankar. Vid vissa svåra fall av
tvångssyndrom – särskilt hos barn när exempelvis rädslan för att bli smittad
närmar sig vanföreställningsstyrka – är distinktionen gentemot psykos
mycket svår. Affekter, känslomässig kontakt, andra symtom och förlopp får
då avgöra. Debutålder kan dock ge en vägledning, eftersom tvångssyndrom
ofta debuterar före 12 års ålder medan schizofreni sällan debuterar så tidigt.
Autism
Barn med autism har en tidig debut av kontaktstörning och mycket avvikande språkutveckling. De saknar hallucinationer, vanföreställningar och ett
tydligt insjuknande (Kolvin et al 1971). Tankeförlopp och vanföreställningar är svårvärderade, eftersom personer med autism har ett mer konkret och
annorlunda sätt att tänka där de ofta fastnar i detaljer i resonemanget och
tappar helheten. Deras resonemang kan då misstolkas som en vanföreställning. Vid autism är störningen nästan alltid märkbar redan före tre års ålder.
Vid VEOS är dock den premorbida personligheten ofta kraftigt störd och
inte sällan med inslag av autism. Dessa premorbida drag är dock inte så uttalade och genomgripande som vid ett autistiskt syndrom (Watkins et al
1988; Russell et al 1989).
Vid diagnostisering av schizofreni hos ett barn med autistisk störning
krävs tillräckliga hallucinationer eller vanföreställningar – inte enbart katatona, negativa eller tankestörningssymtom. Möjligen finns hjärnfunktions-
88
störningar som ger autism under småbarnsåren och VEOS senare under
uppväxten.
Aspergers syndrom är en form av autism med mindre avvikande språk
och normalt intellekt, men med tidig kontaktstörning, ensidiga intressen och
ritualer som kan ha märkliga inslag, stora svårigheter i icke-verbal kommunikation och ibland misstänksamhet. Även här är avsaknaden av hallucinationer eller vanföreställningar en skiljelinje gentemot schizofreni. Det kan
dock finnas en förhöjd risk för psykosgenombrott vid Aspergers syndrom.
Personlighetsstörningar
Personlighetsstörningar av borderlinetyp kan uppvisa en bristande realitetsanpassning. Mönstret av beteendemässiga och affektiv instabilitet och kaotiska relationsmönster skiljer definitivt från schizofrena syndrom (McClellan & Werry 1994), medan skiljelinjen gentemot lindrig mani kan vara svårare. Dessa patienter ryms ofta inom diagnosgruppen dissociativa syndrom.
De övriga personlighetsstörningarna kan utgöra så kallade schizofrenispektrumtillstånd, där symtomen kan vara förstadier till psykossjukdom,
men där patienten ännu inte uppvisar aktiva psykotiska symtom. Kriterierna
för paranoid och schizoid personlighetsstörning är ofta uppfyllda vid Aspergers syndrom.
Dagens diagnostiska system är ibland otillräckliga för att beskriva barn
med komplexa störningar i utvecklingen, där inslag från flera olika diagnosområden finns samtidigt.
Behandling
Läkemedelsbehandling av barn och ungdomar har ett begränsat stöd från
kontrollerade studier (Gillberg 1997). De studier som finns ger däremot stöd
för uppfattningen att de grundläggande principerna är gemensamma med
dem som gäller för vuxna. Riktlinjer för behandling av EOS och VEOS
måste således till stor del extrapoleras från studier på vuxna men anpassas
till barn och ungdomars utvecklingsnivå och i många fall även till deras allvarligare sjukdomsbild.
Behandlingen bör vara både specifik, dvs. symtominriktad, och generell
med målet att stödja individens och familjens psykologiska, sociala och pedagogiska utveckling (McClellan 2000). Detta kräver ett mycket brett behandlingsutbud som anpassas till såväl individuella behov som till fas i
sjukdomsförloppet.
Farmakologisk behandling
Kontrollerade studier har visat effekt av antipsykotisk medicinering vid
EOS (Pool et al 1976) och VEOS (Spencer & Campbell 1994). Tillgängliga
studier pekar dock mot att en något större andel av EOS inte får så god effekt av traditionella antipsykosmedel som vuxna (Pool et al 1976; Realmuto
et al 1984). Behandlingsresistens hos vuxna är också vanligare vid en tidigare sjukdomsdebut (Meltzer et al 1997).
89
Unga drabbas av samma biverkningar som vuxna. Klinisk erfarenhet pekar mot att extrapyramidala biverkningar, främst dystonier och akatisi, är
vanligare hos unga. Tardiv dyskinesi är en särskilt allvarlig biverkan som
även hos barn kan bli bestående. Upp till 50 procent av unga drabbas av
utsättningsdyskineser efter traditionella neuroleptika (Ernst et al 1993;
Kumra et al 1998).
Av de nyare psykosmedlen har endast klozapin utvärderats i en kontrollerad studie på behandlingsresistent VEOS (Kumra et al 1996). Klozapin (176
+/- 149 mg/d) var bättre mot både positiva och negativa symtom än haloperidol (16 +/-8 mg/d), och några svårt handikappade barn tillfrisknade helt.
Allvarliga biverkningar med neutropeni och epileptiska kramper ledde dock
till utsättning av klozapin hos cirka en fjärdedel. Även andra rapporter pekar
mot främst en förhöjd risk för neutropeni vid klozapinmedicinering hos
unga jämfört med hos vuxna.
De nyare antipsykosmedlen risperidon och olanzapin verkar i öppna studier, liksom hos vuxna, ge en jämförbar eller något bättre effekt mot positiva symtom, färre motoriska biverkningar men mer viktökning, vilket är ett
större problem än hos vuxna (Kelly et al 1998; Krishnamorty & King 1998).
Vuxenstudier och klinisk erfarenhet talar för att man bör använda de nya
antipsykosmedlen, förutom klozapin, som förstahandsmedel till unga (Toren
et al 1998).
Medicinering i praktiken
Medicinering bör föregås av en diagnostisk bedömning och ett psykopedagogiskt samtal samt en skattning av målsymtom och förekomst av eventuella ”biverkningar” – främst dyskinesier, leverstatus, vikt och längd och
eventuella andra laboratorietest eller undersökningar.
Dosering görs efter kroppsyta, men unga har ofta en snabbare metabolism
av medlen än vuxna. En tumregel är att ungdomar behöver jämförbara doser
som nyinsjuknade vuxna (måldos haloperidolekvivalenter 2–4 mg/d) medan
de fåtaliga VEOS får c:a 75 procent av denna dos. Man bör vänta i minst 4–
6 veckor inom den lägre delen av dosområdet före en utvärdering av effekten, för att undvika en onödigt hög dosupptrappning. Det är viktigt att sedan
öka dosen om tillräcklig effekt inte har uppnåtts och biverkningar inte förhindrar en optimal dos, eller gå vidare med något annat medel.
Kontroll av vikten och av extrapyramidala och andra biverkningar bör ske
vid varje återbesök. Laboratoriemässig uppföljning med leverstatus, Bglukos, HbA1c och blodfetter kan övervägas, liksom serumnivå av medicinering.
Vid behandlingsresistens trots två olika psykosmedel, varav minst ett av
de nyare med serumnivåkontrollerad behandling, kan klozapin prövas redan
tidigt i förloppet – helst inom 6–12 månader från behandlingsstart – för att
möjliggöra rehabilitering och utveckling. Dessförinnan kan diagnosen behöva omprövas under en medicinfri period, eftersom en fjärdedel av VEOS
visade sig ha en annan diagnos i samband med en sådan period (Kumra et al
1999).
Dosupptrappningen av klozapin till unga bör vara mycket försiktig och
starta på 6,26–12,5 mg/d, varefter en dosökning sker med max 25 mg var 4–
90
7 dag till en måldos på 100–200 mg/d (eventuellt lägre). Vid EOS kan ECT
prövas enligt vad som gäller för vuxna.
När de psykotiska symtomen avklingat men andra biverkningar än
viktuppgång besvärar, kan eventuellt en försiktig dosminskning till biverkningsfri dos övervägas. Fortsatt medicinering är sedan av största vikt, liksom hos vuxna, för att minimera risken för återfall i psykotiska symtom.
Medicinering bör fortsätta i oförändrad dos till premorbid funktion uppnåtts
i skolgång och kamratkontakter. Därefter kan rekommendationen till patient
och anhöriga vara att pröva en försiktig dosminskning med 20–25 procent
av underhållsdos under 3–6 månader, med noggrant iakttagande av varningstecken på återfall i psykos. Vid viktuppgång bör preparatbyte övervägas.
Psykosocial behandling
En studie belyser effekten av ett psykopedagogiskt program för EOS (Rund
et al 1994). Programmet innefattade föräldrautbildning, familjesamtal av
problemlösande karaktär, inneliggande vård samt stöd i återgång till en anpassad skolsituation, och det minskade återfallsfrekvensen under två år.
Ungdomar med det sämsta utgångsläget i funktionsförmåga drog mest nytta
av programmet. Förbättringen kliniskt var korrelerad till en förbättring i
familjeklimat enligt skattning av familjens engagemang i sjukdomen (expressed emotion).
Behandling hämtar i övrigt stöd från erfarenheter bland vuxna. Familjestöd med psykopedagogik och stöd i problemlösning och kommunikation
samt enskilt stöd baserat på kognitiv och beteendeinriktade samtal samt träning av sociala färdigheter, är rimligen också effektiva vid EOS.
Psykosocial behandling i praktiken
Som komplement till den utförliga beskrivningen i vuxenkapitlet (kapitel X)
kan nämnas att samarbete med skolan behöver alltid etableras. Skolmiljön
behöver nästan alltid anpassas med ett individuellt program, och skolpersonal har ofta stor nytta av att få information från familj och behandlare om
patientens behov. Till skillnad från vid barnpsykiatrisk behandling av lättare
störningar är det viktigt att föräldrar alltid erbjudas egna samtal som ett led i
krisbearbetningen.
En stabil behandlingskontakt med hög kontinuitet, kompetens och tillgänglighet är särskilt viktig i den känsliga insjuknandefasen och i den första
återhämtningsfasen, när patientens och familjens utsatthet i krisen är särskilt
stor och möjligheterna till positiva effekter av behandlingsinsatser kan vara
särskilt goda.
Sammanfattning
• Vid mycket tidigt debuterande schizofreni (VEOS) är haloperidol mer
effektivt än placebo för att minska psykotiska symtom.
• Behandlingsresistent VEOS har en bättre effekt av klozapin jämfört med
haloperidol.
91
Patientens delaktighet
Ett ömsesidigt förtroende är en förutsättning för ett framgångsrikt vård- och
stödarbete vid alla sjukdomar. Vid schizofreni är det ofta svårt att upprätthålla sociala kontakter och att knyta an till andra människor. Den första
kontakten med olika myndigheter i samband med sjukdomen är därför
mycket viktig. Det kan dock ta tid att få ett förtroendefullt samarbete och ett
respektfullt bemötande med insatser på individens egna villkor. En god start
kan möjliggöra behandlings-, rehabiliterings- och stödinsatser som skapar
bättre förutsättningar för ett lyckat resultat.
Patientens delaktighet, rätt till information och möjlighet till inflytande
över sin behandling har stärkts i lagstiftningen. Bestämmelserna framgår av
hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och yrkesverksamhet på hälso- och
sjukvårdens områden (1998:531). I framtiden kommer vården att möta allt
mer kunniga och välinformerade patienter och närstående. Denna utveckling
kommer också att omfatta schizofrenivården.
Den som har schizofreni kan i vissa situationer behöva speciellt stöd för
att kunna fatta bra beslut och handla på ett ändamålsenligt sätt. Men för att
personen skall kunna ta ansvar för sin sjukdom kan det krävas att denne får
information på ett sätt som är anpassat till aktuella förutsättningar.
Det finns i dag kunskap kring hur detta skall utformas, men det behövs en
utveckling av de psykopedagogiska insatserna i vården för att möjliggöra
för personer med psykiska funktionshinder att kunna ta ansvar och få makt
över sitt eget liv. Patientutbildningsprogram används med framgång i olika
utformning. Det kan vara viktigt att dessa även finns tillgängliga utanför
vården, eftersom det kan vara ett sätt för personer som är negativa till vård
att få information om olika behandlingsalternativ och förbättra möjligheten
att välja eller våga ta emot hjälp. Speciella insatser för patientundervisning,
information m.m. bör självklart också finnas i vården och erbjudas alla.
Patienten har rätt att tydligt få veta om och vara med och ta ställning till
sin diagnos – vad som kan behandlas, hur det skall ske och under hur lång
tid.
Det är viktigt att utvärderingen är ömsesidigoch patienten delaktig i utvärderingen, vilket kan ske genom att man i förväg gör överenskommelser
om hur insatserna skall utvärderas.
Behandlingsföljsamheten (compliance) vid schizofrenibehandling är ofta
bristande och orsak till återinsjuknanden (Bebbington 1995; Kapman &
Lehtinen 1999). Bristande sjukdomsinsikt, besvärande biverkningar, kvarstående psykotiska symtom, speciellt paranoida vanföreställningar och negativa symtom, missbruk samt avsaknad av stöd från familj och omgivning,
är ytterligare faktorer som påverkar i negativ riktning (Kapman & Lehtinen
1999; Fenton et al 1997). Liksom vid många andra långvariga sjukdomstillstånd behöver patienter som har kunskap om sin sjukdom vård och stöd för
att få möjlighet att påverka prognosen i gynnsam riktning, och för att skildra
92
den överenskommelse kring behandlingsinsatserna som bör eftersträvas
mellan patient, vårdgivare och närstående.
Samstämmighet (concordance) är egentligen ett bättre ord än följsamhet;
samarbete och gemensamma överenskommelser mellan vårdgivare, närstående och personen själv är de bästa förutsättningarna för en framgångsrik
behandling och rehabilitering. Det kräver dock att patienten får möjlighet att
delta på en jämlik nivå. Behandlaren är expert på vårdinsatser, patienten är
expert på sig själv. Speciella insatser för att själv kunna sköta sin behandling
och hälsa på bästa sätt (som ESL-kurser kring medicinerna och tidiga varningstecken) kan finnas och erbjudas alla patienter.
Vissa studier har visat positiva effekter av aktiva insatser för att ge en
samsyn på behandlingen (Merinder 2000), och det finns även ett visst stöd
för att pedagogiska insatser kan ge en ökad följsamhet till behandling och
minskad risk för återfall (Pekkala & Merinder 2002).
De flesta kan lära sig att känna igen sina egna tidiga tecken på ett begynnande återinsjuknande. Det är vanligen allmänna besvär, t.ex. nedstämdhet,
sömnsvårigheter, irritabilitet eller oro, som kan föregå ett psykosåterinsjuknande under flera veckor. Varningstecknen är dessutom oftast lika från gång
till gång. Patienten kan också lära sig att känna igen stressande livshändelser
eller perioder när dennes sårbarhet är större. Genom personligt anpassade
åtgärder kan patienten i bästa fall förhindra återfall, eller i varje fall minska
frekvensen och intensiteten.
Insatser från vården och personen själv behövs såväl för återhämtning
som för att fortsätta att må bra.
För många är det svårt att acceptera att man har fått en allvarlig sjukdom.
Detta faktum i sig innebär ofta en kris som kan kompliceras av det man
upplevt i samband med första insjuknandet. Det är därför en fördel att man
så fort som möjligt kommer till en fas där patienten kan acceptera det som
hänt, så att patienten konstruktivt kan ta itu med och förhindra ett återinsjuknande och minska konsekvenserna i livet. Om personen själv kan lära
känna sin sårbarhet och stressande riskfaktorer så kan troligen återfall förebyggas.
Det är viktigt att hitta ändamålsenliga strategier för problemhantering
(coping), sätt att hantera sin situation både emotionellt (hur patienten ser på
situationen, insikt och hopp), och praktiskt (undanröja hinder, kompensera
för brister i funktion) för såväl livskvalitet som funktionsförmåga. Bristande
sjukdomsinsikt är vanligt vid schizofreni och en riskfaktor för dålig prognos. Mer insatser än i dag krävs för att öka sjukdomsinsikten eller hjälpa
personen att kompensera för denna brist.
En av de viktigaste drivkrafterna bakom en framgångsrik rehabilitering är
patientens möjligheter att få kontroll över sin egen rehabiliteringsprocess.
Reella möjligheter till detta kräver dock en rehabiliteringsprocess som bygger på den enskildes behov och önskemål, och som är en gemensam angelägenhet för alla inblandade myndigheter. En god rehabilitering (med möjlighet till anpassning av miljön i samhället) kan återge individen dennes värdighet och en förmåga till ett självständigt liv med autonomi. Detta möjliggör i sin tur ytterligare personlig utveckling och möjlighet att leva ett gott
liv med schizofreni.
93
Sammanfattning
•
Bristande följsamhet (compliance) till ordination är vanligt vid schizofreni. Över 50 procent tar inte de antipsykosmedel som ordinerats.
•
Vissa studier ger indikationer på att följsamheten till ordination går att
öka med information och pedagogiska program, och att insatser som innehåller KBT-teknik fungerar bättre. Fler studier behövs dock för att
kunna visa säker effekt.
•
Biverkningar av medicinering, en negativ syn på medicin, missbruk och
bristande sjukdomsinsikt ökar risken för dålig följsamhet, medan stöd
från familjen och omgivning samt individualiserade insatser och en god
allians mellan behandlare, patient och närstående förbättrar följsamheten
och minskar risken för återfall.
94
Att vara patient
– synpunkter från Riksförbundet för Social
och Mental Hälsa (RSMH)
När människor berättar om hur det är att vara psykiatrisk patient, om behandlingen och om hur man vill bli bemött av vårdpersonal och läkare, så är
det några teman som alltid återkommer. Vissa önskemål eller krav kan låta
enkla och självklara – i varje fall i teorin – men i det praktiska arbetet är de
mycket svåra att leva upp till.
Vilja och engagemang
Det är viktigt att man får möta någon som verkligen har viljan att lyssna och
försöka förstå. Patienterna har själva ofta stor förståelse för att det inte är lätt
att sätta sig in i deras situation, och att det krävs erfarenheter av livet och
kunskaper inom en rad olika områden. Men kravet att få möta människor
som har viljan att lyssna och försöka förstå är grundläggande, och den viljan
får man inte automatiskt bara för att man har en viss utbildning.
Hopp och sammanhang
Psykiatrin måste kunna förmedla hopp och ge vardagen mening och sammanhang. När man upplever en psykos är detta särskilt viktigt. Detta är
dock en av psykiatrins svagaste sidor. På djupet kan det handla om en ångest som man har som personal för att själv bli sjuk och hamna inom psykiatrin. Denna ångest håller tillbaka engagemanget och möjligheterna att utforma insatserna och bemötandet. För att kunna hantera ångesten måste personalen få bättre självkänsla genom utbildning och handledning. De måste
känna att deras arbete är värdefullt och att samhället ger dem tid och tillräckliga ekonomiska resurser.
Här finns ytterligare hinder – dels bristen på tid (man kan behöva ha några timmar på sig), dels rum som lämpar sig för sådana samtal. Men även de
proklamerade förhållningssätten kan spela in, exempelvis den traditionella
tumregeln att inte ge patienten lillfingret för då tar han hela handen, och
uppfattningen att religion och livets mening är förbjudna samtalsämnen
inom psykiatrin.
Relationer mellan människor
När man tillfrågar patienter eller f.d. patienter om vändpunkter, viktiga händelser och förändringar i deras problem, så visar det sig att dessa oftast utspelar sig på ett relationsmässigt plan. Positiva vändpunkter kan vara samtal
med vårdpersonal, en psykoterapeut, en anhörig eller andra människor man
mött. De negativa vändpunkterna handlar däremot om mobbing eller utfrys-
95
ning i skolan eller på arbetsplatsen, destruktiva relationer till anhöriga eller
våldshändelser av olika slag.
Bland de inslag i vården som patienter uppskattar mest dominerar samtal
med vårdpersonal, medan upplevelserna av intagning på sjukhus och psykofarmakologisk behandling varierar; de kan ses som antingen positiva eller
negativa.
Det trauma som det innebär att bli intagen på en psykiatrisk vårdavdelning – i värsta fall hämtad av polisen, tvångsintagen, lagd i bälte och
tvångsmedicinerad – ägnas alltid för lite uppmärksamhet. Sådana upplevelser kan i sig förvärra eller utlösa en ny kris. Patienternas erfarenhet är att
framför allt tvångsmedicinering innebär en kränkning som sätter djupa sår i
själen, som tiden inte läker.
Krisperspektiv och information
En bra utgångspunkt när man skall möta personer med psykotisk problematik och deras närstående, är att man tillämpar samma förhållningssätt som
man brukar ha när man möter människor i kris. Precis som vid katastrofer
av olika slag är ett psykotiskt genombrott en katastrof för patienten och
dennes närstående. Bemötandet av människor med psykos bör vara desamma som vid katastrofer, dvs. respektfullt och inte sjukdomsförklarande.
Krisperspektivet innebär också att information, omvårdnad och motivation är tre viktiga tjänster som bör erbjudas, varav informationen är den absolut viktigaste åtgärden. Inom den psykiatriska vården saknas ofta en medvetenhet om vikten av information och kunskaper om hur den bör genomföras. Man bör dock informera om vad man gör och varför, hur man ser på
patientens tillstånd, vad man tänker om det som hänt, vad som kommer att
hända längre fram osv. Lika viktigt är att vara lyhörd för vilka tankar,
känslor, reaktioner och frågor som informationen väcker hos patient och
närstående, och att vid behov informera igen.
Det är viktigt att vara medveten om att anpassad, saklig, allsidig, balanserad och lyhörd information är grunden för ett gott samarbete med patienten,
och att det ligger en kränkning i att inte bli korrekt informerad.
Om man i inledningsskedet missat att ge god information kan man i bästa
fall reparera detta genom öppenhet om de misstag som gjorts. Genom att
erbjuda god omvårdnad och genom motivationsarbete kan förtroendet byggas upp igen. I sämsta fall leder bristfällig information till dålig motivation
och avsaknad av tillit, missnöje, konfrontationer, tvångsåtgärder och därmed
också dåliga behandlingsresultat.
Maktlöshet
Psykiatrin har ibland svårt att förstå betydelsen av att patienten ges ett verkligt och inte bara symboliskt inflytande över vården. Patienten och läkaren
eller vårdpersonalen bör mötas som så jämlika individer som möjligt. Personalen bör vara rådgivare till patienten, och hjälpa denne att formulera sitt
problem. Man bör informera om vilka alternativa lösningar eller behandlingsmodeller som står till buds. Patienten beslutar själv om sin behandling,
96
och får sedan det stöd och den hjälp han behöver för att den skall kunna
genomföras.
Inom psykiatrin finns i dag ambitionen att göra patienten delaktig i vården, men man kommer sällan så långt att patienten själv håller med om att
han är med och planerar sin behandling.
Läkare och vårdpersonal har svårt att förstå hur betydelsefullt det är för
patienten och dennes psykiska hälsa att man själv få välja mellan olika behandlingsalternativ och att hela tiden vara delaktig i vårdplaneringen – precis som det står i hälso- och sjukvårdslagen. Att ha kontroll och bestämmanderätt över sin livssituation är en helt avgörande faktor för hur man mår
psykiskt. Maktlöshet däremot, är förnedrande och nedbrytande. Utan makt
att bestämma över sitt eget liv kan man aldrig bygga upp en social identitet.
Personal med öppenhet och tillgänglighet
Patienter ringer ofta och vill tala med sin kontaktperson, läkare etc. Inte
sällan möts han dock av en telefonsvarare, en receptionist eller någon annan
som hänvisar: ”Du har din tid nästa vecka eller så får du återkomma på telefontiden på torsdag nästa vecka”, blir svaret.
Det är inte ovanligt att patienterna kommer till RSMH-föreningarna och
vill prata, eftersom de upplever att de inte får någon att prata med när de
behöver. Psykiatrin förstår inte att patienten vill tala för att det känns livsviktigt just då, utan samtalen har anpassats efter sjukvårdens behov. Misslyckas samtalet känner patienten att det är hans fel – inte minst på grund av
den utsatthet han erfarit tidigare i livet.
Den ordning med inrutade tider, regler och rutiner som ofta råder inom
psykiatrin stänger många möjligheter till kommunikation mellan inblandade
människor. Som patient tillbringar man mycket tid med att vänta på telefontid, samtalstid, läkartid etc. Denna väntan leder ofta till att tankarna blockeras, så att han får svårt att ta några initiativ och vara aktiv. När behovet av
att möta en medmänniska, bli sedd och bekräftad egentligen är som störst,
går tiden åt till att lära sig hur man tar sig fram i krångliga vårdorganisationer.
Framtidens vårdorganisation bör bestå av människor som är organiserade
i vårdteam som kan erbjuda kontinuitet och tillgänglighet. De bör vara
flexibla i sina arbetsmetoder och inriktade på att finna lösningar i nuet på de
bekymmer och hinder som uppstår.
Lösningarna måste konstrueras så att de verkar mot målet att varje människa på sikt tar ansvar för sitt eget liv och lär känna sina möjligheter och begränsningar. Personalen måste vara mer av handledare eller vägvisare för
patienten. Man skall kunna diskutera och förklara en kris eller ett sjukdomsförlopp, så att patienten lär sig förstå sig själv och sina reaktioner.
Men framför allt bör personalen och patienten tillsammans hitta vägen ut
ur en värld fylld av smärta, kris och lidande.
97
”Gamla” patienter
Många ”gamla” patienter – och även deras närstående – upplever att patienterna sitter fast i onda cirklar eller tröstlösa tanke- och handlingsmönster.
Psykiatrin måste få dessa patienter att börja tänka annorlunda. Många har
gett upp hoppet om en framgångsrik behandling och ställer inga krav. De
lurar sig själva, blir fixerade vid sina egna bekymmer och pratar mest bara
mediciner, skaffar sig kortsiktiga sjukdomsvinster, skuldbelägger människor
i sin omgivning eller försöker bara få tiden att gå. Allt detta leder bara till att
patienten konserveras i sin sjukdomsroll.
Begrepp som terapiresistent och kronisk har ett eget liv när de används
för att rubricera och beteckna vad som kommer att hända i en människas liv.
Forskning om återhämtning visar att vägen tillbaka kan vara lång, men att
även ”gamla” patienter kan finna en väg tillbaka. Återhämtningen kan
komma plötsligt, men även då har resan dessförinnan varit lång.
Inte sällan bidrar en övermedicinering med neuroleptika till att patienten
upplever det som omöjligt att bryta sin passivitet. Psykiatrin får inte överge
dessa patienter utan måste ta ansvar för att motivera och stödja dem, trappa
ner medicineringen, få dem att komma igång med rehabilitering och väcka
nytt hopp.
Psykofarmaka
Det sätt på vilket psykiatrin hanterar medicineringen är den vanligaste orsaken till att patienter med psykotisk problematik är missnöjda med psykiatrin. De patienter och f.d. patienter som är helt emot medicinering men ändå
tvingats medicinera är givetvis mycket kritiska. Inom psykiatrin brukar man
säga att de saknar sjukdomsinsikt.
Betydligt vanligare är att klagomålen handlar om brist på information och
samråd, på felaktig in- och utsättning, överdosering, bagatellisering av svåra
biverkningar samt maktlöshet i samband med medicineringen.
Påfallande många är inte negativa till mediciner från början. Men vill man
få patienterna motiverade att medicinera måste all information och alla frågor och diskussioner omkring mediciner behandlas med en helt annan respekt, lyhördhet och följsamhet än den som är vanlig i dag.
Att bli behandlad med neuroleptika påverkar människors identitet och
självkänsla betydligt mer än vad läkare och vårdpersonal anar. Därtill kommer de negativa neurologiska, psykologiska och sociala effekterna. Begreppet biverkningar får det att låta som ett något irriterande, men ändå försumbart, fenomen. I själva verket är dessa biverkningar inte sällan så svåra att
de gör det omöjligt att leva ett normalt vardagligt liv. När patienter ibland
beskriver att biverkningar gör deras liv till ett helvete, måste psykiatrin ta
deras plågor på allvar, lyssna och förhålla sig till dem.
Individuell dosering, noggrann uppmärksamhet på bieffekter och kontroll
av läkemedelskoncentrationen är nödvändiga delar för att undvika överdosering och plågsamma biverkningar.
98
”Jag har haft en sagolik tur...”
Här följer en berättelse från en medelålders man som drabbades av en psykos för 25 år sedan.
”Jag har haft en sagolik tur, för när jag berättar för mina kompisar om hur
jag hade det, så berättar aldrig någon annan något liknande.
1975, när jag hamnade i en psykos, så fanns en liten intagningsavdelning
på fem vårdplatser. Där fick jag stanna nästan en vecka, medan det vanliga
var att man blev slussad vidare samma dag eller dagen därpå – jag hade helt
enkelt turen att det just då var lite lugnare på intagningsfronten. Den lilla
enheten hade ingen stor och ödslig korridor. Det var mer som ett rum med
en glasvägg in mot den personaladministrativa delen, vilket gjorde att jag
’fångades upp’ så snart jag lämnade mitt rum. Dessutom fanns ett litet krypin, med plats för högst två från personalen, där de kunde slå sig ner och ha
överblick.
Efter intagningsavdelningen kom jag till en större avdelning, men då hade
jag klarnat till och insåg var jag befann mig. Eftersom jag hållit på med förbättringar av vatten och avlopp och förstärkningar av husgrunden på det hus
jag hade sen några år, och det var långt lidet på hösten, så framhöll jag att
jag inte kunde vara kvar utan måste hem och ställa i ordning grunden innan
vintern kom.
Jag hade också ett samtal med avdelningens psykiater. Även på intagningsavdelningen hade det kommit och gått flera psykiatrer, men utan att
jag upplevt att det varit några riktiga samtal. Men nu blev det annorlunda.
Jag försökte beskriva hur jag upplevde min situation och han lyssnade. Efter
en stund sa han att det var biverkningar av neuroleptika som jag beskrev.
Och han sa att man kunde göra på två sätt: endera ge en tilläggsmedicin som
skulle minska obehagen, eller så kunde man sänka doseringen. Därefter frågade han vad jag tyckte vi skulle göra.
Jag fick välja, och valde en sänkning av haldoldosen. Jag fick också dagpermissioner för att fortsätta arbetet på huset, och då detta fungerade bra
blev jag snart utskriven ’på försök’. Det hette så på den tiden.
I efterhand har jag förstått att jag hade en sagolik tur som fick stanna på
den lilla enheten under den första veckan och som mötte rätt psykiater.
Man kan också ha tur på annat sätt, eller otur. Vänner och bekanta är viktiga–och det hade jag. Dessutom hade jag vid den tiden varannandagsarbete.
Jag har utbildning som typograf och jobbade på ett tryckeri med en civil del
och en del som ingick i en tidningskoncern. Dag före utgivning (måndag,
onsdag och fredag) hade jag som arbetsdagar. Jag hade lyckats ordna det så
för att få tid till husreparationerna.
Och det passade mig i den situation jag nu befann mig i. Jag kunde kämpa
mig igenom en dag i taget. Varannan dag var jag ju ledig, och det var dagar
när jag inte ens kom ur sängen. Men varannan dag måste jag ta mig samman, och tack vare det att jag då slapp uppleva att en hel vecka kunde ligga
framför mig, så stod jag ut.
Det kändes t.o.m. bra för det mesta när jag bara väl kommit igång – och
så fanns vissheten om att nästa dag behövde jag inte ha några krav på mig.”
99
Sjukdomsinsikt?
Patienten har ofta insikt om att han behöver vård eller någon annan form av
hjälp, men gör en annan bedömning än läkaren av vilken nytta han har av
den föreslagna behandlingen. Detta är den vanligaste orsaken till konflikter
mellan vårdare och vårdade inom den psykiatriska vården. Därför är det
viktigt att psykiatrin visar respekt för patientens sätt att formulera och beskriva sina problem. Att avfärda en avvikande uppfattning som bristande
sjukdomsinsikt är inte konstruktivt. Inte sällan uppfattas patienten det som
en kränkning, vilket i sin tur motverkar syftet med behandlingen.
Utmaningen ligger i att läkare och vårdpersonal når fram till varje patient
och lär sig att förstå dennes språk, berättelser och förklaringsmodeller.
Symtom och diagnos
Patienter med psykos har ofta svårt att acceptera den psykiatri som ser
symtom som någonting som i sig är meningslöst och endast ett uttryck för
en underliggande psykisk sjukdom eller störning – någonting som skall undertryckas och kontrolleras.
Många patienter ser i stället det fenomen som brukar kallas symtom som
någonting som har en mening och som i en dialog kan förstås och tolkas. De
upplever sina symtom som ett uttryck för mer eller mindre medvetna strategier att hantera svåra personliga upplevelser. Genom att få en klarare insikt i
symtomens mening och se dem i ett sammanhang med sin personhistoria,
sitt förhållningssätt till livet, sina inre konflikter och sina livsmål kan man
utveckla bättre sätt att hantera symtomen. De psykiska besvären ses som ett
resultat av vad som hänt i livet – totalt och multifaktoriellt.
Patienter med psykotisk problematik är ofta negativa eller skeptiska till de
diagnossystem som används inom psykiatrin. En diagnostiserad sjukdom
uppfattas som att det finns en medicinsk orsak eller att man fått en skada.
Eftersom ett sådant orsakssammanhang för många framstår som långsökt,
eller t.o.m. osannolikt, kommer patienternas negativa inställning sannolikt
att bestå. En annan orsak till patienternas skepsis är det faktum att många
fått flera olika diagnoser, efter några års kontakt med psykiatrin.
Syftet med diagnostik är att patienten skall få en så bra behandling som
möjligt, men för många patienter är konsekvenserna snarare negativa. Att få
en schizofrenidiagnos upplevs ofta, både av patienter och deras närstående,
som traumatiserande, stigmatiserande samt skam- och skuldbeläggande.
Därtill kommer att diagnosen inte är till särskilt stor hjälp för att beskriva
och pedagogiskt hantera den enskilde patientens problem. Detta bidrar till
att diagnoserna inte sällan upplevs som ett mer eller mindre godtyckligt och
förtryckande sorteringsinstrument.
Det är viktigt att psykiatrin är uppmärksam på och lyhörd inför de negativa effekter som diagnostiseringen kan innebära. En psykosdiagnos bör inte
fastställas innan den har diskuterats vid samtal med patient och närstående
om vilka känslor, tankar och fantasier som väcks. Målet bör vara att bredda
kunskapsbasen, så att diagnostiken även bygger på diskussion och dialog
mellan behandlare, patienten och hans närstående. Genom ett sådant förfa-
100
rande kan diagnossystemen kompletteras med andra beskrivningar och beteckningar som gör det möjligt för behandlare, patient och närstående att
kommunicera och föra en dialog omkring individens tillstånd, förståelse av
problem och hinder samt möjliga vägar och strategier för återhämtning.
Röster
Att höra inre röster kan vara mycket påfrestande, och de flesta patienter som
hör röster tror i början att de är ensamma om att göra det. Erfarenheten blir
obehaglig, bekymmersam och väcker stark ångest – en rädsla för att bli galen. I vår västerländska kultur är man socialt stämplad om man hör röster,
och såväl rösthörare som anhöriga och vänner kan drabbas av skamkänslor.
I traditionell psykiatri betraktas inre röster som ett symtom på psykisk
sjukdom, i första hand schizofreni. Det rekommenderade förhållningssättet
är att rösterna skall ignoreras, och behandlingen är övervägande psykofarmakologisk. Det finns i dag dock starka invändningar mot ett sådant synsätt.
Genom Marius Rommes forskning vet vi att det utanför psykiatrins värld
finns många människor som hör röster och som mycket bra klarar av att leva
med dessa röster. Av samma forskning kan man dra slutsatsen att varken
förhållningssättet att negligera rösterna eller långtidsbehandling med neuroleptika är särskilt framgångsrika för att ta bort rösterna. Det är inte rösterna i sig som är individens stora problem, utan problemet är att man inte hittar ett sätt att hantera sina röster och sin livsproblematik.
Inom RSMH pågår en utveckling av självhjälpsgrupper och nätverk för
rösthörare där man avdramatiserar, belyser och ger människor verktyg för
att bättre kunna bemästra sina röster. Fenomenet att höra röster kan tolkas
och hanteras på flera olika sätt. Genom samtal kan man t.ex. finna förklaringar och mönster som dämpar oron, välja strategier, organisera, strukturera
och behärska rösterna. Erfarenheterna av detta arbete är mycket positiva.
För rösthörare, patienter och ”friska”, är det mycket angeläget att en attitydförändring kring fenomenet röster kommer till stånd. Det skulle vara av
stort värde om läkare, psykologer, kuratorer och vårdpersonal som arbetar
inom psykiatrin eller den kommunala omsorgen tog del av dessa erfarenheter. Erfarenheter visar att yrkeshjälpare, mycket framgångsrikt, kan använda
dessa metoder och utgångspunkter för att stödja människor som hör röster i
deras försök att ta itu med sina upplevelser.
Ett antal frågor kan vara ett sätt att börja:
• När började du höra röster?
• Hur många röster hör du?
• Hur ofta hör du dem?
• Vad tror du rösterna representerar?
• Vad säger de?
• Vad gör du för att hantera dina röster?
Eftersom kunskaperna om röster är ytterst begränsad inom den psykiatriska
vården rekommenderar vi den litteratur som finns utgiven på svenska – dels
”Att höra röster”, Romme, MAJ & Escher, ADMAC (1998) FoU-enheten
101
Psykiatri, Västra Stockholms Sjukvårdsområde, dels ”Inre röster & vad kan
man göra”, LisBodil Karlsson, redaktör (1999) RSMH.
Kvalitetsutveckling
När patienter tar del av de kvalitetsinstrument som utvecklas inom psykiatrin känner de sig ofta ganska främmande inför dem. De principer, honnörsord och begrepp som används säger ganska lite om hur det verkligen går till
när en patient kommer i kontakt med en mottagning eller ett team, och om
hur han bemöts och senare kommer att uppleva detta möte.
Brukarorganisationen RSMH besöker ibland vårdenheter runt om i landet.
På de enheter som patienterna tycker är bäst har personalen en hög grundkompetens, fortbildning och handledning så att de inte stagnerar, tillräckligt
med tid för att tillämpa sina kunskaper och en ledning som stödjer och
backar upp. Alla kan med gott samvete säga, att om de själva eller deras
barn blev psykiskt sjuka, skulle man vilja komma dit och att man skulle
känna sig trygg här. Det är en mycket bra kvalitetsindikator.
102
Att vara närstående
– synpunkter från Schizofreniförbundet
Begreppet närstående innefattar en bred och betydelsefull relationsgrupp i
den psykiskt sjukes omedelbara närhet. Närståendes situation och roll växlar
under olika stadier av psykossjukdomen, liksom naturligtvis relationen till
den sjuke – huruvida man är förälder, syskon, barn, vän eller kamrat till den
sjuke. Ängslan och oro för framtiden samt känslan av otillräcklighet och
skuld är ofta tyngst för nära släktingar.
Den totala familjesituationen är betydelsefull. Om det finns fler som har
samma problem och som också behöver stöd, har den närstående fler att
dela sin situation med än om exempelvis den ensamstående mamman är
enda närstående. Att vara närstående till en person med schizofreni kan vara
mycket påfrestande och svårt. Familj och övriga närstående är en resurs och
viktiga samarbetspartners i behandlingsarbetet. Vården måste från första
början värna om dem och lägga grunden till ett gott samarbete.
Närståendes situation
Under det första insjukningsstadiet dominerar hjälplösheten för vuxna anhöriga – att inte kunna påverka det skrämmande och destruktiva skeendet liksom plågan som ligger i oförståelsen av vad som pågår. När man inte längre
kan blunda för psykossymtomen blir insikten ofta chockartad.
Då hamnar familjen i ett akut kristillstånd och behöver stöd. Man förstår
inte vad som har hänt, vad som skall ske, om allt hopp är ute eller om det
finns rimliga orsaker. Ofta upplever man en plågsam brist på information
från företrädarna för psykiatrin, och man kan uppfatta att det inte finns någon som intresserar sig tillräckligt och som tar ett långsiktigt ansvar.
Till detta kommer svårigheterna med hur man skall förhålla sig till den
sjuke familjemedlemmen. Vad kan man säga? Är det rätt att söka hjälp hos
psykiatrin? Skall man berätta för vänner och grannar? Familj såväl som
vänner och arbetskamrater funderar ofta på vad man kunde ha gjort för att
förhindra det som hänt, och förebrår sig för att vara delaktiga till det som
hänt. Många kan också under åratal anklagas av den sjuke för att ha ”satt in”
honom på sjukhus, för att inte ha varit nog kärleksfull etc.
Om psykosen inte går över helt, eller om funktionsnedsättningen är tydlig
under lång tid, inträder nästa fas – rädslan för att sjukdomen skall bli kronisk. Denna fas fylls ofta av ett letande efter alternativa hjälpformer, kanske
parat med bitterhet mot psykiatrin som inte kan göra mer eller som man
tycker inte förstår svårigheterna och lämnar för mycket ansvar till familjen.
Familjelivet ansträngs ofta hårt i detta läge och relationerna försummas.
Ofta är det den ena av föräldrarna som tar ett huvudansvar, och den andre
föräldern och de övriga barnen kan uppleva sig osedda eller utanför.
103
När hoppet efter ett par år tycks vara ute för ett tillfrisknande, eller om
mer eller mindre traumatiska återinsjuknanden inträffat, inträder ofta ett
stadium som är präglat av sorg eller bitterhet – sorg över den förlust det alltid innebär att en anhörig förändras så, och bitterhet över begränsade resurser och den bristande förståelse som man möter.
Många närstående får sitt sociala umgänge starkt minskat under denna
process, eftersom umgänget hela tiden riskerar att störas av den sjuke.
Krafterna räcker helt enkelt inte till för något extra. Påfrestningen leder ofta
till psykosomatiska besvär och sjukskrivning i perioder. Föräldrarnas yrkesarbetande och liv i övrigt påverkas i stor utsträckning av den anhöriges insjuknande.
Syskonen kan reagera med att antingen engagera sig starkt eller dra sig
ifrån familjen. Många bär på en rädsla att själva bli sjuka eller att kunna föra
ett arv för psykisk sjukdom vidare till egna barn. De kan uppleva en sorg
över de besvär som syskonet har, samtidigt som de känner ilska inför att de
själva eller barnbarnen inte får plats i föräldrarnas liv.
En av tre patienter med förstagångspsykos har barn, men bland dem med
schizofreni är siffran betydligt lägre (ca 10 procent). Om föräldern som
drabbas av psykos är ensamstående ökar risken att barnet får en svår situation. Barnet får problem att umgås med kamrater på fritiden, därför att föräldern är ”konstig”. Barnet kan också dras in i förälderns system av vanföreställningar, och ibland negligeras det fysiskt. Ännu svårare är det för ett barn
när föräldern är kontaktlös och upptagen av sitt eget inre. Barnets känsla av
ensamhet är ofta stark.
Samtidigt upplever barnet ofta en stark lojalitet med föräldern och har
svårt att tala om problemen med någon som det inte har ett starkt förtroende
för. Problemen kan därför från början yttra sig i oförklarlig frånvaro från
skolan, depressivitet hos barnet och ibland tecken på vanvård, liksom i
bristande deltagande i skolans aktiviteter från förälderns sida.
Överengagemang
Inom familjer med ett barn med schizofreni är det inte ovanligt att den ene
föräldern, ibland båda föräldrarna, går in i en allt djupare identifikation med
den sjuke. Detta kan även någon gång gälla ett syskon eller någon annan
närstående. Livets normala innehåll upphör då att gälla, och det är ofta bara
den sjukes liv som existerar. Den egna personen blir undan för undan urgröpt, och relationen till andra närstående förlorar sin vitaliserande betydelse. Tiden ägnas åt att städa, tvätta, laga mat och övervaka.
Detta intensiva engagemang är på sikt inte till nytta för den som får uppmärksamheten. Många personer med schizofreni har ett stort behov av integritet och avskildhet. Det är viktigt för oss alla att inte behöva riskera att
någon plötsligt kommer in i lägenheten utan att ha ringt före, eller att någon
planerar och arrangerar aktiviteter utan överenskommelse eller städar och
plockar bland privata ägodelar. En viss stökighet eller speciell möblering
måste tolereras hos den sjuke; var gränsen går måste man besluta tillsammans.
104
Problemet med den överengagerade föräldern är att barnets tillstånd kan
försämras genom den stress och aggression detta väcker; det är vetenskapligt bevisat att ett överengagemang och känslomässigt överladdat klimat är
en negativ faktor för den som redan har en psykos. Dessutom kan det medföra att andra närståendes engagemang minskar och att insatser från samhället som personlig assistent eller liknande kan försvåras. Det blir ofta så
att föräldern ”alltid vet bäst” vad som behövs, och går in i en överkritisk
hållning som väcker olust och irritation i omgivningen. Svårigheter att hantera situationen kan visa sig både hos vården och andra närstående, vilket
ytterligare försvårar situationen för den sjuke. Man hamnar i en ond cirkel,
trots att uppsåtet från början var att hjälpa den sjuke på ett så bra sätt som
möjligt.
Anhörigföreningar har börjat uppmärksamma det här förhållandet, och de
stödjer medlemmarna enskilt eller i grupp för att dessa skall minska engagemanget till mer rimliga proportioner och släppa in professionell hjälp. Det
handlar om att öka toleransen; de närståendeanhöriga behöver inte alltid ha
full kontroll över situationen. De måste våga lämna ansvaret, och också
själv återerövra andra sociala funktioner. Ofta kan det vara en god hjälp att
gå en kurs om schizofreni och om hur man bäst stöttar vid psykiska funktionshinder. Anhörigföreningar eller psykiatrin tillhandahåller sådana kurser
och andra former av familjestöd.
Om den anhörige själv varit eller blivit psykiskt sjuk kan det dessutom
vara nödvändigt med mer intensiva insatser till den anhörige själv.
Insatser till närstående
Information
När en person insjuknat första gången är det viktigt att anhöriga kontaktas
inom 24 timmar och bjudas in till information och nätverksmöte så snart
som möjligt. Vid sådana träffar är det viktigt att ha en öppen dialog om alla
frågor kring den aktuella situationen – vad som hänt, preliminär diagnos och
vad som kommer att hända. Alla skall ges möjlighet att komma till tals och
uttrycka sina funderingar.
Informationen bör vara enkel, klar och tydlig med hänsyn till att personerna befinner sig i en krissituation – det är svårt att ställa adekvata frågor
om något som man inte känner till och aldrig varit med om förut.
Insatserna till de närstående bör präglas av djup respekt för patienten och
de närståendes önskningar, åsikter och behov. I detta sammanhang är det
viktigt att understryka att all personals utbildning och fortbildning bör innehålla inslag om hur man utvecklar en empatisk och förtroendefull kontakt
med närstående.
Krisstöd kan erbjudas till såväl föräldrar, syskon och barn som övriga
närstående som har behov av att få prata med någon om sina upplevelser,
iakttagelser och farhågor.
105
Utbildning
Kunskap är ett annat viktigt inslag för att man skall uppleva att man återfår
kontrollen över situationen. Den kan dessutom motverka fördomar och inge
hopp. Utbildning i gruppform kring sjukdom och behandling har prövats
med goda resultat.
För att kunna understödja följsamhet i behandlingen, se tidiga tecken på
återinsjuknande och vara delaktig i samråd kring behandling behöver de
närstående kunskap om vårdens organisation, patientens sjukdom samt om
möjliga metoder för vård och behandling. Anhörigutbildning kan finnas i
olika regi, men det är vårdens ansvar att se till att alla får möjlighet att få
detta.
Nätverksträffar
Nätverksträffar eller samtal där alla delger varandra sina synpunkter och där
man träffar andra närstående kan vara ett stöd på olika områden. Föräldrar,
syskon, vänner, arbetskamrater och olika vårdgivare tar på sig olika uppgifter, och träffar är ett bra sätt att samordna insatser, undvika missförstånd och
motsättningar samt få en så god helhetsbild som möjligt.
Familjeintervention
Det är viktigt att närstående får hjälp att finna ändamålsenliga strategier för
att hantera situationen känslomässigt, dvs. hur man ser på det som inträffat
liksom löser problem och minskar konsekvenserna rent praktiskt. Att skaffa
information, ta kontroll och söka socialt stöd är onekligen mer ändamålsenliga strategier än förnekande, skuldbeläggande av sig själv eller önsketänkande. (Specifika insatser gentemot familjen finns beskrivna i kapitel 8.)
Avlastning, råd och stöd
Att finnas till hands för en person med en psykisk funktionsnedsättning,
kanske dygnet runt, är en realitet för föräldrarna när det vuxna barnet bor
kvar hemma. Det innebär en påfrestning och en situation som är svår att
fullt ut föreställa sig. Risken för total uttröttning och destruktiva beroendeförhållanden är stor.
Det är viktigt att kommunen, psykiatrin och primärvården erbjuder stöd
liksom olika typer av avlastning för att underlätta situationen. Personen själv
och närstående bör få information om kommunens uppsökande ansvar, i
tillämpliga fall om möjligheten till LSS och vid behov hjälp att söka stöd via
LSS.
Anhörigföreningarna är viktiga som komplement till den professionella
rådgivningen. Många anhöriga har fått sitt sociala umgänge starkt reducerat,
och man kan tycka att det är svårt att tala med personer som saknar liknande
erfarenheter. Vissa föreningar kan ställa upp med individuella, kontinuerliga
stödsamtal och vid behov hänvisa till professionell terapeutisk hjälp. Dessa
stödsamtal kan med fördel förstärkas med handledning från psykiatrins sida.
106
Att vara barn eller syskon
Att vara barn eller underårigt syskon till en person med schizofreni är en
speciell situation. Vårdens bristfälliga insatser till barn med föräldrar som är
psykiskt sjuka har uppmärksammats, och självklart behövs specifika insatser
för denna grupp; vuxenpsykiatrin har ett ansvar att särskilt uppmärksamma
barn i en familj med en förälder med psykos.
De stödaktiviteter som bedrivs på flera håll i dag är av största betydelse,
där man ger barn möjligheter att tillsammans med andra barn i samma situation kunna tala om hur de har det och kunna få bra information, liksom
stöd av kunniga vuxna. Att i tonåren ha en förälder eller anhörig som är annorlunda kan vara mycket svårt, och det finns risk att man löser detta genom
att dra sig undan. Det är därför viktigt att vården är aktiv och erbjuder information på ett för tonåringen attraktivt sätt.
Det är viktigt att skolhälsovården och primärvården är uppmärksammad
på den inte helt ovanliga förekomsten av dessa problem. Det behövs även ett
nära samarbete mellan barn- och vuxenpsykiatrin för att kunna ge barn i
detta läge ett adekvat stöd. Socionomer och kuratorer har på olika håll skapat samverkansrutiner för gemensamma samtal och diskussion med socialtjänsten om barnets situation och eventuella behov av stöd. Det är där viktigt
att man utgår från det salutogena perspektivet, dvs. skyddande faktorer samt
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
Försök till samarbete mellan primärvård, barnhälsovård och kommun i
form av familjecenter finns på några orter i landet. Där finns förutsättningar
för ett gott stöd till utsatta familjer, vilket även prioriteras.
När det gäller späda barn till en psykossjuk moder är bedömningen av hur
hon kan få stöd och hur hon samarbetar med BVC-personal, psykiatrin och
socialtjänsten avgörande. Finns anhöriga som kan ställa upp? Är symtomen
under kontroll? Har modern själv insikt i sitt stöd- och hjälpbehov? Uppföljning och stödinsatser bör ske under lång tid.
Barn och syskon i vuxen ålder kan också behöva speciellt stöd och bör
ges tillfälle till egen information. Deras frågor är ofta annorlunda än föräldrarnas, och även för dem kan gruppverksamhet vara av betydelse.
Sammanfattningsvis gäller följande när det handlar om insatser till barn:
• Tala med barnet och försök besvara dess frågor.
• Ge stöd till föräldrarna.
• Mobilisera nätverket.
• Samverka mellan organisationerna.
• Efterfråga en stödgrupp till barnet.
Anhörigföreningar
Anhörigföreningar som finns på de flesta större orter i Sverige är mycket
viktigt för många närstående. Dessa föreningar erbjuder en utmärkt möjlighet att för de närstående att få träffa andra i samma situation samt skaffa
kunskap och information. Föreningarna fångar även upp anhörigproblemati-
107
ken ur ett närperspektiv och kan fungera som rådgivande expertgrupp vid
psykiatrins och socialtjänstens planering samt vid organisation av vård och
rehabilitering. Ur dessa aspekter är det viktigt att vården erbjuder föreningarna allt stöd och informerar anhöriga och familjer om dess existens.
Sammanfattning
•
Schizofreni hos en familjemedlem kan påverka de anhörigas livsvillkor
vad gäller såväl hälsa och välbefinnande som sociala funktioner och
ekonomi (Kreisman & Joy 1974, Fadden et al 1987; Budd el al 1998;
Magliano et al 1998; Schene et al 1998).
108
Förebyggande insatser
Det finns flera slags förebyggande insatser. Med primär prevention menas
insatser som syftar till att förhindra att sjukdomen skall uppstå. Man kan
t.ex. tänka sig att en förbättrad pre- och perinatalvård kommer att få effekter
som minskar risken för den utvecklingshämning i hjärnan som man tror ligger bakom vissa schizofrena tillstånd. Det skulle också kunna röra sig om
insatser riktade till riskgrupper, t.ex. barn till mammor med schizofreni;
kunskapen är dock ännu alltför preliminär i dessa avseenden.
Sekundär prevention innebär insatser som tidigt under sjukdomen skall
lindra och förkorta ett redan inträffat insjuknande. Man försöker nå patienten i ett stadium innan sjukdomen fått fäste, dvs. upptäcka och behandla
förstadier till psykos. Detta brukar även benämnas tidig intervention.
Med tertiär prevention avses vanligtvis insatser som skall förhindra ett
återinsjuknande eller att sjukdomen får ett ogynnsamt förlopp med stor
funktionsnedsättning. Att känna igen tidiga varningstecken på återinsjuknande i psykos eller förbättra följsamhet till behandling är två exempel på
sådan prevention.
Vikten av tidig upptäckt
Mellan hälften och en tredjedel av alla schizofrenifall har psykossymtom
som föregår förstagångskontakten med vården under längre tid än ett år.
Fortfarande händer det att personer varit sjuka i många år innan man söker
hjälp frivilligt eller tvingas söka hjälp.
Det finns studier som indikerar att en lång period med obehandlad psykos
försämrar prognosen genom ökad risk för återfall, sämre och långsammare
återhämtning. Det är därför ett stort problem att det ofta tar tid innan en person som fått en psykos kommer till rätt instans inom psykiatrin.
Följande faktorer kan orsaka en fördröjning av behandlingen:
• rädsla för konsekvenserna av att ha en psykisk sjukdom
• fördomar mot psykisk sjukdom och psykiatri
• svårigheter att komma i kontakt med psykiatrisk vård
• svårigheter för primärvård och skolhälsovård att känna igen dessa tillstånd
• bristande diagnostisering inom psykiatrin
• bristande sjukdomsinsikt.
Flera uppföljningsstudier visar att det är under de första 2–5 åren av sjukdomen som huvudparten av den försämrade psykiatriska, sociala och psykologiska funktionen sker, och att detta därför kan ses som en kritisk period.
109
Det finns även ett antal möjliga vinster av tidig behandling:
• snabbare återhämtning
• mindre störning av socialt liv, arbete och studier
• bättre långtidsprognos
• minskat behov av sjukhusvård
• minskad risk för självmord
• minskad risk för missbruk
• lägre samhällskostnader.
Tidiga tecken på psykos (prodromala symtom)
Psykosen startar oftast med mer allmänna och diffusa besvär; bl.a. är det
vanligt med depressiva besvär. Dessa allmänna besvär kan vara svåra att
känna igen, t.ex. hos en ung människa som ofta kan ha det jobbigt med sig
själv under perioder.
Det kan bl.a. röra sig om följande tecken:
• förändringar i humöret – depression, oro, irritabilitet, humörsvängningar
• förändringar i tänkandet – udda eller ovanliga idéer, vag och svävande,
försämrade studie- eller arbetsresultat
• förändringar i perceptionen – uppfattar sig själv eller omvärlden annorlunda
• förändringar i beteendet – tillbakadragenhet, isolering, misstänksamhet,
minskad social funktionsförmåga
• förändringar vad gäller sömn, aptit, motivation, drivkraft och energi.
Tidig intervention
I Australien och Norge pågår systematiska försök att med hjälp av information till skolor, hälsovård och allmänheten fånga upp personer i tidigt stadium för att erbjuda dem behandling. Preliminära resultat ger vid handen att
framför allt tre tecken är väsentliga att lägga märke till när de uppträder i
kombination:
• en påtaglig sänkning i prestationer eller arbetsförmåga
• förekomst av psykos inom familjen
• ovanliga perceptuella upplevelser under det senaste halvåret.
Dessa tecken pekar sammantaget mot en hög risk för ett kommande psykosinsjuknande. Med psykologiskt stöd och i vissa fall försiktig neuroleptikabehandling förefaller dock insjuknandet kunna bromsas.
Dessa fynd har ännu inte kunnat bekräftas fullt ut men bör ändå motivera
ett försöksprojekt i Sverige.
Det svåra är att veta hur tidigt man skall gå in. Många av de tidiga besvären liknar till stor del ”vanliga tonårsproblem”. Med allmänna screeningprogram finns alltså en risk att man fångar upp personer som inte kommer att få
schizofreni.
110
Utifrån ovanstående kriterier menar man dock att det etiska problemet är
litet, vad gäller risken att stigmatisera personer som har dessa upplevelser
men som ändå inte riskerar att insjukna. Detta måste dock fortsatt bevakas
eftersom många ungdomar kan uppvisa övergående psykiska problem av
liknande art som ett led i sin normala utveckling.
Däremot är det okontroversiellt att erbjuda personer som söker för psykos
eller psykosnära symtom ett snabbt och ”behovsanpassat” omhändertagande
tillsammans med sina familjer. Primärvården och andra som får första kontakten måste ha tillgång till psykiatrisk expertis som snabbt och enkelt kan
konsulteras. Den psykiatriska hjälpen bör vara så utformad att den inte
skrämmer bort unga, nyinsjuknade personer. Den bör vara lätt tillgänglig,
heltäckande och ske i en användarvänlig miljö. Mycket talar för att det behövs speciella enheter, team eller personer för dessa uppgifter. Huruvida
detta kan påverka prognosen återstår att se, men det finns mycket att vinna
på ett bra tidigt omhändertagande.
Sammanfattning
•
En psykos föregås av en prodromalfas med tidiga tecken på ospecifika
symtom, t.ex. nedstämdhet, försämrade studie- och arbetsprestationer,
förändrade tankar och upplevelser samt tillbakadragenhet (Yung et al.
1996, Bottlender et al. 2000).
•
En lång period med ”obehandlad psykos” ökar risken för återfall samt
långsammare och sämre återhämtning vid behandling med neuroleptika
(Johnstone et al 1986, Loebel et al 1992).
•
Merparten av den sociala, psykologiska och biologiska försämringen/funktionsförlusten hos personer med psykos sker under de första fem
åren, vilket alltså är en kritisk period (Birchwood et al 1992).
111
Kvalitetutsveckling samt
uppföljning och utvärdering
Inledning
Socialstyrelsen utkom 1997 med föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). Målgruppen för föreskrifterna är vårdgivare, verksamhetschefer samt all hälso- och sjukvårdspersonal. Föreskrifterna presenterar system för att fortlöpande kunna säkra
och utveckla kvaliteten, och dessa system skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Ansvaret ligger hos vårdgivaren
som skall ge direktiv och säkerställa att det finns resurser, rutiner och metoder för kvalitetsarbetet.
Kvalitetssystemen skall vara anpassade till verksamhetens inriktning och
omfattning samt omfatta mätbara mål och dokumenterade rutiner för hur
kvaliteten i verksamheten säkerställs mot uppsatta mål. Dessutom skall det
säkerställas att resurser används effektivt, att effektivitet finns i kvalitetsgranskningen, att kvalitetsarbetet är väl förankrat i organisationen samt att
dokumentation sker. Vad som betonas i övrigt är att det finns kvalitetssystem kring samverkan och samarbete, metoder för diagnostik, vård och omhändertagande, kompetens, försörjning och teknik samt riskanalys och avvikelsehantering. Kvalitetssystem skall även innehålla rutiner för egenkontroll, uppföljning, erfarenhetsåterförning och dokumentation.
Syftet med kvalitetssystem är att säkra den enskildes behov av omsorg,
vård och service. Kvalitetssystem bör säkerställa att behovet bedöms utifrån
en helhetssyn av den enskildes situation och möjligheter, där sociala, fysiska, medicinska, psykiska och existentiella behov betraktas. Mål för insatser
skall vara tydliga, och individuella planer skall upprättas. Insatser skall utformas tillsammans med den enskilde och dennes närstående, och en systematisk uppföljning av beslut, planer och insatser som berör den enskilde
genomförs och dokumenteras, samt omprövas vid behov.
Svenska Psykiatriska Föreningen (SPF) har ägnat stor uppmärksamhet åt
kvalitetssäkringsfrågor, och i samarbete med Medicinska Kvalitetsrådet
(MKR) har man utarbetat en modell för medicinsk kvalitetsrevision i psykiatri. Som ett led i detta arbete har ett antal kvalitetsindikatorer tagits fram.
Avsikten med kvalitetsindikatorer är att göra det möjligt att dels kontinuerligt följa vårdens kvalitet inom en psykiatrisk vårdenhet, dels jämföra den
egna verksamheten med andra liknande sektorer eller enheter.
Kvalitetsindikatorerna brukar vanligtvis indelas i strukturindikatorer
(t.ex. om kliniken har ett skrivet vårdprogram för utredning, diagnostik och
behandling av schizofreni), processindikatorer (t.ex. andelen intagna nyinsjuknade i psykos där familjen kontaktats inom ett dygn efter intagningen)
112
och resultatindikatorer (t.ex. andelen patienter inom sluten vård som återintas inom sex månader).
Ännu finns inte så många specifika kvalitetsindikatorer utvecklade för
schizofreni, men arbetet är under utveckling (Bertolote 1994; Gaebel 1997;
Goldner and Bilsker 1995; Jenkins 1990).
Utvärdering i praktiken
För en få en kontinuerlig utvärdering av vården är det nödvändigt med en
noggrann och tydlig dokumentation i vårdplanen av medicinska, psykologiska och sociala insatser samt omvårdnadsinsatser och deras resultat. Utvärderingen skall göras kontinuerligt – med mätbara delmål och vid tidpunkter som preciseras i förväg. Denna utvärdering bör innefatta både en
expertbedömning samt en bedömning av individen själv. Den samlade utvärderingen och slutsatserna diskuteras och förankras mellan dem som har
ansvar för vården, personen själv och närstående. Regelbunden uppföljning
bör ske för att säkerställa att planerade åtgärder och insatser genomförts.
Utvärdering görs mot vårdplanens mål.
Eftersom behandlingsinsatser bl.a. inriktas på att minska uppvisade symtom är återkommande symtombedömningar viktigt. För att bedöma en
symtomminskning kan man använda sig av symtomskattningsskalor. Dels
finns det skattningsskalor som är konstruerade för att användas av läkare,
sjuksköterskor och psykologer (s.k. expertskattningsskalor). Dessa är tänkta
att ge en mer utifrån sedd (objektiv) bedömning, där man utöver de frågor
man ställer även nyttjar sin observationsförmåga. Dels finns det skattningsskalor som är konstruerade för att individer med schizofreni själva skall
kunna fylla i dem (s.k. självskattningsskalor). Här får man en mer subjektiv
bedömning, dvs. individens egen upplevelse, utan att någon observation av
utomstående sker.
Den eller de skalor man väljer att använda bör vara valida (mäta det man
avser att mäta) samt ha god interbedömarreliabilitet (överensstämmelse
mellan skattare). Skalorna bör vara känsliga för förändring över tid, för att
både förbättringar och försämringar av symtomatologi skall bli tydliga.
Det finns olika typer av skattningsskalor – allt ifrån visuella analogskalor
till strukturerade och semistrukturerade intervjuer. Erfarenheten i dag är att
samstämmigheten mellan bedömarna ökar om skattningsskalan åtföljs av en
strukturerad intervju.
Även den subjektiva bedömningen (dvs. den som görs av individen själv)
bör ske på ett strukturerat sätt med hjälp av formulär, enkäter och skattningsskalor.
Det är minst lika viktigt att följa sidoeffekter över tid, eftersom sidoeffekter av t.ex. läkemedelsbehandling är ett av de vanligaste skälen till dålig
behandlingsföljsamhet. Sidoeffekterna kan dessutom förändras över tid,
trots att läkemedelsdosen är oförändrad. Orsaker till detta kan vara stigande
ålder och att ytterligare medicinering kommer in i bilden.
Även vid en bedömning av sidoeffekter finns skattningsskalor att tillgå
som hjälpmedel. Vissa av dessa är korta och innehåller bara några få symtom (t.ex. akatisi). Andra skattningsskalor är mycket omfattande och inne-
113
håller bl.a. sexuella och endokrinologa sidoeffekter, utöver de vanliga neurologiska symtomen som kan uppstå vid behandling.
Även vid bedömning av sidoeffekter finns skattningsskalor som kan användas både av behandlaren och av individen med schizofreni.
Andra aspekter som kan vara viktiga att följa över tid är social funktion,
livskvalitet och tillfredsställelse med vården. Även här finns hjälpmedel i
form av bedömningsformulär, både avpassade för behandlaren och brukaren.
Det är viktigt att hitta metoder även för utvärdering av sådana aspekter
som delaktighet, självbestämmande och huruvida man känner sig informerad. Detta gäller både patienter och personal. Fokusgrupper, kvalitativa intervjumetoder och brukarrevisioner kan vara exempel på sådana aktiviteter.
Utvärderingens perspektiv
I centrum för uppföljning och utvärdering står givetvis patienten: Hur bedömer individen själv de åtgärder som satts in? Är läkemedelsbehandlingen
till hjälp, ger den symtomlindring eller överväger biverkningarna? Är livskvaliteten tillfredsställande, eller behövs ytterligare insatser för att det skall
fungera bra hemma? Är individen nöjd med vårdkontakterna? Finns önskemål om mer psykologiskt stöd eller kanske kontakt med paramedicinare?
För vårdgivaren bör? skall? utvärderingen tillgodose att kvaliteten av den
egna verksamheten säkras: Gör vi vad vi bör göra, eller skall vi förändra
verksamheten i någon aspekt?
Uppföljningen bör också beakta att anhöriga är nöjda och tillfredsställda
med vad som erbjuds den närstående samt dem själva.
Ur ett samhällsperspektiv finns aspekter på hur uppdraget att erbjuda utredning, omvårdnad, behandling och rehabilitering är utfört utifrån hälsoekonomiska aspekter: Används tilldelade resurser på ett sätt som gagnar
brukaren på ett optimalt sätt?
Tidsplanen för uppföljning och utvärdering
Hur ofta uppföljning sker bör anpassas efter vad man utvärderar samt efter
den patientgrupp man arbetar med. Förändring av symtomatologi och biverkningar är t.ex. relativt snabba förlopp, vilket kräver regelbundna bedömningar – tätare under akuta faser (veckovis) och något mer sällan under
stabilare faser i sjukdomsförloppet (månadsvis eller halvårsvis). Livskvalitet
och social funktion är däremot faktorer som inte förändras lika snabbt över
tid. Här kan utvärderingar lämpligen ske en gång per år.
Vid uppföljning och utvärdering är det viktigt är att inte glömma äldre
patienter med en lång sjukdomstid, som kanske befinner sig på sjukhem
eller andra äldreboenden eller i den egna bostaden med stöd av hemtjänst.
Dessa äldre patienter måste anses vara en riskgrupp, särskilt när det gäller
biverkningar, eftersom äldre personer ofta har somatiska sjukdomar utöver
sitt psykiska funktionshinder vilket kan komplicera bilden. Exempelvis kan
en kombination mellan antipsykotiska läkemedel och somatisk medicinering
114
ge upphov till besvärande sidoeffekter och en dosjustering kan därför bli
aktuell.
Skälen till uppföljning och utvärdering
Uppföljning och utvärdering borgar för att den enskilde schizofrenipatienten
får en optimal utredning, omvårdnad, behandling och rehabilitering. Från
vårdgivarens sida är utvärdering ett sätt att säkra vårdkvaliteten, och från
samhällets sida är det ett sätt att se att resurserna används på bästa sätt.
Kvalitetsutveckling
Kvalitetsutveckling när det gäller vård av individer med schizofreni och
schizofreniliknande tillstånd kan innebära följande:
• Behandlingsresultat och patienttillfredsställelse följs upp noga.
• Diagnoser omprövas när det finns skäl att göra detta, speciellt under de
första sjukdomsåren.
• En total bedömning av funktionsförmågan görs regelbundet.
• Antalet uteblivna, planerade återbesök registreras; det bör finnas rutiner
för att inte tappa kontakten med dessa patienter.
• Individer med pågående medicinering bör träffa psykiater minst en gång
per år.
• Det bör finnas en sammanhållen patientjournal där alla som är inblandade i utredning, behandling, omvårdnad och andra insatser dokumenterar
sitt arbete.
• Det bör finnas en dokumenterad vårdplan samt upplysning om att uppföljning sker och datum för utvärdering.
• Patienten bör ha daglig sysselsättning.
• En rehabiliteringsplan bör upprättas.
• Patienten bör ha en patientansvarig personal (PAP).
• Patienten bör få individuellt anpassad information.
• Risken för ökad kroppslig sjuklighet måste beaktas. Patienter med schizofreni bör få hjälp med regelbundna hälsoundersökningar. Blodfetter
(triglycerider och kolesterol) samt förhöjda glukosvärden bör följas regelbundet i preventivt syfte.
Socialstyrelsen har också på regeringens uppdrag undersökt möjligheterna
att med utgångspunkt från bl.a. de medicinska kvalitetsregistren utveckla
övergripande indikatorer som beskriver kvalitet inom hälso- och sjukvården.
För den psykiatriska vården föreslogs följande kvalitetsindikatorer (Socialstyrelsen 2001):
• andel för tidigt döda med tidigare satt psykiatrisk diagnos
• andel självmord hos personer som tidigare slutenvårdats p g a psykisk
sjukdom
115
•
•
andel patienter med schizofreni som har en daglig meningsfull sysselsättning
andel sjukskrivna längre än 1 år vid diagnostiserad depression.
Vidare har Svenska Psykiatriska Föreningen (SPF), Hälso- och sjukvårdens
utvecklingsinstitut och Socialstyrelsen föreslagit följande kvalitetsindikatorer för den psykiatriska tvångsvården:
•
•
•
Vid tvångsvård är möjligheterna till aktiviteter utanför vårdavdelningen
i regel mer begränsade än vid vård på frivilliga grunder. Detta kan motivera en bättre miljö på vårdavdelningen, med större ytor att röra sig på
för tvångsvårdade patienter.
Det bör finnas tillgång till bevakningssystem för att föreskriven dokumentation av tvångsvården alltid skall ske. I vissa fall krävs även en bra
avskiljningsmiljö.
Eftersom strävan är att begränsa tvångsvården bör resultatindikatorerna
baseras på exempelvis antal eller andel vårdtillfällen med tvång antal
eller andel tvångsvårdsdagar under en tidsperiod.
När det gäller målen för vård och stöd till patienter med schizofreni ges
nedan exempel på målformuleringar och åtgärder för att uppnå dessa mål,
liksom exempel på resultatindikatorer som mått på graden av måluppfyllelse
(Jenkins 1990).
Mål
1. Minska incidensen
Åtgärder
•
•
•
•
insatser på MVC
insatser för riskgrupper
socialt stöd till individer som riskerar att utveckla sjukdomen och till
deras familjer
insatser i prodromalfas (förstadier till psykos).
Resultatindikator
•
minskad incidens.
2. Minskat antal återinsjuknade och återintagna i heldygnsvård
Åtgärder
•
vårdregister för att underlätta kommunikation mellan olika nivåer i
vårdkedjan och med olika vårdgivare
116
•
•
•
•
•
socialt stöd till individer som riskerar att försämras och till deras familjer
tillgång till adekvat boende
familjeintervention
utbildning till patienter och deras anhöriga om sjukdomen
adekvata rehabiliteringsinsatser, boendestöd och personligt ombud.
Resultatindikatorer
•
•
•
antalet oplanerade återintagningar inom en månad efter utskrivning
andelen patienter med schizofreni som erbjuds minst 4 återbesök per år
andelen patienter som följs upp av öppenvården inom 14 respektive 28
dagar.
3. Minskade funktionshinder och handikapp
Åtgärder
•
•
•
•
•
•
socialt stöd till individer som riskerar att försämras och till deras familjer
tillgång till personal med adekvat kompetens
tillgång till adekvat boende
familjeintervention
utbildning till patienter och deras anhöriga om sjukdomen
adekvata rehabiliteringsinsatser, boendestöd och personligt ombud.
Resultatindikatorer
•
•
antalet schizofrena i arbete eller daglig sysselsättning
personalomsättning.
4. Förhindra att patienten faller utanför systemet
Åtgärder
•
vårdregister för att underlätta kommunikation mellan olika nivåer i
vårdkedjan och med olika vårdgivare.
Resultatindikatorer
•
•
•
•
förekomst av samordnade vårdplaner
prevalens från öppen- och slutenvårdsregister kombinerat med uppgifter
om t.ex. GAF (Global Assessment of Functioning)
antalet förstagångsinsjuknade och antal återinsjuknade
antalet hemlösa med schizofreni.
117
5. Minskad självmordsfrekvens
Åtgärder
•
•
•
utbildning i bedömning av självmordsrisk för berörd personal inom primärvård och öppenvårdsteam
socialtjänsten göras uppmärksam på självmordsrisken
uppföljning efter utskrivning.
Resultatindikator
•
antalet självmord bland schizofrena.
6. Minskad förtida död i somatiska sjukdomar, främst hjärtkärlsjukdomar och lungsjukdomar
Åtgärder
•
•
•
kontroll av den somatiska hälsan inklusive tandvården
kost- och motionsaktiviter
rökavvänjning.
Resultatindikator
•
SMR (Standardized Mortality Ratio).
Sammanfattning
•
Kvalitetssäkring är ett mycket viktigt område, men här saknas ännu studier av effekterna av kvalitetskriterier och kvalitetsindikatorer (Betolote
1994; Gaebel 1997; Goldner and Bilsker 1995).
118
Hälsoekonomiska aspekter
Syftet med detta kapitel är att belysa kostnaderna för dagens schizofrenivård
och att sammanfatta den hälsoekonomiska litteraturen om schizofreni.
Vad kostar dagens schizofrenivård?
En vanlig utgångspunkt vid hälsoekonomiska analyser är att beräkna de
samhällsekonomiska kostnaderna för sjukdomen (cost-of-illness). Dessa
omfattar dels direkta kostnader som har med själva vården att göra, dels
indirekta kostnader som avspeglar kostnader för produktionsbortfall till
följd av sjukdom. Därtill kommer i princip även kostnader i form av mänskligt lidande (s.k. intangibla kostnader), vilka dock oftast utelämnas pga. svårigheterna att beräkna dem. Tillsammans ger dessa en bild av de totala kostnader som orsakas av sjukdomen.
De samhällsekonomiska kostnaderna är främst av intresse som en beskrivning av problemets storlek. Däremot säger de ingenting om det i sammanhanget mest intressanta, nämligen kostnader och effekter av alternativa
preventiva, diagnostiska och terapeutiska åtgärder, olika vårdformer, etc.
De samhällsekonomiska kostnaderna för schizofreni beräknades 1994
uppgå till 6,2 miljarder kronor (SBU, 1997). Till grund för beräkningen låg
bl a ett antagande om att antalet patienter med schizofreni i Sverige uppgick
till cirka 30 000. Av dessa var merparten, cirka 23 000, i åldern 20 till 64 år,
vilket innebär att sjukdomen ger upphov till ett betydande arbetskraftsbortfall. Fördelningen på direkta och indirekta kostnader av olika slag framgår
av nedanstående tabell. Cirka 60 procent av kostnaderna avsåg direkta kostnader, där slutenvårdskostnaderna dominerade stort. Av de indirekta kostnaderna, som alltså sammanlagt svarade för 40 procent av de totala kostnaderna, utgjorde produktionsbortfall till följd av förtidspensionering den
största delen.
Tabell 2. Samhällsekonomiska kostnader för schizofrenivård 1994.
Kostnadsslag
Kostnad, miljoner kr
Läkemedel (neuroleptika)
Läkarbesök
Slutenvård
Summa direkta kostnader
Sjukfrånvaro
Förtidspension
Summa indirekta kostnader
Summa, totalt
75
145
3 500
3 720
300
2 195
2 495
6 215
Källa: SBU (1997)
119
(Procent)
(1,2)
(2,4)
(56,3)
(59,9)
(4,8)
(35,3)
(40,1)
(100)
I 1999 års prisnivå motsvarar detta 7 750 miljoner kronor, efter uppräkning
av läkemedelskostnaden med hänsyn till att en övergång skett till nya och
dyrare neuroleptika. Av flera skäl ger emellertid en sådan framskrivning
knappast en rättvisande bild av de verkliga kostnaderna. Fördelningen mellan de olika kostnadsslagen har förändrats betydligt. Exempelvis har slutenvårdens relativa andel minskat till följd av att antalet vårdplatser skurits ner
kraftigt. Av Socialstyrelsens slutenvårdsregister framgår att antalet vårdtillfällen för patienter med diagnosen schizofreni under perioden minskade
med mer än en tredjedel – från 12 870 till 8 114 platser. Samtidigt minskade
antalet vårddagar ännu mer – med cirka 75 procent, från 1 802 000 till
424 000 vårddagar.
Slutenvårdskostnaderna för schizofrena patienter torde därför ta en väsentligt mindre del av de totala kostnaderna än tabellen visar. En förklaring
till denna kraftiga kostnadsminskning för slutenvården är 1995 års psykiatrireform. Genom denna har ansvaret för en stor del av de patienter som tidigare vårdades i sluten psykiatrisk vård överförts till primärkommunernas socialtjänst. Dessa patienter tas alltså i dag till stor del om hand i landstingens
öppna vård och i kommunernas olika omsorgsformer.
De kostnader för vård och omsorg om psykiskt funktionshindrade som
numera faller på kommunernas socialtjänst låter sig inte så lätt beräknas
med nuvarande redovisningssystem. Det är därför svårt att bedöma hur
kostnaderna för schizofreni totalt sett utvecklats under senare delen av 1990talet. Det är också svårt att bedöma hur de indirekta kostnaderna utvecklats,
men det finns mycket som talar för att dessa ökat.
Ett ambitiöst försök att beräkna de samhällsekonomiska kostnaderna för
schizofreni har dock redovisats i en rapport av Jacobsson et al (2002). I studien ingick visserligen endast 87 patienter men dessa utgjorde ett representativt (utom vad gäller sjukhusinläggningar) urval av patienterna vid Psykiatriska kliniken i Umeå. Till skillnad från tidigare studier har hänsyn tagits
till de organisatoriska och andra förändringar som skett under 1990-talet. De
totala samhällsekonomiska kostnaderna beräknades till 454 000 kronor per
patient och år. Huvuddelen (74 procent) av denna kostnad utgjordes av
kostnader för produktionsbortfall till följd av förtidspensioner. De direkta
kostnaderna uppgick till 117 000 kronor per patient och år, varav de kommunala insatserna svarade för den största delen. Den procentuella fördelningen på olika kostnadsslag framgår av nedanstående tabell.
120
Tabell 3 Samhällsekonomiska kostnader för schizofrenivård per patient och år
(2000)
Kostnadsslag
Kronor per patient och år
Kommunala insatser
Öppenvård
Slutenvård
Läkemedel
Anhöriginsatser
Summa direkta kostnader
Förtidspension/sjukskrivning
Summa indirekta kostnader
Summa, totalt
70 000
22 000
4 000
10 000
11 000
117 000
337 000
337 000
454 000
(Procent)
59
19
3
9
10
(26)
(74)
(74)
(100)
Källa: Jacobsson et al (2002)
Denna beräkning bekräftar alltså att det skett en kraftig omfördelning mellan
olika kostnadsslag, från direkta till indirekta kostnader och från slutenvård
på sjukhus till kommunala insatser och öppen vård. En uppdelning av kostnaden för öppenvård visade att merparten av denna avsåg besök av/hos
sjuksköterska och skötare. Endast 12 procent avsåg kostnader för läkarbesök.
Om dessa beräkningar används som underlag för en uppskattning av
kostnaderna på riksnivå, och man därvid räknar med att det totalt finns
mellan 30–40 000 patienter med schizofreni, så landar de totala samhällsekonomiska kostnaderna på 13,6–18,2 miljarder kronor, varav alltså 10,1–
13,4 miljarder kronor i indirekta kostnader.
Vad säger litteraturen?
Den hälsoekonomiska litteraturen inom området schizofreni består till
största delen av empiriska kostnadseffekt analyser eller renodlade kostnadsanalyser. Därutöver finns en del bidrag av överblickande och metoddiskuterande slag.
Det bör redan inledningsvis noteras att de huvudmannaskapsförändringar
som ägt rum i Sverige under 1990-talet innebär att en betydande kostnadsförskjutning skett från landsting till kommun och anhöriga, gör att resultaten
av utländska studier i många fall inte är möjliga att överföra till svenska
förhållanden.
Överblickande och metoddiskuterande litteratur
Några centrala böcker inom området är Handbook of Mental Health Economics and Health Policy (Moscarelli et al 1996) och The Economic
Evaluation of Mental Health (Knapp 1996). Den förstnämnda boken behandlar en rad olika förhållanden och aspekter som är relevanta vid ekonomiska analyser av schizofreni, bl.a. sjukdomens konsekvenser för arbetsförmåga och livskvalitet samt vården av schizofrena och de variabler som är
betydelsefulla i ekonomiska utvärderingar av alternativa behandlingsmeto-
121
der. Den andra boken redovisar olika ekonomiska analyser, bl.a. ett antal
studier som jämför olika behandlingsmetoder och vårdformer.
Hälsoekonomiska studier och utvärderingar rapporteras också i olika tidskrifter som Archives of General Psychiatry, British Journal of Psychiatry,
British Medical Journal, Schizofrenia Bulletin, m.fl. En översiktsartikel i
The British Journal of Psychiatry (Rupp, Gause & Regier 1998) redovisar
t.ex. hälsoekonomiska aspekter på schizofreni med metoddiskussioner,
kostnadsanalyser (inklusive cost-of-illness-analyser), ekonomiska utvärderingar av läkemedel och ekonomiska studier av skilda behandlingsplaner
(case management programmes), m.m.
Kostnadsanalyser
Studier som belyser de totala samhällsekonomiska kostnaderna av schizofreni s.k. cost-of-illness-analyser, baseras på jämförelser mellan å ena sidan
observerade faktiska förhållanden och å andra sidan det tänkta alternativet
att sjukdomen inte finns. Samstämmiga rapporter från flera länder visar att
de kostnader som orsakas av schizofreni är betydande.
Denna information är dock av begränsat värde eftersom behandlingar för
att helt eliminera sjukdomen saknas. De nämnda kostnadsanalyserna kan
inte relateras till något väldefinierat valproblem, någon praktiskt möjlig åtgärd, som kan bli föremål för överväganden.
Mot detta kan invändas att det trots allt finns en praktisk möjlig åtgärd –
att kraftigt utöka forskningen kring sjukdomen schizofreni (Rund 1995).
Vid en prövning av en möjlig, mycket kostnadskrävande satsning som antingen kan resultera i att antalet sjukdomsfall kraftigt minskas, eller i så effektiva behandlingsmetoder att sjukdomen får avsevärt lindrigare konsekvenser, kan det vara av intresse att få kunskap dels om de nuvarande kostnaderna för sjukdomen, dels om sammansättningen av dessa kostnader
(Rupp, Gause & Regier 1998).
I en norsk studie (Rund och Ruud 1999) skattades under en fyraveckorsperiod kostnaderna för psykiatrisk vård av alla schizofrena patienter vid
samtliga vårdenheter inom sex olika upptagningsområden. På basis av enheternas kostnader beräknades de årliga direkta kostnaderna för den specialiserade psykiatriska vården av schizofrena patienter i Norge till 1,2 miljarder norska kronor (164 miljoner US-dollar). Det motsvarade omkring 35
procent av de totala kostnaderna för den vuxenpsykiatriska vården i Norge.
Av de totala vårdkostnaderna avsåg enligt studien 74,3 procent inneliggande
långtidsvårdade patienter, 19,7 procent akut omhändertagna och inneliggande för korttidsvård och 6 procent patienter i öppenvård och dagvård.
Knapp (1997) har sammanställt identifierbara direkta och indirekta kostnader för schizofreni i Storbritannien, vilka totalt uppskattades till 2,6 miljarder pund per år. Drygt hälften av kostnaderna kunde hänföras till The
National Health Service (NHS), lokala myndigheter, ideella organisationer
och kriminalvården. Även om kostnaderna för vården av schizofrena patienter var betydande, fanns det behandlingar och vårdarrangemang som kunde reducera de totala kostnaderna med bibehållen eller förbättrad effektivitet.
122
Guest och Cookson (1999) uppskattade i en senare studie nuvärdet av de
totala samhällskostnaderna i Storbritannien för en årskohort av nydiagnostiserade patienter med schizofreni under en femårsperiod efter diagnosen till
862 miljoner pund. Medelkostnaden per år var omkring 115 000 pund eller
23 000 pund per patient och år. NHS svarade för 38 procent av de totala
kostnaderna, lokala myndigheter för 12 procent och Home Office för 1 procent.
De indirekta kostnaderna för produktionsbortfall uppskattades till 49 procent. Av NHS kostnader svarade sjukhusintagningar för 69 procent och
sjukhusbesök av dagvårdade patienter och i dagcenterverksamhet för ytterligare 26 procent. Psykofarmaka svarade för 2 procent av kostnaderna. Studien visar att behandlingar för att minska antalet sjukhusinläggningar och åtgärder för att återföra patienten i arbete påtagligt kan minska samhällskostnaderna för schizofreni.
Genduso och Haley (1997) fann i en översiktsartikel över internationella
cost-of-illness-studier att när läkemedelskostnader hade rapporterats så
översteg de inte 3 procent av de direkta kostnaderna för vård och behandling
av schizofreni. Detta är något lägre än tillgängliga skattningar av läkemedelskostnaderna vid schizofreni i Sverige.
De Hert och medarbetare (1998) använde data från Belgiens största sjukförsäkringsfond för att uppskatta sjukvårdskostnaderna för alla schizofrena
patienter i Belgien. De direkta genomsnittliga behandlingskostnaderna beräknades till 12 050 dollar per patient och år, eller totalt 304 miljoner dollar
per år. De totala kostnaderna utgjorde 1,9 procent av den belgiska regeringens totala hälso- och sjukvårdsbudget.
Evers och Ament (1995) beräknade de direkta vårdkostnaderna och de indirekta kostnaderna i termer av produktionsbortfall och förtidspension för
schizofreni i Holland. De totala kostnaderna uppskattades till 2 procent av
den totala sjukvårdsbudgeten.
Rice och Miller (1998) har beräknat att cirka 2,5 miljoner personer i åldrarna 18 till 64 år led av schizofreni i USA 1990. Prevalensen för schizofreni uppskattades samma år till 1,1 procent av befolkningen (Rice 1999). De
totala kostnaderna för psykiska sjukdomar uppskattades till 147,8 miljarder
dollar, av vilka schizofreni svarade för 22 procent. De direkta vårdkostnaderna beräknades motsvara 53 procent av de totala kostnaderna.
Goere m.fl. (1999) uppskattade de totala samhällskostnaderna för schizofreni i Kanada till 2,35 miljarder US-dollar 1996, vilket motsvarade 0,3 procent av Kanadas BNP. De direkta kostnaderna för sjukvård m.m. svarade för
48 procent och produktionsförlusterna för 52 procent.
I en aktuell svensk studie har Jacobsson et al (2002) beräknat de totala
samhällsekonomiska kostnaderna för schizofreni till 454 000 kronor per
patient och år. Huvuddelen av denna summa utgjordes av kostnader för förtidspensioner. De direkta kostnaderna, som uppgick till 117 000 kronor per
patient och år, dominerades av kostnader för kommunala insatser.
En metodologisk genomgång av kostnadsanalyser inom området schizofreni ges i Tediosi et al (2000).
Sammanfattningsvis visar internationella cost-of-illness-studier på stora
variationer i de totala årliga kostnaderna för schizofreni. Skillnader i meto-
123
dologiska ansatser och antaganden varierar kraftigt mellan olika studier och
länder. Det går trots detta att urskilja flera konsistenta tendenser: Inneliggande patienter svarar för de största direkta kostnaderna, vilket antyder att
återfallsprevention är en kritisk faktor för att minska vårdkostnaderna. Kostnaderna för neuroleptika är en liten del av de totala kostnaderna för sjukdomen.
Att de totala kostnaderna blir så stora sammanhänger med att många patienter inte kan botas med hjälp av tillgängliga läkemedel eller andra behandlingsformer. Den kostnadskrävande behandlingen måste pågå länge samtidigt som produktionsbortfallet till följd av sjukdomens effekter på patienternas arbetsförmåga blir betydande.
De nya antipsykotiska läkemedel som introducerats under senare år används i snabbt ökande utsträckning. Enligt Jonsson och Marké (1997) har
dessas betydligt högre pris dock hittills inte visat sig ge upphov till motsvarande vinster i form av ett påtagligt minskat slutenvårdsbehov, ökad arbetsförmåga eller minskad risk för långsiktiga biverkningar.
Kostnads-effektanalyser
En rad studier belyser konsekvenserna av alternativa sätt att behandla schizofreni, t.ex. genom mer vård i hemmiljön, dagvård eller nya sätt att medicinera osv. (Moscarelli 1996; Knapp 1995;1996; 2000; Rupp, Gause &
Regier 1998; Rice & Miller 1996). I sådana fall kan kostnadsanalyser kombineras med kliniska utfallsmått till ett summerat mått på kostnad-effekt1
(cost-effectiveness), kostnad-nytta2 (cost-utility) eller kostnad-intäkt3
(cost-benefit).
Rund och medarbetare (1994) har i en norsk studie undersökt utfallet av
ett psykologisk-pedagogiskt behandlingsprogram för mycket tidigt debuterade schizofrena patienter vilka jämfördes med ungdomar i konventionell
behandling. Urvalet bestod av 12 patienter i varje grupp. Det kliniska utfallet bedömdes genom beräkning av återfall under den tvååriga behandlingsperioden och genom förändringar i psykosocial funktion mätt genom The
Global Assessment of Functioning Scale.
En kostnads-effektanalys visade att det psykologisk-pedagogiska behandlingsprogrammet var det mest effektiva med hänsyn till återfall och kostnader. De patienter som hade dålig psykosocial kompetens före insjuknandet
var de som hade störst nytta av denna behandling. Avgörande för behand1
Kostnads-effektanalys, cost-effectiveness analysis, är en hälsoekonomisk analys för att
beräkna kostnaden per uppnådd effekt för en viss behandling, t.ex. kostnaden per vunnet
levnadsår. Analysen möjliggör jämförelser mellan olika behandlingsmetoder.
2
Kostnads-nyttoanalys, cost-utility analysis, är en variant av kostnads-effektanalys som i
effektbedömningen väger in livskvalitetsdata, t.ex. i form av kostnad per vunnet levnadsår
(QALY). Analysen möjliggör jämförelser mellan behandlingsmetoder.
3
Kostnads-intäktanalys, cost-benefit analysis, skiljer sig från kostnads-effekt analysen
genom att det uppnådda resultatet värderas i monetära termer och alltså får formen av en
”intäkt” som kan ställas i relation till kostnaden.
124
lingens effektivitet var dock föräldrarnas samarbetsförmåga och möjlighet
att förändra sina känslomässiga attityder gentemot patienten.
Dagvård, ofta föregången av en kortare intagning, har visat sig vara mer
kostnadseffektiv än traditionell vård på sjukhus. Att integrera mental hälsovård med primärvård har visserligen visat sig kunna öka de totala personalkostnaderna, men samtidigt minskar kostnaderna för varje behandlad patient
(Goldberg 1994; 1995).
Salize och Rossler (1996) skattade i en tysk studie kostnaderna för psykiatrisk vård av 66 patienter under ett års kommunal öppenvård. Medelkostnaderna per patient var 363 US-dollar per vecka. Det motsvarade endast 43
procent av kostnaderna för kontinuerlig långtidsvård vid psykiatriskt sjukhus.
Weisbrod m.fl. (1980) jämför i en ofta refererad studie traditionell sjukhusvård (kontrollgruppen) med vård i den vardagliga miljön, kallad ”träning
att leva i samhället” (experimentgruppen). I studien ingick personer mellan
18 och 62 år boende i Dane County, Wisconsin, som varken hade någon
allvarlig hjärnskada eller var alkoholberoende. Patienterna var slumpmässigt
fördelade på experiment- och kontrollgruppen.
Individerna i experimentgruppen fick ingen sjukhusvård de första 14 månaderna (utom i något undantagsfall). Därefter införlivades de i den ordinarie vården, som kontrollgruppen fick ta del av. Experimentgruppen fick alltså vård enligt modellen ”träning att leva i samhället” av ett speciellt vårdteam. Vårdmodellen innebar att de fick sin vård hemma, i grannskapet och
på arbetet. De fick hjälp att sköta det dagliga livet, t.ex. med att tvätta,
handla och laga mat. De fick också hjälp med att hitta arbete – antingen på
den öppna arbetsmarknaden eller i skyddade verkstäder. Patienterna fick
även hjälp och stöd i att vara aktiva på sin fritid och att delta i sociala aktiviteter.
Personalen fokuserade på patienternas vilja och försök till egna ansträngningar. Personalens nyckelfunktion var att stödja patienterna, familjemedlemmarna och berörda kommuninvånare. Om exempelvis en patient inte
kom till arbetet åkte någon i vårdteamet genast hem till denne för att hjälpa
till med de problem som hindrade. Varje patients medicinska status övervakades och behandlades. Medicin ordinerades rutinmässigt till schizofrena
och manodepressiva patienter.
Resultatet av studien visade att kostnaderna för vården av de psykiskt sjuka var mycket höga oavsett vilken av modellerna som användes. För båda
vårdmodellerna gällde att 40–50 procent av kostnaderna bestod av annat än
direkta vårdkostnader.
Experimentgruppen uppvisade högre direkta vårdkostnader per patient än
kontrollgruppen, medan övriga kostnader var lägre för experimentgruppen,
t.ex. kostnader för lagöverträdelser och belastningen på familjerna. Totalt
sett var dock kostnaderna per patient cirka 10 procent lägre för kontrollgruppen än för experimentgruppen. På intäktssidan fann man att bidraget till
produktionen uppskattat på basis av patienternas arbetsinkomster var dubbelt så stor för experimentgruppen som för kontrollgruppen. Vad gäller de
effekter som i undersökningen tilldelats monetära värden uppvisade experi-
125
mentgruppen såväl högre intäkter som högre kostnader än kontrollgruppen.
Nettointäkten var dock till experimentgruppens fördel.
Dessutom försökte man kartlägga ett antal effekter som inte kunde tilldelas några monetära värden men som mättes med andra mått. Dit hörde bl.a.
mått på patienternas dödlighet, brottsfrekvens och mentala tillstånd och på
deras beteendemönster i olika avseenden, bl.a. som konsumenter, sparare
och arbetstagare. Man försökte också belysa på vad sätt bördorna – inte bara
de rent ekonomiska – för familjemedlemmar, grannar och kolleger påverkades av valet av behandlingsmetod.
Studierna av dessa icke monetära intäkter och kostnader visade på fördelar för experimentgruppen. Författarna fann att risken för hospitalisering var
jämförelsevis liten för experimentgruppen. Patienterna där hade färre symtom, var nöjdare med livet och i mindre grad drabbade av arbetslöshet.
Creed och medarbetare (1997) jämförde i en brittisk studie direkta och indirekta kostnader för dagpatienter med patienter inlagda på sjukhus för behandling av akut psykisk sjukdom. Av samtliga patienter bedömdes 43 procent ha schizofreni. Efter 12 månaders rutinmässig behandling var utfallet i
kliniska och sociala parametrar likartade, frånsett att de inneliggande patienterna hade förbättrats snabbare än dagpatienterna medan påfrestningarna
på anhöriga var mindre för dagpatienterna. De direkta mediankostnaderna
för sjukhusen var 1 923 pund lägre per patient för patienter i dagvård jämfört med sjukhusvård. De indirekta kostnaderna var större för dagpatienterna, men när de indirekta kostnaderna inkluderades var de totala kostnaderna
ändå 2 165 pund billigare än för de sjukhusvårdade patienterna.
Schizofreniforskningen har tenderat att bortse från ekonomiska aspekter
på psykiatrisk vård senare i livet. En amerikansk studie (Cuffel o a 1996)
undersökte därför olika psykiatriska vårdformer och deras kostnader för
olika ålderskohorter i San Diego, Kalifornien. Uppgifter inhämtades för
räkenskapsåren 1986 och 1990.
Resultaten visade att de totala kostnaderna för schizofreni var högre än
för andra psykiatriska problem och i hög grad åldersberoende. Under båda
räkenskapsåren var kostnaderna för schizofreni högre för de yngsta och
äldsta ålderskohorterna än för patienter i åldersgruppen 30–65 år. Studien
visade att kostnaderna för schizofreni sent i livet är minst lika stora som för
yngre schizofrena patienter.
Lazar och Gabbard (1997) har i en översiktsartikel sammanställt studier
som visar att psykoterapi kan vara en kostnadseffektiv behandlingsform för
vissa patientgrupper. Dessa grupper inkluderade bl.a. patienter med schizofreni, bipolära affektiva sjukdomar och personlighetsstörningar av borderlinetyp liksom patienter med vissa somatiska sjukdomar med åtföljande psykiska besvär.
I kombination med antipsykotiska läkemedel har familjeterapi visat sig ha
gynnsamma effekter för vissa schizofrena patienter. Ett antal forskare har
funnit signifikanta minskningar av antalet återfall, liksom kostnadsbesparingar i form av minskade hospitaliseringar, efter kurser i familjeterapi.
Gabbard, Lazar, Hornberger och Spiegel (1997) har i en annan litteraturöversikt bl.a. redovisat kliniska försök där schizofrena patienter slumpmässigt hänvisats till familjeterapi eller alternativ konventionell behandling.
126
Resultaten visade att fem av sex studier hade signifikant lägre kostnader för
den grupp som fick familjeterapi. Familjeterapi föreföll vara särskilt gynnsam för familjer som uttrycker känslor genom omfattande och påträngande
kritik mot den schizofrene patienten (Tarrier, Lowson, Barrowclough 1991).
Zhang m.fl. (1994) visade i en randomiserad kontrollerad studie att familjeintervention och vanlig medicinering både hade av varandra oberoende
och additivt gynnsamma behandlingseffekter. Tre icke randomiserade studier (Haakenaasen och Uglestad 1986; Lehtinen 1993; Rund, Moe, Sollien o a
1994) ger också visst stöd för slutsatsen att familjeterapi påtagligt minskar
den tid som schizofrena patienter behöver tillbringa på sjukhus. I en av dessa studier, med tonvikten på krisorienterad familjeintervention, hade de
schizofrena patienterna mindre än hälften så många vårddagar på sjukhus
som i en tidigare patientgrupp där tonvikten låg på individ och miljöterapi
(Lehtinen 1993).
Sammanfattningsvis tyder tillgängliga studier på att öppenvård oftast är
billigare och bättre för utvalda patientgrupper än traditionell sjukhusvård.
De största ekonomiska fördelarna har uppnåtts genom att förkorta eller helt
eliminera sjukhusvistelsen. Kostnaderna för schizofrenivården varierar över
livscykeln och förefaller enligt en redovisad studie vara högst för de yngsta
och äldsta patientgrupperna. Två översiktsartiklar visar att schizofreni var
den sjukdom där man hade mest belägg för att psykosociala behandlingsformer kan vara ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ.
127
128
Referenser
Adams CE, Fenton KP, Quraishi S, David AS: Systematic meta-review of
depot antipsychotic drugs for people with schizophrenia. Br J Psychiatry
2001;179:290–9.
Addington J, Addington D. Neurocognitive and social functioning in
schizophrenia: a 2.5 year follow-up study. Schizophr Res 2000 ;44(1):47–
56.
Alaghband-Rad J, McKenna K, Gordon CT, Albus KE, Hamburger SD,
Rumsey JM, Frazier JA, Lenane MC, Rapoport JL. Chilhood-onset
schizophrenia: the severity of premorbid course. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1995;34(10):1273–83.
Allebäck P, Adamsson C, Engstrom A, Rydberg U. Cannabis and schizophrenia: a longitudinal study of cases treated in Stockholm County. Acta
Psychiatr Scand 1993;88: 21–4.
Allebeck P. Schizophrenia: A life-shortening disease. Schiz Bull
1989;15(1):81–9.
Ambrosini PJ, Metz C, Prabucki K, et al. Video tape reliability of the third
revised edition of the K-SADS. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry
1989;28:723–8.
American Psychiatric Association, APA. Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders. Fourth Edition. DSM-IV. Washington DC; 1994.
Anthony W, Cohen E, Farkas M. Rehabilitering av människor med psykiska
funktionshinder. Psykiatrin, Universitetssjukhuset MAS. Malmö: Centraltryckeriet; 1996.
Asarnow JR, Asamen J, Granholm E, Sherman T, Watkins JM, Williams
ME. Cognitive/neuropsychological studies of children with a schizophrenic disorder. Schizophr Bull 1994;20(4):647–70.
Asarnow JR, Ben-Meir S. Children with schizophrenia spectrum and depressive disorders: a comparative study of onset pattern, premorbid adjustment and severity of impairment. J Child Psychol Psychiatry
1988;29:477–88.
129
Bardenstein KK, McGlashan TH. Gender differences in affective, schizoaffective, and schizophrenic disorders. A review. Schizophr Res. 1990;
3(3):159–72.
Bebbington PE.The content and context of compliance. Int Clin Psychopharmacol 1995; 9 (Suppl 5):41–50. Review.
Beiser M, Erickson D, Fleming JA et al. Establishing the onset of psychotic
illness. Am J Psychirty 1993;150(9):1349–54.
Benton MK, Schroeder HE. Social skills training with schizophrenia. A
metaanalytic evaluation. J Consult Clin Psychol 1990;58(6):741–7.
Bertolote JM. Quality assurance in Metal Health Care, Division of Mental
Health, WHO; 1994.
Bettes BA, Walker E. Positive and negative symptoms in psychotic and
other psychiatrically disturbed children. J Child Psychol Psychiatry
1987;28(4):555–68.
Bilder RM, Goldman RS, Robinson D, Reiter G, Bell L, Bates JA, Pappadopulos E, Willson DF, Alvir JM, Woerner MG, Geisler S, Kane JM,
Lieberman JA. Neuropsychology of first-episode schizophrenia: initial
characterization and clinical correlates. Am J Psychiatry 2000;157:549 –
59.
Birchwood M, Cochrane R, MacMillian et al. The influenceof ethnicity and
family structure on relaps in first-episode schizophrenia. Br J Psychiatry
1992;161:783–90.
Birchwood M, Mason R, MacMillian J et al. Depression, demoralisation,
and control over psychotic illness. Psychol Med 1993;23:387–95.
Bleuler E. Dementia Praecox oder die Gruppe der Schizophrenien,
Leipzeig-Wien: Aschanffenburgs Handbuch der Psychiatrie, 1911.
Translated into English by H. Zinkin. Dementia Praecox or the group of
schizophrenias. New York. University Press; 1950.
Bollini P, Pampallona S, Orza MJ, Adams ME, Chalmers TC. Antipsychotic
drugs: is more worse? A meta-analysis of the published randomized control trials. Psychopharmacol Med 1994;24:307.
Bottlender R, Strauss A, Moller HJ. Impact of duration of symptoms prior to
first hospitalization on acute outcome in 998 schizophrenic patients.
Schizophr Res. 2000;44(2):145–50.
Browne S. Rehabilitation programmes and quality of life in severe mental
illness. Int J Soc Psychiatry 1999;45(4):302–9.
130
Budd R, Oles G, Hughes I. The relationship between coping style and burden in the carers of relatives with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand
1998;98:304–9.
Burt VK, Suri R, Altshuler L, Stowe Z, Hendrick VC, Muntean E: The use
of psychotropic medications during breast-feeding. Am J Psychiatry
2001;168:7.
Caplan R, Guthrie D, Gish B, Tanguay P, David-Lando G. The Kiddie Formal Thought Disorder Scale: clinical assessment, reliability and validity.
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1989;28:408–16.
Caplan R. Thought Disorder in Childhood. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1994;33:605–15.
Carlson GA. Annotation: Child and Adolescent Mania - Diagnostic Considerations. J Child Psychol Psychiatry 1990;34:331–41.
Carlson GA, Fennig F, Bromet EJ. The Confusion between Bipolar Disorder
and Schizophrenia in Youth: Where Does It Stand in the 1990`s? J Am
Acad Child Adolesc Psychiatry 1994;33(4):453–60.
Ciompi L. Is there really a schizophrenia? The long-term course of psychotic phenomena. Br J Psychiatry 1984 Dec; 145:636–40.
Conell P. Amphetamine Psychosis. Chapman & Hall; 1958.
Cook JA, Razzano L. Vocational rehabilitation for persons with schizophrenia: recent research and implications for practice. Schizophr Bull
2000;26(1):87–103.
Cormac I, Jones C, Campbell C. Cognitive behaviour therapy for schizophrenia (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, 2002, Issue 1.
Oxford: Update Software.
Creed F, Mbaya P, Lancashire S, Tomenson B, Williams B, Holme S. Cost
effectiveness of day and inpatient psychiatric treatment: results of a randomised controlled trial. BMJ 1997; 314(7091):1381–5.
Crowther R, Marshall M, Bond G, Huxley P. Vocational rehabilitation for
people with svere mental illness (Cochrane Review). In: The Cochrane
Library, Issue 4, 2002. Oxford: Update Software.
Cuffel BJ, Jeste DV, Halpain M, Pratt C, Tarke H, Patterson TL. Treatment
costs and use of community mental health services for schizophrenia by
age cohorts. Am J Psychiatry 1996; 153(7):870–6.
131
Cullberg J. Effekten av psykodynamisk terapi på neuroleptika användningen
vid akuta psykoser.I: Behandling med neuroleptika. SBU-rapport
133/1SB Offset AB, Stockholm 1997.
Cullberg J, Levander S. Fully recovered schizophrenic patients who received intensive psychotherapy. A Swedish case-finding study. Nord J
Psychiatry 1991;45:253–62.
Cullberg J, Levander S, Holmqvist R, Mattsson M, Wieselgren I-M. Oneyear outcome in first episode psychosis patients in the Swedish Parachute
project. Acta Psychiatr Scand 2002;106(4):276–85.
Dalman C, Allebeck P, Cullberg J, Grunewald C, Koster M. Obstetric complications and the risk of schizophrenia: a longitudinal study of a national
birth cohort. Arch Gen Psychiatry 1999;56:234–40.
De Hert M, Thys E, Boydens J, Gilis P, Kesteloot K, Verhagen L, Peuskens
J. Health care expenditure on schizophrenia patients in Belgium.
Schizophr Bull 1998; 24(4):519–27.
Del Baccaro MA, Burke P, McCauley E. Hallucinations in children: A follow-up study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1988;27:462–65.
Dickerson, FB Cognitiv behavioral psychoterapy for schizophrenia: a review of recent emperical studies. Schizophr Res 2000;43:71–90.
Drake RE, McHugo G J, Bebout RR et al. A randomized clinical trial of
supported employment for inner city patients with severe mental disorders. Arch Gen Psychiatry 1999;56(7):627-33.
Drury V, Birchwood M, Cochrane R et al. Cognitive therapy and recovery
from acute psychosis: a controlled trial. Impact on psychotic symtoms
and recovery time. Br J Psychiatry 1996;169:593–607.
Duggan CF, Sham P, Lee AS et al. Can future suicidal behaviour in depressed patients be predicted? Affect Disord 1991;22(3):111–8.
Dursun SM, Kutcher S. Smoking, nicotine and psychiatric disorders: evidence for therapeutic role, controversies and implications for future research. Med Hypotheses 1999;52:101–9.
Eggers C. Course and prognosis of childhood schizophrenia. J Autism Child
Schizophr 1978;8:21–36.
Ernst M, Malone RP, Rowan AB, George R, Gonzalez NM, Silva RR. Antipsychotics (neuroleptics) In: Practitioners Guide to Psychoactive Drugs
for Children and Adolescents (2nd ed). Werry JS, Aman MG, eds. New
York: Plenum Medical Book Co.; 1993, pp 297–328.
132
Evers SMAA, Amnet AJHA, Cost of schizophrenia in the Netherland.
Schizophr Bull 1995; 21:141–53.
Fadden G, Bebbington P, Kuipers L. The inpact of functional psychiatric
illness on the patients family. Br J Psychiatry 1987;150:285–92.
Falloon IRH, Boyd JL, McGill CW et al. Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia. Clinical outcome of a two-year
longitudinal study. Arch Gen Psychiatry 1985;42:887–96.
Farde L, Wiesel FA, Stone-Elander S, Halldin C, Nordstrom AL, Hall H,
Sedvall G D2 dopamine receptors in neuroleptic-naive schizophrenic
patients. A positron emission tomography study with [11C]raclopride.
Arch Gen Psychiatry 1990;47(3):213–9.
Fenton WS, Blyler CR, Heinssen RK Determinants of medication compliance in schizophrenia:Empirical and clinical findings. Schizophr Bull
1997;23(4):637–51.
Fish B, Marcus J, Hans SL, Auerbach JG, Perdue S. Infants at risk for
schizophrenia: sequele of a genetic neurointegrative defect. Arch Gen
Psychiatry 1992;49:221–35.
Foerster A, Lewis S, Owen M et al. Premorbid personality in psychosis:
effects of sex and diagnosis. Br J Psychiatry 1991;158:171–6.
Gabbard GO, Lazar SG, Hornberger J, Spiegel D. The economic impact of
psychotherapy: a review. Am J Psychiatry 1997; 154(2):147–55.
Gaebel W. Assurance in Psychiatry: Concept and Methods. Eur Psychiatry
1997;12(suppl 2): pp 79–87.
Garety FA, Fowler D, Kuipers E. Cognitive-behavioral therapy for medication-resistant symtoms. Schizophr Bull 2000;1:73–105.
Garralda ME. Hallucinations in children with conduct and emotional disorders: I, The clinical phenomena. Psychol Medicine 1984;14:589–96.
Garralda ME. Characteristics of the psychoses of late onset in children and
adolescents: a comparative study of hallucinating children. J Adolesc
1985;8:195–207.
Geddes J, Freemantle N, Harrison P, Bebbington P for the National Schizophrenia Guideline Development Group, Atypical antipsychotics in the
treatment of schizophrenia: systematic overview and meta-regression
analysis. BMJ 2000;321:1371–6.
133
Geller B, Luby J. Child and Adolescent Bipolar Disorder: A Review of the
Past 10 Years. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997;36:1168–76.
Genduso LA, Haley JC. Cost of illness studies for schizophrenia: components, benefits, results, and implications. Am J Manag Care 1997;
3(6):873–7.
Gharaibeh WS, Rohlf FJ, Slice DE, DeLisi LE. A geometric morphometric
assessment of change in midline brain structural shape following a first
episode of schizophrenia. Biol Psychiatry 2000;48:398–405.
Gillberg C. Neuroleptikabehandling av barn och ungdomar. I: Behandling
med neuroleptika. SBU-rapport nr 133/1. SB Offset AB, Stockholm
1997.
Gillberg IC, Hellgren L, Gillberg C. Psychotic disorders diagnosed in adolescence. Outcome at age 30 years. J Child Psychol Psychiat 1993;
34:1173–85.
Goeree R, O´Brien BJ, Goering P, Blackhouse G, Agro K, Rhodes A, Watson J. The economic burden of schizophrenia in Canada. Can J Psychiatry 1999;44(5):464–72.
Goldberg D (Ed), The Maudsley Handbook of Practical Psychiatry. London:
Oxford University Press; 1997.
Goldberg D. Cost-effectiveness studies in the evaluation of mental health
services in the community: current knowledge and unsolved problems.
Int Clin Psychopharmacol 1995;9 (Suppl 5):29–34.
Goldberg D. Cost-effectiveness in the treatment of patients with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 1994;382(Suppl):89–92.
Goldner EM, Bilsker D. Evidence-based psychiatry. Can J Psychiatry
1995;40:97–101.
Goldstein JM, Seidman LJ, Goodman JM, Koren D, Lee H, Weintraub S,
Tsuang MT Are there sex differences in neuropsychological functions
among
patients
with
schizophrenia?
Am
J
Psychiatry
1998;155(10):1358–64.
Gould R, Mueser K, Bolton E, Mays V, Goff D. Cognitive therapy for psychosis in schizophrenia: an effect size analysis. Schizophr Res 2001;
48:335–42.
Green MF. What are the functional consequensda of neurogognitive deficites in schizophrenia. Am J Psychiatry 1996;153:321–30.
134
Green MF, Kern RS, Braff DL, Mintz J. Neurocognitive deficits and functional outcome in schizophrenia: are we measuring the "right stuff"?
Schizophr Bull 2000;26:119–36.
Green WH, Padron-Gayol M, Hardesty AS, Bassiri M. Schizophrenia with
childhood onset: a phenomenological study of 38 cases. J Am Acad Child
Adolesc Psychiatry 1992;31:968–76.
Guest JF, Cookson RF. Cost of schizophrenia to UK Society. An incidencebased cost-of-illness model for the first 5 years following diagnoses,
Pharmacoeconomics 1999; 15(6):597–610.
Gunne LM. Extrapyramidala motiriska symtom. I : Behandling med neuroleptika. SBU-rapport nr 133/2, SB Offset AB, Stockholm 1997, pp. 45 –
78.
Haakenaasen K, Uglestad E. What is effective in the psychosocial treatment
of younger, chronic schizophrenic inpatients? A 10 year follow-up study.
Nord Psychiatr Tidssk 1986; 40:255–65.
Harding C, Brooks G, Ashkinaga T, Strauss J, Breier A. The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness. I: Methodology,
study sample and overall outcome status at 32 years later. Am J
Psychiatry 1987;144:718–36.
Harding C, Zubin J, Strauss J. Cronicity in schizophrenia: Fact, partial fact
and artifact. Hosp Community Psychiatry 1987;38: 477–86.
Haas GL, Glick ID, Clarkin JF, Spencer JH, Lewis AB (1990) Gender and
schizophrenia outcome: a clinical trial of an inpatient family intervention.
Schizophr Bull 1990;16:277–92.
Hegarty JD, Baldessarini RJ, Tohen M, Waternaux C, Oepen G. One hundred years of schizophrenia: a meta-analysis of the outcome literature.
Am J Psychiatry 1994; 151(10): 1409–16.
Heinrichs RW, Zakzanis KK.Neurocognitive deficit in schizophrenia: a
quantitative review of the evidence. Neuropsychol 1998;12: 426–45.
Heinssen RK, Liberman RP, Kopelowicz A. Psyckosocial skills training for
schizophrenia: lessons from the laboratory. Schizophr Bull 2000;
26(1):21–46. Review.
Herz MI, Lamberti JS. Prodromal symptoms and relapse prevention in
schizophrenia. Schizophr Bull 1995;21(4):541–51. Review.
Heston LL. Psychiatric disorders in foster home reared children of schizophrenic mothers. Br J Psychiatry 1966;112:819–25.
135
Hoffmann H, Kupper Z, Kunz B. Hopplessness and its impact on rehabilitation outcome in schizophrenia–an exploratory study. Schizophr Res
2000;43:147–58.
Hogarty, GE, Anderson CM, Reiss DJ, Kornblith SJ, Greenwald DP, Javna
CD, Madonia MJ. Family psychoeducation, social skills training, and
maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia I.
One-year effects of a controlled study on relapse and expressed emotion.
Arch Gen Psychiatry 1986;43(7):633–42.
Hogarty GE, Andersson CM, Reiss DJ. Family psychoeducation, social
skills training, and medication in schizophrenia: the long and short of it.
Psychopharmacol Bull 1987;23(1):12–3.
Hogarty GE, Kornblith SJ, Greenwald D, DiBarry AL, Cooley S, Flesher S,
Reiss D, Carter M and Ulrich R. Personal therapy: A disorder-relevant
psychotherapy for schizophrenia. Schizophr Bull 1995;21(3):379–93.
Hollis C. Child and adolescent (juvenile onset) schizophrenia. A case control study of premorbid developmental impairments. Br J Psychiatry
1995;166(4):489–95.
Hultman CM, Ohman A, Cnattingius S, Wieselgren IM, Lindstrom LH.
Prenatal and neonatal risk factors for schizophrenia. Br J Psychiatry
1997;170:128–33.
Huxley NA, rendall M, Sederer L. Pssychosocial treatments in schizophrenia: a review of the past 20 years. J Nev Ment Dis. 2000 Apr;
188(4):187–201.
Häfner H, Nowotny B. Epidemiology of early-onset schizophrenia. Eur
Arch Psychiatry Clin Neurosci 1995;245:80–92.
Inskip H, Harries E, Barraclough B. Lifetime risk of suicide for affective
disorder, alcoholism and schizophrenia. Br J Psychiatry 1998;172:35–7.
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
WHO, 2001. Se WHO´s officiella hemsida för ICF (http://
www3.who.int/icf/icgtemplate.cfm).
Jacobsson L, Jonasson M, Lindblom Y, et al. (2002). Schizofreni : Vad är
kostnaden för sjukdomen? Outcomes Research. Pfizer Health Economic
Working Paper 2.
Jenkins R. Towards a System of Outcome Indicators for Mental Health
Care. Br J Psychiatry 1990;157:500–14.
136
Johnson-Selfridge M, Zalewski C. Moderator variables of executive functioning in schizophrenia: meta-analytic findings. Schizophr Bull 2001;27:
305–16.
Johnstone EC, Crow TJ, Johnson et al. The Northwick Park Study of first
episode of schziophrenia. I. Presentation of illness and problems relating
to admission. Br J Psychiatry 1986;148:115–20.
Jonsson D, Marké L-Å. Hälsoekonomiska aspekter, I: Behandling med neuroleptika, Volym 2, SBU-rapport nr 133/2, SB Offset AB, Stockholm
1997.
Joukamaa M, Heliövaara M, Knekt P, Aromaa A, Raitasalao R, Lehtinen V.
Mental disorders and cause-specific mortality. Br J Psychiatry 2001;
179:498–502.
Joyce PR. Age of onset in bipolar affective disorder and misdiagnosis as
schizophrenia. Psychol Med 1984;14:145–49.
Kampman O, Lehtinen K. Compliance in psychoses. Acta Psychiatr Scand
1999;100(3):167–75.
Kelly DL, Conley RR, Love RC, Horn DS, Uschak CM. Weight gain in
adolescents treated with risperidone and conventional antipsychotics over
six months. J Child Adolesc Psychopharmacol 1998;8:151–59.
Kemp R, Hayward P. Applethwaite G et al. Compliance therapy in psychotic patients: a randomised controlled trial, BMJ 1996;312:345–9.
Kendler KS, Diehl SR. The genetics of schizophrenia: a current, geneticepidemiologic perspective. Schizophr Bull 1993;19:261–85.
Kolvin I, Ounsted C, Humphrey M & McNay A. The Phenomenology of
Childhood Psychosis. Br J Psychiatry 1971;118:385–95.
Kluft RP. An Update on Multiple Personality Disorder. Hosp Comm Psychiatry 1987; 8(4):363–373.
Knapp M. The Health Economics of Schizofrenia Treatment. In: Moscarelli
M, Rupp A & Sartorius N (eds.), Handbook of Mental Health Economics
and Health Policy, Wiley, Chichester;1996.
Knapp M. Cost of schizophrenia. Br J Psychiatry 1997;171:509–18.
Knapp M. Schizophrenia cost and treatment cost-effectiveness, Acta Psychiatr Scand 2000; 102 (Suppl. 407):5–18.
137
Knapp M (ed.). The Economic Evaluation of Mental Health Care, Arena,
Aldershot; 1995.
Kraepelin E. Dementia Praecox and Paraphrenia. New York: Krieger; 1919.
Krausz M, Muller-Thomsen T, Schizophrenia with onset in adolescence: An
11-year followup. Schizophr Bull 1993;19:831–41.
Kresiman DE, Joy VD. Family respons to mental illness of a relative: A
review of the litterature. Schizoph Bull 1974;10:34–7.
Krishnamoorthy J, King BH. Open-Label Olanzapine Treatment in Five
Preadolescent Children. J Child Adolesc Psychopharmacol 1998;8:107 –
13.
Kuipers E, Garety P, Fowler D etal, London East Anglia randomised controlled trial of cognitive- behavioural therapy for psychosis. Br J
Psychiatry 1997;171:319–27.
Kumra S, Briguglio C, Lenane M, Goldhar L, Bedwell J, Venuchekov J,
Jacobsen LK, Rapoport JL. Including children and adolescents with
schizophrenia in medication-free research. Am J Psychiatry 1999; 156:
1065–8.
Kumra S, Frazier JA, Jacobsen LK, McKenna K, Gordon CT, Lenane MC,
Hamburger SD, Smith AK, Albus, KE, Alaghband-Rad J, Rapoport JL.
Childhood-onset schizophrenia. A double-blind clozapine-haloperidol
comparison. Arch Gen Psychiatry 1996;53:1090–7.
Kumra S, Jacobsen LK, Lenane M, Zahn TP, Wiggs E, Alaghband-Rad J,
Castellanos FX, Frazier JA, McKenna K, Gordon CT, Smith A,
Hamburger S, Rapoport JL. "Multidimensionally impaired disorder": is it
a variant of very early-onset schizophrenia? J Am Acad Child Adolesc
Psychiatry 1998;37:91–9.
Laruelle M. Imaging dopamine transmission in schizophrenia. A review and
meta-analysis. Q J Nucl Med 1998;42:211–21.
Latimer EA. Economic impacts of assertive community treatment(ACT): a
review of the literature. Can J Psychiatry 1999;44:443–54.
Lazar SG, Gabbard GO. The cost-effectiveness of psychotherapy, J Psychother Pract Res 1997;6(4):307–14.
Leff H, Kuipers, L, Berkowitz R, Sturgeon D: A Controlled trial of social
intervention in the families of schizophrenic patients: Two year followup. Br J Psychiatry 1985;146:594–600.
138
Leff J, Trierman N. Long-stay patients discharged from psychiatric hospitals. Social and clinical outcomes after five years in the community. The
TAPS Project 46. Br J Psychiatry 2000 Mar;176:217–23.
Lehtinen K. Need-adapted treatment of schizophrenia: a five-year follow-up
study from the Turku project. Acta Psychiatr Scand 1993;87:96–101.
Levinsson DF, Umapathy C, Musthaq M. Tratment of Schizoaffective Disorder and Schizophrenia With Mood Symptoms. Am J Psychiatry
1999;156 (8):1138–48.
Lieberman RP, Wallace JC, Blackwell G, Kopolowicz A, Vaccaro JV,
Mintz J. Skills training versus psychosocial occupational therapy for persons with persistent schizophrenia. Am J Psychiatry 1998;155:1087–91.
Liddle PF. Cognitive impairment in schizophrenia: its impact on social
functioning. Acta Psychiatr Scand Suppl 2000;400:11–6.
Liddle PF. Functional imaging–schizophrenia. Br Med Bull 1996;52:486 –
94.
Lindstöm E. Ensam är inte stark inom öppenvårdspsykiatrin! Multidisciplinära team når bättre resultat än andra behandlingsformer, Läkartidningen
1999;26:3140–41.
Loebel AD, Lieberman JA, Alvir JM et al. Duration of psychosis and outcome in first-episode schizophrenia. Am J Psychiatry 1992;149(99):
1183–88.
Macritchie KAN, Geddes JR, Scott J, Haslam DRS, Goodwin GM: Valproic
acid, valproate and divalproex in the maintenance treatment of bipolar
disorder (Cochrane Reviews). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2002.
Oxford: Update Software.
Magliano L, Fadden G, Madianos M, et. al. Burden on the families of patients with schizophrenia: resultssss of the BIOMED-I study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1998;33:405–12.
Malm U. Neuroleptika i kombination med psykoterapeutiska metoder i rehabiliteringen av psykospatienter. I: Behandling med neuroleptika. SBUrapport 133/2 SB Offset AB, Stockholm 1997.
Malmberg L, Fenton W. Individual psychodynamic psychotherapy and psychoanalysis for schizophrenia and severe mental illness (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2001. Oxford: Uppdate Software.
139
Marshall M, Gray A, Lockwood A, & Green R. Case management for people with severe mental disorsers (Cochrane Review). In: The Cochrane
Library, Issue 1, 2002. Oxford:Update Software.
Marshall M, & Lockwood A. Assertive community treatment for people
with severe mantal disorders (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2002. Oxford:Update Software.
May RA, Tuma AH & Dixon WJ. Treatment of schizophrenia. A comparative study of five treatment methods. New York: Science house; 1968.
Maziade M, Gingras N, Rodrigue C, Bouchard S, Cardinal A, Gauthier B,
Tremblay G, Coteï S, Fournier C, Boutin P, Hamel M, Roy M.-A,
Martinez M, Merette C. Long-term stability of diagnosis and symptom
dimensions in a systematic sample of patients with onset of schizophrenia in childhood and early adolescense. II: Positive/Negative distinction
and childhood predictors of adult outcome. Br J Psychiatry 1996b;
169:371–8.
Merinder LB. Patient education in schizophrenia: a review. Acta Psychiatr
Scand 2000;102(2):98–106. Review.
McClellan J, Early Onset Schizophrenia. In: BJ Sadock and VA Sadock
(eds) Comprehensive Textbook of Psychiatry/7 ed.: pps2782–2789,
Philadelphia: Lippencott Williams and Wilkins 2000. ISBN: 0-68330128-4.
McClellan J, McCurry C, Snell J, DuBose A. Early onset psychotic disorders: course and outcome over a two year period. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1999;38:1380–9.
McClellan J, Werry J. Practice Parameters for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents with Schizophrenia. J Am Acad Child
Adolesc Psychiatry 1994;33:616–35.
McClellan JM, Werry JS, Ham M. A Follow-up study of early onset psychosis: comparison between outcome diagnoses of schizophrenia, mood
disorders and personality disorders. J Autism Dev Disord 1993;23:243 –
62.
McGlashan, TH. & Keats, CJ. Schizophrenia: Treatment process and outcome. Washington: American Psychiatric Press Inc.; 1989.
McGlashan TH. Adolescent versus adult onset of mania. Am J Psychiatry
1988;145:221–23.
140
McGlashan TH. The Chestnut Lodge follow-up study: II- Lingterm outcome
of schizophrenia and the affective disorders. Arch Gen Psychiatry 1984;
41:141–4.
McNeil TF. Perinatal risk factors and schizophrenia: selective review and
methodological concerns. Epidemiol Rev 1995;17:107–12.
McPhillips MA, Kelly FJ, Barnes TR et al. Dectcting comorbide substance
misuse among people with schziophrenia in the community: a study
comparing the results of questionnaires with analysis of hair and urine.
Schizophr Res 1997;25(2):141–8.
Meltzer HY, Rabinowitz J, Lee MA, Cola PA, Ranjan R, Findling RL,
Thompson PA. Age at onset and gender of schizophrenic patients in relation to neuroleptic resistance. Am J Psychiatry 1997;154(4):475–82.
Moscarelli M, Rupp A, Sartonius N (eds.). Handbook of Mental Health
Economics and Health Policy. Chichester: Wiley; 1996.
Mullen PD. Mental states and states of mind. In: Murray RM, McGuthrie P,
eds, Essentials of Postgraduate Psychiatry, 3rd edn. Camebridge: University Press; 1997, pp1-40.
National Institue of Metal Health Psychopharmacology Service Center:
Phenothiazine treatment i acute schizophrenia. Arch Gen Psychiatry
1964;10:246–61.
Newcomer JW, Haupt DW, Fucetola R, Melson AK, Schweiger JA, Cooper
BP, Selke G: Abnormalities in glucose regulation during antipsychotic
treatment of schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 2002;59:337–45.
Nicholson R, Rapoport J. Childhood-Onset Schizophrenia: Rare but worth
studying. Biol Psychiatry 1999;46:1418–28.
Norman RM, Malla AK. Prodromal symptoms of relapse in schizophrenia: a
review. Schizophr Bull. 1995;21(4):527–39. Review.
Orhagen T. Neuroleptika och familjestöd. I: Behandling med neuroleptika,
SBU-rapport nr 133/1, SB Offset AB, Stockholm 1997, pp. 153–80.
Pekkala E, Merinder L. Psychoeducation for schizophrenia (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2002. Oxford: Update Software.
Pharoah FM, Mari JJ, Streiner D. Family intervention for schizophrenia
(Cochrane Review). In: The Cochrane Library, 2002, Issue 1. Oxford:
Update Software.
141
Pool D, Bloom W, Mielke DH, Roniger JJ, Gallant DM. A controlled
evaluation of loxitane in seventy-five adolescent schizophrenic patients.
Curr Ther Res Clin Exp 1976;19(1):99–104.
Ram R, Bromet EJ, Eaton WW et al. The natural course of schizophrenia: a
review of first admission studies. Schizophr Bull 1992;18(2):185–207.
Rapoport JL, Giedd J, Kumra S, Jacobsen L, Smith A, Lee P, Hamburger S.
Childhood-onset schizophrenia: progressive nventricular change during
adolescence. Arch Gen Psychiatry 1997;54:897–903.
Realmuto GM, Erickson WD, Yellin AM, Hopwood JH, Greenberg LM.
Clinical comparison of thiothixene and thioridazine in schizophrenic
adolescents. Am J Psychiatry 1984; 141:440–2.
Remington G, Kapur S, Zipursky R: Pharmacotherapy of first-episode
schizophrenia. Br J Psychiatry 1998;172 (suppl 33):66–70.
Rice DP, Miller LS. The Economic Burden of Schizophrenia: Conceptual
and Methodological Issues, and Cost Estimates, in Moscarelli M, Rupp
A, Sartonius N (eds.), Handbook of Mental Health Economics and Health
Policy. Chichester: Wiley; 1996.
Rice DP. The economic impact of schizophrenia. J Clin Psychiatry 1999;
60(Suppl. 1):4–6; discussion 28–30.
Rice DP, Miller LS. Health economics and cost implications of anxiety and
other mental disorders in the United States. Br J Psychiatry 1998;173
(Suppl. 34):4–9.
Roy A. Suicide in chronic schizophrenia. Br J Psychiatry 1982;141:171–7.
Rund BR, Moe L, Sollien T, Fjell A, Borchgrevink T, Hallert M, Naess PO.
The Psychosis Project: outcome and cost-effectiveness of a psychoeducational treatment programme for schizophrenic adolescents. Acta Psychiatr Scand 1994;89(3):211–8.
Rund BR. Schizofreni–hvor mye bruker vi på behandling og forskning?
Tidskr Nor Laegefor 1995;115:2682–83.
Rund BR, Ruud T. Cost of services for schizophrenic patients in Norway.
Acta Psychiatr Scand 1999; 99(2):120–5.
Rupp A, Gause E, Regier D. Research policy of cost-of-illness studies for
mental disorders. Br J Psychiatry 1998;173(suppl. 36):19–25.
142
Russell AT, Bott L, Sammons C. The phenomenology of schizophrenia occurring in childhood. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1989;28:399 –
407.
Rutter M. Childhood Schizophrenia reconsidered. J Autism Child Schizophr
1972;2:315–37.
Salize HJ, Rossler W. The cost of comprehensive care of people with
schizophrenia living in the community. A cost evaluation from a German
catchment area. Br J Psychiatry 1996;169(1):42–8.
Sandén P. Somatisk sjukdom och tandvårdsbehov hos personer med psykiska funktionshinder. Socialstyrelsen, 1991. Artikelnr: 2001-123-71. ISBN
91-7201-594-2.
SBU. Evidensbaserad omvårdnad vid behandling med personer med schizofreni. SBU-rapport nr 4 1999. SB Offset AB.
SBU. Behandling med neuroleptika, Volym 2, SBU-rapport nr 133/2, SB
Offset AB, Stockholm 1997.
Schene A, van Wijngaarden B, Koeter M. Family caregiving in schizophrenia: domains of distress. Schizophr Bull 1998;24:609–18.
Schneider K. Clinical psychopathology. Translated by MW Hamilton. New
York: Grune and Statton;1959.
Sensky T et al. A randomized Controlled trial of cognitive-Behavioral terapy for persistent symtoms in schizophrenia reistant to medication. Arch
Gen Psychiatry 2000;57:165–72.
Sernyak MJ, Leslie DL, Alarcon RD, Losonczy MF, Rosenheck R: Association of Diabetes Mellitus with use of atypical neuroleptics in the
treatment of schizophrenia. Am J Psychiatry 2002;159:561–6.
Sims A. Mortality statistics in psychiatry. Br J Psychiatry 2001;179:477–8.
Socialstyrelsen, Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens förslag. Stockholm, december 2000. Artikelnummer: 2001-110-1.
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om psykiatrisk tvångsvård
och rättspsykiatrisk vård. SOS FS 2000:12 (M).
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Informationsöverföring och
samordnad vårdplanering. SOSFS 1996:32 (M).
143
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Kvalitetssystem i hälso- och
sjukvården. SOSFS 1996:24 (M).
Socialstyrelsen, Personligt ombud för psykiskt funktionshindrade personer,
1999. Artikelnr: 1999-17-3.
Soyka M. Alcohol dependence and schizophrenia: what are the interrelationships? Alcohol Alcohol Suppl 1994;2:473–8. Review.
Spencer EK, Campbell M. Children with schizophrenia: Diagnosis, phenomenology, and pharmacotherapy. Schizophr Bull 1994;20:713–25.
Stein LL, Test MA. Alternative to mental hospital treatment. 1. Conceptual
medel, treatment program en clinical evaluation. Arch Gen Psychiatry
1980;32:392–7.
Suddath RL, Christison GW, Torrey EF, Casanova MF, Weinberger DR.
Anatomical abnormalities in the brains of monozygotic twins discordant
for schizophrenia. [see comments]. [erratum appears in N Engl J Med
1990 May 31;322(22):1616]. N Engl J Med 1990;322:789–94.
Svensk Författningssamling. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. SFS 1993:387.
Svensk Författningssamling. Socialtjänstlagen. SFS 2001:453.
Tarrier N, Lowson K, Barrowclough C. Some aspects of family interventions in schizophrenia, II: financial considerations. Br J Psychiatry 1991;
159:481–84.
Thelander S. Neuroleptika i kombination med andra psykofarmaka eller
elektrokonvulsiv terapi. I : Behandling med neuroleptika. SBU-rapport nr
133/1, SB Offset AB, Stockholm 1997, pp.117–32.
Thomsen PH. Schizophrenia with childhood and adolescent onset - aa nationwide register-based study. Acta Psychiatr Scand 1996;94(3):187–93.
Tohen M, Zhang, F, Taylor CC, Burns P, Zarate C, Sanger T, Tollefson G:
A meta-analysis of the use of typical antipsychotic agents in bipolar disorder. J Affect Disord 2001;65:85–93.
Toren P, Laor N, Weizman A. Use of atypical neuroleptics in child and
adolescent psychiatry. J Clin Psychiatry 1998;59:644–56.
Van Os J, Marcelis M, Sham P et al. Psychopathological syndromes and
family morbid risk of psychosis. Br J Psychitry 1997;170:241–6.
144
Velligan DI, Bow-Thomas CC, Huntzinger C et al. Randomized controlled
trial of the use of compensatory strategies to enhance adaptive functioning in outpatients with schizophrenia. Am J Psychiatry 2000; 157(8):
1317–23.
Wahlbeck K, Cheine M, Essali A, Adams C: Evidence of clozapine’s effectiveness in schizophrenia: a systematic review and meta-analysis of randomized trials. Am J Psychiatry 1999;156:990–9.
Wallace C J, Liberman R P. Social skills training for schizophrenia: A controlled clinical trial. Psychiatry Res 1985;15:239–47.
Ward KE, Friedman L, Wise A, Schulz SC. Meta-analysis of brain and cranial size in schizophrenia. Schizophr Res 1996;22:197–213.
Watkins JM, Asarnow RF, Tanguay P. Symptom development in childhood
onset schizophrenia. J Child Psychol Psychiatry 1988;29:865–78.
Weinberger DR. Implications of normal brain development for the pathogenesis of schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1987;44:660–9.
Weisbrod B, Test MA, Stein L. Alternative to Mental Hospital Treatment.
II. Economic benefit-cost analyses. Arch Gen Psychiatry 1980;37(4):
400–5.
Weiner IB. Schizophrenia in Adolescence. Psychopathology in Childhood
and Adolescence. New York: Wiley;1982.
Werry JS, McClellan JM, Chard L. Childhood and adolescent schizophrenic, bipolar and schizoaffective disorders: A clinical and outcome
study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1991;30:457–65.
Westermeyer JF, Harrow M, Marengo JT, Risk for suicide in schizophrenia
disorders. J Nerv Ment Dis 1991;179:259–69.
Wiesel F-A. Neuroleptikas effektivitet i psykosbehandling. I: Behandling
med neuroleptika. SBU-rapport nr 133/1, SB Offset AB, Stockholm
1997, pp. 43–69.
Wistedt B, Thelander S. Behandling med neruoleptika i injektionsform, med
tonvikt på depåformer. I: Behandling med neuroleptika. Volym 1. SBUrapport nr 133/1, SB Offset AB, Stockholm 1997, pp. 71–83.
Wolkowitz OM, Pickar D. Benzodiazepines i the treatment of schizophrenia: a review and reappraisal. Am J Psychiatry 1991;148:714–26 (B).
World Health Organization. ICD-10. International Classification of Behavioral and Mental Disorders. WHO; 1992.
145
Yang PC, Liu CY, Chiang SQ, Chen JY, Lin TS. Comparisons of adult
manifestations of schizophrenia with onset before and after 15 years of
age. Acta Psychiatr Scand 1995;91(3):209–12.
Yung AR, McGorry PD. The prodromal phase of first-episode psychosis.
Schizophr Bull 1996;22(2):353–70.
Zahn TP, Jacobsen LK, Gordon CT, McKenna K, Frazier JA, Rapoport JL.
Autonomic nervous system markers of psychopathology in childhoodonset schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1997;54:904–12.
Zakzanis KK, Heinrichs RW. Schizophrenia and the frontal brain: a quantitative review. J Int Neuropsychol Soc 1999;5:556–66.
Zhang M, Wang M, Li J, Phillips M. Randomized-controlled trial of family
interventions for 78 first-episode male schizophrenic patients: an 18month study in Suzhou, Jiangsu. Br J Psychiatry Suppl. 1994 Aug;
(24):96–102.
146
Bilaga 1
Organisation av psykosvård
Följande organisationsförslag bör ses i relation till det kostnaddsunderlaget
som utarbetats av Erik Wennerström, Psykiatricentrum i Uppsala. Bakom
förslaget står expertgruppen som utarbetat denna kunskapsöversikt.
Hur den akuta behandlingen av psykostillstånd organiseras måste vara direkt avhängigt kunskaperna om psykosens natur, liksom vilka vårduppgifter
detta medför. Delar av dagens organisation av psykosbehandling ter sig
dock tveksam eller t.o.m. kontraproduktiv. Med tanke på denna patientgrupps extra stora behov av personell kontinuitet, lågstimulansmiljö, tidiga
psykosociala insatser och nätverkssamarbete behöver psykosvården samordnas såväl inom landstinget som med socialtjänsten.
Psykosvården bör inte drivas i avskärmade former från det övriga samhället. Det bör råda full insyn i vården för att motverka att den uppfattas
som integritetsberövande, vilket skapar en rädsla och ovilja till en vård som
kan vara absolut nödvändig. Patienten bör vara delaktig i vården och inte
påtvingas ett i förväg fastställt regelsystem för enheten. Tvångsvården är i
sig frihetsberövande och integritetskränkande, vilket ställer särskilda krav
för att stärka patientens ställning i denna vårdform. Utövandet av tvång
inom vården måste genomföras med största möjliga respekt för den enskilde. Detta tydliggörs genom lagstiftningens krav på vårdplanering för
tvångsvårdade patienter.
Vilken organisation kan förverkliga
dessa uppgifter?
Efter att den sektoriserade psykiatrin började tillskapas under 1970- och
1980-talen, med ambitionen att vårda alla slags psykiska störningar inom
samma organisation, upplevde många ett behov av att subspecialisera behandlingsarbetet. Den första grupp som skildes ut var patienter med psykos,
särskilt dem med långvarig psykos, eftersom dessa patienter krävde ett stöd
och omhändertagande som i många stycken skilde sig från det som man
ville ge exempelvis personlighetsstörda patienter eller patienter inom akutpsykiatrin.
Under det senaste decenniet finns internationella erfarenheter som talar
för att de som förstagångsvårdas för psykos bör ges en sammanhållen vård
och uppföljning. Behovet av kontinuitet i vården är extra viktigt för denna
grupp, eftersom dessa i relativt hög utsträckning återfaller eller utvecklar
handikapp. Med kontinuerliga relationer kan man bättre möta patienternas
behov av stöd, och man får dessutom en säkrare kunskap om patienternas
och de närståendes positiva resurser.
Dessutom är det viktigt att psykosorganisationen samverkar med primärvården och socialtjänsten, för att kunna delge och utbyta kunskaper och erfarenheter med dessa. På det viset kan man lättare fullgöra skyldigheterna
147
gentemot de psykiskt funktionshindrade vad gäller hälsa, boende och sysselsättning.
Subspecialisering för nyinsjuknade och unga
Enligt arbetsgruppens uppfattning bör det i ett upptagningsområde på c:a
70 000–150 000 invånare finnas ett speciellt ungdomsteam (15–25 år) för
nyinsjuknade och unga patienter. Vården bör präglas av lättillgänglighet,
kontinuitet och en verksamhet som är anpassad till ungdomar. Teamet bör
arbeta rörligt och ha möjligheter att lägga in patienter på en enhet utanför
den sedvanliga sjukhusvården som är öppen dygnet runt.
Ungdomsteamet bör kompetensmässigt vara välkvalificerat med psykiater, psykolog som är kognitivt utbildad, kurator och omvårdnadspersonal
med kompetens inom familjeintervention, liksom en arbetsterapeut. Teamet
bör kunna ansvara för både behandling och rehabilitering. Man bör arbeta
med akutinsatser, hembesök, familjeinriktning, farmakologisk och psykoterapeutisk behandling. Tidig identifiering av möjlig psykossjukdom är ett
viktigt uppdrag för teamet.
Genom teamet får patienterna kontakter med rehabiliterande, arbetsvårdande och sociala organ utifrån sina behov. Ett ungdomsteam skulle
dessutom möjliggöra en samverkan med barn- och ungdomspsykiatrin och
utveckla kunskapsutbytet mellan barn- och vuxenpsykiatrin. Den statiska
åldersgränsen mellan de båda specialiteterna skulle därmed delvis försvinna.
Övernattningsmöjligheter för de patienter som behöver komma hemifrån
hela eller större delen av dygnet är en viktig del för kontinuitet och anpassning av vården för de unga. Den gällande principen bör vara småskalighet
med en personlig, varm och öppen atmosfär. Om möjligt bör enheten vara
öppen för kända nyinsjuknade patienter dygnet runt. Övernattningsenheten
måste snabbt kunna få stöd med personalförstärkning vid akuta behov, från
t.ex. ett mobilt team.
De patienter som är alltför psykotiska eller självmordsbenägna för att
kunna vårdas under dessa öppna former måste tillfälligt kunna tvångsvårdas
på en psykiatrisk akutavdelning. Det är dock viktigt att de utsedda kontaktpersonerna kontaktas, eftersom man med dessa stödresurser kan vidmakthålla en krisvård för akut psykotiska patienter som inte bara är anpassad för
de mest sjuka och utagerande utan också för de övriga psykospatienterna –
de som erfarenhetsmässigt svarar bäst på öppenhet, förhandling och en frånvaro av tvång.
Utanför storstäderna är psykiatrin direkt beroende av primärvården, och
organisationen av psykiatrin bör därför få variera utifrån lokala förhållanden. Det är också viktigt att primärvården är väl förtrogen med psykiatrins
arbetssätt och vice versa. Distriktssköterskan är en viktig person i samanhanget med sin kännedom om den lokala befolkningens miljö, sjuklighet
och personliga förhållanden samt relationer. En distriktssköterska kan vara
den som får de första signalerna om tecken på psykosinsjuknande och kan
informera distriktsläkaren, så att denne i sin tur kan bedöma hur fortsatt
hjälp skall kunna ges och hur det fortsatta samarbetet med psykiatrin och
148
eventuellt Ungdomsteamet bör bedrivas. I detta avseende är det ingen skillnad mellan nyinsjuknade och tidigare kända patienter.
Vårdmiljö och organisation
Vårdmiljön är en förutsättning och en generell grund för terapeutiska interventioner, och den har därför en direkt betydelse för behandlingens resultat.
Det föreligger i detta avseende inga skillnader mellan dygnetruntvård och
öppenvård.
Det finns inte någon specifik vårdmiljö som är gynnsam för alla psykiatriska patienter utan en differentiering är nödvändig, och det föreligger klara
skiljelinjer vad gäller vårdmiljöns optimala utseende för psykotiska respektive icke psykotiska patienter. En god vårdmiljö för patienter med psykos
bör ha dels en hög nivå av stöd, praktisk orientering, ordning och organisation, dels en låg nivå av vrede och aggression. Forskningen om familjens
känsloengagemang (expressed emotion) har bl.a. visat att en låg grad av
fientlighet och kritiska anmärkningar i familjen är relaterad till ett gynnsammare förlopp för patienter med schizofreni. Undersökningar har också
visat att förekomsten av många patienter med psykossjukdom på en och
samma behandlingsenhet påverkar den psykosociala vårdmiljön i en riktning som är ogynnsam för patienterna, exempelvis så att graden av ordning
och organisation blir lägre och atmosfären av aggression blir högre. Av bl.a.
denna anledning bör behandlingsenheter för personer med psykossjukdom
vara av ett mindre format.
Det behövs tillgång till dygnetruntvård på sjukvårdsinrättningar, för att
skydda patienten från att skada sig själv eller andra och för att tillgodose
behovet av utredning och utprovning av behandlingsmetoder under säkra
förhållanden. Vårdtiden där bör dock begränsas till veckor.
Den akuta psykiatriska slutenvården har under en följd av år minskat antalet platser. Det betyder att andelen oroliga och aggressiva patienter ökat på
övriga vårdavdelningar, vilket ställer tydliga krav på små vårdavdelningar
med stora ytor för att minska risken för skadliga konfrontationer. Erfarenhetsmässigt bör platsantalet vara 6–8 platser. Detta medför dels omfattande
investeringar i ombyggnation och nybyggnation, dels ett ökat personalbehov.
Ett begränsat platsantal minimerar behovet av tvångsåtgärder för patienter
som vårdas enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Dömda patienter
med huvuddiagnosen psykos kan få sin vård tillgodosedd på en sådan enhet.
Patienter som ges rättspsykiatrisk vård har, utöver sin sedvanliga psykiatriska diagnos, i många fall en grav personlighetsstörning, aggressivitet eller
ett avvikande beteende i sådan grad att särskilda vårdenheter för dessa måste
finnas tillgängliga. En nivågruppering på läns- och regionvård för den rättspsykiatriska vården bedöms därför vara rimlig.
Öppenvård
För nyinsjuknade som inte får sin vård via ett ungdomsteam, samt för återinsjuknade, behövs team med likartad personalsammansättning och kompe-
149
tens som för Ungdomsteamet. Arbetssättet bör i princip vara detsamma,
vilket betyder att behandling och rehabilitering är integrerade. En skillnad är
dock att teamet för äldre får ansvara för ett större antal patienter per befattningsinnehavare. Öppenvårdsteamet bör även kunna göra kortvariga inläggningar för återinsjuknade på enheter utanför den reguljära slutenvården, för
att i största möjliga mån upprätthålla kontinuiteten i vården.
Ett mobilt dag- och natteam med inriktningen att ge service för de kända
fallen med psykossjukdom bör finnas i större upptagningsområden. Detta
team bör drivas i samverkan mellan landsting och kommun och stödja patienter och personal i särskilda boenden för långtidssjuka. Kommunens stödinsatser måste vara anpassade till de svårigheter som denna patientgrupp
har. Det krävs därför specialistutbildad personal även inom hemtjänsten
samt hög personalkontinuitet. Ett sådant team innebär att läkarjouren inte
behöver anlitas annat än vid bedömning av akuta medicinska åtgärder.
Huvudinriktningen kommer att ligga på insatser i boendet. Det mobila
teamets storlek beror på antalet patienter inom upptagningsområdet.
Andra vårdformer
För äldre psykiskt och somatiskt långtidssjuka patienter kan behovet av
hjälpinsatser vara så stort att vistelse i särskilda boendeformer eller i hem
för vård och boende (HVB) kan bli aktuellt.
Allaktivitetshus är en möjlig väg för att främja sysselsättning och fritid.
Dit kan patienten även vända sig dit vid ångest och ensamhet som inte kräver professionella insatser. Övernattningsmöjlighet bör finnas. Detta skulle
möjliggöra att upprätthålla vården på rätt nivå. Innehållet i aktiviteterna är
klientstyrt, men det sker under kommunens ansvar.
Jourverksamheten kan delas in i service och stödjande insatser samt akuta
insatser. Det förstnämnda bör tillgodoses av behandlingsteamet – dels på
behandlingsenheten, dels via hembesök. På kvällstid och under helger bör
ett mobilt team finnas tillgängligt för att stödja patienten i boendet eller
hjälpa patienten till kvalificerad vård. Jourärenden som kräver akuta insatser
organiseras av en sjukhusansluten akutmottagning, gärna i samverkan med
kroppssjukvården.
Primärvård
Primärvården är en viktig samarbetspartner för patienter med alla slags psykiska sjukdomar, varför denna bör vara väl förtrogen med psykiatrins arbetssätt. Detta gäller även patienter med psykossjukdom, vilket gör primärvården till en viktig partner vid identifieringen av och hjälpen vid förstagångsinsjuknade. Även i behandlingen av långtidssjuka är primärvården
viktig, och utanför storstäderna är psykiatrin direkt beroende av insatser från
primärvården.
På landsbygden står distriktssköterskan ofta för kontinuiteten i kontakterna med långtidssjuka och blir i många fall patienternas samtalsstöd. Distriktssköterskan ansvarar också för dosettdelning av medicin samt injektioner av depåantipsykotika. Psykiatrin har därför ett ansvar att förmedla kun-
150
skap om antipsykosmedicinering, dosoptimering och alternativa behandlingsformer till primärvården.
Patientens behandlingsprogram bör regelmässigt ses över. En psykiaterkonsult behöver därför regelbundet besöka vårdcentralen och fungera som
ett stöd för primärvården. Primärvårdens funktion inom mödra- och barnhälsovården är viktiga kontaktytor till psykiskt sjuka föräldrar och deras
barn.
Den somatiska översjukligheten i dag kan troligen inte bara förklaras av
livsstilsmönster; en annan faktor är att patienterna tenderar att söka hjälp i
alltför sent skede. Detta belyser vikten av att tillgodose patientens kroppsliga vård. Psykiatrin har i detta avseende ett stort ansvar att uppmärksamma
kroppslig sjuklighet, liksom att samverka med primärvården för att tillsammans med denna utreda och behandla kroppsliga sjukdomar. Den psykiatriska vården bör regelmässigt följa lever-blodvärden, blodfetter, glykos,
blodtryck och vid behov njurfunktion. Det förefaller som om antipsykosbehandling som medför viktuppgång kan medföra en ökad risk för patienten
att utveckla ett metaboliskt syndrom och diabetes, vilket måste uppmärksammas (Newcomer et al 2002; Sernyak et al 2002).
Tandvård
Många patienter med schizofreni är rädda för att besöka tandläkaren, och
måste därför ha särskilt stöd för att kunna få tandvård. Många läkemedel
framkallar dessutom muntorrhet, vilket ökar risken för tandskador och styrker vikten av att stödja patienternas kontakter med tandvården. För att tillgodose patientens behov kan samverkansavtal mellan psykiatrin, primärvården och tandvården behöva upprättas.
Psykosbehandlarens utbildning
Personal som arbetar tillsammans med psykotiska patienter större delen av
dagen löper en avsevärd risk att förslitas i sitt arbete. Den närhet till psykotiskt tänkande och primitiva impulser som personalen ständigt möter, liksom
risken att utsättas för destruktivt beteende av olika slag, innebär ett oavvisligt krav på handledning, vidareutbildning, möjligheter att variera arbetssituationen, möjligheter att arbeta utanför mottagningen etc. Detta kan jämföras med personal på röntgenavdelningar som bär en indikator som visar när
de fått för hög stråldos och behöver skyddas för detta.
Utan en utbildning och handledning som är avpassad för arbetsuppgifterna ökar personalomsättningen ofelbart – något som dessutom fördyrar verksamheten. Det skydd som den traditionella psykosvården tidigare haft mot
denna typ av förslitning är en större distans till patienterna, en mer kustodiell (vaktande) vård och en mer ensidig tillit till medicinska metoder. Ett sådant förhållningssätt minskar relationsaspekten och ökar personalens utbytbarhet, men samtidigt avtar potentialen för psykosociala insatser.
Det är alltså viktigt att se att ett psykoterapeutiskt synsätt i behandlingen
också skapar konsekvenser för personalpolitiken. Egenskaper som personlig
lämplighet måste värderas stort vid anställning.
151
Teamutbildning
Till skillnad från flera nordiska grannländer har Sverige ännu inte startat
någon teamutbildning i psykoslära och psykosbehandling på nationell nivå.
I samband med att psykosvården allt mer subspecialiseras inom psykiatrin,
och att särskilda enheter för förstagångspsykotiska patienter inrättas på
många ställen, framstår dock en ökad professionalisering av personalen som
allt mer oundgänglig. En sådan skulle – förutom de kliniskt psykiatriska och
farmakologiska kunskaperna – innebära psykologiska, sociala och psykoterapeutiska kunskaper.
Inflytandet på upplevelsevärlden från såväl neurokognitiva handikapp
som en samtidig personlighetsstörning bör betonas på en sådan utbildning,
liksom familje- och nätverksproblematik. Kunskap om kris- och psykoterapeutiska interventioner vid akut och långtidskontakter såväl på individ- som
familjenivå bör ingå.
En utbildning för omvårdnadspersonal i jagstödjande kognitivt inriktad
psykoterapeutisk långtidskontakt med psykospatienter kräver ett delvis annorlunda innehåll än sedvanliga grundläggande psykoterapiutbildningar. De
skall inte heller syfta till en allmän psykoterapeutisk kompetens. Rehabilitering är ett eget kunskapsområde, vilket kräver att personalen får särskild
utbildning inom detta område.
Utbildning bedrivs med fördel i samarbete med försäkringskassa, kommuner och AMI.
Sammanfattning
•
En god vårdmiljö ställer behov dels på ordning och organisation, dels på
en låg nivå av aggression. För att uppnå detta krävs vårdenheter i det
mindre formatet (Ciompi et al 1993, Herz 1979, Friis 1986).
152
Bilaga 2
Kostnadsunderlag för vård och
stöd till patienter med schizofreni
1. Inledning
Syftet med denna utredning har varit att ta fram ett kostnadsunderlag för att
bedöma i vilken utsträckning slutsatserna i dokumentet och det organisationsförslag ovan kan komma att medföra en merkostnad för hälso- och
sjukvården, jämfört med nuvarande kostnader för psykosvården om de genomdrevs tillfullo.
För att uppskatta hur stor den direkta merkostnaden för psykiatrisk vård
och rehabilitering vid psykossjukdom enligt slutsatserna kan tänkas bli, jämfört med kostnaderna för den vård som bedrivs i dag, har vi valt att utgå från
Uppsala läns landstings nuvarande resurser och kostnader för psykosvården
i Uppsala län. Befintliga resurser i Uppsala län har sedan jämförts med dem
som anges som önskvärda enligt slutsatserna i denna rapport. Därigenom
har behovet av resurstillskott kunna bedömas och uppskattas storleksmässigt. Slutligen har merkostnader för det uppskattade resurstillskottet beräknats.
Arbetet har utförts av Erik Wennström i samråd med psykiatrichefen i
Uppsala län, professor Frits-Axel Wiesel och klinikchefen för Psykos- och
rehabiliteringskliniken vid Akademiska sjukhuset, dr Ing-Marie Wieselgren,
båda ledamöter i arbetsgruppen för kunskapsöversikten för vård av patienter
med psykos, särskilt schizofreni.
Av de direkta merkostnaderna har vi kunnat beräkna landstingets lönekostnader samt vissa utrednings- och behandlingskostnader. Vi har dock
inte kunnat beräkna merkostnader för eventuella ny- och ombyggnationer,
lokalhyror, inredning, maskinell utrustning och andra driftskostnader. Inte
heller har vi försökt uppskatta kostnader i den kommunala hälso- och sjukvården eller sekundära merkostnader för ökad mängd utredning och behandling inom primärvård, tandvård och annan somatisk vård, som möjliga
effekter av en förbättrad undersökning av patienters somatiska hälsa i den
psykiatriska vården.
Resurser och kostnader för vård enligt lag (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård har inte tagits med. Kostnader för sjukhem och särskilda bostäder
med möjlighet till tvångsvård avsedda för en liten andel personer med speciella behov har varit svåra att uppskatta och därför utelämnats, liksom
kostnader för vissa speciella stödinsatser och program i skola och studiesammanhang samt för patienter med s.k. dubbeldiagnoser (samtidig psykossjukdom och alkohol- eller narkotikamissbruk). Kostnadsberäkningar avseende personliga ombud har utelämnats med anledning av att särskilda statsbidrag till kommuner för personliga ombud nyligen har beviljats av regeringen fram t.o.m. 2002 (Socialstyrelsens meddelandeblad nr 14/2000).
153
Både resurser och kostnader anges i absoluta tal och relativt 100 000 invånare. Relativa tal har beräknats på den del av befolkningen i Uppsala län
som 1999 var 18 år och äldre (225 319 personer).
2. Befintliga resurser för psykiatrisk vård av vuxna patienter med
psykos inom Uppsala län
Uppsala län, som omfattar mellersta och norra Uppland samt en liten del av
Gästrikland, har en befolkningstäthet på 42 invånare per km2 och en totalbefolkning på 292 415 personer (1999), varav 188 478 personer (64,5 procent)
är bosatta i länets största kommun, Uppsala kommun. Länets övriga kommuner är Älvkarleby, Tierp och Östhammar i den nordöstra delen samt Enköping och Håbo i den sydvästra delen.
Den geografiska fördelningen av psykosvårdsresurserna i Uppsala län (se
figur 1) är i princip proportionell till befolkningsfördelningen i länet. Organisatoriskt är all vård och rehabilitering av patienter med psykossjukdomar
sedan 1998 samlad inom en särskild klinik, Psykos- och rehabiliteringskliniken, för att därigenom öka möjligheterna till en sammanhållen vårdkedja
och i möjligaste mån bibehålla personkontinuiteten. Vård och rehabilitering
bedrivs huvudsakligen i öppenvård vid de s.k. rehabiliteringsteamen. Slutenvårdsplatser utanför den sjukhusbundna slutenvården finns på de s.k.
behandlingsenheterna. Rehabiliteringsteam och behandlingsenheter är organiserade i rehabenheter för 5 geografiska sektorer (Tierp, Uppsala Norr,
Uppsala Väst, Uppsala Öst och Enköping-Håbo).
Klinikledning och sjukhusanknuten slutenvård finns på Akademiska sjukhuset i Uppsala, liksom vissa andra länsövergripande resurser. (Klinikens
vårdresurser och deras fördelning på respektive rehabenhet beskrivs översiktligt i tabell 1 nedan.)
I samband med en inventering av behov av vård och stöd hos patienterna
vid Psykos- och rehabiliteringsklinikens öppenvårdsenheter 1999, registrerades också patienternas huvuddiagnoser, kön och ålder. Den vanligaste
huvuddiagnosen var schizofreni och andra psykoser (F20–F29, 72 procent),
följd av förstämningssyndrom (F30–F39, 11 procent), personlighetsstörning
(F60, 9 procent) och andra diagnoser (8 procent). Könsfördelningen var
jämn, och genomsnittsåldern var 47,1 år för kvinnor och 43,9 år för män.
154
1)
2)
3)
4)
5)
27,2
41,5
32,7
6,5
6
2
115,9
12,5
20,33
21,5
18,5
2
1,5
221,03
98,1
3,2
10
12
10
32
-
9
14
9
-
70
31,1
28,8
Antal
tjäns1
ter
6
Antal vårdplatser
Samtliga tjänster omräknade till heltidstjänster
4 ST-läkartjänster ej medräknade
Sjuksköterskor och 1:e skötare.
Ytterligare 6 platser för vård enligt LRV ej medräknade.
225 319 invånare 18 år och äldre (1999, källa: SCB).
Älvkarleby-Tierp-Östhammar
Rehabenhet Tierp
Uppsala
Rehabenhet Norr
Rehabenhet Väst
Rehabenhet Öst
Ungdomsteamet
Mobilt team
Rehabsamordnare
Uppsala, totalt
Enköping-Håbo
Rehabenhet Enköping-Håbo
Länsövergripande resurser
Vårdavdelning 88C
Vårdavdelning 109
4
Vårdavdelning 110
Sjukgymnastik
Personalhandledare
Hela länet
5
Hela länet/100 000 invånare
Hela länet, tjänster/vårdplats
Enhet
2
1,33
1
1
9,33 (4 %)
4,1
0,1
1 (8 %)
1
2
1
4 (3 %)
1 (3 %)
Läkare
Tabell 1. Landstingets resurser för psykosvård i Uppsala län 2000
7 (3 %)
3,1
0,1
1 (8 %)
1
2
1
1
5 (4 %)
1 (3 %)
Psykologer
155
7,5
8
7
0,5
66,8 (30 %)
29,6
1
2 (16 %)
7,7
11,6
9,7
1,5
1,5
32 (28 %)
9,8 (34 %)
Sjukskö3
terskor
11,5
12
10
1
102,8 (46 %)
45,6
1,5
5 (40 %)
14
17,6
14,5
1
4,5
51,3 (44 %)
12 (42 %)
Skötare
2
5,1 (2 %)
2,3
0,1
0,5 (4 %)
0,5
0,6
0,5
1,6 (1 %)
1 (3 %)
Sjukgymnaster
17,5 (8 %)
7,8
0,3
2 (16 %)
2
5
3,5
2
12,5 (11 %)
3 (10 %)
Arbetsterapeuter
0,5
0,5
12,5 (6 %)
5,5
0,2
1 (8 %)
1
3
2,5
1
2
9,5 (8 %)
1 (3 %)
Kuratorer
3. Behov av tillskott av resurser för psykiatrisk vård
av vuxna patienter med psykos i Uppsala län
Flertalet patienter med psykossjukdom behöver, utöver psykiatrisk vård och
rehabilitering, mer eller mindre omfattande hjälp och stöd i den dagliga livsföringen. Den övergripande organisationen för vård och stöd för dessa personer omfattar således både landstingets sjukvårdenheter och kommunernas
särskilda enheter för vård och stöd i boende och dagliga aktiviteter. Kostnader för andra behov av resurstillskott än vid landstingets vårdenheter har
dock inte beräknats här. (Däremot redovisas i utredningens bilaga 2:1 en
översiktlig uppskattning av behov av socialt stöd, sysselsättning och arbetsrehabilitering hos personer med långvarig psykisk funktionsnedsättning i
Uppsala län 1999.)
I tabell 2 nedan redovisas översiktligt de tillskott av resurser som bedöms
vara nödvändiga för att landstingets psykosvård i Uppsala län skall kunna
motsvara de krav som anges i kunskapsöversikten. Detaljerade beskrivningar av och motiveringar till vart och ett av de förslagna tillskotten görs i numrerade kommentarer direkt efter tabellen. Uppskattade kostnader har begränsats till lönekostnader, inklusive sociala avgifter, och omfattar alltså inte
kostnader för eventuell ny- och ombyggnation, lokalhyra, inredning, maskinell utrustning eller andra driftskostnader.
De uppskattade årslönekostnaderna har beräknats från medianlönen i augusti 2000 för varje yrkeskategori inom den psykiatriska vården i Uppsala
läns landsting, inklusive 40,25 procent arbetsgivaravgift. Årskostnaden per
100 000 invånare har beräknats utifrån befolkningstalet för personer 18 år
och äldre i Uppsala län 1999 enligt SCB (225 319 personer).
156
Tabell 2. Behov av tillskott av resurser i landstingets psykosvård för att vårdorganisationen skall kunna uppfylla slutsatserna i kunskapsöversikten för psykosvård,
särskilt schizofreni. Inringade siffror refererar till kommentarer efter tabellen.
1
Resurs
Prevention och tidig upptäckt ➊
1 psykiater
0,5 sjuksköterska, dagtjänst
Utredning och diagnostik ➋
5 psykiatrer
0,5 psykolog
Psykoterapi ➌
4 psykologer
Familjeintervention ➍
1 psykolog
Rehabilitering ➎
3 rehabiliteringsspecialister
4,5 arbetsterapeuter
1 kurator (rehabsamordnare)
Dygnetruntvård ➏
6 vpl på rehabenhet Enköping-Håbo
3 vpl i anslutning till Ungdomsteamet
24 vpl fördelade på 4 vårdavdelningar
med 6 vpl vardera i sjukhusbunden slutenvård (hellre att det står vårdplatser./pv)
Jourverksamhet ➐
Utbildning och handledning ➑
3 psykologer
Familj och anhöriga ➒
3 kuratorer
Samtliga resurser
Årskostnad
per tjänst
eller vårdenhet
Sammanlagd årskostnad
664 000
150 000
664 000
150 000
294 700
66 600
664 000
196 000
3 320 000
196 000
1 473 500
87 000
392 000
1 568 000
695 900
392 000
392 000
174 000
329 000
295 000
329 000
987 000
1 327 500
329 000
438 000
589 200
146 000
2 367 000
1 950 000
2 367 000
1 950 000
1 050 500
865 400
6 611 500
26 446 000
11 737 100
-
-
-
392 000
1 176 000
521 900
329 000
987 000
41 859 500
438 000
18 577 900
Sammanlagd
årskostnad
2
per 100 000 inv.
1) Beräkningsgrund: (medianlön per månad, Uppsala augusti 2000) x 12 (månader) x
1,4025 (sociala avgifter)
2) 225 319 personer 18 år och äldre i Uppsala län 1999 (SCB).
➊
I kunskapsöversikten betonas vikten av tidig upptäckt och intervention
vid insjuknande i psykossjukdom. Möjliga vinster av tidig behandling
är snabbare återhämtning, mindre störningar av socialt liv, arbete och
studier, bättre långtidsprognos, minskat behov av sjukhusvård, minskad risk för självmord och drogmissbruk samt lägre långtidskostnader.
För att förbättra möjligheterna till detta i Uppsala län behövs 1 psykiater med tidig upptäckt och prevention som särskild inriktning. Denna
psykiaters uppgift skulle vara att i samverkan med barn- och ungdomspsykiatrin bedriva utbildning och konsultation i primärvård,
skolhälsovård och socialtjänst samt ta emot remitterade patienter för
en första bedömning. Som ett komplement behövs dessutom 0,5 sjuksköterska för information och kontakter med barn- och ungdomspsy-
157
kiatrin, primärvård och skolhälsovård i frågor rörande prevention och
tidig upptäckt, huvudsakligen via telefonrådgivning. Dessa båda
tjänster bör lämpligen knytas till Ungdomsteamet.
➋
Den befintliga läkarresursen för utredning och diagnostik av nyinsjuknade patienter bedöms vara tillräckligt stor. Däremot finns det för få
läkare för att regelbundet utvärdera och ompröva diagnostik och farmakologisk behandling. Psykiatrin kan inte heller, med befintliga läkarresurser, fullgöra sitt läkaransvar att regelbunden undersöka och
bedöma patientens somatiska hälsa och vid behov remittera till primärvård eller annan somatisk vård för utredning och behandling. För
att den psykiatriska behandlingen och det somatiska såväl som det
psykiska hälsotillståndet skall kunna följas regelbundet av en psykiater krävs att varje öppenvårdsteam har en egen psykiater, vilket också
är i enlighet med kunskapsöversikten. Detta innebär för Uppsala län
ett tillskott på 5 psykiatrer, varav 4 på rehabiliteringsteamen för vuxna
och 1 på Ungdomsteamet.
Befintliga resurser för neuropsykologisk utredning är inte tillräckliga.
Psykos- och rehabiliteringskliniken i Uppsala län har för närvarande
ingen egen resurs för sådan utredning. En neuropsykologisk undersökning bör, i enlighet med kunskapsöversikten, utföras i samband
med insjuknandet, helst under medicinfri fas, och det vore därefter
önskvärt med en uppföljande undersökning under det första insjuknandeåret. Behov av neuropsykologisk undersökning förekommer hos
många patienter även under senare perioder av sjukdomsförloppet. För
att tillgodose detta behov behövs 0,5 psykolog med särskild kompetens för neuropsykologisk undersökning.
Kostnaden för den i kunskapsöversikten föreslagna utredningen vid
debuterande psykos uppgår till cirka 12 000 kronor, enligt specifikation i utredningens bilaga 2:3. Motsvarande utredning görs i det närmaste redan i dag vid Psykos- och rehabiliteringskliniken i Uppsala
och innebär således ingen egentlig kostnadsökning.
➌
Psykos- och rehabiliteringskliniken i Uppsala län har för närvarande 7
psykologer med psykoterapeutisk kompetens, varav 3 med utbildning
i psykoanalytiskt orienterad psykoterapi och 4 i kognitiv beteendeterapi. Behovet av psykoanalytiskt orienterad psykoterapi i psykosvården bedöms därmed vara tillgodosett, medan resursen för kognitiv
beteendeterapi bör förstärkas med ytterligare 4 psykologer med sådan
kompetens. I kunskapsöversikten understryks vikten av att pågående
behandlingar i öppenvård, inklusive psykoterapi, fortsätter även under
tillfällig inläggning på vårdavdelning.
➍
Vårdpersonalens kompetens i familjeintervention måste höjas och
förbättras. För sådan utbildning och handledning behövs 1 psykolog
med särskild utbildning i beteendeinriktad familjeterapi och med vana
158
att utbilda och handleda personal. Denna psykolog skall även vara direkt verksam i familjeintervention med patienters familjer.
➎
Modern metodik inom psykiatrisk rehabilitering fokuserar i hög grad
på åtgärder för att förbättra individens aktivitetsförmåga och möjligheter till delaktighet i samhället, såväl genom pedagogiska program
för individen själv som genom hjälpmedel och anpassning av den vardagliga miljön till individens funktionella förutsättningar. För att sådana program och insatser skall kunna införas på bred front i psykosvården krävs relativt stora insatser för vidareutbildning av vårdpersonalen, som av tradition har en i huvudsak omvårdnadsinriktad utbildning. För kontinuerlig utbildning och handledning av vårdpersonalen,
krävs 3 personer med särskild kompetens i rehabiliteringsarbete – 1
på varje rehabenhet (Tierp, Uppsala, Enköping-Håbo). Dessa personers grundutbildning kan variera, och årslönen har uppskattats till
samma nivå som en kuratorstjänst.
De befintliga resurserna för psykiatrisk rehabilitering skulle även behöva förstärkas med 4,5 arbetsterapeuter, varav 1,5 med placering på
de sjukhusbundna vårdavdelningarna och 3 inom den öppna vården.
Arbetsterapeuter inom slutenvården behövs för mer grundläggande utredningar av patienters funktionsförmåga och för att så snart som
möjligt påbörja förberedelser inför utskrivningen. Förstärkningen av
arbetsterapeuter inom öppenvården bör göras framför allt för att förbättra möjligheten till färdighetsträning med praktisk orientering, såsom matlagning, personlig hygien och personliga färdigheter som kan
krävas såväl i arbetslivet som i det sociala livet för övrigt. Sådana träningsprogram kan ofta med fördel bedrivas i gruppform. Resurstillskottet görs även för att förbättra bedömningar av behov av anpassning av och hjälpmedel i hemmet och på eventuella arbetsplatser.
Psykiatrisk rehabilitering ställer stora krav på samordning av samhällets resurser och olika insatser. För närvarande är 2 kuratorer friställda
för att samordna landstingets psykiatriska vård och rehabilitering med
det stöd och den service som ges av Uppsala kommun. Patienters anhöriga har också via dessa s.k. rehabsamordnare möjlighet att framföra eventuella synpunkter och klagomål på vård och service. Det finns
ett visst behov av sådan samordning även i länets mindre kommuner,
vilket kräver ett tillskott på ytterligare 1 kurator.
➏
Enligt kunskapsöversikten kan dygnetruntvård erbjudas på två olika
typer av vårdenheter: dels övernattningsmöjligheter på mindre enheter
utanför den sedvanliga sjukvården men i anslutning till öppenvårdsenheter, dels små sjukhusbundna vårdavdelningar med högst 6 vårdplatser. De senare bör användas när övernattningsmöjligheterna på de
mindre enheterna inte ger tillräckligt skydd eller för att tillgodose behov av utredning och utprövning av behandlingsmetoder under säkra
förhållanden.
159
Övernattningsmöjligheter på mindre enheter
I Uppsala län finns för närvarande övernattningsmöjligheter på mindre
enheter vid de s.k. behandlingsenheterna anslutna till öppenvårdsresurserna i Tierp och Uppsala (se tabell 1). Dessa enheter är lokaliserade till lägenheter eller villor i vanliga bostadsområden, och inläggning
sker helt på frivillig grund. För att kunna erbjuda en sådan möjlighet
för patienter i alla delar av länet, bör ytterligare en behandlingsenhet
med 6 övernattningsplatser tillskapas i anslutning till rehabiliteringsteamet i Enköping-Håbo. Genom samlokalisering med rehabiliteringsteamet kan bemanningen för dessa övernattningsplatser begränsas
till 1 sjuksköterska och 1 skötare alla tider på dygnet, vardagar som
helger (se utredningens bilaga 2:5 för detaljerad bemanning).
Det är av stor vikt att även Ungdomsteamet i Uppsala, i enlighet med
kunskapsöversikten, kan erbjuda övernattningsmöjligheter för de
unga, nyinsjuknade patienter som behöver komma hemifrån hela eller
större delen av dygnet. För att tillgodose detta behov behövs 3 övernattningsplatser i direkt anslutning till Ungdomsteamet, vars lokaler
för närvarande förlagda till ett fristående hus på några minuters gångväg från den sjukhusbundna slutenvården. Genom samlokalisering
med Ungdomsteamet, och genom möjligheter till understöd av nattsköterska från de närbelägna vårdavdelningarna, kan bemanningen för
dessa övernattningsplatser begränsas till 1 sjuksköterska och 1 skötare
under kvällstid och helger, samt 2 skötare nattetid, varav 1 vaken och
1 sovande (se utredningens bilaga 5 för detaljerad bemanning).
Sjukhusbundna vårdavdelningar med 6 vårdplatser
I Uppsala län finns för närvarande 32 vårdplatser fördelade på 3 sjukhusbundna vårdavdelningar med 14, 9 respektive 9 vårdplatser. För att
motsvara kunskapsöversiktennas förslag på små vårdavdelningar med
högst 6 vårdplatser måste de nuvarande avdelningarna läggas ned för
att ersättas av mindre vårdavdelningar. Dessutom kan vårdmiljön i övrigt ses över och anpassas bättre än i dag till den aktuella patientgruppens särskilda behov av hög personaltillgänglighet, personkontinuitet
samt stöd och skydd i en miljö som präglas av en låg nivå av vrede
och aggression. Detta sammantaget innebär sannolikt en högre bemanning per vårdplats än vad som är vanligt i dag. Vi räknar med att
bemanningen blir i stort sett densamma som på en nuvarande avdelning med 9 vårdplatser (se utredningens bilaga 5 för detaljerad bemanning). Däremot behöver antalet avdelningsläkare inte utökas, under förutsättning att de nya vårdavdelningarna är förlagda i anslutning
till varandra. Administration och arbetsledning av vårdavdelningarna
kan också samordnas genom att 1 avdelningsföreståndare (vårdenhetschef) ansvarar för 2 avdelningar med 6 vårdplatser vardera.
Mot bakgrund av att 11 nya dygnetruntvårdsplatser tillskapats i anslutning till öppenvårdsenheterna, och att jourverksamheten i Uppsala
förstärkts nattetid med ett mobilt team (se punkt 7 nedan), kan antalet
160
vårdplatser i sjukhusbunden slutenvård minskas från nuvarande 32 till
24 vårdplatser, fördelade på 4 vårdavdelningar med 6 platser vardera.
➐
Det nuvarande mobila teamet i Uppsala (för vilket Uppsala kommun
finansierar 58 procent av kostnaden) har bara verksamhet under
kvällstid fram till klockan 23.00. Detta är tillräckligt med utgångspunkt från den gemensamma akutmottagning som finns i länet. Behovet av en sådan mottagning, gärna samlokaliserad med somatiken,
finns anförd i de föreslagna kunskapsöversikten för psykosvård. Övriga delar av länet bedöms inte ha behov av ett mobilt team på samma
sätt som storstadsområdet Uppsala.
Varken kostnader för läkarnas jourtjänstgöring under dagtid eller fasta
kostnader för akutmottagning har tagits med, då dessa visat sig vara
svåra att uppskatta på ett tillförlitligt sätt. Dessutom vore kanske en
sådan uppskattning av kostnaden i Uppsala län inte särskilt vägledande för en kostnadsberäkning generellt, med tanke på att jour- och
akutverksamheten organiseras på mycket olika sätt i landet.
➑
Arbetsgruppen framhåller nödvändigheten av en ökad kompetens hos
personalen vad gäller pedagogiskt arbete och sociala träningsprogram
enligt ESL-metodik. För kontinuerlig utbildning och handledning på
detta område behövs 3 psykologer speciellt utbildade för uppgiften.
Dessa personer kan också se till att en uppföljning och utvärdering av
ESL-insatser kommer till stånd. I arbetsuppgifterna kan också ingå att
ta fram och vidareutveckla informationsmaterial av olika slag till patienter och anhöriga.
➒
I samband med att en person insjuknar i psykos och som följd därav
läggs in på psykiatrisk vårdavdelning, befinner sig också patientens
familj ofta i en svår situation. Utöver det behov av psykosocialt stöd
som då föreligger, finns också behov av rådgivning och hjälp av ekonomisk och juridisk natur. Befintliga resurser för sådant stöd är inte
tillräckliga utan behöver förstärkas med 2 kuratorer. Därutöver behövs 1 person, t.ex. en kurator, med särskild inriktning på gruppverksamhet och individuellt anpassad information till barn om föräldrars
och syskons psykiska sjukdom.
4. Lönekostnader för vårdorganisation enligt kunskapsöversikten.
Den totala lönekostnaden för Psykos- och rehabiliteringskliniken i Uppsala,
inklusive klinikadministratör, personal- och bemanningsassistenter samt
läkarsekreterare, under år 2000 beräknas uppgå till cirka 90 miljoner kronor.
Om kliniken skall kunna arbeta helt i enlighet med arbetsgruppens förslag i
kunskapsöversikten, bedöms ett tillskott av resurser vara nödvändigt till en
uppskattad bruttokostnad av cirka 42 miljoner kr (se tabell 2). Efter avdrag
för avveckling av befintliga vårdavdelningar, vars utformning inte stämmer
med kunskapsöversikten, blir nettokostnadsökningen för psykosvården i
161
Uppsala län 21,5 miljoner kronor eller 9,6 miljoner kronor per 100 000 invånare, vilket innebär en merkostnad på 24 procent jämfört med nuvarande
kostnader (se tabell 3).
Tabell 3. Beräknade lönekostnader i absoluta och relativa tal
Totalt kr
Beräknad kostnad för nuvarande
organisation år 2000
Avveckling av tre vårdavdelningar
tillskott av resurser enligt tabell 2
Summa
- 20 321 000
41 859 500
Totalt kr per
100 000 inv.
90 000 000
39 943 400
21 538 500
111 538 500
9 559 100
49 502 500
En kostnadsökning i storleksordningen 24 procent skulle möjliggöra en
vårdorganisation för psykosvård med flera läkare än i dag – från 4,1 till 6,8
per 100 000 invånare, varav 5,3 med placering i öppenvården. Varje öppenvårdsläkare skulle då genomsnittligt ansvara för ett nittiotal patienter med
schizofreni. Denna ökning av läkartätheten innebär att varje patient med
schizofreni kan få möjlighet att träffa en specialistläkare för regelbunden
kontroll och omprövning av diagnos och farmakologisk behandling. Likaså
kan den somatiska hälsan hos var och en undersökas regelbundet. En särskild läkarresurs, knuten till Ungdomsteamet, har dessutom avsatts särskilt
för prevention och tidig upptäckt. Tidig upptäckt både av nyinsjuknade och
vid återinsjuknande har stor betydelse för sjukdomsförlopp och prognos,
och därmed också för vårdkostnader för den enskilda individen. Utöver
denna särskilda resurs har Ungdomsteamet tillförts en specialistläkare (0,4
per 100 000 invånare).
Den ökade kostnaden medger vidare att psykologresursen kan utökas från
3,1 till 6,9 per 100 000 invånare. Genom detta tillskott möjliggörs en nödvändig utveckling av neuropsykologisk diagnostik, psykoterapi och kognitivt beteendeinriktat behandlingsarbete med både individer och familjer,
samt utbildning och handledning av omvårdnadspersonal, vars uppgifter allt
mer har förskjutits från traditionellt vårdavdelningsarbete till psykologiskt
stöd och pedagogiskt arbete i rehabilitering. Denna förskjutning av arbetsuppgifterna i vårdarbetet behöver kontinuerlig fortbildning, handledning och
metodstöd. En del av psykologresursen har avsatts särskilt för arbetsuppgifter rörande pedagogiskt arbete och sociala träningsprogram enligt ESLmetodik (ESL – ett självständigt liv).
I modern psykosvård ingår omfattande satsningar på rehabilitering. Den
direkta resursen för detta har utökats med arbetsterapeuter (från 7,8 till 9,8
per 100 000 invånare) och kuratorer (från 5,5 till 7,3 per 100 000 invånare).
Dessutom har annan personal med särskild utbildning i psykiatrisk rehabilitering tillförts (1,3 per 100 000 invånare). Detta resurstillskott kan öka möjligheten att alla patienter får tillgång till strukturerade funktionsbedömningar, färdighetsträning av olika slag och en samordnad rehabiliteringsplanering. Tillskottet av kuratorer är också avsett att förstärka nuvarande resurs
för rådgivning och stöd för anhöriga.
162
Slutligen innebär förslaget ett resurstillskott till slutenvården i form av
övernattningsplatser på enheter utanför den sjukhusbundna slutenvården
(från 16,9 till 20,9 vårdplatser per 100 000 invånare), varav 1,3 per 100 000
invånare i anslutning till Ungdomsteamet för nyinsjuknade och unga patienter. Den sjukhusbundna slutenvården har också omstrukturerats till små
vårdavdelningar med 6 vårdplatser vardera (10,7 vårdplatser per 100 000
invånare) och med högre bemanning av omvårdnadspersonal per vårdplats
än tidigare (från 2,1 till 3,2). Denna bemanning innebär i princip att varje
patient har tillgång till en egen person i personalen under dagtid.
En redovisning av antal vårdplatser och personalstat i den beräknade
vårdorganisationen görs nedan i tabell 4 och tabell 5.
Tabell 4. Olika former för dygnetruntvård i vårdorganisation
enligt kunskapsöversikten
Antal vårdplatser
Antal vårdplatser
per 100 000 invånare
Övernattningsplatser i anslutning till öppenvårdsenheter
47
20,9
Vårdplatser på sjukhusbundna
vårdavdelningar
24
10,7
Totalt
71
31,5
Tabell 5. Beräknad personalstat (antal heltidstjänster) i vårdorganisation
enligt kunskapsöversikten
Psykiatrer
Psykologer
Sjuksköterskor
Skötare
Sjukgymnaster
Arbetsterapeuter
Kuratorer
1
Rehabiliteringsspecialister
Totalt
Antal
tjänster
Antal tjänster
per slutenvårdsplats
Antal tjänster
per 100 000
invånare
15,3
15,5
78,6
128,9
5,1
22,0
16,5
3,0
284,9
0,2
0,2
1,1
1,8
0,1
0,3
0,2
< 0,1
4,0
6,8
6,9
34,9
57,2
2,3
9,8
7,3
1,3
126,4
1) Se ovan , punkt 5.
5. Förutsebara svårigheter att rekrytera läkare och psykologer
Tillgång till adekvat utbildad personal är avgörande för att genomföra ett
välgrundat psykosvårdsprogram i enlighet med kunskapsöversikten. Här
finns förutsebara svårigheter, framför allt vad gäller tillgången till psykiatriska specialister och psykologer.
För att kunna trygga en god vård av patienter med psykostillstånd måste
bristen på psykiatriska specialister åtgärdas, bl.a. genom en ökad rekrytering
163
till specialistutbildningen i psykiatri. Ett incitament i den riktningen vore
förbättrade möjligheter för psykiatrer att bedriva klinisk forskning i anslutning till specialisttjänstgöringen. Sådana möjligheter är i dag mycket begränsade och utgör ett problem inte bara för svensk psykiatrisk forskning [1]
utan också för möjligheterna att vidareutveckla den psykiatriska vården till
en i huvudsak evidensbaserad verksamhet.
Rekryteringsproblem föreligger även vad gäller psykologer, i synnerhet
psykologer med kompetens i neuropsykologisk utredning, kognitiv beteendeterapi och psykosociala interventionsprogram för såväl individer som familjer. Psykologisk testning och utredning har först under de senaste 10 åren
återfått något av den starka ställning som var vanlig inom såväl utbildning
som yrkesutövning fram till 1970-talet. Det finns dock fortfarande få psykologer med god kompetens i neuropsykologisk utredning.
Psykoterapiutbildningen i Sverige har under lång tid dominerats av psykoanalytiskt orienterade behandlingsformer. Utbildning i kognitiv beteendeterapi har visserligen ökat stadigt men efterfrågan på sådan kompetens är
fortfarande betydligt större än tillgången. Psykiatrin har, åtminstone på vissa
håll i landet, dessutom under 1990-talet haft svårt att behålla psykologer
med specialistutbildning i psykoterapi, för vilka den privata arbetsmarknaden har varit, och fortfarande är, mycket god.
För att kunna öka rekryteringen av psykologer till psykosvården finns förslag på ett flertal åtgärder. Arbetsområdet är relativt nytt för psykologer och
det finns därför än så länge få psykologer med både särskild utbildning för
och erfarenhet av arbete inom området. Flera måste således beredas möjlighet till både fortbildning i och yrkeserfarenhet av psykologisk utredning och
behandling i psykosvård. För detta ändamål vore flera platser för s.k. praktiktjänstgöring efter psykologexamen (PTP) med särskild inriktning på
psykosocial behandling och rehabilitering vid psykossjukdomar särskilt
lämpliga. Samtidigt kan man ge sjukvården bättre möjligheter att intressera
psykologer för uppgifter inom området och ”fånga in” dem tidigt i yrkeskarriären.
Goda förutsättningar för forskning parallellt med kliniskt arbete skulle
sannolikt vara lockande även för en del psykologer, framför allt psykologer
som redan har utbildning för och erfarenhet av psykosocial behandling vid
psykossjukdomar och som vill vara delaktiga i att utveckla kunskapsområdet.
Slutligen kan man se över hur redan anställda psykologer med spetskompetens lämpligen bör användas i avvägningen mellan behov av direkta patientinsatser och behov av handledning och fortbildning av annan personal.
[1] Medicinska forskningsrådet, Swedish psychiatric research (MFR report 7). Stockholm:
MFR, 2000.
164
Bilaga 2:1. Behov av socialt stöd hos personer med långvarig
psykisk funktionsnedsättning
Vid en inventering4 av behov av socialt stöd hos 1 540 personer 18 år och
äldre med långvarig psykisk funktionsnedsättning i Uppsala län 1999, undersöktes bl.a. behoven av särskilt boende eller stöd i den egna bostaden,
hjälp till social gemenskap, stöd i daglig sysselsättning samt arbetsträning
och -rehabilitering. Av dem som ingick i inventeringen bodde 17 procent
(114 personer per 100 000 invånare5) i någon form av särskild bostad för
vård och stöd (servicehus, gruppbostad, hem för vård eller boende samt
sjukhem). Ytterligare 10 procent (68 personer per 100 000 invånare) bedömdes ha behov av sådant boende, framför allt i gruppbostad. Behov av
ytterligare sjukhemsboende bedömdes föreligga endast i några enstaka fall.
Behov av stöd i den egna bostaden identifierades hos 39 procent av personerna (269 personer per 100 000 invånare), varav 63 procent av detta behov
bedömdes vara tillgodosett och 37 procent ej tillgodosett.
Behov av hjälp till social gemenskap identifierades hos 69 procent av personerna (468 personer per 100 000 invånare), varav 33 procent bedömdes få
sina behov fullt tillgodosedda, 24 procent var i behov av ytterligare hjälp
och 42 procent inte fick någon hjälp alls. Behov av stöd i daglig sysselsättning i form av schemalagd aktivitet (t.ex. gruppaktiviteter i träffpunktsverksamhet) identifierades hos 46 procent av personerna (315 personer per
100 000 invånare), varav 24 procent bedömdes få sina behov fullt tillgodosedda, 15 var i behov av ytterligare stöd och 61 procent inte deltog alls i
någon form av schemalagd aktivitet trots ett konstaterat behov.
Behov av arbetsträning identifierades hos 22 procent av personerna (150
personer per 100 000 invånare), varav 24 procent bedömdes få sina behov
fullt tillgodosedda, 9 procent var i behov av ytterligare hjälp och 67 procent
inte fick någon hjälp alls. Behov av stöd i yrkesinriktad arbetslivsrehabilitering identifierades hos 27 procent av personerna (186 personer per
100 000 invånare), varav 19 procent bedömdes få sina behov fullt tillgodosedda, 3 var i behov av ytterligare stöd och 78 procent inte deltog alls i någon form av yrkesinriktad arbetslivsrehabilitering.
4
Redovisade siffror är preliminära resultat hämtade från arbetsmaterial till en kommande
rapport av Lennart Jansson, utvärderare av psykiatrireformen i Uppsala län.
5
18 år och äldre
165
Bilaga 2:2. Beräknad tidsåtgång och laboratoriekostnader för årlig
somatisk hälsokontroll av patient med schizofreni, genomförd
av psykiater
Hälsokontrollen bör avse allmän somatisk hälsa och särskilt hjärtkärlsjukdomar, diabetes och hiv. Den bör innefatta:
1) Klinisk bedömning av läkare: 20 minuter.
2) Kliniska test: Blodstatus, B-SR, P-Glukos, elektrolyter, njurstatus, leverstatus, blodfetter, U-Glukos och anti-hiv.
Värdering, sammanställning samt journalföring av laboratoriesvar av läkare:
10 minuter
Sammanlagd läkartid: 30 minuter.
Laboratoriekostnader för test enligt ovan: 593 kronor.
166
Bilaga 2:3. Kostnader för föreslagen utredning vid debuterande psykos
Prisuppgifter från Centrum för laboratoriemedicin, Akademiska sjukhuset,
Uppsala (kliniska test, förutom narkotikascreening), Forskningslaboratoriet,
Ulleråkersområdet, Uppsala (narkotikascreening), Psykiatricentrums somatiska serviceenhet, Akademiska sjukhuset, Uppsala (EEG) och Röntgenavdelningen, Akademiska sjukhuset, Uppsala (magnetröntgen). Samtliga prisuppgifter avser november 2000.
Utredningsdel
Pris per enhet, kr
Anamnes och somatiskt status,
inklusive neurologisk undersökning
5 läkartimmar
Kliniska test
Hematologi
B-Blodstatus
B-Celler
B-SR
P-Glukos
B-HbA1c
Hormon
S-TSH
Rutinkemi
P-Natrium
P-Kalium
P-Calcium
P-Albumin
P-Kreatinin
P-Bilirubin
P-Alkalisk fosfatas
P-ASAT
P-ALAT
P-GT
P-C-reaktivt protein
P-Kolesterol
fP-Triglycerider
fP-HDL-kolesterol
fP-LDL-kolesterol
LDL/HDL-kvot
Virologi
anti-hiv
Narkotikascreening
U-Bensodiazepiner
U-Cannabinoider
U-Centralstimulantia
U-Kokain
U-Dextroproproxifen
U-Opiat
EEG
Magnetröntgen, hjärna
Neuropsykologisk utredning
8 psykologtimmar
Summa, kr
346
1 730
38
60
25
12
45
180
45
45
12
12
12
16
12
12
16
16
16
16
25
16
16
45
0
0
242
171
171
60
60
60
60
60
60
1 390
5 550
360
1 390
5 550
204
1 632
171
513
Social utredning
3 kuratorstimmar
11 813
Totalt
167
Substans
Haldol
Theralen
Esucos
Siqualone
Fluanxol
Hibernal
Clozapine Alpharma (Dumex-Alpharma)
Nozinan
Buronil
Zyprexa
Trilafon
Risperdal (Janssen, via Cross Pharma)
Cisordinol
Namn (tillverkare)
4
160
120
8
4
200
200
200
160
12,5
16
4
20
Dygnsdos, mg
2,30
7,60
3,70
4,05
4,66
2,25
11,46
5,13
4,67
63,29
2,18
25,99
3,10
Dygnskostnad, kr
840
2 774
1 351
1 478
1 701
821
4 183
1 872
1 705
23 101
796
9 486
1 132
Årskostnad, kr
1,00
3,30
1,61
1,76
2,03
0,98
4,98
2,23
2,03
27,52
0,95
11,30
1,35
Kostnadsindex
Bilaga 2:4. Kostnader per dygn och år för underhållsbehandling med olika neuroleptika.
Haloperidol
Alimemazin
Dixyrazin
Flufenazin
Flupentixol
Klorpromazin
Klozapin
Levomepromazin
Melperon
Olanzapin
Perfenazin
Risperidon
Zuklopentixol
Beräkningsgrund: Dygnskostnad beräknad på största läkemedelsförpackningen.
Årskostnad = dygnskostnad x 365
Om flera preparat med samma substans finns har jag valt det med lägst pris.
Dygnsdos olanzapin ekvivalent med 4 mg haloperidol = 12 mg. Denna dos kan ej ges pga. tabletternas styrka.
Priser enligt FASS på nätet (2000-11-15).
Kostnadsindex: Årskostnad jmf. med 4 mg haloperidol (index = 1).
168
Bilaga 2:5. Bemanning av slutenvårdsenheter i tabell 2, punkt 5
Bemanningen beräknad av bemanningsassistent Gunilla Elmnert, Psykosoch rehabiliteringskliniken, Psykiatricentrum, Akademiska sjukhuset.
Sjukshusbunden vårdavdelning med 6 vårdplatser
• 0,5 avdelningsföreståndare (sjuksköterska)
• 4,21 sjuksköterska, dag
• 2 sjuksköterska, natt
• 7,76 skötare, dag
• 4,63 skötare, natt.
Sex övernattningsplatser i anslutning till rehabiliteringsteam i Enköping
• 1,57 sjuksköterska, dag
• 1,91 sjuksköterska, natt
• 1,62 skötare, dag
• 1,91 skötare, natt.
Tre övernattningsplatser i anslutning till Ungdomsteamet i Uppsala
• 1,57 sjuksköterska, dag
• 1,62 skötare, dag
• 2,93 skötare, natt.
169
170
