Socialstyrelsen HS/MRP Caroline Lööf 106 30 Stockholm 07/06/2005 Remissvar angående Socialstyrelsens riktlinjer för strokesjukvård 2005 Dnr: 51-10371/2004 Svensk Kuratorsförening har tagit del av Socialstyrelsens riktlinjer för strokesjukvård 2005 och lämnar här sitt remissvar. Vi har valt att lämna synpunkter ur ett psykosocialt perspektiv. Vi har inga synpunkter på rangordningslistan eller rekommendationer om vad som inte skall göras. Vi välkomnar arbetet med att utarbeta nationella kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården och ser det som angeläget att psykosociala faktorers betydelse lyfts fram, då strokesjukdomar innebär en omvälvande livsförändring både för patient och närstående med svåra sociala påfrestningar som konsekvens av sjukdomen. Öppna prioriteringar ser vi som ett viktigt begrepp och tycker att det är bra att frågan belyses eftersom det nu är ett gap mellan patienters och närståendes förväntningar och på den vård som hälso- och sjukvården har ekonomiska resurser att utföra. Därför att det viktigt att prioriteringar, baserade på redovisade principer och med bifogade motiveringar, görs av beslutsfattare på politisk och administrativ nivå samt att dessa görs offentliga. Denna fråga är nära förknippad med vård på lika villkor i hela landet och är angelägen för att bevara förtroendet för sjukvården. Kurator på strokeenhet Vi instämmer helt med remissens skrivning angående strokeenhetens innehåll och med det multidisciplinära teamet som bas.Vi håller helt med om att strokeenheter är en effektiv modell för vård på sjukhus då den innefattar alla yrkeskategorier i teamet. Vi kuratorer anser också att rehabiliteringsprocessen startar omedelbart även ur psykosocial synvinkel. Det är viktigt med ett tidigt individuellt vårdplaneringsmöte/ankomstsamtal för att identifiera och kartlägga problemområden och planera den fortsatta vården tillsammans med patient och närstående. Vårdtiderna är korta och den snara utskrivningen förutsätter att både patient och närstående har hunnit med i processen. Ofta drabbar strokesjukdomar som en blixt från en klar himmel och både patient och närstående befinner sig den första tiden i ett psykiskt kristillstånd och upplever en hög grad av ångest, nedstämdhet, trötthet och känsla av overklighet. För att förstå vad som har hänt och för att praktiskt och emotionellt hantera den nya livssituationen behövs individuell krisbearbetning, individuell rådgivning samt information allmänt och specifikt. Vilka insatser som planeras under vårdtiden, hur den drabbade kan få stöd praktiskt och känslomässigt samt vilket samhällsstöd som kan komma ifråga är viktig information. Det är en vansklig balansgång mellan vårdtid och tidig utskrivning. Ofta upplever vi kuratorer att det är ett gap mellan patients och anhörigas förväntningar på vårdtid och vad som erbjuds på strokeenhet. Vi möter ofta frustration över den korta vårdtiden parad med en adekvat oro för hur det skall bli sedan. 1 En del patienter kan inte komma hem direkt från en strokeenhet och vi kuratorer ser ett ökat behov av både korttidsplatser och permanenta särskilda boenden. I remissen tar man också upp att behovet av särskilda boendeformer för patienter med multipla sjukdomstillstånd, organsvikt och kognitiv nedsättning ökar i landet genom befolkningsutvecklingen. Enligt remissen är stroke en av de främsta orsakerna till behov av särskilda boenden med tillgång till personal för vård och omsorg och stödjande insatser. Enligt uppgift från Socialstyrelsen har platser inom särskilda boenden minskat från 110 000 år 2001 till 104 000 år 2004. Vi känner det angeläget att påtala detta då man å ena sidan anser att behovet av särskilda boenden ökar men istället minskar antalet platser, vilket rimmar illa. Vi upplever att det är ett stort gap mellan förväntningar och upplevda behov från patienter och närstående och hur verkligheten ser ut då snart sagt alla med behov av omvårdnad skall bo kvar hemma oavsett omvårdnadsbehov, ängslan, oro och bostadens belägenhet och utformning. Kurator på vårdcentral Den fortsatta vården och det psykosociala stödet lämnar mycket övrigt att önska. Vi ser här en stor brist då mer än varannan vårdcentral saknar kurator och det dessutom är vanligt att flera vårdcentraler delar på en kuratorstjänst. Även här ser vi det som en nödvändighet att det finns ett multidisciplinärt team där kurator ingår. Kurator har en viktig funktion att fylla runt den strokeinsjuknade och de närstående Studier har visat att fortsatt rådgivning angående praktiska, sociala och ekonomiska problem som kan uppstå är viktigt och att det hos närstående finns ett behov av eget psykosocialt stöd i den nya livssituationen. Det är en långvarig påfrestande livssituation för de anhöriga. Vi befarar att många av punkterna på den checklista som finns som stöd vid återbesök hos distriktsläkare blir summariskt om ens berörda då många är av psykosocial karaktär. Dessa skulle med fördel kunna lämnas åt kuratorn på vårdcentralen, förutsatt att det finns en kurator. På checklistan saknar vi också den närståendes situation och hur hon/han mår. Denna missade punkt är speciellt viktig eftersom så många strokepatienter vårdas av anhöriga. Studier visar att många närstående känner sig belastade och är belastade med anledning av det komplexa handikapp man kan se hos en strokepatient. De anger att de saknar stöd och att eftervården är den del av strokesjukvården som fungerar sämst. Vi anser därför att det är mycket viktigt att det på alla vårdcentraler inrättas kuratorstjänster så att både patienter och närstående kan få både det praktiska, sociala och samtalsmässiga stöd som i så stor utsträckning behövs åratal efter insjuknandet. Många konsekvenser av sjukdomen t.ex. försämrad kognition, förstår man till en början inte vidden av utan det är först längre fram som man som närstående mer och mer blir varse detta och vilka problem detta dolda handikapp kan medföra. Omgivningen förstår oftast inte och det är inte heller alla gånger som t.ex. kommunens biståndsbedömare till fullo förstår vad detta innebär i en familj i form av påfrestningar i det dagliga livet. Vi kan se att det behövs ökad kunskap om stroke inom den kommunala delen av vårdkedjan Kurator på strokeenhet har sällan någon att lämna över till och detta ser vi som en stor brist i vårdkedjan. Vi känner en stor frustration över avsaknaden av kuratorer på vårdcentraler då vi 2 vet att de närstående behöver stöd under en längre tidsperiod. Detta är en för oss viktig fråga att lyfta fram då vi ser en fara i att många närstående på sikt kan komma att drabbas av kronisk stress och ohälsa pga bristande psykosocialt stöd. Behov av kurator finns på alla vårdnivåer då vi lever i alltmer komplicerade familjestrukturer och i ett alltmer komplext samhälle. Vi noterar också att det finns behov av ökat skydd för patienternas juridiska rättigheter och därmed behov av kurator på alla vårdnivåer som kan arbeta med t.ex. fullmakter, god mans- och förvaltaransökningar. Förebyggande arbete som kurator Undersökningar visar att en tredjedel av primärvårdens patienter har psykosociala problem som påverkar deras hälsotillstånd. Ett viktigt grundläggande arbete inom primärvården är därför att påverka livsstilsfaktorer som leder till ohälsa. I remissen talar man om strokeprevention ur primärvårdens perspektiv och citat ” inom primärvården används ofta ett biopsykosocialt synsätt för riskbedömning då förutom väl kända biologiska markörer även psykologiska och sociala faktorer tas hänsyn till vid bedömning av helhetsrisken. Personal med intresse för och kunskap om hälsofrämjande livsstil samt insikt i metodik med motiverande samtal för beteendeförändring kan ha effekter hos personer som söker vårdcentral”. Kurator med sin särskilda psykosociala kompetens kan hjälpa patienter att tidigt se sambandet mellan livsstil och olika fysiska och psykiska symtom. Kurator kan delta i arbetet med preventiv rådgivning, patientutbildning, motivationssamtal och andra typer av behandling. Svensk kuratorsförening anser att kurator är självklar i ett multidisciplinärt team både inom en strokeenhet och inom primärvården. Detta för att kunna möta upp de komplexa och långvariga psykosociala behov som finns hos både patient och närstående. Efter det akuta skedet av stroken med intensiv medicinsk behandling återstår fysisk träning och långvarig psykisk bearbetning och anpassning till den nya livssituationen. För Svensk Kuratorsförening Gerd de Neergaard Styrelseledamot Synpunkterna har utarbetats i samråd med Barbro Magnusson, Margareta Rosengren och Elisabeth Orre Axelsson kuratorer Geriatrik SU/Sahlgrenska Göteborg. 3 4