Kvinnobilder från arbetslivet Malena Sjöberg Copyright: Malena Sjöberg 2014 Foto: sid 34 Katarina Tarabczynska, övriga Malena Sjöberg Utgiven av Forum – Kvinnor och Funktionshinder Form: Fresh Design Tryck: Åtta45 AB Kvinnobilder från arbetslivet Förord ”När man har ett jobb är man behövd. Man gör nytta, man bidrar, man är delaktig, man ger tillbaka, man betalar skatt. Man räknas och man har lika stor rätt som andra att vara här.” Så säger en av de tolv kvinnor som berättar om sina erfarenheter av utbildning och arbetsliv i den här boken. Forum – Kvinnor och Funktionshinder, FQ, ger ut boken för att sätta fokus på kvinnor med funktionsnedsättning och den svenska arbets­ marknaden. Att ha ett arbete stärker självkänslan och självständig­heten. Det ger lön och bidrar till delaktighet, jämställdhet och jämlikhet. Alla kan arbeta även om alla inte kan arbeta lika mycket. Att ha ett arbete och få chansen att bidra är lika viktigt för den som av något skäl inte kan arbeta heltid. Vi ger ut den här boken inför Nordiskt Forum som kvinnorörelsen i Norden anordnar i Malmö i juni 2014. Boken presenteras vid ett seminarium som FQ arrangerar där. Forum – Kvinnor och Funktionshinder arbetar för kvinnor med funk­ tionsnedsättning och vår rätt till makten över våra liv och inflytande i sam­hället. Vi arbetar för att motverka alla former av diskriminering, hot och våld mot kvinnor och flickor med funktionsnedsättning. Föreningen är en demokratisk och feministisk kvinnoorganisation som är parti­politiskt och religiöst obunden. Viviann Emanuelsson Ordförande i Forum – Kvinnor och Funktionshinder 3 Kvinnobilder från arbetslivet Innehåll Inledning 6 Att få jobb är minsta problemet 9 Många arbetsgivare tror att det alltid är en nackdel att inte se 18 Jag kan göra allt jag vill, det är bara att hitta lösningar 26 Jag vill jobba men jag har många misslyckanden i mitt bagage 34 Jag längtar efter en anställning och en riktig lön 41 Mest har jag fått höra: ”Det klarar inte du” 47 Jag vill arbeta politiskt mot orättvisor 55 Jag får faktiskt ingen ångest av tanken att inte ha ett jobb 63 Jag kan inte se mig själv som sjukpensionär resten av livet 71 Det viktigaste med jobbet är att känna sig vuxen och behövd 81 Numera vet jag att jag duger 89 Alla skulle få en chans att bidra med det de kan 97 5 Kvinnobilder från arbetslivet Inledning Kvinnorna som intervjuas i den här boken har en sak gemensamt, de lever alla med funktionsnedsättning. En funktionsnedsättning har betydelse, den krånglar till livet, mer eller mindre och på olika sätt, den kräver sin tid och kraft, men den är inte viktigast, även om den är en utgångspunkt i den här boken. Viktigt i livet för kvinnorna är barnen, familjen, vännerna. Och till exempel musiken, körsången, tårtbakningen, målningen, semesterresorna med familjen, gymnastiken, fredagsdansen på Fryshuset. Och så arbetet. Alla kvinnor som berättar i boken arbetar men alla har inte lönearbete. Flera av dem arbetar i funktionshinderrörelsen, några i projekt som ger en liten inkomst. De flesta har sjukersättning till viss del därför att de inte orkar arbeta heltid. Alla tycker att de har ett bra liv. Med ett undantag tycker de också att de klarar sig bra ekonomiskt, även de som lever på sjukersättning. ”Fråga mig inte hur det går till,” säger Jenny Näslund som har 7 400 kronor i sjukpenning och 2 500 i handikappersättning per månad. Tolv männis­ kors berättelser ger ingen statistik. Den här boken säger ingenting om hur ekonomin ser ut för de flesta kvinnor med funktionsnedsättning, men den säger något om just de här kvinnornas kompetens att ta ansvar för sitt liv så att det blir bra trots en liten inkomst. Jenny Näslund säger att hon inte har stora pretentioner. Hon gläder sig över husvagnssemes­ tern några dagar varje sommar samtidigt som hon vet att det finns de som reser vart de vill, när de vill, hur ofta de vill. Den här boken berättar hur det kan vara att vara kvinna med funktions­ nedsättning på den svenska arbetsmarknaden, men den berättar inte hur det är. Boken ger oss tolv nedslag i verkligheten, tolv kvinnobilder från arbetslivet. När Erika Lindberg ger oss sin skildring av de hinder hon mött är hon väl medveten om att det inte är så för alla döva kvinnor – och män. Och Ninnie Wallenborg vet att hon inte är representativ för kvinnor med nedsatt rörelseförmåga när hon säger att hon inte ser några 6 Kvinnobilder från arbetslivet problem med att få jobb. Både privat och i sitt jobb har hon sett att det är mycket svårt för många kvinnor och män med nedsatt rörelseförmåga att komma ut på arbetsmarknaden. Och att hålla sig kvar. Vi behöver gå till statistiken för att få veta hur det ser ut generellt. Här är några kalla fakta om verkligheten i Sverige: • Människor med funktionsnedsättning som inte har nedsatt arbetsför­ måga arbetar i lika hög grad som genomsnittsbefolkningen, 75 pro­ cent. Men av alla med nedsatt arbetsförmåga arbetar bara 44 procent, och av kvinnorna bara 39 procent. • Av alla inskrivna på Arbetsförmedlingen har 26 procent en funktions­ nedsättning. • Både kvinnor och män som har en funktionsnedsättning och som har arbete är mer oroliga än andra för att förlora jobbet. • En tredjedel av alla kvinnor med funktionsnedsättning, men utan nedsatt arbetsförmåga, känner sig orättvist behandlade när det gäller lönen. Av alla som har arbete är det sexton procent som tycker att de är orättvist behandlade lönemässigt. Uppgifterna är hämtade från rapporten ”Hur är läget? Uppföljning av funktionshinderspolitiken”. Handisam 2013. Flera av kvinnorna som intervjuas här har, eller har haft, anställning med lönebidrag. Lönebidraget ger många en bra chans att komma ut i arbete. Ibland behövs bidraget en kort tid, ibland länge. Enligt Arbetsförmed­ lingen är det betydligt fler män än kvinnor som har lönebidrag, cirka 60 procent. Ingen vet varför det förhåller sig så men Statskontoret menade i en utredning 2011 att det kan förklaras med att männen med subventionerade anställningar har lägre utbildning och är äldre än kvinnorna. Män har över huvud taget lägre utbildning än kvinnor, och det gäller även män med funktionsnedsättning jämfört med kvinnor med funktionsnedsättning. Ändå har kvinnor generellt lägre lön, sämre ekonomi och svagare anknytning till arbetsmarknaden än män. Kvinnors arbete värderas ju lägre än mäns, och kvinnor är fortfarande hemma med barnen mycket mer än männen. 7 Kvinnobilder från arbetslivet Välfärdssystemet gynnar den som arbetar heltid och tjänar bra. De ersättningar vi får från samhället står nästan alltid i relation till hur mycket pengar vi har tjänat på vårt arbete. Kvinnor tjänar mindre än män eftersom de har lägre lön och oftare jobbar deltid, vilket i sin tur beror på att kvinnor tar huvudansvaret i hemmet. När kvinnor har en funktionsnedsättning, eller får en, är det viktigast för dem att allt fung­ erar för barnen och familjen. Kvinnor väljer ofta familjen om de inte orkar med både hemmet och heltidsjobbet. Män väljer jobbet. Alla de här skillnaderna mellan kvinnor och män handlar om kvinnors underordning i samhället. Några av de intervjuade kvinnorna berör den frågan trots att den inte är så tydlig i individperspektiv i ett av världens mest jämställda länder. (Fram till 2007 var Sverige enligt World Econo­ mic Forum världens mest jämställda land. Nu ligger vi på fjärde plats efter Island, Norge och Finland.) Men i ett större perspektiv syns den bristande jämställdheten väl. Och skillnaderna mellan kvinnor och män blir ofta särskilt tydliga när en funktionsnedsättning finns med i bilden. Funktionsnedsättningen ställer jämställdhetsfrågan på sin spets. Den gör det tydligt att samhällets stöd, med sina lagar, regler, tolkningar och bedömningar ofta får olika konsekvenser för kvinnor och män. 8 Kvinnobilder från arbetslivet Att få jobb är minsta problemet Ninnie Wallenborg – Jag har aldrig haft svårt att få jobb så jag är inte rädd för att bli arbetslös. Att få ett nytt jobb är minsta problemet. Ja, jag vet att det låter kaxigt, men jag har prövat många olika jobb och jag vet vad jag klarar. Risken att Ninnie Wallenborg skulle bli arbetslös verkar inte vara överhängande. Sedan fyra år äger hon ett assistansbolag tillsammans med tre andra personer. Det började med att hon administrerade sin egen assistans och slog sig ihop med en god vän som också gjorde det. Så frågade en annan person om de kunde administrera hennes assistans också. Det gjorde de och nu har de sju kontorsanställda, 200 assistenter och 36 uppdragsgivare i hela landet. Ninnie Wallenborg är 37 år och bor i Nynäshamn med sin man Stefan och barnen Liam, sex år, och Alma, två år. Hon är född på Muskö, hennes pappa var militär på militärbasen där, och hon har två äldre syskon. Ninnie Sedan fyra år äger har spinal muskelatrofi typ 2. Hon gick hon ett assistansbolag humanistisk linje på gymnasiet därför att tillsammans med tre hon är språkintresserad. Efter det läste hon på Komvux en tid, ”bara för att det var andra personer.” kul”. Hon fortsatte till universitetet och läste psykologi, sociologi och portugisiska. ” – Jag ville egentligen studera spanska, som jag hade läst på gymnasiet, men det är ett populärt ämne så det är svårt att komma in. Det var roligt att läsa portugisiska och jag har varit i Brasilien och använt mina kunskaper. 9 Kvinnobilder från arbetslivet För att inte få så höga studielån arbetade Ninnie på Riksförsäkrings­ verkets sjukhus i Nynäshamn medan hon läste på universitetet. (Nu heter Riksförsäkringsverket Försäkringskassan och har inte kvar sjuk­ huset i Nynäshamn.) Efter studierna satt hon i växeln på Ericsson tills hon fick börja arbeta med datasupport inom företaget. Hon lämnade Ericsson och blev trafikplanerare nattetid på ett taxibolag. Ett tag däremellan översatte hon program från engelska till svenska på Z-TV. – Där jobbade jag på ackord och hade väldigt dåligt betalt så jag fick slita för att det skulle bli några pengar. 1998 fick hon jobb som webbredaktör i projektet Lanternan som Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter i Stockholm startade. Lanternan var en webbtidning och community för personer med funktionsnedsättning. När projektet var slut fick hon anställning som konsulent på Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter. Hon var kvar där i fem år tills det blev för slitsamt att resa mellan Nynäshamn och Stockholm varje dag. Då började hon frilansa som skribent och föreläsare. Hon medverkade i föräldrautbildningar i habiliteringen. Hon ledde också grupper av ungdomar i samtal om identitet och sexualitet, bland annat på riksgym­ nasierna för elever med nedsatt rörelseförmåga. Och hon skrev artiklar, medverkade bland annat i boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk”. – Jag fick mitt första barn 2008 och nu arbetar jag halvtid. Fast det blir mer än halvtid i verkligheten, det är svårt att hålla på arbetstiderna när man har eget företag. Det blir ofta kvällsjobb och helgjobb, men det kan jag sköta hemifrån. Och det är omöjligt att ta någon lång sammanhängande semester. Egentligen är det just vad Ninnie behöver, långa ledigheter då hon kan åka till varmare trakter. Hennes kropp mår bra av det, både lederna, musklerna och luftrören. Hon åker iväg varje vår och höst, men bara en eller två veckor. Hon skulle vilja stanna längre, men det är dyrt. – Om jag är borta en vecka räcker det att jag har med mig två assisten­ ter, men då tar vi en risk. Vad händer om en blir sjuk? Stannar jag längre måste jag ha tre assistenter. I sex, sju år har jag ansökt om att få komma till en rehabiliteringsanläggning på Teneriffa på landsting­ ets bekostnad. Jag har fått avslag varje gång, det finns inte pengar. 10 Kvinnobilder från arbetslivet Att leda ett assistansbolag är ett krävande arbete. Reglerna för den personliga assistansen ändras ofta. På sistone har det diskuterats om man ska få vara assistent till den som man är god man för. Nu har det beslutats att det ska vara tillåtet, vilket Ninnie tycker är bra. Många föräldrar är god man till sitt vuxna barn och det är rimligt att de ska kunna vara assistenter också. Just nu går Ninnie en kurs om arbetstids­ lagen, den måste en assistansanordnare kunna. – Jag tycker att jobbet är väldigt roligt. Jag vill vara med och påverka så att assistansen blir så bra som möjligt för oss som behöver den. Det viktigaste är att skydda människors möjligheter att själva få bestämma över sina liv. Det är ju själva grundtanken med assistansen. Ninnies man är en av delägarna i företaget och de försöker lägga upp sitt arbete så att barnen inte ska behöva vara för länge på dagis. Utöver allt som ingår i livet med småbarn finns Ninnies funktionsnedsättning som kräver sin beskärda del i livspusslet. – Det är svårt att säga hur mycket tid den tar, det beror på hur man räknar. Men det är många moment i vardagen som tar mer tid när man har nedsatt rörelseförmåga, förutom toalettbesöken och morgon- och kvällsbestyren. Och så ska assistansen skötas, tillgängligheten kollas när Ninnie ska till ett nytt ställe och färdtjänst beställas. Familjen har bil så hon är inte helt hänvisad till färdtjänsten men ibland behöver hon använda den. Hon gör det inte gärna eftersom man aldrig vet om den kommer när det är bestämt. – Det är ofta så med servicen för oss med funktionsnedsättningar. Den är inte inrättad för att passa våra liv, den är uppbyggd för sin egen organisation. Just nu behöver jag exempelvis service på min taklyft och häromdagen ringde de och sa: ”Vi kommer på torsdag eftermid­ dag”. Jag blev irriterad över att det hände igen, att de tar för givet att man är hemma och bara bestämmer en tid, så jag sa: ”Då får ni ta med kofoten så att ni kommer in för jag är på jobbet”. Då blev de också irriterade förstås. 11 ” Se mig och mina assistenter som en person.” Kvinnobilder från arbetslivet Så visst finns det saker och ting som krånglar till livet, men i stort sett har det fungerat bra för Ninnie, både i studierna och i arbetet. – Tillgängligheten på universitetet i Stockholm var jättebra. Den enda bristen var att man inte hade tillgång till bord i aulorna när man använde rullstol. Handikappsamordnaren hjälpte till att skaffa anteck­ ningshjälp. Det var det enda jag behövde eftersom jag hade min egen assistans. Arbetsplatserna har också varit tillgängliga för Ninnie, med något undantag. – På min arbetsplats på taxi fanns det ingen toa som jag kunde använda. Det gick inte att lösa så det var bara för mig att välja, gilla läget eller tacka nej till jobbet. Så jag sa: ”Det löser jag”. Sedan var det bara att förlita sig på partyblåsan. Att Ninnie har fått jobb utan problem tror hon bland annat beror på att hon har varit tydlig med att hon tar ansvar för det som hennes funktions­ nedsättning innebär. När hon sökte arbete på taxi hade hon med sig assistent till ansökningsintervjun. – Jag gjorde klart att de inte skulle bekymra sig om att jag hade assis­ tans. ”Se mig och mina assistenter som en person”, sa jag. ”Ni ska inte märka av min assistans. Jag tar ansvar för att det fungerar”. Kanske undrade de hur det skulle gå, till exempel hur jag skulle kunna flytta plupparna på tavlan för trafikplaneringen. Men de sa inget. Det var Ninnie som berättade för sin chef på taxibolaget att det finns något som heter lönebidrag som de kunde utnyttja. Och hon ger arbets­ givaren beröm. – Jag anställdes med lönebidrag. När de sedan såg att jag klarade jobbet utan problem försvann lönebidraget. De använde det som det är tänkt, de gjorde ideologiskt rätt! Arbetskamraternas frågor om funktionsnedsättning har alltid känts okej för Ninnie. 13 Kvinnobilder från arbetslivet – Frågorna kom efter ett tag, när vi hade lärt känna varandra och de visste att det var tillåtet att fråga. Någon gång under åren i arbetslivet har Ninnie märkt att det inte har ställts samma krav på henne som på kollegerna. Det har inte förväntats att hon ska vara lika duktig. – Men jag skulle aldrig ta ett jobb där jag inte visste att jag klarade uppgifterna. Detsamma märkte hon i skolan. Det hände att lärare tyckte att det var fantastiskt att hon kunde det hon kunde. Och nog hände det att hon fick lite bättre betyg än hon förtjänade. – Det var lättare för mig att smita från läxorna. När jag hittade på en förklaring fick jag välmenande svar: ”Jamen det förstår jag”. Den förståelsen fick inte kompisarna. Ninnie säger att hon aldrig har mött någon diskriminering i arbetslivet, vare sig på grund av kön eller funktionsnedsättning. Hon har haft samma lönevillkor och samma möjligheter till karriär och vidareutbild­ ning som sina arbetskamrater. När hon får frågan om villkoren i arbets­ livet är olika för kvinnor med funktionsnedsättning jämfört med män med funktionsnedsättning funderar hon en stund. – Kanske finns det skillnader därför att kvinnor och män ofta finns på olika arbetsmarknader. I IT-branschen är det kanske lättare att jobba på samma villkor som personer utan funktionsnedsättning, och där finns nog fler män än kvinnor. När jag tänker efter kommer jag också på fler män med funktionsnedsättning än kvinnor som arbetar utanför funktionshinderrörelsen. Det kanske är lättare för männen än för kvinnorna att ta sig in på arbetsmarknaden. Men det är bara en tanke utifrån mina egna iakttagelser. Vilket jobb har hon trivts bäst på? Omöjlig fråga att svara på, de har varit roliga på olika sätt, säger hon. – Jag trivdes med nattjobbet på taxi. Det passade mig bra men det var besvärligt med assistansen. Assistenterna måste ju också jobba natt och ha jour på dagen och det fungerar inte så bra för alla. 14 Kvinnobilder från arbetslivet Jobbet på Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter tyckte Ninnie mycket om, framför allt att träffa så många människor. Arbetet som webbredaktör var roligt därför att hon fick arbeta med språket. Hon tycker också att det var roligt med jobben som inte hade någon anknytning till funktions­ hinder. – Det är inte så ofta man träffar människor med funktionsnedsättning som arbetar utanför funktionshinderrörelsen. Man skulle kunna förvänta sig att vi ofta fanns på alla de jobb i offentliga sektorn där man arbetar med insatser, tjänster och service till personer med funktionsnedsättning. Det förekommer, men det är sällsynt, märkligt nog är det ingen merit att ha en funktionsnedsättning i de jobben. När Ninnie en gång föreläste för socionomstuderande på Ersta Sköndals högskola kom några fram efteråt och sa att det var fantastiskt att få träffa någon som är berörd av det yrke de skulle utöva framöver. Jag tänkte: ”Jag borde vara er kollega, inte bara någon ni ska hjälpa”, men det sa jag inte. När Ninnie följer med uppdragsgivare till olika myndigheter i sin egen­ skap av assistansanordnare blir handläggarna ofta förvirrande. Att en person med en omfattande funktionsnedsättning kan ha ett yrke som bland annat innebär att man är hjälpare och stödjare stämmer inte med deras föreställning. – Jag tror att det beror på att bilden av oss är så stereotyp. Vi är offer eller hjältar, och skildras aldrig som vanliga människor. Ninnie märkte det särskilt tydligt när Liam föddes. Hon berättade om hans ankomst på bloggen som hon haft i över femton år och det kom hundratals mail om hur fantastiskt det var att hon hade blivit mamma. – När jag är på stan med barnen kan folk komma fram och kommen­ tera det. En kvinna sa en gång: ”Är det kul att vara mamma?”. Då blev jag ledsen. Det lät som om hon tyckte att jag inte var mamma på riktigt. Alla dessa okänsliga frågor jag får runt min funktionsnedsätt­ ning, för det mesta svarar jag vänligt och förklarar, men när det handlar om mig och mina barn låter jag frågorna falla. Jag vill inte svara, det är för känsligt. 15 Kvinnobilder från arbetslivet Annat är det när hon är ute och talar om arbete eller träffar ungdomar med funktionsnedsättningar. Då är det roligt och lätt att prata och berätta. – Då predikar jag nog lite. Man kan ha ett vanligt liv, förklarar jag för dem. Man kan få jobb. Men man måste själv tro att man är kompe­ tent. Och man måste anstränga sig. Ninnie vet att det är mycket svårt att få jobb, eller att skaffa jobb, när man har nedsatt rörelseförmåga. Hon vet att hon själv inte är representa­ tiv med sina sommarjobb och många olika erfarenheter av arbetslivet. Men hon vet också att hon fixade jobben själv och försöker stärka andra så att de också ska våga. ” – När någon av våra uppdragsgivare i Jag borde vara er assistansbolaget säger saker i stil med: kollega, inte bara ”De har inte fixat något jobb till mig” någon ni ska hjälpa.” frågar jag vad han eller hon har gjort själv. ”Hur skulle det vara om du själv ringde?” Svaret kan bli: ”Men jag har ju inte sett någon annons om jobb jag kan söka”. ”De kanske inte vet att de behöver just dig”, säger jag då. Jag vet att det är tufft men jag har mandat att säga så eftersom jag har varit i samma situation. Det är Ninnies erfarenhet att unga människor med funktionsnedsättning­ ar inte möter någon förväntan från samhället om att de ska arbeta. Inte från habiliteringen och inte ens från Arbetsförmedlingen. Det gjorde inte hon heller. ­– Efter gymnasiet hade jag kontakt med Unga Funktionshindrade, Arbetsförmedlingens särskilda stöd för oss. De föreslog att jag skulle sortera gem på Samhall. Det var så kränkande. Kanske har det blivit bättre sedan dess. Ninnie hoppas det, men hon ser fortfarande hur ungdomar automatiskt får sin aktivitetsersättning eller sjukersättning när de slutar skolan. – Sedan sitter de där. De kanske får ett halvårs praktik på några ställen men någon anställning får de sällan. 16 Kvinnobilder från arbetslivet Det finns flera förklaringar till den stora arbetslösheten bland människor med funktionsnedsättningar, tror Ninnie. En är att många handläggare båda har svårt att se möjligheterna och är rädda för att prata om be­ gränsningarna. De vill inte trampa människor på tårna och göra dem ledsna. Ibland är det svårt att reda ut vad en person passar till och klarar av. De unga vet inte själva, de har ju aldrig prövat sig fram. – Det behövs folk på Arbetsförmedlingen som guidar unga människor ut på arbetsmarknaden, som har kompetens och inte väjer undan för svårigheter och motgångar. För många tar det tid att hitta rätt. De måste få den tiden, och den första förutsättningen är att handläggarna har tid, gott om tid, för att kunna lotsa dem. När man talar om arbetslösheten bland unga med funktionsnedsättningar måste man komma ihåg att det är svårt för alla unga att komma ut på arbetsmarknaden idag, om de inte är välutbildade. Det finns många sökande till varje jobb. Ninnie, som är med och anställer många person­ liga assistenter, träffar dem som har sökt både hundra och tvåhundra jobb. – När man inte får jobb måste man ha en förklaring för självkänslans skull. Om man då har en funktionsnedsättning är det lätt att skylla på den även om det finns flera orsaker. Det är lätt att ta på sig offerkoftan och då har man snart hamnat i arbetslöshetsfällan. Ninnie säger att hon själv fick den bästa start i livet man kan få. Hennes föräldrar stöttade och uppmanade henne att pröva allt hon ville. Hon fick göra sina misstag. – Mina föräldrar var inte rädda för att jag skulle bli besviken. Det blir man ju när man misslyckas, men de visade att det inte är farligt. Jag gör likadant med mina barn. De får pröva, misslyckas, pröva igen och lära sig. När jag var liten ville jag bli hårfrisörska och mina föräldrar sa inte: ”Nej, det kan du inte bli”. Jag fick drömma om det tills jag insåg att det inte var någon bra idé. 17 Kvinnobilder från arbetslivet Många arbets­givare tror att det alltid är en nackdel att inte se Isabelle Hillberg – Många arbetsgivare vågar inte anställa någon med synnedsättning därför att de tror att det alltid är en nackdel att inte se. Men det är det inte, att leva med en synnedsättning ger ju andra perspektiv. Jag är till exempel en bra problemlösare eftersom jag har tvingats lösa så många problem. Isabelle Hillberg är 30 år och bor i Örebro. Hon har hunnit pröva en del jobb och vet av både egen och vänners erfarenhet att man möter många fördomar ute i arbetslivet när man har en synnedsättning. Men hon har lärt sig att parera dem och sedan 2012 är hon egen företagare och sysslar med skrivande, musik och föreläsningar. – Jag har varit utan arbete och vill inte bli det igen. Men jag är inte orolig, jag har så mycket på gång. ” Isabelle är född i Örnsköldsvik och har två syskon som är mycket äldre än hon. Hennes föräldrar har flyttat till Helsingborg för att vara närmare barn och barnbarn, men familjen har kvar ett hus i Örnsköldsviks­ trakten, där de samlas på somrarna. Isabelle föddes med synnedsättning och är blind sedan sextonårsåldern. Hon gick i vanlig klass under hela sin skoltid, och det är hon glad för, men hon hade det inte lätt i skolan. Det var svårast i högstadiet, man hör ju inte till de coolaste när man inte ser.” – Det var svårast i högstadiet, man hör ju inte till de coolaste när man inte ser. Jag blev utesluten. Om jag sa att jag gärna hängde med när några skulle ut kunde de säga att det inte fanns plats i bilen. Och om 18 Kvinnobilder från arbetslivet jag frågade: ”Vad ska ni göra i kväll?” kunde de säga: ”Inget särskilt” och sedan förstod jag efteråt att de hade gjort något kul. På högstadiet var det frågan om mobbing. Isabelles saker kunde försvin­ na och när hon till sist sa till en lärare för att få hjälp så låg sakerna på sin plats igen. Men det fanns det som var bra också, till exempel assisten­ ten Annalill, som hon hade från femte klass tills hon gick ut gymnasiet och som fortfarande är en av hennes vänner. Isabelle var bara fem år när hon åkte till Tomtebodaskolan i Solna första gången. Där fick hon lektioner och fick pröva olika skolhjälpmedel, träna sig i att orientera sig och laga mat. Hon var där en vecka varje läsår tillsammans med sina föräldrar och såg fram emot besöken. – I början var mina föräldrar emot att åka dit, jag tror att de inte ville identifiera sig som föräldrar till ett barn med synnedsättning. Men de ändrade sig, och efter några gånger såg de fram emot besöken lika mycket som jag. De talar väldigt varmt om Tomteboda, de har alltid velat mitt bästa och de såg ju att jag gillade att vara där. Mest minns Isabelle kvällarna tillsammans med andra barn. – Det var så härligt att vara en i gemenskapen, att inte sticka ut och vara annorlunda. På Tomteboda fick Isabelle kompisar, bland annat en flicka i Timrå, som hon kunde ringa till när hon hade det svårt med kamraterna i skolan. De hade ju samma erfarenheter och kunde stötta varandra. Inspirerad av sin vän i Timrå sökte sig Isabelle till pingstkyrkan och kom in i en gemen­ skap som hon aldrig hade haft förut och fick många fina vänner. – Jag hade en bra tid i pingstkyrkan. Efter gymnasiet gick jag också bibellinjen på Liljeholmens folkhögskola i Rimforsa. Men till slut blev det för mycket och jag slog bakut. Numera betraktar jag mig som troende, men är inte aktiv i kyrkan. Hon sökte sig till en annan folkhögskola, i Motala, och gick musikpeda­ gogisk linje i ett år. Det var en bra utbildning och hon trivdes. Efteråt bodde hon kvar i Motala och pendlade till Linköping för att läsa svenska på universitetet. Det blev bara en termin och det gick inte alls bra. 19 Kvinnobilder från arbetslivet – Kurskamraterna fick utdrag ur skönlitteraturen som vi skulle läsa medan jag bara hade tillgång till hela böckerna. Det fanns ingen chans att läsa så mycket. Jag klarade visserligen några tentor, men det blev inget studieresultat som räknades så jag fick problem med CSN om studiestödet när jag fortsatte att läsa senare. Lyckligtvis fick jag dem att förstå att jag faktiskt inte hade haft en chans att klara studi­ erna med de förutsättningar jag hade. Isabelle har sjungit och spelat i hela sitt liv och hon har alltid haft journalistdrömmar. Vid det här laget har hon kommit fram till att hon inte kan välja bort något av de två intressena, musiken och skrivandet. Hon har också insett att det är svårt att försörja sig på båda. Så varför inte kombinera dem, tänkte hon och startade sitt företag som står på tre ben, skrivandet, musiken och föreläsningar. Det blev en trög start men nu börjar det lossna. Hon försörjer sig på det, och vägen dit har varit spännande och händelserik. Hon har spelat och sjungit i band i många år och 2006 behövde de någon som spelade bas. De sökte på nätet och hittade en kille som hette Jimmy Hillberg. Allt stämde, musikaliskt för hela bandet och känslomäs­ sigt för Isabelle och Jimmy. Efter ett halvår flyttade de ihop och för ett och ett halvt år sedan gifte de sig. Till en början bodde de två i Linköping och där kom Isabelle in i journa­ listvärlden genom en praktikplats som Arbetsförmedlingen ordnade på Linköpings tidning. Hon skrev för ungdomsredaktionen, tyckte att det var roligt och hennes texter uppskattades. Hon har haft några praktik­ platser sedan dess och de har tyvärr, säger hon, inte alltid varit bra. – Jag var på en kulturskola i ett halvår och där blev det inte så mycket gjort för min del. Men jag fick mycket tid att öva pianospel. Det är nog så att många tar emot personer med funktionsnedsättning på praktik men tror egentligen inte att vi klarar särskilt mycket. Kanske tycker de att det räcker med att de är snälla och låter oss vara där. Isabelle ville utbilda sig vidare, inom både musiken och skrivandet. För att skjuta valet mellan intressena framför sig sökte hon till både en journalistutbildning i Kungälv och en musikhandledarutbildning i 20 ” Det var så härligt att vara en i gemen­ skapen, att inte sticka ut och vara annorlunda.” Kvinnobilder från arbetslivet Härnösand. En musikhandledare är någonting mittemellan lärare och terapeut, förklarar Isabelle. Man kan till exempel arbeta i skolan, i omsorgen, med äldre och med barn. Hon kom in på båda ställena och valde musiken. Men efter studierna i Härnösand arbetade hon ändå en tid med skrivande på en reklamtidning. – Det var en speciell arbetsplats och en ganska svinig chef. Han upp­ skattade det jag skrev men till en början fick jag inga uppdrag som innebar att jag skulle ha kontakt med kunderna, för han trodde att jag skulle skrämma dem med min synnedsättning. Senare fick jag ändå ha kundkontakt men då ville han att jag skulle vädja till dem att köpa mina texter och säga att jag hade dåligt med pengar på grund av min synned­sättning. Skribenterna skulle dessutom fotografera själva. Eftersom det var omöjligt för Isabelle ställde Jimmy upp som fotograf utan ersättning. Hon blev kvar ett år och fick en bra merit, men sedan hade hon fått nog och sa upp sig. Hon fortsatte att växla mellan skrivandet och musiken. Ett år vikarierade hon som musiklärare för barn i klass ett till fem. – Den första tiden under det året funderade jag på att utbilda mig till musiklärare, men märkte rätt snart att det inte fungerade bra för mig. En del barn kunde inte sitta still utan hittade på saker som jag inte såg. ”Nu sitter Linus i fönstret”, kunde en elev plötsligt säga, och jag hade inte märkt det. Det kändes inte bra att inte ha full koll på vad som hände i klassrummet. Nu arbetar hon med sitt eget företag och erbjuder skrivtjänster, musik­ handledning och föreläsningar. Föreläsningarna handlar om funktions­ hinder, särskilt synnedsättningar, i relation till samhället. Hon berättar om hur det är att leva med en synnedsättning och om att använda punktskrift, ledarhund med mera. Själv har hon labradoren Nova sedan ett år, och de två håller på att lära känna varandra. Isabelle försöker ha med Nova så mycket som möjligt när hon är ute och har alltmer nytta av sin hund. Hon är mycket ute i skolor och berättar. Ibland har hon uppdrag att prata i kyrkliga sammanhang, och inom kort ska hon föreläsa för 22 Kvinnobilder från arbetslivet scouter. Hon har också ett uppdrag på en skola där det finns en tretton­ årig flicka med synnedsättning. ” – Flickans lärare tyckte att hon behövde Nu arbetar hon med träffa en vuxen kvinna med synned­ sitt eget företag och sättning och frågade om jag var intresserad. Det har blivit väldigt bra. erbjuder skrivtjänster, Hon har fått någon att identifiera sig musikhandledning och med och prata med om sina tankar. Och jag tycker att det är roligt att föreläsningar.” träffa henne, jag känner igen mig i henne. Jag ska också föreläsa för lärare som ska ha henne som elev nästa läsår. Just nu är hon projektledare i Musikschlaget, en musiktävling för perso­ ner med autism och utvecklingsstörning. Ett annat uppdrag är att leda en låtskrivarverkstad på en daglig verksamhet för människor funktionsned­ sättningar. – Några behöver mycket hjälp på traven, några jobbar bra på egen hand och det är så roligt att få uppleva hur en del av deltagarna växer. En flicka som oftast är så tyst att jag inte ens vet om hon är i rummet kom fram en dag och sa tyst: ”Jag har en liten låtidé”. Jag blev så glad! I låtskrivarverkstaden finns det alltid någon med som ser och kan berätta om det händer något i gruppen som Isabelle behöver veta men kanske missar. Rent praktiskt fungerar det bra att arbeta som egen företagare. Isabelle åker buss och tåg när hon kan och uppdragsgivarna brukar möta henne. Hon använder färdtjänst så lite som möjligt. När hon intervjuar använder hon ett hjälpmedel som hon kallar sin bästa vän och som är en talboksspelare med inspelningsfunktion. Den tillsammans med datorn, telefonen, käppen och hunden Nova ger Isabelle en komplett och fung­ erande arbetsutrustning. Ofta tycker Isabelle att det är roligast att föreläsa för vuxna. Då kan hon problematisera utanförskap och diskriminering på ett djupare sätt. 23 Kvinnobilder från arbetslivet – Jag brukar förklara att det är samma mekanismer som skapar utan­ förskap för alla som är annorlunda på något sätt, till exempel genom etnisk bakgrund eller sexuell tillhörighet. Ibland är det svårt att avgöra hur mycket hon ska berätta om sin synned­ sättning när hon träffar människor första gången i sitt jobb. – Alla undrar säkert om jag ser något eller är helt blind och hur det fungerar för mig. När jag ska intervjua någon försöker jag svara så kort som möjligt på deras frågor och sedan säger jag: ”Nu går vi över till mina frågor”. Jag vill ju inte att de ska ha en känsla av att vi har pratat mest om mig när vi är klara. När jag träffar barn brukar jag säga att jag inte ser men att de inte behöver bekymra sig för det. Isabelle har funderat mycket på om man ska berätta om sin funktions­ nedsättning när man söker arbete. Hon har gjort det, och misstänker att det några gånger har lett till att hon inte har blivit kallad till intervju om jobb som hon varit kvalificerad för. – Jag tycker att det är relevant att berätta att jag inte ser, men jag vet inte vad som är bäst. Jag tror att de flesta inte berättar det i sin ansökan utan hoppas komma på intervju och få chansen att förklara att det skulle fungera bra på jobbet. Men det finns ju så många konstiga föreställningar om hur det är att leva med en synnedsätt­ ning. En kompis som var på anställningsintervju fick frågan: ”Måste vi komma och möta dig vid bussen varje morgon?” Isabelle uppskattar att hon arbetar ungefär heltid. Hon har ansökt om 25 procents sjukersättning men fått nej. – Jag skulle behöva lite vila, för jag är slut efter ett arbetspass. Det kräver all uppmärksamhet att uppfatta vad som händer runt mig, särskilt när jag arbetar med barn, och det tröttar. Hon klarar sig på sin lön, men det är en trygghet att Jimmy har ett heltidsjobb med fast lön som personlig assistent vid sidan om en del musikuppdrag. Om de hade mer pengar skulle de resa för dem. – Vi reser mycket, vi var till exempel i Sydamerika i tre månader 2008, och vi drömmer om att kunna resa mer. 24 Kvinnobilder från arbetslivet Isabelle har varit i Sydamerika flera gånger. Hon var i Brasilien i två månader tillsammans med en kompis innan hon träffade Jimmy. De hade fått respengar från en fond och träffade ungdomar med synnedsättning. Senare Måste vi komma besökte hon Bolivia tillsammans med andra och möta dig vid bussen medlemmar i Unga Synskadade. Organisa­ tionen har ett projekt där i samarbete med varje morgon?” MyRight, som är den svenska funktions­ hinderrörelsens organisation för internationellt utvecklingssamarbete. ” – Jag är intresserad av hur människor med funktionsnedsättning har det i andra länder. När jag är utomlands brukar jag kontakta någon synskadeorganisation och det skulle vara roligt och spännande att arbeta som volontär någon gång. Isabelle är annars inte engagerad i synskadades organisation, hon har så mycket annat att göra. Hon tränar ofta på gym, simmar, läser mycket och umgås med vänner och lagar mat tillsammans. Och så vill hon förkovra sig hela tiden. Förra terminen läste hon sociologi. Det fungerade bra med hjälp av den digitala tekniken och en kurskamrat som hjälpte henne att anteckna. Inför nästa läsår har hon sökt till en utbildning om media och kommunikation. Hon vill också skriva en c-uppsats i musikvetenskap. Och så har hon ju musiken, bandet Esse quam videri, vilket är latin och betyder Vara hellre än att verka vara. Gruppen består av Jimmy, Isabelle och två till och spelar folkrock med inslag av jazz. I sommar ska de spela på flera musikfestivaler. Men innan dess vill hon vara klar med en stor uppgift, en roman. Hon började skriva på den för fyra år sedan och nu sitter hon med den sista bearbetningen innan hon ska skicka in den till ett förlag och hoppas att de blir intresserade. – Jag börjar bli nöjd med både språket och berättelsen i boken. Berättelsen är väldigt viktig för mig och jag har redan en till som vill bli berättad. När jag tänker framåt några år hoppas jag att jag har hunnit ge ut ett par böcker. Och att vårt band är framgångsrikt. 25 Kvinnobilder från arbetslivet Jag kan göra allt jag vill, det är bara att hitta lösningar Annica Berlin – Jag vill arbeta med hälsa och motion och hjälpa människor att börja träna, äta klokt och leva sunt. Eftersom jag kan teckenspråk kan jag rikta mig till en målgrupp som de flesta med min utbildning inte kan. Och jag är en bestämd person som inte ger upp så det kommer att gå bra! Annica Berlin är 25 år och går tränarlinjens sista termin på Bosöns idrottsfolkhögskola på Lidingö. Hon har kämpat sig dit, genom alla skolår, och hon får fortsätta att kämpa. Hon har en hörselnedsättning från födseln och har blivit döv. Idag hör hon en del tack vare ett cochlea­ implantat som hon fick i höger öra för ett och ett halvt år sedan. I skolan har hon teckenspråkstolk på lektionerna, bra stöd av studiekompisarna och sin pojkvän Nicklas, som går samma utbildning, samt lärare som är relativt bra på att komma ihåg att hon har en hörselnedsättning. Annica är uppvuxen i Uppsala tillsammans med sina föräldrar och två syskon. Nyligen förlorade hon sin pappa i cancer, men han har varit och är fortfarande en förebild och drivkraft för henne. Annicas hörselned­ sättning bekräftades vid fyraårskontrollen men det ansågs inte att hon behövde hörapparat. Sedan undersöktes inte hennes hörsel förrän hon var tretton år och hade haft huvudvärk i ett år. Då hade hörseln försäm­ rats mycket och hon fick sin första hörapparat när hon var fjorton. Då började hon höra ljud hon aldrig hört förut, också i skolan, men det var fortfarande svårt för henne att hänga med, både i samtal med klasskam­ rater och på lektionerna. 26 Kvinnobilder från arbetslivet – Jag hade behövt hörapparaten mycket tidigare. Det hade också varit bättre för mig att gå i hörselklass och få hjälp av hörselpedagoger. Det gjordes aldrig några större insatser för att Annica skulle hänga med i skolan. När hon gick andra året på Elitidrottsgymnasiet i Uppsala fick hon en bärbar hörslinga att ha runt halsen i klassrummet så att hon kunde höra vad läraren sa. Klasskamraterna hörde hon fortfarande inte, deras röster nådde inte till mikrofonen som läraren hade på sig. ” Och jag är en bestämd person som inte ger upp så det kommer att gå bra!” – Jag missade väldigt mycket i skolan så jag fick slita järnet för att hänga med. Matsalen var en mardröm med porslinsslammer, stolskrap och alla som skrek för att överrösta varandra. Jag blev erbjuden att äta i lärarrummet men fick inte ta med mig någon som sällskap, så där satt jag ensam medan lärarna satt och pratade vid ett annat bord. Det gjorde jag inte så många gånger, jag ville ju vara med kompisarna. Alla teoriämnen var svåra för Annica så hon fick lite stödundervisning i mellanstadiet i skolan. Senare i livet har hon förstått att hon har dyslexi och vissa inlärningssvårigheter, men hur mycket inlärningssvårigheterna beror på att hon inte hör vet hon inte. När Annica skulle börja sista terminen i gymnasiet fick hon veta att det fanns ett riksidrottsgymnasium för hörselskadade i Örebro. Hon ville inte byta när hon bara hade fem månader kvar, men om hon hade vetat det när hon började gymnasiet hade hon valt Örebro. Hon tog studenten 2007. – Då var jag stolt över mig själv som hade klarat det. Det hade naturligtvis varit lättare att gå riksgymnasiet för hörselskadade men jag beklagar inte att det blev Uppsala. Det var en utmaning som jag klarade och det har bidragit till att jag är den jag är i dag. Att hörseln skulle försämras visste Annica tidigt. Hon ville lära sig teckenspråk och kontaktade hörcentralen. Hon fick ingen hjälp då men när hon var nitton år deltog hon i en träff som hörcentralen ordnade för barn med hörselnedsättning och deras föräldrar. Till träffen kom en ung 27 Kvinnobilder från arbetslivet kvinna med hörselnedsättning och berättade om sin uppväxt. Annica kände igen sig i kvinnans berättelse och fick en pratstund med henne efteråt. Det var första gången hon träffade en annan människa med hörselnedsättning. Efter det blev hon medlem i Unga Hörselskadade. – Det är ett av de bästa besluten i mitt liv. Jag fick se att det fanns andra som jag. Det fanns andra som hade haft Det är ett av de bästa det jobbigt i skolan. Det fanns andra som hade vuxit upp i en hörande miljö besluten i mitt liv.” och som visste hur frustrerande det är att alltid behöva säga ”va?”. ” I Unga Hörselskadade har Annica träffat de flesta av sina närmaste vänner. – Det är svårare att bygga nära relationer när man har problem med att höra vad folk säger och det är svårast med fullt hörande perso­ ner. Med människor som har en hörselnedsättning blir det en annan förståelse. När Annica är ensam med en person i tyst miljö är det inga problem. Tre personer går ganska bra, fyra personer klarar hon, men det är svårt, och om det är fem personer i sällskapet blir hon oftast tyst. – Då måste jag anstränga mig så mycket att jag ofta ligger tre meningar efter de andra och då blir det meningslöst att försöka delta i samtalet. Men på senare år har jag börjat våga säga ifrån när jag inte hör eller inte hänger med. Annica har varit ganska aktiv i Unga Hörselskadade. Hon har bland annat suttit i styrelsen och även varit ute och föreläst om hur det är att vara ung med hörselnedsättning. – Det är ett bra sätt att sprida kunskap och det är jättekul! Jag har föreläst i skolor, för hörselpedagoger och på Specialpedagogiska skolmyndigheten. Hon sörjer inte över att hon inte träffade andra ungdomar med hörsel­ nedsättning tidigare i livet, men tror att livet hade varit lättare om hon hade haft kontakt med andra i samma situation när hon var barn. 28 Kvinnobilder från arbetslivet – Jag hade haft en annan syn på mina svårigheter att hänga med i sko­ lan. Jag såg mig själv som en hörande som hörde dåligt. Jag tyckte att jag var dålig när det inte gick bra i skolan. Jag insåg inte att det var hörselnedsättningen som var orsaken. Nu vet jag att jag inte behöver skämmas och den insikten har jag fått genom kompisarna i Unga Hörselskadade. Efter gymnasiet försökte Annica läsa på universitetet i Stockholm och höll ut i tre terminer. Hon började med en introduktion till högskole­ studier och fortsatte till en projektledarutbildning. Det var mycket svårt för henne att hänga med. Ett tag hade hon teckenspråkstolk på föreläs­ ningarna men det hjälpte henne inte mycket eftersom hon inte hade lärt sig teckenspråket än. Föreläsningarna var för långa och pauserna för korta. Ibland hoppade läraren över pausen för att hinna med allt och då orkade Annica inte koncentrera sig. Hörselskadan gjorde att hon måste vara skärpt hela tiden och då var vilopauserna nödvändiga. – Men när det sitter hundrafemtio personer i en aula räcker man inte upp handen och ber om paus. I varje fall inte jag. Sedan Annica var tre år har hon tränat gymnastik och gymnastiken är fortfarande hennes stora intresse och glädjekälla. Det har varit det bästa sättet för henne att koppla av och återhämta sig efter tuffa skoldagar och det är det även nu när hon går på folkhögskolan. Under fritiden på skolan har hon ingen tolk och hon tar av sig implantatet när hon tränar men det fungerar ändå med instruktionerna. Tränarna vet att de måste vända sig mot henne så att hon kan avläsa deras läppar, och de brukar komma ihåg det. När Annica var sex år började hon träna artistisk gymnastik och vid fjorton övergick hon till truppgymnastik. Artistisk gymnastik är en tävlingsgren där man tävlar individuellt i fyra grenar: hopp, barr, bom och fristående. I truppgymnastiken tävlar man i lag och i tre grenar: fristående, tumbling och trampett. Annica har varit med på svensk elitnivå. Hennes största merit är en bronsmedalj i Nordiska mästerska­ pen. Sedan råkade hon ut för en olycka och fick göra ett långt uppehåll. Nu är hon på väg tillbaka igen men kommer inte att kunna nå högsta eliten igen. Åldern börjar vara ett hinder, vid 25 börjar man bli gammal som gymnast. 29 ” Jag såg mig själv som en hörande som hörde dåligt.” Kvinnobilder från arbetslivet Olyckan hände när Annica var 21 år. En volt blev ett halvt varv för mycket och hon landade på huvudet. Det fick stora konsekvenser. Hon förlorade alla sina minnen så det hon vet om sin barndom idag är vad andra har berättat för henne. – Jag har bara tre egna minnen, tre stillbilder. Det första minnet är att mormor sitter i köket och stickar, klädd i en grön klänning på sig. Då var jag tre år. Det andra minnet är från sexårsåldern. Jag ser farfar som försöker öppna ett gräddpaket men inte lyckas, så han blir arg. Och så har jag ett minne från tonåren där jag är upp och ner, mitt i en volt. Av slaget mot huvudet försämrades Annicas balans så kraftigt att hon inte kunde träna på ett år. Det krävdes mycket balansträning för att komma tillbaka. Olyckan gjorde också att de sista hörselresterna försvann och hon blev döv. Olyckan inträffade tre veckor efter det att Annica hade börjat på Sveriges Dövas Riksförbunds folkhögskola Västanvik i Leksand. Hon hade sökt till skolans teckenspråkslinje därför att hörseln försämrades hela tiden och hon insåg att hon skulle ha stor nytta av teckenspråket. Annica studerade där i två år och kan nu teckenspråket flytande. En gång till har Annica skadat sig allvarligt. Det hände sedan hon hade börjat utbildningen på Bosön. Hon åkte snowboard, ramlade och skadade ryggen. Hon förlorade känseln i benen och den var borta i nästan en månad. Ett tag gick hon med rollator och nu får hon rehabiliteringsträna för att ryggen ska klara av vardagen. Hon har kunnat börja träna gymnas­ tik igen, men en del dagar har hon ont i ryggen. ­– Jag har fått höra att jag är en otursfågel. ”Jag lever livet”, säger jag då. Om några månader är det dags för Annica och hennes kurskamrater att börja yrkesarbeta på riktigt. – Jag är intresserad av jobb som personlig tränare eller som tränare på elitnivå. Jag har själv tränat hårt och vet hur det sliter på kroppen så jag tror att jag kan lära andra hur man tränar hårt och ändå minimerar risken för skador. Jag vill också använda min kunskap om hälsa och friskvård för att hjälpa överviktiga personer till ett mer hälsosamt liv. 31 Kvinnobilder från arbetslivet Annica har ett tillfälligt arbete som personlig tränare och instruktör på gång, men vet inte säkert om hon får det. Hon ska också söka jobb som tränare i Svenska Gymnastikförbundet. Genom förbundet kan man få anställning i någon av landets alla gymnastikföreningar. Men det är en bit kvar till dess. Just nu letar Annica och hennes studie­ kompisar efter varsin praktikplats. Hon skulle vilja göra praktik hos någon som har ett eget företag och som jobbar med till exempel hälso­ frågor och fysiologiska tester. Det är andra gången under utbildningen som de ska ut på praktik. Förra gången fick Annica åtta nej innan hon fick ett ja. Den här gången har hon än så länge fått sex nej. Hon får ofta svar typ: ”Jag vet inte om vi kan ta emot dig. Det kan bli komplikatio­ ner.” – I utbildningen har man rätt till tolk men det har man ju inte i arbets­ livet. Det är svårt att veta innan vad det kan bli för problem på en arbetsplats. Jag kan exempelvis inte stå ensam i en reception därför att det skulle bli problem när telefonen ringer. Det skulle också kunna bli en del problem i kontakten med kunderna. Det här är svårigheter som går att lösa men kundkontakterna kan ta lite längre tid för mig än för andra. Det kan göra att arbetsgivarna blir rädda för att få en extra kostnad. Unga människor som är döva eller har en hörselnedsättning har svårare än andra att få jobb. Det beror ofta på arbetsgivarnas rädsla för krångel med kommunikationen och extra kostnader, och ibland på fantasilöshet. Det mesta går ju att lösa med en klok arbetsfördelning och lite hjälp från Arbetsförmedlingen till en början. Annica är ändå optimistisk om framtiden på arbetsmarknaden för personer med hörselnedsättning. – Vi krigar oss fram, mer och mer, och visar att vi kan ha samma jobb som andra. Jag har en kompis som snart blir läkare och det finns för resten redan läkare med hörselnedsättning. Annica vet av egen erfarenhet att det kan gå väldigt bra på jobbet. Hand­ ledaren på hennes förra praktikplats, ett gym på Lidingö, berättade efter praktikperioden att hon hade varit mycket tveksam när Annica sökte praktik där, men tyckte att hon hade gjort ett väldigt bra jobb. 32 Kvinnobilder från arbetslivet Annica har också arbetat som personlig assistent till en teckenspråkig person i två år. – Det fungerade väldigt bra tack vare en förstående och bra arbets­ ledare. Arbetsledningen ordnade tolk till varje personalmöte och kontakten utanför möteslokalerna skötte vi via sms. Det kommer kanske inte att fungera för Annica att ha en heltidstjänst, för en hörselnedsättning tar mycket kraft. – Men jag vill ge det en chans. Mitt motto är att jag kan göra precis vad jag vill, jag måste bara hitta bra lösningar. Jag vill helst arbeta heltid och det är jätteroligt om jag kan få det att fungera. Men arbetet får inte ta all kraft, jag vill ha ork kvar till fritiden också. Och hur ser livet ut om tio år? – Jag har ett bra jobb, kanske ett eget företag. Jag har en egen familj med barn. Och hela familjen ska förstås kunna kommunicera på teckenspråk! ” Jag vet inte om vi kan ta emot dig. Det kan bli komplikationer.” 33 Kvinnobilder från arbetslivet Jag vill jobba men jag har många misslyckan­ den i mitt bagage Paulina Tarabczynska – Jag vill jobba tjugofem procent men jag måste gå försiktigt fram. Jag har så många misslyckanden i mitt bagage och jag vill inte ha en ny depression. Det måste vara ett flexibelt jobb och jag måste trivas, annars hamnar jag på sjukhus igen. Paulina Tarabczynska fyller snart 30 år. Hennes livsberättelse, hittills, handlar mycket om svårigheter. Hon berättar om mobbning i skolan, om avbrutna gymnasiestudier, om ätstörningar och självmordsförsök och om en mamma som inte vill prata om det som är svårt. Men så, någon­ stans mitt i berättelsen, säger hon: – Jag har haft en sådan himla tur i livet! Jag är så lycklig över att jag har misslyckats med att ta mitt liv. Jag har så många gåvor och det händer så mycket bra. Man väljer hur man ser på sig själv och sitt liv. Man kan välja att se sina problem och man kan välja att se sig själv som en begåvad Jag är så lycklig över människa. Det gör jag, jag är bra på att att jag har misslyckats måla och sjunga, till exempel. Man kan välja att tro att det ska bli bra, för då är det med att ta mitt liv.” större chans att det blir det. Så det tror jag! ” Paulina är född i Polen. När hon var nio år tog hennes mamma med sig sina två döttrar, Paulina och lillasyster Katarina, och flyttade till Sverige. Deras pappa bor kvar i Polen. Familjen bosatte sig i Mullsjö och mam­ ma gifte sig med en svensk man. Paulina minns det som en chock att komma till Sverige. 34 Kvinnobilder från arbetslivet – Allt var annorlunda, särskilt i skolan. I Polen var det strängt, jag kunde hela multiplikationstabellen när jag var nio år. Där fanns en skamvrå, och vi hade religion tre gånger i veckan med en präst som lärare. Han slog oss på fingrarna med linjalen om vi inte skötte oss. Det var bättre i svenska skolan men jag saknade pappa och började äta jättemycket en tid efter det att vi hade kommit till Sverige. Paulina ökade i vikt och blev tjockare än andra barn, kanske bidrog det till att hon började mobbas. Hon mådde mycket dåligt och när hon var fjorton år gjorde hon sitt första självmordsförsök med hjälp av sin styvpappas hjärtmedicin. – Tre dagar senare vaknade jag på sjukhus med skamkänslor över vad jag hade gjort och ångest över att jag hade misslyckats. Paulina minns inte att hon fick någon hjälp. Däremot minns hon att mamma inte pratade med henne när hon kom hem från sjukhuset. – Mamma är katolik och strängt religiös. Att försöka ta sitt liv är så skuldbelagt att man inte talar om det. När Paulina gick i nian gjorde hon sitt andra självmordsförsök. En tid efter det flyttade familjen till Habo, där Paulina fortfarande bor. I Mullsjö lämnade hon två barndomsvänner och i Habo fick hon inga kompisar. Mobbningen fortsatte och Paulina mådde allt sämre. Hon började mode- och designprogrammet på gymnasiet. – Jag startade ett rockband tillsammans med en kompis, som fortfa­ rande är en av mina bästa vänner. Jag har alltid tyckt om att sjunga, men musiken hjälpte mig inte ur det svåra, jag mådde allt sämre. Mina ätstörningar blev allvarliga, jag gick ner fyrtio kilo och sedan övergick störningarna till bulimi. Jag skar mig också men ingen förstod hur dåligt jag mådde. Mamma och jag bråkade om allt. När Paulina gick i årskurs två i gymnasiet och gjorde sitt fjärde själv­ mordsförsök reagerade skolan. Socialtjänsten kopplades in och hjälpte henne att flytta till ett ungdomsboende som Frälsningsarmén hade i Jönköping. 35 Kvinnobilder från arbetslivet – ”Om du skär dig åker du ut”, sa de på boendet, men det gjorde jag inte, fast jag skar mig. Jag kom bra överens med personalen. Hon började på bild- och formprogrammet på Per Brahegymnasiet och för första gången gick hon i en skola där hon inte blev mobbad. Hon kände sig hemma bland de andra eleverna, som hade samma intressen som hon, och lärarna var förstående. – De sa: ”Kom hit och måla när du vill.” Men jag orkade inte, jag var för trasig. Ätstörningarna fortsatte, jag skar mig och det tog all kraft. Jag låg hemma och sov i stället för att måla. Jag gick sammanlagt tre år på Per Brahe men slutförde aldrig gymnasiet. Lägenheten som Paulina bor i fick hon genom kommunen när hon slutade skolan. – Där satt jag, 18 år, inget att göra, inga vänner, utsvulten på kärlek och hade åkt ut och in på sjukhus i hela mitt liv. Allt var bara skit. Men en kväll när jag hade skurit mig och gick in på toan för att torka av blodet tittade jag på mig själv i spegeln. Den Paulina jag hade sett hittills var fet, ful och äcklig, men nu bestämde jag mig för att se nå­ got annat. Jag insåg att jag måste bli sams med mig själv och förlåta mig för att bli av med all skam och skuld. Ingen har sagt så hemska saker till mig som jag själv. Nu bestämde jag mig för att säga: ”Jag älskar mig själv. Jag är vacker.” Det man säger ofta blir ju sant till slut. Det tog lång tid, men numera ser jag mina gåvor. Nu har jag gott självförtroende. Paulina prövade att läsa på Komvux, men gav upp efter några dagar. Hur orkar någon läsa på Komvux, med det tempot, säger hon. I stället blev det Södra Vätterbygdens folkhögskola i Jönköping där det finns särskilda möjligheter att läsa om man har psykiska svårigheter. Man läser i en egen grupp så mycket man behöver och slussas ut i andra klasser när man kan och vill. Det gick bra för Paulina och hon lämnade skolan med näst högsta betyg, trots att hon hade en sjukhusperiod mitt i. Då gick hon igenom en utredning och fick diagnosen adhd med drag av Aspergers syndrom. 36 ” Om du skär dig åker du ut.” Kvinnobilder från arbetslivet – Det var bra att få en diagnos men jag tänkte samtidigt på alla år som gått utan att jag hade fått någon hjälp. Så mycket tid jag hade förlorat. Nyligen har Paulina också fått diagnosen Bipolär sjukdom typ 2. Hon har även glutenintolerans och problem med sköldkörteln, som leder till för låg ämnesomsättning. Hon har haft en del problem med Försäkrings­ kassan. När man fyller trettio lämnar man aktivitetsersättningen och får sjukersättning om man inte kan arbeta. Paulina kan arbeta, och hon gör det, men inte heltid och inte regelbundet och det ger Försäkringskassan problem. Paulina arbetar i projektet Hjärnkoll, som Myndigheten för delaktighet (tidigare Handisam) och organisationen Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa har tillsammans. Hjärnkoll vill förändra våra attityder till psykisk ohälsa och få bort fördomar, skam och skuld. Paulina är ute på arbetsplatser i Jönköpings län och berättar om hur det är för henne att leva med psykisk ohälsa. Hon leder också utbildningsdagar om attityder för personal i psykiatrin. – Jag arbetar kanske ett par gånger i månaden, vissa månader inte alls, men jag kan inte säga exakt hur mycket jag kommer att arbeta och då är det svårt för Försäkringskassan att bestämma hur stor del av arbets­ tiden jag ska ha sjukersättning för. Det har dragit ut på tiden men nu har jag just fått veta att jag får full sjukersättning. Jag är väldigt lättad över det. Paulina tycker att hon klarar sig på ersättningen från Försäkringskassan. Hon kämpade länge för att få handikappersättning och nu har hon omkring en tusenlapp i månaden, ett viktigt tillskott till aktivitetsersätt­ ningen. – Jag överlever och har lite över till nöjen, så jag klagar inte. ” Men hon önskar att hon hade pengar att åka och hälsa på sin pappa i Polen oftare. Hon önskar också att hon kunde skicka pengar till honom. Även han har en psykisk funktions­ nedsättning, och han lever i misär. Paulina arbetar i projektet Hjärnkoll.” – Jag är så tacksam över att mamma tog med oss och lämnade Polen. Att leva med psykiska svårigheter där är ett helvete på grund av attityderna. 38 Kvinnobilder från arbetslivet Emellanåt plockar Paulina fyra hundra kronor ur sin kassa och köper en bussbiljett tur och retur till Oslo. Där finns Frode, som hon är tillsam­ mans med. De träffades när RUS, Riksförbundet Ungdom för Social hälsa, där Paulina är aktiv, hälsade på sin norska systerorganisation. Frode arbetar med IT-frågor i föreningen. – Kanske flyttar jag till Norge så småningom så att vi kan bo tillsam­ mans. Men då vill jag ha någonting att göra där. Jag har många idéer, en är att försöka starta en motsvarighet till Hjärnkoll i Norge. Hon ser ju vad projektet betyder i Sverige. Utbildningen för psykiatriper­ sonal finns än så länge bara i Skåneregionen och Jönköpings län men där är intresset stort, det har till och med funnits några läkare bland delta­ garna. Paulina vet av egen och andras erfarenhet av den psykiatriska vården att det finns mycket att ifrågasätta och förändra. Bältesläggning, till exempel, används fortfarande, och ibland är den kanske nödvändig, säger Paulina, men frågar sig varför det är fler kvinnor än män som läggs i bälte. När det gäller personer under 35 år är det dubbelt så många kvinnor som män. Handlar det om manlig maktutövning? Brist på personal som kan Handlar det om lugna och stödja? En annan syn på upprörda manlig maktutövning?” och förtvivlade kvinnor än på män? ” När Paulina är ute och berättar märker hon att det betyder mycket för de anställda att träffa människor som har varit i sluten vård och nu lever bra liv. – Det ger personalen hopp. De ser att de kan hjälpa människor till ett gott liv. Det är också viktigt för andra med psykiska funktionsnedsätt­ ningar att lyssna på oss. Efter mina anföranden kommer folk fram och pratar, gråter och berättar om sina liv. Och jag lyssnar. Arbetet i projektet ger mycket tillbaka till Paulina. Hon märker att hon är bra på att berätta, att människor blir berörda, och hon har blivit ombedd att komma till andra delar av landet än sitt hemlän. – Och så har jag lärt mig något viktigt. Jag har hatat den psykiatriska sjukvården i alla år, och jag trodde nog att jag skulle kritisera den hårt när jag engagerade mig i Hjärnkoll. Men så har det inte blivit. Nu ser jag människor som vill oss väl, men som inte alltid vet hur de ska 39 Kvinnobilder från arbetslivet göra. Jag har fått förståelse för deras svåra arbete. Visst finns det de som har märkliga attityder men då reagerar kollegerna och det kan bli bra samtal. Tanken med projektet är bland annat att utbildningen ska leda fram till sammanhållning och ett gemensamt synsätt i arbets­ teamen. Paulina är glad för sitt uppdrag som attitydambassadör och utbildare inom Hjärnkoll. – Det är ett viktigt uppdrag, jag är behövd. Det ger inte mycket betalt, men att ha ett arbete är mer än pengar. Och det jobb som jag har är lika krävande och lika givande som något annat jobb. Den kunskap och attitydförändring som Hjärnkoll ger skulle behövas på Försäkringskassan också, anser hon. – Och hos polisen. När de får kontakt med människor som mår dåligt vet de ofta inte hur de ska göra och vart de ska hänvisa dem. När Paulina inte arbetar med projektet och har ork över gör hon annat. Hon är vice ordförande i Riksförbundet Ungdom för Social hälsa, RUS, och hon är aktiv i Riksförbundet Social och Mental Hälsa, RSMH. På fritiden umgås hon med sin syster som bor i Jönköping. Hon är gärna ute i naturen och cyklar mycket. Hon vill läsa, men det kräver mer ro än hon oftast har. Framför allt målar hon, på väggarna i lägenheten hänger hennes egna tavlor. Just nu har hon en liten habiliteringsersättning från kommunen för att göra en utställning i höst. På senare tid har hon haft funderingar på att söka till Kungliga Konstskolan i Stockholm men är osäker på om hon orkar en krävande utbildning. – Det är det som är det svåra för mig när det gäller arbete. Det jag brin­ ner för kräver hög utbildning. Jag vill inte dela upp arbeten i bättre och sämre, alla behövs, men jag skulle inte orka stå vid bandet på en fabrik. Jag önskar att det ska finnas en plats för mig någonstans. Jag vill arbeta, men om jag kommer att göra det så blir det inte på vanligt sätt. Jag behöver ha uppgifter som jag kan göra när jag orkar. 40 Kvinnobilder från arbetslivet Jag längtar efter en anställning och en riktig lön Charlotte Ekeberg – Jag har hittat mitt drömjobb! Jag är alltid glad när jag går till jobbet, jag kommer nästan alltid en halvtimme för tidigt. Jag har inte mått så här bra sedan jag slutade skolan. Om jag får en anställning med lönebi­ drag här kommer jag att få en riktig lön också, det har jag aldrig haft. Charlotte Ekeberg har praktik på byggvaruhuset Fredells i Stockholm sedan ett år och nu jobbar hon målmedvetet med sin egen personliga utveckling. Hon vet vad hon behöver förändra för att klara en anställ­ ning med lönebidrag och hon är ganska säker på att det ska gå. – Här får man vara den man är och utvecklas i sin egen takt. Det är bra för det tar sin tid, det har det alltid gjort för mig. Alltid är det något som spökar. Här får man vara ” den man är och utveck­ Charlotte, som oftast kallas Lotta, är 34 år och har vuxit upp i södra förorterna i las i sin egen takt.” Stockholm tillsammans med sin mamma, pappa och storasyster Cathryn. Nu bor hon i en tvåa på sextioen kvadrat i en gruppbostad i Bandhagen. Hon trivs i sin lägenhet, lagar sin egen mat och är nästan aldrig i gruppbostadens gemensamma rum. Helgerna tillbringar hon i Sköndal, hos Per som hon är förlovad med sedan åtta år. Så länge Lotta kan minnas har hon vetat att hon har en lätt utvecklings­ störning. – Mina föräldrar har varit helt öppna om min funktionsnedsättning. De har förklarat vad den innebär och lärt mig att hantera den. Därför är det lätt för mig att själv vara öppen och berätta om den när jag tycker att det behövs. 41 ” Det var ju hemskt att vara där och inte ha något att göra.” Kvinnobilder från arbetslivet De första sju skolåren gick Lotta i en Waldorfskola. När hon var fjorton år flyttade hon till en särskola på Lidingö. – De tre åren jag gick där åkte jag buss ensam till och från skolan, var­ enda dag. Jag fick byta tre gånger, buss, tunnelbana, tunnelbana, buss. Efter högstadiet flyttade hon till Lindeparkens gymnasiesärskola och gick hotell- och restauranglinjen i fyra år. Skolan ordnade inte praktik eller sommarjobb men det gjorde pappa. Han arbetade på ett lager och Lotta fick arbeta där tillsammans med honom flera somrar. Hon ger några berömmande ord till pappas chef som var hygglig och tog emot henne. Det betydde mycket för henne att få den arbetslivserfarenheten. Hon tog studenten 2001 och var sedan på ett kommunalt dagcenter i Skarpnäck i tio år. Där arbetade hon som kock tillsammans en kokerska och trivdes bra. Det fungerade eftersom det fanns en klar struktur för arbetsdagen och rutinerna var ungefär desamma varje dag. Så köptes dagcentret upp av ett privat företag och man började hämta mat från en cateringfirma i stället för att laga den själv. Kokerskan blev sjukskriven och Lotta sysslolös. – Jag fick inga nya arbetsuppgifter och rätt snart vägrade jag att gå till jobbet. Det var ju hemskt att vara där och inte ha något att göra. Jag fick migrän och låg hemma och grät. Det blev ingen förändring på jobbet så Lotta sökte sig nya vägar. Hon gick äldrevårds- och serviceutbildningen på Lärvux i två år och efter utbildningen fick hon kontakt med Misa, ett företag som ger människor stöd att komma in i arbetslivet, bland annat genom daglig verksamhet. Hon blev inskriven där, fick en arbetskonsulent till stöd och började hon praktisera på ett boende för dementa personer, men det fungerade inte bra. – På ett demensboende behöver man fatta snabba beslut. Det händer saker hela tiden som man ska hantera och det tyckte jag var svårt. Jag behöver fasta rutiner. Min arbetskonsulent och jag letade efter en ny praktikplats och så kom jag hit. Lotta tillhör Team Varuplock på byggvaruhuset. Gruppen består av tio personer och just nu är det bara Lotta som praktiserar. De andra är 43 Kvinnobilder från arbetslivet anställda med lönebidrag. Gruppens uppgift är att ta emot de nya varor som kommer ut i butiken och placera ut dem på rätt plats. Vissa dagar kommer det inte så mycket varor, utan arbetslaget kan ta det lugnt. Andra dagar är det fullt upp. Då går tiden fort och Lotta trivs bäst. – Vi är ett bra team, har roligt ihop och hjälper varandra. Jag är enda tjejen och kortast av alla. När jag ska ställa något på en hylla högt upp brukar jag be killarna om hjälp. Men en dag sa chefen: ”Vi häm­ tar en stegstol till dig”. ”Varför det, killarna hjälper mig ju?” sa jag. ”Du skulle ju utveckla din självständighet, gumman”, sa han. ”Javisst ja”, sa jag. För det är bland annat det hon jobbar med, Lotta, att utveckla sin självständighet. Det är en av förutsättningarna för att få en anställning. – Jag behöver också lära mig att tänka på när man ska prata, hur mycket man ska prata och vad man ska lägga sig i. Jag är väldigt social, ibland lite för social, men jag kan ha svårt att lyssna på andra. Det händer också att jag förstorar sakerna och ting och att det blir missförstånd och irritation. Lotta har en egen handledare på jobbet, Mikael. Han finns alltid till hands och stöttar henne om det blir problem. Hon ger honom annat tillbaka. – Mikael säger att han blir glad av att träffa mig. Han ser att jag är glad över mitt jobb och det gör honom också glad. Lotta kan också alltid ringa sin arbetskonsulent och få hjälp när det blir problem. Arbetskonsulenten kommer till hennes arbetsplats en gång i veckan. De pratar om sådant som har hänt och Lotta kan få hjälp att reda ut saker. Konsulenten och arbetsplatsen har ett bra samarbete och Lotta vet att det är en viktig förutsättning för att det ska fungera bra för henne. Ett annat stöd för att få det att fungera på jobbet är en SET-kurs som hon deltar i på Misa. SET betyder social och emotionell träning. – Vi är sex stycken i gruppen och träffas en gång i veckan. Vi pratar om hur vi har det på jobbet, tar upp frågor vi funderar på och sådant som är svårt på arbetsplatsen. På det sättet hjälper vi varandra att lösa problem. 44 Kvinnobilder från arbetslivet Försäkringskassan kommer också till Lottas arbetsplats ibland. – Eftersom jag har sjukersättning ska de hålla ett öga på hur det är med min arbetsförmåga och om den förändras. Tack vare det goda stöd som Lotta får trivs hon på Fredells fast det blir problem ibland. ” – Vi har bra gemenskap och trevliga kunder. Jag är så glad Det är roligt att hjälpa dem och visa var över att få känna att saker och ting finns. Och så har vi bra stöd från ledningen. Det är en sådan stor livs­ jag behövs på jobbet. glädje att vilja gå till jobbet varje dag och Det mår man bra av.” att känna att jag orkar. Jag är så glad över att få känna att jag behövs på jobbet. Det mår man bra av. Lotta jobbar halvtid och tycker att det är lagom för hon blir fort trött. Hon vill gärna arbeta mer men hon och hennes chef är överens om att de ska ta det sakta. – ”Vi ska trava uppåt, inte neråt”, säger chefen. Det är bra sagt, tycker jag. Jag gillar honom, det gör alla i teamet. Det var han som sa ok till att jag fick ställa upp på den här intervjun på arbetstid och att vi fick låna ett konferensrum. Lotta har sjukersättning och en habiliteringsersättning på sex och femtio i timmen som hon får därför att hon är inskriven på ett dagcenter. Det räcker inte att leva på, så hon gnager hela tiden på försäkringspengar som hon fick när det stod klart att hon har en utvecklingsstörning. Hon vet inte hur länge de pengarna räcker och ser fram emot att få en lön som räcker till hennes utgifter. – Men jag ska inte säga att ekonomin bekymrar mig. Jag tar dagen som den kommer och har mamma som god man så jag är lugn fast jag har lite pengar. Den lilla lyx som hon och Per kostar på sig är att resa och hälsa på släktingar på sommaren. – Jag älskar att resa. Per har bil och körkort och vi brukar åka till min syster i Örebro och till Pers syster i Göteborg. Och så hälsar vi på Pers 45 Kvinnobilder från arbetslivet farmor som bor på landet utanför Härnösand. Vi brukar vara hos henne ett par veckor. Några utlandsresor har vi inte gjort men jag ska kanske åka till London tillsammans med mina föräldrar nästa år. Lotta är glad över att ha ett jobb. Hon har aldrig behövt vara arbetslös. När det inte har varit bra på en arbetsplats har hon sett till att få en förändring. Hon är fortfarande knuten till ett dagcenter, som de flesta är som har en utvecklingsstörning, men hon är optimistisk. Om hon jobbar på med sin personliga utveckling och tar hjälp av dem som finns för att stödja henne, hoppas hon kunna bli anställd så småningom. – Det skulle vara ett viktigt steg mot vuxenlivet. 46 Kvinnobilder från arbetslivet Mest har jag fått höra: ”Det klarar inte du” Erika Lindberg – Sedan jag slutade skolan har jag stött på hinder efter hinder efter hinder. Jag har träffat många som har haft till uppgift att hjälpa mig och det har funnits några som sett mig och frågat vad jag var intresserad av. Men mest har jag fått nedlåtande klappar på huvu­ det och fått höra: ”Det klarar inte du”. Erika Lindberg är 56 år och bor i Jakobsberg utanför Stockholm. Hon har två söner, Gabriel, som bor i Australien och Jonathan, som bor i Stockholmstrakten. Hon har varit arbetslös i flera långa perioder och nu är hon det igen sedan fyra år. Hon har ingen a-kassa utan är hänvisad till ekonomiskt bistånd. Erika är född i Stockholm. Hon är döv sedan födseln och gick i en förskola för döva barn. Personalen använde inte teckenspråk, men Erika lärde sig en del av ett barn på förskolan som hade döva, teckenspråkiga föräldrar. När hon var sju år flyttade familjen till Malmö och hon bör­ jade skolan i en klass för döva barn. Det var en extern klass till Öster­ vångsskolan, en dövskola i Lund. Det här var på 1960-talet när oralis­ men fortfarande rådde i dövskolan. Det innebar att barnen inte undervisades på teckenspråk utan med talad svenska. Tanken var att de skulle avläsa på läpparna och på så sätt lära sig både ämnet och det talade språket. De flesta tillägnande sig varken det ena eller det andra eftersom det är väldigt svårt att avläsa ett språk som man inte kan – och inte hör. Många döva barn hade blivit språklösa om det inte hade funnits barn med döva föräldrar. Genom dem fick barnen med hörande föräldrar tillgång till teckenspråket på rasterna. Oralismen dominerade dövunder­ visningen i hundra år. 47 Kvinnobilder från arbetslivet När Erika hade gått ut dövskolan, som är tioårig, flyttade hon till Örebro för att gå på riksgymnasiet för döva. – Jag gick naturvetenskaplig linje och det gick bra. Samhällsvetenskap­ lig linje hade nog passat mig bättre, men det fanns inte. Erika trivdes i Örebro, gick i en bra klass och fick nya kompisar. Slutet på 1970-talet var en spännande tid i den teckenspråkiga världen. Föräld­ rar till döva barn började ställa sig bakom Sveriges Dövas Riksförbunds, SDR:s, kamp för teckenspråket och alltfler lärde sig teckna för att kunna kommunicera med sina barn. Vinden vände och 1981 slog riksdagen fast att teckenspråket är dövas första språk och att dövskolan ska använda teckenspråk i undervisningen. Efter gymnasiet var Erika trött på att läsa. – Men jag kände mig vilsen. Jag visste inte vad jag ville bli och vad jag ville med mitt liv. ” Under ett år var hon elevassistent på Birgittaskolan, dövskolan i Örebro, men trivdes inte och stannade bara i ett år. När hon berättar om den tiden använder hon det uttryck som hon återkommer till flera gånger under intervjun, att hon blev ”klappad på huvudet”. Oralismen domine­ rade dövundervisningen i hundra år.” – Det fanns bara hörande lärare på dövskolorna på den tiden och attityden mot oss döva var dålig. När Erika var 23 år fick hon sin första son och var hemma ett år, en lycklig tid, säger hon. Sedan ville hon ut i arbetslivet och det stod klart att hon behövde en yrkesutbildning. Hon fick förslaget att gå vårdutbildningen på gymnasiet och det gjorde hon. Erika ser det inte som sitt eget val. Det bara blev så därför att hon inte fick något annat att välja på. Utbildningen varade i två och ett halvt år och efter den gjorde hon praktik på ett elevhem för döva. Där trivdes hon ganska bra. Så fick hon en fast tjänst på en gruppbostad för döva personer med utvecklingsstörning, men trivdes inte. När hon var 27 år föddes hennes andra barn, Jonathan, och hon 48 Kvinnobilder från arbetslivet var hemma i ett och ett halvt år innan hon återvände till jobbet på gruppbostaden. Erikas man arbetade på ett elevhem. Båda hade oregelbundna arbetstider och jobbade natt ibland. Det var svårt med barnpassningen så de bestäm­ de att Erika skulle säga upp sig och vara hemma med barnen ett par år. När hon sedan ville ut i arbetslivet igen fick hon genom Arbetsförmed­ lingen en praktikplats på en förskola för döva barn i Örebro. – Där fick jag bland annat undervisa barnens hörande föräldrar i teck­ enspråk. Det gav mig mycket, kanske mest därför att jag lärde mig att teckenspråket är ett språk, ett språk att vara stolt över. Därefter gick Erika en terminslång utbildning till teckenspråkslärare på SDR:s folkhögskola i Leksand och arbetade med det en tid. Så flyttade hon med man och barn till Stockholm och läste svenska och teckenspråk på universitetets teckenspråksavdelning. Särskilt svenska tyckte hon var roligt. I ett år arbetade hon sedan som teckenspråkslärare i Stockholms Dövas Förening. – Men jag tyckte inte att det heller var särskilt roligt och jag började bli bekymrad. Jag grubblade mycket. Vad var det som var fel, varför tyckte jag inte att något av det jag arbetade med var roligt? Erika slutade undervisa i teckenspråk och blev arbetslös. Hon började gå i samtalsterapi och Arbetsförmedlingen gjorde en utredning om vilken typ av arbete som skulle passa henne. Utredningen visade bland annat att Erikas starka sidor var kreativitet, ledarskap och analysförmåga. Just då startades en mediautbildning för döva och Erika fick en plats. – Där kände jag mig hemma! Jobbet var väldigt roligt för där fick jag använda mina starka sidor. Efter utbildningen arbetade Erika en tid på ett lokal-TV-bolag och trivdes. Tyvärr gick företaget i konkurs så det blev aldrig frågan om någon anställning. Vid den tiden skulle Dövas TV, som var ett samarbete mellan SDR och Sveriges Television, nyanställa fem personer. – Vi var sex stycken som hade gått mediautbildningen och de andra fick jobb. Det var bara jag som blev utan. Jag blev väldigt sårad och ledsen 49 Kvinnobilder från arbetslivet ” över det. Jag tyckte att det var så roligt att jobba med TV och jag tyckte att jag hade gjort det bra. Nu började jag tvivla på mig själv. Jag var också rädd att det skulle gå dåliga rykten om mig bland andra döva, att människor skulle få fel bild av mig. Erika var arbetslös i två år och under den tiden skiljde sig hon och hennes man. Så blev hon erbjuden att gå en kurs på Poppius journalistskola. Även den här gången tyckte hon att det var väldigt roligt att arbeta med journalistik och media. Hon praktiserade på SDR:s medlemstidning Dövas tidning och tyckte det var roligt att skriva. Sedan dess har hon skrivit både i Dövas tidning och i Teckentydaren, som är Stockholms Dövas Förenings medlemstidning. Hon tycker det är roligt, och hon får respons från många som läst det hon skrivit, men hon får inget betalt. Hon har frågat varför och fått beskedet att det inte finns några pengar. Där kände jag mig hemma!” – Jag hade gärna fortsatt att skriva, men jag måste ju ha lön för mitt arbete. Något jobb blev det inte för Erika efter utbildningen på Poppius, utan hon var arbetslös igen i två år. Så sökte hon ett jobb som konsulent i dövas förening i Uppsala, fick det och trivdes. Hon arbetade där i två år. Det var slitsamt att vara ensamstående mamma och att pendla mellan Stockholm och Uppsala varje dag. Dessutom hade hennes yngste son Jonathan svårigheter i skolan. I flera år var det möten och utredningar, Erika var ensam om detta och till sist orkade hon inte utan blev långtids­ sjukskriven. Efter ett par år försökte Försäkringskassan göra ett åtgärds­ program för henne. Då var hon inte redo för arbete men 2008 hade båda sönerna flyttat hemifrån och livet fungerade ganska bra även för Jonathan. Då gick Erika en projektledarutbildning på en folkhögskola i Stockholm. Nu har hon varit arbetslös sedan 2010. Dövkonsulenten har föreslagit att hon ska arbeta på kafé men det kan hon inte eftersom hon har problem med benen. Så fick hon kontakt med en arbetskonsulent och en arbets­ psykolog på Arbetsförmedlingen. 50 Kvinnobilder från arbetslivet – De var bra. De var intresserade och frågade vad jag ville och såg till att jag fick kontakt med Misa. Där fick jag en arbetskonsulent som var väldigt bra. Jag blev bemött med respekt och fick hjälp till arbetsprak­ tik på studieförbundet Sensus i åtta månader. Där fick jag skriva en projektplan och tyckte att det var roligt. Nu skulle Erika behöva mer hjälp från Misa för att inte bli kvar i arbets­ löshet men Arbetsförmedlingen betalar inte längre för det. Erika har gott om tid att tänka på sin situation och fundera över varför det blev så här. Hon tänker på de utbildningar och arbetsuppgifter där hon har fått skriva, analysera, kläcka idéer och arbeta med bildmedier. Det har hon trivts med. Men varför har hon inte hittat rätt i arbetslivet? Hon funderar på vad som saknats. ” – Jag hade inga förebilder. Jag såg så få exem­ Jag hade inga pel på möjliga yrken, jag visste inte vad som fanns. En god vän till mig som är dövlärare förebilder.” berättade en gång att hon hade en förebild, en döv kvinna som var äldre än hon. Kvinnan var dövlärare och min vän förstod att det var möjligt för henne också. Jag har trevat mig fram på egen hand. Jag hade behövt stöd, men i stället har jag känt mig motarbetad. För Erika känns det som om Arbetsförmedlingen har velat ändra på henne, få henne att vara någon hon inte är. – De accepterar inte att jag är Erika. Jag har mött flera arbetsförmedlare som har för­eslagit att jag ska arbeta i vården. Det verkar som om de tycker att alla döva passar där. Men det gör inte jag. För några år sedan läste Erika boken ”Se styrkan i din syster” som Forum – Kvinnor och Funktionshinder har gett ut. Hon kände väl igen sig i det som en av skribenterna, Gerd Hackberg, skriver: Är vår indelning av normala och ickenormala, av personer med funk­ tionsnedsättningar och personer utan funktionsnedsättningar rättvis? Vem eller vilka tjänar på den rådande indelningen? Är det utvecklande för ett samhälle och för enskilda individer att arbetsgivare som anstäl­ 51 ” Lönebidragen ska inte användas för att arbetsgivare ska få billig arbetskraft.” Kvinnobilder från arbetslivet ler personer med olika funktionsnedsättningar får det mesta eller en del av personens lön betald av staten år efter år? Hur mäter man en persons arbetsförmåga? Varför hamnar människor som befinner sig i samhällsmarginalen ofta mellan olika myndighetsstolar? Det är inte de enskilda människorna, tjänstemännen, jag är ute efter utan själva systemet. Vad gör det med oss som ständigt utsätts för så kallade ”åtgärder”? Samma frågor har Erika ställt sig. – Svårigheterna har vänts mot mig många gånger genom åren. ”Varför trivs du inte?” har man frågat. Många har väl trott att jag har samar­ betsproblem eftersom jag inte har blivit kvar länge på något jobb. Och visst har jag tänkt detsamma ibland. Jag har undrat om jag inte är rätt förberedd för den arbetsmarknad vi har. Å andra sidan frågar jag mig om man ska behöva arbeta i fyrtio år och inte trivas. Erika har aldrig hittat riktigt rätt i arbetslivet och det har påverkat hennes självkänsla. – Jag har trott att jag var värdelös. Nu vet jag att jag inte är det. Jag är inte ensam, det finns många döva som inte hittar sin plats i arbetslivet och det är en strukturell fråga. Nyligen träffade Erika en ung kvinna som är utbildad grafiker. Hon hade sökt många jobb men inte fått något. En dag svarade en arbetsgivare att han ville träffa henne för en intervju. Hon sa att hon behövde tecken­ språkstolk på mötet och då backade han ur. Det handlar inte om döva personers förmågor utan om samhällets patriarkala attityder, anser Erika. – Synen på oss som är döva är från 1800-talet. Se bara på hur lönebi­ dragen används ibland. Det finns döva städare som är anställda med lönebidrag. Det är helt fel, det behövs ju inte, döva städar väl lika bra som hörande! Jag vill inte gradera olika jobb, det är inget fel att ha städjobb, men jag anser att lönebidragen ska användas till anställning­ ar som är svåra att få. De ska inte användas för att arbetsgivare ska få billig arbetskraft. 53 Kvinnobilder från arbetslivet Döva behöver ofta ha någon vid sin sida när de söker jobb, någon som berättar vad dövhet innebär och hur kommunikationen kan lösas så att det inte blir några problem i arbetet. Erika fick det stödet från Misa, men annars är det sällsynt. När hon nu ser tillbaka tycker hon att hon har kastat bort så mycket tid. Det är en stor sorg för henne. Om hon hade varit trettio år nu och visste det hon vet idag skulle hon ha läst vidare. – Jag var ju duktig i skolan, jag hade femma i många ämnen. Jag skulle nog ha läst humanistiska ämnen, till exempel sociologi, psykologi eller historia. Jag tror att jag hade klarat det. Erika var enda barnet i familjen och mormors och morfars enda barn­ barn. De ägnade sig mycket åt henne. Det fanns böcker i deras hem och morfar tog henne ofta med till biblioteket. Erika minns att hennes mor­ mor var stolt över att hon var duktig i skolan och sa att hon skulle bli professor. Erika förstod inte vad det var men såg på mormors min att det var bra att vara. – Men mamma sa att mormor överdrev. Mamma tyckte att jag skulle bli tandtekniker, hon trodde att det skulle passa mig. Och hon blev besviken när jag inte ville det. Nu, många år senare, tänker jag att det var tråkigt att mamma inte kunde vägleda mig mer när det handlade om utbildning och arbete. Pappa kunde jag inte kommunicera med för han lärde sig aldrig teckenspråk. De långa perioderna av sjukskrivning och arbetslöshet har inte bara tärt på Erikas självkänsla. De har även gett henne en usel ekonomi. – Det är en stor sorg att mina barn har blivit lidande av att jag alltid har haft så lite pengar. Jag vet också att jag kommer att få en värdelös pension. Jag funderar ibland på vem som har ansvar för det. Men det är nästan tio år kvar tills det är dags för pensionen och de åren vill Erika arbeta. – Jag vill hitta ett arbete som jag trivs med och där jag får göra det jag är bra på och intresserad av. Jag drömmer om ett jobb där jag får använda min kreativitet och analysförmåga. 54 Kvinnobilder från arbetslivet Jag vill arbeta politiskt mot orättvisor Anna Bonnevier – Det politiska arbetet lockar mig. Jag får allt svårare att se alla orättvisor utan att göra något. I mitt arbete ser jag hur människor får allt mindre assis­ tans, men det är inte bara assistansen som försämras i dag. Samhällets stöd till dem som behöver det mest blir allt svagare och det handlar om människosyn. Anna Bonnevier arbetar halvtid på ett företag som säljer ett nätbaserat verktyg för att administrera personlig assistans. Hon har hand om kundsupporten och trivs mycket bra med sitt jobb. Utifrån betraktat kan det se ut som om Annas arbete ligger på mils avstånd från hennes utbild­ ning, bland annat tre år på Konstakademien i Trondheim, men i själva verket finns det ett nära samband. Förklaring följer. Anna är 33 år och född i Gävle, ett sladdbarn med två syskon som är tretton och sexton år äldre än hon. – På många sätt känner jag mig närmare mina syskonbarn än mina syskon i synen på saker och ting. Mina syskon flyttade ju hemifrån när jag var liten. Vi förlorade vår pappa i en bilolycka innan jag föddes så i många år var det bara mamma och jag därhemma. Anna har en muskelsjukdom och när hon gick på högstadiet började hon behöva alltmer assistans. Hon hade en assistent i skolan som alltid höll sig i hennes närhet för att vara beredd att hjälpa till. Det blev inte bra för Anna, hon hamnade utanför onödigt mycket, assistenten fanns liksom mellan henne och kompisarna, och hon visste inte hur hon skulle göra för att ändra på det. 55 Kvinnobilder från arbetslivet – Det kändes som om jag ständigt hade en skugga, så jag bestämde mig för att ordna assistansen på något annat sätt när jag började gymna­ siet. Det gjorde jag och det blev bra. En kvin­ som arbetade deltid med att städa skolan Det kändes som om na blev deltidsassistent åt mig och kompisarna jag ständigt hade en kunde hjälpa mig med småsaker som att bära böcker. Jag fick den hjälp jag behövde utan skugga.” att behöva ha någon nära hela tiden. ” På gymnasiet hade Anna velat gå ett bild- och formprogram men efter­ som hon använde rullstol hade hon inte samma valfrihet som andra utan var hänvisad till de program som fanns på tillgängliga skolor. Det blev samhällsvetarprogrammet. Efter gymnasiet letade Anna upp en folkhög­ skola i Värmland som hade en bild- och formutbildning. – Jag var tjugo år och ville hålla på med något konstnärligt. Jag hade levt nära mamma i hela mitt liv så jag behövde också flytta hemifrån och börja bli självständig. Folkhögskola var ett bra första steg mot vuxen­livet, jag kunde bo på skolan och få den service jag behövde. Folkhögskolan var någorlunda tillgänglig. Anna visste i förväg att delar av skolan skulle vara otillgängliga för henne, men man skaffade ramp och dörröppnare för att hon skulle kunna komma in där det var nöd­ vändigt. – Jag var den första elev de hade som använde rullstol och assistans. Det blev lite missuppfattning runt assistansen så när jag kom dit hade skolan redan anställt en assistent på heltid. Jag behövde inte så mycket hjälp, maten och städningen var ju redan ordnad, och jag ville inte ha någon skugga som jag hade haft på högstadiet. Jag sa att jag ville ha assistansen ordnad på något annat sätt och då tyckte skolled­ ningen att jag var otacksam. Det löstes ändå bra med att en klasskamrat blev Annas assistent. Hon var lite äldre och bodde inte på skolan så hon hade en naturlig distans till Annas kompisar. Och Anna kände att hon själv var på rätt plats, i ett sammanhang där hon trivdes. Det första året på folkhögskolan fick eleverna pröva på olika konstformer som måleri, textil, grafik, teckning, 56 Kvinnobilder från arbetslivet skulptur, keramik och foto. Andra året fick man arbeta i teman och Anna valde måleriet. Hon fortsatte sedan med att studera måleri på en konstskola i Göteborg. Där fick hon höra talas om konstakademin i Trondheim och sökte dit. Hon fick komma på en provvecka och kom in. Så var det då frågan om assistans igen. – Beskedet om att jag blivit antagen kom i juni och terminen började i augusti. Jag sa till kommunens handläggare i Göteborg att jag skulle dit och de löste det! Jag fick assistenter genom ett assistanskoopera­ tiv i Norge. Det blev en del diskussioner bland jurister i Göteborgs kommun eftersom kostnaden för assistans är högre i Norge än här, men kommunen betalade till sist. Jag fick förtur till bostad, visserligen utanför stan så jag behövde ha bil, men hela arrangemanget fungerade bra under mina tre år i Trondheim. I Trondheim ansvarade Anna för verksamheten på ett konstgalleri till­sammans med några vänner. Därigenom fick hon kontakt med en kille som hette Erik och hade ett galleri i Göteborg. Så flyttade hon till Göteborg igen och läste socialantropologi och psykologi på universitetet. Men hon släppte inte den konstnärliga delen av sitt liv utan fortsatte att arbeta på ett konstgalleri. Hon hade också en egen utställning med målningar och teckningar. Och hon fortsatte att ha kontakt med Erik, som just då arbetade med att skapa det administrativa internetverktyget för assistans och med att starta företaget där Anna arbetar nu. Anna och Erik blev ett par 2008 och flyttade ihop. I relationen med Erik finns alltså länken mellan Annas konstintresse och hennes engagemang i det IT-tekniska företaget. I mars 2012 dog Erik hastigt. – Vi var själsfränder. Erik var en engagerad människa och han gav mig ofantligt mycket. Ingen av oss var engagerad i funktionshinderrörelsen utan påverkade i andra sammanhang. Erik hade många egna påver­ kansprojekt och jag påverkade genom att leva så som jag ville och försöka hitta mina egna vägar. När vi blev tillsammans växte något därför att vi kunde se saker och ting genom samma perspektiv. Jag tror också att politiken blev allt viktigare för oss båda, bland annat av det faktum att vi båda använde rullstol. 57 Kvinnobilder från arbetslivet ” Numera får man i princip åka spårvagn även med rullstol men det fungerar inte alltid i praktiken.” 58 Kvinnobilder från arbetslivet Erik arbetade med tillgänglighetsfrågorna på ett sätt som gjorde honom känd både i Göteborg och i övriga landet. Han kämpade bland annat för den självklara rätten att få åka spårvagn även när man är rullstolsanvän­ dare och utnyttjade internet som kampmetod. Han lanserade webbsidan Västtragik.se för att framföra sin kritik och utformade den så att den liknade Västtrafiks webbsida. Det uppskattades av många, dock ej av Västtrafik. Numera får man i princip åka spårvagn även med rullstol men det fungerar inte alltid i praktiken. Inte den gången, exempelvis, när Anna och en kompis skulle till en operaföreställning på konsthallen Röda sten. – När spårvagnen kom visade det sig att den elektriska rampen var tra­ sig. Chauffören vägrade att ta ut den manuella rampen trots att de är skyldiga att göra det i sådana lägen. Hon skrek och gestikulerade att vi skulle ta nästa vagn. Till slut släppte jag iväg henne. När nästa vagn kom fastnade den elektriska rampen på halva vägen och gick varken att fälla in eller ut. Den manuella rampen kunde inte heller användas och chauffören fick ringa servicebilen. Anna var väldigt arg, men kunde inte göra något. Annat än att utnyttja situationen, trafiken stod still på grund av den trasiga rampen. – Som tur är kan jag köra i tolv kilometer i timmen. Jag sa till min kom­ pis att hoppa upp där bak och så körde jag. Hon började sjunga bara för att situationen var så komisk och folk som stod vid hållplatserna och väntade på spårvagnen såg lite förvånade ut när vi kom farande i stället. Vi kom lite för sent till föreställningen. Anna fick en rolig historia att berätta, men mest är hon arg. – Spårvagnschaufförerna har orimliga arbetsvillkor och blir stressade, trötta och irriterade. Men det är inte jag som ska ta emot det när jag förväntar mig den service jag har rätt till, precis som andra resenärer. Jag vill bli tagen på allvar. För en tid sedan lyssnade Anna på en inspirationsföreläsning som Forum – Kvinnor och Funktionshinder ordnade och nu är hon medlem. Hon uppskattar att det är en organisation för kvinnor med alla slags funk­ tionsnedsättningar och hon kände igen sig i det som kvinnorna talade 59 Kvinnobilder från arbetslivet om. Hon har själv upplevt att det är skillnad på att vara kvinna med funktionsnedsättning och att vara man med funktionsnedsättning. – Jag tänker på skillnaden i hur Erik och jag kunde bli bemötta. Det var lättare för honom att bli lyssnad på, att bli tagen på allvar och bemött med respekt. Kanske hade det med rösten att göra. Han hade kraftig röst och talade med bestämdhet. Jag är liten och tunn och har späd röst och är lite blyg. Eller har varit, jag har börjat arbeta bort blyg­ heten nu. Framöver ska jag ta mer plats. Anna minns flera gånger när det har varit lättare för Erik än för henne att få hjälpmedel. En gång när hennes stol behövde repareras ringde hon men mötte bara ointresse. Så ringde Erik och stolen blev reparerad. Statistiska fakta visar att många delar Annas upplevelser. Män får mer hjälpmedel, mer hemtjänst, mer assistans, mer bilanpassning och så vidare. Det enda kvinnor får mer är – anpassning av köket, Män får mer hjälpmedel, mer av kommenterar Anna. Trots att hemtjänst, mer assistans, mer kvinnorna generellt har högre utbildning än männen så har de bilanpassning och så vidare.” lägre levnadsvillkor både när det gäller hälsa, ekonomi och arbete. Det ska sägas att Anna själv aldrig har behövt strida för sin personliga assistans, hon har fått det hon har behövt. Men det var på håret att hon miste all assistans när Erik dog. ” – När vi var två fanns det tillräckligt med assistans här hemma men när jag blev ensam tvingades jag att ansöka om fler timmar. Då ville de ha en konkret bild av vad jag kunde och inte kunde. En arbetsterapeut kom hit och jag fick göra olika saker när hon såg på, ta av mig tröjan, förflytta mig, hälla upp vatten och annat. Jag bedömdes behöva assi­ stans precis över tjugo timmar i veckan så jag hamnade tack och lov precis på rätt sida. Om jag inte hade behövt de tjugo timmarna hade jag inte fått någon assistans utan varit hänvisad till kommunens assi­ stans eller hemtjänst. Jag hade antagligen fått assistans men inte alls i den omfattning jag har idag. Arbetsterapeuten som kom hem till Anna för att bedöma hennes assis­ tansbehov var en empatisk person som sa. ”Jag tycker inte heller om det 60 Kvinnobilder från arbetslivet ” här”. De orden gjorde att Anna inte kände sig så Jag tycker inte utsatt som hon hade gjort inför någon som inte heller om det här.” hade visat förståelse och samförstånd, även om integritetskränkningen var densamma. Anna har en vän som fick duscha inför en handläggare för att visa vad han kunde och inte kunde. Anna har inte försökt ta sig ut på arbetsmarknaden som konstnär. Hon har sett vänner och studiekamrater slita för att kunna försörja sig på sin konstnärliga verksamhet. De söker stipendier och har andra jobb vid sidan om för att överleva. De flesta kan ta vilket jobb som helst för att få in lite pengar men det kan inte Anna. – Jag vill inte ägna mig åt konsten på heltid. När jag bestämde mig för en konstnärlig utbildning trodde jag inte heller att jag skulle kunna leva på det. Jag ville bara göra något som jag tyckte om och få vara tillsammans med människor som tänkte som jag. Så för Anna blev det som sagt jobb i en helt annan bransch. 2008 började Eriks system för assistansadministration att användas och företaget tog fart. 2011 började Anna arbeta med att svara i telefon och från 2012 arbetar hon halvtid. Nu är de fjorton anställda och systemet har över trettio tusen användare. Kunderna är allt ifrån stora assistansbolag till enskilda assistansanvändare. Det nätbaserade verktyget hjälper dem att överblicka sin verksamhet och att göra allt som har med assistansanord­ ning att göra. Företaget fortsätter att utveckla systemet så att det ska kunna användas för alla de krav som ställs på assistansanordnare i dag. Efter Eriks död har Anna blivit delägare. – Vi två delade intresset för konst och samhällsfrågor, men jag vet också att det här administrationssystemet betydde mycket för Erik. Det var hans skapelse, och jag känner ansvar för att det förvaltas väl. Åren efter hans död har det varit viktigt för mig, men nu börjar jag ha lite distans till det. Det är inte hela mitt liv, jag vill ägna mig åt konst också. Måla förstås, men jag tycker också om att sy och att skriva, både prosa och poesi. 61 Kvinnobilder från arbetslivet Anna vill leva här och nu och göra sådant som hon mår bra av och tycker är viktigt. Det är där det politiska arbetet kommer in i bilden. Häromveckan var hon på sitt första möte och mötte både engagemang och arbetsvilja. Och hon kände sig välkomnad som ny medlem. – De två åren sedan Erik dog har jag rannsakat mig själv och funderat mycket på vad jag vill göra och vad jag inte skulle vilja missa innan jag dör. Jag har kommit fram till att jag vill vara med och påverka mer. Jag vägrar att acceptera att jag ska behandlas annorlunda därför att jag har en funktionsnedsättning. Jag vill arbeta politiskt mot orätt­ visor. ” Jag vägrar att acceptera att jag ska behandlas annorlunda därför att jag har en funktionsnedsättning.” 62 Kvinnobilder från arbetslivet Jag får faktiskt ingen ångest av tanken att inte ha ett jobb Jenny Näslund – Det är svårt för mig att hitta menings­ fulla uppgifter på arbetsmarknaden så det är en lockande tanke att ansöka om hel sjukersättning. Då skulle jag slippa stressen och allt krångel med tillfälliga halvtidssjukskrivningar. Samtidigt undrar jag varför jag ska behöva backa. Varför kan samhället inte ta vara på den förmåga jag har? Jenny Näslund är 41 år. Hon har studerat och yrkesarbetat men hennes hälsa och funktionsnedsättningar har gjort att hon flera gånger har tvingats avbryta studierna och lämna jobben. Andra jobb har hon sökt men inte fått med hänvisning till funktionsnedsättningarna. Nu har hon halv sjukersättning och är halvt sjukskriven sedan två år. Hon har en anställning i Umeå kommun sedan elva år, men inga arbetsuppgifter som hon tycker känns meningsfulla. – Redan innan jag blev sjukskriven sa jag till min chef att jag hade för lite att göra. Under min långa sjukskrivning har jag fått en ny chef som är införstådd med min situation och jag har fått ett nytt förslag på arbetsuppgifter som jag uppfattar som konstlade och tillgjorda. Jenny är född i Malå i Västerbotten. Nu bor hon i Umeå, 22 mil från Malå. Hon har osteopetros, en ovanlig form av benskörhet, och är född med en synskada som har samband med benskörheten. – När man har benskörhet bryter man lätt benen i kroppen och med min variant tar läkningen längre tid. Jag har brutit mig så många gånger att det är vardag för mig. När jag var yngre kunde jag börja 63 Kvinnobilder från arbetslivet gå igen när frakturerna hade läkt, men efter en dubbelfraktur 1996 använder jag alltid rullstol. Tursamt nog kan jag stå på mina ben, och även ta några steg. Jenny gick grundskolan i Malå. En speciallärare undervisade henne i bland annat punktskrift och matte. Varje termin fick hon åka till Tomtebodaskolan i Stockholm och vara där en vecka. – På Tomteboda kollade de hur det gick för mig i skolan därhemma och så fick jag träna mig i att klara olika praktiska saker. Mamma och pappa var med och ibland min lillasyster Lena. Jag minns det som väldigt roliga veckor, det var som att åka på semester. Det var så kul att träffa andra elever som också hade en synnedsättning. Tomtebodabesöken var Jennys enda tillfällen att träffa andra barn med synskada. Hennes föräldrar hade sett till att hon blev medlem i Synska­ dades förening redan när hon var liten och det fanns några unga perso­ ner där, men annars var medelåldern mellan sjuttio och sjuttiofem år. Jennys lärare och elevassistent besökte också Tomteboda flera gånger för att lära sig hur de skulle stödja henne på bästa sätt. På låg- och mellanstadiet fungerade det bra med kamraterna. – Jag var en i gänget även om jag inte kunde göra allt som de andra kunde. Jag kunde inte hoppa hopprep, till exempel, men jag kunde vara med och snurra repet. Jag hade inga problem med kamraterna på högstadiet heller, men då drog jag mig undan mer än tidigare. Jag kände inte så stor samhörighet med dem. Ofta gick jag inte ut på ras­ terna utan stannade inne och skyllde på att jag skulle hämta en bok eller något annat. Men jag har alltid haft god självkänsla och aldrig varit mobbad. Gymnasiet gick Jenny i Lycksele, nio mil från Malå. – Jag valde att gå det tvååriga handels- och kontorsprogrammet men det har jag ångrat. Jag borde ha gått ett treårigt program men när jag sökte var jag skoltrött och tyckte att det räckte med två år. 64 Kvinnobilder från arbetslivet På gymnasiet kände Jenny inte heller så stor samhörighet med klasskam­ raterna. Det fanns ett särskilt rum där hon kunde sitta och jobba tillsam­ mans med sin assistent och där var hon ofta. – Jag minns inte att det kändes tråkigt, men efteråt har jag funderat på om det var mitt eget val. När Jenny gick på gymnasiet bodde hon på ett elevhem, det gjorde många av de elever som hade sina hem långt från Lycksele. Hon hade eget rum och hade sin bästa vän Ulrika i rummet bredvid. – I början längtade vi hem förstås, och då hade vi några gråtarkvällar, Ulrika och jag, men sedan bestämde vi oss för att det bara var att gilla läget och att vi skulle klara det. Andra året på gymnasiet hade eleverna två dagars praktik i veckan, en termin inom handel och en termin inom kontor. Jenny anade redan innan att det inte skulle fungera särskilt bra för henne att arbeta med handel, och det gjorde det inte heller, även om hon trivdes bra i den lilla bokhan­ del där hon prövade några dagar. I stället fick Jenny göra hela praktikti­ den på ett kontor. Hon var på ett vvs-företag och det fungerade utmärkt. – Där blev jag väl mottagen. Växeln anpassades så att jag kunde sköta den. Jag fick också dela ut posten och skriva ut besiktningsprotokoll. Jag arbetade där två dagar i veckan i ett helt år och trivdes väldigt bra. Jenny tog studenten 1991 och flyttade hemifrån, till en egen lägenhet i Malå. – Mamma och pappa bodde en mil utanför samhället och det kändes bra att ha lite avstånd till dem. Jag minns fortfarande den häftiga känslan när jag för första gången lagade makaroner och falukorv i mitt eget kök. Men så var det det där med att få jobb. Jenny fick praktisera med flera olika arbetsuppgifter på kommunal­ kontoret i Malå kommun. Hon skulle bland annat vara en skrivresurs för kommunens förvaltningar men man lyckades inte sprida idén, så det kom i stort sett inga skrivuppdrag. För att slippa sitta och rulla tummarna sökte sig Jenny till växeln, men där satt hon mest bara bredvid eftersom man inte hade anpassat arbetsplatsen för henne. 65 Kvinnobilder från arbetslivet ” Jag minns mitt diakonala år med stor glädje.” 66 Kvinnobilder från arbetslivet En tid arbetade Jenny i Malå församling, bland annat med barngrupper och konfirmander. Så blev hon uttagen som volontär i Svenska kyrkan och tillbringade ett år i Karlskoga där hon arbetade tillsammans med en diakonissa. Fyra gånger under det året var hon i Sigtuna och fick utbild­ ning tillsammans med andra volontärer från hela landet. – Jag minns mitt diakonala år med stor glädje. Jobbet som diakonissa innebar hembesök hos människor, samlingar i kyrkan och en del arbete med konfirmander och med barn. Jag blev uppskattad för det jag gjorde, började sjunga i en gospelkör och kände att jag blev mer frimodig. Men det slutade tråkigt. Jenny var på ett konfirmandläger tillsammans med en präst. De två var på väg tillsammans utomhus när Jenny ramlade och bröt ena armen. Av någon anledning trodde prästen att Jenny anklagade henne för olyckan. Missuppfattningen blev aldrig uppklarad trots att Jenny bedyrade att hon inte lastade någon för det som hänt och bad om förlåtelse om hon hade sagt något som kunde uppfattas så. När Jenny kom tillbaka till volontärs­ jobbet efter sjukskrivningen kände hon sig inte välkommen. Hon flyttade hem till Malå igen, fick en lönebidragstjänst i Malå församling där hon gjorde en enkätundersökning med föräldraintervjuer om dopet. – Men händelsen i Karlskoga ligger kvar i mig som en fråga. Vad var det egentligen som hände? Jag kanske borde kontakta prästen och prata om det. Jenny hade en tanke om att utbilda sig på Socialhögskolan för att bli kurator. Hon flyttade till Härnösand för att gå en social grundkurs på folkhögskolan, vilket skulle ge henne en bra grund inför Socialhögskolan. – Det blev åtta dagar på skolan, sedan ramlade jag och bröt båda benen. Jag flyttade hem till Malå igen, till min lillasysters besvikelse. Hon hade just flyttat hemifrån och ställt in sig på att bo ensam i min lägen­ het. Nu fick hon en storasyster på halsen som dessutom behövde en del hjälp. Men som jag minns det hade vi rätt kul tillsammans. Året därpå gjorde Jenny ett nytt försök på folkhögskolan i Härnösand. Höstterminen gick bra, men sedan fick hon ett rejält skov i en kronisk infektion i underkäken som hon haft sedan hon var tolv år. 67 Kvinnobilder från arbetslivet – Då och då blir infektionen mer besvärlig och nu blev jag så sjuk att jag måste ligga på sjukhus. Efter det har jag tvingats göra det ett antal gånger. Jag var sjuk så länge att jag inte fick något omdöme från folkhögskolan, och nu gav jag upp tanken på den sociala grundkur­ sen. Jag ville inte börja där för tredje gången. Problemen med hälsan gjorde att jag lade ner tanken på att plugga och började söka jobb istället. Jag gick bland annat en utbildning till telefonförsäljare och prövade det jobbet men det är inte min grej. Jag är inte tillräckligt gåpåig. Jenny flyttade till Umeå och en kort tid under 2002 arbetade hon på Bildmuseet där och var guide och syntolk för seende på en utställning. Året därpå fick hon en praktikplats på Stadsbiblioteket i Umeå. Hon skulle ansvara för ett rum där det fanns datorer som var anpassade för personer med olika funktionsnedsättningar. Tanken var att hon skulle hjälpa och vägleda dem som kom dit för att använda datorerna. Det var bara det att nästan ingen kom. – Jag tror att projektet kom igång för sent. De som var intresserade av att använda dator hade redan skaffat en egen vid det laget. Jenny hade för lite att göra och började hjälpa till på bibliotekets tal­ boksavdelning strax intill. Hon tog hand om talböcker som kom tillbaka efter utlåning och kontrollerade kassetter och emballage. Men så kom det så kallade Daisysystemet, digitalt audiobaserat informationssystem, kassetterna byttes ut mot cd-skivor som Jenny inte kunde kontrollera på grund av sin synnedsättning. Tekniken utvecklades och låntagarna kunde snart ladda ner talböckerna själv. Det har blivit allt mindre jobb på talboksavdelningen. Så fick Jenny åter problem med infektionen i käken och blev sjukskriven. Det är den situation som råder nu och hon har fått förslaget att arbeta med att ge tips om talböcker på bibliotekets webbplats. Uppgiften är tänkt som en del av rehabiliteringen tillbaka till arbetet, men Jenny tror att den är konstruerad bara för att hon ska ha något att göra. – På ett sätt känner jag mig färdig med biblioteket. Det är så mycket visuellt arbete där, sätta böcker i hyllorna och annat som jag inte kan göra. Men jag är kluven till tanken att söka ett annat jobb. Jag 68 Kvinnobilder från arbetslivet har varit sjukskriven länge och har rätt ofta ont av infektionen så jag vet inte hur mycket jag orkar jobba. På många sätt skulle det vara en lättnad att ha hel sjukersättning. Statistiken visar att det är svårt för människor med synnedsättning att få jobb. Jenny betonar att det inte gäller alla. – Men samtidigt vet jag att det till exempel har blivit svårare att få bra rehabilitering för dem som får en synnedsättning. På 1980-talet var det lättare, då hade Arbetsförmedlingen något som hette OT, omställ­ ning och träning, och som innebar att man fick träna för att klara sig bra med sin synnedsättning, både hemma och på jobbet. Sådan rehabi­ litering får man inte längre. Många jobb som passar bra för personer med funktionsnedsättning har försvunnit, konstaterar Jenny. Läkarsekreterarna är borta, nu Många jobb som passar bra ska stressade läkare göra det för personer med funktionsned­ jobbet i stället och har allt mindre tid för patienterna. sättning har försvunnit.” Telefonist var ett bra jobb för människor med synnedsättning. Nu lägger man ut uppgifterna på entre­ prenad i andra länder för att spara pengar. ” – Om man sedan som jag har flera funktionsnedsättningar blir det för­ stås ännu svårare att hitta ett jobb. Jenny har sökt flera jobb som hon inte har fått därför att det funnits vissa arbetsmoment som hon inte har kunnat sköta. Att arbete i sjukhusets växel skulle fungera utmärkt för henne om man inte samtidigt skulle ha ett öga på övervakningskameran när man har nattskiftet. Samma sak med växeljobb i taxibranschen, där det ingår att man följer trafiken på en skärm. Det finns särskilt ett jobb som Jenny gärna skulle vilja ha. Hon drömmer om en anställning i lekterapin på sjukhuset. Hon har hört sig för men fått svaret att många vill praktisera där och att man säger nej till alla. Man vill inte ha många olika personer där eftersom det är viktigt för barnen att få möta samma människor hela tiden. 69 Kvinnobilder från arbetslivet Nyligen såg hon en annons i tidningen om en ettårig utbildning till samtalsterapeut. – Den lockade, men jag tror att det är för krävande att studera när så mycket tid och kraft går åt till min hälsa. Om jag ska vara alldeles sanningsenlig så känns det inte viktigt för mig just nu att ha ett jobb. Men så får man ju inte säga, jag hör för mitt inre: ”Man lämnar inte en fast anställning”. Men jag kanske skulle må bättre av att göra det? Och det är faktiskt alldeles sant att jag inte får ångest av tanken att inte ha något jobb. Det är mycket viktigare för mig att bli friskare igen. Jenny är starkt engagerad i Synskadades Riksförbund och är sekreterare i styrelsen i Västerbottens distrikt. När hon senast låg på sjukhus var det sina uppgifter i föreningen hon kände oro för, inte jobbet. – I föreningen betyder jag något, där räknas det jag gör, där är jag någon. Jag står på omval nu och vill verkligen bli omvald. Jag skulle bland annat vilja arbeta mer med tillgänglighetsfrågor. Om hon får hel sjukersättning kan hon ägna den kraft hon har åt föreningen och annat ideellt arbete. Hon har varit sjukskriven så länge att hon vet att pengarna räcker även om det inte är mycket att leva på. – Jag kan leva på sjukersättningen, jag klarar mig bra, fråga mig inte hur det går till. Jag har ett rikt liv, jag unnar mig och behöver inte snåla, men det beror förstås mycket på att jag inte har några stora krav. Hon har råd att resa. Varje sommar besöker hon en ny stad i Sverige tillsammans med sin syster och hennes barn. Ibland gör hon en tur med husvagnen tillsammans med sina föräldrar. Föreningsarbetet innebär också en del trevliga resor. – Och så tycker jag mycket om att sjunga. Jag är med i Septemberkören där vi sjunger folkmusik från hela världen. Jag är nöjd med livet. 70 Kvinnobilder från arbetslivet Jag kan inte se mig själv som sjukpensionär resten av livet Susanna Ahlström – Jag kan inte se mig själv som sjukpensionär resten av livet. Jag vet att man inte får säga så när man har sjuker­ sättning för då ska arbetsförmågan vara permanent nedsatt. Men jag säger det ändå. Jag skulle vilja arbeta igen, om jag hittar ett jobb som fungerar. Frågan är bara var det finns ett jobb där man kan arbeta några timmar om dagen, styra sin egen arbetsdag och gå ifrån och vila när man behöver det. Susanna Ahlström är i alla fall säker på en sak, hon kan inte arbeta med det hon är utbildad till, lärare. – Nej, det är för tufft att jobba i skolan i dag. Jag värjer mig till och med för skoldebatten i media. Jag orkar inte, det är inte mitt liv längre. Men visst saknar hon skolan emellanåt. Hon tänker på de där guldstun­ derna av nära kontakt med ett barn, när hon lyckades förklara något svårt och fick se glittret i ögonen när barnet förstod. – När jag går ut med hunden händer det att jag får fina samtal med barn som vill hälsa på honom. Då påminns jag om alla goda möten jag haft med elever. Susanna är 52 år och bor i Linköping tillsammans med sin man. De har tre barn, 20, 22 och 24 år gamla, som alla är i stort sett utflugna. Susanna är mellanstadielärare sedan 1980-talet och specialpedagog sedan 2002, men har sjukersättning sedan fyra år. Samma år som hon blev färdig specialpedagog fick hon diagnosen Ménières sjukdom, som inne­ 71 Kvinnobilder från arbetslivet bär att man har för högt tryck i innerörats gångar. Sjukdomen medför att hon har en hörselnedsättning, tinnitus och ständig yrsel. Dessutom får hon mycket svåra yrselanfall ibland. De fyra första åren efter diagnosen fungerade det bra att arbeta. Hon fick hörapparat några år efter diagnosen, först på det ena örat och kort därefter på det andra. Hörselskadan gick att hantera därför att hon inte behövde vistas i klassrum med stora grupper. Hon undervisade ibland, men i små grupper så det var ganska tyst i rummet och möjligt att ha ögonkontakt med varje barn. Hon handledde också personal och gjorde kartläggningar om elevers svårigheter i skolan. – Jag träffade föräldrar för att berätta om resultaten och tala om hur vi skulle kunna hjälpa deras barn. Det fungerade också bra trots hörsel­ skadan eftersom det var jag som styrde samtalen. Och, inte minst, Susanna hade bra chefer. Hon kunde styra över sin tid, arbeta i sin takt och gå hem och vila på lunchen. Hon arbetade deltid, men efter några år hade hon återhämtat sig så mycket att hon gick upp till heltid. Men så fick hon en ny chef som inte förstod hennes situation. Susanna hamnade i en ond cirkel där stressen utlöste svåra sjukdoms­ symtom. Hon hade allvarliga yrselattacker flera gånger i veckan och hörseln blev sämre. Det blev en period med ångest och rädsla både för sjukdomen och för att göra ett dåligt jobb. Chefen var frustrerad över att Susanna inte kunde ge besked om hur sjukdomen skulle utveckla sig och hur det skulle bli med hennes arbetsförmåga. Det uppstod konflikter på jobbet och Susanna var ofta sjukskriven. Så fick hon en bra chef igen och försökte komma tillbaka, men det gick inte. – Jag hade svårt att koncentrera mig och märkte att minnet inte funge­ rade som förut. Det gjorde mig riktigt rädd, men yrseln var det värsta. När attackerna slog till kunde jag inte ta hand om mig själv och jag ville inte utsätta barnen i skolan för det. När jag skulle göra observa­ tioner i klassrummen hörde jag inte varifrån ljuden kom. Att vara i fikarummet var en pina. Jag orkade inte lägga energi på det, jag drog mig tillbaka och blev osocial. Till sist blev det en omöjlig situation. 72 Kvinnobilder från arbetslivet Under hela den här tiden hade Susanna mycket bra stöd från Försäk­ ringskassan. Hon hade kontakt med två kloka kvinnor som förmådde att både vara mänskliga och tjänstemän i byråkratin. – Jag fick förståelse och ett mycket gott bemötande och när man får det blir man inte lika ledsen när reglerna och besluten är till ens nackdel. I februari 2010 fick Susanna full sjukersättning. – Jag hade varit sjuk så länge så jag var förberedd. Det kan låta konstigt men min man och jag valde faktiskt att skåla i champagne den dagen. ”Nu kan du göra vad du vill”, sa han. ” Jag hade varit sjuk så länge så jag var förberedd.” Men vid sidan av lättnaden fanns en stor sorg över att lämna arbetslivet och ångest för framtiden. Hon grubblade över sin identitet. När hon hade utbildat sig till specialpedagog i Göteborg i början på 2000-talet hade hon lärt sig att se funktionshinder som en miljöfråga och pedagogi­ ken som en inkluderingsfråga. –Barn har inte svårigheter utan de är i svårigheter och det är skolans ansvar att stödja dem. Jag hade arbetat utifrån den synen i många år och nu var det jag som var i svårigheter. Jag hade tagit klivet över till den sidan. Vad betydde det i praktiken? Vem var jag? Jag ville inte säga att jag var hörselskadad, det var ju inte min identitet. Men jag var en person med hörselskada, det var bara att se sanningen i vitögat och vänja sig vid tanken. Det har Susanna gjort nu. Det är inte längre svårt att säga att hon har en hörselskada för hon vet att det inte är den som definierar vem hon är. Ibland säger hon att hon är sjukpensionär. – Jag gör det nog lite för att provocera, för det är inte riktigt okej i mina kretsar att vara sjukpensionär. Förr frågade jag ofta folk vad de arbetade med, till exempel föräldrar som jag träffade i skolan. De sista tio åren har jag inte gjort det, det finns så många som är arbets­ lösa eller har sjukersättning men de ska inte bli definierade utifrån det. 73 Kvinnobilder från arbetslivet Tidigare tänkte Susanna mycket på vad folk skulle tänka och tro när hon tog snedsteg på grund av yrsel. Snedsteg tar hon fortfarande, och vinglar till ibland, men hon bryr sig inte längre om vad folk tänker. Snedstegen kan ge Snedstegen kan ge henne roliga möten också. När hon åker henne roliga möten också.” buss behöver hon ofta sitta och en gång fanns det bara plats längst bak. Hon hamnade bredvid en man som var lite rund under fötterna. ”Är du också full”, frågade han i glatt samförstånd. Hon förklarade att hon vinglade av andra skäl och de fick en trevlig pratstund. ” Helt och hållet kan Susanna inte strunta i vad folk ska tänka, tillägger hon vid närmare eftertanke. – När jag tar bussen hem efter träningen behöver jag en sittplats efter­ som jag är yr efter ansträngningen. Det verkar kanske lite konstigt att jag måste sitta då, för folk ser ju att jag har träningskläder på mig. Susannas funktionsnedsättningar syns inte så hon har lite glitter på sina hörapparater just för att de ska synas. Det underlättar att människor hon träffar kan se att hon har en hörselnedsättning. Då har hon bara två funktionshinder som inte syns, tinnitus och yrsel. Hörapparaterna är nödvändiga. Utan dem hör hon ingenting, med dem hör hon i lugna miljöer. Hon sjöng i kör tidigare, men det går inte längre för hon hör inte rätt toner. Det fungerar inte att lyssna på musik heller, det blir falskt genom hörapparaterna. – Jag kan sitta med familjen och titta på Melodifestivalen för att det är trevligt att vara tillsammans. Men jag lyssnar inte. När Susanna hade slutat jobba och fått sjukersättning var hon mycket sjuk. Hon orkade inte göra någonting, många gånger kände hon att hon inte ville leva. En period kunde hon inte vara ensam hemma därför att hennes ångest var så stor. Hon klarade den svåra tiden tack vare sin familj, en man som alltid stöttade, och barnen. Hon har också sina föräldrar i närheten och fyra syskon som betyder allt mer för henne. Sakta, sakta blev hon bättre och livet återvände. Försäkringskassan skulle 74 Kvinnobilder från arbetslivet göra en rehabiliteringsplan för henne, men den här gången hade hon inte alls samma stöd som tidigare. Hon minns särskilt två händelser då hon blev ledsen och sårad. – Jag hade vågat åka buss ensam för första gången till ett möte på Försäkringskassan och var glad och berättade det. Då fick jag för­ slaget att skaffa en anteckningsbok och skriva ner ”gladsaker”. Jag behandlades som ett barn. En annan gång var jag ledsen och sa att jag kände mig ensam. Då föreslog någon att jag skulle gå till kyrkans soppluncher. Det kändes som ett hån. Förstod de ingenting, jag var ju inte ensam på det viset, med min stora stödjande familj. Kontakten med kollegerna från skolan tog nästan slut. – Det skrämmer människor när man är så sjuk som jag var. Två kolleger har jag fortfarande lite kontakt med och det fanns en som hörde av sig och fortsatte att bry sig fast jag själv inte orkade vara aktiv och det var skolsköterskan. Från början kände Susanna ingen annan som hade Ménières sjukdom, men efter en tid fick hon kontakt med en kvinna genom sina föräldrar och hade en del kontakt med henne. Så ordnade landstingets hörselvård en träff för personer med Ménières, och några av deltagarna bestämde att de skulle starta en grupp. Susanna höll i trådarna och gruppen träffades då och då. Samtalen i gruppen var en bra självhjälp, tycker hon. Efter en tid tog hon kontakt med hörselskadades förening och kom snart in i distriktsstyrelsen. Hon fick också besked från Försäkringskassan att uppdraget var förenligt med att ha sjukersättning. – Det är meningsfullt och roligt att arbeta i föreningen och jag orkar, även om den senaste hösten var Det är meningsfullt och lite för intensiv. Min hörsel går upp och ner och det tröttar men roligt att arbeta i föreningen.” vi är en stor styrelse och jag kan delegera uppgifter till andra. ” Tack vare hörselskadades förening har Susanna lämnat det vakuum hon tyckte att hon levde i när hon var hemma och inte orkade någonting. 75 Kvinnobilder från arbetslivet ” Nu har jag en arena, nu gör jag något.” 76 Kvinnobilder från arbetslivet – Nu har jag en arena, nu gör jag något. Förut hade jag ingenting att berätta, det händer inte så mycket när man bara kan ta sig mellan sängen och fåtöljen. Nu kan jag bidra till samtalen, jag har möten och kurser och kolleger att berätta om. Och jag måste ta upp almanackan när jag ska göra något tillsammans med andra. Jag är också upptagen! Det finns en annan viktig aspekt på engagemanget i hörselskadades förening. Susanna bidrar. Hon kan inte lönearbeta, i alla fall inte nu, men hon kan arbeta ideellt. – Jag känner att jag gör skäl för min sjukersättning. Jag får den och ger något i gengäld. Sjukersättningen är inte stor men den kunde ha varit ännu mindre om Susanna hade gjort fel val. Hon gick ner till deltid när hon blev sjuk, men lyckligtvis började hon arbeta heltid igen 2006 när hon blev friskare och fick därför hel sjukersättning när hon slutade arbeta. – Ekonomin är en viktig sida av att vara sjuk. Många får en usel ekono­ mi. Jag är privilegierad, min man tjänar bra och huset kostar oss inte så mycket längre. Men det är ändå viktigt för mig att ha en anständig sjukersättning. Jag vill inte vara tärande i familjen, det har jag varit tillräckligt länge. Helst av allt skulle Susanna som sagt vilja jobba igen men det är tufft att yrkesarbeta och ha en hörselskada idag. Det går åt så mycket energi för att höra och för att förklara att man hör olika bra i olika miljöer. Det blir allt vanligare med kontorslandskap trots att forskning visar att det är ineffektivt och ohälsosamt. Om man har en hörselnedsättning är det mycket tröttsamt. Det finns också en stor okunskap om vad en hörappa­ rat kan åstadkomma och vilka begränsningar den har. De flesta måste kämpa för att få den anpassning de behöver på arbetsplatsen. – För mig är det ännu svårare att yrkesarbeta eftersom jag har min yrsel, ostadighet och tinnitus också. Dessutom är det så oförutsägbart, jag vet inte när yrseln ska slå till och när jag ska bli så dålig att jag måste ha hjälp. Hörselskadades Riksförbund har en sektion för yrkesarbetande, men den är inte särskilt livaktig. De som yrkesarbetar orkar ofta inte med några 77 Kvinnobilder från arbetslivet aktiviteter på fritiden. Att de sociala medierna har blivit så populära bland personer med hörselnedsättning, särskilt unga, hänger ihop med det. – Där kan vi ha det sociala umgänge som vi ofta missar. Facebook är vårt fikarum. Där kan vi både prata om småsaker och om gemensamma viktiga frågor. Susanna har ett bra liv idag och skulle faktiskt inte vilja vara utan alla sina sjukdomserfarenheter trots att det har varit så svårt. För inte så längesedan sa min dotter: ”Mamma, visst har det blivit bra, i alla fall!” Och det har det. Susannas ögon blir blanka när hon kommer in på barnen. – Jag känner stor skuld över att de hade det så tufft när jag var sjuk. Jag var inte alls som idealbilden av en Jag känner stor skuld mamma. Det fanns stunder när jag inte leva. Jag var tvungen att gå undan när över att barnen hade det ville yrsel­attackerna gjorde att jag inte kunde så tufft när jag var sjuk.” hålla mig upprätt. Jag orkade ingenting, kunde inte skjutsa dem, förmådde inte sköta hemmet och ibland var jag tvungen att få deras hjälp med så­ dant som man inte vill be sina barn om. ” Samtidigt kan hon säga till sig själv att de inte har tagit skada av den tiden. De har lärt sig något. De har fått uppleva att en människa klarar stora svårigheter med stöd från sin familj. Och Susanna själv har lärt sig mycket om kris och utveckling. – Hur svårt det än är har man ett val. Antingen ger man upp eller också bestämmer man sig för att ge sig på livet igen. Jag orkade mig igenom, men det har varit ett jättejobb och det har krävt många terapisamtal. När livet var som svårast föreslog en läkare att hon skulle ta antidepres­ siv medicin. Det gjorde hon och efter några veckor blev tillvaron lättare. Hon behöver fortfarande medicinen och hon tycker att det är viktigt att berätta om det. 78 Kvinnobilder från arbetslivet – Den antidepressiva medicinen hjälper mig och många människor till ett bättre liv och den är ovärderlig. Många tycker fortfarande att det är skamligt att behöva ta den sortens medicin, men det är det inte. Och jag blir arg när folk kallar det lyckopiller, det är att förminska människors behov av hjälp. Hur framtiden ser ut vet inte Susanna. Sjukdomen får hon leva med men yrseln kan minska. Hörseln kan fortsätta att vara som den är nu men den kan också bli sämre. Susanna lär sig tecken som stöd för att vara beredd. – Ingen människa har några garantier för ett friskt liv. Det känns lite trösterikt när man lever i en skör situation som jag. 79 Kvinnobilder från arbetslivet ” Min mamma är en stor hjälte.” 80 Kvinnobilder från arbetslivet Det viktigaste med jobbet är att känna sig vuxen och behövd Charlotte Eneqvist – Det är konstigt. På jobbet ska man vara duktig och framåt och visa vad man kan. Men när det gäller att få den hjälp man behöver för att klara sig bra i vardagen, då måste man visa upp sina svagaste sidor. Annars får man ingenting. Charlotte Eneqvist är 37 år och har både lyckats få LSS-stöd och ett jobb där hon trivs storartat och får använda sin kompetens och förmåga. Men det har inte gått av sig självt att nå dit. Hon har fått god hjälp, framför allt av sin mamma. – Min mamma är en stor hjälte. Om man har en utvecklingsstörning och inte har en sådan mamma som jag har så kommer man ingen vart. Hon har kämpat med både skolor och LSS-handläggare och överkla­ gat allt som går att överklaga. Charlotte är född i Stockholm och har två bröder som är betydligt äldre än hon. Hon började skolan i en vanlig klass och gick där i tre år. Så småningom frågade sig både hennes lärare och föräldrar varför hon varken skrev eller läste och i andra klass upptäcktes det att hon har en synskada. Inför fjärde klass gjordes det en större utredning som visade att hon också har en lätt utvecklingsstörning. Hon har även problem med motoriken och när hon var liten opererades hennes hälsenor eftersom de var för korta. – Vi har ett foto som mamma och pappa har förstorat. Det är taget efter operationen när jag åker skidor för första gången. Mamma och pappa står nedanför backen och tittar på mig och gråter av lycka. 81 Kvinnobilder från arbetslivet Inför fjärde klass fick Charlotte flytta till en särskoleklass och femte till tionde klass gick hon i en liten klass i en annan skola. – Skolan kallade det synklass och inte särskoleklass för att vi inte skulle bli stämplade. Vi fick mycket extra stöd, jag behövde särskilt mycket hjälp i svenska och matte. När jag började gymnasiet låg jag på samma mattenivå som en andraklasselev. Därför är det roligt och lite märkligt att jag jobbar med siffror dagligdags nu! För en tid sedan bestämde jag mig för att börja läsa matte på Lärvux. Jag har lektioner en förmiddag i veckan och får gå dit på arbetstid. Vi är fyra elever med två lärare så vi får mycket stöd. Än så länge är vi på grundnivå och räknar plus och minus. Gymnasiet gick Charlotte först i Tensta, i ett och ett halvt år, och sedan i Danderyd, i tre år. Samtidigt som hon började i Danderyd flyttade hon till ett skolinternat i närheten. 1998 tog hon studenten. På hösten började hon på Dalarö folkhögskola som har en temalinje, vilket innebär att man läser utifrån olika teman, till exempel årstiderna, havet eller naturen. Charlotte gick där i två år. Så var det dags att försöka hitta ett jobb och Charlotte gick till Unga funktionshindrade som är en särskild arbetsförmedling för personer med funktionsnedsättning. – Där fick jag ingen hjälp med att söka jobb. De sa ungefär: ”Här har du papper och penna. Gör en cv och sök jobb.” Jag hade trott att någon skulle sitta bredvid och hjälpa mig men tanken var att jag skulle klara det själv. Jag försökte men kunde inte. Arbetsförmedlingen hjälpte henne i alla fall med att få gå en halvtids­ utbildning för att ta datakörkort. Men hon måste ju ha något att göra och hennes LSS-handläggare ordnade så småningom en plats i daglig verksamhet. – De satte mig att sortera klossar för att se om jag kunde färgerna. Det gjorde jag i sammanlagt fyrtioåtta timmar, sedan vägrade jag. Nu var det dags för Charlottes mamma att göra en insats igen. Hon googlade och hittade en daglig verksamhet inom Misa. Efter två veckor fick Charlotte och hennes mamma komma på möte där och Charlotte 82 Kvinnobilder från arbetslivet blev inskriven och fick en arbetskonsulent. Den dagliga verksamheten syftar till att människor ska komma ut i arbetslivet, inte bli kvar i en särskild sysselsättning. – Det gjordes en utredning som visade att kontorsarbete skulle passa mig men jag var inte särskilt lockad. Arbetskonsulenten och jag be­ sökte tillsammans olika arbetsplatser. Jag ville helst arbeta med barn men vi hittade ingen lämplig praktikplats till att börja med. I stället fick Charlotte praktisera en månad i caféköket i en sporthall men det fungerade inte så bra. Hon hade för lite att göra. Efter det hittade de en plats där hon fick arbeta med barn. Hon praktiserade i ett halvår på en träningsskola, som är en skola för barn med omfattande utvecklings­ störning. Hon var med och hjälpte till på lektionerna, lekte med barnen, hjälpte dem med kläderna och maten och tyckte att det var väldigt roligt. – Jag ville få praktiken förlängd men det fick jag inte. Då sa jag okej till att pröva kontorsarbete i alla fall och började jobba på medborgar­ kontoret i Rinkeby tre förmiddagar i veckan. Ett medborgarkontor är till för att ge offentlig service, dit kan medbor­ garna komma och få hjälp med olika frågor och problem. I början hjälpte Charlotte till med att kopiera, vika papper, sortera post och lite annat. – Så en dag kom det in en man i mitt rum. Han jobbade också på med­ borgarkontoret och han föreslog att jag skulle hjälpa honom i hans arbete med budget- och skuldrådgivning. Då skulle jag jobba med dator, och jag tänkte: ”Oj oj oj, hur ska det gå?”. Nu har vi arbetat tillsammans i fem år, Per och jag, det går bra och det är jätteroligt! Ett uppdrag börjar ofta med att det kommer en person till medborgar­ kontoret med en kasse full med papper och obetalda räkningar. Per och Charlotte sorterar räkningarna och Charlotte skriver in alla skulderna och tar kontakt med inkassoföretagen när det behövs. Per träffar perso­ nen och de gör en budget och en betalningsplan tillsammans. En del ansöker om skuldsanering och vissa beviljas det. – Vi möter många människor som har det svårt. De är fattiga, och mår ofta dåligt därför att de har svåra upplevelser bakom sig. Många saknar sin familj som kanske finns kvar i fattigdom och krig i hemlan­ 83 Kvinnobilder från arbetslivet det. De flesta som hamnar i den här situationen lever på ekonomiskt bistånd från kommunen, och får inte pengarna att räcka. Per hjälper dem att söka bistånd till sådant som är nödvändigt, till exempel tand­ läkarbesök. Charlotte gillar att arbeta på ett medborgarkontor. – De behövs men många läggs ner nu, vilket är en politisk fråga. Kon­ toret i Rinkeby finns kvar och det är bra för där finns många männis­ kor som behöver olika slags stöd. Men det är mycket annat som läggs ner i området, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och många affärer. Rinkebyborna måste åka till Kista, en annan förort, och göra sina ärenden och det är ett problem eftersom många inte får tunnel­ banekort som ekonomiskt bistånd. Ibland är det rörigt och stökigt på Charlottes arbetsplats. Det är många människor som kommer och går, och många olika språk, kulturer och religioner som möts. Det kan bli konflikter och hetsiga och högljudda möten med besökare och arbetskamrater och det hör till Charlottes funktionsnedsättning att hon blir väldigt störd av sådant. För det mesta kan hon hålla det ifrån sig eftersom hon har ett eget rum. Men ibland uppstår det situationer som är svåra för henne att hantera. – Jag behöver en lugn arbetsmiljö, annars blir jag orolig och kan inte jobba. Det händer att jag reser mig upp och går eller börjar gråta när det blir för mycket stök omkring mig. Då behöver jag hjälp av Per och det får Jag behöver en lugn jag. Vi sitter ner och pratar en stund arbetsmiljö, annars blir jag och efter några timmar känns det bra orolig och kan inte jobba.” igen. Det händer inte så ofta, kanske någon gång varannan månad. ” En tid var det särskilt stökigt. Medborgarkontoret i Kista lades ner och många anställda flyttade därifrån till kontoret i Rinkeby. – Jag fick nya medarbetare, ny chef och nya regler. Och vi som arbetade med budgetrådgivning fick 250 nya ärenden. Det var en besvärlig period, men efter ett år fungerade det bra. 84 Kvinnobilder från arbetslivet ” När Charlotte hade praktiserat på Jag fick nya medarbetare, medborgarkontoret i tre år började ny chef och nya regler.” man tala om att anställa henne med lönebidrag upp. Hon var glad, nu skulle hon få ett riktigt jobb. Och så blev det, efter ett halvår blev hon heltidsanställd med lönebidrag i ett år. Därefter har det förlängts med tre år. Nu har Charlotte en så kallad trygghetsanställning, vilket betyder att arbetsgivaren får bidrag till hennes lön och att anställningen är anpassad efter hennes behov. Charlotte har fått hjälp med att hitta en bra struktur i sitt arbete. Från vuxenhabiliteringen har hon fått en liten dator som med signaler hjälper henne att hålla reda på arbetstider, lunch, möten och annat. Tillsammans med sin arbetskonsulent har hon gjort ett arbetsschema där varje arbets­ uppgift visas med en pictogrambild. Arbetskonsulenten besöker Charlotte på jobbet en gång i veckan. De pratar om arbetsschemat, hon får hjälp att förbereda sig inför konferenser och studiebesök och arbetskonsulen­ ten förklarar om det är något som är svårt att förstå. Det är Arbetsför­ medlingen som betalar det stödet. Charlottes chef har sagt att om Arbets­ förmedlingen slutar att stå för kostnaden så tar arbetsgivaren ansvar för det och det är hon glad över. ”Annars kan du ju inte jobba här”, har de sagt. Charlotte bor i en egen lägenhet som är knuten till ett gruppboende. Lägenheten är en bostadsrätt så hon får inget bostadsbidrag men tycker att hon ändå klarar sig bra ekonomiskt. Hon har rätt till stöd enligt LSS tre timmar i veckan. De timmarna använder hon bland annat till att få hjälp med papper som är svåra att förstå sig på. – En gång var det nära att jag blev av med LSS-insatsen eftersom det an­ sågs att jag inte hade tillräckligt stora svårigheter. Då skulle jag förlora all hjälp, både hemma och ute i samhället. När mamma och jag var på möte med LSS-handläggaren visade jag upp mina svaga sidor mer än mina starka. Jag behöver ju hjälp, varför skulle jag ansöka om stöd om jag inte behövde det? Vi samarbetade bra, mamma och jag, så det löste sig. 85 Kvinnobilder från arbetslivet Ibland går Charlotte ut och fikar tillsammans med personal i gruppbo­ staden och vänner som bor där. Hon tycker också om att ta en tur med Finlandsbåten. – Men det viktigaste är min stora passion, fredagsdansen på Fryshuset. Den vill jag inte missa! Där har alla funktionsnedsättningar och man känner att man kan vara den man är. Man behöver inte skärpa sig för att vara duktig. Fast det kan jag när Men det viktigaste är det behövs, det har jag fått lära mig min stora passion, fredags­ hemma. Tidigare hade mina föräldrar ett företag och ibland hade vi affärsfolk dansen på Fryshuset. Den från utlandet hemma på middag. Då lärde jag mig att sitta fint vid matbordet vill jag inte missa!” och vara tyst med ett vackert leende på läpparna. ” Charlotte är tillsammans med Daniel och alldeles snart ska de flytta ihop. Daniel har två barn som är åtta och elva år och som besöker honom ibland. Charlotte tycker mycket om dem. Ibland har Charlotte uppdrag från Misa. Hon följer med när någon därifrån ska informera om verksamheten, till exempel på Arbetsförmed­ lingen eller någon daglig verksamhet. Då berättar hon om hur det gick till när hon fick hjälp att lämna den dagliga verksamheten och gå vidare till en anställning med lönebidrag. – Jag tycker att det är roligt att berätta och är inte särskilt nervös när jag ska prata. Tänk, jag som absolut inte ville stå inför klassen och prata i skolan. På den tiden var jag så nervös så jag kunde få feber av det. När Charlotte är ute och informerar berättar hon också vad det betyder för henne att ha ett jobb. Hon vet att det inte är självklart att ha ett jobb när man har en utvecklingsstörning, hon har många kompisar som inte har något meningsfullt att göra, inte ens någon daglig verksamhet. – De sitter hemma i gruppbostaden och rullar tummarna och får ingen hjälp från Arbetsförmedlingen att hitta ett jobb. Jag är lycklig över mitt arbete. Om jag skulle byta jobb skulle jag vilja arbeta med barn 86 Kvinnobilder från arbetslivet med utvecklingsstörning. Men just nu vill jag inte byta. Jag hoppas få vara kvar och att Per också blir kvar! Det bästa med jobbet är arbets­ gemenskapen med honom och stödet jag får från Misa. Och så käns­ lan av att vara vuxen och vara behövd. ” Jag är lycklig över mitt arbete.” 87 Kvinnobilder från arbetslivet ” Mitt liv har varit kaos och turbulens sedan jag föddes.” 88 Kvinnobilder från arbetslivet Numera vet jag att jag duger – Mitt liv har varit kaos och turbulens sedan jag föddes. Det har mest handlat om att återta kontrollen. Nu vill jag pröva att arbeta halv­ tid, jag vet att jag duger och jag tror att jag vågar förlita mig på det. Men jag är rädd att bli skör igen, att kasta sig ut i något nytt är ju att släppa kontrollen. Nog har Kristina arbetat, hon har haft många jobb, arbetat hårt och oftast tyckt att det var roligt. Men på de flesta jobb har det hänt något som fått henne att sluta. Nu är hon 45 år och har en tuff livsresa bakom sig. Hon är född i Stockholm, barn nummer tre i en syskonskara på fyra, alla födda inom fem år. När Kristina var ett år flyttade familjen ut på landet utanför Hallsberg. Föräldrarna följde den gröna vågen, skulle odla och leva sunt. Efter något år flyttade de till en liten ort utanför Kalmar. När Kristina var i sjuårsåldern skilde sig föräldrarna och mam­ ma flyttade. Kristina och hennes syskon bodde kvar hos sin pappa. – Den första tiden fick vi träffa mamma varannan helg och senare bara på loven. Det var fruktansvärt för mig att mamma flyttade, och det är en smärta som jag har haft med mig hela livet. Pappan flyttade vidare med alla barnen. Först blev det en kort tid i Överum i Östergötland och därefter i Vadstena, där Kristina gick hög– stadiet. – Mina syskon och jag var ganska utsatta bland skolkamraterna. Vi kom ju från Stockholm och många tyckte att vi var konstiga eftersom våra föräldrar var grönavågare, kommunister och aktiva kärnkrafts­ motståndare. Jag kan inte säga att jag var mobbad, snarare hackkyck­ ling, men jag var kaxig och tystnade inte. Det gjorde däremot min syster. Från elva års ålder har Kristina levt med en psykisk skörhet. Tankar om självmord har varit en ständig följeslagare. I många år trodde hon att hon verkligen ville dö när de tankarna kom. 89 Kvinnobilder från arbetslivet – Numera förstår jag att självmordstankarna är en flykt från en smärt­ sam situation och en indikation på en smärta som jag vill bli av med. I dag vet jag att jag måste ändra något i mitt liv när de tankarna kommer. Det har alltid funnits människor i omgivningen som har sett Kristina, till exempel hennes skolfröken i Trekanten utanför Kalmar. – Hon var väldigt viktig för mig. Hon brann för oss barn och jag tror att hon såg att jag behövde stöd när mina föräldrar skildes. Gymnasiet gick Kristina i Motala. Hon fick aldrig något fullständigt slutbetyg eftersom hon inte gjorde något specialarbete. Efter skolan flyttade hon hemifrån, tillbaka till Stockholm. Hon hade inte svårt att få jobb. Hon drömde om att åka utomlands och arbeta som au pair men vågade inte ge sig iväg utan blev barnflicka i Stockholmstrakten. Hon arbetade i två olika familjer och trivdes bra. Hon har fortfarande kontakt med en av familjerna. Efter tiden som barn­ flicka arbetade hon i ett år i receptionen på ett grossistföretag i video­ filmbranschen. – Jag vet att jag var omtyckt och uppskattad där. Men så sa chefen vid ett tillfälle att jag skulle vara lite snabbare med att svara i telefon och jag klarade inte att få den kritiken utan slutade direkt. Det var första gången det hände något som jag kan koppla till min sjukdom. Det var ett typiskt utslag av den dåliga självkänsla jag har haft genom livet. En sådan liten tillsägelse tog kål på mig. Jag tolkade det som om jag var en dålig människa, jag måste ju vara ofelbar för att duga. Efter det var Kristina receptionist på ett, som hon kallar det, buffel- och bågföretag. Hon var enda kvinnan bland ett gäng unga män som ville tjäna stora pengar. Stämningen var sexistisk och hon kände sig utsatt. Hon slutade efter tre månader och fick jobb som fritidsledare inom Stockholms parklek. – Jag tyckte att det var roligt, arbetade i olika parklekar och på en fri­ tidsgård och ett tag var jag vikarierande föreståndare. Men så hände det igen att jag fick kritik och inte kunde ta det utan slutade. 90 Kvinnobilder från arbetslivet Under den här tiden gifte sig Kristina, då var hon 22 år, och fick två döttrar med två års mellanrum. Hennes psykiska smärta fanns där alltid och visade sig bland annat i att hon kunde bli fruktansvärt arg på både mannen och barnen. – Han var en bra man, stabil och pålitlig, men han fick ta mycket skit från mig. Döttrarna var fortfarande i förskoleåldern när Kristina och barnens pappa skilde sig. Hon fick ett nytt jobb som växeltelefonist inom Stockholms stad och trivdes bra. Men på en personalfest blev hon utsatt för ett våldtäktsförsök och lämnade anställningen omedelbart. Hon var arbetslös i ett år innan hon började sälja hälsoprodukter i en företags­ form som påminner om pyramidspel, vilket kan innebära mycket osäkra villkor för de enskilda försäljarna. – I det sammanhanget träffade jag en ny man, Jonny. Vi gifte oss efter sex veckor, det var så härligt, galet romantiskt att göra tyckte vi, och han flyttade hem till mig och mina två döttrar. Men nu började det gunga ordentligt under mina fötter. Jag insåg snart att Jonny var manipulativ, kontrollerande och mycket svartsjuk. Han slog inte, men förtryckte mig verbalt. Det tog mig sju år att bli av med honom. Att bli av med lägenheten gick fortare. Det var Kristina som stod för kontraktet och Jonny tyckte att det var viktigare att satsa hennes pengar i deras gemensamma affärer än att betala hyran. Hennes ekonomi rasera­ des snabbt och hon håller fortfarande på med skuldsanering. Kristina mådde allt sämre och en dag kallade döttrarnas dagis till möte. Persona­ len såg att barnen inte mådde bra och det bestämdes att de skulle flytta till sin pappa. – Jag förstod att det berodde på min livssituation och insåg att det var bäst för barnen att bo hos sin pappa. Jag är tacksam och faktiskt stolt över att jag hade den självinsikten mitt i min blommande sjukdom. Så var Kristina utan både barnen och bostaden. Jonny och hon bråkade mest och kunde inte arbeta. Kristina blev sämre och sämre, drack för mycket och skadade sig själv. 91 Kvinnobilder från arbetslivet – Det värsta var att jag svek mina barn och det största sveket var att jag inte var hemma på min äldsta dotters åttaårsdag. Då var jag i London och hälsade på Jonny som hade rest dit för att garanterat lyckas i pyramidaffärerna. Det blev dock inga lyckade affärer och jag hade inte ens pengar att resa hem. Min bror och svägerska här hemma började undra hur det stod till och en dag ringde de och frågade ”Hur är det?”. Jag började gåta och de förstod att det var katastrofalt och ordnade med min hemresa. Jag blir fortfarande berörd och tacksam över deras omsorg när jag berättar om det. Kristina lämnade både Jonny och företaget. Ett tag bodde hon hos sin morbror och ordnade sedan en egen bostad. Vid det här laget hade hon inte haft ett riktigt jobb på ett par år. Nu sökte hon elva jobb och fick fem. Hon valde ett där hon fick arbeta som chaufför. Hon var omtyckt och jobbade hårt, men uppdragen till företaget blev allt färre. Det såldes och Kristina valde att säga upp sig eftersom det var osäkert om hon skulle få vara kvar när den nya ägaren tog över. Jonny hade kommit hem från London och hon trillade tillbaka in i relationen med honom. Allt skulle bli annorlunda lovade han och fick flytta hem till henne. Men den här gången släppte hon inte in honom i sin ekonomi. Jonny startade ett nytt företag i teletjänstbranschen och Kristina började arbeta i receptionen, men efter något år visade det sig att företaget inte kunde leverera det man lovade kunderna. – Så där satt jag i växeln och tog emot allt skäll medan cheferna gjorde sig oanträffbara. Kristina hade nu fått diagnosen borderline och mådde inte bra. Hon drack för mycket, tillsammans med Jonny, och fick många utbrott. Barnen var hos henne ibland. 2005 sökte hon vård för sitt alkohol­ missbruk. Det var en särskild händelse som fick henne att ta det steget. Familjen skulle fira mors dag och det slutade med att både hon och Jonny var mycket berusade. Kristina insåg att hon inte klarade av sitt liv. Hon blev inlagd för vård för första gången och fick mycket bra hjälp. Och Jonny åkte slutgiltigt ut ur hennes hem. – Jag fick verktyg som hjälpte mig att se min situation klart och mådde allt bättre. Jag hade bland annat lärt mig att akta mig för sådant som 92 Kvinnobilder från arbetslivet rörde upp känslorna. Mina flickor mådde bra. Livet var bra. ” Jag fick verktyg som hjälpte mig att se min situation klart och mådde allt bättre.” Kristina hade varit sjukskriven i några år och fick sjukersättning 2007. Hon ville träffa en man att dela livet med och började dejta på nätet. Så träffade hon Göran, en bonde i Mellansverige, som hade tre barn i samma ålder som hennes. Hon blev kär, snart var hon gravid och flyttade till honom tillsammans med sina döttrar. – Det fanns varningssignaler, men jag valde att inte se dem. Jag var troende då och bestämde mig för att det var Gud som hade hjälpt mig att träffa den här fantastiska mannen. Jag var hemma och tog hand om barnen och var nöjd med det. Vi gifte oss i september 2007 och i oktober förstod jag att han letade efter nya kvinnor på nätet. Jag bröt ihop och mådde mycket dåligt. Nu är Kristina och Göran skilda och hon och yngsta dottern Agnes bor i lägenhet fem mil från gården där Göran bor. Agnes är sex år och föräld­ rarna har gått igenom en vårdnadsutredning och två barnutredningar, en process som har tagit tre år och till sist resulterat i att Agnes bor hos Kristina. Kristina anser inte att Göran kan ge Agnes lugn och trygghet med det liv han lever med olika nya kvinnor. Görans och Kristinas relation är dålig och tär på henne. Men hon har fått hjälp att hantera relationen så gott det går och hon klarar det i dag, utan tabletter och utbrott. – I dag är jag friskförklarad. Min självbild är stabil och jag har en fin relation till mina barn. Det har jag för resten alltid haft, alla år genom alla svårigheter. Det fanns en tid när jag inte var en bra mamma, när mina två äldsta flickor var små, men jag vet att jag är en bra mamma i dag, jag har till och med papper på det! Sedan 2013 är Kristina aktiv i projektet Hjärnkoll, som Myndigheten för delaktighet (tidigare Handisam) och organisationen Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa driver tillsammans. Hjärnkoll vill förändra våra attityder till psykisk ohälsa och få bort fördomar, skam och skuld. Kristina är en av de 350 ambassadörer som ställer upp och berättar om 93 Kvinnobilder från arbetslivet ” Det bästa för mig, som alltid har haft dålig självkänsla, är att se att människor tycker att jag kan!” 94 Kvinnobilder från arbetslivet hur det är att leva med psykisk ohälsa och försöker höja kunskaperna hos massmedia. Ambassadörerna får ersättning när de föreläser men annars är det ideellt arbete. Kristina har en praktikplats i projektet Hjärnkoll och har blivit erbjuden att fortsätta praktiken men har tackat nej tills vidare. Nu är det Agnes som gäller, Kristina har ansvar för att få till en lugn tillvaro för henne. Men snart hoppas hon kunna börja arbeta halvtid. Hon är också inblandad i arbetet med ”Det ska inte handla om tur”, ett projekt inom Sveriges Kommuner och Landsting som går ut på att förbättra den psykiatriska vården med hjälp av kvalitetsregister. Där har Kristina uppgifter som hon får betalt för och hon tycker det är både roligt och viktigt. – Det bästa för mig, som alltid har haft dålig självkänsla, är att se att människor tycker att jag kan! Jag börjar förstå att man inte måste kunna allt för att göra ett bra jobb. Jag som alltid har trott att jag är ointelligent, jag kanske ska sluta upp med att tro det... Jag tycker fortfarande att det är jättesvårt att få kritik, men nu kan jag lyssna på den. Jag förstår vad som händer inuti mig. Och nu vet jag att jag har resurser och kapacitet. En dröm för Kristina är att läsa juridik och arbeta med att hjälpa barn som far illa. Hon har själv varit ett sådant barn och hennes egna barn har farit illa därför att hennes eget liv har varit trassligt. – Mina barn har fått mycket tungt att kånka på. De äldsta har en bra pappa och därför kunde jag backa från min egen önskan när förskole­ personalen sa att de skulle ha det bättre om de bodde hos honom. Men när det gällde Agnes kunde jag inte backa, jag vet att hon har det bättre hos mig än hos sin pappa. Vårdutredningen har varit oerhört påfrestande eftersom socialtjänsten inte har lyssnat på mig. När jag slåss för det som jag tycker är Agnes bästa ser de det som sjukdom. Jag har varit sjuk och det står ju i handboken att borderlinekvinnor bråkar. Det är tungt att kämpa mot, men jag måste, det handlar ju om mitt barn. Jag har alltid haft ett starkt rättspatos och ansett att jag har rätt att förvänta mig att få det jag har rätt till från myndigheterna. På det sättet är jag en jobbig människa. Jag har stridit och tidigare kunde det golva mig totalt när jag blev misstolkad och missbedömd. 95 Kvinnobilder från arbetslivet Kristina har sjukersättning och en pågående skuldsanering som innebär att hon lever på existensminimum. Men det är inget stort problem för henne. – Jag är väldigt bra på att skaffa pengar så att livet fungerar för barnen och mig. Jag söker pengar från fonder så att barnen kan få julklappar och vi kan göra någonting varje sommar. Jag kan till exempel hitta en märkesklänning i en secondhandbutik för en femtiolapp och sälja den på Tradera för femhundra. Och så är jag bra på att göra tårtor och får en del beställningar från vänner och bekanta. Efter det att Kristinas ekonomi kraschade har hon fått en annan livssyn. Den förändrades på samma sätt som den gör för människor som överle­ ver en svår sjukdom. Man värderar andra saker. – Det är så mycket i mitt liv som är bra idag. Visst vore det bra att ha bil, men det är viktigare att jag är glad och tacksam över det jag har. Jag har vänner och jag har en bra relation med mina barn och det är värt allt. Kristina och de andra personerna i berättelsen heter något annat i verkligheten. Att Kristina har valt att vara anonym beror inte på att hon vill dölja sina psykiska svårigheter. Orsaken är i stället att hon befarar att hennes berättelse ska påverka socialtjänstens bild av henne, och att det kan vara till hennes nackdel i framtiden. 96 Kvinnobilder från arbetslivet Alla skulle få en chans att bidra med det de kan Amanda Lindberg – Att ha ett jobb betyder allt. Man är behövd, man gör nytta, man bidrar, man är delaktig, man ger tillbaka, man betalar skatt. Man räknas och man har lika stor rätt som andra att vara här. Amanda Lindberg har känt av hur det är att vara arbetslös även om det bara blev ett halvår. De första veckorna tyckte hon att det var skönt. Hon bodde granne med sin mormor, de träffades ofta, fikade och löste Melodi­ krysset tillsammans. – Men sedan var det inte kul längre. På Arbetsförmedlingen sa de: ”Du ska inte tro att det är så lätt att få jobb.” Jag sa: ”Jag gör vad som helst, ge mig en toalett att städa”. Hon har fortfarande bara sin egen toalett att städa, men hon har ett jobb. Sedan 2008 arbetar hon på Dövblind Ungdom som är en sektion av Förbundet Sveriges Dövblinda. Till en början hade hon en praktikplats och nu är hon anställd med lönebidrag. Hon för barnens och ungdomar­ nas talan i olika sammanhang och förklarar vilket stöd och vilka insatser de behöver. Hon ansvarar också för förbundets ungdomsverksamhet och ordnar läger och helgträffar. Amanda är 29 år. Hon är född i Lövstabruk i norra Uppland och dag bor hon i Uppsala. Det upptäcktes tidigt att hon hade en synnedsättning och hon fick glasögon när hon var tre månader. Med dem ser hon en meter. Det dröjde längre innan omgivningen förstod att hon också hade en 97 Kvinnobilder från arbetslivet hörselnedsättning. Hon fick hörapparater när hon var sex år. Hörseln har försämrats på senare år och om bara några dagar ska hon få cochlea­ implantat i ett öra. Amanda har en syster, Teresia, som också har en synnedsättning och en hörselnedsättning. Hon är helt blind, men hör bättre än Amanda. Just nu går de en kurs tillsammans för att lära sig punktskrift. Låg- och mellanstadiet gick Amanda i Skärplinge och högstadiet i hörselklass i Gävle. Sedan flyttade hon till Örebro utan sin familj för att gå Riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Hon läste samhällspro­ grammet med språkinriktning med både spanska, latin och teckenspråk. – Spanska var roligast. Jag fortsätter att öva med hjälp av en app i telefonen. Ibland tycker jag att det låter riktigt bra när jag pratar spanska! I Örebro bodde Amanda i en familj, hon valde det framför att bo på elevhem, och trivdes bra. Hon fick lära sig en del hushållsarbete, tvättade sin egen tvätt och tycker att det hjälpte henne att bli självständig. Men det var inte alltid lätt att ha två familjer. På helgerna, när hon var hemma hos sin egen familj i Skärplinge, var hon ofta trött och orkade inte umgås. – Efteråt har Teresia sagt: ”Du övergav mig” och jag förstår att det kändes så för henne. Jag var ju storasyster och så var jag inte tillsam­ mans med henne när jag kom hem. På somrarna arbetade Amanda ibland i sina föräldrars leveransbageri. Hon tog studenten 2004 och flyttade till Gävle och läste litteraturveten­ skap, historia och engelska på kultur- och kommunikationsprogrammet på högskolan där. – Jag kämpade mycket för att hänga med. De flesta lärare hade svårt att förstå vad kombinationen av mina funktionsnedsättningar innebar. Jag blev glatt överraskad när jag någon Jag kämpade mycket gång mötte en lärare som var flexibel och ansträngde sig för att studierna skulle för att hänga med.” fungera för mig. Det tog mycket tid och kraft och i varje ämne jag läste fanns det delmoment som jag inte klarade. ” 98 Kvinnobilder från arbetslivet Varje högskola och universitet har en så kallad funktionshindersamord­ nare, som ska hjälpa studenter med funktionsnedsättning att få det stöd och den anpassning de behöver. Funktionshindersamordnaren som Amanda hade kontakt med visste inte så mycket om hennes funktions­ nedsättningar men Amanda fick i alla fall hjälp att skaffa teckenspråks­ tolkning. Tolkarna var timanställda av universitetet under Amandas studietid. Tolkningen fungerade bra för det mesta, men det fanns hakar. Tolkarna behövde få veta i förväg vilka böcker Amanda skulle läsa, så att de kunde förbereda sig, men det ställde inte alla lärare upp på. En del tyckte att det blev orättvist i förhållande till kurskamraterna. Amanda behövde också få kurslitteraturen i stor stil men det kunde dröja tre månader innan hon fick den. Om hon hade hört bättre hade hon kunnat få böckerna på cd-skivor att lyssna på och det hade gått fortare. När Amanda läste på högskolan hade hon sikte på att bli bibliotekarie och det drömmer hon fortfarande om ibland. Men hon avbröt studierna. – Jag var inte beredd att kämpa så mycket, jag är lite lat. Och det är skönt att inte ha några läxor att göra när man kommer hem. Men hon är inte helt ledig på fritiden. Hon behöver rehabilitering, hon har balansproblem som kräver träning. Hennes funktionsnedsättningar förändras också med tiden så hon behöver förbereda sig för nya livsvill­ kor. Hon tränar punktskrift och lär sig taktilt teckenspråk, som bygger på att den som har en synnedsättning håller sina händer ovanpå de händer som tecknar, för att känna tecknen. Cochleaimplantatet som hon ska få är också en förberedelse för nya förutsättningar. Hon har väntat på implantatet i två år. Innan det bestämdes att hon skulle få det prövade man med nya hörapparater, men de hjälpte inte så mycket som man hoppas att implantatet ska göra. – Jag har alltid vetat att min hörsel blir sämre. Det skrämmer mig inte, men jag vill ju kunna kommunicera med min omgivning så jag hoppas mycket på implantatet. Men jag undrar vad jag kan förvänta mig. Vad kommer jag att kunna höra? När jag pratar med hörselteamet om det märker jag att jag har lägre förväntningar än de. Andra som har fått cochleaimplantat har berättat att man inte hör alls i början. Männis­ kors röster låter som om man var på en byggarbetsplats. 99 Kvinnobilder från arbetslivet Amanda ser i alla fall fram emot att kunna lyssna på böcker när hon har fått sitt implantat. Och hennes man Andreas ser fram emot att få läsa högt för henne. Andreas har varit med i förberedelserna inför operatio­ nen. Hörselteamet har berättat för honom vad det innebär och han har fått svar på sina frågor. – Han är djupt inblandad och säger att det känns som om vi båda ska få ett implantat. Andreas och Amanda har varit tillsammans i fyra år och gifta i ett år. Det är inte alltid lätt att leva med en person som har hörselnedsättning och synnedsättning och de händer att Andreas inte riktigt förstår hur det är för Amanda. – Det är svårt för honom att förstå att min hörsel går lite upp och ner. När jag är trött hör jag sämre, till Det är svårt för honom exempel. ”Du brukar ju höra mig” kan han säga då. Det är också svårt att förstå att min hörsel går för honom att förstå att jag inte orkar ta hand om disken lika ofta som han lite upp och ner.” eftersom jag är väldigt trött när jag kommer hem från jobbet. ” Det är slitsamt att yrkesarbeta när man har så omfattande funktionsned­ sättningar som Amanda. Hon hoppas att hon ska orka länge. Hon arbetar sjuttiofem procent och har aktivitetsersättning för de andra tjugofem procenten. Hon klarar att arbeta därför att hon har riksfärd­ tjänst från dörr till dörr, mellan hemmet i norra Uppsala och jobbet i Enskede i södra delen av Stockholm. Hon reser inte varje dag utan jobbar hemifrån två, tre dagar i veckan. – När man arbetar i sin egen funktionshinderorganisation möter man lättare förståelse för sina livsvillkor än om man är på en annan arbetsplats. Men förståelsen finns inte alltid. Vi har länge sagt att det måste finnas ett brandlarm som vi kan uppfatta trots våra hörsel- och synnedsättningarna, men det har husägaren inte förstått, hittills. I sitt arbete har Amanda möten med människor utanför funktionshinder­ rörelsen och där träffar hon ofta på okunskap. 100 Kvinnobilder från arbetslivet – Det verkar som om många drar sig för att ha tolkning på våra möten. Jag vet inte om de tycker att det är svårt att beställa tolk, att kommu­ nicera genom tolk, eller om det handlar om kostnaden. Ibland säger de: ”Du hör väl mig?” när vi bestämmer tid för möte. Jag tror att de hoppas att jag ska säga ja så att de slipper tolken. Amanda kan samtala utan tolk när det är lugnt runt omkring. Men hon vill ofta ha tolk för säkerhets skull. ” Med tolk vet jag att det inte blir missförstånd.” – Med tolk vet jag att det inte blir missförstånd. När jag till exempel är ute och handlar och har tolk med mig vågar jag ta kontakt med en expedit om jag vill fråga något. Det gör jag inte om jag är ute ensam. Tolken ger trygghet. Den tryggheten vill jag ha i jobbet också. På samma sätt ger den vita käppen trygghet. Hon använder den ibland när hon är ute i främmande miljöer. Många tror då att hon är blind och blir förvirrade när hon tittar på klockan eller gör något annat som visar att hon ser. Amanda trivs med sitt arbete på Dövblind Ungdom. En av de bästa delarna av jobbet är att vara på sommarläger. Barn med dövblindhet är ofta ensamma därför att de har så svårt att kommunicera med omgiv­ ningen. På lägren kan deras ensamhet brytas lite grand. – Det är oslagbart att få se ett barns lycka över att ha en kompis. Bara att få sitta nära ett annat barn och ge och ta en leksak fram och tillba­ ka mellan sig och känna ömsesidighet kan vara fantastiskt för barnen. På senare år har det blivit färre läger. Det beror på att det har blivit svårare att hitta de döva barnen nu när de flesta har cochleaimplantat och går i vanlig skola. Tidigare gick nästan alla döva barn i specialskola och där fanns också en del barn med synnedsättningar. – Barnen träffade andra döva barn och föräldrarna såg att de behövde varandra för kommunikationens skull. I dag är det många föräldrar som inte förstår det och inte heller ser värdet av sommarlägren. 101 Kvinnobilder från arbetslivet ” En utmaning i Amandas jobb är att förklara vad det inne­ bär att ha både en synnedsätt­ ning och en hörselnedsätt­ ning. Att få människor att förstå att ett plus ett blir mer än två eftersom funktionsned­ sättningarna komplicerar varandra. Hon behöver också ofta förklara att det är stor skillnad på att ha dövhet som första funktionsnedsättning och sedan få en synnedsätt­ ning jämfört med tvärtom. Om man har varit döv sedan man var liten kan man oftast dövas teckenspråk och kan övergå till taktilt tecken­ språk. Den som haft sin synnedsättning tidigare och blir döv kan kanske punktskrift och har nytta av det, men har svårare att lära sig taktilt teckenspråk. En utmaning i Amandas jobb är att förklara vad det innebär att ha både en synnedsättning och en hörselnedsättning.” Amanda måste ofta förklara för dem hon möter i sitt jobb att alla människor med dövblindhet har sina individuella behov av stöd. – Dövblindhet är en unik funktionsnedsättning. Samhällets stöd och service till människor med funktionshinder riktar sig till dem som har en funktionsnedsättning. Myndigheterna har svårt att se båda funk­ tionsnedsättningarna och därför får många dövblinda inte det stöd de behöver. Ett exempel är barnens habilitering. Det är viktigt att de får en tidig diagnos så att habiliteringen kan börja när de är små, men det får inte alla. I Förbundet Sveriges Dövblinda använder man ordet dövblindhet av praktiska skäl även om de flesta medlemmar inte är helt blinda och helt döva, utan har synnedsättningar och hörselnedsättningar i olika grad. Men det finns också de som är helt blinda och helt döva. – För dem som är döva och blinda från födseln är det inte frågan om att kunna ha ett arbete, men de har rätt att få ett värdefullt liv efter sin förmåga. De ska ha en daglig verksamhet som ger glädje och sti­ mulans, men kommunerna vill inte alltid ge dem det. Många föräld­ rar får kämpa för att deras barn ska ha det bra och en del flyttar för att komma till en kommun som är beredd att hjälpa dem med det. 102 Kvinnobilder från arbetslivet Även om Amanda trivs bra på sitt jobb skulle hon gärna byta och göra något annat framöver. Drömmen om att bli bibliotekarie lever. – I längden kommer jag att bli trött på att representera dövblinda. Frå­ gorna är viktiga och spännande men det blir för mycket av dem. Först ska jag kämpa med myndigheterna för att få det jag själv behöver och sedan ska jag kämpa med myndigheterna för att andra dövblinda ska få det de behöver. Amanda är nyfiken på att arbeta med något annat. Men mot nyfiken­ heten står behovet av trygghet. Hon har ett arbete som ger henne mat på bordet och tak över huvudet. Hon är rädd att hon lämnar den tryggheten om hon ger sig ut på arbetsmarknaden. Även om hon skulle få ett jobb är det lätt att bli arbetslös, som de flesta människor med både synnedsätt­ ning och hörselnedsättning är. Amanda känner till ett fåtal som har jobb. En man är anställd med lönebidrag i en affär och en annan arbetar med löneadministration någonstans. Båda har fått sina jobb genom Arbetsförmedlingen. Amanda känner också någon som har fått jobb genom sin pappa. Men de flesta får aldrig en chans på arbetsmarknaden utan får automatiskt aktivitets­ ersättning efter skolan och sedan sjukersättning för resten av livet. – Det är som om det är enklast för samhället om vi blir förtidspensio­ närer. Vi borde räkna ut vad det kostar att så många inte jobbar och bidrar med det de kan. Alla skulle få känna att de behövs. 103 Litteratur Renlund Christina. Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. Seelig 2004. Se styrkan i din syster. Forum – Kvinnor och Funktionshinder 2008. The Global Gender Gap Report 2014. World Economic Forum. Hur är läget? Uppföljning av funktionshinderspolitiken. Handisam 2013. 104 105 Kvinnobilder från arbetslivet 106 Här berättar kvinnor med funktionsnedsättning om sina erfarenheter av utbildning och arbetsliv. De tolv kvinnor som intervjuas i skriften har olika former av arbete, med eller utan lön, och de tycker att jobbet är viktigt därför att det bidrar till delaktighet, jämställdhet och jämlikhet. Att ha ett arbete och få chansen att bidra är lika viktigt oavsett om det är ett arbete på heltid eller deltid. Forum – Kvinnor och Funktionshinder, FQ, ger ut skriften för att sätta fokus på kvinnor med funktionsnedsättning och arbetsmarknaden. FQ är en demokratisk och feministisk kvinnoorganisation som arbetar för att kvinnor med funktionsnedsättning ska kunna ha makten över sina liv och inflytande i samhället. Forum – Kvinnor och Funktionshinder Forum Epost: [email protected] www.kvinnor-funktionshinder.se