Hälsa och samhälle GYNEKOLOGISK CANCER OCH SEXUELL DYSFUNKTION EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS STÖDJANDE ROLL EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2010 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö GYNEKOLOGISK CANCER OCH SEXUELL DYSFUNKTION EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS STÖDJANDE ROLL EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynekologisk cancer och sexuell dysfunktion. En litteraturstudie om kvinnors erfarenheter och sjuksköterskans stödjande roll. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010. Bakgrund: Behandling av gynekologisk cancer kan medföra kvarstående sexuell dysfunktion som påverkar patienters upplevda hälsa. Syfte: Att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. Metod: En litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar från studier med kvalitativ eller kvantitativ design. Resultat: Den sexuella funktionen påverkas av förändrad självbild, smärtpåverkan, oro och rädsla inför sexuell aktivitet, anatomiska förändringar och minskad libido. Anpassningen till den nya situationen påverkas av en eventuell partners reaktioner och delaktighet. Kvinnor upplever bristande information och har behov av individuellt anpassat stöd. Konklusion: Behovet av sexualrådgivning är stort och möts ej i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvårdspersonal. Upplevelsen av sexuell dysfunktion är beroende av balans mellan inre och yttre resurser samt det dagliga livets krav. Sjuksköterskan kan spela en nyckelroll i förbättrandet av den sexuella funktionen och upplevda hälsan. Nyckelord: cervixcancer, erfarenheter, gynekologisk cancer, omvårdnad, sexuell dysfunktion; fysisk, sexuell dysfunktion; psykisk 2 GYNECOLOGICAL CANCER AND SEXUAL DYSFUNCTION A LITERATURE REVIEW ON WOMEN’S EXPERIENCES AND THE SUPPORTIVE ROLE OF THE NURSE EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynecological cancer and sexual dysfunction. A literature review on women’s experiences and the supportive role of the nurse. Degree project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2010. Background: The treatment of gynecological cancer may cause persistent sexual dysfunction which affects patients’ experienced health. Aim: To describe women’s experiences of sexual dysfunction and the role of the nurse after gynecological cancer. Method: A literature review based on 12 scientific articles on studies of qualitative or quantitative design. Results: The sexual function is affected by changed self-image, experienced pain, anxiety and fear related to sexual activity, anatomic changes and decreased libido. The adjustment to the new situation is affected by the reactions and degree of participation by a possible partner. Women experience a lack of information and have a need for individually adjusted support. Conclusion: The need for sexual counseling is immense and insufficiently met by health care professionals. The experience of sexual dysfunction is dependent on a balance between the inner and outer resources and the demands of daily life. The nurse may play a key role in enhancing sexual function and experienced health. Key words: cervical cancer, experiences, gynecologic cancer, nursing, sexual dysfunction; physical, sexual dysfunction; psychological 3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING BAKGRUND Definitioner Anatomi – inre genitalier Sexologi – normala fysiologiska funktioner Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom Gynekologisk cancer Behandling och påverkan av sexuell funktion Kirurgi Strål- och cytostatikabehandlingar Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården Lagar, förordningar och sexuella rättigheter Folkhälsomål Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska Teoretisk referensram SYFTE METOD Databassökning Kvalitetsgranskning Analys RESULTAT Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar Förändrad självbild Smärtpåverkan Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Anatomiska förändringar Minskad libido Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Partnerns delaktighet Uppfattningar av partnerns reaktion Uppfattningar av anpassning till den nya situationen Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll Behov av individuellt anpassat stöd Upplevelse av bristande information Betydelsen av när informationen ges Relation mellan vårdpersonal och patient DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Inre resurser Yttre resurser Det dagliga livets krav Sjuksköterskans funktion KONKLUSION REFERENSER BILAGOR 4 5 5 5 6 6 7 8 8 9 9 9 10 11 11 11 11 12 12 13 14 14 14 15 15 15 15 16 17 17 17 18 18 19 19 20 21 22 22 22 24 24 27 28 29 30 31 35 INLEDNING Sexualitetens betydelse för hälsa och livskvalitet är erkänd och fastslås av bl a Statens folkhälsoinstitut (2003), World Health Organisation (WHO, 2009) och World Association of Sexology (WAS, 2009). Varje år drabbas över 2500 kvinnor av gynekologisk cancer i Sverige (Cancerfonden, 2009 a; Cancerfonden, 2009 b; Cancerfonden, 2009 e). Behandlingen är ofta radikal och kvarstående sexuell dysfunktion drabbar merparten av kvinnorna (Cancerfonden, 2009 c). Slidans elasticitet, storlek samt förmåga till blodfyllnad och lubrikation förändras (Helström, 2002, Hulter, 2004, Cancerfonden, 2009 c). Sexualitetens komplexitet medför att psykiska faktorer även inverkar på den fysiska funktionen (Helström, 2002). Utarbetade samtalsmodeller för sexualrådgivning finns att tillgå för hälso- och sjukvårdspersonal (Mick, 2007). Sjuksköterskor känner olust och osäkerhet inför att diskutera sexualfrågor och trots att inverkan på den sexuella funktionen är känd uteblir ofta de rådgivande samtalen efter sjukdom och behandling (Hulter, 2004). Denna litteraturstudie ämnar uppmärksamma kvinnors erfarenheter av den sexuella funktionen och sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. BAKGRUND I detta avsnitt behandlas definitioner, anatomi, sexologi, de olika formerna av gynekologisk cancer, behandlingen av dessa samt behandlingens inverkan på sexuell funktion. Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvård berörs även liksom lagar, förordningar och folkhälsomål samt de delar av kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska som är aktuella i ämnet. Sist presenteras Doris Carnevalis omvårdnadsteoretiska referensram, som är grunden för den senare resultatdiskussionen. Definitioner WHO:s definition av sexuell hälsa lyder: ”Sexuell hälsa är ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt och socialt välmående relaterat till sexualitet; inte bara frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller handikapp.” (WHO, 2009) Sexualitet innefattar kön, genus (socialt konstruerad könsidentitet), sexuell läggning, njutning, intimitet samt reproduktion och yttrar sig bl a som tankar, önskningar, attityder, värderingar, beteenden och relationer. Flera interagerande faktorer påverkar sexualiteten såsom psykologiska, biologiska, sociala, ekonomiska, politiska, legala och religiösa (WHO, 2009). 5 Sexuell dysfunktion beskrivs av Hulter (2004) vara beroende av psykologiska faktorer, så som personliga ambitioner, önskemål, tidigare erfarenheter, depression, oro och ångest. Även fysiska omständigheter som smärta samt relationen till sin partner påverkar funktionen, och denna är därmed multifaktoriell. Upplevelsen av den sexuella dysfunktionen är subjektiv (a a). Coping definieras enligt Svedberg som: ”/…/ Olika strategier för att hantera de påfrestningar och krav vi möter i vardagen liksom i samband med traumatiska händelser.” (Svedberg, 2007) Dyspareuni definieras som smärtor genitalt i samband med sexuell aktivitet (Lundberg, 2002 a). Anatomi – inre genitalier De kvinnliga könsorganen består av inre (se figur 1) och yttre genitalier. De östrogenproducerande ovarierna, äggstockarna, är uppbyggda av folliklar i vars centrum äggcellerna finns. Hos den vuxna kvinnan är de mandelformade ovarierna ca 2 cm långa. Dessa är upphängda i bindväv; ett stråk till livmodern och ett till bäckenväggen. Tuba uterina, äggledarna, löper från ovarierna till livmodern. Dessa är ca 12 cm långa och består av bindväv och muskelceller. Tuba har utskott, fimbrier, som sveper över ovarierna i samband med ägglossning. Uterus, livmodern, är en muskel som omsluter cavum uteri, hålrummet. Uterus delas in i corpus (övre delen), cervix (längst ner) och istmus (där emellan). Uterus består nästan uteslutande av glatt muskulatur (Anderberg & Åberg, 2005) . Figur 1: Inre genitaliers anatomi efter Johnson & Johnson AB, 2009. Sexologi – normala fysiologiska funktioner Inledningsvis ska en åtskillnad göras mellan begreppen ”normal” och ”norm”. I detta avsnitt beskrivs kvinnans normala, icke patologiska, fysiologiska sexuella funktioner. Normen däremot avser vad som anses vara normala eller önskvärda sexuella upplevelser och aktiviteter (Andersson & Weström, 2005 a; Lundberg, 2002 d). Den sexuella driften, libido, finns hos alla människor och har individuella variationer (Hulter, 2004). Hormonella, fysiska, psykiska och sociala faktorer påverkar naturligt graden av libido (Andersson & Weström, 2005 a; Meyerson, 2002; Hulter, 2004). Sexualiteten har olika betydelse för individer och är även beroende av 6 sociala och kulturella faktorer. Genus påverkar förhållningssättet till den egna sexualiteten (Lewin, 2002). Fysiologiskt uppkommer sexuell upphetsning av komplexa samband mellan centrala och perifera nervsystem samt hormoner (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Bäckenbotten är rikligt innerverad. Upplevelsen av sexuell upphetsning varierar mellan individer men oberoende av den sexuella aktiviteten följer upphetsningen fyra faser som är liknande för alla människor (Andersson & Weström, 2005 a). Kvinnors och mäns upphetsningsfaser har få skillnader (a a). I excitationsfasen sker en stegring av sexuell upphetsning. Puls och blodtryck stiger och huden rodnar. Myotoni, generell muskelspänning, inträder. Svällkroppar i klitoris och runt slidmynningen blodfylls. Klitoris skjuts framåt och ökar i storlek och slidmynningen blir trängre samtidigt som den inre delen av slidan vidgas. Svällkropparna förtjockar slidväggarna och mynningen och gör området mer mottagligt för friktion (Andersson & Weström, 2005 a). Cerebral och reflexmässig nervaktivitet ökar det vaginala blodflödet (Hulter, 2004). Det förhöjda hydrostatiska trycket pressar ut serum ur slidväggarna och bildar tillsammans med körtelsekret lubrikationen (Andersson & Weström, 2005 a). Intakt innervation och normala östrogennivåer är förutsättningar för normal lubrikation (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c), (20-30 ml vätska) som ökar den sexuella stimulansen och underlättar penetration (Andersson & Weström, 2005 a). Platåfasen nås genom ytterligare stimulans av genitalia och andra erogena zoner (delar av kroppen som ger sexuell upphetsning vid stimulans) samt av viljemässigt styrda muskelsammandragningar i bäckenbotten och bålen (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c; Westgren, 1998). Orgasmfasen består av intensiva, okontrollerade rytmiska kontraktioner av muskulaturen i bäckenbotten (Westgren, 1998). Det är signaler mellan genitalia och centrala nervsystemet som utlöser den känslokaskad som ger vällustkänslan vid orgasm (Hulter, 2004). Under kvinnans platåfas kan flera orgasmer uppnås (Andersson & Weström, 2005 a). Orgasm är ingalunda målet med sexuell aktivitet för alla. De flesta kvinnor får inte orgasm under själva penetrationen, utan vid annan stimulering (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Under resolutionsfasen upplevs en känsla av tillfredsställelse och generell muskelavslappning sker (Andersson & Weström, 2005 a). Det endokrina systemet är också inblandat i den behagliga känslan av vällust som infinner sig under den sista fasen (Meyerson, 2002). Könshormonernas betydelse för kvinnans sexualitet är svårundersökt och omdiskuterad p g a att forskning gjorts främst på djur samt att sexualiteten är komplex och att även mentala och psykosociala faktorer, så som inlärning, spelar in. Östrogenproduktionen inverkar inte på den sexuella lusten per se, men påverkar lubrikation och slemhinneförhållandena i vagina (Andersson & Weström, 2005 a; Helström, 2002). Androgener som syntetiseras av ovarierna har med stor sannolikhet samband med sexuell lust (Helström, 2002). Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom ”Sexualiteten är ett centralt tema i människors liv. Genom att vårda dess olika aspekter kan vi befrämja livskvalitet och hälsa”. (Hulter, 2004) Akut och kronisk sjukdom samt mental hälsa kan påverka sexualiteten och den sexuella hälsan (WAS, 2009). Stressens negativa effekter på hälsan är välkända. 7 Sexuell dysfunktion utgör i sig en stressfaktor som kan öka ohälsan (Hulter, 2004). Sexualiteten är för individen kopplat till kroppens styrkor och svagheter, den könsliga identiteten och relationen till en partner (Hulter, 2004). Möjligheten att få barn är starkt kopplad till känslan av att vara kvinna och en sexuell varelse (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004; Jacobson-Widding, 2002). Sexuallivet kan påverkas negativt av den negativa självuppfattningen vid sjukdom (Brattberg & Hulter, 2002). Gynekologisk cancer Gynekologisk cancer innebär i detta arbete de vanligaste cancerformerna i underlivet, d v s cervixcancer (livmoderhalscancer), corpuscancer (livmoderkroppscancer) samt ovarialcancer (äggstockscancer)(Cancerfonden, 2009 b). Cervixcancer drabbar varje år ca 450 kvinnor i Sverige. Medelåldern för sjukdomen är 55 år, men ca en fjärdedel av dem som drabbas är yngre än 40 år. Mer än 98 % av alla cervixcancerfall orsakas av humant papillomvirus (HPV), som sprids via sexuella kontakter. Påfrestningar på det lokala immunförsvaret, såsom upprepade underlivsinfektioner och rökning, ökar risken för en infektion av HPV. Cervixcancer ger få eller inga symtom i tidiga stadier. Mellanblödningar eller samlagssmärta samt blodblandad flytning kan vara tecken på cervixcancer (Cancerfonden, 2009 a). Corpuscancer upptäcks hos 1300 kvinnor varje år. Det är främst kvinnor över 40 år och kvinnor som passerat klimakteriet som drabbas. Cancerprocessen börjar med att cancerceller bildas i endometriet, livmoderslemhinnan. Detta är en långsam process. Orsaken till corpuscancer är oklar, men balansen mellan hormonerna östrogen och progesteron spelar en central roll i sjukdomen. Hormonbehandling med östrogen utan tillägg av hormonet gestagen är därför en risk för att utveckla denna cancerform. Fetma, diabetes och tidig menarche eller sen menopaus är också riskfaktorer. Viss hereditet finns även. Symtom kan vara blödningar eller blodblandade flytningar. Smärta är ovanligt i tidigt stadium av sjukdomen (Cancerfonden, 2009 b). Ovarialcancer drabbar varje år ca 800 kvinnor. Sjukdomen drabbar främst kvinnor mellan 40-70 år. En sen diagnos försämrar prognosen och tyvärr ställs diagnos ofta sent, då symtomen är vaga och förloppet är smygande. Svullnadskänsla i buken och diffus magvärk kan vara ett tecken på sjukdom. Tryck mot urinblåsa eller tarm kan ge täta trängningar. Myom, muskelknutor, och godartade cystor i livmodern kan ge liknande symtom. De kvinnliga könshormonerna tros ha viss betydelse för utveckling av sjukdomen, då kvinnor som fött många barn eller som under längre tid använt p-piller av kombinationstyp verkar ha en mindre risk att utveckla ovarialcancer (Cancerfonden, 2009 e). Behandling och påverkan av sexuell funktion Behandlingen av gynekologisk cancer kan bestå av en kombination av strålning, cytostatika och kirurgi. Dock är kirurgi den främsta behandlingsformen. I vilken utsträckning sexuallivet påverkas och förändras vid en cancersjukdom beror på 8 hur sjukdomen behandlas och hur utbredd den är. Faktorer som kvinnans relation till sin partner och tidigare sexualliv spelar också in (Cancerfonden, 2009 c). Kirurgi Cancerns lokalisering avgör val av kirurgiskt ingrepp. De kirurgiska ingreppen har olika inverkan på kvinnans hormonella förhållanden. När båda ovarierna tas bort upphör genitaliernas hormonproduktion och kvinnan får klimakterieliknande besvär med atrofiska och torra slemhinnor (Andersson & Weström, 2005 b). Vid avancerad gynekologisk cancer opereras vanligen samtliga inre genitalier bort (Cancerfonden, 2009 c). Vid uterusresektion opereras endast en del av livmodern bort. Hysterektomi (borttagande av livmodern) kan göras genom buken (laparatomi) eller vaginalt, totalt (corpus och cervix) eller supravaginalt (endast corpus) (Andersson & Weström, 2005 b). Kirurgins inverkan på den sexuella funktionen är omdiskuterad. Heiman (2007) menar att anorgasm (oförmåga till orgasm) och dyspareuni är en vanlig följd av total hysterektomi p g a skador på blod- och lymfkärl, men att risken för detta minskar om kirurgin är supravaginal. Enligt Hulter (2004) har däremot anorgasm inget direkt samband med hysterektomi. Dock ökar vaginal kirurgi risken för dyspareuni (Hulter, 2004; Helström, 2002). Efter ett kirurgiskt ingrepp är slidan oftast tillräckligt rymlig för penetration trots att den blir trängre och kortare (Andersson & Weström, 2005 a). På grund av ärrbildning blir slidan också mindre elastisk (Helström, 2002; Hulter, 2004). Om den rikliga innervationen i bäckenbotten skadas kan inverkan på blodfyllnaden i slidan vid sexuell upphetsning ske och hyper- eller hyposensitivitet uppkomma (Cancerfonden, 2009 c; Helström, 2002; Lundberg, 2002 c). Efter 3-5 veckor är det kirurgiska såret läkt och är då inget hinder för penetrerande sex. Med anledning av kvinnans och partnerns rädsla upphör eller minskar dock den sexuella aktiviteten ofta efter behandling av gynekologisk cancer, trots att detta inte är medicinskt motiverat (Helström, 2002). Strål- och cytostatikabehandlingar Strål- och cytostatikabehandling kan ha varierande effekter på sexuallivet. Dessa behandlingar kan leda till fatigue, depression, oro, smärta och illamående (Stevenson & Elliott, 2007). Cytostatika kan slå ut gonadernas hormonproduktion. Cellgiftsbehandling kan nedsätta svällkropparnas förmåga till erektion samt ge polyneuropati med känselnedsättning som kan bli bestående (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 b). Strålbehandling leder också till lägre östrogennivåer och ger därmed en ökad risk för dyspareuni (Wincze & Carey, 2001). Slidans vävnader kan bli irriterade och ömma. Även vid dessa behandlingar kan ärrbildningar uppkomma i slidan varvid slidväggarna kan få svårt att utvidga sig och slemhinnorna kan kännas torra (Cancerfonden, 2009 c). Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling Ett besked om en upptäckt livshotande sjukdom leder för många till en krisreaktion (Svedberg, 2007; Hulter, 2004; Helström, 2002; Björvell & Insulander, 2008). Vid gynekologisk cancer uppkommer ofta existentiella frågor kring den 9 förlorade fortplantningsförmågan. Detta tillsammans med att tappa hår eller att gå upp eller ner i vikt samt att känna sig trött kan försämra självbilden och göra att den sexuella situationen förvärras (Cancerfonden, 2009 d). Behandlingen kan vara radikal och traumatisk och tiden för rehabilitering lång (Helström, 2002; Hulter, 2004). Nedsatt libido är en vanlig följd av ett besked om gynekologisk cancer (Cancerfonden, 2009 d; Helström, 2002; Hulter, 2004). Den sexuella identiteten börjar skapas tidigt (Helmius, 2002; Westgren, 1998). När kvinnan jämför med erfarenheter och minnen kan tiden innan sjukdomen lätt ses som problemfri. Att försöka finna nya vägar och börja om är ett energikrävande arbete. När problem blir svåra att hantera är ofta sexualiteten det första som läggs åt sidan (Westgren, 1998). Föreligger förmåga till sexuell upphetsning är prognosen för att återfå sexuallivet god (Andersson & Weström, 2005 a). Dock kan hastiga förändringar i stämningsläget som ger ett snabbt avbrott i excitationsfasen, då endast lubrikationen kvarstår men svällkropparna svullnar av, öka risken för dyspareuni om samlaget fortsätter (Helström 2002; Andersson & Weström, 2005 a). Andersson & Weström (2005 b) beskriver att gynekologisk kirurgi är psykiskt påfrestande och att det av kvinnor kan upplevas som ett stympande ingrepp. Vikten av god information inför och efter ett sådant ingrepp understryks. Kvinnan och hennes partner måste ha kunskap om fysiologiska och sexuella funktioner samt om hur operationen kan komma att påverka den sexuella förmågan. En väl förberedd patient klarar påfrestningar bättre och har bäst förutsättningar för att återfå ett fungerande sexualliv efter behandling (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004). Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården Besvär av fibros i vagina efter strålbehandling kan minskas genom användning av vaginaldilator (Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). Genom stegvis storleksökning av dilatorn tänjs slidan och blir mer elastisk och mindre fibrotisk. Vid dilatering rekommenderas användning av glidmedel för att underlätta införande och undvika skada (Owen Mumford, 2009). Samtalsmodellen PLISSIT (se bilaga nr 1) kan användas av allmänsjuksköterskan vid sexualrådgivning och för att göra en bedömning av patientens sexuella funktion och beteende (Mick, 2007; Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005; Hulter, 2004). Sjuksköterskan kan med hjälp av modellen ge information om eventuella effekter på sexualiteten efter behandlingar (Mick, 2007). Sexuell dysfunktion som förvärvats genom sjukdom har en negativ inverkan på livskvaliteten. Frågor om sexualitet bör respektfullt, empatiskt och ärligt inkluderas rutinmässigt i det kliniska arbetet (Stevensen & Elliott, 2007). Professionalitet är nödvändigt vid mötet med patienter med sexuell dysfunktion. Trots att hälso- och sjukvården börjat acceptera sambandet mellan sexualliv och upplevd hälsa, saknas ofta kompetens för att hantera intima problem. Vårdpersonal rapporterar ofta osäkerhet och olust inför att diskutera sexualfrågor med patienter (Hulter, 2004). 10 Lagar, förordningar och sexuella rättigheter Sexualiteten är en integrerad del av en människas identitet som svarar på basala behov och därför är en fundamental mänsklig rättighet. De sexuella rättigheterna antogs under den fjortonde Världskongressen för sexologi 1999 (WAS, 2009). I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) skrivs följande: ”Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Hälso- och sjukvården skall arbeta för att förebygga ohälsa. Den som vänder sig till hälso- och sjukvården skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada” (Hälso- och sjukvårdslagen 1998:1660 2b§). (HSL) beskriver även att alla som stadigvarande vistas inom landstinget skall erbjudas habilitering eller rehabilitering och att tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med patienten (Hälso- och sjukvårdslagen 2000:356 3b§). Folkhälsomål I det åttonde av regeringens 11 folkhälsomål ingår sexualitet och reproduktiv hälsa. Det innebär att möjligheten till en trygg och säker sexualitet är grundläggande för individens hälsa och välbefinnande och att frågor om sex- och samlevnad, familjeplanering och mödrahälsovård ska värnas om i samhället. Att sprida kunskap om evidensbaserade metoder och att göra insatser för att arbeta för en god reproduktiv hälsa och en säker sexualitet är arbete som bedrivs inom målområdet liksom att utveckla bedömningsfaktorer och mätinstrument för området (Statens Folkhälsoinstitut, 2003). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ingår i kapitlet om omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap att sjuksköterskan ska ha förmåga att tillvarata det friska hos patienten, att tillämpa kunskaper inom habilitering och rehabilitering, observera, värdera, prioritera och vid behov åtgärda patienters fysiska och psykiska förändringar. Vidare ingår det i yrket att uppmärksamma och möta patienters lidande och sjukdomsupplevelse samt att försöka hindra detta genom adekvata åtgärder. I kompetensbeskrivningen finns det även dokumenterat att sjuksköterskan ska ha förmåga att konsultera, planera, informera och samverka med andra aktörer i vårdkedjan (Socialstyrelsen, 2005). Teoretisk referensram Carnevali (1999) menar i sin teori att hälsa ej endast beror på hälsotillståndet, utan är en balans av livskvalitet och välbefinnande. Balans ska finnas mellan livets dagliga krav och inre och yttre resurser och sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer att balansera dessa. Sjuksköterskan måste se helheten samt förstå och respektera individens upplevelser. Inre resurser som diskuteras i denna litteraturstudie är sinnesförnimmelser, som definieras som förmåga att ta in och tolka information som förmedlas utifrån sinnesorganen; sinnesstämning, som omfattar individens normala och aktuella tillstånd; kunskap, som innefattar vad individen vet i frågor som berör sjukdomen och utnyttjande av resurser; motivation, som innebär att delta i aktiviteter som är hälsorelaterade; samt kommunikation, som 11 definieras som förmågan att göra sig förstådd och att förstå andra. De yttre resurserna som diskuteras är människor som finns runt omkring patienten med ett genuint intresse för individen; material och tekniska hjälpmedel som kan hjälpa individen att klara och bli tillfredsställd av det dagliga livet. Det dagliga livets krav påverkas av vilken betydelse individen tillskriver situationen hon är i; förväntningar och förpliktelser från henne själv och andra; samt av värderingar, övertygelser, seder och bruk i omgivningen (Carnevali, 1999). Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är beroende av varandra, och beskrivs i en modell kallad Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd-modellen. Delarna inverkar på varandra och är beroende av varandra. För att nå ett helhetsperspektiv i omvårdnaden bör sjuksköterskan göra sig medveten om den individuella patientens förutsättningar (Carnevali, 1999). SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. METOD Litteraturstudien har en strukturerad design och arbetet har följt ett flödesschema inspirerat av Polit & Beck (2006), se figur 2. Figur 2: Flödesschema inspirerat av Polit & Beck, 2006. 12 Databassökning Inledningsvis gjordes fritextsökningar i de elektroniska databaserna PubMed, CINAHL, PsychInfo samt på Google Scholar för att få en bred översikt över aktuella publikationer kring forskningsfrågan. Artikelsökning med specifika sökord gjordes därefter i PubMed, CINAHL och PsychInfo. Manuella sökningar på PubMed och GoogleScholar från referenser i funna litteraturöversikter samt på nyuppkomna sökord kompletterade sökningarna. När sökningar resulterade i ett stort antal träffar, modifierades sökningen för att göra den mer exakt. Dock lästes titlar och abstracts som syntes vara relevanta även vid sökningar med många träffar, och några artiklar valdes ut genom dessa. Sökningarna avslutades då samma sökresultat återkommit ett flertal gånger och datamättnad konstaterades. Aktuella och relevanta forskningsresultat har eftersträvats, varför studier gjorda innan 1999 exkluderats. I litteraturstudien accepterades enbart artiklar som enligt Hanson (2006) uppfyller kriterier för vetenskapliga artiklar. Både kvalitativa och kvantitativa studier har använts, men litteraturstudiens fokus har legat på kvalitativ analys. För studiens resultatdel används endast primärkällor. Endast artiklar som varit tillgängliga utan kostnad från Malmö Högskola har använts. En artikel valdes efter manuell sökning på Google Scholar efter referens funnen i litteraturöversikt. Övriga sökningar presenteras i tabellen nedan. Tabell 1: Resultat från databassökning. Databas Sökord Träffar Granskade abstracts Granskade artiklar Valda artiklar Cinahl Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction AND Experience Cervical cancer AND Sexual dysfunction AND Experiences Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction AND Experiences Cervical cancer AND Sexual dysfunction AND Experiences “Genital Neoplasms, Female” AND “Sexual dysfunctions, psychological” “Genital Neoplasms, Female” AND “Sexual dysfunctions, psychological” AND “Nursing” “Genital Neoplasms, Female” AND “Sexual dysfunctions, psychological” AND “Adaption, psychological” “Uterine Cervical Neoplasms” AND “Sexual dysfunction, psychological” “Uterine Cervical Neoplasms” AND “Sexual dysfunction, physiological” * Sexual dysfunction + cervical cancer + nurse Sexual dysfunction + cervical cancer + qualitative 34 14 10 0 29 1 0 0 289 11 6 3 13 5 3 1 19 3 1 0 145 17 9 4 1 1 0 0 11 5 0 0 45 13 0 0 11 11 0 0 4780 10 4 2 1860 5 1 1 Cinahl Cinahl Psych Info Psych Info Pub Med Pub Med Pub Med Pub Med Pub Med Google Scholar Google scholar * Begränsning: Publicerad 1999-2009 13 Kvalitetsgranskning Artiklarna har kvalitetsgranskats och bedömts efter kvalitet och relevans. Validerade protokoll för granskning (se bilaga nr 3 och 4), anpassade för kvalitativa (Willman & Stoltz, 2006) respektive kvantitativa (Carlsson & Eiman, 2003) studier har använts. Modifiering har gjorts i det kvantitativa protokollet för att stämma överens med det i den aktuella artikeln beskrivna sjukdomstillståndet. I övrigt har protokollens originalutförande behållits. Kvalitet har bestämts och graderats med procenträkning inspirerat av Willman & Stoltz (2006). Artiklar bedömda ha kvalitet >59% har inkluderats. Artiklarnas huvudinnehåll har sammanställts i matriser (se bilaga nr 2). Analys Litteraturstudiens resultat har vuxit fram genom djupläsning av artiklarnas resultat- och diskussionsdelar. Materialet delades upp mellan de båda författarna och texterna bröts ned i ett större antal preliminära teman. Författarna granskade sedan varandras tematiseringar. Diskussioner fördes och justeringar gjordes kontinuerligt. Meningsbärande enheter eftersöktes och markerades med färgkoder, och teman skapades. Där det var möjligt integrerades teman med varandra. Författarna beslutade gemensamt om slutgiltiga teman. Samtliga artiklar är skrivna på engelska. Översättning av citat har gjorts av författarna och exakthet har eftersträvats. Resultatet har så långt det varit möjligt lämnats fritt från tolkning men diskuteras slutligen med Carnevalis Dagligt liv Funktionellt hälsotillståndsmodell (Carnevali, 1999) som teoretisk referensram. RESULTAT Litteraturstudiens analys resulterade i följande huvudteman: Tabell 2: Litteraturstudiens huvudteman och underteman. Huvudteman Underteman Kvinnors erfarenheter av fysiska och Förändrad självbild psykiska förändringar Smärtpåverkan Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Anatomiska förändringar Minskad libido Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Partnerns delaktighet Uppfattningar av partnerns reaktion Uppfattningar av anpassning till den nya situationen Kvinnors erfarenheter av sjukskötersBehov av individuellt anpassat stöd kans roll Upplevelse av bristande information Betydelsen av när informationen ges Relation mellan vårdare och patient Flera interagerande faktorer påverkar patientens förmåga till sexuell återanpassning efter cancerbehandling. Vårdpersonalens arbete och egenskaper, patientens egna copingstrategier, relationen till en eventuell partner och självbild influerar effekterna av anatomiska och fysiologiska förändringar (Juraskova et al, 2003). 14 Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar Det har visat sig att kvinnor med gynekologisk cancer reagerar på olika sätt på sjukdom och behandling. Följande förändringar har visat sig ha inverkan på kvinnors sexuella funktion. Förändrad självbild En försämrad självbild som reaktion på den gynekologiska cancern har visat sig ha en negativ inverkan på den sexuella funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Viktuppgång (Burns et al, 2007), och känslan av att vara smutsig och utsliten påverkar kvinnorna negativt (Burns et al 2007; Juraskova et al, 2003). Självbilden har även visat sig påverkas av kulturella uppfattningar om renlighet och kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004). ”Min kropp är äcklig. Jag känner mig inte ren förrän jag vet vad som är fel med mig. Jag badar mycket och skrubbar mig där nere.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 715) Även infertilitet som en följd av behandling påverkar självbilden, känslan av att vara ”kvinnlig” eller feminin, och därmed även den sexuella funktionen negativt (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003). “Du växer upp och tror att du ska få barn. Nu kommer du inte få det. Vad är min roll som kvinna, frågar jag mig själv? Vad är skillnaden från en man?” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Smärtpåverkan Smärta har visat sig vara en vanlig komplikation som bidrar till sexuell dysfunktion hos kvinnorna (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008; Juraskova et al; 2003). Smärta anges vara relaterat till blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007), förkortad slida eller minskad elasticitet (Bergmark et al, 1999). ‘‘Det gjorde verkligen ont fysiskt, och när han slutade var jag helt torr och mina tankar var inte heller där…” (Juraskova et al, 2003, s 271) Även motsatsen har visat sig, då en kvinna angett att fysisk smärta inte är något problem för den sexuella funktionen (Juraskova et al, 2003). ‘‘ Fysiskt hade jag inga problem, det jobbigaste var den emotionella smärtan /…/” (Juraskova et al, 2003, s 271) Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Det har visat sig att oro och rädsla efter gynekologisk cancer påverkar den sexuella funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999, Burns et al, 2007; 15 Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Rädslan kommer inför sexuell aktivitet, av tron att sex ska förvärra kvinnans situation ytterligare eller att cancern eller blås- och tarmdysfunktionen ska förvärras (Burns et al, 2007). Hur framtiden kommer att te sig och hur anatomiska förändringar påverkar (Bergmark et al, 1999) samt hur partnern ska reagera (Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003) har också visat sig skapa oro. ” Det är en psykologisk grej. Du är bara rädd. Det är bara ett sånt känsligt område. Du tänker på när det skulle göra ont. Vi är intima, men det är inte samma sak. Du är rädd när du inser vad som händer där inne /…/” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Motsatsen har också visat sig, istället för oro upplevs befrielse från att känna sig vara tvungen att ha sex (Ashing-Giwa et al, 2004). ”/…/ Det har också varit en befrielse att inte vara tvungen att tillfredsställa honom sexuellt.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Anatomiska förändringar Att anatomiska förändringar har stor inverkan på den sexuella funktionen har visat sig. Anatomiska förändringar påverkar återanpassningen och sexualiteten (Juraskova et al, 2003). Förlusten av livmoder påverkar upplevelsen av kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004). Blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008), förkortad vagina, försämrad elasticitet under samlag (Bergmark et al, 1999; Donovan et al, 2006), nervskador, vaginala blödningar och minskad lubrikation (Bergmark et al, 1999) inverkar. ‘‘/.../ så, vi försökte, och försökte två gånger, men det var bara outhärdligt… toppen på vaginan var bara… väldigt öm… de tog bort en tredjedel av vaginan under operationen” (Juraskova et al, 2003, s 274) Motsatsen har även visats, att kvinnor som haft gynekologisk cancer inte har mer problem med lubrikationen än före diagnosen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Anatomiska förändringar sätts inte i relation till anorgasm. En intakt klitoris kan räcka för att uppnå orgasm (Bergmark et al, 1999). Kvinnorna själva har också beskrivit sig vara tillfredsställda med sin uppnådda orgasm (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Typ av behandling påverkar graden av anatomisk förändring. Det har visat sig att kvinnor som endast behandlats med kirurgi har mindre sexuell dysfunktion än de som mottagit strålning, med eller utan kirurgi (Donovan et al, 2006; Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova et al, 2003). En ny kirurgisk teknik, s k nervsparande kirurgi, har visat sig minska förekomsten av dyspareuni, vaginala blödningar och oro inför samlag. Någon negativ inverkan på sexuell funktion kan inte ses hos de kvinnor som genomgått hysterektomi med denna teknik (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). 16 Motsatsen, att behandlingen med endast kirurgi var associerad med ökad risk för otillräcklig lubrikation, förkortad vagina och minskad elasticitet i vagina, har även visat sig (Bergmark et al, 1999). Minskad libido Minskad libido har visat sig vara en följd av gynekologisk cancer (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Stead et al, 2003). Minskad libido beror på ett samband mellan förlust av sexuell identitet och brist på sexuell kontakt (Burns et al, 2007). ”Jag har ingen sexuell lust. Jag tvingar mig själv. Han är bara ovanpå mig och jag väntar tills han är klar.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Motsatser har också visat sig, nämligen att libido är densamma för de kvinnor som haft gynekologisk cancer och de som inte har haft det (Bergmark et al, 1999; Greenwald & McCorkle, 2008; Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Minskad libido är dock mer besvärande för de kvinnor som haft cancer, än för de som inte haft det (Bergmark et al, 1999). Libido har också visat sig först kunna minska för att sedan bli lika hög som före cancerdiagnosen (Clemmens et al, 2008). Kvinnor som genomgått hormonbehandling rapporterar mer sexuellt intresse än de som inte gjort det (Donovan et al, 2006). Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Nedan anges resultat för hur partnern är associerad med kvinnornas sexuella funktion. Partnerns delaktighet Det har visat sig att partnerns delaktighet spelar en stor roll för en del kvinnor (Ashing-Giwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003) och för den sexuella funktionen (Donovan et al, 2006). Partnerns stöd underlättar rehabiliteringen och av detta stärks förhållandet (Juraskova et al, 2003). Partnern följer ofta med kvinnan på avtalade tider på sjukhuset och underlättar genom att hjälpa till med hushållssysslor (Ashing-Giwa et al, 2004). En dålig relation till partnern är associerad med en större sexuell dysfunktion (Donovan et al, 2006) och en ny partner och/eller en bra relation till sin partner ger en högre sexuell tillfredsställelse (Fasching et al, 2007). Försämrad kommunikation mellan parterna skapar ytterligare sexuella problem samt problem med förhållandet (Ashing-Giwa et al, 2004). Sexuell dysfunktion kan skapa problem för relationen (Ashing-Giwa et al, 2004; Stead et al, 2003) och spänning mellan parterna (Burns et al, 2007; Maughan & Clarke, 2001). ”/…/det kan vara en ansträngning för äktenskapet för uppenbarligen vill din man vara sexuellt aktiv när du inte vill. Så det kan vara ett problem. Ja det kan vara ett stort problem.” (Burns et al, 2007, s 368) Kvinnor sätter ofta sina egna sexuella behov åt sidan för att tillgodose de behov som de uppfattat att deras partner har (Ashing-Giwa et al, 2004). Även motsatsen 17 har även visat sig, då kvinnorna uppfattar det som att deras män är nöjda med sexlivet även efter sjukdomen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Uppfattningar av partnerns reaktion Det har visat sig att en del kvinnor tror att deras partner undviker att återgå till att ha samlag av rädsla för att orsaka smärta och ytterligare fysisk skada (AshingGiwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003). [“Pratade han om känslomässiga svårigheter alls?]… Nej, det skulle han aldrig göra. Jag kunde komma och närma mig honom men han är inte sån… Jag tror han var riktigt rädd för att samlag skulle göra mig illa fysiskt.” (Juraskova et al, 2003, s 272) Partnerns undvikande copingstrategi ses av kvinnorna som en ovilja att diskutera känslor, svårigheter och oro. Känslor och rädsla inför sexuella problem diskuteras sällan öppet av kvinnan eller hennes partner (Juraskova et al, 2003). ”Han ville inte prata om det [cancerdiagnosen och behandlingen]… du vet, jag ville att han skulle sätta sig ner och prata med mig om det… men han gjorde vad som helst, typ jobba i trädgården, hellre än att diskutera det med mig.” (Juraskova et al, 2003, s 273) Uppfattningar av anpassning till den nya situationen En del kvinnor i förhållanden har svårt att anpassa sig till situationen efter behandlingen tillsammans med sin partner. Singelkvinnor rapporterar att det är svårt för dem att träffa en partner efter behandlingen (Ashing-Giwa et al, 2004). Cancern kan bidra till avslutandet av ett dåligt förhållande (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999). ”Efter min cancerdiagnos för över ett år sedan, bestämde jag mig för att lämna min partner före han lämnade mig.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Kvinnor i en studie har samlag trots att de inte känner samma intimitet som innan. Kvaliteten på förhållandet spelar in i hur kvinnans sexuella återanpassning går. ” /…/Som ett gift par vill du ge, men du är inte så fri längre. Kärleken är den samma, men kvaliteten på sexet blev sämre.” (AshingGiwa et al, 2004, s 717) Några av kvinnorna känner att de inte kan fullfölja sin roll som sexualpartner och därför inte ska hindra sin partner från att söka sexuell tillfredsställelse på annat håll (Juraskova et al, 2003). ”Jag kände att eftersom, du vet, jag inte kunde ha samlag eller nånting sånt med honom… Jag kände att jag inte hade någon rätt att säga någonting så jag bara lät honom gå.” (Juraskova et al, 2003, s 272) 18 Återanpassning förekommer i högre grad bland par som kommunicerar öppet och som hade en bredare sexuell repertoar före cancerdiagnosen. Vissa kvinnor finner intimitet (sensualitet, närhet, tillit) mer tillfredsställande än samlag (Juraskova et al, 2003). “Han smeker mig, vi badar tillsammans hela tiden… vi brukade aldrig göra så innan… och vi har skaffat vitamin E-kräm och han masserar krämen på ärren och det gör mig mer upphetsad än att lägga sig i sängen och ha sex.” (Juraskova et al, 2003, s 272) Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll Kvinnor upplever sig ha behov av individuellt anpassat stöd vad gäller önskad mängd information, när samtal förs samt relationen till vårdpersonalen. Behov av individuellt anpassat stöd Etnicitet, socioekonomisk status, kulturella uppfattningar, stöd från familj och vänner samt ålder har samband med den cancerrelaterade bördan (Ashing-Giwa et al, 2004). Ålder och fas i livet inverkar på vilken betydelse sexualiteten har för individen (Juraskova et al, 2003; Maughan & Clarke, 2001). Motsatsen, att stigande ålder ej tyder på minskat sexuellt behov, har också visat sig (Bergmark et al, 1999). Även kvinnor utan sexualpartner besväras av den sexuella dysfunktionen (Maughan & Clarke, 2001). De kvinnor som följt vårdpersonalens rekommendationer önskar att de även fått individuellt anpassade råd (Ashing-Giwa et al, 2004). I studier har kvinnor med gynekologisk cancer upplevt deltagande i olika former av stödgrupper och nätverk som positivt (Ferrell et al, 2003; Stead et al, 2003). Familjens stöd har visat sig vara viktigt för dessa kvinnor och kan antingen främja eller hindra deras sätt att hantera sjukdomen. Familjemedlemmars och vänners deltagande varierar mellan kulturer (Ashing-Giwa et al, 2004). “Mor var verkligen där för mig. Hon lagade mat och följde fortfarande med mig på sjukhusbesök efter ett år.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 714) Ju större kontroll kvinnan upplever sig ha desto bättre hanterar hon situationen (Juraskova et al, 2003). Kontroll kan uppnås antingen genom att själv delta i planerandet av behandlingen (Juraskova et al, 2003) eller att lita på vårdpersonalens beslut (Ashing-Giwa et al, 2004). Det tidigare har visat sig resultera i färre upplevda besvär (Juraskova et al, 2004; Maughan & Clarke, 2001). Val av copingstrategier påverkas av spirituella, religiösa (Ashing-Giwa et al, 2004; Clemmens et al, 2008), kulturella och sociala skillnader (Ashing-Giwa et al 2004) samt av den rollförändring patienten genomgår (Maughan & Clarke, 2001). Omgivningens uppfattningar påverkar patientens accepterande av sjukdomen samt benägenhet att söka information vid sexuell dysfunktion (Ashing-Giwa et al, 2004). Även kulturella aspekter spelar in. Inom vissa kulturer bör kvinnan inte påvisa att sexuell njutning är en viktig del av hennes liv (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Upplevelsen av könsorganen som något mycket privat kan också påverka benägenheten att söka vård (Ashing-Giwa et al, 2004). 19 ”Det är obekvämt och generande att undersökas av en främling, speciellt vid denna undersökning. Vi är inte uppfostrade så och de där är privata frågor. Det krockar med att få vård och vi väntar tills det är helt nödvändigt /…/” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) Patienter upplever att medicinskt språk och skilda modersmål utgör språkliga barriärer som står i vägen för god kommunikation (Ashing-Giwa et al, 2004). ”Jag pratar inte engelska och läkarna pratar inte mitt språk så hur kan jag eller någon som inte har förmågan att kommunicera vara på säkra på att vi får rätt vård? Vi måste förlita oss på en tolk och känner ändå att de inte frågar det vi verkligen vill fråga doktorn.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) Upplevelse av bristande information Patienters behov av adekvat information har visat sig ej till fullo mötas av vårdpersonalen. Endast en minoritet av vårdpersonalen diskuterar sexualitet med patienter (Stead et al, 2003). Kvinnor i en del studier upplever att vårdpersonal verkar sakna och behöver få mer kunskap om sexuell dysfunktion efter gynekologisk cancer och kommunikationen måste förbättras (Burns et al, 2007; Fasching et al, 2007). Bristande information ökar känslan av rädsla och oro (Ashing-Giwa et al, 2004). Kvinnor menar att diskussion om sexualiteten skulle minska den totala bördan och anser att det kunde räcka med några minuters samtal (Stead et al, 2003). Patienter med partner tar inte gärna upp ämnet själva men anser att sex bör diskuteras vid uppföljningsbesök (Burns et al, 2007; Stead et al, 2003). Patienter är oförberedda på postoperativa komplikationer, biverkningar av behandling (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008), fysiska senkomplikationer såsom blås- och tarmdysfunktion (Burns et al. 2007; Clemmens et al, 2008) och hur detta kan komma att påverka sexuallivet (AshingGiwa et al, 2004; Burns et al 2007; Clemmens et al, 2008). Patienter önskar att få veta vilka förändringar i sexualiteten som kan förväntas och ses som ”normala” samt vad som ligger bakom dessa och upplever det viktigt att bli försäkrade om när det är helt säkert att börja ha samlag igen (Stead et al, 2003). Oförutsedda biverkningar upplevs som mer traumatiska än själva behandlingen. Kvinnan förlorar kontroll och värdighet vilket kan leda till betydande besvär, ilska och bitterhet (Juraskova et al, 2003). ”Nej, nej. Men jag önskar att de hade gjort det för sex är huvudfrågan också. Om någon skulle ha sagt till mig i början eller i slutet av behandlingen OK allt ser bra ut, det bör inte påverka dina sexuella aktiviteter då hade jag varit lugn men något sånt nämns aldrig.” (Burns et al, 2007, s 369) Det har visat sig att erbjudande av information om planerad behandling och eventuella sexuella effekter, stöd i individuella copingstrategier, rådgivning inför återupptagandet av sexuallivet samt underlättande av kommunikation med partner och vårdpersonal, kan ha positiv inverkan på patientens rehabilitering, förkorta tiden 20 för sexuell återanpassning, minska oron för sexuellt samliv, förbättra funktionen och öka njutning samt höja livskvaliteten (Maughan & Clarke, 2001). Kvinnor upplever att vårdpersonalen antar att de har större kunskap i anatomi och fysiologi än de egentligen har. Detta leder till missförstånd och brister i kommunikationen som negativt påverkar patientens förståelse för behandlingens effekter på sexuallivet (Juraskova et al, 2003). Låg kunskap i könsorganens funktion skapar osäkerhet och försvårar för förståelsen av dysfunktionen (Stead et al, 2003). “Jag kunde ha förstått varför jag hade sexuella problem om de hade sagt ‘du kanske kommer ha sexuella problem eftersom vi har tagit bort det eller det’.” (Stead et al, 2003, s 669) Dilatorbehandling har varit ett vanligt hjälpmedel för att försöka förbättra den sexuella funktionen. Informationen om nytta och användande är bristande (Juraskova et al, 2003). ”De gav mig ett slags instrument [dilator]…men jag brukade känna mig generad, jag gjorde inte… det är en förnedrande sak att göra och jag trodde att det inte var så viktigt.” (Juraskova et al, 2003, s 274) Patienter upplever att vårdpersonal inte tar upp den emotionella påverkan som kan väntas (Juraskova et al, 2003). Trots att sjukdom och behandling i hög grad påverkar det allmänna välbefinnandet fokuseras terapin på den fysiska statusen fastän psykiska och sexuella omvårdnadsbehov finns (Donovan et al, 2006; Maughan & Clarke, 2001). ”/…/Du har blivit behandlad och: ’Hejdå, ses om sex månader’, du vet… och han (doktorn) förklarade inte för mig om den känslomässiga delen, han typ bara förklarade om operationen och ärren.” (Juraskova et al, 2003, s 274) Betydelsen av när informationen ges Behovet av information förändras över tid (Burns et al, 2007). De kvinnor som har metastaser upplever en försämring av hälsoläget genom sjukdomsförloppet, vilket har en negativ inverkan på sexuallivet (Fasching et al, 2007). Den kris som cancerbesked- och behandling innebär påverkar patientens förmåga att förstå och komma ihåg information och vårdpersonalen kan misstolka patientens behov av stöd. Kvinnor erfar sig behöva upprepning och kontroll av hur de uppfattat det som sagts (Juraskova et al, 2003). Vaginala förändringar som kan påverka sexuell funktion bör adresseras både före och efter behandling (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007). Kvinnor som nyligen genomgått operation prioriterar inte sexuell funktion, men när det tas upp uttrycks ofta rädsla och osäkerhet (Juraskova et al, 2003). Att förberedas inför ett framtida samtal kan ändå ha ett värde: 21 “Om du får berättat för dig innan behandlingen startar att sexet kommer påverkas, kan du fundera på frågor att ställa när behandlingen är slut.” (Stead et al, 2003, s 669) Fortfarande flera år efter avslutad behandling upplever en del kvinnor att de har otillräcklig kunskap om hur de ska hantera uppkomna problem (Burns et al, 2007). Behovet av stöd och rådgivning är störst i ett senare skede av behandlingen när patienten återhämtat sig fysiskt från cancern, efter ca sex månader och framåt (Juraskova et al, 2003). “Typ sex månader senare (efter behandlingen), när det plötsligt slog mig, jag tror inte folk var förberedda på det för jag hade varit så stark. Folk tittade på mig och fysiskt var jag OK och jag kan göra allting igen, jag menar det tog sju månader innan det slog mig.” (Juraskova et al, 2003, s 274) Relation mellan vårdpersonal och patient Vårdpersonalen upplevs av patienterna som antingen positiva eller negativa komponenter i den totala erfarenheten av sjukdomen (Clemmens et al, 2008). Relationen till sjuksköterskan tillskrivs en viktig roll (Maughan & Clarke, 2001). “[Specialistsjuksköterskan] gav så praktiska råd, och lyssnade verkligen. Vissa saker kommer du bara inte ihåg eller är för pinsamma att fråga doktorn… Så det var bra att ha någon som du kunde prata med, även när du åkt hem.” (Maughan & Clarke, 2001, s 225) Flera kvinnor menar att vårdpersonalen bör vara medkännande, vårdande, kunniga och stöttande för att de ska kunna hjälpa dem med bieffekter av behandlingen. Det upplevs också som viktigt att vårdaren har ett holistiskt synsätt (Clemmens et al, 2008; Ferrell et al, 2003). Distansering uppfattas som negativt (Clemmens et al, 2008). “De behandlar oss som boskap och berättade inte för mig på förhand att det skulle hända.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) DISKUSSION Diskussionen delas in i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Inledningsvis diskuteras den metod som använts för att söka efter och bearbeta artiklar. I resultatdiskussionen behandlas sedan det presenterade resultatet utefter begrepp från Carnevalis teori om funktionellt hälsotillstånd dagligt liv (Carnevali, 1999). Metoddiskussion Sökning med specifika sökord i databaser komplicerades av att begränsning inte kunde göras för att få fram endast kvalitativa artiklar. Trots att kvantitativa artiklar accepterades, eftersträvades att majoriteten i litteraturstudien skulle vara kvalitativa. Därför togs beslutet att göra manuella frisökningar efter referenser i studier 22 och litteraturöversikter funna under databassökningarna. Litteraturöversikter anses enligt Polit & Beck (2006) vara en passande bas för manuell litteratursökning då dessa summerar aktuell forskning. Tidsbegräsningen sattes till de senaste tio åren. Sökningar utan tidsbegränsningar i databaserna visade att det fanns ett stort antal kvalitativa studier gjorda tidigare, men aktuella forskningsresultat prioriterades. Detta kan vara en brist i studiens resultat då tidigare kvalitativa studier exkluderats. Det beslutades att inkludera kvantitativa studier som ansågs bygga på kvantifierad kvalitativ data. Det finns svårigheter i att jämföra kvalitativa resultat med kvantitativa. Då syftet är att beskriva individers erfarenheter snarare än resultatet av statistisk analys har vissa resultat bedömts som relevanta även då de varit icke signifikanta. Detta kan påverka litteraturstudiens trovärdighet. Ansträngningar för att öka trovärdigheten har gjorts genom att styrka resultatet med citat. Att direktöversätta talspråk från engelska till svenska har ibland varit komplicerat och författarna har diskuterat runt den rimligaste översättningen. Detta kan ha påverkat läsarens tolkning av citat, men tros inte ha påverkat litteraturstudiens resultat nämnvärt. Abstracts som verkade intressanta fick vid ett flertal tillfällen väljas bort då artiklarna ej fanns tillgängliga via prenumeration från Malmö Högskola. Artiklar som finns tillgängliga mot betalning har också valt borts av ekonomiska skäl. Detta antas ej ha påverkat trovärdigheten då det ändå har funnits ett stort utbud av artiklar. Initialt användes granskningsprotokoll av Willman & Stoltz (2006) för både kvantitativa och kvalitativa artiklar. Beslut togs sedan om att byta ut protokollet för kvantitativa artiklar till det av Carlsson & Eiman (2003) då detta, som fokuserade mindre på kvaliteten av den statiska analysen och mer på urval, metod och resultat, ansågs bättre passa studiens syfte. Modifieringen som gjordes i Carlsson & Eimans (a a) protokoll bör ej ha påverkat protokollets validitet. Valet av procenträkning för gradering av kvalitet valdes efter studerande av Evidensbaserad omvårdnad (Willman & Stoltz, 2006). Detta för att det ansågs vara det mest praktiska sättet att systematiskt gradera kvaliteten. Artiklar med kvalitetsgrad >3 (>60%) eftersträvades. Urval, val av metod för datainsamling och analys har i artiklarna varit relevanta och väl beskrivna och huvudfynden svarat på syftet. Teorigenerering och analys efter teoretisk referensram ansågs inte relevant för syftet. Datamättnad och analysmättnad upplevdes som svårt att bedöma. Detta bidrog till att en lägre procent accepterades. Av denna anledning antas att den till synes låga kvaliteten ej påverkat litteraturstudiens resultat. I arbetet att försöka beskriva kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll har studier som belyst kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens roll även inkluderats, trots att dessa inte specifikt angivit ”sjuksköterskans roll”. Detta för att ”sjuksköterskan” antas kunna inkluderas i begreppet ”vårdpersonal” trots att detta även kan innefatta andra yrkesgrupper. Sjuksköterskans roll har härvid antagits höra samman med patienters definition av vårdpersonal. Resultat som rört t ex läkare specifikt har exkluderats. Både delar av artiklarnas resultat och diskussioner har inkluderats i litteraturstudiens resultatdel. Då artiklarnas diskussioner innehåller varierande grader av tolk23 ning kan detta förfarande anses inverka negativt på litteraturstudiens trovärdighet men valet gjordes ändå för att det funnits avsnitt som svarat på syftet och därför ansetts vara relevanta för resultatet. Flödesschemat har följts men mindre linjärt än det från början framställdes. För att stärka processen har författarna ofta tagit ett steg tillbaka för att kontrollera och diskutera sitt eget och varandras arbete. Matriserna har använts som stöd för objektiv läsning och, som Polit & Beck (2006) föreslår, för att påminna om studiernas huvudfynd. Samarbetet har varit dynamiskt och diskussioner har ofta lett fram till modifiering av koder och teman. Processen med kodning och tematisering påbörjades med förväntning om att vissa huvudteman skulle framkomma. Preliminära teman skapades efter djupläsning av samtliga artiklar. Författarna har förhållit sig öppna till att teman kunde komma att förändras under processen. Detta gjorde arbetet mer tidskrävande men antas ha påverkat trovärdigheten positivt. Resultatdiskussion Resultatet från litteraturstudien kommer nedan att diskuteras utifrån några av Carnevalis begrepp inom inre och yttre resurser, det dagliga livets krav samt styrkas eller motbevisas med litteratur, som till stor del berörts i bakgrunden. Inre resurser Den normala sinnesstämningen utgör en grundförutsättning för hur patienter kan komma att hantera sjukdom och negativa effekter av behandling (Carnevali, 1999). Den aktuella sinnesstämningen kan vid sjukdom vara förändrad från den normala. Människors normaltillstånd skiljer sig från varandra (a a). Förmåga att kontrollera sin sinnesstämning, särskilt att ha en positiv attityd och undvika stress, har visat sig vara en viktig resurs vid hanteringen av svår sjukdom (Ashing-Giwa et al, 2004). Vikten av information och mental förberedelse inför behandling betonas och kan antas minska oron. Carnevali (1999) menar att överdriven oro komplicerar det postoperativa förloppet. Resultatet visar att många kvinnor upplever oro och rädsla kopplat till den sexuella funktionen efter cancer (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Fasching et al, 2007). Lewin (2002) menar att människors förhållningssätt till den egna sexualiteten utgör en central del av identiteten och således ej är direkt kopplad till en partner. Detta styrker resultatet att den stressande upplevelsen av sexuell dysfunktion ej endast berör kvinnor som har en sexualpartner (Maughan & Clarkes, 2001). Många kvinnor är mycket fokuserade på behandlingens inverkan på fertiliteten, och sätter den samman med den sexuella dysfunktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova, 2003). Detta styrks av Jacobson-Widding (2002) som påpekar att fertilitet för många kvinnor är likställt med den kvinnliga identiteten. Att bli infertil kan enligt Hulter (2004) jämföras med den förlust en man upplever som mist sin förmåga till erektion. Carnevali (1999) menar att kunskap inte bara handlar om vad individen kan om t ex sjukdom och behandling, utan även innefattar hur kunskapen utnyttjas. Oro inför sexuell dysfunktion (Ashing-Giwa et al, 2004) och upplevelsen av förlorad 24 kvinnlighet (Juraskova et al, 2003) kan härledas till förändringen av kvinnans samhälleligt konstruerade ”idealkropp” (Hulter, 2004). Sjukdomen kan enligt Helström (2002) medföra att kvinnan känner sig befläckad och har en ogrundad känsla av att vara smittsam. Denna känsla kan tänkas kunna härledas till okunskap om sjukdomen och den egna kroppen. En patient som är oförberedd på behandlingens bieffekter upplever större besvär, förlorad kontroll och värdighet (Juraskova, 2003; Hulter, 2004). Att kvinnor upplever att de har otillräcklig kunskap om könsorganens funktion (Juraskova et al, 2003; Stead et al, 2003) bekräftas av Brattberg & Hulter (2002). De beskriver att många kvinnor har svårigheter att avgränsa könsorganens olika delar och funktioner från varandra vilket försvårar möjligheten att förstå den sexuella funktionen. Bristande information ökar förväntningarna på smärta och obehag och ökar rädsla och oro (Ashing-Giwa et al, 2004). Detta verifieras även av Almås et al (2002) som beskriver att förväntningarna på smärtan avgör hur individen upplever den. Almås et al (a a) bekräftar vidare att patienten upplever lindring när hon blir bekräftad och får information. Den totala bördan kan därför antas komma att minska om en diskussion förs om den sexuella funktionen. Smärtan och oron som i resultatet beskrivs inverka på den sexuella funktionen (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008; Juraskova et al, 2003) styrks också av Hulter (2004) som menar att psykologiska orsaker (stress, smärta etc) effektivt kan blockera de normala skeendena i underlivet vid upphetsning. Vidare menar Hulter (a a) att överträdande av de egna gränserna kan göra sexuell beröring smärtsam och icke njutbar. Detta kan tänkas styrka resultatet att en del kvinnor för att uppfylla sin roll som sexualpartner genomför samlag trots smärta (Juraskova et al, 2004). Graden av motivation till att själv söka information varierar mellan individer och kulturer (Ashing-Giwa et al, 2004) och är enligt Carnevali (1999) inte beroende av bristande kunskap. Kvinnor söker kontroll på olika sätt och deras motivation yttrar sig således olika. En del kvinnor i resultatet upplever sig hjälpta av komplementära metoder och alternativmedicin och söker vård utanför den traditionella sjukvården (Ferrell et al, 2003). Dessa kvinnor upplever det som svårt att diskutera alternativa metoder med vårdpersonal p g a att erfarenheter av detta inte värderas och tas på allvar (a a). Detta trots att icke farmakologiska metoder för t ex smärtbehandling, såsom akupunktur, TENS och massage, är erkända och beskrivs i litteratur (Almås et al, 2002). Vissa kulturella grupper satte gynekologisk cancer i samband med orenlighet. Att känna sig smutsig antas kunna leda till att samlag helt undviks och att den sexuella dysfunktionen därför inte upplevs som något direkt problem vilket sänker motivationen till att söka vård. Den kontroll över sin kropp och sjukdom som kvinnor ansåg sig själva få genom ökad renlighet och spolning inuti vagina (”douching”) (Ashing-Giwa et al, 2004) kan trots att det kan upplevas som stärkande och kontrollgivande för individen, anses vara ett icke gynnsamt beteende, eftersom en överdriven renlighet i sig kan leda till infektioner (Morner, 2008). Underlivsinfektioner kan öka smärta vid samlag och ska behandlas (Hulter, 2004) Överdriven renlighet kan ändå ses som motivation till egenvård vilket bör uppmuntras i kombination med adekvat information. Även andra, mer positiva, sätt att bedriva egenvård såsom anammande av hälsofrämjande beteenden har visat sig i resultatet (Ashing-Giwa et al, 2004), och effekten av dessa styrks även av Hulter (2004). 25 Somliga kvinnor upplever stora besvär av blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008). Då sjukdomen berör en öppning in i kroppen med risk för samtidig anal- och urininkontinens till följd av behandlingen, kan motivationen att uppnå en känsla av kontroll antas vara extra viktig för patienter med gynekologisk cancer. Jacobson-Widding (2002) menar att möjligheten att själv kontrollera kroppsliga in- och utgångar är absolut centralt i individens identifiering med sitt kroppsliga jag. Det är inte ovanligt att kvinnor prioriterar övriga familjmedlemmars hälsa framför sin egen. Kvinnans hälsa nedprioriteras ofta i grupper med låg socioekonomisk status och möjligheten att söka vård vid icke livshotande tillstånd är begränsad (Ashing-Giwa et al, 2004). Detta kan bero kvinnans dubbla arbetsbörda i hushållet och i arbetslivet (Blomqvist, 1998). Motivationen att söka information antas även kunna påverkas av sexuallivets betydelse för individen. Krisreaktionen som en cancerdiagnos kan innebära består av fyra faser; chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas (Ottosson & Ottosson, 2007). Vissa kvinnor i resultatet beskriver att de inte upplever sig vara mottagliga för information om sexuell dysfunktion i början av behandlingen (Juraskova et al, 2003). Insatser i den tidiga chockfasen rekommenderas ej heller av Ottosson & Ottosson (a a) eller av Fugl-Meyer & Fugl-Meyer (2002). Under krisbearbetning har vårdpersonalen främst en lyssnande roll som sedan övergår till en mer aktiv och informerande roll (Björvell & Insulander, 2008). Det har visat sig vara av vikt att information om sexualhälsa ges av vårdpersonal vid upprepade tillfällen (Bergmark et al, 1999; Burns et al 2007; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Stead et al, 2003). Detta stämmer överrens med Carnevalis (1999) beskrivning av sinnesförnimmelser som berör hjärnans förmåga att tolka den givna informationen. Förmågan kan påverkas av patologiska tillstånd och behandling (a a). Vid försämrat hälsotillstånd kan patientens förmåga att kommunicera sina behov påverkas (Carnevali, 1999). Detta kan styrka det resultat som visar att kvinnor har erfarenheter av missförstånd i mötet med vårdpersonalen. Kvinnans förmåga att kommunicera med sin partner kan också vara nedsatt. Det är vanligt att kvinnan känner sig bortstött och tolkar partnerns reaktion som undvikande (Juraskova et al, 2003). Kommunikationen med partnern kan försvåras då kvinnan istället för att uttrycka sin eventuella rädsla eller smärta tar avstånd eller skyller på sin partner. Hulter (2004) menar att syftet med att ta avstånd är att skydda partnern från stor påfrestning. Carnevali (1999) beskriver detta fenomen som förklädd kommunikation, som tros kunna leda till felaktiga antaganden om partners önskningar och reaktioner. Carnevali menar att det är viktigt för patienten att göra sig förstådd vilket kan kompliceras av att patienter och vårdare använder olika vokabulär (Carnevali, 1999). Detta tas även upp som ett problem av kvinnor i resultatet (Ashing-Giwa et al, 2004). Brattberg & Hulter (2002) menar att gemensamma acceptabla uttryck i samtalet om sexualitet möjliggör kommunikationen. En annan aspekt som kan vara problematisk i kommunikationen är då vårdare och patienter inte har samma modersmål (Hulter, 2004). Den eventuella tolken ska vara en länk men kan också bli en barriär (Ashing-Giwa et al, 2004), då patienten kan antas misstänka att översättningen inte blir helt korrekt. Dessutom kan möjligen områdets privata natur göra att patienter tvekar inför att diskutera detta med vårdpersonal när tolk är 26 närvarande. Hulter (2004) anser dock att kommunikationshinder må vara en svårighet men ingen legitim anledning till att inte diskutera frågan (Hulter, 2004). Yttre resurser Människor i omgivningen är enligt Carnevali (1999) de viktigaste yttre resurserna. De som finns tillgängliga för individen när problem uppstår har en betydande roll för kvinnans återanpassning och kvinnor önskar att dessa ska involveras i kontakten med sjukvården (a a). Carnevali (1999) påpekar även att sjukvårdspersonalen kan vara en sådan resurs, vilket styrker resultatet om patienternas upplevelser av att bättre få sina individuella behov tillgodosedda när relationen mellan patient och vårdare är god (Clemmens et al, 2008; Ferrell et al, 2003). Att kvinnor efterfrågar mer än medicinsk kompetens hos vårdpersonalen och antyder att sjuksköterskor kan stötta och ge konkreta praktiska råd samt vara en viktig länk mellan patient och läkare (Maughan & Clarke, 2001) kan också styrkas av Carnevali (1999). Partnern tillskrivs en särskilt viktig roll för många kvinnor (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Maughan & Clark, 2001; Stead et al, 2003). Partnern kan reagera med skuldkänslor på sjukdomsbeskedet (Hulter, 2004) och relationen mellan kvinnan och partnern försvåras troligen av bådas reaktion på sjukdomen, den försämrade självbilden och kvinnans förlust av känslan av kvinnlighet. Återanpassningen till sexuallivet tros främjas av ett bra stöd hos partnern vilket kan styrkas av Helström (2002). Med resultatet som bakgrund kan det antas att den försämrade relationen gör att kvinnan förlorar den viktiga yttre resursen som en partner utgör. Till skillnad från partnern är vänner och familj yttre resurser som är frikopplade från den sexuella funktionen och antas därför inte påverkas negativt i samma utsträckning. Carnevali (1999) beskriver material och tekniska hjälpmedel som något som har betydelse för att klara av och få tillfredsställelse med det dagliga livet. Resultatet visade på att användning av vaginaldilator som sexualhjälpmedel var vanligt förekommande i andra länder, och trots rekommendationer om användning i ett svenskt vårdprogram (Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005) ter sig utbredningen i Sverige vara begränsad. Nordqvist (2002) menar att det är ett problem att det inte konstrueras flera olika hjälpmedel för kvinnor med sexuell funktionsnedsättning. Trots existerande rekommendationer angående lokal smärtlindrande kräm och glidmedel som kan underlätta användandet (Owen Mumford, 2009), visade det sig att ingen av kvinnorna använt detta vid dilatorbehandling (Juraskova et al, 2003). Kvinnor känner ofta motvilja till användande av dilatorer (a a). Detta tros kunna härleds till bristande information om nyttan av behandlingen samt teknik. Kulturella traditioner där det är tabu att beröra sig själv, faktiskt eller förväntad smärta, olustkänslor eller genans inverkar på viljan att använda dilatorn (Juraskova et al, 2003). Begränsad litteratur på området gör det svårt att vidare diskutera och eventuellt bekräfta detta resultat. Helström (2002) skriver att kvinnor som varit mer sexuellt aktiva före operationen har större chans att få ett förbättrat sexualliv efter operationen, vilket kan antas styrka resultatet om att kvinnor som även ägnar sig åt icke penetrerande sex kan uppleva mindre besvär av sexuell dysfunktion (Juraskova et al, 2003). Användande av tekniska hjälpmedel såsom vibratorer, klitorisstimulerare, glidmedel (Hulter, 2004; Nordqvist, 2002) och slidpiller eller kräm med östrogen (Leander, 27 2003) kan vara till hjälp för att minska de sexuella besvären. Enligt Carnevali (1999) ska sjuksköterskan ha kunskap om tekniska medel som kan vara till hjälp för patienten samt hur dessa kan införskaffas. Det dagliga livets krav Hur kvinnan upplever och reagerar på förändring i den sexuella funktionen är beroende av vilken betydelse hon tillskriver sexualiteten (Carnevali, 1999). Resultatet har visat att sexualitetens betydelse förändras genom sjukdomsförloppet och den sexuella dysfunktionen upplevs som viktigare och mer besvärande när den medicinska behandlingen är avslutad (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Stead et al, 2003). Den upplevda betydelsen kan antas vara grundläggande för alla reaktioner på den sexuella dysfunktionen. Förväntningar och förpliktelser påverkar individens dagliga liv (Carnevali, 1999). Carnevali (a a) menar att det dagliga livet kan försvåras om patientens egna önskningar och funktionella förmåga är oförenliga med omgivningens. Att leva upp till rollen som sexualpartner har visat sig bli svårt och partnerns förväntningar upplevs som stressande (Juraskova et al, 2003), vilket kan styrkas av Lewin (2002) som menar att samhällsnormen om kvinnans sexuella lust och förmåga kan öka kraven på henne. Kvinnan kan uppleva omgivningens förväntningar och förpliktelser som överväldigande och detta kan möjligen vara en anledning till att sätta sina egna krav åt sidan. Resultatet visar att kvinnor enligt kulturella förväntningar inte skulle påvisa sexuell njutning (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Detta verkar vara en anledning till att dessa kvinnor fortsätter att ha regelbundna, otillfredsställande samlag utan att uppleva stort besvär av den sexuella dysfunktionen. Detta visar på komplexiteten i frågan; när är det etiskt riktigt av sjuksköterskan att ta upp den sexuella funktionen till diskussion? Spiritualitet upplevdes för en del kvinnor som ett långt större stöd än sjukvården. För dessa kvinnor var tron ett medel för att hantera smärta och existentiell oro (Ashing-Giwa et al, 2004 ). Carnevali (1999) beskriver att individens värderingar, övertygelser, seder och bruk kan ligga till grund för både positiva reaktioner och svårigheter. Carnevali (a a) ger som exempel att när individen kopplar smärta och lidande till Gud, kan detta leda till konsekvenser för hur individen tar till sig vården. Tron på en högre makt visade sig påverkade val av copingstrategier. Starkt troende kvinnor avvaktade ibland behandling och försökte istället lindra sina besvär med böner och tilltro till Guds vilja (Ashing-Giwa et al, 2004). Detta kan ses som något av ett bifynd i studien men tas upp av den anledningen att sjuksköterskan bör göra sig medveten om patientens trosuppfattning för att korrekt kunna kartlägga resurserna. Carnevali (1999) menar att kulturella värderingar ofta förblir outtalade och odefinierbara. Kvinnans syn på sin kropp och självbild påverkas av den kontext hon lever i (Lewin, 2002; Brattberg & Hulter, 2002). Detta bekräftar resultatet, där det visat sig att en del kvinnor betraktades som ”ofullständiga” och ”utan sexuell lust” efter att de genomgått hysterektomi (Ashing-Giwa et al, 2004). Den överdrivna renlighet som beskrivs av kvinnor (Juraskova et al, 2003; Ashing-Giwa et al, 2004) antas kunna ha samband med kulturella värderingar om det kvinnliga könet som orent samt kopplas till den skuldkänsla som hör samman med att ha tillskansat sig en sjukdom som kan ha spridits via sexuella kontakter. Sambandet kan 28 styrkas av Aral & Holmes (2008) som menar att sexuellt överförbara sjukdomar generellt förknippas med orenhet och skam. Sjuksköterskans funktion Trots att det finns modeller för hur sjuksköterskor ska ta sig an sexualrådgivning (bl a Mick, 2007) har det visat sig att detta inte görs i tillräcklig utsträckning (Stead et al, 2003). Hulter (2004) skriver att sjuksköterskor generellt är angelägna om att patienter får information och stöd i sexualfrågor, men att det är ovanligt att något aktivt görs. Denna studies resultat pekar även på att initiativet bör komma från personalen men det är enligt Stead et al (2003) oklart för personalen vem i vårdkedjan som bär ansvaret. För patienten kan detta innebära att information helt uteblir och att deras frågor lämnas obesvarade (Stead et al, 2003). Eftersom att frågan uppfattas som känslig (Juraskova et al, 2003) krävs ett respektfullt och empatiskt bemötande (Stevensen & Elliot, 2007; Hulter, 2004). För att få ett konstruktivt samtal bör informationen ligga på patientens nivå vad gäller tidigare kunskap, motivation och sociala situation. Detta beskrivs av Arborelius (2008) som att arbeta efter ett patientcentrerade förhållningssätt. Samtidigt som patientens förhållningssätt ska respekteras, bör sjuksköterskan uppmuntra aktiva copingstrategier, såsom deltagande, då det visat sig att sådana är gynnsamma för återhämtningen (Björnvell & Insulander, 2008; Hulter, 2004). Ofta är det inte mängden information som är viktig för patienten utan att vårdpersonalen skapar utrymme för frågan (Stead et al, 2003). Hulter (2004) beskriver en osäkerhet och olust hos vårdpersonalen vid handhavande av sexualfrågor. Det kan antas att detta ligger till grund för vårdpersonalens bristande information, snarare än okunskap. Att kvinnan har förtroende för sin vårdare är en förutsättning för att ett bra samarbete (Helström, 2002). De egenskaper som kvinnor önskar hos personalen (Clemmens et al, 2008; Ferrell et al, 2003) styrks av tidigare forskning i Hulter (2004). För patientens integritet är det viktigt att hon själv får avgöra när och på vilket sätt samtal förs. Att prata om sexualitet är att beträda ett privat område och Carnevali (1999) betonar att sjuksköterskan måste ha klart för sig i vilken grad patienten önskar att delta. Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om de kulturella skillnader som finns i sätt att förhålla sig till närstående och patienten måste även själv få avgöra graden av anhörigas delaktighet i vården. Noteras bör att närstående kan innefatta vänner likväl som familj och partner. Carnevali (1999) anser att det är av vikt att sjuksköterskan är öppen och överväger alla situationer i det dagliga livet som kan påverkas av hälsotillståndet. Äldres sexualitet har länge varit ett känsligt ämne (Skoog, 2002). Betydelsen av sexualitet har visat sig vara viktig även hos äldre (Bergmark, 1999). Skoog (2002) menar att sexualiteten kan vara en viktig del av livskvaliteten hos gamla såväl som unga (a a) och denna kan utvecklas under livets gång (Hulter, 2004). Vårdpersonalens attityder till den åldrande kvinnan påverkar deras motivation att diskutera sexualitet med äldre patienter (a a) vilket kan bekräfta resultatet om att kvinnor i vissa fall går miste om information för att vårdgivare anser äldre patienter vara ”för gamla” (Stead et al, 2003). Attityderna kan vara medvetna eller omedvetna (Skoog, 2002). Hulter (2004) menar att en ”sexofob” karaktär hos vissa vårdare kan förklara varför de inte engagerar sig i patienternas sexualfrågor. 29 Carnevali (1999) betonar att sjuksköterskan behöver identifiera vilka resurser som behövs med tanke på individens förmåga och vilka resurser patienten själv kan acceptera. Detta understryker vikten av att vårdpersonal ser till de individuella behoven och utgår ifrån patientens förutsättningar (Carnevali, 1999). Som litteraturstudiens resultat visat, har sexuallivet betydelse även för ensamstående kvinnor utan fast sexualpartner (Maughan & Clarke, 2001). Sexuell funktion och tillfredsställelse är viktigt för alla och frågan ska därför lyftas även för dem som inte är i en fast relation. KONKLUSION Denna litteraturstudie har i enlighet med tidigare forskning visat att kvarstående sexuell dysfunktion efter gynekologisk cancer är vanligt förekommande (Hulter, 2004 m fl). Den sexuella funktionen påverkar i hög grad hälsa och välbefinnande. Studien har visat att inverkan på den upplevda hälsan till stor del kan påverkas genom tillvaratagande av patienters inre och yttre resurser. Sjuksköterskan har framträtt som en viktig länk mellan patient och läkare. Huvudfynden tyder på att sjuksköterskan måste göra sig medveten om vilken betydelse sexualiteten har för den individuella patienten och hur dysfunktionen påverkar hennes dagliga liv. För att möjliggöra detta ställs krav på sjuksköterskans medvetenhet om sina egna föreställningar om sexualitet. Kulturell kompetens samt kunskap om hur genus formar vår tolkning av sexuella uttryck är nödvändigt för ett professionellt bemötande. Kvinnor med sexuell dysfunktion efter gynekologisk cancer har stor hjälp av stöd från sina närstående, vilket indikerar att de anhöriga bör involveras i behandling och rådgivning i den grad patienten själv önskar och finner nödvändigt. En god relation mellan sjuksköterska och patient gynnar kvinnans sexuella återanpassning. Det är därför önskvärt med en kontinuerlig kontakt med en och samma sjuksköterska och att rådgivande samtal kan föras på en avskild plats samt att samtal planeras så att utrymme lämnas för frågor om sexualitet. Förhoppningsvis kan litteraturstudiens resultat leda till ökad insikt om hur även sjuksköterskor utan specialistutbildning kan bedriva sexualrådgivning och därmed förbättra kvinnors sexuella funktion samt upplevda hälsa. Samtal om sexualitet kräver professionalitet och mod och kan underlättas av användande av utarbetade samtalsmodeller, såsom PLISSIT-modellen (Mick, 2007; Westgren, 1998; Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). Sexologisk kunskap är nödvändig för att säkra kvaliteten på vården. Det är en förhoppning att litteraturstudiens resultat kan komma att uppmuntra till att dessa frågor får större utrymme i grundutbildning för sjuksköterskor än vad de har idag. Genans och tabubeläggning komplicerar forskning om sexuellt beteende (Hulter, 2004). Forskning om kvinnors sexualitet har länge varit fokuserad på reproduktion. Sexologisk funktion samt upplevelser och erfarenheter har underprioriterats (Lundberg, 2002 c). Det är önskvärt att framtida forskning uppmärksammar den sexuella funktionens inverkan på kvinnors upplevda hälsa samt vilka interventioner som kan påverka funktionen positivt. Öppenhet för den nya kunskap som patienter själva kan komma att förmedla är också av stor vikt för utvecklingen. 30 REFERENSER Almås, H et al (2002) Smärta. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad 1, Stockholm: Liber AB, 65-114. Anderberg, E & Åberg, A (2005) Genitalorganens anatomi. I: Weström, L et al Obstetrik och gynekologi: Klinik och vård (tredje upplagan), Lund, Studentlitteratur AB, 15-18. Andersson, U & Weström, L (2005 a) Sexologi. I: Weström, L et al Obstetrik och gynekologi: Klinik och vård (tredje upplagan), Lund: Studentlitteratur AB, 341347. Andersson, U & Weström, L (2005 b) Vård vid gynekologisk kirurgi. I: Weström, L et al Obstetrik och gynekologi: Klinik och vård (tredje upplagan), Lund: Studentlitteratur AB, 319-334. Aral, S O & Holmes, K K (2008) The Epidemiology of STI and their social and behavioral determinants: Industrialized and developing countries. I: Holmes, K K et al (edts) Sexually transmitted diseases (4th edition). Kina: The McGraw-Hill Companies, Inc., 53-92. Arborelius, E (2008) Att tala med patienter om levnadsvanor. I: Klang Söderkvist, B (red) Patientundervisning (andra upplagan), Lund: Studentlitteratur, s 133-152. Ashing-Giwa, K T et al (2004) The impact of cervical cancer and dysplasia: a qualitative, multiethnic study. Psychooncology, 13(10), 709-728. Bergmark, K et al (1999) Vaginal changes and sexuality in women with a history of cervical cancer. The New England Journal of Medicine, 340(18), 1383- 1388. Björvell, H & Insulander, L (2008) Patient empowerment – ett förhållningssätt i mötet med patienten. I: Klang Söderkvist, B (red) Patientundervisning (andra upplagan), Lund: Studentlitteratur, 89-111. Blomqvist, G (1998) Vem gör jobbet och vad är det värt? Stockholm: Federativs förlag. Brattberg, A & Hulter, B (2002) Anamnesupptagning vid sexuella problem. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 277-286. Burns, M et al (2007) Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women's sexuality, European Journal of Cancer Care, 16, 364-372. Cancerfonden (2009 a) Livmoderhalscancer >http://www.cancerfonden.se/sv/Omcancer/Cancersjukdomar/Livmoderhalsscanc er/< (2009-09-25). 31 Cancerfonden (2009 b) Livmoderkroppscancer >http://www.cancerfonden.se/sv/Omcancer/Cancersjukdomar/Livmoderkroppscan cer/#om_gynekologisk_cancer < (2009-09-25). Cancerfonden (2009 c) Sex och cancer >http://www.cancerfonden.se/sv/Om-cancer/Vardagen-forandras/Sex-ochcancer/#underlivscancer< (2009-09-25). Cancerfonden (2009 d) Sex och cancer >http://www.cancerfonden.se/sv/Om-cancer/Vardagen-forandras/Sex-ochcancer/< (2009-09-25). Cancerfonden (2009 e) Äggstockscancer >http://www.cancerfonden.se/sv/Om-cancer/Cancersjukdomar/Aggstockscancer/< (2009-09-25). Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad - Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad omvårdnad, Rapport nr 1. Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber. Clemmens, D A et al (2008) Cervical cancer: patterns of long-term survival, Oncology Nursing Forum, 35(6), 897-902. Donovan, K A et al (2006) Sexual health in women treated for cervical cancer: characteristics and correlates, Gynecologic oncology, 104, 428-424. Fasching, P A et al (2007) Changes in satisfaction in patients with gynaecological and breast malignancies: an analysis with Socio-Economic Satisfaction and Quality of Life questionnaire. European Journal of Cancer Care, 16, 508-516. Ferrell, B et al (2003) Symptom concerns of women with ovarian cancer. Journal of pain and symptom management, 25(6), 528-538. Fugl-Meyer, K S & Fugl-Meyer, A R (2002) Sexologiskt omhändertagande vid kronisk somatisk sjukdom. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 345-351. Greenwald, H P & McCorkle, R (2008) Sexuality and sexual function in longterm survivors of cervical cancer. Journal of Women's Health, 17(6), 955-963. Hanson, U C (2006) Vad är en vetenskaplig artikel? Kort introduktion, Karolinska Institutet, Universitetsbiblioteket. Heiman, J (2007) Orgasmic disorders in Women: Leiblum, S R Principles and Practice of Sex Therapy, New York, USA: Guilford Publications. Helmius, G (2002) Psykosexuell utveckling i barna- och ungdomsåren. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 85-94. 32 Helström, L (2002) Gynekologiska tillstånd och sexuell funktion. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 329-344. Hulter, B (2004) Sexualitet och hälsa: begränsningar och möjligheter Lund: Studentlitteratur AB. Hälso- och sjukvårdslagen 1998:1660. Hälso- och sjukvårdslagen 2000:356. Jacobson-Widding, A (2002) Kultur, samhälle och sexualitet. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 145-160. Johnson & Johnson (2009) Underlivsproblem > http://www.gynekologi.info/underlivsproblem.html< (2009-09-30). Jongpipan, J & Charoenkwan, K (2007) Sexual function after radical hysterectomy for early-stage cervical cancer. J Sex Med, 4, 1659-1665. Juraskova, I et al (2003) Post-treatment sexual adjustment following cervical and endometrial cancer: a qualitative insight. Psycho-Oncology, 12, 267-279. Leander, G (2003) Ska jag ta östrogen? - SBU >http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Ovrig/Ska-jag-ta-ostrogen/< (2009-12-27). Lewin, B (2002) Sexualiteten som social konstruktion. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 123-135. Lundberg, P O (2002 a) Förändrad sexuell lust och förmåga. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 273-276. Lundberg, P O (2002 b) Läkemedel och sexualitet. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 361-368. Lundberg, P O (2002 c) Sexualorganens anatomi och fysiologi I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 59-77. Lundberg, P O (2002 d) Vad är sexologi? I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 13-14. Maughan, K & Clarke, C (2001) The effect of a clinical nurse specialist in gynaecological oncology on quality of life and sexuality. Journal of Clinical Nursing, 10, 221-229. Meyerson, B (2002) Neuroendokrin reglering av sexuellt beteende. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 37-49. Mick, J A M (2007) Sexual Assessment: 10 Strategies for Improvement, Clinical Journal of Oncology Nursing 11(5), 671-675. 33 Morner, M (2008) När man smittar sig själv - Smittskyddsinstitutet >http://www.smittskyddsinstitutet.se/smittskydd/arkiv/myter-och-folktro/myter-nar-man-smittar-sig-sjalv/< (2009-12-19). Nordqvist, I (2002) Sexualhjälpmedel. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 406-414. Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen (2005) Regionala vårdprogram/riktlinjer 2005, Gynekologiska tumörsjukdomar; Omvårdnad. Ottosson, H & Ottoson, J-O (2007) Psykiatriboken, Stockholm: Liber. Owen Mumford (2009) Ameille Care Vaginal Dilators Set – Owen Mumford Ltd >http://www.owenmumford.com/en/range/20/amielle-care.html< (2009-12-16). Polit, D F & Beck, C T (2006) Essentials of nursing research: methods, appraisal, and utilization (Sjätte upplagan) Philadelphia, USA: Lippincott, cop. Skoog, I (2002) Sexualitet hos äldre. I: Lundberg, P O (red) Sexologi, Stockholm: Liber AB, 109-119. Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Statens Folkhälsoinstitut (2003) Sveriges elva folkhälsomål Stockholm: Pangea design. Stead, ML et al (2003) Lack of communication between healthcare professionals and women with ovarian cancer about sexual issues. British Journal of Cancer, 88(5), 666-671. Stevenson, R & Elliott, S (2007) Sexuality and Illness. I: Leiblum, S R (edt) Principles and Practice of Sex Therapy, New York, USA: Guilford Publications, s 313-349. Svedberg, L (2007) Gruppsykologi, Lund: Studentlitteratur. WAS (2009) Declaration of sexual rights >http://www.worldsexology.org/about_sexualrights.asp< (2009-09-30). Westgren, N (1998) Att möta kvinnor med handikapp i sexologisk och gynekologisk rådgivning, RFSU, Alloffset. WHO (2009) Gender and human rights >http://www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual_health/en/< (2009-09-30). Willman, A & Stoltz, P (2006) Evidensbaserad omvårdnad (andra upplagan) Lund: Studentlitteratur AB. Wincze, J & Carey, M (2001) Sexual Dysfunction, Second Edition: A Guide for Assessment and Treatment, New York: Guilford Publications. 34 BILAGOR Bilaga 1: PLISSIT-modellen Bilaga 2: Matriser Bilaga 3: Granskningsmall för kvalitativa artiklar Bilaga 4: Granskningsmall för kvantitativa artiklar 35 Bilaga 1 PLISSIT PLISSIT är en samtalsmodell som kan användas som stöd till sexualrådgivning och för att göra en bedömning av patientens sexuella beteende (Mick, 2007). Modellen består av fyra steg (Onkologisk Centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). P= Permission – Tillåtelse för patienten att uttrycka känslor och funderingar kring sexuella problem. LI= Limited Information - Begränsad information om specifika sexuella problemen ges av personal. SS= Specific Suggestion - Specifika förslag om vad som kan förbättra situationen ges av personal. IT= Intensive Therapy – Intensiv terapi ges av specialistutbildad, t ex sexolog, om behov finns (a a). De första tre stegen kräver inte sexologisk specialistutbildning och kan användas av olika professioner inom hälso- och sjukvård utifrån deras kompetens och nivå (Westgren, 1998; Onkologisk Centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). 36 Bilaga 2 MATRISER FÖRFATTARE SYFTE /TITEL/ÅR /LAND Ashing-Giwa, K Att undersöka hälT et al sorelaterad livskvalitet utifrån ett kulThe impact of turellt perspektiv. cervical cancer and dysplasia: A qualitative, multiethnic study (2004) USA URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Urval: Till intervjuerna kontaktades sjukvårdspersonal från lokala sjukhus eller vårdcentraler via telefon och samtliga accepterade att delta i intervjuer. Till fokusgrupperna kontaktade sjukvårdspersonal patienter från olika etniska grupper via telefon. Om intresse fanns från patienternas sida, skickades en skriftlig inbjudan. Bortfallet räknades inte av vårdpersonalen, men samtliga som visade intresse var med i grupperna. Resultat visar att kulturella faktorer och familjeförhållanden kan främja patienters copingstrategier och välbefinnande, men även göra att vissa etniska grupper känner självunderskattning och inte söker vård. Även tron på gud hjälper många grupper. Språkproblem gör att patienter har dålig kunskap om sin sjukdom, då de inte får tillräcklig information från sjukvårdspersonalen och därför inte kan få hjälp med t ex arbetsproblem, familjeproblem och sexualitet. Intressant studie som tar upp många aspekter, framförallt från ett multikulturellt perspektiv. Kulturella skillnader kan vara stora och är viktiga att tänka på i sjuksköterskans arbete, inte minst då det gäller sexualfrågor, som är mycket känsligt i en del kulturer, vilket också omnämns i studien. Intressant att få med både personalen och patienternas syn på vården. 59 % Grad 4 Metod: Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor med vårdgivare (n=23), samt 7 fokusgrupper med patienter (n=51). Intervjuerna och diskussionerna spelades in och transkriberades. Innehållsanalys med tematisering användes. 37 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Bergmark, K et al SYFTE Fastställa förekomsten av vaginala förändringar hos Vaginal chances kvinnor som geand sexuality in nomgått behandwomen with a ling för cervixcanhistory of cercer och till vilken vical cancer grad dessa förändringar påverkade (1999) kvinnornas sexualliv samt föranledde Sverige bekymmer. URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Urval: Från 7 olika sjukhus valde man ut 332 kvinnor med behandlad cervixcancer. Ytterligare 489 tidigare friska kvinnor valdes därefter ut som en kontrollgrupp. De 821 kvinnorna kontaktades med ett brev där studien beskrevs samt en inbjudan att delta i studien. De kvinnor som inte svarat efter två veckor kontaktades per telefon. 708 kvinnor accepterade att delta i studien. 606 kvinnor svarade på det frågeformulär som sedan skickades ut. 256 kvinnor med tidigare gynekologisk cancer samt 350 kvinnor i kontrollgruppen deltog i studien. Metod: Frågeformulär besvarades i hemmen. Data bearbetades med statistisk analys. 26 % av de tidigare cancerpatienterna ansåg sig ha otillräcklig lubrikation vid samlag, jämfört med 11% av de i kontrollgruppen. Likaså upplevde 26 % av de tidigare behandlade en kort vagina, jämfört med 3 % av de i kontrollgruppen. 23% av kvinnorna med genomgången cervixcancer upplevde en mindre elastisk vagina, jämfört med 4% av de i kontrollgruppen. 26 % av de behandlade kvinnorna jämfört med 8 % i kontrollgruppen rapporterade medelstora till stora besvär på grund av vaginala förändringar. Dyspareuni var också vanligare hos kvinnorna som haft cervixcancer, dock var förmågan till orgasm den samma hos båda grupperna. En kvantitativ studie med många kvalitativa resultat. Frågeformulären som kvinnorna fick svara på verkade vara av så god kvalitet att en bild av kvinnornas upplevelse kunde ges, trots att en kvantitativ ansats valts. Studiens författare motiverar även detta val med att det ger ett ärligare svar, då det kan vara stötande att svara på frågor av en sådan känslig natur i intervjuer, och därför är anonyma frågeformulär bättre. 72 % Grad 2 38 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Burns, M et al Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women’s sexuality (2007) England SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Att utforska kvinnors sexualitet 2-3 år efter behandling av cervixcancer. Urval: Studien gjordes på ett sjukhus i England. Stickprovsurval användes för att välja ut patienter. Urvalet gjordes från en redan existerande databas från tidigare forskning med klara inklusions- och exklusionskriterier. Metod: Semistrukturerade djupintervjuer gjordes antingen hemma hos informanterna eller på sjukhuset. Man använde sig av öppna frågor som leddes av informanterna. Intervjuerna spelades in och transkriberades. Fenomenologisk ansats med tematisering användes för analysen. Resultatet visade på tre huvudteman: 1. Fysiska effekter efter behandling, även urininkontinens och tarmproblem. Detta uppgavs av majoriteten av kvinnorna. 2. Behandlingens inflytande på sexualiteten. Framförallt sexuell upphetsning, men även psykologiska aspekter gjorde det svårt för majoriteten av kvinnorna att upprätthålla en sexuell relation. Under detta tema ingick även oro över sexuell aktivitet, nedsatt lust och förändrad kroppsbild. 3. Bristfällig information. Flera kvinnor upplevde att informationen de fick om behandlingens bieffekter var otillräckliga, och reagerade på den uteblivna informationen. Mycket intressant studie, som belyser det stora behovet av information om behandlingens effekter efter cervixcancer. Studien uppmanar att lyfta frågan om vems ansvar det är att ta upp informationen med patienterna. 66 % Grad 3 39 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Clemmens, D A et al Cervical cancer: Patterns of long time survival (2008) USA SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Att beskriva den upplevda livskvaliteten (QOL) hos personer med cervixcancer med lång överlevnad (long time survivors) och de faktorer som påverkar anpassningen (adaption/coping). Urval: Urvalet bestod av 19 kvinnor diagnostiserade med cervixcancer 1975-1995. Deltagarna var kaukasier, 29-64 år gamla och diagnostiserades 728 år innan studien. Kirurgi, strålning och cytostatika var representerade behandlingar. Metod: Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor utfördes. Deltagarna uppmuntrades till att prata om sin upplevelse av cancer, hur långdragna komplikationer påverkade livet och om sin självuppfattning. Intervjuguide användes. Data bearbetades genom kvalitativ innehållsanalys. Meningsbärande enheter och teman identifierades. Därefter summerades varje intervju och variationer inom teman eftersöktes. Credibilty, auditability och fittingness följdes för att försäkras genom processen. Tre grupper av copingstrategier för att hantera komplikationer kunde urskiljas. 1. Gå vidare (moving on); cancern ses som en svår period i det förgångna, 2. Uppskatta livet (renewed appreciation of life); fokus på positiva följder, 3. Fortsatt kamp (ongoing struggle); betonar kontinuerligt negativa följder. Gemensamt för alla var chocken vid diagnosen, vårdpersonalens nyckelroll och vikten av stöd från närstående. De flesta deltagare hade långdragna komplikationer men påverkan på QOL var beroende av förmågan/valet att betrakta upplevelsen av cancern. Resultatet visar på att det är just sjuksköterskor som kan/bör ha en nyckelroll när det gäller bemötande och hanteringen av patienters unika upplevelser av sjukdom och rehabilitering efter cervixcancer. 66 % Grad 3 40 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Donovan, K et al SYFTE Att utforska hur skillnader i den sexuella hälsan Sexual health in mellan kvinnor women treated som överlevt cerfor cervical vixcancer och cancer: Charac- kvinnor som inte teristics and haft cervixcancer correlates kunde förklaras och indelas utifrån de(2006) mografiska, kliniska, psykosociala USA och fysiska faktorer. URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR Urval: I studien ingick en grupp som tidigare blivit behandlad för cervixcancer och en kontrollgrupp som inte tidigare haft cancer. Tydliga inklusionskriterier angavs. Kvinnorna som haft cervixcancer valdes ut från ett cancerregister, och kontrollgruppen identifierades då de kom för screening. De cancerdrabbade kvinnorna kontaktades via brev och inbjöds att ingå i studien. 166 cancerdrabbade kvinnor och 139 kvinnor i kontrollgruppen valdes ut för deltagandet. P g a inklusionskriterierna fullföljde 50 cancerdrabbade kvinnor och 79 från kontrollgruppen studien. Metod: Ett frågeformulär som informanterna själva fick svara på användes. Statistisk multivariatanalys (ANOVA) användes för bearbetning av data. Kvinnorna som genomgått cervixcancer rapporterade att de hade mindre intresse för sex, mer sexuell dysfunktion och lägre sexuell tillfredställelse. Vad som hade betydelse för den sexuella hälsan efter behandling var hur lång tid det gått sedan behandlingen, om strålbehandling givits, relationen med partner samt vaginala förändringar. Resultaten föreslår att satsningar för kvinnors sexuella hälsa bör göras, då det inte endast handlar om effekter på cancerbehandlingen med vaginas förändringar och fysiologi. Interventioner borde även beakta förhållanden, hur kvinnan förstår sitt utseende samt kvinnornas attityd till sig själva som sexuella trots förändringar. Studien tar upp 74 % mycket om vad Grad 2 som är viktigt att ta upp i arbetet med sexuell hälsa hos kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer. Att sexuell hälsa inte bara handlar om det fysiska belyses i studien. Dessutom visas signifikanta skillnader mellan de två grupperna, vilket än en gång påvisar behovet av sexuell rehabilitering hos kvinnorna som behandlats för gynekologisk cancer. 41 KVALITETSBEDÖMNING FÖRFATTARE SYFTE /TITEL/ÅR/ LAND Fasching, P A et Att med hjälp av al SES-QOL undersöka specifika coChanges in sapingfaktorer såsom tisfaction in pa- hälsa, fritid, sexualtients with gyliv, arbete, privatneacological ekonomi, partnerreand breast ma- lation, familj, bolignancies: an ende och vänner analysis with med fokus på förthe Socioändringar i känslan Economic Satis- av tillfredsställelse faction and under sjukdomsförQuality of Life loppet vid gynekoquestionnaire logisk cancer eller bröstcancer. (2007) Tyskland URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR Urval: 1030 kvinnor (785 inneliggande och 245 hemmavarande) diagnostiserade med bröstcancer eller cancer i endometeriet, cervix eller ovarierna, oavsett sjukdomsstadie cancer deltog (mediantid sedan diagnos 2,1 år). Bortfall 31 st p g a längden på formuläret, personliga skäl eller inget angivet skäl. Inklusionskriterier angivna. Metod: Retrospektiv design med fokus på förändring över tid. SES-QOL-formuläret användes som del av intervju. Multinominal stegvis regressionsanalys och ”Wilcoxon's signed-rank test” i analysen. Tillfredsställelsen kunde relateras till sjukdomsstadiet. Negativa inverkan på sexuallivet var en följd av otillfredsställande hälsa med mest försämring hos dem med metastaser. Grupper med risk för positiv eller negativ förändring i tillfredsställelse identifierades. I diskussionen lyfts 80 % behovet av ökad Grad 1 kommunikation om sexualfrågor fram. Vårdpersonal måste bli bättre på att se problemen och diskutera dem med patienterna. OBS! 77% av deltagarna hade bröstcancer. 42 KVALITETSBEDÖMNING FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Ferrell, B et al Symptom Concerns of Women with Ovarian cancer (2003) USA SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR Att beskriva upplevelser av symtom hos kvinnor med ovarialcancer. Urval: Etnografisk data i form av 21806 brev, vykort och mail som donerats till forskarteamet av Conversation: The International Newsletter for Those Fighting Ovarian Cancer. Metod: Data analyserades genom innehållsanalys. Materialet kodades inom fysiska, psykiska, sociala och spirituella domäner. 677 kommentarer identifierades som pre- eller postdiagnos/behandlingssymtom. Att ej ha blivit tagen på allvar när man sökt vård har, förutom fysiska besvär, lett till känsla av maktlöshet och misstro till behandlaren. Besvär efter behandling som angavs var smärta, neuropati, fatigue, gastrointestinala besvär ändrat menstruationsmönster samt infertilitet. Särskilt infertilitet påverkar självbilden negativt och kan bidra till stor sorg. Studien visade att de drabbade kvinnorna delade olika sätt att hantera problemen med varandra. Många upplevde sig hjälpta av komplementärmedicin, men kände att detta bemöttes med misstro från sjukvården. Resultatet visar på behov av förbättrad diagnostik, symtomlindring och patientutbildning. Neuropati som ger 66 % nedsatt känsel Grad 3 och/eller obehag i bäckenet, påverkar sannolikt den sexuella funktionen. Sexualitet är komplexa samband av fysiskt och psykiskt välmående. Upplevelsen av kontroll över den egna hälsan verkar också öka vid användande av patienten valda komplementära metoder. Studien visade att en god relation med vårdgivaren vid diagnostillfället påverkade möjligheterna till gott samarbete under behandlingen. 43 KVALITETSBEDÖMNING FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Greenwald, H P & McCorkle, R Sexuality and sexual function in Long-term survivors of cervical cancer (2008) USA SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Att bedöma sexualitet och sexuell funktion hos kvinnor som behandlats för cervixcancer under stora delar av livet. Urval: Kvinnorna hittades via ett register och kontaktades via brev. 793 kvinnor kontaktades, 256 svarade varav 229 accepterade ett deltagande. Av dessa avbröt dock 21 st, vilket resulterade i 208 deltagare i studien. Då inklusionskriterier för studien var 30-69 år, ingick endast 179 kvinnor. Dessa hade för 629 år sedan haft diagnosen invasiv cervixcancer. Metod: Semistrukturerade intervjuer efter ett protokoll (Sexual Adjustment Scale) och en depressionsskala användes för att undersöka sexualitet, sexuell funktion och korrelater. Logistisk regressionsanalys användes för att justera för ålder, socioekonomisk bakgrund och tid sedan diagnos. >90% upplevde hälsan som god till mycket god, men 47,1% hade tecken på depression enligt använd depressionsskala. 80 % var sexuellt aktiva. 19 % upplevde spänning eller frustration efter sex. 33 % av de sexuellt aktiva upplevde att cancern påverkade förhållandet negativ. Kvinnor som hysterektomerats uppgav minskad lust mer sällan än de som än de som inte gjort det. Kvinnor som oorforektomerats upplevde minskad lust och njutning oftare än de som inte gjort det. Konklusionen är att endast en liten procent av de som haft cervixcancer upplever försämring av sexuallivet. Varken hysterektomi eller oorforektomi har inverkan på sexuell funktion. ”Hysterektomi och oorforektomi har potentiellt viktiga effekter på kvinnan självbild och sexualitet”. Resultatet säger dock att överlevare generellt har en positiv attityd till sexualitet och har tillfredsställande sex. Den låga svarsfrekvensen anges bero på felaktiga adresser. Endast 37 faktiska nekanden. 85 % Grad 1 44 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Jongpipan, J & Charoenkwan, K Sexual function after radical hysterectomy for early-stage cervical cancer (2007) Thailand SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR Att granska effekten av total hysterektomi på den postoperativa sexuella funktionen hos kvinnor med cervixcancer på tidigt stadium. Urval: Under 6 månade värvades 62 kvinnor som på ett thailändskt sjukhus planerades för operation som behandling för cervixcancer. Tydliga exklusionskriterier angavs, vilket resulterade i 30 informanter mellan 28-56 år. Varje informant intervjuades om sin sexuella funktion utifrån ett frågeformulär under dagen före deras operation. Intervjuerna skedde i ett privat rum på sjukhuset, preoperativt samt 3 och 6 månader postoperativt. Metod: Frågeformulär i tre delar, varav en berörde den sexuella funktionen. Alla frågor i delarna var graderade från 0 (=dålig) till 10 (=utmärkt). Förekomsten av samlag, samlagssmärtor samt blödning vid samlag fanns också med bland frågorna. Statistisk multivariatanalys användes. Trots att informanterna blivit informerade om fördelarna med att använda glidmedel vid varje besök på sjukhuset hade ingen av informanterna använt detta vid återbesöken. Efter 6 månader hade 93% återupptagit samlag. En övergripande sexuell tillfredsställelse kunde ses. Ingen signifikant skillnad fanns på den sexuella funktionen före och efter operationen. Dock var graden av tillfredsställelse låg från början. Hysterektomi som är gjord med senaste teknik visar sig ha en kortsiktig påverkan på den sexuella funktionen. En längre uppföljningsstudie skulle dock ge information om permanenta skador och dess effekt på den sexuella funktionen. De kulturella skill- 95 % naderna som finns Grad 1 mellan västerländsk kultur och den thailändska kulturen belyses i studien. Thailändska kvinnor beskrivs som mindre öppna för att prata om sin sexualitet och anses inte skola tycka att sexualitet är en viktig del av deras liv. Mycket viktig studie med tanke på vad sjuksköterskan bör tänka på i sitt arbete med exempelvis thailändska kvinnor. 45 KVALITETSBEDÖMNING FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Juraskova, I et al Post-treatment sexual adjustment following cervical cancer and endometrial cancer: A qualitative insight (2003) Australien SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Att utforska vad som ingår i sexuell återanpassning efter behandling och dess påverkan på livskvalitet. Urval: Kvinnor som behandlats för cervixcancer på två stora universitetssjukhus var berättigade att delta i studien. Tydliga inklusionskriterier fanns. Informanterna identifierades av sin onkolog, och en inbjudan skickades genom ett brev, där det tillfrågades om patientens identitet fick röjas för att forskarteamet kunde ta kontakt med kvinnan. Kvinnorna som gav tillåtelse till detta kontaktades, gavs vidare information och gav muntligt samtycke. 25 kvinnor fanns med i urvalet, och 20 kvinnor mellan 19-64 år deltog i studien. Metod: En semistrukturerad intervjumetod användes. Intervjuerna skedde face-to-face eller via telefon. Intervjuerna spelades in och transkriberades. En fenomenologisk analys gjordes. Två huvudteman uppdagades i resultatet: 1. Patient-partner 2. Patient-läkare, där t ex läkarens användande av medicinska termer diskuterades. I resultatet visar det sig också att de kvinnor som fått kombinerad behandling hade störst upplevelse av sexuell dysfunktion. Trots att studiens författare inte ställer sig kritiskt till sin valda metod, är studien intressant då den tar upp vad som är viktigt i återanpassningen. Intressant och viktig synvinkel att partner bjöds in att delta i studien, dock nekade flertalet och därav kunde inte någon studie göras på dessa. 79 % Grad 2 46 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Maughan, K & Clarke, C The effect of a clinical nurse specialist in gynaecological oncology on quality of life and sexuality (2001) Storbritannien SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING 1. Att mäta den psykologiska-, sociala- och sexuella omställningen efter stor bäckenoperation 2. Att undersöka inflytandet av en specialistsjuksköterskas psykologiska, sociala och sexuella intervention efter gynekologisk cancer 3. Att utforska kvinnors erfarenhet av gynekologisk cancer. Urval: 36 kvinnor som var diagnostiserade med gynekologisk cancer valdes ut att delta i en kvantitativ studie. Ingen av dessa avböjde. Med randomisering valdes 19 deltagare till en aktiv grupp som fick hjälp av en specialistsjuksköterska, och 17 till en kontrollgrupp. Av dessa kvinnor valdes sedan 20 ut till en kvalitativ studie, 7 från den aktiva gruppen och 13 kontroller. Metod: Öppen intervju användes för att samla in data. Intervjuerna gjordes 6 månader efter operation och efter att allt material från den kvantitativa studien samlats in, för att minska kontaminering från den andra studien. Kvinnorna intervjuades ensamma i sina hem. Intervjuerna spelades in och transkriberades där efter. Analysen visade att gynekologisk cancer har en inverkan på kvinnornas sociala nätverk och förhållanden. Alla kvinnorna ansåg att deras sociala värld hade splittrats. Subkategorier som skapades var: 1. Dela cancerdiagnosen med någon 2. Infertilitet som en konsekvens till behandlingen 3. Sjukdomens effekt på familjelivet 4. Återskapa en framtid och överlevnad 5. Sexualitet och förhållande, att hantera ”den andra hälften”. Studien uppmärksammar kvinnors upplevelse efter gynekologisk cancer, både med en kvalitativ och kvantitativ ansats. Sjuksköterskans roll belyses och uppmärksammas genom att kvinnorna själv berättar och ger sjuksköterskan möjlighet att förstå vilken inverkan sjukdomen har även efter behandlingen. Studien bedöms ha hög kvalitet trots ett litet kvantitativt urval. 73 % Grad 2 47 FÖRFATTARE /TITEL/ÅR/ LAND Stead, M L et al Lack of communication between healthcare professionals and women with ovarian cancer about sexual issues (2003) Storbritannien SYFTE URVAL/METOD RESULTAT KOMMENTAR KVALITETSBEDÖMNING Att undersöka attityder och beteenden till att diskutera sexualfrågor hos de läkare och sjuksköterskor som behandlar kvinnor med ovarialcancer på tre sjukhus i Leeds, Storbritannien, samt att undersöka kvinnors upplevelser av sådan kommunikation. Urval: Samtliga läkare och sjuksköterskor som deltog i behandling av kvinnor med ovarialcancer på de aktuella sjukhusen tillfrågades om deltagande i studien. Kvinnor som behandlades på sjukhusen deltog samtidigt i en parallell studie som undersökte påverkan av ovarialcancer på sexuell funktion. Tydliga inklusionskriterier fanns. Inget bortfall fanns i någon av grupperna. Metod: Semistrukturerade intervjuer med intervjuschema utfördes med båda grupperna. Svarens förekomst kvantifierades och kvalitativa kommentarer sammanställdes. SPSS och ”Fisher's exact test” användes för att bedöma kopplingen mellan vårdgivarens ålder och kommunikation med kvinnor. Trots att de flesta vårdgivare trodde att kvinnor med ovarialcancer skulle få sexuella problem, diskuterade endast ¼ av läkarna och 1/5 av sjuksköterskorna detta med patienterna. Genans, kunskapsbrist och resursbrist var anledningar liksom uppfattningen om att det är ”någon annans” ansvar. Även kvinnorna upplevde vissa av dessa barriärer men resultatet visar att det hos kvinnorna finns ett behov av att förbättra kommunikationen. Kvinnornas behov av information möts inte av vårdgivarna. Förutom fysiska problem skapar detta ökad oro och sänker livskvaliteten. Stöd och tillåtelse behövs för att diskutera och ställa frågor. 66 % Grad 3 48 Bilaga 3 BEDÖMNINGSMALL FÖR KVALITATIVA ARTIKLAR Efter Willman & Stoltz (2006) Beskrivning av studien Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal ……………………... Ålder …………………….. Man/kvinna ……………. Är kontexten presenterad? Etiskt resonemang? Ja Ja Nej Nej Vet ej Vet ej Urval –Relevant? – Strategiskt? Ja Ja Nej Nej Vet ej Vet ej Metod för – urvalsförfarande tydligt beskrivet? – datainsamling tydligt beskriven? – analys tydligt beskriven? Ja Ja Ja Nej Nej Nej Vet ej Vet ej Vet ej Giltighet – Är resultatet logiskt, begripligt? – Råder datamättnad? – Råder analysmättnad? Ja Ja Ja Nej Nej Nej Vet ej Vet ej Vet ej Nej Vet ej Nej Vet ej Kommunicerbarhet – Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja – Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Ja Genereras teori? Ja Nej Vet ej K Huvudfynd Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/ analys adekvat? ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig Kommentar ………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… 49 Bilaga 4 BEDÖMNINGSMALL FÖR KVANTITATIVA ARTIKLAR Efter Carlsson & Eiman (2003) Poängsättning 0 1 2 3 Abstrakt (syfte, metod, resultat= 3p) Introduktion Saknas 1/3 2/3 Samtliga Saknas Medel Välskriven Syfte Metod Metodval adekvat till frågan Ej angivet Knapphändig Otydligt Medel Tydligt Relevant Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Urval (antal, beskrivning, representativitet) Patienter med gynekologisk cancerdiagnos Bortfall Ej angiven Ej relevant Knapphändig Låg Liten andel > 20 % Bortfall med betydelse för resultatet Etiska aspekter Resultat Frågeställning besvarad Analys saknas /Ja Ej angivna Nej Nej Ja Resultatbeskrivning (redovisning, tabeller etc) Statistisk analys (beräkningar, metoder, signifikans) Confounders Saknas Tolkning av resultatet Diskussion Problemanknytning Diskussion av egenkritik och felkällor Anknytning till tidigare forskning Slutsatser Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses) Ogrundade slutsatser Ej angiven Medel Utförlig Medel God Hälften Samtliga 5-20 % <5% Otydlig Medel Tydlig Saknas Mindre bra Bra Ej kontrollerat Ej acceptabel Kontrollerat Låg Medel God Saknas Otydlig Medel Tydlig Saknas Låg God Saknas Låg Medel God Slutsats saknas Låg Medel God Finns Saknas Ej acceptabel Ej undersökt Ej angivet Total poäng (max 47 p) Grad I: 80%, Grad II: 70%, Grad III: 60% 50 Angivna