Barn med reflux – svårupptäckt men lättbehandlat Page 1 of 4 Startsidan 2007-09-15 Barn med reflux – svårupptäckt men lättbehandlat Refluxsjukdom är inte enbart en vuxensjukdom utan drabbar även barn och ungdomar. Vid mag- och lungproblem måste man alltid räkna med att refluxsjukdom kan ligga bakom barnets problem. Mer studier behövs för att tydliga riktlinjer, som gör det möjligt att upptäcka och behandla denna underskattade sjukdom bland barn och unga, ska kunna arbetas fram. Lena Grahnquist, barnläkare och överläkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, poängterar att det är viktigt att skilja på reflux (GER) och refluxsjukdom (GERD). Under barnets första levnadsår är reflux – att det kommer upp maginnehåll i matstrupen – så vanligt att man inte kan tala om sjukdom. Cirka 40 procent av alla spädbarn har det vid fyra månaders ålder. – Det absolut viktigaste är att kunna skilja på vad som är sjukt och vad som är friskt hos dessa små barn, säger hon. Vid ett års ålder, när barnet äter fast föda, ska det inte ha så mycket reflux. Då är anatomin vad gäller matstrupe och magsäck färdigutvecklad. Fortsatt reflux handlar därefter mer om en sjukdom. Symtom kan vara att barnet allmänt sett inte mår bra, är ledset, inte går upp i vikt och/ eller har sömnproblem. – Att upptäcka och ställa diagnosen gastroesofageal refluxsjukdom, GERD, är kliniskt sett generellt ganska svårt, säger Lena Grahnquist. Det finns många artiklar som beskriver refluxsjukdom men väldigt få studier där man följt normala och sjuka barn eller för tidigt födda barn, och därför saknas bra riktlinjer. Barnläkare Lena Grahnquist anser att en del i mötet är att ställa rätt frågor: – Som läkare och vuxen får man svar på de frågor man ställer. Ställer vi inte rätt frågor till barnen får vi inte de svar vi behöver. Flera grupper http://www.svenskkirurgi.se/skf/svkir/07-4/reflux.htm 2008-10-03 Barn med reflux – svårupptäckt men lättbehandlat Page 2 of 4 Det finns två stora patientgrupper när det gäller refluxsjukdom hos barn. Den ena omfattar för tidigt födda barn som är mer utsatta för reflux än andra. Symtomen brukar framträda när barnet är några veckor gammalt och så småningom kan refluxerna leda till refluxsjukdom. Den andra stora patientgruppen är barn med ett neurologiskt handikapp, framför allt med en cp-skada. Ytterligare en grupp är barn som opererats i magtarmkanalen och därmed fått en förändrad anatomi. – En grupp barn, som vi inte vet så mycket om, är de som går upp i vikt men fortsätter att kräkas efter ett års ålder. De här barnen återkommer som tioåringar med nya refluxproblem. Men vi har inte diagnostiska möjligheter att fånga dem tidigt. Smakar kräk Det saknas studier som visar hur vanlig refluxsjukdom är i åldersgruppen 1–18 år och huruvida den är vanligare i en viss ålder. På magtarmenheten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, en specialistklinik för barn med mag-tarmproblem, har tio procent av mottagningsbesöken huvuddiagnosen gastroesofageal refluxsjukdom. I dessa tio procent ingår inte barn med neurologiskt handikapp. – Vi kan inte med säkerhet säga att refluxsjukdom är ett ökande problem men vi upplever det så. Det kan bero på att vi idag har en annorlunda syn och större kunskaper än tidigare vilket innebär att vi är bättre på att upptäcka sjukdomen. Men de här barnen fanns inte i den här omfattningen när jag var ny som doktor. Samma uppfattning har äldre doktorer och sjuksköterskor på enheten. Barn säger inte att de har halsbränna. Istället säger de att det kommer upp något surt i munnen, att det smakar kräk och luktar illa i munnen. De klagar på ont i magen och i bröstet. De kan även ha astmaliknande symtom vilket gör att astmalungläkare hittar en del patienter med refluxsjukdom. Sur magsaft kommer ner i lungorna viket ger andningsproblem. Refluxsjukdom kan även leda till skadade tänder och ibland upptäcks refluxsjukdom genom att tandläkare noterar skador på tandemaljen. Störd motorik En anledning till refluxsjukdom kan vara allergi, framför allt komjölksallergi. Inflammatoriska celler stör motoriken i matstrupen och kan även störa motoriken i tarmen. Botemedlet är att komma till rätta med allergin. – Vi vet vad vi ska göra när barnet lider av refluxsjukdom men vi saknar fortfarande kunskaper om hur lång tid barnet ska medicineras, vilken dos som är lämplig och hur vi ska kontrollera effekterna av medicineringen. På vuxensidan har det varit en överanvändning av syrahämmare men sannolikt är det tvärtom på barnsidan. En del läkare tror inte att refluxsjukdom finns bland barn. Jag vill inte direkt säga att refluxsjukdom felbehandlas, snarare att den inte behandlas tillräckligt och med fel doser. Många barn som behandlas får så låga doser att det näst intill är en meningslös behandling. Lätt att behandla Den bästa behandlingen för att förhindra att sur magsaft kommer upp i matstrupen är syrahämmande läkemedel. Läkemedelsbehandling kan kompletteras med specialkost som gör maten geléaktig. När barnet inte ammas kan det få bröstmjölksersättning som innehåller risstärkelse vilket gör maginnehållet tjockt och därmed håller sig kvar i magen. Obehandlad refluxsjukdom kan leda till inflammation i matstrupen – refluxesofagit. Esofagit kan göra mycket ont, och även ren symtomatisk refluxsjukdom utan esofagit kan vara väldigt smärtsam. Men refluxsjukdom är ingen svårbehandlad sjukdom när man väl kommer fram till diagnos och vad man ska göra. Bättre rekommendationer – Jag skulle vilja ha mer stöd för användning av läkemedel för de riktigt små barnen, veta hur länge man ska använda det och hur man ska behandla neurologiskt skadade barn. Det verkar som om vi behöver ha en helt annan dosering för dem. Ett problem, menar Lena Grahnquist, är att det finns få läkare som kan behandla refluxsjukdom hos barn. Specialkunskaper behövs. – Men när patientgruppen blir större måste vi ge allmänna direktiv och det kan vi först när vi har erforderliga data. På en specialistklinik har vi endast kapacitet att ta emot patienter som ingen annan kan sköta. Om vi hade mer forskningsdata om refluxsjukdom och bättre möjligheter att selektera dem som behöver extra kontroll, skulle vi kunna ge bättre rekommendationer så att patienterna kan skötas i öppenvård. http://www.svenskkirurgi.se/skf/svkir/07-4/reflux.htm 2008-10-03 Barn med reflux – svårupptäckt men lättbehandlat Page 3 of 4 Lena Grahnquist tycker det är viktigt att poängtera att ett ordinerat läkemedel inte innebär att patienten tar det. Och bara för att patienten tar läkemedlet innebär det inte att det har någon effekt. Ger behandlingen någon syrahämning i magen? Och i så fall – har den effekt på den sjukdom man försöker behandla? Hur länge ska då behandlingen fortgå? Det är en lång rad frågor man som läkare måste ställa sig. Underdiagnostisering Att för tidigt födda barn senare, i tioårsåldern, får sjukdomen kan bero på att de behandlats för dåligt från början. Det kan handla om underdiagnostiserade barn som inte faller in under sjukdomskriterierna. – Det är möjligt att våra kriterier för sjukdomen inte riktigt stämmer. Det behövs långtidsuppföljningar. I USA tycks refluxsjukdom bland barn ha blivit ett större problem än tidigare. En förklaring som anges är att spädbarnen sitter mycket i bilbarnstolar vilket innebär att de kräks mer än om de inte sitter i den vikta, lite hoptryckta positionen. Matstrupen kan bli irriterad vilket kan ge konsekvenser längre fram. – Vi vet för lite om allt detta, säger Lena Grahnquist. Men att bära runt barn i bilbarnstolar är nog inte bra. I USA och England har refluxsjukdom hos barn blivit ett så stort problem att det skapats föräldraföreningar med hemsidor om detta. Lena Grahnquist poängterar hur viktigt det är med mer forskning inom det här området. Mer data behövs om refluxsjukdomens naturalförlopp. Hur vanlig är sjukdomen och när uppträder den? Hur länge ska man behandla och vilka doser är adekvata? Studier behövs på till exempel nyfödda barn och inte minst på handikappade barn, en sårbar grupp som drabbas hårt av sin refluxsjukdom. Ett lidande vars omfattning man först under senare år förstått vidden av. – En del läkare tror inte att refluxsjukdom finns bland barn, säger Lena Grahnquist. Hon anser att andra som behandlas får så låga doser att behandlingen är näst intill meningslös. Rätt frågor – Refluxsjukdom upplevs olika från barn till barn. Som läkare och vuxen får man svar på de frågor man ställer. Ställer vi inte rätt frågor till barnen får vi inte de svar vi behöver. Så en del i att möta barn är att ställa rätt frågor. Lena Grahnquist är bekymrad över att det generellt är svårt att få pengar för klinisk forskning som rör barn. Patientgruppen är förhållandevis liten vilket gör barnstudier mindre intressanta för dem som anslår forskningspengar. Men det är de mest sårbara barnen som drabbas av sjukdomar medan det i vuxengruppen är gemene man som drabbas. http://www.svenskkirurgi.se/skf/svkir/07-4/reflux.htm 2008-10-03 Barn med reflux – svårupptäckt men lättbehandlat Page 4 of 4 Erfarenhet ger kunskap – Läkemedelsstudier är kostsamma och därför behövs anslag från både det allmänna och läkemedelsföretagen för att vi ska kunna genomföra dem. Under 1990-talet fanns en rädsla för att använda medicinska preparat på nyfödda barn på grund av biverkningsrisken. Men Lena Grahnquist tror att dessa risker är överspelade. – Vi har behandlat de här barnen eftersom det varit vår enda möjlighet. Nu har det gått tolv år utan att några större biverkningar noterats. Den praktiska erfarenheten har gett kunskaper och vägledning istället för studier. Som exempel på att refluxsjukdom hos barn varit en så pass okänd sjukdom nämner Lena Grahnquist att Läkemedelsförmånsnämnden i början av 2006 beslutade dra in subventioner för de läkemedel som används vid refluxsjukdom hos barn. Kapslar kan inte ges till barn under två år utan det behövs läkemedel som kan slammas upp, till exempel Losec MUPS. Egen ficka Efter Läkemedelsförmånsnämndens beslut riskerade dessa barnfamiljer att drabbas av kraftigt ökade kostnader när hela kostnaden för behandlingen skulle betalas ur egen ficka. – Ingen hade bevakat de här barnens intresse. Men efter våra påtryckningar bidrog alla – kommuner, landsting och läkemedelsförmånsnämnden – till att hitta en bra lösning. Det finns dock fortfarande landsting som ännu ej kommit fram till en lösning på hur de här läkemedlen ska subventioneras. Göran Nilsson Frilansjournalist Korrespondens: Patrik Engström [email protected] Svensk kirurgisk förening www.svenskkirurgi.se http://www.svenskkirurgi.se/skf/svkir/07-4/reflux.htm 2008-10-03