LUNDBECK
B I B L I OT E K E T
Box 23, 250 53 Helsingborg, tel 042-25 43 00, fax 042-20 17 19. www.lundbeck.se
V Å R S O N H A R S C H I Z O F R E N I M A R I E A H N L U N D I N G R I D RO S É N L E N N A RT L U N D I N
H. Lundbeck AB – CNS-företaget
INFORMATION TILL PATIENTER OCH ANHÖRIGA OM SCHIZOFRENI
Vår son har
schizofreni
FA M I L J E R Ö S T E R
M A R I E A H N L U N D I N G R I D RO S É N L E N N A RT L U N D I N
Innehåll
Förord
5
De första tecknen
7
Vad är det som händer?
10
En tid av osäkerhet
14
Upplevelser i kontakt med vården
15
Intagning på sjukhus
18
Erfarenheter och önskemål beträffande vården
20
Vad visste föräldrarna om schizofreni?
25
Information om diagnos, behandling och prognos
27
Att leva med en familjemedlem som har schizofreni
30
Förändringar i relationen mellan föräldrar och barn
39
Det är svårt att undra och aldrig få veta
42
Vems är ansvaret?
46
Påverkan på familjeliv, umgänge och den egna hälsan
49
Påverkan på arbete och ekonomi
53
Uppgivna förhoppningar och oro inför framtiden
56
Bearbetning av egna känslor
59
Känslor och synpunkter runt frågan om schizofrenins orsaker
62
En uppmaning att hålla huvudet högt
66
Författarnas slutord
69
Riks IFS/Organisationen
73
3
© IFS och H. Lundbeck AB, Helsingborg
Grafisk form: ProMedicus, Lund
Omslagsfoto: Anders Holmqvist, Lund
Repro/tryck: Duro Grafiska, Malmö, 2002
4
Förord till första upplagan
Föreliggande bok är resultatet av vårt försök att sätta oss in i, och beskriva, hur
det är att vara förälder till en ung människa som insjuknar i schizofreni.
Boken bygger på personliga intervjuer med 17 föräldrar ur 10 familjer. Den
består huvudsakligen av citat ur dessa intervjuer, med våra kommentarer som
sammanbindande länkar. De anhöriga är medlemmar från IFS i Göteborg.
Vår avsikt har varit att beskriva, inte tolka eller teoretisera runt våra resultat.
Emellertid har vi kortfattat tagit upp och diskuterat våra egna känslor inför
intervjuerna och mötet med föräldrarna.
Under vårt arbete med intervjuerna har vi fått bekräftat att föräldrarna har en
svår och utsatt situation, där de relativt obemärkt kämpar nästan helt utan
hjälp.
Utgångspunkt för boken har varit en 10-poängsuppsats på psykologlinjen:
”Vår son/dotter är schizofren”.
I denna finns en utförlig metodbeskrivning, en genomgång av schizofrenibegreppet och en sammanfattning av teorier kring familjer och schizofreni.
Den intresserade hänvisas till denna uppsats.
Vi har genomgående kallat den sjuke anhörige ”han”, ”sonen” eller använt ett
fingerat namn.
Vi tror att boken kan ge vårdpersonal en liten inblick i, och förhoppningsvis
bättre förståelse för, de anhörigas situation. Den kan kanske också ge de
anhöriga ett perspektiv på att de inte är ensamma i sin svåra belägenhet.
5
Förord till andra upplagan
Det är nu många år sedan ursprungsintervjuerna gjordes. En del, t.ex. det
bemötande som anhöriga har fått av vården, har förhoppningsvis förändrats
men grundupplevelsen av katastrof och sorg inför ett insjuknande i psykos, är
densamma. Jag har valt att inte ändra något i texten. En del organisatoriska
förhållanden har förändrats. Sjukhus har bytt namn eller lagts ner. Men det är
enligt min mening saker som inte gör texten inaktuell.
Jönköping 990705
Lennart Lundin
6
– Föräldrarnas röster –
De första tecknen
De första tecknen på schizofreni visade sig på en mångfald olika sätt. I några
fall debuterade sjukdomen ganska plötsligt, och med mera dramatiska
psykotiska symtom, såsom paranoida vanföreställningar, förvirrat och
egendomligt beteende, ”röster” osv.
”Han blev väldigt otålig, slängde saker omkring sig och verkade allmänt obalanserad.
Han vaknade flera gånger på natten och var väldigt orolig, och sedan började han
få syner och höra röster. Det nådde väl kulmen efter bara 2–3 veckor, och då blev
han snabbt mycket dålig.”
I de flesta fall var emellertid tecknen på att något inte stod rätt till ganska
diffusa och otydliga, och bestod mest i att man på ett oklart sätt kände, att
något var förändrat hos den unge. Han var sig helt enkelt inte riktigt lik.
”Han hade alltid varit så utåtriktad, med massor av vänner och intressen. Men nu
blev han allt mer sluten och inåtvänd.”
”Det var hans sätt att röra sig. Han rörde sig väldigt långsamt.”
En mamma berättar om sin sons uteblivna glädjereaktion, då han antagits till
den utbildning han sökt.
”Han blev ju inte så glad som vi väntat oss.”
7
Flera föräldrar berättade hur deras barn, mycket plötsligt, slutade sitt jobb
eller gav upp sin utbildning.
”Han sa upp sig på sitt arbete, och kom hem, och gick helt enkelt och la sig. Vi förstod
ju att något var fel, men visste ju inte vad det kunde vara. Vi lät honom vila sig. Vi
visste inte vad schizofreni var.”
Trötthet, en tilltagande inåtvändhet och benägenhet att dra sig undan från
mänskliga kontakter i största allmänhet, var bland det som föräldrarna ofta
nämnde.
”Han orkade inte med sina kompisar som vanligt, började stöta bort dem. Oss
orkade han inte heller med. Tålde inte stök och oväsen. Ville inte prata. ’Ni förstår
mig inte’ sa han.”
”Han blev ointresserad av omgivningen, apatisk. Det gick inte att engagera honom
i någonting över huvud taget.”
Några föräldrar upplevde att deras barn gjorde saker och ting avigt, gjorde det
svårare för sig än det behövde vara. En pappa berättar om sin sons svårigheter
att ta sitt körkort:
”Han skulle inte göra som alla andra gjorde. Envisades med att köra upp privat,
trots att det fanns pengar till körlektioner.”
Ångest är också ett av de tecken som nämns, och som kunde märkas på olika
sätt, t ex i en allmän oro, sömnsvårigheter, överkänslighet, osv.
”Han verkade väldigt orolig på något vis. Tydde sig väldigt mycket till oss. Han
verkade ha en väldig ångest. Verkade plågad. Ibland tog han sig om huvudet.”
8
I något fall tog sig problemen också kroppsliga uttryck, såsom akuta hjärtbesvär.
I vissa fall kom förändringarna mycket långsamt smygande. En mamma
berättar hur hennes son började förändras:
”Det började väl efter det att han hade mönstrat. Det var väl i 20-årsåldern han
började dra sig undan och isolerade sig från sina kompisar. Tidigare hade han varit
mycket utåtriktad. Rest mycket. Nu blev han plötsligt vegetarian, lät håret växa,
var emot värnplikt och hade börjat meditera. Han tog hela världssvälten på sina
axlar, och tvingade oss att skänka bort allt vi kunde avvara. Han gjorde av med alla
sina grejer. Det skulle vara kemiskt rent. Målade om hela rummet vitt. Sängen
sågade han av till en brits, och han sa att han skulle bli munk. Sedan började han
läsa, men hoppade av igen. Han klarade inte av kamratkontakten, tror jag, han
började nog bli sjuk då. Sa lite konstiga saker, men man tog det inte så allvarligt då.
Men han drog sig undan allt mer.”
För många av föräldrarna är det mycket svårt att avgöra, när man egentligen
började märka att något var fel, och många kan, retrospektivt, se tecken på att
allt kanske inte var som det skulle, ganska långt innan några mer påtagliga
tecken på problemet hade visat sig.
”Så här i efterhand, när man tänker tillbaka på hans uppväxt, så kan man ju ana,
att han aldrig mått riktigt bra. Inte sedan sina tidiga tonår. Det vet vi, och det vet
han också. Fast då, på den tiden tänkte man ju inte på det.”
”Han var ett oroligt barn ända från andra dagen på BB. Sov illa. Han var en intensiv
kille under hela barndomen. På gott och ont. Körde slut på mig över helgen. Det är
därför svårt att dra någon gräns, men om vi ser på skolbetygen så började de dala
kraftigt under gymnasiet. Han blev också allt mer ensam. Hade svårt att inordna
sig i systemet.”
Tonåren och ungdomsåren är ju många gånger en svår tid av omställning och
experimenterande, och föräldrarna väntade i det längsta på att de oroande
9
tecknen skulle försvinna. De från början stillsamma och diffusa symtomen
försvann dock inte, utan kvarstod oförändrade, eller kom att accentueras och
förvärras, ända tills det stod helt klart för föräldrarna att något var riktigt på
tok.
Debutåldern varierar mellan cirka 15 och 24 år. Den genomsnittliga åldern för
insjuknande var cirka 20 år.
Vad är det som händer?
Bara en av föräldrarna i vår intervju tänkte på ett tidigt stadium på schizofreni
som förklaring till sitt barns beteende. För övrigt förekom en mängd olika
tankar ock funderingar, då de oroliga föräldrarna försökte finna en förklaring
till det som hände med deras barn. Man föreställde sig kamratproblem,
olycklig kärlek, tonårsproblem, svårigheter i skolan, överansträngning. Man
undrade över narkotika och dåligt umgänge. Några föräldrar funderade över
om det kunde vara en depression. Någon jämförde med egna svårigheter
tidigare i livet.
”Jag tänkte att det liknade det som jag haft en gång, men att det här verkade vara
värre.”
De flesta trodde dock, även om de var oroliga, att det var något tillfälligt,
något som skulle gå över.
”Det händer ju så mycket i puberteten.”
Föräldrarna hade genomgående upplevt en känsla av främlingskap inför sina
barns svårigheter, en känsla av att inte förstå alls, att stå helt frågande och
hjälplös inför det som händer.
10
”Man förstod inte vad det var, och ingen kunde säga det heller. Och samtidigt kände
man sig anklagad, men för vad, det visste man inte.”
”Det var så diffust på något sätt. Men det kan ju hända att man förträngde, att man
skyddade sig på något sätt.”
”Ja vad tänker man?!”
”Jag förstod inget alls.”
Många kände förtvivlan, hjälplöshet och förvirring.
”Allt kändes fullständigt hopplöst. Jag ville bara ha hjälp. HJÄLP! Det var kaos,
fullständigt kaos. Det var liksom övermäktigt. Man förstod inte.”
”Jag var fruktansvärt orolig.”
Många föräldrar var väldigt skrämda.
”Vi blev så skrämda så vi blev alldeles chockade, för det var så aggressivt, det här.
Och han har alltid varit så mjuk och lugn, aldrig impulsiv.”
”Det var hemskt att inte kunna prata med honom. Man fick inget svar. Det var en
väldigt konstig känsla.”
”Det var svårt att veta vad det var för fel. Man önskar att det funnits någon att tala
med.”
”Att känna sig så hjälplös. Att se honom ha det så svårt, och inte kunna hjälpa.”
Önskan att ha någon att prata med, är något som återkommer hos många av
föräldrarna.
11
”Det var svårt att vara ensam med alla känslor och problem som uppstod. Att inte
ha någon enda att tala med.”
Flera av de föräldrar vi intervjuade, sökte ganska snart hjälp och råd då
situationen blev svår. Man vände sig till familjerådgivningsbyråer, skolan,
BUP osv.
”Vi blev kontaktade av en god vän, som var familjerådgivare och försökte prata med
honom om hur vi skulle göra och vad vi skulle ta oss till. Vi förstod till sist att det
var såpass allvarligt att han behövde läggas in för behandling.”
Andra föräldrar försökte in i det längsta att hantera problemet inom familjen,
i hopp om att det skulle gå över.
”Jag försökte få honom till en läkare, men han ville inte. Han hoppades att det skulle
gå över. Han ville inte gå till läkare, för då blir man märkt, om man går till en
psykiater. Då är man tokig.”
Mamman upplevde, att då sonen fick prata ut med henne, blev han piggare
och gladare, vilket fick också henne att hoppas på att det skulle gå över.
Även i en annan familj ville sonen, att de tillsammans, utan inblandning från
andra, skulle försöka ordna upp det hela. Man pratade mycket under den här
tiden, och pappan upplevde det som om de hade en fin kontakt och gemenskap
med varandra då. Efterhand blev sonen dock allt sämre, och pappan förstod
att de inte skulle kunna klara ut detta själva.
Föräldrarna hade olika sätt att handskas med situationen. Man försökte
använda sin fantasi, försökte ägna mer tid till att göra sådant som den sjuke
tyckte om, och försökte prata med varandra. Man försökte tala om det som
hände med barnet och i familjen. Många familjer upplevde just detta som
12
mycket svårt, då de inte lyckades få någon riktig kontakt med varandra, eller
klarhet i vad som höll på att hända.
”Vi ville inte lägga oss i hans liv, och han var själv också väldigt avvisande. Men
vi försökte ändå tala med honom. Fråga hur det var fatt. Men vi kände oss tafatta
och hjälplösa och visste inte vart vi kunde vända oss.”
En mamma berättar så här om sina försök att nå sin son.
”Du kan väl berätta om hur du känner dig? Men det kunde han inte. Men han ritade
en stor figur, en stor cirkel och en liten. Han var den stora, men kände sig som den
lilla. Han vågade inget. Han var rädd. Vågade inte gå ut t ex. Detta var hans sätt
att förklara.”
Och en annan mamma:
”Det gick inte att tala med honom, men vi kunde spela spel tillsammans.”
Några föräldrar tyckte inte att de gjort något särskilt för att lösa situationen:
”Vi har inte handskats med situationen på något särskilt sätt. Att det har gått beror
på honom. Det är klart att vi har lidit med honom, men annars...”
Andra hade helt enkelt inga krafter kvar.
”Vi var båda sjuka, jag och min man, då detta inträffade. Vi var nedslitna. Vi hade
inga krafter att ta itu med situationen över huvud taget.”
13
En tid av osäkerhet
Den tid som kom att förflyta mellan de första tecknen på att något inte stämde,
och tills föräldrarna sökte hjälp, varierar i längd beroende på sjukdomsförloppet. För många kom förändringen smygande och gradvis, medan det i
andra familjer skedde ett mer akut insjuknande.
Den tid föräldrarna anger, varierar mellan att tvingas söka hjälp omedelbart
på grund av den akut ohållbara situationen, till att det dröjde 3–4 år innan man
sökte hjälp av utomstående.
”Det dröjde väl en 5–6 månader efter de första tecknen, som vi då inte visste var
sjukdomen, innan han blev allvarligt sjuk. Då kontaktade vi en familjerådgivare,
och sedan sökte vi på S:t Jörgens (Bohuslandstingets mentalsjukhus; ligger i
Göteborg).”
”Vi åkte direkt ut till Lillhagen då han bröt samman.” (Lillhagen är Göteborgs
kommuns mentalsjukhus; består av fyra helt skilda kliniker med var sitt
upptagningsområde.)
En förälder berättar:
”Han insjuknade strax före 18 års ålder. Då förstod jag att han var sjuk. Dessförinnan
hade jag nog anat i ett halvår att något inte var bra.”
En mamma kontaktade psykiatrisk hjälp redan innan några mer allvarliga
tecken på sjukdom fanns att se.
”Jag ville ha en försäkran om att allting var OK med tanke på att fadern hade
sjukdomen, och de anvisningar jag tidigare fått från läkare, att försöka ge barnen
en så lugn och trygg uppväxt som möjligt.”
14
Då sonen sedan blev akut sjuk, sökte hon hjälp omedelbart.
I ett fall kunde man ett tag hålla ställningarna med hjälp av en psykolog, men
i längden visade sig detta otillräckligt.
”Det var som ett stillastående, och så småningom blev han sämre.”
Upplevelser i kontakt med vården
För många föräldrar var det en lång och slingrig väg via olika läkare, psykologer,
kuratorer, S:t Lukasstiftelsen, BUP (Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken),
PS på Sahlgrenska osv, innan de upplevde att de fick någon slags adekvat
hjälp. (Psykiatriska kliniken på Sahlgrenska sjukhuset har nu totalansvar för
all psykiatri inom en viss sektor i Göteborg.)
Många föräldrar uttrycker också stor tacksamhet mot Lillhagen och S:t Jörgen,
där man till slut, efter all oro och alla misslyckade försök med andra instanser,
äntligen fick lämna ifrån sig ansvaret och slippa ur en situation som blivit allt
svårare och till slut ohållbar.
”Vi blev väl mottagna på sjukhuset. Det kändes som en enorm lättnad att få lämna
över ansvaret till någon annan.”
”Vi fick ett gott bemötande av sjukhuset, var tacksamma att han fick vara där, att
han blev omhändertagen.”
Det var skönt att vi kunde köra honom till sjukhuset, där han får vård. Det går ju
inte att ha honom hemma då han blir så väldigt aggressiv. Man skulle inte orka om
inte sjukhuset fanns.”
15
Även de som i grund och botten var synnerligen kritiska mot innehållet i
vården och såg sjukhuset mera som en förvaringsplats, var ändå tacksamma
för möjligheten till avlastning.
”Vi kunde ju bara inte ha honom hemma. Vi orkade inte!”
”Man får naturligtvis vara glad att det finns ett ställe dit den sjuke kan få komma
och där han blir omhändertagen, men man skulle ju önska att det såg annorlunda
ut.”
Vad gällde det bemötande föräldrarna fått av läkare och psykologer, så skilde
sig de olika berättelserna starkt. Flertalet tyckte att de blivit i huvudsak väl
bemötta, åtminstone på Lillhagen och S:t Jörgen.
”Jag ringde och pratade med läkarna och fick alltid ett fint bemötande.”
”Behandlingen från personalen har varit utmärkt. Har inget att klaga på.”
”Vi blev väl och vänligt behandlade. Jag har inget att anmärka.”
”Jag tycker vi fick ett väldigt fint bemötande. Detta kan nog inte göras på bättre sätt.
Personalen ställer upp mer än man kan begära. Den är beundransvärd.”
”Det är bara nu sista året som jag har pratat med den här läkaren. För en fyra år
sedan, då hade jag inte ställt upp på det här. Då var jag så bitter. Men på grund av
den här läkaren – för då, förr, då kunde jag bli så där aggressiv som jag är nu, fast
mycket värre – men han var ju såpass klok, så han kunde ta det. En kille som inte
smög sig undan med ursäkter hit eller dit. Jag träffade honom ett antal gånger, och
han fungerade ungefär som en terapeut för mig, i och med att han lät mig få ur mig
en del av min bitterhet. Fast det finns en del kvar som du märker. Men den plågar
mig inte så längre.”
16
Samma pappa är för övrigt mycket kritisk.
”Det är ungefär ett så bottenlöst träsk som jag har mött i mitt liv. Jag har aldrig mött
så mycket dumt folk som där. Aldrig någonsin någon gång. Varken i det militära
eller någonstans i världen, och jag har varit överallt.”
Det finns flera som inte har så goda erfarenheter.
”Först var det sporadiska besök på Sahlgrenska. Fick några kontakter med psykiatrer,
men ingen direkt hjälp. Läkarna var kallt vänliga. Man kände sitt egenvärde
minska.”
Och en del har fått direkt kränkande behandling, både från läkare och
psykologer. En mamma berättar hur hon – efter att ha kommit för läkarsamtal
på utsatt tid – fått vänta i två timmar på läkaren, som under denna tid bl a ägnat
sig åt att dricka kaffe. Hon blev till slut inkallad till läkaren som utan att fråga
om lov satte på en bandspelare och sa:
”Du är irriterad, ser jag.” Mamman svarar: ”Ja är det så konstigt då?” Läkaren:
”Med en så dominant och aggressiv mamma, är det inte konstigt att pojken blivit
sjuk.”
En annan mamma berättar hur hon på BUP bemöttes med anklagelser och
påståenden om att hon var en oförstående och känslokall mor, som aldrig
egentligen brytt sig om sin son. Hon fick också veta att det var svårt att förstå
vad hon menade, då hon hade ett oklart sätt att tala. En tredje mamma
berättade om hur osäker och oförstående hon hade känt sig inför insatser från
BUP.
”Jag var så ovetande på den tiden, så jag trodde att en psykolog var en läkare.”
”Det kändes konstigt att gå till psykologen. Man förstod inte. Vad skulle vi där att
17
göra? Det var ju inte vi som var sjuka, tänkte man. Utan den som var sjuk var
hemma, och honom var det ingen som brydde sig om.”
”När läkaren kom hem till slut, så la han all skuld på mig. Han frågade om pojken
varit ute med flickor och om jag varit svartsjuk. Jag tyckte det var en konstig fråga.
Förstod inte vad han menade.”
Intagning på sjukhus
Vad gäller själva intagningen på sjukhuset, var detta för många föräldrar en
mycket svår upplevelse. Bara att tänka sig sitt eget barn på ”Lillhagen”,
”mentalsjukhus”, var mycket svårt. De flesta föräldrarna var vid det här laget
själva i ett bedrövligt skick. De var fullständigt uttröttade, förtvivlade och
skrämda. De hade hunnit känna sin hjälplöshet fullt ut och plågades av
skuldkänslor och känslor av misslyckande. De visste just ingenting om
mentalsjukhus eller mentalsjukdom, och var fyllda av oro och osäkerhet inför
vad som skulle hända med deras barn.
”Sedan kom då domen. Att behöva åka till Lillhagen. Det var som om rullgardinen
drogs ner. Detta var den mörkaste perioden. Bara att komma in där var förfärligt.
Och att sedan se sin egen son där.”
”Vi sa ingenting i bilen hem. Att lämna sitt eget barn på mentalsjukhus, det var ju
en tanke som man inte ens hade snuddat vid.”
”Jag var fruktansvärt rädd. Jag fick skriva på papper, och det var hemskt. Men man
hade ju inget val om man ville ha hjälp. Man var tillintetgjord.”
I flera fall måste intagningen också ske med tvång, vilket ju gjorde allting ännu
svårare.
18
”Det var otroligt tragiskt. Det var hemskt. Att utsätta någon för tvång till
inläggning. Men det fanns inget annat val.”
Att vara den person som tvingades ta ansvaret för att sonen skulle komma
under behandling, upplevde några föräldrar som något av det allra svåraste
de måste ta ställning till och genomföra.
”Jag var tvungen att lura med honom till sjukhuset, för han var så aggressiv då och
ville inte dit. Det var svårt.”
”Den svåraste perioden är innan han kommer in på avdelning. Fast man så väl vet
att han behöver vård, är det svårt att vara förälder och behöva skriva vårdintyg. Och
innan han till sist kommer in, går man ständigt omkring med ångest och rädsla att
det skall hända någonting. Att han skall skada sig själv eller någon annan. Det är
det svåraste. Väl inlagd, så mår han bättre. Vi har någon gång försökt att få läkarna
att skriva vårdintyget.”
En pappa berättar om när hans son var mycket tveksam till inläggning, då han
misstänkte att de tänkte droga ner honom. Hur han kom till pappa för att få
råd. Det var oerhört jobbigt för pappan att råda pojken till inläggning, då han
själv upplevde mentalsjukhusen som hemska ställen och hade egna fördomar
omkring sinnessjukdom.
”Men jag trodde ändå, att om bara pojken fick vård och lite medicin, så skulle det
kanske bli bra. Nu efteråt kan jag ju se, att det kanske inte var det bästa handlandet.”
För några föräldrar besannades också alla de värsta farhågorna och föreställningarna om mentalsjukhus.
”Intaget på Lillhagen var det värsta jag varit med om i hela mitt liv. Vi fick vänta
i fyra och en halv timme, bland skrikande, sjuka människor. Eric var hela tiden
19
skräckslagen och trodde att alla gav sig på honom. Han var så rädd så han skakade,
hela pojken, och tårarna bara rann. Sedan kom två bjässar från 11:an in och sa bara:
– Nu tar vi honom.”
En annan mamma säger om intaget:
”Man får ju sitta där med en som är mycket sjuk, och måste sitta tillsammans med
andra som är mycket sjuka, och måste se allt det som händer runt omkring. Det går
inte att prata om det, så hemskt är det.”
Erfarenheter och önskemål om vården
Tanken med vår intervju var ju från början att fokusera på föräldrarnas egna
behov och svårigheter, men det visade sig i vissa fall svårt att hålla den
distinktionen, eftersom föräldrarna i allmänhet var så upptagna av sina barns
öde, att de valde att uppfatta vissa frågor mer ur sina barns perspektiv än ur
sitt eget.
De flesta föräldrar ville t ex tala om den vård som erbjöds (eller inte erbjöds)
på de stora sjukhusen och i öppenvården.
Föräldrarnas uppfattningar om den befintliga vården sträckte sig mellan
ytterligheterna.
”Det måste vara en fantastisk medicin. Det är bara synd att inte samhället kan följa
upp bättre, när vården har så fina resultat.”
”Jag kan inte se något positivt i vården. Nej, den har bara varit till skada. Man måste
vara enastående frisk för att tåla vård. Nej... vården, den är mera som ett slags
koncentrationsläger. En förvaringsplats. Men det är klart, man får ju vara tacksam
att det finns något ställe att förvara dom. Men det har ju ingen som helst läkande
20
effekt, för det har man ju inte personal till. Det enda som jag personligen tror på,
det är den teorin som Barbro Sandin jobbar efter. Att gå tillbaks.”
Även om de flesta inte ser vården så negativt som föräldern i det föregående
exemplet, så tycker man att det finns brister.
”Vården har aldrig fungerat som den borde. Det finns god vilja, men inte kunskap
tillräckligt för att klara av arbetet. Dom har också liten möjlighet att förändra
någonting om dom nu skulle ha nya idéer. Det är också en dålig miljö de sjuka
hamnar i. Arbetsterapin är inte bra. Dom följer inte upp det som de tillverkar och
sakerna blir aldrig riktigt klara. Det borde finnas annat än att sy och sticka.”
”Det svåraste var att se att det finns så lite annan behandling. Behandling som inte
är inriktad på medicin.”
”Jag tror ju att en människa behöver allt. All slags olika stöd och hjälp. Att det inte
räcker med mediciner.”
Det är plågsamt för föräldrarna att, så småningom, se och bli medvetna om de
verkliga, begränsade möjligheterna till vård och hjälp som erbjuds.
”Nu förstår jag ju också det, att dom har inget att erbjuda. Det trodde jag ju i början.
Då levde man ju på hoppet.”
Det kändes svårt att se vårdapparaten i funktion, med stela rutiner, bristande
tid och engagemang.
”Där låg han i sin säng. Vår Peter, som ingen brydde sig om. Medan vårdarna
spelade schack. Det gjorde ont. Det kan jag aldrig glömma. Det är ju inte det att man
missunnar dom att ha trevligt. Det är bara det att han är så ensam. Dom säger att
han vill vara ensam, men...”
21
En förälder hade mycket upprörande saker att berätta om de förhållanden
som rådde på sjukhuset, där hon fått bevittna hur en aggressiv patient anfallit
och sparkat en medpatient. Samma patient har också vid flera tillfällen
angripit hennes egen son, vilket uppdagades för mamman i efterhand, då hon
förhörde sig om skador som sonen haft. T ex ett infekterat sår.
Flera föräldrar önskar möjligheter för sina barn att tala med psykolog. De lider
av att se sina barns isolering och ensamhet, av att se hur barnen måste bära allt
inom sig, och önskar en möjlighet för dem att få ”prata ur sig hos någon.”
”Även om man inte kan gå till botten med saker och ting, så kanske man kan hjälpa
honom att få lite bättre grund. Själv tycker han att han kan prata med mig, och det
får han ju så gärna. Men jag tror att han behöver prata med någon annan också. Få
se saker och ting från ett annat håll också. Inte bara höra vad mamma och pappa
säger. Det blir ju bara oss han pratar med.”
”Det är viktigt med annan vuxenkontakt. Inte bara familjen och föräldrarna.”
Det är också jobbigt att vara ”den enda” och få ta emot all ångest och alla
motgångar.
”Ibland känner man sig som ett sopnedkast.”
Föräldrarna reagerade starkt på att se sina barn påverkade av höga medicindoser.
”Det var en enorm chock att se honom i detta tillstånd.”
”Han medicinerades stenhårt.”
”Han var fullständigt nerdrogad, som en zombie. Gick som en fällkniv.”
22
Flera föräldrar reagerade också på att ingen varnade eller informerade om de
biverkningar som kunde uppstå av medicinerna, utan lät detta bli en obehaglig
överraskning.
Hur medicineringen och anpassningen av medicindoserna gått till, hade
föräldrarna mycket olika erfarenhet av, allt från lyhördhet och hänsyn till total
okänslighet från läkarnas sida, inför patienten och föräldrarnas önskemål.
I tre år försökte mamman till en pojke med mycket svåra biverkningar få
läkarna att byta medicin, men fick bara höra att hon överdrev, och att just den
medicineringen han fick var nödvändig.
Först då pojken bytte klinik fick han lov att byta medicin och slapp ifrån de
svåra biverkningarna.
Många föräldrar klagar på den bristfälliga viljan till samarbete hos läkare och
vårdpersonal.
”Det gäller att undvika den destruktiva cirkusen, med dålig kontakt med vården,
polishämtningar, vansinniga väntetider, krångel och trubbighet med mediciner.”
”Om vårdpersonalen talade med föräldrarna, förklarade, inte bara sa att nu får du
inte träffa honom, för det är inte bra för honom, utan sa att nu är det så och så. Nu
behöver han arbeta sig igenom det här, utan att oroas av kontakt med familjen osv,
så skulle föräldrarna på ett helt annat sätt kunna acceptera detta. Som det nu är
väcks bara alla ens försvar, när man får veta att man inte anses bra för sitt eget barn.”
”Det borde vara bättre kontakt med de anhöriga. Dom rapporterar inte negativa
förändringar, utan låter det bara fortgå.”
”Vi har ju många upplysningar att ge. Det är klart att vi ser det på vårt sätt, men
23
vi har ju information och kanske användbara erfarenheter att dela med oss.”
”Dom schizofrena är eftersatta, för de kan inte tala för sig. Därför borde föräldrarna
ha en viss inblick i vården. Men som det nu är får man ju knappt fråga hur ens barn
mår på grund av sekretessen.”
Man upplever brister i sättet att skriva ut patienterna och i eftervården.
”Det mest kritiska som jag har att säga gäller slappheten från sjukhusets sida vad
gäller utskrivningen och tiden därefter. – Kom igen om en månad, men ring först!
– var det förslag vi fick. Då, när dom är utskrivna, slutar också omvårdnad och
uppsyn. Det är så lätt att de då bara blir liggande.”
”Det är viktigt att försöka undvika återinsjuknanden. För varje gång han går in i
en ny psykos är han sämre då han tillfrisknar, allt mer belastad, och det tar längre
och längre tid att komma tillbaka.”
”Öppenvården är inte fullgod. Dom arbetar med för små resurser. Uppföljningen
är för gles och med för lite tid. Det kan ske en försämring utan att man åtgärdar
detta. Det kan gå så långt att det till sist bara är tvångsvård och polishämtning som
återstår.”
Det är också paradoxalt, som ibland sker, att först lägga skulden på föräldrarna
och beskylla dem för att vara skadliga för sina barn och därmed försvåra
kontakten mellan barn och föräldrar under vårdtiden, och sedan, efter
vårdtidens slut skicka barnet tillbaka till föräldrarna, som under tiden inte har
fått några som helst förklaringar, råd eller anvisningar om hur de skall bemöta
sin son eller dotter.
”Han får den här behandlingen. Sedan skrivs han ut till samma miljö, till samma
föräldrar, till samma situation som han insjuknat i. Inget stöd. Ingen hjälp.”
24
Föräldrarna önskar information, råd och anvisningar om hur de bäst skall
förhålla sig till den sjuke.
”Man är så osäker på hur man skall bete sig. Jag efterlyser mer information från
vårdpersonalen och läkaren.”
”Dom har förklarat och svarat när jag har frågat, men det vore bra om dom kunde
förklara mer självmant, för det är ofta svårt att fråga. Man måste kunna ganska
mycket för att kunna fråga på ett bra sätt om dom viktiga sakerna.”
Vad visste föräldrarna om schizofreni?
De föräldrar som vi pratade med, hade från början genomgående mycket lite
kunskap om schizofreni, dess orsak, prognos och behandlingsalternativ.
”Vi visste ju inte vad schizofreni var. Det är ju bara något man läser om i böcker.”
En förälder sa så här:
”Jag trodde det var människor som kände sig förföljda. Det är ju så svårt när man
aldrig har kommit i kontakt med något sådant här förut. Jag tror att det där lilla man
kan, missbrukas ibland.”
För många av föräldrarna stod schizofreni bara för något hemskt och galet.
”Jag visste bara att det var en hemsk sjukdom.”
”Då visste jag inget om schizofreni. Hade aldrig hört ordet. Däremot hade jag
skräckupplevelser och fantasier om mentalsjukdom och mentalsjukhus ifrån
upplevelser i barndomen.”
25
Att något så gåtfullt och hemskt som schizofreni skulle drabba deras barn,
upplevde föräldrarna som mycket svårt.
”Sjukdomen har jag aldrig vetet mycket om. Jag visste inte mycket, ens då de
ställde diagnosen. Den sa mig ingenting. Men man kan aldrig riktigt acceptera,
att någon skall säga, att ens barn har en mentalsjukdom. När den ena psykologen
sa det till mig, ville jag aldrig se henne mer.”
En annan förälder säger:
”Jag hade ingen erfarenhet av psykisk sjukdom. Vi visste inte vad schizofreni var.
Folk blev tokiga och hamnade på Lillhagen. Och var galna. Det kan man ju inte
acceptera om sitt eget barn.”
Likaså när det gällde behandlingen av schizofreni, visste föräldrarna så gott
som ingenting. Man hoppades bara att läkarna visste vad de gjorde, och gav
därmed sitt samtycke till den behandling som dessa rekommenderade.
En mamma fick skriva på papper om ECT (elchocker) som var den behandling
som rekommenderades av läkarna, och som föräldrarna följaktligen trodde
skulle hjälpa.
”Läkarna föreslog elchocker. Då jag inte visste något om vad detta innebar, men
hoppades att läkarna visste vad som var bäst, så fick han elchocker. Han blev bättre
av dom och kunde komma hem igen efter sådär en 2 månader. Men sedan dess har
han anklagat mig för att jag tillät sådan behandling. Att det var min djävla
skyldighet att ta reda på alternativa behandlingssätt.”
26
Information om diagnos, behandling
och prognos
De flesta föräldrar som vi talade med upplevde sig ha fått alltför lite information
av ansvarig läkare. Den information som gavs om sjukdomen, prognos och
behandling, var många gånger både diffus och kryptisk.
Som en läkare sa, som enda replik, till en förälder:
”Man kan vara för överbeskyddande också.”
I en del fall har man överhuvudtaget inte fått någon direkt information om
diagnosen.
”Jag har frågat många, men aldrig fått något svar. Det har ingen betydelse säger
dom.”
”På Lillhagen fick vi komma på samtal några gånger. Vi fick information om vad
behandlingen gick ut på, men aldrig vad sjukdomen egentligen var för något. Det
var väldigt diffust på något sätt.”
All oklarhet har väckt funderingar hos föräldrarna. Med vilken säkerhet kan
läkarna ställa diagnosen schizofreni? Läkarna verkar både osäkra och oeniga
många gånger. Föräldrarna undrar, om det kan vara av hänsyn till dem, som
man håller inne med informationen.
”Från början verkade inte läkarna säkra på vad det var, och dom gav hoppet om att
det inte var så farligt.”
”På sjukhuset sa man att det kunde bero på virus.”
27
”Dom trodde nog att det skulle bli bra, att jag inte skulle vara orolig. Diagnosen
schizofreni fick jag aldrig direkt. Men genom en slump träffade jag en läkare som
praktiserat på den avdelningen på Lillhagen. Hon berättade vad dom hade misstänkt.
Dom andra sa inget. Kanske var dom inte så säkra på att det var schizofreni.”
En annan förälder berättar:
”Man gav inte diagnosen schizofreni med en gång. Man är väldigt försiktig att
ställa den diagnosen. Vill inte sätta en så tung stämpel på någon direkt. Det är också
svårt att ställa diagnosen. Men det låg en allvarlig underton i den information som
vi fick av läkarna. Man måste förstå att det inte är en sjukdom som man kan bota
så lätt, när inte ens läkarna är säkra. Dom har ingen lösning, men dom gör så gott
dom kan.”
Flera av föräldrarna fick information om sjukdomen, om prognos och
behandling från annat håll. Informationen kom från annan personal, kurser
eller från den sjuke själv.
”Vi fick komma dit och prata med en vårdare om hur det förhöll sig. Vi fick reda på
lite om medicineringen och om biverkningarna och så, men sedan var det inget mer.
Överläkaren berättade några veckor senare att pojken led av en lindrig form av
schizofreni.”
Genom intresseföreningen för schizofreni (IFS) har föräldrarna fått kunskaper
om sjukdomen. Bland annat har de kunnat prata med schizofrena ungdomar,
som har berättat om hur det är att vara schizofren, och vad man då upplever.
En annan förälder nämner också de kurser i IFS regi, som riktar sig till
föräldrarna, och menar att de varit mycket värdefulla.
”Information om schizofreni har vi fått genom Lennart Lundins kurser. Detta har
28
varit mycket bra. Där fick man fråga om allting, och dom förklarade det. Det var
jättebra!”
I den mån man har orkat och kunnat, har föräldrarna aktivt sökt information.
Man har läst böcker, gått kurser och utnyttjat sina kontakter.
”När de till sist ställde diagnosen, började vi försöka sätta oss in i sjukdomen genom
att läsa böcker, och läsa allt annat som gick att finna.”
”När det blev kurser för de anhöriga, anmälde vi oss med det samma. Det var en stor
upplevelse att komma i kontakt med andra föräldrar med liknande problem,
upplevelser och erfarenheter. För innan kände man sig så isolerad på det sättet, att
man inte kände någon annan i samma situation.”
”För det mesta om man vill ha reda på något, så får man själv agera. Det har kanske
hänt någon gång, att vi blivit kallade till hans läkare för samtal, men de allra flesta
gångerna har vi själva begärt att få tala med läkaren. I alla lägen får vi agera, annars
blir det ingenting.”
Olika lång tid hann förflyta innan föräldrarna fick några klara besked om
diagnosen, i den mån de alls fick några. Det rörde sig om några veckor och upp
till tio år. En mamma berättar om hur det kändes, då hon efter åtta år fick reda
på vad sonen led av. Man hade då ställt diagnosen schizofreni.
”Det kändes hemskt skönt att till sist få klarhet.”
För några föräldrar har det inte inneburit någon förändring att få reda på
barnens diagnos.
”För mig spelar det ingen roll vad sjukdomen heter. Man ser ju att han inte är så
bra ändå.”
29
”Det kändes svårt med diagnosen schizofreni för man visste ju inte vad det var. Man
trodde att man var alldeles ensam om det här.”
”Diagnosen kom som en chock.”
För några har det inneburit att man fått något konkret att förhålla sig till.
”Vi visste ingenting alls om schizofreni, så jag blev inte speciellt chockad då läkarna
gav det beskedet. Jag tyckte mest att det var skönt att få ett namn på det. Men hade
jag vetat vad schizofreni var, hade jag kanske reagerat annorlunda. Som det nu var,
och efter all oro och förvirring, var det mest skönt att få höra att ’så var det’. Det var
som att då hade man någonting att ta på. Något som man kunde ta reda på saker
runtomkring. Något att rikta in sig på.”
Att leva med en familjemedlem
som har schizofreni
Symtomen och beteendet varierar starkt mellan olika personer med sjukdomen
schizofreni och hos samma person, beroende på de olika faser som sjukdomsförloppet genomgår samt beroende på medicineringen. Föräldrarnas
känslor gentemot den unge och hans symtom kommer därmed att ta sig olika
uttryck.
Som förälder känner man sorg, irritation, samvetskval, resignation och
hopplöshet. Känslan av maktlöshet, att inte kunna hjälpa, ovissheten om vad
som händer inom den sjuke samt ovissheten inför framtiden, är känslor som
många av föräldrarna har gemensamt.
”Man känner sig bara så väldigt hjälplös, då man inser att han lider så och hör
konstiga saker.”
30
”Jobbigast och svårast har varit att se hur han lider och inte kunna hjälpa. Om han
hade haft ont i huvudet, så kunde man gett honom ett par tabletter, men nu kan man
inget göra.”
En pappa säger:
”Det finns alltid inom en. Lämnar en aldrig. Man funderar på om man gör
tillräckligt och vad man skall hitta på för att hjälpa honom mer. Vart man skall
vända sig. Man känner sig så maktlös och hopplös. Ett stort problem är, att han inte
vill att vi skall blanda oss i hans liv. Hur skall man komma tillrätta med det hela?
Man hoppas ju på att det skall finnas en lösning någonstans. Nu går det ju ganska
bra, men hur länge, tänker man. Risken är ju stor att han skall bli sämre igen och
det är förfärligt jobbigt, att bara gå och vänta på, när det skall hända igen, utan att
kunna göra något. Det tycker jag är så himla jobbigt. Just nu upplever jag det som
jobbigt att inte veta, vart jag skall vända mig.”
Att bli avvisad i sina försök att hjälpa, upplever många föräldrar som väldigt
jobbigt. En mamma beskriver hur sonen blev allt mer tystlåten, isolerade sig,
sov länge på morgnarna, verkade orolig och olycklig, och lätt missuppfattade
vad föräldrarna sa.
”Det känns så svårt att bli avvisad. Att inte få lov att hjälpa, fast det ser ut som om
han skulle behöva hjälp. Mest tycker man ju så bedrövligt synd om honom. Att han
skulle bli så drabbad.”
Många av föräldrarna som sett hur barnet blivit allt mer passivt och isolerat,
har upplevt detta som något av det allra svåraste. Att se hur den unge
undviker, och gradvis mister, alla kontakter med kamrater och anhöriga, för
att till sist gå in i sig själv och inte vara öppen för någon kontakt alls. Att se detta
gradvis hända, och inte kunna göra något för att förhindra det, upplevs som
fruktansvärt.
31
”När han är utskriven har han ju ingen att vända sig till och prata med. Han blir
så väldigt ensam och isolerad och det är hemskt att se. Speciellt då han inte vill ha
någon inblandning från oss. Då blir han ju alldeles ensam. Han skulle behöva någon
annan vuxenkontakt ute i vardagen.”
”Han har dålig kontakt med arbetskamraterna, nästan lika med noll. På helgerna...
då har han ju inga vänner, så då kommer han hem till oss.”
Föräldrarna berättar hur svårt det känns att inte kunna nå sitt barn.
”Det är hemskt att inte kunna nå sitt barn. Det är som att tala till en vägg.”
”Det är hemskt då man inte kan nå honom. Man ger och ger, och får ingenting igen.”
”Han blir så väldigt passiv. Kan ligga i sängen i månader och kan inte ta sig för
någonting. Det är väldigt jobbigt att se. Tjatade på honom väldigt mycket i början,
men har förstått att det inte hjälper.”
”Det har varit jobbigt att se honom så sysslolös och oföretagsam. Jag tycker synd
om honom, för detta kan ju inte vara bra för honom.”
En mamma berättar om sina försök att få igång sin son:
”Jag försökte få honom att företa sig något. Baka några bröd eller någonting. Ibland
blev jag irriterad och sa till honom att ’du kan väl göra någonting!’ Och då gjorde
han det ibland. En gång blev jag så hemskt arg. Jag tänkte att det var ju märkvärdigt
också. Kan du inte gå ut?! Det är ju så fint väder. Gå ut och få lite luft! Jag var så
fruktansvärt irriterad. Ställde in tvättkorgen till honom och sa ’Du kan väl
åtminstone gå ut och hänga upp det här?!’ Men korgen fick stå i flera timmar. Den
blev aldrig upphängd. Det var trots allt få gånger som jag blev så irriterad. För det
mesta blev jag bara ledsen.”
32
De föräldrar som utsatts för fientlighet och aggressiva utfall, upplever detta
som oerhört jobbigt. Det är svårt att orka med, acceptera och bemöta. Att
behöva vara rädd för sitt eget barn är en onaturlig och otäck känsla.
En pappa berättar:
”Man orkar inte med honom hemma, då han är så aggressiv som han blir, då han
är sjuk. Det är fruktansvärt jobbigt. Man måste gå och vakta honom hela tiden, och
det orkar man ju inte hur länge som helst. Man måste ju sova själv också.”
En mamma säger:
”Vissa perioder är jag förfärligt rädd för honom. En gång gick han omkring med ett
tillhygge och hotade folk. Mig har han aldrig hotat på det viset men under den
perioden vågade jag ändå inte sova hemma. Jag var så rädd för att han skulle komma
hem. Då hade jag ju varit tvungen att släppa in honom. Han blev till sist tagen av
polisen, och det kändes som en oerhörd lättnad, att han sedan blev intagen på
Lillhagen. När han blir så här dålig och får sina aggressiva utbrott, är hela familjen
rädd för att säga fel saker. Man går som balansgång hela tiden. Lever som på nålar.
Det är fruktansvärt de gånger man får stå och ta emot förakt och kritik från honom.
Man känner sig så misslyckad. Man får låta det han säger flyta av sig. Men när han
säger, att jag inte ställde upp den sommaren han behövde mig, det tar jag väldigt
hårt. Han kommer ihåg varenda liten småsak man har gjort. Att jag inte lyckades
häva hans vårdintyg den där gången, det glömmer han aldrig. Men jag vet ju att
han är sjuk. Det känns som om man inte kan göra något åt det. Han har det bara
i sig. Det är sjukdomen som gör det, för sådan är han inte, när han är ’go’.”
En annan mamma berättar:
”Han tycker att jag varit en sådan hemsk morsa. Jag har nog fått höra allt vad man
kan tänka sig. Det var jag som var sjuk, sa han hela tiden. Jag blev utskälld varenda
dag jag kom hem efter jobbet. Han spottade efter mig. Då i början brydde jag mig
inte om det så mycket, men sedan blev det bara värre. Han började bli alltmer
33
aggressiv mot andra människor. Han hotade, skövlade och gick bärsärkagång vissa
gånger. Då började jag bli riktigt rädd för honom men man tror ju aldrig att man
skall behöva vara rädd för sitt eget barn. Han hatade oss som mest under den
perioden, då han gick hos den där läkaren, och de pratade om hans barndom.”
Sjukdomen innebär att man som förälder ibland får förhålla sig som till ett litet
barn och ibland som till en vuxen person. Denna pendling upplevs som
besvärlig, och föräldrarna uttrycker både sorg och irritation över detta.
”Han är som ett litet barn, som inte kan göra någonting själv. Han måste trugas
och puttas på hela tiden. Vill ingenting.”
En pappa säger:
”Ett friskt barn flyger ju ur boet och kommer tillbaka då det blivit självständigt.
Men nu får man fortsätta med tonårstjatet, fast han borde klara sig själv.”
En mamma berättar:
”Han spelade skivor, barnsliga skivor, som egentligen inte alls stämde med hans
ålder. Han satt med hörlurar och stängde in sig i sitt rum. I efterskott får man
samvetskval för att man var irriterad och ledsen, och att man visade det.”
”Det är jobbigt med de plötsliga kasten mellan åldersadekvat och barnsligt beteende.”
Några föräldrar har haft lättare att acceptera hallucinationer, röster och
förföljelsetankar, då dessa förekommit hos barnet, medan det för andra har
varit mycket oroande och svårförståeligt.
”Varför händer det? Varför blir han sån? Vad är det för något, att han inte kan få
vara normal?”
34
”Han skrattar för sig själv och hör röster. Det känns lite pinsamt ibland, att höra
honom skratta för sig själv.”
En mamma berättar:
”När han är sjuk känner han sig hela tiden förföljd. Främst av Lillhagen. Att de hela
tiden vet var han är. Ibland vågar han inte ens gå ut, och då får vi komma med kassar
med mat till honom. Från början förstod vi inte varför han inte kunde gå ut och
handla själv, men sedan förstod vi att han inte vågade. Att han var fruktansvärt
rädd. Jag tror ju inte på de här sakerna. Att han är förföljd. Jag försöker bagatellisera
det, men samtidigt inte säga emot honom, för det han upplever är ju verklighet för
honom. Paranoian tycker jag är så klart uttalad. Den är inte så svår att förstå. Det
är ju något som man klart kan konstatera som en del i sjukdomen.”
En pappa tycker så här:
”Det svåraste är då han hör saker och tror sig vara förföljd. Då mår jag som sämst.
Det är en plåga att inte kunna göra något för honom. När det blir som svårast, måste
vi ta honom till sjukhuset. Känner en väldig sorg att det skall vara så, men det har
blivit lite av en vana, att det måste vara så.”
Föräldrarna har alltså upplevt olika typer av svårigheter, praktiska och
känslomässiga. Exempel på praktiska problem kan vara att få den sjuke under
vård då situationen blivit alldeles för svår, och man inte själv orkar klara upp
den. Att skapa och upprätthålla en fungerande kontakt med berörd sjukvårdspersonal. Att bereda vägen för en återanpassning till det dagliga livet
efter sjukhustiden, genom att kontakta arbetsgivare, betala hyra, att hitta ett
förhållningssätt till sitt barn, som underlättar umgänget och minskar risken
för återfall, osv.
Av de känslomässiga svårigheterna kan nämnas; Att handskas med de känslor
som barnets förändrade beteende väcker. De känslor man måste brottas med,
35
då man uppmuntrar sitt barn till en medicinering som man många gånger
själv känner tveksamhet inför, speciellt då barnet drabbas av svåra biverkningar.
Att handskas med skuldkänslor och den egna osäkerheten och ambivalensen,
och framför allt de svåra känslor av hjälplöshet och maktlöshet som väcks i
förhållande till barnets sjukdom och lidande.
Några av de intervjuer vi gjorde belyser en del av dessa svårigheter på ett
talande sätt. Vi har därför tagit med några längre avsnitt ur dessa.
”Som mamma undrar man ju alltid vad man kan ha gjort för fel, när något inte är
som det ska med ens barn. Tänk om jag inte hade gjort så den gången, om jag hade
gjort så istället, om jag inte hade skilt mig osv osv i all oändlighet. Man går igenom
timme för timme. Det är en förfärlig situation att känna, att nu går det inte längre,
men samtidigt veta att enda alternativet är sjukhuset, med en vård som man är
starkt kritisk till, samtidigt som man vet, att han absolut inte vill läggas in.”
Mamman som tycker illa om medicineringen på grund av de svåra
biverkningarna, och är kritisk mot att de ofta ges i alltför stora doser, tycker
dock att de ofta sätts ut alltför hastigt och lättvindigt, när patienten väl är
utskriven.
Det finns nästan inga alternativ till den traditionella mentalsjukvården, och då
mamman försökte med andra vårdformer, såsom ett hem som kyrkan drev,
motarbetades hon av sjukhuset. De inte bara varnade henne, utan vägrade
också att skicka hem den medicin som sonen skulle ha. Då det visat sig att han
var alltför dålig för kyrkans behandlingshem, möttes mamman av: ”Vad var
det vi sa!?”
Denna mamma har hela tiden kämpat för att hennes son skulle få mindre
mediciner, och mediciner han inte fick så svåra biverkningar av. Det hände t ex
att han, sedan han fått sin spruta, ramlade i kramper ute på gatan. Han fick inte
luft och tuggade sönder sig.
36
I detta läge sökte mamman en psykolog på egen hand, efter att först blivit
utskrattad på sjukhuset för sin begäran om sådan hjälp. Hon har gått hos
psykologen i fem år och upplever att det har varit till stor nytta, både för henne
själv och för hennes relation till hennes son. Det har bl a hjälpt henne att bli
mindre försvarsinställd. Att man som förälder blir så försvarsinställd, anser
hon vara en oundviklig följd av att bli anklagad och skuldbelagd.
”Sådant orkar man inte ta på sig utan vidare. Då är det nödvändigt att försvara
sig.”
Kombinationen av terapi/handledning som pågått i fem år, har också hjälpt
henne att bättre förstå vad sonen går igenom, vad han upplever, och vilken
slags hjälp han kan behöva under en viss period. För att kunna och orka hjälpa,
är det också nödvändigt att förstå sina egna reaktioner på den schizofrene, t ex
rädslan för den sjukes aggressivitet. Mamman har försökt läsa psykologi på
egen hand, men säger:
”Det klarar man inte själv. Det bästa jag har gjort, var att gå i terapi/handledning.
Det har gett mig styrka att vara som jag är, att kunna se min son som en person och
att inte bli skrämd av hans olika symtom, t ex olika sexuella fantasier, väldigt
barnsliga behov, aggressivitet. Sånt som annars kan verka väldigt skrämmande
eller frånstötande och ofattbart. ’Hjälp! Är han bäbis nu igen?!’ Dessa saker hade
jag aldrig klarat, om jag inte hade fått hjälp med dom. Vissa saker stöter man ifrån
sig bara. En fälla man lätt går i, är annars att försöka vara terapeut åt sitt eget barn,
nu när ingen annan vill vara det. Men det är ohållbart. Är man mamma, så är man.
Jag har också blivit mycket lugnare i mitt förhållande till honom. Förr använde jag
ofta nödlögner, men det gör jag aldrig nu. Jag har också lärt mig att ställa rimliga
krav, vilket både han och jag mår mycket bättre av.”
Ibland, vid stunder av klarseende, då sonen ser på alla sina förspillda år, vill
han inte leva längre.
37
”Mamma var har hela min ungdom tagit vägen? Den är bara borta.”
Förr försökte då mamman trösta honom, säga att det inte är sant osv.
”Nu gör jag inte det längre. Det är ju faktiskt sant.”
Det är också en källa till oro, att ständigt undra hur länge han skall orka.
”Hänger han nu där, när jag kommer hem?”
Mamman kan dock förstå hans behov av att ha denna sista utväg ur sitt
lidande, och även i samband med dessa svåra frågor har hon haft hjälp av sin
psykologkontakt. Denna mamma lärde sig under åren av kontakt med sjukhuset
att:
”Det gällde att inte vara ledsen. Att vara tuff, att veta vad man pratade om, och att
ha en attityd av att absolut inte låta någon sätta sig på en. Segla i med en säkerhet
och en auktoritet som man många gånger inte kände. Jag såg andra mammor som
kollapsade och själva hamnade på en avdelning, och sedan var dom ju inget värda
längre. Dom behandlades obeskrivligt illa. Man kunde aldrig klaga eller berätta om
sina svårigheter för personalen, för då fick han kanske inte komma hem sedan.”
En annan mamma talar om sin situation så här:
”Han har aldrig kunnat frigöra sig från oss, utan han är vår lille son fortfarande,
och blir ju så behandlad. Och när han har varit mycket dålig, så har han... Han är
OTÄCKT fäst vid oss. Han säger: ’Mamma får aldrig dö.’ Och det har jag lovat att
inte göra. Vad känner man, när man lovar att inte dö? Jag skjuter det ifrån mig.”
”Vi har det väldigt jobbigt med honom, av och till fortfarande, men det är inte det
att han är våldsam. Vi utsätts inte för några handgripligheter, utan... det är andligt
då...”
38
”Svårast är att han inte inser att han är sjuk. Det är väldigt jobbigt. Det var svårt
i början med medicineringen. Han ville inte ta sin medicin, för han var ju förföljd,
inte sjuk. Nu är det inte några problem med medicinerna längre men han inser
fortfarande inte att han är sjuk, även om det finns tecken på att han börjar få en viss
sjukdomsinsikt. Vi pratar dock inte med honom om det, men det märks ändå, och
det är ju väldigt skönt. Han har t ex själv talat om att lägga in sig, om han inte blir
bättre.”
Mamman är glad över den hjälp sonen får hos psykologen och sin läkare, även
om han själv kommer hem och säger att ”dom begriper ju ingenting” och
”dom förstår ju inte att jag är förföljd”. Själva säger föräldrarna till sin son att
de förstår hur han uppfattar situationen, men att de inte uppfattar den
likadant, men då blir han arg. Mamman tycker det är mycket svårt att bemöta
sonen i detta, då han är så absolut övertygad om att det är han som har rätt, och
att han faktiskt är förföljd.
Förändringar i relationen mellan
föräldrar och barn
Vi frågade föräldrarna om förändringar som ägt rum i deras relation till sina
schizofrena ungdomar, och vad som gett upphov till förändringarna.
Föräldrarna har t ex utvecklat olika strategier för att klara av samvaron med
sina barn. Hos många består förändringen, åtminstone delvis, av en slags
resignation inför det oundvikliga.
”Det är på sätt och vis en lättnad att ge upp, även om det är sorgligt. Att inse att
schizofreni är något man får lära sig att leva med, istället för att ständigt bli besviken
då det kommer ett nytt insjuknande.”
39
Somliga har slutat ställa krav.
”Jag ställer väl inte lika stora krav på honom längre. Man kan nog säga att jag
numera är helt kravlös. Det är lite svårt att acceptera ibland, då jag tycker att han
borde klara av mera saker själv. Men då blir det bara bråk. Främst då med min fru.
Hon tycker att man måste vara mjuk. Om han numera t ex ber mig att diska, så
diskar jag.”
Man försöker i mesta möjliga mån, även om det är svårt, att hålla sig på ett visst
avstånd, att inte tränga sig på.
”Jag har nog frigjort mig mer från min ängslan för honom numera. Tidigare ville
jag veta varje minut, att dom hade det bra, barnen. Tidigare litade jag inte heller på
att det han sa, var det han ville. Att han sa bara detta men säkert ville det andra. Nu
tar jag honom på orden. Jag har också försökt sluta vara en sån där kycklingmamma.
Jag försöker lyssna på vad han vill att jag skall göra och inte göra. Vi har inte lika
tät kontakt längre, men jag tror inte att han vill ha det heller. Visst är det svårt att
acceptera, men man kan ju inte tränga sig på en vuxen människa. Jag försöker låta
honom göra det han vill och på det sätt han vill ha det.”
”Och så försöker jag att inte lägga mig i för mycket, för det klarar han inte av. Han
vill bestämma själv och vara oberoende.”
Man försöker behärska sina känslor.
”Visst, ibland blir man arg, när man måste truga honom till allting, och han bara
är passiv hela tiden. Men det blir bara sämre för både mig och honom om jag blir arg.
Det vet jag.”
Och man försöker undvika samtalsämnen som väcker aggressivitet hos den
sjuke eller gör att denne drar sig undan.
”Vi pratar som vanligt, men jag försöker låta bli att prata om hans sjukdom och om
40
vården, för då kan han bli så väldigt arg och avvisande. Det viktigaste är att försöka
upprätthålla en så fin kontakt som möjligt, så att han inte blir allt för avvisande mot
oss.”
Några föräldrar upplevde att de periodvis fick vara oerhört försiktiga i
umgänget med den sjuke. Man är medveten om att det är betydelsefullt hur
man uppträder, men är osäker om hur man skall göra.
”Man är rädd att visa att man ibland ledsnar, att han skall bli ledsen då. Men det
märks säkert ändå, och då är det kanske bättre att prata om det.”
”Jag tror vi hjälper honom mest om vi försöker vara starka och lugna, behandlar
honom som vanligt. I början märkte han att vi var väldigt oroliga, och det var nog
inte så bra.”
”Det är svårt att veta hur man skall bemöta honom alla gånger. Man kanske inte
sätter sig emot honom så mycket...”
”Jag fick passa mig för vad jag sa, för minsta lilla sak kunde betyda ett anfall från
honom.”
Några föräldrar har inte upplevt barnens undandragande eller aggressivitet
så starkt, utan talar mer om det stora beroende som ungdomarna utvecklat,
och hur de försöker möta detta.
”Han har aldrig varit oförskämd eller otrevlig mot mig, inte ens då han varit akut
sjuk. Vi har alltid haft en mycket nära kontakt, men kanske, om han inte fått den här
sjukdomen, att han hade varit mer självständig...”
Denna mamma sätter sig själv i andra rummet, och ger uttryck för en
blandning av känslor inför detta. Dels en resignerad uppgivenhet inför att ha
en son som aldrig blir riktigt vuxen. Dels en stark känsla av samhörighet och
önskan att vara ett stöd för sin son.
41
”Man tycker ju ändå om sin pojke, så man gör det nog gärna (sätter sig själv i andra
rummet). Om han mår lite bättre av det, så gör jag det ändå gärna, för så fort han
mår dåligt, så mår jag också jättedåligt.”
En mamma säger att hon upplever sig tvingad in i ett symbiotiskt förhållande
till sin son, på grund av dennes kontaktlöshet för övrigt, men att detta för
henne är en följd av schizofrenin, och inte orsaken. (Se citat s 44–45.)
Några föräldrar upplever att en påtaglig förbättring i situationen och i deras
förhållande till sitt sjuka barn har skett.
”Då han fick lägenhet. Det var verkligen ett lyft för oss alla. Då kunde vi umgås på
ett annat sätt. Det var läkande på något sätt, med lägenheten.”
Det är svårt att undra och aldrig få veta
Den slutenhet och reservation som är typisk för schizofrena patienter, är
givetvis svår att handskas med för föräldrarna. De flesta uttrycker vid något
tillfälle sin desperata handfallenhet inför den kompakta muren av tystnad och
ickekommunikation.
”Jaha, om jag hade en aning om vad han tänker, så skulle jag berätta. Men han säger
ju aldrig någonting.”
”Vad gör man med någon som aldrig säger något?”
”Det går inte att nå honom. Det är låst.”
Man undrar och grubblar ständigt över vad som kan röra sig inom den sjuke,
och försöker föreställa sig hur han eller hon har det.
42
”Man undrar hur han känner sig. Han orkar ju tydligen inte med oss. Man tänker...
om han gör sig något... du förstår?”
”Man tänker... Hur har han det nu? Hur är det nu?”
”Det måste vara ett väldigt tråkigt liv. Fast man vet ju inte hur han upplever det.”
De flesta föräldrar upplevde på något sätt sina barns olycka och lidande
mycket starkt och led med dem.
”Det önskar man ingen människa att han skall få uppleva något sådant.”
”Jag tror att han måste få ur sig allting som ligger och pyr. Det måste vara jobbigt
för honom. Han måste lida fruktansvärt av sin sjukdom. Och så kan man ju inget
göra. Det finns inga ord som tröstar. Han måste ju ha sådan ångest och vara så
rädd.”
”Man vill ju att han skall ha ett värdigt liv. Med lite vänner i samma ålder och så.
Men nu finns inte det. Jag hoppas att han skall hitta vänner, men jag är rädd, för
den ensamhet som han kanske kommer att få möta, om inte jag själv eller familjen
finns där längre... den är fruktansvärt förödande för en människa, den ensamheten
som inte är självvald. Och det är den ju inte.”
”Han är ju en ung man, och har aldrig haft någon kontakt med flickor. Det är väldigt
synd om honom! Och kommer han någonsin att hitta en kvinna? Läkaren säger att
det är inget problem. Han är ju så ung. Han har tid på sig. Men... ändå...”
”Det är så svårt... Men jag förstår ju att han hade en hemsk ångest.”
Även om de schizofrena för det mesta var mycket slutna, lyckades de som
regel kommunicera just sin stora förtvivlan, hopplöshet och sitt utanförskap.
43
”Han sa en gång, att ’du tycker väl att jag är bra konstig va!?’ Han har svårt att
få fram vad han menar. Men detta fastnar ju här inne... och det känns så himla
jobbigt. En gång sa han ’Vi två kan aldrig mötas’...”
”Dom får en så stark osäkerhetskänsla. Det kan man förstå när man inser vilka
upplevelser dom har, röster och förföljelsetankar. Han tvivlar på sig själv och blir
rädd. Vågar inte lita på sina egna sinnen. Han är otroligt rädd, skräckslagen för
detta som händer honom. Det är en enorm påfrestning. Nu berättar han när han hör
röster och så. Han ansätter oss och vill att vi skall hjälpa honom. För honom är ju
detta verklighet.”
Ofta är det dock svårt att tala med varandra om sjukdomen.
”Han vill inte gärna prata om sin sjukdom med oss och om vad han känner. Men
han grubblar mycket.”
”Vet inte vad han anser. Vi har aldrig talat om det hemma, tillsammans med
honom.”
”Vi har aldrig snackat om det. Han blir så aggressiv, när jag försöker få honom att
förstå att han är sjuk.”
”Jag har inte en aning om vad han tänker om sin sjukdom, för han har aldrig yttrat
ett ord om den.”
”Man säger att han vet vad det beror på, men vill eller kan inte säga vad det är.”
Ibland blir föräldrarna anklagade på olika sätt.
”Det har han inte pratat om de senaste åren, men i början beskylldes vi ju för att det
var vårt fel.”
44
”Han kan inte glömma då han skulle in på sjukhuset. Han har upplevt detta som
något mycket negativt... och att jag tog dit honom. Jag blir ju ledsen för det, men
då trodde jag faktiskt att det skulle kunna hjälpa honom. Det var så svårt att behöva
vara den som tog det ansvaret och övertalade honom till det. Men trots detta tycker
jag att vi har en ganska fin kontakt ibland.”
”Han säger så lite. Men det kanske inte killar gör till sina mammor. Men är det
något han inte tycker om, då säger han massor. Men jag tror att han är rädd för att
öppna sig för mig. Jag tror att han aldrig kommer över att jag inte kunde få bort
vårdintyget, och det vilar tungt på mina axlar. Han tror att han fått hål i huvudet
efter elchockerna.”
Flera av föräldrarna upplever också att det är svårt att tala och agera, och att
man måste vara försiktig. En pappa beskriver den balansgång han försöker gå,
för att inte kränka sonens självkänsla då denne behöver hjälp.
”Först är man kanske rädd att säga något, för man vill inte såra. Sedan tvingas man
till det för att det inte skall bli ett ännu värre slut. För om man inte gör något, då
tvingas han kanske ändå att komma själv, och då känner han sig kanske ändå som
om han måste krypa till korset, och då är det kanske värre. Sånt stärker inte vår
relation. Man hoppas bara att det inte satt alltför djupa spår. Hur man än vänder
sig, så blir den relation man försöker skydda och förbättra istället allt mer
undergrävd. Hans självkänsla blir störd då han måste vända sig till mig. Och det
hjälper inte, att man säger, att han inte behöver känna så.”
Svårigheterna att kommunicera lämnar också fältet fritt för fantasier och
spekulationer.
”Vi pratar inte om det. Men man kan ju gissa, att han hoppas att han skall få ett
bättre liv han också. Han ville komma hem mer förut, men nu pratar han aldrig om
det. Jag tror att han har en känsla av, att vi inte vill att han skall komma.”
45
En pappa talar om svårigheterna att ta hem folk.
”Nej, vi har aldrig frågat honom direkt. Man vill inte rota i det... men det verkar
vara jobbigt för honom. Då avstår vi hellre. Ibland orkar vi ju inte själva heller...”
Vems är ansvaret?
De flesta föräldrar känner ett stort ansvar för sina barns situation.
”Det är jag som bär ansvaret, så länge jag är frisk och min hjärna fungerar.”
”Ansvaret ligger helt hos oss. Kanske kunde hemtjänsten avlasta oss lite, men
sjukvården och socialvården har ju inget bra samarbete. Och han vill ju inte att
någon skall komma heller.”
”Jag tycker jag har ansvaret. Jag känner det så. Det är min uppgift i livet. Att jag
måste få fason på detta innan jag lämnar denna världen, men det gäller att hinna
med. Jag är ju 60 år nu.”
”Jag känner ett aldrig sinande ansvar. Det har blivit min livsuppgift.”
Samtidigt konfronteras de ideligen med sin oförmåga att hjälpa på något mer
grundläggande sätt.
”Jag tror inte föräldrarna har den förmågan att få dom friska igen. Vad jag tror att
jag kan göra är att försöka påverka vården på sjukhuset.”
”Om det skulle bli en riktigt svår situation, så är det nog inte jag som kan göra
något, det tror jag inte.”
46
”När det har blivit så här snett mellan föräldrar och barn, så är det så många knutar
som varken han eller vi förstår, och som man nog inte kan komma tillrätta med. Jag
tror att det aldrig blir någon bra dialog, för föräldrar är föräldrar.”
”Nej, hur gärna jag än skulle vilja, så tror jag inte att jag har någon betydelse eller
kan påverka hans sjukdom.”
Det är ett svårt dilemma, där man, å ena sidan, upplever sig som livsviktig,
”klippan” i barnets liv...
”Han har själv sagt, att utan dig mamma, så skulle jag inte kunna leva. Jag är
klippan i hans liv.”
”Jag måste vara stark. Nu orkar jag ju det, men annars vet jag inte alls hur det skulle
gå.”
”Om man hade... nu när han lever... möjlighet... om man kunde ordna för honom,
och veta att han blir omhändertagen och inte blir lämnad ensam, så skulle man
kunna dö sedan. Nu kan man ju inte det. För vem skulle ta hand om honom?”
... och å andra sidan, som totalt inkompetent och hjälplöst utanför.
”Jag tror inte att han kan få ut något av att vi träffas. För det är ju så, att det är liksom
ingen kontakt.”
”Man kan ju ingenting göra. Man står hjälplös. Helt utanför.”
”Då känner man sin maktlöshet. Fullt ut.”
”Han vill ju inte att vi skall lägga oss i hans liv. Vill ta eget ansvar. Det ansvaret
skulle jag nog inte kunna få, hur gärna jag än skulle vilja ta det. Och det är nog
riktigt att han själv skall ha det ansvaret.”
47
Med få undantag har ungdomarna, genom sitt avståndstagande och självcentrerade sätt, så småningom skrämt bort sina forna kamrater, och kommit
att bli helt beroende av föräldrarna som sällskap. En mamma säger:
”Den där symbiosen, som man fått lära sig om. Den tycker jag inte fanns förut, men
nu finns den. Det är en situation som man har tvingats in i. Jag ville inte ha det så,
men det blir ju så ändå, i och med att han blir hänvisad till familjen... Jag har inte
valt den närheten själv, men man kan ju inte överge en människa. Det är ju ingen
annan som tar sig an honom, och han har ju inte den egna förmågan att skaffa
kontakter.”
I de få fall där vännerna inte försvunnit, eller där den sjuke fått någon form av
nytt umgänge utanför familjen, är föräldrarna mycket glada.
”Nu har han gått med i föreningen på IFS... Dom där ungdomarna... och varit med
några gånger, och det tycker han har varit roligt. Man är ju glad för alla kontakter
han kan få utanför hemmet:”
”Nu har han träffat en flicka, och det är ju väldigt roligt. Det betyder nog väldigt
mycket.”
Dilemmat med hur mycket ansvar man som förälder skall ta, kommer igen i
de rent praktiska och ekonomiska krissituationer som uppstår genom de
schizofrenas likgiltighet för världsliga ting, såsom att betala hyra och
telefonräkningar, ringa sjukkassan osv.
”Då står man inför valet att låta honom bli av med sin telefon, och sen få betala ny
installationsavgift. Och det är ju viktigt för honom med en egen bostad. Men om han
inte betalar hyran, så blir han ju uppsagd. Skall man låta honom förlora sin
bostad?”
48
En mamma är mycket kritisk mot sjukhusens attityd vad gäller föräldraansvaret. Hon säger:
”Det är så mycket av vården som lämnas till dom anhöriga, eftersom det skall vara
korta sjukhusperioder, vilket givetvis är bra i och för sig. Men sedan förvägras man
allt stöd, all hjälp, all upplysning. Man är bara besvärlig, och under sjukhusperioden
helt inkompetent att ta hand om sitt barn. Men då dom skrivs ut, är det meningen
att man skall klara allt.”
En mamma beklagar i stället att samhället tar så dåligt hand om de schizofrena,
vilket hon tycker är slöseri med de goda resultat som vården ändå kan erbjuda.
”Man önskar att det överallt, på arbetsförmedlingar osv, skulle spridas information
om vad schizofreni innebär, så att det skulle finnas större förståelse för just de
speciella svårigheter som de före detta schizofrena brottas med. Dom känner ingen
tillhörighet i samhället, och då söker dom sig inte ut. Dom får ju veta, att vi behövs
inte.”
Påverkan på familjeliv, umgänge
och den egna hälsan
Flera av de föräldrar vi intervjuade talar om barnets sjukdom och hur alla
problem och svårigheter kring detta, gjort att de mist förmågan att känna
riktig glädje numera.
”Entusiasmen finns inte kvar längre. Det är något inombords som dött bort på
något sätt. Jag känner inte så mycket glädje längre. Men om det är ett ålderstecken,
eller på grund av alla strapatser, det kan man ju aldrig veta.”
”Det som man älskar... när det tas ifrån en... Det blir mest som ett slags tomhet. Det
49
blir inte den intensiteten i livet överhuvudtaget. Någonting i livslusten har
försvunnit.”
”I början funderade jag mycket om det var någon mening med livet, tyckte det
kändes ganska meningslöst. Tycker ändå att det var fegt att ta livet av sig. Det var
så motigt allting. Fanns inga glädjeämnen. Det hände alltid något som smällde ner
en i skorna.”
En mamma upplever dock att det som hänt lärt henne att ta vara på de små
glädjeämnena i livet.
Barnets sjukdom är något som dessa föräldrar ständigt bär med sig inombords.
Sorgen och smärtan finns alltid med dem.
”Pojkens sjukdom och lidande finns alltid inombords och gnager. Säkert har detta
påverkat mig mycket. Jag är inte lika glad längre, och det märks säkert på jobbet
också. Man har liksom värderat om livet, och vad som är viktigt och har betydelse.
Värderat om vad gäller hälsa och sjukdom. Förstår nu mer vad det är frågan om. Jag
har fått en insikt i vad mycket lidande människor går och bär på, utan att det syns
utanpå.”
En annan förälder berättar:
”Skulden kommer ofta över mig. Att jag skulle vara annorlunda, varit en annan far
än den jag var, nästan varenda kväll när jag går och lägger mig. Men det är som ett
sorgearbete, och man måste jobba med det. Man tycker ju att det är så orättvist. Och
egentligen, längst därinne, är det väl så att man blir förbannad, vred, emot det som
händer. Och så kallas det för sorg. Men man måste lära sig att acceptera det. Men
det gör ju ont, och det går inte att fly undan.”
I vissa fall har barnets sjukdom kommit att märkbart påverka föräldrarnas
50
fysiska och psykiska hälsa. Alla praktiska och känslomässiga svårigheter,
samt ovissheten om framtiden, har inneburit en kraftigt ökad belastning.
Några föräldrar upplever dock inte, att barnets sjukdom påverkat deras egen
hälsa i någon större omfattning.
”Nej, min hälsa har inte påverkats. Kanske mer min fru.”
”Det har nog inte påverkat min hälsa nämnvärt. Då jag blev sjuk, var nog hans
inläggning droppen som fick bägaren att rinna över på ett alltför stressigt liv. Jag
lever annorlunda nu, och tror inte att det skall behöva hända igen.”
Andra föräldrar tycker sig se ett klart samband mellan det inträffade och deras
egen försämrade hälsa.
”Min fru blir så hemskt dålig varje gång han behöver läggas in. Då kan hon inte
jobba. Jag blev själv sjuk efter det pojken blev dålig och fick läggas in. Nu är jag
sjukpensionerad.”
En mamma berättar att då sonen insjuknade för andra gången, blev hon så
förtvivlad att det tog sig uttryck i en depression med förlamande trötthet och
total kraftlöshet. Hon orkade inte bädda sin säng, utan att sätta sig och vila
halvvägs. Mamman äter själv medicin nu efter sonens återfall, och tycker att
det är en oerhörd hjälp. Utan den hjälpen skulle hon inte orka med. Före
sonens sjukdom har hon aldrig behövt medicinera.
Föräldrarna lider med sina barn, men känner sig tvungna att visa sig starka,
för att inte situationen skall förvärras.
”När han mår dåligt så mår vi dåligt. Man det hjälper ju inte honom om vi blir svaga
och dåliga. Så det är bättre att ändå försöka vara så stark som möjligt.”
51
Sjukdomen har också satt gränser för vad föräldrarna upplever sig kunna göra
för egen del. De har ringa tid för sig själva och för att tillfredsställa sina egna
behov. Man känner sig uppbunden, har svårt att åka bort och måste hela tiden
anpassa sig till hur den sjuke mår.
”Det har påverkat oss mycket. Vi kan ju inte göra precis som vi vill, utan måste hela
tiden ta hänsyn till honom. Tänka på honom. Vi kan ju t ex inte resa bort
tillsammans, jag och min fru. Någon måste ju vara hemma hos honom. Han kan ju
inte klara sig ensam. Inte ens då han är någorlunda bra. Han är beroende av oss. Det
kanske inte är så bra. Kanske skulle han inte bo hos oss längre, men han vill ju inte
själv flytta. Han känner sig nog inte tillräckligt stark. Han är mest hos oss, söker
sig till oss. Så visst är man väldigt bunden. Det finns ingen väg ut. Det är en
livsuppgift.”
Ibland har man isolerat sig på grund av barnets sjukdom. Man har varken ork
eller intresse att umgås med släkt och vänner. Detta av såväl praktiska som
känslomässiga orsaker.
”Man träffar väl sina vänner nu också, men kanske tycker man inte att det är lika
roligt alltid. Dom närmaste vet ju om allting, och dom kan man ju prata med. Men
det är ändå svårt att förklara hur man känner för att dom riktigt ska kunna förstå.”
Släkt, vänner och arbetskamrater påminner istället om den speciella situation
man befinner sig i, och om den smärta man känner.
”Jag kände att jag började dra mig undan folk till sist, för att situationen var så
jobbig. Så fort någon började prata på jobbet om barn och familj, reste jag på mig och
gick. Man började sluta ta hem folk. Ville inte att dom skulle tycka att han var
konstig, för det hade jag aldrig kunnat tolerera.”
”Man blir psykiskt trött av den ständiga oron. Man kanske skulle bjuda hem någon,
men det blir i stället tvärt om.”
52
Just upplevelsen av att ingen riktigt ”förstår” är jobbig för många föräldrar.
Det är heller inte alltid lätt för ett syskon som själv befinner sig i en känslig
ålder, att tackla problemet med en avvikande familjemedlem.
”Flickan var ju i tonåren, och upplevde det som jobbigt att kamraterna frågade. När
hennes kamrater kom hem, gick han ju och gömde sig.”
Påverkan på arbete och ekonomi
Många föräldrar bär ständigt med sig problemen och de jobbiga känslor som
är förbundna med att ha ett barn med schizofreni.
”Man kan ju aldrig koppla av, och låta bli att tänka på honom, ens då man är på
jobbet. Och det har ju känts tungt många gånger.”
Somliga upplever att detta också påverkar deras arbetsglädje och arbetsförmåga. Svårigheten att koncentrera sig innebar för en mamma, att hon inte
längre kunde arbeta kvar.
Arbetet känns inte lika meningsfullt längre.
”Arbetet känns inte lika roligt längre. Tidigare kunde man hänga med i jargongen,
men nu är det inte lika lätt. Man har värderat om.”
För andra har dock arbetet gett en möjlighet att skingra tankarna. Där har man
fått en stunds lättnad.
Barnets sjukdom har inte inneburit några större ekonomiska problem för de
föräldrar som vi pratade med. Det är i alla fall inte ett område som föräldrarna
framhäver som särskilt problematiskt, även om de i praktiken haft en del
53
utlägg, och gjort vissa uppoffringar. Ibland skymtar en svag irritation, men
oftast tycks man betrakta de ekonomiska problemen som bagatellartade i
jämförelse med alla andra svårigheter.
”Det kan naturligtvis vara irriterande många gånger, att han lånar pengar, men det
står man ut med. Det rör sig ju bara om några hundralappar åt gången... Men så
länge man själv har pengar så går det väl an.”
I vissa fall har dock krångel med det sociala, försäkringskassa o dyl, medfört
en del problem, även om dessa oftast gått att lösa till slut. Några föräldrar tar
också upp ekonomiska aspekter, samt det byråkratiska krånglet med
försäkringskassan.
En mamma är irriterad över att allt går så långsamt, och att inga initiativ tas
från samhällets sida, vad gäller att upplysa om rättigheter osv. Det blir då
föräldrarnas sak att ringa och tjata och fråga i det oändliga. Hennes son var
från början ”nollad” på försäkringskassan. Föräldrarna fick lägga ut för
honom, och det tog lång tid innan detta kunde regleras.
”Man skulle vilja ha mer stöd från samhällets sida. Det kan bli väldigt jobbigt med
allt man måste ordna. Allt går så trögt. Man måste vara väldigt aktiv i vårt
samhälle. T ex med försäkringskassan o dylikt. Det skall ringas om intyg osv, och
man tycker att när dom en gång vet vad det handlar om, så kunde dom väl vara lite
smidigare. Varenda gång måste man ringa först hit och sen dit, och sen är det
upptaget, eller så har den personen man frågar efter inte tid, och sen har jag inte tid,
och så får man försöka igen, och så får man hålla på. Det är en massa saker som man
inte vet något om, som man får börja riva i. Ekonomin är ju ändå viktig. Man lever
ju av pengar. Har man sina skyldigheter, så skall man väl ha sina rättigheter också.
Jag har haft ett himla slit innan jag fått ihop alla intyg som fordras. Kunde man inte
få hjälp med sånt t ex av en kurator. Man kunde få upplysning om hur allt fungerar,
vad det finns för något. Hade jag inte tagit reda på och ordnat med allt detta, hade
54
han ju aldrig fått de förmåner som han egentligen har rätt till. Själva orkar ju de
sjuka inte med detta.”
I en del familjer har det varit den sjuke själv, som vägrat ta emot ekonomisk
hjälp från det sociala.
”Han har varit helförsörjd av oss i alla år. Ända tills han tillät sig själv att söka
socialbidrag. Men han kommer fortfarande hem då och då för att få pengar. Och jag
känner igen symtomen, för då är han så mjuk och fin på rösten, och då vet jag vad
han vill.”
En pappa säger:
”Det är ju inte det att man inte vill hjälpa honom. Han fick ju gärna låna pengar
till hyra, om han behövde det, men man tycker ju att han kunde använda dom sociala
förmåner han har rätt till.”
En annan pappa försöker förklara sin sons motstånd mot att ta emot pengar
från det sociala.
”Nu har han ju sin sjukpension. Det ordet gör mig så arg. Det skall ju heta
sjukpenning. Det är nedlåtande på något sätt att kalla en ung människa för
pensionär. Han tappar ju sitt värde på något vis. Min fru får ta ut pengarna, för han
vägrar ta ut pension.”
Många föräldrar anser, att den ekonomiska situationen för de schizofrena
absolut måste förbättras, t ex genom någon form av skattelindring för de sjuka.
Någon nämner också de ensamstående föräldrarna. För dem kan den
ekonomiska frågan bli ett verkligt kännbart problem, ytterligare en tung
börda, ovanpå alla andra.
”Särskilt ensamstående föräldrar skulle behöva ett bättre stöd. Många gånger är det
55
svårt att styrka sjukdomen inför sjukkassan, eftersom det kan gå en 3–4 månader
innan de kommer in på sjukhus och får papper på detta, och då får man inget
sjukbidrag för den tiden som är obestyrkt. Det blir en tung ekonomisk börda. Dom
har också ett mycket dåligt sjukkasseunderlag, för dom hinner aldrig få upp någon
inkomst.”
Uppgivna förhoppningar och oro inför framtiden
De intervjuade föräldrarna hade överlag haft stora förväntningar på sina barn,
då dessa haft olika talanger och ofta visat stor begåvning.
”Jag trodde väl från början att han skulle klara sig bra. Han hade så lätt för att lära.”
Föräldrarna poängterade dock samtidigt att de varit måna om barnens
självständighet och fria val.
”Vi tänkte väldigt stort om barnen, men jag känner inte att vi varit påhejande. Men
visst var vi intresserade.”
”Det är viktigt att han får utvecklas efter egna önskningar, även om jag skulle vilja
se honom komma in i arbetslivet.”
Barnets sjukdom har inneburit att de flesta föräldrar tvingats förändra och
anpassa sina planer och förhoppningar efter den nya situationen, både vad
gäller sig själva och sina barn.
”Man hoppades att barnen skulle få, inte ett fint arbete kanske, men ett arbete som
dom trivdes med, och där dom kunde må bra. Då skulle jag vara nöjd. Och det tycker
jag inte är att ställa förväntningarna för högt. Men det känns ju för hemskt, att inte
det skulle man få uppleva, och det känns ju misslyckat. Samtidigt är man ju glad
56
att han är som han är, för det är ju många som har det värre.”
”Nu är det oroligt att tänka på framtiden. Hur skall han klara sig? Vad ska han
göra? Han behöver ett specialgjort jobb. Hela livet blir förändrat.”
Man försöker ta fasta på framgångarna och hålla missmodet borta.
”Det går mycket bättre med hans sjukdom nu. Jag tror inte att han får något nytt
återfall. Men visst är han väldigt nere ibland, men det går ju upp igen. Jag känner
mig ganska trygg. Det ordnar sig nog. Men där skiljer sig nog min fru och jag åt.
Hon reagerar mer då han är nere, och blir väldigt orolig.”
Andra föräldrar har helt enkelt resignerat och slutat att ha några planer alls.
”Jag älskade detta barn något otroligt, men under de sista åren har det liksom
försvunnit av sig självt. Det finns ingenting kvar. Både kärleken och förhoppningarna
är borta.”
”Man inser att man inte kan ta mer än en dag i taget, och vara glad för att ’idag är
det bra’. Man kan inte se framåt för hans del, när det gäller den här sjukdomen. Man
får vara glad för de små framsteg han gör. Men visst önskar jag honom ett rikt liv,
och ett bra liv, med de intellektuella förutsättningar som han har. Men allt ligger
så långt in i framtiden. Skulle man hoppas på för mycket, skulle man bli alltför
besviken.”
En annan förälder säger så här:
”Jag hade inga särskilda planer för egen räkning, men nu är ju allt ovisst, så det går
ju inte att göra upp några heller. Jag tänker inte på framtiden, jag vill bara leva den
här tiden. Men visst är det trist att se att inte pojken har någon framtid med
avseende på ett välbetalt och bra jobb. För även om han har sjukpenning, så hjälper
57
det ju inte mot den här inaktiviteten, att inte kunna ta sig för någonting, som är så
väldigt dyster. Man kan inte påverka det, och försöker man påverka det, så hjälper
det ju inte det heller. Man kan inte påverka honom, helt enkelt. Man får lov att
resignera.”
Förhoppningarna att den unge skall lyckas inom arbetslivet, få ett bra och
välbetalt arbete och en lycklig familj, har gradvis tonats ner, och besvikelsen
och sorgen över att inte ens mycket anspråkslösa förhoppningar kommer att
infrias, uttrycks öppet av en del föräldrar, medan andra tycks ha svårt att
släppa fram sin besvikelse i ord. Att den finns där, kan man ändå höra av det
resignerade tonfallet.
”Vi hade inga stora planer. Det hade vi inte. Att han skulle ha ett arbete förstås, och
så, som man som mamma tänker, att det vore ju förfärligt roligt om han hade träffat
någon flicka. Det är ju klart. Det är ju den stora sorgen bland annat... Om han hade
haft vänner... Han blir ju så isolerad. Han har ju så svårt att få kontakter... Det är
ju det...
”Jag önskar bara att han skulle kunna hitta en flicka och gifta sig och få barn. Att
jag skulle få bli farmor.”
Nu sträcker sig förhoppningarna sällan så långt, men kanske till att den sjuke
skall träffa någon som han kan leva med, och som orkar stanna kvar, då de
svåra perioderna kommer.
En pappa berättar om att sonen var en lovande idrottsman, men att han
plötsligt lade ner även detta.
”Det har aldrig gått till något fullbordat, utan det har alltid avbrutits. Det är
beklämmande att se detta.”
58
En mamma säger:
”Jag tycker att han kan så mycket. Om man har en speciell förmåga, tycker man ju
att man skall utnyttja den. Jag är så rädd att det skall vända igen, trots att han är
så bra. Han har ännu inte kunnat börja utnyttja sina resurser och sin begåvning,
trots att han är så bra förhållandevis.”
Man kämpar för att behålla sitt hopp, och försöker kanalisera sina ansträngningar.
”Hoppet att allt skall bli bra dör ju aldrig. Men det behövs några som trycker på,
och dom som bäst kan göra det är ju föräldrarna, för de sjuka kan ju inte.”
Man hoppas att schizofrenin en gång skall kunna botas. En mamma vägrar att
tro, att det skulle vara hopplöst.
”Man vet ju aldrig hur det kommer att gå, men jag hoppas! Jag tror att han skall
bli bra! Barbro Sandin och hennes resultat ger ju hopp. Men samtidigt är det
fruktansvärt jobbigt att veta att denna möjlighet finns, men inte för min son.”
Bearbetning av egna känslor
Vi frågade föräldrarna i vilken utsträckning de kunnat uttrycka och bearbeta
sina egna känslor inför den tragedi som drabbat familjen.
Föräldrarna hade mycket olika erfarenheter, och också mycket olika åsikter
om behovet av att få hjälp med känslomässig bearbetning. Några hade haft
psykologkontakt, eller gått i någon form av terapi, där de fått handledning och
hjälp till bearbetning, men upplevelserna av detta skilde sig åt.
59
”Jag gick i handledning hos en psykolog. Detta bekostade jag själv. Kanske fick jag
inte ut så mycket av det. Fick tipset från en annan förälder och ville pröva. Där gick
jag ett och ett halvt år. Jag tror att jag har en realistisk bild av livet, och kommer fram
till mina egna slutsatser. Men visst, det kanske är bra för någon annan. Man ser ju
att det är många som behöver prata. Men jag kanske inte är den typen. Jag blir
snarast trött av att prata. Jag har ju också kunnat dryfta med läkare och andra och
fått ur mig mycket den vägen.”
”Det var en kombination av handledning och terapi. Det har hjälpt mig oerhört.
Gett mig perspektiv på all den skuld som jag kände, och all den skuld som den här
läkaren fortsatte att vräka över mig i flera år framåt. Det var oerhörda skuldkänslor.”
”Vissa saker har jag väl kunnat tala med min fru om. Men vi har lite olika sätt att
se på vad som skulle kunna hjälpa honom. Men i familjeterapin fanns det ju
möjligheter att få tala om hur man kände det.”
Man har annars klarat sig genom att tala med sin äkta hälft, eller med vänner
och släktingar.
”Jag har vänner förstår du. Jag minns att jag var ute med en väninna, och jag grät
för henne, och snyftade och snörvlade och talade om för henne hur svårt jag hade det.
Och det var skönt. Och så har vi ju gråtit ihop, pappan och jag. Men i början så bar
man ju mycket inom sig. Det var som en ond dröm.”
”Jag har väl pratat en del med släkten, men det skulle ha varit bra att ha någon
utomstående att prata med. Min man har inte så gärna velat prata om det. Nu går
det bättre, men det tog lång tid innan han lärde sig det.”
Men ibland har det varit svårt att hitta någon förstående person att tala med.
”Jag har ingen väninna eller så som jag kan prata med, och det blir ju så dyra samtal
till min syster. Jag vill inte heller oroa min man med detta.”
60
”Det skulle varit bra om man kunde fått prata med någon på sjukhuset, för man är
ganska ensam. Och även om man kanske pratar med någon väninna, så förstår ju
inte hon hur det är. Det kan man ju inte göra när man inte har någon egen
erfarenhet. Så det har man verkligen saknat. Någon att prata med.”
Det fanns också en tendens att bagatellisera sina egna svårigheter och sitt eget
lidande, jämfört med den schizofrene familjemedlemmens olycksöde.
Vi som intervjuade fick ofta en känsla av att föräldrarna inte riktigt kunde
tillåta sig att tänka på sig själva, eller ha önskningar för egen del, då deras barn
hade det så svårt. En pappa säger:
”De saker som drabbar en får man lära sig leva med. Det är ju inte jag som är sjuk.
Fast oförmågan att hjälpa är ju jobbig. Men vi har nog båda resignerat, min fru och
jag. Vi inser att det inte är så mycket som vi kan göra. Man känner inget behov av
hjälp med att få prata och så, på det sättet. Det tror jag inte vi behövt. Vi har pratat
med varandra. Pojkens sjukdom är ett vanligt samtalsämne.”
”Jag är nog ändå en ganska mogen person, och det här är ju inte den enda sorgen
man haft i livet. Visst kan man vara ledsen för att det är som det är, men det är ju
inte jag som är centralpunkten. Jag tycker synd om mitt barn. Om jag står på land
och skall hjälpa någon som ramlat i sjön, så är det ju bättre att stå på land och dra,
än att ligga i sjön och ropa på hjälp.”
”Man söker inte någon psykolog själv. Det gör man inte... Men det skulle nog vara
väldigt bra... särskilt för mamman. Tänk vad det skulle vara bra om det skedde
automatiskt, att man fick prata med en psykolog. Då skulle man slippa många svåra
spänningar kanske, om man pratar igenom det. Det skulle jag önska för föräldrar
till nyligen insjuknade patienter.”
61
Känslor och synpunkter runt frågan
om schizofrenins orsaker
Frågan om schizofrenins orsaker har gett upphov till mycket grubbel,
skuldkänslor och förvirring från föräldrarnas sida, men också irritation över
skuldpåläggande och dubbla budskap från vårdsidan. De flesta föräldrarna
hade mycket svårt att tänka sig att de kunde varit orsak till sjukdomen.
”Jag tror inte vi gjort något i barndomen som skulle vara orsaken till schizofrenin.
Vi har vänt oss mot anklagelserna att det skulle vara vårt fel. Fast jag vet att vi var
ambitiösa, hade kanske lite höga krav. Det är nog bidragande till sjukdomen. Men
det finns något i släkten. Tendenser till oro och lite knepighet på min sida. Jag
utesluter inte att det är ärftligt betingat.”
”Jag har ingen aning om vad sjukdomen beror på. Kanske är det den där olyckan som
är orsaken.”
”Jag tror nog att det kan vara ärftligt.”
”Egentligen tycker jag inte att dom där teorierna om föräldrarnas skuld är så
jobbiga, för han säger själv att han har haft det bra, och jag rättar mig efter det.”
”Det är rent fysiskt betingat, ett fel som finns i signalsubstanserna.”
Några förklarade att de helt och hållet tog avstånd från idén om föräldrarnas
skuld, och anförde sina skäl till detta.
”Jag kan inte ta åt mig dom teorier som säger att sjukdomen grundläggs i moderlivet
och dom sex första månaderna. Jag tycker det är så hårt att få höra detta för föräldrar
med sjuka barn. Då förstår jag varför dom känner att dom måste dölja barnets
sjukdom för andra, för då är det deras fel att barnet är sjukt. Men om detta stämde
62
så borde ju alla oönskade barn ha sjukdomen, och det har dom ju inte. Se på alla
oönskade barn som har fått hoppa runt på institutioner som barn. Jag tror inte på
detta.”
”Jag tror att det är biologiska faktorer. Om det skulle vara miljön, då borde många
fler drabbas, så mycket elände som det finns i världen. Många barn blir lämnade åt
sitt öde under alla möjliga dystra omständigheter, men alla blir ju inte schizofrena.”
Samma pappa säger dock:
”Som förälder frågar man sig ju alltid, vad har vi gjort för fel i hans uppfostran?”
Och hos de flesta föräldrar kunde man trots allt märka att många oroande
frågor fanns kvar. Även de som sade sig vara övertygade om att inte ha någon
del i sjukdomens uppkomst, gav intrycket av att föra en ojämn kamp mot
tvivel och skuldkänslor.
”Det är klart man undrar vad man gjort för fel. Men vi har varit en helt vanlig
familj. Jag kan inte förstå vad det skulle ha varit. Det är dock aldrig någon som lagt
skulden på oss... Våra vänner kan heller inte fatta det.”
”Man funderar ju ofta på vad man har gjort för fel. Om det var fel uppfostran, och
om vi var alltför stränga. Men alla pojkarna fick ju samma uppfostran. Jag kan inte
komma på något särskilt som vi gjort eller som kan ha hänt under hans uppväxt.
Dom har ju alltid haft det bra materiellt och en mamma som varit hemma större
delen av deras uppväxt. Kanske är det något känslomässigt som fattades, så kanske
vi har skuld till det som hänt? Detta är något som jag funderat mycket omkring,
men som jag inte kan reda ut.”
”Om man går tillbaka i tiden, så har man ju alltid försökt att låta dom utvecklas,
både han och systern efter egen vilja, och försökt att tillfredsställa dom önskningar
dom haft.”
63
”Vi hade ju inga konstiga familjeförhållanden. Men jag började ju anklaga mig
själv. Vad hade jag gjort för fel? En mamma kan säkert anklaga sig själv till döds!
Men det finns ju ingen som medvetet vill skada sina barn.”
”Ja, jag kan ju inte... inte tycka att det är vi som har gjort att han är schizofren. Det
har jag ju svårt för ... ja, jag har svårt för att tro det... Fast det är klart att vi har gått
upp i våra barn... Jag vet inte om vi har gjort fel... Det tycker jag ju inte att vi har
gjort. Det är klart man undrar, men jag tror inte...”
”Jag anklagar faktiskt samhället, men det är förstås fel, för dom säger ju att det är
mamman. Fast det kan ju inte jag förstå...”
”Är det alltid det äldsta barnet? Om man har gjort något fel, då är det förstås det
äldsta barnet som...”
En pappa funderade över om inte sonens meditation kunde utlöst schizofrenin.
”Man har ju funderat många gånger. Jag undrar om inte, ja innan det här bröt ut,
så sysslade han en hel del med sån här meditation, och där tog han mycket efter
henne (systern). Hennes jädra idéer med att sitta och tända rökelse tog han efter. Det
här med meditation, det är nog inte bra för alla. Det är inte alla som tål det tror jag.”
Några föräldrar uppgav som sin övertygelse, att åtminstone en del av orsaken
till schizofrenin fanns i barnens uppväxt och deras egna tillkortakommanden
som föräldrar.
En mamma talar om de svåra förhållanden som rådde i familjen, och de
olyckliga omständigheterna runt sonens uppväxt, vilka gjorde att han inte fick
den uppmärksamhet han hade behövt, och det faktum att han också mobbades
i skolan.
”Allt detta gjorde att han inte orkade med. Han hade ju inget stöd någonstans. Det
64
som förvånar mig är att han klarade sig så länge som han gjorde. Förundrar mig
över att han var så stark ändå. Länge var det jobbigt att känna att jag aldrig haft tid
eller ork för honom, men jag tror att jag är ganska realistisk. Jag vet att jag inte hade
mer krafter. Jag levde ju aldrig själv under den här tiden. Det enda jag längtade efter
då jag gick upp på morgonen, var att kvällen skulle komma, så att jag fick gå och
lägga mig igen. Jag har ju aldrig levt egentligen. Att detta hände mig? Jag kan ju
inte skylla på någon annan, men jag kan inte skylla på mig själv heller. Naturen är
sådan, att jag inte räckte till mer. Det är beklagligt, men det går inte att göra något
åt. Det som smärtar mest vill man nog helst glömma. Jag har så mycket att göra hela
tiden, så jag hinner inte tänka, och det är bra.”
”Barn behöver ju trygghet och kärlek och ömhet, och han gick miste om det, och det
är det som är orsaken till att han är sjuk, skulle jag tro. Han fick ju mycket kärlek
tills svårigheterna började, men efter det, då blev han nästan bortstött, kan man
säga. Fick klara sig själv. Det är i alla fall en bidragande orsak. Sen kan det ju vara
något ärftligt också, som ligger utanför vad någon kan förklara.”
”Jag känner ofta något slags skuldkomplex för det här som jag har missat, och det
enda man rent logiskt kan säga till sig själv är, att man inte hade mer kunskaper.
Men det sitter ju där... en tagg. Det får man nog leva med, tror jag.”
En mamma berättar hur hon med tiden har fått ett annat perspektiv på sitt
förhållande till sonen och på dennes uppväxt.
”Det kan jag ju se NU, att vi hade ett mycket tätt förhållande, kanske tätare än vad
som var bra för honom... och hur han var som barn... så snäll och tålig. Att han
kanske åsidosattes en del på grund av denna snällhet... Men DÅ... Då tog jag ju bara
detta snälla, intelligenta, anpassningsbara barn som en skänk från Gud... Jag tyckte
ju själv, att jag var en ansvarsfull mamma, och jag visste att jag älskade min son,
och tyckte att jag gjorde allt för honom. Jag tror också att det finns en viss känslighet
hos dom personer som får schizofreni, en viss hudlöshet.”
65
En del föräldrar reagerar kraftigt mot att bli belastade med skuld och ger
uttryck för sin irritation över alla olika och ibland motsägelsefulla budskap
från olika auktoriteter.
”Vi är vilseledda och felinformerade och får galna uppfattningar om vad det är
frågan om. Det är ju otroligt att påstå att schizofreni grundläggs dom tre första
månaderna och att modern varit kall. Min fru som verkligen pysslade om det lilla
knytet. Sedan får man höra att vi varit för omsorgsfulla, och att vi har en hög EE
(expressed emotions, ett slags mått på den känslomässiga involveringen i barnet).
Vi är förvirrade, vi efterlyser lite vettiga synpunkter.”
”Jag är tacksam att jag är så pass självständig att jag kan strunta i vad andra tycker,
men jag vet att det finns många som har svårt att värja sig.”
En uppmaning att hålla huvudet högt
Vi frågade föräldrarna om det var något de ville säga utifrån sina erfarenheter,
som kunde vara till råd eller stöd för andra föräldrar som drabbas på samma
sätt.
Flera tyckte att det var mycket svårt att säga något alls, då de själva inte funnit
några lösningar och fortfarande kände sig hjälplösa inför alla svårigheter.
”Jag har inga råd att ge. Jag har inte hittat något som hjälper.”
Flera föräldrar tog upp frågan om skuld och skuldkänslor.
”Jag kan tänka mig att många föräldrar gräver ner sig och ser det som deras fel. Jag
skulle vilja säga att man inte skall söka felen hos sig själv. Att sjukdomen är betingad
av det här med signalsubstanserna och ett svagt psyke.”
66
Man poängterar vikten av att vara så öppen och ärlig som möjligt, att inte
skämmas, varken över sjukdomen eller sig själv och sina egna reaktioner.
”Det är viktigt att vara öppen mot omvärlden och att inte försöka dölja sjukdomen
som något skamligt.”
”Ge inte upp, utan se dom små förbättringarna, och gör så gott ni kan. Och se inte
tillbaka och fastna i skuldkänslor för det som har varit. Man kan inte göra mer än
sitt bästa. Prata mycket, var ärlig, och säg som det är. Man måste få lov att erkänna
att man blir trött och tycker det är jobbigt. Man skall inte behöva gömma det, för
det går ändå inte i längden.”
”Försök ta reda på så mycket som möjligt, och sluta skämmas för att ditt barn är
sjukt, för det är det många som gör. Man ljuger också för sig själv, för det är alltför
smärtsamt att inse verkligheten, och då försenar man hela tiden att barnet får hjälp.
Det är också viktigt att skaffa hjälp år sig själv. Och det är viktigt att behålla en
plattform åt sig själv, att ta sig den rätten.”
Flera föräldrar nämnde vikten av att också själv söka hjälp. En mamma
berättade att hon haft mycket stor hjälp av antidepressiv medicin.
”Det är viktigt att själv söka hjälp då man mår dåligt. Det hjälper också indirekt dom
andra, genom att man orkar bättre. Och utan medicinen hade jag aldrig orkat. Man
skall inte avvisa den sortens hjälp, vare sig för sig själv eller sitt barn.”
Det är också viktigt att skaffa sig information om sjukdomen och om vården,
samt att i mån av ork påverka läkare och sjukvårdspersonal. Man behöver
också tala med människor i samma situation, och flera föräldrar nämnde här
IFS som ett andningshål och ett ställe där man äntligen kunde få information,
få svar på sina frågor, få kontakt med andra föräldrar i samma situation, och
få uppleva att man inte var alldeles ensam i världen.
67
”Man måste låta sig informeras. Man måste ta reda på hur man skall göra. Det kan
vara svårt... Det var det ju för oss. Men genom att det nu har bildats en sån här
förening, så finns det ju någonstans att gå. Då kan man ju få reda på hur andra i
samma situation har det, och hur dom har gjort i olika situationer. Man måste skaffa
sig information, för den får man inte gratis. Man får fråga och fråga.”
”Om dom orkar skall dom ställa krav på läkare, annan personal, politiker osv. Dom
skall inte bara hålla tyst. Det är också bra med en sådan här förening som IFS. Här
kanske man kan bli lite starkare och får lov att prata med andra som är i samma
situation och som förstår vad det handlar om.”
”Man kanske inte skall propagera för IFS... men ändå att dom skall söka upp andra
föräldrar, som är i samma situation, så att dom får reda på att dom inte är
ensamma.”
”Man måste lära sig konsten att acceptera det man inte kan förändra, och ha mod
att förändra det man kan.”
Man får försöka behålla sin tro på livet.
”Jag har kunnat behålla min glädje. Jag har inte givit upp, fast det kan ju hända att
det kommer. Men det beror kanske på att jag har varit frisk.”
”Jag var deprimerad, men sedan började jag läsa igen, och det har hjälpt mig väldigt
mycket. Det har varit väldigt roligt. Jag har också lärt mig ta vara på de små
glädjeämnena. De små förändringarna till det bättre ger hopp och kraft att kämpa
vidare.”
Och man får försöka ta vara på de utvecklingsmöjligheter som finns, och ge sig
själv rätt att ta till sig det positiva, som trots allt också följer sorger och
bedrövelser.
68
”Det betyder oerhört mycket att vara gift, och ha någon att ge ömhet till, nu när man
äntligen har mognat och utvecklats. Och går man igenom stora svårigheter, så tror
jag att det alltid finns en lika stor vinst.”
Författarnas slutord
När vi började med denna uppsats, ville vi försöka sätta oss in i, hur det är att
vara förälder till en ung människa som insjuknar i schizofreni. Vi ville sedan
beskriva de känslor, upplevelser och erfarenheter som är förbundna med att
ha ett barn med diagnosen schizofreni.
Vi upptäckte snart att vårt företag var mycket svårare än vi hade väntat oss,
och detta av olika orsaker. Vi har känt av vår egen bristande erfarenhet och
osäkerhet vad gäller intervjuteknik. Men mer än de rent intervjutekniska
problemen kände vi vår osäkerhet inför den fruktansvärda tragik som är
förbunden med varje enskilt fall av schizofreni. Föräldrarnas sorg och förtvivlan
berörde oss mycket djupt, och det har ibland varit så påfrestande känslomässigt
att göra intervjuerna, att vi vid något tillfälle ifrågasatt hela projektet.
Vi är förvånade över våra egna reaktioner, då vi trodde oss gå in i detta arbete
med en ganska god beredskap inför vad vi skulle stöta på.
Det bör ju t ex vara uppenbart för var och en med aldrig så lite fantasi, att en
familjemedlems schizofreni är en djupt tragisk angelägenhet för hela familjen.
Det kändes nästan lite genant att gå in och fråga om något så självklart. Trots
detta har alltså föräldrarna till ungdomar som utvecklar schizofreni hittills
rönt mycket lite intresse (utom i egenskap av ”påverkare”), och man kan ju
fråga sig varför. Vi har givetvis inget svar på detta, men har spekulerat lite
utifrån våra intryck. En nära liggande tanke är att föräldrarna hamnar i en
slags mellanposition. De är inte ”intressanta” i den bemärkelse de schizofrena
69
patienterna är det. De har inga fascinerande, gåtfulla symtom, och i skuggan
av sina schizofrena ungdomar framstår de som tämligen lyckligt lottade, och
ibland som direkta profitörer på sina barns lidande.
Vissa teorier framhåller ju symtombärarens funktion för den övriga familjen,
t ex att vara den sammanhållande faktorn i en familj hotad av splittring. Vid
slarvig läsning av, eller ytligt tal om sådana mekanismer, är det lätt att befästa
bilden av ”symtombäraren/offret” i kontrast till ”de till synes friska/
profitörerna”. Föräldrarna ”vinner”, kan behålla sin jämvikt och får alla
fördelarna, medan det schizofrena barnet får betala hela priset.
Efter att ha pratat med dessa föräldrar och tagit del av deras förtvivlan, sorg
och ångestfyllda funderingar över sin egen eventuella skuld, sin oförmåga att
hjälpa, besvikelsen över alla förhoppningar som aldrig kommer att infrias,
osv, har vi väldigt svårt att se föräldrarna som någon slags profitörer.
Vi har träffat en grupp människor, oftast sorgsna, ibland upprivna och
resignerade, stundtals med så stark och naken smärta, att vi själva blivit djupt
och långvarigt berörda.
Utan att vare sig vara särskilt ”intressanta” eller tydligt inbjuda till medlidande
vid en ytlig kontakt, bär föräldrarna med sig, och förmedlar då man kommer
närmare, en förlamande och stark ångestväckande känsla av maktlöshet, av
att sitta fast i en omöjlig situation, utan utvägar.
Det förefaller rimligt att tänka sig, att människor i allmänhet, inklusive
vårdpersonal av olika kategorier, automatiskt och omedvetet skyddar sig mot
alltför nära kontakt med dessa föräldrars ångestladdade verklighet, eftersom
deras känslor av hjälplöshet, skuld och misslyckande tenderar att ”krypa
över till” den som kommer tillräckligt nära.
70
Föräldrarnas egna berättelser om hur de bemötts av representanter för vården
kan delas in i två huvudkategorier.
För det första, vänligt och i bästa fall respektfullt bemötande med markerad
distans i en anda av: ”Jaha, nu tar vi över. Bekymra er inte, och välkommen åter
om tre månader.”
För det andra en mer eller mindre tydligt visad tendens att behandla föräldrarna
som brottslingar.
Båda dessa inställningar skyddar de inblandade parterna från att behöva
engagera sig känslomässigt i föräldrarnas situation.
Psykiatrin kan här jämföras med den somatiska sjukvården, som ofta har
namn om sig att vara kall, opersonlig, beröva patienterna sin identitet och
förvandla dem till vårdpaket. Trots detta har man inom t ex barnsjukvården
sedan länge ansträngt sig för att ta hand om, hjälpa och utbilda föräldrarna till
svårt sjuka barn.
Psykiatrin har också en långvarig tradition av strikt individinriktade
behandlingsmetoder, och denna tradition är gemensam för de två extremvarianterna i lägret. Å ena sidan den rent biologiska behandlingsmodellen,
med förskrivning av farmaka som övervägande och avgörande del i vården.
Å andra sidan den behandlingstradition som grundar sig på psykoanalysen,
och siktar på grundläggande personlighetsförändringar genom djupgående
individualterapi.
Med den nuvarande utvecklingen inom psykiatrin, mot allt mer öppenvård
och allt kortare vistelser på mentalsjukhus, blir föräldrarna i realiteten de stora
vårdgivarna, och det bör i längden bli ohållbart att inte uppmärksamma deras
situation.
71
Föräldrarna i vår undersökning är inte slumpmässigt utvalda, utan är alla
medlemmar i IFS, dit de sökt sig av intresse och fri vilja. Med vetskap om detta,
kan man tänka sig att de utgör en grupp särskilt engagerade och aktiva
föräldrar. Det är trots allt intressant, till vilken grad de olika teorierna runt
schizofreni har trängt in, och finns levande i dessa föräldrars medvetande.
Ibland talar föräldrarna direkt om, och hänvisar till, teorierna. Man tar kanske
ställning, för eller emot, och diskuterar sina motiv för detta. Men oftare finns
teorierna implicit närvarande och präglar föräldrarnas sätt att tala om sina
svårigheter i förhållande till sitt schizofrena barn. De märks t ex som en
bakgrundsfärg av oroliga frågor; Är det vårt fel? Gör vi rätt nu? Kan man bry
sig om sitt barn för mycket? När bryr man sig för mycket? Är det bra eller dåligt
med medicin? osv, osv.
Man kan ju också undra, vad det innebär för föräldrarna, att ha detta utbud av
olika förklaringsmodeller, där man så att säga kan välja och vraka, utifrån
tycke och smak. Den som söker ett svar, någonting att hålla sig till, lär få
mycket hjälp här, vilket också uttrycks klart av en av de intervjuade föräldrarna.
En annan fråga är, hur de föräldrar som ”valt” ett synsätt, och en mera stabil
övertygelse i denna otroligt känsloladdade sak, har burit sig åt, vilka olika
faktorer som spelat in, och om valet har någon betydelse för föräldrarnas
fortsatta bearbetning av sin situation och sitt förhållande till det schizofrena
barnet.
Vi har givetvis inte för avsikt att spekulera om svaren på dessa frågor.
Säkerligen finns det inte heller några generella svar eller sanningar, eftersom
varje människas liv är så komplicerat och rymmer en oändlig mängd olika
utvecklingsmöjligheter.
72
Riks-IFS / Organisationen
Intresseförbundet för schizofreni, Riks-IFS, bildades 1987. Förbundet är en
rikstäckande partipolitiskt och religiöst obunden intresse- och handikapporganisation som arbetar för att tillvarata intresset för dem som drabbats
av schizofreni eller liknande psykossjukdomar, samt deras anhöriga. Vi har ca
5000 medlemmar och finns i ca 70 lokalföreningar över hela Sverige. Vissa av
lokalföreningarna har slutit sig samman i distrikt.
Riks-IFS högsta beslutande organ är kongressen. Förbundets verksamhet leds
av en styrelse. Minst hälften av styrelsens representanter skall vara anhöriga
eller personer med själverfarenhet av någon psykossjukdom. Styrelsen utser
inom sig ett arbetsutskott. Till förbundsstyrelsen finns dessutom en
referensgrupp knuten som består av ledamöter med själverfarenhet av någon
psykossjukdom.
Riks-IFS har ett kansli i Sollentuna där ca fem personer arbetar med den
centrala verksamheten. Om du vill komma i kontakt med kansliet, e-posta,
ring eller skriv till:
Intresseförbundet för schizofreni, Riks-IFS
Box 7096
192 07 Sollentuna
Tel 08-626 55 64
Fax 08-626 55 68
E-postadress: [email protected]
Besök gärna Riks-IFS HEMSIDA på: www.riks.ifs.a.se
På hemsidan finns mer information om Riks-IFS och bl a tips på litteratur, etc.
73
LUNDBECK
B I B L I OT E K E T
Box 23, 250 53 Helsingborg, tel 042-25 43 00, fax 042-20 17 19. www.lundbeck.se
V Å R S O N H A R S C H I Z O F R E N I M A R I E A H N L U N D I N G R I D RO S É N L E N N A RT L U N D I N
H. Lundbeck AB – CNS-företaget
INFORMATION TILL PATIENTER OCH ANHÖRIGA OM SCHIZOFRENI
Vår son har
schizofreni
FA M I L J E R Ö S T E R
M A R I E A H N L U N D I N G R I D RO S É N L E N N A RT L U N D I N
