Ibland har jag har tänkt på att allt
kanske inte beror på hans diabetes
Lars, pappa till 13-åring med diabetes
och exekutiva funktionsproblem
OM EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM
OCH DIABETES
För vårdpersonal inom diabetesbehandling
Framtaget tillsammans med barn- och ungdomsläkare Charlotte Nylander
FÖRORD
Å, nu har Hanna tid igen på diabetesmottagningen!
Undrar om hon kommer den här gången?
Hennes HbA1c var ju 110 mmol/mol förra gången.
Ingenting fungerar…
Känns det igen?
Kanske finns det en anledning till att Hanna har så svårt att sköta sin diabetes?
Kanske är diabetesvården inte alls anpassad till hennes funktionsnivå?
Den här skriften syftar till att belysa hur exekutiva funktionsproblem,
som ses vid till exempel ADHD, påverkar individens förmåga att sköta sin diabetes.
Du får också tips på hur du kan hjälpa våra patienter till en bättre diabeteskontroll
och därmed symtomreducering och ökad livskvalitet.
Råden i skriften baseras på klinisk erfarenhet, aktuella forskningsresultat samt fokusintervjuer med ungdomar som har diabetes och samtidig ADHD.
Charlotte Nylander
Barn- och Ungdomsläkare i Sörmland, ansvarig för diabetes, endokrinologi och ungdomsmedicin. Arbetar också i forskningsprojekt om exekutiva funktionsproblem
och diabetes samt om ungdomsmedicin.
Texten är framtagen i samarbete med Elisabeth Fernell, barnneurolog och professor
i Barn-och ungdomspsykiatri, Ann-Charlotte Engström, psykolog, samt Ida Lindblad,
psykolog och medicine doktor.
INNEHÅLL
Vad är exekutiva funktioner?
4
Vad är exekutiva funktionsproblem?
5
Hur påverkar exekutiva funktionsproblem
diabetesvården?
7
Hur bemöter vi patienter med exekutiva
funktionsproblem och diabetes?
9
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONER?
”Dirigenten i hjärnan”
Begreppet exekutiva funktioner avspeglar hjärnans ”centralstyrning” av tankar och
beteenden. Det är en neuropsykologisk paraplyterm för en mängd olika delfunktioner
som har med hjärnans styrfunktioner eller självreglerande kontrollfunktioner att göra.
Exekutiva funktioner är till stora delar lokaliserade i pannloberna. Att initiera ett
beteende, etablera och bibehålla motivation, anpassa sin ansträngning, inhibera
impulser, välja relevanta mål, planera och organisera, lösa komplexa problem, vara
flexibel och att övervaka och utvärdera sitt beteende – är olika exempel på exekutiva
funktioners uttryck.
Exekutivt fungerande ska ställas i
förhållande till individens utvecklingsålder
Fundamentala exekutiva funktioner som inhibition och arbetsminne utvecklas tidigt
medan mer komplexa som till exempel problemlösning och planering utvecklas
senare. Metakognitiva aspekter som till exempel övervakningsfunktioner och självmedvetenhet utvecklas senare och anses inte fullt utvecklade förrän i vuxen ålder.
Exekutivt fungerande ska sålunda ställas i förhållande till individens utvecklingsålder.
4
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM?
Exekutiva funktionsproblem är vanligt vid neuropsykiatriska problem
Vid ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) föreligger i allmänhet en
betydande nedsättning av exekutiva funktioner i sådan grad att det dagliga livet
påverkas. Exekutiva funktionsproblem är också vanligt vid autismspektrumtillstånd
och vid intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). ADHD förekommer
ofta i kombination med andra psykiatriska och neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar.
Exempel på exekutiva svårigheter kan vara:
•
Svårigheter med självkontroll och impulsivitet.
•
Svårigheter att påbörja och avsluta uppgifter.
•
Svag planering och organisation.
•
Problem med att skapa och implementera strategier för problemlösning.
•
Bristande förmåga att korrigera egna fel eller använda feedback.
•
Svag insikt, svag motivation, onyanserade affekter, lätt distraherbar.
•
Svårigheter att förstå konsekvenser av ett beteende samt svårigheter
att följa sociala regler.
•
Svårigheter med tidsuppfattningen, ”känslan för tid”, är också vanligt.
5
VAD ÄR EXEKUTIVA FUNKTIONSPROBLEM?
Exekutiva funktionsproblem påverkar vardagen
Vid ADHD får exekutiva funktionsproblem betydelse för hur individen klarar av
situationer som ställer krav på planering och organisering, förmåga att reflektera
över möjliga konsekvenser, hantera motgångar och ha ett visst mått av frustrationstolerans. Barn/ungdomar med ADHD är inga mästare på att vänta, ”ha tråkigt” och
anpassa sitt beteende. De har ofta ett kort tålamod med uppgifter/situationer som
inte innebär omedelbar belöning.
Det är viktigt att kravnivån anpassas efter individens förmåga, i annat
fall finns risk för misslyckanden, en negativ självbild och i allvarliga fall
utveckling av en psykiatrisk symtombild.
30 %-regeln
De exekutiva svårigheterna medför att vardagsfungerandet påverkas och den amerikanske
forskaren Russel Barkley har framfört att barn
och ungdomar med betydande exekutiva
funktionsproblem/ADHD fungerar upp till
30% under sin kronologiska ålder.
En 15-åring med brister i de exekutiva
funktionerna kan därmed förväntas fungera
som en ca 10-åring utan exekutiva problem.
6
HUR PÅVERKAR EXEKUTIVA
FUNKTIONSPROBLEM DIABETESVÅRDEN?
ADHD och diabetes blir som ett
inbördeskrig i mig. De slåss och
förstärker varandra!
Anton, 16 år
Individer med diabetes och exekutiva problem behöver uppmärksammas
Diabetessjukdomen i sig kan ge kognitiva problem på lång sikt. Förekomst av exekutiva funktionsproblem försvårar diabetes-egenvården. Oavsett vad som är hönan
eller ägget behöver individer med diabetes och exekutiva problem uppmärksammas,
ges förståelse och rätt hjälp.
Modern diabetesvård är kognitivt krävande
Modern diabetesvård med kolhydraträkning, korrigeringsdoser osv,
är kognitivt krävande och förutsätter goda exekutiva funktioner.
Som framgår i föregående kapitel omfattar exekutiva funktioner en
rad kognitiva aspekter. Problem i dessa funktioner interagerar med
individens förmåga att sköta sin diabetesegenvård.
7
HUR PÅVERKAR EXEKUTIVA
FUNKTIONSPROBLEM DIABETESVÅRDEN?
Svårigheter kopplade till diabetesvården:
8
Svårighet
Betydelse för diabetesvården
Arbetsminne
Svårt att ta in mycket information på en
gång. Glömmer trots påminnelser.
Uppfatta information
Det blir lätt missförstånd. Patienten har
svårt att ta in det du säger.
Planera, organisera och
styra sig själv
Svårt att komma ihåg att ta med sig sin blodsockermätare, sitt insulin etc. Planera måltidsordning och insulindoser vid t.ex. träning eller
sjukdom.
Komma igång och
genomföra uppgifter
Kolhydraträkning, korrigeringskvoter kräver
goda kognitiva funktioner.
Hålla tråden
Svårt när fler saker händer samtidigt.
Anpassa aktivitetsnivån
Är ofta ”på” eller ”av”. Vanligen ”av” vad
gäller diabetesvården.
Reflektera
Kan vara svårt att dra slutsatser utifrån
blodsockervärden, kolhydraträkna, dosera.
Flexibilitet
Svårighet med förändringar i insulin­behov
vid träning, sjukdom.
Tidsuppfattning
Svårt att komma ihåg blodsocker­kontroller,
insulindoser vid ett visst klockslag. Komma
i tid till mottagningsbesök. Svårt att boka
tid själv.
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA
FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES?
Identifiera problematiken
Det är viktigt att identifiera problematiken gärna genom tidig screening med
formulär som till exempel SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) eller
Fem till Femton eller med nyckelfrågor som:
• Hur går det i skolan?
•
Uppfylls målen?
•
Hur var det före diabetesdebuten?
•
Hereditet för neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska problem.
•
Finns förekomst av riskbeteende (vanligare vid ADHD)?
•
Finns tecken på depression?
Remittera för komplett utredning vid behov. Nära samarbete med utredande instans
(barnneurologisk/barnmedicinsk eller BUP-enhet) förordas. Om sym­tomen inte
är tillräckligt svåra för till exempel ADHD-diagnos, kan de ändå ställa till problem
med diabetesegenvården och råd enligt nästkommande sidor kan även då vara
mycket viktiga.
9
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA
FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES?
Patienterna behöver vid många tillfällen
ett yttre stöd för den inre tanken.
(Psykolog Ingrid Adolfsson, Idébanken 2005)
Mottagningsbesöket
10
•
Frekvent kontakt behövs.
•
Patienten kallas eftersom svårigheter att komma ihåg att boka egen tid ofta
förekommer.
•
Kallelsen bör vara kort och koncis med det viktigaste först.
•
Påminnelse om mottagningstiden, t.ex. via sms rekommenderas.
•
Struktur på besöken och gärna en stående agenda med tydlig röd tråd.
Agendan kan visualiseras på whiteboard och punkter stryks allteftersom
de avhandlas.
•
Ta upp det viktigaste först. Besöket skall inte vara för långt.
•
Undvik störande moment och ljud under besöket.
•
Uppmuntra och förstärk det positiva som patienten uppvisar, istället
för att skuldbelägga misslyckanden. Vid misslyckanden är det viktigt att både
skuldavlasta och normalisera.
•
Sammanfattning på slutet, gärna genom visuella hjälpmedel.
•
Ställ kontrollfrågor och be patienten upprepa genom att svara på frågorna för
att säkerställa att patienten förstått informationen.
HUR BEMÖTER VI PATIENTER MED EXEKUTIVA
FUNKTIONSPROBLEM OCH DIABETES?
Egenvården
•
Anpassa till individens funktionsnivå. Tänk på 30 %-regeln.
Förenkla behandlingsregimen i möjligaste mån.
•
Praktisk inlärning – Kontrollera gärna blodsocker vid mottagningsbesök. Resonera och agera utifrån resultatet. Undvik komplicerade teoretiska resonemang
och valsituationer.
•
Mål – Sätt rimliga, tydliga, effektiva och tidsbegränsade mål och delmål som
sedan följs upp.
•
Positiv förstärkning och belöningar är viktigt!
•
Utnyttja tekniken – Använd teknik såsom CGM (Continous Glucose Monitoring)
och telefonapplikationer som ger snabb feedback och stöd åt minnet.
•
Påminnelser – Överenskomna påminnelser behövs.
•
Involvera nätverket i samarbete med patienten. Familj, vänner, skolpersonal och
eventuella arbetskamrater kan behöva hjälpa till med egenvården.
•
Arbetsterapeut kan bistå med rutiner i vardagen och med tidshjälpmedel.
•
Gruppträffar för patienter med diabetes och exekutiva funktionsproblem
efterfrågas av patientgruppen.
•
Fysisk aktivitet är viktigt både vid ADHD och vid diabetes. Ännu mer viktigt vid
en kombination av dessa båda.
•
Inläggning för omstart vid behov – God planering och samverkan med familj,
vänner och eventuella patientens mottagning inom barnpsykiatri/barnmedicin
eller för vuxna, psykiatrin, behövs.
11
LÄSTIPS OCH LÄNKAR
•
Fernell E, Nylander L, Kadesjö B, Gillberg C. ADHD bör uppmärksammas mer
– tidiga insatser spar lidande. Läkartidningen 2014;111:1652-55
•
Nylander C, Toivonen H, Nasic S, Söderström U, Tindberg Y, Fernell E.
Children and adolescents with type 1 diabetes and high HbA1c – a neuro­
developmental perspective. Acta Paediatrica. 2013 Apr;102(4):410-5. •
Idé-banken. Beskriver och ger tips om bemötande och förhållningssätt vid olika
utvecklingsneurologiska tillstånd. Kan beställas från det Barnneurologiska utredningsteamet, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge, tel: 08-58586408.
•
www.sjalvhjalppavagen.se, Information på olika nivåer för barn, förälder, lärare,
vårdpersonal om många neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska diagnoser
•
www.attention-riks.se, Intresseorganisation för neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska frågor.
•
www.mindrebrak.se, Praktiska råd vid känslomässiga utbrott hos barn.
•
www.snorkel.se, För ungdomar om oro, stress, ångest.
Eli Lilly Sweden AB, Box 721, 169 27 Solna
Tel 08-737 88 00, Fax 08-618 21 50, www.lilly.se
