Vårdprogram för
personer med
demenssjukdom
Vårdprogram för Landstinget i Jönköpings län
fastställt i medicinsk programgrupp, primärvård
2007-05-15
Sammanfattning
Detta vårdprogram avser att sammanfattande beskriva vården för personer
med demenssjukdom inom Jönköpings läns landsting.
Vårdprogrammet vänder sig i första hand till vårdpersonal, men även till
patienter och närstående.
Demens är ett sammanfattande begrepp som innefattar en rad sjukdomar
med stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner såsom minne och
andra intellektuella funktioner. Demensbegreppet innebär att förändringen
ska vara nytillkommen, d v s personen ska ha fungerat på en högre nivå
tidigare i livet.
Antalet personer med demenssjukdom ökar i takt med att befolkningen blir
äldre. Även det vetenskapliga intresset för demenssjukdomar ökar snabbt.
Personer som uppvisar minnestörning, andra kognitiva symtom eller tecken
på misstänkt eller manifest demens ska genomgå en medicinsk utredning.
Utredningen är en grundförutsättning för en adekvat medicinsk,
psykologisk, arbetsmässig och social handläggning.
Utredningen syftar till att bedöma patientens praktiska funktionsnivå och
patientens kognitiva nivå . Det är viktigt att patient och närstående får
information om utredningens resultat och erbjuds de möjligheter till hjälp
och stöd som finns, samt får information om fortsatt uppföljning av
patienten under sjukdomsförloppet. Detta är viktigt för att bidra till att
patienten upplever god livskvalitet under hela sjukdomsförloppet och för att
patient och närstående ska kunna ha beredskap att möta nya behov och
problem som visar sig under sjukdomen.
Eftersom flera vårdgivare, såväl landsting som kommunen, är involverade
kan lokala rutiner variera något i länets olika delar, men intentionen är att
omhändertagandet ska vara likvärdigt i hela sjukvårdsområdet.
Innehållsförteckning
Sammanfattning ................................................................................ 2
Innehållsförteckning........................................................................... 3
Bakgrund ........................................................................................... 4
Vad innebär demenssjukdom?............................................................................. 4
Frekvens och samhällskostnader......................................................................... 5
Symtom................................................................................................................. 5
Differentialdiagnostiska tillstånd ........................................................................... 6
De vanligaste demenssjukdomarna ..................................................................... 7
Orsaksfaktorer ...................................................................................................... 8
Förebyggande åtgärder ..................................................................... 8
Bedömning av vårdbehov och vårdutbud .......................................... 9
Diagnostik............................................................................................................. 9
Vilka patienter ska utredas? ............................................................................... 10
Åtgärder/behandling ........................................................................................... 10
Lindrig demens ................................................................................................... 11
Medelsvår demens ............................................................................................. 12
Svår demens ...................................................................................................... 13
BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid demenssjukdom) ... 13
Unga/yrkesaktiva dementa ................................................................................. 13
Stöd till närstående............................................................................................. 14
Farmakologisk (läkemedels-) behandling........................................................... 14
Ickefarmakologisk behandling ............................................................................ 15
Särskilda överväganden ..................................................................................... 16
Vårdutvärdering ............................................................................... 18
Dagsläge – övergripande mål (2006) ................................................................. 18
Framtida önskvärda mätetal/mål ........................................................................ 18
Nationellt demensregister................................................................................... 19
Genomförande ................................................................................ 20
Referenser....................................................................................... 20
Arbetsgrupp ........................................................................................................ 21
demens_vardprogram_070110
-3-
Bakgrund
Demens orsakas av skador på de områden i hjärnan som bland annat är
involverade i inlärning, lagring och hågkomst av information. Skadorna
orsakar olika typer av minnesstörning och nedsättning av andra
intellektuella förmågor.
Ansvaret för utredning, behandling och uppföljning av patienter med
kognitiv svikt/demenssjukdom åligger primärvården samt
specialistenheterna (minnesmottagningar) vid länets Geriatriska kliniker.
Normalt handläggs majoriteten av patientgruppen i primärvården.
Ansvarsfördelningen mellan specialistenheter och primärvård varierar i viss
mån inom landstinget på grund av lokala förhållanden. Det är väsentligt att
detta regleras på lokal nivå genom dialog mellan primärvården och
specialistenheten. Specialistenheterna har även ansvar för utveckling,
utbildning, stöd och rådgivning till andra vårdgivare samt till patienter och
närstående.
Vad innebär demenssjukdom?
De exakta kriterierna för demens kan variera något mellan olika
klassifikationssystem, vanligen definierar vi demens utifrån DSM-IV.
Definition av demens enl. DSM - IV
I. Nedsättning av flera kognitiva funktioner* dvs:
A) Nedsatt minnesfunktion samt
B) Minst en av följande kognitiva störningar
• Afasi (språkstörning)
• Apraxi (nedsatt praktisk förmåga)
• Agnosi (igenkänning svårigheter)
• Störningar av exekutiva funktioner (förmåga att planera mm)
II. Betydande försämring av sociala eller yrkesmässiga funktioner och
jämfört med tidigare
III. Kognitiv funktionsnedsättning ej enbart i samband med
konfusionstillstånd (tillfällig förvirring)
Definition av kognitiv funktion enligt Nationalencyklopedin;
”De tankefunktioner med vilkas hjälp sinnesintryck och minnen hanteras”.
demens_vardprogram_070110
-4-
Frekvens och samhällskostnader
Demens är starkt åldersrelaterat och följaktligen ökar förekomsten av
demenssjukdomar i befolkningen i takt med en ökande andel äldre i
befolkningen.
Enligt ”På väg mot en god demensvård” (Socialdepartementet okt 2003)
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/421 finns det ca 139 000 personer med
demenssjukdom i Sverige. Förekomsten av demenssjukdom är ca 1 % bland
personer som är 65 år. Demensförekomsten ökar brant med stigande ålder grovt sett en dubblerad frekvens i varje 5-årsintervall och förekomsten i 85
årsåldern är ca 20-25% av befolkningen. Varje år insjuknar ca 23 000-24
000 personer i demenssjukdom i Sverige.
Senaste statistiska beräkningen av demensförekomsten i Sveriges
kommuner är daterad 1999-12-31. Enligt denna fanns då ca 5 150 personer
med demenssjukdom i Jönköpings län (Källa: SoS Äldreuppdraget 2000:14
Demenssjukdomarnas samhällskostnader).Varje år insjuknar ca 900-1000
personer per år i demenssjukdom i Jönköpings län. (beräknat enligt ”På väg
mot en god demensvård”, Socialdepartementet okt 2003)
Över hälften av de demenssjuka bor i särskilda boenden. Samhällets
vårdkostnader totalt för demenssjukdomar är höga i Sverige, närmare 40
miljarder kronor (Källa: Demenssjukdomarnas samhällskostnader) vilket
kan jämföras med vårdkostnaden för cancersjukdomar samt
hjärtkärlsjukdomar tillsammans. Inom Jönköpings läns upptagningsområde
bör därmed vårdkostnaden vara närmare 1400 miljoner kronor, i proportion
till uppskattad vårdkostnad för demenssjukdomar i hela landet.
Symtom
Minnesstörning är det mest uttalade symtomet vid demenssjukdom.
Andra symtom som förekommer är försämring av kognitiva funktioner,
såsom försämrad orientering i tid, rum och till person, försämring av
abstrakt och logiskt tänkande, försämring av visuospatiala funktioner
(synbaserad rumsuppfattning eller rumsorientering), försämring av
exekutiva funktioner (förmåga att planera, strukturera, ha en
avsikt/målinriktning/syfte), samt av språklig förmåga.
Till sjukdomsbilden hör även symtom som kan härledas till den funktionella
försämringen, till exempel dyspraxi (bristande praktisk förmåga), agnosi
(svårighet att känna igen), dysfasi (bristande förmåga att förmedla sig
genom tal) samt olika brister i ADL-funktioner.
Neurologiska och mer allmänna förändringar av hjärnans funktion, t ex.
förlångsamning av psykomotoriken förekommer också. Personer med
demenssjukdom brister ofta i sjukdomsinsikt.
demens_vardprogram_070110
-5-
Vid normal sjukdomsutveckling innebär detta en fortlöpande försämring av
patientens tillstånd.
Begreppet demens ska endast användas vid långvarig (minst ett halvår)
nedgång av minnet samt andra intellektuella funktioner på ett sätt som
medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna.
Differentialdiagnostiska tillstånd
Det finns flera tillstånd som är viktiga att skilja från demens. Samtidigt ska
man komma ihåg att förekomst av något av dessa inte utesluter
demenssjukdom och att demenssjukdom är överrepresenterat vid flera av
dessa tillstånd.
Lindrig kognitiv störning (MCI = Mild Cognitive Impairment): är ett
samlingsbegrepp för tillstånd i gränsområdet mellan normalt åldrande och
demens. Förekomst av kognitiv nedsättning mer än normalt för åldern, men
ej av sådan grad att kriterier för demens uppfylls. Personer med MCI anses
löpa större risk att utveckla demens. Alla personer med MCI utvecklar dock
inte demens.
Konfusion: Akut/subakut tillstånd med hållpunkter för bakomliggande
medicinsk åkomma, resulterande i demensliknande sjukdomsbild.
Depression: Överrepresenterat hos äldre, ofta atypisk bild jämfört med den
vid depression hos yngre, t.ex. somatisering, orkeslöshet, bristande
livsglädje samt social isolering.
Status post stroke och andra fokalneurologiska skador: Innebär en ökad
risk för demensutveckling, men det kan också föreligga grava fokala skador
(resulterande i t.ex. afasi) utan global kognitiv nedsättning
Kronisk psykiatrisk sjukdom: Mångårig psykiatrisk sjukdom (såsom
schizofreni och bipolär affektiv sjukdom) ger ofta en kognitiv försämring
som till symtombild och hjälpbehov kan likna den vid en demenssjukdom.
Detta kan ge anledning till översyn av vård- och omsorgsbehov vilket kan
ske via ordinarie vårdande instans.
Utvecklingsstörning/låg premorbid kognitiv nivå: Innebär lägre tröskel
för kognitiv svikt och vissa utvecklingsstörningar (t.ex. Mb Down ) har även
ökad risk för neurodegenerativ sjukdom. Samtidigt ska noteras att låg
kognitiv nivå i sig ej är identiskt med demenssjukdom och i oklara fall ska
tidigare kognitiv funktionsnivå efterfrågas.
demens_vardprogram_070110
-6-
De vanligaste demenssjukdomarna
Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom debuterar ofta smygande och fortskrider långsamt.
Patienten drabbas tidigt av minnesstörningar, orienteringsproblem och andra
kognitiva problem. Personligheten är ofta väl bevarad i början av
sjukdomen. Alzheimers sjukdom delas ofta upp i två grupper beroende på i
vilken ålder personen insjuknar. Insjuknar patienten före 65 års ålder kallas
sjukdomen Alzheimers sjukdom med tidig debut, och när patienten
insjuknar efter 65 års ålder kallas sjukdomen Alzheimers sjukdom med sen
debut. Ungefär 60% av personer med demenssjukdom har Alzheimers
sjukdom.
Vaskulär demens (blodkärlsdemens)
Vaskulär demens är den andra vanligaste demenssjukdomen. Demens med
inslag av vaskulära skador ökar liksom Alzheimers sjukdom med stigande
ålder. Bland äldre äldre är det mycket vanligt med vaskulära skador som ger
kognitiv påverkan, men troligen är dessa skador ofta uppblandade med
inslag av Alzheimers sjukdom (se Demens av blandtyp). Vaskulär demens
har olika orsaker och det förekommer skillnader i hur symtomen yttrar sig
kliniskt. Hos en del patienter förekommer kärlsjukdom med högt blodtryck,
diabetes, kärlkramp, och tillfälliga cirkulationsrubbningar till hjärnan.
Sannolikt har både högt och lågt blodtryck betydelse. Hos en del patienter
debuterar psykiska och kognitiva symtom plötsligt, hos andra mer
smygande. Förloppet kan vara stegvis, växlande eller jämnt fortskridande.
Frontallobsdemens (Pannlobsdemens)
Frontallobsdemens orsakas av lokaliserad degeneration (nedbrytning) av
frontalloberna eller delar av dessa. Symtom är förlust av social
medvetenhet, bristande integritet, hämningslöshet, psykisk rigiditet,
stereotypt och persevererande (upprepande) beteende, emotionell
avtrubbning och labilitet, men ofta i tidigt skede bevarat närminne.
Andra skadelokalisationer kan orsaka skador som personlighetsförändring,
motorikstörning, bristande sjukdomsinsikt mm.
Lewy Body Demens
Kännetecknas utöver demenssymtom av fluktuationer i kognitiv förmåga,
upprepade synhallucinationer samt tecken på parkinsonism. Det är även
vanligt att dessa personer har tendens att falla. Dessa patienter är ofta
mycket känsliga för neuroleptika. Behandlingen är grannlaga och utgör en
balansgång mellan behandling av kognitiva och motoriska symtom.
Parkinsondemens
Parkinsons sjukdom orsakar ofta en kognitiv påverkan, och kan också
orsaka demens. Behandlingen av Parkinsondemens liknar den vid Lewy
Body Demens, med samma medicinska överväganden.
demens_vardprogram_070110
-7-
Demens av blandtyp
Vid påvisbar förekomst av kärlsjukdom i hjärnan kombinerat med
Alzheimerförändringar kallas sjukdomen demens av blandad typ eller
blanddemens. Denna kombination är troligen mycket vanlig, och det är i det
enskilda fallet ofta svårt att säkerställa eller värdera vilken av
sjukdomsorsakerna som har störst påverkan på kognitiva funktioner.
Andra demenssjukdomar
Utöver kombinationen av Alzheimer och blodkärlsdemens finns en rad
andra blandformer - kombinationer av ovanstående och andra ovanligare
sjukdomar.
Utöver ovanstående finns också en lång rad ovanligare sjukdomstillstånd
som kan ge demens eller demensliknande symtom.
Orsaksfaktorer
I de flesta fall är de exakta orsakerna till en demensutveckling okända. Man
vet dock att såväl genetisk som miljömässig variation påverkat risken för
demensutveckling.
I en minoritet av demensfallen föreligger en enstaka stark riskfaktor i form
av mutation, detta gäller framför allt en del mycket unga individer med
demenstillstånd, t.ex. familjär Alzheimers sjukdom, vissa former av
Frontallobsdemens samt ett antal sällsynta metabola sjukdomstillstånd. I de
flesta fall är det dock konstruktivt att betrakta orsaken till demenssjukdom
utifrån ett multifaktoriellt perspektiv, detta gäller bl.a. för Alzheimers
sjukdom hos äldre.
De flesta genomförda studier av riskfaktorer har gällt Alzheimers sjukdom.
Flera riskfaktorer är dock gemensamma för de två vanligaste
demensformerna, d.v.s. Alzheimers sjukdom och Vaskulär demens. Detta
beror sannolikt bl.a. på att de båda sjukdomstillstånden många gånger
förekommer samtidigt vid demenssjukdom.
Förebyggande åtgärder
Studier av förebyggande faktorer inom demensområdet bör tolkas försiktigt
eftersom det ofta finns flera faktorer som tenderar att samverka.
Inga förebyggande åtgärder är helt etablerade, men förebyggande åtgärder
mot hjärtkärlsjukdom synes kunna förebygga även demens.
Förebyggande effekter har således diskuterats för en rad faktorer. Bland
dessa faktorer finns farmakologisk behandling av högt blodtryck redan i
yngre medelåldern. Rökning kan vara en riskfaktor för demens liksom för
många andra sjukdomar, rökavvänjning kan således ha en förebyggande
effekt. Medicinsk behandling av höga blodfetter med s k statiner, långvarigt
bruk av anti-inflammatoriska läkemedel (vid exempelvis reumatisk
sjukdom) samt östrogenbehandling av kvinnor i övre medelåldern är andra
faktorer som diskuterats. Vissa kostfaktorer såsom regelbundet intag av fisk
har också i vissa studier visat sig ha positiv effekt.
demens_vardprogram_070110
-8-
Högre utbildningsnivå tycks ha en skyddande effekt avseende
demensutveckling. Likaså finns ett antal studier som visar att hos den äldre
befolkningen förefaller rikt socialt nätverk samt en omväxlande livsföring
innehållande såväl fysisk aktivitet som intellektuellt stimulerande aktiviteter
ha en skyddande effekt vad gäller risken att drabbas av demens.
Bedömning av vårdbehov och vårdutbud
Diagnostik
En demensutredning bör vanligen innehålla följande:
Basal utredningsnivå (bör genomföras i de flesta fall – oavsett vårdgivare)
•
•
•
•
•
•
En noggrann anamnes (sjukhistoria) är alltid mycket viktig. Uppgifter
från närstående är väsentliga, intervjuformulär kan med fördel användas.
Debutsymptom och sjukdomsförlopp har betydelse för diagnostiken..
Status: Somatiskt status med EKG och ortostatiskt blodtryck,
neurologiskt och psykiatriskt status.
Kognitiv bedömning, förslagsvis MMT (Mini mental test) samt
klocktest bör ingå och kan göras av läkare, sjuksköterska eller
arbetsterapeut.
En värdering av praktiska konsekvenser av de kognitiva svårigheterna
bör ingå. Här kan en arbetsterapeut - bedömning av praktiska funktioner
och ADL (aktiviteter i dagligt liv) vara av stort värde.
Laboratorieprover – Rutinscreening, se bilaga.
Koncentrationsbestämning av eventuella farmaka bör utföras frikostigt,
speciellt vad gäller digitalis och antiepileptika.
Någon typ av hjärnavbildande undersökning, vanligen datortomografi
hjärna, är oftast indicerad, detta dels för att för att utesluta
behandlingsbara tillstånd såsom normaltryckshydrocefalus,
subduralhematom och tumörer, dels som hjälp vid differentiering mellan
primärdegenerativ och vaskulär sjukdom, vidare har besked till
närstående gällande genomförd undersökning många gånger ett
psykologiskt värde. Hos äldre äldre patienter med mångårig anamnes på
långt gången demenssjukdom där eventuella fynd ej bedöms komma att
påverka handläggningen kan man ibland välja att avstå från
undersökningen.
Utökad utredning
• Utvidgad arbetsterapeutbedömning och/eller bedömning av
neuropsykolog gällande hjärnskadeprofil samt differentialdiagnostik
gentemot psykogena och funktionella tillstånd är också många gånger en
viktig del av utredningen hos personer med ej allt för långt gången
demenssjukdom.
• Ytterligare undersökningar såsom likvorundersökning, MRT
(magnetröntgen) av hjärnan, regional cerebral blodflödesmätning
(rCBF) och EEG kan genomföras i oklara fall (vanligen på
demens_vardprogram_070110
-9-
specialistnivå). Ytterligare laboratorieprover kan också vara aktuella, se
bilaga.
Utredningen syftar alltid till en rimligt säker bedömning av om personen har
utvecklat en kognitiv funktionsnedsättning, och vilken sjukdom som orsakar
personens tillstånd. Utredningen ska oavsett var den genomförts avslutas
med utförlig information till patienten och närstående om vad utredningen
visat och vad en eventuell demenssjukdom innebär samt information om
vilka behandlingsmöjligheter som finns och som kan erbjudas. Det är viktigt
att närstående får rådgivning om förhållningssätt och olika typer av
stödinsatser som kan ge patienten ökade möjligheter att leva ett meningsfullt
liv och att känna sig trygg. Även patienten själv behöver ofta hjälp och råd
kring vilka strategier som kan underlätta vardagen.
Vilka patienter ska utredas?
Vikten av att diagnostisera demenssjukdomar på ett tidigt stadium ökar
allteftersom fler möjliga behandlingar blir tillgängliga. Det är också viktigt
att utreda för att kunna upptäcka andra behandlingsbara sjukdomar.
I praktiken ska alla patienter som uppvisar tecken på minnesstörning, andra
kognitiva symtom eller andra tecken på misstänkt eller manifest
demenssjukdom erbjudas utredning. Innehållet i utredningen bör
individanpassas, och lokala förhållanden avgör hur ansvarsfördelningen ser
ut. Hos patienter där den övervägande symtombilden kan hänföras till
tidigare känd organisk hjärnsjukdom eller psykisk sjukdom eller skada där
man noterat kognitiv/funktionell försämring är det en fördel om
symtomvärderingen kan ske på den enhet där sjukdomen är tidigare
handlagd.
All diagnostik, behandling och omsorg inom demensområdet kräver nära
samverkan mellan olika huvudmän, vårdformer och professioner.
Teamarbete ger olika infallsvinklar och är av värde under alla
sjukdomsfaser. Detta gäller både medicinsk utredning och diagnostik samt
kartläggning av patientens vårdbehov.
Beroende på patientens sjukdomsfas och behov kan ett team bestå av
exempelvis läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut med tillgång till
biståndshandläggare. Både inom primärvården och på specialistkliniker har
ett teambaserat arbetssätt stort värde.
Åtgärder/behandling
Demensbegreppet innefattar ett mycket brett spektrum av patienter och
sjukdomssymptom. Patientens ålder, typ av demenssjukdom och aktuell
sjukdomsfas är några faktorer som kan variera och har betydelse för vilken
behandling och hjälp personen med demenssjukdom behöver. Demens
innebär dessutom – oavsett grundorsak - en livslång sjukdom där vanligen
en successiv försämring är att förvänta. Demenssjukdomar diagnosticeras i
olika sjukdomsstadier, men tendensen är att diagnosen ställs allt tidigare i
sjukdomsförloppet.
demens_vardprogram_070110
- 10 -
Sjukdomen påverkar hela livssituationen för både patient och närstående.
Under sjukdomsförloppet kommer patient och närstående vanligen i kontakt
med ett flertal olika vårdinstanser. Det är därför viktigt att det finns en
spridd kompetens och förståelse för demensproblematik vid olika
sjukdomsstadier.
Prognos beträffande sjukdomsutveckling är alltid svår att förutse i det
individuella fallet. Det är därför viktigt att leva i nuet och ”se det friska”
med en samtidig medvetenhet om en trolig kommande försämring.
Varje demenspatient är unik – och det stöd var och en behöver bör därför
individanpassas. Farmakologisk behandling är – i tillämpliga fall - endast en
mindre del av det totala omhändertagandet.
Lindrig demens
Lindrig demens innebär att ha svårigheter med vissa komplexa aktiviteter,
men ändå klara de flesta vardagliga aktiviteter självständigt. I senare delen
av denna sjukdomsfas får patienten successivt svårare att utföra praktiska
vardagssysslor som att betala räkningar, planera matinköp, handla, laga mat
eller resa på egen hand. Förändringarna kommer ofta smygande och märks i
huvudsak av patienten själv och/eller av närstående. Försämrat närminne är
det mest karaktäristiska tidiga symtomet vid den vanligaste
demenssjukdomen Alzheimers sjukdom. Detta innebär alltså att man har
svårt att komma ihåg det som inträffat nyligen medan däremot
långtidsminnet och kunskaper om hur man klarar de vardagliga sysslorna
kan vara relativt opåverkade i tidigt skede av sjukdomen.
Personen med demenssjukdom kan också av omgivningen uppfattas som
mer likgiltig, och apatisk - allt mindre intresserad av olika sysselsättningar.
Personen kan ha svårare att fatta beslut, planera och fungerar långsammare
när det gäller att uppfatta komplicerade saker.
Ofta är patienten själv medveten om sina svårigheter och detta kan leda till
att man drar sig tillbaka och undviker kontakt med andra människor. I dessa
fall är depression relativt vanligt.
Andra patienter är själva mindre medvetna om sina svårigheter eller tydligt
problemförnekande – detta ökar ofta belastningen på omgivningen och
försvårar möjligheterna att stötta även om det faktiska behovet av stöd är
minst lika stort.
I denna sjukdomsfas kan man vanligen – och bör uppmuntras att - leva ett
”normalt” liv utan större inskränkningar eller med endast smärre
anpassningar av den dagliga livsföringen. Man behöver adekvat medicinsk
behandling (se Rådgivande synpunkter) för såväl demenssjukdomen som
eventuell depression. Det behövs även ett betydande stöd och information
till patienten och närstående. Formerna för stödet kan variera, men patient
och närstående ska veta vilken vårdinstans som är ansvarig, och vart man
kan vända sig med frågor.
demens_vardprogram_070110
- 11 -
Stödformer som kan vara av värde är exempelvis dagverksamhet, viss
hemtjänst, hjälp med ekonomi, doseringshjälp med läkemedel mm.
Frågor kring körkort, vapen ska bedömas – se särskild rubrik.
Medelsvår demens
Medelsvår demens innebär att personen med demenssjukdom successivt får
svårare att klara av vardagliga aktiviteter som att sköta hygien, klädsel,
toalettbesök mm självständigt.
Patienten fungerar bäst i välbekant miljö. Många får svårigheter att känna
igen sig och att hitta, först utomhus men senare också i det egna hemmet.
Vissa har svårt för att vara ensamma, även kortare stunder.
Tidsuppfattningen är ofta förändrad - patienten glömmer hur länge t ex en
närstående varit borta. Personen med demens behöver vägledning (t ex. råd,
påminnelse, påpekanden, uppmuntran) för att fungera även i välbekant
miljö. Situationen kan ibland underlättas av vissa hjälpmedel i hemmet.
Patienten blir allt mer beroende av hjälpinsatser - från närstående eller ifrån
kommunens hemtjänst och landstingets primärvård.
Om personen med demenssjukdom ej själv är helt problemmedveten och ej
till fullo förstår konsekvenserna av demenssjukdomen är man följaktligen ej
heller själv medveten om detta beroende.
Beroendet kan slita på de närstående och vara påfrestande även för en
tidigare god relation. Möjligheter till avlösning för närstående blir ofta
viktigt i denna fas.
De flesta kommuner kan erbjuda dagverksamhet för dementa någon eller
några dagar i veckan. Detta innebär en stimulans för den demenssjuke och
en avlastning för den närstående och bör uppmuntras i denna fas av
sjukdomen.
Ibland behövs kortare vårdperioder på kommunal korttidsplats för att
närstående ska få möjlighet att hämta nya krafter för att möjliggöra boende i
hemmet för den demenssjuke. Återkommande växelvård kan så småningom
vara ett alternativ.
Särskilt boende – i anpassad vårdmiljö med social stimulans - kan behövas
beroende på social situation.
Utöver adekvat läkemedelsbehandling är det således av stor vikt att
omgivningen förstår behovet av stöd och hjälp och att detta ofta ej aktivt
efterfrågas av den sjuke själv.
Patienter i denna sjukdomsfas ska ej köra bil eller inneha vapen – se särskild
rubrik
demens_vardprogram_070110
- 12 -
Svår demens
Svår demens innebär att personen med demenssjukdom har ett ökande
behov av omvårdnad. Patienten behöver hjälp i många enkla
vardagsaktiviteter såsom påklädning, hygien och födointag.
Rastlöshet och oro kan vara påtagligt hos rörliga patienter. Störd dygnsrytm
förekommer. Kommunikationen med omgivningen kan vara kraftigt
försämrad till följd av språkpåverkan. Andra problem som kan tillstöta är
inkontinens, balanssvårigheter, muskelstelhet mm.
Patienten i detta skede behöver ofta – om inte förr – ett boende med
heldygnstillsyn p g a det omfattande vårdbehovet. En särskilt anpassad
vårdmiljö för demensvård är en fördel.
Omvårdnadsaspekter dominerar (se avsnitt ”Omvårdnad”) men även en
adekvat medicinsk behandling, inte minst av viss BPSD-problematik (se
nedan) är av vikt.
BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid
demenssjukdom)
Detta begrepp omfattar många av de senare och svårare symtomen
sekundärt till demenssjukdomen – till exempel aggressivitet,
hallucinationer, vanföreställningar, depression, apati, olika inadekvata
beteenden som ”ropbeteende” och ”vandringsbeteende”, störd dygnsrytm
och pålagrad förvirring.
Orsakerna till dessa symtom kan vara såväl hjärnsjukdomen i sig som
individens psykologiska reaktionsmönster, relationsproblematik pga.
sjukdomens yttringar och existentiella faktorer. Många av dessa symtom
kan hanteras genom ett genomtänkt bemötande utifrån troliga orsaker.
Läkemedelsbehandling är oftast en andrahandsåtgärd men kan krävas för
vissa symtom se vidare:http://rådgivandesynpunkter/ www.lj.se Sök
”demens”.
Då flera av dessa symtom uppträder blir det ofta allt svårare för patienten att
klara sig i hemmiljö, även med stöd av en engagerad närstående .
Unga/yrkesaktiva dementa
Demenssjukdom drabbar även yngre personer även om detta är avsevärt
mindre vanligt. Demenssjukdom hos yngre personer(< 65 år) innebär många
särskilda överväganden och hänsynstaganden och är därför oftast en
specialistangelägenhet.
Att vara ung och få besked om en demenssjukdom väcker många frågor och
tankar som behöver ventileras.
Närstående är oftast yngre, hemmaboende eller minderåriga barn kan
behöva speciellt stöd.
Hos yrkesaktiva påverkar en demenssjukdom arbetsförmågan i de flesta
arbeten. Sjukskrivning helt eller partiellt – beroende på arbetets krav och
individuella förhållanden, anpassning av arbetsplats och /eller
arbetsuppgifter kan av vara aktuellt.
demens_vardprogram_070110
- 13 -
Vid stort hjälpbehov i vardagen kan hjälp enligt LSS (Lagen om Stöd och
Service) vara tillämpligt
http://www.socialstyrelsen.se/Publicerat/1994/4931/1994-70-1.htm
Stöd till närstående
Demens kallas ibland för ”de närståendes sjukdom”. Belastningen på
närstående är ofta stor och svår för en utomstående att sätta sig in i. Det är
plågsamt att se en nära anhörig förändras. Samtidigt är den dementes
närstående en mycket viktig resurs när det gäller att ge stöd och uppmuntran
och förstå den demente. Det är vanligt att närstående själva mår psykiskt
dåligt och det är viktigt att vården har förståelse för detta och kan stötta.
Närståendes situation bör särskilt uppmärksammas i samband med
läkarbesök. Inte minst är det svårt för närstående då den sjuke får BPSDsymtom (se ovan).
Stöd till närstående kan också ske bl.a. genom anhöriggrupper och
anhörigföreningar. ( Demensförbundet http://www.demensforbundet.se och
Alzheimerföreningen http://www.alzheimerforeningen.se )
Närståendestöd ges också genom olika kommunala stödinsatser (se ovan).
Farmakologisk (läkemedels-) behandling
Läkemedelsbehandling vid demenssjukdom innefattar dels behandling av
kognitiv och praktisk funktionsnedsättning samt behandling av olika former
av BPSD.
Idag finns läkemedel för behandling av kognitiv och praktisk
funktionsnedsättning vid Alzheimers sjukdom. Behandlingen är
symtomlindrande och har inte påvisats påverka den bakomliggande
sjukdomsprocessen. Behandling bör övervägas i samband med att en
Alzheimerdiagnos ställs. I de fall behandling påbörjas ska den utvärderas
och omprövas återkommande. Effekten är oftast måttlig och alla patienter
svarar inte på behandlingen.
Läkemedelsbehandling vid BPSD innefattar behandling av bl.a. oro, ångest,
depression, aggressivitet och sömnsvårigheter. Läkemedelsbehandlingen ska
ses som ett komplement till andra åtgärder såsom optimering av den sjukes
psykosociala miljö.
För medicinsk personal/vårdpersonal som önskar ytterligare information,
rekommenderas landstingets rådgivande synpunkter www.lj.se Sök
”demens”.
demens_vardprogram_070110
- 14 -
Ickefarmakologisk behandling
Förhållningssätt och omvårdnad
Omgivningens förhållningssätt har stor betydelse för tillvaron för personer
med demenssjukdom. Det goda bemötandet kännetecknas av att möta
personer med demenssjukdom på ett sätt som värnar om deras integritet och
autonomi och svarar mot det behov av förståelse och trygghet som
demenssjukdomen medför. Olika demenssjukdomar ställer olika krav på
bemötande.
Mötet med den demenssjuke handlar om att ha förmåga att se in i den
demenssjukes värld och att försöka förstå hur den världen ter sig. För att
kunna individanpassa omvårdnaden krävs kännedom om den sjukes
bakgrund och kunskap om demenssjukdomar.
Kärnan i bemötande och förhållningssätt av personer med demenssjukdom
är att bekräfta patienten. Att bekräfta gör det möjligt för patienten att
uppleva en känsla av sammanhang i tillvaron. Detta ökar möjligheterna för
dementa att känna välbefinnande, livskvalitet och att trivas.
Det är viktigt att hjälpa personen att bevara sin integritet, att erbjuda hjälp
och stöd och att ta vara på det friska samt försöka kompensera personens
brister.
Integritet är ett etiskt grunddrag hos människan som hänger samman med
vår existens och identitet och syftar till varje människas specifika värde. Ett
av de viktigaste målen med omvårdnad är att bevara den mänskliga
integriteten. Detta innebär att varje människa bör behandlas som en enskild
individ och i alla lägen respekteras inom vården.
Att etablera relationer oavsett metod är det viktigaste momentet för att
åstadkomma en god demensvård.
http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servle
t.PageServlet?nodeid=1180&pageversion=1
Speciella terapier
Olika terapiformer som till exempel musik och taktil massage mm kan vara
positivt för vissa personer med demenssjukdom, men den vetenskapliga
dokumentationen är otillräcklig för att ge generella rekommendationer.
demens_vardprogram_070110
- 15 -
Särskilda överväganden
Syn och Hörsel
För demenssjuka är det extra viktigt att sinnesfunktioner som syn och hörsel
fungerar optimalt. Omgivningen behöver därför se till att det finns
välfungerande syn- och hörselhjälpmedel i de fall detta behövs.
Tandvård/munvård
En god munhälsa har stor betydelse för välbefinnande och livskvalitet. I
samband med sjukdom och funktionshinder ökar risken för karies och andra
infektioner i munhålan.
Daglig noggrann rengöring av tänder och tandkött krävs för att inte skador
ska uppstå. Skadorna kan uppträda snabbt och orsaka smärtor, som i sin tur
kan göra det svårt att äta och tala. Hälsa och livskvalitet försämras. Man
känner till att det vid demenssjukdom finns ett samband med begär efter
sötsaker, och detta ställer ytterligare krav på god munvård.
Munhygienen kommer att alltmera behöva stöttas av anhörig/ vårdpersonal.
Patienten behöver i tandborstningssituationen hjälp och stöd utan att man
tar ifrån patienten det som fortfarande fungerar.
Det är viktigt att en fungerande tandvårdskontakt upprätthålls så länge det är
möjligt.
Personer med stort behov av omvårdnad, stöd och service kan få
uppsökande verksamhet och s.k. nödvändig tandvård till sjukvårdstaxa. Tala
med medicinskt ansvarig sköterska!
Nutrition
Ensamboende dementa har ofta svårigheter att upprätthålla en god
kosthållning. Ofta är personen med demenssjukdom inte själv medveten om
dessa problem. Omgivningen behöver vara observant på detta. Viktnedgång
är en viktig varningssignal på att kosthållningen ej fungerar även om
demenssjuke försäkrar motsatsen.
Kommunens hemtjänst kan stötta med hjälp att planera och genomföra
matinköp och om det behövs med matdistribution.
Medicineringsstöd
Personer med demenssjukdom har ofta svårt att sköta sin medicinering utan
hjälp. En så kallad dosett eller apotekets apodossystem kan ofta vara ett bra
minnesstöd. Hemtjänsten eller hemsjukvården kan ofta behöva hjälpa till att
ge medicinen.
demens_vardprogram_070110
- 16 -
Fallprevention
Demenssjukdom innebär vanligen en ökad fallrisk. För utförligare
information om fallförebyggande åtgärder hänvisas till landstingets
vårdprogram ”Fallprevention”
www.lj.se
Körkort och bilkörning
Personer med måttlig till svår demens ska inte köra bil.
Personer med mild demens bör regelbundet följas upp och bedömas bland
annat vad gäller uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, psykomotorisk
hastighet, omdöme, insikt, visuospatiala funktioner (synbaserad
rumsuppfattning eller rumsorientering), exekutiva funktioner (förmåga att
planera, strukturera, ha en avsikt/målinriktning/syfte) och minne.
Om patienten bedöms olämplig att inneha körkort har behandlande läkare
skyldighet att göra en anmälan till länsstyrelsen enligt körkortslagen 10 kap.
2§. För vidare information se vägverkets författningssamling
http://www.vv.se/filer/2313/1998nr089.pdf
Vapen
Enligt vapenlagen (1996:67) 6 kap 6§ gäller att ”Läkare är skyldig att
anmäla till polisen, om någon som är intagen på för psykisk störning och
innehar, eller kan tänkas inneha, vapen samtidigt som det kan antas att den
intagen inte bör inneha vapen”
Sedermera har anmälningsskyldigheten i praxis utvidgats till att även gälla
öppenvård. En rimlig praxis innebär att kriterierna för innehav av vapen
överensstämmer i stort med de som gäller för körkortsinnehav. Anmälan
avseende vapeninnehav ska ske till polismyndigheten.
För mer information se
http://www.sos.se/sosfs/2003_18/2003_18.htm
God man och förvaltare
Demenssjukdomar medför förr eller senare problem med att sköta sin
ekonomi och att bevaka sina rättigheter och skyldigheter. I sjukvårdens
uppgift ingår att vara uppmärksam på dessa risker och att påtala dem för
patient eller närstående. Stödet till den enskilde kan ofta lösas mer
informellt t ex inom familjen.
Ibland behöver stödet formaliseras genom att en god man eller förvaltare
utses av tingsrätten. God man förutsätter en samverkan med den
demenssjuke. Om samverkan ej är möjlig utses i speciella fall i stället en
förvaltare.
Ansökan om god man eller förvaltare kan göras av patient eller dennes
ombud. Ansökan sker hos kommunens överförmyndare och läkare skriver
intyg om behovet.
demens_vardprogram_070110
- 17 -
Vårdutvärdering
Målsättningen med vårdprogrammet är en god och likvärdig demensvård
inom Jönköpings län landsting.
I ett initialskede vill vi inrikta utvärderingen på utredningsstatistik och
läkemedelsförskrivning.
Dagsläge – övergripande mål (2006)
Utredningsstatistik:
Antal genomförda demensutredningar. Information finns från landstingets
specialistenheter i länet. Arbete pågår med att hitta former för att samla in
dessa uppgifter från Primärvården.
Målsättning:
• Ökande antal genomförda och registrerade demensutredningar totalt i
länet.
• Utredningar så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet.
Läkemedelsförskrivning i relation till statistisk demensprevalens
Läkemedelsdata insamlas via arbetsgruppen ”Rådgivande synpunkter”
Läkemedelsförskrivning i relation till antalet förväntade dementa följs för
länets samtliga kommuner halvårsvis.
Målsättningar:
• Förskrivningen av demensläkemedel i länet bör ligga kring
riksgenomsnittet
• Variationen i läkemedelsförskrivningen mellan länets kommuner bör
minska.
Framtida önskvärda mätetal/mål
En målsättning är att uppmuntra länets primärvårdsenheter att samla
utredningsinformation, ev. via en enkel IT-baserad datainsamling
Antal genomförda utredningar kan då jämföras med förväntad incidens (se
ovan) Målet är en ökande utredningsfrekvens i samtliga kommuner i länet.
Då datainsamling via IT har etablerats i länet hoppas vi även kunna följa
följande av Socialstyrelsen föreslagna kvalitetsindikatorer:
(Källa: Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården,
Socialstyrelsen 2001)
• Andel patienter med demenslikande tillstånd som erhållit specifik diagnos
av det underliggande sjukdomstillståndet
• Andel patienter som har blivit föremål för vårdplanering i
familjemedicinskt perspektiv, där sjukvård, omsorg, patienten och de
närstående tillsammans skapat en långsiktig lösning
• Andel patienter vars närstående har fått tillräcklig utbildning kring
demenssjukdomen
demens_vardprogram_070110
- 18 -
Nationellt demensregister
Ett nationellt demensregister är under uppbyggande. I ett första skede är
detta ett samarbetsprojekt mellan ett antal universitetskliniker. När/om detta
öppnas upp för nationell användning är intentionen att även Jönköpings läns
landsting bör ansluta sig så fort detta är möjligt.
demens_vardprogram_070110
- 19 -
Genomförande
Vårdprogrammet planeras att förankras i samarbete med primärvården och
specialistkliniker inom området.
Referenser
Och förslag på länkar
[1]Marcusson J m fl. Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar
Liber 2003
[2]Edberg A-K (red.) Att möta personer med demens Studentlitteratur 2002
[3]Standardvårdplan demensutredning; Geriatriska kliniken Länssjukhuset
Ryhov 2004
(4) www.sos.se
[5] Rådgivande synpunkter för Jönköpings län
http://www.lj.se/extweb/
(6)www.hi.se
(7)www.vardalinstitutet.se
(8)www.sjukvardsradgivningen.se
(9)SBU-rapport nummer 172. ”Demenssjukdomar En systematisk
litteraturöversikt” 2006
www.sbu.se
demens_vardprogram_070110
- 20 -
Remissinstanser
Folkhälsoavdelningen, landstingets kansli
MPG geriatrik
MPG primärvård
Arbetsgrupp
Hans Davidsson, sjuksköterska, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö,
[email protected]
Lennart Eriksson, överläkare, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö,
[email protected]
Helena Håkansson, sjuksköterska, Geriatriska kliniken i Jönköping,
[email protected]
David Karlsson, överläkare, Geriatriska kliniken i Värnamo,
[email protected]
Ingela Sveningsson, distriktssköterska, Gislaveds vårdcentral,
[email protected]
Björn Westerlind, överläkare, Geriatriska kliniken i Jönköping,
[email protected]
Ansvarig för uppdatering och revidering:
Helena Håkansson och Hans Davidsson
Datum:
2006-01-13
demens_vardprogram_070110
- 21 -
