Hälsa och samhälle
C-uppsats
Enskild Examinationsuppgift 15 högskolepoäng
AFASI
- DRABBAS AV AFASI VID
YRKESVERKSAM ÅLDER
GÖRAN WALLIN
Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 högskolepoäng
Höstterminen 2012
1
Abstract
Aphasia is a disease that brings on disability.
The purpose of the study is to describe the daily life when afflicted with aphasia and gain a
deeper understanding of persons with aphasia in working ages.
The study was made with a qualitative approach with a combination of data sources;
literature, internet lectures, live lectures, interviews with personnel in medical and educational
services and three persons with aphasia.
More research in aphasiology is welcome. This may be aimed at developing knowledge about
the importance of communication, of active participation in the social environment, and the
achievement of improved attitudes towards people with disabilities.
The study should give rehabilitation actors and close relations knowledge and support in their
action when they meet people with aphasia.
Keywords: Aphasia, communication, relation, participation.
Nyckelord: Afasi, kommunikation, relation, delaktighet.
2
Förord
Jag vill först tacka all personal på Malmö högskola som gav mig bra hjälp och stöd till
studierna. Speciellt min handledare, utan dig hade jag aldrig rott detta iland. Sedan vill jag
tacka alla som har ställt upp för intervju, utan er hade jag inte fått något bra resultat. Där efter
vill jag tacka min familj som har funnits vid min sida under studieåren. Medborgare kan
uppfatta varandra ifrån olika synvinklar då samhället är komplext och det kan få ett kaotiskt
perspektiv, speciellt för person med afasi. Det finns stor risk att person med afasi får enormt
jobbigt för att få delaktighet i samhället och särskilt när de har fått språkrubbning. Det var
något som blev intressant för mig, därför blev det klart för mig att forska i ämnet afasi.
(G Wallin 2012)
Teckningen ovan visar hur bokstäverna faller ifrån rätt plats på sin bokhylla. Skador i vänster
hemisfär medför således oftast någon form av afasi. Det blir försvårande omständigheter. Det
innebär att en person med afasi har språkliga problem, antingen genom nedsatt förmåga att
förstå tal och skrift eller att själv tala och skriva.
Helsingborg 2012-09-18
Göran Wallin
Handledare: Svante Lingärde; Adjunkt i socialt arbete på Malmö högskola
Examinator: Oskar Krantz; fil dr, lektor på Malmö högskola
3
Innehållsförteckning
1. Inledning
6
1.1 Problemformulering
7
1.2 Begreppsanvändning
8
1.3 Syfte
8
1.4 Frågeställningar
8
1.5 Avgränsning
9
2. Metod
9
2.1 Förförståelse
10
2.2 Metodval
10
2.3 Litteraturgenomgång
11
2.4 Urval och intervjuer
12
2.5 Etik
13
2.6 Bearbetning och analys av intervjuer
14
3. Medicinska bakgrundsfakta om afasi
15
3.1 Tidigare forskning
15
3.2 Modern forskning
17
4. Sociala aspekter av afasi
19
4.1 Afasi
20
4.2 Kommunikation
21
4
4.3 Språk – Afasi
24
4.4 Etik i rehabiliteringsprocessen
24
4.5 Social kommunikationsmodell
26
4.6 Kognition
28
5. Resultat av intervjuer av personer med afasi
29
5.1 Afasi
29
5.2 Kommunikation
31
5.3 Relation
33
5.4 Delaktighet
34
6. Resultat av intervjuer av sjukvårds- och utbildningsaktörer
35
6.1 Afasi
35
6.2 Kommunikation
37
6.3 Relation
38
6.4 Delaktighet
39
7. Sammanfattande intervjuanalys
40
8. Slutdiskussion
44
Källförteckning
48
Bilagor
55
5
1.Inledning
I min uppsats står yrkesverksamma människor med sjukdomen afasi i fokus. Uppsatsen
bygger på personer med afasi, vård- och omsorgspersonal och utbildningspersonal som har
stor erfarenhet. Motivet att skriva uppsatsen var ett övergripande intresse för mig med olika
frågeställningar som uppkommer där vi tar samhällets etniska och kulturella mångfald som
utgångspunkt. Jag finner det angeläget att tolka hinder för full delaktighet i samhället och
arbetsliv för människor med funktionsnedsättning.
Jag vill försöka göra en byggsten i forskningen om skadat språk inom studieområdet
Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap. Jag har valt att göra det i ämnet afasi och lagt
”spjutspetsen” på det i min examensuppsats.
Språket kan bli skadat efter en hjärnskada och fastän det vill personen kunna förmedla sig till
andra människor. Jag vill utforska hur drabbade personer med afasi lever i yrkesverksam ålder
i Sverige. Jag fick ta reda på i mitt examensarbete vilka kunskaper som jag behöver ha till min
framtidsvision i ett yrke som aktör på social-medicinsk nivå mellan patient, brukare och den
professionella verksamhetsdomänen. Jag behöver veta hur jag då ska kunna möta brukare och
närstående bra. Arbete som kan bli aktuellt för mig är att vid möten som ingår i
rehabiliteringsprocessen ge information om vilka utbildningar, hjälpmedelsföretag och olika
myndigheter som ingår i marknadssfären. Det kan även handla om att kunna administrera
socialförsäkringen och fatta ett beslut som kommer få betydelse för den enskilda personen.
Centrala termer och begrepp definieras i uppsatsen.1
För att förstå afasi bättre behövde jag skaffa mig mer kunskap om roller och behov för
personer med afasi. Detta är jag övertygad om att jag kommer göra med mitt examensarbete.
1
För förklaringar av ord, termer, och begrepp, se vidare bilaga 1.
6
1.1 Problemformulering
Afasi är ett sjukdomstillstånd orsakat av skador i delar av hjärnan som har särskild betydelse
för våra möjligheter att utnyttja vår språkförmåga. Afasi drabbar i regel såväl det muntliga
som det skriftliga språket.
Det finns olika faktorer som berörs när man blir drabbad med afasi som rehabilitering,
kommunikation, återgång i arbetslivet och valmöjligheter. Detta tycker jag är intressant att
undersöka och vilka aspekter det får att leva med afasi. Människor med afasi får uppleva
möten med olika professionella aktörer. Vi behöver kunna förstå professionella aktörers
handlande när de möter person med afasi vid yrkesverksam ålder.
Vi behöver också kunna förstå personers med afasi beskrivning om hur de lägger upp
strategin för att leva med afasi och samtidigt klara av individers komplexa variation av
tillhörigheter och identiteter. Syftar till minoriteter i förhållande till ett storsamhälle, vilket
man ofta som majoritet tar allt förgivet.
Enligt uppgifter Afasiförbundet och Föräldraföreningen Talknuten (2012) har från RiksStrokedatabasen är det ca 30 000 personer som får stroke varje år. 10 000 av dem får afasi till följd
av stroken. Därtill kommer 2000 som får afasi av en skada eller traumatisk händelse. Detta
innebär att varje år drabbas cirka 12 000 personer i vårt land av afasi. Därav är 35 % eller
drygt 4200 personer i yrkesverksam ålder.
I min uppsats står yrkesverksamma människor med sjukdomen afasi i fokus. Uppsatsen
bygger på personer med afasi, vård- och omsorgspersonal och utbildningspersonal som har
stor erfarenhet. Orsaken till afasi är blodpropp eller hjärnblödning. Andra orsaker kan vara
skalltrauma – t.ex. trafikolycka, hjärntumör, demens, infektioner och syrebrist.
Jag vill i denna uppsats belysa hur det kan vara att leva i dagens samhälle med afasi. Jag har
undersökt något förutsättningslöst för dem som lever med en funktionsnedsättning i allmänhet
och personer med afasi i synnerhet.
För att få reda på problemet så har jag genomfört undersökningar. Min undersökning började
genom att jag hade en dialog med Afasiförbundet i Sverige per telefon och sedan kontakt med
Afasiförbundet i Skåne och Afasiförbundets lokalföreningar. Jag fick sedan vara med om en
intressant kunskapsresa till att skriva min examinationsuppgift.
7
1.2 Begreppsanvändning
Den kulturella atmosfären ändras i ett tidsperspektiv. Områdena funktionsnedsättning och
funktionshinder gränsar mot olika forskningsområden, exempelvis arbetsmiljön.
Begreppen ändrar sig för att följa med i tiden. Begrepp som afatiker har byts ut till person
med afasi. Jag använder båda begreppen afatiker och person med afasi i texten.
Socialstyrelsen föreslog år 2007 att termen handikapp inte längre skulle användas av
verksamma inom hälso- och sjukvård och socialtjänst.
Socialstyrelsen föreslog att termerna funktionsnedsättning och funktionshinder bör ha
följande definitioner:
Funktionsnedsättning Nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga.
Funktionshinder Begränsning som en funktionsnedsättning innebär i relation till miljön.
I min uppsats används dessa betydelser och ordet handikapp används endast i citat eller om
resonemanget kräver det av tydlighetsskäl.
1.3 Syfte
Syftet med mitt examensarbete är att belysa olika faktorer som berörs när man blir drabbad
med afasi vid yrkesverksam ålder. Det finns en permanent skillnad i levnadsförhållandena
mellan personer med och utan funktionsnedsättning och därför vill jag som blivande
rehabiliteringsaktör få större kunskap inom området afasi.
Studien har också varit för mig att ge först en teoretisk beskrivning vilka faktorer som
påverkar livssituationen för person med afasi.
Uppsatsens syfte är sammanfattningsvis att beskriva hur person med afasi klarar sin nya roll i
livet.
1.4 Frågeställningar
-
Hur fungerar rehabiliteringsprocessen inom sjukvården när man har blivit drabbad av
afasi?
-
Kommunikationsproblem kan uppstå med andra medborgare i samhället och på vilket
sätt gör person med afasi för att klara av sådan situation?
8
-
Arbete är en viktig försörjningskälla i förvärvsaktiv ålder och vilka valmöjligheter
finns det på arbetsmarknaden för en person som har drabbats av afasi?
-
Det är betydelsefullt med tillhörighet, att känna delaktighet och att kunna få
sammanhang. Finns det någon form av utbildning och hur blir person med afasi
delaktig i sociala sammanhang?
1.5 Avgränsning
Studien avgränsas till livssituationen för personer som varit yrkesverksamma när de drabbats
av afasi. Vid tolkningen av resultaten ska tas hänsyn till att de grundar sig på ett begränsat
material.
2. Metod
I detta avsnitt redogör jag för vilken metod jag använt mig av och varför, den
litteraturgenomgång jag har gjort, urvalet till intervjuer, etiska överväganden och hur jag
analyserat mina intervjuer. Metod betydde ursprungligen vägen till målet (S Kvale, S
Brinkmann 2009). För att finna vägen till målet har använts kvalitativ forskning och jag
inriktade intresset till hur personer med afasi uppfattar världen och sitt liv efter att ha blivit
drabbad. För att få mångfald på studien försökte jag fånga yrkesaktörers egna
verklighetsuppfattningar, motiv och tankesätt när jobb pågår med patient och brukare. Jag har
gjort tre intervjuer med personer med afasi i Skåne samt en med logoped på Helsingborgs
lasarett och en med kursföreståndare på Afasilinjen vid Sundsgårdens folkhögskola utanför
Helsingborg. Intervjuerna var mitt huvudsakliga empiriska material. Böcker och föreläsningar
har främst tjänat som bakgrundsinformation, medan intervjuerna har gjorts för att jag skulle
kunna få det material som själva analysen fokuserar på.
Under hela studietiden har gjorts anteckningar på papper med penna, och detta material har
sedan överförts till en dator och ett USB- minne. På alla intervjuerna har jag använt mig av
papper och penna plus diktafon på två intervjuer och materialet har överförts till USB- minne.
9
Efter intervjuerna skrev jag själv intervjusvar på en dator och sände mail till deltagarna
senare. Deltagarna fick via e-post ge sin reflektion på intervjuerna till mig. Personerna
svarade att jag fångat deras berättelse på ett korrekt sätt. För att finna material till min uppsats
har jag sökt information på nationell nivå genom internetsökning på Google, sökt på
ämnesord stroke, afasi och fått vägledning från bibliotekarierna. Jag har gjort en bredsökning
av litteratur och hittat medicinsk och samhällsvetenskaplig text m.m.
2.1 Förförståelse
Jag har en stor förförståelse som student för hur det är att vara funktionshindrad i allmänhet.
Med det menas själv lever jag med förvärvad hjärnskada, dyslexi och hörselskada (dövhet ett
öra och tinnitus). Det finns skillnad mellan personers funktionsnedsättningar och social
kontext som gäller identitet, relationer, makt och roll i samhället. Däremot kan det uppstå
problematiska situationer för människor som lever med afasi. Mer sällan omnämns afasi som
en relevant markör för social utsatthet. Därför blev det extra intressant för mig ta reda på mer
och att få bredare kunskapsöversikt i det ämnet.
Min egen erfarenhet kan ha påverkat arbetet och analysen med uppsatsen, men jag har dock
försökt att vara förutsättningslös när jag skrev.
2.2 Metodval
Som handbok och vägledning har jag använt mig av Rienecker, L Stray Jörgensen, P (2002)
Att skriva en bra uppsats, Kvale S, Brinkmann S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun
och Hellström L (2005) Anvisningar för skrivande studenter - Handfast handledning för
studenter som skriver rapporter och examensarbeten.
Jag har försökt att få klart om valet mellan så kallad kvantitativ och kvalitativ metod till
afasiforskningen till min uppsats. Data kan vara kvalitativa (i form av ord) eller kvantitativa (i
form av siffror).
Uppsatsen som helhet är av kvalitativ art för att få ett mer mångsidigt synsätt på att leva med
ämnet på ett naturligt sätt (Repstad, 2007).
I det aktuella fallet är min studie fokuserad på bli drabbad med afasi vid yrkesverksam ålder
och därför har jag intervjuat olika parter som kan bli berörda. Detta för att få en förståelse för
hur det kan vara i verkliga livet. Teorier är alltid problembaserade, dvs. de vill ge möjliga
förklaringar till och lösningar av problemet. De är på detta stadium i uppsatsen alltid tänkta
förklaringar, eller hypoteser till ett senare insamlat faktiskt resultat och är till för att kunna
användas i den senare analysen av resultaten (Bjurwill, 2001). Man ska försöka hitta teorier
med så högt förklaringsvärde som möjligt. Man själv försöker utförklara en teori och
10
samtidigt ska man kunna särskilja mellan andra teoretiska bidrag. Man bör reflektera över hur
man själv använder sig av dessa bidrag för att utveckla en teorikonstellation eller
begreppsbildning. Vidare bör man som uppsatsförfattare visa hur ämnesval hänger ihop med
metodval och hur valet av teori och metod påverkar möjligheterna att insamla och tydliggöra
”fakta”, att ställa relevanta frågor och få giltiga svar (Bjurwill, 2001).
I min metodbeskrivning redogör jag för den planerade uppläggningen av undersökningen där
jag har tematiserat materialet utifrån mina frågeställningar; rehabilitering, kommunikation,
möjligheterna till en återgång i arbetslivet, vilka valmöjligheter som finns för person med
afasi. Läst; ”När forskarens person blir det viktigaste forskningsverktyget blir hans kompetens
och hantverksskicklighet – färdigheter, känslighet och kunskaper – väsentliga för kvaliteten på
den kunskap som produceras” (Kvale och Brinkmann 2009 s. 100). Med det menas att de
personliga färdigheter som krävs för att göra goda kvalitativa forskningsintervjuer inte kan
reduceras till metodregler, enligt författarna. Forskningsintervjuandet kan föreställas som ett
hantverk, som ger det material som själva analysen fokuserar sig på.
Senare i uppsatsen finns ett kapitel med intervjuer med personer med afasi och ett kapitel med
logoped och kursföreståndare på folkhögskola. Vardera kapitlet är indelat i fyra avsnitt med
resultat/analys i tematiserad form; afasi, kommunikation, relation och delaktighet.
2.3 Litteraturgenomgång
För att finna material med bra och innehållsrik fakta och information till min uppsats har jag
gjort en litteraturgenomgång. Jag sökte efter böcker och annan litteratur på bibliotek och
internet. Då fann jag bl.a. Borenstein P (1988) Afasi, Diagnostik och rehabilitering, Käcker P
(2007) Nycklar till kommunikation, Corneliussen M, Halland-Johansen L, Knoph M. I.K, Lind
M, Qvenlid E (2010) Afasi och samtal Goda råd om kommunikation, M Björklund
(Psykologexamensuppsats vårterminen 1981) AFASI Beskrivning av sjukdomen och dess
psykologiska konsekvenser.
Forskning om livssituationen för personer som är drabbade av afasi och deras
kommunikationsmöjligheter har tidigare varit sällsynt men på senare år har det presenterats
mer forskning på området. Speciellt har jag tagit till mig information ifrån författarna
Borenstein P (1988) och Käcker P (2007). Som stöd för min läsning har jag även använt
talböcker i de fall det har funnits.
11
2.4 Urval och intervjuer
Det har varit svårigheter att hitta informanter till uppsatsen t.ex. ett slumpmässigt urval. För
att få olika perspektiv på ämnet har mitt urval av informanter haft vissa likheter med ett
strategiskt urval. På intervjuerna har jag försökt att erhålla beskrivningar som skulle vara så
fullständiga och förutsättningslösa som möjligt utifrån temat. Jag ville få informanterna
nyfikna på intervjufrågorna och ge dem chans att ge så konkreta svar som möjligt. Jag har
också som intervjuare försökt förena förutsättningslöshet med en kritisk medvetenhet.
På intervjuerna ville jag få kunskap ifrån personers med afasi livsvärld och även ifrån
personalen som arbetar inom utvalt område. Strategin var för mig lägga upp en plan för att
erhålla så bred information som möjligt. Intervjuerna var dock begränsade, men de gav mig
många bra reflektioner. De gav mig ett perspektiv på hur intervjupersonerna upplever sin afasi
och jag fick med dessa kvalitativ kunskap uttryckt på normal prosa.
Forskning är beroende av den sociala relationen mellan intervjuare och intervjuperson. Letar
man efter ett kokboksperspektiv på den kvalitativa forskningsintervjun kan det vara
frustrerande att läsa en bok. Författaren kan inte erbjuda standardprocedurer och fasta regler,
utan kan ge mer besked hur man gör för att finna svar i allmänhet (S Kvale, S Brinkmann
2009). Jag drar slutsatsen att proceduren är beroende av undersökningens specifika syfte och
ämne.
I samband med att jag var på föreläsning i Lund (2009) mötte jag en person med afasi i
yrkesverksam ålder. Vi kom överens att han ville ställa upp på intervju. Intervjun gjorde jag
för att förstå mer och att själv kunna ta del av hur person med afasi upplever sin
funktionsnedsättning. Jag gjorde den intervjun år 2010. I mars 2012 genomfördes ytterligare
två intervjuer med personer med afasi i yrkesverksam ålder. Intervjuerna med dem gav mig en
subjektiv, aktuell och värdefull kunskap om hur det är att leva med afasi. Genom samtalen
fick jag utförligare svar och en vidare förståelse än om de besvarat frågorna via en enkät.
Rehabiliteringsprocessen är viktig för mig att få mer kunskap om och därför har jag gjort två
intervjuer med personer med olika yrken som möter personer med afasi.
12
Efter förfrågan på Strokeenheten Helsingborgs lasarett, fick jag intervjua en logoped där år
2011. En person med afasi kan få genomföra senare delen av rehabiliteringsprocessen på en
folkhögskola. Intervjun gjordes på Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg år 2011.2
2.5 Etik
Forskning är viktigt och nödvändigt för både individernas och samhällets utveckling. Här
syftar jag till när man blir drabbad av afasi vid yrkesverksam ålder. Respekt för
medmänniskor är en grundläggande utgångspunkt för all samhällsforskning (Holme &
Solvang, 1997). Etiska frågor är viktiga vid planering av en forskningsstudie. Etik kräver både
teoretisk reflexion och engagemang. C R Bråkenhielm & M G Hansson (1995) citerar i sin
text filosofen James Rachels, som har föreslagit en minimal definition på vad som
kännetecknar etiska skäl; ”Det fordrar att vi respekterar andra människor och visar omtanke
om deras väl och ve lika väl som vårt eget väl och ve. Vidare är etiska skäl sådana att de
sätter gränser för hur långt man bör driva egenintresset”.
Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning sker i praktiken och kanske ett etiskt
problem kan uppstå. Jag har utgått ifrån HSFR etiska riktlinjer (1990) och det har använts i
det praktiska uppsatsarbetet.
Man bör enligt HSFR (Humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet):
-
Som forskare vara försiktig hur djupintervjuerna ska analyseras.
-
Inte låta individer få utsättas för psykisk eller fysisk skada, förödmjukelse eller
kränkning.
-
Ge de utvalda chans till inflytande över tolkningsarbetet till viss del t.ex. hur deras
uttalande har tolkats.
-
Se till att tolkningarna är hållbara och att man där har uppfattat allt rätt.
Enligt dessa riktlinjer bör man utgå ifrån fyra allmänna huvudkrav, informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Dessa olika krav blev viktiga att
hålla för mig, vart och ett för sig under studiens tid.
2
Intervjuguiderna återfinns i bilagorna 3, 4 och 5.
13
Reglerna från HSFR har använts som ram för att förbereda intervjuerna. Ifrån reglerna kunde
man finna vilka etiska aspekter som var viktiga för min undersökning. Jag informerade
undersökningsdeltagarna om deras uppgift i projektet och vilka villkor som gällde för deras
deltagande.
Jag tog upp att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta sin medverkan.
De som medverkade i undersökningen fick ha rätt att självständigt bestämma
om, hur länge och på vilka villkor de deltog.
Uppgifter om alla i en undersökning ingående personer skall ges största möjliga
konfidentialitet och personuppgifterna skall förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan ta
del av dem. Allt i forskningsprojektet som omfattade användning av etiskt känsliga
uppgifter om enskilda, identifierbara personer omfattas av tystnadsplikt, vilket deltagarna
informerades om.
Som forskare informerade jag dem om den aktuella forskningsuppgiftens
syfte. I synnerhet gäller detta uppgifter som kan uppfattas vara etiskt känsliga.
Det var också relevant att följa Foucaults etiska råd: ”Min poäng är inte att allting är dåligt,
utan att allting är farligt, vilket inte är exakt samma sak som dåligt. Om allting är farligt, har
vi alltid något att göra” (1997:256). När det gäller etik har forskare alltid något att göra, och
det gäller också för dem som är verksamma på den kvalitativa forskningsintervjuns område
(Kvale och Brinkmann 2009).
Riktlinjerna medför t.ex. att forskare och utvalda individer ska kunna vägas jämnt mot
varandra.
Under forskningen har det också ges tid till att bearbeta upplevelserna ur ett etiskt perspektiv.
Vidare ska man visa sin moral och respekt gentemot utvalda individer så att de inte utnyttjas
till vinst för forskarens eget syfte.
Därför försöktes under den tid som forskning pågick hålla fokus på vad jag önskar att erhålla
kunskap om till mitt hantverk.
Det är viktigt att samtidigt kunna ge vidare information till framtidens afasiforskning på ett
bra sätt, vilket jag kunde göra med pondus på intervjuerna tack vare att jag försökte hålla mig
till HSFR:s etiska riktlinjer.
2.6 Bearbetning och analys av intervjuer
Teoretiskt och praktiskt har man som studentforskare försökt förstå sig på hur samspel varit
mellan människor, när de möter person med afasi. Jag har riktat fokus mot kommunikation,
relation och delaktighet mellan människor som möter person med afasi i yrkesverksam ålder.
14
Som kvalitativ forskare i studien ska man inte bara kunna till slut rapportera om vissa resultat
utan även experimentera med analyser och olika perspektiv på textmaterialet och
presentationsformer (S Kvale, S Brinkmann 2009). Författarens ställningstagande var att
teoretiskt bearbeta sitt utvalda ämne och även de gjorda intervjuerna med teman; afasi,
kommunikation, relation och delaktighet. När intervjuerna var utförda så bearbetades och
analys-tematiserades de var och en för sig. Teman är en process som var svår att studera,
eftersom de ständigt förändras i samhället. För att få en bild av något så komplicerat som
samspel mellan människor var man tvungen att bromsa något eller stanna upp det – annars
studerade man ju något annat än det som varit från början. Men till slut kunde dessa jämföras
med varandra tillsammans vad man läst och fått kunskap om. Detta material arbetades in i
kapitel 5, 6 och 7.
När analysen gjorts på mina egna intervjuer så framkom det för mig att jag skulle gjort fler
intervjuer. Det för att nå mer subjektiv kunskap i intervjupersonernas naturliga livsvärld med
ord. Man får inte glömma att alla personers skador blir olika, varje individ har sin egen
livsbakgrund. Men på grund av tidsbristen så blev det endast tillgång till tre intervjuer med
personer med afasi. Jag fick i alla fall göra dessa tre kvalitativa intervjuer samt två intervjuer
med personer som arbetar med personer med afasi och kunde på något sätt få ett mer brett
perspektiv på ämnet. En forskare kan läsa igenom sina intervjuer gång på gång, reflektera
teoretiskt över specifika teman av intresse, skriva ned tolkningar utan att följa någon specifik
metod eller kombination av tekniker (S Kvale, S Brinkmann 2009). Det har varit en fördel att
skriva, läsa och göra intervjuanalyserna parallellt.
3. Medicinska bakgrundsfakta om afasi
I detta avsnitt redogör jag för tidigare afasiforskning och modern forskning i studien.
3.1 Tidigare forskning
När det har forskats teoretiskt i studierna fann man det redan av Darwin påpekade
förhållandet att tamdjur genomgående hade lägre hjärnvolym än sina fränder. Tamdjur vistas i
15
en mindre fordrande miljö. Att hjärnan utvecklas genom träning beror inte på att antalet
nervceller ökar, utan på att varje nervcells förbindelse växer ut. Själva cellen måste finnas från
början. Hur många nervceller det skall vara, och hur de skall vara ordnade i hjärnan, bestäms
av vårt genetiska program. Hur detta genetiska program ser ut bestäms i sin tur av vilka
förändringar som bevarats av det naturliga urvalet under vårt släktes utveckling (A Ellegård,
1982). På 1800-talet forskade den franska läkaren Paul Broca och den tyske läkaren Carl
Wernicke om afasi. Broca beskrev år 1861 en patient som drabbats av höggradig afasi, och
som senare avled, så att han senare kunde undersökas. Patienten visade sig ha en svår skada i
nedre delen av vänstra pannloben, och en bit framför centralfåran. Detta område har sedan
dess kallas Brocas centrum och är regelmässigt inblandat i en typ av afasi som framför allt
yttrar sig i att patienten tycks ha stora svårigheter att få fram orden. Något senare, år 1874
beskrev C Wernicke andra fall av afasi där ingen skada i pannloben stod att finna. I stället var
det den inre delen av tinningloben och nedre delen av hjässloben som berördes. Området
kallas nu ofta Wernickes centrum. Skador där yttrar sig i en typ av afasi som är ganska olik
Brocas. Innehållet i en mening är ofta osammanhängande, ibland helt obegripligt. Talet är
bristfälligt, ofta fyllt av allmänna fraser ord som t.ex. den, det, sak. Syftningen blir oklar.
Medan Brocapatienten famlar mycket mödosamt efter det riktiga ordet och till slut finner det,
pratar Wernickepatienten på utan att någonsin göra riktigt klart vad han menar (A Ellegård,
1982).
16
3.2 Modern forskning
Ovan nämnda studier är från slutet av 1800-talet. Jag vill påpeka att termerna Brocas område
och Wernickes område fortfarande är aktuella.
(Helsingborgs lasarett, Patientutbildningscentrum 2010)
När personen säger orden, ska de från Wernickes centrum till Brocas area. Cellerna i det
området är specialiserade på att samordna läpparnas, struphuvudets, tungans och
underkäkarnas muskler. Detta gör att orden blir talade. Här kan uppstå ett problem mellan
Wernickes och Brocas områden. Skadan gör att orden kommer ut ifrån munnen huller om
buller. Cellerna i Brocas area, som skall sätta igång talmusklerna så att orden blir uttalade rätt,
kan inte få rätt information.
I Wernickes area finns ett område som är specialiserat på att läsa. Dessa celler sysslar med att
tyda bokstäverna och sätta ihop dem till ett ord. Kan inte cellerna tyda orden så får människor
svårt att förstå vad de ska läsa. Det finns stor risk för individen får svårt att skriva också vid
en skada i skriftområdet.
17
Afasi tillhör sålunda kategorin bortfallssymptom i den bemärkelsen att språkfunktionen inte
längre är tillgänglig på normalt sätt vid försök att kommunicera med omgivningen. Till
skillnad vad man tidigare trott, tycks det emellertid vara så att den språkliga kunskapen finns
bevarad, medan istället förmågan att använda språket är störd (P Borenstein 1985).
Brocas centrum kallas motorisk (expressiv) afasi. Skador kring Wernickes centrum kallas
sensorisk (impressiv) afasi ”Borenstein 1985, Nationalencyklopedin 2009”.
Kombineras Brocas afasi och Wernickes afasi blir det global afasi. Global afasi innebär alltså
en kombination av både motorisk och sensorisk afasi. Denna afasi är relativt vanlig vid
slaganfall och i kombination med pares och eventuellt känselbortfall (E och T Ericsson 2002).
Global afasi medför mycket svår funktionsnedsättning.
Hjärnan är mer komplicerad än hjärtat. Personen får svårt att lägga ihop orden och man kan
även få svårt att hitta till sitt rum. Ju mer ordet är konkret ju mer förstår person med afasi och
ju mer abstrakt ju mindre förstår person med afasi. Det är mycket bra om förståelse och
kunskap finns från omgivningen hos personer utan funktionsnedsättning när de möter
personer med afasi i olika sociala sammanhang. Detta är viktigt eftersom person med afasi ska
hitta sitt nya jag efter skadan (”Språksvårigheter och afasi”, föreläsning i Helsingborg 2012).
Olika skador kan leda till afasi. Det kan beskrivas att vara som en bro av ord, men bron har
gått sönder, vilket kan innebära att man får svårt att uttrycka sig och att förstå språket i så väl
tal som skrift. Afasi är ganska vanligt vid stroke (slaganfall). Jag har tagit upp fakta något
ifrån medicinska delarna för att kunna förklara skadan. Jag vill försöka presentera mera
socialt inriktad forskning kring afasi vidare i uppsatsen.
Afasi innebär en försämrad förbindelse mellan tankar och ord. Detta kan bli problematiskt i
sociala situationer, speciellt genom att den som har afasi har en livserfarenhet som är intakt
men har svårt att förmedla den. Den som har afasi kan också ha svårigheter att förstå talat
språk. En drabbad person kan se och höra orden, men det skapar inga associationer för henne
eller honom. Ur återhämtningssynpunkt innebär det att andra delar av hjärnan kan ta över
vissa uppgifter från det skadade området så konsekvenserna i ett senare skede mildras något.
För afasipatienterna kan tid vara av betydelse för att skapa möjlighet till en god
kommunikation. Tid hjälper till att stärka den unika människan och skapa förståelse i
relationen och kroppens uttryck. Kroppsspråket är viktigt.
18
Den verbala kommunikationen kan också förstärkas genom gester, bilder, med hjälp av papper
och penna. Andra symtom kan vara att man har svårt att böja orden grammatiskt, svårt att
sätta orden i rätt ordning i meningar, att tolka ords och grammatiks innebörd och att läsa och
skriva. Rehabilitering efter en hjärnskada är en långvarig process för de allra flesta. Det är
mycket viktigt att tid finns i rehabiliteringsprocessen. Det börjar en ny epok i arbetet med
deras tillfrisknande. Varje ny sak som görs kommer att bli som en seger för dem. Som
skrivare är jag ganska säker på att de flesta personer med afasi, med hjälp och stöd av
omgivningen, har stora möjligheter att finna en ny värdefull mening med sina liv. Det fastän
man blivit drabbad med sin skada. Det blir därför viktigt att man blir bemött med respekt både
som afasidrabbad och som anhörig.
4. Sociala aspekter av afasi
I detta kapitel handlar det om afasi som skada, som funktionsnedsättning och som diagnos.
Avsikten är att ge läsaren insikt vad afasi innebär och om möjligheterna i
rehabiliteringsprocessen och hur delaktighet i samhället kan bli.
Intressanta frågor som kan ställas om delaktighet och inflytande i samhället är:
”Vad betyder språkförmågan för personens känsla av socialt sammanhang?”
”Vad betyder språkförmågan för personens delaktighet?”
Det finns gränsytor mellan å ena sidan språk, å andra sidan social inkludering och
rehabilitering som är centralt i min uppsats.
En vägledande princip i rehabiliteringssammanhang är helhetssynen. Det innebär att den
enskilda människan är i centrum. Rehabiliteringen är en process, inte ett antal lösryckta
åtgärder, vilken verkar över tiden och skall präglas av denna helhetssyn på den delaktiga
individen (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J Ekholm 2009).
Som visats i min genomförda undersökning hur forskning utvecklats skulle det krävas en
separat uppsats, där forskningsläget granskades i detalj. Uppsatsen anknyter till det rådande
forskningsläget till mitt tematiserade material och mina frågeställningar; rehabilitering,
19
kommunikation, möjligheterna till en återgång i arbetslivet, vilka valmöjligheter som finns för
person med afasi vid yrkesverksam ålder.
I en intervjustudie av personer som samtliga var under 65 år vid tiden för insjuknandet
framkom följande; ”informanter redogör någon gång under intervjun för tillfällen då de
upplevt svårigheter att uppfatta vad andra säger. Samtidigt är de måna om att förklara att de
inte förlorat förmågan att förstå utan att det kan fungera lite olika beroende på
omständigheterna. Framförallt är det svårt i situationer med mycket folk, där det är snabba
växlingar mellan vem som pratar, och om taltempot är högt”. Det sociala livet har förändrats
mycket för flertalet afasidrabbade framkom tydligt under intervjuerna och enligt Landstinget
Kronoberg (2005).
Jag avslutar avsnittet med att det finns oroande tecken på att den statliga finansieringen inom
området funktionsnedsättning och funktionshinder har stagnerat och att nyrekryteringen av
unga forskare och antalet publicerade avhandlingar har minskat de senaste åren (FAS, 2012).
Något som är intressant och bör även gälla funktionsnedsättningen afasi och funktionshinder
som uppstår i samhället för personer med afasi. Att jag vill påpeka detta i uppsatsen beror på
att funktionsnedsättningen är långvarig och kan även medföra inskränkningar i vardagen.
4.1 Afasi
Att drabbas av afasi innebär en krissituation för individen som råkar ut för det. Även de
anhöriga blir berörda av händelsen. En kris är något som vi alla kan uppleva i livet. Om vi
lyckas genomgå krisen på ett bra och tillfredsställande sätt så kan det leda till att vi uppnår en
psykologisk mognad. Vi får även en stor erfarenhet att klara av fler kriser som vi kan stöta på
i livet. Alla människor lyckas inte klara av sin kris och behöver på så vis hjälp och stöd ifrån
personal inom sjukvård, där psykologer har en viktig uppgift. Här bör afasipatienter få ett bra
psykologiskt stöd. Individen kan reagera med antingen ångest, depression eller aggressivitet.
Personer kan få enorm trötthet inom sig, när de blir drabbade med afasi.
I rehabiliteringsprocessen när man talar med person som har afasi är det viktigt att komma
ihåg det är en vuxen person med massor av kunskap, intressen, önskningar och åsikter vi talar
med. Generellt finns det inte anledning att tro att hörseln är nedsatt. Afasi har inget med
hörseln att göra (samtidigt finns det risk för nedsatt hörsel). Om personen med afasi inte
förstår vad du menar, hjälper det inte att ta samma mening en gång till fast högre och
20
långsammare. Istället bör man pröva att säga det på ett annat sätt. I rehabiliteringen ska man
behandla den person som har afasi med respekt, tillit och öppenhet. Det bör också komma
ihåg att man ska ett särskilt ansvar för att få samtalet flyta eftersom en person med afasi har
språksvårigheter.
Personer med afasi har olika behov av fysisk rehabilitering, men det som de alltid har ett
ständigt behov av är den språkliga rehabiliteringen. Det gör att behandling och träning hos
logoped blir ett kontinuerligt behov.
Den psykosociala rehabiliteringen är också mycket viktig. Den som drabbas av afasi får ofta
depressioner, självförtroendet sviktar och självvald isolering är vanlig. Det är naturligt att
kroniskt sjuka och invalidiserade människor får ett sänkt stämningsläge och andra tecken på
psykisk reaktion på sitt sjukdomstillstånd och dess följder, särskilt när den socialt så viktiga
språkfunktionen störs så som vid afasi (P Borenstein 1988). Här bör gott om tid för
rehabilitering ges eftersom en individ drabbad av hjärnskada kan få depression. Det finns stor
risk för depression under det första året efter hjärnskadan.
Rehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och
arbetsinriktad art som skall hjälpa människor att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga
och förutsättningar till ett normalt liv (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J Ekholm 2009).
Det kan bli mycket svårigheter i förändringen när en person blir drabbad med någon sorts
hjärnskada. Det primära syftet med rehabilitering i sin vidare bemärkelse är att – utan att
specifikt inrikta sig på arbetslivet – öka människors livskvalitet och förbättra deras
förutsättningar att fungera självständigt i samhällslivet (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J
Ekholm 2009). I min studie syftar jag på att det kan bli en stor utmaning för en person med
afasi att finna en väg till självständighet.
4.2 Kommunikation
Kommunikation är inte statisk utan ett ständigt pågående skeende. Det är inte något som sätts
igång och stängs av när vi vaknar eller går och lägger oss. Den danske filosofen Sören
Kierkegaard menade att även om livet kan endast förstås bakåt, måste det levas framåt (B
Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007).
21
Enligt Svenska Akademiens ordbok webbsida (2010) betyder ordet kommunikation ”göra
något gemensamt”, ” möjlighet(en) att utbyta meningar”. Ordet kommer från latinets
”communicare”. Kommunikation med samtal är viktigt i rehabiliteringsprocessen.
Kommunikation innebär således att göra något gemensamt som att dela något, det som delas
blir då en gemensam egendom såsom erfarenheter, iakttagelser, tankar och reflektioner (Hård
af Segerstad 2002). Det är alltså inte tillräckligt att lyssna på vad andra parter säger, att
uppfatta det verbala budskapet.
Att vi kan mötas och skapa något gemensamt innebär att vi har kompetens att hantera vårt
språk både psykologiskt och socialt. All kommunikation äger rum i en fysisk, psykologisk,
social och kulturell kontext.
-
Det fysiska rör sådant som plats, tid och yttre händelser.
-
Det psykologiska handlar om tankar, känslor, erfarenheter, förväntningar, behov, stress
och fördomar.
-
Det sociala gäller identitet, relationer, makt, roller och eventuella konflikter.
-
Det kulturella utgörs av värderingar, attityder samt den världsbild och det språk som
delas av grupp människor (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007).
Författarna Ericson och Ericson (2002) menar att det därtill är viktigt att undvika barnspråk i
kommunikation med personer i utsatta situationer i allmänhet. Betydelsefullt är dessutom att
inte tala över huvudet på individen samt tänka på att vända ansiktet åt individen i
samtalssituationen.
Här är det viktigt att se skillnaden mellan språkförmåga och talförmåga. Språkförmågan är det
vidare begreppet. Talförmågan ingår som en del av språkförmågan. Men språkrubbningar som
enbart drabbar talförmågan, t.ex. stamning eller svårigheter att artikulera, brukar inte räknas
som afasi. Sedan är det annan sak att dessa företeelser kan ingå som delar i ett mer omfattande
afasisyndrom (A Ellegård 1982).
Artikulationsrubbningar kan vara beroende på fel i eller hos talapparatens muskler. Det gäller
även på nerver som ger impulser till de musklerna. Sådan störning räknas inte som afasi. Är
det skador i områdets nedre del av centralfåran som orsakar rubbningen är det fråga om afasi.
22
I praktiken är det svårt att avgöra exakt var skadan sitter. Rubbningar kan bero på flera
samtidiga skador. Rubbningarna kan också bero på en och samma skada.
Ett tankesätt eller åskådning som är aktuell och används inom vetenskapen, betecknar man
med ordet paradigm. Det är ett gammalt ord som har använts frekvent under olika
tidsperioder. Paradigm definieras som ”ett mönster eller modell” och är det sätt som vi
uppfattar världen på. Det nya tankesättet är en lika stor förändring (för oss västerlänningar)
som det var att tidigare gå från föreställningen att jorden är platt till att den är rund.
Förändring är utmanande och omvälvande, vilket gör det olika lätt för människor att ta till sig
det nya (S Ehdin 1999). Person med afasi kan även förstå vad andra menar men kan samtidigt
inte utföra talet och ge sin mening. Att inte kunna göra sig förstådd skapar många problem för
den enskilde, familjen och hela omgivningen. All läkning tar tid. Därför blir det viktigt att
man får snabbt kontakt med logoped i rehabiliteringsprocessen. Det krävs mycket tid för
rehabilitering och, i tider med besparingar, att inte omvårdnaden och personal påverkas
negativt. En rehabiliteringsorganisation bör inse att tid inte bara är pengar utan också hälsa.
Konkret förutsätts alltså att man från yrkespersonens sida använder både yrkeskunskap,
förmåga till empati och har de övergripande målen klart för sig. Det förutsätter ett samspel
mellan känslor, rationalitet och etiska överväganden. Inte minst förutsätter det ett
tidsperspektiv som både omfattar patienternas sjukdomshistoria, situationen i ögonblicket och
den förmodade framtid han eller hon går till mötes (H Eide, T Eide 1997).
Jag avslutar kapitlet kort om några olika tekniska hjälpmedel som finns och kan bli viktiga för
att nå bra kommunikation. Pekbilder och bokstavsplattor är enkla hjälpmedel som underlättar
hopsättning av ord och meningar. Bliss – symbolspråk är ett hjälpmedel där ord bildade av
bokstäver ersätts med logiska symboler som patienten pekar på och försöker uttala.
Dataprogram finns för talövningar. Talsyntesapparat, röstförstärkare utprovas individuellt.
På föreläsning ”När orden tryter – kommunikationsböcker vid afasi. Hur kan vi tillsammans
skapa och använda en kommunikationsbok” i Malmö (2010) gav talare tips om hjälpmedel.
En kommunikationsbok som heter ”AKK – Alternativ och kompletterande kommunikation”
är ett hjälpmedel i form av ett bildstöd för kommunikation för person med afasi just när de får
svårt att ta initiativ till kommunikation, svårt att kunna byta strategi, svårt att använda
kroppskommunikation och annan alternativ kommunikation, svårt att generalisera, svårt att
kombinera delar till ett nytt sammanhang. Det finns alltså många problem att tampas med. Det
23
som är viktigt för att AKK skall fungera bra är att samtalsparterna måste bygga på det friska
hos personen med afasi.
4.3 Språk - Afasi
Enligt P Käcker (2007) är språk grundläggande för att konstituera tankar, social interaktion
och för skapandet av ett själv. Vidare gäller att vuxna personer med förvärvad hjärnskada har
en språklig bakgrund, vilket innebär att de har ett utvecklat språk innan hjärnskadan. En
person med afasi får risk att uppleva lång väg tillbaka till bokstäverna och orden. Tal och
språkstörningar diagnostiseras och behandlas av arbetsterapeut, logoped eller afasipedagog.
Ordet afasi används som en tankemässig förklaring för en tillämpning och praktik till
afasipatient när hon/han blir drabbad. Detta görs inom sjukvårdens rehabilitering först. Det är
viktigt att drabbad person ska få reda på ordets betydelse och få kännedom om afasi. Det för
att afasidrabbad person ska kunna klara sig så bra som möjligt själv i olika sociala
samhällsmiljöer.
Personer med afasi kan ha problem att uppfatta ord och meningar som sagts till dem. Detta är
inte som ett vanligt minnesproblem. De här personerna hör orden, men av och till skapar inte
orden de rätta associationerna, dvs. kopplingen till ordens mening är bruten. Det rör sig om en
tolkningsvikt och inte en vanlig minneslucka.
Många upplever att det kan vara svårt att följa med i samtal med flera personer samtidigt. De
flesta uttrycker att det kräver stor koncentration att tala. Det är därför svårt att tala samtidigt
som man gör något annat, t.ex. laga mat. En kvinna berättar: ”Jag vill helst inte prata medan
jag lagar middag. Då är jag så upptagen med det att det är svårt att prata samtidigt” (M
Corneliussen, L Haaland – Johansen, M I.K. Knoph. M Lind, E Qvenlid 2010).
Det är inte lätt att kommunicera när språket inte fungerar som medel för att skapa kontakt och
mening i tillvaron. När man inte kan nå den andra via verbalt språk blir icke verbal
kommunikation ännu viktigare än den är i andra situationer.
4.4 Etik i rehabiliteringsprocessen
I detta avsnitt handlar det bl.a. om begreppen etik och KASAM och hur dessa två får
möjlighet till att hänga samman. Det handlar framför allt om att nå helhetssyn på drabbad
24
person i rehabiliteringsprocess. Först skrivs att vården skall bygga på respekt för patientens
integritet. Ordet integritet kommer från latinets ”inte´gritas”, av i´nteger ´orörd, ´hel´,
´fullständig´, ´oförvitlig, ´hederlig´, rätt att få sin personliga egenart och inre sfär respekterad
och att inte utsättas för personligen störande ingrepp (personlig integritet)
(Nationalencyklopedin) (L Rönnberg 2005).
Etik är läran om moral, läran om rätt och fel. Moral och kommunikation är sammanvävda
eftersom vi förmedlar våra moraliska värderingar och handlingar genom det kommunikativa
beteendet (talspråket och kroppsspråket). Det är därför t.ex. svårt att förmedla något man vet
inte är sant. Det sätt man kommunicerar på ger också uttryck för en människosyn.
Den som arbetar inom sjukvården har därför en moralisk plikt att reflektera över sitt eget
beteende gentemot patienterna (J Arlebrink 1996). Rehabiliteringsprocessen ingår först i ett
medicinskt perspektiv.
Det blir därför viktigt att kunna ha en helhetssyn på person med afasi i
rehabiliteringssammanhang, vilket innebär att den enskilde människan är i centrum i en
rehabiliteringssituation. Rehabiliteringsprocessen kan ta sin tid och därför är det betydelsefullt
för den enskilde att karakteriseras på ett människovärdigt sätt och att hänsyn tas till den
enskildes behov.
Helhetssynen innebär att alla aspekter på människans funktionsförmåga skall beaktas, vilket
kan betyda att inte endast de medicinska problemen bör hanteras. Det finns många faktorer
som ska hamna på rätt plats i rehabiliteringsprocessen och en person med afasi kan få svårt
med kommunikation med olika myndigheter. Försäkringskassan har sitt ansvar med
samverkansplikt vilket innebär kontakter med arbetsgivare, arbetstagarorganisation, hälsooch sjukvård, socialtjänst, arbetsmarknadsmyndigheter och andra berörda parter.
Aron Antonovskys begrepp KASAM ”känsla av sammanhang” (1991) som handlar om
individens upplevelse av sina inre och yttre resurser för att kunna möta sitt nya ”jag” är av
stor vikt för egenvård. Vårdgivaren och myndigheter behöver ha nödvändiga kunskaper om
individens livssituation och vardagliga liv för att kunna skapa möjligheter och föreslå åtgärder
som kan skapa känsla av sammanhang – med andra ord stödja patienten för att han/hon skall
känna och ha tilltro till att situationen är hanterbar. I sin tur leder detta till att patienten bidrar
till sin egenvård och inte känner sig maktlös i sin situation.
25
De människor som har störst möjlighet till hälsa och KASAM ”Känsla av sammanhang”, ser
situationen som hanterbar och sina handlingar som meningsfyllda. Antonovsky (1991) visar i
en undersökning att personer med svag känsla av begriplighet upplevde sig som ständigt
otursförföljda. Personer med hög känsla av begriplighet upplevde däremot olika händelser i
livet som utmaningar som man kan möta.
Etiken och KASAM kan höra samman med att kunna se människors inre process teoretiskt.
Det kan handla om att aktörer i medicinsk och på social nivå sätter enskild person med afasi i
centrum i rehabiliteringsprocessen. Detta för att en person med afasi ska kunna möta sitt nya
”jag” praktiskt och socialt i vardagslivets olika händelser. Sociala relationer kan handla om
med familj, vänner och släkt. Dessa är starka, tillitsfulla och exklusiva. Det finns även
överbryggande sociala kontakter som handlar mer om ytliga relationer. Därför blir det viktigt
att som nämnts inledningsvis i avsnittet kunna se person med afasi i helhetsperspektiv, just i
en rehabiliteringsprocess både i medicinskt och i socialt perspektiv.
4.5 Social kommunikationsmodell
I avsnittet berörs modell Supported Conversation och begreppet coping. Enligt min mening
kan dessa båda saker hänga samman vilket jag vill försöka att förklara. Kagans (1998)
Supported Conversation eller understödd kommunikation bygger på en dialogisk
kommunikationsmodell. Metoden är en behandlingsmetod för personer med afasi vars syfte är
att underlätta kommunikation och lyfta fram en social kommunikation, där interaktionen är
central. En person med afasi behandlas som en kompetent person, hon är kapabel och hon kan
kommunicera. Den anhörige ses som en kompetent samtalspartner och tillsammans har
parterna förutsättningar för att kunna kommunicera. Målet med metoden är att möjliggöra
delaktighet för den funktionshindrade samt att poängtera miljöns och familjens betydelse.
Ofta finns det i en familj sedan tidigare ett konversationsmönster och det kan utnyttjas i
träningen. Just vid kommunikationsögonblicket sker det hela tiden en kedja av komplexa
processer, interaktioner mellan parterna. Dessa processer består av meningsskapande
signalproduktion vars syfte är att leda fram till förståelse. Här poängteras miljöns och
familjens betydelse. Kagan poängterar att även familjen behöver träning i modellen (P Käcker
2007).
Simmon-Mackie och Kagan (2000) använder sig av konversationsanalys för att undersöka vad
som karakteriserar en god samtalspartner till en person som fått afasi. De finner att en sådan
26
samtalspartner bekräftar sin partner både med språkliga stimuli men även med kroppsspråk,
mimik. En god samtalspartner försöker inte ensidigt få sin partner att använda språket.
Samtalspartnern är trygg i sin roll. Studiens resultat understryker den sociala aspekten,
interaktionen i kommunikationen. För att vara en god samtalspartner måste man bygga en
relation. Den talande samtalspartnern måste få sin partner att känna sig trygg och kompetent
och försöker medverka till att personen med afasi kan bevara sin värdighet. Det innebär att
personen inte ska känna sig generad för att han inte kan förklara sig (P Käcker 2007).
Personen kan också tänkas uppleva en maktlöshet i samhället och i relation till sin egen
livssituation. Ett begrepp för konsten att klara av sådan situation är t.ex. coping. I ett sådant
perspektiv går personen från att vara frisk till att bli sjuk och måste få rehabilitering som gör
henne/honom frisk igen, men på annat sätt. Vägen fram till coping handlar om personens
förmåga att hantera stressfyllda och känslomässigt krävande situationer. Coping innebär en
psykologisk anpassning till en ny situation med successivt ökande förmåga att klara denna
nya situation. Kommunikation är ett redskap för kontakt, överföring av idéer, påverkan och
utveckling. Kommunikation kan underlättas av coping till att underlätta situationer för
drabbade personer med afasi.
Mer att ta upp om kommunikation handlar om att den är det vanligaste formen av samspel
mellan människor. Det kan t.ex. utgöras av olika sorters möten i vardagen. Detta samspel kan
hanteras med hjälp av symboler – bland annat i form av ord och handlingar – i en kontext som
också är symbolisk till sin natur (B Nilsson, A – K Waldemarson 1990, 2007). Människor
lägger upp sin strategi till att kunna kommunicera med andra. Tonvikten ligger på
överföringen av budskapet. Det är också på något sätt och vis hur vår identitet och relation
färgas av samspelet mellan människor. Det kan också hävdas att språk och socialt samspel är
medfödda förmågor hos människan, men färdigheten att använda dem är inte medfödd. Det är
inte så att vi antingen har eller saknar denna. Färdigheten att kommunicera i många olika och
specifika situationer är något som vi lär oss och som förbättras genom erfarenhet (B Nilsson,
A-K Waldemarson 1990, 2007). Detta är ju något som person med afasi också lärt sig innan
man blev drabbad. Därför anser jag att det blir säkert ganska problematiskt för dem
individuellt med kommunikationsmöjligheter i olika miljöer.
27
4.6 Kognition
Människans förmågor att uppfatta företeelser som färg, form, ytstruktur, ljud etc. brukar inom
psykologin kallas perception, medan de övriga tankeprocesserna, t.ex. att göra upp planer och
att lösa problem, brukar kallas kognition (P Borenstein 1988). Afatikerns tankeverksamhet är
oftast helt normal, trots att han eller hon inte kan uttrycka sina tankar i ord. För det andra har
det mindre betydelse vilket uttrycksmedel afatikern använder. Hur begreppen kognition och
afasi får möjlighet att höra samman blir t.ex. att en kommunikationssekvens kanske inte går
att backa för att sedan upprepas som om dem aldrig hade ägt rum, utan den är på det sättet
oåterkallelig och går inte att radera ut (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007). En
handling med ord är att när de väl har klingat ut över läpparna riskerar de att vara inristade
hos en motpart. Språkstörningen gör att afatikern har likartade svårigheter i både tal och skrift
(P Käcker 2007). Ur ett kaos av intryck väljer hjärnan ut det som ger en meningsfull
uppfattning av omvärlden. En av hjärnans viktigaste funktioner är att sålla bort allt vi inte
behöver ta del av för tillfället. Personer som råkar ut för en hjärnskada drabbas ofta av vissa
generella symtom. De vanligaste symtomen är en högre grad av uttröttbarhet, koncentrationsoch inlärningssvårigheter samt minnes- och språkstörningar (Nyman Bartfai 2000).
Avslutar avsnittet att person med en defekt av högre ordningen med visuell agnosi till
exempel kan kopiera en bild eller måla av en scen så andra kan känna igen den, trots att de
inte själva kan göra det. Det är ungefär samma sak med hörseln och med den speciella
komplexiteten i musik (O Sacks 2007). Det reflekterades historiskt genom Samuel S. som
utvecklade en svårartad motorisk afasi eller en stroke då han var närmare sjuttio år, och trots
intensiv talterapi var han två år senare helt utan tal, oförmögen att få fram ett enda ord. Man
hade hört patienten sjunga ”Ol Man River”, oerhört rent med känsla, men han fick bara två
eller tre ord av sången. Mycket av detta förändras genom att man upptäcker att sådana
patienter kan sjunga – och inte bara sjunga melodier utan också orden i operor, hymner eller
sånger (O Sacks 2007).
28
5. Resultat av intervjuer av personer med afasi
I detta kapitel skall det handla om tre personer med afasi som i korthet presenteras.
Intervjuerna presenteras tillsammans med en återknytning till min teoretiska bakgrund. I
kapitlet har informanterna fått ett anonymt förnamn som Stig, Ann och Elsa. Jag har sedan
gjort fyra avsnitt som kommer ta upp varje tema, afasi, kommunikation, relation och
delaktighet. Informanternas citat finns med i texten och är kursiva.
Stig har jobbat innan han fick stroke år 2000. Idag är Stig pensionär.
Ann jobbar idag. År 2003 fick hon stroke.
Elsa jobbar idag. Hon fick stroke år 2007. Elsa har även diabetes, en sjukdom som gör att hon
kan bli svimfärdig.
5.1 Afasi
Proppen bara damp ner i hjärnan på Stig. Han var ensam på jobbet och efter en kvart kom
andra personer dit och upptäckte honom. De ringde direkt efter ambulans och Stig blev körd
till Universitetssjukhuset i Lund. Han var medvetslös i 10 minuter på sjukhuset just i hissen
och kom inte ihåg att han åkt ambulans dit. Stig kom ihåg sin fru och sina barn, senare, sa han
på intervjun.
Allt blev förändrat när Stig erhållit afasi, framförde han till mig, bestämt. Efter tre veckors
vistelse på Universitetssjukhuset blev det rehabilitering på Orups sjukhus i Höör.
Rehabilitering blev det i två månader. Efter det blev det några återbesök på
Universitetssjukhuset i Lund, de första månaderna. Afasin har gjort det svårt för honom att
tala och att läsa.
Det blev sjukskrivning från år 2000 till 2003 med arbetsträning på hans arbetsplats. Stig
kunde därefter fortsatt jobba 25 procent från mars 2003. Idag är han emellertid pensionär.
Handikappanpassad bil kör Stig sedan han erhöll afasin. Han menar att han fick bra hjälp ifrån
läkare och annan personal vid sjukvården på sjukhuset i Lund. Stig vill också framföra hur bra
stödet varit efteråt ifrån sjukvården på Orups sjukhus i Höör, där rehabiliteringen var. Han vill
speciellt framföra att han inte var missnöjd alls med sin rehabilitering. Det var fullt upp med
rehabilitering. Sammanlagt blev det tre veckor på Universitetssjukhuset och två månader på
29
Orups sjukhus. Stig sa på intervjun: ”Det gäller bara att träna!” Att t.ex. försöka att läsa
alltid.
Han blev ”lite” förlamad i sin högerhand. Han blev opererad i januari 2002 på sjukhuset i
Malmö av specialistläkare. Rör sattes in runt kranskärlen i halsen för att vidga kärlen och
förhindra fler proppar. Operationen gjordes från ljumsken. Stig fortsatte att förklara för mig
och sa: ”Det gäller att lära om igen!” - Allt görs för ens eget bästa och för att kunna få sin
livskvalité på bästa sätt.
På intervjun med Ann fanns hennes mamma som hjälp och stöd till henne under samtalet.
Ann hade utfört ett joggingpass en mil på kvällen, duschade och lagade sedan kvällsmat. La
sig för att sova. När hon vaknade sa det bara paff! Hon kunde inte tala. Allt blev vingligt för
Ann när hon blev drabbad. Hennes sambo ringde efter ambulans. Hon är skild på intervjun.
Först blev Ann inlagd på Helsingborgs lasarett och snabbt därefter färdades hon med
ambulans till Lunds Universitetssjukhus. Hon blev inlagd och vårdades i tre veckor.
Efter det blev det rehabilitering fyra veckor på Orups sjukhus i Höör. Ann saknade barnen
mycket framkom på intervjun. Hon tyckte sjukhuset blev ett tomt ställe. Men Ann ville tydligt
framföra att rehabiliteringspersonalen på Orup var unik och kunde sitt jobb bra. Ann fick
fördelen att kunna utföra sitt fritidsintresse ridning under tiden som patient på Orups sjukhus.
Elsa befann sig i badkaret när hon fick känslor av att känna sig yr. Hon steg upp och gick ut i
köket. Där hände den hemska upplevelsen att hon föll ihop helt. Elsas man ringde ambulans
direkt. Elsa blev förlamad i halva sidan och kunde inte tala. Elsa sa ”jag vill inte att någon
person ska råka ut för att få stroke”. Hon framförde väl till mig ”men man får en annan syn
till livet".
Elsa fördes med ambulans till Universitetssjukhuset i Lund. Hon kunde inte tala om hur det
var där. Hon minns inget ifrån den platsen. Lasarettet Trelleborg minns hon ifrån när hon fick
rehabilitering. Hon var väldigt trött, hade svårt för att tala. Elsa sa att ”Efter fått professionell
hjälp och stöd med logoped på lasarettet Trelleborg fick man fortsätta
rehabiliteringsprocessen på Orupssjukhuset som ligger nära Höör”. Hon ville framföra väl
30
på intervjun sina känslor av hur det kunde bli, ”det var som en psykologisk skolgång”, men
samtidigt en bra sådan med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, psykolog,
sjukgymnast och logoped. Den första tiden fick Elsa sitta i rullstol. Elsa fick rehabilitering av
sjukgymnast och lyckades sedan att gå igen. Under rehabiliteringstiden fanns hjälpmedel som
t.ex. duschstol men den ville Elsa inte använda. Elsa betonade vid intervjun att "jag ville klara
mig själv och behöver inga hjälpmedel”.
5.2 Kommunikation
För Stig blev det habilitering i 24 veckor på Afasikursen på Sundsgårdens folkhögskola som
finns utanför Helsingborg. Det var bra där tyckte Stig. För honom handlade det bl.a. om att
träna läsning på folkhögskolan. Han kunde på sådant vis få kommunikation och relation med
andra. I sitt hem har han sedan genomfört habilitering per distans vid Sundsgården. Han läste i
fem år parallellt med sitt jobb då han jobbade 25 procent. Det blev en informationsutbildning
på Sundsgården. Steg 1 var år 2004 och han kunde senare genomföra steg 2 år 2010.
Ann ville lära sig kommunikation, få relation och bli delaktig med andra. Hon tog steget ut
och kontaktade en utbildningsorganisation. Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg
blev nästa ställe för henne i 2 år. Habilitering och rehabilitering under de läsåren var fantastisk
tyckte Ann. Då kunde hon inte läsa men det klarar hon av nu. Terminen var sönderhackad med
olika kurser. Ett fantastiskt ställe tycker hon. Nu läser hon ganska långsamt. Hon ville aldrig
använda talböcker, trivdes inte med dem utan ville ha riktiga böcker. Ann använde sig av ett
dataprogram som heter Lexia. Idag läses vanliga böcker och helst inte talböcker. Men hon har
svårt att förstå bokstäver när det talas och när det finns liknande ljud vid tillfällen som
samtalen pågår.
Det framkom på intervjun att folk i samhället inte riktigt förstår sig på hur det är att bära på
funktionsnedsättningen afasi. Det är ingen status att vara person med afasi. Det händer att
andra människor inte tar sig tillräckligt med tid för att vänta in vid kommunikationstillfällen.
Ann framförde på intervjun att jobbet som elevassistent fungerade bra. Omgivningsmiljön
där fungerar bra för henne. Ann är envis och vill verkligen klara av sin arbetsuppgift på bra
sätt. Ann är bra på att förklara ord till eleven. Hon har svårt att förklara matematik. Att höra
siffrorna år svårt, men inte att skriva siffror. Att räkna talen är det inga problem med.
Klockslagen är svåra att förstå t.ex. klockan 15.20.
31
I jobbet kan det också bli problem att förklara småord, t.ex. ordet gå till apoteket. Att säga rätt
ord blir inte alltid så lätt t.ex. orden att vara ute eller inne!
Även om det blir svårt så var det svårare tidigare. Ann kan klara av att märka själv när det blir
fel ord. I t.ex. ordet ”plötsligt” kan det försvinna en bokstav, t.ex. bokstav l.
Idag är Ann är beroende av sin dator till att skriva. Tidigare var Ann beroende av white-board
för att kunna visa bilder samtidigt vid kommunikationstillfälle. Hon tog upp en händelse vid
Orups sjukhus första sommaren, där white-board var viktigt. Anhöriga och vänner skrev till
henne på den vilket underlättar kommunikation.
Ann klarar sig utan hjälpmedel idag och hon kan ringa själv för att starta kommunikation med
andra personer. Ann kan själv ringa och tala i telefonen. När försäljare ringer till henne kan
direkt sägas av Ann ”har fått stroke”. Hon kan skratta åt sådan situation.
Ann har behov av datorn för skriften. Hon har svårt att höra talen och skilja mellan t.ex. 7
eller 70. Det är lättare att skriva dem. Hon har övat och övat för att klara av sin afasi.
Ann har föreläst två gånger i Staden tidigare och har även varit med på en radiostation. Hon är
glad också över att kunna cykla tandemcykel. Det brukar ske på sommaren med hennes före
detta sambo. Ann vill gärna att saker ska gå fort och kvickt men lyckas inte riktigt lika bra
med det som tidigare.
Gemenskap och tillhörighet har hon mycket på arbetsplatsen och även hemma med sina barn.
Vännerna finns kvar och det är värdefullt.
Ann har vant sig att leva och accepterar sin afasi. Hon klarar av att anpassa sig med den på
jobbet, även om det är kämpigt emellanåt. Detta kan göras bra tack vare att Ann har
egenskaper som envishet och sin optimism till livet förstod jag det som.
Efter att Elsa fick stroke fick hon sin afasi, svårt för att tala. Kommunikation blev svårt för
Elsa att utföra t.ex. som var kopplat till hennes sociala roller med andra människor. Hon
försökte att tala men klarade inte av det på grund av sin afasi sa doktorn till anhöriga och
vänner.
Under tiden arbetsträning pågick på sjukhuset kunde patienter fråga Elsa varför hon fick svårt
att tala. Elsa sa ” jag har fått afasi och håller på med rehabilitering att lära mig prata, skriva
och tala igen”. Elsa träffar logoped idag på sin arbetsplats en gång i veckan. Elsa har aldrig
32
direkt blivit negativt bemött av andra människor tycker hon och det är bra och skönt fastän
hon ibland fått svårt med sitt tal. Elsa får ofta tänka efter innan hon säger något till annan
person p.g.a. sin afasi.
5.3 Relation
Idag är Stig medlem i Afasiföreningen och Hjärnkraft och är styrelseledamot i Afasi Skåne
län. I samhället blir upplevelser av bemötandesituationer olika. Det beror på vilken plats och
vilken person Stig möter sa han. Hans tal får sin roll i ett sådant läge. Stig är inte rädd för att
bli arg när andra personer inte har något tålamod med att vänta på hans tal. Det får inte bli
stress för det klarar Stig inte av. Allt har blivit förändrat för honom. Stig har fått mycket svårt
för att prata och för att läsa. Han bästa hjälpmedel är datorn och det är mycket bra att
använda, anser Stig. Han använder sin dator varje dag. Där finns det möjligheter att göra det
mesta igen. Men det går mycket långsammare. Tack vare datorn klarar Stig av att leva med sin
afasi bra. Kommunikation med datorn är för honom det bästa sättet. Där har han inkopplat
högtalare för att förstå text. En digital röst talar om för honom vad som står i text som han har
markerat. Kommunikationssättet kallas för VITAL (talsyntes). Ett annat hjälpmedel på datorn
blir Stava Rex som gör texten rättstavad när han skriver. Stig får också olika ords betydelse
genom den funktionen. VITAL och Stava Rex har en samverkan med varandra. Han använder
sin skanner med VITAL för att kommunicera och Gustavas ordböcker, OCR- program m.m.
Ann känner bra tillhörighet på sin arbetsplats. Hon känner att hon kan göra framsteg där. Ann
har först gjort sin rehabilitering på Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Hon fick börja
arbetsträna efter sammanlagt sex månaders rehabilitering. En annan rehabiliteringsplats blev
på lasarettet i Trelleborg.
På intervjun sa Elsa ”När logoped i Trelleborg sluta, där var ingen på 3 månader fick man
själv fixa logoped".
Efter att genomgått allt efter sin stroke har hon fått nytt livsperspektiv. T.ex. ”tidigare kunde
man aldrig tänka på hur fina blommorna var när man gick på sin plats. Men idag är det helt
annorlunda för man ser saker som man aldrig har sett tidigare”.
Tidigare fick hon avstå ifrån annat att göra med sin familj, jobb och fritid när hon satt i
rullstol och var förlamad. Människor ville framföra att du får det svårt i livet, men Elsa är tuff,
vill leva väl och har trotsat dem ganska väl.
33
Idag klarar hon av att vara med som tidigare tycker hon. Elsa sa också ”när man fått sin
stroke så fick man verkligen reda på vilka som var ens kompisar”.
Hon blev medlem i STROKE- Riksförbundet och Smil. Smil är en förening för människor
som drabbats av afasi i yrkesverksam ålder. De finns i Strokeförbundets anda.
Elsa har klarat av kommunikation med andra och får då relation till människor.
5.4 Delaktighet
Stig känner att han har gemenskap och får sin tillhörighet med andra människor fastän han
lever med sin afasi. Det var så viktigt att framföra att han inte känner något utanförskap alls.
Gemenskapen har han hemma och har haft den på sitt jobb. Han har också fått bra gemenskap
genom att han gått med och har sitt medlemskap i föreningslivet. Stig måste vara i ”centrum”
och ”puffar” på själv för att uppnå gemenskapen.
Stig har fått lära sig få kommunikation, relation, och får delaktighet i samhället på detta vis
som han beskrev för mig på intervjun.
Anns fritidintresse som dans har hon fått avstå ifrån och även sin löpning. Men Ann kan ändå
gå promenad ganska fort. Hon tränar gympapass tre gånger i veckan på klubben Friskis &
Svettis. Hon hinner inte med att rida häst lika mycket som tidigare. Hon tycker om att
rörelserna ska gå fort men samtidigt tar det längre tid. Det har Ann accepterat. Sjukgymnastik
pågår fortfarande en gång i veckan. Hon behöver inga direkta hjälpmedel men bilen är
anpassad. Bilen är en frihet för henne så att hon kan lättare nå sina barn och vänner. Att köra
barnen till fotbollen är bra och roligt.
Gemenskapen är viktig för Ann men samtidigt har hon svårt för att klara av allt på en stund.
Ann har ifrån det perspektiv som beskrevs på intervjun fått bra kommunikation, relation,
delaktighet med andra medborgare fastän hon lever med afasi.
Delaktighet får Elsa med familj, anhöriga och vänner.
Elsa sa speciellt på intervjun ”det är svårt att få tag på personer med afasi i yrkesverksam
ålder för de vill inte synas. Stroke händer ofta äldre människor”. Elsa menar att ingen
utanförskap direkt känns idag för hon kan umgås med familj, anhöriga och vänner.
34
Elsa klarar sin afasi och kan använda sitt tal bra på grund av att hon kan få träna hos logoped
en gång i veckan.
6. Resultat av intervjuer av sjukvårds- och
utbildningsaktörer
I detta kapitel kommer jag att beskriva arbetssituationen för logoped och kursföreståndare. Jag
kommer att redovisa hur landstingets rehabiliteringsorganisation och folkhögskolans
studieorganisation bedrivs i olika faser.
Kapitlet är indelat i fyra avsnitt som kommer ta upp varje tema, afasi, kommunikation,
relation och delaktighet.
Logoped heter Sara Nordström, Strokeenheten på Helsingborgs lasarett, och kursföreståndare
heter Carin Larsson på Sundsgårdens folkhögskola. Informanternas citat finns med i texten
och är kursiva.
6.1 Afasi
Logoped Sara Nordström uppgift är att utreda, diagnostisera och behandla
kommunikationsproblem till följd av språkstörning, talstörning och röststörning hos barn och
vuxna. I logopedens ansvarsområde ingår även diagnostik och behandling av
sväljningssvårigheter, dysfagi, samt utredning av läs- och skrivsvårigheter/dyslexi.
Logopedens uppgift innefattar även ordination av hjälpmedel.
Sara sa: ”Har jobbat knappt ett år som logoped. Jobbat med personer med afasi sedan
oktober 2010. Trivs jättebra på arbetsplatsen”.
Logopeden gör en första bedömning där man ser vilka svårigheter patienten har och vilka
åtgärder som kan vara lämpliga. Logopeden bedömer möjligheterna till språkrehabilitering
och då tar man också hänsyn till patientens ork och motivation. Logopeden använder sig av
olika testmaterial och anpassar bedömningen efter patientens förmåga. Det finns t.ex. olika
bildmaterial som man kan använda.
35
Bedömningen kan se ut på olika sätt beroende på hur mycket patienten kan medverka. Man
testar bl.a. förmågan att tala, förstå tal och hur läs- och skrivförmågan fungerar.
”Det görs på olika sätt beroende på storlek av hjärnskadan. Det ges behandling direkt när
man drabbas av stroke. På Strokeenheten avdelning 47 så drivs rehabilitering. Här gör
logoped noga kartläggning hur den drabbade persons språkförmågor är.”
Afasin kan vara olika svår. En del har bara lätta svårigheter. Andra drabbade kan inte alls tala.
Antal möten med patienten på avdelningen varierar efter hur lång tid patienten är
inneliggande samt vilka behov denna patient har.
På Strokeenheten arbetar de i team som består av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor,
sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped och kurator. Patienter som har problem med tal, språk
och/eller sväljning träffar logoped på avdelningen. Om patienten själv vill ha kontakt med
logoped på avdelningen säger han eller hon oftast till någon i teamet. Om personen med afasi
vill ha kontakt med logoped efter utskrivning sker detta oftast via Logopedmottagningen som
också finns på lasarettet. Det behövs mycket tålamod i denna process, sa Sara.
Kursföreståndaren Carin Larsson jobbar på Sundsgårdens folkhögskola som finns i utkanten
av Helsingborg. Kommunikation och aktivitet är Afasilinjens signum. Afasidrabbade personer
får vid sin första stund på folkhögskolan gå en kort kurs. Den är på 5-10 dagar. Där görs en
bedömning på personen, gällande hennes/hans afasi. På den kursen ska framkomma vilka
svårigheter hon/han har fått. Sen finns det chans för personen att fortsätta med en längre kurs
som är på 24 veckor. Personer med afasi är 12 stycken på varje kurs. Efter trevlig kaffestund
går de ut tillsammans på en promenad. Den blir i den unika miljön som finns runt om och
även på Folkhögskolan. Folkhögskolan ligger intill Öresund. Efter promenad är det
språkträning klockan 15.00 - 16.00. Det finns även också en individuell undervisning, den är
30 minuter per vecka. Annars är all undervisning i grupp. Kursinnehållet består av:
-
Svenska. Där lär man sig skriva, tala och läsa.
-
Friskvård.
-
Datorövningar där program i språkträning finns anpassat till person med afasi.
-
Livskunskap, där varje person med afasi ska kunna bearbeta det som har hänt dem.
Hur livet var innan de blev drabbade och hur det är nu att leva med afasi.
36
-
Matematik, s.k. vardagsmatematik, med det menas för att klara av vardagen när
siffror blir inkopplade.
-
Naturkunskap.
-
RGRM- metoden: Metoden är skapad av den kände trummisen Ronnie Gardiner.
RGRM- metoden samspelar med de tre sinnena syn, hörsel och beröring. Den
utövas i grupp eller enskilt där deltagarna praktiserar metoden sittande på en stol
eller stående. Det beror på den enskildes förmåga och ork.
6.2 Kommunikation
Hur de tar kontakt på lasarettet kan variera från person till person. Symtom som en person
med afasi har kan vara svårigheter att hitta ord och/eller förväxlingar av ord. Har man afasi
kan det också vara svårt att hinna tolka och förstå vad omgivningen säger. Vid afasi påverkas
ofta läs- och skrivförmågan. Man kan till exempel ha svårigheter att läsa dagstidningen. Det
finns även andra symtom vid hjärnskador och afasi. Det kan vara att när man får en skada i
ena hjärnhalvan är det vanligt att man får en förlamning eller kraftnedsättning samt ibland
känselbortfall i den motsatta kroppshalvans arm eller ben.
Förlamningen kan även drabba talmuskulaturen och leda till sluddrigt tal, dysartri. Det kan
också förekomma ökad trötthet, koncentrationssvårigheter och lättstördhet under den första
tiden efter insjuknandet. Dessa symtom avtar oftast efter hand.
På Sundsgårdens folkhögskola är kommunikation viktigt och de talar med alla i lugn takt,
detta för att de ska få en chans. Ibland när deltagaren säger ja, så ställer lärarna frågor tillbaka,
exempelvis:
-
”Är du trött?”
-
”Vill du ha en paus?”
På folkhögskola finns hjälpmedel till kursdeltagaren. På deras rum finns.
-
Duschstol
-
Duschmatta
37
-
Olika sorters hjälpmedel vid sängen (ex. hörselhjälpmedel för att kunna vakna till
rätt tid)
På folkhögskolan har man ett tema på kursen och där ska kunna framkomma vilka intressen
man hade innan man blev drabbad av afasi. Men det är inte alltid det finns chans att få svar av
Carin anser och sa: ”Det är viktigt här att alltid vara lugn när talar med person med afasi,
med det menas invänta deras svar”. Detta betonade hon speciellt på intervjun. Personalen får
viss kännedom om personens yrke och arbetsliv innan hon eller han blev drabbad. Fram kom
att det ser alltid olika ut, beroende person till person. Personalen får ett läkarutlåtande, ett
intyg där det ofta framkommer av läkaren vad de har jobbat med innan de blev drabbade av
afasi. Om inte det står på intyget frågar personalen givetvis vilket yrke de har haft, om de har
jobbat!
6.3 Relation
Avd. 47 på Helsingborgs lasarett, Strokeenheten, är en akutvårdsavdelning där patienter
vårdas direkt efter sitt insjuknande. I vissa fall påbörjas träning och rehabilitering av
språkförmåga här men vanligast är att själva rehabiliteringen sker via Logopedmottagningen
när patienten har skrivits ut från avdelningen. Där träffar personen med afasi en logoped som
utifrån bedömning och behov anpassar träning och rehabilitering så att det passar personen.
Det finns en del testmaterial som logopeden använder när han eller hon gör sin bedömning. I
rehabiliteringen kan man använda sig av olika träningsmetoder och material. Exempel på
detta är att man tränar benämning av bilder, individuellt eller i grupp, eller kanske använder
speciella datorprogram för att träna någon specifik språklig aspekt. Om man har svårt att
kommunicera via tal kan man vara hjälpt av en så kallad kommunikationspärm där man t.ex.
har bilder eller stödord för att kunna kommunicera med sin omgivning. Den är individuell och
anpassad efter personen och dennes behov. Om man går och tränar hos logoped gör man det
ett antal veckor, ofta en gång i veckan. Sedan kanske man har ett uppehåll och tränar hemma
och kommer sedan tillbaka till logopeden för en ny träningsomgång.
På folkhögskolan brukar kursdeltagarna reagera olika vid sin första tid på folkhögskolan. Det
beror alltid på hur lång tid varje person har haft afasi. Några personer har svårt för att erkänna
att de ska leva med afasin. De kan även ha svårt för att hitta rätt överallt på folkhögskolan och
svårt att lära sig att styras av klockan, med det menas schemat som ska följas. Många personer
38
med afasi tycker att det är krävande att få lära sig olika saker på folkhögskolan. Detta kan
vara för att de kommer ifrån hemmiljön och ska plötsligt göra helt nya rutiner. Personer med
afasi kontaktar kursledningen ofta under den tid som gäller på folkhögskolan. Därför har man
anställt två assistenter som extra hjälp.
6.4 Delaktighet
Personen med afasi möter olika aktörer i sin rehabilitering. Först träffar personen logoped på
avd 47, Strokeenheten, som gör en första bedömning av personens språkliga förmåga. Om
personen har svårigheter kvar när han eller hon skrivs ut från avdelningen kallas de oftast för
en uppföljning på Logopedmottagningen där en annan logoped gör en ny bedömning och tar
ställning till om det är aktuellt med träning och hur denna i så fall ska läggas upp. Det finns
även andra aktörer som inte är knutna till Region Skåne som erbjuder aktiviteter för personer
med afasi, som Afasiförbundet och Sundsgårdens folkhögskola.
Det är inte alltid så att man på avdelningen kan avgöra vilka hjälpmedel som personen med
afasi behöver längre fram i sin rehabiliteringsprocess men ofta kan bilder vara till stor hjälp i
det första skedet för att underlätta kommunikationen. Viktigt för att uppnå en bra
kommunikativ miljö trots de språkliga svårigheterna är t.ex. att inte tala i mun på varandra.
Ett lugnt samtalstempo underlättar för person med afasi, eftersom det blir svårare att hitta de
rätta orden och uttrycken om man är stressad. Sara sa: Den som har afasi kan till en början ha
svårt att hänga med i allt man säger. Då kan det vara bra använda gester och ett tydligt
kroppsspråk. Ett kommunikationssätt är exempelvis gester och pekningar.
Kännedom om personens yrke och arbetsliv innan hon/han blev drabbad får de oftast
information från patienten själv eller närstående och från teamet.
Intressen personen hade före olyckan berättas av de närstående. De pratar med dem om vad
som är viktigt, intressant för person med afasi.
På folkhögskolan finns det hiss och ramp. Personen med afasi är inte alltid beroende av
personalen på folkhögskolan, men t.ex. när de ska beställa logoped eller färdtjänst så får
personal hjälpa dem. Kursdeltagaren ska få kunskap med sig när hon eller han lämnar
Sundsgårdens folkhögskola. De får inte någon examination. Alla deltagare blir godkända.
Kursdeltagaren får ett intyg ifrån Sundsgårdens folkhögskola. Personalen utvärderar hela
tiden kursen. Varje deltagare får en enkät att fylla i. Den gör personalen tillsammans med
39
kursdeltagaren. Sedan arbetas dessa in i ett kursinnehåll. Det framkom ”det är roligt och
stimulerande att jobba bland personer med afasi. Får så mycket tillbaka av dem. Trivs med
mitt arbete att få jobba med sådant uppdrag är speciellt”. Efter att skolans dagtid är slut får
kursdeltagaren sin fritid. Det finns permobil för personer med afasi, med vilken de kan åka
själva till Råå som ligger utanför Sundsgårdens folkhögskola för att handla.
Bild Permobil
Bild 2.
Bild 2. Bilden visar en permobil. Ett hjälpmedel som är vanligt hos personer med afasi
eftersom de även kan drabbas av fysisk funktionsnedsättning.
7. Sammanfattande intervjuanalys
Analysen görs i tematiserad form hur rehabilitering, kommunikation, möjligheterna till en
återgång i arbetslivet, vilka valmöjligheter som finns när man blivit drabbad av afasi vid
40
yrkesverksam ålder. Författaren har samtidigt fått ta hänsyn till att det moderna arbetslivet
kännetecknas av internationell konkurrens och krav på ökad flexibilitet vilket inneburit
skärpta krav för företagen (Lundberg & Cooper, 2011, Rostila M & Toivanen S 2012). I
studien har jag försökt att fånga den bild som person med afasi har när det gäller möjligheter
att nå, få och behålla ett arbete. Vilka möjligheter de har att kunna nå kommunikation, ha
relation och få delaktighet i miljön – hos individen eller med omgivningen – är inte lätt att ge
svar på. Eftersom de anställda idag har intensivare och högre arbetskrav så blir det svårare för
person med afasi. Det beror på att de inte har lika bra kommunikationsförmåga som tidigare.
Man har vänt och vridit på frågorna kring olika teman, t.ex. hur det är för personerna när de
befinner sig i en rehabiliteringsprocess? Under studiens gång har jag kommit fram till att det
oftast blivit ett viktigt och livslångt arbete. Den vägen är oftast lång och blir därför viktig för
dem. Kommunikation är viktigt och en försämrad förbindelse mellan tankar och ord för
person med afasi kan bli problematiskt hos arbetsgivare. De närstående har ofta känt en
frustration över att ha berövats möjligheterna att tala med varandra som man gjort tidigare. Att
mista sin kommunikationsförmåga är tragiskt. Det är viktigt att kunna få ha kontakt och
relation med andra både socialt, kulturellt, på sin arbetsplats och med närstående, vilket inte är
lätt att utföra med sämre kommunikationsförmåga.
Författaren vill således betona vikten av att betrakta människors identitet som något mer än
tillhörigheten till en viss kategori. Det blir därför viktigt att vi måste i vårt moderna
mångfaldssamhälle vara uppmärksamma på individers komplexa variation av tillhörigheter
och identiteter. Samtidigt behövs det mycket stöd ifrån professionella aktörer, familj, ”nära
och kära” anhöriga för att lyckas inträda igen på arbetsmarknaden.
Det tycktes bland annat krävas:
en dokumenterad god arbetsförmåga
+ trevlig personlighet
+ mognad och uthållighet
+ självinsikt
+ engagerade föräldrar
= goda möjligheter återkomma på arbetsmarknaden
41
(M Molin 2008).
Informanterna påtalade att dessa saker var exempel på egenskaper som gäller och var viktiga
för person med afasi, bl.a. till att lyckas inträda igen på arbetsmarknaden.
Under intervjuerna med personerna som drabbats klarnade min bild mer av hur det är att leva
med afasi att kunna få kommunikation, relation och delaktighet. Personer som blev
intervjuade har fått bra respekt ifrån sin familj och anhöriga, trevlig och bra gemenskap i
afasiföreningslivet och i kursverksamhet på folkhögskola.
Rehabiliteringsprocessen kan ta sin tid och därför är det betydelsefullt för den enskilde att det
fungerar inom sjukvården.
Intervjuad logoped och kursföreståndare lyfte fram hur viktigt det var att kunna ha en
helhetssyn på personen med afasi i rehabiliteringssammanhang och att den enskilda
människan är i centrum under tiden i en rehabiliteringssituation.
Det märktes att de intervjuade personerna med afasi har fått bra sjukvård och även kunnat få
hjälpmedel efter sitt behov exempelvis med anpassad bil. Rehabiliteringen har fungerat bra
för dem. Personerna som drabbats med afasi fördelade sig ganska jämnt med svaren på
frågorna. Jag kunde inte finna något direkt avvikande svar vid analysen.
Jag fick en bra bild av logopedens rehabiliteringsuppgifter med person med afasi. Det finns
exklusiva hjälpmedel till organisationens rehabiliteringsverksamhet på lasarettet. Där får de
skräddarsydda rehabiliteringsåtgärder för varje patient, så att behoven blir uppfyllda för
patient med afasi. Afasiavdelningens resurser användes väl, vilket logoped bekräftade på
intervjun. Personer med afasi har framfört synpunkter på olika aspekter av sin rehabilitering
inom sjukvården, någon person var nöjd helt och någon till viss del nöjd eftersom det fanns
brist med logopeder under rehabiliteringen.
Personerna har kunnat klara av återgång till arbetslivet var och en under sina egna
förutsättningar. En deltagare i undersökningen, som blev drabbad i yrkesverksam ålder, är
pensionär idag.
I analysen kunde man läsa att valmöjligheter finns efter avklarad rehabiliteringsprocess inom
sjukvården t.ex. att delta i informationsutbildning på Sundsgårdens folkhögskola utanför
Helsingborg.
42
I denna undersökning framkom att Sundsgårdens folkhögskola verkar vara skola med harmoni
och förståelse för personer med afasi. De har material och mjukvara för afasi fick författaren
reda på vid intervjun. Deras uppgifter måste vara skräddarsydda för varje kursdeltagare. Med
det menas både behoven och deras önskemål. Personer med afasi var nöjda som kursdeltagare
meddelades på intervjuerna.
Både kommunikation, relation och delaktighet får en praktisk innebörd på folkhögskolan, i
den meningen hur orden beskrivits tidigare i tematiserad form i uppsatsen. Detta förklaras
också med att person med afasi klarat av under sina egna förutsättningar och förmåga att få
bra kommunikation, relation och att vara delaktig med andra människor på kursen.
En deltagare framförde att det är fantastisk bra utbildningsplats och sa även, ”att inte kunna
läsa efter varit drabbad, men att göra det igen är underbart”.
Personers med afasi kommunikation förbättrades genom att de fick tilltro till sig själva och att
de även fick större chanser för att nå samspel med andra människor på utbildningsplatsen.
En annan informant framförde väl till mig på intervjun” Det gäller bara att träna och träna
hela tiden”. Informanten lade vikt vid att använda kommunikation för att nå självbild och
självkänsla.
Självbilden är grundläggande för hur vi sänder och tolkar budskap. Det kan vara
problematiskt för person med afasi att sända sitt budskap till mottagare för man får inte fram
orden direkt. Därför behövs träning med kommunikation. I denna undersökning anser
författaren det har fungerat bra att person med afasi velat skapa öppenhet till omgivningen
efter blivit drabbad till att få kommunikation, relation och delaktighet med andra.
En person framförde på intervjun; ”Får träna med logoped en gång i veckan fortfarande”. Så
den språkliga rehabiliteringen är viktig och den kan bli livslång. Det framkommer också i mitt
undersökningsmaterial att utanför jobbet deltogs det flitigt i handikappföreningar som
Afasiförbundet i Sverige, Stroke – Riksförbundet. Det framkom även att deltagare hade gjort
egna föreläsningar om att leva med sin funktionsnedsättning i samhället. När det gäller hur
kommunikationen fungerar tillsammans med andra samhällsmedborgare blev svaren mer som
”flytande gräns”. På intervjuerna beskrev personerna egna upplevda perspektiv på bemötande
i samhället. Ett svar blev; ”rent allmänt, folk förstår sig inte riktigt på hur det är att ha afasi”.
43
Men hos familj, anhöriga och vänner har man uppmärksammat förändringen och de kan ge
mer respekt till henne/honom.
Enligt författarens uppfattning kunde person med afasi lyckas att få direkt samspel på och
efter sjukvårdens rehabiliteringsprocess och på folkhögskolans kurs. Deltagarna fick inte
riktigt ett direkt lika samspel i samhällets omgivningar. Detta kan bero på att där finns det
mindre kunskap när det gäller person med afasi och vilka funktionshinder som möts dagligen.
8. Slutdiskussion
Syftet med studien var att kunna förstå hur person med afasi klarar sin nya roll i livet vid
yrkesverksam ålder i socialt perspektiv. Teman kommunikation, relation och delaktighet för
person med afasi som ingår i denna studie är inriktade på att beskriva och analysera dessa. De
undersökta frågorna berör rehabiliteringen och livskvalitén hos person med afasi. Människan
är fantastisk och kroppen har en otrolig kapacitet som styrs ifrån hjärnan. Vi är skapande och
tänkande och kännande med en medfödd förmåga som leder till ett mycket rikt känsloliv. Vår
hjärna är utrustad med utrymme för fantasi, humor, drömmar, planering m.m. Sociala
rättigheter kan ses som senaste steget i det civiliserade samhällets utveckling mot en vidgning
av individernas offentliga identitet. Detta syftar i undersökningen speciellt till det
spänningsfyllda förhållandet mellan människan som individ och som social varelse.
Problematik uppstår för människan när hjärnan blir drabbad. Det finns risk att personer med
afasi ofta inte blir bemötta med respekt och många av dem kan känna sig kränkta, ifrågasatta
och kontrollerade enligt intervjuerna. Kränkande behandling kan leda till ohälsa. Något som
kan ske vid olika sociala relationer i samhället. Detta beror möjligtvis på brist på social tillit i
samhället, vilket kan leda till att person med afasi känner sin otrygghet. För att kunna slippa
”utanförskap” behövs det sättas in fler resurser i samhället för att motverka negativa sociala
relationer enligt studien. Bedömningen är att det finns starka skäl att satsa på forskning i detta
område, inom handikappområdet annars finns risk för att återväxten inom afasiområdet
äventyras i negativ färdriktning. Generellt sett är samhällsinriktad forskning ett bristområde,
speciellt afasi. Det gäller inom fältet forskning om socioekonomiska villkor och effekter av
44
olika reformer inom handikappområdet samt om sjukvården, omsorgen, bemötandet och
delaktigheten.
Framtidens afasiforskning när det gäller kommunikationsutredning för gravt hjärnskadade är
något att sätta fokus på och ge som förslag till fortsatt forskning inom sjukvården. T.ex. om
det visar sig att den hjärnskadade personen inte får någon fullständig utredning gjord eller om
personen inte själv kan medverka. Logopeden kanske för andra eller tredje gången inte får
något gensvar, då personen inte ens ”öppnar ögonen”. En närstående har kanske inte problem
att få henne/honom att reflektera, men samtidigt finns det inget direkt svar på hur man kan
hantera en situation med kommunikationsproblem.
När individer fått diagnosen afasi, ska man försöka lära sig hantera sin nya situation och hur
de ska uppnå ett handlingsmönster. För att minska graden av ansträngning behövs mycket
insatser i form av personligt stöd i att lära sig att leva med funktionsnedsättning. Person med
afasi behöver ständigt ny kraft vilket undersökningen gav kunskap om.
Person med afasi behöver tillgång till rätt hjälpmedel och stöd för att ett socialt samspel i
samhället skall komma till stånd. Den allmänna uppfattningen bland medborgare är nog att
detta skall vara en självklarhet för alla oavsett om du har ett funktionshinder eller inte.
Intervjuerna i denna undersökning visade det sig t.ex. hur viktigt det bör vara att göra
investeringar i ett humant kapital (sjukvård, vård och omsorg, utbildning, hjälpmedel, stöd
och hälsa). Budgetens storlek beror i hög grad på hur vård/socialpolitik utformas. Resultatet
av denna undersökning indikerar inte något självklart svar till vård/socialpolitiken, men
förhoppningsvis får undersökningen på något sätt komma till nytta för framtiden. Forskningen
bidrar till den kritiska analysen och solida resultat av afasiforskning. Rent
samhällsekonomiskt finns det mycket att vinna på om sjukvården och olika
samhällsorganisationer fokuserar sig på hur resurserna drivs. Undersökningen pekar på vikten
av att det bör satsas mer på möjligheterna till en återgång i arbetslivet. Vidare är det viktigt
vilka valmöjligheter finns för en person med afasi och att de olika aktörerna fokuserar sig på
samarbete som ska leda till en framgångsrik rehabiliteringsprocess. Samverkan måste
nödvändigtvis innebära ett målinriktat arbete som bedrivs av rehabiliteringsansvariga parter
och Försäkringskassan tillsammans. Det behövs en systemsyn som är byggd till ett
helhetsperspektiv på individen, att ta vara på hennes/hans resurser och förmågor enligt
studien.
45
Resultat blir då viktigt i stat och olika organisationer där diskussionen pågår i form av
rangordning av olika teman. Studien visar att socialt inriktad forskning om personer med afasi
är av relativt liten omfattning. Undersökningen kom fram till vad som behövs på något sätt
och vis till att vidga vår syn, lyfta fram fler av våra förmågor och att ta vara på det som är
unikt mänskligt. Detta kan skapa ett samhälle med fler goda sociala relationer. Även företag
bör tillverka fler produkter som är avsedda t.ex. till kommunikation, vilket kan leda till bättre
tillgänglighet och delaktighet i samhället för person med afasi. Handikapporganisationer blir
också berörda vad som förmedlas av ägare och initiativtagare till rörelser och företag.
Organisationer kan delas upp i politiska, ideella och ekonomiska. Problemet är att de själva i
sin tur ser till sitt eget värde utifrån marknadens behov. Kritik blir att ägarna av företag kanske
glömmer bort med att se på helhetsperspektivet hos människan och de försöker styra oss med
värden som associerar till snabb förändring, förbättring och emotionella fördelar kortsiktigt.
Kritiskt är även att det görs ganska få studier inom handikappområdet som berör denna
tematik, dvs. vad som sker i gränslandet mellan kommunikation, relation och delaktighet för
person med afasi i samhällets omgivningsmiljöer.
Jag anser inte att min undersökningsgrupp är helt representativ för hur det ser ut i hela
Sverige, men man kan ändå bilda sig en uppfattning hur deras livsroll ser ut i yrkesverksam
ålder. Genom svaren förstod jag till viss del vad som är viktigt för dem . Intervjupersonernas
svar gav mig också en uppfattning av den erfarenhet aktörer hade av patient och brukare.
Person med afasi gav mig sin uppfattning och den erfarenhet de har om sin självkänsla och
självkännedom.
Sammanfattningen blir att det behövs mer observation på hur kommunikation, relation och
delaktighet är för person med afasi. Därför är det viktigt att undersöka vilka lösningsförslag
som finns inom området och om de har hjälpt. Fungerar inte dessa lösningsförslag får man
göra en ny analys av problemet eller pröva en annan lösning. Det kan förstås också visa sig att
problemet har lösts inom afasiområdet till viss del och då är det viktigt att få det bekräftat.
Man bör då effektivt satsa mer på vidare forskning i framtiden inom afasiområdet på teman
kommunikation, relation och delaktighet för person med afasi.
Slutligen var ämnet i examensarbetet intressant och lärorikt. Den kunskap som skaffades
genom studien kommer studentforskaren ha stor nytta av i sin framtida yrkesroll. Däremot har
det inte funnit så mycket litteratur och forskning i ämnet som man hade trott. Genom
46
examensarbetet hoppas författaren dock att det väcks ett stort intresse för personer med afasi
och deras sociala svårigheter i samhället, avslutas uppsatsen med.
47
Källförteckning
ACTIVE- projektet i EU.s. Grundtvigprogram (2004) Aktiv med IT - Ett aktivare
medborgarskap för funktionshindrade genom distansundervisning: Ljungbergs tryckeri,
Klippan.
Afasiförbundet i Sverige (2008) Text: Sheats A. & Gunnilstam O. Afasi Ett språkhandikapp
Information till närstående: Afasiförbundet i Sverige, Stockholm.
Afasiförbundet i Sverige (1998) Text: Sheats A. & Gunnilstam O. Teckningar: Sheats A &
Netze E. Afasi Ett språkhandikapp Information till sjukvårdspersonal: Afasiförbundet i
Sverige, Stockholm.
Afasiförbundet i Sverige (1999) Text: Stålhammar A. Redigering: Gunnilstam O. Afasi Ett
språkhandikapp Träna själva Kommunikativ stimulans för hela familjen: Afasiförbundet i
Sverige, Stockholm.
Afasiförbundet i Sverige (2003) Text: Åkerlund M. & Månsson B. Afasiförbundet. Layout
och bilder: Högberg K. Att inte kunna tala är inte detsamma som att inte ha något att säga.
Afasiförbundet i Sverige - har något att säga dig -: Afasiförbundet i Sverige, Stockholm.
Afasiförbundets rehabiliteringsmodell(1997): Livslång rehabilitering: Afasiförbundet i
Sverige, Stockholm.
Andersson B. (1987) Myter i dagsljus: Bokförlaget Inferi AB.
Antonovsky A. (2005) Hälsans mysterium: Natur och kultur, Stockholm.
Arlebrink J. (1996) Grundläggande vårdetik – teori och praktik: Studentlitteratur, Lund.
Bjereld U. Demker M. Hinnfors J. (2009) Varför vetenskap? 3:e uppl. Studentlitteratur AB,
Lund.
Bjurwill C. (2001) A, B, C och D Vägledning för studenter som skriver akademiska uppsatser:
Christer Bjurwill och Studentlitteratur.
48
Björklund M. Psykologexamensuppsats Handledare och examinator Docent Carlsson S.
(1981) AFASI Beskrivning av sjukdomen och dess psykologiska konsekvenser: Göteborgs
Universitet Psykologiska institutionen, Statens Psykologisk- Pedagogiska Bibliotek
Stockholm MFB r 81:168.
Bohlin U. (2009) Habilitering i fokus – En människobehandlande organisation och dess
utmaningar: Socialhögskolan, Lunds universitet – Media tryck.
Borenstein P. (1988) Afasi Diagnostik och rehabilitering: Norstedts Förlag AB Stockholm.
Brusén P. & Hydén L. C. (red.) (2000) Ett liv som andra. Livsvillkor för personer med
funktionshinder: Studentlitteratur.
Bråkenhielm C. R. & Hansson M. G. (1995) Livets grundmönster och mångfald En bok om
genetik, etik och livsåskådning: Liber Utbildning AB.
Bury M. (1997) Health and Illness in a Changing Society. London: Routledge.
Corneliussen M. Haaland-Johansen L. I.K. Knoph M., Lind M. Qvenlid E. (2010) Afasi och
samtal - Goda råd om kommunikation: Globograf AB, Höganäs.
Dahlgren L. & Starrin B. (2004) Emotioner, vardagsliv och samhälle: Stockholm, Liber AB.
Danemark B. (red.) Huvudredaktör Mallander O. & Tideman M. (2005) Sociologiska
perspektiv på funktionshinder och handikapp: Studentlitteratur AB, Lund.
Ehdin S. (1999) Den självläkande människan: Bokförlaget Forum, Stockholm.
Ehdin S. och M. (2002) HQ den mänskliga helhetssynen: Bokförlaget Forum AB, Stockholm.
Eide H. och Eide T (1997) Omvårdnadsorienterad kommunikation – Relationsetik, samarbete
och konfliktlösning: Studentlitteratur, Lund.
Eide H. och Eide T. (2009) Omvårdnadsorienterad kommunikation – Relationsetik, samarbete
och konfliktlösning 2:a uppl. Studentlitteratur AB Lund.
Ellegård A. (1982) Språket och hjärnan, Språk och tal- Minnet - Höger- vänster- Inlärning
Tänkande: Prisma.
49
Eliasson R. m.fl. (1990/1995) Den värderande blicken. Om utvärdering i socialt arbete. Lund:
Studentlitteratur.
Ericson E. och T. (1996, 2002) Medicinska sjukdomar 2:a uppl.: Specifik omvårdnad Medicinsk behandling - Patofysiologi: Studentlitteratur, Lund.
Etiska vägmärken 1. Etik – en introduktion: Omarbetad upplaga (2008) Statens MedicinskEtiska Råd.
FAS Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap Rapport (2012) Forskning om
funktionsnedsättning och funktionshinder 2002 – 2010: Kartläggning, analys och förslag.
Regeringsuppdrag till FAS från Socialdepartementet. Utfört av J. Rönnberg, E. Classon, B.
Danermark och T. Karlsson, Institutet för handikappvetenskap, IHV, Linköpings och Örebro
universitet.
Forskningsetiska principer i humanistisk samhällsvetenskaplig forskning. HSFR.
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Hellström L. (2005) Anvisning för skrivande studenter. Handfast handledning för studenter
som skriver rapporter och examensarbeten. Malmö högskola.
Hellström L . (2007) Anvisning för skrivande studenter. Handfast handledning för studenter
som skriver rapporter och examensarbeten. Malmö högskola.
http://www.mah.se/pages/5103/Skrivanvisningar2007.pdf?epslanguage=sv
Helsingborgs lasarett (2010) Afasi - Information till patienter, närstående och personal:
Strokeenheten avd 47 Patientutbildningscentrum, Helsingborgs lasarett.
Hård af Segerstad P. (2002) Kommunikation och information. Uppsala: Uppsala Puplishing
House.
Häger M. & Magnusson M. (1994) Macintosh och afasi hör det ihop?: Handikappinstitutet
Rapport & Dokumentation Nr 52.
Jekander A. (2003) Det gick en propp. En bok om att få stroke: Skandbook AB.
Kvale S. & Brinkmann S. (2009) Den kvalitativa Forskningsintervjun: Studentlitteratur AB,
Lund.
Käcker P. (2007) Nycklar till kommunikation: Pia Käcker Depattment of Behavioural Sciences
and Learning.
50
Landstinget Kronoberg (2005) FoU-rapport 2005:2 Vägen tillbaka till vardagslivet – En
deskriptiv studie av att leva med afasi. L. Eklund, logoped, rehabiliteringskliniken,
ReHabCentrum. K. Petersson, docent, forskningsledare, Fou-centrum Landstinget Kronoberg.
http://www.ltkronoberg.se/upload/Dokument/Om_landstinget/Arbetsomraden/Forskning/V%
C3%A4gen%20tillbaka%20till%20vardagslivet%20EL%20Eklund%20o%20Kerstin%20Petersson.pdf
Lindberg L. Grönvik L. (2011) Funktionshinderspolitik – en introduktion: Studentlitteratur
AB, Lund.
Lindgren B. Redigering: Gunnilstam O. (1982,1983,1984,1988) Tala med mig – jag förstår:
Afasiföreningen i Stockholms län.
Lindholm S. (1999) Vägen till Vetenskapsfilosofin, Lund: Academica Acta.
Magnusson M. (2000) Language in Life – Life in Language: Karlstad University Press.
Molin M. (2008) Delaktighet i olika världar – om övergången mellan gymnasiesärskola och
arbetsliv: Högskolan Väst i Trollhättan.
Nilsson B. Waldemarson A – K. (1990, 2007) Kommunikation Samspel mellan människor:
Författarna och Studentlitteratur.
Olsson H. & Sörensen S. (2001) Forskningsprocessen Kvalitativa och kvantitativa perspektiv.
Stockholm: Liber.
Rostila M. & Toivanen S. (2012) Den orättvisa hälsan Om socialekonomiska skillnader i
hälsa och livslängd: Författarna och Liber AB.
Rönnberg L. (2005) Hälso- och sjukvårdsrätt. Lena Rönnberg och Studentlitteratur.
Sacks O. (2007) Den enarmade pianisten, Berättelser om musiken och hjärnan: Brombergs.
Svenska Akademiens Ordbok SAOB (augusti 2010) ”Uppslagsord”. http://www.saob.se
Seymour W. (1998) Remaking the body. Rehabilitation and change: Routledge. London, New
York.
51
Seymour W. (1998) Remaking the Body: Rehabilitation and Change: Routledge. London,
New York.
http://site.ebrary.com.proxy.mah.se/lib/malmoe/docDetail.action?docID=10062853
Silverberg G. (2008) Rehabilitering – en etisk utmaning för vården: Författarna och Ersta
Sköndal högskola, Stockholm.
Stroke Riksförbundet(2012) Min mamma fick en stroke: Stroke- Riksförbundet, Skärholmen.
Tropp I. (1982) Katt börjar på S: Gummessons Tryckeri AB, Falköping.
Vahlne Westerhäll L. Bergroth A. Ekholm J. (2009) Rehabiliteringsvetenskap Rehabilitering
till arbetslivet i ett flerdisciplinärt perspektiv: Studentlitteratur AB, Lund.
Vetenskapsrådet (2010) Forskningsetiska principer inom humanistisk –samhällsvetenskaplig
forskning: Elanders Gotab.
Öqvist C. & Nauclér M. (1985) Afatiker berättar: Malmö Liber Förlag.
Skrivna föreläsningar, Malmö högskola
Runesson I. (2008) Skriva C-uppsats, Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp,
nätet. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Runesson I. (2008) Introduktion till vetenskapligt tänkande och vetenskapsfilosofi/teori,
Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp, nätet. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle.
Runesson I. (2008) Forskningsetik – frågor att tänka på inför planering av din C – uppsats,
Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp, nätet. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle.
Runesson I. (2008) Evidenbaserade metoder och utvärderingsforskning, Handikapp- och
rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp, nätet. Malmö högskola: Hälsa och samhälle
52
Meeuwisse A. (2008) Kvalitativ metod, Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp,
nätet. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Cuadra S. (2008) Kvantitativ metod, Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp, nätet.
Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Runesson I. (2010) Kroppsligt perspektiv på funktionshinder och rehabilitering, Handikappoch rehabiliteringsvetenskap 61-90 hp nätet. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Föreläsningar och seminarium
Svensk A. (2009) Att hantera tiden och ger exempel på hur man kan underlätta för personer
med kognitiva svårigheter. Föreläsning på Certec vid Lunds tekniska högskola i Lund.
Malmqvist G. & Jakobsson M. (2010) Att leva med afasi. Föreläsning på Stadsbibliotek i
Landskrona.
Kristensson J. & Ander A.(2010) När orden tryter – kommunikationsböcker vid afasi. Hur kan
vi tillsammans skapa och använda en kommunikationsbok? Föreläsning i Malmö på
Afasiföreningens lokal.
Trogen P. Ingheden L. Nordström S. Campbell E. Andersson H.(2011) Nordisk afasidag
Afasiföreningen i Helsingborg. Seminarium på Helsingborgs lasarett i hörsalen.
Horne. M. Eklund J.-C., Mårtensson F. Rolf. M (2012) Språksvårigheter och afasi.
Föreläsning på Ringstorpsgården i Helsingborg.
53
Webbtips
Afasiförbundet i Sverige: www.afasi.se
Afasiföreningen i Skåne: www.skane.afasi.se
Anhörigas Riksförbund: www.ahrisverige.se
Certec LTH Lund: www.certec.lth.se
DART Kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning:
http://www.dart-gbg.org
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft: www.hjarnkraft.nu
Landstinget i Uppsala län: www.lul.se/infoteket
Lex Maria: www.socialstyrelsen.se/lexmaria
Läkartidningen: www.lakartidningen.se
Region Skåne län: http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=78901
Socialstyrelsen; Strokesjukvård Vetenskapligt underlag för Nationella riktlinjer 2009:
http://www.Stroke_Vetenskapligt_under~1.pdf (1 MB)
Strokeenheten avd 47 Helsingborgs lasarett: www.helsingborgslasarett.se
STROKE- Riksförbundet: www.strokeforbundet.org
Sundsgårdens folkhögskola Afasilinjen: www.sundsgarden.se/kurser_aktiveringskurser.aspx
8 SIDOR: www.8sidor.se
1177: Råd om vård dygnet runt: www.1177.se
54
Bilaga 1
Ordförklaringar
Afasi: Språkrubbning till följd av hjärnskada hos person som fram till skadetillfället hade en
fungerande språkfunktion. I praktiken yttrar sig afasi i svårigheter att prata, att förstå vad
andra säger, att läsa, att skriva och att hantera siffror.
Afferent- motorisk eller expressiv afasi: Svårt att muntligt uttrycka sig.
Alexi/dyslexi: Förlust/nedsättning av förmågan att läsa. Förekommer vid alla afasisyndrom
men kan även uppträda utan samtidig afasi.
Anartri/dysartri: Oförmåga/nedsatt förmåga att uttala (artikulera) ord till följd av
neurologisk sjukdom, som påverkar talorganens muskulatur.
Apraxi/dyspraxi: Oförmåga/nedsatt förmåga att genomföra ett motoriskt handlingsprogram
på ett riktigt och meningsfullt sätt, trots att rörelseförmågan är bibehållen. Apraxier av olika
slag är mycket vanliga hos afasipatienter.
Auditiv förståelse: Förmågan att förstå vad andra personer säger. Störning där av föreligger
hos de flesta afasipatienter, men på olika sätt beroende på afasisyndrom.
Benämningsförmåga: Förmåga att ange namn på förevisande föremål. Funktionen är störd i
de flesta fall av afasi.
Cerebrovaskulär insult: Blödning i hjärnans blodkär.
Demens: Tillstånd med förvärvad (genom skada eller sjukdom) i regel bestående nedsättning
av de intellektuella funktionerna. Bör skiljas från psykisk utvecklingsstörning, dvs. ”primär”
brist i de intellektuella utvecklingsmöjligheterna, uppkommen genom abnorma arvsanlag eller
tidig hjärnskada.
Dysfasi: Om störningen är lindrig används ibland termen ”dysfasi”. Afasi och dysfasi är
således samma sak. Det föreligger bara en skillnad i störningens svårighetsgrad.
Hjärninfarkt: Blodpropp i hjärnans blodkärl.
Hemipares: Halvsidig förlamning av kroppen.
55
Infarkt: Område med vävnadsundergång till följd av otillräcklig blodförsörjning (ischemi),
t.ex. till följd av blodpropp (trombos/emboli) eller kärlförträngning (stenos) genom
åderförkalkning.
Ischemi: Otillräcklig blodförsörjning. Drabbas hjärtat (ischemisk hjärtsjukdom) leder det
kärlkramp i bröstet (angina pectoris) eller till hjärtinfrakt, drabbas hjärnan leder det till TIA
(se Transitorisk ischemisk attack) eller infarkt i hjärnan.
Logoped: Logopeds arbete är att hjälpa människor i alla åldrar som av en eller annan
anledning har svårt att kommunicera, det vill säga har brister vad gäller röst, tal eller språk
samt ät- och sväljsvårigheter.
Parafasi: Den talandes förväxling av ord (verbal parafasi) eller av ljud (litteral parafasi).
Pares: Delvis förlamning av kroppens muskler.
Prosodi: De komponenter i talspråket, som innefattas under accent och betoning, rytm och
talmelodi.
Regress: Går tillbaka eller har läkt ut.
Sensoriskt bortfall: Känselnedsättning i kroppen.
Sensorisk eller impressiv afasi: Svårt att förstå och tolka muntlig information.
Spatiala förmågan: Den rumsliga uppfattningen.
Spontantal: Patientens talproduktion som svar på en öppen fråga eller begäran om berättelse.
Antal ord per minut och yttrandenas längd samt förekomst av patologiska avvikelser i form av
artikulationssvårigheter, litteral och verbala parafasier, neologismer, synlig ansträngning,
tvekanden och pauser samt anomi noteras vid varje afasibedömning. Spontantalet är alltid
stört på ett eller annat sätt vid afasi.
Symptom: Beroende på exakt var i hjärnan skadan är belägen och på hur stor skadan är kan
symptomen och deras svårighetsgrad variera mellan olika afatiker.
Syndrom: En sådan konstellation av symptom (två eller flera), som är karakteristisk för ett
bestämt sjukdomstillstånd eller en viss lokalisation av skadan. Inom neurologin av
syndromdiagnos ofta detsamma som en topografisk diagnos, dvs. en diagnos som utsäger var
56
skadan eller sjukdomen är lokaliserad i nervsystemet. De olika typerna av afasi kan sålunda
anses utgöra av syndrom och anger i de typiska fallen ganska noggrant var skadan är belägen
och hur stor den är.
Transitorisk ischemisk attack (TIA): En så kortvarig strypning av blodtillförseln (vanligen
p. g. a. löst sammanhållna proppar av blodplättar, trombocyter) att de uppkomna neurologiska
bortfallssymptomen (t.ex. hemiplegi eller afasi) går tillbaka inom 24 timmar. TIA är alltid ett
allvarligt varningstecken om hotande definitiv infarkt i hjärnan och kräver alltid akut
omhändertagande . Störningar av hjärtats funktion eller åderförkalkningar av hjärnans artärer
ligger ofta bakom uppkomst av TIA och skall, om möjligt, åtgärdas innan den definitiva
infarkten uppstår.
57
Bilaga 2
Nämner några lagar som kan beröra person med afasi. Tyvärr kan jag inte skriva alltför
detaljerat om lagar eftersom vi lever i ett föränderligt samhälle och det som gäller i dag
kanske inte gäller i morgon.
Lagar
-
Hälso- och sjukvårdslagen
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen har den som lever med funktionsnedsättning eller har
långvarig sjukdom rätt till hjälpmedel. Detta gäller främst hjälpmedel för att klara det dagliga
livet. Hjälpmedel för det dagliga livet innefattar hjälpmedel som gör att de kan äta, klä på sig,
sköta sin hygien, förflytta sig, kommunicera, utföra vardagssysslor i hemmet, orientera sig,
delta i olika sysselsättningar med mera.
I vissa fall är det kommunen som ansvarar för hjälpmedel. Behov av hjälpmedel utprovas
oftast av en sjukgymnast eller arbetsterapeut. Det kan också bero på vilket hjälpmedel som
brukaren är i behov, vilket gör att andra aktörer blir inblandade. En del hjälpmedel får man
gratis, en del får man själv betala och andra belagd med viss utgift.
Arbetsgivaren har det grundläggande ansvaret för arbetsmiljön. Men om det behövs
arbetshjälpmedel som inte ingår i arbetsgivarens ansvar kan man söka bidrag hos
Försäkringskassan. Likaså kan arbetsgivaren ansöka om bidrag för att anpassa arbetsplatsen.
Om människor med funktionsnedsättning påbörjar ett nytt arbete är det arbetsmarknads
myndigheter som ansvarar för hjälpmedel under de första tolv månaderna. Hjärnan styr
andningen, inte hjärtat som aktörer tidigare trott. I och med det fick vi en ny lag som trädde i
kraft den 1 januari 1988.
-
Lag om kriterier för bestämmande av människans död.
I denna lag slås det fast att ”en människa är död när hjärnans samliga funktioner totalt och
oåterkalleligt har fallit bort”.
Detta innebär alltså att när hjärnan är död är människan död, även om hjärtat kan fortsätta
pumpa runt blod i övriga delar av kroppen ett par dagar.
58
-
SoL- Socialtjänstlagen
Alla som inte själva kan tillgodose sina behov i det dagliga livet eller få dem tillgodosedda på
annat sätt ska ha rätt till bistånd från samhället, det slås fast i socialtjänstlagen.
Varje kommun svarar för socialtjänstlagen inom sitt område. Kommunen har alltid yttersta
ansvaret för att man får det stöd och hjälp som behövs. Socialtjänstens mål är att verka för att
alla människor ska ha ekonomisk och social trygghet, kunna leva på olika villkor och aktivt
delta i samhällslivet.
Bistånd enligt socialtjänstlagen ska ge skäliga levnadsvillkor. Med bistånd menas
försörjningsstöd och bistånd för den enskildes livsföring i övrigt. Kommunens
biståndsbedömare gör individuell bedömning för att därefter besluta om vilket bistånd som
ska beviljas. Exempel på bistånd kan vara; rehabilitering, assistans, ledsagarservice,
kontaktperson, hemtjänst samt särskilt boende för äldre och funktionshindrade.
-
LSS lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga
funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att
de kan påverka vilket stöd och vilken service de får.
LSS ger rätt till särskilt stöd och särskild service som människor kan behöva utöver det som
de kan få genom annan lagstiftning. LSS är ett komplement till andra lagar och innebär inte
någon inskränkning i de rättigheter som andra lagar ger. De personer som har rätt till
insatserna som LLS ger, måste man blivit beviljade innan fyllda 65 år.
LSS gäller för
1.personer med utvecklingstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd.
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder eller hjärnskada
i vuxen ålder för an ledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom.
3. personer som till följd av andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder,
som uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den dagliga
livsföringen och omfattande behov av stöd och service.
59
Bilaga 3
Frågor till intervjun person med afasi
1. När drabbades du av afasi?
2. Hur kändes det för dig?
3. Hur har stödet ifrån sjukvården sett ut?
4. Vilken habilitering/rehabilitering har du blivit erbjuden?
5. Hur blir du bemött I samhället?
6. Vad har afasin fått för konsekvenser för ditt liv, vad har förändrats?
7. Är det något du tvingats avstå ifrån, som du gärna skulle velat göra?
8A. Har du hjälpmedel, i så vilket?
8B. Vad tycker du om det?
8C. När använder du hjälpmedel?
9A. Känsla av gemenskap och tillhörighet eller känsla av utanförskap, vilken har dominerats?
9B. På vilken plats har du gemenskap och tillhörighet?
9C. Vill du beskriva när ditt utanförskap känns?
10A. Vilket kommunikationssätt fungerar bäst för dig?
10B. Vill du beskriva hur kommunikationssättet fungerar?
60
Bilaga 4
Frågor till intervjun med logoped
1. Vad har du för utbildning?
2. Var utbildade du dig?
3. Hur lång tid har du jobbat som logoped?
4. Hur tar ni hand om patienten på första träffen?
5. Berätta för mig hur personen gör när hon han vill ta kontakt med dig, vill dig något?
6. Kan du beskriva hur de gör?
7. Hur görs när du vill få kontakt med personen?
8. Vet du vilka intressen personen hade före olyckan?
9. Hur genomförs rehabiliteringen?
10. Får patienten lära sig använda hjälpmedel på plats, eller är det på annat ställe?
11. Är det något du vill tillägga i intervjun?
61
Bilaga 5
Frågor till intervjun med kursföreståndare Sundgårdens folkhögskola
1. Vad har du för utbildning?
2. Var utbildade du dig?
3. Hur lång tid har du jobbat som kursföreståndare?
4. Hur tar ni hand om afasidrabbade personerna vid sin första stund på folkhögskolan?
5. Vad har du för kännedom om personens yrke och arbetsliv innan hon/han blev
drabbad?
6. Vet du vilka intressen personen hade före olyckan, med familjen är det samma idag så
som innan?
7. Hur kommunicerar till dem?
8. Finns det hjälpmedel till deltagare och i så fall vilka?
9. Berätta för mig hur personerna brukar reagera vid sin första tid på folkhögskolan?
10A. Brukar de kontakta er ofta?
10B. Hur görs när du/ni får kontakt av de yrkesverksamma personerna?
11A. Hur bedriver ni er kursverksamhet?
11B. Hur ser kursinnehållet ut?
12. Hur långt är kursen?
13. Får kursdeltagaren kunskap med sig när hon/han lämnar Sundsgårdens folkhögskola?
14. Får kursdeltagaren någon sorts examination?
15. Om inte kursdeltagaren får examination på vilket sätt gör ni då?
16A. I kursutvärdering finns det något brukarperspektiv och inflytande på något sätt?
16B. Arbetas dessa sedan in i ett kursinnehåll?
17. Är det något du vill tillägga i intervjun?
62
