Frågor och Svar från informationskvällen den 8.e oktober 2009 Karolinska Sjukhuset i Solna
GENKO:
F: Hur många familjer deltar i GENKO?
S: C.a 200 än så länge, varav c.a hälften är antikroppsmedierade hjärtblock –Stina Salomonsson
AV-block:
F: Om mor har AV-block, bör man kontrollera barnen?
S: Det finns olika typer av Hjärtblock, de som är uppkomna av antikroppar hos modern och de som
har uppkommit av andra orsaker. Därför beror det på om modern har antikroppar eller inte. Om
modern bär på antikroppar bör man ta EKG på barnen för att utesluta hjärtblock. - Anders Jonzon
F: Hur vanligt är det med AV-block?/Hur vanligt är det med medfödda AV-block uppkomna av
antikroppar?
S: Det finns ca 70.000 personer i pacemakerregistret./ C.a 1/15-20.000 barn dvs c.a 5-10 barn/år föds
med antikroppsmedierat hjärtblock. – Marie Wahren Herlenius
F: Hur stor är risken att flera barn i samma familj drabbas av medfött AV-block?
S: Hjärtblock kopplade till antikroppar uppträder hos 2-5% av gravida kvinnor med SSA/Ro52
antikroppar. Om modern fött barn med AV-block tidigare är risken att nästa barn får hjärtblock ökad
till 15-20% - Stina Salomonsson
F: Har papporna någon roll i vilka som drabbas av medfött hjärtblock eller inte?
S: I dagsläget är det inte känt vilken betydelse fadern har avseende block hos barnet. Detta kommer
att undersökas närmare i GENKO.
Pacemaker:
F: Kan man anse att ett pacemakeropererat hjärta har samma förutsättningar som ett hjärta utan
pacemaker?
S: Grundsvar: Ja. Eventuellt kan elektrodplacering spela roll. (Rent fysiskt kan man se det som ett
”vanligt” hjärta, vissa inskränkningar finns dock när man ska försäkra sig eller välja yrke, trots intyg
från läkare). – Anders Jonzon
F: Kan irritation under huden vara en reaktion på materialet i pacemakern?
S: Dosan är av titan och sladdarna av silikon, det är extremt ovanligt med reaktioner på dessa
material, troligare är en långsamt växande infektion. När man opererar in en pacemaker kan
bakterier från patientens egen hud följa med in och så småningom växa till sig till en infektion. Den
kan växa under lång tid. - Fredrik Gadler
F: Vad gör man med uttjänta elektroder?
S: I den mån det går försöker man ta bort dem. De som ej går att ta bort låter man sitta. – Fredrik
Gadler
F: Är det vanligt med glapp i pacemakern?
S: Nej, det är extremt ovanligt. Pacemakrar och elektroder är oftast mycket pålitliga. Vid glapp i
pacemakern handlar det oftast om handhavande fel. – Fredrik Gadler
F: Är det vanligt att elektroder går av, hur är det möjligt?
S: Det är ovanligt att de går av men när det händer beror det oftast på kontinuerlig mekanisk
påfrestning som rörelse/böjning och klämfenomen exempelvis mellan nyckelbenet och det översta
revbenet. –Fredrik Gadler
F: Om man är född med hjärtblock men får pacemaker i vuxen ålder, är det vanligt att försämras
efter pacemakeroperation? (Få mer symtom från sitt hjärta)
S: Man får vanligtvis inte fler symtom från sitt hjärta. Ett fåtal utvecklar försämrad hjärtfunktion,
hjärtsvikt, efter en längre tids pacing. Vilka som gör detta är inte förutsägbart för närvarande och
möjligtvis kan placering av elektroder och utnyttjande av olika pacemakersystem spela roll. - Fredrik
Gadler
F: Hur vanligt är det att drabbas av förmaksflimmer i samband med pacemakeroperation?
S: Det kan förekomma att den mekaniska retningen som det innebär att skruva fast en elektrod i
förmaket kan reta till förmaksflimmer. Oftast går detta över spontant under operationen men ibland
kan man behöva en senare elkonvertering för att återställa normal sinusrytm i förmaket. – Fredrik
Gadler
F: Har ett hjärta med pacemaker samma förutsättningar, som ett friskt hjärta, i idrottssammanhang?
S: Ja, när rytmen är återställd med hjälp av pacemakern fungerar hjärtat normalt igen. – Fredrik
Gadler
F: Drabbas alla med AV-block av hjärtsvikt på sikt, eller kan det vara en ”biverkan” av
pacemaker/läkemedels-behandling? kan man transplantera vid försämring?
S: Se ovan
F: kommer man att kunna byta pacemaker mer sällan i framtiden? Är de mindre och ”smartare” nu
än i början av 2000 talet.
S: Pacemakerarna har inte blivit mycket mindre men väl ”smartare” med mer minne och större
förmåga att själva anpassa sig till hjärtats krav på stimulering. -Fredrik Gadler
F: Är det vanligt att pacemakern går sönder?
S: Pacemakrar är väldigt pålitliga och tekniska fel är väldigt ovanliga men förekommer i sällsynta fall.
Elektroder utsätts för mekanisk påfrestning och kan med tiden gå sönder men håller oftast >15 år.
Pavemakrar har en livslän´gd på 7-10 år och byts oftare än elektroder. – Fredrika Gadler
F: Har dosa och kablar olika livslängd, kan det bli två separata operationer pga detta i såfall?
S: Se ovan
F: Vanliga komplikationer i samband med tidig pacemakeroperation förutom infektioner och
fastväxta kablar.
S: Vanligast är att elektroden lossnar från sitt ställe i hjärtat eller att den elektriska kontakten mellan
elektrod och hjärta försämras så att man behöver byta elektrodens position i hjärtat. Det finns alltid
en liten risk att ”sticks hål” på hjärtvägg eller blodkärl inne i kroppen men den är < 1% vid operation.
– Fredrik Gadler
Autoimmuna sjukdomar:
F: Finns det någonting som pekar på att individer med antikroppsrelaterade AV-block drabbas av
reumatiska sjukdomar (så som Sjögrens Syndrom, SLE och Psoriasis) senare i livet?
S: Det finns rapporterat om barn till föräldrar med autoimmun sjukdom som utvecklat egen
autoimmun sjukdom. Huruvida autoimmunitet hos barn med antikroppsrelaterat hjärtblock är ökat
kommer vi att undersöka närmare i GENKO. - Stina Salomonsson
F: HLA B27 är en gen som utmärker sig i samband med autoimmuna sjukdomar, vad har den för roll i
detta?
S: c.a 30% av normalbefolkningen har denna gen och har man den behöver man ej betyda att man är
sjuk i autoimmun sjukdom. - Stina Salomonsson, Marie Wahren Herlenius
Övriga frågor:
F: Finns det någon patientförening för personer med medfödda AV-block? Om inte hur startar man
en sådan?
S: Idag finns ingen patientförening, specifikt för personer med medfött AV-block. Om information
kring uppstart av en sådan förening kan man exempelvis rådfråga hjärtebarnsföreningen. Lämplig
kontaktperson: Ulf Grape [email protected]
