Nationella navelsträngsblodbanken Nationella Navelsträngsblodbanken ansvaras av Klinisk Immunologi och Transfusionsmedicin vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Navelsträngsblodbanken är FACT (The Foundation for the Accrediation of Cellukar Theraphy) ackrediterad. Navelsträngsblodbanken har två insamlingsenheter placerade vid förlossningsavdelningarna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset / Östra Sjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset / Huddinge Sjukhus där möjligheten finns att donera navelsträngsblod. Information om insamling av navelsträngsblod: Du kan hjälpa oss att rädda liv genom att donera det blod som finns kvar i moderkakan och navelsträngen efter att ditt barn har fötts. Detta blod har ett unikt innehåll av stamceller. Dessa kan användas för transplantation av svårt sjuka personer, en behandling som kan rädda liv. Att donera navelsträngsblodet efter förlossningen är frivilligt. Varför vill vi spara överblivet navelsträngsblod? Transplantation med stamceller Hur säger jag ja till att donera? Hur går insamlingen till? Vad händer med det insamlade blodet? Vi kan inte alltid ta till vara navelsträngsblodet Samtycke Sekretess Regeringsbeslut Ordlista Varför vill vi spara överblivet navelsträngsblod? Det blod som finns i navelsträngen och moderkakan efter att ett barn har fötts innehåller en stor mängd stamceller. Stamceller är omogna celler som kan utvecklas till blodets alla olika blodkroppar: vita, röda och blodplättar. Efter transplantation kan stamcellerna återställa en sjuk persons förmåga att producera friskt blod. Patienter med olika blodsjukdomar, som leukemi och vissa ärftliga blodsjukdomar, kan därför efter en stamcellstransplantation bli botade från sin sjukdom. Men att få tag i stamceller för transplantation är ofta svårt. Därför vill vi tillvarata navelsträngsblod för detta ändamål. Transplantation med stamceller Att transplantera stamceller kallas benmärgstransplantation eller blodstamcellstransplantation. I första hand undersöker man om ett syskon kan vara donator. Omkring 30 procent av alla patienter som behöver en stamcellstransplantation kan hitta en donator i sin egen familj. För alla andra måste vi försöka finna en obesläktad donator i något av de register över frivilliga donatorer som finns världen över. För att kunna donera stamceller till en annan person måste man ha samma HLA-typ (vävnadstyp) som patienten. Det finns flera miljoner olika HLA-typer. Några är vanliga medan andra är mer sällsynta. En del HLA-typer kan vara vanliga i ett land och ovanliga i ett annat. För vissa etniska grupper samt personer med blandad etnisk bakgrund kan det vara extra svårt att hitta en lämplig donator, eftersom de flesta stamcellsregister över frivilliga givare finns i västvärlden. För de barn och vuxna som behöver transplanteras, men där vi inte hittar lämplig donator, kan transplantation med navelsträngsblod vara ett alternativ. Om vi använder navelsträngsblod behöver donatorns och mottagarens HLA-typer inte stämma lika bra överens, vilket ökar möjligheten att hitta en donator. Hur gör jag om jag vill donera? Kuvert med information om donation av navelsträngsblod finns hos din barnmorska på mödravårdscentralen. På sista sidan finns en intresseanmälan som vi ber Dig skicka in. Tala gärna om för förlossningsbarnmorskan att du vill donera ditt barns navelsträngsblod när du kommer till förlossningen. Hur går insamlingen till? När du kommer in till förlossningen frågar vi om du fortfarande är intresserad av att donera navelsträngsblod i samband med barnets födelse. Insamlingen sker i så fall av en barnmorska från Nationella navelsträngsblodbanken. Förlossningen förlöper som vanligt. Efter födelsen får barnet komma upp på ditt bröst och vi låter blodtillförseln från moderkakan fortsätta en minut innan navelsträng klampas (kläms åt) och klipps av. Om ni föräldrar vill kan någon av er klippa av navelsträngen. Därefter påbörjar vi insamlingen av det blod som finns kvar i navelsträngen och moderkakan. En nål sticks in i ett av blodkärlen i navelsträngen och blodet får rinna fritt ner i en uppsamlingspåse. Varken du eller barnet känner när navelsträngen klipps av eller när insamlingen görs. När det efter några minuter inte kommer mer blod avslutar vi insamlingen och förlossningen fortsätter som vanligt genom att moderkakan krystas ut. Ungefär en deciliter blod räcker för en stamcellstransplantation till en annan person. Insamlingen tar några minuter. Barnet är hos mamma. Foto: Anna-Karin Larsson Navelsträngsblodet rinner direkt ner i särskild uppsamlingspåse. Foto: Anna-Karin Larsson I samband med insamlingen eller några timmar efter förlossningen tar vi ett blodprov på mamma. Vi behöver också fråga om hennes hälsotillstånd och om vissa sjukdomar förekommer i släkten. Det är även viktigt för oss att få veta i vilket land ni föräldrar har ert ursprung. Detta är till hjälp för oss när vi ska bestämma vävnadstypen på blodet och senare då vi ska avgöra om navelstängsblodet passar till en viss patient. Det kan ta många år innan det frysta blodet används. Vid en transplantation måste vi ha möjlighet att kontrollera moderns och barnets journal så att inte någon av dem drabbats av en sjukdom som skulle kunna överföras till patienten. Vad händer med det insamlade blodet? Det insamlade blodet och en bit av navelsträngen skickas till stamcellslaboratoriet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Laboratoriepersonalen tar prover på blodet för att bestämma HLA-typen och för att säkerställa att inga sjukdomar eller infektioner finns i blodet, som kan överföras till mottagaren. Blodprovet från modern testas på samma sätt. Skulle proverna på mamma eller navelsträngsblodet på något sätt vara avvikande kontaktar vi er. Stamcellerna fryses ner till -196 grader och förvaras så tills någon behöver dem. Foto: Anna-Karin Larsson Stamcellslaboratoriet Sahlgrenska Foto: Anna-Karin Larsson När stamcellerna är godkända registrerar vi dem i Tobiasregistret, som är det svenska registret för frivilliga donatorer för benmärg/stamceller. Stamcellerna förvaras frysta i upp till 20 år eller tills någon har behov av dem. Vi kan inte alltid ta till vara på navelsträngsblodet Att ta hand om och frysa navelsträngsblod tar tid. Vi kan idag inte ta hand om navelsträngsblod från barn som föds på Sahlgrenska Universitetssjukhuset Östra under alla tider på dygnet. Det beror på att blodet måste hanteras på ett speciellt sätt inom en viss tid, och stamcellslaboratoriet är endast öppet på vardagar. För att få donera navelsträngsblod måste mamma och pappa vara friska, det vill säga ni får inte bära på någon sjukdom som kan överföras till mottagaren av blodet. Det handlar om infektionssjukdomar som hepatit, HIV, tropiska svampsjukdomar och parasitsjukdomar, cancer och annan malignitet samt ärftliga blodsjukdomar. Det kan också vara så att det finns så lite blod kvar i navelsträngen och moderkakan efter att barnet fötts att det inte är någon idé att spara blodet. Det finns helt enkelt för få stamceller kvar för att det ska räcka till en transplantation. Ibland vill vi spara blodet även om mängden är för liten. Blodet kan istället användas för någon av de många tester eller i den forskning vi gör för att hela tiden förbättra omhändertagandet av navelsträngsblodet. Om vi vill använda ditt barns navelsträngsblod för forskning så görs detta endast om ni gett samtycke till att vi får använda blodet för forskning. Oavsett om ni väljer att donera navelsträngsblod eller inte så tar vi hand om er på samma sätt under förlossningen. Samtycke Om ni är två vårdnadshavare (det vill säga om ni är gifta vid barnets födelse) måste båda två skriva på ett samtycke om donation av navelsträngsblod. I samtycket ingår också medgivande till att behörig sjukvårdspersonal får läsa mammas och barns journaler vid en eventuell transplantation. Sekretess Principen om anonymitet för både donator och mottagare gäller vid alla former av donation av vävnad och celler. Uppgifter om dig och barnet som vi får reda på genom testerna behandlas konfidentiellt och den vanliga sekretessen inom sjukvården gäller. Det insamlade blodet ges en kod som gör att ingen obehörig kan få reda på något om donatorn. Ur kvalitets- och säkerhetssynpunkt är det dock viktigt att kunna spåra vem som donerat vävnaden. Spårbarhet regleras genom särskilda förfaranden för identifiering, registersystem och lämpliga märkningssystem, vilka är reglerade på EU-nivå. Detta gör det möjligt för oss att kontakta donatorn om man finner avvikelser i proverna. Regeringsbeslut EU:s direktiv fastslår att medlemsstaterna bör främja donation av vävnader och celler, inklusive blodbildande stamceller, för att på så sätt öka självförsörjningen i EU. I december 2005 beslutade därför Sveriges regering att inrätta en svensk bank för navelsträngsblod. Beslutet togs efter yttrande av Statens medicinsk-etiska råd. Den svenska Nationella navelsträngsblodbanken startade 2006 och finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Verksamheten har utvidgats så att även de som föder barn på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge kommer att kunna donera navelsträngsblod. Denna verksamhet startade vid årsskiftet 2010/2011. Nationella navelsträngsblodbanken är en allmän biobank, det vill säga den är tillgänglig för alla människor i hela världen. Insamling för privat bruk är inte möjlig. Banken drivs helt utan vinstintresse och finansieras av landstingen gemensamt och av Barncancerfonden. Ordlista blodkroppar donator donation HLAtyp celler i blodet person som ger celler/vävnad/organ till en annan person att ge celler/vävnad/organ. Organdonation är viktig för individers hälsa och för samhället samtidigt som det råder brist på organ i Sverige. Svenska läkare är bland de bästa i världen på transplantationer, men svenska folket är näst sämst på att donera organ. Undersökningar år 2003 visar att hälften av alla barn och var femte vuxen med behov av nytt organ dör i väntan på hjärta eller lungor. förkortning av "human leuykocyte antigen", vanligen kallad vävnadstyp. Vid transplantation är det nödvändigt att donator och mottagare har en så lika uppsättning HLA-gener som möjligt, leukemi mottagare stamcell transplantation vilket annars leder till bortstötning blodcancer person som tar emot celler/vävnad/organ från en annan person/donator. omogna celler som finns i alla flercelliga organismer. Stamceller har två egenskaper som utmärker dem från andra celltyper: dels kan stamceller genomgå ett obegränsat antal celldelningar, dels har stamceller förmågan att mogna till flera celltyper. överföring av organ eller vävnad från en kropp till en annan i syfte att ersätta mottagarens skadade eller sviktande organ med donatorns fungerande. . Externa länkar Barncancerfonden Blodcancerförbundet Biobankslagen Nationella navelsträngsblodbanken Karolinska universitetssjukhuset Personuppgiftslagen Statens medicinsk-etiska råd Tobiasregistret