Att leva med diabetes typ 1. - En litteraturöversikt HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad FÖRFATTARE: Fanny Johansson, Sjuksköterskestudent & Alexandra Malki, Sjuksköterskestudent HANDLEDARE: Janina Pärssinen JÖNKÖPING 2016-06 Sammanfattning Bakgrund: Diabetes typ 1 är en vanligt förekommande kronisk sjukdom. Att leva med diabetes typ 1 innebär att alltid behöva planera sin vardag. Sjuksköterskans roll handlar om att ge personcentrerad omvårdnad och uppmärksamma personen som lever med diabetes typ 1. Empowerment är ett centralt begrepp i diabetesvården som handlar om att personen ska uppleva egenmakt i sin livssituation. Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med diabetes typ 1 utifrån ökad egenkontroll. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativa artiklar. Sökningarna resulterade i sju artiklar som analyserades induktivt utifrån Fribergs femstegsmodell. Resultat: Att leva med diabetes typ 1 innebar noggrann planering och rutiner i vardagen. Genom att acceptera sjukdomen och uppleva kontroll i sin situation ökade hanterbarheten. Att leva med diabetes typ 1 kunde innebära en ständig oro och rädsla för hypoglykemins följder samt långsiktiga komplikationer orsakade av hyperglykemi. Närstående hade en betydelsefull roll i att motivera och hjälpa personen med diabetes. Slutsats: Personer med diabetes typ 1 upplever sin vardag på olika sätt, det framkommer både upplevelser av hanterbarhet och upplevelser av begränsningar. Sjuksköterskan har därför en viktig roll i att identifiera och bekräfta dessa upplevelser hos personen som lever med diabetes typ 1. Nyckelord: begränsningar, empowerment, hanterbarhet, kvalitativ, upplevelse. Living with diabetes type 1 - A litterature review Summary Background: Diabetes type 1 is a common and chronic disease . Living with type 1 diabetes can be a big adjustment in a person's everyday life. The nurse’s responsibilty lies within a personcentred care and it is important to see the person behind the disease. The person living with diabetes need to experience empowerment in their lives and therefore empowerment is a key concept in diabetes care. Aim: To describe a person’s experience of living with diabetes type 1 by enhanced empowerment. Method: A literature review with qualitative articles. 7 articles from the search was found, which was analyzed inductively by the five step model of Fribergs. Results: Living with type 1 diabetes meant careful planning and routines of the everyday life. By accepting the disease, it would also be manageable and it indicated the feeling of superiority in life. Living with the disease could cause a constant anxiety and fear of the complications of hypoglycaemia and the long-term complications of hyperglycaemia. Relatives had an important role and contributed with a feeling of safety in those who had diabetes type 1. Conclusion: The daily life of people with type 1 diabetes is experienced in many different ways. The nurse has an important role to identify and acknowledge the feelings that the person with diabetes type 1 is experiencing. Keywords: empowerment, experience, limitations, manageability, qualitative. Innehållsförteckning Inledning.................................................................................. 1 Bakgrund ................................................................................. 1 Diabetes mellitus typ 1 .................................................................................................. 1 Individperspektiv ......................................................................................................... 1 Närståendes roll .......................................................................................................... 2 Omvårdnad ................................................................................................................. 2 Empowerment ............................................................................................................. 2 Problemformulering ................................................................................................... 3 Syfte ........................................................................................ 4 Material och metod ................................................................. 4 Design ......................................................................................................................... 4 Urval och datainsamling ............................................................................................. 4 Dataanalys ................................................................................................................... 5 Etiska överväganden ................................................................................................... 5 Resultat ................................................................................... 6 Upplevelser av hanterbarhet ....................................................................................... 6 Upplevelser av begränsningar ..................................................................................... 6 Diskussion .............................................................................. 9 Metoddiskussion ......................................................................................................... 9 Resultatdiskussion .....................................................................................................10 Slutsatser ............................................................................... 12 Kliniska implikationer ............................................................................................... 12 Referenser ............................................................................. 13 Bilagor ...................................................................................... Bilaga 1: Sökning i databaser. ........................................................................................ Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsprotokoll. ...................................................................... Bilaga 3: Artikelmatris. ................................................................................................. Inledning Enligt Nationella diabetesregistret (2014) lever ca 50 000 människor i Sverige med diabetes typ 1. Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som enligt tidigare forskning påverkar det dagliga livet för den drabbade personen då noggrann planering och fasta rutiner krävs (Holt, Groot & Hill-Golden, 2014). Diabetes typ 1 ställer därmed hårda krav på personens ansvarstagande (a.a). Oavsett var allmänsjuksköterskan arbetar kommer hen att träffa personer som lever med diabetes typ 1 och för att förbättra mötet med dem i sitt arbete behövs djupare kunskap och förståelse för personers upplevelser av sjukdomen (a.a). Bakgrund Diabetes mellitus typ 1 Diabetes mellitus har olika uppkomstmekanismer och det som är gemensamt för alla typer av diabetes är hyperglykemi (Socialstyrelsen, 2015). En förhöjd blodglukosnivå beror antingen på insulinbrist eller på insulinresistens. Det som utmärker diabetes typ 1 är en avsaknad av insulinproduktion som orsakas av en autoimmun reaktion. Orsaken till varför diabetes typ 1 utvecklas hos vissa personer är oklar och därför kan sjukdomen inte heller förebyggas (a.a). De personer som får diabetes typ 1 drabbas oftast som barn men sjukdomen kan också utvecklas senare i livet (World Health Organization, 2015). Personer med diabetes typ 1 är i behov av dagliga insulininjektioner för att bibehålla en normal blodglukosnivå, likaså bör blodsockermätningar utföras dagligen för att kontrollera halten av glukos i blodet (Isley & Molitch, 2013). Lika viktigt är det med balanserad och varierad kost samt motion (Tolijama & Hentinen, 2001). Genom att hålla en jämn blodglukosnivå minskar risken för sena komplikationer till diabetes typ 1 (Socialstyrelsen, 2015). Exempel på sena komplikationer är njurproblem, synnedsättning samt nervpåverkan som kan leda till svårläkta fotsår vilket i sin tur ökar risken för amputation. Risken att drabbas av stroke fördubblas vid diabetes typ 1 då det sker en åderförkalkning i de stora blodkärlen (a.a). Individperspektiv Enligt Anderson, Freedland, Clouse och Lustman (2001) fördubblar diabetes typ 1 risken för depression. De som drabbas av depression uppvisar en försämrad glykemisk kontroll, ökad risk för sena komplikationer relaterat till sämre följsamhet till självmedicinering samt en sämre livskvalitet (a.a). Enligt tidigare forskning kan diabetes typ 1 förknippas med kronisk sorg och kan jämföras med en smärtsam förlust (Hayes, 2001). Det är viktigt att sjuksköterskor uppmärksammar och bekräftar emotionella problem som personer med diabetes typ 1 kan uppleva (Nobis et al., 2013; Pouwer, Beekman, Lubach & Snoek, 2006). Det kan handla om känslor som rädsla gällande hypoglykemi och oro för sena komplikationer som diabetes typ 1 kan orsaka. Tidigare forskning visar också att personer med diabetes typ 1 kan uppleva svårigheter i att acceptera sin sjukdom vilket i sin tur resulterar i att de har svårt att bibehålla en stabil blodglukosnivå (Eeg-Olofsson, Cederholm, Nilsson, Gudbjörnsdóttir och Eliasson, 2007). Enligt Rankin et al., (2014) finner ensamstående personer med diabetes typ 1 stöd hos sina vänner, framförallt på arbetsplatsen. De är noggranna när de väljer vilka de ska berätta för om sin diabetes, detta för att undvika möjlig stigmatisering (a.a). Diabetes typ 1 kan påverka relationer inom familjen och därmed 1 skapa otrygghet (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). Trygghet inom familjen innebär att få tillåtelse att vara både sjuk och frisk och ibland även en kombination av dessa. Personen får då vara i fokus istället för sjukdomen (a.a). Närståendes roll Närstående till personer med diabetes typ 1 kan uppleva ständig oro och tanken på akuta situationer som kan uppkomma är skrämmande och påfrestande för dem (Stödberg, Sunvisson & Ahlström, 2007). De närstående är medvetna om sjukdomens långsiktiga komplikationer som personen med diabetes typ 1 riskerar att drabbas av och därför är det viktigt att närstående får vara delaktiga i vården. Det ärr också betydelsefullt att närstående har goda kunskaper om sjukdomen och de symptom som kan uppkomma vid hypoglykemi (Stödberg et al., 2007; Rintala, Paavilainen & ÅstedtKurki, 2013). Diabetes typ 1 kan upplevas som en begränsning för familjens vardag då sjukdomen kräver noggrann planering gällande måltider och insulinbehandling (a.a). Omvårdnad Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Sjuksköterskan ansvarar för att låta den vårdsökande personen vara delaktig i sin vård och behandling samt att uppmärksamma och möta personens upplevelse av sjukdom (Socialstyrelsen, 2015). Sjuksköterskans arbete handlar om att ge personcentrerad omvårdnad, vilket kräver kunskap om personens kulturella bakgrund, livssituation och tidigare erfarenheter av diabetes. Uppgifter som ligger hos sjuksköterskan är att tillvarata det friska hos personen och att aktivt identifiera hälsorisker samt vid behov motivera till förändrade levnadsvanor. Omvårdnad för personer med diabetes typ 1 inkluderar information och handledning där fokus bör ligga på att förmedla kunskap om sjukdomen (a.a). Rasmussen, Ward, Jenkins, King och Dunning (2011) menar att det är viktigt för sjuksköterskan att förstå och uppmärksamma de emotionella, sociala och kognitiva delar i en transition, som diabetes typ 1 kan innebära. Sjuksköterskan bör uppmuntra personen med diabetes typ 1 att sätta upp egna mål som känns viktiga för personen själv (Andersson & Funnell, 2010). Enligt Siminierio, Funnell, Peyrot och Rubin (2007) finns behov av fördjupade kunskaper om diabetes typ 1 och dess omvårdnad hos allmänsjuksköterskor. Genom att arbeta personcentrerat ges möjligheter för sjuksköterskan att motivera och undervisa så att god hälsa främjas. Om omvårdnaden inte är tillräcklig kan den vårdsökande personens upplevelser påverkas negativt och därmed bidra till sämre hälsa hos personen (Seley, Weinger & Mason, 2007). Empowerment Begreppet empowerment kommer ursprungligen från USA och handlar om att stärka en persons möjlighet att uppnå självständighet och makt över sig själv (Jerdén, 2012). Egenmakt är det svenska ordet som brukar användas då begreppet handlar om att ha makt över sitt liv. Personers ökade kontroll över faktorer som påverkar deras vardag ger ökad empowerment. Empowerment kan beskrivas som vårdtagarens delaktighet och självbestämmande och är därmed ett viktigt begrepp inom personcentrerad omvårdnad (Eldh, 2009). Empowerment är också centralt inom diabetesvården (Tang, Funnell, Brown & Kurlander, 2010). Empowerment kan uppnås genom utbildning, information och support (Spreitzer, 1996) och i mötet med personen bör sjuksköterskan arbeta med empowerment för att öka känslan av kontroll hos personen (Bancroft, 2008). För att empowerment ska uppstå är ett ömsesidigt förhållningssätt 2 mellan person och sjuksköterska viktigt (Eldh, 2009). Empowerment är individuellt och den vårdsökande personen som lever med diabetes typ 1 ska kunna ha kontroll över sin egen livssituation (Kuokkanen & Leino-Kilpi, 2000). Personer som lever med diabetes typ 1 bestämmer till stor del själva över kostvanor, fysisk aktivitet samt hur ofta de mäter sitt blodsocker och deras empowerment kan stärkas genom positiv självbild, god förståelseförmåga och förmågan att vara självkritisk. (a.a). Problemformulering Tidigare forskning visar att personer med diabetes typ 1 upplever sorg och oro i samband med sin sjukdom (Hayes, 2001). Forskning visar dessutom på att bristande hälso- och sjukvård hos unga vuxna bidrar till mer sjukdomsrelaterade komplikationer i framtiden samt högre sjuklighet (Andersson et al, 2001). Personer med diabetes typ 1 har svårt att uppfylla de krav som förväntas av dem och sjuksköterskan tar ibland förgivet att de upplever en god hälsa (Seley et al., 2007). Multisjuka personer kan uppleva svårigheter med att bibehålla god egenvård, exempelvis kan försämrad syn hos en person orsakat av diabetes typ 1 försvåra utförandet av blodglukostest då personen inte kan läsa av resultatet (a.a). En sjukdom som diabetes typ 1 behöver vara hanterbar och därför bör sjuksköterskan arbeta med empowerment för att skapa känslor av delaktighet och självbestämmande hos personerna (Eldh. 2009). Hälsa kan uppnås på olika sätt och därmed har sjuksköterskan ett viktigt ansvar i att identifiera varje persons förmåga och utforma omvårdnaden utifrån denna (Dahlberg, 2014). Sjuksköterskan kommer troligen träffa personer som lever med diabetes typ 1 var hen än arbetar och för att kunna ge personcentrerad omvårdnad behövs djupare kunskap och förståelse för personers upplevelser av diabetes typ 1 (Seley et al., 2007; Holt et al., 2014). 3 Syfte Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med diabetes typ 1 utifrån ökad egenkontroll. Material och metod Design En litteraturöversikt med induktiv ansats och analys av kvalitativa artiklar valdes. Genom att använda en litteraturöversikt får man överblick över kunskapsläget inom ett visst område (Friberg, 2012). Enligt Polit och Beck (2012) ger en kvalitativ studie djupare förståelse för upplevelser och uppfattningar hos personer. Urval och datainsamling Sökningar av vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo. Inklusionskriterier var kvalitativ forskning, upplevelser av diabetes typ 1 utifrån ett patientperspektiv, personer över 18 år samt engelskt språk. Exklusionskriterie var samsjuklighet. Sökningar gjordes med hjälp av booleska termer och trunkering (Östlundh, 2012). Begränsningar som användes i Medline var english language, all adults och publiceringsdatum mellan 2006-2016. I Medline fanns inte peer reviewed tillgängligt. Vid en första sökning i Medline användes sökorden: diabetes type 1, experience*, perspective*, view och perception*, och i en andra sökning användes sökorden: diabetes type 1, experience* och perspective* (se Bilaga 1). Utav 631 artiklar lästes 342 titlar igenom, varav 33 artiklar vars titel stämde överens med arbetets syfte valdes ut. Artiklarnas abstrakt lästes och jämfördes med arbetets inklusionskriterier och 24 av artiklarna exkluderades då de handlade om barns upplevelser eller diabetes typ 2. De 9 återstående artiklarnas fulltext lästes igenom och kvalitetsgranskades med hjälp av Hälsohögskolans protokoll för studier av kvalitativ metod (se Bilaga 2). Tre av artiklarna exkluderades då de ej uppfyllde kraven i del I. En artikel visade sig vara av kvantitativ design och en annan artikel var en reviewstudie. Efter kvalitetsgranskningen återstod 4 artiklar som användes i resultatdelen. I Cinahl användes begränsningarna english language, all adults, publiceringsdatum mellan 2006-2016 samt peer reviewed. Vid sökning i Cinahl användes sökorden: diabetes type 1, experience*, perception* och living (se Bilaga 1). Samtliga 284 artiklars titlar lästes igenom och flera dubbletter från tidigare sökning i Medline hittades. Utav de 284 lästa titlarna valdes 19 artiklar ut till nästa fas där abstrakt lästes och jämfördes med arbetets inklusionskriterier. Utav 19 artiklar exkluderades 16 artiklar då de handlade om barns upplevelser, diabetes typ 2 eller andra sjukdomar. De 3 artiklar som blev kvar lästes igenom och kvalitetsgranskades (se Bilaga 2). Alla tre artiklar exkluderades då deras syften inte var tillräckligt relevanta för arbetet. Från Cinahl användes därmed inga artiklar i resultatet. I PsycInfo användes begränsningarna english language, all adults, publiceringsdatum mellan 2006-2016 samt peer reviewed. Vid en första sökning i PsycInfo användes samma sökord som i Cinahl, vilket gav ett stort antal träffar. I en andra sökning lades sökordet qualitative till (se Bilaga 1). Utav 1868 artiklar lästes 397 titlar igenom varav 42 artiklars titlar var relevanta för arbetet. De utvalda artiklarnas abstrakt lästes och 4 35 artiklar exkluderades då de innehöll barn, personer med diabetes typ 2 och samsjuklighet. Kvar blev då 7 artiklar som kvalitetsgranskades varav 4 exkluderades då de inte uppfyllde kraven i del I (se Bilaga 2). De 3 återstående artiklarna användes sedan i resultatet. Dataanalys Vid dataanalysen av inkluderade artiklar användes Fribergs femstegsmodell (2012). Första steget innebar att artiklarnas resultat lästes igenom upprepade gånger både individuellt och i grupp. Detta för att få en känsla av vad de handlade om (a.a). I steg två identifierades och markerades fem nyckelfynd i varje artikels resultat. I steg tre översattes den markerade texten från engelska till svenska och sedan gjordes en sammanställning av nyckelfynden i ett Worddokument som skrevs ut på A4-papper. I steg fyra jämfördes likheter och skillnader mellan nyckelfynden och de upplevelser som framkommit markerades med hjälp av färgkodning. I sista steget skapades två huvudteman utifrån de upplevelser som framträdde i analysarbetet, vilka var: Upplevelser av hanterbarhet och Upplevelser av begränsningar. Under huvudtemat Upplevelser av hanterbarhet lades två subteman till: Att uppleva acceptans och kontroll och Att uppleva stöd. Under huvudtemat Upplevelser av begränsningar lades tre subteman till, vilka var: Att uppleva brist på kontroll, Att uppleva rädsla och oro och Att uppleva saknad av stöd. Etiska överväganden Genom en tydligt redovisad metod ökar den etiska medvetenheten hos författarna. Samtliga resultatartiklar godkändes av etisk kommitté och deltagare i respektive studie gav informerat samtycke. Informerat samtycke handlar om att skydda deltagarnas frihet och består av tre delar: information om studien, självbestämmande samt frivillighet att delta (Kjellström, 2012). Ett viktigt begrepp att reflektera över vid omvårdnadsforskning är förförståelse (Priebe & Landström, 2012). Förförståelse handlar om tidigare kunskap, värderingar och erfarenheter som författarna har med sig, och det är viktigt att tydliggöra dessa innan analysen av materialet påbörjas för att stärka pålitligheten i resultatet (a.a). En av författarna i denna litteraturöversikt har en närstående med diabetes typ 1 och har därmed ökad förförståelse för ämnet. Den andra författarens förförståelse är begränsad till faktakunskap som erhållits genom utbildningen samt genom media. Författaren med närstående som har diabetes har försökt att inte diskutera egna erfarenheter för att undvika att påverka arbetets dataanalys. Den gemensamma faktakunskapen som båda författarna haft med sig genom utbildning har diskuterats under arbetets gång. 5 Resultat Resultatet är en sammanställning av 7 kvalitativa artiklar och presenteras i huvudteman: Upplevelser av hanterbarhet och Upplevelser av begränsningar. Subteman redovisas utifrån de upplevelser som framkommit under respektive huvudtema, se figur 1. Upplevelser av hanterbarhet Att uppleva acceptans och kontroll Att uppleva stöd Upplevelser av begränsningar Att uppleva brist på kontroll Att uppleva rädsla och oro Att uppleva saknad av stöd Upplevelser av hanterbarhet Att uppleva acceptans och kontroll Att förstå innebörden av att leva med diabetes typ 1 ökade acceptansen (Kay, Davies, Gamsu & Jarman, 2009; Watts, O’Hara & Trigg, 2010;). Genom att uppleva kontroll i sin diabetes, genom noggrann planering och goda rutiner, byggdes en relation till sjukdomen upp som underlättade att leva med diabetes. Diabetes typ 1 beskrevs som en sjukdom som genom acceptans och kontroll går att leva med och kunde då upplevas som en del av livet. För att lyckas få kontroll över sin diabetes var en positiv inställning viktigt och därmed fanns det ingen anledning till att vara negativt inställd till sjukdomen (a.a). Genom att uppleva kontroll i sin sjukdom minskade oron för diabetesrelaterade komplikationer då goda rutiner var viktiga för att kunna reglera blodglukosnivån effektivt (Balfe, 2009; O’Hara, Gough, Seymour-Smith & Watts, 2013). Genom att kontrollera sin diabetes formades en egen livsstil och följsamhet till egenvård styrdes av personliga mål (O’Hara et al., 2013; Rankin, Elliott, Heller, Amiel, Rogers, DeZoysa & Lawton, 2013). Att uppleva stöd Att ha en omsorgsfull och hjälpsam partner och att få dela sin börda med någon var betydelsefullt (Kay et al., 2009; O’Hara et al., 2013; Rintala, Paavilainen & Åstedt‐ Kurki., 2013; Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock, 2013). Närstående kunde upplevas som ett stort stöd och som motivation då upplevelsen av stöd i en relation kunde inspirera till att upprätthålla god egenvård (a.a). Överdriven omtanke från närstående var dock något som inte uppskattades (Rankin et al, 2013) och att hantera sin diabetes på egen hand och inte vara till besvär för sina närstående upplevdes som viktigt (Trief et al., 2013). Upplevelser av begränsningar Att uppleva brist på kontroll Diabetes typ 1 kunde ses som en begränsning i livet (Kay et al., 2009; Rankin et al., 2013; Rintala et al., 2013) och önskan om att vara ‘normal’ kunde vara stor (Kay et al., 2009; Balfe, 2009). Att alltid behöva planera vardagen noggrant och inte kunna vara spontan gällande måltider eller andra sociala aktiviteter upplevdes som en 6 begränsning (Kay et al., 2009; Rankin et al., 2013). Balansen mellan egenvård och det dagliga livet kunde vara svår att uppnå (Balfe, 2009) och sjukdomens närvaro gick inte att bortse från, då den var påtaglig vid måltider, vid mätning av blodglukosnivå samt vid insulininjektioner (Balfe, 2009; Rintala et al., 2013). Upplevelsen av att inte längre klara av sitt arbete och därmed tvingas lämna detta på grund av risk för hypoglykemi var svårhanterlig (Kay et al, 2009). Likaså att utöva fysisk aktivitet kunde upplevas problematiskt relaterat till risken för hypoglykemi och att tvingas sluta med sin sport beskrevs som ‘en stor förlust’ (Rankin et al., 2013). Att leva med ständig risk för hypoglykemi kunde skapa ångest och minskad känsla av kontroll, vilket i sin tur kunde resultera i känslor som uppgivenhet och misslyckande (Trief et al., 2013). Trots negativ syn på sjukdomen fanns förväntan om en bättre framtid och för att inte låta sjukdomen ta kontroll över livet, blev valet att leva efter egna regler (O’Hara et al., 2013; Watts et al., 2010; Kay et al., 2009). Ett sätt att försöka få kontroll över sjukdomen var att avstå föreskriven insulinbehandling för att utveckla hyperglykemi och provocera viktnedgång (Kay et al., 2009). Under stressiga perioder kunde kroppen användas som en slags kommunikation för att visa omvärlden den psykiska ohälsan. Genom att sluta behandla sin diabetes med insulin för att uttrycka psykisk påfrestning kunde den psykiska smärtan blockeras (a.a). Att uppleva rädsla och oro Att leva med diabetes typ 1 beskrevs som att leva i ständig oro för dels hypoglykemi och dess effekter, och dels de långsiktiga komplikationer som orsakas av en hög blodglukosnivå (Kay et al., 2009; Watts et al., 2010). Tanken på de långsiktiga komplikationer som diabetes kunde orsaka beskrevs som skrämmande, men samtidigt inte skrämmande nog för att påverka olika val i livet (a.a). Tanken på att förlora en kroppsdel, i samband med amputation, kunde vara ohanterlig (Rankin et al., 2013; O’Hara et al., 2013). Att identifiera symptom som hypoglykemin kunde medföra upplevdes ibland vara svårt (Rankin et al., 2013; Trief et al., 2013 ) och rädslan för att något oförutsägbart skulle kunna hända var stor. Att förlita sig på att människor runtomkring skulle upptäcka och identifiera symptom eller tecken på hypoglykemi resulterade i ett beroende av att ständigt vara bland folk (Rankin et al., 2013; O’Hara et al., 2013 ). Hypoglykemi kunde upplevas som ett obehagligt tillstånd och beskrevs som energikrävande, skrämmande och den värsta känslan någonsin (Rankin et al., 2013). Hypoglykemin kunde innebära svårigheter i att kontrollera sina handlingar och därmed framkalla aggressivitet mot närstående (Rintala et al., 2013). Genom att försöka dölja hypoglykemin för familjen, och framförallt barnen, minskade oron för hur de skulle reagera på tillståndet (a.a). Oron över att bli gravid och skaffa barn var stor, då diabetes kunde öka risken för graviditetsrelaterade komplikationer (Kay et al., 2009). Diabetes typ 1 sågs som ett hinder för familjer att skaffa fler barn på grund av de risker som fanns och tanken på att de egna barnen eventuellt skulle utveckla samma sjukdom var skrämmande (Kay et al., 2009; Trief et al., 2013). Att uppleva saknad av stöd Relationer med närstående kunde upplevas som energikrävande då diabetes typ 1 påverkade intima delar av ett förhållande, skapade ett känslomässigt avstånd i relationen samt försvårade barnsituationer (Trief et al., 2013). Det kunde handla om sexuella problem och ovilja att skaffa barn på grund av risken för ärftlighet av diabetes typ 1 (a.a). Saknad av förståelse och stöd från närstående och från samhället kunde resultera i känslor av ensamhet (Kay et al., 2009; Rintala et al., 2013). Det fanns en önskan om att få prata med andra som lever med samma sjukdom för att på så sätt dela upplevelser och erfarenheter av diabetes typ 1 (Kay et al., 2009). Hälso- och 7 sjukvården kunde upplevas som dömande och kritiserande när sjukdomen inte sköttes enligt de rekommendationer som fanns (Trief et al., 2013). Detta kunde resultera i skam och skuldkänslor, vilket upplevdes försvåra hanterbarheten av sjukdomen (a.a). 8 Diskussion Metoddiskussion En litteraturöversikt gjordes på grund av tidsramen för arbetet men också för att en litteraturöversikt passar bra som examensarbete på kandidatnivå (Friberg, 2012). Kvalitativ forskningsmetodik ansågs vara ett självklart val utifrån syftet som var att beskriva personers upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Valet att utgå från induktiv ansats innebar att tidigare forskning kunde studeras förutsättningslöst av författarna (Priebe & Landström, 2012). En viktig del att reflektera över är förförståelsen. Detta är något som författarna var väl medvetna om före arbetets start och genom att reflektera och diskutera förförståelse kan dess inverkan på resultatet minskas (Henricson, 2012). Trots denna medvetenhet går det inte utesluta att förförståelsen påverkar arbetets resultat (a.a). Författarna har vid flera tillfällen diskuterat arbetets innehåll med handledare och två andra kursmedlemmar och därmed tagit del av synpunkter gällande arbetets innehåll. Detta, som kallas för triangulering, menar Henricson (2012) kan påverka resultatet vilket författarna är medvetna om. Författarna har reflekterat kring trianguleringen och anser att diskussioner kring arbetets innehåll varit lärorika samt varit en fördel då innehållet har kunnat ses ur olika synvinklar. För att stärka urvalet av relevanta artiklar till resultatet har författarna använt sig av tre databaser. Användning av flera databaser kan höja trovärdigheten i arbetet (Henricson, 2012). De sökord som använts har framkommit genom diskussion mellan författarna och genom samtal med bibliotekarie där fokus varit på upplevelser av diabetes typ 1. Sökorden som använts har inte varit identiska i de olika databaserna vilket skulle kunna påverka tillförlitligheten negativt, detta gjordes för att öka chansen att hitta fler resultatartiklar. I Cinahl och Medline hittades flera dubbletter av artiklar, vilket resulterade i färre resultatartiklar. Det låga antalet artiklar kan ses som en svaghet i resultatet då för lite material kan begränsa överförbarheten (a.a). Dock anser författarna att resultatartiklarna svarat på arbetets syfte. Kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna utfördes av båda författarna var för sig, detta för att stärka trovärdigheten i arbetet (Wallengren & Henricson, 2012). Därefter diskuterades varje punkt i del I och del II och författarna var överens om poängen för samtliga artiklar. För att artiklarna skulle bli inkluderade i arbetet var kraven 4/4 poäng i del I av kvalitetsgranskningen samt minst 6/8 poäng i del II. Detta på grund av begränsad forskning inom det valda ämnet, vilket kan ha påverkat kvalitén i arbetet då 6/8 poäng kan ses som en låg gräns för godkännande. Resultatsartikeln skriven av Kay et al. (2009) saknade återkoppling från bakgrunden gällande teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen och fick därmed 7/8 poäng. Denna del ansågs inte påverka arbetet tillräckligt mycket för att artikeln skulle exkluderas. Resultatsartikeln skriven av Trief et al. (2013) fick 6/8 poäng då de också saknade återkoppling från bakgrunden samt fullständig diskussion av etiskt förhållningssätt. I resultatsartikeln skriven av Watts et al. (2010) saknades utförlig beskrivning av datainsamlingen samt fullständig metoddiskussion. Därav var det svårt att följa deras exakta tillvägagångssätt och även diskussionen var svår att följa. Trots 6/8 poäng valde författarna även här att använda artikeln då resultatdelen var så utförligt beskriven och användbar i arbetet. Resterande fyra artiklar fick 8/8 poäng på del II av kvalitetsgranskningen och alla artiklar som använts i arbetet presenteras 9 artikelmatrisen, (se Bilaga 3). Detta gjordes för att lättare kunna följa författarnas granskning och därmed stärka arbetets pålitlighet. Dataanalysen genomfördes gemensamt av författarna, detta för att öka trovärdigheten i arbetet (Henricsson, 2012) och för att säkerställa att alla viktiga delar fanns med. Trots detta kan datainsamlingen och analysen ha påverkats av författarnas begränsade erfarenhet av forskningsmetodik (a.a.). Trovärdigheten i arbetet kan också ha påverkats av att författarna valde att vissa dagar arbeta individuellt för att skapa effektivitet. Analysarbetet genomfördes med hjälp av Fribergs femstegsmodell, vilket var en enkel modell att följa och arbeta utifrån. Huvudteman och subteman diskuterades och omarbetades ett flertal gånger, då resultatets olika delar var svåra att särskilja från varandra. Slutligen enades författarna om två huvudteman och fem subteman som svarar mot arbetets syfte. Samtliga resultatartiklar var etiskt godkända och härstammar från Irland, England, Finland och USA, vilket innebär att överförbarheten från resultatet till det svenska samhället ses som möjlig då de inkluderade studierna alla kommer från västländer med liknande kultur och hälso- och sjukvård. Dock kan överförbarheten till andra länder med annan kultur än den västerländska komma att påverkas eftersom resultatet inte representerar dessa (Wallengren & Henricson, 2012). Betydelsefullt för arbetets validitet är även resultatartiklarnas deltagare, det vill säga att både kvinnor och män är representerade samt att ett stort åldersspann finns i de olika studierna. Resultatdiskussion Syftet med litteraturöversikten var att beskriva upplevelser hos personer med diabetes typ 1. Resultatet är baserat på sju kvalitativa artiklar som handlar om upplevelser av hanterbarhet och upplevelser av begränsningar. Dessa huvudfynd diskuteras med hjälp av begreppet empowerment. Att leva med diabetes typ 1 kunde innebära motgångar och svårigheter men genom noggrann planering och positiv inställning skapades acceptans för sjukdomen och en känsla av att ha övertag i livet. Positivt tänkande var viktigt för att kunna uppnå kontroll och därmed uppleva bättre hälsa. Tidigare forskning visar att det är viktigt att känslor blir bekräftade av sjuksköterskan och för att öka empowerment hos en person med diabetes typ 1 är det viktigt att reflektera kring hur personen upplever eventuella hinder i samband med sjukdomen (de Ridder, Geenen, Kuijer & van Middendorp, 2008; Zoffman & Kirkevold, 2012). Genom att bekräfta och bearbeta känslor, kan personen med diabetes typ 1 uppleva en ökad kontroll över sjukdomen och egenvården. Genom att ha en positiv inställning kan flera svårigheter motarbetas och sjukdomen blir istället accepterad. Acceptans innebär att större kontroll över livssituationen kan uppnås och därmed kan känslan av empowerment framträda (a.a). Empowerment ger personer med diabetes typ 1 möjlighet att förändra situationer och kan därmed ses som både en utvecklingsprocess och ett resultat (Sigurdardottir & Jonsdottir, 2008). Att få stöd från närstående var betydelsefullt och inspirerande men det var viktigt med balans då överdriven omtanke från närstående inte var uppskattat. Tidigare forskning visar att stödjande närstående kan främja hanteringen av sjukdomen genom att motivera personen till att lära sig mer om diabetes typ 1 och be om hjälp i olika situationer (Karlsen, Idsoe, Hanestad, Murberg & Bru, 2004). Personer som har ett starkt stöd från närstående kan lättare hantera problem som kan uppstå i samband med sjukdomen (a.a). Att veta att hjälp och stöd fanns när det behövdes var uppskattat 10 och välbehövligt, men också förståelsen för att vilja hantera sjukdomen på egen hand. Det fanns en önskan om att hälso- och sjukvården skulle vara mer tillgänglig och ha ökad förståelse för personens behov. Tidigare forskning visar att sporadisk kontakt med hälso- och sjukvården inte har lika stor positiv påverkan på upplevelsen av att leva med diabetes typ 1 som en mer kontinuerlig kontakt (Karlsen et al., 2004; Seley et al., 2007). Det är viktigt att sjuksköterskan, genom förståelse, kunskap, handledning och målsättning bidrar till en ökad empowerment som i sin tur förbättrar egenvården hos personen med diabetes typ 1 och därmed hjälper till att förebygga diabeteskomplikationer (Bowen, Hemske & Potter, 2010; Seley et al., 2007; Siminierio et al., 2007; Spreitzer, 1996). Kuokkanen och Leino-Kilpi (2000) menar att sjuksköterskor som själva upplever empowerment lättare kan inspirera till ökad empowerment hos personer med diabetes typ 1. I resultatet framkom oro och rädsla framförallt för sjukdomsrelaterade komplikationer som diabetes typ 1 kunde leda till i framtiden, men också oförutsägbara händelser relaterat till hypoglykemi. Tidigare forskning visar att oro och rädsla för hypoglykemi är vanliga upplevelser hos personer med diabetes typ 1 (Nobis et al., 2013; Hayes, 2001; Eeg-Olofsson et al., 2007; Pouwer et al., 2006). Upplevelser av rädsla och oro innebar otrygghet och minskad hanterbarhet, vilket i sin tur kunde leda till sämre hälsa. Balans mellan vardagsliv och egenvård av diabetes typ 1 kunde upplevas som svår att hitta, och sjukdomen var ständigt närvarande. Holt et al., (2014) menar att diabetes typ 1 påverkar det dagliga livet och ställer hårda krav på både den drabbade personen och närstående. Minskad känsla av kontroll var en återkommande upplevelse som bidrog till sämre levnadsvanor och minskad följsamhet till den rekommenderade behandlingen av diabetes. För att inte låta sjukdomen ta kontroll över livet blev valet att leva efter egna regler. Personer som lever med diabetes typ 1 bör uppleva viss kontroll över den egna livssituationen och sjuksköterskans roll är att arbeta med empowerment för att öka känslan av kontroll hos personen (Bancroft, 2008; Kuokkanen och Leino-Kilpi, 2000). 11 Slutsatser I denna litteraturöversikt har upplevelser av diabetes typ 1 hos vuxna personer beskrivits. Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som påverkar personer på olika sätt. En positiv inställning och acceptans är viktigt för att kunna hantera sin livssituation, likaså upplevelsen av kontroll. Det finns en stor rädsla för hypoglykemi och långsiktiga diabeteskomplikationer, och att förlora kontrollen över sjukdomen. Närstående kan ses som en resurs för personen med diabetes typ 1, men det är viktigt att hitta balans mellan den stödjande och vårdande rollen. Sjuksköterskan arbetar med att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande och det är viktigt att implementera alla dessa delar i vården av personer med diabetes typ 1. Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att personer med diabetes typ 1 upplever sin sjukdom på olika sätt och att hen identifierar och bekräftar dessa känslor. När sjuksköterskan möter en person med diabetes typ 1 bör hen skapa en ömsesidig relation och arbeta med empowerment genom att inkludera personen i vården. Genom att främja personens självbestämmande ökar också personens känsla av kontroll och känsla av att ha makten över sitt liv. Författarna av denna litteraturöversikt upplever att det finns en brist på forskning gällande vuxna personers upplevelser av diabetes typ 1 och mycket fokus ligger istället på barn och ungdomars upplevelser. Kliniska implikationer Denna litteraturöversikt visar att hälso- och sjukvården kan upplevas som kritiserande och dömande vilket kan skapa skam och skuldkänslor hos personen med diabetes typ 1. Detta är viktigt att som sjuksköterska reflektera kring då det kan påverka hur personerna hanterar sin sjukdom. Personer med diabetes typ 1 ska kunna uppleva trygghet och egenkontroll i mötet med sjuksköterskan och därmed uppleva empowerment. Denna litteraturöversikt kan hjälpa sjuksköterskor att bli mer medvetna om vilka upplevelser som kan finnas hos personer med diabetes typ 1. Genom att ta del av dessa upplevelser kan sjuksköterskan forma omvårdnaden efter personernas egna erfarenheter, kunskaper och resurser. 12 Referenser Anderson, R. J., Freedland, K. E., Clouse, R. E., & Lustman, P. J. (2001). The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes a meta-analysis. Diabetes Care, 24(6), 1069-1078. doi:10.2337/diacare.24.6.1069 Andersson, M. R., & Funell, M. M. (2010). Patient empowerment: Myths and misconceptions. Patient Education and Counseling, 79(3), 277–282. doi: 10.1016/j.pec.2009.07.025 *Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(11), 2367-2375. doi: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x Bancroft, M. (2008). Promoting patient power: Putting diabetes patients in control of their insulin is a constructive and practical step, but support is vital. Nursing Standard, 22(45), 22-23. Hämtad 9 mars, 2016, från http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&AuthType=cookie,ip,uid&db=c 8h&AN=105802012&site=ehost-live Bowen, M. E., Henske, J. A., & Potter, A. (2010). Health care transition in adolescents and young adults with diabetes. Clinical Diabetes, 28(3), 99. doi: 10.2337/diaclin.28.3.99 Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa och vårdande. Stockholm: Natur & Kultur. de Ridder, D., Geenen, R., Kuijer, R., & van Middendorp, H. (2008). Psychological adjustment to chronic disease. The Lancet, 372(9634), 246-255. doi:10.1016/S01406736(08)61078-8 Diabetesförbundet. (2013). Om diabetes. Hämtad http://www.diabetes.se/sv/Diabetes/Om-diabetes/ 30 januari, 2016, från Eeg-Olofsson, K., Cederholm, J., Nilsson, P. M., Gudbjörnsdóttir, S., & Eliasson, B. (2007). Glycemic and risk factor control in Type 1 diabetes; results from 13,612 patients in a national diabetes register. Diabetes Care, 30(3), 496-502. doi: 10.2337/dc06-1406 Eldh, A. C. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 45-64). Lund: Studentlitteratur AB. Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F, Friberg. (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.133-143). Lund: Studentlitteratur. Hayes, M. (2001). A phenomenological study of chronic sorrow in people with type 1 diabetes. Practical Diabetes Internationals, 18 (2) 65-69. doi: 10.1002/pdi.123 Henricson, M. (2012). Diskussion. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-478). Lund: Studentlitteratur. 13 Holt, R. I.G., Groot, de M., Hill Golden, S. (2014). Diabetes and depression. Current Diabetes Reports, 14:491. doi: 10.1007/s11892-014-0491-3 Isley, W. & Molitch, M., (2013). Type 1 diabetes. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 90(4). doi:http://dx.doi.org/10.1210/jcem.90.1.9996 Jerdén, L. (2012). Grunden till hälsofrämjande möten. I A, Hertting & M, Kristensson (Red.), Hälsofrämjande möten: Från barnhälsovård till palliativ vård (s. 57-70). Lund: Studentlitteratur AB. Karlsen, B., Idsoe, T., Hanestad, B. R., Murberg, T., & Bru, E. (2004). Perceptions of support, diabetes-related coping and psychological well-being in adults with type 1 and type 2 diabetes. Psychology, Health & Medicine, 9(1), 53-70. doi:http://dx.doi.org/10.1080/13548500310001637751 *Kay, C., Davies, J., Gamsu, D., & Jarman, M. (2009). An exploration of the experiences of young women living with type 1 diabetes. Journal of Health Psychology, 14(2), 242-250. doi: 10.1177/1359105308100208 Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.69-94). Lund: Studentlitteratur. Kuokkanen, L., & Leino-Kilpi, H. (2000) Power and empowerment in nursing: Three theoretical approaches. Journal of Advanced Nursing, 31, 235-241. doi: 10.1046/j.1365-2648.2000.01241.x Nationella Diabetesregistret. (2014) Årsrapport. Hämtad 2 februari, 2016, från https://www.ndr.nu/#/arsrapport Nobis, S., Lehr, D., Ebert, D. D., Berking, M., Heber, E., Baumeister, H., ... & Riper, H. (2013). Efficacy and cost-effectiveness of a web-based intervention with mobile phone support to treat depressive symptoms in adults with diabetes mellitus type 1 and type 2: design of a randomised controlled trial. Bmc Psychiatry, 13(1), 306. doi: 10.1186/1471-244X-13-306 *O’Hara, L., Gough, B., Seymour-Smith, S., & Watts, S. (2013). ‘It’s not a disease, it’s a nuisance’: Controlling diabetes and achieving goals in the context of men with Type 1 diabetes. Psychology & Health, 28(11), 1227-1245. doi: http://dx.doi.org/10.1080/08870446.2013.800516 Paterson, B. (2001). Myth of empowerment in chronic illness. Journal Of Advanced Nursing, 34(5), 574-581. doi:10.1046/j.1365-2648.2001.01786.x Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Pouwer, F., Beekman, A. T., Lubach, C., & Snoek, F. J. (2006). Nurses’ recognition and registration of depression, anxiety and diabetes-specific emotional problems in outpatients with diabetes mellitus. Patient Education and Counseling, 60(2), 235-240. doi:10.1016/j.pec.2005.01.009 14 Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.31-50). Lund: Studentlitteratur. Rankin, D., Barnard, K., Elliott, J., Cooke, D., Heller, S., Gianfrancesco, C., ... & Lawton, J. (2014). Type 1 diabetes patients' experiences of, and need for, social support after attending a structured education programme: A qualitative longitudinal investigation. Journal of Clinical Nursing, 23(19-20), 2919-2927. doi: 10.1111/jocn.12539 *Rankin, D., Elliott, J., Heller, S., Amiel, S., Rogers, H., DeZoysa, N., & Lawton, J. (2013). Experiences of hypoglycaemia unawareness amongst people with type 1 diabetes: A qualitative investigation. Chronic Illness, doi: 1742395313513911. Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. J., & Dunning, T. (2011). Young adults' management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of Clinical Nursing, 20(13/14), 1981-1992. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x *Rintala, T. M., Paavilainen, E., & Åstedt‐Kurki, P. (2013). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with Type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 10(3), 86-90. doi: http://dx.doi.org/10.1002/edn.234 Rintala, T. M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday living with diabetes described by family members of adult people with type 1 diabetes. International Journal of Family Medicine, 2013. doi: http://dx.doi.org/10.1155/2013/967872 Seley, J., Weinger, K., & Mason, J. D. (2007). Diabetes Self-Care: A challenge to nursing. American Journal of Nursing. 107(6). doi: 10.1097/01.NAJ.0000277814.39238.71 Sigurdardottir, A., & Jonsdottir, H. (2008). Empowerment in diabetes care: towards measuring empowerment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(2), 284-291 8p. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00506.x Siminerio, M. L., Funnell, M.M., Peyrot, M., & Rubin, R.R. (2007). US Nurses' perceptions of their role in diabetes care; results of the cross-national Diabetes Attitudes Wishes and Needs (DAWN) study. The Diabetes Educator. 33 (1), 152-162. doi: 10.1177/0145721706298194 Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer för diabetesvård. (Artikelnr 2015-2-3). Hämtad 15 mars, 2016, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19689/2015-23.pdf Spreitzer, G. M. (1996). Social structural characteristics of psychological empowerment. Academy of Management Journal, 39(2), 483-504. doi: 10.2307/256789 15 Stödberg, R., Sunvisson, H., & Ahlström, G. (2007). Lived experience of significant others of persons with diabetes. Journal of Clinical Nursing, 16(7b), 215-222. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01797.x Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 4 mars, 2016, från http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf Tang, T. S., Funnell, M. M., Brown, M. B., & Kurlander, J. E. (2010). Self-management support in “real-world” settings: an empowerment-based intervention. Patient Education and Counseling, 79(2), 178-184. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2009.09.029 Tolijama, M & Hentinen, M. (2001). Adherence to self-care and glycaemic control among people with insulin-dependent diabetes mellitus. Journal of Advanced Nursing, 34(6), 780-786. doi: http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01808.x *Trief, P. M., Sandberg, J. G., Dimmock, J. A., Forken, P. J., & Weinstock, R. S. (2013). Personal and relationship challenges of adults with type 1 diabetes: A qualitative focus group study. Diabetes Care, 36(9), 2483-2488. doi: 10.2337/dc12-1718 Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.481-495). Lund: Studentlitteratur. *Watts, S., O’Hara, L., & Trigg, R. (2010). Living with type 1 diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology and Health, 25(4), 491-506. doi: 10.1080/08870440802688588 World Health Organization (2015). About diabetes. Hämtad 30 januari, 2016, från http://www.who.int/diabetes/action_online/basics/en/index1.html World Health Organization (1946). About WHO. Hämtad 11 februari, 2016, från http://www.who.int/about/en/ Zoffmann, V., & Kirkevold, M. (2012). Realizing empowerment in difficult diabetes care a guided self-determination intervention. Qualitative Health Research, 22(1), 103118. doi: 10.1177/1049732311420735 Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023 Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F, Friberg. (Red.), Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.57-79). Lund: Studentlitteratur. *=artiklar som ingår i resultatet. 16 Bilagor Bilaga 1: Sökning i databaser. Sökning i Medline utförd 160210 Antal träffar S.1 Diabetes type 1 AND experience* OR perspective* OR view OR perception* 631 S.2 Diabetes type 1 AND experience* OR perspective* Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal kvalitetsgranskade artiklar Antal utvalda artiklar till resultatet 342 342 33 9 4 284 284 19 3 0 397 42 7 3 Sökning i Cinahl utförd 160215 S.1 Diabetes type 1 AND experience* OR perception* OR living Sökning i PsycInfo utförd 160215 S.1 Diabetes type 1 AND experience* OR perception* OR living S.2 Diabetes type 1 AND (experience* OR perception* OR living) AND qualitative 1868 397 Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsprotokoll. Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är beskrivet? Ja Nej Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? (Kvalitativt syfte – kvalitativ metod) Ja Nej Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ ställningstagande? Ja Nej Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ………………………………………………. Bilaga 3: Artikelmatris. Titel Syfte Metod Resultat Kvalitetsgranskning Författare: Balfe, M. Tidsskrift: Journal of Advanced Nursing Årtal: 2009 Land: Irland Healthcare routines of university students with type 1 diabetes. Att undersöka hur studenter uppfattar sina rutiner och sin egenvård i samband med studier på universitet. Kvalitativ studie. Semi-strukturerad intervju samt dagbok (n=19). Rutiner upplevdes framförallt som något positivt, men många upplevde svårigheter i att hålla fast rutinerna gällande sin egenvård. 4/4 på del I av granskningen. Författare: Kay, C., Davies, J., Gamsu, D., & Jarman, M Tidsskrift: Journal of Health Psychology Årtal: 2009 Land: England An exploration of the experiences of young women living with type 1 diabetes Att undersöka hur unga kvinnors upplever att leva med diabetes typ 1 Kvalitativ studie med fenomenologisk design. Semi strukturerad intervju (n=9). Diabetes förändrade kvinnornas kroppssyn och innebar en förändring i deras liv. 4/4 på del I av granskningen. Författare: Watts, S., O’Hara, L., & Trigg, R. Tidsskrift: Psychology and Health Årtal: 2010 Land: England Living with type 1 diabetes: A byperson qualitative exploration Att utforska relationen mellan person och sjukdom - att vara en person som har diabetes eller vara diabetiker. Kvalitativ studie. Semi-strukturerad intervju (n=4). En kronisk sjukdom som diabetes typ 1 skapade en psykologisk konflikt mellan att uppnå personliga mål i livet och att tillfredsställa de krav som sjukdomen ställer på personen. 4/4 på del I av granskningen. 8/8 på del II av granskningen. 7/8 på del II av granskningen. Saknar återkoppling från bakgrunden gällande teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen. 6/8 på del II av granskningen. Saknar utförlig beskrivning av datainsamling samt fullständig metoddiskussion. Författare: O’Hara, L., Gough, B., Seymour-Smith, S., & Watts, S. Tidsskrift: Psychology and Health Årtal: 2013 Land: England ‘It is not a disease, it is a nuisance’: Controlling diabetes and achieving goals in the context of men with type 1 diabetes. Att undersöka hur upplevelsen av diabetes tar sig i uttryck hos män. Kvalitativ studie. Semi-strukturerad intervju (n=15). Författare: Rankin, D., Elliott, J., Heller, S., Amiel, S., Rogers, H., DeZoysa, N., & Lawton, J. Tidsskrift: Chronic Illness Årtal: 2013 Land: England Experiences of hypoglycaemia unawareness amongst people with Type 1 diabetes: A qualitative investigation Att utforska upplevelsen hos personer som lever med ovisshet gällande hypoglykemi och dess inverkan på livet. Kvalitativ studie. Djupgående intervju (n=38). Grounded Theory. Författare: Rintala, T-M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. Tidsskrift: European Diabetes Nursing Årtal: 2013 Land: Finland Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. Att utforska upplevelsen av vardagslivet som en familj från en vuxen persons synvinkel. Kvalitativ studie. Intervju (n=19). Grounded theory användes. Mäns relation till diabetes handlade till stor del om deras personliga mål i livet. De kontrollerade relationen på ett sätt som skulle underlätta för dem att uppnå sina mål. 4/4 på del I av granskningen. Hypoglykemin påverkade personernas arbets- och familjeliv och begränsade deras vardag. Personerna saknade stöd från hälso- och sjukvården. 4/4 på del I av granskningen. Vardagslivet inkluderade många olika problem som påverkade egenvården hos personen som levde med diabetes. Stöd från familjen upplevdes som viktigt. 4/4 på del I av granskningen. 8/8 på del granskningen. 8/8 på del II av granskningen. 8/8 på del II av granskningen. II av Författare: Trief, MP., Sandberg, G-J., Dimmock, A-J., Forken, J-P., & Weinstock, S-R. Tidsskrift: Diabetes care Årtal: 2013 Land: USA Personal and relationship challenges of adults with type 1 diabetes. Att få en ökad förståelse för de psykosociala svårigheter en person med diabetes typ 1 upplever samt hur det påverkar relationer. Kvalitativ studie med gruppintervju som spelades in och transkriberades. Två patientgrupper (n= 9 och 7) samt två partner grupper (n= 7 och 7). 4 huvudkategorier skapades: 1) diabetes påverkan på förhållandet 2) förståelsen av hypoglykemins betydelse 3) komplikationer 4) tekniska fördelar. 4/4 på del I av granskningen. 6/8 på del II av granskningen. Saknar diskussion av etiskt förhållningssätt samt återkoppling från bakgrunden gällande teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen.