1
Om ditt barn
får retinoblastom
3
Den här broschyren vänder sig till dig som har ett
barn som fått diagnosen retinoblastom. Du har
säkert många frågor och oroar dig för hur det
ska gå för ditt barn. Här kan du läsa om symptom och behandling. Du får också information
om hur du som förälder kan få råd och stöd. Du
får dessutom svar på frågor utifrån hur barnet
kan reagera både under och efter en avslutad
behandling.
Vissa ord och begrepp kan vara svåra att förstå. Dem får du förklarade i en ordlista i slutet av
broschyren.
»
4
Retinoblastom är en ovanlig form av cancer som drabbar
ögat. I Sverige drabbas i genomsnitt sex till sju barn per år.
De flesta av dem får endast en tumör men en tredjedel av
de drabbade får tumörer i båda ögonen.
Barn med ensidig tumör är oftast runt två år gamla när
tumören utvecklas. Barn med dubbelsidigt retinoblastom är i
genomsnitt ett år gamla vid insjuknandet. Det är ovanligt att
barn som är äldre än fem år drabbas.
Alla barn i Sverige med misstänkt retinoblastom remitteras till S:t Eriks Ögonsjukhus i Stockholm för undersökning
och behandling.
5
Symptom
Det första och vanligaste symptomet är att pupillerna ser annorlunda ut. Den normalt svarta pupillen blir vitaktig. En del
barn med retinoblastom skelar också.
Behandling
Behandlingen beror på om ditt barn har fått ensidigt eller
dubbelsidigt retinoblastom.
Om det finns tumörer i båda ögonen behandlar vi barnet
med cellgifter i kombination med lokal värmebehandling av
tumören, transpupillär termoterapi (TTT).
Om barnet har drabbats av en stor tumör i enbart ett öga
bör oftast ögat opereras bort. Det kallas för enukleation.
Om barnet har en liten tumör i ett öga, eller om det
dyker upp nya tumörer efter avslutad behandling, kan vi
behöva komplettera med andra typer av behandlingar. Det
är till exempel yttre strålbehandling, behandling med strålapplikator eller frysbehandling.
6
Cellgiftsbehandling
Diagnosen ställs vid en första ögonundersökning på Astrid
Lindgrens Barnsjukhus eller på S:t Eriks Ögonsjukhus. Efter
det remitteras ditt barn till barnonkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för en fortsatt utredning. Där undersöks
barnet med hjälp av lungröntgen, magnetkameraundersökning av hjärnan samt benmärgs- och blodprovstagning.
På sjukhuset får barnet också en liten dosa som är inopererad under huden (en port-a-cath) som gör det lättare
att injicera läkemedel. Dosan påverkar inte barnets rörlighet
och ger i allmänhet inga andra besvär.
Barnet får cellgifterna, som är en kombination av olika
läkemedel, under två dagar. Efter det brukar barnet få åka
hem tills det är dags för ny behandling, ungefär fyra veckor
senare. Oftast räcker det med sex cellgiftsbehandlingar.
Laserbehandling
I samband med att ditt barn får sin andra cellgiftsbehandling
gör vi även en undersökning under narkos, kombinerad med
laserbehandling (TTT).
Efter avslutad cellgifts- och laserbehandling får ditt barn
gå på regelbundna kontroller både på S:t Eriks Ögonsjukhus
och hos en barnonkolog på hemorten.
7
Frysbehandling
Frysbehandling (kryobehandling) använder vi på tumörer
som sitter långt fram i ögat. Behandlingen ger vi till barn,
som tidigare genomgått cellgifts- och laserbehandling, om
barnet har fått en ny tumör.
8
Yttre strålbehandling
I enstaka fall måste strålning ges genom yttre (extern) strålbehandling.
Den yttre strålbehandlingen delas upp i en serie doser.
Denna behandling ges vid Radiumhemmet på Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna fem gånger per vecka under
ungefär fem veckor.
Under behandlingsperioden genomgår barnet också flera
ögonundersökningar.
Behandling med strålplatta
Barnet får lokal strålbehandling med en platta som innehåller
strålning. Plattan sätts in under en operation då barnet är
nedsövt. Vid operationen fäster vi plattan på ögats yta under
bindehinnan.
Tiden som barnet har plattan varierar beroende på tumörens tjocklek och hur aktiv strålningen i plattan är. En viss
bestämd stråldos ska kunna nå hela tumören. Strålplattan
tar vi sedan bort vid en ny operation och då är barnet också
nedsövt.
Vid behandlingen med strålplatta strålar vi bara själva
tumören och en mindre del av den omgivande näthinnan.
9
Barnets öga kan bli rött och irriterat och barnet kan få
sämre syn under tiden. Det kan också skava under behand­
lingstiden och några veckor till, men det gör sällan ont. Det
är ovanligt med andra biverkningar.
Att operera bort ett öga
Ibland kan det bli nödvändigt att operera bort ögat (enukleation). Operationen sker under narkos.
Efter att ögat tagits bort får barnet ett implantat i ögonhålan. Det ska fylla ut ögonhålan och se kosmetiskt bra ut.
10
I slutet av operationen lägger vi också in en tunn plastskiva
innanför ögonlocken som ska ligga kvar fram tills barnet får
sin protes. Plastskivan används för att ögonlocken ska behålla
sin form och barnet får behålla den tills dess att en ögonprotes
är färdig. Barnet upplever oftast en irritation från sårområdet
en kort tid efter att ögat opererats bort, men sällan värk eller
smärta. Dagen efter operationen brukar barnet må relativt bra.
Efter operationen är barnets ögonlock stängt och det ser
ut som om att barnet blundar. En viss svullnad och missfärgning kan förekomma. De första veckorna efter operationen behandlas ögonhålan med antibiotikadroppar. Det är
du som förälder som sköter droppbehandlingen.
Ungefär fyra till sex veckor efter operationen är det dags
att prova ut en ögonprotes. Det gör oftast en ögonklinik
eller en enskild ögonprotesmakare. För att ta reda på hur
stor protesen ska vara och vilken form den ska ha gör protes­
makaren en så kallad protesavgjutning. Den görs i samband
med att barnet sövs för en undersökning. Ögonproteser är
antingen tillverkade av plast eller glas.
Vi kallar barnet för en kontroll en månad efter operationen.
11
Kontroller efter behandling
Det kan hända att nya tumörer uppträder efter att behandlingen är slut. Därför är det viktigt att göra regelbundna ögon­
bottenkontroller upp till sju eller åtta års ålder.
Tiden mellan kontrollerna står i relation till risken för att
nya tumörer ska bildas. Yngre barn behöver tätare kontroller.
Vanligtvis varierar tidsintervallet mellan tre och sex månader
men kan vara kortare omedelbart efter behandling.
Prognos
De allra flesta barn friskförklaras efter fem år. Det är mycket
sällsynt att tumörsjukdomen sprids till andra delar av kroppen.
Synfunktionen efter behandling
De flesta barn som behandlats för retinoblastom har en god
synförmåga, men synen påverkas av var tumören suttit.
Efter en behandling av en liten tumör i näthinnans yttre
delar blir synfunktionen mycket litet påverkad och barnet
får inget synhandikapp. Om tumören däremot påverkat gula
fläcken i näthinnans centrala del kan synen vara dålig även
efter en behandling.
12
13
Ärftlighet
Retinoblastom kan vara ärftligt och därför kan genetisk rådgivning vara nödvändig. Om ett barn behandlats för dubbelsidigt retinoblastom remitteras i regel barnets hela familj
till avdelningen för klinisk genetik på Karolinska Universitetssjukhuset för att fastställa om släktingar bär anlaget. Det är
viktigt till exempel om familjen får fler barn.
Kontroll av släktingar
Retinoblastom är mycket sällsynt. Kontrollerna är därför
begränsade till dem som har en förhöjd risk att utveckla
tumörer samt till dem som har behandlade tumörer.
De som bör kontrolleras är barn som utvecklat retinoblastom, barn till föräldrar med retinoblastom och syskon
till barn med retinoblastom. Kontrollerna ska upptäcka
eventuella nya tumörer så tidigt som möjligt.
Reaktioner hos barn och föräldrar
Barns frågor och reaktioner kommer oftast först i tre- till
fyraårsåldern. Barnet kan då intressera sig mycket för ögon-
14
protesen och ofta vilja ta ut den eller vägra att någon tar ut
protesen för att göra ren den.
Om vuxna inte gör för mycket väsen av detta utan ser det
som en övergående fas och ett led i bearbetningen brukar
beteendet gå över ganska fort. Det kan vara klokt att vänta
med detaljerad information tills barnet frågar och då berätta
så naturligt och sakligt som möjligt.
För föräldrar och anhöriga kännetecknas vanligen tiden i
samband med diagnos och första behandling av starka känslomässiga svängningar, vilket är en normal krisreaktion.
Som förälder kan du få samtalsstöd hos kurator varje
gång ditt barn ska undersökas eller behandlas. Kuratorn kan
också hjälpa till att remittera till en kurator där du bor om
du vill det.
15
ordli sta
Applikator
Metallplatta laddad med radioaktivt material.
Konformer
En liten tunn plastskiva som sätts in under ögonlocket under
operationen.
Datortomografi (DT eller CT)
En form av röntgenundersökning.
Enukleation
Ett kirurgiskt ingrepp där ett öga opereras bort.
TTT
Förkortningen för transpupillärtermoterapi, en typ av laserbehandling.
tryckt 2012
Telefon växel: 08-672 30 00
S:t Eriks Ögonsjukhus är beläget i Stockholm och bedriver både planerad och akut ögonsjukvård. Varje år tar vi emot 195 000
patientbesök från Sverige och utlandet. I egenskap av universitetssjukhus driver vi tillsammans med Karolinska Institutet
forskning, utveckling och undervisning inom ögonsjukvård. S:t Eriks Ögonsjukhus AB, som miljöcertifierades år 2000, har
cirka 360 anställda, drivs som ett aktiebolag och ägs av Stockholms läns landsting.
