Lokalt vård- och omsorgsprogram Vård och omsorg vid demenssjukdomar i Botkyrka 2013 Vad är demenssjukdom? Demenssjukdomar orsakas av organiska hjärnskador. Beroende på var i hjärnan som skador uppkommer får den sjuka personen olika problem. Försämrat minne är ett vanligt problem. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är förmågor som också ofta påverkas negativt. Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden. Symptomen leder till att personer med demenssjukdom får svårt att klara sin tillvaro självständigt. Varje år insjuknar i Sverige över 20 000 personer i en demenssjukdom och det totala antalet demenssjuka beräknas till närmare 150 000 personer. Demenssjukdomar är inte en del av ett naturligt åldrande. Risken för att drabbas av en demenssjukdom är dock ofta kopplad till levnadsålder. Desto äldre en person är, desto större är risken för att drabbas av en demenssjukdom. I 65-årsåldern har 1–2 procent en demenssjukdom, i 80-årsåldern ungefär 20 procent och i 90-årsåldern ungefär 40–50 procent. Personer med Downs syndrom har emellertid en annan riskbild för demenssjukdomar. Ungefär 5 procent bland personer med Downs syndrom har demenssymptom i 40-årsåldern, och i 55-årsåldern har ungefär 50 procent demenssymptom. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom som står för cirka 60 procent av samtliga fall. Det finns inga mediciner som botar Alzheimers sjukdom, men det finns symptomlindrande läkemedel. Vaskulär demens och frontallobsdemens är också exempel på demenssjukdomar. Det finns riskfaktorer för demenssjukdomar som inte går att påverka och riskfaktorer som går att påverka. Bland de riskfaktorer som inte går att påverka är ålder den största riskfaktorn. Alzheimers sjukdom kan också vara ärftligt orsakad. Det finns vetenskapligt stöd för att behandling av högt blodtryck i medelåldern kan minska risken för att insjukna i demenssjukdom. Det finns dessutom vetenskapligt stöd för att sjukdomsrisken minskar – alternativt att sjukdomssymptom kommer senare – för personer som är fysiskt aktiva eller deltar i mentalt och socialt stimuerande aktiviteter. Innehåll Bakgrund3 HÄLSO- OCH SJUKVÅRD 5 UTREDNING7 LÄKEMEDELSBEHANDLING MOT KOGNITIV SVIKT VID ALZHEIMERS SJUKDOM 14 UTBILDNING14 MULTIPROFESSIONELLT TEAMBASERAT ARBETE 14 PERSONCENTRERAD VÅRD OCH OMSORG 15 BETEENDEMÄSSIGA OCH PSYKISKA SYMPTOM 17 KONFUSION VID DEMENSSJUKDOM 17 MUNVÅRD18 INKONTINENS OCH FÖRSTOPPNING 18 FÖREBYGGA FALL 18 FÖREBYGGA OCH BEHANDLA TRYCKSÅR 19 HJÄLPMEDEL OCH TEKNOLOGI 19 MÅLTIDER OCH NUTRITION 19 PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE 20 REGELBUNDEN STRUKTURERAD UPPFÖLJNING 20 OMSORG VID DEMENSSJUKDOM OCH STÖD TILL ANHÖRIGA 21 OMSORGSINSATSER FÖR PERSONER ÖVER 65 ÅR 23 OMSORGSINSATSER FÖR PERSONER MED FUNKTIONSHINDER 27 STÖD TILL ANHÖRIGA 29 LOKALA INFORMATIONSKONTAKTER 30 PRIMÄRVÅRD30 BOTKYRKA KOMMUN 30 INTRESSEFÖRENINGAR31 REFERENSER32 Botkyrka 2013-11-26 Ann Carlsvärd Forsberg Verksamhetschef Alby vårdcentral Kerstin Hacksell Verksamhetschef Fittja vårdcentral Helena Josefsson Verksamhetschef Tullinge vårdcentral Olof Wikström Verksamhetschef Storvretens vårdcentral Britta Sundel Verksamhetschef Hallunda vårdcentral Anne Lundkvist Vård- och omsorgschef Botkyrka kommun Karin Tomson Verksamhetschef Tumba vårdcentral Mahria Persson Lövkvist Verksamhetschef Äldreomsorgen Botkyrka kommun Sinikka Svensson Verksamhetschef Geriatriska kliniken Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge Värdegrund i lagstiftningen för vård och omsorg vid demenssjukdom Grundläggande värderingar för vård och omsorg uttrycks i socialtjänstlagen (2001:453), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), regeringsformen och Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. De grundläggande värderingarna innebär att en person med en demenssjukdom ska få: l sin integritet och sitt självbestämmande respekterat, l tillgång till insatser på jämlika villkor, l insatser som är lätt tillgängliga, l sina rättigheter respekterade, l möjlighet att känna sig trygg. Enligt lagstiftningen får ingen diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, etnicitet, ålder eller diagnos. Bakgrund Inom ramen för kommunförbundet Stockholms län (KSL) har Stockholms läns landsting och kommuner i Stockholms län träffat en överenskommelse om att utförare av hälsooch sjukvård och omsorg ska utarbeta lokala program för vård och omsorg för personer med demenssjukdom eller kognitiv svikt och stöd till deras närstående. Gemensamma utgångspunkter för lokala program ska vara de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, regionala styrdokument (vårdprogram, fokusrapporter, VISS, mm) och tillämpliga lagar och föreskrifter. Lokala program ska även präglas av personcentrerad vård och omsorg. Att orientera sig bland lagar, föreskrifter, nationella riktlinjer, lokala politiska beslut och olika regionala styrdokument kan vara särskilt svårt för personer som saknar specialkunskaper om hälso- och sjukvård och socialtjänst. Detta lokala vård- och omsorgsprogram har ambitionen att på ett lättillgängligt sätt beskriva hur hälso- och sjukvården och den kommunalt finansierade äldreomsorgen i Botkyrka kommun arbetar för att uppnå de krav och rekommendationer som gäller enligt lagar, föreskrifter, nationella riktlinjer för vård och omsorg för personer vid demenssjukdom och regionala styrdokument. För att kunna utforma ett lokalt vård- och omsorgsprogram som är lättillgängligt för kommuninvånare och personal har det varit nödvändigt att göra prioriteringar bland olika styrdokument. Denna prioritering har i detta lokala vård- och omsorgsprogram gjorts av projektets styrgrupp och en arbetsgrupp med representanter från olika personalgrupper från hälso- och sjukvården och kommunalt finansierad socialtjänst i Botkyrka kommun. Nestor FoU-center och Botkyrka kommun har ansvarat för projektledning och projektadministration. För att förenkla läsningen är detta lokala vård- och omsorgsprogram uppdelat i en del om hälso- och sjukvård och en del om omsorg vid demenssjukdom och stöd till anhöriga. I det dagliga praktiska vård- och omsorgsarbetet är det ibland inte möjligt att göra en tydlig åtskillnad mellan hälso- och sjukvård och omsorg. För att försöka undvika många upprepningar i detta program beskrivs vissa saker endast i delen om hälso- och sjukvård även om beskrivningarna gäller lika mycket för omsorg vid demenssjukdom. Detsamma gäller för delen om omsorg vid demenssjukdom och stöd till anhöriga där vissa av beskrivningarna även är giltiga för hälso- och sjukvård. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gs program 3 Representanter: styrgrupp och arbetsgrupp Styrgrupp Anne Lundkvist, Förvaltningschef ÄO/HO Britt Almberg, FoU-chef, Nestor FoU-center Helena Josefsson, Verksamhetschef, Tullinge vårdcentral Mahria Persson-Lövkvist, Verksamhetschef för ÄO Arbetsgrupp Projektledare Anders Nordlund, projektledare, Nestor FoU-center Janina Stenlund, projektledare, Botkyrka kommun Botkyrka kommun Cecilia Erkstam, anhörigsamordnare Botkyrka kommun Jenny Tjernlund Rasmussen, arbetsterapeut Botkyrka kommun Eija Sjödin, biståndshandläggare, Botkyrka kommun Barbro Gripenstam, Medicinskt ansvarig sjuksköterska, Botkyrka kommun Helena Holm, sjuksköterska, växel- och korttidsboende Botkyrka kommun Genet Measho, Hallunda hemtjänst Hälso- och sjukvård Bertil Lindberg, chefssjuksköterska Huddingegeriatriken, minnesmottagningen Inger Bergkvist, biträdande chefssjuksköterska, Huddingegeriatriken, minnesmottagningen 4 Lo ka lt vå r d - o c h o m so r g sp r o g r a m Hälso- och sjukvård Primärvården ansvarar för hälso- och sjukvård för personer med demenssjukdomar som bor i ordinärt boende. För personer som inte själv kan ta sig till en vårdcentral kan hemsjukvård vara ett alternativ. Personer som bor i en lägenhet på ett särskilt boende för äldre får sin hälso- och sjukvård tillgodosedd på ett annat sätt än personer som bor i ordinärt boende. På särskilda boenden för äldre personer har kommuner ansvar för hälso- och sjukvård som inte kräver läkarinsatser. Landsting ansvarar för läkarinsatser och kommuner ansvarar därmed för alla andra personalgrupper som krävs för att erbjuda den hälso- och sjukvård som föreskrivs av hälso- och sjukvårdslagen. Sjukvårdsinsatser på särskilda boenden kan jämföras med de som erbjuds inom landstingets primärvård. I Stockholms län finns en speciell överenskommelse för hälso- och sjukvård för personer som har lägenhet i LSS-boenden. Hälso- och sjukvårdsansvaret i bostad med särskild service och daglig verksamhet för LSS personkrets 1 och 2 utförs av landstinget enligt den så kallade Principöverenskommelsen från 1994. Landstinget utför hälso- och sjukvårdsinsatserna som basal hemsjukvård. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gs program 5 Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen förkortas ofta HSL. Hälso- och sjukvårdslagen fastställer rättigheter och organisation för hälso- och sjukvård. I 1 § i HSL definieras hälso- och sjukvård: ”Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna.”. I 3 § fastslås att det är varje landstings ansvar att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget. I 5 § HSL delas hälso- och sjukvård in i sluten och öppen vård: ”För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning ska det finnas sjukhus. Vård som ges under intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primärvården ska som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper svara för befolkningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.”. Kommuner har enligt 18 § HSL ansvar för hälso- och sjukvård – som inte omfattar läkarinsatser – i särskilt boende och dagverksamheter. Landsting har alltid ansvar för hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. För kommunmedborgare som inte har lägenhet i särskilt boende eller som inte har ett biståndsbeslut för dagverksamhet är den juridiska utgångspunkten i HSL att landstinget har ansvaret för all hälso- och sjukvård. Enligt 24 § ska det inom det verksamhetsområde som kommunen bestämmer över finnas en medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) som ansvarar för att patienter får en säker och ändamålsenlig vård och behandling av god kvalitet. 6 Lo kalt vår d - o c h o m so r g sp r o g r a m Utredning Det är viktigt att en person med minnesproblem får sina besvär utredda. Om en utredning kan utesluta demenssjukdom kan även medicinsk behandling sättas in så att besvärande symtom kan lindras eller att vissa sjukdomar kan botas helt. Personer som bor i ordinärt boende och som upplever problem med minnet eller som har andra symtom som kan vara orsakade av demenssjukdomar kan komma i kontakt med en vårdcentral för utredning på flera olika sätt. Att ringa till sin vårdcentral och boka en tid för ett läkarbesök är det vanligaste sättet. För personer som har regelbunden kontakt med vårdcentralen kan distriktsläkare eller distriktssköterska fatta misstanke om att demensliknande symtom föreligger. Även anhöriga kan initiera kontakt med primärvården efter att ha uppmärksammat förändrat beteende hos en familjemedlem. Personal från hemtjänsten kan ibland hjälpa till med kontakt med en vårdcentral. Det är dock viktigt att komma ihåg att den äldre personen med hälsoproblem måste ge sitt samtycke till en sådan kontakt. En person som bor på ett särskilt boende har ofta kontakt med hälso- och sjukvårdspersonal. En person som bor på ett särskilt boende och som är oroad över sin hälsa bör begära ett hembesök av sjuksköterska eller läkare. Ofta görs den första konsultationen av de sjuksköterskor som finns tillgänliga dygnet runt. De kan i sin tur bedöma vilken form av hälso- och sjukvård som brukaren är i behov av. Den som är närstående till en person som börjar få problem med minnet eller beteendestörningar bör i första hand kontakta hälso- och sjukvårdspersonalen som arbetar där personen bor. En demensutredning kan bestå av ett eller två steg: basal demensutredning respektive utvidgad demensutredning. Basal demensutredning har som mål att utreda om patienten har en demenssjukdom eller om symptomen har andra orsaker. Utvidgad demensutredning genomförs då den basala demensutredningen inte gett tillräckligt med information för att fastställa en diagnos. För personer som bor i Botkyrka kommun genomförs utvidgade utredningar vid Karolinska universitetssjukhuset/Huddinge. ” Det är viktigt att en person med minnesproblem får sina besvär utredda. Om en utredning kan utesluta demenssjukdom kan även medicinsk behandling sättas in så att besvärande symtom kan lindras eller att vissa sjukdomar kan botas helt. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gs program 7 Definition av demens enligt DSM-IV (förkortad version) l Minnesstörning (obligatorisk) l Åtminstone en av följande störningar: – afasi (språksvårigheter) – apraxi (nedsatt motorisk förmåga trots intakta motoriska funktioner, det vill säga förstår ej bruket av vissa saker) – agnosi (känner inte igen eller kan inte identifiera föremål trots intakta sensoriska funktioner) – exekutiva störningar (nedsatt förmåga att planera, organisera etc). l Nedsatt arbets- eller social förmåga som innebär en nedgång från en tidigare högre funktionsnivå. l Uppträder inte enbart i samband med konfusion. l Tillståndet ska ha varat i mer än sex månader. (SLL, 2011) Basal demensutredning som utförs av primärvården Primärvården ansvarar för basala demensutredningar för personer som bor i ordinärt boende. Den basala utredningen följer riktlinjerna i webbdokumentet Vård i storstockholm (Stockholms läns landsting, Viss). Läkaren beslutar – i samråd med patienten – utifrån personens symptom och individuella förutsättningar vad som ska ingå i utredningen. Sjuksköterskan ansvarar för stöd till patient och anhörig i samverkan med läkaren. För personer med Downs syndrom sker basal demensutredning utifrån särskilda rutiner. Nedan följer utredningsdelar som kan ingå i en basal utredning: Strukturerad anamnes där patienten beskriver sin livssituation, hur hälsoproblemen uppstod och vilka symtom som finns. Läkaren kan ställa frågor om tidigare och aktuella sjukdomar, aktuella läkemedel, ärftlighet, socialt stöd, alkohol, rökning, bilkörning och vapeninnehav. Kognitiva test –MMSE (MMT) tillsammans med klocktest – undersöker patientens kognitiva förmågor, såsom minnesfunktioner, koncentrationsförmågor samt orientering i tid och rum. Hjärnavbildning med datortomografi innebär en avbildning av hjärnan för diagnos av eventuella onormala förändringar. 8 Lo kalt vår d - o c h o mso r g sp r o g r a m Blodprover för att spåra eller utesluta andra orsaker till patientens problem. Anhörigintervju kompletterar patientens egen beskrivning av sin hälsa. Anhörigas upplevelse av symtom och sjukdomsförlopp är en viktig del i utredningen. Bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd görs för att bedöma patientens allmäntillstånd. Bedömning av fysiskt tillstånd kan omfatta kontroll av blodtryck, syn och hörsel, undersökning av hjärta, lungor, buk samt hos män prostata. Bedömning av psykiskt tillstånd omfattar bedömningar om patienten är drabbad av depression eller upplever psykossymtom, som hörsel- och synhallucinationer, vanföreställningar med mera. Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning visar hur patienten klarar sin vardag. Figur 1. Vård- och omsorgskedjan för patienter som endast genomgått basal demensutredning och diagnostiserats med en demenssjukdom. Basal demensutredning Vårdplanering Patient och distriktssköterska planerar vårdinsatser. Sociala insatser Bedöms av biståndshandläggare. Bedömning sker i samband med hembesök. Uppföljning Uppföljning av medicinska och sociala insatser sker minst en gång om året. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gs program 9 Basal demensutredning som utförs på särskilt boende För personer som bor i lägenheter i särskilt boende har Stockholms läns landsting avtal om läkarinsatser med utförare av hälso- och sjukvård. Sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, omsorgspersonal och biståndshandläggare är anställda av Botkyrka kommun. De olika yrkesgrupperna arbetar som ett team när hälso- och sjukvårdsinsatser på ett särskilt boende kräver kompetens från olika yrkesgrupper. Basal utredning som utförs på särskilda boenden kan innehålla alla utredningsdelar som i en basal utredning som utförs av primärvården. Läkaren bedömer – i samverkan med patienten och personal på boendet – vad som ska ingå i utredningen utifrån personens symptom och individuella förutsättningar. Figur 2 på nästa sida visar vilka yrkesgrupper som vanligtvis ansvarar för olika delar i basala demensutredningar, bedömning av biståndsinsatser och uppföljning på särskilda boenden i Botkyrka kommun. ” Basal utredning som utförs på särskilda boenden kan innehålla alla utredningsdelar som i en basal utredning som utförs av primärvården. Läkaren bedömer – i samverkan med patienten och personal på boendet – vad som ska ingå i utredningen utifrån personens symptom och individuella förutsättningar. 10 Lo kalt vå r d - o c h o m so r g sp r o g r a m Figur 2. Exempel på ansvariga yrkesgrupper för olika utredningsdelar i basala demensutredningar, bedömning av kommunalt bistånd och uppföljningar på särskilt boende. Del i utredning/insats Ansvarig Läkare fattar beslut om demensutredning efter samråd med sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast. Samråd sker med patient och närstående om vilka utredningsåtgärder som ska genomföras inom ramen för den basala demensutredningen. Läkaren remitterar vid behov till utredningsåtgärder. Läkare Kognitiva test och anhörigintervju sker i samband med hembesök. Bedömningen sker med stöd från den enskilde kontaktpersonen (omsorgspersonal på det särskilda boendet). Legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal med specialkunskaper Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning visar hur personen klarar sin vardag. Bedömningen sker vid ett hembesök. Arbetsterapeut Sjukgymnast Samtal med patient och närstående om utredningsresultat, diagnos och eventuell medicinsk behandling. Ställningstagande görs till god man, körkort och vapeninnehav. Läkare Samordning av fortsatt vård och omsorg. Enhetschef Beslut om eventuellt förändrade insatser. Myndighet vård- och omsorgsförvaltningen Uppföljning av medicinska och sociala insatser Läkare sker minst en gång om året. Sjuksköterska Biståndshandläggare Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 11 Utvidgad demensutredning Minnesenheten vid Karolinska universitetssjukhuset/Huddinge utreder kognitiva störningar av olika slag och i förekommande fall, insätter behandling och rekommenderar åtgärder. Minnesenheten består av både en mottagning och slutenvårdsavdelning. På Minnesenheten arbetar läkare, sjuksköterska, psykolog, arbetsterapeut, undersköterska, sjukgymnast, dietist, kurator och genetisk vägledare. De nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom rekommenderar att en utvidgad demensutredning bör innehålla vissa utredningsdelar. Nedan beskrivs hur Minnesenheten omsätter dessa riktlinjer i praktiken: Remisser bedöms och prioriteras av specialistläkare vid Minnesenheten. Omvårdnadsanamnes genomförs av sjuksköterska. Omvårdnadsanamnesen innefattar frågor angående familj, social situation, eventuellt körkort, vårdkontakter, vapen med mera. Inledande besök innefattar planering av fortsatt minnesutredning. Läkare inhämtar information för sjukdomsanamnes samt gör utförligt allmänstatus, neurologstatus och psykiatriskt status. Dessutom genomförs kognitiva screeningtester och depressionsskattningar. Därefter fattas beslut om fortsatt utredning i samråd med patient och när det är aktuellt med närstående. Neuropsykologisk undersökning genomförs av psykolog och har till syfte att kartlägga patientens kognitiva funktioner – såsom minne, språk och rumslig förmåga – och undersöka omfattningen av eventuella funktionsnedsättningar. Psykologen kan också vara behjälplig med stödsamtal för patient och anhöriga. Analys av ryggmärgsvätska genomförs för att ge viktig information om sjukdomsmarkörer. Kompletterande hjärnavbildning såsom magnetkamera, SPECT, PET-scan utförs vid behov. Kompletterande undersökningar kan göras om läkare bedömer att det behövs. Aktivitets- och funktionsbedömning utförs vid behov av arbetsterapeut. Vid behov sker utprovning och förskrivning av kognitiva hjälpmedel eller hjälpmedel för personlig vård. Funktionell bedömning utförs av sjukgymnast. På mottagningen finns även dietist, genetisk vägledare och kurator att tillgå vid behov. Efter avslutad utredning – och efter sammanställning av utredningsresultaten – ställs eventuell diagnos och beslut fattas om eventuell medicinsk och/eller psykologisk behandling. Vid behov genomförs samordnad vårdplanering. Återbesök för utvärdering av behandlingseffekt görs hos läkare i de fall patienten erhållit medicinering. 12 Lo kalt vår d - o c h o m so r g sp r o g r a m Under utredningen kan patient och anhörig, utöver de planerade besöken kontakta sjuksköterska för stöd, frågor och synpunkter om utredningen eller behandlingen. Svaret från utredningen meddelas remitterande läkare. Besked om diagnos och vårdbehov skickas – om medgivande finns från patienten – till kommunens biståndshandläggare och distriktssköterska i primärvården. Efter godkännande från patienten sker registrering i det nationella kvalitetsregistret Svenska Demensregistret (SveDem). Registret syftar till att förbättra kvaliteten i demensvården med målet att nationellt erbjuda en likvärdig och optimerad behandling av patienter med demenssjukdom. Minnesmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset/ Huddinge kan även erbjuda utbildning, handledning och konsultation till primärvården och omsorgsutförare. I figur 3 beskrivs vård- och omsorgskedjan för personer som både genomgår basal och utvidgad demensutredning. Figur 3. Vårdkedja för patienter som genomgått utvidgad demensutredning och som diagnostiserats med en demenssjukdom. Utvidgad demensutredning Vårdplanering Patient, närstående och sjuksköterska planerar vårdinsatser. Sociala insatser Bedöms av biståndshandläggare. Återbesök vid Minnesenheten för utvärdering av behandlingseffekt (om patienten ordinerats läkemedelsbehandling) Uppföljning Uppföljning av medicinska och sociala insatser sker minst en gång om året. Patientens läkare ansvarar för den medicinska uppföljningen och kommunen för uppföljning av sociala insatser. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gs program 13 Läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid Alzheimers sjukdom Ordination av läkemedel vid Alzheimers sjukdom sker utifrån webbdokumentet Vård i Storstockholm (Stockholms läns landsting, Viss). Enligt de nationella riktlinjerna bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling mot kognitiva problem orsakad av Alzheimers sjukdom. Läkemedel mot kognitiva symptom ger olika effekt på olika patienter. De nationella riktlinjerna föreskriver därför att läkemedelsbehandling måste noga följas upp när doser ställs in och därefter utvärderas minst en gång per år. Utbildning Ändamålsenlig vård och omsorg om personer med demenssjukdom förutsätter att personal har lämplig utbildning och kompetens. Utbildning av personal bidrar till att personalens kunskaper ökar vilket stärker yrkesrollen och höjer kvaliteten i vården och omsorgen. För att utbildningen ska få största möjliga effekt på lång sikt bör den – enligt Socialstyrelsen – kombineras med praktisk träning, handledning och feedback. Även utbildning i kombination med handledning kan positivt påverka medarbetarnas upplevelser av arbetet, vilket också kan ha en positiv betydelse för vården och omsorgens utförande. Multiprofessionellt teambaserat arbete Socialstyrelsen understryker i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom vikten av multiprofessionellt arbete för att: l uppnå kontinuitet i vården och omsorgen, l underlätta bedömningar som kräver flera perspektiv eller kompetenser, l identifiera problem och hitta lösningar, l personens behov av vård och omsorg tillgodoses ur ett helhetsperspektiv. Vilka som deltar i det multiprofessionella arbetet i Botkyrka kommun varierar över tid. I ett tidigt skede av sjukdomen kommer personen med demenssjukdom ofta först i kontakt med läkare och sjuksköterskor. I ett senare skede av sjukdomen uppstår allt fler problem i vardagen och då blir det aktuellt med kontakter med fler yrkesgrupper, exempelvis biståndshandläggare, enhetschef inom äldreomsorgen, vårdbiträde, undersköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast med mera. Ett viktigt mål för det multiprofessionella arbetet är att förebygga och minska förekomsten av beteendeproblem hos personer med demenssjukdom och minska stress bland närstående. 14 Lo kalt vå r d - o c h o mso r g sp r o g r a m Personcentrerad vård och omsorg Personal inom vård- och omsorg av personer med demenssjukdom i Botkyrka kommun arbetar utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Med ett personcentrerat förhållningssätt menas att personen som drabbats av en demenssjukdom sätts i centrum – inte demenssjukdomen. Beteenden och psykiska symtom ska ses ur den demenssjukes perspektiv och personalen ska ta utgångspunkt i hans eller hennes upplevelse av verkligheten. Ett personcentrerat förhållningssätt innebär också att man inkluderar och tar hänsyn till behov kopplade till personens kulturella, religiösa, språkliga bakgrund samt anpassar personens boendemiljö. För att åstadkomma en personcentrerad vård och omsorg utgår personalen från information om den demenssjuke personens livsmönster och värderingar. En del i en personcentrerad vård och omsorg är därför att personen i fråga uppmuntras att berätta om sig själv och sitt liv samt att han eller hon bekräftas och accepteras. Sammanfattningsvis innebär personcentrerad vård och omsorg att personal inom hälso- och sjukvård och den kommunala socialtjänsten: l bemöter personen som en person med upplevelser, självkänsla och rättigheter trots avtagande funktioner, l strävar efter att förstå vad som är bäst för personen utifrån dennes perspektiv, l värnar personens självbestämmande och medbestämmande, l ser personen som en aktiv samarbetspartner, l ger stöd för att hantera vardagen utifrån personens unika förutsättningar, l strävar efter att involvera personens sociala nätverk i vården och omsorgen, l särskilt beaktar behov relaterade till kulturell eller språklig bakgrund. Att ta kulturella hänsyn handlar exempelvis om att ge den demenssjuke personen möjlighet till att utöva sin religion, få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor. ” Ett personcentrerat förhållningssätt innebär också att man inkluderar och tar hänsyn till behov kopplade till personens kulturella, religiösa, språkliga bakgrund samt anpassar personens boendemiljö. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 15 Hur man möter och samtalar med en person med demenssjukdom Kommunikation och bemötande av personer med demenssjukdom i senare skeden av sjukdomen ställer särskilda krav. Några goda råd är att: l hålla ögonkontakt, tala sakta och tydligt, invänta svar och att använda ett vänligt kroppsspråk l närma dig personen med demenssjukdom framifrån och se till att ni har ögonkontakt l avvakta ett ögonblick innan du går in i det personliga reviret eftersom patienten kanske inte känner igen dig l undvika att lägga en hand på axeln bakifrån eftersom det kan skrämma l ställa bara en fråga åt gången och använda korta enkla meningar l undvika frågan ”varför” och ställa frågan ”kommer du ihåg det/mig?”. Viktigt är också att kommunicera som vuxen till vuxen även om språket kanske måste förenklas. Om patienten ”vill packa och åka hem” är det viktigt att bekräfta patientens känsla av att vilja åka hem. Försök att avleda eller fördröja, till exempel genom att säga ”vill du inte ha en kopp kaffe innan du går?”. (Källa: Stockholms läns landsting, Viss) 16 Lo kalt vår d - o c h o m so r g sp r o g r a m Beteendemässiga och psykiska symptom Nio av tio personer med demenssjukdom uppvisar någon gång under sjukdomsförloppet någon form av beteendemässiga eller psykiska symptom. Beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD) omfattar aggressivitet, skrik, vandring, plockande eller störd dygnsrytm och psykiatriska symptom som hallucinationer, vanföreställningar, ångest eller depression. Hälso- och sjukvården och äldreomsorgen i Botkyrka utreder alltid bakomliggande orsaker till BPSD. En sådan utredning av beteendemässiga och psykiska symptom syftar till att bedöma och åtgärda de bakomliggande orsakerna till symptomen. Utredningen omfattar: l en kartläggning och beskrivning av vilka symptom som personen uppvisar, hur de yttrar sig över dygnet och i vilka situationer eller miljöer de uppstår, l en bedömning av personens möjlighet att få sina basala behov tillfredsställda, l en bedömning av omgivande miljö och interaktion med personal och närstående, l en medicinsk utredning inklusive bedömning av fysisk och psykisk status, l en genomgång av läkemedel och utsättning av läkemedel med ogynnsam effekt. I Botkyrka används bedömningsinstrument för att utreda BPSD-problematik, exempelvis NPI-NH, Abbey Pain Scale. Läkemedelsbehandling av patienter med tecken på BPSD i Botkyrka är endast aktuellt i undantagsfall och måste regelbundet omprövas. Konfusion vid demenssjukdom Konfusion är ett förvirrings- och stresstillstånd som kan drabba alla människor. Det finns alltid en bakomliggande orsak till konfusion. Konfusion kan för äldre personer orsakas av olika påfrestningar som trötthet, infektion, smärta, läkemedel eller stressen av ett miljöbyte. Personer med demenssjukdomar hamnar lättare i ett konfusionstillstånd än andra äldre personer. Konfusion kan i vissa fall vara ett allvarligt tillstånd som kräver akut medicinskt omhändertagande. Hälso- och sjukvården och äldreomsorgen i Botkyrka utreder alltid bakomliggande orsaker till konfusion. En utredning av konfusion syftar liksom vid utredning av BPSD till att bedöma och åtgärda de bakomliggande orsakerna till symptomen. Utredningen omfattar: l en noggrann kartläggning av vilka symptom som personen uppvisar, vilken tid på dygnet de uppstår och vad de utlösts av, l en medicinsk bedömning inklusive fysisk och psykisk status, l en analys och bedömning av möjligheten för personen att få sina basala mänskliga behov tillfredsställda, l en bedömning av omgivande miljö och interaktion med personal och närstående, l en genomgång av läkemedel och sanering av läkemedel med ogynnsam effekt. Åtgärder för att motverka konfusion inriktar sig på att undvika utlösande faktorer och på att skapa en trygg situation för individen. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 17 Munvård Om personer med demenssjukdomar har dålig tandstatus ökar risken för undernäring, smärtupplevelser, lunginflammation och frätsår i munnen. Även muntorrhet kan medföra svårigheter att äta och svälja. Personer med demenssjukdomar har ibland svårt att uttrycka var smärta kommer ifrån vilket också så klart även gäller smärta från munhålan. Ibland kan oro eller vägran att äta vara ett uttryck för smärtor i munnen. Genom att göra regelbundna strukturerade bedömningar av munhälsan kan hälso- och sjukvården och socialtjänsten förebygga, upptäcka och behandla dålig munhälsa. I Botkyrka kommun genomförs därför regelbundna strukturerade bedömning av munhälsan. Inkontinens och förstoppning Demenssjukdomar innebär ofta en ökad risk för att utveckla inkontinens och förstoppning. Utredning av inkontinens och förstoppning syftar till att finna och behandla de bakomliggande orsakerna till personens problem. En sådan utredning måste anpassas till personens förmåga att ta till sig information. Annars finns det en risk att personer med demenssjukdom upplever vissa undersökningar som kränkande. I Botkyrka kommun utreds alltid problem med inkontinens och medicinsk behandling erbjuds om det mildrar eller löser personens problem. Personer med inkontinens erbjuds också individuellt utprovade absorberande produkter och omsorgspersonalen ger för individen anpassad hjälp och stöd vid toalettbesök, vilket bland annat kan omfatta schemalagda toalettbesök och vaneträning. Åtgärder för att förebygga förstoppning hos personer med demenssjukdom är fiberrik kost, vätska, fysisk aktivitet och regelbundna toalettvanor. Förebygga fall Personer med demenssjukdom får kognitiva nedsättningar som betydligt ökar risken för fallolyckor. Minskning av risken för fall och mildring av konsekvenser av fall kan uppnås på många sätt. Läkemedelsgenomgångar, anpassning av den fysiska miljön och fysisk träning är ofta framgångsrika åtgärder mot fallolyckor. Personalens utbildningsnivå och samarbete mellan olika personalgrupper är också viktiga delar i ett fallpreventivt arbete. Höftskyddsbyxa kan för vissa personer minska risken för frakturer. I Botkyrka kommun bedöms personers fallrisk genom kartläggning av tidigare fall och kontinuerlig skattning av fallrisk. Utifrån fallriskbedömningen erbjuds för individen anpassade åtgärder. Ofta innebär det en kombination av de ovan nämnda fallpreventiva åtgärderna. 18 Lo kalt vå r d - o c h o mso r g sp r o g r a m Förebygga och behandla trycksår Personer med demenssjukdomar får i senare skede av sjukdomsförloppet svårt att förflytta sig vilket ökar risken för trycksår. Trycksår ger upphov till stort lidande och risken för medicinska komplikationer och förtida död ökar. Det finns många åtgärder som kan minska risken för och behandla trycksår, exempelvis lägesändring, tryckavlastning, samt behandling av infektioner och nutritionsstörningar. I Botkyrka kommun behandlas bakomliggande orsaker till trycksår och risken för trycksår bedöms med hjälp av klinisk bedömning och strukturerade bedömningsinstrument. Dessutom arbetar omsorgspersonalen med att förebygga och behandla trycksår genom lägesändring, tryckavlastning och tryckminskning. Hjälpmedel och teknologi Personer med demenssjukdomar har i likhet med många äldre personer behov av tekniska hjälpmedel såsom gång-, syn- och hörselhjälpmedel. Kognitiva hjälpmedel kan ge personer med demenssjukdom stöd för minnet, öka eller behålla personens självständighet och aktivitetsförmåga. Det finns ett stort utbud av kognitiva hjälpmedel, exempelvis hjälpmedel för att orientera sig i tid, spisvakter, påminnare för medicinering och hjälpmedel som kan identifiera föremål som tappats bort. Ett annat vanligt problem för personer med demenssjukdomar är svårigheter att orientera sig i sin omgivning. Olika typer av larm kan då ge stöd för ett fortsatt aktivt liv. I Botkyrka kommun görs en individuell bedömning av behovet av olika hjälpmedel. Stöd och uppföljning är en viktig del i samband med utprovning och ordination. Måltider och nutrition Demenssjukdomar kan medföra problem med att äta själv. Matsituationen kan bli svår att hantera och problem kan uppstå med att förstå vad man ska äta och hur man ska äta. Det kan också beroende på problem med munnen bli svårt att äta. Olika åtgärder kan tillsammans bidra till ett förbättrat kostintag, men det handlar också om att skapa en måltidssituation där personen med demenssjukdom känner sig trygg och säker och kan uppleva välbefinnande. Individuellt anpassat stöd vid måltiden innebär beröring, uppmuntran, att visa hur man gör, mimik, ge personen möjlighet att själv ta mat och tillräckligt med tid för att kunna äta i lugn och ro. Det är även viktigt att anpassa den fysiska miljön – exempelvis använda kontrasterande färger i dukningen – och ta hänsyn till kulturella och religiösa aspekter. Vid undernäring kan näringsintaget ökas exempelvis genom näringsdrycker, energiberikning av mat och dryck, extra mellanmål och konsistensanpassning. I Botkyrka kommun diagnostiseras ätproblem med hjälp av strukturerade bedömningsinstrument. Vid behov kan dietist konsulteras. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 19 Palliativ vård i livets slutskede Personer med demenssjukdom har samma behov av palliativ vård i livets slutskede som andra människor. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten i Botkyrka kommun följer de nationella riktlinjerna för palliativ vård och därmed även Världshälsoorganisationens (WHO) rekommendation som syftar till att: l lindra smärta och andra plågsamma symptom, l bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process, l inte påskynda eller fördröja döden, l integrera de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården, l stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden, l stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete, l genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov, l främja livskvalitet och även påverka sjukdomsförloppet i positiv bemärkelse, l vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning, samt även de undersökningar som behövs för att bättre förstå och ta hand om plågsamma komplikationer. Regelbunden strukturerad uppföljning För personer med demenssjukdom som bor i Botkyrka kommun genomförs regelbundna – åtminstone årliga – strukturerade medicinska och sociala uppföljningar av personer med demenssjukdom. Dessa uppföljningar syftar till att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser, personens behov av medicinska och sociala åtgärder samt att säkerställa att dessa tillgodoses. Hälso- och sjukvårdens uppföljning omfattar vanligtvis en medicinsk undersökning, en läkemedelsgenomgång, en strukturerad bedömning av personens funktions- och aktivitetsförmåga samt samtal med närstående. Regelbunden medicinsk uppföljning är särskilt viktig eftersom personer med demenssjukdom inte sällan också har andra sjukdomar och ofta behandlas med flera läkemedel samtidigt. Socialtjänstens uppföljning syftar till att bedöma om personen får sina behov tillgodosedda och om det är aktuellt att besluta om biståndsinsatser eller ompröva tidigare beviljade insatser. Uppföljningar på särskilt boende och i hemtjänst utförs med hjälp av checklistor. 20 Lo kalt vår d - o c h o m so r g sp r o g r a m Omsorg vid demenssjukdom och stöd till anhöriga Botkyrka kommun ansvarar för att bistå personer som på olika sätt är i behov av hjälp och stöd. Rätten till bistånd regleras i socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och utreds av biståndshandläggare. Alla personer som kan behöva hjälp och stöd för att klara sitt dagliga liv har rätt att söka insatser. Är man oroad över någon i ens närhet kan man göra en anmälan till kommunen, det kan exempelvis vara anhöriga, grannar eller andra aktörer i vård- och omsorgskedjan som är oroliga för en person. Biståndshandläggare har då skyldighet att kontakta personen det gäller och erbjuda möjlighet att söka insatser. Även anhörigas livssituation kan förbättras med stöd och hjälp från kommunen. Socialtjänstlag (2001:453) Socialtjänstlagen förkortas ofta SoL. Socialtjänstlagen är den lag som reglerar verksamheten för kommunal socialtjänst. I 2 kap 1 § föreskrivs att ”Varje kommun svarar för socialtjänsten inom sitt område, och har det yttersta ansvaret för att enskilda får det stöd och den hjälp som de behöver. Detta innebär ingen inskränkning i det ansvar som vilar på andra huvudmän.”. I 4 kap 1 § beskrivs rätten till bistånd: ”Den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och för sin livsföring i övrigt.”. Rätten till bistånd i form av exempelvis hemtjänst och särskilt boende omfattas av formuleringen: ”för sin livsföring i övrigt”. Vidare föreskrivs i samma paragraf att den enskilde genom biståndet ska tillförsäkras en skälig levnadsnivå och att biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. I 5 kapitlet 10 § (SoL) beskrivs socialnämndens ansvar för att stödja anhöriga. ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller stödjer en närstående som har funktionshinder. (Lag 2009:549)”. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 21 Botkyrka kommun har inrättat en tjänst som demenssjuksköterska. Demenssjuksköterskan erbjuder stöd, rådgivning enskilt eller i grupp för den demenssjuke, anhöriga, närstående och för vård och omsorgspersonalen. Demenssjuksköterskan utbildar även om demenssjukdomar, sjukdomsförlopp samt i bemötandet och personcentrerat förhållningssätt. Kontakt med demenssjuksköterska tas via distriktsläkare, biståndshandläggare, anhörigsamordnare och eller annan personal inom vård- och omsorgsförvaltningen. Biståndshandläggning Biståndshandläggare kan kontaktas per telefon, post samt e-post. Rätten till självbestämmande och integritet ska enligt lag respekteras. Därför kan endast den enskilde själv eller dennes ombud söka bistånd. Efter inkommen ansökan startar biståndshandläggare en utredning. Demenssjukdomar leder till att personens kognitiva och funktionella förmåga successivt försämras och att behovet av de medicinska och sociala åtgärderna ökar och förändras över tid. I senare skeden av demenssjukdomar blir det allt svårare att tolka den demenssjukes egna önskemål och egen upplevelse av sina behov. En person med en demenssjukdom får också av förklarliga skäl allt svårare att själv förstå information. En tidig social utredning underlättar därför möjligheten för en demenssjuk person att påverka sin kommande omsorg. Biståndshandläggarna har till uppgift att bilda en så god helhetsbild över den sökandes livssituation som möjligt för att utreda om rätt till bistånd föreligger. I bedömningen tar biståndshandläggaren hänsyn till den enskildes behov, lagstiftning, samt lokala riktlinjer. Biståndshandläggare har kunskaper om demenssjukdomar och vilka funktionsnedsättningar som kan drabba personer med demenssjukdomar. Biståndshandläggare har också möjlighet att konsultera kommunens demenssjuksköterska för råd och vägledning. 22 Lo kalt vå r d - o c h o m so r g sp r o g r a m Omsorgsinsatser för personer över 65 år Botkyrka kommun erbjuder ett antal omsorgsinsatser som är särskilt avsedda för personer över 65 år. Alla insatser kan bli aktuella för personer med demenssjukdomar. Hemtjänst Hemtjänst är ett samlat begrepp för olika former av hjälp och stöd i det egna hemmet. Hemtjänst kan dels innefatta olika serviceinsatser, dels personlig omvårdnad. Biståndsbeslutet kan även innehålla sociala aktiviteter som till exempel promenader eller sällskap vid måltider. Insatser från hemtjänsten kan utföras dygnet runt och målet med insatserna är att tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå samt möjliggöra kvarboende i det egna hemmet. Personalen i hemtjänsten arbetar personcentrerat och har grundläggande utbildning, erfarenhet och kunskap om demenssjukdomar och bemötande. Alla brukare har en egen kontaktperson som känner brukaren särskilt väl. Kontaktpersonen kan också fungera som stöd till anhöriga, och tillsammans med brukaren samordna kontakten med andra aktörer i vård- och omsorgskedjan. Att skapa tillitsfulla relationer är en viktig del av hemtjänstens arbete för att säkerställa den enskildes och anhörigas trygghet i vardagen. Medarbetarna i hemtjänsten arbetar aktiverande genom att uppmuntra brukaren att vara delaktig i de moment som personen klarar av. Hemtjänstens arbete präglas därför av att stärka den enskildes förmågor och egna resurser i vardagen. Viktiga verktyg för att arbeta personcentrerat är genomförandeplanen och levnadsberättelsen. Medarbetarna i hemtjänsten har också regelbundna avstämningar med primärvårdens distriktssköterskor. Om det sker förändringar kring behovet av biståndsinsatser kontaktas biståndshandläggaren som kan göra en ny bedömning. Utifrån ett biståndsbeslut kan hemtjänsten även erbjuda avlösning till anhöriga. Insatsen innebär att en anhörig ges möjlighet till egen tid genom att kommunens personal avlöser den anhörige i några timmar. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 23 Dagverksamhet Botkyrka kommuns dagverksamheter erbjuder plats efter beslut av biståndshandläggare. Hur ofta man går på dagverksamheten beror på den enskildes behov. För plats på dagverksamhet med demensinriktning ska det finnas ett läkarintyg som styrker diagnosen. Dagverksamheter erbjuder den enskilde social samvaro och dagliga aktiviteter för struktur och innehåll i vardagen, samt erbjuder avlastning för anhöriga. Dagverksamheten i Botkyrka erbjuder en stödjande miljö som är anpassad till personer med demenssjukdom. På dagverksamheten arbetar man personcentrerat och medarbetarna har utbildning och kunskap om demenssjukdomar och bemötande. Exempel på aktiviteter som erbjuds är tidningsläsning, högläsning, promenader, musik, kultur, sittgymnastik, samt gemensamma måltider och kaffestunder. Särskilt boende Ett särskilt boende är en boendeform som tillgodoser behovet av omsorg och omvårdnad dygnet runt. Det särskilda boendet bemannas dygnet runt, alla årets dagar. Kommunen ansvarar för omsorgsinsatser och hälso- och sjukvård förutom läkarinsatser. Landstinget har ansvar för läkarinsatserna. För att få en plats på ett särskilt boende krävs beslut av biståndshandläggare, och för att få plats på ett gruppboende för personer med demenssjukdom ska det finnas ett läkarintyg som styrker diagnosen. Botkyrka kommun försöker aktivt mildra negativa konsekvenser av en flytt till lägenhet i särskilt boende genom att förbereda flytten väl, ge information i god tid, engagera närstående samt att när det är praktiskt möjligt inbjuda till ett besök i det nya boendet. Personalen är även förberedda på personens ankomst och har i de fall det är praktiskt möjligt träffat personen och närstående för att få information om personens livshistoria och behov av vård och omsorg. Lägenheterna i särskilda boenden i Botkyrka kommun är personligt inredda och färgsättning och boendemiljön är anpassad för att underlätta orientering. Stor vikt läggs också på att åstadkomma en lugn ljudmiljö. Vardagen på ett särskilt boende i Botkyrka präglas av trygghet och tillgänglighet och att det finns förutsättningar för ett meningsfullt innehåll i vardagen. Olika sociala aktiviteter anordnas på boendet och anpassas till individuella behov och förutsättningar. Utevistelser är en naturlig del av vardagen. Personalen arbetar personcentrerat vilket innebär att det är den enskildes behov och önskningar som är i fokus för det dagliga arbetet. Omsorgspersonalen har kunskap och erfarenhet om demenssjukdomar och vård i livets slutskede. Det finns också medarbetare som har specialkunskaper om personer med demenssjukdomar – demenscoacher – som utgör ett stöd för övriga medarbetare. Demenscoacher handleder och håller i reflektionsträffar med sina arbetskamrater. Demenssjuksköterskan handleder demenscoacherna. 24 Lo kalt vå r d - o c h o mso r g sp r o g r a m En viktig del av vården och omsorgen är att ge den enskilde och dennes anhöriga ett gott bemötande. Att skapa tillitsfulla relationer är en viktig del av vård- och omsorgsarbetet. Genomförandeplan och livsberättelser är viktiga verktyg för att identifiera och säkerställa den enskildes behov och önskemål om hur vård och omsorg ska utformas. Alla boende på särskilt boende har en egen kontaktperson som känner den enskilde personen särskilt bra och som ansvarar för att samordna omsorgen. Kontaktpersonen kan också vara ett stöd för anhöriga. Demenssjukdomar leder till en successivt minskad förmåga att utföra olika aktiviteter i det dagliga livet. Orsaken är att personer med demenssjukdomar i många fall får svårt att ta egna initiativ. Detta kan förebyggas genom att ge personen möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter som till exempel hushållssysslor, utomhusvistelse, underhållning, musik och dans. Det är viktigt att aktiviteter ger dagen struktur och innehåll, skapar en känsla av tillhörighet i tid och rum, erbjuder en personlig sfär och stödjer upplevelsen av vem man är samt möjliggöra upplevelsen av att kunna bidra till något för andra. Det innebär att vård- och omsorgsarbetet på särskilda boenden i Botkyrka kommun präglas av att stärka den enskildes förmågor och egna resurser. Behovet av fysisk aktivitet bland personer med demenssjukdomar skiljer sig inte från den övriga befolkningen. I Botkyrka är den fysiska träningen viktig utifrån ett salutogent synsätt. Den vardagliga träningen ska gagna och bevara hälsan. Det innebär att alla ADL-aktiviteter som den demenssjuke fortfarande klarar av ska uppmuntras och bevaras i vardagen. Bedömning och specifik fysisk träning utförs av sjukgymnast och arbetsterapeut efter behov och med en målsättning. Planering av insatser och uppföljning sker i samband med revidering av genomförandeplaner, genomgång av Senior alert och vid boendegenomgång. Vardaglig träning som kan utföras av omsorgspersonal utförs enligt individuellt skriven rehabiliteringsplan. Gruppgymnastik, öppen för alla, finns på särskilt boende i olika utföranden. Om det är svårt att engagera en person i olika typer av dagliga aktiviteter försöker omsorgspersonalen att stimulera den demenssjuke personens sinnen genom exempelvis taktil massage. Omsorgspersonalen arbetar också med metoderna reminicence och validation. Reminiscence och validation utgår från vanliga svårigheter för personer med demenssjukdomar att orientera sig, att minnas och att upprätthålla bilden av sig själv och sin livshistoria. Reminiscens innebär att på ett personligt sätt återberätta minnen från sin egen personliga historia i en öppen och tillåtande atmosfär. Metoden syftar till att höja den enskildes livskvalitet genom att personalen aktivt försöker hitta den enskildes minnen från tidigare perioder i livet och sedan prata om dessa minnen. Validation betyder bekräftelse och är en metod som fokuserar på bemötande av äldre desorienterade människor. Genom verbal och icke verbal kommunikation kan personalen bekräfta känslor som uttrycks. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 25 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade förkortas ofta LSS. LSS gäller för personer: 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. 10 LSS ger rätt till tio insatser: 1. Rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder. 2. Biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans. 3. Ledsagarservice. 4. Biträde av kontaktperson. 5. Avlösarservice i hemmet. 6. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet. 7. Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov. 8. Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet. 9. Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna, 10.Daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. För att få personlig assistans (insats 2) ska insatsen ha beviljats innan en person fyller 65 år och därefter kan antalet assistanstimmar inte utökas. Kommunen är ansvarig för kostnaden för personlig assistans när de grundläggande behoven uppgår till högst 20 timmar per vecka. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar per vecka har rätt att få assistansersättning. Försäkringskassan beslutar om och betalar ut assistansersättningen, men kommunen svarar ekonomiskt för 20 timmar per vecka. Insats 10 gäller endast för personer som ingår i personkrets 1 och 2. 26 Lo kalt vår d - o c h o m so r g sp r o g r a m Omsorgsinsatser för personer med funktionshinder Personer som har funktionshinder kan få hjälp och stöd av Botkyrka kommun på ett flertal sätt. En del insatser utgår från SoL och en del enligt LSS. Om insjuknande i demenssjukdom sker innan 65 år har personen samma rätt till insatser enligt socialtjänstlagen och LSS som andra funktionshindrade. Personer med Downs syndrom och som insjuknar i en demenssjukdom har omsorgsinsatser innan insjuknandet. Det ställer särskilda krav på personalen att uppmärksamma symptom på demenssjukdomar och att förändra arbetssättet utifrån den förändrade funktionsnedsättningen. Nedan presenteras exempel på omsorgsinsatser som Botkyrka kommun erbjuder personer med funktionshinder. Boendestöd enligt SoL Boendestöd enligt SoL är ett personligt utformat stöd i hemmet. Målet med insatsen är att personen med ett funktionshinder som bor i ordinärt boende ska kunna hantera sin vardag och bli mer självständig. Exempel på aktiviteter som personen kan få stöd med är inköp, matlagning, städning, tvätt, läkar- eller tandläkarbesök, kontakt med myndigheter. Boendestödjarna stöttar också genom samtal och social samvaro. Personlig assistent enligt LSS Personlig assistans enligt LSS innebär att en assistent ger ett personligt utformat stöd till en enskild person med funktionshinder. Stödet ska stärka möjligheten till att leva ett självständigt och oberoende liv. Ett val finns mellan att få assistent genom kommunen, annan fristående utförare eller att själv anställa assistenten. Försäkringskassan gör biståndsbedömningar och har det ekonomiska ansvaret när en person har ett behov av assistans som överstiger 20 timmar per vecka. En person som beviljats personlig assistans innan fyllda 65 år har rätt att få behålla sin personliga assistent även under sin ålderdom. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 27 Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS En funktionsnedsättning kan vara medfött eller uppstå under livet. För personer med funktionsnedsättningar som är medfödda eller förvärvade kan ett boende enligt LSS vara ett alternativ. I Botkyrka finns grupp- och servicebostäder. De olika boendena har olika inriktningar på stöd och service. Boendena består av egna lägenheter som möbleras utifrån personens behov, tycke och smak. Personal finns på gruppboendena de tider då de boende behöver hjälp och stöd. Verksamheterna vid boendena kännetecknas av trygghet, tillgänglighet och aktiviteter som ger ett meningsfullt innehåll i dagen. Hjälp och stöd till personer som har en demenssjukdom utformas utifrån personlighet, förutsättningar och sjukdomstillstånd. Daglig verksamhet enligt LSS Syftet med daglig verksamhet är att erbjuda en meningsfull sysselsättning, bidra till personlig utveckling och främja delaktigheten i samhället. Daglig verksamhet kan se olika ut för olika personer. Förhindra missförhållanden Enligt socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade har ansvariga för en omsorgsverksamhet skyldigheter när det gäller rutiner för att upptäcka missförhållanden och risker för missförhållanden. Bestämmelserna i de båda lagarna kallas för Lex Sarah. Personalen ska genast rapportera missförhållanden eller påtagliga risker för missförhållanden till den som bedriver omsorgsverksamheten. Enligt lagbestämmelserna ska den som bedriver en omsorgsverksamhet omedelbart utreda, dokumentera och avhjälpa eller undanröja det rapporterade missförhållandet eller risken för missförhållandet. Om det visar sig att missförhållandet eller risken för missförhållandet är allvarligt ska det anmälas till Socialstyrelsen. 28 Lo kalt vå r d - o c h o mso r g sp r o g r a m Stöd till anhöriga Verksamheter inom vård- och omsorgsförvaltningen ska ha ett anhörigperspektiv, det vill säga: utveckla tillitsfulla relationer som ger trygghet i vardagen, skapa delaktighet och att medarbetare har ett gott bemötande. Biståndsbedömda insatser ska vara av god kvalitet, exempel på sådana insatser är: avlösning i hemmet, korttidsverksamhet, växelvård och dagverksamhet. Alla dessa verksamheter är viktiga för att möjliggöra egen tid och vila för anhöriga. God kvalitet är en förutsättning för att anhöriga ska kunna ta vara på den tid de har för vila. Det finns anhörigstöd som inte kräver biståndsbeslut och som är riktat direkt till anhöriga. Exempel på stödinsatser som Botkyrka kommun tillhandahåller är: Anhöriggrupp Genom att delta i anhöriggrupper ges möjlighet att träffa andra som befinner sig i en liknande situation. Utöver att dela och diskutera olika erfarenheter ges möjlighet att få råd och praktiska tips var man kan vända sig i olika frågor. Utbildning Genom att lyssna till föreläsningar och delta i tematräffar som anordnas av kommunen ges möjlighet till ökad kunskap om olika demenssjukdomar och sjukdomsförlopp, samt tips och råd som kan vara användbara i vardagen. Individuellt stöd De stödsamtal som erbjuds innebär stöd och vägledning i olika frågor. Genom vägledningen är det möjligt att själv se vilka individuella behov som finns samt diskutera hur detta ska kunna tillgodoses. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 29 Lokala informationskontakter Primärvård Botkyrka kommun har följande vårdcentraler verksamhet (Vårdguiden, februari 2013): l Alby vårdcentral l Fittja vårdcentral l Hallunda vårdcentral l Storvretens vårdcentral l Tullinge vårdcentral l Tumba vårdcentral Aktuella adresser och telefonnummer återfinns i Vårdguiden (www.vardguiden.se). Botkyrka kommun Kontaktcenter besvarar frågor om biståndshandläggning, färdtjänst, godman, hemvårdsbidrag, trygghetslarm med mera på telefon: 08-530 610 00. Botkyrkafixaren ger kostnadsfri hjälp med att: sätta upp eller ta ned gardiner, sätta upp medicinskåp, byta glödlampor och batterier, hämta eller lämna saker från källare, ordna sladdar, mattkanter och halkskydd under mattor för ett säkrare boende, kontrollera brandskydd, med mera. Botkyrkafixaren kontaktas via kommunens växel, telefon 08-530 610 00. Syn- och hörselinformatör ger kostnadsfri information och rådgivning om syn- och hörselhjälpmedel. Syn- och hörselinformatör kontaktas via kommunens växel, telefon 08-530 610 00. 30 Lo kalt vå r d - o c h o mso r g sp r o g r a m Intresseföreningar Botkyrka demensförening anordnar medlemsmöten och föreläsningar. Föreningen ingår i Demensförbundet. Företrädare för föreningen kan kontaktas på telefon: 08-530 332 18. Studieförbundet Vuxenskolan anordnar studiecirklar för närstående och för personer som nyligen fått en demensdiagnos. Lokala företrädare för Studieförbundet Vuxenskolan kan kontaktas på telefon 08-120 55 100. Väntjänsten i Tumba-Tullinge är en frivillig, ideell förening som i första hand hjälper pensionärer. Väntjänsten har telefon 08-530 626 38 och besöksadress Samaritvägen 12, Tumba äldreboende. Lo k a lt vå r d - o ch om sor gsp rogram 31 Referenser SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 1993: 387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet. Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Stockholms läns landsting (2011). Regionalt vårdprogram – Demens. Stockholm: Stockholms landsting. Stockholms läns landsting. Viss – medicinskt och administrativt stöd för primärvården (www.viss.nu). Stockholms läns landsting. Vårdguiden. (www.vardguiden.se). WWW-adresser till bedömningsinstrument Abbey Pain Scale: http://palliativ.se/wp-content/uploads/2012/08/AbbeyPalliativ2011Sve1.pdf MMSE (MMT): http://www.demenscentrum.se/Arbeta-med-demens/Skattningsskalor-instrument/Mini-Mental-Test--MMT/ NPI-NH: http://www.demenscentrum.se/Arbeta-med-demens/Skattningsskalor-instrument/NPI--Neuropsychiatric-Inventory/ 32 Lo kalt vå r d - o c h o m so r g sp r o g r a m Lokalt vård- och omsorgsprogram Botkyrka