Svensk förening för palliativ medicin 0 Riktlinjer för handläggning av symptomgivande ascites i tumörsammanhang Jerry Dahlberg (1) Svensk förening Palliativ Medicin (1). Malignant ascites occurs in association with a variety of neoplasms. Symptomatic ascites presents significant problems for which there are no clear management guidelines. Descriptive studies of clinicians´ practice show variations in choice of strategy. This creates inconsistent ways of referral patterns, use of diagnostic imaging and when it comes to treatment; the use of diuretics, use of safety measures during paracentesis – use of IV fluid substitution, inpatient or day case, avoidance of treatment in home settings. The major part of patients are invoked to paracentesis but scarcely use of indwelling catheters or shunt technique is noted. ställdes den öppna frågan: "Vad är det absolut största problemet för dig?" 4 stycken fyllde i formuläret på sitt 1-2 vårddygn, medan resten fyllde i det på 4-19 vårddygnet. Illamående och smärta skattades med relativt låga värden (2,9 resp 2,1) medan de andra symtomen skattades värden på 4,1 - 7 på ESAS-skalan. Kvinnorna skattade med högre värden än männen på 7 av 9 symtom. Endast välbefinnande skattades högre av männen och aptit skattades lika. patienter med lungcancer (6 stycken) skattade smärta och illamående med högre värden än de övriga (KOL och lungfibros).Sammanlagt visar det sig att patienterna skattar symtomen med värden över 4 mha ESAS i 7 av 9 symtom. Någon signifikansberäkning är inte möjlig med tanke på det ringa antalet studiedeltagare. Vi ser dock att palliativa patienter, inlagda på vanlig vårdavdelning skattar symtom med relativt höga värden. Huruvida detta uppmärksammas och patienterna erbjuds hjälp, framgår inte av denna studie. Man kan dock se att symtomskattningarna hos de patienter, som fyller i ESAS lite senare under vårdförloppet, skattar med något lägre värden. Det kanske betyder att de har fått behandling/hjälp för/med sina symtom. När vi ser på svaren på den öppna frågan, visar det sig att patienternas största problem ligger på det existentiella, sociala och psykologiska planet. Vi fann 9 palliativa patienter på 50 vårdplatser, på en vanlig medicinavdelning, vilket motsvarar 18% av totala antalet inneliggande patienter. Det betyder alltså att det är mycket viktigt att kunna se dessa patienters behov. ESAS kan vara ett mycket bra instrument att använda, för att förstå var problemen finns. A systematic search was done in the databases The Cochrane Library and Pub Med with the search words “malignant ascites”. The search words “serum albumin gradient” were applied in Pub Med for further investigation of evidence using the serum albumin ascites gradient (SAAG) as a predictor for sensitivity of diuretics. The scope of this literature search regarding treatment is diuretics and paracentesis methods. There were no randomized controlled studies; all results are based on evidence grade D. Clinical history together with examination is sufficient for confirming presence of substantial ascites. With tense abdomen and fluid thrill it is usually safe to proceed with drainage without diagnostic imaging. The ascites fluid obtained can be used to measure (SAAG) which mirrors the patophysiology and estimates sensitivity of diuretics. SAAG below 11g/liter indicates a state of generalized peritoneal vascular hyper permeability with diminishing sensitivity. SAAG over 11g/liter is portal hypertension related, similar to hepatic cirrhosis, hence raised sensitivity. Use of diuretics: Stepwise titration of spironolactone every 2-3 days up to 450 mg - if needed and tolerated. A combination with IV loop diuretics might optimize the diuresis. When it comes to refractory ascites paracentesis is the main method in use. Mostly done according to the principle; large volume less frequent. There is no need for routine administration of IV fluids but extra attention is advised if the patient is hypotensive or dehydrated or if known to have severe SAAG kan ge beslutunderlag för patogenes och intensifierad diuretikaterapi alt paracentes.Stöd för titrerad diuretikabehandling i snabbare tempo.Klinik anamnes kan räcka för diagnosisk säkerhet av ascites. Upp till 5 liter ascitesvätska kan tappas oavsett oavsett diagnos. Svensk förening för palliativ medicin Svensk förening för palliativ medicin The medical records for 193 patients were obtained and of those should 183 patients (95%)have been reported to the SCR. The most common cancer diagnoses were pancreatic and lung cancer with 40 patients each. These two diagnoses and cancer of the liver and biliary tract (18 patients) were significantly more common in this study than expected when compared with data from the Cause of death register for 2009. The major part (n=123) was diagnosed by radiological investigation and 39 of the diagnoses were set by histological (n=32) or cytological examination (n=7).The most common departments responsible for diagnosis were departments of surgery and internal medicine The mismatch was caused by an underreporting to the SCR, concurrently the validity for the SRPC is high. The study cannot quantify the completeness of the SCR exactly but it indicates that the vast majority of the unreported patients are diagnosed by a specialized hospital department and that firm routines for how to report patients to the SCR only on radiological findings are lacking 0 Symtomskattning med hjälp av ESAS hos palliativa patienter på en medicinklinik Lena Hagström (1) Palliativa teamet Falun (1). Det är väsentligt att upptäcka smärtor och andra symtom hos en patient, för att uppnå en effektiv symtomkontroll. Dokumentationssystem inom palliativ medicin måste ta hänsyn till att den allvarliga grundsjukdomen kan leda till att det är svårt att uttala sig om sina symtom. Det kan vara en ren omöjlighet för många patienter att fylla i komplicerade och omfattande frågeformulär. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) med skattning av 9 symtom utvecklades på enheten för palliativ vård på Edmonton General Hospital (Canada), för att i dagligt bruk kunna utvärdera palliativa patienters symtom. Syftet med den här studien var att se hur palliativa patienter på vanlig vårdavdelning skattar sina symtom. 9 palliativa patienter med allvarliga lungsjukdomar, som vårdades på Medicinkliniken i Falun, fick fylla i ESAS vid ett tillfälle. Dessutom 1 Higher incidence of cancer than reported to the Swedish Cancer Register. A comparative study with the Swedish Registry of Palliative Care Martin Nilsson (1), Bertil Axelsson (2) Insitutionen för strålningsvetenskaper. Umeå Universitet (1).Storsjögläntan (2). The Swedish Cancer Register (SCR) is an old and reputable health data register from which a large amount of statistics and research is produced. The quality of the material produced from it is dependent on the completeness and validity of the register. It is compulsory for every health care provider in Sweden to report newly detected cases of cancer to the SCR regardless of the diagnostic basis. An unpublished comparison revealed that 19% of the patients reported to the Swedish Register of Palliative Care 2008 (SRPC) as departed in cancer did not have a cancer registration in the SCR. The aim of this study was to clarify whether there is a underreporting of patients with cancer to the SCR or an over-reporting of cancer as cause of death to the SRPC. The cohort of patients reported to the SRPC in year 2009 as deceased in cancer (10559 persons) was compared with SCR year 1958-2009 ICD-10 C.00-D.48 (except C.44, basal cell carcinoma) by using the patients personal identification number. The result of this linkage revealed 1394 patients that had been reported to the SRPC as deceased in cancer 2009 but did not have a registration in the SCR except ICD-10 C.44 From this group of 1394 patients we did a stratified random selection of 203 patients for medical record review. For the 203 patients medical records for the last year in life was collected and reviewed Svensk förening för palliativ medicin 2 Bilkörning i palliativ vård Anders Widman (1), Stefan Bergström (1) Palliativa teamet, Gävle sjukhus, 801 87 Gävle (1). Trots att BPS sker väldigt sent under sjukdomen verkar det ha stor betydelse för vårdinnehållet sista tiden i livet. Viktiga frågor för framtida studier är hur brytpunktsamtalprocessen kan startas tidigare än i den aktuella studien. Bilkörning i palliativ vård Bilkörning är en viktig del i svenskens liv, åtminstone i området utanför storstäderna. Svår sjukdom kan inskränka möjligheterna till bilkörning men drömmen om att kunna använda bilen finns med hos patienter långt efter inskrivning i palliativ vård. Vår studie visar att 23 % av patienterna anser att de fortfarande kör bil under uppföljningstiden. Lägger man till de som anger att hoppas få köra igen stiger siffran till 39 %. Trenden är tydligare bland män än kvinnor. De som kör bil är något piggare än de som avstår dvs de har något lägre medelålder och bättre funktionsstatus. Stabil medicinering tycks inte påverka körandet. När det gäller medicinering skiljer sig inte den körande gruppen i någon större utsträckning från övriga patienter. Man avstår sällan någon medicin för att kunna köra bil. Individuella faktorer är avgörande för viljan, möjligheten och förmågan att köra. Det finns inga undersökningar gjorda när det gäller palliativ vård och bilkörning, kanske beroende på att frågan kan vara känslig för både patient och läkare men i våra kontakter med patienterna har vi funnit att ämnet är i hög grad aktuellt. Palliativa teamet i Gästrikland arbetar med patienter i hemmet tillsammans med lokala distriktsköterskor. Upptagningsområdet består av stad och landsbygd i landskapet Gästrikland och norra Uppland. Arbetet sker genom hembesök och telefonkontakter med inskrivna patienter där palliativa teamet fått remiss från slutenvården. Vissa patienter sköts också inneliggande, då i huvudsak inneliggande på onkologikliniken. Patienterna har i huvudsak cancerdiagnos och kort förväntad överlevnad. I studien har patienterna tillfrågats om medverkande i huvudsak i samband med hembesök. Patienterna har erhållit muntlig och skriftlig information om studien, och skriftligt medgivande har insamlats från samtliga deltagande patienter. Studien är godkänd av Regionala Etikprövningsnämnden Uppsala (Dnr 2011/098). Vid besöket hos patienten har en enkel enkät om körvanor presenterats, och patienten har fyllt i enkäten vid besöket, och enkäten har insamlats omgående. Patienter som angett att dom kört har följts upp med en ny enkät vid nästa besök. 200 patienter har tillfrågats löpande både redan inskrivna patienter och nybesök. Studien påbörjades i 5 sept 2011 och sista patienten togs in i studien 1 mars 2012. Studien upphörde sista april 2012. På Läkarstämman kommer ytterligare resultat att presenteras. Svensk förening för palliativ medicin 3 Brytpunktsamtal vid palliativ vård i livets slutskede: Initiativ, tidpunkt, kontext och kosnekvenser Gunilla Lundquist (1), Olav Lindqvist (3), Bertil Axelsson (2) Palliativa teamet i Ludvika (1).Storsjögläntan (2).Umeå universitet (3). Termerna brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede och brytpunktssamtal (BPS) har under de senaste åren fått en alltmer framträdande roll inom den palliativa vården i Sverige. De ingår i nationella vårdprogram, riktlinjer, kvalitetsregister och finns nu även definierade i Socialstyrelsens termbank. Syftet med denna studie är att undersöka omständigheterna kring och innehållet i brytpunktssamtal. Vem är initiativtagare? Hur långt innan döden sker samtalet? Vilka närvarar? Vad diskuteras? Vilka konsekvenser för ordinationer och vårdinnehåll får samtalet? En deskriptiv, retrospektiv journalstudie på tre palliativa enheter i södra Sverige där man till datajournalen utvecklat en särskild mall för brytpunktsbedömning och vård i livets slutskede. 116 journaler där patienten dött av en cancersjukdom studerades inledningsvis. Patienterna utgjorde en del av det totala antalet avlidna på enheterna under 2009, året för studien. Bara patienter som hade en ifylld brytpunktbedömningsmall i sin journal inkluderades och analyserades statistiskt med icke-parametriska metoder. Brytpunktssamtalet skedde bara några dagar före döden (median = 4 dagar) oberoende av hur länge patienten varit ansluten till palliativ enhet. Vid BPS informerades majoriteten av patienterna (79%) och deras närstående (96%) om att vårdens ändrade inriktning och mål. Personalen var i 88% medvetna om patientens önskemål om var han/hon ville vårdas. Medicinlistan hade reviderats och 99% av patienterna hade parenterala vid behovs mediciner. Beslut angående avsluta rutinprovtagning skedde i 94% av fallen och angående avsluta/avstå från parenteral vätska/nutrition i nästan 90% av patienterna. Information angående vem som tog initiativ till BPS och vilka faktorer som ledde till det var sparsam Svensk förening för palliativ medicin 4 Påverkar palliativt konsultstöd vårdinnehållet sista veckan i livet? Bertil Axelsson (1) Inst f strålningsvetenskaper, Umeå universitet, FoU-enheten Östersund (1). Uppskattningsvis dör cirka 70 000 personer årligen i Sverige en väntad död. Senaste året registrerade specialiserade palliativa enheter i Sverige knappt 8000 dödsfall i Svenska palliativregistret. Utmaningen är hur de övriga 62 000 väntade dödsfallen ska få tillgång till den specialiserade palliativa kompetens som en del av dem kan behöva för optimal lindring. En tanke är att satsa på palliativa konsultteam som finns tillgängliga både på sjukhus och inom primärvård och kommunala boendeformer. Men ger det någon mätbar effekt? Som ett pilotprojekt jämfördes de patienter i Jämtlands län som under senaste 12-månadersperioden registrerats i Svenska palliativregistret att de fått palliativt konsultstöd med lika många matchade (ålder, kön, diagnos, vårdenhet) individer. Jämförelsen gjordes mellan dessa individers inrapporterade vårdinnehåll sista veckan i livet. Studiegruppen utgjordes av 107 patienter som jämfördes med lika många matchade kontroller. I båda grupperna var det 56 män (52%), 75 (70%) dog av cancer och 50 (47%) avled på en sjukhusavdelning. Signifikanta skillnader till studiegruppens fördel sågs vad gäller andelen som fått ett brytpunktsamtal av läkare (67% mot 37%), närstående fått ett brytpunktsamtal (79% mot 67%), dödsplatsen överensstämde med senaste önskemål (48% mot 34%) och vidbehovsordinationer i injektionsform fanns oftare mot smärta ( 97% mot 86%), ångest (88% mot 73%) och mot illamående (74% mot 50%). I övriga frågor påvisades inga signifikanta skillnader mellan grupperna. Om motsvarande resultat kan påvisas vid analys av en patienter i en större studie, som är adekvat dimensionerad enligt powerberäkning, skulle detta kunna användas som stöd för ytterligare utbyggnad av specialiserade palliativa konsultteam i Sverige. Svensk förening för palliativ medicin 5 Malign ascites – går det att förutsäga vilken patient som svarar på kombinerad diuretikaterapi? Bertil Axelsson (1) Inst f strålningsvetenskaper, Umeå universitet, FoU-enheten Östersund (1). Om diuretika kan ha symtomlindrande effekt vid malign ascites har diskuterats. Ett par fallserier menar att cirka 1/3 av patienterna med malign ascites kan bli hjälpta av diuretikabehandling. Då diuretika kan förorsaka påtagliga biverkningar vore det önskvärt att identifiera en prognostisk faktor för behandlingsrespons. Konsekutiva patienter med symtomatisk malign ascites rekryterades. Samtidigt som palliativ buktappning utfördes togs såväl blod som ascites för analys av albumin, aldosteron, renin, VEGF, angiostatin, angiogenin, IL-6, TNF- α och b-FGF. Om levermetastaser, körtelmetastaser eller carcinos förelåg noterades. Peroral behandling med furosemid och spironolakton titrerades upp till maximal tolerabel dos under regelbunden kontroll av blodtryck, elektrolyter och subjektiva ascitessymtom. Lyckad diuretikabehandling definierades som att ingen ny buktappningen behövdes inom 4 veckor samtidigt som patienten inte hade påtagliga symptom av diuretikaterapin och/eller klinisk ascitesprogress. Icke-parametrisk metod användes. Av 43 inkluderade patienter var 29 (67%) kvinnor. Medianålder 63 år och medianöverlevnad 43 dagar. Tjugosex av dessa patienter var utvärderingsbara efter en studieperiod om 4 veckor. Av dessa svarade hälften (n = 13). Endast kvinnligt kön var signifikant vanligare (p=0,02) i gruppen som svarade på diuretika. Kvinnligt kön var den enda prognostisk faktorn för diuretikaeffekt vid malign ascites som denna studie kunde påvisa. Kort överlevnad, olika involverade patofysiologiska mekanismer och avsaknaden av consensus om hur lyckad diuretikabehandling ska definieras är några av utmaningarna vid palliativa studier av malign ascites. Svensk förening för palliativ medicin 6 Varför var de ensamma när de dog? En retrospektiv studie av patienter som varit ensamma i dödsögonblicket. Elisabeth Norén (1), Katariina Stjernfeldt (1), Magnus Backheden (3), Eva Gyllenhammar (2) Förenade care, Palliativa vårdenheten Byle gård (1).Förenade care, Palliativa vårdenheten Byle gård. Jarlabankes väg 46, 18777 Täby (2).LIME-enhet för statistik, Karolinska Inst, Stockholm (3). Inom palliativ vård anses det viktigt att ingen ska behöva avlida ensam. En av de faktorer som registreras i Svenska palliativregistret är förekomst av andra personer i rummet vid dödsögonblicket. Enligt registerdata avled 14 % av patienterna i Sverige ensamma år 2010. Det finns inom vården en uppfattning att en del patienter behöver vara utan närstående i rummet för att kunna släppa taget, evidens för denna uppfattning saknas i litteraturen. Syftet med studien var att studera faktorer relaterade till att avlida ensam. En retrospektiv journalstudie genomfördes av de 204 patienter som avled år 2010, varav 34 avled när de var ensamma i rummet. Följande data registrerades: • Ålder • Kön • Diagnos • Tidpunkt för dödsfallet (dag/natt) • Antal vårddygn • Förekomst av subkutan sprutpump för symtomlindring • Informerande samtal hållet med närstående • Tidigare inskrivning i ASiH • Vårdad enligt Liverpool Care Pathway (LCP) • Civilstånd Bland patienterna som avled ensamma undersöktes genom journaluppgifter om närstående varit närvarande på vårdavdelningen, men inte närvarande i rummet vid dödsögonblicket. Sambandet mellan risken att avlida ensam och de undersökta variablerna analyserades genom logistisk regression. Resultaten presenteras som odds ratio, 95% konfidensintervall och korresponderande p-värde. Faktorer som var signifikant relaterade till ökad risk att avlida ensam var • att dödsfallet skedde på natten (p=0,0003; OR 4,9; 95% konfidensintervall 2,2-12) • att patienten inte hade subkutan sprutpump (p=0,039; OR 2,4; KI 1,1-5,5) • att närståendesamtal ej hållits (p =0,049; OR 11; KI 1,2-200) Inga signifikanta skillnader sågs avseende de andra parametrarna. Oavsett förklaringar till resultatet påvisar resultatet i sig ett ökat observationsbehov för patienter med riskfaktorerna ovan. Antalet patienter som avlidit ensamma trots att närstående varit närvarande på vårdavdelningen var 2 av 34. Resultatet ger inte stöd för tesen att många patienter som dör ensamma släpper taget just när närstående lämnat rummet. Ytterligare studier är nödvändiga för att undersöka fler faktorer som kan påverkas för att minska risken att människor dör ensamma, samt för att värdera olika aspekter av fenomenet. Svensk förening för palliativ medicin 7 Palliativt hemsjukvårdsteam med kardiologisk kompetens kan reducera sjukhusvård vid svår hjärtsvikt. Claes Lundgren (1) Avancerad hemsjukvård, Skellefteå lasarett (1). Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd med sämre prognos än för många vanliga former av cancer. Patienter med hjärtsvikt har lika svåra symtom som de med cancer, men har inte tillgång till palliativ vård i samma utsträckning. HOPP-studien är en prospektiv, randomiserad, kontrollerad studie som studerar effekterna av integrerad palliativ/kardiologisk teambaserad sjukvård i hemmet vid svår hjärtsvikt. Journalgranskning av de patienter som uppfyllt kriterierna till deltagande i HOPP, men som efter inbjudan avböjt sitt deltagande. Ett år innan inbjudan registrerades de med 3 eller fler diagnoser, de med 3 eller fler vårdtillfällen, antal vårdtillfällen i gruppen, antalet vårddagar, antal vårdtillfällen inom 30 dagar. Var och ett av vårdtillfällena har granskats med bedömning av möjligheten att detta skulle ha kunnat ske i patientens hem med stöd av det team som interventionsgruppen i HOPP erbjudits. Om sjukhusspecifika undersökningar eller behandlingar utförts har vårdtillfället ansetts som "icke undvikbart". Bedömningen har utförts av HOPP-teamets palliativa läkare med lång erfarenhet av hembaserad vård av svårt hjärtsviktssjuka. 25 patienter av 114 har avböjt deltagande i HOPP. Vid granskning av medicinjournaler för dessa 25 framkommer att året innan inbjudan till HOPP: 24 patienter har minst 3 diagnoser inkl. verifierad svår hjärtsvikt. 13 patienter har minst 1 vårdtillfälle (vtf)inom 30 dagar från det förra. 12 patienter har 3 eller fler vtf inom de 12 månaderna. 77 vtf och 427 vårddygn totalt i gruppen under ett år. Av dessa 77 vtf bedöms 33 vara ej undvikbara och 40 undvikbara. 3 sannolikt undvikbara och 1 sannolikt ej undvikbar. I avvaktan på resultatet från HOPP-studien (förväntas sommaren 2013), har en journalbaserad bedömning gjorts av 25 patienter som uppfyllt studiens kriterier, men som av olika skäl tackat nej. Ett hembaserat team med integrerad palliativ och kardiologisk specialistkompetens kan förväntas ersätta en stor andel av dessa patienters sjukhusvård.