Kvinnobilder från arbetslivet - Forum Kvinnor och Funktionshinder

Kvinnobilder
från arbetslivet
Malena Sjöberg
Copyright: Malena Sjöberg 2014
Foto: sid 34 Katarina Tarabczynska, övriga Malena Sjöberg
Utgiven av Forum – Kvinnor och Funktionshinder
Form: Fresh Design
Tryck: Åtta45 AB
Kvinnobilder från arbetslivet
Förord
”När man har ett jobb är man behövd. Man gör nytta, man
bidrar, man är delaktig, man ger tillbaka, man betalar skatt.
Man räknas och man har lika stor rätt som andra att vara här.”
Så säger en av de tolv kvinnor som berättar om sina erfarenheter av
utbildning och arbetsliv i den här boken.
Forum – Kvinnor och Funktionshinder, FQ, ger ut boken för att sätta
fokus på kvinnor med funktionsnedsättning och den svenska arbets­
marknaden. Att ha ett arbete stärker självkänslan och självständig­heten.
Det ger lön och bidrar till delaktighet, jämställdhet och jämlikhet.
Alla kan arbeta även om alla inte kan arbeta lika mycket. Att ha ett
arbete och få chansen att bidra är lika viktigt för den som av något skäl
inte kan arbeta heltid.
Vi ger ut den här boken inför Nordiskt Forum som kvinnorörelsen i
Norden anordnar i Malmö i juni 2014. Boken presenteras vid ett
seminarium som FQ arrangerar där.
Forum – Kvinnor och Funktionshinder arbetar för kvinnor med funk­
tionsnedsättning och vår rätt till makten över våra liv och inflytande i
sam­hället. Vi arbetar för att motverka alla former av diskriminering,
hot och våld mot kvinnor och flickor med funktionsnedsättning.
Föreningen är en demokratisk och feministisk kvinnoorganisation
som är parti­politiskt och religiöst obunden.
Viviann Emanuelsson
Ordförande i Forum – Kvinnor och Funktionshinder
3
Kvinnobilder från arbetslivet
Innehåll
Inledning 6
Att få jobb är minsta problemet
9
Många arbetsgivare tror att det alltid är en nackdel att inte se
18
Jag kan göra allt jag vill, det är bara att hitta lösningar
26
Jag vill jobba men jag har många misslyckanden i mitt bagage
34
Jag längtar efter en anställning och en riktig lön
41
Mest har jag fått höra: ”Det klarar inte du”
47
Jag vill arbeta politiskt mot orättvisor
55
Jag får faktiskt ingen ångest av tanken att inte ha ett jobb
63
Jag kan inte se mig själv som sjukpensionär resten av livet
71
Det viktigaste med jobbet är att känna sig vuxen och behövd
81
Numera vet jag att jag duger
89
Alla skulle få en chans att bidra med det de kan
97
5
Kvinnobilder från arbetslivet
Inledning
Kvinnorna som intervjuas i den här boken har en sak gemensamt, de
lever alla med funktionsnedsättning. En funktionsnedsättning har
betydelse, den krånglar till livet, mer eller mindre och på olika sätt, den
kräver sin tid och kraft, men den är inte viktigast, även om den är en
utgångspunkt i den här boken.
Viktigt i livet för kvinnorna är barnen, familjen, vännerna. Och till
exempel musiken, körsången, tårtbakningen, målningen, semesterresorna
med familjen, gymnastiken, fredagsdansen på Fryshuset. Och så arbetet.
Alla kvinnor som berättar i boken arbetar men alla har inte lönearbete.
Flera av dem arbetar i funktionshinderrörelsen, några i projekt som ger
en liten inkomst. De flesta har sjukersättning till viss del därför att de
inte orkar arbeta heltid.
Alla tycker att de har ett bra liv. Med ett undantag tycker de också att de
klarar sig bra ekonomiskt, även de som lever på sjukersättning. ”Fråga
mig inte hur det går till,” säger Jenny Näslund som har 7 400 kronor i
sjukpenning och 2 500 i handikappersättning per månad. Tolv männis­
kors berättelser ger ingen statistik. Den här boken säger ingenting om
hur ekonomin ser ut för de flesta kvinnor med funktionsnedsättning,
men den säger något om just de här kvinnornas kompetens att ta ansvar
för sitt liv så att det blir bra trots en liten inkomst. Jenny Näslund säger
att hon inte har stora pretentioner. Hon gläder sig över husvagnssemes­
tern några dagar varje sommar samtidigt som hon vet att det finns de
som reser vart de vill, när de vill, hur ofta de vill.
Den här boken berättar hur det kan vara att vara kvinna med funktions­
nedsättning på den svenska arbetsmarknaden, men den berättar inte hur
det är. Boken ger oss tolv nedslag i verkligheten, tolv kvinnobilder från
arbetslivet. När Erika Lindberg ger oss sin skildring av de hinder hon
mött är hon väl medveten om att det inte är så för alla döva kvinnor –
och män. Och Ninnie Wallenborg vet att hon inte är representativ för
kvinnor med nedsatt rörelseförmåga när hon säger att hon inte ser några
6
Kvinnobilder från arbetslivet
problem med att få jobb. Både privat och i sitt jobb har hon sett att det
är mycket svårt för många kvinnor och män med nedsatt rörelseförmåga
att komma ut på arbetsmarknaden. Och att hålla sig kvar.
Vi behöver gå till statistiken för att få veta hur det ser ut generellt. Här är
några kalla fakta om verkligheten i Sverige:
• Människor med funktionsnedsättning som inte har nedsatt arbetsför­
måga arbetar i lika hög grad som genomsnittsbefolkningen, 75 pro­
cent. Men av alla med nedsatt arbetsförmåga arbetar bara 44 procent,
och av kvinnorna bara 39 procent.
• Av alla inskrivna på Arbetsförmedlingen har 26 procent en funktions­
nedsättning.
• Både kvinnor och män som har en funktionsnedsättning och som har
arbete är mer oroliga än andra för att förlora jobbet.
• En tredjedel av alla kvinnor med funktionsnedsättning, men utan
nedsatt arbetsförmåga, känner sig orättvist behandlade när det gäller
lönen. Av alla som har arbete är det sexton procent som tycker att de
är orättvist behandlade lönemässigt.
Uppgifterna är hämtade från rapporten ”Hur är läget? Uppföljning av
funktionshinderspolitiken”. Handisam 2013.
Flera av kvinnorna som intervjuas här har, eller har haft, anställning med
lönebidrag. Lönebidraget ger många en bra chans att komma ut i arbete.
Ibland behövs bidraget en kort tid, ibland länge. Enligt Arbetsförmed­
lingen är det betydligt fler män än kvinnor som har lönebidrag, cirka
60 procent. Ingen vet varför det förhåller sig så men Statskontoret
menade i en utredning 2011 att det kan förklaras med att männen med
subventionerade anställningar har lägre utbildning och är äldre än
kvinnorna. Män har över huvud taget lägre utbildning än kvinnor, och
det gäller även män med funktionsnedsättning jämfört med kvinnor med
funktionsnedsättning. Ändå har kvinnor generellt lägre lön, sämre
ekonomi och svagare anknytning till arbetsmarknaden än män. Kvinnors
arbete värderas ju lägre än mäns, och kvinnor är fortfarande hemma med
barnen mycket mer än männen.
7
Kvinnobilder från arbetslivet
Välfärdssystemet gynnar den som arbetar heltid och tjänar bra. De
ersättningar vi får från samhället står nästan alltid i relation till hur
mycket pengar vi har tjänat på vårt arbete. Kvinnor tjänar mindre än
män eftersom de har lägre lön och oftare jobbar deltid, vilket i sin tur
beror på att kvinnor tar huvudansvaret i hemmet. När kvinnor har en
funktionsnedsättning, eller får en, är det viktigast för dem att allt fung­
erar för barnen och familjen. Kvinnor väljer ofta familjen om de inte
orkar med både hemmet och heltidsjobbet. Män väljer jobbet.
Alla de här skillnaderna mellan kvinnor och män handlar om kvinnors
underordning i samhället. Några av de intervjuade kvinnorna berör den
frågan trots att den inte är så tydlig i individperspektiv i ett av världens
mest jämställda länder. (Fram till 2007 var Sverige enligt World Econo­
mic Forum världens mest jämställda land. Nu ligger vi på fjärde plats
efter Island, Norge och Finland.) Men i ett större perspektiv syns den
bristande jämställdheten väl. Och skillnaderna mellan kvinnor och män
blir ofta särskilt tydliga när en funktionsnedsättning finns med i bilden.
Funktionsnedsättningen ställer jämställdhetsfrågan på sin spets. Den gör
det tydligt att samhällets stöd, med sina lagar, regler, tolkningar och
bedömningar ofta får olika konsekvenser för kvinnor och män.
8
Kvinnobilder från arbetslivet
Att få jobb är minsta
problemet
Ninnie Wallenborg
– Jag har aldrig haft svårt att få jobb så jag
är inte rädd för att bli arbetslös. Att få ett
nytt jobb är minsta problemet. Ja, jag vet
att det låter kaxigt, men jag har prövat många olika
jobb och jag vet vad jag klarar.
Risken att Ninnie Wallenborg skulle bli arbetslös verkar inte vara
överhängande. Sedan fyra år äger hon ett assistansbolag tillsammans
med tre andra personer. Det började med att hon administrerade sin
egen assistans och slog sig ihop med en god vän som också gjorde det. Så
frågade en annan person om de kunde administrera hennes assistans
också. Det gjorde de och nu har de sju kontorsanställda, 200 assistenter
och 36 uppdragsgivare i hela landet.
Ninnie Wallenborg är 37 år och bor i Nynäshamn med sin man Stefan
och barnen Liam, sex år, och Alma, två år. Hon är född på Muskö,
hennes pappa var militär på militärbasen
där, och hon har två äldre syskon. Ninnie
Sedan fyra år äger
har spinal muskelatrofi typ 2. Hon gick
hon ett assistansbolag
humanistisk linje på gymnasiet därför att
tillsammans med tre
hon är språkintresserad. Efter det läste hon
på Komvux en tid, ”bara för att det var
andra personer.”
kul”. Hon fortsatte till universitetet och läste
psykologi, sociologi och portugisiska.
”
– Jag ville egentligen studera spanska, som jag hade läst på gymnasiet,
men det är ett populärt ämne så det är svårt att komma in. Det var
roligt att läsa portugisiska och jag har varit i Brasilien och använt
mina kunskaper.
9
Kvinnobilder från arbetslivet
För att inte få så höga studielån arbetade Ninnie på Riksförsäkrings­
verkets sjukhus i Nynäshamn medan hon läste på universitetet. (Nu
heter Riksförsäkringsverket Försäkringskassan och har inte kvar sjuk­
huset i Nynäshamn.) Efter studierna satt hon i växeln på Ericsson tills
hon fick börja arbeta med datasupport inom företaget. Hon lämnade
Ericsson och blev trafikplanerare nattetid på ett taxibolag. Ett tag
däremellan översatte hon program från engelska till svenska på Z-TV.
– Där jobbade jag på ackord och hade väldigt dåligt betalt så jag fick
slita för att det skulle bli några pengar.
1998 fick hon jobb som webbredaktör i projektet Lanternan som Bosse
Råd, Stöd & Kunskapscenter i Stockholm startade. Lanternan var en
webbtidning och community för personer med funktionsnedsättning.
När projektet var slut fick hon anställning som konsulent på Bosse Råd,
Stöd & Kunskapscenter. Hon var kvar där i fem år tills det blev för
slitsamt att resa mellan Nynäshamn och Stockholm varje dag. Då
började hon frilansa som skribent och föreläsare. Hon medverkade i
föräldrautbildningar i habiliteringen. Hon ledde också grupper av
ungdomar i samtal om identitet och sexualitet, bland annat på riksgym­
nasierna för elever med nedsatt rörelseförmåga. Och hon skrev artiklar,
medverkade bland annat i boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte
sjuk”.
– Jag fick mitt första barn 2008 och nu arbetar jag halvtid. Fast det blir
mer än halvtid i verkligheten, det är svårt att hålla på arbetstiderna
när man har eget företag. Det blir ofta kvällsjobb och helgjobb, men
det kan jag sköta hemifrån. Och det är omöjligt att ta någon lång
sammanhängande semester.
Egentligen är det just vad Ninnie behöver, långa ledigheter då hon kan
åka till varmare trakter. Hennes kropp mår bra av det, både lederna,
musklerna och luftrören. Hon åker iväg varje vår och höst, men bara en
eller två veckor. Hon skulle vilja stanna längre, men det är dyrt.
– Om jag är borta en vecka räcker det att jag har med mig två assisten­
ter, men då tar vi en risk. Vad händer om en blir sjuk? Stannar jag
längre måste jag ha tre assistenter. I sex, sju år har jag ansökt om att
få komma till en rehabiliteringsanläggning på Teneriffa på landsting­
ets bekostnad. Jag har fått avslag varje gång, det finns inte pengar.
10
Kvinnobilder från arbetslivet
Att leda ett assistansbolag är ett krävande arbete. Reglerna för den
personliga assistansen ändras ofta. På sistone har det diskuterats om
man ska få vara assistent till den som man är god man för. Nu har det
beslutats att det ska vara tillåtet, vilket Ninnie tycker är bra. Många
föräldrar är god man till sitt vuxna barn och det är rimligt att de ska
kunna vara assistenter också. Just nu går Ninnie en kurs om arbetstids­
lagen, den måste en assistansanordnare kunna.
– Jag tycker att jobbet är väldigt roligt. Jag vill vara med och påverka
så att assistansen blir så bra som möjligt för oss som behöver den.
Det viktigaste är att skydda människors möjligheter att själva få
bestämma över sina liv. Det är ju själva grundtanken med assistansen.
Ninnies man är en av delägarna i företaget och de försöker lägga upp sitt
arbete så att barnen inte ska behöva vara för länge på dagis. Utöver allt
som ingår i livet med småbarn finns Ninnies funktionsnedsättning som
kräver sin beskärda del i livspusslet.
– Det är svårt att säga hur mycket tid den tar, det beror på hur man
räknar. Men det är många moment i vardagen som tar mer tid
när man har nedsatt rörelseförmåga, förutom toalettbesöken och
morgon- och kvällsbestyren.
Och så ska assistansen skötas, tillgängligheten kollas när Ninnie ska till
ett nytt ställe och färdtjänst beställas. Familjen har bil så hon är inte helt
hänvisad till färdtjänsten men ibland behöver hon använda den. Hon gör
det inte gärna eftersom man aldrig vet om den kommer när det är
bestämt.
– Det är ofta så med servicen för oss med funktionsnedsättningar. Den
är inte inrättad för att passa våra liv, den är uppbyggd för sin egen
organisation. Just nu behöver jag exempelvis service på min taklyft
och häromdagen ringde de och sa: ”Vi kommer på torsdag eftermid­
dag”. Jag blev irriterad över att det hände igen, att de tar för givet att
man är hemma och bara bestämmer en tid, så jag sa: ”Då får ni ta
med kofoten så att ni kommer in för jag är på jobbet”. Då blev de
också irriterade förstås.
11
”
Se mig och mina
assistenter som en
person.”
Kvinnobilder från arbetslivet
Så visst finns det saker och ting som krånglar till livet, men i stort sett har
det fungerat bra för Ninnie, både i studierna och i arbetet.
– Tillgängligheten på universitetet i Stockholm var jättebra. Den enda
bristen var att man inte hade tillgång till bord i aulorna när man
använde rullstol. Handikappsamordnaren hjälpte till att skaffa anteck­
ningshjälp. Det var det enda jag behövde eftersom jag hade min egen
assistans.
Arbetsplatserna har också varit tillgängliga för Ninnie, med något
undantag.
– På min arbetsplats på taxi fanns det ingen toa som jag kunde använda.
Det gick inte att lösa så det var bara för mig att välja, gilla läget eller
tacka nej till jobbet. Så jag sa: ”Det löser jag”. Sedan var det bara att
förlita sig på partyblåsan.
Att Ninnie har fått jobb utan problem tror hon bland annat beror på att
hon har varit tydlig med att hon tar ansvar för det som hennes funktions­
nedsättning innebär. När hon sökte arbete på taxi hade hon med sig
assistent till ansökningsintervjun.
– Jag gjorde klart att de inte skulle bekymra sig om att jag hade assis­
tans. ”Se mig och mina assistenter som en person”, sa jag. ”Ni ska
inte märka av min assistans. Jag tar ansvar för att det fungerar”.
Kanske undrade de hur det skulle gå, till exempel hur jag skulle kunna
flytta plupparna på tavlan för trafikplaneringen. Men de sa inget.
Det var Ninnie som berättade för sin chef på taxibolaget att det finns
något som heter lönebidrag som de kunde utnyttja. Och hon ger arbets­
givaren beröm.
– Jag anställdes med lönebidrag. När de sedan såg att jag klarade jobbet
utan problem försvann lönebidraget. De använde det som det är tänkt,
de gjorde ideologiskt rätt!
Arbetskamraternas frågor om funktionsnedsättning har alltid känts okej
för Ninnie.
13
Kvinnobilder från arbetslivet
– Frågorna kom efter ett tag, när vi hade lärt känna varandra och de
visste att det var tillåtet att fråga.
Någon gång under åren i arbetslivet har Ninnie märkt att det inte har
ställts samma krav på henne som på kollegerna. Det har inte förväntats
att hon ska vara lika duktig.
– Men jag skulle aldrig ta ett jobb där jag inte visste att jag klarade
uppgifterna.
Detsamma märkte hon i skolan. Det hände att lärare tyckte att det var
fantastiskt att hon kunde det hon kunde. Och nog hände det att hon fick
lite bättre betyg än hon förtjänade.
– Det var lättare för mig att smita från läxorna. När jag hittade på en
förklaring fick jag välmenande svar: ”Jamen det förstår jag”. Den
förståelsen fick inte kompisarna.
Ninnie säger att hon aldrig har mött någon diskriminering i arbetslivet,
vare sig på grund av kön eller funktionsnedsättning. Hon har haft
samma lönevillkor och samma möjligheter till karriär och vidareutbild­
ning som sina arbetskamrater. När hon får frågan om villkoren i arbets­
livet är olika för kvinnor med funktionsnedsättning jämfört med män
med funktionsnedsättning funderar hon en stund.
– Kanske finns det skillnader därför att kvinnor och män ofta finns på
olika arbetsmarknader. I IT-branschen är det kanske lättare att jobba
på samma villkor som personer utan funktionsnedsättning, och där
finns nog fler män än kvinnor. När jag tänker efter kommer jag också
på fler män med funktionsnedsättning än kvinnor som arbetar
utanför funktionshinderrörelsen. Det kanske är lättare för männen än
för kvinnorna att ta sig in på arbetsmarknaden. Men det är bara en
tanke utifrån mina egna iakttagelser.
Vilket jobb har hon trivts bäst på? Omöjlig fråga att svara på, de har
varit roliga på olika sätt, säger hon.
– Jag trivdes med nattjobbet på taxi. Det passade mig bra men det var
besvärligt med assistansen. Assistenterna måste ju också jobba natt
och ha jour på dagen och det fungerar inte så bra för alla.
14
Kvinnobilder från arbetslivet
Jobbet på Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter tyckte Ninnie mycket om,
framför allt att träffa så många människor. Arbetet som webbredaktör
var roligt därför att hon fick arbeta med språket. Hon tycker också att
det var roligt med jobben som inte hade någon anknytning till funktions­
hinder.
– Det är inte så ofta man träffar människor med funktionsnedsättning
som arbetar utanför funktionshinderrörelsen. Man skulle kunna
förvänta sig att vi ofta fanns på alla de jobb i offentliga sektorn där
man arbetar med insatser, tjänster och service till personer med
funktionsnedsättning. Det förekommer, men det är sällsynt, märkligt
nog är det ingen merit att ha en funktionsnedsättning i de jobben.
När Ninnie en gång föreläste för socionomstuderande på Ersta Sköndals
högskola kom några fram efteråt och sa att det var fantastiskt att få
träffa någon som är berörd av det yrke de skulle utöva framöver.
Jag tänkte: ”Jag borde vara er kollega, inte bara någon ni ska hjälpa”,
men det sa jag inte.
När Ninnie följer med uppdragsgivare till olika myndigheter i sin egen­
skap av assistansanordnare blir handläggarna ofta förvirrande. Att en
person med en omfattande funktionsnedsättning kan ha ett yrke som
bland annat innebär att man är hjälpare och stödjare stämmer inte med
deras föreställning.
– Jag tror att det beror på att bilden av oss är så stereotyp. Vi är offer
eller hjältar, och skildras aldrig som vanliga människor.
Ninnie märkte det särskilt tydligt när Liam föddes. Hon berättade om
hans ankomst på bloggen som hon haft i över femton år och det kom
hundratals mail om hur fantastiskt det var att hon hade blivit mamma.
– När jag är på stan med barnen kan folk komma fram och kommen­
tera det. En kvinna sa en gång: ”Är det kul att vara mamma?”. Då
blev jag ledsen. Det lät som om hon tyckte att jag inte var mamma på
riktigt. Alla dessa okänsliga frågor jag får runt min funktionsnedsätt­
ning, för det mesta svarar jag vänligt och förklarar, men när det
handlar om mig och mina barn låter jag frågorna falla. Jag vill inte
svara, det är för känsligt.
15
Kvinnobilder från arbetslivet
Annat är det när hon är ute och talar om arbete eller träffar ungdomar
med funktionsnedsättningar. Då är det roligt och lätt att prata och
berätta.
– Då predikar jag nog lite. Man kan ha ett vanligt liv, förklarar jag för
dem. Man kan få jobb. Men man måste själv tro att man är kompe­
tent. Och man måste anstränga sig.
Ninnie vet att det är mycket svårt att få jobb, eller att skaffa jobb, när
man har nedsatt rörelseförmåga. Hon vet att hon själv inte är representa­
tiv med sina sommarjobb och många olika erfarenheter av arbetslivet.
Men hon vet också att hon fixade jobben själv och försöker stärka andra
så att de också ska våga.
”
– När någon av våra uppdragsgivare i
Jag borde vara er
assistansbolaget säger saker i stil med:
kollega, inte bara
”De har inte fixat något jobb till mig”
någon ni ska hjälpa.”
frågar jag vad han eller hon har gjort
själv. ”Hur skulle det vara om du själv
ringde?” Svaret kan bli: ”Men jag har ju inte sett någon annons om
jobb jag kan söka”. ”De kanske inte vet att de behöver just dig”,
säger jag då. Jag vet att det är tufft men jag har mandat att säga så
eftersom jag har varit i samma situation.
Det är Ninnies erfarenhet att unga människor med funktionsnedsättning­
ar inte möter någon förväntan från samhället om att de ska arbeta. Inte
från habiliteringen och inte ens från Arbetsförmedlingen. Det gjorde inte
hon heller.
­– Efter gymnasiet hade jag kontakt med Unga Funktionshindrade,
Arbetsförmedlingens särskilda stöd för oss. De föreslog att jag skulle
sortera gem på Samhall. Det var så kränkande.
Kanske har det blivit bättre sedan dess. Ninnie hoppas det, men hon ser
fortfarande hur ungdomar automatiskt får sin aktivitetsersättning eller
sjukersättning när de slutar skolan.
– Sedan sitter de där. De kanske får ett halvårs praktik på några ställen
men någon anställning får de sällan.
16
Kvinnobilder från arbetslivet
Det finns flera förklaringar till den stora arbetslösheten bland människor
med funktionsnedsättningar, tror Ninnie. En är att många handläggare
båda har svårt att se möjligheterna och är rädda för att prata om be­
gränsningarna. De vill inte trampa människor på tårna och göra dem
ledsna. Ibland är det svårt att reda ut vad en person passar till och klarar
av. De unga vet inte själva, de har ju aldrig prövat sig fram.
– Det behövs folk på Arbetsförmedlingen som guidar unga människor
ut på arbetsmarknaden, som har kompetens och inte väjer undan för
svårigheter och motgångar. För många tar det tid att hitta rätt. De
måste få den tiden, och den första förutsättningen är att handläggarna
har tid, gott om tid, för att kunna lotsa dem.
När man talar om arbetslösheten bland unga med funktionsnedsättningar
måste man komma ihåg att det är svårt för alla unga att komma ut på
arbetsmarknaden idag, om de inte är välutbildade. Det finns många
sökande till varje jobb. Ninnie, som är med och anställer många person­
liga assistenter, träffar dem som har sökt både hundra och tvåhundra
jobb.
– När man inte får jobb måste man ha en förklaring för självkänslans
skull. Om man då har en funktionsnedsättning är det lätt att skylla på
den även om det finns flera orsaker. Det är lätt att ta på sig offerkoftan
och då har man snart hamnat i arbetslöshetsfällan.
Ninnie säger att hon själv fick den bästa start i livet man kan få. Hennes
föräldrar stöttade och uppmanade henne att pröva allt hon ville. Hon fick
göra sina misstag.
– Mina föräldrar var inte rädda för att jag skulle bli besviken. Det blir
man ju när man misslyckas, men de visade att det inte är farligt. Jag
gör likadant med mina barn. De får pröva, misslyckas, pröva igen och
lära sig. När jag var liten ville jag bli hårfrisörska och mina föräldrar
sa inte: ”Nej, det kan du inte bli”. Jag fick drömma om det tills jag
insåg att det inte var någon bra idé.
17
Kvinnobilder från arbetslivet
Många arbets­givare
tror att det alltid är en
nackdel att inte se
Isabelle Hillberg
– Många arbetsgivare vågar inte anställa någon med synnedsättning
därför att de tror att det alltid är en nackdel att inte se. Men det är
det inte, att leva med en synnedsättning ger ju andra perspektiv. Jag
är till exempel en bra problemlösare eftersom jag har tvingats lösa så
många problem.
Isabelle Hillberg är 30 år och bor i Örebro. Hon har hunnit pröva en del
jobb och vet av både egen och vänners erfarenhet att man möter många
fördomar ute i arbetslivet när man har en synnedsättning. Men hon har
lärt sig att parera dem och sedan 2012 är hon egen företagare och
sysslar med skrivande, musik och föreläsningar.
– Jag har varit utan arbete och vill inte bli det igen. Men jag är inte
orolig, jag har så mycket på gång.
”
Isabelle är född i Örnsköldsvik och har två
syskon som är mycket äldre än hon. Hennes
föräldrar har flyttat till Helsingborg för att
vara närmare barn och barnbarn, men
familjen har kvar ett hus i Örnsköldsviks­
trakten, där de samlas på somrarna. Isabelle
föddes med synnedsättning och är blind sedan
sextonårsåldern. Hon gick i vanlig klass under hela sin skoltid, och det
är hon glad för, men hon hade det inte lätt i skolan.
Det var svårast i
högstadiet, man hör ju
inte till de coolaste när
man inte ser.”
– Det var svårast i högstadiet, man hör ju inte till de coolaste när man
inte ser. Jag blev utesluten. Om jag sa att jag gärna hängde med när
några skulle ut kunde de säga att det inte fanns plats i bilen. Och om
18
Kvinnobilder från arbetslivet
jag frågade: ”Vad ska ni göra i kväll?” kunde de säga: ”Inget särskilt”
och sedan förstod jag efteråt att de hade gjort något kul.
På högstadiet var det frågan om mobbing. Isabelles saker kunde försvin­
na och när hon till sist sa till en lärare för att få hjälp så låg sakerna på
sin plats igen. Men det fanns det som var bra också, till exempel assisten­
ten Annalill, som hon hade från femte klass tills hon gick ut gymnasiet
och som fortfarande är en av hennes vänner.
Isabelle var bara fem år när hon åkte till Tomtebodaskolan i Solna första
gången. Där fick hon lektioner och fick pröva olika skolhjälpmedel, träna
sig i att orientera sig och laga mat. Hon var där en vecka varje läsår
tillsammans med sina föräldrar och såg fram emot besöken.
– I början var mina föräldrar emot att åka dit, jag tror att de inte ville
identifiera sig som föräldrar till ett barn med synnedsättning. Men de
ändrade sig, och efter några gånger såg de fram emot besöken lika
mycket som jag. De talar väldigt varmt om Tomteboda, de har alltid
velat mitt bästa och de såg ju att jag gillade att vara där.
Mest minns Isabelle kvällarna tillsammans med andra barn.
– Det var så härligt att vara en i gemenskapen, att inte sticka ut och
vara annorlunda.
På Tomteboda fick Isabelle kompisar, bland annat en flicka i Timrå, som
hon kunde ringa till när hon hade det svårt med kamraterna i skolan. De
hade ju samma erfarenheter och kunde stötta varandra. Inspirerad av sin
vän i Timrå sökte sig Isabelle till pingstkyrkan och kom in i en gemen­
skap som hon aldrig hade haft förut och fick många fina vänner.
– Jag hade en bra tid i pingstkyrkan. Efter gymnasiet gick jag också
bibellinjen på Liljeholmens folkhögskola i Rimforsa. Men till slut blev
det för mycket och jag slog bakut. Numera betraktar jag mig som
troende, men är inte aktiv i kyrkan.
Hon sökte sig till en annan folkhögskola, i Motala, och gick musikpeda­
gogisk linje i ett år. Det var en bra utbildning och hon trivdes. Efteråt
bodde hon kvar i Motala och pendlade till Linköping för att läsa svenska
på universitetet. Det blev bara en termin och det gick inte alls bra.
19
Kvinnobilder från arbetslivet
– Kurskamraterna fick utdrag ur skönlitteraturen som vi skulle läsa
medan jag bara hade tillgång till hela böckerna. Det fanns ingen
chans att läsa så mycket. Jag klarade visserligen några tentor, men det
blev inget studieresultat som räknades så jag fick problem med CSN
om studiestödet när jag fortsatte att läsa senare. Lyckligtvis fick jag
dem att förstå att jag faktiskt inte hade haft en chans att klara studi­
erna med de förutsättningar jag hade.
Isabelle har sjungit och spelat i hela sitt liv och hon har alltid haft
journalistdrömmar. Vid det här laget har hon kommit fram till att hon
inte kan välja bort något av de två intressena, musiken och skrivandet.
Hon har också insett att det är svårt att försörja sig på båda. Så varför
inte kombinera dem, tänkte hon och startade sitt företag som står på tre
ben, skrivandet, musiken och föreläsningar. Det blev en trög start men
nu börjar det lossna. Hon försörjer sig på det, och vägen dit har varit
spännande och händelserik.
Hon har spelat och sjungit i band i många år och 2006 behövde de
någon som spelade bas. De sökte på nätet och hittade en kille som hette
Jimmy Hillberg. Allt stämde, musikaliskt för hela bandet och känslomäs­
sigt för Isabelle och Jimmy. Efter ett halvår flyttade de ihop och för ett
och ett halvt år sedan gifte de sig.
Till en början bodde de två i Linköping och där kom Isabelle in i journa­
listvärlden genom en praktikplats som Arbetsförmedlingen ordnade på
Linköpings tidning. Hon skrev för ungdomsredaktionen, tyckte att det
var roligt och hennes texter uppskattades. Hon har haft några praktik­
platser sedan dess och de har tyvärr, säger hon, inte alltid varit bra.
– Jag var på en kulturskola i ett halvår och där blev det inte så mycket
gjort för min del. Men jag fick mycket tid att öva pianospel. Det är
nog så att många tar emot personer med funktionsnedsättning på
praktik men tror egentligen inte att vi klarar särskilt mycket. Kanske
tycker de att det räcker med att de är snälla och låter oss vara där.
Isabelle ville utbilda sig vidare, inom både musiken och skrivandet.
För att skjuta valet mellan intressena framför sig sökte hon till både en
journalistutbildning i Kungälv och en musikhandledarutbildning i
20
”
Det var så härligt
att vara en i gemen­
skapen, att inte sticka ut
och vara annorlunda.”
Kvinnobilder från arbetslivet
Härnösand. En musikhandledare är någonting mittemellan lärare och
terapeut, förklarar Isabelle. Man kan till exempel arbeta i skolan, i
omsorgen, med äldre och med barn. Hon kom in på båda ställena och
valde musiken. Men efter studierna i Härnösand arbetade hon ändå en
tid med skrivande på en reklamtidning.
– Det var en speciell arbetsplats och en ganska svinig chef. Han upp­
skattade det jag skrev men till en början fick jag inga uppdrag som
innebar att jag skulle ha kontakt med kunderna, för han trodde att
jag skulle skrämma dem med min synnedsättning. Senare fick jag
ändå ha kundkontakt men då ville han att jag skulle vädja till dem att
köpa mina texter och säga att jag hade dåligt med pengar på grund av
min synned­sättning.
Skribenterna skulle dessutom fotografera själva. Eftersom det var
omöjligt för Isabelle ställde Jimmy upp som fotograf utan ersättning.
Hon blev kvar ett år och fick en bra merit, men sedan hade hon fått nog
och sa upp sig. Hon fortsatte att växla mellan skrivandet och musiken.
Ett år vikarierade hon som musiklärare för barn i klass ett till fem.
– Den första tiden under det året funderade jag på att utbilda mig till
musiklärare, men märkte rätt snart att det inte fungerade bra för mig.
En del barn kunde inte sitta still utan hittade på saker som jag inte
såg. ”Nu sitter Linus i fönstret”, kunde en elev plötsligt säga, och jag
hade inte märkt det. Det kändes inte bra att inte ha full koll på vad
som hände i klassrummet.
Nu arbetar hon med sitt eget företag och erbjuder skrivtjänster, musik­
handledning och föreläsningar. Föreläsningarna handlar om funktions­
hinder, särskilt synnedsättningar, i relation till samhället. Hon berättar
om hur det är att leva med en synnedsättning och om att använda
punktskrift, ledarhund med mera. Själv har hon labradoren Nova sedan
ett år, och de två håller på att lära känna varandra. Isabelle försöker ha
med Nova så mycket som möjligt när hon är ute och har alltmer nytta av
sin hund.
Hon är mycket ute i skolor och berättar. Ibland har hon uppdrag att
prata i kyrkliga sammanhang, och inom kort ska hon föreläsa för
22
Kvinnobilder från arbetslivet
scouter. Hon har också ett uppdrag på en skola där det finns en tretton­
årig flicka med synnedsättning.
”
– Flickans lärare tyckte att hon behövde
Nu arbetar hon med
träffa en vuxen kvinna med synned­
sitt eget företag och
sättning och frågade om jag var
intresserad. Det har blivit väldigt bra.
erbjuder skrivtjänster,
Hon har fått någon att identifiera sig
musikhandledning och
med och prata med om sina tankar.
Och jag tycker att det är roligt att
föreläsningar.”
träffa henne, jag känner igen mig i
henne. Jag ska också föreläsa för lärare som ska ha henne som elev
nästa läsår.
Just nu är hon projektledare i Musikschlaget, en musiktävling för perso­
ner med autism och utvecklingsstörning. Ett annat uppdrag är att leda en
låtskrivarverkstad på en daglig verksamhet för människor funktionsned­
sättningar.
– Några behöver mycket hjälp på traven, några jobbar bra på egen hand
och det är så roligt att få uppleva hur en del av deltagarna växer. En
flicka som oftast är så tyst att jag inte ens vet om hon är i rummet
kom fram en dag och sa tyst: ”Jag har en liten låtidé”. Jag blev så
glad!
I låtskrivarverkstaden finns det alltid någon med som ser och kan berätta
om det händer något i gruppen som Isabelle behöver veta men kanske
missar. Rent praktiskt fungerar det bra att arbeta som egen företagare.
Isabelle åker buss och tåg när hon kan och uppdragsgivarna brukar möta
henne. Hon använder färdtjänst så lite som möjligt. När hon intervjuar
använder hon ett hjälpmedel som hon kallar sin bästa vän och som är en
talboksspelare med inspelningsfunktion. Den tillsammans med datorn,
telefonen, käppen och hunden Nova ger Isabelle en komplett och fung­
erande arbetsutrustning.
Ofta tycker Isabelle att det är roligast att föreläsa för vuxna. Då kan hon
problematisera utanförskap och diskriminering på ett djupare sätt.
23
Kvinnobilder från arbetslivet
– Jag brukar förklara att det är samma mekanismer som skapar utan­
förskap för alla som är annorlunda på något sätt, till exempel genom
etnisk bakgrund eller sexuell tillhörighet.
Ibland är det svårt att avgöra hur mycket hon ska berätta om sin synned­
sättning när hon träffar människor första gången i sitt jobb.
– Alla undrar säkert om jag ser något eller är helt blind och hur det
fungerar för mig. När jag ska intervjua någon försöker jag svara så
kort som möjligt på deras frågor och sedan säger jag: ”Nu går vi över
till mina frågor”. Jag vill ju inte att de ska ha en känsla av att vi har
pratat mest om mig när vi är klara. När jag träffar barn brukar jag
säga att jag inte ser men att de inte behöver bekymra sig för det.
Isabelle har funderat mycket på om man ska berätta om sin funktions­
nedsättning när man söker arbete. Hon har gjort det, och misstänker att
det några gånger har lett till att hon inte har blivit kallad till intervju om
jobb som hon varit kvalificerad för.
– Jag tycker att det är relevant att berätta att jag inte ser, men jag vet
inte vad som är bäst. Jag tror att de flesta inte berättar det i sin
ansökan utan hoppas komma på intervju och få chansen att förklara
att det skulle fungera bra på jobbet. Men det finns ju så många
konstiga föreställningar om hur det är att leva med en synnedsätt­
ning. En kompis som var på anställningsintervju fick frågan: ”Måste
vi komma och möta dig vid bussen varje morgon?”
Isabelle uppskattar att hon arbetar ungefär heltid. Hon har ansökt om
25 procents sjukersättning men fått nej.
– Jag skulle behöva lite vila, för jag är slut efter ett arbetspass. Det
kräver all uppmärksamhet att uppfatta vad som händer runt mig,
särskilt när jag arbetar med barn, och det tröttar.
Hon klarar sig på sin lön, men det är en trygghet att Jimmy har ett
heltidsjobb med fast lön som personlig assistent vid sidan om en del
musikuppdrag. Om de hade mer pengar skulle de resa för dem.
– Vi reser mycket, vi var till exempel i Sydamerika i tre månader 2008,
och vi drömmer om att kunna resa mer.
24
Kvinnobilder från arbetslivet
Isabelle har varit i Sydamerika flera gånger. Hon var i Brasilien i två
månader tillsammans med en kompis innan hon träffade Jimmy. De hade
fått respengar från en fond och träffade
ungdomar med synnedsättning. Senare
Måste vi komma
besökte hon Bolivia tillsammans med andra
och möta dig vid bussen
medlemmar i Unga Synskadade. Organisa­
tionen har ett projekt där i samarbete med
varje morgon?”
MyRight, som är den svenska funktions­
hinderrörelsens organisation för internationellt utvecklingssamarbete.
”
– Jag är intresserad av hur människor med funktionsnedsättning har det
i andra länder. När jag är utomlands brukar jag kontakta någon
synskadeorganisation och det skulle vara roligt och spännande att
arbeta som volontär någon gång.
Isabelle är annars inte engagerad i synskadades organisation, hon har så
mycket annat att göra. Hon tränar ofta på gym, simmar, läser mycket och
umgås med vänner och lagar mat tillsammans. Och så vill hon förkovra
sig hela tiden. Förra terminen läste hon sociologi. Det fungerade bra med
hjälp av den digitala tekniken och en kurskamrat som hjälpte henne att
anteckna. Inför nästa läsår har hon sökt till en utbildning om media och
kommunikation. Hon vill också skriva en c-uppsats i musikvetenskap.
Och så har hon ju musiken, bandet Esse quam videri, vilket är latin och
betyder Vara hellre än att verka vara. Gruppen består av Jimmy, Isabelle
och två till och spelar folkrock med inslag av jazz. I sommar ska de spela
på flera musikfestivaler.
Men innan dess vill hon vara klar med en stor uppgift, en roman. Hon
började skriva på den för fyra år sedan och nu sitter hon med den sista
bearbetningen innan hon ska skicka in den till ett förlag och hoppas att
de blir intresserade.
– Jag börjar bli nöjd med både språket och berättelsen i boken.
Berättelsen är väldigt viktig för mig och jag har redan en till som
vill bli berättad. När jag tänker framåt några år hoppas jag att jag
har hunnit ge ut ett par böcker. Och att vårt band är framgångsrikt.
25
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag kan göra allt jag
vill, det är bara att
hitta lösningar
Annica Berlin
– Jag vill arbeta med hälsa och motion och hjälpa människor att börja
träna, äta klokt och leva sunt. Eftersom jag kan teckenspråk kan jag
rikta mig till en målgrupp som de flesta med min utbildning inte kan.
Och jag är en bestämd person som inte ger upp så det kommer att gå
bra!
Annica Berlin är 25 år och går tränarlinjens sista termin på Bosöns
idrottsfolkhögskola på Lidingö. Hon har kämpat sig dit, genom alla
skolår, och hon får fortsätta att kämpa. Hon har en hörselnedsättning
från födseln och har blivit döv. Idag hör hon en del tack vare ett cochlea­
implantat som hon fick i höger öra för ett och ett halvt år sedan. I skolan
har hon teckenspråkstolk på lektionerna, bra stöd av studiekompisarna
och sin pojkvän Nicklas, som går samma utbildning, samt lärare som är
relativt bra på att komma ihåg att hon har en hörselnedsättning.
Annica är uppvuxen i Uppsala tillsammans med sina föräldrar och två
syskon. Nyligen förlorade hon sin pappa i cancer, men han har varit och
är fortfarande en förebild och drivkraft för henne. Annicas hörselned­
sättning bekräftades vid fyraårskontrollen men det ansågs inte att hon
behövde hörapparat. Sedan undersöktes inte hennes hörsel förrän hon
var tretton år och hade haft huvudvärk i ett år. Då hade hörseln försäm­
rats mycket och hon fick sin första hörapparat när hon var fjorton. Då
började hon höra ljud hon aldrig hört förut, också i skolan, men det var
fortfarande svårt för henne att hänga med, både i samtal med klasskam­
rater och på lektionerna.
26
Kvinnobilder från arbetslivet
– Jag hade behövt hörapparaten mycket tidigare. Det hade också varit
bättre för mig att gå i hörselklass och få hjälp av hörselpedagoger.
Det gjordes aldrig några större insatser för att
Annica skulle hänga med i skolan. När hon
gick andra året på Elitidrottsgymnasiet i
Uppsala fick hon en bärbar hörslinga att ha
runt halsen i klassrummet så att hon kunde
höra vad läraren sa. Klasskamraterna hörde
hon fortfarande inte, deras röster nådde inte
till mikrofonen som läraren hade på sig.
”
Och jag är en
bestämd person som
inte ger upp så det
kommer att gå bra!”
– Jag missade väldigt mycket i skolan så jag fick slita järnet för att
hänga med. Matsalen var en mardröm med porslinsslammer, stolskrap
och alla som skrek för att överrösta varandra. Jag blev erbjuden att
äta i lärarrummet men fick inte ta med mig någon som sällskap, så där
satt jag ensam medan lärarna satt och pratade vid ett annat bord. Det
gjorde jag inte så många gånger, jag ville ju vara med kompisarna.
Alla teoriämnen var svåra för Annica så hon fick lite stödundervisning i
mellanstadiet i skolan. Senare i livet har hon förstått att hon har dyslexi
och vissa inlärningssvårigheter, men hur mycket inlärningssvårigheterna
beror på att hon inte hör vet hon inte.
När Annica skulle börja sista terminen i gymnasiet fick hon veta att det
fanns ett riksidrottsgymnasium för hörselskadade i Örebro. Hon ville inte
byta när hon bara hade fem månader kvar, men om hon hade vetat det
när hon började gymnasiet hade hon valt Örebro. Hon tog studenten
2007.
– Då var jag stolt över mig själv som hade klarat det. Det hade
naturligtvis varit lättare att gå riksgymnasiet för hörselskadade
men jag beklagar inte att det blev Uppsala. Det var en utmaning
som jag klarade och det har bidragit till att jag är den jag är i dag.
Att hörseln skulle försämras visste Annica tidigt. Hon ville lära sig
teckenspråk och kontaktade hörcentralen. Hon fick ingen hjälp då men
när hon var nitton år deltog hon i en träff som hörcentralen ordnade för
barn med hörselnedsättning och deras föräldrar. Till träffen kom en ung
27
Kvinnobilder från arbetslivet
kvinna med hörselnedsättning och berättade om sin uppväxt. Annica
kände igen sig i kvinnans berättelse och fick en pratstund med henne
efteråt. Det var första gången hon träffade en annan människa med
hörselnedsättning. Efter det blev hon medlem i Unga Hörselskadade.
– Det är ett av de bästa besluten i mitt liv. Jag fick se att det fanns andra
som jag. Det fanns andra som hade haft
Det är ett av de bästa det jobbigt i skolan. Det fanns andra
som hade vuxit upp i en hörande miljö
besluten i mitt liv.”
och som visste hur frustrerande det är att
alltid behöva säga ”va?”.
”
I Unga Hörselskadade har Annica träffat de flesta av sina närmaste
vänner.
– Det är svårare att bygga nära relationer när man har problem med
att höra vad folk säger och det är svårast med fullt hörande perso­
ner. Med människor som har en hörselnedsättning blir det en annan
förståelse.
När Annica är ensam med en person i tyst miljö är det inga problem. Tre
personer går ganska bra, fyra personer klarar hon, men det är svårt, och
om det är fem personer i sällskapet blir hon oftast tyst.
– Då måste jag anstränga mig så mycket att jag ofta ligger tre meningar
efter de andra och då blir det meningslöst att försöka delta i samtalet.
Men på senare år har jag börjat våga säga ifrån när jag inte hör eller
inte hänger med.
Annica har varit ganska aktiv i Unga Hörselskadade. Hon har bland
annat suttit i styrelsen och även varit ute och föreläst om hur det är att
vara ung med hörselnedsättning.
– Det är ett bra sätt att sprida kunskap och det är jättekul! Jag har
föreläst i skolor, för hörselpedagoger och på Specialpedagogiska
skolmyndigheten.
Hon sörjer inte över att hon inte träffade andra ungdomar med hörsel­
nedsättning tidigare i livet, men tror att livet hade varit lättare om hon
hade haft kontakt med andra i samma situation när hon var barn.
28
Kvinnobilder från arbetslivet
– Jag hade haft en annan syn på mina svårigheter att hänga med i sko­
lan. Jag såg mig själv som en hörande som hörde dåligt. Jag tyckte att
jag var dålig när det inte gick bra i skolan. Jag insåg inte att det var
hörselnedsättningen som var orsaken. Nu vet jag att jag inte behöver
skämmas och den insikten har jag fått genom kompisarna i Unga
Hörselskadade.
Efter gymnasiet försökte Annica läsa på universitetet i Stockholm och
höll ut i tre terminer. Hon började med en introduktion till högskole­
studier och fortsatte till en projektledarutbildning. Det var mycket svårt
för henne att hänga med. Ett tag hade hon teckenspråkstolk på föreläs­
ningarna men det hjälpte henne inte mycket eftersom hon inte hade lärt
sig teckenspråket än. Föreläsningarna var för långa och pauserna för
korta. Ibland hoppade läraren över pausen för att hinna med allt och då
orkade Annica inte koncentrera sig. Hörselskadan gjorde att hon måste
vara skärpt hela tiden och då var vilopauserna nödvändiga.
– Men när det sitter hundrafemtio personer i en aula räcker man inte
upp handen och ber om paus. I varje fall inte jag.
Sedan Annica var tre år har hon tränat gymnastik och gymnastiken är
fortfarande hennes stora intresse och glädjekälla. Det har varit det bästa
sättet för henne att koppla av och återhämta sig efter tuffa skoldagar
och det är det även nu när hon går på folkhögskolan. Under fritiden på
skolan har hon ingen tolk och hon tar av sig implantatet när hon tränar
men det fungerar ändå med instruktionerna. Tränarna vet att de måste
vända sig mot henne så att hon kan avläsa deras läppar, och de brukar
komma ihåg det.
När Annica var sex år började hon träna artistisk gymnastik och vid
fjorton övergick hon till truppgymnastik. Artistisk gymnastik är en
tävlingsgren där man tävlar individuellt i fyra grenar: hopp, barr, bom
och fristående. I truppgymnastiken tävlar man i lag och i tre grenar:
fristående, tumbling och trampett. Annica har varit med på svensk
elitnivå. Hennes största merit är en bronsmedalj i Nordiska mästerska­
pen. Sedan råkade hon ut för en olycka och fick göra ett långt uppehåll.
Nu är hon på väg tillbaka igen men kommer inte att kunna nå högsta
eliten igen. Åldern börjar vara ett hinder, vid 25 börjar man bli gammal
som gymnast.
29
”
Jag såg mig själv
som en hörande som
hörde dåligt.”
Kvinnobilder från arbetslivet
Olyckan hände när Annica var 21 år. En volt blev ett halvt varv för mycket
och hon landade på huvudet. Det fick stora konsekvenser. Hon förlorade
alla sina minnen så det hon vet om sin barndom idag är vad andra har
berättat för henne.
– Jag har bara tre egna minnen, tre stillbilder. Det första minnet är att
mormor sitter i köket och stickar, klädd i en grön klänning på sig.
Då var jag tre år. Det andra minnet är från sexårsåldern. Jag ser farfar
som försöker öppna ett gräddpaket men inte lyckas, så han blir arg.
Och så har jag ett minne från tonåren där jag är upp och ner, mitt i
en volt.
Av slaget mot huvudet försämrades Annicas balans så kraftigt att hon inte
kunde träna på ett år. Det krävdes mycket balansträning för att komma
tillbaka. Olyckan gjorde också att de sista hörselresterna försvann och hon
blev döv.
Olyckan inträffade tre veckor efter det att Annica hade börjat på Sveriges
Dövas Riksförbunds folkhögskola Västanvik i Leksand. Hon hade sökt till
skolans teckenspråkslinje därför att hörseln försämrades hela tiden och hon
insåg att hon skulle ha stor nytta av teckenspråket. Annica studerade där i
två år och kan nu teckenspråket flytande.
En gång till har Annica skadat sig allvarligt. Det hände sedan hon hade
börjat utbildningen på Bosön. Hon åkte snowboard, ramlade och skadade
ryggen. Hon förlorade känseln i benen och den var borta i nästan en
månad. Ett tag gick hon med rollator och nu får hon rehabiliteringsträna
för att ryggen ska klara av vardagen. Hon har kunnat börja träna gymnas­
tik igen, men en del dagar har hon ont i ryggen.
­– Jag har fått höra att jag är en otursfågel. ”Jag lever livet”, säger jag då.
Om några månader är det dags för Annica och hennes kurskamrater att
börja yrkesarbeta på riktigt.
– Jag är intresserad av jobb som personlig tränare eller som tränare på
elitnivå. Jag har själv tränat hårt och vet hur det sliter på kroppen så
jag tror att jag kan lära andra hur man tränar hårt och ändå minimerar
risken för skador. Jag vill också använda min kunskap om hälsa och
friskvård för att hjälpa överviktiga personer till ett mer hälsosamt liv.
31
Kvinnobilder från arbetslivet
Annica har ett tillfälligt arbete som personlig tränare och instruktör på
gång, men vet inte säkert om hon får det. Hon ska också söka jobb som
tränare i Svenska Gymnastikförbundet. Genom förbundet kan man få
anställning i någon av landets alla gymnastikföreningar.
Men det är en bit kvar till dess. Just nu letar Annica och hennes studie­
kompisar efter varsin praktikplats. Hon skulle vilja göra praktik hos
någon som har ett eget företag och som jobbar med till exempel hälso­
frågor och fysiologiska tester. Det är andra gången under utbildningen
som de ska ut på praktik. Förra gången fick Annica åtta nej innan hon
fick ett ja. Den här gången har hon än så länge fått sex nej. Hon får ofta
svar typ: ”Jag vet inte om vi kan ta emot dig. Det kan bli komplikatio­
ner.”
– I utbildningen har man rätt till tolk men det har man ju inte i arbets­
livet. Det är svårt att veta innan vad det kan bli för problem på en
arbetsplats. Jag kan exempelvis inte stå ensam i en reception därför
att det skulle bli problem när telefonen ringer. Det skulle också kunna
bli en del problem i kontakten med kunderna. Det här är svårigheter
som går att lösa men kundkontakterna kan ta lite längre tid för mig
än för andra. Det kan göra att arbetsgivarna blir rädda för att få en
extra kostnad.
Unga människor som är döva eller har en hörselnedsättning har svårare
än andra att få jobb. Det beror ofta på arbetsgivarnas rädsla för krångel
med kommunikationen och extra kostnader, och ibland på fantasilöshet.
Det mesta går ju att lösa med en klok arbetsfördelning och lite hjälp från
Arbetsförmedlingen till en början. Annica är ändå optimistisk om
framtiden på arbetsmarknaden för personer med hörselnedsättning.
– Vi krigar oss fram, mer och mer, och visar att vi kan ha samma jobb
som andra. Jag har en kompis som snart blir läkare och det finns för
resten redan läkare med hörselnedsättning.
Annica vet av egen erfarenhet att det kan gå väldigt bra på jobbet. Hand­
ledaren på hennes förra praktikplats, ett gym på Lidingö, berättade efter
praktikperioden att hon hade varit mycket tveksam när Annica sökte
praktik där, men tyckte att hon hade gjort ett väldigt bra jobb.
32
Kvinnobilder från arbetslivet
Annica har också arbetat som personlig assistent till en teckenspråkig
person i två år.
– Det fungerade väldigt bra tack vare en förstående och bra arbets­
ledare. Arbetsledningen ordnade tolk till varje personalmöte och
kontakten utanför möteslokalerna skötte vi via sms.
Det kommer kanske inte att fungera för Annica att ha en heltidstjänst,
för en hörselnedsättning tar mycket kraft.
– Men jag vill ge det en chans. Mitt motto är att jag kan göra precis vad
jag vill, jag måste bara hitta bra lösningar. Jag vill helst arbeta heltid
och det är jätteroligt om jag kan få det att fungera. Men arbetet får
inte ta all kraft, jag vill ha ork kvar till fritiden också.
Och hur ser livet ut om tio år?
– Jag har ett bra jobb, kanske ett eget företag. Jag har en egen familj
med barn. Och hela familjen ska förstås kunna kommunicera på
teckenspråk!
”
Jag vet inte om vi
kan ta emot dig. Det
kan bli komplikationer.”
33
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag vill jobba men jag
har många misslyckan­
den i mitt bagage
Paulina Tarabczynska
– Jag vill jobba tjugofem procent men jag
måste gå försiktigt fram. Jag har så många
misslyckanden i mitt bagage och jag vill inte ha en ny depression. Det
måste vara ett flexibelt jobb och jag måste trivas, annars hamnar jag
på sjukhus igen.
Paulina Tarabczynska fyller snart 30 år. Hennes livsberättelse, hittills,
handlar mycket om svårigheter. Hon berättar om mobbning i skolan, om
avbrutna gymnasiestudier, om ätstörningar och självmordsförsök och
om en mamma som inte vill prata om det som är svårt. Men så, någon­
stans mitt i berättelsen, säger hon:
– Jag har haft en sådan himla tur i livet! Jag är så lycklig över att jag
har misslyckats med att ta mitt liv. Jag har så många gåvor och det
händer så mycket bra. Man väljer hur man ser på sig själv och sitt liv.
Man kan välja att se sina problem och man
kan välja att se sig själv som en begåvad
Jag är så lycklig över människa. Det gör jag, jag är bra på att
att jag har misslyckats
måla och sjunga, till exempel. Man kan
välja att tro att det ska bli bra, för då är det
med att ta mitt liv.”
större chans att det blir det. Så det tror jag!
”
Paulina är född i Polen. När hon var nio år tog hennes mamma med sig
sina två döttrar, Paulina och lillasyster Katarina, och flyttade till Sverige.
Deras pappa bor kvar i Polen. Familjen bosatte sig i Mullsjö och mam­
ma gifte sig med en svensk man. Paulina minns det som en chock att
komma till Sverige.
34
Kvinnobilder från arbetslivet
– Allt var annorlunda, särskilt i skolan. I Polen var det strängt, jag
kunde hela multiplikationstabellen när jag var nio år. Där fanns en
skamvrå, och vi hade religion tre gånger i veckan med en präst som
lärare. Han slog oss på fingrarna med linjalen om vi inte skötte oss.
Det var bättre i svenska skolan men jag saknade pappa och började
äta jättemycket en tid efter det att vi hade kommit till Sverige.
Paulina ökade i vikt och blev tjockare än andra barn, kanske bidrog det
till att hon började mobbas. Hon mådde mycket dåligt och när hon var
fjorton år gjorde hon sitt första självmordsförsök med hjälp av sin
styvpappas hjärtmedicin.
– Tre dagar senare vaknade jag på sjukhus med skamkänslor över vad
jag hade gjort och ångest över att jag hade misslyckats.
Paulina minns inte att hon fick någon hjälp. Däremot minns hon att
mamma inte pratade med henne när hon kom hem från sjukhuset.
– Mamma är katolik och strängt religiös. Att försöka ta sitt liv är så
skuldbelagt att man inte talar om det.
När Paulina gick i nian gjorde hon sitt andra självmordsförsök. En tid
efter det flyttade familjen till Habo, där Paulina fortfarande bor. I Mullsjö
lämnade hon två barndomsvänner och i Habo fick hon inga kompisar.
Mobbningen fortsatte och Paulina mådde allt sämre. Hon började
mode- och designprogrammet på gymnasiet.
– Jag startade ett rockband tillsammans med en kompis, som fortfa­
rande är en av mina bästa vänner. Jag har alltid tyckt om att sjunga,
men musiken hjälpte mig inte ur det svåra, jag mådde allt sämre. Mina
ätstörningar blev allvarliga, jag gick ner fyrtio kilo och sedan övergick
störningarna till bulimi. Jag skar mig också men ingen förstod hur
dåligt jag mådde. Mamma och jag bråkade om allt.
När Paulina gick i årskurs två i gymnasiet och gjorde sitt fjärde själv­
mordsförsök reagerade skolan. Socialtjänsten kopplades in och hjälpte
henne att flytta till ett ungdomsboende som Frälsningsarmén hade i
Jönköping.
35
Kvinnobilder från arbetslivet
– ”Om du skär dig åker du ut”, sa de på boendet, men det gjorde jag
inte, fast jag skar mig. Jag kom bra överens med personalen.
Hon började på bild- och formprogrammet på Per Brahegymnasiet och
för första gången gick hon i en skola där hon inte blev mobbad. Hon
kände sig hemma bland de andra eleverna, som hade samma intressen
som hon, och lärarna var förstående.
– De sa: ”Kom hit och måla när du vill.” Men jag orkade inte, jag var
för trasig. Ätstörningarna fortsatte, jag skar mig och det tog all kraft.
Jag låg hemma och sov i stället för att måla. Jag gick sammanlagt tre
år på Per Brahe men slutförde aldrig gymnasiet.
Lägenheten som Paulina bor i fick hon genom kommunen när hon
slutade skolan.
– Där satt jag, 18 år, inget att göra, inga vänner, utsvulten på kärlek
och hade åkt ut och in på sjukhus i hela mitt liv. Allt var bara skit.
Men en kväll när jag hade skurit mig och gick in på toan för att torka
av blodet tittade jag på mig själv i spegeln. Den Paulina jag hade sett
hittills var fet, ful och äcklig, men nu bestämde jag mig för att se nå­
got annat. Jag insåg att jag måste bli sams med mig själv och förlåta
mig för att bli av med all skam och skuld. Ingen har sagt så hemska
saker till mig som jag själv. Nu bestämde jag mig för att säga: ”Jag
älskar mig själv. Jag är vacker.” Det man säger ofta blir ju sant till
slut. Det tog lång tid, men numera ser jag mina gåvor. Nu har jag gott
självförtroende.
Paulina prövade att läsa på Komvux, men gav upp efter några dagar.
Hur orkar någon läsa på Komvux, med det tempot, säger hon. I stället
blev det Södra Vätterbygdens folkhögskola i Jönköping där det finns
särskilda möjligheter att läsa om man har psykiska svårigheter. Man
läser i en egen grupp så mycket man behöver och slussas ut i andra
klasser när man kan och vill. Det gick bra för Paulina och hon lämnade
skolan med näst högsta betyg, trots att hon hade en sjukhusperiod mitt i.
Då gick hon igenom en utredning och fick diagnosen adhd med drag av
Aspergers syndrom.
36
”
Om du skär dig
åker du ut.”
Kvinnobilder från arbetslivet
– Det var bra att få en diagnos men jag tänkte samtidigt på alla år som
gått utan att jag hade fått någon hjälp. Så mycket tid jag hade förlorat.
Nyligen har Paulina också fått diagnosen Bipolär sjukdom typ 2. Hon har
även glutenintolerans och problem med sköldkörteln, som leder till för
låg ämnesomsättning. Hon har haft en del problem med Försäkrings­
kassan. När man fyller trettio lämnar man aktivitetsersättningen och får
sjukersättning om man inte kan arbeta. Paulina kan arbeta, och hon gör
det, men inte heltid och inte regelbundet och det ger Försäkringskassan
problem. Paulina arbetar i projektet Hjärnkoll, som Myndigheten för
delaktighet (tidigare Handisam) och organisationen Nationell Samverkan
för Psykisk Hälsa har tillsammans. Hjärnkoll vill förändra våra attityder
till psykisk ohälsa och få bort fördomar, skam och skuld. Paulina är ute
på arbetsplatser i Jönköpings län och berättar om hur det är för henne att
leva med psykisk ohälsa. Hon leder också utbildningsdagar om attityder
för personal i psykiatrin.
– Jag arbetar kanske ett par gånger i månaden, vissa månader inte alls,
men jag kan inte säga exakt hur mycket jag kommer att arbeta och då
är det svårt för Försäkringskassan att bestämma hur stor del av arbets­
tiden jag ska ha sjukersättning för. Det har dragit ut på tiden men nu
har jag just fått veta att jag får full sjukersättning. Jag är väldigt lättad
över det.
Paulina tycker att hon klarar sig på ersättningen från Försäkringskassan.
Hon kämpade länge för att få handikappersättning och nu har hon
omkring en tusenlapp i månaden, ett viktigt tillskott till aktivitetsersätt­
ningen.
– Jag överlever och har lite över till nöjen, så jag klagar inte.
”
Men hon önskar att hon hade pengar att åka
och hälsa på sin pappa i Polen oftare. Hon
önskar också att hon kunde skicka pengar till
honom. Även han har en psykisk funktions­
nedsättning, och han lever i misär.
Paulina arbetar i
projektet Hjärnkoll.”
– Jag är så tacksam över att mamma tog med oss och lämnade Polen.
Att leva med psykiska svårigheter där är ett helvete på grund av
attityderna.
38
Kvinnobilder från arbetslivet
Emellanåt plockar Paulina fyra hundra kronor ur sin kassa och köper en
bussbiljett tur och retur till Oslo. Där finns Frode, som hon är tillsam­
mans med. De träffades när RUS, Riksförbundet Ungdom för Social
hälsa, där Paulina är aktiv, hälsade på sin norska systerorganisation.
Frode arbetar med IT-frågor i föreningen.
– Kanske flyttar jag till Norge så småningom så att vi kan bo tillsam­
mans. Men då vill jag ha någonting att göra där. Jag har många idéer,
en är att försöka starta en motsvarighet till Hjärnkoll i Norge.
Hon ser ju vad projektet betyder i Sverige. Utbildningen för psykiatriper­
sonal finns än så länge bara i Skåneregionen och Jönköpings län men där
är intresset stort, det har till och med funnits några läkare bland delta­
garna. Paulina vet av egen och andras erfarenhet av den psykiatriska
vården att det finns mycket att ifrågasätta och förändra. Bältesläggning,
till exempel, används fortfarande, och ibland är den kanske nödvändig,
säger Paulina, men frågar sig varför det är fler kvinnor än män som läggs
i bälte. När det gäller personer under 35 år är det dubbelt så många
kvinnor som män. Handlar det om manlig
maktutövning? Brist på personal som kan
Handlar det om
lugna och stödja? En annan syn på upprörda
manlig maktutövning?”
och förtvivlade kvinnor än på män?
”
När Paulina är ute och berättar märker hon
att det betyder mycket för de anställda att träffa människor som har varit
i sluten vård och nu lever bra liv.
– Det ger personalen hopp. De ser att de kan hjälpa människor till ett
gott liv. Det är också viktigt för andra med psykiska funktionsnedsätt­
ningar att lyssna på oss. Efter mina anföranden kommer folk fram och
pratar, gråter och berättar om sina liv. Och jag lyssnar.
Arbetet i projektet ger mycket tillbaka till Paulina. Hon märker att hon
är bra på att berätta, att människor blir berörda, och hon har blivit
ombedd att komma till andra delar av landet än sitt hemlän.
– Och så har jag lärt mig något viktigt. Jag har hatat den psykiatriska
sjukvården i alla år, och jag trodde nog att jag skulle kritisera den hårt
när jag engagerade mig i Hjärnkoll. Men så har det inte blivit. Nu
ser jag människor som vill oss väl, men som inte alltid vet hur de ska
39
Kvinnobilder från arbetslivet
göra. Jag har fått förståelse för deras svåra arbete. Visst finns det de
som har märkliga attityder men då reagerar kollegerna och det kan
bli bra samtal. Tanken med projektet är bland annat att utbildningen
ska leda fram till sammanhållning och ett gemensamt synsätt i arbets­
teamen.
Paulina är glad för sitt uppdrag som attitydambassadör och utbildare
inom Hjärnkoll.
– Det är ett viktigt uppdrag, jag är behövd. Det ger inte mycket betalt,
men att ha ett arbete är mer än pengar. Och det jobb som jag har är
lika krävande och lika givande som något annat jobb.
Den kunskap och attitydförändring som Hjärnkoll ger skulle behövas på
Försäkringskassan också, anser hon.
– Och hos polisen. När de får kontakt med människor som mår dåligt
vet de ofta inte hur de ska göra och vart de ska hänvisa dem.
När Paulina inte arbetar med projektet och har ork över gör hon annat.
Hon är vice ordförande i Riksförbundet Ungdom för Social hälsa, RUS,
och hon är aktiv i Riksförbundet Social och Mental Hälsa, RSMH. På
fritiden umgås hon med sin syster som bor i Jönköping. Hon är gärna
ute i naturen och cyklar mycket. Hon vill läsa, men det kräver mer ro än
hon oftast har. Framför allt målar hon, på väggarna i lägenheten hänger
hennes egna tavlor. Just nu har hon en liten habiliteringsersättning från
kommunen för att göra en utställning i höst. På senare tid har hon haft
funderingar på att söka till Kungliga Konstskolan i Stockholm men är
osäker på om hon orkar en krävande utbildning.
– Det är det som är det svåra för mig när det gäller arbete. Det jag brin­
ner för kräver hög utbildning. Jag vill inte dela upp arbeten i bättre
och sämre, alla behövs, men jag skulle inte orka stå vid bandet på en
fabrik. Jag önskar att det ska finnas en plats för mig någonstans. Jag
vill arbeta, men om jag kommer att göra det så blir det inte på vanligt
sätt. Jag behöver ha uppgifter som jag kan göra när jag orkar.
40
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag längtar efter en
anställning och en
riktig lön
Charlotte Ekeberg
– Jag har hittat mitt drömjobb! Jag är
alltid glad när jag går till jobbet, jag
kommer nästan alltid en halvtimme för tidigt. Jag har inte mått så här
bra sedan jag slutade skolan. Om jag får en anställning med lönebi­
drag här kommer jag att få en riktig lön också, det har jag aldrig haft.
Charlotte Ekeberg har praktik på byggvaruhuset Fredells i Stockholm
sedan ett år och nu jobbar hon målmedvetet med sin egen personliga
utveckling. Hon vet vad hon behöver förändra för att klara en anställ­
ning med lönebidrag och hon är ganska säker på att det ska gå.
– Här får man vara den man är och utvecklas i sin egen takt. Det är bra
för det tar sin tid, det har det alltid gjort
för mig. Alltid är det något som spökar.
Här får man vara
”
den man är och utveck­
Charlotte, som oftast kallas Lotta, är 34 år
och har vuxit upp i södra förorterna i
las i sin egen takt.”
Stockholm tillsammans med sin mamma,
pappa och storasyster Cathryn. Nu bor hon i en tvåa på sextioen kvadrat
i en gruppbostad i Bandhagen. Hon trivs i sin lägenhet, lagar sin egen
mat och är nästan aldrig i gruppbostadens gemensamma rum. Helgerna
tillbringar hon i Sköndal, hos Per som hon är förlovad med sedan åtta år.
Så länge Lotta kan minnas har hon vetat att hon har en lätt utvecklings­
störning.
– Mina föräldrar har varit helt öppna om min funktionsnedsättning. De
har förklarat vad den innebär och lärt mig att hantera den. Därför är
det lätt för mig att själv vara öppen och berätta om den när jag tycker
att det behövs.
41
”
Det var ju hemskt
att vara där och inte
ha något att göra.”
Kvinnobilder från arbetslivet
De första sju skolåren gick Lotta i en Waldorfskola. När hon var fjorton
år flyttade hon till en särskola på Lidingö.
– De tre åren jag gick där åkte jag buss ensam till och från skolan, var­
enda dag. Jag fick byta tre gånger, buss, tunnelbana, tunnelbana, buss.
Efter högstadiet flyttade hon till Lindeparkens gymnasiesärskola och gick
hotell- och restauranglinjen i fyra år. Skolan ordnade inte praktik eller
sommarjobb men det gjorde pappa. Han arbetade på ett lager och Lotta
fick arbeta där tillsammans med honom flera somrar. Hon ger några
berömmande ord till pappas chef som var hygglig och tog emot henne.
Det betydde mycket för henne att få den arbetslivserfarenheten.
Hon tog studenten 2001 och var sedan på ett kommunalt dagcenter i
Skarpnäck i tio år. Där arbetade hon som kock tillsammans en kokerska
och trivdes bra. Det fungerade eftersom det fanns en klar struktur för
arbetsdagen och rutinerna var ungefär desamma varje dag. Så köptes
dagcentret upp av ett privat företag och man började hämta mat från en
cateringfirma i stället för att laga den själv. Kokerskan blev sjukskriven
och Lotta sysslolös.
– Jag fick inga nya arbetsuppgifter och rätt snart vägrade jag att gå till
jobbet. Det var ju hemskt att vara där och inte ha något att göra. Jag
fick migrän och låg hemma och grät.
Det blev ingen förändring på jobbet så Lotta sökte sig nya vägar. Hon
gick äldrevårds- och serviceutbildningen på Lärvux i två år och efter
utbildningen fick hon kontakt med Misa, ett företag som ger människor
stöd att komma in i arbetslivet, bland annat genom daglig verksamhet.
Hon blev inskriven där, fick en arbetskonsulent till stöd och började hon
praktisera på ett boende för dementa personer, men det fungerade inte
bra.
– På ett demensboende behöver man fatta snabba beslut. Det händer
saker hela tiden som man ska hantera och det tyckte jag var svårt. Jag
behöver fasta rutiner. Min arbetskonsulent och jag letade efter en ny
praktikplats och så kom jag hit.
Lotta tillhör Team Varuplock på byggvaruhuset. Gruppen består av tio
personer och just nu är det bara Lotta som praktiserar. De andra är
43
Kvinnobilder från arbetslivet
anställda med lönebidrag. Gruppens uppgift är att ta emot de nya varor
som kommer ut i butiken och placera ut dem på rätt plats. Vissa dagar
kommer det inte så mycket varor, utan arbetslaget kan ta det lugnt.
Andra dagar är det fullt upp. Då går tiden fort och Lotta trivs bäst.
– Vi är ett bra team, har roligt ihop och hjälper varandra. Jag är enda
tjejen och kortast av alla. När jag ska ställa något på en hylla högt
upp brukar jag be killarna om hjälp. Men en dag sa chefen: ”Vi häm­
tar en stegstol till dig”. ”Varför det, killarna hjälper mig ju?” sa jag.
”Du skulle ju utveckla din självständighet, gumman”, sa han. ”Javisst
ja”, sa jag.
För det är bland annat det hon jobbar med, Lotta, att utveckla sin
självständighet. Det är en av förutsättningarna för att få en anställning.
– Jag behöver också lära mig att tänka på när man ska prata, hur
mycket man ska prata och vad man ska lägga sig i. Jag är väldigt
social, ibland lite för social, men jag kan ha svårt att lyssna på andra.
Det händer också att jag förstorar sakerna och ting och att det blir
missförstånd och irritation.
Lotta har en egen handledare på jobbet, Mikael. Han finns alltid till
hands och stöttar henne om det blir problem. Hon ger honom annat
tillbaka.
– Mikael säger att han blir glad av att träffa mig. Han ser att jag är
glad över mitt jobb och det gör honom också glad.
Lotta kan också alltid ringa sin arbetskonsulent och få hjälp när det blir
problem. Arbetskonsulenten kommer till hennes arbetsplats en gång i
veckan. De pratar om sådant som har hänt och Lotta kan få hjälp att
reda ut saker. Konsulenten och arbetsplatsen har ett bra samarbete och
Lotta vet att det är en viktig förutsättning för att det ska fungera bra för
henne. Ett annat stöd för att få det att fungera på jobbet är en SET-kurs
som hon deltar i på Misa. SET betyder social och emotionell träning.
– Vi är sex stycken i gruppen och träffas en gång i veckan. Vi pratar
om hur vi har det på jobbet, tar upp frågor vi funderar på och sådant
som är svårt på arbetsplatsen. På det sättet hjälper vi varandra att
lösa problem.
44
Kvinnobilder från arbetslivet
Försäkringskassan kommer också till Lottas arbetsplats ibland.
– Eftersom jag har sjukersättning ska de hålla ett öga på hur det är med
min arbetsförmåga och om den förändras.
Tack vare det goda stöd som Lotta får trivs hon på Fredells fast det blir
problem ibland.
”
– Vi har bra gemenskap och trevliga kunder.
Jag är så glad
Det är roligt att hjälpa dem och visa var
över att få känna att
saker och ting finns. Och så har vi bra stöd
från ledningen. Det är en sådan stor livs­
jag behövs på jobbet.
glädje att vilja gå till jobbet varje dag och
Det mår man bra av.”
att känna att jag orkar. Jag är så glad över
att få känna att jag behövs på jobbet. Det mår man bra av.
Lotta jobbar halvtid och tycker att det är lagom för hon blir fort trött.
Hon vill gärna arbeta mer men hon och hennes chef är överens om att de
ska ta det sakta.
– ”Vi ska trava uppåt, inte neråt”, säger chefen. Det är bra sagt, tycker
jag. Jag gillar honom, det gör alla i teamet. Det var han som sa ok till
att jag fick ställa upp på den här intervjun på arbetstid och att vi fick
låna ett konferensrum.
Lotta har sjukersättning och en habiliteringsersättning på sex och femtio i
timmen som hon får därför att hon är inskriven på ett dagcenter. Det
räcker inte att leva på, så hon gnager hela tiden på försäkringspengar
som hon fick när det stod klart att hon har en utvecklingsstörning. Hon
vet inte hur länge de pengarna räcker och ser fram emot att få en lön som
räcker till hennes utgifter.
– Men jag ska inte säga att ekonomin bekymrar mig. Jag tar dagen som
den kommer och har mamma som god man så jag är lugn fast jag har
lite pengar.
Den lilla lyx som hon och Per kostar på sig är att resa och hälsa på
släktingar på sommaren.
– Jag älskar att resa. Per har bil och körkort och vi brukar åka till min
syster i Örebro och till Pers syster i Göteborg. Och så hälsar vi på Pers
45
Kvinnobilder från arbetslivet
farmor som bor på landet utanför Härnösand. Vi brukar vara hos
henne ett par veckor. Några utlandsresor har vi inte gjort men jag ska
kanske åka till London tillsammans med mina föräldrar nästa år.
Lotta är glad över att ha ett jobb. Hon har aldrig behövt vara arbetslös.
När det inte har varit bra på en arbetsplats har hon sett till att få en
förändring. Hon är fortfarande knuten till ett dagcenter, som de flesta är
som har en utvecklingsstörning, men hon är optimistisk. Om hon jobbar
på med sin personliga utveckling och tar hjälp av dem som finns för att
stödja henne, hoppas hon kunna bli anställd så småningom.
– Det skulle vara ett viktigt steg mot vuxenlivet.
46
Kvinnobilder från arbetslivet
Mest har jag fått höra:
”Det klarar inte du”
Erika Lindberg
– Sedan jag slutade skolan har jag stött på
hinder efter hinder efter hinder. Jag har
träffat många som har haft till uppgift att
hjälpa mig och det har funnits några som sett mig och frågat vad jag
var intresserad av. Men mest har jag fått nedlåtande klappar på huvu­
det och fått höra: ”Det klarar inte du”.
Erika Lindberg är 56 år och bor i Jakobsberg utanför Stockholm. Hon
har två söner, Gabriel, som bor i Australien och Jonathan, som bor i
Stockholmstrakten. Hon har varit arbetslös i flera långa perioder och nu
är hon det igen sedan fyra år. Hon har ingen a-kassa utan är hänvisad till
ekonomiskt bistånd.
Erika är född i Stockholm. Hon är döv sedan födseln och gick i en
förskola för döva barn. Personalen använde inte teckenspråk, men Erika
lärde sig en del av ett barn på förskolan som hade döva, teckenspråkiga
föräldrar. När hon var sju år flyttade familjen till Malmö och hon bör­
jade skolan i en klass för döva barn. Det var en extern klass till Öster­
vångsskolan, en dövskola i Lund. Det här var på 1960-talet när oralis­
men fortfarande rådde i dövskolan. Det innebar att barnen inte
undervisades på teckenspråk utan med talad svenska. Tanken var att de
skulle avläsa på läpparna och på så sätt lära sig både ämnet och det
talade språket. De flesta tillägnande sig varken det ena eller det andra
eftersom det är väldigt svårt att avläsa ett språk som man inte kan – och
inte hör. Många döva barn hade blivit språklösa om det inte hade funnits
barn med döva föräldrar. Genom dem fick barnen med hörande föräldrar
tillgång till teckenspråket på rasterna. Oralismen dominerade dövunder­
visningen i hundra år.
47
Kvinnobilder från arbetslivet
När Erika hade gått ut dövskolan, som är tioårig, flyttade hon till
Örebro för att gå på riksgymnasiet för döva.
– Jag gick naturvetenskaplig linje och det gick bra. Samhällsvetenskap­
lig linje hade nog passat mig bättre, men det fanns inte.
Erika trivdes i Örebro, gick i en bra klass och fick nya kompisar. Slutet
på 1970-talet var en spännande tid i den teckenspråkiga världen. Föräld­
rar till döva barn började ställa sig bakom Sveriges Dövas Riksförbunds,
SDR:s, kamp för teckenspråket och alltfler lärde sig teckna för att kunna
kommunicera med sina barn. Vinden vände och 1981 slog riksdagen fast
att teckenspråket är dövas första språk och att dövskolan ska använda
teckenspråk i undervisningen.
Efter gymnasiet var Erika trött på att läsa.
– Men jag kände mig vilsen. Jag visste inte vad jag ville bli och vad jag
ville med mitt liv.
”
Under ett år var hon elevassistent på
Birgittaskolan, dövskolan i Örebro, men
trivdes inte och stannade bara i ett år. När
hon berättar om den tiden använder hon
det uttryck som hon återkommer till flera
gånger under intervjun, att hon blev ”klappad på huvudet”.
Oralismen domine­
rade dövundervisningen
i hundra år.”
– Det fanns bara hörande lärare på dövskolorna på den tiden och
attityden mot oss döva var dålig.
När Erika var 23 år fick hon sin första son och var hemma ett år, en
lycklig tid, säger hon.
Sedan ville hon ut i arbetslivet och det stod klart att hon behövde en
yrkesutbildning. Hon fick förslaget att gå vårdutbildningen på gymnasiet
och det gjorde hon. Erika ser det inte som sitt eget val. Det bara blev så
därför att hon inte fick något annat att välja på. Utbildningen varade i
två och ett halvt år och efter den gjorde hon praktik på ett elevhem för
döva. Där trivdes hon ganska bra. Så fick hon en fast tjänst på en
gruppbostad för döva personer med utvecklingsstörning, men trivdes
inte. När hon var 27 år föddes hennes andra barn, Jonathan, och hon
48
Kvinnobilder från arbetslivet
var hemma i ett och ett halvt år innan hon återvände till jobbet på
gruppbostaden.
Erikas man arbetade på ett elevhem. Båda hade oregelbundna arbetstider
och jobbade natt ibland. Det var svårt med barnpassningen så de bestäm­
de att Erika skulle säga upp sig och vara hemma med barnen ett par år.
När hon sedan ville ut i arbetslivet igen fick hon genom Arbetsförmed­
lingen en praktikplats på en förskola för döva barn i Örebro.
– Där fick jag bland annat undervisa barnens hörande föräldrar i teck­
enspråk. Det gav mig mycket, kanske mest därför att jag lärde mig att
teckenspråket är ett språk, ett språk att vara stolt över.
Därefter gick Erika en terminslång utbildning till teckenspråkslärare på
SDR:s folkhögskola i Leksand och arbetade med det en tid. Så flyttade
hon med man och barn till Stockholm och läste svenska och teckenspråk
på universitetets teckenspråksavdelning. Särskilt svenska tyckte hon var
roligt. I ett år arbetade hon sedan som teckenspråkslärare i Stockholms
Dövas Förening.
– Men jag tyckte inte att det heller var särskilt roligt och jag började
bli bekymrad. Jag grubblade mycket. Vad var det som var fel, varför
tyckte jag inte att något av det jag arbetade med var roligt?
Erika slutade undervisa i teckenspråk och blev arbetslös. Hon började gå
i samtalsterapi och Arbetsförmedlingen gjorde en utredning om vilken
typ av arbete som skulle passa henne. Utredningen visade bland annat att
Erikas starka sidor var kreativitet, ledarskap och analysförmåga. Just då
startades en mediautbildning för döva och Erika fick en plats.
– Där kände jag mig hemma! Jobbet var väldigt roligt för där fick jag
använda mina starka sidor.
Efter utbildningen arbetade Erika en tid på ett lokal-TV-bolag och
trivdes. Tyvärr gick företaget i konkurs så det blev aldrig frågan om
någon anställning. Vid den tiden skulle Dövas TV, som var ett samarbete
mellan SDR och Sveriges Television, nyanställa fem personer.
– Vi var sex stycken som hade gått mediautbildningen och de andra fick
jobb. Det var bara jag som blev utan. Jag blev väldigt sårad och ledsen
49
Kvinnobilder från arbetslivet
”
över det. Jag tyckte att det var så roligt att jobba med TV och jag
tyckte att jag hade gjort det bra. Nu började jag tvivla på mig själv.
Jag var också rädd att det skulle gå dåliga rykten om mig bland andra
döva, att människor skulle få fel bild av mig.
Erika var arbetslös i två år och under den
tiden skiljde sig hon och hennes man. Så
blev hon erbjuden att gå en kurs på Poppius
journalistskola. Även den här gången tyckte
hon att det var väldigt roligt att arbeta med
journalistik och media. Hon praktiserade på SDR:s medlemstidning
Dövas tidning och tyckte det var roligt att skriva. Sedan dess har hon
skrivit både i Dövas tidning och i Teckentydaren, som är Stockholms
Dövas Förenings medlemstidning. Hon tycker det är roligt, och hon får
respons från många som läst det hon skrivit, men hon får inget betalt.
Hon har frågat varför och fått beskedet att det inte finns några pengar.
Där kände jag mig
hemma!”
– Jag hade gärna fortsatt att skriva, men jag måste ju ha lön för mitt
arbete.
Något jobb blev det inte för Erika efter utbildningen på Poppius, utan
hon var arbetslös igen i två år. Så sökte hon ett jobb som konsulent i
dövas förening i Uppsala, fick det och trivdes. Hon arbetade där i två år.
Det var slitsamt att vara ensamstående mamma och att pendla mellan
Stockholm och Uppsala varje dag. Dessutom hade hennes yngste son
Jonathan svårigheter i skolan. I flera år var det möten och utredningar,
Erika var ensam om detta och till sist orkade hon inte utan blev långtids­
sjukskriven. Efter ett par år försökte Försäkringskassan göra ett åtgärds­
program för henne. Då var hon inte redo för arbete men 2008 hade
båda sönerna flyttat hemifrån och livet fungerade ganska bra även för
Jonathan. Då gick Erika en projektledarutbildning på en folkhögskola i
Stockholm.
Nu har hon varit arbetslös sedan 2010. Dövkonsulenten har föreslagit att
hon ska arbeta på kafé men det kan hon inte eftersom hon har problem
med benen. Så fick hon kontakt med en arbetskonsulent och en arbets­
psykolog på Arbetsförmedlingen.
50
Kvinnobilder från arbetslivet
– De var bra. De var intresserade och frågade vad jag ville och såg till
att jag fick kontakt med Misa. Där fick jag en arbetskonsulent som var
väldigt bra. Jag blev bemött med respekt och fick hjälp till arbetsprak­
tik på studieförbundet Sensus i åtta månader. Där fick jag skriva en
projektplan och tyckte att det var roligt.
Nu skulle Erika behöva mer hjälp från Misa för att inte bli kvar i arbets­
löshet men Arbetsförmedlingen betalar inte längre för det.
Erika har gott om tid att tänka på sin situation och fundera över varför
det blev så här. Hon tänker på de utbildningar och arbetsuppgifter där
hon har fått skriva, analysera, kläcka idéer och arbeta med bildmedier.
Det har hon trivts med. Men varför har hon inte hittat rätt i arbetslivet?
Hon funderar på vad som saknats.
”
– Jag hade inga förebilder. Jag såg så få exem­
Jag hade inga
pel på möjliga yrken, jag visste inte vad som
fanns. En god vän till mig som är dövlärare
förebilder.”
berättade en gång att hon hade en förebild,
en döv kvinna som var äldre än hon. Kvinnan
var dövlärare och min vän förstod att det var möjligt för henne också.
Jag har trevat mig fram på egen hand. Jag hade behövt stöd, men i
stället har jag känt mig motarbetad.
För Erika känns det som om Arbetsförmedlingen har velat ändra på
henne, få henne att vara någon hon inte är.
– De accepterar inte att jag är Erika. Jag har mött flera arbetsförmedlare
som har för­eslagit att jag ska arbeta i vården. Det verkar som om de
tycker att alla döva passar där. Men det gör inte jag.
För några år sedan läste Erika boken ”Se styrkan i din syster” som
Forum – Kvinnor och Funktionshinder har gett ut. Hon kände väl igen
sig i det som en av skribenterna, Gerd Hackberg, skriver:
Är vår indelning av normala och ickenormala, av personer med funk­
tionsnedsättningar och personer utan funktionsnedsättningar rättvis?
Vem eller vilka tjänar på den rådande indelningen? Är det utvecklande
för ett samhälle och för enskilda individer att arbetsgivare som anstäl­
51
”
Lönebidragen ska
inte användas för att
arbetsgivare ska få billig
arbetskraft.”
Kvinnobilder från arbetslivet
ler personer med olika funktionsnedsättningar får det mesta eller en
del av personens lön betald av staten år efter år? Hur mäter man en
persons arbetsförmåga? Varför hamnar människor som befinner sig i
samhällsmarginalen ofta mellan olika myndighetsstolar? Det är inte
de enskilda människorna, tjänstemännen, jag är ute efter utan själva
systemet. Vad gör det med oss som ständigt utsätts för så kallade
”åtgärder”?
Samma frågor har Erika ställt sig.
– Svårigheterna har vänts mot mig många gånger genom åren. ”Varför
trivs du inte?” har man frågat. Många har väl trott att jag har samar­
betsproblem eftersom jag inte har blivit kvar länge på något jobb. Och
visst har jag tänkt detsamma ibland. Jag har undrat om jag inte är rätt
förberedd för den arbetsmarknad vi har. Å andra sidan frågar jag mig
om man ska behöva arbeta i fyrtio år och inte trivas.
Erika har aldrig hittat riktigt rätt i arbetslivet och det har påverkat
hennes självkänsla.
– Jag har trott att jag var värdelös. Nu vet jag att jag inte är det. Jag är
inte ensam, det finns många döva som inte hittar sin plats i arbetslivet
och det är en strukturell fråga.
Nyligen träffade Erika en ung kvinna som är utbildad grafiker. Hon hade
sökt många jobb men inte fått något. En dag svarade en arbetsgivare att
han ville träffa henne för en intervju. Hon sa att hon behövde tecken­
språkstolk på mötet och då backade han ur.
Det handlar inte om döva personers förmågor utan om samhällets
patriarkala attityder, anser Erika.
– Synen på oss som är döva är från 1800-talet. Se bara på hur lönebi­
dragen används ibland. Det finns döva städare som är anställda med
lönebidrag. Det är helt fel, det behövs ju inte, döva städar väl lika bra
som hörande! Jag vill inte gradera olika jobb, det är inget fel att ha
städjobb, men jag anser att lönebidragen ska användas till anställning­
ar som är svåra att få. De ska inte användas för att arbetsgivare ska få
billig arbetskraft.
53
Kvinnobilder från arbetslivet
Döva behöver ofta ha någon vid sin sida när de söker jobb, någon som
berättar vad dövhet innebär och hur kommunikationen kan lösas så att
det inte blir några problem i arbetet. Erika fick det stödet från Misa, men
annars är det sällsynt.
När hon nu ser tillbaka tycker hon att hon har kastat bort så mycket tid.
Det är en stor sorg för henne. Om hon hade varit trettio år nu och visste
det hon vet idag skulle hon ha läst vidare.
– Jag var ju duktig i skolan, jag hade femma i många ämnen. Jag skulle
nog ha läst humanistiska ämnen, till exempel sociologi, psykologi eller
historia. Jag tror att jag hade klarat det.
Erika var enda barnet i familjen och mormors och morfars enda barn­
barn. De ägnade sig mycket åt henne. Det fanns böcker i deras hem och
morfar tog henne ofta med till biblioteket. Erika minns att hennes mor­
mor var stolt över att hon var duktig i skolan och sa att hon skulle bli
professor. Erika förstod inte vad det var men såg på mormors min att det
var bra att vara.
– Men mamma sa att mormor överdrev. Mamma tyckte att jag skulle
bli tandtekniker, hon trodde att det skulle passa mig. Och hon blev
besviken när jag inte ville det. Nu, många år senare, tänker jag att det
var tråkigt att mamma inte kunde vägleda mig mer när det handlade
om utbildning och arbete. Pappa kunde jag inte kommunicera med för
han lärde sig aldrig teckenspråk.
De långa perioderna av sjukskrivning och arbetslöshet har inte bara tärt
på Erikas självkänsla. De har även gett henne en usel ekonomi.
– Det är en stor sorg att mina barn har blivit lidande av att jag alltid
har haft så lite pengar. Jag vet också att jag kommer att få en värdelös
pension. Jag funderar ibland på vem som har ansvar för det.
Men det är nästan tio år kvar tills det är dags för pensionen och de åren
vill Erika arbeta.
– Jag vill hitta ett arbete som jag trivs med och där jag får göra det jag
är bra på och intresserad av. Jag drömmer om ett jobb där jag får
använda min kreativitet och analysförmåga.
54
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag vill arbeta politiskt
mot orättvisor
Anna Bonnevier
– Det politiska arbetet lockar mig. Jag får
allt svårare att se alla orättvisor utan att
göra något. I mitt arbete ser jag hur människor får allt mindre assis­
tans, men det är inte bara assistansen som försämras i dag. Samhällets
stöd till dem som behöver det mest blir allt svagare och det handlar
om människosyn.
Anna Bonnevier arbetar halvtid på ett företag som säljer ett nätbaserat
verktyg för att administrera personlig assistans. Hon har hand om
kundsupporten och trivs mycket bra med sitt jobb. Utifrån betraktat kan
det se ut som om Annas arbete ligger på mils avstånd från hennes utbild­
ning, bland annat tre år på Konstakademien i Trondheim, men i själva
verket finns det ett nära samband. Förklaring följer.
Anna är 33 år och född i Gävle, ett sladdbarn med två syskon som är
tretton och sexton år äldre än hon.
– På många sätt känner jag mig närmare mina syskonbarn än mina
syskon i synen på saker och ting. Mina syskon flyttade ju hemifrån
när jag var liten. Vi förlorade vår pappa i en bilolycka innan jag
föddes så i många år var det bara mamma och jag därhemma.
Anna har en muskelsjukdom och när hon gick på högstadiet började hon
behöva alltmer assistans. Hon hade en assistent i skolan som alltid höll
sig i hennes närhet för att vara beredd att hjälpa till. Det blev inte bra för
Anna, hon hamnade utanför onödigt mycket, assistenten fanns liksom
mellan henne och kompisarna, och hon visste inte hur hon skulle göra för
att ändra på det.
55
Kvinnobilder från arbetslivet
– Det kändes som om jag ständigt hade en skugga, så jag bestämde mig
för att ordna assistansen på något annat sätt när jag började gymna­
siet. Det gjorde jag och det blev bra. En kvin­
som arbetade deltid med att städa skolan
Det kändes som om na
blev deltidsassistent åt mig och kompisarna
jag ständigt hade en
kunde hjälpa mig med småsaker som att bära
böcker. Jag fick den hjälp jag behövde utan
skugga.”
att behöva ha någon nära hela tiden.
”
På gymnasiet hade Anna velat gå ett bild- och formprogram men efter­
som hon använde rullstol hade hon inte samma valfrihet som andra utan
var hänvisad till de program som fanns på tillgängliga skolor. Det blev
samhällsvetarprogrammet. Efter gymnasiet letade Anna upp en folkhög­
skola i Värmland som hade en bild- och formutbildning.
– Jag var tjugo år och ville hålla på med något konstnärligt. Jag hade
levt nära mamma i hela mitt liv så jag behövde också flytta hemifrån
och börja bli självständig. Folkhögskola var ett bra första steg mot
vuxen­livet, jag kunde bo på skolan och få den service jag behövde.
Folkhögskolan var någorlunda tillgänglig. Anna visste i förväg att delar
av skolan skulle vara otillgängliga för henne, men man skaffade ramp
och dörröppnare för att hon skulle kunna komma in där det var nöd­
vändigt.
– Jag var den första elev de hade som använde rullstol och assistans.
Det blev lite missuppfattning runt assistansen så när jag kom dit
hade skolan redan anställt en assistent på heltid. Jag behövde inte så
mycket hjälp, maten och städningen var ju redan ordnad, och jag ville
inte ha någon skugga som jag hade haft på högstadiet. Jag sa att jag
ville ha assistansen ordnad på något annat sätt och då tyckte skolled­
ningen att jag var otacksam.
Det löstes ändå bra med att en klasskamrat blev Annas assistent. Hon
var lite äldre och bodde inte på skolan så hon hade en naturlig distans
till Annas kompisar. Och Anna kände att hon själv var på rätt plats, i ett
sammanhang där hon trivdes. Det första året på folkhögskolan fick
eleverna pröva på olika konstformer som måleri, textil, grafik, teckning,
56
Kvinnobilder från arbetslivet
skulptur, keramik och foto. Andra året fick man arbeta i teman och Anna
valde måleriet.
Hon fortsatte sedan med att studera måleri på en konstskola i Göteborg.
Där fick hon höra talas om konstakademin i Trondheim och sökte dit.
Hon fick komma på en provvecka och kom in. Så var det då frågan om
assistans igen.
– Beskedet om att jag blivit antagen kom i juni och terminen började i
augusti. Jag sa till kommunens handläggare i Göteborg att jag skulle
dit och de löste det! Jag fick assistenter genom ett assistanskoopera­
tiv i Norge. Det blev en del diskussioner bland jurister i Göteborgs
kommun eftersom kostnaden för assistans är högre i Norge än här,
men kommunen betalade till sist. Jag fick förtur till bostad, visserligen
utanför stan så jag behövde ha bil, men hela arrangemanget fungerade
bra under mina tre år i Trondheim.
I Trondheim ansvarade Anna för verksamheten på ett konstgalleri
till­sammans med några vänner. Därigenom fick hon kontakt med en kille
som hette Erik och hade ett galleri i Göteborg. Så flyttade hon till
Göteborg igen och läste socialantropologi och psykologi på universitetet.
Men hon släppte inte den konstnärliga delen av sitt liv utan fortsatte att
arbeta på ett konstgalleri. Hon hade också en egen utställning med
målningar och teckningar. Och hon fortsatte att ha kontakt med Erik,
som just då arbetade med att skapa det administrativa internetverktyget
för assistans och med att starta företaget där Anna arbetar nu. Anna
och Erik blev ett par 2008 och flyttade ihop. I relationen med Erik finns
alltså länken mellan Annas konstintresse och hennes engagemang i det
IT-tekniska företaget. I mars 2012 dog Erik hastigt.
– Vi var själsfränder. Erik var en engagerad människa och han gav mig
ofantligt mycket. Ingen av oss var engagerad i funktionshinderrörelsen
utan påverkade i andra sammanhang. Erik hade många egna påver­
kansprojekt och jag påverkade genom att leva så som jag ville och
försöka hitta mina egna vägar. När vi blev tillsammans växte något
därför att vi kunde se saker och ting genom samma perspektiv. Jag
tror också att politiken blev allt viktigare för oss båda, bland annat av
det faktum att vi båda använde rullstol.
57
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Numera får man i princip åka
spårvagn även med rullstol men
det fungerar inte alltid i praktiken.”
58
Kvinnobilder från arbetslivet
Erik arbetade med tillgänglighetsfrågorna på ett sätt som gjorde honom
känd både i Göteborg och i övriga landet. Han kämpade bland annat för
den självklara rätten att få åka spårvagn även när man är rullstolsanvän­
dare och utnyttjade internet som kampmetod. Han lanserade webbsidan
Västtragik.se för att framföra sin kritik och utformade den så att den
liknade Västtrafiks webbsida. Det uppskattades av många, dock ej av
Västtrafik.
Numera får man i princip åka spårvagn även med rullstol men det
fungerar inte alltid i praktiken. Inte den gången, exempelvis, när Anna
och en kompis skulle till en operaföreställning på konsthallen Röda sten.
– När spårvagnen kom visade det sig att den elektriska rampen var tra­
sig. Chauffören vägrade att ta ut den manuella rampen trots att de är
skyldiga att göra det i sådana lägen. Hon skrek och gestikulerade att
vi skulle ta nästa vagn. Till slut släppte jag iväg henne. När nästa vagn
kom fastnade den elektriska rampen på halva vägen och gick varken
att fälla in eller ut. Den manuella rampen kunde inte heller användas
och chauffören fick ringa servicebilen.
Anna var väldigt arg, men kunde inte göra något. Annat än att utnyttja
situationen, trafiken stod still på grund av den trasiga rampen.
– Som tur är kan jag köra i tolv kilometer i timmen. Jag sa till min kom­
pis att hoppa upp där bak och så körde jag. Hon började sjunga bara
för att situationen var så komisk och folk som stod vid hållplatserna
och väntade på spårvagnen såg lite förvånade ut när vi kom farande i
stället. Vi kom lite för sent till föreställningen.
Anna fick en rolig historia att berätta, men mest är hon arg.
– Spårvagnschaufförerna har orimliga arbetsvillkor och blir stressade,
trötta och irriterade. Men det är inte jag som ska ta emot det när jag
förväntar mig den service jag har rätt till, precis som andra resenärer.
Jag vill bli tagen på allvar.
För en tid sedan lyssnade Anna på en inspirationsföreläsning som Forum
– Kvinnor och Funktionshinder ordnade och nu är hon medlem. Hon
uppskattar att det är en organisation för kvinnor med alla slags funk­
tionsnedsättningar och hon kände igen sig i det som kvinnorna talade
59
Kvinnobilder från arbetslivet
om. Hon har själv upplevt att det är skillnad på att vara kvinna med
funktionsnedsättning och att vara man med funktionsnedsättning.
– Jag tänker på skillnaden i hur Erik och jag kunde bli bemötta. Det var
lättare för honom att bli lyssnad på, att bli tagen på allvar och bemött
med respekt. Kanske hade det med rösten att göra. Han hade kraftig
röst och talade med bestämdhet. Jag är liten och tunn och har späd
röst och är lite blyg. Eller har varit, jag har börjat arbeta bort blyg­
heten nu. Framöver ska jag ta mer plats.
Anna minns flera gånger när det har varit lättare för Erik än för henne att
få hjälpmedel. En gång när hennes stol behövde repareras ringde hon
men mötte bara ointresse. Så ringde Erik och stolen blev reparerad.
Statistiska fakta visar att många delar Annas upplevelser. Män får mer
hjälpmedel, mer hemtjänst, mer assistans, mer bilanpassning och så
vidare. Det enda kvinnor får mer
är – anpassning av köket,
Män får mer hjälpmedel, mer av
kommenterar Anna. Trots att
hemtjänst, mer assistans, mer
kvinnorna generellt har högre
utbildning än männen så har de
bilanpassning och så vidare.”
lägre levnadsvillkor både när det
gäller hälsa, ekonomi och arbete.
Det ska sägas att Anna själv aldrig har behövt strida för sin personliga
assistans, hon har fått det hon har behövt. Men det var på håret att hon
miste all assistans när Erik dog.
”
– När vi var två fanns det tillräckligt med assistans här hemma men när
jag blev ensam tvingades jag att ansöka om fler timmar. Då ville de ha
en konkret bild av vad jag kunde och inte kunde. En arbetsterapeut
kom hit och jag fick göra olika saker när hon såg på, ta av mig tröjan,
förflytta mig, hälla upp vatten och annat. Jag bedömdes behöva assi­
stans precis över tjugo timmar i veckan så jag hamnade tack och lov
precis på rätt sida. Om jag inte hade behövt de tjugo timmarna hade
jag inte fått någon assistans utan varit hänvisad till kommunens assi­
stans eller hemtjänst. Jag hade antagligen fått assistans men inte alls i
den omfattning jag har idag.
Arbetsterapeuten som kom hem till Anna för att bedöma hennes assis­
tansbehov var en empatisk person som sa. ”Jag tycker inte heller om det
60
Kvinnobilder från arbetslivet
”
här”. De orden gjorde att Anna inte kände sig så
Jag tycker inte
utsatt som hon hade gjort inför någon som inte
heller om det här.”
hade visat förståelse och samförstånd, även om
integritetskränkningen var densamma. Anna har
en vän som fick duscha inför en handläggare för att visa vad han kunde
och inte kunde.
Anna har inte försökt ta sig ut på arbetsmarknaden som konstnär. Hon
har sett vänner och studiekamrater slita för att kunna försörja sig på sin
konstnärliga verksamhet. De söker stipendier och har andra jobb vid
sidan om för att överleva. De flesta kan ta vilket jobb som helst för att få
in lite pengar men det kan inte Anna.
– Jag vill inte ägna mig åt konsten på heltid. När jag bestämde mig för
en konstnärlig utbildning trodde jag inte heller att jag skulle kunna
leva på det. Jag ville bara göra något som jag tyckte om och få vara
tillsammans med människor som tänkte som jag.
Så för Anna blev det som sagt jobb i en helt annan bransch. 2008 började
Eriks system för assistansadministration att användas och företaget tog
fart. 2011 började Anna arbeta med att svara i telefon och från 2012
arbetar hon halvtid. Nu är de fjorton anställda och systemet har över
trettio tusen användare. Kunderna är allt ifrån stora assistansbolag till
enskilda assistansanvändare. Det nätbaserade verktyget hjälper dem att
överblicka sin verksamhet och att göra allt som har med assistansanord­
ning att göra. Företaget fortsätter att utveckla systemet så att det ska
kunna användas för alla de krav som ställs på assistansanordnare i dag.
Efter Eriks död har Anna blivit delägare.
– Vi två delade intresset för konst och samhällsfrågor, men jag vet också
att det här administrationssystemet betydde mycket för Erik. Det var
hans skapelse, och jag känner ansvar för att det förvaltas väl. Åren
efter hans död har det varit viktigt för mig, men nu börjar jag ha lite
distans till det. Det är inte hela mitt liv, jag vill ägna mig åt konst
också. Måla förstås, men jag tycker också om att sy och att skriva,
både prosa och poesi.
61
Kvinnobilder från arbetslivet
Anna vill leva här och nu och göra sådant som hon mår bra av och
tycker är viktigt. Det är där det politiska arbetet kommer in i bilden.
Häromveckan var hon på sitt första möte och mötte både engagemang
och arbetsvilja. Och hon kände sig välkomnad som ny medlem.
– De två åren sedan Erik dog har jag rannsakat mig själv och funderat
mycket på vad jag vill göra och vad jag inte skulle vilja missa innan
jag dör. Jag har kommit fram till att jag vill vara med och påverka
mer. Jag vägrar att acceptera att jag ska behandlas annorlunda därför
att jag har en funktionsnedsättning. Jag vill arbeta politiskt mot orätt­
visor.
”
Jag vägrar att acceptera att jag
ska behandlas annorlunda därför att
jag har en funktionsnedsättning.”
62
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag får faktiskt ingen
ångest av tanken att
inte ha ett jobb
Jenny Näslund
– Det är svårt för mig att hitta menings­
fulla uppgifter på arbetsmarknaden så det är en lockande tanke att
ansöka om hel sjukersättning. Då skulle jag slippa stressen och allt
krångel med tillfälliga halvtidssjukskrivningar. Samtidigt undrar jag
varför jag ska behöva backa. Varför kan samhället inte ta vara på den
förmåga jag har?
Jenny Näslund är 41 år. Hon har studerat och yrkesarbetat men hennes
hälsa och funktionsnedsättningar har gjort att hon flera gånger har
tvingats avbryta studierna och lämna jobben. Andra jobb har hon sökt
men inte fått med hänvisning till funktionsnedsättningarna. Nu har hon
halv sjukersättning och är halvt sjukskriven sedan två år. Hon har en
anställning i Umeå kommun sedan elva år, men inga arbetsuppgifter som
hon tycker känns meningsfulla.
– Redan innan jag blev sjukskriven sa jag till min chef att jag hade för
lite att göra. Under min långa sjukskrivning har jag fått en ny chef
som är införstådd med min situation och jag har fått ett nytt förslag
på arbetsuppgifter som jag uppfattar som konstlade och tillgjorda.
Jenny är född i Malå i Västerbotten. Nu bor hon i Umeå, 22 mil från
Malå. Hon har osteopetros, en ovanlig form av benskörhet, och är född
med en synskada som har samband med benskörheten.
– När man har benskörhet bryter man lätt benen i kroppen och med
min variant tar läkningen längre tid. Jag har brutit mig så många
gånger att det är vardag för mig. När jag var yngre kunde jag börja
63
Kvinnobilder från arbetslivet
gå igen när frakturerna hade läkt, men efter en dubbelfraktur 1996
använder jag alltid rullstol. Tursamt nog kan jag stå på mina ben, och
även ta några steg.
Jenny gick grundskolan i Malå. En speciallärare undervisade henne i
bland annat punktskrift och matte. Varje termin fick hon åka till
Tomtebodaskolan i Stockholm och vara där en vecka.
– På Tomteboda kollade de hur det gick för mig i skolan därhemma och
så fick jag träna mig i att klara olika praktiska saker. Mamma och
pappa var med och ibland min lillasyster Lena. Jag minns det som
väldigt roliga veckor, det var som att åka på semester. Det var så kul
att träffa andra elever som också hade en synnedsättning.
Tomtebodabesöken var Jennys enda tillfällen att träffa andra barn med
synskada. Hennes föräldrar hade sett till att hon blev medlem i Synska­
dades förening redan när hon var liten och det fanns några unga perso­
ner där, men annars var medelåldern mellan sjuttio och sjuttiofem år.
Jennys lärare och elevassistent besökte också Tomteboda flera gånger för
att lära sig hur de skulle stödja henne på bästa sätt.
På låg- och mellanstadiet fungerade det bra med kamraterna.
– Jag var en i gänget även om jag inte kunde göra allt som de andra
kunde. Jag kunde inte hoppa hopprep, till exempel, men jag kunde
vara med och snurra repet. Jag hade inga problem med kamraterna
på högstadiet heller, men då drog jag mig undan mer än tidigare. Jag
kände inte så stor samhörighet med dem. Ofta gick jag inte ut på ras­
terna utan stannade inne och skyllde på att jag skulle hämta en bok
eller något annat. Men jag har alltid haft god självkänsla och aldrig
varit mobbad.
Gymnasiet gick Jenny i Lycksele, nio mil från Malå.
– Jag valde att gå det tvååriga handels- och kontorsprogrammet men
det har jag ångrat. Jag borde ha gått ett treårigt program men när jag
sökte var jag skoltrött och tyckte att det räckte med två år.
64
Kvinnobilder från arbetslivet
På gymnasiet kände Jenny inte heller så stor samhörighet med klasskam­
raterna. Det fanns ett särskilt rum där hon kunde sitta och jobba tillsam­
mans med sin assistent och där var hon ofta.
– Jag minns inte att det kändes tråkigt, men efteråt har jag funderat på
om det var mitt eget val.
När Jenny gick på gymnasiet bodde hon på ett elevhem, det gjorde
många av de elever som hade sina hem långt från Lycksele. Hon hade
eget rum och hade sin bästa vän Ulrika i rummet bredvid.
– I början längtade vi hem förstås, och då hade vi några gråtarkvällar,
Ulrika och jag, men sedan bestämde vi oss för att det bara var att gilla
läget och att vi skulle klara det.
Andra året på gymnasiet hade eleverna två dagars praktik i veckan, en
termin inom handel och en termin inom kontor. Jenny anade redan innan
att det inte skulle fungera särskilt bra för henne att arbeta med handel,
och det gjorde det inte heller, även om hon trivdes bra i den lilla bokhan­
del där hon prövade några dagar. I stället fick Jenny göra hela praktikti­
den på ett kontor. Hon var på ett vvs-företag och det fungerade utmärkt.
– Där blev jag väl mottagen. Växeln anpassades så att jag kunde sköta
den. Jag fick också dela ut posten och skriva ut besiktningsprotokoll.
Jag arbetade där två dagar i veckan i ett helt år och trivdes väldigt bra.
Jenny tog studenten 1991 och flyttade hemifrån, till en egen lägenhet i
Malå.
– Mamma och pappa bodde en mil utanför samhället och det kändes
bra att ha lite avstånd till dem. Jag minns fortfarande den häftiga
känslan när jag för första gången lagade makaroner och falukorv i
mitt eget kök. Men så var det det där med att få jobb.
Jenny fick praktisera med flera olika arbetsuppgifter på kommunal­
kontoret i Malå kommun. Hon skulle bland annat vara en skrivresurs för
kommunens förvaltningar men man lyckades inte sprida idén, så det kom
i stort sett inga skrivuppdrag. För att slippa sitta och rulla tummarna
sökte sig Jenny till växeln, men där satt hon mest bara bredvid eftersom
man inte hade anpassat arbetsplatsen för henne.
65
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Jag minns mitt diakonala
år med stor glädje.”
66
Kvinnobilder från arbetslivet
En tid arbetade Jenny i Malå församling, bland annat med barngrupper
och konfirmander. Så blev hon uttagen som volontär i Svenska kyrkan
och tillbringade ett år i Karlskoga där hon arbetade tillsammans med en
diakonissa. Fyra gånger under det året var hon i Sigtuna och fick utbild­
ning tillsammans med andra volontärer från hela landet.
– Jag minns mitt diakonala år med stor glädje. Jobbet som diakonissa
innebar hembesök hos människor, samlingar i kyrkan och en del
arbete med konfirmander och med barn. Jag blev uppskattad för det
jag gjorde, började sjunga i en gospelkör och kände att jag blev mer
frimodig. Men det slutade tråkigt.
Jenny var på ett konfirmandläger tillsammans med en präst. De två var
på väg tillsammans utomhus när Jenny ramlade och bröt ena armen. Av
någon anledning trodde prästen att Jenny anklagade henne för olyckan.
Missuppfattningen blev aldrig uppklarad trots att Jenny bedyrade att hon
inte lastade någon för det som hänt och bad om förlåtelse om hon hade
sagt något som kunde uppfattas så. När Jenny kom tillbaka till volontärs­
jobbet efter sjukskrivningen kände hon sig inte välkommen. Hon flyttade
hem till Malå igen, fick en lönebidragstjänst i Malå församling där hon
gjorde en enkätundersökning med föräldraintervjuer om dopet.
– Men händelsen i Karlskoga ligger kvar i mig som en fråga. Vad var det
egentligen som hände? Jag kanske borde kontakta prästen och prata
om det.
Jenny hade en tanke om att utbilda sig på Socialhögskolan för att bli
kurator. Hon flyttade till Härnösand för att gå en social grundkurs på
folkhögskolan, vilket skulle ge henne en bra grund inför Socialhögskolan.
– Det blev åtta dagar på skolan, sedan ramlade jag och bröt båda benen.
Jag flyttade hem till Malå igen, till min lillasysters besvikelse. Hon
hade just flyttat hemifrån och ställt in sig på att bo ensam i min lägen­
het. Nu fick hon en storasyster på halsen som dessutom behövde en
del hjälp. Men som jag minns det hade vi rätt kul tillsammans.
Året därpå gjorde Jenny ett nytt försök på folkhögskolan i Härnösand.
Höstterminen gick bra, men sedan fick hon ett rejält skov i en kronisk
infektion i underkäken som hon haft sedan hon var tolv år.
67
Kvinnobilder från arbetslivet
– Då och då blir infektionen mer besvärlig och nu blev jag så sjuk att
jag måste ligga på sjukhus. Efter det har jag tvingats göra det ett antal
gånger. Jag var sjuk så länge att jag inte fick något omdöme från
folkhögskolan, och nu gav jag upp tanken på den sociala grundkur­
sen. Jag ville inte börja där för tredje gången. Problemen med hälsan
gjorde att jag lade ner tanken på att plugga och började söka jobb
istället. Jag gick bland annat en utbildning till telefonförsäljare och
prövade det jobbet men det är inte min grej. Jag är inte tillräckligt
gåpåig.
Jenny flyttade till Umeå och en kort tid under 2002 arbetade hon på
Bildmuseet där och var guide och syntolk för seende på en utställning.
Året därpå fick hon en praktikplats på Stadsbiblioteket i Umeå. Hon
skulle ansvara för ett rum där det fanns datorer som var anpassade för
personer med olika funktionsnedsättningar. Tanken var att hon skulle
hjälpa och vägleda dem som kom dit för att använda datorerna. Det var
bara det att nästan ingen kom.
– Jag tror att projektet kom igång för sent. De som var intresserade av
att använda dator hade redan skaffat en egen vid det laget.
Jenny hade för lite att göra och började hjälpa till på bibliotekets tal­
boksavdelning strax intill. Hon tog hand om talböcker som kom tillbaka
efter utlåning och kontrollerade kassetter och emballage. Men så kom
det så kallade Daisysystemet, digitalt audiobaserat informationssystem,
kassetterna byttes ut mot cd-skivor som Jenny inte kunde kontrollera på
grund av sin synnedsättning. Tekniken utvecklades och låntagarna kunde
snart ladda ner talböckerna själv. Det har blivit allt mindre jobb på
talboksavdelningen.
Så fick Jenny åter problem med infektionen i käken och blev sjukskriven.
Det är den situation som råder nu och hon har fått förslaget att arbeta
med att ge tips om talböcker på bibliotekets webbplats. Uppgiften är
tänkt som en del av rehabiliteringen tillbaka till arbetet, men Jenny tror
att den är konstruerad bara för att hon ska ha något att göra.
– På ett sätt känner jag mig färdig med biblioteket. Det är så mycket
visuellt arbete där, sätta böcker i hyllorna och annat som jag inte
kan göra. Men jag är kluven till tanken att söka ett annat jobb. Jag
68
Kvinnobilder från arbetslivet
har varit sjukskriven länge och har rätt ofta ont av infektionen så jag
vet inte hur mycket jag orkar jobba. På många sätt skulle det vara en
lättnad att ha hel sjukersättning.
Statistiken visar att det är svårt för människor med synnedsättning att få
jobb. Jenny betonar att det inte gäller alla.
– Men samtidigt vet jag att det till exempel har blivit svårare att få bra
rehabilitering för dem som får en synnedsättning. På 1980-talet var
det lättare, då hade Arbetsförmedlingen något som hette OT, omställ­
ning och träning, och som innebar att man fick träna för att klara sig
bra med sin synnedsättning, både hemma och på jobbet. Sådan rehabi­
litering får man inte längre.
Många jobb som passar bra för personer med funktionsnedsättning har
försvunnit, konstaterar Jenny.
Läkarsekreterarna är borta, nu
Många jobb som passar bra
ska stressade läkare göra det
för personer med funktionsned­
jobbet i stället och har allt
mindre tid för patienterna.
sättning har försvunnit.”
Telefonist var ett bra jobb för
människor med synnedsättning. Nu lägger man ut uppgifterna på entre­
prenad i andra länder för att spara pengar.
”
– Om man sedan som jag har flera funktionsnedsättningar blir det för­
stås ännu svårare att hitta ett jobb.
Jenny har sökt flera jobb som hon inte har fått därför att det funnits vissa
arbetsmoment som hon inte har kunnat sköta. Att arbete i sjukhusets
växel skulle fungera utmärkt för henne om man inte samtidigt skulle ha
ett öga på övervakningskameran när man har nattskiftet. Samma sak
med växeljobb i taxibranschen, där det ingår att man följer trafiken på en
skärm.
Det finns särskilt ett jobb som Jenny gärna skulle vilja ha. Hon drömmer
om en anställning i lekterapin på sjukhuset. Hon har hört sig för men fått
svaret att många vill praktisera där och att man säger nej till alla. Man
vill inte ha många olika personer där eftersom det är viktigt för barnen
att få möta samma människor hela tiden.
69
Kvinnobilder från arbetslivet
Nyligen såg hon en annons i tidningen om en ettårig utbildning till
samtalsterapeut.
– Den lockade, men jag tror att det är för krävande att studera när så
mycket tid och kraft går åt till min hälsa. Om jag ska vara alldeles
sanningsenlig så känns det inte viktigt för mig just nu att ha ett jobb.
Men så får man ju inte säga, jag hör för mitt inre: ”Man lämnar inte
en fast anställning”. Men jag kanske skulle må bättre av att göra det?
Och det är faktiskt alldeles sant att jag inte får ångest av tanken att
inte ha något jobb. Det är mycket viktigare för mig att bli friskare
igen.
Jenny är starkt engagerad i Synskadades Riksförbund och är sekreterare
i styrelsen i Västerbottens distrikt. När hon senast låg på sjukhus var det
sina uppgifter i föreningen hon kände oro för, inte jobbet.
– I föreningen betyder jag något, där räknas det jag gör, där är jag
någon. Jag står på omval nu och vill verkligen bli omvald. Jag skulle
bland annat vilja arbeta mer med tillgänglighetsfrågor.
Om hon får hel sjukersättning kan hon ägna den kraft hon har åt
föreningen och annat ideellt arbete. Hon har varit sjukskriven så länge
att hon vet att pengarna räcker även om det inte är mycket att leva på.
– Jag kan leva på sjukersättningen, jag klarar mig bra, fråga mig inte
hur det går till. Jag har ett rikt liv, jag unnar mig och behöver inte
snåla, men det beror förstås mycket på att jag inte har några stora
krav.
Hon har råd att resa. Varje sommar besöker hon en ny stad i Sverige
tillsammans med sin syster och hennes barn. Ibland gör hon en tur med
husvagnen tillsammans med sina föräldrar. Föreningsarbetet innebär
också en del trevliga resor.
– Och så tycker jag mycket om att sjunga. Jag är med i Septemberkören
där vi sjunger folkmusik från hela världen. Jag är nöjd med livet.
70
Kvinnobilder från arbetslivet
Jag kan inte se mig
själv som sjukpensionär
resten av livet
Susanna Ahlström
– Jag kan inte se mig själv som sjukpensionär
resten av livet. Jag vet att man inte får säga så när man har sjuker­
sättning för då ska arbetsförmågan vara permanent nedsatt. Men jag
säger det ändå. Jag skulle vilja arbeta igen, om jag hittar ett jobb som
fungerar.
Frågan är bara var det finns ett jobb där man kan arbeta några timmar
om dagen, styra sin egen arbetsdag och gå ifrån och vila när man behöver
det. Susanna Ahlström är i alla fall säker på en sak, hon kan inte arbeta
med det hon är utbildad till, lärare.
– Nej, det är för tufft att jobba i skolan i dag. Jag värjer mig till och
med för skoldebatten i media. Jag orkar inte, det är inte mitt liv
längre.
Men visst saknar hon skolan emellanåt. Hon tänker på de där guldstun­
derna av nära kontakt med ett barn, när hon lyckades förklara något
svårt och fick se glittret i ögonen när barnet förstod.
– När jag går ut med hunden händer det att jag får fina samtal med
barn som vill hälsa på honom. Då påminns jag om alla goda möten
jag haft med elever.
Susanna är 52 år och bor i Linköping tillsammans med sin man. De har
tre barn, 20, 22 och 24 år gamla, som alla är i stort sett utflugna.
Susanna är mellanstadielärare sedan 1980-talet och specialpedagog sedan
2002, men har sjukersättning sedan fyra år. Samma år som hon blev
färdig specialpedagog fick hon diagnosen Ménières sjukdom, som inne­
71
Kvinnobilder från arbetslivet
bär att man har för högt tryck i innerörats gångar. Sjukdomen medför att
hon har en hörselnedsättning, tinnitus och ständig yrsel. Dessutom får
hon mycket svåra yrselanfall ibland.
De fyra första åren efter diagnosen fungerade det bra att arbeta. Hon
fick hörapparat några år efter diagnosen, först på det ena örat och kort
därefter på det andra. Hörselskadan gick att hantera därför att hon inte
behövde vistas i klassrum med stora grupper. Hon undervisade ibland,
men i små grupper så det var ganska tyst i rummet och möjligt att ha
ögonkontakt med varje barn. Hon handledde också personal och gjorde
kartläggningar om elevers svårigheter i skolan.
– Jag träffade föräldrar för att berätta om resultaten och tala om hur vi
skulle kunna hjälpa deras barn. Det fungerade också bra trots hörsel­
skadan eftersom det var jag som styrde samtalen.
Och, inte minst, Susanna hade bra chefer. Hon kunde styra över sin tid,
arbeta i sin takt och gå hem och vila på lunchen. Hon arbetade deltid,
men efter några år hade hon återhämtat sig så mycket att hon gick upp
till heltid. Men så fick hon en ny chef som inte förstod hennes situation.
Susanna hamnade i en ond cirkel där stressen utlöste svåra sjukdoms­
symtom. Hon hade allvarliga yrselattacker flera gånger i veckan och
hörseln blev sämre. Det blev en period med ångest och rädsla både för
sjukdomen och för att göra ett dåligt jobb. Chefen var frustrerad över att
Susanna inte kunde ge besked om hur sjukdomen skulle utveckla sig och
hur det skulle bli med hennes arbetsförmåga. Det uppstod konflikter på
jobbet och Susanna var ofta sjukskriven.
Så fick hon en bra chef igen och försökte komma tillbaka, men det gick
inte.
– Jag hade svårt att koncentrera mig och märkte att minnet inte funge­
rade som förut. Det gjorde mig riktigt rädd, men yrseln var det värsta.
När attackerna slog till kunde jag inte ta hand om mig själv och jag
ville inte utsätta barnen i skolan för det. När jag skulle göra observa­
tioner i klassrummen hörde jag inte varifrån ljuden kom. Att vara i
fikarummet var en pina. Jag orkade inte lägga energi på det, jag drog
mig tillbaka och blev osocial. Till sist blev det en omöjlig situation.
72
Kvinnobilder från arbetslivet
Under hela den här tiden hade Susanna mycket bra stöd från Försäk­
ringskassan. Hon hade kontakt med två kloka kvinnor som förmådde att
både vara mänskliga och tjänstemän i byråkratin.
– Jag fick förståelse och ett mycket gott bemötande och när man får det
blir man inte lika ledsen när reglerna och besluten är till ens nackdel.
I februari 2010 fick Susanna full sjukersättning.
– Jag hade varit sjuk så länge så jag var
förberedd. Det kan låta konstigt men
min man och jag valde faktiskt att
skåla i champagne den dagen. ”Nu
kan du göra vad du vill”, sa han.
”
Jag hade varit sjuk så
länge så jag var förberedd.”
Men vid sidan av lättnaden fanns en stor sorg över att lämna arbetslivet
och ångest för framtiden. Hon grubblade över sin identitet. När hon
hade utbildat sig till specialpedagog i Göteborg i början på 2000-talet
hade hon lärt sig att se funktionshinder som en miljöfråga och pedagogi­
ken som en inkluderingsfråga.
–Barn har inte svårigheter utan de är i svårigheter och det är skolans
ansvar att stödja dem. Jag hade arbetat utifrån den synen i många år
och nu var det jag som var i svårigheter. Jag hade tagit klivet över till
den sidan. Vad betydde det i praktiken? Vem var jag? Jag ville inte
säga att jag var hörselskadad, det var ju inte min identitet. Men jag
var en person med hörselskada, det var bara att se sanningen i vitögat
och vänja sig vid tanken.
Det har Susanna gjort nu. Det är inte längre svårt att säga att hon har en
hörselskada för hon vet att det inte är den som definierar vem hon är.
Ibland säger hon att hon är sjukpensionär.
– Jag gör det nog lite för att provocera, för det är inte riktigt okej i
mina kretsar att vara sjukpensionär. Förr frågade jag ofta folk vad
de arbetade med, till exempel föräldrar som jag träffade i skolan. De
sista tio åren har jag inte gjort det, det finns så många som är arbets­
lösa eller har sjukersättning men de ska inte bli definierade utifrån
det.
73
Kvinnobilder från arbetslivet
Tidigare tänkte Susanna mycket på vad folk skulle tänka och tro när hon
tog snedsteg på grund av yrsel. Snedsteg tar hon fortfarande, och vinglar
till ibland, men hon bryr sig inte längre
om vad folk tänker. Snedstegen kan ge
Snedstegen kan ge
henne roliga möten också. När hon åker
henne roliga möten också.” buss behöver hon ofta sitta och en gång
fanns det bara plats längst bak. Hon
hamnade bredvid en man som var lite
rund under fötterna. ”Är du också full”, frågade han i glatt samförstånd.
Hon förklarade att hon vinglade av andra skäl och de fick en trevlig
pratstund.
”
Helt och hållet kan Susanna inte strunta i vad folk ska tänka, tillägger
hon vid närmare eftertanke.
– När jag tar bussen hem efter träningen behöver jag en sittplats efter­
som jag är yr efter ansträngningen. Det verkar kanske lite konstigt att
jag måste sitta då, för folk ser ju att jag har träningskläder på mig.
Susannas funktionsnedsättningar syns inte så hon har lite glitter på sina
hörapparater just för att de ska synas. Det underlättar att människor hon
träffar kan se att hon har en hörselnedsättning. Då har hon bara två
funktionshinder som inte syns, tinnitus och yrsel.
Hörapparaterna är nödvändiga. Utan dem hör hon ingenting, med dem
hör hon i lugna miljöer. Hon sjöng i kör tidigare, men det går inte längre
för hon hör inte rätt toner. Det fungerar inte att lyssna på musik heller,
det blir falskt genom hörapparaterna.
– Jag kan sitta med familjen och titta på Melodifestivalen för att det är
trevligt att vara tillsammans. Men jag lyssnar inte.
När Susanna hade slutat jobba och fått sjukersättning var hon mycket
sjuk. Hon orkade inte göra någonting, många gånger kände hon att hon
inte ville leva. En period kunde hon inte vara ensam hemma därför att
hennes ångest var så stor. Hon klarade den svåra tiden tack vare sin
familj, en man som alltid stöttade, och barnen. Hon har också sina
föräldrar i närheten och fyra syskon som betyder allt mer för henne.
Sakta, sakta blev hon bättre och livet återvände. Försäkringskassan skulle
74
Kvinnobilder från arbetslivet
göra en rehabiliteringsplan för henne, men den här gången hade hon inte
alls samma stöd som tidigare. Hon minns särskilt två händelser då hon
blev ledsen och sårad.
– Jag hade vågat åka buss ensam för första gången till ett möte på
Försäkringskassan och var glad och berättade det. Då fick jag för­
slaget att skaffa en anteckningsbok och skriva ner ”gladsaker”. Jag
behandlades som ett barn. En annan gång var jag ledsen och sa att
jag kände mig ensam. Då föreslog någon att jag skulle gå till kyrkans
soppluncher. Det kändes som ett hån. Förstod de ingenting, jag var ju
inte ensam på det viset, med min stora stödjande familj.
Kontakten med kollegerna från skolan tog nästan slut.
– Det skrämmer människor när man är så sjuk som jag var. Två kolleger
har jag fortfarande lite kontakt med och det fanns en som hörde av
sig och fortsatte att bry sig fast jag själv inte orkade vara aktiv och det
var skolsköterskan.
Från början kände Susanna ingen annan som hade Ménières sjukdom,
men efter en tid fick hon kontakt med en kvinna genom sina föräldrar
och hade en del kontakt med henne. Så ordnade landstingets hörselvård
en träff för personer med Ménières, och några av deltagarna bestämde att
de skulle starta en grupp. Susanna höll i trådarna och gruppen träffades
då och då. Samtalen i gruppen var en bra självhjälp, tycker hon.
Efter en tid tog hon kontakt med hörselskadades förening och kom snart
in i distriktsstyrelsen. Hon fick också besked från Försäkringskassan att
uppdraget var förenligt med att ha sjukersättning.
– Det är meningsfullt och roligt att arbeta i föreningen och jag orkar,
även om den senaste hösten var
Det är meningsfullt och
lite för intensiv. Min hörsel går
upp och ner och det tröttar men
roligt att arbeta i föreningen.”
vi är en stor styrelse och jag kan
delegera uppgifter till andra.
”
Tack vare hörselskadades förening har Susanna lämnat det vakuum hon
tyckte att hon levde i när hon var hemma och inte orkade någonting.
75
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Nu har jag en arena,
nu gör jag något.”
76
Kvinnobilder från arbetslivet
– Nu har jag en arena, nu gör jag något. Förut hade jag ingenting att
berätta, det händer inte så mycket när man bara kan ta sig mellan
sängen och fåtöljen. Nu kan jag bidra till samtalen, jag har möten och
kurser och kolleger att berätta om. Och jag måste ta upp almanackan
när jag ska göra något tillsammans med andra. Jag är också upptagen!
Det finns en annan viktig aspekt på engagemanget i hörselskadades
förening. Susanna bidrar. Hon kan inte lönearbeta, i alla fall inte nu, men
hon kan arbeta ideellt.
– Jag känner att jag gör skäl för min sjukersättning. Jag får den och ger
något i gengäld.
Sjukersättningen är inte stor men den kunde ha varit ännu mindre om
Susanna hade gjort fel val. Hon gick ner till deltid när hon blev sjuk, men
lyckligtvis började hon arbeta heltid igen 2006 när hon blev friskare och
fick därför hel sjukersättning när hon slutade arbeta.
– Ekonomin är en viktig sida av att vara sjuk. Många får en usel ekono­
mi. Jag är privilegierad, min man tjänar bra och huset kostar oss inte
så mycket längre. Men det är ändå viktigt för mig att ha en anständig
sjukersättning. Jag vill inte vara tärande i familjen, det har jag varit
tillräckligt länge.
Helst av allt skulle Susanna som sagt vilja jobba igen men det är tufft att
yrkesarbeta och ha en hörselskada idag. Det går åt så mycket energi för
att höra och för att förklara att man hör olika bra i olika miljöer. Det blir
allt vanligare med kontorslandskap trots att forskning visar att det är
ineffektivt och ohälsosamt. Om man har en hörselnedsättning är det
mycket tröttsamt. Det finns också en stor okunskap om vad en hörappa­
rat kan åstadkomma och vilka begränsningar den har. De flesta måste
kämpa för att få den anpassning de behöver på arbetsplatsen.
– För mig är det ännu svårare att yrkesarbeta eftersom jag har min yrsel,
ostadighet och tinnitus också. Dessutom är det så oförutsägbart, jag
vet inte när yrseln ska slå till och när jag ska bli så dålig att jag måste
ha hjälp.
Hörselskadades Riksförbund har en sektion för yrkesarbetande, men den
är inte särskilt livaktig. De som yrkesarbetar orkar ofta inte med några
77
Kvinnobilder från arbetslivet
aktiviteter på fritiden. Att de sociala medierna har blivit så populära
bland personer med hörselnedsättning, särskilt unga, hänger ihop med
det.
– Där kan vi ha det sociala umgänge som vi ofta missar. Facebook
är vårt fikarum. Där kan vi både prata om småsaker och om
gemensamma viktiga frågor.
Susanna har ett bra liv idag och skulle faktiskt inte vilja vara utan alla
sina sjukdomserfarenheter trots att det har varit så svårt.
För inte så längesedan sa min dotter: ”Mamma, visst har det blivit bra, i
alla fall!” Och det har det.
Susannas ögon blir blanka när hon kommer in på barnen.
– Jag känner stor skuld över att de hade det så tufft när jag var sjuk.
Jag var inte alls som idealbilden av en
Jag känner stor skuld mamma. Det fanns stunder när jag inte
leva. Jag var tvungen att gå undan när
över att barnen hade det ville
yrsel­attackerna gjorde att jag inte kunde
så tufft när jag var sjuk.” hålla mig upprätt. Jag orkade ingenting,
kunde inte skjutsa dem, förmådde inte
sköta hemmet och ibland var jag tvungen att få deras hjälp med så­
dant som man inte vill be sina barn om.
”
Samtidigt kan hon säga till sig själv att de inte har tagit skada av den
tiden. De har lärt sig något. De har fått uppleva att en människa klarar
stora svårigheter med stöd från sin familj. Och Susanna själv har lärt sig
mycket om kris och utveckling.
– Hur svårt det än är har man ett val. Antingen ger man upp eller
också bestämmer man sig för att ge sig på livet igen. Jag orkade mig
igenom, men det har varit ett jättejobb och det har krävt många
terapisamtal.
När livet var som svårast föreslog en läkare att hon skulle ta antidepres­
siv medicin. Det gjorde hon och efter några veckor blev tillvaron lättare.
Hon behöver fortfarande medicinen och hon tycker att det är viktigt att
berätta om det.
78
Kvinnobilder från arbetslivet
– Den antidepressiva medicinen hjälper mig och många människor till
ett bättre liv och den är ovärderlig. Många tycker fortfarande att det
är skamligt att behöva ta den sortens medicin, men det är det inte.
Och jag blir arg när folk kallar det lyckopiller, det är att förminska
människors behov av hjälp.
Hur framtiden ser ut vet inte Susanna. Sjukdomen får hon leva med men
yrseln kan minska. Hörseln kan fortsätta att vara som den är nu men den
kan också bli sämre. Susanna lär sig tecken som stöd för att vara beredd.
– Ingen människa har några garantier för ett friskt liv. Det känns lite
trösterikt när man lever i en skör situation som jag.
79
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Min mamma är en
stor hjälte.”
80
Kvinnobilder från arbetslivet
Det viktigaste med
jobbet är att känna sig
vuxen och behövd
Charlotte Eneqvist
– Det är konstigt. På jobbet ska man vara
duktig och framåt och visa vad man kan. Men när det gäller att få den
hjälp man behöver för att klara sig bra i vardagen, då måste man visa
upp sina svagaste sidor. Annars får man ingenting.
Charlotte Eneqvist är 37 år och har både lyckats få LSS-stöd och ett jobb
där hon trivs storartat och får använda sin kompetens och förmåga. Men
det har inte gått av sig självt att nå dit. Hon har fått god hjälp, framför
allt av sin mamma.
– Min mamma är en stor hjälte. Om man har en utvecklingsstörning
och inte har en sådan mamma som jag har så kommer man ingen vart.
Hon har kämpat med både skolor och LSS-handläggare och överkla­
gat allt som går att överklaga.
Charlotte är född i Stockholm och har två bröder som är betydligt äldre
än hon. Hon började skolan i en vanlig klass och gick där i tre år. Så
småningom frågade sig både hennes lärare och föräldrar varför hon
varken skrev eller läste och i andra klass upptäcktes det att hon har en
synskada. Inför fjärde klass gjordes det en större utredning som visade att
hon också har en lätt utvecklingsstörning. Hon har även problem med
motoriken och när hon var liten opererades hennes hälsenor eftersom de
var för korta.
– Vi har ett foto som mamma och pappa har förstorat. Det är taget efter
operationen när jag åker skidor för första gången. Mamma och pappa
står nedanför backen och tittar på mig och gråter av lycka.
81
Kvinnobilder från arbetslivet
Inför fjärde klass fick Charlotte flytta till en särskoleklass och femte till
tionde klass gick hon i en liten klass i en annan skola.
– Skolan kallade det synklass och inte särskoleklass för att vi inte
skulle bli stämplade. Vi fick mycket extra stöd, jag behövde särskilt
mycket hjälp i svenska och matte. När jag började gymnasiet låg jag
på samma mattenivå som en andraklasselev. Därför är det roligt och
lite märkligt att jag jobbar med siffror dagligdags nu! För en tid sedan
bestämde jag mig för att börja läsa matte på Lärvux. Jag har lektioner
en förmiddag i veckan och får gå dit på arbetstid. Vi är fyra elever
med två lärare så vi får mycket stöd. Än så länge är vi på grundnivå
och räknar plus och minus.
Gymnasiet gick Charlotte först i Tensta, i ett och ett halvt år, och sedan i
Danderyd, i tre år. Samtidigt som hon började i Danderyd flyttade hon till
ett skolinternat i närheten. 1998 tog hon studenten. På hösten började
hon på Dalarö folkhögskola som har en temalinje, vilket innebär att man
läser utifrån olika teman, till exempel årstiderna, havet eller naturen.
Charlotte gick där i två år.
Så var det dags att försöka hitta ett jobb och Charlotte gick till Unga
funktionshindrade som är en särskild arbetsförmedling för personer med
funktionsnedsättning.
– Där fick jag ingen hjälp med att söka jobb. De sa ungefär: ”Här har
du papper och penna. Gör en cv och sök jobb.” Jag hade trott att
någon skulle sitta bredvid och hjälpa mig men tanken var att jag
skulle klara det själv. Jag försökte men kunde inte.
Arbetsförmedlingen hjälpte henne i alla fall med att få gå en halvtids­
utbildning för att ta datakörkort. Men hon måste ju ha något att göra
och hennes LSS-handläggare ordnade så småningom en plats i daglig
verksamhet.
– De satte mig att sortera klossar för att se om jag kunde färgerna. Det
gjorde jag i sammanlagt fyrtioåtta timmar, sedan vägrade jag.
Nu var det dags för Charlottes mamma att göra en insats igen. Hon
googlade och hittade en daglig verksamhet inom Misa. Efter två veckor
fick Charlotte och hennes mamma komma på möte där och Charlotte
82
Kvinnobilder från arbetslivet
blev inskriven och fick en arbetskonsulent. Den dagliga verksamheten
syftar till att människor ska komma ut i arbetslivet, inte bli kvar i en
särskild sysselsättning.
– Det gjordes en utredning som visade att kontorsarbete skulle passa
mig men jag var inte särskilt lockad. Arbetskonsulenten och jag be­
sökte tillsammans olika arbetsplatser. Jag ville helst arbeta med barn
men vi hittade ingen lämplig praktikplats till att börja med.
I stället fick Charlotte praktisera en månad i caféköket i en sporthall men
det fungerade inte så bra. Hon hade för lite att göra. Efter det hittade de
en plats där hon fick arbeta med barn. Hon praktiserade i ett halvår på
en träningsskola, som är en skola för barn med omfattande utvecklings­
störning. Hon var med och hjälpte till på lektionerna, lekte med barnen,
hjälpte dem med kläderna och maten och tyckte att det var väldigt roligt.
– Jag ville få praktiken förlängd men det fick jag inte. Då sa jag okej till
att pröva kontorsarbete i alla fall och började jobba på medborgar­
kontoret i Rinkeby tre förmiddagar i veckan.
Ett medborgarkontor är till för att ge offentlig service, dit kan medbor­
garna komma och få hjälp med olika frågor och problem. I början hjälpte
Charlotte till med att kopiera, vika papper, sortera post och lite annat.
– Så en dag kom det in en man i mitt rum. Han jobbade också på med­
borgarkontoret och han föreslog att jag skulle hjälpa honom i hans
arbete med budget- och skuldrådgivning. Då skulle jag jobba med
dator, och jag tänkte: ”Oj oj oj, hur ska det gå?”. Nu har vi arbetat
tillsammans i fem år, Per och jag, det går bra och det är jätteroligt!
Ett uppdrag börjar ofta med att det kommer en person till medborgar­
kontoret med en kasse full med papper och obetalda räkningar. Per och
Charlotte sorterar räkningarna och Charlotte skriver in alla skulderna
och tar kontakt med inkassoföretagen när det behövs. Per träffar perso­
nen och de gör en budget och en betalningsplan tillsammans. En del
ansöker om skuldsanering och vissa beviljas det.
– Vi möter många människor som har det svårt. De är fattiga, och mår
ofta dåligt därför att de har svåra upplevelser bakom sig. Många
saknar sin familj som kanske finns kvar i fattigdom och krig i hemlan­
83
Kvinnobilder från arbetslivet
det. De flesta som hamnar i den här situationen lever på ekonomiskt
bistånd från kommunen, och får inte pengarna att räcka. Per hjälper
dem att söka bistånd till sådant som är nödvändigt, till exempel tand­
läkarbesök.
Charlotte gillar att arbeta på ett medborgarkontor.
– De behövs men många läggs ner nu, vilket är en politisk fråga. Kon­
toret i Rinkeby finns kvar och det är bra för där finns många männis­
kor som behöver olika slags stöd. Men det är mycket annat som läggs
ner i området, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och många
affärer. Rinkebyborna måste åka till Kista, en annan förort, och göra
sina ärenden och det är ett problem eftersom många inte får tunnel­
banekort som ekonomiskt bistånd.
Ibland är det rörigt och stökigt på Charlottes arbetsplats. Det är många
människor som kommer och går, och många olika språk, kulturer och
religioner som möts. Det kan bli konflikter och hetsiga och högljudda
möten med besökare och arbetskamrater och det hör till Charlottes
funktionsnedsättning att hon blir väldigt störd av sådant. För det mesta
kan hon hålla det ifrån sig eftersom hon har ett eget rum. Men ibland
uppstår det situationer som är svåra för henne att hantera.
– Jag behöver en lugn arbetsmiljö, annars blir jag orolig och kan inte
jobba. Det händer att jag reser mig upp och går eller börjar gråta när
det blir för mycket stök omkring mig.
Då behöver jag hjälp av Per och det får
Jag behöver en lugn
jag. Vi sitter ner och pratar en stund
arbetsmiljö, annars blir jag och efter några timmar känns det bra
orolig och kan inte jobba.” igen. Det händer inte så ofta, kanske
någon gång varannan månad.
”
En tid var det särskilt stökigt. Medborgarkontoret i Kista lades ner och
många anställda flyttade därifrån till kontoret i Rinkeby.
– Jag fick nya medarbetare, ny chef och nya regler. Och vi som arbetade
med budgetrådgivning fick 250 nya ärenden. Det var en besvärlig
period, men efter ett år fungerade det bra.
84
Kvinnobilder från arbetslivet
”
När Charlotte hade praktiserat på
Jag fick nya medarbetare,
medborgarkontoret i tre år började
ny chef och nya regler.”
man tala om att anställa henne med
lönebidrag upp. Hon var glad, nu
skulle hon få ett riktigt jobb. Och så
blev det, efter ett halvår blev hon heltidsanställd med lönebidrag i ett år.
Därefter har det förlängts med tre år. Nu har Charlotte en så kallad
trygghetsanställning, vilket betyder att arbetsgivaren får bidrag till hennes
lön och att anställningen är anpassad efter hennes behov.
Charlotte har fått hjälp med att hitta en bra struktur i sitt arbete. Från
vuxenhabiliteringen har hon fått en liten dator som med signaler hjälper
henne att hålla reda på arbetstider, lunch, möten och annat. Tillsammans
med sin arbetskonsulent har hon gjort ett arbetsschema där varje arbets­
uppgift visas med en pictogrambild. Arbetskonsulenten besöker Charlotte
på jobbet en gång i veckan. De pratar om arbetsschemat, hon får hjälp
att förbereda sig inför konferenser och studiebesök och arbetskonsulen­
ten förklarar om det är något som är svårt att förstå. Det är Arbetsför­
medlingen som betalar det stödet. Charlottes chef har sagt att om Arbets­
förmedlingen slutar att stå för kostnaden så tar arbetsgivaren ansvar för
det och det är hon glad över. ”Annars kan du ju inte jobba här”, har de
sagt.
Charlotte bor i en egen lägenhet som är knuten till ett gruppboende.
Lägenheten är en bostadsrätt så hon får inget bostadsbidrag men tycker
att hon ändå klarar sig bra ekonomiskt. Hon har rätt till stöd enligt LSS
tre timmar i veckan. De timmarna använder hon bland annat till att få
hjälp med papper som är svåra att förstå sig på.
– En gång var det nära att jag blev av med LSS-insatsen eftersom det an­
sågs att jag inte hade tillräckligt stora svårigheter. Då skulle jag förlora
all hjälp, både hemma och ute i samhället. När mamma och jag var
på möte med LSS-handläggaren visade jag upp mina svaga sidor mer
än mina starka. Jag behöver ju hjälp, varför skulle jag ansöka om stöd
om jag inte behövde det? Vi samarbetade bra, mamma och jag, så det
löste sig.
85
Kvinnobilder från arbetslivet
Ibland går Charlotte ut och fikar tillsammans med personal i gruppbo­
staden och vänner som bor där. Hon tycker också om att ta en tur med
Finlandsbåten.
– Men det viktigaste är min stora passion, fredagsdansen på Fryshuset.
Den vill jag inte missa! Där har alla funktionsnedsättningar och man
känner att man kan vara den man är. Man behöver inte skärpa sig
för att vara duktig. Fast det kan jag när
Men det viktigaste är det behövs, det har jag fått lära mig
min stora passion, fredags­ hemma. Tidigare hade mina föräldrar
ett företag och ibland hade vi affärsfolk
dansen på Fryshuset. Den från utlandet hemma på middag. Då
lärde jag mig att sitta fint vid matbordet
vill jag inte missa!”
och vara tyst med ett vackert leende på
läpparna.
”
Charlotte är tillsammans med Daniel och alldeles snart ska de flytta
ihop. Daniel har två barn som är åtta och elva år och som besöker
honom ibland. Charlotte tycker mycket om dem.
Ibland har Charlotte uppdrag från Misa. Hon följer med när någon
därifrån ska informera om verksamheten, till exempel på Arbetsförmed­
lingen eller någon daglig verksamhet. Då berättar hon om hur det gick
till när hon fick hjälp att lämna den dagliga verksamheten och gå vidare
till en anställning med lönebidrag.
– Jag tycker att det är roligt att berätta och är inte särskilt nervös när
jag ska prata. Tänk, jag som absolut inte ville stå inför klassen och
prata i skolan. På den tiden var jag så nervös så jag kunde få feber av
det.
När Charlotte är ute och informerar berättar hon också vad det betyder
för henne att ha ett jobb. Hon vet att det inte är självklart att ha ett jobb
när man har en utvecklingsstörning, hon har många kompisar som inte
har något meningsfullt att göra, inte ens någon daglig verksamhet.
– De sitter hemma i gruppbostaden och rullar tummarna och får ingen
hjälp från Arbetsförmedlingen att hitta ett jobb. Jag är lycklig över
mitt arbete. Om jag skulle byta jobb skulle jag vilja arbeta med barn
86
Kvinnobilder från arbetslivet
med utvecklingsstörning. Men just nu vill jag inte byta. Jag hoppas få
vara kvar och att Per också blir kvar! Det bästa med jobbet är arbets­
gemenskapen med honom och stödet jag får från Misa. Och så käns­
lan av att vara vuxen och vara behövd.
”
Jag är lycklig över
mitt arbete.”
87
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Mitt liv har varit kaos och
turbulens sedan jag föddes.”
88
Kvinnobilder från arbetslivet
Numera vet jag att jag duger
– Mitt liv har varit kaos och turbulens sedan jag föddes. Det har mest
handlat om att återta kontrollen. Nu vill jag pröva att arbeta halv­
tid, jag vet att jag duger och jag tror att jag vågar förlita mig på det.
Men jag är rädd att bli skör igen, att kasta sig ut i något nytt är ju att
släppa kontrollen.
Nog har Kristina arbetat, hon har haft många jobb, arbetat hårt och
oftast tyckt att det var roligt. Men på de flesta jobb har det hänt något
som fått henne att sluta. Nu är hon 45 år och har en tuff livsresa bakom
sig. Hon är född i Stockholm, barn nummer tre i en syskonskara på fyra,
alla födda inom fem år. När Kristina var ett år flyttade familjen ut på
landet utanför Hallsberg. Föräldrarna följde den gröna vågen, skulle
odla och leva sunt. Efter något år flyttade de till en liten ort utanför
Kalmar. När Kristina var i sjuårsåldern skilde sig föräldrarna och mam­
ma flyttade. Kristina och hennes syskon bodde kvar hos sin pappa.
– Den första tiden fick vi träffa mamma varannan helg och senare bara
på loven. Det var fruktansvärt för mig att mamma flyttade, och det är
en smärta som jag har haft med mig hela livet.
Pappan flyttade vidare med alla barnen. Först blev det en kort tid i
Överum i Östergötland och därefter i Vadstena, där Kristina gick hög–
stadiet.
– Mina syskon och jag var ganska utsatta bland skolkamraterna. Vi
kom ju från Stockholm och många tyckte att vi var konstiga eftersom
våra föräldrar var grönavågare, kommunister och aktiva kärnkrafts­
motståndare. Jag kan inte säga att jag var mobbad, snarare hackkyck­
ling, men jag var kaxig och tystnade inte. Det gjorde däremot min
syster.
Från elva års ålder har Kristina levt med en psykisk skörhet. Tankar om
självmord har varit en ständig följeslagare. I många år trodde hon att
hon verkligen ville dö när de tankarna kom.
89
Kvinnobilder från arbetslivet
– Numera förstår jag att självmordstankarna är en flykt från en smärt­
sam situation och en indikation på en smärta som jag vill bli av med.
I dag vet jag att jag måste ändra något i mitt liv när de tankarna
kommer.
Det har alltid funnits människor i omgivningen som har sett Kristina, till
exempel hennes skolfröken i Trekanten utanför Kalmar.
– Hon var väldigt viktig för mig. Hon brann för oss barn och jag tror
att hon såg att jag behövde stöd när mina föräldrar skildes.
Gymnasiet gick Kristina i Motala. Hon fick aldrig något fullständigt
slutbetyg eftersom hon inte gjorde något specialarbete. Efter skolan
flyttade hon hemifrån, tillbaka till Stockholm.
Hon hade inte svårt att få jobb. Hon drömde om att åka utomlands och
arbeta som au pair men vågade inte ge sig iväg utan blev barnflicka i
Stockholmstrakten. Hon arbetade i två olika familjer och trivdes bra.
Hon har fortfarande kontakt med en av familjerna. Efter tiden som barn­
flicka arbetade hon i ett år i receptionen på ett grossistföretag i video­
filmbranschen.
– Jag vet att jag var omtyckt och uppskattad där. Men så sa chefen vid
ett tillfälle att jag skulle vara lite snabbare med att svara i telefon och
jag klarade inte att få den kritiken utan slutade direkt. Det var första
gången det hände något som jag kan koppla till min sjukdom. Det var
ett typiskt utslag av den dåliga självkänsla jag har haft genom livet.
En sådan liten tillsägelse tog kål på mig. Jag tolkade det som om jag
var en dålig människa, jag måste ju vara ofelbar för att duga.
Efter det var Kristina receptionist på ett, som hon kallar det, buffel- och
bågföretag. Hon var enda kvinnan bland ett gäng unga män som ville
tjäna stora pengar. Stämningen var sexistisk och hon kände sig utsatt.
Hon slutade efter tre månader och fick jobb som fritidsledare inom
Stockholms parklek.
– Jag tyckte att det var roligt, arbetade i olika parklekar och på en fri­
tidsgård och ett tag var jag vikarierande föreståndare. Men så hände
det igen att jag fick kritik och inte kunde ta det utan slutade.
90
Kvinnobilder från arbetslivet
Under den här tiden gifte sig Kristina, då var hon 22 år, och fick två
döttrar med två års mellanrum. Hennes psykiska smärta fanns där alltid
och visade sig bland annat i att hon kunde bli fruktansvärt arg på både
mannen och barnen.
– Han var en bra man, stabil och pålitlig, men han fick ta mycket skit
från mig.
Döttrarna var fortfarande i förskoleåldern när Kristina och barnens
pappa skilde sig. Hon fick ett nytt jobb som växeltelefonist inom
Stockholms stad och trivdes bra. Men på en personalfest blev hon utsatt
för ett våldtäktsförsök och lämnade anställningen omedelbart. Hon var
arbetslös i ett år innan hon började sälja hälsoprodukter i en företags­
form som påminner om pyramidspel, vilket kan innebära mycket osäkra
villkor för de enskilda försäljarna.
– I det sammanhanget träffade jag en ny man, Jonny. Vi gifte oss efter
sex veckor, det var så härligt, galet romantiskt att göra tyckte vi,
och han flyttade hem till mig och mina två döttrar. Men nu började
det gunga ordentligt under mina fötter. Jag insåg snart att Jonny var
manipulativ, kontrollerande och mycket svartsjuk. Han slog inte, men
förtryckte mig verbalt. Det tog mig sju år att bli av med honom.
Att bli av med lägenheten gick fortare. Det var Kristina som stod för
kontraktet och Jonny tyckte att det var viktigare att satsa hennes pengar i
deras gemensamma affärer än att betala hyran. Hennes ekonomi rasera­
des snabbt och hon håller fortfarande på med skuldsanering. Kristina
mådde allt sämre och en dag kallade döttrarnas dagis till möte. Persona­
len såg att barnen inte mådde bra och det bestämdes att de skulle flytta
till sin pappa.
– Jag förstod att det berodde på min livssituation och insåg att det var
bäst för barnen att bo hos sin pappa. Jag är tacksam och faktiskt stolt
över att jag hade den självinsikten mitt i min blommande sjukdom.
Så var Kristina utan både barnen och bostaden. Jonny och hon bråkade
mest och kunde inte arbeta. Kristina blev sämre och sämre, drack för
mycket och skadade sig själv.
91
Kvinnobilder från arbetslivet
– Det värsta var att jag svek mina barn och det största sveket var att jag
inte var hemma på min äldsta dotters åttaårsdag. Då var jag i London
och hälsade på Jonny som hade rest dit för att garanterat lyckas i
pyramidaffärerna. Det blev dock inga lyckade affärer och jag hade
inte ens pengar att resa hem. Min bror och svägerska här hemma
började undra hur det stod till och en dag ringde de och frågade ”Hur
är det?”. Jag började gåta och de förstod att det var katastrofalt och
ordnade med min hemresa. Jag blir fortfarande berörd och tacksam
över deras omsorg när jag berättar om det.
Kristina lämnade både Jonny och företaget. Ett tag bodde hon hos sin
morbror och ordnade sedan en egen bostad. Vid det här laget hade hon
inte haft ett riktigt jobb på ett par år. Nu sökte hon elva jobb och fick
fem. Hon valde ett där hon fick arbeta som chaufför. Hon var omtyckt
och jobbade hårt, men uppdragen till företaget blev allt färre. Det såldes
och Kristina valde att säga upp sig eftersom det var osäkert om hon
skulle få vara kvar när den nya ägaren tog över.
Jonny hade kommit hem från London och hon trillade tillbaka in i
relationen med honom. Allt skulle bli annorlunda lovade han och fick
flytta hem till henne. Men den här gången släppte hon inte in honom i
sin ekonomi. Jonny startade ett nytt företag i teletjänstbranschen och
Kristina började arbeta i receptionen, men efter något år visade det sig
att företaget inte kunde leverera det man lovade kunderna.
– Så där satt jag i växeln och tog emot allt skäll medan cheferna gjorde
sig oanträffbara.
Kristina hade nu fått diagnosen borderline och mådde inte bra. Hon
drack för mycket, tillsammans med Jonny, och fick många utbrott.
Barnen var hos henne ibland. 2005 sökte hon vård för sitt alkohol­
missbruk. Det var en särskild händelse som fick henne att ta det steget.
Familjen skulle fira mors dag och det slutade med att både hon och
Jonny var mycket berusade. Kristina insåg att hon inte klarade av sitt liv.
Hon blev inlagd för vård för första gången och fick mycket bra hjälp.
Och Jonny åkte slutgiltigt ut ur hennes hem.
– Jag fick verktyg som hjälpte mig att se min situation klart och mådde
allt bättre. Jag hade bland annat lärt mig att akta mig för sådant som
92
Kvinnobilder från arbetslivet
rörde upp känslorna. Mina
flickor mådde bra. Livet var
bra.
”
Jag fick verktyg som hjälpte
mig att se min situation klart
och mådde allt bättre.”
Kristina hade varit sjukskriven i
några år och fick sjukersättning
2007. Hon ville träffa en man att dela livet med och började dejta på
nätet. Så träffade hon Göran, en bonde i Mellansverige, som hade tre
barn i samma ålder som hennes. Hon blev kär, snart var hon gravid och
flyttade till honom tillsammans med sina döttrar.
– Det fanns varningssignaler, men jag valde att inte se dem. Jag var
troende då och bestämde mig för att det var Gud som hade hjälpt mig
att träffa den här fantastiska mannen. Jag var hemma och tog hand
om barnen och var nöjd med det. Vi gifte oss i september 2007 och i
oktober förstod jag att han letade efter nya kvinnor på nätet. Jag bröt
ihop och mådde mycket dåligt.
Nu är Kristina och Göran skilda och hon och yngsta dottern Agnes bor i
lägenhet fem mil från gården där Göran bor. Agnes är sex år och föräld­
rarna har gått igenom en vårdnadsutredning och två barnutredningar, en
process som har tagit tre år och till sist resulterat i att Agnes bor hos
Kristina. Kristina anser inte att Göran kan ge Agnes lugn och trygghet
med det liv han lever med olika nya kvinnor. Görans och Kristinas
relation är dålig och tär på henne. Men hon har fått hjälp att hantera
relationen så gott det går och hon klarar det i dag, utan tabletter och
utbrott.
– I dag är jag friskförklarad. Min självbild är stabil och jag har en fin
relation till mina barn. Det har jag för resten alltid haft, alla år genom
alla svårigheter. Det fanns en tid när jag inte var en bra mamma, när
mina två äldsta flickor var små, men jag vet att jag är en bra mamma i
dag, jag har till och med papper på det!
Sedan 2013 är Kristina aktiv i projektet Hjärnkoll, som Myndigheten för
delaktighet (tidigare Handisam) och organisationen Nationell Samverkan
för Psykisk Hälsa driver tillsammans. Hjärnkoll vill förändra våra
attityder till psykisk ohälsa och få bort fördomar, skam och skuld.
Kristina är en av de 350 ambassadörer som ställer upp och berättar om
93
Kvinnobilder från arbetslivet
”
Det bästa för mig, som alltid
har haft dålig självkänsla, är att se
att människor tycker att jag kan!”
94
Kvinnobilder från arbetslivet
hur det är att leva med psykisk ohälsa och försöker höja kunskaperna
hos massmedia. Ambassadörerna får ersättning när de föreläser men
annars är det ideellt arbete. Kristina har en praktikplats i projektet
Hjärnkoll och har blivit erbjuden att fortsätta praktiken men har tackat
nej tills vidare. Nu är det Agnes som gäller, Kristina har ansvar för att få
till en lugn tillvaro för henne. Men snart hoppas hon kunna börja arbeta
halvtid.
Hon är också inblandad i arbetet med ”Det ska inte handla om tur”, ett
projekt inom Sveriges Kommuner och Landsting som går ut på att
förbättra den psykiatriska vården med hjälp av kvalitetsregister. Där har
Kristina uppgifter som hon får betalt för och hon tycker det är både
roligt och viktigt.
– Det bästa för mig, som alltid har haft dålig självkänsla, är att se att
människor tycker att jag kan! Jag börjar förstå att man inte måste
kunna allt för att göra ett bra jobb. Jag som alltid har trott att jag
är ointelligent, jag kanske ska sluta upp med att tro det... Jag tycker
fortfarande att det är jättesvårt att få kritik, men nu kan jag lyssna på
den. Jag förstår vad som händer inuti mig. Och nu vet jag att jag har
resurser och kapacitet.
En dröm för Kristina är att läsa juridik och arbeta med att hjälpa barn
som far illa. Hon har själv varit ett sådant barn och hennes egna barn har
farit illa därför att hennes eget liv har varit trassligt.
– Mina barn har fått mycket tungt att kånka på. De äldsta har en bra
pappa och därför kunde jag backa från min egen önskan när förskole­
personalen sa att de skulle ha det bättre om de bodde hos honom.
Men när det gällde Agnes kunde jag inte backa, jag vet att hon har det
bättre hos mig än hos sin pappa. Vårdutredningen har varit oerhört
påfrestande eftersom socialtjänsten inte har lyssnat på mig. När jag
slåss för det som jag tycker är Agnes bästa ser de det som sjukdom.
Jag har varit sjuk och det står ju i handboken att borderlinekvinnor
bråkar. Det är tungt att kämpa mot, men jag måste, det handlar ju om
mitt barn. Jag har alltid haft ett starkt rättspatos och ansett att jag har
rätt att förvänta mig att få det jag har rätt till från myndigheterna. På
det sättet är jag en jobbig människa. Jag har stridit och tidigare kunde
det golva mig totalt när jag blev misstolkad och missbedömd.
95
Kvinnobilder från arbetslivet
Kristina har sjukersättning och en pågående skuldsanering som innebär
att hon lever på existensminimum. Men det är inget stort problem för
henne.
– Jag är väldigt bra på att skaffa pengar så att livet fungerar för barnen
och mig. Jag söker pengar från fonder så att barnen kan få julklappar
och vi kan göra någonting varje sommar. Jag kan till exempel hitta en
märkesklänning i en secondhandbutik för en femtiolapp och sälja den
på Tradera för femhundra. Och så är jag bra på att göra tårtor och
får en del beställningar från vänner och bekanta.
Efter det att Kristinas ekonomi kraschade har hon fått en annan livssyn.
Den förändrades på samma sätt som den gör för människor som överle­
ver en svår sjukdom. Man värderar andra saker.
– Det är så mycket i mitt liv som är bra idag. Visst vore det bra att ha
bil, men det är viktigare att jag är glad och tacksam över det jag har.
Jag har vänner och jag har en bra relation med mina barn och det är
värt allt.
Kristina och de andra personerna i berättelsen heter något annat i verkligheten. Att Kristina har valt att vara anonym beror inte på att hon vill
dölja sina psykiska svårigheter. Orsaken är i stället att hon befarar att
hennes berättelse ska påverka socialtjänstens bild av henne, och att det
kan vara till hennes nackdel i framtiden.
96
Kvinnobilder från arbetslivet
Alla skulle få en
chans att bidra med
det de kan
Amanda Lindberg
– Att ha ett jobb betyder allt. Man är behövd, man gör nytta, man
bidrar, man är delaktig, man ger tillbaka, man betalar skatt. Man
räknas och man har lika stor rätt som andra att vara här.
Amanda Lindberg har känt av hur det är att vara arbetslös även om det
bara blev ett halvår. De första veckorna tyckte hon att det var skönt. Hon
bodde granne med sin mormor, de träffades ofta, fikade och löste Melodi­
krysset tillsammans.
– Men sedan var det inte kul längre. På Arbetsförmedlingen sa de: ”Du
ska inte tro att det är så lätt att få jobb.” Jag sa: ”Jag gör vad som
helst, ge mig en toalett att städa”.
Hon har fortfarande bara sin egen toalett att städa, men hon har ett jobb.
Sedan 2008 arbetar hon på Dövblind Ungdom som är en sektion av
Förbundet Sveriges Dövblinda. Till en början hade hon en praktikplats
och nu är hon anställd med lönebidrag. Hon för barnens och ungdomar­
nas talan i olika sammanhang och förklarar vilket stöd och vilka insatser
de behöver. Hon ansvarar också för förbundets ungdomsverksamhet och
ordnar läger och helgträffar.
Amanda är 29 år. Hon är född i Lövstabruk i norra Uppland och dag bor
hon i Uppsala. Det upptäcktes tidigt att hon hade en synnedsättning och
hon fick glasögon när hon var tre månader. Med dem ser hon en meter.
Det dröjde längre innan omgivningen förstod att hon också hade en
97
Kvinnobilder från arbetslivet
hörselnedsättning. Hon fick hörapparater när hon var sex år. Hörseln
har försämrats på senare år och om bara några dagar ska hon få cochlea­
implantat i ett öra. Amanda har en syster, Teresia, som också har en
synnedsättning och en hörselnedsättning. Hon är helt blind, men hör
bättre än Amanda. Just nu går de en kurs tillsammans för att lära sig
punktskrift.
Låg- och mellanstadiet gick Amanda i Skärplinge och högstadiet i
hörselklass i Gävle. Sedan flyttade hon till Örebro utan sin familj för att
gå Riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Hon läste samhällspro­
grammet med språkinriktning med både spanska, latin och teckenspråk.
– Spanska var roligast. Jag fortsätter att öva med hjälp av en app i
telefonen. Ibland tycker jag att det låter riktigt bra när jag pratar
spanska!
I Örebro bodde Amanda i en familj, hon valde det framför att bo på
elevhem, och trivdes bra. Hon fick lära sig en del hushållsarbete, tvättade
sin egen tvätt och tycker att det hjälpte henne att bli självständig. Men
det var inte alltid lätt att ha två familjer. På helgerna, när hon var hemma
hos sin egen familj i Skärplinge, var hon ofta trött och orkade inte
umgås.
– Efteråt har Teresia sagt: ”Du övergav mig” och jag förstår att det
kändes så för henne. Jag var ju storasyster och så var jag inte tillsam­
mans med henne när jag kom hem.
På somrarna arbetade Amanda ibland i sina föräldrars leveransbageri.
Hon tog studenten 2004 och flyttade till Gävle och läste litteraturveten­
skap, historia och engelska på kultur- och kommunikationsprogrammet
på högskolan där.
– Jag kämpade mycket för att hänga med. De flesta lärare hade svårt att
förstå vad kombinationen av mina funktionsnedsättningar innebar.
Jag blev glatt överraskad när jag någon
Jag kämpade mycket gång mötte en lärare som var flexibel och
ansträngde sig för att studierna skulle
för att hänga med.”
fungera för mig. Det tog mycket tid och
kraft och i varje ämne jag läste fanns det
delmoment som jag inte klarade.
”
98
Kvinnobilder från arbetslivet
Varje högskola och universitet har en så kallad funktionshindersamord­
nare, som ska hjälpa studenter med funktionsnedsättning att få det stöd
och den anpassning de behöver. Funktionshindersamordnaren som
Amanda hade kontakt med visste inte så mycket om hennes funktions­
nedsättningar men Amanda fick i alla fall hjälp att skaffa teckenspråks­
tolkning. Tolkarna var timanställda av universitetet under Amandas
studietid. Tolkningen fungerade bra för det mesta, men det fanns hakar.
Tolkarna behövde få veta i förväg vilka böcker Amanda skulle läsa, så att
de kunde förbereda sig, men det ställde inte alla lärare upp på. En del
tyckte att det blev orättvist i förhållande till kurskamraterna. Amanda
behövde också få kurslitteraturen i stor stil men det kunde dröja tre
månader innan hon fick den. Om hon hade hört bättre hade hon kunnat
få böckerna på cd-skivor att lyssna på och det hade gått fortare.
När Amanda läste på högskolan hade hon sikte på att bli bibliotekarie
och det drömmer hon fortfarande om ibland. Men hon avbröt studierna.
– Jag var inte beredd att kämpa så mycket, jag är lite lat. Och det är
skönt att inte ha några läxor att göra när man kommer hem.
Men hon är inte helt ledig på fritiden. Hon behöver rehabilitering, hon
har balansproblem som kräver träning. Hennes funktionsnedsättningar
förändras också med tiden så hon behöver förbereda sig för nya livsvill­
kor. Hon tränar punktskrift och lär sig taktilt teckenspråk, som bygger på
att den som har en synnedsättning håller sina händer ovanpå de händer
som tecknar, för att känna tecknen. Cochleaimplantatet som hon ska få
är också en förberedelse för nya förutsättningar. Hon har väntat på
implantatet i två år. Innan det bestämdes att hon skulle få det prövade
man med nya hörapparater, men de hjälpte inte så mycket som man
hoppas att implantatet ska göra.
– Jag har alltid vetat att min hörsel blir sämre. Det skrämmer mig inte,
men jag vill ju kunna kommunicera med min omgivning så jag hoppas
mycket på implantatet. Men jag undrar vad jag kan förvänta mig. Vad
kommer jag att kunna höra? När jag pratar med hörselteamet om det
märker jag att jag har lägre förväntningar än de. Andra som har fått
cochleaimplantat har berättat att man inte hör alls i början. Männis­
kors röster låter som om man var på en byggarbetsplats.
99
Kvinnobilder från arbetslivet
Amanda ser i alla fall fram emot att kunna lyssna på böcker när hon har
fått sitt implantat. Och hennes man Andreas ser fram emot att få läsa
högt för henne. Andreas har varit med i förberedelserna inför operatio­
nen. Hörselteamet har berättat för honom vad det innebär och han har
fått svar på sina frågor.
– Han är djupt inblandad och säger att det känns som om vi båda ska
få ett implantat.
Andreas och Amanda har varit tillsammans i fyra år och gifta i ett år.
Det är inte alltid lätt att leva med en person som har hörselnedsättning
och synnedsättning och de händer att Andreas inte riktigt förstår hur det
är för Amanda.
– Det är svårt för honom att förstå att min hörsel går lite upp och ner.
När jag är trött hör jag sämre, till
Det är svårt för honom exempel. ”Du brukar ju höra mig”
kan han säga då. Det är också svårt
att förstå att min hörsel går för honom att förstå att jag inte orkar
ta hand om disken lika ofta som han
lite upp och ner.”
eftersom jag är väldigt trött när jag
kommer hem från jobbet.
”
Det är slitsamt att yrkesarbeta när man har så omfattande funktionsned­
sättningar som Amanda. Hon hoppas att hon ska orka länge. Hon
arbetar sjuttiofem procent och har aktivitetsersättning för de andra
tjugofem procenten. Hon klarar att arbeta därför att hon har riksfärd­
tjänst från dörr till dörr, mellan hemmet i norra Uppsala och jobbet i
Enskede i södra delen av Stockholm. Hon reser inte varje dag utan
jobbar hemifrån två, tre dagar i veckan.
– När man arbetar i sin egen funktionshinderorganisation möter man
lättare förståelse för sina livsvillkor än om man är på en annan
arbetsplats. Men förståelsen finns inte alltid. Vi har länge sagt att det
måste finnas ett brandlarm som vi kan uppfatta trots våra hörsel- och
synnedsättningarna, men det har husägaren inte förstått, hittills.
I sitt arbete har Amanda möten med människor utanför funktionshinder­
rörelsen och där träffar hon ofta på okunskap.
100
Kvinnobilder från arbetslivet
– Det verkar som om många drar sig för att ha tolkning på våra möten.
Jag vet inte om de tycker att det är svårt att beställa tolk, att kommu­
nicera genom tolk, eller om det handlar om kostnaden. Ibland säger
de: ”Du hör väl mig?” när vi bestämmer tid för möte. Jag tror att de
hoppas att jag ska säga ja så att de slipper tolken.
Amanda kan samtala utan tolk när det
är lugnt runt omkring. Men hon vill
ofta ha tolk för säkerhets skull.
”
Med tolk vet jag att
det inte blir missförstånd.”
– Med tolk vet jag att det inte blir
missförstånd. När jag till exempel
är ute och handlar och har tolk med mig vågar jag ta kontakt med en
expedit om jag vill fråga något. Det gör jag inte om jag är ute ensam.
Tolken ger trygghet. Den tryggheten vill jag ha i jobbet också.
På samma sätt ger den vita käppen trygghet. Hon använder den ibland
när hon är ute i främmande miljöer. Många tror då att hon är blind och
blir förvirrade när hon tittar på klockan eller gör något annat som visar
att hon ser.
Amanda trivs med sitt arbete på Dövblind Ungdom. En av de bästa
delarna av jobbet är att vara på sommarläger. Barn med dövblindhet är
ofta ensamma därför att de har så svårt att kommunicera med omgiv­
ningen. På lägren kan deras ensamhet brytas lite grand.
– Det är oslagbart att få se ett barns lycka över att ha en kompis. Bara
att få sitta nära ett annat barn och ge och ta en leksak fram och tillba­
ka mellan sig och känna ömsesidighet kan vara fantastiskt för barnen.
På senare år har det blivit färre läger. Det beror på att det har blivit
svårare att hitta de döva barnen nu när de flesta har cochleaimplantat
och går i vanlig skola. Tidigare gick nästan alla döva barn i specialskola
och där fanns också en del barn med synnedsättningar.
– Barnen träffade andra döva barn och föräldrarna såg att de behövde
varandra för kommunikationens skull. I dag är det många föräldrar
som inte förstår det och inte heller ser värdet av sommarlägren.
101
Kvinnobilder från arbetslivet
”
En utmaning i Amandas jobb
är att förklara vad det inne­
bär att ha både en synnedsätt­
ning och en hörselnedsätt­
ning. Att få människor att
förstå att ett plus ett blir mer
än två eftersom funktionsned­
sättningarna komplicerar
varandra. Hon behöver också ofta förklara att det är stor skillnad på att
ha dövhet som första funktionsnedsättning och sedan få en synnedsätt­
ning jämfört med tvärtom. Om man har varit döv sedan man var liten
kan man oftast dövas teckenspråk och kan övergå till taktilt tecken­
språk. Den som haft sin synnedsättning tidigare och blir döv kan kanske
punktskrift och har nytta av det, men har svårare att lära sig taktilt
teckenspråk.
En utmaning i Amandas jobb
är att förklara vad det innebär att
ha både en synnedsättning och
en hörselnedsättning.”
Amanda måste ofta förklara för dem hon möter i sitt jobb att alla
människor med dövblindhet har sina individuella behov av stöd.
– Dövblindhet är en unik funktionsnedsättning. Samhällets stöd och
service till människor med funktionshinder riktar sig till dem som har
en funktionsnedsättning. Myndigheterna har svårt att se båda funk­
tionsnedsättningarna och därför får många dövblinda inte det stöd
de behöver. Ett exempel är barnens habilitering. Det är viktigt att de
får en tidig diagnos så att habiliteringen kan börja när de är små, men
det får inte alla.
I Förbundet Sveriges Dövblinda använder man ordet dövblindhet av
praktiska skäl även om de flesta medlemmar inte är helt blinda och helt
döva, utan har synnedsättningar och hörselnedsättningar i olika grad.
Men det finns också de som är helt blinda och helt döva.
– För dem som är döva och blinda från födseln är det inte frågan om
att kunna ha ett arbete, men de har rätt att få ett värdefullt liv efter
sin förmåga. De ska ha en daglig verksamhet som ger glädje och sti­
mulans, men kommunerna vill inte alltid ge dem det. Många föräld­
rar får kämpa för att deras barn ska ha det bra och en del flyttar för
att komma till en kommun som är beredd att hjälpa dem med det.
102
Kvinnobilder från arbetslivet
Även om Amanda trivs bra på sitt jobb skulle hon gärna byta och göra
något annat framöver. Drömmen om att bli bibliotekarie lever.
– I längden kommer jag att bli trött på att representera dövblinda. Frå­
gorna är viktiga och spännande men det blir för mycket av dem. Först
ska jag kämpa med myndigheterna för att få det jag själv behöver och
sedan ska jag kämpa med myndigheterna för att andra dövblinda ska
få det de behöver.
Amanda är nyfiken på att arbeta med något annat. Men mot nyfiken­
heten står behovet av trygghet. Hon har ett arbete som ger henne mat på
bordet och tak över huvudet. Hon är rädd att hon lämnar den tryggheten
om hon ger sig ut på arbetsmarknaden. Även om hon skulle få ett jobb är
det lätt att bli arbetslös, som de flesta människor med både synnedsätt­
ning och hörselnedsättning är.
Amanda känner till ett fåtal som har jobb. En man är anställd med
lönebidrag i en affär och en annan arbetar med löneadministration
någonstans. Båda har fått sina jobb genom Arbetsförmedlingen. Amanda
känner också någon som har fått jobb genom sin pappa. Men de flesta
får aldrig en chans på arbetsmarknaden utan får automatiskt aktivitets­
ersättning efter skolan och sedan sjukersättning för resten av livet.
– Det är som om det är enklast för samhället om vi blir förtidspensio­
närer. Vi borde räkna ut vad det kostar att så många inte jobbar och
bidrar med det de kan. Alla skulle få känna att de behövs.
103
Litteratur
Renlund Christina. Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk.
Seelig 2004.
Se styrkan i din syster. Forum – Kvinnor och Funktionshinder 2008.
The Global Gender Gap Report 2014. World Economic Forum.
Hur är läget? Uppföljning av funktionshinderspolitiken.
Handisam 2013.
104
105
Kvinnobilder från arbetslivet
106
Här berättar kvinnor med funktionsnedsättning om sina erfarenheter av
utbildning och arbetsliv. De tolv kvinnor som intervjuas i skriften har olika
former av arbete, med eller utan lön, och de tycker att jobbet är viktigt
därför att det bidrar till delaktighet, jämställdhet och jämlikhet. Att ha ett
arbete och få chansen att bidra är lika viktigt oavsett om det är ett arbete
på heltid eller deltid.
Forum – Kvinnor och Funktionshinder, FQ, ger ut skriften för att sätta fokus
på kvinnor med funktionsnedsättning och arbetsmarknaden. FQ är en
demokratisk och feministisk kvinnoorganisation som arbetar för att kvinnor
med funktionsnedsättning ska kunna ha makten över sina liv och inflytande
i samhället.
Forum – Kvinnor och Funktionshinder Forum
Epost: [email protected]
www.kvinnor-funktionshinder.se