Forskningsplan
Att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarig
psykisk sjukdom
Författare: Johansson Anita
Huvudhandledare: Andershed Birgitta
Bihandledare: Åhlin Arne
Bihandledare: Agneta Anderzen-Carlsson
1
Innehåll
INLEDNING............................................................................................................................................... 3
Motivering till föreliggande projekt .................................................................................................... 3
SYFTE ....................................................................................................................................................... 3
OMRÅDESÖVERSIKT ................................................................................................................................ 4
Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering .................................................................................. 4
Genusperspektiv.................................................................................................................................. 4
Närståendes upplevelse av skuld och skam ........................................................................................ 5
Närståendes delaktighet i vården ....................................................................................................... 6
TEORETISKA PERSPEKTIV ......................................................................................................................... 6
Objektiv och subjektiv belastning ....................................................................................................... 6
Skuld och skam .................................................................................................................................... 7
Delaktighet .......................................................................................................................................... 7
PROJEKTBESKRIVNING ............................................................................................................................. 7
Design .................................................................................................................................................. 7
Urval .................................................................................................................................................... 8
Delstudie I – III ..................................................................................................................................... 8
Datainsamling .................................................................................................................................. 8
Dataanalys ....................................................................................................................................... 8
Delstudie IV ......................................................................................................................................... 9
Datainsamling .................................................................................................................................. 9
Dataanalys ..................................................................................................................................... 10
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN .................................................................................................. 10
BETYDELSEN AV AVHANDLINGEN ......................................................................................................... 11
REFERENSLISTA ...................................................................................................................................... 13
2
ATT VARA FÖRÄLDER TILL VUXEN SON ELLER DOTTER MED
LÅNGVARIG PSYKISK SJUKDOM
INLEDNING
Följande forskningsplan har en vårdvetenskaplig utgångspunkt med syfte att öka kunskapen
om att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarig psykisk sjukdom och att jämföra
föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Projektplanen
beskriver del av doktorandutbildning och avser att leda till en avhandling. Huvudhandledare
Birgitta Andershed, PhD, docent vid Örebro universitet. Bihandledare Arne Åhlin, MD,
psykiater, Skaraborgs Sjukhus och Agneta Anderzen-Carlsson PhD, universitetslektor vid
Örebro universitet.
Motivering till föreliggande projekt
När någon drabbas av psykisk ohälsa innebär det stora påfrestningar inte bara för den
drabbade utan också för närstående. Litteraturgenomgång visade på fler studier som beskrev
föräldrars upplevelser av vuxen son eller dotter med schizofreni i förhållande till andra
allvarliga sjukdomstillstånd t ex och affektivt syndrom och ångestsyndrom. Få studier belyste
föräldrars upplevelser ur ett genusperspektiv, relaterade till olika psykiska sjukdomstillstånd
samt närståendes relation och delaktighet i vården. Trots psykiatrireformens (SoS 1999:1)
intention att förbättra situationen för psykiskt funktionshindrade påvisade forskningsresultat
brister i anhörigstöd och fortsatt hög belastning i familjer med psykiskt sjuka personer. Detta
kan t ex vara uttryck för att familjen fått för litet stöd från professionella vårdgivare. Kunskap
om hur föräldrar upplever sin situation är av stor betydelse för att kunna involvera dem i
vården och möta deras behov av stöd. Kunskapen kan i förlängningen bli ett tillskott av stor
betydelse för det vuxna barnets återhämtning.
SYFTE
Övergripande syfte för avhandlingsarbetet är att fördjupa kunskapen om att vara förälder till
vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Delstudierna har för avsikt att belysa föräldrars
vardagliga tillvaro, kontakten med psykiatrisk vård och samhällets bemötande. Ytterligare
syfte är att beskriva och jämföra föräldrars skattning av upplevd livskvalitet relaterat till olika
faktorer.
Delstudiernas specifika syften
att beskriva vardagliga upplevelser av att vara mor till vuxet barn med långvarig
psykisk sjukdom.
3
att beskriva vardagliga upplevelser av att vara far till vuxet barn med långvarig
psykisk sjukdom.
att beskriva föräldrars uppfattningar av psykiatrisk vård.
att beskriva föräldrars skattning av livskvalitet relaterat till upplevd belastning,
upplevd sinnesstämning samt upplevelse av bemötande och känsla av utanförskap i
psykiatrisk vårdkontext. Ytterligare syfte är att jämföra livskvaliteten mellan olika
subgrupper som t ex kön, ålder, barnets diagnos.
OMRÅDESÖVERSIKT
Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering
Den psykiatriska vården i Sverige har liksom i stora delar av västvärlden genomgått stora
förändringar med en förskjutning från institutionell vård till vård i hemmet med stöd från
professionella vårdgivare. Från slutet på 1960-talet till mitten av 1980-talet minskade antalet
vårdplatser inom sluten psykiatrisk vård med ca 80 % (SOU 1992:4). I 1995 år
psykiatrireform beskrivs ansvarsfördelning mellan kommun och landsting, med betoning på
en väl fungerande vårdkedja mellan organisationerna. Uppföljning av reformen visade att det
fanns omkring 46 000 vuxna personer (18-65år) med psykiskt funktionshinder i Sverige,
varav ca 70 % hade eget boende, övriga boende på institution eller kommunalt boende (SoS
1999:1). Förändringen har medfört omställning i familjer vars vuxna barn drabbats av psykisk
sjukdom och tillvaron är annorlunda jämfört med föräldrar till vuxna friska barn.
Genusperspektiv
Litteraturgenomgången visade på att vård i hemmet för vuxna barn med psykisk sjukdom
utövas ofta av äldre föräldrar och då företrädesvis mödrar. Majoriteten av dessa mödrar hade
tvingats ändra sina vardagsrutiner för att ta hand om den sjuke (Pejlert, 2004). Avbrott i
barnets utveckling kunde t ex ge mödrar en känsla av livslångt vårdande (Howard, 1994;
Ryan, 1993). Howard (1998) har undersökt fäders erfarenhet och samtliga rapporterade att
huvudansvaret gällande personlig omvårdnad vilade på barnens mödrar. Fäderna beskrev sitt
engagemang i första hand med ekonomiskt ansvar, stöd vid försämring samt vid medicinsk
följsamhet. Fäderna tillbringade mer tid med de sjuka barnen och kände otillräcklighet mot
övriga barn i familjen. I Milliken (2001) studie framkom att det vanligtvis var mödrar som
gått ner i arbetstid eller slutat arbeta. Mödrar upplevde mer subjektiv belastning än fäder, de
beskrev ansvar över dygnets alla 24 timmar medan maken kunde gå till arbetet och för
stunden ”glömma”. Ett genomgående mönster blev synligt i Cock (1988) studie, mödrar
visade på högre grad av rädslor, ångest och depressionssymtom än fäder som också
rapporterade en mer negativ attityd till barnet/barnets sjukdom än mödrar. Man har i
forskning även funnit ett familjemönster som är kopplat till förhöjd risk för återinsjuknande,
s.k. hög ”expressed emotion” (EE). Hög EE innebär att ett kritiskt aggressivt klimat råder,
ofta i kombination med ett överengagemang i barnets liv (S King, 2000; S King & Dixon,
1999; S King et al., 2003)
4
Närståendes upplevelse av belastning
Ett samband mellan hög belastning och stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna
barn med psykisk sjukdom blev tydligt i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; StOnge & Lavoie, 1997). Subjektiv belastning upplevdes som mer uttalad än objektiv
belastning (M Östman & Hansson, 2000). Saunders (1999) fann att närståendes beskrivning
av det som var mest påfrestande var de symtom som den sjuka familjemedlemmen uppvisade.
Föräldrar talade om det ”förlorade barnet” en främling som isolerade sig och levde i sin egen
värld (Milliken, 2001; Peilert, 2001). Välutbildade mödrar rapporterade högre grad av
välbefinnande än lågutbildade. De mödrar vars barn gick på dagavdelning upplevde detta
positivt, de hade tid för sig själva och kunde lättare anpassa sig till familjesituationen
(Rimmerman et al., 1999). Mödrar som upplevde att barnet utvecklats/förbättrats sedan
sjukdomsdebut rapporterade lägre belastning än övriga (St-Onge & Lavoie, 1997), liksom
föräldrar som deltog i självhjälpsgrupp (Cook et al., 1999). För att orka med en ständig hög
belastning betonades vikten av att som förälder prioritera egna intresseområden och att värna
om sitt sociala kontaktnät (Puotiniemi & Kyngäs, 2004). Oron inför framtiden och vem som
tar över när föräldrarna inte längre orkar visade sig bli påtaglig (Howard, 1998; Puotiniemi &
Kyngäs, 2004; St-Onge & Lavoie, 1997; Tuck et al., 1997). Ytterligare en konsekvens av den
höga belastning som föräldrar utsatts för var att övriga familjemedlemmar fick mindre
uppmärksamhet (Peilert, 2001; Puotiniemi & Kyngäs, 2004).
Närståendes upplevelse av skuld och skam
Genom att som närstående engagera sig i en familjemedlems vård kan den egna kontrollen
över situationen öka och känsla av skuld minska (Andershed & Ternestedt, 1999). Phelan,
Bromet och Link (2001) och Milliken (2001) beskrev hur föräldrar skuldlade sig för att
avvaktat med att söka sjukvård och i Mohr och Regan-Kubinski (2001) undersökning
framkom känsla av att vara dålig förälder och genom barnets sjukdom fått betala ett högt pris.
Peilert (2001) beskrev att trots föräldrars kunskap om möjlig biologisk orsak till
sjukdomsutveckling uppgav de psykosociala faktorer som viktiga inslag till utvecklingen.
Känsla av otillräcklighet, att inte var god nog blev tydlig och då barnet betedde sig
annorlunda blev det skamfyllt för familjen.
Synen på svår psykisk sjukdom har i alla tider präglats av fördomar. Magnusson och Lützen
(1999) betonade vikten av social integrering och dess betydelse när det gällde att förändra
negativa uppfattningar och attityder mot människor med psykiskt sjukdom som finns i
samhället. Flera undersökningar visade på en smärtsam medvetenhet hos föräldrarna om brist
på kunskap/förståelse om psykisk sjukdom i samhälle (Knudson & Coyle, 2002; Noble &
Douglas, 2004 ; Reid et al., 2005). St-Onge och Lavoie (1997) beskrev mödrars upplevelse av
utanförskap, ensamhet och isolering på grund av stigmatisering. Phelan et al. (1998) skildrade
hur närstående till nyligen inlagda patienter hade hemlighållit inläggningen och den sjukas
problem för omgivningen. Upplevelsen av social integrering, avståndstagande i omgivningen
var relaterad till såväl de psykiatriska symtomen som den närståendes utbildningsnivå. Hög
utbildningsnivå och allvarliga sjukdomssymtom förknippades med ökad upplevelse av
avståndstagande. Känsla av att omgivningen tror att man som förälder har bidragit till barnets
5
psykiska ohälsa, att bli ifrågasatt i sina försök att stödja, lindra och hjälpa barnets lidande
bidrog till upplevelser av utstötthet och stigmatisering (Pejlert, 2004).
Närståendes delaktighet i vården
Få studier belyser föräldrars relation till delaktighet i vården. Flera undersökningar
efterfrågade utökat anhörigstöd (Jungbauer et al., 2003; Pryjmachuk, 1996; Tsang et al.,
2003). Stor del av föräldrarna hade bristfälliga kunskaper om sjukdomens förlopp och
prognos, t ex att sjukdomen har ett episodiskt förlopp och att symtom kan återkomma, att
miljön kan påverka sjukdomen och att de flesta återfall uppstod när barnet slutade ta sin
medicin (Doornbos, 2001; Pryjmachuk, 1996; Tsang, et al., 2003). Att som förälder inte förstå
barnets livsvärld kan leda till svårigheter att hjälpa och lindra barnets lidande och även
påverka relationen och delaktigheten i varandras liv (Pejlert, 2004). M Östman, Hansson och
Andersson (2000) har i en longitudinell studie (1986-1997) intervjuat närstående om
upplevelser av att vara anhörig till en psykiskt sjuk person som vårdats i psykiatrisk vård.
Varannan anhörig upplevde sig vara i behov av stöd och hjälp från psykiatrin och betydligt
färre ansåg sig fått det stöd de behövde och ca en tredjedel ansåg att psykiatrin fungerade
dåligt. Under den aktuella perioden beskrivs anhörigas delaktighet i vården vara i stort
oförändrad. Fler anhöriga upplevde dock under 1997 hinder i samband med inläggning och
egna behov av stöd och hjälp. Doornbos (2002) beskrev ilska hos deltagarna över brist på
gensvar från professionella vårdgivare när patienten visade tidiga varningstecken på återfall.
De upplevde även att ha blivit skuldbelagd för sjukdomen. Pejlert (2004) menar att en
inbjudan från professionella vårdgivare till närstående att delta i vårdplanering bekräftar de
närstående som viktiga personer i den sjukes liv och kan bidra till upprättelse om de tidigare
känt sig försummade eller skuldbelagda.
TEORETISKA PERSPEKTIV
För att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och stödbehov har följande teoretiska
perspektiv valts; objektiv och subjektiv belastning, skuld och skam samt delaktighet.
Objektiv och subjektiv belastning
Flertalet internationella studier som speglar närståendes situation i samband med en
familjemedlems psykiska sjukdom har studerat närståendes belastning och stress med fokus
på de problem sjukdomen ger upphov till. Hoenig och Hamilton (1966) gör åtskillnad mellan
två typer av belastning, objektiv och subjektiv.
Objektiv belastning avser negativa praktiska konsekvenser av psykisk sjukdom i familjen
såsom störd relation mellan familjemedlemmar och övrigt socialt nätverk, ekonomisk
belastning, närståendes ansvar för att vardagliga rutiner följs och vilket beteende den sjuke
visar upp. Subjektiv belastning avser emotionella reaktioner hos närstående relaterad till
omsorg om personen med psykisk sjukdom, t ex egna psykiska besvär såsom ångest,
depression, stress, sänkt livskvalitet, känsla av ansvar och förpliktelse, att vara fängslad i
hemmet (Maurin & Boyd, 1990). Olika instrument har använts för att mäta belastning och
Maurin och Boyd (1990) har i en review om ”burden” hos anhöriga till någon med psykisk
6
sjukdom bland annat diskuterat metodologiskt förhållningssätt och framhåller vikten av att
använda reliabilitets och validitetstestade instrument. Östman och Hansson (2000b) studerade
Schene, Tessler och Gamache (1994) mätinstrument avseende anhörigas belastning och fann
att det visade på hög grad av stabilitet med hänsyn tagen till dess reliabilitet och validitet.
Skuld och skam
Skuld- och skamkänslor hos föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn framkommer i flera
studier. Martin, Gilbert, McEwan och Irons (2006) har utformat ett självskattningsinstrument
som mäter skuld och skam i relation till depression hos anhörigvårdare till personer med
demens. Skam relaterades till självkritik, rädslor att inte leva upp till andras förväntningar
medan skuld skildrades som icke självfokuserad och förknippades med oro över att skada
någon annan. Skamkänslor kunde associeras till depression, medan skuldkänslor inte
bedömdes ha samband med depression. Martin et al. (2006) instrument bedöms vara
användbart inom andra forskningsområden, t ex inom psykiatrisk omvårdnad då psykisk
ohälsa hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom synliggörs i flera studier (Goodman,
2004; Milliken, 2001; St-Onge & Lavoie, 1997).
Delaktighet
I samband med psykiatrireformens införande övergick stor del av vården i kommunal regi,
föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom kände sig ofta anklagade, skuldtyngda och
utestängda från delaktighet i omvårdnaden. De beskrev också ett ömsesidigt beroende och att
relationen till vården var komplicerad (Peilert, 2001). I Andersheds (1998) avhandling
beskrivs hur det är att vara anhörig vid livets slut där olika begrepp och antaganden om
anhörigas delaktighet växt fram. Den teoretiska förståelseramen beskriver begreppet
delaktighet i ljuset respektive mörkret. Delaktighet i ljuset ses som meningsfull delaktighet
såsom insikt, ökade valmöjligheter, att vara, att göra, att känna stark känsla av sammanhang.
Delaktighet i mörkret ses som ej meningsfull delaktighet såsom brist på insikt, mindre
valmöjligheter, svårare för att vara, att göra, svag känsla av sammanhang. Dessa begrepp och
antaganden ses som lämpliga att pröva även inom psykiatrisk omvårdnad.
PROJEKTBESKRIVNING
Design
Forskningsplanen består av fyra delstudier. En kombination av kvalitativ och kvantitativ
ansats kommer att tillämpas, och troligtvis även olika analysmetoder vid bearbetning av
kvalitativ data. Delstudie I-III har en kvalitativ ansats med deskriptiv design. Kvalitativ
forskningsintervju har valts som datainsamlingsmetod. Kvalitativa studier söker förstå världen
ur de intervjuades perspektiv, att utveckla innebörden av människors upplevelser och
erfarenheter utifrån deras livsvärld (Kvale, 1997). Projektet avslutas med en kvantitativ studie
(IV).
7
Urval
Inklusionskriterier: Föräldrar till vuxen son eller dotter (>18 år) med långvarig psykisk
sjukdom: psykotiska syndrom, affektivt syndrom eller ångestsyndrom. Det vuxna barnets
sjukdomsdebut för minst två år sedan, pågående besvär och regelbunden kontakt mellan barn
och förälder.
Exklusionskriterier: Förälder vars vuxna barn har samsjuklighet t ex pågående aktivt
missbruk, begåvningshandikapp.
Delstudie I – III
Datainsamling
Deltagare kommer att rekryteras via annonsering i lokaltidningar. I annonsen uppmanas
föräldrar att kontakta mig via telefon eller e-mail. En fiktiv telefonanknytning planeras på min
arbetsplats som endast tar emot samtal från angivet nummer i annonsen. Intressenter ombeds
uppge namn och telefonnummer. Därefter kontaktar jag dem. Jag kommer att vara noga med
att först berätta om studiens syfte och inklusionskriterier. Detta för att föräldrar inte ska
behöva berätta om sin situation för att sedan få höra att deras berättelse inte är något vi vill ha.
Lämplig datainsamlingsmetod i delstudie I-III bedöms vara öppen kvalitativ intervju med stöd
av intervjuguide innehållande följande tre huvudteman;
1. vardagliga upplevelser att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarig
psykisk sjukdom. Vilka känslor som väcks, om och i så fall hur sjukdomen påverkade
vardagen t ex belastning, utbildning, arbete, livskvalitet, familjesituationen.
2. kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar (t ex delaktighet i vårdplanering,
anhörigstöd).
3. bemötande från samhället (t ex social integrering, stigmatisering).
Intervjusessionerna kommer att följa samtalsform där deltagarna uppmuntras att så utförligt
som möjligt beskriva sin upplevelse av föräldrasituationen. Intervjuerna kommer att bandas
för att senare transkriberas. Antal informanter beräknas till ca 15 mödrar respektive 15 fäder,
ett strategiskt urval planeras för att få variation avseende ålder samt föräldrar vars barn
drabbats av olika psykiska sjukdomar. Intervjuerna kommer att genomföras på plats utvald av
informanten med beräknad tidsåtgång till ca 60 – 90 min. 3 - 4 veckor efter intervjutillfället
planeras en telefonuppföljning med möjlighet till ytterligare komplettering (Patton, 2002) s
384). Frågan ställs också hur informanten upplevde intervjusituationen.
Dataanalys
Delstudie I och II kommer att analyseras med kvalitativ innehållsanalys som bedöms vara
lämplig metod mot bakgrund av datamaterialet kommer att utgöras av stor textmassa, men
också för att metoden tillåter viss variation i arbetssätt, t ex induktivt eller deduktivt
arbetssätt, manifest eller latent innehåll. anlysförfarandet kommer att inspireras av Graneheim
och Lundman (2004) som föreslår att både manifest och latent innehåll kan beskrivas.
Manifest innehåll beskriver synligt och tydligt innehåll i texten med ingen eller mycket lite
8
tolkning. Latent innehåll innebär att texten tolkas av underliggande mening, en abstraktion av
textdata.
Delstudie III kommer att analyseras av fenomenografi. Metoden utvecklades av Ference
Marton (1981). Fenomenografisk ansats har för avsikt att lyfta fram individens olika
uppfattningar av ett fenomen. Grundläggande för metoden är att den gör tydlig distinktion
mellan ”hur något är” och ”hur något uppfattas vara”. Hur något är benämns som första
ordningens perspektiv och kännetecknas av sådant som kan observeras utifrån det som i
vardagligt tal kallas fakta. Andra ordningens perspektiv handlar istället om hur något ter sig
för någon, hur någon uppfattar något. Fenomenografin beskriver uppfattningar från andra
ordningens perspektiv. Centralt är hur människor uppfattar fenomen i den levda världen och
det är personens oreflekterade uppfattning av ett fenomen man vill nå (Sjöstrom & Dahlgren,
2002).
Delstudie IV
Powerberäkning har genomförts visavi primär hypotes, mätinstrument och antal deltagare i
relation till förbestämd nivå på utfall.
Datainsamling
Preliminär tidpunkt för datainsamling beräknas till hösten 2012 när etiskt tillstånd erhållits.
För att nå en bred urvalsgrupp har annonsering bedömts vara ett lämpligt
rekryteringsförfarande. Då nås de som har tillgång till de valda dagstidningarna, såsom
Dagens Nyheter, Sydsvenskan, Göteborgsposten men också några mindre lokala tidningar.
Intresserade föräldrar ombeds i annonsen att kontakta ansvarig forskare A.J. via brev, telefon,
sms eller e-post. Därefter skickas information om studien, formulär med uppgifter om
bakgrundsvariabler och självskattningsformulär. Om intresse för deltagande i studien kvarstår
returneras ifyllda formulär i bifogat frankerat svarskuvert inom 14-dagar. Datainsamling
kommer att ske med stöd av ett frågeformulär med demografiska data och nedanstående fem
validerade självskattningsformulär:
Frågeformulär med demografiska data. Bakgrundsvariabler förälder; kön, födelseår,
etnicitet (svensk, utländskt ursprung, yrke (yrkesprofession, pensionär), civilstånd,
sammanboende med barnets far/mor, bostadsort (storstad, mellanstor stad, landsbygd),
kontakt med barnet det senaste året, kontakt med psykiatrin det senaste året, kontakt
med anhöriggrupp. Bakgrundsvariabler barnet; kön, födelseår, diagnos (psykos,
depression, ångest, vet inte; då beskrivning av symtom, övrigt), tidpunkt för
insjuknande, kontakt med psykiatrin det senaste året, och vilken vårdform
(heldygnsvård på sjukhus, öppenvård), om barnet vårdats med stöd av tvångslagen.
The Medical Outcomes Study SF-36-item form Health Survey (SF-36) (Ware &
Gandek, 1998). Instrumentet är utformat för att skatta fysisk och psykisk hälsa.
Instrumentet innehåller 36 poster indelade i följande åtta dimensioner.; fysisk
funktion, begränsningar relaterade till fysisk funktion, kroppslig smärta, hälsa i störta
allmänhet, vitalitet, social funktion, begränsningar relaterade till psykisk funktion och
9
psykisk hälsa. De åtta dimensionerna kan konverteras till två sammanfattande skalor;
den fysiska och mentala. SF-36 självskattningsformulär har översatts till många språk
har godkänts för användning i Sverige, det är validerat och normativa uppgifter på
friska personer har rapporterats (Sullivan et al., 1995). Beräknad tidsåtgång för att
fylla formuläret är 10 minuter.
Burden Assessment Scale (BAS) (Reinhard et al., 1994). Instrumentet består av 19
områden varav tio fokuserar på objektiv belastning och nio på subjektiva aspekter i
samband med omsorg av närstående med psykisk sjukdom. Varje påstående omfattar
fyra svarskategorier; inte alls, lite, något och ganska mycket. Instrumentet är använt
och validerat i Sverige (Ivarsson et al., 2004). Beräknad tidsåtgång för att fylla
formuläret är 10 minuter.
Family Involvement and Alienation Questionaire (FIAQ) (Ewertzon et al., 2008).
Instrumentet är utvecklat för att undersöka vilka faktorer som kan påverka närståendes
delaktighet i vård och omsorg av närstående med psykisk sjukdom. Formuläret
omfattar 28 påståenden varav 15 relateras till variabeln ”upplevelse av bemötande”
som är indelat i följande tre subvariabler; öppenhet, bekräftelse och samverkan.
Övriga tretton påståenden relateras till variabeln ”känsla av utanförskap” som är
indelat i subvariablerna maktlöshet och social isolering. Varje påstående omfattar fyra
svarskategorier; stämmer inte alls, stämmer ganska bra, stämmer inte särskilt bra och
stämmer precis. Instrumentet är utvecklat och validerat i psykiatrisk kontext i Sverige
(Ewertzon, et al., 2008; Ewertzon et al., 2010). Beräknad tidsåtgång för att fylla
formuläret är15 minuter.
Hospital Anxiety and Depression scale (HAD) (Zigmond & Snaith, 1983) är ett enkelt
självskattningsinstrument som baseras på upplevd sinnesstämning senaste veckan.
HAD-skalan kan studera ångest och depression samtidigt, på samma gång som
separata siffror för varje område kan påvisas. Instrumentet består av sju frågor om
depression och sju frågor om ångest. Skalan är validerad och frekvent använt
(Bodlund, 1997; Zigmond & Snaith, 1983). Beräknad tidsåtgång för att fylla
formuläret är 5 minuter.
Dataanalys
Självskattningsformulär kommer att analyseras enligt respektive rekommenderade statistiska
metoder.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Att intervjua föräldrar till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom kan vara förknippat med
flera etiska problem. En etisk konflikt kan uppstå mellan forskarens nyfikenhet om det
aktuella problemet och skyldighet att inte skada den intervjuade personen. Människor med
psykisk sjukdom tillhör samhällets utsatta grupper och belyst ur ett anhörigperspektiv belastas
de fortfarande av fördomar och negativa attityder i samhället (Socialstyrelsen, 2002).
Rekryteringsförfarandet genom annonsering bedömdes lämpligt. Då ges även föräldrar som
10
annars inte hade fått sitt barns medgivande till deltagande i studien möjlighet att uttrycka sin
situation.
Intervjuerna förbereddes noggrant då projektets huvudfrågor kunde upplevas vara av känslig
karaktär och kunde väcka eller förstärka skuldkänslor hos deltagarna (Kvale, 1997). Därför
valdes ett öppet metodologiskt förhållningssätt där föräldern uppmuntrades till att berätta om
situationen i stället för att svara på direkta frågeställningar (Hydén, 2000). De grundläggande
etiska principer rörande individskyddskravet som väglett avhandlingen är informationskravet,
innehållande muntlig och skriftlig information om studiens syfte, samtyckeskravet, som
baseras på frivillighet och med möjlighet att när som helst avbryta deltagandet,
konfidentialitetskravet som garanterar att personuppgifterna skall förvaras på ett sådant sätt att
obehöriga inte kan ta del av dem, nyttjandekravet som innebär att insamlade uppgifter om
enskilda personer endast får användas för forskningsändamål (Vetenskapsrådet, 2002). I
redovisning av resultat kommer inte enskild individ kunna känna igen sig eller identifieras av
andra. Data redovisas väsentligen på gruppnivå.
För delstudie I-III har etiskt godkännande sökts från Regionala etikprövningsnämnden i
Göteborg som tillstyrkt studierna (diarienummer 112-07).
Etisk ansökan för delstudie IV är tillstyrkt av Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg
(diarienummer 026-12).
BETYDELSEN AV AVHANDLINGEN
I regeringens proposition ”Mål för folkhälsan” (Regeringens proposition 2002/03:35) uttrycks
att det är särskilt angeläget att minska hälsoskillnaderna mellan olika grupper av
befolkningen. ”Mål- och Aktivitetsplan för psykiatri/psykisk ohälsa i Skaraborg”
(VästraGötalandsregionen, 2006) framhåller att närstående ofta upplever att vårdgivare i
vuxenpsykiatrin hänvisar till tystnadsplikten och därmed utesluts och inte tillåts vara delaktiga
i vård och behandling. I enighet med propositionen skall vuxenpsykiatrin i Skaraborg verka
för, att med patientens medgivande, involvera närstående i vård och behandling. Genom att
även närstående erhåller information om medicinering, övriga behandlingsinsatser, vårdtider
o.s.v. gagnar dessa kunskaper både den enskilde vårdtagaren, närstående och personal.
Förväntat resultat är att närstående i högre utsträckning skall känna sig delaktiga i sin
närståendes vård och behandlingsplaner. Hur dessa förväntningar har införlivats i klinisk
praktik är inte dokumenterat och behöver därför lyftas fram.
Föräldrar till vuxet barn med psykisk sjukdom – de behöver ses som en resurs i behov av
stöd! Hur skulle vårdapparaten klara sig utan föräldrarna? Mina studier har synliggjort att
föräldrar till vuxet barn med psykisk sjukdom påverkades i varierande omfattning. De beskrev
en hårt ansträngd situation med mycket sorg, oro, känsla otillräcklighet och brist delaktighet i
barnets vård och behandling. Professionella vård- och omsorggivares bemötande spelade
också en avgörande roll. Beskriven obalans i samverkan mellan naturlig och professionella
vård- och omsorggivare kan stävjas med kunskap om hur hela familjer påverkas vid sjukdom.
11
Med denna kunskap synliggörs att vården har ett etiskt och moraliskt ansvar att vända sig till
familjen som en enhet. Kunskapen kan bidra till ökad förståelse för denna hårt ansträngd
grupp, och därigenom skapas förutsättningar till utformning av stöd för att lindra lidande hos
berörda familjemedlemmar. I förlängningen blir kunskapen ett tillskott av stor betydelse för
det vuxna barnets återhämtning. Förhoppningsvis också ett led i att påverka den beskrivna
negativa attityd i samhället mot psykisk sjukdom.
12
REFERENSLISTA
Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset - delaktighet i
mörkret. Doktorsavhandling, Uppsala: Uppsala University.
Andershed, B., & Ternestedt, B.-M. (1999). Involvement of relatives in care of the dying in
different care cultures: Development of a theoretical understanding. Nursing science
Quarterly, 12(1), 45-51.
Bodlund, O. (1997). Ångest och depression ett dolt problem i primärvården. Läkartidningen,
94(49), 4612-4614, 4617-4618.
Bodlund, O., Kullgren, G., Ekselius, L., Lindström, E., & von Knorring, L. (1994). Axis Vglobal assesment of functioning scale: Evaluation of a self-report version. Acta Psychiatrica
Scandinavica, 90, 342-347.
Cook, J. A. (1988). How “mothers” the chronically mentally ill? Family Relations. Journal of
Applied family and Child Studies, 37, 42-49.
Cook, J. A., Heller, T., & Pickett-Shenk, S. A. (1999). The effect of support group
participation on caregiver burden among parents of adult offspring with severe mental illness.
Family Relations. Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48(4), 405-410.
Czuchta, D. M., & McCay, E. (2001). Help-seeking for parents of individuals experiencing a
first episode of schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 15(4), 159-170.
Doornbos, M. M. (2001). Family Caregiving for Young Adults With Serious and Persistent
Mental Illness. Journal of family Nursing, 7(4), 328-344.
Doornbos, M. M. (2002). Family caregivers and the mental health care system: Reality and
dreams. Family caregivers and the mental health care system: Reality and dreams, 16(1), 3946.
Ewertzon, M., Lutzen, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2008). Developing the concept of
family involvement and the alienation questionnaire in the context of psychiatric care.
International Journal of Mental Health Nursing, 17(6), 439-449.
Ewertzon, M., Lutzen, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family members'
involvement in psychiatric care: Experiences of the healthcare professionals' approach and
feeling of alienation. Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing, 17(5), 422-432.
Goodman, H. (2004). Eldery Parents of Adults with Severe Mental Illness: Group Work
Interventions. Journal of Gerontological Social Work, 44(1-2), 173-188.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,
24(2), 105-112.
13
Hoening, J., & Hamilton, M. (1966). The schizophrenic patient in the community and his
effect on the household. International Journal of Social Psychiatry, 12, 165-176.
Howard, P. (1994). Lifelong maternal caregiving for children with schizophrenia. Archives of
Psychiatric Nursing, 8(2), 107-114.
Howard, P. (1998). The experiences of fathers of adult children with schizophrenia. Issues in
Mental Health Nursing, 19(4), 399-413.
Hydén, M. (2000). Forskningsintervjun som relationell praktik. In H. Haavind (Ed.), Kön och
tolkning. Metodologiska möjligheter i kvalitativ forskning. Stockholm: Natur och kultur.
Ivarsson, A. B., Sidenvall, B., & Carlsson, M. (2004). The factor structure of the Burden
Assessment Scale and the perceived burden of caregivers for individuals with severe mental
disorders. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(4), 396-401.
Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M. C. (2003). Subjektive Burden
Over 12 Months in Parents of Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing,
17(3), 126-134.
King, S. (2000). Is expressed emotion cause or effect in the mothers of schizoprenic young
adults? Schizophrenia Research, 45, 65-78.
King, S., & Dixon, M. (1999). Expressed emotion and relapse in young schizophrenia
outpatients. Schizophrenia Bullentin, 25(2), 377-386.
King, S., Ricard, N., Rochon, V., Steiger, H., & Nelis, S. (2003). Determinants of expressed
emotion in mothers of schizophrenia patients. Psychiatry Research, 117, 211-222.
Knudson, B., & Coyle, A. (2002). Parents' expriences of caring for sons and doughters with
schizophrenia: A qualitative analysis of coping. European Journal of Psychoteherapy,
Counselling and Health(5), 169-183.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Magnusson, A., & Lützen, K. (1999). Intrusion into patient privacy: A moral concern in the
home care of persons with chronic mental illness. Nursing Etics, 6(5), 399-410.
Martin, Y., Gilbert, P., McEwan, K., & Irons, C. (2006). The relation of entrapment, shame
and guilt to depression, in carers of people with dementia. Aging & Mental Health, 10(2),
101-106.
Marton, F. (1981). Phenography - describing conceptions of the world around us.
Instructional Science, 10, 177-200.
Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of mental illness on the family: A critical review.
Archives of Psychiatric Nursing, 4(2), 99-107.
14
Milliken, P. (2001). Disenfranchised mothers: Caring for an adult child with schizophrenia.
Health Care for Women International, 22, 149-166.
Mohr, W. K., & Regan-Kubinski, M. (2001). Living in the fallout: Parents experiences when
their child becomes mentally ill. Archives of Psychiatric Nursing, 15(2), 69-77.
Noble, L., & Douglas, B. (2004 ). What users and relatives want from mental health services.
Current Opinion in Psychiatry, 17 (4), 289-296.
Patton, M. Q. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods (3 ed.). London: Sage.
Peilert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness
receiving professional care: Parents narratives. Health and Social care in the Community,
9(4), 194-204.
Pejlert, A. (2004). Psykisk ohälsa Närståendes behov. Omvårdnad som akademiskt ämne III.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Phelan, J. C., Bromet, E. J., & Link, B. G. (1998). Psychiatric illness and family stigma.
Schizophrenia Bulletin, 24(1), 115-126.
Pryjmachuk, S. (1996). Adolescent schizophrenia: Families information needs. Mental Health
Nursing, 16(4), 12-15.
Puotiniemi, T. A., & Kyngäs, H. A. (2004). The coping of an adolescent who has been in
psychiatric inpatient care and her mother in everyday life. Joural of Psychiatric and Mental
Health Nursing, 11, 675-682.
Regeringens proposition 2002/03:35. (2003). Mål för folkhälsan. Stockholm:
Socialdepartimentet Retrieved from
http://www.sweden.gov.se/content/1/c4/12/59/ce6a4da9.pdf.
Reid, J., Lloyd, C., & de Groot, L. (2005). The psychoeducation needs of parents who have an
adult son or daughter with a mental illness. Australian e-Journal for the Advancement of
Mental Health, 4(2), 1-13.
Reinhard, S., Gubman, G. D., Horwitz, A. V., & Minsky, S. (1994). Burden assessment scale
for families of the seriously mentally ill. Evaluation and Program Planning, 17(3), 261-269.
Rimmerman, A., Treves, G., & Duvdevany, I. (1999). Psychological distress and well-being
of mothers of adults with a psychiatric disability: The effects of day treatment, social support
networks, and maternal involvement. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22(3), 263-263.
Ryan, K. A. (1993). Mothers of adult children with schizophrenia: An etnographic study.
Schizophrenia Rechearch, 11(1), 21-31.
Saunders, J. C. (1999). Family functioning in families providing care for a family member
with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 20, 95-113.
15
Schene, A. H., Tessler, R. C., & Gamache, G. M. (1994). Instruments measuring family or
caregiver burden i severe mental illness. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 29,
228-240.
Sjöstrom, B., & Dahlgren, L. O. (2002). Applying phenomenography in nursing research.
Journal of Advanced Nursing, 40(3), 339-345.
Socialstyrelsen. (2002). Finns kvar och ställer upp: Hur anhöriga kan bidra till återhämtning
från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv. (91-7201641-8). Stockholm: Socialstyrelsen Retrieved from
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2002/2002-124-2.
SoS 1999:1. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar. Välfärd och valfrihet? Slutrapport från
utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU 1992:4. Statens offentliga utredningar. Psykiatrin i Norden – ett jämförande perspektiv.
Delbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Socialdepartementet.
St-Onge, M., & Lavoie, F. (1997). The experience of caregiving among mothers of adults
suffering from psychotic disorders: Factors associated with their psychological distress.
American Journal of Community Psychology, 25(1), 73-94.
Sullivan, M., Karlsson, J., & Ware, J. (1995). The Swedish SF-36 Health Survey-I.
Evaluation of data quality, scaling assumptions, reliability and construct validity across
general populations in Sweden. Social Science and Medicine, 41(10), 1349-1358.
Tsang, H. W. H., Tam, P. K. C., Chan, F., & Chang, W. M. (2003). Sources of burdens on
families of individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation Research,
26(2), 123-130.
Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The experience of caring for an adult
child with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 11(3), 118-125.
Ware, J. E., Jr., & Gandek, B. (1998). Overview of the SF-36 health survey and the
International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. Journal of Clinical Epidemiology,
51(11), 903-912.
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. (91-7307-008-4). Stockholm: Vetenskapsrådet Retrieved from
http://www.cm.se/webbshop_vr/pdfer/etikreglerhs.pdf
VästraGötalandsregionen. (2006). Mål- och Aktivitetsplan för psykiatri/psykisk ohälsa i
Skaraborg. Hälso och sjukvårdsnämnden Östra och Västra Skaraborg.
Zigmond, A., & Snaith, R. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta
Psychiatrica Scandinavica 67(6), 361-370.
16
Östman, M., & Hansson, L. (2000). The burden of relatives of psychiatric patients.
Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and
compulsorily admittet psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry, 54(1), 31-36.
Östman, M., & Hansson, L. (2000b). Family burden and care participation: A test – retest
reliability study of an interview instrument concerning families with a severely mentally ill
family member. Nordic Journal of Psychiatry, 54(5), 327-332.
Östman, M., Hansson, L., & Andersson, K. (2000). Family burden, participation in care and
mental health. An 11 year comparison of the relatives to compulsory and voluntarily admitted
patients. International journal of social Psychiatry, 46(191-200).
17
