Socialstyrelsen 10630 Stockholm Yttrande över Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom – stöd för styrning och ledning (remissversion) Svenska Ångestsyndromsällskapet (ÅSS), är en idéburen organisation som verkar för dem som är eller har varit drabbade av paniksyndrom, generaliserad ångest (GAD) social fobi, post-traumatisk stress samt närliggande tillstånd. ÅSS vill med anledning av Socialstyrelsens inbjudan till bl a intresseorganisationer att lämna skriftliga synpunkter på ovan nämnda riktlinjer anföra följande. Helhetssyn ÅSS är även angelägna om helhetssyn och att se människan i sitt sammanhang. Individen är inte bara en patient eller en symtombärare, utan lever i ett samspel med den omgivande miljön och andra människor. När man talar om psykisk ohälsa måste man därför beakta det viktiga samspel som sker mellan den enskilde och omgivningen och hur detta påverkar vägar och möjligheter till återhämtning, i bästa fall tillfrisknande. Det är angeläget att beakta alla grupper när man talar om psykisk ohälsa. Som vi nämner ovan företräder vi ju också människor ur gruppen med långvarig och allvarlig psykisk ohälsa, men tillstånd som depression, ångestsyndrom och relaterade ökar i förekomst och utgör därmed även en allt större andel av ÅSS´ medlemmar och personkrets. Personer med allvarliga och långvariga tillstånd som olika psykoser eller bipolär sjukdom, har en påtagligt kortare livslängd än genomsnittet. Detta beror på suicid liksom på sekundär ohälsa, som följer med behandlingen liksom med de effekter som sjukdomen får på personens levnadsvillkor och livsstil. Det finns ingen evidens för att ångest och depression skulle förkorta livslängden i det enskilda fallet. Vi vet dock att personer med psykisk ohälsa löper större risk än andra att drabbas av somatiska sjukdomar. Suicidrisken kan vara betydande vid dessa tillstånd. Ångest och depression är tillstånd som ofta är långvariga, inte sällan sträcker sig problemen över mer eller mindre hela personens livstid. Vissa personer har episodiska besvär eller symtom som varierar i intensitet över tid. Samsjukligheten är även hög, det vill säga personen har flera olika diagnoser samtidigt eller varierande över tid. Ångest blir inte sällan lindrigare över tid, i takt med att man får nya livserfarenheter och lär sig att hantera de negativa känslorna. Men då kan exempelvis graden av depressivitet eller andra besvär tilltaga, eftersom den grundläggande sårbarheten är bestående. Det innebär för det första att man med alla medel måste försöka se till att människor inte hamnar i den grupp som blir långvarigt och allvarligt sjuka. Här finns åtskilliga faktorer – individuella och i omgivningen – som måste uppmärksammas i förebyggande syfte. De som trots allt får en långvarig ohälsa / funktionsnedsättning, måste beaktas och erbjudas fullgod vård. Man får inte ge upp eller hemfalla åt slentrianmässig behandling (exempelvis förskrivning av läkemedel). Kvalificerad vård måste erbjudas alla, en vård som är baserad på mänskliga insatser och mänskligt stöd och med hänsyn till individuella behov och variationer. Psykisk ohälsa är ett komplext begrepp. Det handlar inte om ett antal fasta och konstanta sjukdomstillstånd. Istället bygger diagnos och behandling ofta på att man kartlägger olika symtom och kluster av symtom. De olika diagnosinstrument som DSM eller ICD visar tydligt på detta. Över tid har diagnoserna förändrats. En del äldre begrepp har försvunnit medan nya har kommit till. Totalt sett har antalet diagnoser ökat kraftigt. Det är en angelägen problemställning i sig, som kräver en djupare analys – praktiskt och teoretiskt. Detta faller emellertid utanför denna remiss. Relationen patient – behandlare Vid alla psykiska tillstånd – inte minst ångest och depression – är relationen mellan behandlaren och patienten av största vikt. Det måste finnas ett förtroende och den enskilde måste känna sig sedd och respekterad. Vi vill därför särskilt lyfta fram frågan om bemötande. De vackra ord som finns i den nya lagstiftningen på området patienträtt och patientsäkerhet, måste också följas. Först och främst måste alla personer och professioner som är inblandade, bemöta patienten som en jämlike. Vidare måste behandling och behandlingsplaner som upprättas, verkligen vara korrekt förankrade med patienten eller – i förekommande fall – någon annan person som kan föra patientens talan. En samordnad individuell plan för behandlingen, SIP, skall alltid upprättas då flera vårdgivare / huvudmän är inblandade. Denna plan är en förutsättning för god vård och skall utformas med patientens aktiva medverkan. Om behandling m m Psykisk ohälsa är som ovan nämnts inte något exakt system av avgränsade sjukdomstillstånd. Det är i högsta grad ett relativt begrepp, som kräver helhetssyn och flexibilitet. Inom många andra medicinska områden kan man på ett tydligt sett identifiera en viss sjukdom och sedan ge en viss behandling för denna, en behandling som grundar sig på strikt evidens (exempelvis dubbelblindstudier). Den som skall utforma rekommendationer om behandling vid psykiska tillstånd, måste ha detta i beaktande. Det är lätt att söka förklaringar och behandlingar efter samma modell som gäller inom allmän medicin, Detta är dock inte rimligt vad avser området psykiatri. I remissen betonas vikten av tidiga insatser. Vi vill också lyfta fram detta synsätt. Risken för att ohälsan blir långvarig eller bestående ökar markant redan efter en ganska kort tid. Detta kräver att man vid alla de vårdgivande enheter som skall ta hand om dessa patienter (primärvård respektive specialiserad psykiatri) också har tillräckliga resurser, så att behandling kan sättas in mer eller mindre omgående. En samordnad individuell plan för behandlingen, SIP, skall alltid upprättas då flera vårdgivare / huvudmän är inblandade. Denna plan är en förutsättning för god vård och skall utformas med patientens aktiva medverkan. Inga enkla lösningar ÅSS vill betona det orimliga i att söka enkla förklaringar och botemedel. Det finns ytterst sällan något ”quick fix” vid psykiska besvär. Det handlar istället om att kartlägga problemen utifrån en helhetssyn och med hänsyn till individuella variationer. Dessvärre konstaterar vi, att tendensen att söka enkla lösningar tilltagit över tid. Ett exempel är synen på psykoterapi. För ett antal decennier sedan var det naturligt att erbjuda den som så önskade en mer djupgående och långvarig samtalsbehandling. Idag förekommer detta endast undantagsvis. Istället rekommenderas generellt KBT, ofta ett mycket begränsat antal sessioner. KBT kan vara mycket effektivt vid exempelvis enkla fobier eller ett stöd i samband med avgränsade episoder som livskriser. Men som generell behandling vid mer komplex psykisk ohälsa är det i bästa fall lindrande, men i många fall verkningslöst. Läkemedel – farmakologisk behandling Läkemedel får aldrig användas som enskild behandling. I de fall där man förskriver medicin, måste man först gjort en djupgående utredning där hela patientens livs- och hälsoomständigheter tas i akt. Det får inte vara ett förstahandsval att ordinera läkemedel, först skall man alltid prova alternativ som stödsamtal, psykoterapi eller motsvarande. Läkemedel skall – enligt vår uppfattning – alltid vara en del i en sammansatt och individuellt anpassad behandling. Denna behandling skall givetvis utformas i samråd med patienten. Dels är det en lagstadgad patienträttighet, dels ökar det i hög grad möjligheterna till återhämtning. Om patienten är positivt inställd till såväl behandling som behandlare, ger det givetvis bättre följsamhet (compliance) och därmed effekt. All behandling med läkemedel skall följas upp, utvärderas och omprövas löpande. Vi vet att många patienter får sina recept förnyade utan att träffa läkaren eller på annat sätt ha aktiv kontakt med förskrivaren. Det får aldrig blir slentrian, så att en patient under en längre tid får mediciner som inte är optimala, alternativt behandlas i onödan. Riktlinjer avseende farmakologisk behandling måste vara flexibla. Idag finns exempelvis ett mycket begränsat antal standardläkemedel i dokument som den så kallade Kloka Listan. Det är en ”lathund” och ett beslutsstöd för vårdpersonal. Listan finns även i patientversion. Det rör sig ofta om väl beprövade men inte optimala mediciner, som har en förmånlig prisbild. Ekonomiska faktorer får inte styra valet av preparat. Det måste alltid vara patientens bästa som ligger till grund för behandlingen. Jämlik vård – vård på lika villkor ÅSS kan även konstatera, att valet av behandling inte är rättvist. Ofta är det helt irrelevanta faktorer som styr vilken medicin som skrivs ut till en viss patient eller vilka alternativa behandlingar som erbjuds och/eller ordineras. Män får bättre vård än kvinnor, den som har högre utbildning får bättre vård än lågutbildade. Personer med stabil socioekonomisk situation har företräde framför den som är mindre lyckligt lottad. Den som är nyinsjuknad får bättre behandling än den som har mer långvarig ohälsa eller en psykisk funktionsnedsättning. För ÅSS är jämlik vård ett ledord. Vården får aldrig missgynna vissa individer eller grupper av individer. All vård och behandling skall bedrivas på lika villkor och med patientens bästa i centrum. Bemötande är en del av jämlik vård. Alla patienter måste bemötas med respekt och utifrån sina personliga förutsättningar. Varje patient är en unik individ med en livshistoria och livssituation. Behandlaren måste vara lyhörd och inta ett förhållningssätt baserat på alla människors lika värde och mänskliga rättigheter. ECT ECT används sedan länge vid djupa depressioner där patienten svarar dåligt på farmakologisk behandling. ECT måste användas med restriktivitet och endast i de fall där ingen annan behandling visat sig ha rimlig effekt för att bryta ett allvarligt tillstånd. Man prövar enligt vår uppfattning ECT i alltför stor omfattning på annat än depression – för att se om det ger effekt. Reglerna omkring ECT och dess användning måste enligt vår uppfattning skärpas upp. ÅSS är kritiska mot att ECT och rTMS (se även nedan) lyfts fram och ordineras för fler diagnoser och patientgrupper i det nya förslaget till riktlinjer. Förslaget präglas av en övertro på mediciner och teknisk behandling. Det mänskliga inslaget i behandlingen försvinner till förmån för maskiner och metoder som vi anser vara bristfälligt utredda och kartlagda på längre sikt. Nyare behandlingsmetoder På senare år har en ny behandling presenterats, så kallad rTMS. Detta anses vara en lindrigare metod än traditionell ECT. Det framhålls att det finns evidens för denna behandlingsform. Vi ställer oss dock tveksamma till detta. Metoden är alltför ny och mer studier behövs, på kortare och längre sikt. Hur effektiv är behandlingen? Vilka verkningar och biverkningar har den, generellt och i enskilda fall? Kan man se effekter eller bieffekter över längre tid? Hur kan man väga nyttan mot eventuella risker för patienten? Vi kan inte dela uppfattningen att rTMS är tillräckligt utvärderad för att kunna tas i bruk som en evidensbaserad behandling. En patient får aldrig, som ovan nämnts, behandlas utifrån tanken om enkla lösningar. Hittills har forskningen inte lyckats finna någon enskild medicin eller annan behandling som ger snabb och säker lindring till samtliga patienter, även vad gäller sådana som har identisk diagnos. Vi befarar att rTMS kan bli en ny ”quick fix” som används istället för en gedigen och seriös (men resurskrävande) utredning och behandling. Vad gäller läkemedel tycks förskrivningen av främst anti-depressiva vara i ständig ökning. Antidepressiva rekommenderas vid ett flertal tillstånd, och antalet användningsområden har utvidgats. Dessutom förekommer så kallad off label-förskrivning, alltså att ett visst läkemedel ordineras för ett annat område än det egentligen är avsett för. Det är dock inte klarlagt hur många som de facto hämtar ut sin medicin och i än mindre grad hur många som faktiskt följer ordinationen. Om det skall vara meningsfullt att utfärda nationella riktlinjer, måste man även betona uppföljningen av vården. Dessutom måste sådant som bemötande och helhetssyn vägas in, eftersom det i högsta grad kan påverka följsamhet och därmed utfall av behandlingen. Psykiatri och somatik ÅSS vill även lyfta fram vikten av koppling och ett nära samarbete mellan psykiatri och somatik. Idag bedrivs vården ofta i avgränsade ”stuprör” där varje vårdgivare arbetar med ett strikt avgränsat sakområde. Detta gäller såväl generellt som inom respektive specialitet. Kropp och själ är en helhet. Psykiska besvär påverkar den somatiska hälsan och omvänt. Vi vet att den som lider av psykisk ohälsa inte bara har sämre allmäntillstånd, utan även får sämre somatisk vård. Det är inte ovanligt att man missar allvarliga somatiska besvär, som bortförklaras som psykiska eller somatiska. Detta kan vara mycket ödesdigert och i värsta fall leder till att patienten avlider. I remissen betonas vikten av att tidigt göra en utredning av patientens somatiska hälsa. Vi ställer oss positiva till detta förslag. Många behandlingar vid psykisk ohälsa påverkar dessutom individens somatiska tillstånd. Detta gäller i synnerhet när det krävs mediciner som är kända för att ge omfattande biverkningar. Men det finns även åtskilliga preparat som ger sådant som trötthet eller muntorrhet. Detta påverkar aktivitet, näringsintag mm, vilket leder till nedsatt kroppslig hälsa. Några särskilda synpunkter rörande ångest Ångest och depressioner är vanliga tillstånd, vilket också kommer fram i förslagets problembeskrivning. Vi tror att ökningen av depression- och ångesttillstånd måste ses i ett större sammanhang. Vi lever i en tid med ständigt ökande tempo, där allt större krav ställs, inte minst i arbetslivet. Tillstånden blir då en konsekvens av eller ett symtom på något större, nämligen förändringar i den omgivande miljön. Man kan inte behandla ångest och depressioner utan att se detta sociala och psykosociala sammanhang. Tillfrisknande eller återhämtning är målet för all behandling. Då måste man även ta hänsyn till de yttre faktorer som orsakat eller varit bidragande orsak till ohälsan. Detta kan komma att kräva insatser inte minst inom arbetsliv, studier eller motsvarande. Den ständiga ökningen av digitala media och digitalt förmedlad information, är också påfrestande för individen och kan leda till stress, ångest och utmattning. Första linjens psykiatri ÅSS vill även lyfta fram frågan om primärvården som första linjens psykiatri. Egentligen faller frågan utanför remissens ämnesområde, men icke desto mindre bör den uppmärksammas i sammanhanget. Om primärvården skall kunna fullgöra sitt uppdrag som första linjens psykiatri på ett tillfredsställande sätt, krävs att man också har resurser för detta. Med resurser avses såväl ekonomiska medel som personal och kompetens. Det är av yttersta vikt att korrekt behandling sätts in så fort som möjligt. Redan efter en kort tid minskar chanserna till återhämtning avsevärt. Det ligger i allas intresse att ångest och depression åtgärdas skyndsamt och på ett professionellt sätt, av behandlare som är kunniga och engagerade på området. Lena Huss förbundsordförande Kopia Riksdagens socialutskott Socialdepartementet Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket Läkemedelsverket RSMH lokalföreningar Handikappförbunden Schizofreniförbundet Spes Balans Attention OCD-förbundet NSPH Håkan Jarmar