Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E Vt 2011 Examensarbete, 15 poäng ATT SKAPA EN GOD VÅRDRELATION – Relationen mellan sjuksköterska och patienter som insjuknat i cancer. Louise Nielsen Lina Törnqvist Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att skapa en god vårdrelation - Relationen mellan sjuksköterska och patienter som insjuknat i cancer. Louise Nielsen & Lina Törnqvist Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp Carin Olandersson Kerstin Wikby Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap Cancer, humor, information, trygghet, vårdrelation SAMMANFATTNING Bakgrund: Cancer är en vanlig sjukdom som drabbar tusentals människor varje år. För dessa människor förändras livet drastiskt. Genom en god vårdrelation kan en del av lidandet lindras. Det finns även lagar som framhåller att det är viktigt att främja för en god relation mellan patient och sjukvårdspersonal. I tidigare forskning framkommer det även att en del sjuksköterskor upplever att det är svårt att samtala med patienter med cancer. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur en god vårdrelation kan skapas i mötet med patienter som drabbats av cancer. Metod: Studien är genomförd med kvalitativ ansats och baseras på fem självbiografier som valdes utifrån uppsatta urvalskriterier. Materialet analyserades m.h.a. Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. Resultat: En god vårdrelation beskrivs i resultatet genom tre huvudkategorier, vilka är: bemötande av patienter med cancer, trygghet i vårdrelationen och yrkeserfarenhetens betydelse. Slutsats: Genom en god vårdrelation som bygger på att patienten ska känna trygghet till följd av bl.a. tillräcklig information, humor, engagemang och att bli sedd som en människa kan ett vårdlidande undvikas. INNEHÅLL INLEDNING BAKGRUND Vad är cancer? Att insjukna i cancer Vad kännetecknar en relation? Vårdrelation Vårdlidande Forskningsläge TEORETISK REFERENSRAM PROBLEMFORMULERING SYFTE METOD Urval Datainsamling Dataanalys Författarnas förförståelse Etiska överväganden RESULTAT Bemötande av patienter med cancer Att visa engagemang Humor Trygghet i vårdrelationen Information Stöd och samtal Delaktighet Yrkeserfarenhetens betydelse DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats REFERENSLISTA Bilaga 1. Presentation av självbiografier 1 1 1 1 2 2 2 3 3 4 4 4 4 5 5 6 6 7 7 8 8 9 9 10 10 11 11 11 12 15 16 INLEDNING Att få beskedet att man drabbats av cancer är ett omvälvande besked och ses nog fortfarande som en dödsdom av många trots att det finns flera effektiva behandlingar idag. Oavsett om man drabbas av en botbar eller dödlig form av cancer kan livet komma att förändras totalt med behandlingar, smärta, svårigheter i vardagen och många funderingar om livet. Som allmänsjuksköterska kan man möta patienter som drabbats av cancer i olika sammanhang, på vårdcentralen, sjukhuset eller i hemsjukvården. Därför är det viktigt att veta hur man som sjuksköterska kan bidra till en god vårdrelation för att ge patienterna en god och etisk vård i en svår och påfrestande period i deras liv. Men även att veta vad en god vård innebär. Författarna har båda haft personer i deras närhet som drabbats av och avlidit i cancer och känner därför att det är ett område som är viktigt att forska om. Detta för att få fram hur denna omvälvande och eventuellt sista tid i livet kan göras så bra som möjligt för den drabbade. För att förtydliga studien kommer fortsättningsvis författarna till studien att benämnas med ordet författare och författarna till självbiografierna att benämnas med ordet patienter. BAKGRUND Vad är cancer? I kroppen pågår en konstant celldelning, då en cell dör ersätts den med en annan exakt likadan. Om det då uppstår en rubbning i denna celldelning så att en cell som tidigare varit frisk fortsätter att dela sig uppstår då fler och fler celler och det är detta som kallas cancerceller som tillslut bildar en tumör. Det finns en skillnad mellan godartade och elakartade tumörer, de godartade kan växa och bli stora men dessa tränger inte in i andra vävnader. En elakartad tumör, som kallas för cancer, tränger sig däremot in i annan vävnad och kan även komma i kontakt med blodkärl och lymfkörtlar och då finns också risk för spridning utav cancern (Einhorn & Sylwan, 2010). Begreppet cancer är ett samlingsnamn för olika typer utav cancer, det kan finnas vissa likheter mellan dem men kan ändå visa sig väldigt olika. De olika cancerformerna benämns beroende på var i kroppen de uppkommer, exempelvis prostatacancer. Beroende på diagnos bestäms sedan en behandling som anpassas speciellt för personen och dennes sjukdom. Vanligaste behandlingen av cancer är strålbehandling, cytostatikabehandling eller operation, antingen en av dessa metoder eller i en kombination (Strang, 2004). Att insjukna i cancer Drygt 50 000 personer i Sverige får varje år diagnosen cancer. Utav dem är 60 % över 65 år och risken för att drabbas någon gång i livet är ca 30 % (Lindgren, 2010). Det är många som känner någon som har haft eller just nu bär på en cancersjukdom. Statistiken påvisar även att cancer är en sjukdom som blir mer och mer vanlig. Många känner idag en rädsla för cancer, dels att drabbas själva men många sammankopplar även cancer med en stor smärta och ser beskedet direkt som ett dödsbesked (Strang, 2004). Att drabbas av cancer innebär en stor omställning i livet. Man orkar kanske inte lika mycket längre, relationer kan komma att förändras och fritidsaktiviteter kan påverkas. Många känner oro inför framtiden, behandlingar och biverkningar (ibid.). Det kan även innebära en stor påfrestning för den drabbade känslomässigt, det är då viktigt att ha personer i närheten som finns där och ger stöd (Wettergren, 2007). 1 Det finns olika strategier för att hantera ett svårt besked som att man fått cancer. Två av de vanligaste brukar vara att prata med någon som man kan lita på och dela med sig av sin rädsla och sina upplevelser samt att inhämta mycket information om sin sjukdom (Strang, 2004). Viktigt att tänka på är att det inte finns en speciell mall för de som drabbats hur de ska hantera sjukdomen, det är individuellt och beror på faktorer som sjukdomssituationen och vad det är som behöver bearbetas (Hellbom, 2007). Genom vårdrelationen kan sjuksköterskan förmedla stöd samt sträva efter att få patienten att känna trygghet (Wiklund, 2003). Vad kännetecknar en relation? En relation mellan två individer är en känslomässig gemenskap (Nationalencyklopedin, 2011). Dahlberg och Segesten (2010) menar att gemenskap med andra människor är en väsentlig del av livet. För många människor är det viktigt att ge omtanke och känna att det är någon som är villig att mottaga den, samtidigt som de själva har ett stort behov av att få omsorg. Som del i ett socialt nätverk ska deltagarna känna att de kan vara sig själva men även känna en samhörighet till gruppen. En vänskapsrelation kännetecknas av att båda parterna ger och mottager (Lislerud Smebye, 2005). Det är detta faktum som skiljer en vänskapsrelation från en vårdrelation, vilket innebär att vårdaren inte kan räkna med att få ut något av egen vinning ur vårdrelationen då den kännetecknas av det professionella engagemanget från vårdaren (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Vårdrelation I Wiklunds (2003) bok säger Eriksson att grundmotivet för vårdandet är en slags mellanmänsklig gemenskap där man försöker minska en persons lidande. För att bilda denna gemenskap krävs att människor möts och inleder en vårdande relation. Gemenskapen kan medföra styrka och meningsfullhet i vårdandet och därmed minska patientens lidande och öka välbefinnandet (Wiklund, 2003). Vårdrelationen är en relation mellan minst två personer, patient och vårdare, som ska innehålla bland annat omsorg (Björck & Sandman, 2007). Dessutom ska hälso- och sjukvården enligt HSL (1982:763) 2a§ ”//bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet//” samt ”//främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen//”. För att en god vårdrelation ska kunna skapas förutsätter det dels att vårdaren är tillgänglig för patienten men också att patienten vågar släppa in vårdaren i sin närhet (Wiklund, 2003). Det är en relation med vårdande egenskaper som kan vara en kort stund till flera års tid (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är genom vårdrelationen som vårdandet uppstår då vårdaren alltid ska eftersträva att bevara patientens integritet. Utan en god vårdrelation blir vårdandet endast olika arbetsuppgifter som genomförs (Wiklund, 2003). Relationen kan ibland visa sig att ej bli god och motsvara förväntningarna, det blir då en icke-vårdande relation (Dahlberg et al., 2003). Vårdrelationen är något som vårdpersonalen bär ansvaret för (Björck & Sandman, 2007). Vårdrelationen är alltså asymmetrisk eftersom sjuksköterskan genom sina kunskaper står i en maktposition gentemot patienten. Vad som är viktigt är då att makten används för att hjälpa patienten på bästa sätt (Wiklund, 2003). Vårdlidande Enligt den nya patientsäkerhetslagen (2010:659) som trädde i kraft i januari 2011 ska vårdgivare enligt 3 kap 2§ ”// vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador.” Med vårdskada menas i lagen förutom kroppslig skada även lidande och psykisk skada (Patientsäkerhetslagen, 2010:659). 2 Vårdlidande är ett lidande som uppstår då patienten upplever brister eller dåligt bemötande i samband med vård och behandling. Det kan bestå av att patienter upplever att de inte har kontroll över sin situation, felaktig behandling eller att vårdaren inte lyssnar och tar patienten på allvar (Wiklund, 2003). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) uppstår ett vårdlidande oftast pga. en dålig relation mellan vårdare och patient. Vårdlidande är ett onödigt lidande som bör motverkas så gott det går. Det kan uppstå pga. vårdarens omedvetna beteende, för lite kunskap eller att vårdaren inte har reflekterat över sina handlingar. Detta bekräftas även i studien av Kasén, Nordman, Lindholm och Eriksson (2008). De beskriver hur ett vårdlidande kan framträda när patienten inte bekräftas eller att hans/hennes synpunkter inte tas på allvar samt att patientens upplevelser förminskas. En patient som upplevs av vårdarna som svår kan också bli försummad då vårdarna inte kan förstå patientens krav. Dessutom framkom det i studien att maktförhållandet mellan vårdare och patient, pga. av vårdarens kunskaper, kan göra att patienten har så stort förtroende till vårdaren att han/hon inte vågar säga emot eller uttrycka sina behov (ibid.). Det finns olika förklaringar till varför ett vårdlidande kan uppstå. Vissa hävdar att tidsbristen är ett stort hinder för att kunna ha en god vårdrelation, att vårdaren känner sig rädd inför svåra frågor som kan framkomma vid svåra sjukdomar eller att vårdarna inte får det stöd som behövs för att kunna ge god vård vid svåra möten (Dahlberg & Segesten 2010). Forskningsläge Då författarna sökte efter ny forskning som berörde hur en god vårdrelation kan skapas fann de endast ett fåtal studier. De flesta studierna handlade om vikten av kommunikation och information i relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten är enligt Kreps (2003) en viktig del i vårdrelationen. En del av kommunikationen är att ge information, det är då viktigt att anpassa informationen för den enskilda människan och den specifika situationen. Genom en god kommunikation kan patienten känna sig trygg och vågar då anförtro sig till sjuksköterskan (Brataas, Thorsnes & Hargie, 2009a). Enligt Sinfield, Baker, Agarwal och Tarrant (2008) har sjuksköterskan en viktig roll när det gäller att besvara patienternas frågor och ge information. Att ge information vid en cancerdiagnos kan innebära mycket laddning och kan vara emotionellt gripande (Kreps, G. L. 2003). Dessutom visar studien av Sinfield et al. (2008) att det kan förekomma att personalen lämnar motstridig information till samma patient alternativt att de inte förklarar tillräckligt. I en studie av Brataas, Thorsnes och Hargie (2009b) framkommer att somliga sjuksköterskor upplever att det är svårt att prata med patienter som har cancer. De tycker det är svårt dels för att de vill ge så mycket information om behandlingar och biverkningar som möjligt samtidigt som de inte vill bortgå från att låta patienten berätta hur han/hon känner, men också för att de kände att de ville förmedla en slags optimism trots att de visste att prognosen var dålig. TEORETISK REFERENSRAM Denna studie är gjord ur ett patientperspektiv och har därmed en vårdvetenskaplig ansats. Vårdvetenskapen präglas av ett patientperspektiv vilket innebär att det är patienten som står i centrum för vårdandet. Patienten ses som expert på sig själv och dennes upplevelse av sin sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Genom att ta del av patientens tidigare och nutida upplevelser kan även patientens livsvärld förstås, det vill säga den värld patienten lever i (Dahlberg et al., 2003). Patientperspektivet kan också ses som ett etiskt krav på vårdaren att denne ska ge så god vård som möjligt utifrån patientens behov och begär. Det etiska kravet 3 ställs från patienten mot vårdpersonalen och ska utmärkas av bland annat respekt för individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Enligt vårdvetenskapen ses människan som en helhet av kropp, psyke, ande och själ. Att känna hälsa är följaktligen en upplevelse av just denna helhet (Dahlberg, et al., 2003). Studien är av kvalitativ ansats och bygger på data med fokus på patienternas upplevelser och känslor om hur en god vårdrelation kan skapas utifrån den enskildes livsvärld. För att få förståelse för en annan människas livsvärld ska en människas upplevelser belysas i en kvalitativ studie (Friberg, 2006). Vårdvetenskapliga begrepp som kommer tas upp i studien är vårdrelation, vårdlidande och trygghet. PROBLEMFORMULERING Cancer är en sjukdom som enligt statistiken ökar och risken att drabbas någon gång i livet är ca 30 % (Lindgren, 2010). Att diagnostiseras med cancer innebär en stor omställning i livet och en rädsla för risken att inte överleva. En av strategierna för att hantera beskedet har visat sig vara att man som patient vill kunna prata med någon som man litar på (Strang, 2004). Att känna gemenskap med andra människor är en väsentlig del av livet (Dahlberg & Segesten, 2010). Grundtanken med vårdrelationen är att sjuksköterskan genom gemenskapen med patienten ska kunna lindra patientens lidande (Wiklund, 2003). Som sjuksköterska kan man möta en patient med cancer oberoende av arbetsplats. Studier visar att vissa sjuksköterskor upplever att det är svårt att prata med patienter som har drabbats av cancer (Brataas, Thorsnes & Hargie, 2009b). Detta är ett problem för sjuksköterskan som i slutändan drabbar patienten eftersom patienten ska ha rätt till ett gott bemötande och hjälp i sin svåra situation. Dessutom har det framkommit att vårdlidande oftast uppstår i samband med en dålig vårdrelation. Vårdlidande är ett onödigt lidande som ofta kan undvikas genom en god vårdrelation (Dahlberg & Segesten, 2010). Som forskningsläget ser ut just nu finns det mycket studier på hur betydelsefull kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten är (Brataas, Thorsnes & Hargie, 2009a; Kreps, 2003). Därför känns det viktigt att studera om det finns andra centrala aspekter i hur en god vårdrelation kan skapas till patienter som insjuknat i cancer, för att sjuksköterskor ska förstå hur patienterna vill att vårdrelationen ska se ut men också för att patienterna ska kunna få den vårdrelation som de önskar. Denna uppsats är tänkt som ett underlag för de sjuksköterskor som möter cancersjuka för hur de kan skapa en god vårdrelation. Studien är även tänkt att kunna underlätta för patienten. Om sjuksköterskan vet hur han/hon ska hantera situationen kan det medföra att patienten känner sig tryggare och uppleva ett bra bemötande som skapar en god vårdrelation under sjukdomstiden. SYFTE Syftet med studien var att beskriva hur en god vårdrelation kan skapas i mötet med patienter som drabbats av cancer. METOD Urval Urvalet till studien bestod av en kombination av bekvämlighetsurval och ändamålsenligt urval. Bekvämlighetsurval innebär att det material som är lättast att få tag på används medan 4 ändamålsenligt urval betyder att materialet väljs utifrån olika urvalskriterier som ställts upp (Heikkilä, 110119). I denna studie betyder det att de böcker som visades i sökningen och som samtidigt motsvarade inklusion- och exklusionskriterierna valdes för att ha med i studien (bil.1). Anledningen till att dessa urvalssätt användes var dels pga. av tidsbegränsningen men också för att urvalskriterierna gjorde att antalet träffar i sökningen avgränsades, eftersom studien inte kunde bli allt för stor. Då en studie är av kvalitativ ansats tar den ofta lång tid i genomförandet av datainsamling och sammanställning, då är det vanligt att välja en liten population för undersökningen. Urvalet i en kvalitativ studie behöver ej vara slumpmässigt och det finns inga tydliga regler för hur urvalet ska göras (Svenning, 1999). Inklusionskriterierna var att böckerna skulle vara självbiografier, inte äldre än tio år, att patienterna skulle vara svenska och ha upplevt hur det är att drabbas av cancer dessutom skulle författarna inte ha läst böckerna tidigare för att minska risken för förutfattade meningar. Personerna behövde ej ha drabbats av någon speciell sorts cancer och böckerna kunde vara skrivna av både män och kvinnor. Exklusionskriterier var att böckerna inte skulle vara skrivna av en anhörig utan av patienten själv samt att patienten inte skulle ha någon annan sjukdom än cancer, då detta kunde påverka patientens upplevelse av hur en god vårdrelation bör vara. Patienterna fick inte heller vara barn (personer under 18 år). Datainsamling Författarna valde att använda sig av självbiografier då de anser att det kunde ge ett bra svar till syftet eftersom det är patienternas egna ord och upplevelser studien ville belysa. Självbiografier söktes till en början i databasen LIBRIS som är en nationell bibliotekskatalog. För att få fram ett lämpligt urval av böcker testades olika kombinationer med sökord. Sökorden var biografi, cancer och vårdrelation. De sökord som slutligen användes var biografi och cancer då det inte gav några träffar alls när begreppet vårdrelation lades till. Sökningen med de slutgiltiga orden gav 193 träffar och därför avgränsandes sökningen till ”Mina bibliotek”, vilket gav 77 träffar, sedan ändrades ordningen så att nyast böcker lades först i listan. Av de 77 träffarna var det 31 böcker som var skrivna inom 10 år. För att se om sökningen kunde avgränsas ytterligare gjordes en sökning i Linnéuniversitetets bibliotekskatalog, åter igen med sökorden cancer och biografi. I denna sökning gick det även att fylla i att böckerna skulle vara skrivna de senaste tio åren. Det gav 17 träffar varav fem stämde överens med de uppsatta urvalskriterierna. En av dessa böcker var utlånad och därför valdes de andra fyra ut. Den sista boken som användes ägde en av författarna sedan tidigare men inkluderades eftersom författaren inte hade läst den. Anledningen till att fem självbiografier valdes ut för analys var på grund av att det bedömdes som relevant för att mer ingående belysa problemområdet. Dataanalys Syftet med en dataanalys är att sammanställa, organisera och utläsa en innebörd i den insamlade datan (Polit & Beck, 2009). Eftersom studien bygger på ett antal självbiografier som har studerats enskilt av författarna och sedan sammanställts till en helhet är studien gjord utifrån ett induktivt angreppssätt och därmed en kvalitativ design. Induktiv metod innebär att data samlas in från verkligheten och analyseras för att utifrån detta skapa en ny helhet till skillnad från den deduktiva metoden då utgångspunkten är en hypotes som testas i verkligheten (Patel & Davidson, 2008). Den här studiens analys bygger på Graneheims och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys (tabell 1). Då materialet bestod av mycket text att sammanställa ansåg författarna att denna metod kunde vara en hjälp att se helheten. Enligt Graneheim och Lundman (2004) bör texten som ska analyseras vara tillräckligt stor för att ses som en helhet men samtidigt inte större än att innebörden kan hållas i minnet. 5 Graneheim och Lundman (2004) beskriver vidare att en analys börjar med att författarna tar ut meningsbärande enheter, ur texten som har lästs, vilka är meningar som svarar till syftet (ibid.). Båda författarna till studien läste alla fem självbiografier var för sig och tog ut meningsbärande enheter som passade in på syftet för att inte något i innehållet skulle missas. Sedan jämfördes enheterna för att se om liknande innebörder i texten tagits ut eller om det fanns skillnader. Det visade sig att författarna kommit fram till mestadels samma meningsbärande enheter men det framkom även några skillnader. Skillnaderna diskuterades gemensamt tills enighet kunde nås och togs med om de ansågs svara till syftet. Därefter kondenserades de meningsbärande enheterna gemensamt för att sedan kodas. Graneheim och Lundman (2004) beskriver kondensering som en slags nedkortning av de meningsbärande enheterna men utan att innebörden i meningen försvinner. Kodning innebär att den kondenserade meningsbärande enheten namnges med ett eller ett par ord (ibid.). Därpå jämfördes koderna och de som hade ett samband samlades i olika underkategorier, dessa underkategorier delades in i huvudkategorier. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ska inga koder hamna utanför någon kategori men inte heller passa in i två olika kategorier men de menar också att det är oerhört svårt att lyckas med detta när forskningen beskriver människors upplevelser. Tabell 1. Exempel på analys Meningsbärande Kondensering Kod enheter De uttrycker sin Sjuksköterskorna Sympati. sympati vilket är får uttrycka skönt, faktum är sympati. att sköterskorna är de enda som jag vill ska uttrycka sympati, inte kompisar, familj, läkare. Systern tar min Syster tröstar Tröst. hand och sätter mig. sig bredvid mig. Tröstar mig, säger att gråten måste få komma. Underkategori Huvudkategori Bemötande av patienter med cancer. Stöd och samtal. Trygghet i vårdrelationen. Författarnas förförståelse Oavsett om en studie är av kvantitativ eller kvalitativ design kan det inte garanteras att forskaren inte påverkat resultatet. Detta på grund av att alla människor har värderingar vilka kan speglas i resultatet om forskaren ej är tillräckligt objektiv (Forsberg & Wengström, 2008). Med detta i tanken har författarna till studien försökt vara öppna för olika aspekter som framkommer i materialet och tillsammans strävat efter att uppnå ett så rättvisande resultat som möjligt. Trots att båda författarna har personer i sin närhet som drabbats av cancer har de ingen erfarenhet av hur deras möten inom sjukvården har varit och är därför inte påverkade av tidigare erfarenheter. Etiska överväganden Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) måste personer som ska delta i en studie lämna ett godkännande om att de vill delta i studien samt ha fått information bland annat om vad 6 studien innebär och vad som ska ske med studiens resultat och insamlade data. Dessutom att deltagaren har möjlighet att avbryta om han/hon inte längre vill medverka i studien. Författarna har försökt tolka biografierna på ett öppet och objektivt vis för att på bästa sätt återge det som patienterna verkligen ville få fram i sina självbiografier. Eftersom det blivit en slags tolkning av materialet, då författarna inte har kunnat fråga patienterna själva om de uppfattats rätt, så har författarna försökt att återge det på ett så korrekt sätt som möjligt och det har inte varit författarnas mening att på något sätt kränka patienterna eller deras upplevelser. I studien ska även alla citat och referenser vara angivna på ett korrekt sätt. Då denna studie bygger på självbiografier av personer som själva drabbats av cancer är det deras egna val att själva skriva och publicera sina upplevelser och känslor. Detta innebär att denna studie inte kommer att utlämna en person mot dennes vilja eller skriva om opublicerat material. RESULTAT Efter att självbiografierna lästs och analyserats framträdde olika underkategorier som sedan delades in i tre huvudkategorier som beskrev patienternas upplevelser av hur en god vårdrelation kunde skapas. Dessa huvudkategorier var: bemötande av patienter med cancer, trygghet i vårdrelationen och yrkeserfarenhetens betydelse. Bemötande av patienter med cancer Ett gott bemötande beskrevs i böckerna som inkännande, sympatiskt och att vårdpersonalen var beredda att lyssna. Något som togs upp i samtliga böcker var då vårdpersonalen kunde se och tog upp att det var något som bekymrade patienten, det kunde exempelvis vara oro eller rädsla (Boström, 2009; Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001; Darell, 2010; Sandén, 2006). Trots att ingen helt kunde förstå vad patienten gick igenom kunde personer inom vården försöka tänka sig in i patientens situation och låta patienten berätta om sina upplevelser (Darell, 2010). Att vårdpersonalen försökte skapa en medmänsklig kontakt med patienten uppskattades mycket (Sandén, 2006). Samma sak gällde då vårdpersonalen kunde se bakom sjukdomen och se personen som både en patient men även som människa (Boström, 2009; Sandén, 2006). En av patienterna upplevde sig ha en bättre kontakt med sjuksköterskorna gentemot läkarna, detta för att det var sköterskorna hon mötte mestadels. De gav stöd till patienten om de uttryckte sympati och uppmuntran (Strömberg, 2001). Att bli uppmuntrad av vårdpersonal att fortsätta kämpa mot sjukdomen kunde påverka patienten positivt (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001). En av patienterna beskrev att hon blev väldigt glad då hon fick höra att hon var extra fin just den dagen (Darell, 2010). I ett flertal biografier togs det upp om olika kroppsspråk som vårdpersonalen visat. Patienterna tog upp ett antal olika uttryck som både visade att det var positivt och negativt med kroppsspråk (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Då vårdpersonal visade oro eller såg allvarsam ut och inte ville möta patientens blick kunde detta leda till oro och rädsla hos patienten (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001). Det togs även upp att vårdpersonalen bland annat utstrålade värme, glädje, tillit och trygghet vilket då upplevdes positivt hos patienterna (Darell, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). I en bok beskrev patienten att då hon var sjuk och hade samtal med någon vårdpersonal var patienten alltid beredd att tolka och analysera rörelser och kroppsspråk som personen visade (Darell, 2010). 7 I två av böckerna uppgav patienterna att det fanns en risk att personalen kunde vara för trevliga, detta kunde leda till en ökad oro hos patienten och en känsla av att livet snart skulle ta slut (Sandén, 2006; Strömberg, 2001). //väl uppe på avdelningen blev vi väldigt bra mottagna. Så bra att jag kände mig lite obehaglig till mods. // Alla vi träffade frågade med mjuk röst hur jag hade det och de såg väldigt medkännande ut. Det kändes nästan som om jag var dödsdömd och väntade på sista måltiden innan jag i morgon skulle bli avrättad. (Sandén, 2006, s. 6061) Ett gott bemötande beskrevs som att vårdpersonalen skulle visa empati och försöka fullfölja patientens önskemål så gott det gick. Det kunde betyda att personalen såg till patienten och inte enbart till de rutiner som fanns (Darell, 2010; Sandén, 2006). Att visa engagemang I samtliga böcker framkom det att då vårdpersonal brydde sig lite extra och verkligen engagerade sig i situationen ledde detta till en avslappnad situation och positiva känslor hos patienten (Boström, 2009; Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Det kunde handla om att prata lugnande och följa en patient till en undersökning eller att ringa tidigare än väntat med ett provsvar (Strömberg, 2001). Ett antal patienter tog upp att det kändes bra då vårdpersonal verkligen satte sig ner i lugn och ro och intresserade sig helhjärtat för patienten och ville finna dess problem och besvara deras frågeställningar (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001). Att känna att vården däremot inte hade tid för patienten kunde leda till frustration och besvikelse (Sandén, 2006). Som patient kunde det infinna sig ett lugn då vårdpersonalen brydde sig lite extra och försökte tillfredsställa patientens önskningar i den mån det gick (Boström, 2009; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Det kunde även handla om att bekräfta patientens känslor och försöka hjälpa till för att lugna (Boström, 2009). Då en vårdpersonal väckte frågan om patientens anhöriga ville följa med henne till sjukhuset kände sig patienten glad och uppskattade att vårdpersonalen brydde sig om henne och hennes familj (Strömberg, 2001). Två patienter uppgav även att då en vårdpersonal brutit sin lediga tid för att engagera sig för patienten var de oerhört tacksamma för hur vården kunde ställa upp (Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Även då patienten var på en annan avdelning på sjukhuset kunde vårdpersonal från hennes ordinarie avdelning ringa till den dåvarande avdelningen för att höra hur det gick, vilket fick patienten att känna sig väl omhändertagen och ansåg att personalen var mycket kärleksfull (Strömberg, 2001). I en bok beskrev patienten att hon placerades tillsammans med två medpatienter och uppgav då att hon blev så ledsen av att se andra sjuka, detta ledde slutligen till att hon fick sova på läkarexpeditionen. Patienten kände sig oerhört glad och tacksam för hur den fina vårdpersonalen hade ställt upp (Darell, 2010). Humor I de flesta böcker framkom det att en viktig egenskap hos vårdare var humor, även om patienterna hade en dödlig sjukdom som cancer var det viktigt att få skratta (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Det var skönt och frigörande att få skratta och det kunde hjälpa patienten i kampen mot sjukdomen (Darell, 2010; Strömberg, 2001). Då en patient i en av böckerna råkade kräkas på en sjuksköterska ombads hon nästa gång att sikta lite mer åt vänster då hon behövde kräkas, patienten skrattade och tyckte att sjuksköterskan var gullig som kunde skämta om situationen (Sandén, 2006). Då patienterna 8 träffade vårdpersonal som hade humor, charm och fick dem att skratta kunde det till och med leda till att patienternas obehag lindrades för stunden (Darell, 2010; Strömberg, 2001). Det var även positivt då det på en vårdavdelning var en glad och positiv stämning trots att döden fanns bakom hörnet (Darell, 2010). Trygghet i vårdrelationen Det viktigaste för en av patienterna när hon blev sjuk var goda relationer. Detta innefattade att det var oerhört viktigt att det blev bra relationer till vårdpersonalen som patienten träffade (Strömberg, 2001). För samtliga patienter i biografierna innebar detta att de kände trygghet i kontakten med vården och vårdpersonalen (Strömberg, 2001; Darell, 2010; Sandén 2006; Munkhammar 2010; Boström, 2009). Som patient hamnar man i en beroendeställning och det är svårt att säga vad man verkligen tycker och tänker. Speciellt om man känner sig sjuk, eländig och mycket liten. (Sandén, 2006, s. 175-176) Genom trygghet ökade chansen att patienten vågade öppna sig och berätta om sina tankar och känslor (Sandén, 2006). Det påvisades även att då patienterna kände trygghet med vårdpersonalen vågade de ställa de frågor som han/hon sökte svaret på vilket kunde gälla behandlingar men även sjukdomssituationen etc. (Darell 2010; Strömberg 2001). Men även att patienten kände att hon kunde vara sig själv inför vårdpersonalen (Sandén, 2006). Tryggheten kunde även öka hos en patient då han/hon kände sig hemma i situationen, detta kunde visa sig genom att patienten kände igen en person, vårdavdelningen eller hade något gemensamt att prata om (Munkhammar, 2010; Boström, 2009; Strömberg, 2001). En av patienterna beskrev att hon upplevde ett starkt förtroende för vårdpersonalen eftersom hon träffade dem så ofta och i allvarliga situationer (Strömberg, 2001). Vårdpersonal kunde även genom att förmedla sin kunskap inge trygghet hos patienten. Det framkom i biografierna att det var många patienter som kände tillit till vårdpersonalen just på grund av detta (Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001; Darell, 2010; Sandén, 2006). För att vårdrelationen skulle bli god var det även viktigt att vårdpersonalen litade på patienterna (Boström, 2009). Information Det beskrevs i alla fem böcker hur viktigt det var att få noggrann information (Boström, 2009; Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Information om bl.a. hur olika undersökningar och operationer skulle gå till eller vad det var som hände i kroppen som påverkade hur patienten mådde. Det gjorde att de kände sig lugnare (Munkhammar, 2010; Darell, 2010; Strömberg, 2001). Då patienterna inte fick tillräckligt med upplysningar kunde det göra att patienterna blev oroliga, osäkra och rädda (Boström, 2009; Munkhammar, 2010; Strömberg, 2001). Det visade sig i alla böcker utom en att patienterna litade helt och hållet på att det som vårdpersonalen sa var riktigt (Boström, 2009; Darell, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). I en av böckerna ville dock patienten själv ta reda på så mycket information som möjligt och få utlåtande av andra vänner som var kunniga inom sjukdomen (Munkhammar, 2010). Trots att viss information var fruktansvärt jobbig att höra, exempelvis att få veta diagnosen, att det fanns risk för återfall eller att cellgifterna kunde förstöra chanserna att bli gravid, så uppskattades det att personalen var ärlig (Darell, 2010; Strömberg, 2001). Det var viktigt med en tydlig och ärlig kommunikation (Darell, 2010). 9 Kommunikation i komplexa frågor är alltid komplicerad, men underlättas av ökad kunskap. Själv kunde jag ofta ställa precisa frågor och fick förvånansvärt ofta väldigt raka svar. Jag hade trott att svaren skulle vara mera undvikande, att man inte skulle lägga sig i. (Munkhammar, 2010, s. 79) I alla självbiografier framkom det att patienterna vid olika tillfällen fick höra av vårdpersonalen, innan diagnosen var ställd, att det förmodligen inte var något farligt. Vissa fick också höra, efter att diagnosen var ställd, att allt säkert skulle gå bra (Boström, 2009; Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Att vårdpersonalen lovade något som de sedan inte kunde hålla gjorde att en av patienterna kände sig jätteledsen och besviken (Strömberg, 2001). Stöd och samtal Patienterna uppgav att det var viktigt att de kände stöd från vårdpersonalen. Stödet kunde de känna genom samtal med vårdpersonalen, när vårdpersonalen försökte trösta och när de blev bekräftade i sin oro och rädsla (Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Då en patient fick samtala med någon i vårdpersonalen kändes det skönt. Det var uppskattat att få ventilera sina tankar och känslor och det kändes även som att sjukdomsförloppet gick framåt och att det hände något (Strömberg, 2001). Vid samtalen var det viktigt att vårdpersonalen kändes närvarande i stunden och att de lyssnade noga och även ställde följdfrågor (Munkhammar, 2010; Darell, 2010). I två av självbiografierna framkom även att patienterna ville få bekräftelse av vårdpersonalen, bekräftelse på att det var okej att tycka synd om sig själv. De ville bli tagna på allvar och att vårdpersonalen såg dem som människor och inte bara som en diagnos (Sandén, 2006; Strömberg, 2001). En patient beskrev ett tillfälle när hon kände att hennes oro inte blev bekräftad eller tagen på allvar. Detta upplevdes som en oerhörd kränkning för henne (Darell, 2010). Delaktighet Att patienterna fick vara med och bestämma och påverka sin egen vård var något som alla böcker tog upp på olika sätt som något viktig (Boström, 2009; Darell, 2010; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). Det kunde handla om att vara med och påverka operationsdatum (Boström, 2009) eller att de fick välja vilken musik patienten ville lyssna på under en röntgenundersökning (Munkhammar, 2010; Darell, 2010). Ett exempel gavs dock då medbestämmande inte var något positivt. Det var när en av patienterna fått feber och hon ringde in till sjukhuset, som hon blivit ombedd att göra om hon skulle råka få feber, för att fråga om hon skulle komma in. Svaret hon fick var att hon själv fick ta det beslutet. Detta gjorde henne irriterad och frustrerad då hon inte kände att hon var kapabel att ta det beslutet själv utan sjukvårdsutbildning (Darell, 2010). Tillfällen då patienterna inte kände sig delaktiga gavs också och det gjorde att de upplevde att de inte togs på allvar eller att ingen lyssnade på dem (Boström, 2009; Strömberg, 2001). Då patienten inte kände sig delaktig i ett samtal som handlade om sig själv upplevdes det också som kränkande när vårdpersonalen pratade över hennes huvud (Boström, 2009). I fyra av böckerna beskrevs tillfällen då patienterna nästan varit tvungna att tjata sig till medbestämmande i vissa situationer (Boström, 2009; Munkhammar, 2010; Sandén, 2006; Strömberg, 2001). En av patienterna var orolig att det skulle göra att hon uppfattades som en krävande patient (Boström, 2009). 10 Yrkeserfarenhetens betydelse I alla fem böcker framkom olika former av hur vårdpersonalen visade sin yrkeserfarenhet och att det var en viktig del för att man som patient skulle känna sig trygg. Genom att personalen var noggrann, observant och svarade tydligt på patientens frågor fick patienten en känsla av att vårdpersonalen var säkra i sin yrkesroll och hade tillräckligt med kunskap (Munkhammar, 2010; Boström, 2009). Att vårdpersonalen förklarade olika undersökningar och behandlingar på ett tydligt och övertygande sätt var viktigt för att patienterna skulle känna att de var säkra på att de fick den bästa möjliga behandlingen (Munkhammar, 2010). Yrkeserfarenheten visade sig också då vårdpersonalen kunde anpassa sig efter patienten och en viss situation. Patienterna kände sig säkra när vårdpersonalen visste hur de skulle hantera deras frågor och ibland förtvivlade uttryckssätt. Samt då vårdpersonalen lyckades genomföra jobbiga moment men ändå på ett smidigt och positivt sätt (Munkhammar, 2010; Boström, 2009; Strömberg, 2001; Darell, 2010). Nackdelen med lång erfarenhet visade sig vara när man som vårdpersonal gjorde saker på rutin utan att reflektera över sitt handlande (Sandén, 2006; Strömberg, 2001; Darell, 2010). Exempelvis beskrevs hur personalen tyckte att patienten överdrev när hon tyckte att det var jobbigt att kissa på bäcken eftersom de var så vana vid den situationen men för patienten var det en helt ny, inte helt angenäm, upplevelse (Strömberg, 2001). Det visade sig också i många utav böckerna att patienterna hade råkat ut för vårdpersonal som sagt olika saker vilket fått patienterna att känna sig osäkra, oroliga eller på andra sätt påverkats negativt. På gott och ont började jag förstås fråga saker och sköterskan sa att där jobbar man verkligen med döden i bakfickan. Rysningarna ilade genom min sjuka och härjade kropp, men jag bestämde mig ändå för att lämna den avdelningen gående, inte på likbår. (Strömberg, 2001, s 136) För vårdpersonalen var sjukdomar, och i det här fallet cancer, en vardag men som patient var det första gången han/hon insjuknat i något allvarligt. Att de då fick höra att de fått cancer men skulle vara glada att tumören var långsamtväxande eller att det inte var någon större katastrof att få cancer gav ingen tröst (Sandén, 2006; Darell, 2010). DISKUSSION I denna studie visade det sig att patienterna upplevde att en god vårdrelation innehöll faktorer som att patienten fick tillräckligt med information, kände sig trygg, sedd som en människa, att personalen visade engagemang och yrkeserfarenhet, kunde använda humor samt att det fanns en risk att vara för trevlig. Då studiens syfte var att beskriva hur en god vårdrelation kan skapas anser författarna att de besvarat studiens syfte. Metoddiskussion Författarna valde att göra en studie av kvalitativ ansats då de ansåg att det bäst kunde ge svar åt syftet. Detta eftersom kvalitativa studier vill belysa en persons upplevelser (Patel & Davidson, 2008 s.102-103). Resultatet bygger på fem självbiografier som valdes utifrån de inklusionskriterier och exklusionskriterier som satts upp. Urvalet kan ha begränsats då författarna endast sökte efter biografier på deras närmaste bibliotek. Detta tros dock ej ha påverkat resultatet i så stor utsträckning. Dessutom valdes en bok som en av författarna ägde sedan tidigare, men den valdes ändå ut eftersom den var så pass ny, passade in på urvalskriterierna och författaren hade inte läst den innan studiens början. Anledningen till att studien inte begränsades till endast en form av cancer var att författarna ville få ett bredare 11 perspektiv på studien. Ett exklusionskriterie för studien var att självbiografin inte fick vara skriven av någon anhörig, då det var patienternas egna upplevelser som skulle undersökas. Självbiografierna fick ej vara äldre än tio år eftersom sjukvården ständigt utvecklas och äldre biografier kunde ha gett ett missvisande resultat. Fördelarna med att studien bygger på självbiografier är att det är patienternas egna upplevelser som lyfts fram och att de skriver öppet om hur de verkligen kände i olika vårdsituationer. Nackdelarna är att författarna bitvis önskade mer information om vissa situationer och då inte kunde ställa några följdfrågor. Dessutom skrev patienterna en hel del om vårdkontakten med läkarna, även dessa upplevelser har inkluderats i resultatet. Författarna är medvetna om att patienten eventuellt inte vill ha samma relation till sin läkare som till sin sjuksköterska. Resultatet anses ändå tillförlitligt då det går att styrka med andra liknande resultat som framkommit genom vetenskapliga artiklar samt att upplevelserna som beskrevs i självbiografierna var relativt lika. Studien kunde även ha genomförts som en intervjustudie. Genom intervjuer kan forskaren enligt Thomsson (2010, s. 28) undersöka en persons erfarenheter av en viss händelse. Då självbiografierna valts ut läste båda författarna alla böckerna enskilt och plockade ut meningsbärande enheter. Anledningen till att båda författarna läste alla böcker var på grund av att minska risken att viktiga aspekter skulle missas men också för att resultatet i minsta mån skulle påverkas av författarnas enskilda förförståelse. En kvalitativ innehållsanalys valdes att göras på grund av att författarna ansåg att detta var en bra metod för att analysera mycket material. Analysen genomfördes genom att författarnas enskilda meningsbärande enheter jämfördes, kondenserades och kodades gemensamt. Detta gjordes gemensamt för att se om författarna kommit fram till liknande meningsbärande enheter men även på grund av att det var första gången författarna genomförde en innehållsanalys. Resultatet redovisades under tre huvudrubriker och för att sedan tydliggöra resultatet ytterligare användes citat. Det går inte att generalisera resultatet till alla patienter som drabbas av cancer på grund av det låga antalet deltagare och att resultatet bygger på individuella upplevelser. Trots detta anser författarna att resultatet är tillförlitligt och kan överföras i liknande situationer inom vården eftersom snarlika upplevelser beskrivits i samtliga självbiografier. Resultatet stöds även mestadels av annan forskning. Resultatdiskussion En del av det som framkommit i resultatet var för författarna helt ny kunskap och en del hade de kunskap om sedan tidigare. Författarna har valt att diskutera de resultat som de bedömer som mest intressanta och de resultat som anses viktiga i en vårdrelation. Studien visade att patienterna verkligen uppskattade när vårdpersonalen engagerade sig i patienternas situation. Det kunde handla om att vårdpersonalen tog sig tid att anpassa vården efter patientens individuella behov och önskemål. Detta styrks genom en studie av Remmers, Holtgräwe och Pinkert (2010) där liknande resultat har framkommit. Enligt Kvåle och Bondevik (2008) kunde ett tecken på att vårdpersonalen brydde sig om patienten vara att patientens önskemål om vem de delade rum med tillgodosågs. Ett liknande exempel påvisades i denna studie, vilket även här ledde till att patienten kände sig tacksam för att vårdpersonalen kunde tillfredsställa hennes önskemål. För vårdpersonal kan detta kanske ses som ett litet problem och att det inte spelar någon roll var patienten sover men för patienten kan det innebära en stor skillnad. Kvåle (2006) beskriver att patienterna uppskattade när sjuksköterskan gjorde lite mer än bara det nödvändigaste. I resultatet beskrivs tillfällen där 12 vårdpersonal t.o.m. brutit sin lediga tid för att ställa upp för patienterna vilket fick dem att känna att vårdpersonalen verkligen brydde sig om dem. Detta är något som inte kan krävas av sjukvårdspersonal och som de inte ska känna någon press för att behöva göra. Det ska inte behöva gå så långt utan istället kan man som vårdpersonal visa engagemang och bry sig genom lättare åtgärder, som att följa en patient till en undersökning eller att ta sig tid att besvara deras frågor. För patienterna i studien var det viktigt att de blev sedda som människor och inte enbart som patienter. De ville känna en medmänsklig kontakt med sjukvårdspersonalen. Även Remmers, et al. (2010) belyser vikten av att bli sedd som en enskild individ och människa. Som omsorgsfull sjuksköterska bör man se patienterna som medmänniskor, detta kan göras genom att komma ihåg patienternas namn, att intressera sig för patientens bakgrund och anhöriga (Kvåle, 2006). Patienterna i självbiografierna uppgav att de ville få stöd och bekräftelse genom samtal med sjuksköterskorna. Det är även något som Liu, Mok och Wong (2006) beskrivit i sin studie. Till skillnad mot detta framkommer det i en studie av Remmers et al. (2010) att sjuksköterskan inte bör tvinga patienten att prata om sin sjukdomssituation eller agera psykologiskt stöd. Sjuksköterskan bör istället upplysa patienten om möjligheten till stödgrupper eller psykologer. Tryggheten visade sig vara viktig för att patienten skulle våga vara sig själv inför vårdpersonalen men också för att patienten skulle våga ställa de frågor han/hon funderade över. Liknande resultat har framkommit i en studie av Liu et al. (2006) där de beskriver att om en sjuksköterska har ett vårdande bemötande vågar patienterna samtala lättare om sina problem. Även Kvåle och Bondevik (2008) beskriver att patienten måste känna sig säker i vårdrelationen innan han/hon kan tala om sina besvär. I studien framkom det hur mycket humor kunde påverka sjukdomssituationen på ett positivt sätt. Med hjälp av skrattet kunde patienten känna en frigörande känsla, obehag kunde lindras och humor ansågs vara en viktig egenskap hos vårdarna. Detta är något som inte har framkommit tidigare i författarnas utbildning. I utbildningen till sjuksköterska poängteras vikten av att vara professionell och författarna har fått uppfattningen att man som sjuksköterska ska vara allvarsam i kontakten med patienten. Studien visar att humor kan hjälpa patienten att hantera sjukdomssituationen. Detta styrks av Chapple och Ziebland (2004) och Johnson (2002). Skrattet kan få patienterna att slappna av och hjälpa dem att inte bara fokusera på det negativa. Genom humor kan patienten även hålla hoppet uppe. När sjuksköterskan använder humor upplevs hon/han som mer mänsklig och vårdrelationen kan stärkas på ett djupare plan vilket får patienten att känna sig bättre (Johnson, 2002). Humor kan leda till att oron minskas hos patienterna. Dessutom kan skrattet få dem att känna sig mindre annorlunda trots sin sjukdom (Chapple & Ziebland, 2004). Humor är dock inte alltid något positivt. Skrattet kan dölja patientens verkliga känslor istället för att bearbeta dem. Desstom är det ibland direkt olämpligt att skämta om en allvarlig situation då det kan såra patienten (ibid.). Författarna anser att humor kan vara ett bra verktyg för att skapa en god och avslappnad vårdrelation. Trots detta är det viktigt att man som sjuksköterska kan vara professionell och känna av situationen för att veta om det är lämpligt att skämta. Det är självklart viktigt att kunna vara allvarsam när situationen kräver det men en del av att kunna vara professionell kan även innebära att kunna använda humor i patientens sällskap. Att skratta åt patienten kan såra och förstöra vårdrelationen för all framtid men då sjuksköterskan använder humor tillsammans med patienten kan relationen utvecklas ytterligare. 13 Något som endast togs upp i två av självbiografierna men som författarna tycker är intressant att diskutera är att det finns en risk att vara för trevlig. Detta kan leda till att patienterna känner sig oroliga och övertygade om att de ska dö i förtid. Det här är nog något som inte många sjuksköterskor har tänkt på eftersom de menar väl med att vara trevliga. Författarna menar så klart inte att man som sjuksköterska inte ska vara trevlig men att det kan vara värt att tänka på. Då författarna läste om detta reflekterade de själva över vårdsituationer de varit med om där vårdpersonal varit för trevliga vilket känts överdrivet och inte äkta. Författarna har inte kunnat hitta några studier som styrker detta resonemang men tycker det är värt att ta upp ändå eftersom detta är ny fakta för författarna. När vårdpersonalen visade sin yrkeserfarenhet och kunskap kunde patienterna känna sig säkra på att de fick den bästa vården. Till följd av vårdpersonalens yrkeserfarenhet klarade de av att genomföra jobbiga moment på ett smidigt sätt. Detta stämmer överens med Radwin (2000) som menar att sjuksköterskors kompetens kan få patienterna att känna sig trygga, det tas även upp att patienterna förväntar sig att sjuksköterskorna ska ha vårdteknisk kunskap. Detta tar även Liu et al. (2006) upp i sin studie där det beskrivs att patienterna förväntar sig att sjuksköterskorna bör utföra de praktiska sysslorna på ett skickligt och tillfredsställande sätt. Yrkeserfarenheten kunde också innebära nackdelar enligt patienterna då vårdpersonalen sagt saker utan att tänka sig för vilket fick patienterna att känna sig osäkra och oroliga. I många fall säger vårdpersonalen saker som att det är ingen fara eller det kommer att ordna sig, i all välmening för att lugna och trösta patienten. Tyvärr har det visats genom denna studie att detta inte alltid är något positivt utan kan leda till ett vårdlidande. Det kan då istället vara bättre att bekräfta patientens känslor. Författarna har inte hittat några studier som kan stödja detta resultat, men tror att det är relativt vanligt att säga saker som inte tänkts igenom innan men att det sägs i all välmening. Under litteratursökningen inför denna studie visade det sig att mycket forskning idag handlar om kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten. Detta tas upp i bakgrunden under rubriken forskningsläge där det beskrivs att mycket av kommunikationen är information. Denna information kan vara svår att förmedla pga. att det är en emotionellt påfrestande situation och dessutom har det visat sig att patienterna kan få olika information från olika sjuksköterskor. Vikten av information framkom även i denna studies resultat. Fick patienterna tillräckligt med information kände de sig lugnare och tryggare. I Kvåles (2006) studie beskrevs att patienterna ansåg att det var viktigt att få information om både behandlingen men även om praktiska saker runt omkring. Även om patienterna fick mottaga information som var väldigt jobbig att höra uppskattade de ändå att vårdpersonalen var tydlig och ärlig. Dock fanns det exempel i resultatet där patienterna blev lovade något av vårdpersonalen som sedan inte kunde uppfyllas vilket gjorde dem ledsna och besvikna. Detta stämmer överens med vad som framkom i Kvåle och Bondeviks (2008) studie där patienterna uttryckte att bra och ärlig kommunikation var viktigt men även att det kunde vara frustrerande att inte veta allt om sin sjukdom. Författarna anser att det är oerhört viktigt att vara ärlig i sin kommunikation till patienten och att man som sjuksköterska inte ska ge falska förhoppningar då ingen kan förutse framtiden. Denna studie visade att det kan finnas en risk att vara för trevlig i mötet med patienterna och att det kan få dem att känna en ökad oro och rädsla. Detta är något som inte har kunnat styrkas av annan forskning. Författarna tycker att det är ett intressant resultat som skulle kunna undersökas ytterligare i ny forskning. Dessutom framkom i studien vilken viktig roll humorn kan spela i en god vårdrelation enligt patienterna. Det hade därför varit intressant att undersöka hur sjuksköterskorna ser på användandet av humor i vårdrelationen. Då denna 14 studie är inriktad endast på patienter som diagnostiserats med cancer kunde det även vara intressant att göra en liknande studie men på en annan patientgrupp för att se om det finns likheter eller skillnader. Slutsatser Genom denna studie har författarna fått kunskap om vad patienter, som diagnostiserats med cancer, tycker att en god vårdrelation ska innehålla. För patienterna var det viktigt att känna sig trygg i vårdrelationen för att kunna öppna sig inför vårdpersonalen. Denna trygghet kunde uppnås genom att vårdpersonalen visade engagemang gentemot patienterna och gav dem god information. Att känna sig delaktig i vården och att vårdpersonalen förmedlade sin yrkeskunskap kunde även det få patienterna att känna sig trygga. En viktig faktor för en god vårdrelation ansåg patienterna också vara att patienten och sjuksköterskan kunde skratta tillsammans och att patienterna blev sedda som människor. Med detta drar författarna slutsatsen att genom en god vårdrelation kan patientens välbefinnande öka och ett onödigt lidande undvikas i form av vårdlidandet. Författarna tror att studien kan hjälpa andra sjuksköterskor inför ett möte med en patient med cancer för att kunna skapa en god vårdrelation. Förhoppningsvis leder även detta till att patienterna i slutändan känner sig trygga i vårdrelationen. 15 REFERENSLISTA Björck, M. & Sandman, L. (2007). Vårdrelation. Ett försök att tydliggöra begreppsanvändningen. Vård i norden, 27 (4), 14-19. Boström, M.L. (2009). Min berättelse – ära ditt värde. Stockholm: GML Förlag. Brataas, H.V., Thorsnes, S.L. & Hargie, O. (2009a). Cancer patients’ sensemaking of conversations with cancer nurses in outpatient clinics. Australian Journal of Advanced Nursing, 26 (3), 70-78. Brataas, H.V., Thorsnes, S.L. & Hargie, O. (2009b). Cancer nurses narrating after conversations with cancer outpatients: how do nurses’ roles and patients’ perspectives appear in the nurses’ narratives? Scandinavian journals of caring sciences, 23, 767-774. Chapple, A. & Ziebland, S. (2004). The role of humor for men with testicular cancer. Qualitative health research, 14 (8), 1123-1139. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Darell, F. (2010). Guldvingar. Saltsjö- Duvnäs: Efron & Dotter AB. Einhorn, S. & Sylwan, L. (2010). Vad är cancer?, Cancerfonden. Hämtad 1 mars, 2011, från http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/ Forsberg, C & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24, 105-112. Heikkilä, Kristiina, (110119). Kvalitativ design och metoder 1. Linnéuniversitetet: Växjö. Hellbom, M. (2007). Coping. Carlsson, M. (red.) Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur: S. 39-53. Helsingforsdeklarationen. (2008). Hämtad 26 januari, 2011, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf HSL, (1982:763). Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 1 mars, 2011, från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763 16 Johnson, P. (2002). The use of humor and its influences on spirituality and coping in breast cancer survivors. Oncology nursing forum 29 (4), 691-695. Kasén, A., Nordman, T., Lindholm, T. & Eriksson, K. (2008). Då patienten lider av vården – vårdares gestaltning av patientens vårdlidande. Vård i norden, 28 (2), 4-8. Kreps, G.L. (2003). The impact of communication on cancer risk, incidence, morbidity, mortality, and quality of life. Health communication, 15(2), 161-169. Kvåle, K. (2006). Den omsorgsfulle sykepleier – slik pasienter ser det. Vård i norden, 26 (1), 15-19. Kvåle, K. & Bondevik, M. (2008). What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian journal of caring sciences (22), 582-589. Lindgren, A. (2010). Vanliga frågor om cancer, Cancerfonden. Hämtad 25 januari, 2011, från http://www.cancerfonden.se/sv/Om-Cancerfonden/Fragor-och-svar/Vanliga-fragor-omcancer/ Lislerud Smebye, K. (2005). Kontakt med andra. Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt F. & Skaug, E-A. (red.) Grundläggande omvårdnad del 3. Stockholm: Liber AB: S. 80-117. Liu, J-E., Mok, E. & Wong, T. (2006). Caring in nursing: investigating the meaning of caring from the perspective of cancer patients in Beijing, China. Journal of clinical nursing (15), 188-196. Munkhammar, J. (2010). Helt sjukt. Stockholm: Timbro. Nationalencyklopedin. (2011). Hämtad 17 mars, 2011, från http://www.ne.se/sok/relation?type=NE Patel, R. & Davidson, B. (2008). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur. Patientsäkerhetslagen, (2010:659). Hämtad 1 mars, 2011, från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2010:659 Polit, D.F. & Beck, C.T. (2009). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. (7. ed.) Philadelphia PA: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Radwin, L. (2000). Oncology patients’ perceptions of quality nursing care. Research in nursing & health (23), 179-190. Remmers, H., Holtgräwe, M. & Pinkert, C. (2010). Stress and nursing care needs of woman with breast cancer during primary treatment: A qualitative study. European journal of oncology nursing (14), 11-16. Sandén, U. (2006). …Och jag vill leva. Stockholm: Prisma. 17 Sinfield, P., Baker, R., Agarwal, S. & Tarrant, C. (2008). Patient-centred care: What are the experiences of prostate cancer patients and their partners? Patient education and counseling (73), 91-96. Strang, P. (2004). Leva nära cancer. Stockholm: Förlagshuset Gothia. Strömberg, J. (2001). Draken lyfter i motvind. Västerås: Författarhuset. Svenning, C. (1999). Metodboken. (3:e upplagan). Lund: Lorentz förlag. Thomsson, H. (2010). Reflexiva intervjuer. (2:a upplagan). Lund: Studentlitteratur. Wettergren, L. (2007). Traumatisk kris vid cancer. Carlsson, M. (red.) Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur: S. 23-37. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. 18 Bilaga1 PRESENTATION AV SJÄLVBIOGRAFIER Draken lyfter i motvind: en bok om att vara ung och drabbas av cancer Boken handlar om Johanna som är 23 år när hon uppmärksammar att hennes lymfkörtlar känns ovanligt stora. Hon reagerar först inte på det och när hon vid ett tillfälle möter en sjuksköterska som säger att det inte är någon fara om det inte gör ont lägger hon ingen vikt vid saken. Istället glädjer hon sig när hon får reda på att hon kommit in på biomolekylärprogrammet och trivs med att studera. Lymfkörtlarna fortsätter dock att växa och tillsist går Johanna till doktorn. Efter en tid och några feldiagnostiseringar får hon reda på att det är cancer, närmare bestämt leukemi. I boken får vi följa hennes kamp mot cancern med många sjukhusbesök och behandlingar och samtidigt viljan att fortsätta studera trots att hon inte har någon ork (Strömberg, 2001). Guldvingar Frida är en positiv tjej på 25 år som lever livet och planerar för fullt inför en resa till Afrika. En dag känner Frida att hjärtat slår extraslag och åker in till sjukhuset för att undersökas, där kommer man fram till att Frida har en tumör i en körtel mellan halsen och hjärtat. Diagnosen fastställs efter flera undersökningar till cancer av typen Hodgkins lymfom. Resan blir inställd och istället blir Fridas vardag sjukhusbesök och behandlingar med cellgifter. Det är en positiv tjej genom nästan hela behandlingen och har mycket folk runt omkring sig som hon får ett oerhört stöd från. I kampen mot sjukdomen som återspeglas genom Fridas dagboksanteckningar från sjukdomstiden får läsaren se vägen från beskedet tills en ny resa blir Fridas nya verklighet (Darell, 2010). Helt sjukt Johnny har besvärats av huvudvärk en längre tid, det kommer speciellt när han pratat i mobiltelefonen. Tillsist får han en läkartid genom sin privata sjukförsäkring. Läkaren tror att det är ett käkproblem och han skickas därför till en tandläkare istället som ger honom en bettskena att använda på nätterna. Då huvudvärken inte försvinner får han tillslut en tid hos en neurolog som tar tag i problemet. Det visar sig att Johnny har cancer. En tumör vid käken som spridit sig till hjärnan. Johnny är 35 år och mitt i livet med mycket att göra. Han är politiker, har fru och två små barn och är ständigt på språng. Beskedet kommer som en chock och vi får följa hans tid med behandlingar men samtidigt hans nya insikter om vad som är viktigt i livet (Munkhammar, 2010). Min berättelse – ära ditt värde Marie Louise upptäcker en dag ett födelsemärke på foten. Till sin man säger hon att hon fått cancer. Han tycker inte hon ska dra några förhastade slutsatser utan att hon ska gå till doktorn. Även hos läkaren säger hon att hon har fått cancer men han försäkrar henne att det säkert inte är något farligt utan ett vanligt födelsemärke. Trots det tas ett prov och skickas till analys. Under en seglingssemester får Marie Louise ett samtal av sin läkare med beskedet att födelsemärket visade sig vara malignt melanom, alltså hudcancer. Marie Louise hade även en liten metastas i ljumsken. Trots sjukdomen försöker hon få den nya vardagen att fungera (Boström, 2009). … Och jag vill leva I boken får läsaren följa Ulrika Sandén som är mitt i livet, 30 år gammal som har drabbats av frånvaroattacker, minnesstöningar som tros bero på epilepsi. Ulrika får behandling för detta men en utredning fortgår och plötsligt en dag får hon beskedet att hon drabbats av cancer, en hjärntumör. Man får följa Ulrikas väg från beskedet vidare genom behandling, flera vårdavdelningar och genom hennes operation. Efter operationen förlorar Ulrika en stor del av sitt minne från de senaste åren vilket påverkar hennes personlighet. Mitt i allt vad gäller cancern blir hon lämnad av sin man, detta under tiden då sjukvårdspersonalen uppmanat henne att hon absolut inte fick stressa (Sandén, 2007).