Vad hjälper?

Vad hjälper?
Återhämtning från psykisk funktionsnedsättning
Göteborgsregionens Kommunförbund
Göteborg 20 januari 2017
Alain Topor
[email protected]
Vi har ett problem

 En växande klyfta mellan den dominerande
psykiatriska retoriken och vad forskning och
brukarnas och personalens erfarenheter pekar
på.
Löften
 Löften om en praktik som bygger på vetenskap
(förklaringar till psykiska ”sjukdomar”,
Nationella riktlinjer…)
 Löften om bättre (och fler) diagnoser
Löften
 Löften om bättre mediciner och andra
behandlingar (mer effektiva, mindre biverkningar)
 Löften om att det ska gå bättre för personer som
mår psykiskt dåligt (Bot, bättring,
återhämtning)
Men





Orsaker?
Diagnoser?
Behandlingar?
Bättring/effektivitet?
Depression
Orsaker
 It har never been documented that any of the
large psychiatriv diseases is caused by a
biochemical defect and there is no biological
test that can tell us whether someone has a
particular disorder.
 Götzsche, 2013, 199
Objektiva diagnoser?
 ”Det innebär att för närvarande alla diagnoser
bygger på subjektiva bedömningar som i
grunden är osäkra och utsatta för nyckfulla
ändringar.”
 Allen Frances 2013
Objektiva diagnoser?
 “Kliniskt verksamma doktorer har ofta en
förkärlek för vissa diagnoser och folk får ofta
ett flertal diagnoser under sin kontakt med
psykiatrin. Forskningen bekräftar att bruket av
olika diagnoser varierar mellan olika doktorer,
sjukhus och länder.”
 Cooke, 2014
Behandling och stöd
 Behandlingsinsatser och sociala insatser på
vetenskaplig grund.
 Effektiva
 Lika för alla = Nationell kunskapsstyrning via
riktlinjer.
Riksrevisionen
 Det är i huvudsak läkemedelsföretag som
finansierar och utformar stora kliniska
prövningar.
 Läkemedelsföretagen har därmed stort
inflytande över hur testerna genomförs och
vilka resultat som ska förmedlas till omvärlden
genom forskningsartiklar och marknadsföring.
Riksrevisionen
 Detta ger läkemedelsindustrin ett
informationsövertag gentemot övriga aktörer
inom läkemedelssektorn.
 Läkemedelsföretagen investerar samtidigt stora
belopp i läkemedelsutveckling och har därför
starka incitament för att verka för god
avkastning på sina investeringar.
Riksrevisionen
 Eftersom de granskade myndigheterna fattar
beslut eller ger vägledning som påverkar
företagens möjligheter till sådan återbäring
behöver de vara vaksamma på risken för
strategisk påverkan från läkemedelsindustrin.
 Det är därför nödvändigt att myndigheterna
kritiskt granskar den information som lämnas
av läkemedelsföretagen.
Riksrevisionen
 Läkemedelsverket har prioriterat ned viss
granskning av läkemedelssäkerhet
 Läkemedelsverkets granskning av läkemedlens
effekt och säkerhet utgår huvudsakligen från
läkemedelsföretagens egna sammanställningar
och redovisningar.
 Det finns en risk att dessa underlag framhäver
läkemedlens positiva effekter och tonar ned
säkerhetsproblem.
Vad betyder det konkret?
 Fallet depression (affektiva störningar)
Evidens – för vad?
 Så, förutom ren forskningsfusk, hur skapas en falsk
bild av forskningsresultaten?
 Forskare som får fram ”negativa” resultat eller ”0”
resultat tenderar att inte skicka in dem.
 Tidskrifter som tar emot artiklar med negativa eller
0 resultat tenderar att inte publicera dem
 Sammanställningar av publicerade artiklar = skev
bild av kunskapen
 På denna falska grund arbetar SoS och SBU
Evidens – för vad?
 Så vad säger forskningssammanställningar som
inte bara bygger på publicerade artiklar?
 Flera forskargrupper har, oberoende av varandra.
undersökt alla genomförda studier av god kvalitet
hos Food and Drug administration; USA:s
motsvarighet till Läkemedelsverket.
Evidens för vad?
 ’… in the litterature available to the prescribers,
94% of the anti-depressant trial appeared
positive. However, in reality only 51% of the
compiled trial in the FDA database were
positive.’
 Every-Palmer & Howick 2014
Evidenbaserad kunskap
 Antidepressiv behandling




”Nya” antidepressiva läkemedel (SSRI)
”Gamla” antidepressiva läkemedel
Kognitiv Beteendeterapi
Psykodynamisk psykoterapi
 Placebo
Evidens – för vad?
 ”Det verkar inte finnas någon evidens till stöd för
att skriva ut antidepressiva läkemedel utom till de
allra mest deprimerade patienterna och om
alternativa behandlingsinsatser misslyckats.” (s
0266)
 Kirsch et al 2008
Evidensens tidsålder
 If EBM were the revolutionary movement it
was hailed as, we would expect more than
benefits demonstrated in specific cases.
 We would expect population-level health gains,
such as those that occurred after the
introduction of antibiotics, improved sanitation
and smoking cessation.
 Unfortunately, there is little evidence that EBM
has had such effects.
 Every-Palmer & Howick 2014
Neuroleptika. SBU:s evidens
 SBU:s slutsatser –
 Läkemedelsbehandling vid schizofreni
 ❑❑ För personer med schizofreni kan bättre
läkemedelsbehandling rädda liv. Av andra
generationens läkemedel har klozapin,
olanzapin och risperidon bättre effekt på
psykotiska symtom vid schizofreni än första
generationens läkemedel.
Behandling. Neuroleptika
 Under en period på 18 månader, avbröt cirka tre
fjärdedelar av de patienter som behandlades med
neuroleptika sin behandling.
 De gjorde det för att medicinerna antingen inte
hade någon effekt på deras symptom, eller för att
biverkningarna var så besvärande att de valde att
sluta ta dessa mediciner.
 Ingen skillnad mellan första och andra
generationens läkemedel
 Lewis & Lieberman, 2008
Behandling/neuroleptika
 Personer som har fått en psykosdiagnos och
ingen eller en kortvarig neuroleptika
behandling återhämtade sig i större utsträckning
än de som fick neuroleptika kontinuerligt.
 Harrow & Jobe, 2007;
 Harrow, Jobe & Faull, 2012;
 Mosher & Menn 1978
Konsekvenser
 Den bio-medicinska modellen – drömmen om
en asocial psykiatri som placerar individen
utanför sitt sociala sammanhang och sin
livshistoria
 En social modell för att förstå psykiska
problems uppkomst och utveckling ser
individen, men även våra föreställningar om
individen, i ett socialt och livshistoriskt
sammanhang
Psykiatrin
– en medicinsk specialitet?
 One possible alternative paradigm is a social
one
 Even the hardest sceptic must acknowledge the
abundant evidence of the importance of
personal relationships in shaping both cause
and cure of disorders.
 Priebe, S., Burns, T. & Craig, T. (2013)
Psykiatrin
– en medicinsk specialitet?
 A social paradigm requires research to study
what happens between people rather than what
is wrong with an individual wholly detached
from a social context.
 Det som händer mellan människor…
Mellan människor…
 Även när det gäller evidensbaserade metoder
verkar relationer spela en betydande roll
 Fallet IPS (Individual Placement and
Support)
IPS – Metod eller relation?
 Jag har mått dåligt nästan hela mitt liv, och haft
dåligt självförtroende och inte klarat någonting.
 Så kom jag i kontakt med Erik på IPS och vi
började kolla på om det går att få en
praktikplats och så fick jag en praktikplats i en
mataffär, och jag är där fortfarande!
IPS – Metod eller relation?
 Det är mycket det jag fått hjälp av Leila men nu
orkar jag inte hålla på att rabbla upp alla fina ord
om henne, men att det har blivit mycket.
 Vi har ju fått en jätte bra relation som gör man inte
tänker på att man är ett projekt, för det är så
avkopplat och personligt. Hon är helt fantastisk,
det är hon. Hon gör allt så lätt och simpelt, alltså,
vår relation är så himla enkel.
IPS metod eller relation?






Motiverade deltagare
Få deltagare per coach
Inte skatta deltagaren
Utgå från deltagarens önskemål
Kontakt utan tidsgräns
Inga eller små dokumentationskrav
Så nu till återhämtning
 1. Många återhämtar sig även från allvarliga
psykiska problem. Som beskrivs som kroniska
av den bio medicinska psykiatrin
 2. Hur går det till – vad kan professionella bidra
med?
Bakom en återhämtning
 Ett sammanträffande
 Materiella förhållande
 Individen
Andra
 Mening/förklaring
Återhämtning
 Andra




Anhöriga och vänner
Andra brukare
Professionella
Hundar
Hjälpande relationer
 Hur skapas en arbetsallians, en
hjälpande relation?
 - Ett problematiskt svar
Hjälpande
professionella relationer 1
 Formell kompetens och ställning
 Accepterar/ej stigmatiserande
 Våga ta upp saker som man inte vågar med
vänner
 Har makt att förmedla resurser och kontakter
 Besitter kunskap, har en specifik kompetens
och erfarenhet
 Tystnadsplikt
Hjälpande
professionella relationer 1
 She understands me, but she’s trained for that.
She is trained to be a nurse, she’s trained in
psychiatry. That’s how she has the kind of
knowledge that an ordinary person in working
life doesn’t have.
 Topor et al, 2006
Hjälpande
professionella möten 2.
 Den professionelle ska förmedla:
 ‘Kindness’ and ‘hopefulness’ (Laugharne et al.
2011)
 ‘Genuine interest and understanding’ och vara
‘Nice and pleasant’ (Borg & Kristiansen 2004)
Hjälpande
professionella möten 2.
Den professionelle skall vara:
 ‘nice, friendly, kind, humane, attentive,
obliging, helpful, patient, genuinely interested
and genuinely involved’ (Denhov & Topor
2012).

 Och se brukaren… ”as an ordinary human
being” (Tidefors & Olin 2011).
Hjälpande
professionella relationer 2
 Regelbrott




Att göra mer än
eller
någonting helt annat
än det brukaren har lärt sig kunna förvänta sig av
personal.
En annan bild
 Veronika
 Hon är trevlig och snäll
 Snäll!
 Vad är det før professionalitet?
De professionellas bidrag
 Efter att jag hade arbetat en månad kom hon med
en ros till mig. Den har jag torkat och har
därhemma. Sådana små grejer…
 Förra månaden fick jag låna 100 kronor av henne
för att jag hade inga pengar till de sista dagarna på
månaden. Den fick hon tillbaka idag
De professionellas bidrag
Vardagliga handlingar/”små saker”
I en icke vardaglig situation
I en icke vardaglig relation
De professionellas bidrag
Inte för alla
En orättvisa
De professionellas bidrag
” Det allra viktigaste som min terapeut har gjort för
mig är att han höll ut med mig så många år. (…)
Han utnyttjade inte de små knepen som många
terapeuter använder sig av när de byter jobb – att
göra sig kvitt patienterna.”
De professionellas bidrag
” Han tog med mig till fyra olika arbetsplatser.Om
han byter jobb, så fortsatte jag och var med på
flyttlasset.
Hela tiden markerade han att han hade tid för mig.
(…) Och det var väldigt tryggt. ”
De professionellas bidrag
Utifrån den professionelles behov/lust
Har sett något hos brukaren
Beredd att ta en risk för det
Emotionellt laddat
Tycker om brukaren
De professionellas bidrag
 Då fick jag komma till en arbetsförmedlare. Vi
började snacka om jobb, men ganska snabbt så satt
jag där och beskrev vad jag upplevde.
 Och den personen var intresserad, lyssnade och
inte bara lyssnade, utan kunde ställa frågor också.
Så att när jag hade berättat någonting så var det
någonting i det som jag hade berättat, som hon
frågade om
De professionellas bidrag
 Därmed kände jag att det fanns intresse för det.
Och jag såg fram emot våra träffar. Jag kunde
tänka att jag får inte ta livet av mig, för att jag
måste träffa henne för att vi skall fortsätta att
språka.
 Jag kände att hon inte var likgiltig. Egentligen
skulle vi prata jobb, men inte gjorde vi det.
De professionellas bidrag
 Och så fick det ta sin tid. Vi satt inte sådär
snävt inbokade, jo tiden jag skulle vara där,
men sedan fick det ta sin tid litegrann. Att
känna det var oerhörd värdefullt.
 Hon fick höra mycket, men hon stod ut med att
lyssna och vara intresserad och tyckte att det
fanns någonting som gav henne något tillbaka.
De professionellas bidrag
Utvald
Att ha ett värde
Ömsesidighet
”Som kompis”
En annan professionalitet
”Små saker” – stora effekter
 Han har ingen direkt diagnos men han hör ju
röster och han kan skrika på kvällarna för att
han tycker det är jobbigt att höra dom här
rösterna. När han får ångest då stoppar han
fingrarna i halsen och kräks.
”Små saker” – stora effekter
 Då kommer vi och frågar: ”Ok, ska vi spela
Casino?” ”Ok”. Så då löser det sig med
ångesten lite. Casino är ett bra sätt för honom
att koppla bort.
”Små saker” – stora effekter
Igår åkte vi och köpte påslakan. Då har han nog heller
inga röster. Sedan bäddade vi rent och städade hela
lägenheten inför julen och det blev jättefint.
”Små saker” – stora effekter
 Det är ju meningen att vi ska hjälpas åt, det
är ju det boendestöd handlar om, men jag vet
inte om jag gör det för att vara schyst men
jag dammsuger och torkar golven för då vet
jag att det blir ordentligt gjort.
”Små saker” – stora effekter
 Han blir jätteglad när jag gör det och säger
det också: ”Jag är väldigt tacksam att du
hjälper mig”.
”Små saker” – stora effekter
 När han kom till oss satt den här killen bara
hemma i sin lägenhet och var väldigt isolerad.
Han kedjerökte. Men idag, han är jätteaktiv,
han går på ett arbetscentrum, han går och
tränar, så han har så mycket att göra nu. Han
har också slutat röka. Helt otroligt.
”Små saker” – stora effekter
 Små saker (micro-bekräftelser)
 som får stor effekt
 Men även små saker (micro aggressioner)kan få
stora defekter.
 Förtroende – Kontroll
 Individuella lösningar –Riktlinjer
 Vad är det som vi gör som är bra? – Det bästa
finns någon annanstans
De professionellas bidrag




Laugharne et al. (2011):
helping professionals go ‘beyond expertise’ (p. 7)
‘beyond their professional responsibilities’ (p. 7)
‘beyond professional duties’ (p. 8).
De professionellas bidrag
 Borg & Kristiansen (2004):
 ‘go beyond their professional role’ (p. 501).
 ‘stretch the boundaries of what is considered the
“professional” role’ (p. 493)
 ‘on the edge of what is typically considered as
‘professional conduct’ (p. 499).
De professionellas bidrag
 Ware, Tugenberg & Dickey’s study (2004)
 ’willingness to go out of their way to be helpful’
 ‘suspending briefly, the constraints of formal
client–practitioner roles’
 “going above and ‘beyond the call of duty’ (p.
556).
De professionellas bidrag
 Topor et al. (2006)
 ‘above and beyond the job description’ (p. 29)
 ‘professionals [who] did not do what was expected
of them’ (p. 31).
 Denhov & Topor (2012)
 ‘willing to bend the rules’ (p. 6)
 ‘that there is a definite, if somewhat flexible,
boundary to the private domain’ (p. 5).
Olika professionalitet?
Som distans
Som närhet
Given
Förhandlingsbar
Rum
Bestämt
Öppet
Jag
Neutralt
Tydligt
Relation
Ensidig
Ömsesidig
Tid
Den kluvna kunskapen?
 Socialstyrelsen (2011)
 ”Individens är den verklige experten på sina egna
problem. (…) Det är alltså viktigt att han eller hon
involveras i både utredning och beslutsfattande.”
 ”… många patienter upplever att de inte får en
chans att vara delaktiga i de beslut som tas om
deras behandling.”
Den kluvna kunskapen?
 Enligt Socialstyrelsen (2010)




”… personerna tenderar att
försjunka i sig själva,
leva i sin egen värld och
te sig inaktiva med nedsatt drivkraft och förändrat
känsloliv.
 Andra förekommande symtom är oförmåga att fatta beslut
och tankestörningar. […] hallucinationer och
vanföreställningar.”
Den kluvna kunskapen?
 The negative features of schizophrenia, the loss
of will and the poverty of thought, are
associated with a tragic decline in intellectual
and social function
 Firth & Johnstone 2003
Den kluvna kunskapen?
 I psykiatrisk litteratur:
 De allmänna symptomen på psykos är:
 Störd verklighetsuppfattning, som innebär att personen ser och uppfattar
verkligheten på ett helt annat sätt.
 Störd jaguppfattning, som innebär att personen inte alltid vet var
gränserna för kroppen och tankarna går.
 Ingen eller liten sjukdomsinsikt, som innebär att personen inte inser att
han är sjuk. Det kan vara tvärtom. Personen tycker att omgivningen är
sjuk.
 Störd objektrelation, som innebär en störd förmåga att lita på eller knyta
an till andra människor.
 (Andersson Högglund & Hedman Ahlström, 2000, s 112)
Den kluvna kunskapen?
 Compliance (Socialstyrelsen 2006):
 Att patienten följer de råd, ordinationer och
rekommendationer som hon eller han får av sin behandlare
anges ofta som en avgörande fråga för om behandlingen ska
bli lyckosam.
 Till följsamhet räknas, förutom att ta sin medicin på
föreskrivet sätt, även att infinna sig för återbesök m m.