Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Behovsanalys 2010:1 Elisabeth Hassel Christoffer Martinelle Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2010 1 Innehållsförteckning Sammanfattning ........................................................................................................................ 3 Bakgrund, syfte och genomförande.......................................................................................... 5 Avgränsningar och metod ...................................................................................................................... 5 Analys......................................................................................................................................... 7 Beskrivning av sjukdomsgrupp ............................................................................................................. 7 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ......................................................................................... 7 Autism ........................................................................................................................................................... 7 Asperger ........................................................................................................................................................ 8 ADHD ........................................................................................................................................................... 8 ADD .............................................................................................................................................................. 8 DAMP ........................................................................................................................................................... 8 Tourette syndrom........................................................................................................................................... 9 Att vara anhörig till personer med NPF......................................................................................................... 9 Förekomst och sjuklighet............................................................................................................................. 10 Misstänkt mörkertal av NPF i Östergötland ................................................................................................ 11 Skillnader mellan könen i diagnos............................................................................................................... 12 Rätt insatser tidigt är viktigt ........................................................................................................................ 12 Struktur och förutsättningar ............................................................................................................... 14 Bakgrund ..................................................................................................................................................... 14 Verksamhetens organisation........................................................................................................................ 14 Förändringar i verksamheten ....................................................................................................................... 15 Finns det skillnader i länet? ......................................................................................................................... 16 Riktlinjer och vårdprogram................................................................................................................. 17 Nationella riktlinjer ..................................................................................................................................... 17 Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram.................................................................................. 17 Förekomst av kvalitetsregister..................................................................................................................... 17 Vårdprocess ........................................................................................................................................... 19 Remittering.................................................................................................................................................. 19 Utredningar av NPU-teamen i de olika länsdelarna .................................................................................... 19 Viktiga aspekter vid utredningar ................................................................................................................. 21 Behandling och medicinering i länet ........................................................................................................... 22 Samverkan ................................................................................................................................................... 23 Framgångsfaktorer och hinder för samverkan ............................................................................................. 24 Ges likvärdig vård ges i länet?..................................................................................................................... 26 Vårdproduktion............................................................................................................................................ 27 Tillgänglighet .............................................................................................................................................. 28 Slutsatser.................................................................................................................................. 29 Starka sidor.................................................................................................................................................. 29 Utvecklingspotential.................................................................................................................................... 29 Referenser .............................................................................................................................................. 31 Bilaga...................................................................................................................................................... 33 Kostnader för läkemedel.............................................................................................................................. 33 2 Sammanfattning Behovsgruppen för denna behovsanalys är personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i åldern 18 – 65 år. Behovsanalysen berör sjukdomsgrupperna ADHD, autism, Asperger, ADD, DAMP och Tourette syndrom. En sammanställning har gjorts gällande landstingets organisation, behandlingsmetoder och vårdutförande för behovsgruppen. För de delar det varit möjligt har en avstämning gjorts mot de riktlinjer som anges i Nationell psykiatrisamordnings vägledningsdokument. En genomgång över samverkan med externa aktörer har gjorts. Området neuropsykiatri har genomgått ett antal förändringar de senaste åren. En del av förändringarna har medfört positiva effekter men det finns fortfarande områden som behöver utvecklas. Till den positiva utvecklingen kan nämnas de neuropsykiatriska utredningsteamens (NPU-teamens) tillkomst och positiva exempel som gjorts inom ramen för det centrala samordningsförbundet. Utöver de positiva exempel som belyses finns också områden där det finns utvecklingspotential. Detta berör samverkan med externa aktörer, likartade rutiner i länet samt den interna samordningen. Att samverkan mellan landstinget och externa aktörer fungerar är av stor vikt för den enskilde brukaren. Samverkan fungerar olika i länet och ett utvecklingsbehov finns att förbättra och effektivisera detta. Framgångsfaktorer för detta har visat sig när det finns standardiserade rutiner för samverkan och en gemensam utbildningsplattform för berörda aktörer. För att förbättra den interna samordningen finns ett behov av ett vårdprocessprogram som tydliggör rutiner och arbetssätt för respektive instans. Olikheter i rutiner och organisation samt hur vården utförs förekommer mellan de tre länsdelarna. Samverkan över länsgränserna kan utvecklas i syfte att kvalitetssäkra ett likartat arbetssätt. Registreringen av vårdproduktionen har inte heller skett på ett enhetligt sätt i länet vilket försvårat uppföljningen av verksamheten. Kompetensbrist inom specialistområdet förekommer, framförallt läkarkompetens, vilket har påverkat kontinuiteten i utredningsarbetet i delar av länet. Detta medför ineffektivitet i produktionen. Det finns behov av att se över kompetenssituationen. Förändringar har genomförts under hösten 2010 i syfte att korta väntetider för utredning och ytterligare förändringar kommer att genomföras under 2011. De inplanerade förändringarna kommer att medföra nya förutsättningar för de landstingsdrivna verksamheterna. Detta kommer att ställa krav på verksamheterna att organisera sig för att bemöta denna nya situation. 3 Förkortningsordlista ADD Attention- decifit disorder. Innebär samma problem som vid ADHD men utan överaktivitet. ADHD Även AD/HD. Attention- deficit/hyperactivity disorder. Sjukdomen medför uttalade problem inom något eller flera av områdena uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, överaktivitet eller impulsivitet. BUSA Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD. DAMP Deficits in attention, motor control and perception. DAMP är ADHD i kombination med DCD (Developmental Coordination Disorder). DCD kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Innefattar diagnoser och koder för alla psykiatriska störningar och tillstånd. Används för att kategorisera störningen eller det tillstånd en person befinner sig i. HSN Hälso- och sjukvårdsnämnden. ICF International Classification of Functioning. Ett klassificeringssystem för att beskriva en persons funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. LiÖ Landstinget i Östergötland. LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. NPF Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En övergripande beteckning för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. NPU Neuropsykiatriska utredningsenheter. NSÖ/C/V Närsjukvården Östra/Centrala/Västra länsdelarna. SBU Statens beredning för medicinsk utvärdering. TS Tourette syndrom, ibland stavat Tourettes syndrom. Sjukdomen medför en kombination av flera olika motoriska tics och åtminstone något vokalt tics. WHO World Health Organisation, världshälsoorganisationen. 4 Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2010 genomföra en behovsanalys inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: Sjukdomsgruppen orsakar betydande funktionsnedsättning hos såväl barn som vuxna. HSN har tidigare gjort satsningar via uppdrag och avtal. Nya behandlingsmöjligheter har inneburit en betydande kostnadsökning. Det saknas en samlad bild av behov och hur ett samlat stöd till behovsgruppen ska formas på bästa och mest effektiva sätt. Även insatserna från andra huvudmän (kommuner, Försäkringskassa och Arbetsförmedling) är av stor betydelse och måste vägas in i analysen. Hälsosamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behovsanalysen baseras på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. Avgränsningar och metod Utifrån riktlinjer från hälsosamverkansberedningen som styrgrupp, fokuserar behovsanalysen på att ge en samlad bild för vuxna personer i åldern 18 – 65 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Därmed avgränsas grupperna av personer under 18 år respektive över 65 år. Behoven för barn och ungdomar under 18 år beräknas få en egen behovsanalys under 2011. Behovsanalysen grundar sig på information från verksamhetsföreträdare från berörda verksamheter, aktuella rapporter och befintlig statistik. Till referensgrupp har närsjukvårdsdirektörerna utsett representanter från sina respektive länsdelar. Representanter från primärvården har även deltagit. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Dialog har förts med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommunerna och Handikapporganisationernas samordningsförbund, då det finns behov av samverkan kring frågorna om insatser för att öka den enskildes möjligheter att få en förbättrad livskvalitet . Då det inte finns några nationella riktlinjer inom området neuropsykiatri kommer, där det är möjligt, en avstämning att göras mot det vägledningsdokument som är utarbetat av gruppen för Nationell psykiatrisamordning 2005-2007 Så här kan man göra – vägledningsdokument vuxna med ADHD. 5 Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, arbetar med en rapport inom området neuropsykiatri som förväntas vara klar 2011. 6 Analys Beskrivning av sjukdomsgrupp Den sjukdomsgrupp som behandlas i denna behovsanalys är neuropsykiatriska sjukdomar med fokus på sjukdomarna autism, Asperger, ADHD, ADD, DAMP och Tourette syndrom. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) Beteckningen NPF är övergripande för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. Begåvningen är ofta ojämn med stora svårigheter inom vissa områden samtidigt som man har god funktion inom andra. Till sjukdomar som medför neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hör autism, Asperger, ADHD, ADD, DAMP och Tourette syndrom. 1 Man vet idag att det finns en ärftlig benägenhet för NPF. Andra riskfaktorer som ökar sannolikheten för NPF är påfrestningar i samband med graviditet, förlossning eller i nyföddhetsperioden såsom för tidig födsel, näringsbrist i moderkakan eller tidig hjärnhinneinflammation. De flesta barn som varit utsatta för någon riskfaktor utvecklas dock normalt. Det finns inga belägg för att psykosociala faktorer som dålig uppfostran, brister i familjefunktion, stress, traumatiska händelser, miljöfaktorer eller liknande skulle förklara uppkomsten av NPF. Däremot har sådana faktorer stor betydelse för hur allvarliga konsekvenser funktionsnedsättningen får. En förstående, anpassad och stödjande omgivning kan förhindra att funktionsnedsättningen utvecklas till ett allvarligt funktionshinder. 2 För att kunna kategorisera störningen eller tillståndet som personen befinner sig i används inom hälso- och sjukvården en manual, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSMIV. DSM–IV innefattar diagnoser och koder för alla psykiatriska störningar och tillstånd. 3 Funktionsnedsättning och funktionshinder betraktas inte som synonyma begrepp. En funktionsnedsättning kan vara funktionshindrande i vissa miljöer och situationer, i andra inte. En funktionsnedsättning definieras enligt Socialstyrelsen som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder definieras som den begränsning en funktionsnedsättning innebär. 4 Autism Autism medför uttalade svårigheter med socialt samspel, kommunikation samt variabilitet och flexibilitet, det vill säga svårigheter att variera sig eller hantera variationer i vardagen. En minoritet av personer med autism utvecklas positivt under tonåren medan andra får allvarliga problem i form av ökade symtom och en återgång till de problem som präglade de tidigaste 1 Gillberg & Söderström, 2008 Riksförbundet Attention ”Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder” 2008. 3 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 4 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 2 7 levnadsåren. Några kan även förlora vunna färdigheter. Det är också ganska vanligt att problemskapande beteenden ökar kraftigt under tonåren. Autism är en livslång funktionsnedsättning som inte går att bota. Däremot kan många barn med autism vara hjälpta av tidiga, välplanerade och individuellt anpassade pedagogiska insatser. Som vuxna behöver de flesta omfattande hjälp och stöd. Några kan dock fungera relativt självständigt. 5 Asperger Skrivs ibland som Aspergers syndrom, enhetlig skrivning saknas i Sverige. Asperger ingår i det autistiska spektrumet och kan sägas innebära autism utan begåvningshandikapp. 6 Sjukdomen medför uttalade svårigheter med socialt samspel och variabilitet och flexibilitet. Det medför ofta ensidiga intressen, behov av rutiner och/eller ritualer, avvikelser i rösten och vissa språkliga avvikelser i kombination med en god verbal förmåga och mycket gott ordförråd. 7 Man kan även ha nedsatt förmåga att känna igen ansikten och avvikande varseblivning, till exempel överkänslighet när det gäller ljud, synintryck, känsel, lukt och smak. Problem med motoriken förekommer, liksom olika psykiska problem. 8 ADHD Skrivs ibland som AD/HD och är en förkortning av Attention- Deficit/Hyperactivity Disorder vilket ungefärligt översatt betyder uppmärksamhetsproblem och bristande impulskontroll. Sjukdomen medför uttalade problem inom något eller flera av områdena uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, överaktivitet eller impulsivitet. 9 Personer med ADHD behöver en välstrukturerad vardag. Krav, förväntningar och miljö behöver anpassas för att undvika överbelastning i stress. Psykosociala insatser och medicinering brukar minska problemen ordentligt. Omgivningen spelar en avgörande roll för hur allvarligt funktionshindret blir. En förstående omgivning underlättar vardagen för de drabbade och ökar chanserna till förbättring. ADHD yttrar sig på olika sätt hos olika individer och under olika tidpunkter i livet. Svårighetsgraden och typen av problem varierar från person till person. ADHD är egentligen ett samlingsnamn som även omfattar ADD och DAMP. 10 ADD Står för Attention- decifit disorder och innebär samma problem som vid ADHD men utan överaktivitet. DAMP Står för Deficits in Attention, Motor control and Perception och betyder ungefär problem med uppmärksamhet, motorik och perception. DAMP är ADHD i kombination med DCD 5 Allik, Larsson & Smedje, 2006 Riksförbundet Attention ”Fakta om Asperbergs syndrom” 7 Gillberg & Söderström, 2008 8 Gillberg, C 1997 (2007) 9 Gillberg & Söderström, 2008 10 Riksförbundet Attention ”Fakta om: Vad är ADHD?” 6 8 (Developmental Coordination Disorder). DCD kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. Detta innebär bristande förmåga att koordinera rörelser och/eller störning i förmåga att tolka sinnesintryck och signaler från omgivningen, till exempel dyslexi eller andra inlärningssvårigheter. Tourette syndrom Skrivs ibland Tourettes syndrom och förkortas ibland som TS. Sjukdomen medför en kombination av flera olika motoriska tics och åtminstone något vokalt tics under lång tid med debut före 18 års ålder. Motoriska tics är ofrivilliga ryckningar och rörelser. Vokala tics är ofrivilliga ljud, ord eller fraser. 11 Symtomen på Tourettes syndrom visar sig vanligtvis kring sjuårsåldern, men kan debutera både tidigare och senare. Det är typiskt att ett symtom avlöses av ett annat och att symtomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. Graden av symtom och typen av problem varierar mellan olika åldrar och olika personer. Många har det som svårast kring skolstarten eftersom barn med Tourette syndrom kan ha svårt att sitta still samtidigt som de har läs- och skrivsvårigheter eller dålig motorik. Med åren brukar många utveckla en förmåga att dölja sina tics när de är bland folk och låta dem bryta ut när de är ensamma. Många av symtomen är dessutom medicinskt behandlingsbara. Kognitiv beteendeterapi fungerar också effektivt. Eftersom personer med Tourette ofta är kreativa, intelligenta och har mycket energi är det flera som klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det gäller dock att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås. 12 Att vara anhörig till personer med NPF De svårigheter som personer med NPF har syns inte alltid utanpå. Därför är omgivningen ofta oförstående inför känsloutbrott, annorlunda reaktioner eller avvikande socialt beteende. Som anhörig kan man ha ett stort behov av både praktiskt stöd, avlastning, information och en ökad kunskap för att klara sin situation. Det är kommunerna som är ansvariga för att erbjuda anhörigstöd. Landstinget har ingen uttalad skyldighet för att stödja anhöriga, men har i uppdrag att svara för förebyggande hälso- och sjukvård, enligt 2 c § hälso- och sjukvårdslagen. 13 Studier kring behovet av stöd för anhöriga till personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning har gjorts. 14 Studierna har visat att det ofta finns en känsla av utanförskap och maktlöshet hos dessa anhöriga. Behovet av stöd är i grunden individuellt men faktorer som delaktighet i vården och bemötande och bekräftande vid utformandet av vården har också visat sig vara viktiga. 15 För många brukare med NPF är anhöriga viktiga för den sociala funktionen och en viktig hjälp gällande praktiska göromål. Studier har visat att många anhöriga gör avkall på sitt eget arbete och sitt sociala samliv. Anhöriga kan också känna av samhällets i många fall negativa attityder till 11 Gillberg & Söderström, 2008 Riksförbundet Attention, ”Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder” 13 Socialstyrelsen, Fokus på anhöriga, nr 16 14 Detta inbegriper sjukdomar som schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och utgör därmed ett bredare sjukdomsspektrum än vad som behandlas i denna behovsanalys. 15 Ewertsson, M. Fokus på anhöriga, nr 17 12 9 psykiska sjukdomar. 16 I brukardialogberedningens fokusintervjuer har framgått att många anhöriga har fått ta rollen som samordnare i kontakterna med sjukvård, Arbetsförmedling, kommun, Försäkringskassa och andra aktörer. Förekomst och sjuklighet Neuropsykiatri är en relativt ny disciplin inom neurovetenskap och är en subspecialitet inom de traditionella medicinska specialiteterna psykiatri och neurologi. Den mesta kunskapsutvecklingen på området har gällt NPF för barn. NPF för vuxna är inte lika utforskad. Antal personer med huvuddiagnos Autism, Asberger eller ADHD i Östergötland registreras i vårddatalagret. Se tabell nedan. Tabell 1. Antal personer i Östergötland, uppdelat i ålder, med huvuddiagnos autism, Asperger och ADHD 2008 – 2009. Källa: Vårddatalagret 2009 Ålder Diagnos 18-24 25-44 Autism 15 10 Asberger 117 150 ADHD 208 310 Totalt Autism/Asberger/ADHD 45-54 34 86 55-64 2 6 13 Summa 27 307 617 951 Kommentar Totalt under perioden fanns det 951 unika individer med huvuddiagnos ADHD, autism eller Aspberger i åldersgruppen 18-64 år skrivna i Östergötland och som under perioden varit i kontakt med öppenvård eller slutenvård i LiÖ. 17 16 17 Ewertsson, M. Fokus på anhöriga, nr 17 Vårddatalagret 2009 10 Diagram 1. Antal personer i Östergötland, uppdelat i ålder, med huvuddiagnos Autism, Asperberger och ADHD 2008 – 2009. Källa Vårddatalagret 2009. 350 25-44 300 250 Diagnos 18-24 18-24 200 25-44 25-44 45-54 150 55-64 18-24 45-54 100 50 45-54 18-2425-44 55-64 55-64 55-64 0 Autism Asberger ADHD Antal Kommentar Diagrammet visualiserar fördelningen av personer med NPF-diagnoser i Östergötland utifrån tabell 1. I diagrammet kan man utläsa att antalet diagnoser är lägre ju högre upp i åldrarna man kommer. Detta beror sannolikt på att de äldre grupperna i lägre grad uppmärksammas än de yngre grupperna. En anledning kan vara att kunskaperna successivt har ökat de senaste åren och att yngre personer också är mer benägna självremittera sig för utredning. Misstänkt mörkertal av NPF i Östergötland Prevalensen, det vill säga den andel av befolkningen som under en viss tid har en viss sjukdom, för ADHD beräknas vara cirka 2 % av Sveriges befolkning mellan 18-64 år. För Östergötland skulle detta innebära att det finns cirka 5200 vuxna personer med ADHD i länet. Vidare uppskattas cirka 0,6 % av den vuxna befolkningen i Sverige mellan 18-64 år uppfylla kriterierna för en diagnos inom autismspektrum. I Östergötland skulle det innebära cirka 1560 personer. Beroende på vem man refererar till och vilken svårighetsgrad som räknas, anses prevalensen vara 0,05-1,6 % för Tourette syndrom. Utifrån det antal utredningar och behandlingar som gjorts inom LiÖ kan man misstänka ett mörkertal av personer med NPF som är outredda i länet. Att det finns ett mörkertal ligger till viss del i sjukdomsproblematiken. Det är en osynlig funktionsnedsättning som inte alltid är lätt att upptäcka. Inte sällan förekommer samsjuklighet med depression eller andra psykiska sjukdomar vilket gör NPF svår att upptäcka. Det är också frivilligt att bli utredd och inte alla är intresserade av detta. Vidare har kunskaperna inte alltid varit tillräckliga hos de instanser som kommer i kontakt med personer med misstänkt NPF, och de har därmed inte upptäckts. Kunskaperna kring NPF har ökat och på senare år och en högre andel upptäcks idag tidigare i åldrarna. En annan aspekt är att personer med NPF får större problem av sin funktionsnedsättning i takt med att omvärlden utvecklas och förändras. Dagens samhälle är i många delar mer komplicerat 11 och svårt att leva i än för tidigare generationer. Andelen personer med NPF har varit konstant, men tidigare kunde fler leva med funktionsnedsättningen utan att få problem. Det kan till exempel handla om att man hade ett förutsägbart arbete och hjälp med hushållsarbetet hemma. Idag ställs andra krav, inte minst på arbetsmarknaden som inneburit att den typ av arbeten som är lämpliga för personer med NPF minskar. Skillnader mellan könen i diagnos Diagnos inom NPF är vanligare bland pojkar och män än bland flickor och kvinnor. Flickor får också oftare diagnos senare än pojkar. En anledning till detta är att kriterierna för ADHD är satta utifrån pojkar mellan 6 – 11 år. Numer har kriterierna för diagnos nyanserats och utvecklats till att bättre kunna tillämpas även för vuxna och för flickor och kvinnor. Flickor och kvinnor diagnostiseras numer i högre utsträckning i samband med att kunskaperna kring sjukdomarna ökar. Grundproblemen hos kvinnor och män med ADHD är desamma. Dock kan problemen ta olika uttryck. Kvinnor bär oftast huvudansvaret för hem och barn vilket gör att deras svårigheter att organisera vardagen får andra och ibland mer omfattande konsekvenser. De överväldigas inte sällan av stress och skuldkänslor över att inte klara alla krav, med depression som följd. Män med NPF har ökad risk för att hamna i situationer med kriminalitet och våld jämfört med den övriga befolkningen. 18 Rätt insatser tidigt är viktigt Det är viktigt att problemen som NPF medför uppfattas tidigt för att sätta in de insatser som behövs. 19 Det är inte diagnosen i sig som är viktig, med den kan ge förutsättningar för rätt stöd och insatser till individen. De som fått rätt hjälp och stöd lär sig så småningom att förstå sig själva och att klara av vardagslivet bättre. De personer som fått diagnos först i vuxen ålder beskriver ofta en lång rad av misslyckanden, både i det sociala samspelet och i sina skol- och arbetsprestationer. För dem finns också en sorg över att livet varit svårt och att förståelse och hjälp kommit sent i livet. 20 I brukardialogberedningen har brukarna beskrivit vikten av att få sina svårigheter bekräftade vilket gett en upprättelse för tillkortakommanden. Statistik från NPU-teamet i centrala länsdelen gällande personer med NPF i åldern 18-30 år visar att barn och ungdomar inte alltid fått rätt diagnos. Det har framkommit att nästan 60 % varit i kontakt med Barn- och Ungdomspsyket (BUP) utan att NPF identifierats. Cirka 44 % har avbrutit gymnasiala studier, 33 % uppbär ekonomiskt bistånd och nära 30 % har en historia av tidigare kriminalitet. Detta tyder på att okunskapen om NPF bland de myndigheter och instanser som brukarna kommer i kontakt med har varit stor. Det förekommer en diskussion kring vikten av att sätta en diagnos tidigt i livet. Ett perspektiv är att det kan vara stigmatiserande att som barn tidigt i livet stämplas med en diagnos. Denna diskussion berör dock i första hand barn och ungdomar med NPF och utvecklas därför inte mer här i denna behovsanalys. Problemen med NPF växer inte bort. Det handlar snarare om att en ökad mognad och livserfarenhet hjälper individen att kompensera sina brister. Undersökningar som följer upp vuxna 18 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 20 Sandell, C. 2009 19 12 med NPF visar dock att många på grund av stresskänslighet och anpassningsproblem är sjukskrivna eller förtidspensionerade. 21 Samsjuklighet är vanligt vid NPF, i synnerhet ADHD, och ofta utvecklas depression och sociala problem. Personer med NPF löper också en överrisk att hamna i missbruk eller beroende av alkohol och droger. Detta gäller framförallt personer som i barn- och ungdomsåren visat uppförandestörning. 22 Många vuxna med NPF har haft en problemfylld skoltid, ofta med inslag av mobbning, och ofta har de inte kunnat utbilda sig i nivå med sin intellektuella kapacitet. Idag finns en del folkhögskolor som har specialiserat sig på undervisning av elever med NPF. Där kan man läsa in eller upp sina gymnasiebetyg och för unga vuxna kan det vara ett bra sätt att träna självständighet. För en del kan den kommunala vuxenutbildningen vara en väg mot högre studier vid högskola och universitet. Ungdomar som har ADHD i kombination med stark konfliktbenägenhet och aggressivitet kan tidigt få allvarliga sociala problem och löper kraftigt förhöjd risk att hamna i drogmissbruk. Forskning har visat att denna grupp har en tidig debut av sitt missbruk, och missbruksvården blir sällan framgångsrik när den psykiska sårbarhet som ADHD innebär inte uppmärksammas. För personer som har ADHD, förutom sitt missbruk, kan utredning och diagnos ibland innebära en ökad insikt och en väg ut ur missbruket. Idag är möjligheten för ungdomar och vuxna med denna dubbla problematik att få adekvat stöd och behandling generellt sett i landet ofta bristfällig. 23 21 Riksförbundet Attention, ”Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder” Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 23 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 22 13 Struktur och förutsättningar Bakgrund Närsjukvården tillfördes resurser inför verksamhetsåret 2008. Resurserna tillsattes för att täcka påvisade behov: Otillräcklig utredningskapacitet; de otillräckliga insatserna handlade inte bara om personella resurser, utan även om otillräcklighet gällande kunskaper, metoder och prioriteringar. Utvecklingsbehov kring samverkan och samordning internt och externt. Behov av kunskaps- och kompetensutveckling på området internt och externt. Den pott som tillsattes öronmärktes inte för specifika uppdrag utan tillfördes närsjukvården som i sin tur fördelade resurserna. Utvecklingen som följde gav neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team) och utbildningsinsatser internt och externt från länsteamet. Ett vårdprogram utvecklades och färdigställdes 2009. I den centrala länsdelen infördes ett arbetssätt där NPU-teamet initierade farmakologisk behandling och förskrivning av läkemedel. Dessutom utökades samarbetet med kommuner, Arbetsförmedling och Försäkringskassa i den centrala länsdelen. Verksamhetens organisation De vårdinstanser som personer med NPF kommer i kontakt med är framförallt primärvården, psykiatrin, neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team), öppenvårdsmottagningar/områdesteam och habiliteringen. Landstingets samverkan med andra aktörer är också av betydelse för personer med NPF. Dessa är i första hand kommunerna, Arbetsförmedling, Försäkringskassa samt eventuellt andra aktörer. Nedan ges en kortfattad beskrivning över respektive instans. Modell över vårdkedjan för personer med NPF i länet. NPU-team Primärvård Psykiatrin Habilitering Öppenvårdsmottagningar/ områdesteam Externa aktörer Kommuner AF, FK, m. fl. Primärvården Personer med NPF remitteras vanligen från primärvården till psykiatrin. I väntan på utredning handläggs patienten framförallt av primärvården. Många personer med NPF kommer i kontakt med primärvården, både för psykiatriska och kroppsliga frågeställningar. 14 Psykiatrin Psykiatrin ingår i närsjukvården. Inom psykiatrin finns i alla länsdelar en akutenhet, öppenvårdsmottagningar/områdesteam, psykosenhet, neuropsykiatriska utredningsteam (NPUteam) och slutna avdelningar. Personer med NPF remitteras till NPU-team och öppenvårdsmottagningar/områdesteam. Neuropsykiatriska utredningsteam (NPU-team) Neuropsykiatriska utredningar görs huvudsakligen av neuropsykiatriska utredningsteam, NPUteam, som innefattar flera kompetenser som psykolog, arbetsterapeut, läkare och eventuellt sjuksköterska och administratör. Öppenvårdsmottagningar/områdesteam Den psykiatriska öppenvården sker inom öppenvårdsmottagningarna/områdesteamen. Här genomförs vissa neuropsykiatriska utredningar, framförallt om det förekommer missbruk eller samsjuklighet. Patienter med medicinsk behandling följs upp på öppenvårdsmottagningarna. Vuxenhabiliteringen Personer inom autismspektrat behandlas på vuxenhabiliteringen. Här tillgodoses behovet av habiliteringsinsatser vilket inkluderar kartläggning, utredning samt behandling. Insatserna ska bidra till ett fungerande vardagsliv, god livskvalitet och en aktiv delaktighet i samhället för den enskilde individen samt anordna anhörigstöd. Externa aktörer En kontinuerlig kontakt med andra aktörer hålls gällande denna behovsgrupp. De aktörer som landstinget främst samverkar med är kommunerna, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. I respektive länsdel finns det också samordningsförbund som främst riktar sig till personer som står långt från arbetsmarknaden. Förändringar i verksamheten Det neuropsykiatriska länsteamet upphörde den 1 juli 2010. Länsteamets uppdrag var att samordna utbildningsinsatser och utgöra expertfunktion. De resurser som tillhörde länsteamet fördelades på de tre länsdelarna i syfte att öka tillgängligheten och komma närmare patienterna och samarbetspartners som skola och kommunal omsorg. Hälso- och sjukvårdsnämnden har gett ett tilläggsuppdrag med syfte att förbättra tillgängligheten och vården för personer med misstänkt NPF. Under hösten 2010 och våren 2011 tillsätts resurser till respektive länsdel i syfte att öka kvantiteten av en första bedömning av specialist, fördjupade utredningar och behandlingar. Redakliniken, som ingått i den centrala länsdelen, avslutar sitt nuvarande avtal med LiÖ 2010-1231. Redakliniken kommer under 2011 att utföra 100 stycken utredningar som avslutning på sitt uppdrag. Från och med 1 januari 2011 kommer Capio psykiatri att bedriva specialiserad öppenvårdspsykiatri i den centrala respektive östra länsdelen. Deras uppdrag innefattar utredning, behandling, uppföljning med mera för patienter med NPF. Deras geografiska områdesansvar omfattar cirka 1/4 av den vuxna befolkningen i den centrala länsdelen och cirka 1/3 av den vuxna befolkningen i den östra länsdelen. Individen kan dock fritt välja att söka vård vid vilken psykiatrisk mottagning som helst i länet vid behov av specialistpsykiatrisk vård för vuxna. 15 I och med att en privat aktör kommer att bedriva specialiserad öppenvårdspsykiatri, innefattande ett bredare spektrum av psykiska sjukdomar, syndrom och beteendestörningar än vad som tidigare gjorts i de centrala och östra länsdelarna, medför det nya utmaningar för verksamheterna inom LiÖ. Den landstingsdriva verksamheten måste analysera den egna verksamheten utifrån de nya förutsättningarna där ekonomiska resurser och antal brukare i det geografiska områdesansvaret minskar. En riskanalys som gjorts påpekar risken med att patientgruppen, i vissa fall, på grund av dyra läkemedel kan vara kostnadskrävande och därmed en grupp som vårdgivare vill undvika. Det finns inget som tyder på detta idag, men risken bör bevakas. En möjlig positiv konsekvens av förändringen är att nya aktörer kan bidra med nya lösningar och på så sätt utveckla verksamheten och produktionen av utredningar. En annan möjlig fördel är att gränsdragningen mellan privata vårdgivare och psykiatrin kan bli tydligare i och med den framtagna kravspecifikationen. Sammanfattningsvis finns det både möjliga fördelar och möjliga risker. En uppföljningsplan är framtagen i samband med kravspecifikationen för upphandlingen. Den uppföljningen kommer också att riktas mot de landstingsdrivna enheterna i centrala och östra länsdelarna. Det medför goda förutsättningar för att följa upp verksamheten gällande bland annat väntetider och produktivitet. Finns det skillnader i länet? Organisationen i de olika länsdelarna som berör patienter med NPF liknar varandra i stort men har vissa skillnader. Strukturen med NPU-team är inte något som finns över hela landet. Dessa team är en viktig resurs för utredningar av NPF och en styrka för LiÖ. NPU-teamens sammansättning i kompetenser är i stort sett likadant i respektive länsdel men den centrala länsdelen har haft en något bredare sammansättning. Möjligen beror detta på en prioritering av resurser. En organisatorisk problematik är kompetensbrist på läkare och annan specialistutbildad personal inom detta område. I den östra länsdelen är detta påtagligt då NPU-teamet inte har haft kontinuitet i teamets sammansättning av kompetenser vilket medfört en uppbromsning i arbetet. En annan aspekt av NPU-teamet i öster är att personalen inte sitter samlade i samma lokaler vilket kan medföra ineffektivitet. De behovsområden som det tillsattes extra resurser för inför verksamhetsåret 2008, finns till viss del fortfarande kvar. Detta gäller i synnerhet utvecklingsbehovet av samverkan med externa aktörer, vilket beskrivs i kapitlet Samverkan. 16 Riktlinjer och vårdprogram Nationella riktlinjer Det finns för närvarande inga nationella riktlinjer för NPF utan man avvänder sig inom psykiatrin av dokumentet Så här kan man göra; vägledningsdokument vuxna med ADHD. Det är utarbetat av arbetsgruppen för Nationell psykiatrisamordningsprojekt ADHD hos vuxna. Det finns inga indikationer på att det än några nationella riktlinjer på gång inom området NPF för vuxna. Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram Det finns ett vårdprogram inom området ADHD för vuxna, Vårdprogram för vuxna med ADHD, dock finns inget vårdprocessprogram. Gällande vårdprogram för vuxna med autism pågår ett arbete. Vårdprogram för vuxna med ADHD är giltigt fram till 2012-12-31 och vänder sig huvudsakligen till de olika landstingsverksamheter som har till uppgift att ge insatser för vuxna med ADHD. Kännedomen om vårdprogrammet är skiftande i de berörda verksamheterna. Vårdprogrammet är omfattande och en del verksamhetsföreträdare har beskrivit det som svårövergripligt. Som anges ovan saknas vårdprocessprogram inom området NPF. Ett vårdprocessprogram ska beskriva hela vårdkedjan och särskilt hur ansvarsfördelningen mellan ingående enheter ska hanteras. De ska även innehålla kvalitetsindikatorer för uppföljning samt beskrivning av diagnostik, behandling och uppföljning för det specifika sjukdomstillståndet. Från verksamheten och brukare har framkommit åsikter om att rutinerna är oklara inom olika delar av verksamheten. I ett vårdprocessprogram skulle samverkansformer med tydliga och konkreta riktlinjer för vårdprocessens flödesschema kunna beskrivas. Ett behov av att utveckla ett vårdprocessprogram finns. Många med NPF kommer i kontakt med primärvården som första instans för såväl kroppsliga som psykiatriska frågeställningar. För att personer med NPF ska bli bemötta på ett adekvat sätt och för att man inom primärvården ska ha möjlighet att uppmärksamma att det kan finnas ett NPF bakom de problem som personen söker hjälp för, krävs det kunskap om dessa funktionsnedsättningar hos primärvårdens personal. För den uppgiften är primärvården beroende av att kunna hänvisa patienten till utredning och ha möjlighet till konsultation. Det finns behov av att tydliggöra förutsättningarna för detta i ett vårdprocessprogram. Förekomst av kvalitetsregister Det finns ett kvalitetsregister, BUSA, som står för nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD. Det gäller för både barn och ungdomar som vuxna. Registret vänder sig till alla verksamheter inom hälso- och sjukvård där patienter med ADHD diagnostiseras och får stöd- och behandlingsinsatser. Även patienter som inte behandlas med läkemedel kan registreras och följas. Den långsiktiga målsättningen är att dokumentera all ADHD-vård nationellt och utgöra en grund för systematisk uppföljning av vården, dess metoder och resultat. 17 Då upplevelsen är att BUSA är ett tidskrävande system sker ingen bred registrering i länet. NPU väster är de som är mest aktiva i användandet av BUSA. Detta medför försämrade möjligheter att genomföra uppföljningar på området. 18 Vårdprocess För en person med NPF består vårdprocessen, grovt indelat, av remittering, utredning och behandling. I vårdprocessen är också samverkan med andra aktörer av central betydelse. Nedan ges en genomgång över respektive steg i vårdprocessen i länet samt hur samverkan sker. Remittering Remittering sker främst från primärvården. Remisser kan också utfärdas från andra, externa, aktörer, främst från kommunerna eller Arbetsförmedlingen. Det blir också vanligare med egenremisser, det vill säga att brukaren själv utfärdar en remiss. Patienter söker primärvården med mångahanda besvär, ofta med depression, ångest och stressrelaterade symtom. Bakom en del av dessa kan finnas en sårbarhet i form av ADHD eller annan NPF-problematik. Detta kan inte utredas inom primärvården, men det är viktigt att dess personal är uppmärksam på eventualiteten och kan hänvisa patienten vidare till psykiatrin och det är viktigt att det finns tydliga kontaktvägar dit. I östra länsdelen remitteras medicinering av ADHD-patienter tillbaka till primärvården. Enligt vägledningsdokumentet kan detta ske av praktiska skäl, men det är av vikt att kunskaperna i primärvården finns. Verksamhetsföreträdare från primärvården menar att medicinering av personer med NPF är på gränsen mellan primärvårdens nivå och specialistnivå. Utredningar av NPU-teamen i de olika länsdelarna Enligt nationell psykiatrisamordnings rekommendationer bör neuropsykiatriska utredningar utföras i team bestående av olika professioner som psykiatriker, arbetsterapeut, sjuksköterska och psykolog. Syftet med samtalen är att kartlägga personens funktionsförmåga i vardagen – i arbete, studier, familjeliv och andra relationer samt söka kartlägga risk- och skyddsfaktorer där. Ibland behövs komplettering av medicinsk eller mindre neurologisk undersökning för att undersöka om något behandlingsbart medicinskt tillstånd kan förklara symtomen. De resurser och svårigheter som kommer fram under utredningen ska sedan ligga till grund för en planering och fortsatt stöd. Aktuellt med diagnos blir det först när någon har många symtom under lång tid och i flera miljöer, till exempel hemma och på arbetsplatsen. 24 Sammanfattningen och presentationen av utredningen är en viktig del av helheten då den ska ge personen förståelse för diagnosen och vad den innebär samt ge förklaring till rekommendationer om stöd och behandling. Det är bra om anhöriga eller andra i personens närhet deltar. Ett skriftligt utlåtande ska också ges som kan användas i kontakten med myndigheter och andra. I samband med detta ges tips om informationsmaterial och om intresseorganisationer.25 I länet utförs utredningar i huvudsak av NPU-teamen. Dessa är sammansatta av olika professioner enligt de riktlinjer som anges ovan. NPU-teamen samverkar med andra aktörer som Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommuner, studenthälsa, kriminalvården och eventuellt andra aktörer. I regel tar en utredning en vecka att genomföra. Exempel på en utrednings gång 24 25 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 19 Arbetsterapeuten och psykologen träffar växelvis patienten för att utbyta information och utifrån det avgöra hur utredningen ska fortlöpa. Utredningen sker intensivt under en arbetsvecka då patienten själv får möjlighet att fokusera på utredningen och delta i processen. Arbetsterapeuten och psykologen undersöker till stor del samma funktioner fast i olika miljöer och med olika angreppssätt. Därefter sker en gemensam diagnoskonferens där läkare deltar. Den ger en gemensam formulering av rekommendationer. Återkoppling av resultat till patienten sker genom delgivande av diagnos, genomgång av funktionsbeskrivning och genomgång av föreslagna rekommendationer till insatser. Därefter vidtar kuratorns arbete med vårdplanering. Nedan ges en beskrivning över respektive länsdels NPU-team. Centrala länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut, administratör, sjuksköterska, sjukgymnast och en samordnare från Linköpings kommun. NPU-teamet i centrala länsdelen har ett behandlingsuppdrag vilket gör att medicinering kan sättas in. Bedömning av remiss sker efter första besöket och därefter prioriteras remissen. Uppföljning: Patienter med diagnos ADHD behålls i teamet medan de som diagnostiserats med autism får vara kvar tills struktur i patientens tillvaro uppnåtts, därefter remitteras de vidare till habiliteringen. Uppföljning av läkemedel sker via sjuksköterskemottagningen på enheten. Antal utredningar: Uppdraget för den centrala länsdelen är att utföra 90 stycken utredningar per år. NPU-teamet har från oktober 2007 till augusti 2010 genomfört i snitt 40 utredningar per år. Inom ramen för projektet SaminförA har under ett års tid 50 utredningar genomförts. Öppenvårdteamen utreder cirka 5-10 personer per år. Beroendeenheten inom utreder cirka 510 personer per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 25 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti – 31 december 2010 och ytterligare 25 stycken utredningar för perioden 1 januari – 30 juni 2011. Dessutom ska en första bedömning göras för cirka 110 patienter av en specialistläkare inklusive eventuell läkemedelsbehanlding för de patienter som inte går vidare till en fördjupad utredning. Östra länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut, och kurator. Remisser skickas till vuxenpsykiatriska kliniken. Där avgörs om utredning skall ske utifrån patientens behov av specialistpsykiatri. Om så är fallet bedöms prioriteringsgrad varefter patienten ställs på kö för utredning. Uppföljning: Patienter med ADHD sätts in på medicin, sedan skickas de tillbaka till remittent vilken oftast är primärvården som hjälper till med samtalskontakt om så behövs. Uppföljning av medicinering sker på öppenvårdsmottagningarna där sjuksköterskemottagningar håller på att byggas upp för detta ändamål. Personer med diagnos autism remitteras vidare till vuxenhabiliteringen. Antal utredningar: Uppdraget för östra länsdelen är att utföra 55 stycken utredningar per år. Under perioden oktober 2007 till augusti 2010 har NPU-teamet i genomsnitt gjort cirka 20 utredningar per år. På södra enheten har cirka 15 utredningar gjorts per år. I norra enheten har 20 antalet utredningar varierat under åren, men uppskattningsvis görs det cirka 10-12 stycken per år. I centrala enheten görs cirka 10-12 utredningar per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 25 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti – 31 december 2010 samt ytterligare 25 stycken utredningar för perioden 1 januari – 30 juni 2011. Västra länsdelens NPU-team Yrkeskategorier som ingår i NPU-teamet: Läkare, psykolog, arbetsterapeut och skötare. Remisser skickas till vuxenpsykiatrin där patienten träffar psykiatriker och paramedicinare vid ett första besök. Ett underlag skrivs som därefter skickas till NPU-teamet för bedömning om utredning och prioritering. Under tiden patienten väntar på utredning finns möjlighet att ha kontakt med psykiatrin. Fem veckor innan utredningen börjar får patienten information om utredningen via samtal. En vecka innan utredningen tar man upp anamnes och har samtal med anhörig. Uppföljning: Efter utredningen samlas teamet för att göra sin bedömning, därefter skickas utredningen till respektive områdesteam inom psykiatrin. Patienter med autism remitteras till habiliteringen. Vid insättning av medicin får patienten komma till sjuksköterskemottagningen för inställning. Antal utredningar: Uppdraget för västra länsdelen är att utföra 50 stycken utredningar per år. Under perioden oktober 2007 till augusti 2010 har NPU-enheten i genomsnitt genomfört cirka 35 utredningar per år. Öppenvårdsteamen gör cirka 10 – 12 utredningar per år. Beroendeenhetens antal utredningar är cirka 5 - 6 stycken per år. Enligt tilläggsuppdraget ska, utöver ordinarie uppdrag, ytterligare 15 stycken utredningar utföras under perioden 1 augusti – 31 december 2010 och ytterligare 20 stycken utredningar för perioden 1 januari – 30 juni 2011. Viktiga aspekter vid utredningar En viktig aspekt att bedöma vid diagnossättning är omfattningen av utredningen. I den nationella psykiatrisamordningens vägledningsdokument anges risken för att en utredning kan bli för omfattande. Rapporten betonar att utredningen inte ska överarbetas och att det är av vikt att utredningen inte tar för lång tid. Detta innebär givetvis en balans mellan noggrannhet och effektivitet. Olika patienter tar olika lång tid att utreda. Ett utredningsteam som påbörjar en utredning arbetar också parallellt med uppföljning av tidigare utredda patienter. En uppskattad genomsnittstid för en utredning är en vecka per utredning eller cirka 50 utredningar per år. Det finns anledning att fortsätta se över potentialen för verksamhetsutveckling gällande utredningstakten. I den centrala länsdelen görs vid det första samtalet gör en bedömning om personen behöver en djupare utredning eller inte samt hur omfattande en eventuell utredning behöver vara. Efter denna uppdelning kan lämpliga insatser sättas in för dem som inte är i behov av en djupare utredning. Denna metod har Landstinget Halland använt och den har visat sig vara både tids- och kostnadseffektiv. Områdesteamen i västra länsdelen har fått ökad kunskap vilket inneburit att de gör fler utredningar. Beroendemottagningarna sätter diagnos efter en mindre utredning där det inte är ett 21 fullständigt team som deltar i utredningen. Diagnossättning gäller främst ADHD. Öppenvårdmottagningarna utreder främst individer med samsjuklighet. Behandling och medicinering i länet Det finns ingen metod som direkt botar NPF, men det finns erfarenhet av verkningsfulla metoder för att begränsa symtomen och förhindra tillkommande svårigheter. Nationell psykiatrisamordning anger att kombinationen av psykosociala insatser med medicin har visat sig ha bra effekt. Medicineringen kan bidra till att individen blir mer mottaglig för psykosociala insatser och därmed får större nytta av dem. De psykosociala insatserna kan bestå av information och rådgivning till anhöriga och arbetskamrater, anpassning av arbetsplatsen, hjälp i hemmet med att klara vardagsbestyr, stresshantering, självförtroendeträning och hjälp med att hitta strategier att hantera svårigheter. Olika översikter anger att 50-75% av de vuxna med ADHD har god effekt av medicinering. Den genomsnittliga minskningen av symtom för dem som svarar på medicinering är cirka 50 %. Den siffran är inte lika hög som vid behandling av barn, men den är hög om man jämför med effektstorlek vid behandling med andra psykofarmaka. Man förväntas ta medicinen varje dag med krav på regelbundenhet. Biverkningar förekommer vilket gör att patienten behöver tät kontakt med den mottagning som ansvarar för medicineringen för uppföljning av behandlingsresultat. Vid Asperbers kan medicinering med Melatonin (mot sömnrubbningar) Ritalin (mot onaturlig trötthet) och antidepressiva preparat vara aktuella. Behandling och uppföljning av medicinering sker i länet främst inom öppenvårdsmottagningarna/områdesteamen. Dessa mottagningar har teamsammansättningar med yrkeskategorierna läkare, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, skötare och eventuellt team-assistent. Centrala länsdelens öppenvårdsmottagningar I centrala länsdelen finns två öppenvårdsmottagningar, mottagning nordväst och mottagning sydost. Utöver detta finns Reda-kliniken som utför öppenvårdspsykiatri. I den centrala länsdelens NPU-team finns, som angetts ovan, behandlingsuppdrag för personer med ADHD. Östra länsdelens öppenvårdsmottagningar I östra länsdelen finns tre öppenvårdsmottagningar, centrala enheten, södra enheten och norra enheten. De är uppdelade efter geografiskt upptagningsområde. En omorganisation planeras där öppenvårdsmottagningarna ska indelas efter subspecialiseringar istället för den nuvarande geografiska uppdelningen. Preliminärt planeras subspecialiseringarna vara neuropsykiatri, psykos, ätstörning och personlighetsstörning. Inom respektive subspecialisering kommer områdesansvar att finnas kvar i syfte att tillvarata den upparbetade relationen som finns från öppenvårdsmottagningarna. Västra länsdelens områdesteam I västra länsdelen är den psykiatriska enhetens verksamhet indelad i fyra områdesteam samt två stycken beroendeteam med delat huvudmannaskap mellan kommun och landsting. Personer med NPF är på områdesteamen före och efter behandling. Ambitionen är att områdesteamen framöver ska sköta både utredningar och behandlingar. För närvarande sker vissa utredningar inom områdesteamen, cirka 10 – 12 stycken per år i områdesteamen och cirka 5 stycken per år i beroendeenheten. I västra länsdelen jobbar man efter principen att det mesta ska ske i 22 områdesteamen och där NPU-teamet ses som en expertresurs. På sikt är ambitionen att områdesteamen ska stå för både utredning och behandling. Vuxenhabiliteringen Vuxenhabiliteringens uppgift är att möjliggöra att personer med varaktiga funktionshinder blir delaktiga i samhället och att stärka individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv med inflytande i frågor som rör individens livssituation. Praxis har utvecklats olika över landet avseende vilka som erbjuds insatser från vuxenhabiliteringarna. Personer med autismspektrumtillstånd ingår alltid i den gruppen medan det på många håll endast är vissa personer med ADHD som ges sådana. Då är det vanligen personer som förutom ADHD har betydande tilläggsproblem som motoriska, perceptuella, språkliga eller kognitiva svårigheter. En viss utbyggnad av habiliteringsverksamheten även för personer med ADHD sker på några platser i landet. På vuxenhabiliteringen ges också LSS råd och stöd. Det innebär att rådgivning och annat personligt stöd ges utifrån särskild kunskap om funktionshinder och dess konsekvenser. Kontakten med LSS råd och stöd är frivillig och kostnadsfri. En vuxenhabilitering finns i varje länsdel. I länet ges insatser endast till personer inom autismspektrat. De insatser som görs till personer med NP-diagnos i länet är bland annat stöd att få struktur i vardagen, förskrivning av kognitionshjälpmedel och intyg. Läkemedelsuppföljning, samtalskontakt angående brukarens kunskap om sig själv och förståelse för det egna fungerandet samt strategier för att hantera svåra situationer ges också. Stöd och vägledning i hur brukarna kan etablera kontakter om olika samhällsinsatser ges samt arbetsminnesträning och neurokognitiv rehabilitering. Samverkan En person med NPF kommer i kontakt med många myndighetsaktörer. I kontakten med olika huvudmän är det viktigt att samverkan sker så att individen ska få det stöd och insatser som behövs på ett bra och effektivt sätt. För en person med NPF är det synnerligen viktigt att samverkan fungerar då det ligger i funktionsnedsättningens problematik att det är svårt upprätthålla myndighetskontakter och att organisera vardagen så att detta fungerar. Finansiell samordning i Östergötland - samordningsförbundens projekt Samordningsförbunden är en samverkan mellan kommuner, landsting, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan och riktar sig primärt till de målgrupper som står längst ifrån arbetsmarknaden. Det finns fem stycken samordningsförbund i länet – Östra Östergötland, Centrala Östergötland, Finspång, Mjölby/Ödeshög/Boxholm samt Motala/Vadstena. Samordningsförbundet Östra Östergötland bedriver projektet Framtidsfokus. Projektet Framtidsfokus med den privata aktören Iris Hadar har som uppdrag att genom arbetsinriktade aktiviteter utveckla deltagare att hantera och kompensera sin funktionsnedsättning. Målet är att deltagarna ska kunna gå vidare till arbete eller studier. Personliga coacher följer deltagarna genom programmet. Iris Hadar ingår i samordningsförbundets inskrivningsgrupp för vilka som ska få tillgång till insatsen. Cirka 30 deltagare ingår i projektet som beräknas pågå till 2011-12-31. Samordningsförbundet Centrala Östergötland bedriver projektet SaminförA. 23 SaminförA är en förkortning för Samordnade Insatser För personer med neuropsykiatriskt funktionshinder i Arbete och är ett projekt som pågår mellan 2009 till 2012. Målsättningen är att personer med NPF ska komma i arbete och studier. Projektet finansieras av Linköpings samordningsförbund tillsammans med Linköpings kommun, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Projektets syfte är att skapa ett effektivt flöde av vård och insatser. Projektet riktar sig till personer mellan 18-30 år. Utredningsinsatserna samordnas av NPU som förstärkts med ett multiprofessionellt team. SaminförA genomför uppskattningsvis en utredning i veckan, eller cirka 50 stycken per år. Försäkringskassan Försäkringskassan administrerar de försäkringar och bidrag som ingår i socialförsäkringen och som kan komma ifråga för en person med ett funktionshinder. Det kan gälla aktivitetsersättning, sjukersättning, assistansersättning, handikappersättning, arbetshjälpmedel och hjälp med boendekostnader. Försäkringskassan har också ett ansvar för att arbetsrehabilitering kommer till stånd om en person har behov av det. Arbetsförmedlingen Många med NPF har svårt att få och behålla ett arbete då många av dagens yrken ställer krav som är svåra för en person NPF att klara. Egenskaper som stresstålighet och att vara effektiv och självgående, samarbetsförmåga och förmåga att självständigt organisera och planera sitt arbete är krav som är svåra för en person med NPF att klara. Detta bidrar till att personer med NPF har svårt att hävda sig på arbetsmarknaden. Samtidigt kan en person med NPF i rätt miljö vara framgångsrik i sin yrkesutövning. I Arbetsförmedlingens uppdrag ingår att underlätta inträdet på arbetsmarknaden för utsatta grupper till exempel personer med NPF. Socialtjänsten Många vuxna med NPF har skäl att ha kontakt med socialtjänsten. En del hamnar i sociala och ekonomiska svårigheter genom att de aldrig fått fotfäste på arbetsmarknaden och blir beroende av socialhjälp i längre eller kortare perioder. Andra har behov av ekonomisk eller annan rådgivning, olika stödinsatser såsom ekonomiskt bistånd, missbruksvård, bostad med särskild service, boendestöd, god man, ledsagarservice eller kontaktperson. Om personen har behov av hjälp som socialtjänsten inte kan erbjuda har handläggaren på socialtjänsten ett ansvar för att hjälpa denne att komma till rätt instans. Framgångsfaktorer och hinder för samverkan Forskning på området samverkan kring rehabilitering och vård som berör områden där olika huvudmän är inblandade, har identifierat ett antal framgångsfaktorer respektive hinder för samverkansarbetet. Framgångsfaktorer och hinder är i vissa fall två sidor av samma mynt. Identifierade framgångsfaktorer är en tydlig målgrupp (som är tydligt identifierad), relevanta aktörer (relevanta huvudmän), standardisering, systematisering och formalisering av kontakter och informationsutbyte (ex regelbundna möten), ett gemensamt arbetssätt, gemensamma utbildningsinsatser och incitament för att genomföra samverkan. Hinder som identifierats för samverkan är bristande kontinuitet (ex. personalomsättning, omorganisationer), bristande stöd 24 (brist på tid eller resurser), bristande kommunikation (mellan inblandade aktörer) bristande kunskap (om andra professioner och organisationer), och revirtänkande. Vikten av ledarskap betonas också som kan vara både ett hinder och en framgångsfaktor. 26 Inom Samordningsförbundets projekt SaminförA har ett antal framgångsfaktorer ingått i arbetsprocessen. I projektet har målgruppen varit tydligt identifierad (personer 18 – 30 år med NPF). Systematiserade möten med inblandade aktörer (som är relevanta) hålls regelbundet, vilket inneburit tidsbesparing och ökad ömsesidig kunskap om varandras roller. Gemensamma utbildningsinsatser har gjorts för inblandade aktörer vilket gett en gemensam kunskapsbas. Incitament finns i hög grad då problematiken kring behovsgruppen har kartlagts och behovet med insatsen är angeläget. SaminförA är dock ett avgränsat projekt och i länet finns utvecklingsarbete gällande samverkan. Vikten av samverkan betonas också i Vårdprogram för vuxna med ADHD som påpekar att det finns ett stort behov av att ytterligare utveckla samverkansformer mellan myndigheter avseende insatser för personer med ADHD. 27 En kartläggning av resurser och insatser för personer med NPF som gjordes under hösten 2009 av samverkansförbundet i Motala tillsammans med NSV visar på hinder i form av bristande kunskap och bristande kommunikation samt avsaknad av systematiserade kontaktytor. Enligt rapporten kan inte behoven tillgodoses genom de insatser som idag ges och det saknas rutiner och tydlighet gällande samverkan samt kunskap om NPF. Vidare saknas samordning och helhetssyn. 28 De brukare som intervjuats i brukardialogberedning 2 har beskrivit att de bemötts av bristande kunskaper om NPF när de varit i kontakt med sjukvården, skolan, kommunen, Försäkringskassan, och Arbetsförmedlingen. Bristen på kunskap kring hur man bemöter personer med NPF har inneburit att de inte fått rätt stöd och insatser. Konsekvenser som detta lett till är att några inte fått fullständiga betyg och från skolan och en del har hamnat i ett missbruk som kunnat undvikas med rätt åtgärder. Bristen på gemensam utbildningsplattform har medfört denna problematik. Nationell psykiatrisamordning konstaterar i sitt vägledningsdokument att kunskap om NPF när det gäller vuxna har brister på alla nivåer. Det behövs utbildning, handledning, samsyn och samverkan. Många inom sjukvården och övriga aktörer upplever att de inte har tillräckliga kunskaper om NPF. 29 Denna bild bekräftas av referenser från verksamheten och från utredningar som gjorts av samverkansförbunden. 30 31 Dock har kunskapen om NPF bland barn ökat under senare år. 32 Vad sker i länet för att öka kunskapen? Utbildningsinsatser pågår som successivt ökar kunskapsnivån både inom vården och bland externa aktörer. 26 Andersson et al. 2010 27 Vuxenneuropsykiatriska länsteamet i Östergötland Vårdprogram för vuxna med ADHD, 2009 Motala-Vadstena Samordningsförbund. Kartläggning av resurser och insatser för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 29 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 30 Motala-Vadstena Samordningsförbund. Kartläggning av resurser och insatser för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, 31 Norrköpings Samordningsförbund, Rapport – Arbetsgrupp behovet av insatser till personer med neuropsykiatriska funktionshinder 32 Nationell psykiatrisamordning, Så här kan man göra 28 25 NPU västra anordnar utbildning för kommun och landstingspersonal i samtliga kommuner i väster. Även intern utbildning sker. Habiliteringen handleder även ute på vårdcentralerna. NPU centrala bistår med handledning och utbildning inom landstinget och till kommuner inom och utanför länet. För att öka kunskapen har riktade länsövergripande föreläsningar och seminarier till primärvård och kommun hållits under 2009 och 2010. Länsteamet, som sedermera avvecklades, hade till uppgift att samordna utbildningsinsatser i länet. För att säkerställa att detta sker bör uppdrag läggas på NPU-teamen att bedriva länsövergripande utbildningsinsatser. Ges likvärdig vård ges i länet? Det finns skillnader i hur vården utförs länet. NPU-teamen i respektive länsdel svarar för huvuddelen av de neuropsykiatriska utredningarna. Utredningsmetoderna och sammansättningen av kompetenser i teamen är i princip desamma och följer nationell psykiatrisamordnings riktlinjer. Organisationen skiljer sig dock åt, framförallt i fasen efter utredning till behandling. I samtliga länsdelar behandlas personer inom autismspektrat på vuxenhabiliteringen. Men för patienter med ADHD skiljer sig organisationen för behandling mellan länsdelarna, framförallt gällande ledtid mellan utredning och behandling. För närvarande finns ingen uppföljning över hur långa väntetider det är mellan respektive led. Arbete pågår med att ta fram detta och beräknas vara klart till 2011. NPU-teamet i den centrala länsdelen har ett behandlingsuppdrag. Detta innebär att patienter med framförallt diagnosen ADHD tidigt kan påbörja behandling och medicinering utan att något ”glapp” sker. I den västra länsdelen är ambitionen att samla både utredning och behandling på områdesteamen och att NPU-teamen ses som en expertresurs. Detta för att korta ned ledtiden mellan utredning och behandling. För närvarande sker lejonparten av utredningarna hos NPU-teamen. Uppföljningen på områdesteamen sker inom 30 dagar. I den östra länsdelen remitteras patienter med ADHD tillbaka till primärvården. Medicinering som behöver följas upp sköts av psykiatrin. Då primärvården inte alltid har den kompetensen kan det bli problem med behandlingen. Problem har också uppstått när öppenvårdsmottagningarna ska överta patienten. Från brukardialogberedningens fokusgruppintervjuer har flera brukare beskrivit att de själva fått kontakta öppenvårdsmottagningen och att väntetiderna ibland blivit långa. Sjuksköterskemottagningarna för uppföljning av medicinering i östra länsdelen är under uppbyggnad vilket kan vara en bidragande orsak till fördröjning av kontakt med brukare. I brukardialogberedningens intervjuer har brukare från östra länsdelen uppgett att samordningen inom organisationen brustit. Några har beskrivit det som att det varit personberoende huruvida man fått rätt information. En del har beskrivit att de själva fått ta kontakt med öppenvårdsmottagningen för att få påbörja sin behandling. En framgångsfaktor för patienter med framförallt ADHD är att samla utrednings- och behandlingsuppdrag i syfte att korta ledtiderna. 26 Vårdproduktion Det är svårt att ge en korrekt bild av vårdproduktionen i länet då registreringen inte sker på liknande sätt. Uppgifter har hämtats från landstingets vårddatalager. Här uppdateras uppgifter om varje vårdkontakt (slutenvårdstillfällen, läkarbesök och sjukvårdande behandlingar). Antal sjukvårdande behandlingar samt antal läkarbesök för neuropsykiatriska diagnoser Registreringen för statistiken nedan har inte gjorts på ett enhetligt sätt vilket gör att statistiken är otillförlitlig. Nedan redovisas statistik från Vårddatalagret. Tabellrubrik 2: Antal sjukvårdande behandlingar för neuropsykiatriska sjukdomar i centrala, östra, västra (Reda-kliniken ingår i centrala länsdelens statistik). Källa Vårddatalagret 2009. Närsjukvård i centrala Österg Närsjukvård i östra Österg Närsjukvård i västra Österg Summa Autism i barndomen 30 2 18 50 Atypisk autism 55 11 19 85 Retts syndrom 0 0 2 2 Aspergers syndrom Sjukv behandling som värden 384 194 564 1 142 Genomgripande utvecklingsstörning ospecificerad 7 7 16 30 Psykologisk utvecklingsstörning 0 15 3 18 Ospecificerad störning av psykisk utveckling 0 2 0 2 Hyperaktivitetsstörning 1 0 0 1 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning 208 13 205 426 DAMP 24 0 3 28 ADHD 1 015 27 1 022 2 064 ADD 131 1 168 300 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS 27 0 0 27 Andra specificerade hyperaktivitetsstörningar 0 0 14 14 Hyperaktivitetsstörning ospecificerad 2 0 0 2 Summa 1 884 272 2 034 4 191 Kommentar Tabellen visar antal sjukvårdande behandlingar för diagnoserna som omfattar NPF. Statistiken är uppdelad för respektive länsdel. Summan i den högra kolumnen avser totalt antal behandlingar per diagnos och summan i den understa kolumnen avser totalt antal behandlingar per länsdel. Enligt statistiken är de uppgivna siffrorna för östra Östergötland markant lägre än för de övriga länsdelarna. Antal sjukvårdande behandlingar i östra länsdelen är 272 stycken att jämföra med 27 motsvarande siffror i centrala, som är 1884 stycken, och västra, som är 2034 stycken. Detta indikerar ett kraftigt mörkertal i antalet sjukvårdande behandlingar som inte blivit registrerade. Att västra länsdelen har så höga siffror beror på att länsteamet varit förlagd där. På grund av osäkerheten i siffrorna är det svårt att göra en jämförelse mellan länen. Man kan dock konstatera att det är olikheter i länet gällande i hur rutiner för registrering ser ut. Tillgänglighet Ett uppföljningssystem för tillgängligheten är under arbete och beräknas vara klart till 2011. Väntetiderna till utredning har varit långa men förbättrats i samband med de tillgänglighetsupphandlingar som gjorts under hösten 2010. I brukardialogberedning 2 framkom att många brukare får vänta orimligt länge på behandling. Väntetider på upp till cirka två och ett halvt år har nämnts. En tillgänglighetssatsning har gjorts där tilläggsuppdrag har getts av hälso- och sjukvårdsnämnden till närsjukvården i respektive länsdel. Uppdragets avser tiden från och med 1 augusti till 31 december 2010 samt från 1 januari till 30 juni 2011. Uppdraget har inneburit att väntetiderna har kortats ned under hösten. I NSÖ väntar ca 100 personer på utredning. Öppenvårdsteamen klarar med minsta marginal att låta de som står i kö att komma till ett första bedömningssamtal inom 90 dagar. NPU-teamet har inte klarat att låta de som står i kö få komma på ett första bedömningssamtal inom 90 dagar. NSC har under 2009 arbetat med att låta alla i kön få komma till ett första bedömningssamtal (specialistläkare) inom 90 dagar. Detta har klarats för gruppen över 30 år. Under 2010 är målsättningen att klara detta även för gruppen 18-30 år. Idag väntar cirka 150 patienter på utredning. I NSV väntar cirka 90 personer på utredning. Inom tre månader ska en träff med psykiatriker och psykolog ske, vilket klaras idag. Behandling i områdesteamen sker inom 30 dagar. 28 Slutsatser Starka sidor NPU-team Den expertkunskap som den samlade kompetensen inom NPU-teamen besitter, är en tillgång för arbetet med NPF. Genom detta finns, i respektive länsdel, en expertfunktion för utredningar och second opinion. Även från brukarperspektiv betonas det positiva med NPU-teamen. Upparbetade utbildningsinsatser finns Både från det nedlagda länsteamet samt från NPU-teamen finns upparbetade informationsrespektive utbildningsinsatser som kan tillvaratas. Positiva exempel och erfarenheter kring samverkan Inom respektive länsdel finns positiva exempel på framgångsfaktorer, inte minst genom Samordningsförbundens satsningar. Gemensamma utbildningar, standardiserade mötesrutiner och gemensam finansiering är exempel på detta. Dessa kan tillvaratas genom samverkan mellan NPUteamen över länsdelarna. Utvecklingspotential Standardiserade former för samverkan i hela länet Att samverkan mellan olika huvudmän fungerar bra är av stor vikt för behovsgruppen. När berörda aktörer träffas för informationsutbyte och kontakt under formaliserade former är det en viktig framgångsfaktor. Berörda aktörer är inom landstinget, NPU-team och behandlande öppenvård, och externa aktörer är kommuner, Arbetsförmedling och Försäkringskassa. NPUteamen bör få i uppdrag att standardisera mötesrutiner för samverkan. Upprätthålla och utveckla utbildningsinsatser för berörda aktörer En gemensam kunskapsplattform bidrar till ökad kunskap om såväl målgruppen som för vad andra organisationer och professioner kan bidra med. Möjligheterna till adekvata remitteringar, tidigare upptäckter av NPF-problematik och ökat samarbete förbättras om berörda aktörer utgår från samma kunskap. NPU-teamen bör få ett tydligt uppdrag att ansvara för utbildningsinsatser till andra berörda aktörer. I uppdraget bör också samverkan över länet mellan NPU-teamen tydliggöras. Kvalitetssäkra övergången från utredning till behandling Ledtiden mellan utredning och behandling har i länet varit för lång. För att kvalitetssäkra detta led bör NPU-teamen ha uppdraget att vid behov utföra behandlingsuppdrag, alternativt att öppenvårdsmottagningarna har uppdraget att utföra både utredning och behandling samlat. Vårdprocessprogram för NPF 29 Det finns behov för ett vårdprocessprogram för NPF som tydliggör respektive instans uppdrag. I synnerhet berör detta primärvården, vars uppgift kan vara svår när det gäller behovsgruppen. Inte sällan tangerar uppgifterna gränsen till vad som är specialistkunskap. Ett utvecklingsbehov finns för ledtider inom vården och för intern samordning. Ett vårdprocessprogram bör fokusera på samordningen mellan berörda verksamheter inom LiÖ. Se över kompetensbehov Kontinuitet i personal och kompetenser inom området behövs för att inte tappa fart i utredningsoch behandlingsarbetet. En kartläggning av vilka professioner som behövs framåt och inventering av eventuell kompetensbrist bör utföras i organisationerna. Kompetensbrist gäller i synnerhet för läkarkompetens. Säkerställa länsgemensam registrering i Cosmic Detta har inte gjorts hittills. Ett arbete pågår som förhoppningsvis innebär att en systematisk uppföljning kan göras från 2011. 30 Referenser Referensgrupp intern Peter Wahlberg, hälso- och sjukvårdsstrateg Johanna Wolltjer, hälso- och sjukvårdsstrateg Lizabeth Bellander, hälso- och sjukvårdsstrateg Mats Mellqvist, hälso- och sjukvårdsstrateg Anna Kullberg, hälso- och sjukvårdsstrateg Kerstin Aldstedt, hälso- och sjukvårdsstrateg Monika Ulriksson, hälso- och sjukvårdsstrateg Charlotte Sand, hälso- och sjukvårdsstrateg Camilla Paananen, ekonom Referensgrupp verksamhet Carin Tyrén, verksamhetschef psykiatrin NSÖ Åsa Schiller, psykolog NPU-teamet östra länsdelen Britt Dareus, arbetsterapeut Habiliteringen NSÖ Ursula Thieman, verksamhetschef Beroendeenheten VIN Agneta Julinder, enhetschef NPU-teamet centrala länsdelen Per Woxler, psykiatriker NPU-teamet centrala länsdelen Malin Nordlander, samordnare, arbetsterapeut NPU-teamet västra länsdelen Kent Söderlund, kurator habiliteringen NSV Eva Wastesson, verksamhetschef Länsteamet (upphörde 1 juli 2010) Åsa Svensson, ordförande samordningsförbundet Centrala Tommy Törnroth, samordningsförbundet Väster Gunilla Boqvist, samordningsförbundet FK Öster Grace Hagberg, samordningsförbundet öster Håkan Carlsson, Arbetsförmedlingen Linköping Christine Källström, verksamhetschef Kolmårdens VC. Brukardialogberedning 2 31 Litteratur och internet Allik. H, Larsson. J-O & Smedje. H, ”Insomnia in school – age children with Asperger syndrome or high-functioning autism“ BMC Psychiatry 6, 2006 Pekka Tani et. Al. Andersson et al. 2010 ”Samverkan inom arbetslivsinriktad rehabilitering” Ewertsson, M. Fokus på anhöriga, nr 17 Anhöriga till personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning – en resurs i behov av stöd, Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se Gillberg, C ”Barn, ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom, normala, geniala nördar?” 1997 (2007), Stockholm. Gillberg & Söderström, 2008“Neuropsykiatriska funktionshinder hos barn och ungdomar.” Internetmedicin, www.internetmedicin.se Motala-Vadstena samordningsförbund ”Kartläggning av resurser och insatser för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning”, 2009. Nationell psykiatrisamordning 2005-2007 Så här kan man göra - vägledningsdokument för vuxna med ADHD. Norrköpings Samordningsförbund, Rapport – Arbetsgrupp behovet av insatser till personer med neuropsykiatriska funktionshinder Riksförbundet Attention ”Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder” http://www.attention-riks.se/ Riksförbundet Attention ”Fakta om: Vad är ADHD?” http://www.attention-riks.se/ Riksförbundet Attention ”Fakta om Asperbergs syndrom” http://www.attention-riks.se/ Sandell, C. Klientperspektiv på neuropsykiatrisk utredning och intervention, 2009, Linköpings universitet Socialstyrelsen, Fokus på anhöriga, nr 16 Samverkan mellan kommuner och landsting för att nå anhöriga tidigt www.socialstyrelsen.se Socialstyrelsen, Fokus på anhöriga, nr 17 www.socialstyrelsen.se Vuxenneuropsykiatriska länsteamet i Östergötland, Vårdprogram för vuxna med ADHD, 2009, Landstinget i Östergötland 32 Bilaga Kostnader för läkemedel Nedan redovisas läkemedelskostnaderna för medicinering av NPF i länet. Tabellrubrik 2. Kostnader för läkemedel, uppdelat på kommun och förskrivande enhet för åldersgruppen 20 – 69 år, 2009. Gäller medicinering av psykostimulantia. Exempel på läkemedel är Strattera, Concerta, Modiodal, Ritalin etc. Kommentar Siffrorna anger läkemedelskostnader för olika verksamheter i respektive kommun. I kolumnen till höger anges totala läkemedelskostnader per verksamhet och i kolumnen längst ner anges totala läkemedelskostnader per kommun. Totalsumman för respektive närsjukvård anges också. Medicinska kostnader för NPF är hög i förhållande till annan specialistvård. Dyra medicinska kostnader gäller generellt inom psykiatrin. 33