Olika perspektiv på sjukdom
eller…
Att vara sjuk - att vårda sjuka
Åsa Hörnsten
Universitetslektor
Institutionen för omvårdnad
[email protected]
”Illness och disease”
Illness
”Illness” handlar om
hur personen och hans
omgivning lever med
sjukdomen, och
reagerar på symtom
och konsekvenser.
Disease
”Disease” är sjukdom
sedd som avvikelser
från det normala,
och som drabbar
organ eller system i
kroppen.
Kleinman, 1988
Eisenberg, 1977
Inifrån och utifrånperspektiv
Inifrånperspektiv
handlar om att själv
uppleva och erfara
sjukdom vilket innebär
att ha subjektiva
referenser för vad som
upplevs samt hur något
upplevs
”unika erfarenheter”
Utifrånperspektiv
handlar om att betrakta
sjukdom och
konsekvenser av
sjukdom utifrån vilket
innebär att objektivt
referera till andra
liknande fall
”typiska fall”
Livsvärld eller naturvetenskaplig värld
Livsvärlden är världen så som
vi uppfattar den. Den består
exempelvis av minnen, vår
vardagsvärld samt av
förväntningar om framtiden.
Vi är i vår kropp, dvs kroppen
är inte avdelad från t ex tankar
och känslor.
Det subjektiva är i fokus
Naturvetenskapen handlar om
att utifrån objektiva fakta kunna
spåra regler och naturvetenskapliga processer.
Syftet är att kunna generalisera
för att förutse eller känna igen t
ex förlopp eller reaktioner, jfr
”försvarsmekanismer eller
coping-strategier”
Det objektiva är i fokus
Varför gör de inte som vi säger?
Vi anser ofta att diabetespatienter behöver mer
kunskap för att hantera sjukdomen bättre,
men…
ökade kunskaper leder dessvärre inte till
förbättrad blodsockerbalans
Vårdares syn på sjukdom och behandling
skiljer sig alltså från patienters !!!
Personliga och professionella förklaringsmodeller
Personliga
Varför just jag?
Varför just nu?
Vad är det värsta
med detta?
Kan jag bli bättre?
Blir jag frisk?
Professionella
Orsaker
Sjukdomsdebut
Patofysiologi
Behandling
Förlopp
Prognos
Kay Toombs
Toombs beskriver skillnader i
professionell och personlig förståelse
•
•
•
•
•
Fokusering - Vad inriktar man sig på?
Attityder - Hur betraktar man problemet?
Relevans - Vad är viktigt just nu?
Tidsaspekt - Hur upplevs/beskrivs tiden?
Kommunikativ gemenskap - Hur försöker
man förstå varandra?
Vårdarens förståelse
Blodsockret är för högt.
Patientens förståelse
Fokusering
Jag är så otroligt trött.
Ett så högt blodsocker
ökar flerfaldigt risken
för komplikationer.
Attityder
Tröttheten gör att jag
inte orkar sköta jobbet
och barnen.
Det viktigaste är att få
ner blodsockret.
Relevans
Bara jag kunde bli
sjukskriven.
Vi följer upp med lab
prover om en månad.
Tidsaspekt
Varje arbetsdag känns
som en evighet.
Kommunikativ
gemenskap
Så bra! (men prognos
talar man väl om vid
cancer)
Prognosen är god om vi
får ned sockret.
Att leva med diabetes innebär
å ena sidan att…
• Anpassa sig
• Bedriva egenvård
• Förebygga komplikationer
• Välja lämplig mat och planera måltider
• Motionera regelbundet
• Mäta blodsocker
• Gå på kontroller
Balansera
Kontrollera sjukdomen
Eget behov av kontroll
Acceptera sig som en person
med diabetes
Utveckla mönster
Basal förståelse av
sjukdomen
Kontrolleras av sjukdomen
Andras behov av kontroll
Bibehålla en positiv
självbild
Anpassning till förändringar
Meningsfull förståelse av
sjukdomen
Lära sig hantera
sjukdomen
Inte känna sig sjuk men ha en
sjukdom
Våga säga vad man tycker
till personal
Inte bli sedd som en besvärlig
patient
Behov av god
blodsockerkontroll
Behov av goda relationer till
familj och vänner
Vad handlar patienters personliga
förståelsemodeller om?
”Förklaringsmodeller är
de varierande och
ibland även
motsägelsefulla
personliga förklaringar
som personer ger till
sjukdomsepisoder”
Arthur Kleinman,
medicinsk antropolog
Personliga förklaringsmodeller omfattar ofta:
• En benämning på sjukdomen och tillhörande symtom.
• Tankar om vad som lett fram till sjukdomen.
• Upplevda och förväntade konsekvenser inklusive behandling både i långt
och kort perspektiv .
• En tidslinje som inkluderar tankar om varför sjukdomen kom just när den
kom, förväntat förlopp och tankar om framtiden.
(Kleinman, 1980; Lau et al. 1989; Cohen et al. 1994; Hampson et al.
1990; Allan et al. 1998)
Närbesläktade begrepp
Personal explanatory models (Allen, 1998; Ailinger et al 1997; Cohen, 1994; Luyas, 1991;
McSweetney et al, 1997)
Personal models (Hampson et al, 1990; Skinner, et al, 1998)
Folk or lay models (Kleinman,1988; Greenalgh et al, 1998; Heurtin-Roberts et al, 1992)
Common sense models (Leventhal et al.1994; Meyer et al, 1985)
Illness representation (Lau et al, 1989; Garro, 1994; Mattingly et al, 1994)
Personal beliefs about health and illness (McSweetney et al, 1997; Flaskerud et al, 1991;
Greenalgh et al, 1998; Hjelm et al, 1999; Hubbell et al, 1996; Scott, 2001)
Folk beliefs (Ailinger, 1988)
Patients explanations of illness (Ailinger, 1993)
Personal understandning of illness (Lundman, Hörnsten, Sandström, 2002)
Lived experience of illness (Goforth Parker, 1994)
Experience of illness (Gregory et al, 1999; Hansson Scherman et al, 2002; Hernandez et al, 1999)
Perspectives of living with diabetes (Grams et al, 1996)
The patient’s perspective of illness (Price, 1989; Wirt, 1999)
Närbesläktade begrepp forts.
The phenomenon, explanations and the responces (Hagey, 1984)
Personal-model beliefs (Glasgow et al, 1997)
Causal attribution (Docherty, 1988; Gillespie, 1988)
Causal stories (Hunt et al, 1998)
Metaphors about illness (Huttlinger et al, 1992)
Ideas of sickness (Eisenberg, 1977)
Patients’ fear and hopes (Hunt et al, 1997)
Interpreting illness (Loewe et al, 2000)
Lay perspectives of illness (Schoenberg et al, 1998)
Implicit models of illness (Turk et al, 1986)
Cultural models (Garro, 1994)
Cultural meanings of symptoms (Wenger, 1993)
Mexico-amerikanska kvinnor med diabetes
• Luyas (1991) De använde termen
”sockerdiabetes”, som allmänt
betydde komplikationer, speciellt
amputation och blindhet, men det
betydde också att man trodde att
man hade strösocker i blodet. De
ansåg att de fått sjukdomen för att de ätit för mycket socker.
Ytterligare trodde de att högt blodsocker kunde neutraliseras
om man drack mycket vatten eller åt mycket salt.
Navajo-indianer med diabetes
• De kallade diabetes för “den vite
mannens sjukdom” eller “den osynlige
fienden”. Diabetes orsakades av att
den inre balansen hade brutit samman.
Att leva med diabetes beskrevs som
att vara fångna i västerländsk medicin.
Att leva med diabetes var förknippat
med att i en kamp mot tiden föra krig
mot den livslånga sjukdomen och
samtidigt veta att man till sist förlorar.
(Huttlinger et al. 1992; Goforth Parker, 1994)
Kanadensisk urbefolkning med diabetes
• De sa att sjukdomen finns
överallt runt om oss och alltid
inom oss. Diabetes ansågs alltid
leda till att kroppen förstördes
via amputation, blindhet och
njurskada. Den orsakar en
oundviklig död. Sjukdomen
ansågs följa sitt naturliga
förlopp oavsett vad man gjorde
för att förhindra detta.
(Gregory et al.1999)
Jugoslaviska invandrare i Sverige
• De ansåg att övernaturliga såväl
som sociala faktorer orsakade
diabetes. De gav inga
medicinska förklaringar.
Förutom konsekvenser i form
av fysiska problem tyckte man
att utanförskap var besvärande.
Sjukdomen ansågs obotlig.
(Hjelm et al, 1999)
Arabiska invandrare
• De ansåg att Guds
vilja var orsaken till
sjukdomen, men
trodde även att sorger
strax innan
insjuknandet kunde
påverka negativt.
(Saleh Stattin 2001).
Svenskar eller vita amerikaner,
européer el liknande
Det finns knappt
någon forskning kring
hur vi förstår
sjukdomen.
Varför?
Vår forskning kring personliga
förståelsemodeller i Sverige?
• 44 personer i Västerbotten intervjuades
narrativt kring deras förståelse av att ha fått
diabetes samt hur det är att leva med
sjukdomen.
Personliga förståelsemodeller
bland personer med diabetes handlade om:
•
•
•
•
•
•
Bilden man har/ har haft av sjukdomen
Innebörden i att få diagnosen
Integrationen av sjukdomen
Utrymmet för sjukdomen
Synen på ansvarstagandet
Bilden av framtiden
Bilden man har/har haft av sjukdomen
• Det handlar dels om hur välkänd och naturlig
sjukdomen är. Ytterligare handlar det om hur
allvarlig och mödosam sjukdomen uppfattas.
Innebörden i diagnosen
• Det handlar dels om nya krav, men ibland även
fördelar i form av att få möjlighet att ta tag i
situationen. Ytterligare handlar det om inverkan på
identitet och roller.
.
Integration av sjukdomen
• Det handlar om att införliva sjukdomen och/eller att
förlikas med den.
• Att införliva den innebär att man skaffar sig nya rutiner
och vanor som så småningom blir ett normalt sätt att leva.
• Att förlikas innebär inte att identifiera sig som en
diabetiker, utan att ta sjukdomen till sig och hantera den
som något som kommer utifrån, men måste tas om hand.
Utrymme för sjukdomen
• Det handlar dels om att försöka värdera
sjukdomen och dess konsekvenser, men
också att göra prioriteringar utifrån de
faktiska förhållanden man lever i.
Synen på ansvartagande
• Det handlar om vem som har ansvar för
sjukdomen och skötseln, men även vad som är
ansvar. Ytterligare handlar det om att ha tillräcklig
energi eller kraft för att kunna ta ansvar.
Bilden av framtiden
• Det handlar om att överhuvudtaget blicka framåt eller ej,
samt ytterligare om planering och hopp för framtiden.
Bilden av framtiden
Utrymmet för sjukdomen
Synen på ansvarstagandet
Integrationen av sjukdomen
Innebörden i att få diagnosen
Bilden man har haft av sjukdomen
Prognos
Behandling
Diagnos
En livslinje
Bra frågor att ställa om man vill förstå hur patienten tänker
och känner kring sjukdomen?
1. Berätta om när fick du diabetes? Hade du förstått något
innan?
2. Hur allvarligt tror du att det här är? Känner du nån som har
diabetes? Hur gick det för honom/henne?
3. Hur jobbigt är det att leva med diabetes?
4. Hur klarar du av det? Har du nån tid och möjlighet att fixa
det? Finns det nånting som sjukvården kan hjälpa dig med?
5. Hur tänker du göra i det här läget? Vad är viktigast för dig att
fortsätta med?
6. Hur tror du att du lever om 5-10 år?
