Inledning

1
Inledning
Att vara under 65 år och drabbas av demenssjukdom är ovanligt men det är cirka 9500
personer som är sjuka i Sverige. Jag ville försöka ta reda på vad det finns för stöd och hjälp
för dessa personer och deras anhöriga/närstående. Den här rapporten vänder sig i första hand
till anhöriga/närstående och personal.
Syfte
Ta reda på samhällets insatser, ideella stödfunktioner, vilken hjälp det finns för unga
anhöriga/närstående, arbete, ekonomi, strategier för att klara vardagen, individens upplevelse,
KASAM.
Metod
Jag har använt mig av litteraturstudier, föreläsning, lektioner, handledning, artiklar, film:
Unga anhöriga, Socialstyrelsens rapport om: Yngre personer med demenssjukdom och
närstående till dessa personer och internetkällor.
2
Resultat
Det är ovanligt att personer under 65 års ålder drabbas av demenssjukdom. Hur många som är
under 65 år och drabbad är osäkert men det finns preliminära siffror att cirka 9500 personer
under 65 år har någon form av demenssjukdom. Mer osäkra siffror för dem som är under 60
år och drabbas, det kan drabba personer i 40-50 års ålder. All demenssjukdom som debuterar
innan 65 års ålder benämns som tidig demenssjukdom. Alzheimer och vaskulär demens är de
vanligaste sjukdomarna, frontallobsdemens är mindre vanlig men att frontallobsdemens ofta
debuterar före 65 års ålder ibland i 40 års ålder.
Unga anhöriga/närstående
Att vara anhörig/närstående till person som drabbas av demenssjukdom är oavsett ålder
väldigt påfrestande. Men att vara anhörig/närstående till den som är yngre stöter man ofta på
andra problem.
Personen som är drabbad kanske inte längre klarar av att arbeta och bidra till familjens
ekonomi, orkar/kan inte delta i det sociala livet. Förändringarna kan påverka t ex par
relationen, maka/make blir mer och mer vårdare i stället för partner, nära vän, älskare.
Frustration och sorg är vanligt hos den drabbade i de här situationerna och anhörig/närstående
känner ofta stress och oro.
Det är viktigt att det finns avlastning som t ex dagverksamhet, korttidsboende så att
anhörig/närstående har en möjlighet till av koppling, semester, att få träffa vänner och få ha
ett socialt liv. Det är vanligt att man isolerar sig på grund av att demenssjukdom fortfarande är
skamligt att drabbas av. Kombination av att arbeta och ta hand om sin make/maka, mamma
eller pappa leder många gånger till känslomässig och fysisk utmattning.
I de familjer som drabbas och det finns barn, tonåringar så kan det upplevas som extra
jobbigt. Många skäms för sin förälder, försöker få att allt ska verka som vanligt. Det är viktigt
att barn/tonåringar får träffa/prata med andra som är i liknande situationer.
Hos demensförbundet finns ett nätverk för yngre anhöriga/närstående, hos nätverket kan man
få råd och stöd, umgås med andra anhöriga/närstående på den årliga Ölandsträffen. Läger
ordnas för tonåringar till demenssjuk förälder.
Demensförbundet och Alzheimerföreningen erbjuder ungdomar att de kan via internet chatta
med varandra och träffas.
Arbete Ekonomi
I många fall uppmärksammas de tidiga symtomen på arbetet, man får svårigheter att utföra
sina arbetsuppgifter. Många är tvungna att sjukskriva sig på grund av att man inte längre
klarar av sina arbetsuppgifter och de upplever att de inte får stöd från arbetskamrater och
arbetsgivare innan man fått en diagnos. En del arbetsgivare har svårt att anpassa uppgifter
efter personens förmåga, många blir förtidspensionerade några kan fortsätta att arbeta men
kanske får gå ner i arbetstid och får därför en mindre inkomst. Anhörig/närstående kanske
3
måste gå ner i arbetstid för att kunna ta hand om personen. Den försämrade inkomsten
påverkar hela familjens situation. Familje och individ omsorgen finns, där kan man söka
hjälp.
Med tiden försämras man och man kan få svårt att planera och organisera, har man ingen
anhörig/närstående i sin närhet som kan/vill ta hand om ens ekonomi då har man rätt att söka
godman. Man kan få hjälp med ansökan av biståndshanläggare eller en kurator.
Samhällets insatser, ideella stödfunktioner
Det är viktigt för den som är drabbad att få en utredning så snabbt som möjligt, dels för att få
en diagnos och för att utesluta eventuellt andra sjukdomar som kan orsaka minnessvårigheter
som t ex utbrändhet, depression och tumörer. En utredning kan ta både ett och två år. När
utredning är klar och man får en diagnos är det ofta en lättnad för både den drabbade och
anhörig/närstående. Man får en förklaring till att man kanske har uppfört sig på ett visst sätt,
samtidigt som det är kanske en lättnad så blir det ju också en stor sorg, här är det viktigt att
den drabbade och anhöriga/närstående får så mycket information om sjukdomen och vad man
kan förvänta sig att det finns för hjälp att få från samhället.
Lagar som styr vilka rättigheter man har som drabbad och vilka skyldigheter kommunen och
sjukvården har.
SOL (2001:453)
1 kap Socialtjänstens mål
1§ Samhällets socialtjänst skall på demokratins och solidaritetens grund främja
människornas
- ekonomiska och sociala trygghet
- jämlikhet i levnadsvillkor
- aktiva deltagande i samhällslivet
Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala
situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser.
Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet.
4 kap Rätten till bistånd
1§ Den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt
har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och för sin
livsföring i övrigt. Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå.
Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter till att leva ett
självständigt liv.
5 kap Särskilda bestämmelser för olika grupper
4§ Socialnämnden skall verka för att äldre människor får möjlighet att leva och bo
självständigt under trygga förhållanden och ha en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap
med andra.
4
Godman eller förvaltare
§4 kapitel 11 i föräldrabalken (1949:381)
Om någon på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd, eller liknande
förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin
person, skall rätten om det behövs, besluta att anordna godmanskap för honom eller henne.
LSS – lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS är en rättighetslag
och gäller för
1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter
hjärnskada i vuxen ålder föranled av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart
inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i
den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service
LASS - lag (1993:389) om assistansersättning,
Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar
per vecka har rätt att få assistansersättning. Försäkringskassan beslutar om och betalar ut
assistansersättning, men kommunen svarar ekonomiskt för 20 timmar per vecka
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982:763)
1§
Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och
behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att
ta hand om avlidna.
2§
Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela
befolkningen.
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans
värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till
vården.
Det finns två anhörigorganisationer i Sverige, som man kan vända sig till både som drabbad
och anhörig/närstående.
Alzheimerföreningen i Sverige och Demensförbundet som har ett nätverk för unga.
Svenska kyrkan, Röda korset, sjukvården och studieförbunden ordnar på vissa ställen
anhöriggrupper med t ex samtal, studiecirklar.
Göteborg stad
I Göteborg stad finns olika former av stöd, hjälp och avlösning som kan underlätta för
anhöriga/närstående. Det kan se lite olika ut i stadsdelarna men det finns t ex
anhörigkonsulenter som kan ge råd och vara ett stöd, olika utbildningar, träffar, man kan få
avlastning eller avlösning i hemmet av hemtjänsten.
5
Man kan ha rätt att få Hemvårdsbidrag, bidraget ska användas för att ersätta den som vårdar.
För att man ska få hemvårdsbidrag ska fyra förutsättningar vara uppfyllda.
 bosatt i Göteborg stad
 att man har stora svårigheter i sitt dagliga liv behov av omvårdnad i hemmet
 att det finns någon eller några anhöriga/närstående som är lämpliga att ge
omvårdnaden
 att det finns tillfredställande förutsättningar för att kunna ge omvårdnaden i hemmet
Om man vill söka hemvårdsbidrag vänder man sig till sin stadsdel.
I Örgryte stadsdelsförvaltning finns det inget direkt anhörigstöd för anhöriga/närstående till
yngre personer med demenssjukdom. Äldreomsorgen har demensutbildning och
samtalsgrupper som yngre anhörig/närstående vårdare får lova att komma till. För den som är
drabbad är det handläggarna på funktionshinder/LSS som hjälper till.
Klubb Vega i Göteborg
I Göteborg finns klubb Vega för yngre personer med Alzheimer sjukdom, den är till för de
som fortfarande bor hemma och befinner sig i den tidiga eller medelsvåra sjukdomsfasen. På
klubb Vega erbjuds man social samvaro, välanpassat stöd och meningsfull sysselsättning som
t ex en promenad, gå på bio, eller att få uträtta ärenden. Varje dag planeras efter besökarnas
önskemål och dagsform, man har också en buss så de kan göra längre utflykter. Gemenskap
och samvaro är viktigt, att äta och dricka kaffe tillsammans och prata om aktuella händelser.
Klubb Vega har öppet fem dagar i vecka och all verksamhet är kostnadsfri, besökarna
kommer i snitt en till tre dagar i veckan. Personalen på klubb Vega består av tre
undersköterskor och en sjuksköterska alla har en vidareutbildning inom demensområdet.
Klubb Vega anordnar tillsammans med den lokala demensföreningen regelbundet
samtalsträffar för anhöriga/närstående en specialistutbildad sjuksköterska med lång erfarenhet
av demensvård är med. Varje träff har olika teman, man har olika samtalsgrupper, i en grupp
samlas makar till demenssjuka och i en annan grupp barn.
När man som besökare har försämrats så att man inte längre kan delta i aktiviteterna på klubb
Vega så avslutas deltagandet. Att det är så får man reda på vid välkomstsamtalet, man har ett
samtal tillsammans med sjuksköterska, besökare och anhörig/närstående hur vistelsen ska
avslutas så bra som möjligt.
Lev väl Assistans AB
Lev väl Assistans är ett privat företag som erbjuder stöd och service enligt LSS och LASS.
Deras värdegrund – delaktighet och värdighet i livet. Deras assistenter ska följa den
assistansberättigades vanor så att denne inte ska behöva anpassa sig efter olika personliga
assistenter. Assistansanvändarens liv ska vara en helhet, som han eller hon själv kan påverka,
precis som för alla andra som inte behöver personlig assistans.
www.levval.se
6
Strategier för att klara vardagen
Det är viktigt att få fortsätta med sitt liv som vanligt så länge det går med visst stöd och hjälp,
att få känna sig behövd och bli bemött för den person man är, det är viktigt för självkänslan.
För att klara sin vardag är det många som skapar egna strategier som t ex skriva lappar för att
komma ihåg olika saker. Det finns också olika hjälpmedel (kognitiva hjälpmedel) som gör
vardagen lättare t ex minnesklocka som man kan programmera och den påminner med ett
larm. Det finns olika typer av elektroniska kalendrar som visar dag, datum. Talande klockor
som påminner om vilken dag, vad klockan är, om det är morgon, middag, kväll eller natt,
personliga meddelanden kan talas in. Många kan behöva få hjälp med att ställa olika larm och
tala in påminnelser, t ex att bli påmind om att ta sin medicin eller att det är dags att äta lunch.
Det finns fjärrkontroller med stora tangenter som man kan styra både tv, radio och cd-spelare.
Olika typer av trygghetslarm finns.
Individens upplevelse KASAM
Aaron Antonovskys (1923-1994) professor i medicinsk sociologi vid Ben Gurion University i
Israel, menar att hälsa/sjukdom har många dimensioner och att individen hela tiden rör sig
mellan frisk och sjuk. Antonovsky ser hälsa/sjukdom ur ett salutogent perspektiv, salutogenes
betyder hälsans ursprung och kommer från grekiskans salus-hälsa, genesis-ursprung. Det
innebär att man intresserar sig för faktorer som befrämjar hälsa och ett meningsfullt liv.
Enligt Antonovsky är det graden av KASAM ”känsla av sammanhang” som ligger till grund
var vi befinner oss helt frisk eller helt sjuk. Hälsa uppkommer då individen har en känsla av
sammanhang. Ett starkt KASAM ger möjlighet för individen att möta de problem som
individen möter under livet.
KASAM byggs upp av tre faktorer,
Meningsfullhet - att få uppleva tillvaron som meningsfull.
Begriplighet – att man själv kan begripa sin tillvaro.
Hanterbarhet – individen har möjlighet att med stöd av människor hantera situationer som är
avgörande hur ens liv utvecklas.
För de som arbetar med personer med demenssjukdomar, krävs att de har ett professionellt
förhållningssätt som innebär att man alltid strävar efter ett sätt som gagnar personen.
Bemötandet får inte styras av personalens egna behov eller känslor.
Som dement behöver man känna att man kan t ex bidra med något som har ett värde, att man
klarar av de krav som ställs, att man har rätt till medinflytande och självbestämmande. Som
personal är det viktigt att stärka självkänslan hos den demenssjuke, att personalen har ett
jagstödjande förhållningssätt. Det innebär att man stödjer och hjälper där det behövs man låter
personen få göra/klara av saker som han/hon fortfarande kan. Som personal måste man hela
tiden vara beredd på att ändra sin metod allteftersom sjukdomen utvecklar sig.
7
Människan mår bra av att leva i ett samspel med andra, närhet och det sociala nätverket är
betydelsefullt för att vi ska må bra. Bra relationer med andra skapar trygghet. Det är inte bara
viktigt att få omsorg utan också att själv få vara behövd och betyda något för andra.
8
Källförteckning
Bokreferens:
J Marcusson, K Blennow, I Skoog, A Wallin. (2003) Alzheimer sjukdom och andra kognitiva
sjukdomar Liber AB
A-K Edberg (Red) (2002) Att möta personer med demens Studentlitteratur
J Cars, B Zander (2002) Att handleda inom demensomsorgen Demensförbundet
Övriga referens:
Lektioner och handledning på skolan
Artiklar
Film Ung anhörig
Socialstyrelsens rapport om: Yngre personer med demenssjukdom och närstående till dessa
personer.
Föreläsning Peter Westlund, hotel Opalen hösten 2007
Internetkällor:
www.levval.se/personliga-assistenter 2009-03-21
www.vardalinstitutet.net 2009-03-11
www.socialstyrelsen.se 2009-03-05
www.goteborg.se 2009-03-16
www.demensforbundet.se 2009-03-11
www.alzheimerforeningen.se 2009-03-11
www.demenscentrum.se 2009-03-05