Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng
Examensarbete C-nivå, 10 poäng
Vårterminen 2007
Att leva med fibromyalgi
- Ur ett patientperspektiv
Living with fibromyalgia
- From patient’s own perspective
Författare: Carina Eneström och Sara T. Haile
Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng
Examensarbete C-nivå, 10 poäng
Vårterminen 2007
Att leva med fibromyalgi
Sammanfattning
Fibromyalgi (FM) är en svårdiagnostiserad kronisk sjukdom som drabbar två till
fyra procent av befolkningen, mest kvinnor. Huvudsymtomen anges vara smärta,
trötthet och sömnstörning. Studier visar att det inom vården finns en attityd och en
uppfattning om att FM är en psykologisk och inte medicinsk sjukdom. Patienterna
upplever sig vara misstrodda och obekräftade. FM uppges inverka negativt på
livskvaliten. Syftet med denna studie var att belysa hur det är att leva med FM och
att utforska hur människor med FM upplever vården utifrån ett patientperspektiv.
Tolv vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av Katie Erikssons teori om
den lidande människan. Resultatet visade att patienter med FM tvingas gå igenom
olika förändringar i både familjelivet, arbetslivet och det sociala livet. Förutom det
lidande som sjukdomen fört med sig beskrevs också det lidande som vården
orsakar. Att hitta en mening i lidandet var ett annat fenomen som beskrevs av
patienterna. Resultatet visade också att effektiva interventionsmodeller saknades.
Att bli trodd, få stöd, information och kunskap om sjukdomen angavs vara de
viktigaste behoven för patienterna vid mötet med vårdpersonal. Då detta
efterfrågas av patienterna rekommenderas ytterligare studier för att utveckla
effektiva interventionsmodeller. Utveckling av ett omvårdnadsbaserat
uppföljningsprogram, exempelvis sjuksköterskemottagning i primärvården
föreslås.
Nyckelord: Fibromyalgi, Lidande, Patientupplevelser
Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet, 120 poäng
Examensarbete C-nivå, 10 poäng
Vårterminen 2007
Living with fibromyalgia
Abstract
Fibromyalgia (FM) is a chronic disease with no clear aetiology, cure and
diagnosis. FM affects approximately 2% to 4% percent of the general population
mostly women. The most common symptoms connected to FM are widespread
musculoskeletal pain, fatigue and sleeping disorder. Studies show that, among
healthcare providers there is a perception and an attitude towards FM which
indicates that FM is a psychological and not a medical disease. Patients with FM
experience being misunderstood, doubted and not being acknowledged. FM has a
negative influence on the quality of life. The aim of this study was to elucidate
how it is to live with FM, from patient’s own perspective, and to survey how
people with FM experience the healthcare. Twelve scientific studies were
analyzed with the help of Katie Eriksson’s theory about suffering (the suffering
person). The result showed that, patients with FM were forced to go through
different changes in their lives in relation to such as family, work and social life.
Apart from the suffering caused by the disease, the suffering caused by the
healthcare was also described. Finding a meaning in the suffering was also another
phenomena described by the patients. The result showed a lack of an effective
intervention model. The main needs that patients regarded most important in the
relationship with the healthcare professionals were being believed, getting support,
information and knowledge about the disease. Further studies are needed to
develop effective intervention models. Development of nursing based follow-up
program, for instance, in the primary care is recommended.
Key words: Fibromyalgia, Suffering, Patient experience
Innehållsförteckning
1. Inledning .............................................................................................1
2. Bakgrund.............................................................................................1
2.1 Historik............................................................................................................. 1
2.2 Fibromyalgi...................................................................................................... 1
2.3 Attityder och uppfattningar om fibromyalgi ................................................. 3
2.4 Möte med sjukvården ..................................................................................... 3
2.5 Fibromyalgins påverkan på livskvaliteten .................................................... 4
2.6 Teoretisk referensram .................................................................................... 4
2.7 Problemformulering........................................................................................ 7
3. Syfte.....................................................................................................7
3.1 Frågeställningar .............................................................................................. 7
4. Metod...................................................................................................7
4.1 Datainsamling ................................................................................................. 7
4.2 Dataanalys ....................................................................................................... 8
5. Resultat ...............................................................................................9
5.1 Sjukdomslidande ............................................................................................ 9
5.2 Vårdlidande ................................................................................................... 10
5.3 Livslidande .................................................................................................... 11
5.3.1 Livsförändring.................................................................................................................... 11
5.3.2 Familjelivet ......................................................................................................................... 12
5.3.3 Det sociala livet.................................................................................................................. 12
5.3.4 Arbetslivet .......................................................................................................................... 13
5.4 Lidandets mening ......................................................................................... 14
5.5 Lidandets drama ........................................................................................... 14
5.5.1 Försoningsprocessen ....................................................................................................... 14
5.5.2 Vårdpersonalens roll för ett lindrat lidande .................................................................... 15
6. Metoddiskussion ..............................................................................16
7. Resultatdiskussion ..........................................................................17
7.1 FM patienters upplevelse av sin situation .................................................. 17
7.2 FM patienters upplevelse av vården & vad patienterna behöver.............. 17
Slutsats ................................................................................................................ 18
Referenslista.........................................................................................19
Bilaga 1: Matris
Bilaga 2: Kategorisering av tema
1. Inledning
Personliga upplevelser av att ha muskelsmärta och inte få en diagnos, att gå till läkare och inte
riktigt bli trodd fick oss att börja diskutera dessa fenomen. Detta ledde oss vidare till
sjukdomen fibromyalgi. Vi hade uppfattningen om att denna sjukdom inte har tagits på allvar
och tidigare ibland nämnts med uttrycket ”sveda värk och brännkärringar”. Vi antog därmed
att människor med fibromyalgi troligen hamnar i situationer där de upplever sig misstrodda.
Som sjuksköterskor kommer vi att möta patienter i liknande situationer. Vi ville då få djupare
insikt om hur livet kan se ut för dessa människor ur deras perspektiv, så att vi får en bättre
förståelse, kan ge ett bättre bemötande och en bättre vård.
2. Bakgrund
2.1 Historik
Enligt Staud och Domingo (2001) är symtomen på fibromyalgi (FM) beskrivet av
Hipprocrates redan för 1200 år sedan. De menar att Hippocrates möjligen hade FM i tanken
när han nämnde patienter med mildare smärta av ospecificerad lokalisering och karaktär, utan
associerad svullnad, och väderkänslighet. Sir William Osler´s beskrivning av ”neurasthenia”
1892, verkar också referera till FM (a.a.). Däremot är det inte längre än 15 år sedan FM har
fått erkännade inom den medicinska professionen. Bland några betraktas det även idag som
somatiserade besvär av psykologiskt ursprung trots ökad evidens om bakomliggande
patologiskt underlag (Longley, 2006).
2.2 Fibromyalgi
FM är en kronisk sjukdom med utbredd smärta i muskler, framförallt i muskelfästen med ett
flertal s.k. ömma punkter och uttalad trötthet. Andra symtom kan vara dålig nattsömn, stelhet
på morgonen, Colon irritable och oro (Lewis, Heitkemper & Dirksen, 2004). Smärtan
kommer oftast från muskulatur men värk kan även förekomma i leder och skelett. Värken kan
variera från dag till dag och kan flytta sig mellan olika muskelgrupper. Smärtan beskrivs
oftast som molande (Ericson, E. & Ericson, T., 2002). Det är stor individuell skillnad på
symtomen. Vissa lider bara av smärta, andra har flera olika symtom samtidigt. I flera olika
studier som har gjorts framkommer tydligt de vanligaste symtomen och att de flesta har flera
utav dem (Giesecke, Williams, Cupps, Tian X. & Tian, T., 2003).
Att definitivt få diagnosen FM är oftast svårt och tar lång tid. Vanliga indikationer som
exempelvis blodprover använder man mest för att utesluta andra sjukdomar. Det finns flera
definitioner på FM men den vanligaste kommer från USA (American college of
rheumatology). Med den definitionen diagnostiserar man FM utifrån kriterierna att ha haft
generell smärta under mer än 3 månader och smärtan skall omfatta de fyra
kroppskvadranterna. Smärta vid måttlig tryck skall finnas på 11 av 18 specifika ställen s.k.
ömma punkter (Ericson, E. & Ericson, T., 2002). Se figur 1.
1
Figur 1: Ömma punkter vid FM
Förekomsten av FM uppskattas till ungefär två till fyra procent av befolkningen (Wolfe,
1993). Tre procent av den kvinnliga populationen och 0,5 procent av männen har symtom
som liknar eller överensstämmer med diagnosen FM och risken att få FM ökar kraftigt vid
stigande ålder (Ericson, E. & Ericson, T., 2002). Enligt Lewis et al. (2004) har forskning
gjorts och görs för att få fram underliggande faktorer och de patofysiologiska mekanismerna
bakom sjukdomen. Det finns i nuläget ett flertal teorier som behandlar etiologin för FM. Hos
FM patienter har exempelvis onormala halter av neurotransmittorer hittats bland annat
serotonin och noradrenalin. Dessa transmittorer reglerar sinnestämning, sömn och
smärtkänslighet som är vanliga åkommor vid FM. Man har också sett att hyperaktivitet i
hypothalamus ger en ökad utsöndring av adrenalin vilket spelar en stor roll i människans
påverkan av stress. Förändringar i adrenalinhalten kan påverka en persons mentala och
psykiska hälsa negativt. Ökade cortisolnivåer ihop med samtidigt minskade ACTH
(Adrenokortikotropt Hormon) halter har också påvisats hos FM patienter. En onormal
funktion i det centrala nervsystemet kan orsaka förändringar i det vaskulära systemet som
leder till ortostatisk hypotension och minskad hjärtverksamhet. En noterad minskad halt av
tillväxthormon kan vara orsak till muskelsmärtan (Lewis et al., 2004).
Behandling vid sjukdomen kan vara olika beroende på vilka symtom som uppträder men
farmakologisk behandling är viktig för att behandla smärtan. Fysisk träning, akupunktur och
massage är också behandlingar som används (Ericson, E. & Ericson, T., 2002). Behandlingen
är symtominriktad och kräver hög motivation från patienten och på grund av att det är en
kronisk sjukdom så är det ett långvarigt rehabiliteringsprogram. Då är det viktigt att patienten
får kontinuerligt stöd och hjälp från vårdpersonalen (Lewis et al., 2004). Goldenberg,
Burckhardt och Crofford (2004) har i sin kliniska översikt studerat vilka behandlingar, både
farmakologiska och icke farmakologiska, som är optimala och till störst nytta för patienterna.
Det som framkom i denna studie är att farmakologiskt var det vissa specifika läkemedel som
hjälpte bäst. Vid icke farmakologiska behandlingar var det framförallt motion, KBT (kognitiv
beteendeterapi) och patientinformation som visade sig optimala för dessa patienter.
2
2.3 Attityder och uppfattningar om fibromyalgi
Ekström och Parmander (1996) har i en rapport undersökt vilka föreställningar som läkare har
om olika sjukdomars status och vilken betydelse det kan ha. Det framkom att hjärtinfarkt,
leukemi, lungemboli och meniskruptur värderades högst medan FM, skrumplever,
ångestneuros och neurotisk depression värderades lägst. Akutsjukvård och kirurgi som
specialitet värderades högst medan behandling av kroniska och långvariga sjukdomar
värderades lägst. Att statusen var olika förklarades med att vid akuta, livshotande och
dramatiska förlopp var insatsen mera heroisk. Lågstatussjukdomarna var svårdiagnostiserade
och svåra att behandla. Vilka personer som drabbas av en viss sjukdom spelade också en roll
för hur hög status sjukdomen hade. Vid hjärtinfarkt var det oftast män som kanske var i
karriären och vid meniskruptur gällde det idrottsmän som ansågs ha hög status. Skrumplever
kopplades ihop med alkoholister och FM med äldre lite gnälliga damer.
Patienter med FM fick ständigt kämpa för att bli trodda som patienter med verklig sjukdom.
Det fanns en skillnad mellan patienternas och läkarnas uppfattning om patienternas lidande
(Martinez, Cruz, Aranda, Boulos & Lagoa, 2003; Schoofs, Bambini, Ronning, Bielak &
Woehl, 2004). Detta kan relateras till Åsbring och Närvänens (2003) studie där de flesta av 26
läkare som deltog i studien menade att patienter med FM överdrev sina problem. Dessutom
kom det fram att patienter med FM jämfördes med andra patienter både utseende och
beteendemässigt. Läkarna ansåg FM som ”illness” och inte sjukdom. Med illness menas en
subjektiv känsla av sjukdom i frånvaro av medicinsk diagnos medan sjukdom kan bevisas
med medicinsk diagnostik. Läkarna menade då att FM inte uppfyller kriterierna, nämligen
biologiska, objektiva och mätbara bevis, för att vara en medicinsk sjukdom och de ansåg
illness som mindre farligt än sjukdom. Några nämnde dock att FM mer och mer börjat
betraktas som sjukdom den senaste tiden.
Symtomen som beskrevs av patienterna stämde för det mesta med de symtom som beskrivits i
litteraturen. Dock uppgav patienterna att det fanns skillnad mellan läkarens och sin egen
uppfattning av symtomen. Patienternas beskrivning av symtomen var dessutom olika och
individuella (Martinez et al., 2003). I en annan studie som gjorts av Paulson, Norberg och
Danielson (2002) deltog 19 män med FM liknande smärta. Deras upplevelse var att långvarig
smärta utan orsak och diagnos associerades med lathet och de beskrev även hur symtomen
ibland förlöjligades av läkare (a.a.). Läkarna tyckte att patienternas berättelser om symtomen
inte motsvarade deras beteende och utseende. Författarna av studien menade att läkarnas
inställning ledde till ifrågasättande av patienternas moralitet och trovärdighet. I denna studie
var det inte klart om dessa värderingar hade delgetts patienterna (Åsbring & Närvänen, 2003).
Enligt Martinez et al. (2003) angav några patienter att de hade känt det som om deras läkare
trott att de bara suttit och hittat på sina symtom.
2.4 Möte med sjukvården
Uppfattningen angående hjälp från vården var att det fanns brist på information om FM hos
läkare och annan professionell vårdpersonal (Martinez et al., 2003; Schoof et al., 2004). Lång
väntetid till specialistklinik, brist på kontinuitet och uppföljning i primärvården angavs också
som ett problem (Paulson et al., 2002). Alla patienter i både Paulsons et al. (2002) och
Martinezs et al. (2003) studie rapporterade dessutom att de hade fått sin diagnos efter fler än
tre besök hos olika läkare med olika specialitet och att de då hade fått andra diagnoser och
behandlingar.
I studien av Paulson et al. (2002) beskrev patienterna att de hade blivit bemötta med artighet i
början av sjukdomen, men att det sedan kändes som de hade blivit ointressanta patienter för
3
sjukvårdspersonalen som inte kunde göra mycket åt deras problem. Ett liknande resultat
rapporterade även Schoofs et al. (2004). Patienterna i både studierna förklarade bristen på stöd
och förståelse som en följd av personalens hjälplöshetskänsla över att det inte fanns mycket
att göra åt FM. Emellertid rapporterade Paulson et al. (2002) en ökad upplevelse av
välbefinnande vid möte med engagerad och skicklig vårdpersonal. Däremot att inte tas på
allvar och inte bli respekterad av vårdpersonalen ledde till känslan av att vara försummad
oavsett annan typ av vård.
Utöver kunskapsbrist och oförståelse inom sjukvården rapporterade Schoofs et al. (2004) att
patienterna upplevde brist på stöd och medkänsla från professionell personal. Några patienter
upplevde däremot mer förståelse och stöd från vårdpersonal som själva hade FM eller kände
någon annan som hade det.
2.5 Fibromyalgins påverkan på livskvaliteten
Eftersom kronisk smärta är huvudsymtom vid FM kan det skapas ett lidande som dessutom
kombinerat med oro, frustration och ilska påverkar personens sinnesstämning negativt. I en
utförd studie där FM patienter jämförts med friska personer har man sett att FM patienterna
upplevde en lägre livskvalitet än den friska kontrollgruppen. Dessa patienter upplevde också
en högre nivå av oro och påvisade en allmänt högre känslighet, de kände sig nervösare och
ängsligare än de friska patienterna (Pagano, Matsutani, Ferreira, Marques & Pereira, 2004).
I en studie där man jämfört patienter med reumatoid artrit och FM är det oklart om de
psykologiska symtom som dessa patienter hade var orsaken till FM eller om det var FM som
var orsaken till symtomen. Vid jämförelsen mellan reumatoid artrit och FM såg man att den
stora skillnaden var att FM patienterna upplevde mer smärta och hade en högre nivå av oro.
Oro var alltså starkt ihopkopplat med FM. En uppfattning som författarna hade var att oron
gjorde att dessa patienter upplevde sina symtom ännu mer intensiva och störande än andra
patientgrupper (Sayar, Gulec, Topbas & Kalyoncu, 2004). Patienterna i studien av Martinez et
al. (2003) beskrev oro för fysiska handikapp, för minskad självständighet att klara ADL,
rädsla över att ha fått fel diagnos och för att deras barn kunde ha ärvt sjukdomen.
Konstant smärta och trötthet ledde till begränsad funktion och aktivitet både inom och
utomhus för dessa människor. De kände också saknad efter sitt vanliga liv och det som
nämndes ofta var arbetet. Detta påvisades leda till minskad livskvalitet (Schoofs et al., 2004).
Frustration och ilska över att inte bli trodda och bli uppfattade som lata upplevde patienterna i
studierna av (Martinez et al., 2003; Paulson et al., 2002; Schoffs et al., 2004). Detta beskrevs
som en huvudfaktor till ytterligare stress och minskad livskvalitet. Dessutom ledde det till
svårigheter att hantera kroppsliga besvär (Schoofs et al., 2004).
2.6 Teoretisk referensram
Utifrån bakgrunden kan det konstateras att FM påverkar patienternas hela livssituation på ett
påfrestande negativt sätt, vilket även inkluderar att de av omgivningen bemöts med skepsis
och misstroende. Utifrån detta drar författarna slutsatsen att detta är en patientgrupp som har
ett omfattande lidande. Omvårdnadsforskaren Katie Eriksson har i sin forskning fokuserat just
på patienters lidande och utrett själva begreppet lidande och dess innebörd. Hon har också
uppmärksammat att patienters lidande inte enbart orsakas av sjukdomen i sig utan även kan
förvärras eller uppstå i samband med vård, s.k. vårdlidande. Hon menar också att lidandet
inbegriper i patientens hela livsvärld och därigenom även ger upphov till vad Eriksson
benämner som livslidande. Författarna anser att Erikssons teori är relevant för att få förståelse
4
för denna patientgrupp och för att belysa vilken typ av lidande som förekommer hos dessa
patienter.
Lidande
Katie Eriksson har i sin bok Den lidande människan skrivit om begreppet lidande. ”Att lida är
att pinas och våndas” (Eriksson 1994, s. 21). Hon menar att följande huvuddimensioner kan
skiljas ut för begreppet lida:
1.
2.
3.
4.
Någonting negativt eller ont, någonting som ansätter människan.
Någonting som människan måste leva med, något som hon utsätts för.
En kamp.
Någonting konstruktivt eller meningsbärande, en försoning.
(Eriksson 1994, s. 21)
Lidandet är en kamp och människan kan antingen kämpa eller ge upp beroende på vilken
situation hon befinner sig i. Då lidandet är som värst är det som svårast att förmedla sitt
lidande till sin omgivning. Det finns inga bestämda orsaker eller förklaringar till varför
lidande uppstår men enligt Eriksson (1994) så är de mest framträdande orsakerna: Kränkt
värdighet, skuld, fördömelse, kärlekslöshet, att inte bli tagen på allvar, ensamhet och att inte
vara välkommen. Det lidande som vi ofta möter i vården är sjukdomslidande, vårdlidande och
livslidande.
Sjukdomslidande
Med sjukdomslidande menas det lidande som orsakas av själva sjukdomen det vill säga
kroppsliga besvär såsom smärta. Sjukdomen i sig medför inte nödvändigtvis smärta och
smärta är inte lika med lidande. Smärtan gör att människans möjlighet att bemästra lidande
minskar då all energi går åt till den kroppsliga smärtan. Den kroppsliga smärtan bör lindras
med alla medel då den annars kan leda till emotionell död. Sjukdom och behandling leder
ibland till ett emotionellt lidande. Upplevelser av skam och/eller skuld kan uppstå hos
patienterna själva eller orsakas av vårdpersonalen på grund av en fördömande attityd. Det
sociala sammanhanget kan också påverka dessa känslor och orsaka ett själsligt och andligt
lidande hos patienterna (a.a.).
Vårdlidande
Med vårdlidande menas det lidande som uppstår eller förvärras hos patienten vid mötet med
vården. Eriksson (1994) har delat in vårdlidandet i fyra kategorier. Kränkning av patientens
värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Det vanligaste lidandet
inom vården är att patienten kränks. Att kränka någons värdighet och värdet som människa
fråntar patientens möjlighet till att vara en hel människa och därmed försvinner också
patienternas innersta hälsoresurser. Kränkning kan vara att inte ge en patient tid och plats. Det
kan också vara att tilltala patienten slarvigt eller att inte skydda patienten vid intima
vårdåtgärder. Att vårdaren skall avgöra vad som är bra för patienten anser Eriksson (1994) är
lika med fördömelse. Straff kan vara att inte lyssna eller att inte ge en bra vård. När man
utövar makt blir den utsatte lidande och berövad sin frihet. Att inte ta någon på allvar är att
utöva makt över den personen. Inom vården är maktutövning ofta att man inte lyssnar på
patienten utan bara följer rutiner. Tvingande handlingar är ett annat sätt att utöva makt. Allt
mellan slarv och direkt vanvård kan vara utebliven vård. Dålig kunskap om vad patienten
verkligen behöver är också en slags icke vård. Detta kränker alltid en patients värdighet och är
också en slags maktutövning (a.a.).
5
Livslidande
Livslidande kan påverka en människas hela existens och sociala förmåga och är relaterat till
”allt vad det kan innebära att leva, att vara människa bland andra människor” (Eriksson, 1994,
s. 92). Att vara sjuk påverkar en patients hela livssituation. När en person blir sjuk och det
sker en förändring av livet behöver personen tid att finna sitt nya sammanhang. Identiteten
hos patienten kan kännas upplöst. En lidande patient kan känna att han/hon saknar ett värde
eller en mening, situationen känns hopplös och patienten ger upp (a.a.).
Lidandets mening
Lidandet har enligt Eriksson (1994) en mening och det mest betydelsefulla med lidandets
mening är vilket förhållningssätt vi har till lidandet. När en patient försonats med sitt lidande
uppstår meningen med lidandet. När en person blir sjuk ändras omständigheterna för den
personen och denna förändring kan göra att personen ser nya perspektiv eller nyanser. Tro,
hopp och kärlek kan förändra inställningen till lidandet för dessa personer. Att försöka förbise
lidandet är ett hot mot människan, men att försöka göra lidandet till en del av livet får istället
människan att växa. När man inte bryr sig om eller förnekar lidandet förnekar man också sig
själv som människa. Meningen med lidandet är att det skapar en förmåga till kärlek och
medlidande (a.a.).
Lidandets drama
I vården finns ett lidande som uppstår av de förväntningar man har när man går in i ett möte
med människor eller i en vårdrelation. På grund av att förhoppningar väcks på nytt trots att de
kanske ett flertal gånger varit försmådda kallar Eriksson (1994) detta för ”lidandets drama”.
Hon menar att när en medmänniska försöker lindra en annan människas lidande är hon en
medaktör i detta drama. Hittar patienten ingen medaktör förändrar hon sig tills hon hittar en.
Lidandet har ofta blivit ett sjukdomsspråk eller förminskats till enbart ett fysiskt lidande. När
det enbart blir ett kroppsligt lidande försvinner förmågan att växa, utvecklas, försonas och att
lindra sitt lidande. Lidandets drama har tre akter:
1.
2.
3.
Bekräftandet av lidandet.
Själva lidandet, d.v.s. tid och rum att få lida ut.
Försoningen, d.v.s. vägen fram till en ny enhet.
(Eriksson 1994, s. 54)
Bekräftelse av en annan människas lidande är att människan ”blir sedd”, att hon känner tröst
och tillförsikt. Att bekräfta någon kan ske på många sätt ”t.ex. med en blick, en beröring eller
ett litet ord” (Eriksson, 1994, s. 54). Lidandet bekräftas också av att man visar att man inte har
övergett personen, man finns där. De som lider behöver tid och rum. Ensamhet är ofta viktigt
för en lidande person men hon vill också uppleva gemenskap. Känslan av att lida ensam
känns hopplös och leder till förtvivlan. Försoning är när personen accepterar sitt ”nya liv”, där
något gått förlorat men också fått en ny mening. När en person försonats kan hon ofta se en
mening i lidandet, hon upplever frihet och hittar en ny gemenskap. Kommer inte människan
fram till verklig försoning blir lidandet värre och leder till ”förkrosselse och död” (Eriksson,
1994, s. 55).
6
2.7 Problemformulering
Att leva med FM är att ständigt leva med de kroppsliga symtom som uppkommer till följd av
sjukdomen. Brist på bekräftelse, acceptans och adekvat information om sjukdomen kan
dessutom skapa lidande och leda till minskad livskvalitet. Martinez et al. (2003) menar att
medicinsk behandling inte är tillräckligt utan behandling och intervention bör utformas med
hänsyn till patientens uppfattning och upplevelse av sin hälsa, sjukdom, orsak och oro. Därför
är det viktigt att belysa hur det är att leva med FM utifrån patientens synvinkel för att öka
vårdpersonalens kunskap och därmed bidra till en ökad livskvalitet, bättre anpassad vård och
ett minskat lidande.
3. Syfte
Syftet med det här arbetet är dels att belysa hur det är att leva med FM och dels att utforska
hur människor med FM upplever vården.
3.1 Frågeställningar
•
•
Hur upplever människor med FM sin situation?
Hur uppfattar människor som lider av FM den vård de får och vad anser de sig behöva
från sjukvårdspersonalen?
4. Metod
4.1 Datainsamling
För att uppnå arbetets syfte genomfördes en litteraturöversikt. Enligt Parahoo (1997) kan man
genom litteraturstudier få fram den aktuella kunskapen inom ett område. Det är ett sätt för
forskaren att ta del av den kunskap som finns skriven och få nya perspektiv, idéer och frågor.
Avhandlingar, rapporter och vetenskapliga artiklar är bland de typer av litteratur som kan
användas för en litteraturstudie (Olsson & Sörensen, 2001).
Datainsamlingen gjordes genom sökning i databaserna CINAHL och PubMed samt manuellt
från Karolinska Institutets bibliotek. Sökord utifrån studiens syfte och frågeställning användes
för att få fram relevant litteratur. Sökorden som användes var fibromyalgia i kombination med
quality of life, nursing, nursing intervention, health care och patient experience. Enligt
svenska MeSH kan följande ord motsvara de engelska sökorden: Fibromyalgi, livskvalitet,
omvårdnad, omvårdnadsintervention, hälso- och sjukvård, patientupplevelser.
Sökningen begränsades till litteratur som är publicerad mellan 1990-2006 och hade abstract.
Framförallt valdes de artiklar som fokuserade på denna studies syfte och frågor. Urvalet av
artiklar skedde genom läsning av titlar och abstrakt. Artiklar som inte var relevanta till syftet,
som inte fanns i fulltext, och som inte gjordes utifrån patientperspektiv valdes bort. Tolv
artiklar som är från 1999-2006 valdes (se tabell 1). Tre av dem var kvantitativa medan resten
var kvalitativa.
Artikel nr. fyra som inte är redovisad i tabellen hittades i en avhandling av Monika Löfgren
(diss 2006:55). Artikel nr. 9 och 12 hittades genom att söka på ”related articles” till
Henrikssons artikel "Living with fibromyalgia: a study of the consequences for daily
activities”, det blev 25 stycken träffar och sex stycken valdes vid första urvalet och två
artiklar (9 och 12) vid andra urvalet.
7
Tabell 1: Redovisning av datasökning som gjordes 17-18 januari 2007.
* Valdes efter läsning av titel. ** Valdes efter läsning av abstract
Databas Sökord
Antal
Urval 1* Urval 2**
träffar
Fibromyalgia and quality of life 55
24
2
Cinahl
Henriksson c. (författare)
8
2
1
Fibromialgia and patient
50
5
1
exprience
Fibromyalgia, patients
20
3
1
experience, healthcare
PubMed
Fibromialgia, nursing
48
5
3
Fibromialgia, nursing
intervention
5
2
1
Artikel nr.
i matrisen
2, 8
7
6
5
1, 3, 10
11
4.2 Dataanalys
Syftet med dataanalys är att strukturera och organisera materialet för att få fram sammanhang
och mening (Polit, Beck & Hungler, 2001). Eftersom det material som kommer att användas
(litteratur) redan är analyserat är målet med det här arbetet att hitta mönster och teman i texten
för att sedan beskriva fenomen genom systematisk och stegvis klassifikation av data. Med
stöd av Forsberg och Wengström (2003) och Friberg (2006) har analysen skett på följande
sätt:
• båda författarna läste materialet grundligt och gjorde varsin matris som sedan
jämfördes för att komma fram till en gemensam uppfattning och sedan
sammanställdes det till en matris (bilaga nr. 1).
• materialets likheter och skillnader jämfördes utifrån resultatet.
• materialet analyserades först utifrån arbetets frågeställningar där meningsbärande text
och övervägande teman identifierades.
• Sedan analyserades temana med hjälp av Erikssons (1994) teori om den lidanden
människan och materialet kategoriserades under samma kategorier som beskrivs i
detta arbetes teoretiska referensram (sjukdomslidanden, livslidande, vårdlidande,
lidandets mening och lidandets drama). Under två av de fem kategorierna (livslidande
och lidandets drama) har dock författarna i resultatpresentationen lagt till egna
underrrubriker för att få struktur på texten.(Tabell 2).
Tabell 2 Kategorier och artiklar som innehöll text tillhörande respektive kategori.
Tema
Artiklar (numrering enligt matrisen)
Sjukdomslidande
2, 3, 6, 7, 8, 9, 10, 12
Vårdlidande
1, 3, 5, 6, 10, 11
Livslidande
1, 2, 3, 4, 6, 9, 10, 11, 12
- Livsförändring
- Familjelivet
- Sociala livet
- Arbetsliv
Lidandets mening
1, 6, 12
Lidandets drama
1, 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10, 11, 12
- Försoningsprocessen
- Vårdpersonalens roll
för ett lindrat lidande
8
5. Resultat
5.1 Sjukdomslidande
Med sjukdomslidande menas det lidande som orsakas av själva sjukdomen. Upplevelser av
sjukdom och behandling eller att patienten känner sig misslyckad kan orsaka lidande
(Eriksson, 1994).
Patienterna hade olika förklaringar till vad som kunde ha orsakat FM. Uppfattningen om att
sjukdomen skulle kunna ha psykologiskt ursprung var däremot starkt förkastad. Symtomen
beskrevs vara sammankopplade med signifikanta och oförutsägbara livshändelser.
Sjukdomens ursprung antogs komma från kroppslig sjukdom och andra händelser som var lätt
igenkännbara (Hellström, Bullington, Karlsson, Lindqvist & Mattsson, 1999).
When driving my car I was hit from behind; It started just after I got my second child”
(a.a., s. 12).
Symtomen vid FM upplevdes som osynliga genom att de inte var synliga för andra,
oförutsägbara genom att de kunde dyka upp när som helst och handikappande genom att de
gjorde det svårt att planera och genomföra aktiviteter (Hellström et al., 1999). Symtomen
beskrevs också som konstanta, men ändå varierande och oförutsägbara (Cunningham &
Jillings, 2006). Kroppen upplevdes som slö med konstant värkande muskler vilka var känsliga
för minsta beröring. Smärtan beskrevs som brännande, skärande, pulserande och huggande.
Patienterna upplevde smärta vid rörelse men mest i vila. Stelhet på morgonen, trötthet,
svaghet, minskad rörlighet, rastlöshet och oro var andra symtom som framkom (Paulson,
Danielson & Söderberg, 2002). Smärtan beskrevs dessutom som utspridd i hela kroppen och
svår att lokalisera (Schaefer, 2005).
Förutom ovanstående symtom upplevde patienterna nedsatt kognitiv funktion i form av
minnestörningar och koncentrationssvårigheter. Detta påverkade deras liv. Den nedsatta
kognitiva förmågan gjorde att dessa patienter utsattes för utmaningar. De behövde anstränga
sig dubbelt så mycket som en normal person för att komma ihåg vad de gjort. En patient
trodde att hon hade Alzheimers medan en annan trodde att hon hade dyslexi (Schaefer, 2005).
För patienterna i Paulsens et al. (2002) studie förde koncentrationssvårigheterna med sig en
känsla av sorg.
Patienterna var aldrig symtomfria och hade minst ett symtom pågående dygnet runt. Detta
påverkade deras förmåga att klara de dagliga aktiviteterna. Sammankopplingen mellan
symtomen var dessutom ett hinder för att klara de dagliga aktiviteterna (Cunningham &
Jillings, 2006).
It’s not just the pain and the fatigue, … it’s the nonrestorative sleep… it’s a vicious circle
because if you don’t get enough sleep you feel pain more acutely…you’re more tired and
unable to sleep well (a.a., s. 262).
Trötthet och sömnlöshet ökade i samband med smärta och minsta fysiska aktivitet blev
ansträngande ”just brushing my teeth makes me lose my breath” (Paulson et al., 2002, s.242).
Dessutom upplevdes svårigheter med att ta sig ur sängen, att klä av och på sig (a.a.). Detta
visade sig också i Lindbergs och Iwarssons (2002) studie där patienterna på en skala 1-10
skattade sin ADL förmåga till 4.70. Symtomen visade sig dessutom ha stort samband med
hur patienterna uppfattade sin egen ADL förmåga. Detta kan även relateras till det resultat
9
som kom fram i studien av Henriksson, Carlberg, Kjällman, Lundberg, och Henriksson (2004)
där 50 procent (96/191) av patienterna uppgav att de fortfarande behövde hjälp med
hushållsrutiner efter ha deltagit i ett rehabiliteringsprogram.
Den medicinska behandlingen med läkemedel förde med sig biverkningar. Läkemedlen
kamouflerade symtomen vilket gjorde att patienterna kände sig symtomfria och
överansträngde sig, vilket resulterade i mer smärta. Patienterna kände att läkemedlen
påverkade deras personlighet och funktionsförmåga. Sexlusten påverkades också negativt
(Schaefer, 2005).
På grund av symtomens varierande karaktär som slog till utan någon upplevd logisk orsak
påverkades patienterna med FM både emotionellt och psykologiskt (Cunningham & Jillings,
2006). Depression kunde uppkomma till följd av FM. Åttiotvå procent (221/270) av
patienterna uppgav att de hade varit deprimerade sen de insjuknat. Femtiosex procent
(124/221) av patienterna med depression trodde att detta var direkt relaterat till FM.
Självmord övervägdes av 37.4 procent (101/270) av patienterna sedan de insjuknat och 63
procent av dem hade aldrig tänkt på självmord innan de blivit sjuka (Bernard, Prince, &
Edsall, 2000).
5.2 Vårdlidande
Vårdlidande är det lidande som uppstår eller förvärras hos patienten vid mötet med vården.
Att inte bekräfta patientens lidande och att inte ge tid och rum för patienten att lida är bland
annat orsakerna till vårdlidandet. Vårdlidande kan vara kränkning, fördömelse och straff,
maktutövning och utebliven vård (Eriksson, 1994).
Begränsade medicinska kunskaper i diagnostik och behandling av FM skapade frustration hos
patienterna (Cunningham & Jillings, 2006). I patienternas relation med sin läkare var det
viktigaste att få en diagnos och en orsak till smärtan. Att få en diagnos var för patienterna lika
med att bli trodda. Att läkaren inte kunde hitta objektiva/kliniska underlag upplevdes
stressande och ledde till tvivel om sjukdomens existens, vilket gjorde att patienterna kände sig
misstrodda. Delad förståelse framkom också som en viktig del i relationen mellan patient och
läkare men dessvärre upplevde patienterna att det saknades. Att bli trodd gav intrycket av
delad förståelse men patienterna upplevde att det var svårt att uppnå. Brist på delad förståelse
gällande orsak och behandling var en stressfaktor. Detta påverkade patienternas tilltro till
läkarens råd, behandlingar och information (Haugli, Strand & Finset, 2004).
Behandlings- och terapiråd som gavs av vårdpersonal upplevdes inte vara effektiva hos
patienter med FM, genom att deras ork/kraft kunde variera från dag till dag och gjorde det
svårt att följa till exempel ett träningsschema (Cunningham & Jillings, 2006). Det var
dessutom ett dilemma att välja mellan att träna och ge upp andra aktiviteter eller att välja bort
träningen. Ett annat dilemma var övervägandet av läkemedlens fördelar gentemot
biverkningar. Valet att ta läkemedel var ett av många beslut som de dagligen fick ta. En del
valde att använda sig av alternativa terapier medan andra höll sig till konventionella
läkemedel (Cunningham & Jillings, 2006; Schaefer, 2005).
Sökandet efter en diagnos verkade vara viktigt för patienterna (Hellström et al., 1999).
Diagnosen sattes ofta sent i sjukdomsförloppet (Asbring, 2001). Några beskrev FM diagnosen
som en lättnad då det uteslöt andra diagnoser såsom MS eller cancer. Emellertid, efter
diagnosen, upplevde patienterna att det inte var lätt att övertyga läkarna om att de också
kunde ha andra sjukdomar. Antydandet om att FM berodde på psykologiska orsaker
10
upplevdes som ytterligare emotionella påfrestningar (Hellström et al., 1999). Patienterna i
Hauglis et al. (2004) studie uttryckte också en liknande uppfattning om att det var viktigt att
diagnosen inte antydde att det låg psykologiska orsaker bakom. En patient uttryckte detta som
en stor stressfaktor:
You turn unstable psychologically because you loose so much of yourself. When you in
addition get the wrong label it is very painful… As if I am a hypochondriac (a.a., s. 171)
Det kunde ta flera månader eller år att bli diagnostiserad för att läkarna inte lyssnade eller för
att de hade uppfattningen om att det var inbillning. Även fast läkaren vägrade att sätta en
diagnos behandlades vissa som FM-patienter. Bristande information från vårdpersonalen och
att de själva fick tillhandahålla informationen skapade irritation (Schaefer, 2005).
Patienter i Sylvains och Talbots (2002) studie utryckte oro över läkarnas misstro och
oförmåga att lyssna och läkarnas negativa attityd kunde stå i vägen för lindringsprocessen. De
betonade dessutom att en professionell intervention kunde vara väldigt viktig, speciellt för de
som var nydiagnostiserade och att en sådan intervention saknades. I en studie som
Gustafsson, Ekholm och Öhman (2004) genomfört för att beskriva hur patienter upplevt ett
rehabiliteringsprogram, kom det fram att patienterna upplevde skam på grund av misstro från
sjukvårdspersonalen och detta ledde till att patienterna tvivlade på sig själva och trodde att de
var hypokondriker. Att otillräckligt stöd från vårdpersonal upplevdes som ett hinder
rapporterade även Cunningham och Jillings (2006). Några patienter upplevde dock att de blev
bekräftade och fick stöd, dessa patienter var kända hos läkarna sedan tidigare (a.a.).
Eftersom FM fortfarande är en kontroversiell sjukdom var det inte självklart att patienternas
hälsoförsäkring täckte alla kostnader. Patienterna fick själva stå för kostnaderna speciellt de
alternativa behandlingarna och detta påverkade dem ekonomiskt (Cunningham & Jillings,
2006).
5.3 Livslidande
Livslidande relateras till människans hela existens. Att vara sjuk påverkar personens hela
livssituation (Eriksson, 1994). Kronisk sjukdom kan leda till omfattande sociala konsekvenser
som har betydande effekt på identiteten såsom att inte kunna fortsätta arbeta, få ekonomiska
svårigheter, ett begränsat socialt liv och familjproblem (Asbring, 2001). FM hade stor
inverkan på olika aspekter av livet såsom relationer, karriär, den mentala hälsan och det
sociala livet (Bernard et al., 2000).
5.3.1 Livsförändring
Att drabbas av FM kunde orsaka identitetsstörning. Detta innebar att behöva anpassa sig från
ett aktivt till ett passivt liv. Ju mer aktivt patienterna levde desto svårare upplevdes
anpassningen. Patienterna utryckte stark längtan efter sitt tidigare liv och sorg över förlusten
av sin gamla identitet samt aktiviteter (Asbring, 2001). Ett liknande resultat rapporterades av
Schaefer (2005) och Söderberg och Lundman (2001) där det beskrevs att FM hade förändrat
livet för patienterna. Förändringen av identiteten beskrevs av patienterna på olika sätt. Några
beskrev det som att de hade fått en helt ny identitet och inte kände igen sig, medan andra
beskrev det som att de hade blivit annorlunda. Hos de patienter som förnekade sjukdomens
konsekvenser var identitetsförändringen inte uttalad. Dessa patienter kämpade för att behålla
sin gamla identitet genom att fortsätta arbeta och upprätthålla sitt sociala nätverk (Asbring,
2001). Medan patienterna i Schaefers (2005) studie ansåg att de behövde förändring och
anpassning till sitt nya liv. Anpassningen upplevdes dock inte vara lätt.
11
When I was diagnosed with this, I had to make a lot of adjustments……I am in my mid30s and I am falling apart. I have so many goals that I am trying to obtain and this is a
stumbling block. I am dealing with it, but I still have a hard time (Schaefer, 2005, s.
21).
En känsla av att inte vara en ”hel person” uttrycktes då patienterna inte kunde leva som när de
var friska. Tidigare hade de velat vara populära och velat känna sig uppskattade, de hade ett
högt tempo och många ”järn i elden” och klarade allting. Vid sjukskrivning kände de skam
och tomhet (Paulson et al., 2002).
Sorgen över att inte kunna klara av sin vardag som andra trots höga ambitioner, och en kamp
att minska kraven på sig själva noterades. Upplevelse av otillräcklighet och oduglighet
beskrevs. Vid frågan om framtidsplaner undvek patienterna att prata om framtiden, istället
pratade de om de begränsningar som uppkommit på grund av sjukdomen (Hellström et al.,
1999). I motsats till detta uttryckte patienterna i Söderberg och Lundmans (2001) studie hopp
inför framtiden trots de stora förändringar som sjukdomen inneburit.
Att göra upp planer var omöjligt då det var svårt att veta i förväg hur man skulle må nästa
dag. Patienterna levde från dag till dag ibland från minut till minut (Paulson et al., 2002;
Söderberg & Lundman, 2001).
5.3.2 Familjelivet
Sjukdomen påverkade hela familjen och förhållandet mellan makar (Asbring, 2001; Schaefer,
2005; Söderberg & Lundman, 2001). Vissa makar var mer förstående än andra (Söderberg &
Lundman, 2001). Patienterna var tacksamma när de hade en maka/make som de fick stöd och
hjälp utav. De kände sig gynnade över att sex inte var det viktigaste i relationen. De
uppfattade sig själva som självcentrerade genom att de inte orkade visa tillgivenhet till sin
make/maka eller ta hänsyn till andra (Schaefer, 2005). Två patienter angav FM som direkt
orsak till separation på grund av den identitetsförändring som patienterna upplevde (Asbring,
2001). Nittiofyra procent (254/270) av de separerade eller skilda patienterna i Bernards et al.
(2000) studie angav FM som orsak till separationen. Sjuttien procent (192/270) menade att
FM hade påverkat deras sexliv negativt. Förändringen i den intima relationen uttrycktes ofta
som en förändring av sexlivet och berodde på smärtan och kraftlösheten (Söderberg &
Lundman, 2001).
Att ha smärta dygnet runt påverkade patienternas humör och det gick ut över familjen.
Familjelivet förändrades när symtomen påverkade patienternas möjlighet att delta i aktiviteter
med familjen. Det var svårt för barnen att förstå varför deras föräldrar inte kunde leka eller
spela fotboll med dem, detta orsakade sorg hos patienterna. Att ha tillräckligt med kraft för att
vara med barnen om bara för en kort stund betydde lycka (Paulson et al., 2002). Det var
viktigt att hitta en väg för att kunna fortsätta vara med sina barn och barnbarn och kunna
behålla sin tillskrivna roll i familjen (Schaefer, 2005). Patienternas roll i familjen ändrades
även när det gällde det dagliga hushållsarbetet. De kunde inte längre genomföra
hushållsarbetet som innan insjuknandet och blev tvungna att be om hjälp, dela upp det på flera
dagar eller mellan familjemedlemmar (Asbring, 2001; Söderberg & Lundman, 2001).
5.3.3 Det sociala livet
Att dra sig undan från det sociala livet var en konsekvens av sjukdomen. En orsak till att
patienterna drog sig undan var att de hade svårt att planera sociala aktiviteter relaterat till
12
symtomens oförutsägbarhet. En annan orsak var att undvika andras krav och förväntningar för
att slippa förklara hur dåligt man mår (Asbring, 2001; Paulson, 2002). Det sociala livet
påverkades även på grund av att patienterna inte hade tillräckligt med ork för att träffa
kompisar. Patienterna kände ilska och irritation över att de blev hindrade från att leva som
tidigare och fortsätta att exempelvis gå ut och dansa, åka skidor, rida eller sy (Gustafsson et
al. 2004; Schaefer, 2005; Söderberg & Lundman, 2001). Trots det var det viktigt att ändå göra
saker för att upprätthålla självkänslan (Söderberg & Lundman, 2001). I Bernads et al. (2000)
studie framkom också att livskvaliten var signifikant högre hos dem som hade en
fritidsaktivitet.
Brist på socialt stöd rapporterades av de flesta patienter vilket hade stor inverkan på
livskvaliteten, Bara 1,5 procent (4/270) angav att folk verkligen förstod hur handikappande
FM kan vara, och 85,6 procent (231/270) kände att folk trodde att de överdrev sina symtom
(Bernard et al., 2000). Detta kan även relateras till Schaefers (2005) studie där patienterna
delade en gemensam uppfattning om att de inte blev trodda och valde därför att hemlighålla
sin sjukdom. Gustafsson et al. (2004) rapporterade också upplevelser av att inte bli trodd och
förstådd. Däremot kände patienterna i Paulsons et al. (2002) studie sig trodda av familj,
kompisar, släktingar och arbetsgivare men beskrev det som att det ändå inte var lika med att
bli förstådd. Att hålla kontakten med släktingar och kompisar beskrevs som viktigt och
kontakten upprätthölls under perioder när patienterna mådde bättre. Patienterna var motvilliga
till att visa för andra utanför familjen att de inte mådde bra. Av rädsla för att verka gnälliga
upplevde patienterna dessutom att det var svårt att uttrycka sina känslor effektivt även för sina
närmaste (Paulson et al., 2002).
5.3.4 Arbetslivet
Många patienter var oförmögna att arbeta och var istället sjukskrivna (Asbring, 2001).
Femtiotre procent (143/270) av dem som arbetat innan FM angav att de inte längre arbetade
och 57,1 procent (82/143) menade att det berodde på FM. Av dem som fortsatt arbeta efter
diagnosen hade 59.4 procent minskat sin arbetstid (Bernard et al., 2000). Eftersom identiteten
för många är sammankopplad med arbetet, skapade denna ofrivilliga förvisning till hemmet
en känsla av att inte vara behövd, isolering och utanförskap i det dagliga och sociala livet. Så
länge arbete ansågs vara en viktig del av ens liv och inte ersattes av annan sysselsättning så
blev självkänslan lidande. Ensamstående patienter upplevde kontakten med arbetskamraterna
som extra viktig och försökte att fortsätta arbeta så länge som möjligt. Nackdelen med att
fortsätta arbeta var att det kunde påverka orken att delta i andra aktiviteter (Asbring, 2001).
Patienterna i Söderbergs och Lundmans (2001) studie rapporterade liknade resultat angående
sjukdomens påverkan på arbetslivet. Att behöva lämna sitt arbete skapade en känsla av sorg
och patienterna kände sig mindre värda. Dessutom upplevdes en känsla av utanförskap och en
brist på förståelse från arbetskamraterna (a.a.). Patienterna blev arga när andra tyckte att de
inte var sjuka utan bara ville ”åka snålskjuts”. Att stanna hemma betraktades av medarbetarna
som lathet. Uppfattningen att arbetsmiljön inte var anpassad för deras behov trots att lagen
krävde det delades av de flesta (Schaefer, 2005).
De som kunde återvända till sitt arbete och fick meningslösa uppgifter kände sig osynliga och
utanför, vilket ibland ledde till självmordstankar (Paulson et al., 2002).
If I´ m honest, I have considered several times buying a rope to end my life, but to be
honest I have been too cowardly (a.a., s. 243).
13
De som däremot kunde arbeta och fick meningsfulla uppgifter kände sig privilegierade. De
som inte längre kunde arbeta uppskattade friheten att slippa pressen. Att få förtidspension
efter långa tvister med myndigheter var att få ro i själen, de behövde inte längre förklara de
osynliga symtomen för berörda myndigheter (Paulson et al., 2002).
Arbetssituationen upplevdes som hopplös, för dem som arbetade blev arbetet frustrerande,
stressande och kravfyllt medan arbetslöshet upplevdes som isolering och sjukskrivning som
tråkigt. Inget av alternativen upplevdes tillfredställande (Gustafsson et al., 2004).
Sjukdomen medförde också ekonomiska problem eftersom många var sjukskrivna eller inte
kunde arbeta som tidigare (Asbring, 2001; Paulson et al., 2002; Schaefer, 2005).
Ensamstående patienter uttryckte det som mer problematiskt än de som levde med en partner
(Asbring, 2001).
5.4 Lidandets mening
Lidandet har enligt Eriksson (1994) en mening och det mest betydelsefulla med lidandets
mening är vilket förhållningssätt vi har till lidandet. När en person blir sjuk ändras
omständigheterna för den personen och denna förändring kan göra att personen ser nya
perspektiv.
Sjukdomens vinst beskrevs som en konsekvens av lidandet och de existentiella frågor som
uppstod till följd av sjukdomen (Asbring, 2001).
Sjukdomen och dess begränsningar gav tid och möjlighet för patienterna att reflektera och
omvärdera relationerna med andra människor, åtaganden och prioriteringar i livet. Detta ledde
till ändrat beteende, ändrade attityder, strategier och vanor i jämförelse med livet innan
insjuknandet. Patienterna värderade fritiden mer, reducerade sin ambitionsnivå, satte gränser i
relation till andras krav, prioriterade egna behov och triviala frågor var inte längre av någon
betydelse (a.a.). Patienterna utryckte dessutom ökad förståelse för andra som var sjuka,
arbetslösa och kolleger i svåra situationer (Asbring, 2001; Söderberg & Lundman, 2001). Att
sjukdomen upplevdes som tur kunde ses i Hellströms et al. (1999) studie där en patient
beskrev hur det fick henne att stanna upp:
My FM made me stop. It was a way back to life. Before then I’d just chasing time (a.a., s.
14).
5.5 Lidandets drama
Lidandets drama har enligt Eriksson (1994) tre akter: Bekräftandet av lidandet, själva
lidandet, och försoningen. Bekräftelse av en annan människas lidande är att människan ”blir
sedd”, att hon känner tröst och tillförsikt. De som lider behöver tid och rum för att gå igenom
själva lidandet. Försoning är när personen accepterar sitt ”nya liv”, där något gått förlorat men
också fått en ny mening (a.a.). Av de tre akter som nämns har det hittats data endast till
försoningsprocessen och inget kring akterna bekräftandet av lidande och själva lidandet.
5.5.1 Försoningsprocessen
Att få en FM diagnos är att lära sig leva med de begränsningar som uppkommer av
sjukdomen det vill säga att anpassa sig till en förändrad attityd, att försöka hitta en balans och
använda sig av stödsystem (Cunningham & Jillings, 2006). Att lära sig leva med FM är att
försonas med den nya situationen och att acceptera de förändringar som sjukdomen fört med
sig (Cunningham & Jillings, 2006; Paulson et al., 2002; Söderberg & Lundman, 2001). En
viktig aspekt i försoningsprocessen är att försöka balansera sjukdomens begränsningar med de
14
personliga och sociala förväntningarna (Cunningham & Jillings, 2006). Enligt Asbring (2001)
hade processen att acceptera den nya identiteten påbörjats av alla patienter men nivån på hur
långt de kommit i processen var olika. Hur länge de levt med FM och hur fort de fått
diagnosen var några av de faktorer som påverkade försoningsprocessen. Ett fåtal patienter
hade försonats med sjukdomen antingen genom att hålla fast vid sin gamla identitet och
tidigare aktiviteter eller genom att leva med de begränsningar som uppkom av sjukdomen och
då sörja sitt tidigare liv (a.a.). Att hålla fast vid de vanliga rutinerna kunde vara en strategi för
att undvika att ta itu med framtiden (Hellström et al., 1999).
En positiv attityd framhävdes som en livsviktig strategi för att kunna hantera sjukdomen.
Trots sjukdomens utmaningar försökte patienterna upprätthålla ett hopp om ett botemedel
eller att det åtminstone fanns en adekvat symtombehandling (Cunningham & Jillings, 2006;
Söderberg & Lundman, 2001). I motsatts till detta utryckte några patienter en pessimistisk syn
på framtiden men trots det försökte de hålla kvar olika önskningar och mål i sitt liv. För att
uthärda ville patienterna leva så normalt som möjligt. De gav upp hoppet om ett liv utan
smärta och hoppades att smärtan inte skulle bli värre (Paulson et al., 2002). Istället för att
känna sorg kände patienterna sig glada över att det inte var värre (Cunningham & Jillings,
2006; Paulson et al., 2000).
I believe in getting better even if I know that the chances are minimal and sometimes I
think about being worse but I feel that I can endure my life day by day (Paulson et al.,
2002, s. 245).
De flesta patienter i Bernards et al. (2000) studie använde sig av positiva copingstrategier
såsom: att prata med kompisar eller med familjemedlemmar, att be, att träna, att börja med en
fritidsaktivitet, lära sig avslappningsmetoder och att prata med professionell personal. Medan
några av patienterna använde sig av negativa strategier såsom: alkohol och ej receptbelagda
mediciner (a.a.). Att be, tro på Gud, självreflektion och att skriva dagbok beskrevs av några
som en stor källa till inre styrka och en hjälp för att klara sig igenom svåra stunder (Schaefer,
2005). Självreflektion nämndes också som en strategi för att förstå och acceptera sin situation,
hantera stress och vara medveten om hur mycket man orkar, vilket bidrog till en bättre
kontroll över smärtan (Gustafsson et al., 2004; Sylvain & Talbot, 2002). Utöver sina egna
resurser hjälpte andras (makars, vänners och ibland sjukvårdspersonalens) resurser patienterna
att gå vidare med sina liv, smärtan var då inte längre i centrum av deras liv även om den
fortfarande fanns (Sylvain & Talbot, 2002).
Att berätta för andra om sina symtom och därmed minska andras krav och förväntningar, att
lära sig sätta gränser genom att anpassa kraven på sig själva och att anpassa arbetet efter
situationen bidrog till försoning (Gustafsson et al., 2004). Kroppskännedom, avslappning,
träning och teoretiska kunskaper om sjukdomen och symtomen beskrevs vara givande.
Patienterna upplevde att de ändrat sin beteende, fått bättre insikt i sin situation, blivit bättre på
att hantera sina symtom och på att hantera relationer (Gustafsson et al., 2004; Henriksson et
al., 2004).
5.5.2 Vårdpersonalens roll för ett lindrat lidande
Vid frågan om vad patienterna behövde från sjukvården var de vanligaste svaren stöd och
bättre kunskaper om sjukdomen. En tredjedel (82 av 270) ville att vårdpersonalen skulle tro
på att sjukdomen verkligen existerade (Bernard et al., 2000). Behovet av information om FM
utrycktes vara stor. Vid bristande information från vården skaffade patienterna själva
informationen via internet och bibliotek (Schaefer, 2005). Alla patienter i Cunninghams och
Jillings’s (2006) studie beskrev hur viktigt det var att sjukvårdspersonalen ville lära sig om
15
sjukdomen, kunde stödja och ha ett nära samarbete med patienterna. Att få rätt sorts stöd var
en avgörande faktor för hur patienterna hanterade sin sjukdom (a.a.). I studien som gjordes för
att utvärdera fyra stycken multiprofessionella utbildningsprogram med olika innehåll angav
patienterna att stödgrupper var mest användbara genom att den tillät patienterna att träffa
andra i samma situation. Näst viktigast var information och kunskap (Henriksson et al., 2004).
Stödgrupper fick patienterna att känna sig förstådda och upplevdes som ”en slags nödutgång”
(Hellström et al., 1999). Till skillnad från dessa resultat upplevde patienterna i Cunninghams
och Jillings’s (2006) studie att stödgrupper bara var ett forum för klagomål. Patienterna
föreslog att stödgrupper skulle erbjuda ett forum där man kunde diskutera hur patienterna
kunde bevara och sköta sin hälsa.
En bra intervention, enligt patienterna i Sylvains och Talbots (2002) studie ska innehålla
undervisning, bygga på tro bekräftelse och stöd, främja övergången från panik till kontroll
och välbefinnande, säkerställa uppföljning, underlätta och leda till egenvård och personlig
utveckling.
6. Metoddiskussion
Författarna anser att den metod som valts har varit ett bra sätt att hitta aktuell information
inom området. Litteraturstudier kan enligt Friberg (2006) vara ett sätt att ta del av den aktuella
och befintliga forskning som finns inom ett valt område. Med de sökord som valdes har
relevant material kunnat hittas för att besvara arbetets frågeställningar. Artiklarna som valdes
kommer från Sverige, USA, Canada och Norge och har kommit fram till ungefär liknande
resultat, bortsett från den skillnad som märktes när det gäller ländernas olika hälso- och
sjukvårdssystem, då det påverkade patienterna ekonomiskt vid behandling, sjukskrivning och
arbetslöshet. Datasökningen var begränsad till årtal (1990-2006) och det anses inte ha
påverkat resultatet eftersom FM är ett relativt nytt forskningsområde som fått erkännande i
den medicinska professionen de senaste 15 åren. Genom att artiklarna som valdes var både
kvalitativa och kvantitativa har resultat kunnat jämföras utifrån olika forskningsmetoder.
Artiklarnas syfte, fokus och resultat speglar våra frågeställningar och alla artiklar var
genomförda utifrån patientperspektiv. Författarna har försökt få fram patienternas upplevelser
och beskrivningar. För att ge läsaren möjlighet att själv bedöma analysens trovärdighet är
texten under respektive rubrik försedd med belysande citat.
Vid sammanställning, bearbetning och strukturering av artiklarnas resultat kan en del av
materialets innehåll ha fallit bort. För att undvika det har texternas innehåll jämförts för att
hitta likheter och skillnader. Dessutom har författarna under arbetets gång gått tillbaka och
jämfört resultatet med texten i artiklarna. Författarna är medvetna om att innehållet under
vissa rubriker är ganska sparsamt. Detta är en återspegling av att det i ursprungsmaterialet
återfanns relativt lite som kunde hänföras till denna kategori/tema. Detta kan även ses i tabell
2 där det redovisas vilka teman som förekommer i vilka artiklar. I de artiklar som hade ett
bredare syfte och svarade på andra frågor än det här arbetets syfte och frågeställningar
användes bara den delen av resultat som var relevant. Resultatet har analyserats och
strukturerats med hjälp av Katie Erikssons teori om den lidande människan och innehållet har
delats in i de teman som valdes (sjukdomslidande, vårdlidande, livslidande, lidandets mening
och lidandets drama). Eriksson beskriver de nämnda begreppen ingående. Vid strukturering
av texten har dock huvuddefinitionen av begreppen använts. Det var ibland svårt att
katagorisera texten under ett begrepp genom att de går in i varandra. Att begreppen går in på
varandera skriver också Eriksson (1994). Katagoriseringen av resultatet kan därför vara
påverkat av författarnas tolkning. Hur författarna har kategoriserat temana under rubriker
visas i (bilaga nr. 2).
16
7. Resultatdiskussion
7.1 FM patienters upplevelse av sin situation
Det här arbetet visar att patienter med FM lever i en ständig kamp med sin sjukdom och de
problem som medföljer i både privatliv och arbetsliv. Lidandet som uppkommer på grund av
brist på förståelse och kunskap inom vården och samhället verkar vara större än det lidande
som uppkommer av sjukdomen. Kränkt värdighet, skuld, fördömelse, kärlekslöshet, att inte
bli tagen på allvar, ensamhet och att inte vara välkommen är enligt Eriksson (1994) de
vanligaste orsakerna till lidande. Resultatet visar att det är just de upplevelser som beskrivs av
patienterna. Att inte bli trodd och brist på bekräftelse är det som patienterna upplever mest.
Patienter med FM tvingas till stora förändringar som innefattar familjeliv, arbetsliv och det
sociala livet. De kan inte fortsätta leva som de gjorde innan FM och det påverkar
livskvaliteten negativt. Det påvisades också i Paganos et al. (2004) studie att FM patienter
upplevde lägre livskvalitet. Eriksson (1994) menar att när en människa kan klara av sin
uppgift som människa upplever hon en absolut värdighet. När ansvaret fråntas en människa,
fråntas hon också sin värdighet. Författarna bedömer att FM patienter fråntas sin värdighet när
de ofrivilligt förlorar sin gamla roll. Patienterna lever ett begränsat liv på grund av symtomens
karaktär som påverkar deras förmåga att klara av sina dagliga liv och relationer med andra.
Detta påvisas i arbetets resultat och även i studien av Schoofs et al. (2004).
Genom att FM är kronisk måste FM patienter lära sig att leva med den. Enligt Eriksson
(1994) är försoning när personen accepterar sitt ”nya liv”, där något gått förlorat men också
fått en ny mening. Resultaten visar att patienterna försöker att anpassa sig till sitt nya liv.
Anpassningen beskrivs i flera studier som svår men nödvändig och processen som individuell.
I resultatet framkommer att patienterna använder sig av olika strategier för att anpassa sig till
sin situation. Att inte känna sig förstådd av vårdpersonalen och andra så som
familjmedlemmar och vänner är en av faktorerna som påverkar försoningsprocessen negativt.
Eriksson (1994) beskriver att ensamhet ofta är viktig för en lidande person men hon vill också
uppleva gemenskap. Känslan av att lida ensam känns hopplös och leder till förtvivlan. Utifrån
resultatet kan författarna konstatera att brist på stöd och bekräftelse kan vara ett hinder i
försoningsprocessen och därmed leda till lidande.
7.2 FM patienters upplevelse av vården & vad patienterna behöver
Fast FM har varit känt inom vården ganska länge finns den ursprungliga attityden att
sjukdomen är mer psykologisk än fysiologisk kvar och det påverkar patienternas relation med
sina vårdgivare. Detta visas även i de studier som är gjorda de senaste åren, till exempel
Cunninghams och Jillings’s (2006) och Schaefers (2005) studier, där patienterna beskrev sin
relation med vårdpersonalen speciellt läkarna som negativ. Den negativa attityd som läkarna
har om FM framkommer i de flesta studier. Författarna anser att den negativa attityden kan
bero på att man inte vet orsaken till sjukdomen, att den är svårdiagnostiserad och att den inte
kan botas. Detta beskrivs även i bakgrunden där patienterna i studierna av Paulson et al.
(2002) och Schoofs et al. (2004) förklarade att bristen på stöd och förståelse kunde bero på en
hjälplöshetskänsla som personalen kände på grund av att det inte fanns så mycket att göra åt
FM. Enligt Eriksson (1994) finns det ett lidande som inte går att eliminera och i så fall ska
vårdpersonal försöka lindra detta lidande.
Den begränsade kunskapen om sjukdomen bidrar till patienternas frustration vid mötet med
vården. Brist på kunskap kan enligt Eriksson (1994) vara utebliven vård och skapa ett lidande.
För patienterna var att bli trodda viktigt men svårt att uppnå. De fick kämpa för att bli
17
uppfattade som sjuka (Martinez et al. 2003; Åsbring och Närvänen 2003). Resultatet visar
också att patienter med FM upplever att de inte tas på allvar och enligt Eriksson (1994) kan
detta vara ett maktutövande av vårdpersonalen. Dessutom kan upplevelsen av att inte bli
bekräftad vara kränkande. Kränkning kan också vara att inte ge patienten tid och rum att lida
(a.a.). Författarna har uppmärksammat att det i resultatet inte framkommit något om att
patienterna blivit bekräftade eller getts tid och rum att lida.
Information, kunskap om sjukdomen och stöd, är det som patienterna behöver mest från
vårdpersonalen. Dessvärre visar alla studier att det är just det som patienterna saknar i mötet
med vårdpersonalen. Vissa behandlingar så som träning, vattengympa, avslappning,
kroppskännedom, lättmassage har inverkat positivt på patienterna. Trots detta värderas dock
de program som innehåller stöd, information, samtalsgrupper och undervisning högre. Bristen
på delad förståelse mellan patienterna och vårdpersonal angående sjukdomen och dess
behandlingar anser författarna kan leda till att vårdpersonalen gör för mycket av det de tror
patienterna behöver och för lite av det patienterna verkligen behöver. Att vårdaren skall
avgöra vad som är bra för patienten anser Eriksson (1994) är lika med fördömelse. Att få välja
själv men med goda råd från vårdpersonalen är det bästa för patienten. Dålig kunskap om vad
patienten verkligen behöver är också en slags icke vård (a.a.). För att få patienternas åsikter
om interventioner anser författarna att studien som gjordes av Sylvain och Talbot (2002)
kunde vara ett bra exempel. Där tillfrågades patienterna om vad en bra
omvårdnadsinterventionsmodell borde innehålla.
Slutsats
Resultatet i det här arbetet påvisar att FM patienter lever med ett lidande som vårdpersonalen
inte kan eliminera men självklart lindra. Författarna anser att det finns en stor brist i vården
när det gäller bemötande och behandling av dessa patienter. Utifrån resultatet kan det
konstateras att patienternas möte med vården är begränsat till läkare och sjukgymnaster.
Sjuksköterskor bör kunna spela stor roll i FM patienters möte med vården. Patienterna
efterfrågar stöd och patientundervisning och det ingår i sjuksköterskans yrkesroll. Resultatet i
det här arbetet kan bidra till ökad insikt om att bemötandet och vården för dessa patienter
behöver utvecklas. Att vården utformas utifrån det som patienterna behöver är avgörande för
patienternas försoningsprocess. Då det efterfrågas av patienterna rekommenderas ökad
information och kunskap om FM inom vården, samt utveckling av interventioner som
innehåller stöd och patient- samt anhörigundervisning. Ytterligare studier behövs för att
utveckla effektiva interventionsmodeller. Utveckling av ett omvårdnadsbaserat
uppföljningsprogram, exempelvis sjuksköterskemottagning i primärvården föreslås.
18
Referenslista
Asbring, P. (2001). Chronic illness – a disruption in life: identity-transformation among
women with chronic fatigue syndrom and fibromyalgia. Journal of Advanced Nursing, 34(3),
312-319.
Bernard, A.L., Prince, A., & Edsall, P. (2000). Quality of Life Issues for Fibromyalgia
Patients. Arthritis Care and Research, 13(1), 42-50.
Cunningham, M. M., & Jillings, C. (2006). Individuals Descriptions of Living with
Fibromyalgia. Clinical NursingResearch, 15(4), 258-273.
Ekström, G., & Parmander, M. (1996). “Ändra på det man tänker – det går väl inte?”: Om
värderingar i hälso- och sjukvården: Sjukdomars och medicinska specialiteters status.
Stockholm: Samhällsmedicin Syd.
Ericson, E., & Ericson, T. (2002). Medicinska sjukdomar: specific omvårdnad, medicinsk
behandling, patofysiologi. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys
och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (red.). (2006). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examens
arbeten. Danmark: Studentlitteratur.
Giesecke, T., Williams, D. A., Cupps, T. R., Tian X., & Tian, T.X. (2003). Subgrouping of
Fibromyalgia patients on the Basis of Pressure-Pain Thresholds and Psychological Factors.
Arthritis & Rheumatim, 48(10), 2916-2922.
Goldenberg, D.L., Burckhardt, C., & Crofford, L. (2004). Management of Fibromyalgia
Syndrome. JAMA, 292(19), 2388-2395.
Gustafsson, M., Ekholm, J., & Öhman , A. (2004). From shame to respect: Musculoskeletal
pain patients experience of a rehabilitation programme, a qualitative study. Journal of
Rehabilitation Medicine, 36, 97-103.
Haugli, L., Strand, E., & Finset, A. (2004). How do patients with rheumatic disease
experience their relationship with their doctors? A qualitative study of experiences of stress
and support in the doctor-patient relationship. Patient Education and Counseling, 52, 169174.
Hellström, O., Bullington, J., Karlsson, G., Lindqvist, P., & Mattson, B. (1999). A
phenomenological study of fibromyalgia. Patient perspectives. Scandinavian Journal of
Primary Health Care, 17, 11-16.
Henriksson, C., Carlberg, U., Kjällman, M., Lundberg, G., & Henriksson, K.G. (2004).
Evaluation of four outpatient educational programmes for patients with longstanding
fibromyalgia. Journal of Rehabilitation Medicine, 36, 211-219.
19
Lewis, S.M., Heitkemper, M., & Dirksen, A. (2004). Medical - Surgical Nursing: Assessment
and Management of Clinical Problems. (6th ed.). S:t Louis: Mosby - year book, Inc.
Lindberg, L., & Iwarsson. S. (2002). Subjective quality of life, health, I-ADL ability and
adaptation strategies in fibromyalgia. Clinical Rehabilitation, 16, 675-683.
Longley, K. (2006). Fibromyalgia: aetiology, diagnosis, symtoms and management. British
Journal of Nursing, 15(13), 729-733.
Martinez, J. E., Cruz, C. C., Aranda, C. Boulos, C., & Lagoa, L. A. (2003). Diseas
perceptions of Brazilian fibromyalgia patients: do they resemble perceptions from other
countries? International Journals of Rehabilitation Research, 26(3), 223-227.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2001). Forskningsprocessen. Kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. Stockholm: Liber.
Pagano, T., Matsutani, L.A., Ferreira, E.A.G., Marques, A.P., & Pereira, C.A.B. (2004).
Assessment of anxiety and quality of life in fibromyalgia patients. Sao Paulo Medical
Journal, 122(6), 252-8.
Parahoo, A. K. (1997). Nursing Research: principles, process and issues. London: McMillan.
Paulson, M., Norberg, A., & Danielson, E. (2002). Men living with fibromyalgia-type pain:
experiences as patients in the Swedish health care system. Journal of Advanced Nursing,
40(1), 87-95.
Paulson, M., Danielson, E., & Söderberg, S. (2002). Struggling for a Tolerable Existence:
The Meaning of Men`s Lived Experiences of Living With Pain of Fibromyalgia Type.
Qualitative health research , 12(2), 238-249.
Polit, D.F, Beck, C.T., & Hungler, B.P. (2001). Essentials of nursing research. Methods,
appraisals, and utilization. (5th Ed.). New York: Lippincott.
Sayar, K., Gulec, H., Topbas, M., & Kalyoncu, A. (2004). Affective distress and
fibromyalgia. Swiss Medical Weekly, 134, 248-253.
Schaefer, K. M. (2005). The Lived Experience of Fibromyalgia in African American Women.
Holistic Nursing Practice, 19(1), 17-25.
Schoofs, N., Bambini, D., Ronning, P., Bielak, E., & Woehl, J. (2004). Death of a Lifestyle:
The Effects of Social Support and Healthcare Support on the Quality of Life of Persons With
Fibromyalgia and/or Chronic Fatigue Syndrome. Orthopaedic Nursing, 23(6), 364-374.
Staud, R.,& Domingo, M. (2001). Evidence for Abnormal Pain Processing in Fibromyalgia
syndrome. Pain Medicin, 2(3), 208-215.
Sylvain, H. (2002). Synergy towards health: a nursing intervention model for women living
with fibromyalgia, and their spouses. Journal of Advanced Nursing, 38(3), 264-273.
20
Söderberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia.
Health Care for Women International, 22, 617-631.
Wolfe, F., (1993). The epidemiology of fibromyalgia. Journal of Musculoskelet Pain, 1, 137148.
Åsbring, P., & Närvänen, A.L. (2003). Ideal versus reality: physician’s perspectives on
patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Social Science & Medicine,
57, 711-720
21
Bilaga nr. 1 Matris
Artikel
nr.
1.
2.
3.
4.
Författare
Årtal
Land
Asbring, P.
2001
Sverige
Bernard, A.L., Prince, A. &
Edsall, P.A.
2000
USA
Cunningham M. M. &
Jillings, C.
2006
Kanada
Gustafsson, M., Ekholm, J.
& Öhman, A.
2004
Sverige
Syfte med studien
•
•
Metod
Datainsamling
Dataanalys
Resultat
Att beskriva hur patienter
med chronic fatigue
syndrome (CFS) och
fibromyalgi (FM) uppfattar
förändringen av sin identitet
efter diagnosen, och hur de
r den nya identiteten.
Att samla information från
patienter med FM om deras
livskvalitet, hur de påverkas
av sjukdomen,
copingstrategier, och vad de
behöver från sjukvården.
Kvalitativ
• Data insamlades genom halvstrukturerad intervju med 25
kvinnor, var av 12 med CFS och 13
med FM.
• Använt Grounded Theory för att
samla och analysera data.
Kvantitativ
• Data insamlades genom enkäter som
fylldes av 270 FM
stödgruppsmedlemmar från tre olika
städer.
• Använt statistiska analysmetoder.
Att drabbas av FM eller CFS kan orsaka identitetstörning.
Att beskriva patienters
upplevelser av att leva med
FM.
Kvalitativ
• Åtta stycken frivilliga patienter med
diagnosen FM valdes ut.
Semistrukturerade intervjuer
bandinspelades och transkriberades.
• En jämförande analytisk metod
användes vid datainsamlingen. När
teman identifierades användes
Glaser och Strauss (1967) metod för
analys av materialet.
Kvalitativ
• Data insamlades genom halvstrukturerade intervjuer med 16
kvinnor.
• Använt Grounded Theory för
dataanalys.
Två teman framkom: att leva med FM och hur man hanterar sin
situation.
Att beskriva och analysera
hur patienter med FM eller
kronisk smärta i muskler
och skelett upplevt ett
mångprofessionellt
rehabiliteringsprogram, och
vilka kunskaper och
strategier de har fått från
programmet.
- Sorg över förlust av tidigare identitet
- Ständig kamp för att försonas med den nya identiteten.
FM har minskat patienternas livskvalitet.
Patienterna använde sig mest av positiva men också av negativa
copingstrategier.
Stöd, bekräftelse, bättre kunskap och förståelse var de huvudsakliga
behoven som önskades mest av patienter.
I temat att leva med FM framkom att sjukdomen påverkade
relationen med familj och vänner, arbete och att kunna njuta av livet.
I temat hur man hanterar sin situation framkom att när man får
diagnosen FM får man lära sig att leva med förändrade attityder,
man försöker att upprätthålla en balans i livet och att man börjar
använda sig av stödsystem.
I början av rehabiliteringen upplevde patienterna skam. De kände sig
misstrodda av sjukvårdspersonal, missförstådda av familjen och av
kompisar. De tvivlade på sig själva och trodde att de var
hypokondriker. Efter de började på rehabiliteringen började
skammen ändras till respekt.
Att utveckla kroppskännedom, få mer kunskap, sätta begränsningar,
ändra sin självbild var de tre positiva kategorier som patienterna
kunnat arbeta med och fått positiva resultat av.
Rehabiliteringsprocessen påverkades dock av de negativa
motverkande faktorer som är hopplöshet och frustration.
1
Bilaga nr. 1 Matris
Artikel
nr.
5.
6.
Författare
Årtal
Land
Haugli, L., Strand, E. &
Finset, A.
2004
Norge
Hellström, O., Bullington,
J., Karlsson, G., Lindqvist,
P. & Mattsson, B.
1999
Sverige
Syfte med studien
Metod
Datainsamling
Dataanalys
Resultat
Kvalitativ
• 12 patienter med diagnostiserad
reumatoid artros och ankylosing
spondylits och 14 stycken patienter
med -diagnostiserad kronisk utbredd
värk såsom FM valdes
slumpmässigt ut. De delades in i
fokusgrupper. Semistrukturerade
intervjuer som varade 60-90 min
bandinspelades och transkriberades
ordagrant.
• Materialet analyserades genom att
använda en kvalitativ analytisk
metod.
Hos patienter med reumatoid artrit och ankylosing spondylits
framkom tre teman: att bli sedd, att bli trodd och tillgängligheten till
sin doktor. Hos patienter med annan kronisk värk såsom FM var
huvudtemat att få en diagnos.
Kvalitativ
• En empirisk fenomenologisk,
psykologisk metod har använts för
att samla data. 18 patienter med FM
intervjuades i 30-50 minuter.
Intervjun spelades in och
transkriberades sedan för analys.
• En fenomenologisk, psykologisk
metod användes för dataanalysen.
Uppkomsten av FM förklarades av patienterna som tillfälliga,
väldefinierade och relaterades till signifikanta och oförutsägbara
livshändelser. Symtomen beskrevs som oförutsägbara, osynliga och
handikappande.
•
•
Att undersöka hur patienter
med reumatiska sjukdomar
bland annat FM, upplever
relationen med sin doktor
och annan vårdpersonal
Att beskriva hur FM
patienter uppfattar sin
sjukdom.
För den gruppen med FM var att bli sedd och att bli trodd detsamma
som att få en riktig diagnos.
Båda grupperna tyckte att relationen till sin doktor påverkade deras
sjukdom.
Sökandet efter orsak och diagnos verkade vara viktigt för
patienterna.
Lidande över att inte kunna hantera sitt liv som andra, trots höga
ambitioner, och kamp att reducera skillnaden mellan deras ideala och
uppfattade självbild noterades. Dessutom beskrevs upplevelse av
otillräcklighet och oduglighet.
Vid frågan om framtidsplaner noterades att patienterna undvek att
prata om det.
2
Bilaga nr. 1 Matris
Artikel
nr.
Författare
Årtal
Land
Syfte med studien
•
•
Metod
Datainsamling
Dataanalys
Resultat
7.
Henriksson, C. Carlberg, U.,
Kjällman, M., Lundberg, G.
& Henriksson, K.G.
2004
Sverige
Genom att jämföra fyra
olika rehabiliteringsprogram
som baserades på utbildning
och psykologiska principer
få insikt i hur viktig
utformningen av ett
rehabiliteringsprogram är.
Kvantitativ
• En ej randomiserad studie med 191
stycken personer med FM ingick i
studien. Frågeformulär besvarades
före och efter studien. Kliniska
undersökningar gjordes också före
och efter studien.
• För att analysera materialet har flera
statistiska rankningsmetoder
använts.
Patienterna uppskattade programmen mycket och beskrev
upplevelser av egna positiva effekter såsom positivt tänkande och
ändrade attityder och copingstrategier. Men vid avläsning av
skalorna uppmättes inga signifikanta förändringar.
8.
Lindberg, L. & Iwarsson, S.
2002
Sverige
Att beskriva patienters
subjektiva uppfattning om:
- livskvalitet och hälsa
- instrumental-dagliga
aktivitet (I-ADL) och
- förmåga och strategier för
adaptation och
- utforska eventuella
samband mellan dessa
variabler.
De flesta patienter använde många adaptations strategier. Det
visades samband mellan självuppfattad I-ADL förmåga och
subjektiv livskvalitet och hälsa. Olika symtom visade sig också ha
stort samband med hur patienterna uppfattade sin egen I-ADL
förmåga.
9.
Paulson, M., Danielson, E.
& Söderberg, S.
2002
Sverige
Att klargöra betydelsen av
mäns erfarenheter av att
leva med smärta som liknar
smärtan vid FM.
Kvantitativ
• Data insamlat från 34 patienter som
deltog i ett specifikt
mångprofessionellt
rehabiliteringsprogram, genom två
olika enkäter: the ”Fibrositis Impact
Questionnaire (FIQ)” och ”Living
with FM – adaptation to chronic
disease and handicap”.
• För att analysera data användes
”coorelative” analysmetod.
Kvalitativ
• 14 stycken män med kroniska
smärtor intervjuades. Intervjuerna
som varade mellan 40-120 minuter
bandinspelades och transkriberades.
• Materialet analyserades med en
fenomenologisk hermeneutisk
metod.
3
Tre teman framkom.
- upplevelsen av att kroppen är ett hinder
- att vara en annorlunda man
- strävan mot att uthärda smärtan
Bilaga nr. 1 Matris
Artikel
nr.
Författare
Årtal
Land
Syfte med studien
•
•
Metod
Datainsamling
Dataanalys
Resultat
10.
Schaefer, M.K.
2005
USA
Att ta reda på hur det är för
afro-amerikanska kvinnor
att leva med FM.
Kvalitativ
• Intervjuer som varade mellan 30-60
min utfördes på 12 stycken afroamerikanska kvinnor med FM.
• De bandinspelade intervjuerna
transkriberades och materialet
analyserades med Van Manéns
fenomenologiska metod.
I studien framkom sex stycken olika teman:
- hur de hanterade de olika symtomen
- de blev sin egen förespråkare
- medicinerna kamouflerade smärtan
- att få grepp om sjukdomen innebär att göra stora förändringar
- att bli anklagad för att ”åka snålskjuts”
- vissa fick hjälp genom sin gudstro och vissa genom självreflektion
- att inte berätta om sin sjukdom gjorde det lättare att leva med
sjukdomen.
11.
Sylvain, H. & Talbot, L.R.
2002
Canada
Att utveckla en
koncensusbaserad
omvårdnadsinterventions
modell, för kvinnor som
lever med FM, deras partner
och sjuksköterskor.
Kvalitativ
• Data insamlades genom gruppträffar
och djup intervjuer med sju
patienter, fyra partner, fyra
sjuksköterskor, två läkare, och en
sjukgymnast.
• Innehållsanalys gjordes utifrån
hermeneutiskt och ”dialectic”
perspektiv.
Alla aktörer (Patienter, Partner, Sjuksköterskor) ansåg att en
hjälpande interventions modell ska:
- bygga på tro/bekräftelse och stöd,
- säkerställa uppföljning,
- underlätta och leda till egenvård och personligt utveckling,
- främja övergången från panik till kontroll och välbefinnande.
- innehålla undervisning
12.
Söderberg, S. & Lundman,
B.
2001
Sverige
Att belysa förändringar som
uppstår i livet för kvinnor
med FM.
Kvalitativ
• 25 stycken kvinnor med FM blev
intervjuade om sina erfarenheter av
att leva med FM och deras
erfarenhet av trötthet. Intervjuerna
bandinspelades.
• Intervjuerna analyserades med en
tematisk innehållsanalys
Fem stycken teman framkom när det gällde förändringar:
De upplevde förändringar:
- i det dagliga livet
- i familjelivet
- i det sociala livet
- i arbetslivet
- det lärde sig att leva med förändringarna och med sin sjukdom
4
Bilaga nr. 2 Kategorisering av teman
Patienternas upplevelse kring symtom, behandling och
begränsningar som sjukdomen i sig orsakat
Sjukdomslidande
Patienternas upplevelse kring mötet med vården:
•
•
•
•
•
Att inte bli trodd
Brist på stöd och bekräftelse
Brist på kunskap om sjukdomen
Brist på delad förståelse om symtom och behandling
mellan patienten och vårdgivaren
Biverkningar av behandling
Patienternas upplevelse och beskrivningar kring att leva
med FM och dess påverkan på:
• Deras liv
• Familjelivet
• Sociala livet
• Arbetslivet
Patientenas beskrivning om det positiva som sjukdomen
fört med sig.
Patienternas upplevelse och beskrivningar kring deras
kamp att acceptera och försonas med sitt liv med FM samt
det som patienterna anser sig behöva från
sjukvårdspersonal
• Copingstrategier
• Anpassning
• Sjukvårdpersonalens roll i försoningsprocessen enligt
patienterna
1
Vårdlidande
Livslidande
Lidandets mening
Lidandets drama
