Till dig som nyligen fått diagnosen
Parkinsons sjukdom
Tillbaka
Du har nyligen fått höra att du har drabbats av
Parkinsons sjukdom. Du har kanske någon i din
bekantskapskrets som också har sjukdomen.
Kanske är det första gången du hör talas om
sjukdomen. Vi hoppas att den här informationen
kan förmedla en grundläggande information om
sjukdomen. Informationen ger inte uttömmande
svar på alla dina frågor. Önskar du mer information
kontakta din lokala ParkinsonFörening eller
ParkinsonFörbundet
Diagnosen
Parkinsons sjukdom
– Vilka får sjukdomen?
Årligen insjuknar ca 2 000 personer i Sverige. De
flesta är 55-60 år eller äldre. Ca 30% får sin
diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig
bland kvinnor som män.
Trots otaliga vetenskapliga undersökningar finns
ingen förklaring varför just Du har insjuknat i
Parkinsons sjukdom. Olika miljöfaktorer har
undersökts men inget absolut samband har kunnat
påvisas.
Vad man vet idag är sjukdomen inte direkt ärftlig.
Det är därför osannolikt att dina barn skulle
insjukna i Parkinsons sjukdom.
Rörelsehämning är ett måste, men en eller flera av
de andra symtomen krävs också. Sjukdomen
drabbar människor olika. Alla har till exempel
inte skakningar och hos vissa är stelhet främsta
symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i
dessa symtom, men det finns även inslag av
initiativlöshet, depression och andra symtom.
Behandlingen
Vad händer nu?
Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en
förändrad livssituation.
Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i
behandlingen. Genom medicineringen ersätts
dopaminbristen som har uppstått i hjärnan.
I början av sjukdomen kan du bli ordinerad en eller
en kombination av flera olika läkemedel. Man
påbörjar medicineringen i små doser och ökar så
småningom doseringen. Medicineringen är alltid
individuell och kan variera mycket från person till
person. Detta kräver uppföljning av en
Parkinsonkunnig läkare.
Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika
personer. Hos några personer kan försämring av
motoriken ske redan på några år medan andra kan
ha endast lindriga symtom i årtionden.
Frisk trots Parkinson
Sjukdomen
Vad är Parkinsons sjukdom?
Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på
att nervceller i hjärnan, som bildar
signalsubstansen dopamin, skadas. Liknande
skador på nervcellerna sker helt naturligt då man
åldras men vid Parkinsons sjukdom sker det i
snabbare takt.
Har du brist av dopamin så får du svårt att
samordna kroppens rörelser.
Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras varken
med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid
genom en neurologisk undersökning och intervju.
För att få diagnosen Parkinsons sjukdom måste du
ha minst två av tre huvudsymtom, rörelsehämning
(hypokinesi), skakning (tremor) och muskelstelhet
(rigiditet).
Jag älskar att dansa.
Kan jag fortsätta med det?
Du ska röra på dig och du ska behålla dina sociala
kontakter. Forskning visar att aktiva personer har
ett långsammare sjukdomsförlopp än andra.
Motion, gymnastik och olika former av
rörelseövningar är en nödvändighet från allra första
början och igenom hela sjukdomsperioden. Det
viktiga är att du hittar en lustbetonad motionsform
som du vill fortsätta med regelbundet. Promenader,
stavgång, simning m m är några populära
motionsformer. Och varför inte dans?
Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att
träna hjärnan och att du bibehåller dina sociala
aktiviteter. Det gäller att du ägnar dig åt allt som
gör dig glad och som du finner tillfredsställelse i!
Lek med barn eller barnbarnen, snickra på stugan,
res, spela schack, lös korsord, gå på bio, teater,
konserter, utställningar, umgås med släkt och
vänner, delta i studiecirklar, engagemang i
föreningsliv. Kort sagt:gör något!
Men hjärnan behöver också vila. Tillräcklig sömn
och avslappningsövningar gör gott och känns
vitaliserande.
ParkinsonFörbundet
Här finns stöd och gemenskap
Parkinsons sjukdom är mycket individuell precis
som stödbehövet.
Vi ger dig tillfälle att träffa personer som befinner
sig i samma situation som du. Hos förbundet och
dess föreningar får du råd och tips samt utbildning
om sjukdomen, om mediciner och behandlingsprinciper som är viktiga för dig i ditt fortsatta
samarbete med vården.
Som medlem får du vår tidning
”ParkinsonJournalen” 4 gånger per år. Dessutom
får du genom din förening tillgång och möjlighet att
delta i utbildningar, studiecirklar, föreläsningar och
medlemsmöten.’
Föreningarna ordnar olika aktiviteter:
gruppgymnastik, studie- och samtalscirklar,
föreläsningar, datakurser, talövningar, utflykter och
spontana aktiviteter som uppstår när människor
som trivs med varandra kommer samman.
Förbundet är känt som en aktiv, kunnig och seriös
opinionsbildare med omfattande samarbete med
vården, landsting och kommun, politiker,
beslutsfattare, myndigheter, institutioner och olika
organisationer.
Förbundet stöttar via den egna fonden den
vetenskapliga Parkinsonforskningen i landet.
Forskas det på Parkinsons sjukdom?
Under de senaste 25 åren har medicineringen av Parkinsons sjukdom utvecklats i snabb takt,
läkemedelsforskning pågår hela tiden på olika håll i Sverige och i världen. För tillfället utvecklas ett
flertal nya parkinsonmediciner, som testas för att kunna tas i bruk. Även nya kirurgiska metoder är
under utveckling. På sikt kan troligen genterapi bli ett användbart verktyg både för att behandla och
bota Parkinsons sjukdom.
Det är upp till dig att ta vara på möjligheterna.
Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation.
Framtiden blir annorlunda men den behöver inte bli sämre. Om Du känner till vilka möjligheter till hjälp
som finns att få - och vet vad Du själv kan göra - kan Du fortsätta att leva ett aktivt liv med bibehållen
livsglädje.
Mina sjukvårdskontakter
Mina föreningskontakter
ParkinsonFörbundet
Skeppargatan 52,
114 58 Stockholm
Tel 08-666 20 70
E-post [email protected]
www.parkinsonforbundet.se
