Behandlingsprogram 2012 Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning hos vuxna Neuropsykiatriska enheten för vuxna. Verksamhetsområde beroende och neuropsykiatri. Psykiatridivisionen 1 Innehållsförteckning 1. Inledning och bakgrund 2. Vårdkedjan vid neuropsykiatriskt funktionshinder – primärvård, psykiatri och somatik Kriterier och uppdragsbeskrivningar för primärvården, psykiatrin och somatisk sjukvård 3.Vårdinnehållet Fakta om neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning förekomst och förlopp Anhöriga och närstående Vägen in - screening, diagnostik och bedömning Screening Utredning Diagnostik Bedömning av vårdnivå – primärvård eller specialistpsykiatri Vårdplanering 4.Vägen framåt - behandling och uppföljning Bedömning av lämplig insats Farmakologisk behandling Psykologisk behandling Arbetsterapeutisk behandling Sociala/kurativa insatser 5.Vägen vidare - samarbetspartners, andra stödinsatser Infoteket Brukarföreningar Habilitering Kommunalt stöd Försäkringskassa Arbetsförmedling Andra aktörer och stödfunktioner Bilagor 2 3 3 4 5 5 5 5 5 5 6 7 8 8 8 8 10 10 10 10 11 11 11 12 12 12 13 13 13 1. Inledning och bakgrund Vårdprogrammet för vuxna patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ska bidra till god vård i Landstinget Uppsala län. Det ska användas vid utredning och/eller behandling för att förtydliga och styra omhändertagande, vård och behandling inom specialistpsykiatrin. Vårdprogrammet ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet samt ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. Arbete i enlighet med detta vårdprogram förutsätter professionella kunskaper. Varken diagnostik, omvårdnad eller behandling kan ske oberoende av utövarens kompetens. För att vidareutveckla och höja kvalitén på vården är det viktigt att ha en kontinuerlig dialog med brukare och brukarorganisationer för att ta tillvara på den kompetens som dessa har. Brukare kan genom sin unika kompetens delta i vårdens utformning vad gäller till exempel bemötande och delaktighet. Rekommendationer om vilka behandlingar som bör användas vid vissa tillstånd förutsätter en vetenskaplig kunskapsbas det vill säga behandlingsriktlinjer bör vara evidensbaserade. Diskussionen om hur begreppet evidens ska definieras är ständigt pågående och kanske särskilt livlig inom psykiatrin. Detta vårdprogram har tagits fram i enlighet med de principer för kunskapsvärdering som är etablerade inom sjukvårdens olika områden, i Sverige och utomlands. Grundvalen i detta evidensbegrepp är den jämförande studien. De behandlingar som har ett dokumenterat stöd i kontrollerade, jämförande studier är de som rekommenderas. Detta innebär inte att behandlingar med svagt vetenskapligt stöd inte kan vara effektiva, endast att de inte kan utgöra förstahandsbehandling och inte bör erbjudas inom rutinsjukvård. Dessa behandlingar bör i första hand bedrivas som forskningsprojekt för att sedan antingen inordnas bland de evidensbaserade behandlingarna eller utmönstras på grund av avsaknad av effekt. Vårdprogrammet är uppdelat i två delar: • • Vårdkedjan - beskriver var patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ska erbjudas vård (primärvård, somatisk sjukvård, psykiatri och habilitering) Vårdinnehållet - beskriver hur vården ska se ut (utredning, diagnostik, behandling, avslut och samarbete med andra aktörer) 2. Vårdkedjan vid neuropsykiatrisk funktionsnedsättning – primärvård, psykiatri och somatik Psykisk ohälsa kan beskrivas som en nedsatt förmåga hos den enskilde att fungera - utifrån sina förutsättningarpå ett känslomässigt och/eller intellektuellt plan samt i ett socialt sammanhang. Psykisk ohälsa är ett av de största folkhälsoproblemen. Omhändertagande av personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning styrs till viss del av organisation. Primärvården är första linjens psykiatri och det finns både offentligt och privat utförd primärvård. Primärvården har ett basansvar för psykisk ohälsa. Specialistpsykiatrin träder in vid allvarlig psykisk sjukdom/störning. Sjukdomen/störningen kan variera över tid vilket innebär att personen ibland får sina behov tillgodosedda inom primärvården, ibland inom specialistpsykiatrin. Den psykiatriska vårdens inriktning är kvalificerad psykiatrisk utredning och behandling. Öppenvårdspsykiatrin är helt offentligt driven i Uppsala, Håbo och Knivsta. Psykiatrin för allmänpsykiatri och psykosvård i Norduppland och Enköping drivs av Närpsykiatri HÄTÖ AB. Primärvården ska i första hand remittera till NPF-portalen vid misstanke om neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. NPF-portalen är dock inte en mottagning som tar över något utrednings- eller vårdansvar. Vårdansvar åligger remittenten till dess att den neuropsykiatriska utredningen är klar eller det att neuropsykiatriska enheten för vuxna eller habiliteringen tar över behandlingsansvar. Ett strukturerat remissförfarande mellan primärvård och psykiatrisk specialistvård ger stöd till respektive verksamhet i sin behandling av patienten. Den psykiatriska slutenvården och akutmottagningen drivs av psykiatridivisionen vid Akademiska sjukhuset och ansvarar för hela länets specialistpsykiatriska akut- och slutenvård för vuxna. God vård förutsätter en tydlig och fungerande vårdkedja där alla aktörer är medvetna om sitt och sina vårdgrannars uppdrag. Landstinget i Uppsala län arbetar efter BEON-modellen, Bästa effektiva omhändertagandenivå. Nedan följer en beskrivning av kriterier och uppdragsbeskrivningar för primärvården, psykiatrin och somatisk sjukvård när det gäller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. 3 Kriterier och uppdragsbeskrivningar för primärvården, psykiatrin och somatisk sjukvård Allmänpsykiatrin, Akutpsykiatrin, Beroendepsykiatrin , Äldrepsykiatrin Huvudansvar för utredning och behandling av psykiatrisk sjukdom som är akut samt där ej neuropsykiatriskt funktionsnedsättning är huvuddiagnos Primärvård Barn och ungdomspsykiatrin Automatisk överlappning med NPV för ungdomar med diagnosticerad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vid 17.5 år ålder Remissunderlag • Patienten är över 18år • Tydlig misstanke neuropsykiatrisk funktionsnedsättning • Patienten passerar gränsvärde på avsedda skattningsinstrument • Patienter som har neuropsykiatrisk diagnos sedan tidigare och är i behov av behandling • Det föreligger ingen annan psykisk eller somatisk sjukdom som bör behandlas akut Neuropsykiatriska enheten för vuxna Huvudansvar för utredning och behandling av vuxna där neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är huvuddiagnos. Information om neuropsykiatriskt funktionshinder Infoteket allmän rådgivning kring neuropsykiatriskt funktionsnedsättning. Telefon 018-611 66 77, [email protected](www.LUL.se/infoteket) 4 3. Vårdinnehållet Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning - förekomst och förlopp Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har under de senaste åren kommit alltmer i fokus inom vuxenpsykiatrin från att tidigare mest uppmärksammats inom barnpsykiatrin. Det står nu klart att många har kvar sina besvär i vuxenlivet och att det dessutom innebär ett funktionshinder för många inom flera viktiga livsområden. Svårigheterna visar sig i studier, arbetsliv men även socialt och i individens vardag. Forskningen visar att ungefär 5% av alla barn har adhd och att 0,5% har en autismspektrumstörning varav 0,1% har Aspergers syndrom. Andelen personer som har behov av någon form av vård eller behandling uppskattas till cirka 2 % av den vuxna befolkningen i Sverige (adhd hos barn och vuxna, Socialstyrelsen 2002). En uppskattning ger att ungefär 11000 vuxna i Uppsala län kan antas ha en neuropsykiatrisk diagnos eller lindrigare neuropsykiatriska besvär. Inom psykiatridivisionen finns närmare tusen individer med neuropsykiatrisk diagnos. Samsjukligheten är hög bland patienter med neuropsykiatrisk diagnos och är mer regel än undantag. Detta betyder att många även lider av olika personlighetsstörningar, depression, bipolär-, ångestoch olika former av beroendesjukdom. Anhöriga och närstående Närstående utgör ofta ett viktigt stöd till personer med neuropsykiatriskt funktionsnedsättning. De närstående påverkas också själva av patientens situation, vilket gör att de har behov av att vara delaktiga i planeringen och få egen kunskap för att kunna hantera de påfrestningar som kan uppstå. Närstående bör därför informeras och involveras så tidigt som möjligt i vårdprocessen. I de fall där patientens tillstånd försvårar kommunikationen med vårdpersonalen är detta särskilt viktigt. Om patienten har minderåriga barn eller syskon ska informationen anpassas till dem på lämpligt sätt. Hälso- och sjukvården ska också särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets föräldrar eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning. Närstående kan även behöva eget stöd och handledning, detta för att vara ett stöd till patienten, men också för att de själva ska kunna bevara sin hälsa. I vissa fall kan den närstående behöva stödjas till att avstå från att vara en resurs. Särskilt viktigt är detta när den närståendes hälsa riskerar att påverkas negativt av patientens hälsotillstånd och vårdbehov. Det är också viktigt att man som närstående skaffar sig kunskap om sjukdomen. Hälso- och sjukvården kan hjälpa till med detta. Som närstående kan man också bidra med viktig information i utredningen, behandling och uppföljning, vilket kan vara till stor hjälp i vården av personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det kan hända att patienten upplever att relationen till hennes eller hans närstående är för komplicerad för att de ska involveras i vården. Under alla förhållanden ska patientens behov av integritet beaktas. Läs mer på socialstyrelsens hemsida för rekommendationer angående anhöriga och närstående. På neuropsykiatriska enheten för vuxna erbjuds anhöriga att delta i utbildning om neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Därutöver kan stöd erbjudas genom kommunen : www.anhorigcentrum.uppsala.se Vägen in - screening, diagnostik och bedömning En korrekt ställd diagnos är en förutsättning för ett adekvat omhändertagande, en adekvat behandling och en adekvat uppföljning. Många psykiska sjukdomar och syndrom kan i ett första skede likna varandra symtommässigt och därmed kan det vara svårt att ställa rätt diagnos. I olika åldrar kan också samma sjukdom ge olika symtom. Det är också vanligt att enskilda personer uppvisar samsjuklighet med andra psykiska sjukdomar eller andra kroppsliga sjukdomstillstånd. Socialstyrelsens nationella riktlinjer betonar vikten av en tydlig och strukturerad diagnostisk process som utförs av personer med relevant kompetens och utbildning. Screening Vid misstanke om neuropsykiatriskt funktionshinder är det bra att patienten får börja med att fylla i lämliga screeningformulär. Ett resultat över gränsvärdet på skattningsformulär tillsammans med anamnestiska och kliniska observationer bör föranleda vidare undersökning. När det finns misstanke om neuropsykiatriskt funktionsnedsättning är det viktigt att inte bara kartlägga aktuella symtom utan också ge en beskrivning av hur symtomen sett ut i barndomen. Det är också viktigt att belysa hur symtomen leder till signifikant sämre funktion inom flera områden i livet. Observera dock att flera psykiatriska och somatiska tillstånd kan ge falska positiva svar på dessa formulär varför man i sin bedömning bör ta hänsyn till akuta somatiska samt psykiatriska tillstånd. 5 Utredning En viktig del i diagnostiken av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är utredningen. En utredning innefattar en noggrann kartläggning av neuropsykiatriska symtom i vuxen ålder och i barndomen, psykiatrisk differentialdiagnostik, somatisk undersökning inklusive blodprov och urinprov (drogfrihet och nykterhet är grunden för utredning och behandling), utvecklingsanamnes, funktionsbedömning och ibland även neuropsykologisk testning. Det är ofta nödvändigt att inhämta information om symtomen i barndomen från anhöriga eller andra externa informationskällor såsom skoljournaler. Inom neuropsykiatrin i Uppsala utgår den diagnostiska processen från ett standardiserad och nivådifferentierat utredningsförfarande. Nivåerna är rangordnade 1-4 baserat på hur mycket resurser de tar i anspråk( se bild nedan). Nivå 4 Komplex psykiatri som kräver specialist kompetens Nivå 1 Tydlig misstanke om ADHD Nivå 2 ADHD med samsjuklighet eller beroendeproblematik Nivå 3 Autismpektrum frågeställning Figur.Utredningsnivåer rangordnade utifrån anspråk i resurser och tid. 6 Bedömningsamtal Utredningen tar sin början i ett första bedömningssamtal där behandlaren tillsammans med patienten belyser såväl sociala som psykologiska och biologiska aspekter. Tillsammans med frågeformulär för symtom- och funktionsskattning utgör detta första samtal underlag för utredning och grund för bestämning av utredningsnivå. Provtagning Innan utredningen kan bli aktuell skall urinprov och blodprov lämnats av patienten och analyserats. Urinprov lämnas vid besök hos sjuksköterska då även skattningsformulär avseende alkoholkonsumtion och övrigt drogintag ifylls av patienter Intervju med patient avseende neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Utredningen fortgår med symtomskattning avseende neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Intervjuns syfte är att genom semistrukturerad intervju och behandlarens kliniska observationer kartlägga symtom i barndomen liksom aktuella. Dessutom skall intervjun kartlägga i vilken grad symtomen bidrar till sänkt funktionsnivå. Anhörigintervju Under utredningen inhämtas information från anhörig. Intervjun syftar till att belysa patientens tidiga utveckling och kartlägga neuropsykiatriska symtom i barndom. I första hand etableras kontakt med de av patientens anhöriga som fanns med under den tidiga utvecklingen, oftast patientens föräldrar men här kan det ibland även bli aktuellt att ta hjälp av syskon eller mor- eller far-föräldrar. Differentialdiagnostisk intervju Syftet med den differentialdiagnostiska intervjun inklusive den kliniska bedömning är att utesluta andra psykiatriska förklaringar till patientens aktuella svårigheter och kartlägga andra samtidiga aktuella psykiatriska tillstånd som kan kräva behandling. Somatisk undersökning Den kroppsliga undersökningen syftar till att fastställa patientens fysiska status och undersöka om det finns andra aktuella fysiska orsaker till patientens svårigheter. Psykologisk testning Psykologiskt testning utgör ett komplement till övriga moment i utredningen och syftar till att ge en mer utförlig bild av patientens kognitiva fungerande. Socialkartläggning Många patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har stora svårigheter att få det dagliga livet att fungera varför det är nödvändigt med ett holistiskt angreppssätt. Den sociala kartläggningen syftar till att ge en så tydlig bild som möjligt över patientens sociala förutsättningar. Arbetsterapeutisk funktionsbedömning Den arbetsterapeutiska bedömningen i utredningsarbetet är att beskriva och kartlägga personens kognitiva och motoriska förutsättningar samt att analysera färdigheter/förmågor, resurser och begränsningar i personens vardagliga aktivitetsutförande. Diagnostik En neuropsykiatrisk diagnos är resultatet av ett gediget utredningsarbete som bygger på ett kommunikativt utbyte mellan patienten och vårdgivare. Diagnosticeringen sker i multidisciplinära team i slutet av varje utredning. Där ställs den information som framkommit under utredningen samman och vägs noggrant mot aktuella diagnostiska kriterier (se DSM-IV, ICD-10). 7 Bedömning av vårdnivå – primärvård eller specialistpsykiatri Denna bedömning kan du läsa mer om under avsnittet ovan i vårdprogrammet ”vårdkedjan vid neuropsykiatrisk funktionsnedsättning– primärvård, psykiatri och somatik”. Vårdplanering Innan behandling påbörjas upprättas en vårdplan i samråd med patienten. I vårdplanen dokumenteras bland annat gemensamma överenskommelser om val av behandling, målen med behandlingen samt tid för uppföljning. Viktigt är att patienten informeras om de olika tillgängliga vårdalternativen för att kunna fatta ett gemensamt beslut om vilken vårdåtgärd som är lämplig. En gemensamt framtagen vårdplan, som följs upp enligt överenskommelse, kan bidra till trygghet och en känsla av tillit hos patienten och de närstående och ger dessutom möjlighet till utvärdering av givna insatser. En viktig kunskap att förmedla till patienten är att det finns behandlingar, som gör att det också finns goda förutsättningar att ha en fungerande vardag trots sin funktionsnedsättning. Med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning följer olika symtom som kan göra det svårare för personen att formulera sina behov, att ta till sig information samt att ta beslut och förstå deras konsekvenser. Patienten kan på grund av detta uppleva sig i ett extra stort underläge. Detta ställer stora krav på hur personalen inom hälso- och sjukvården bemöter och beaktar patientens svårigheter. Ett respektfullt bemötande innebär bland annat att man inser och visar att det är ett möte mellan två experter, där patienten är expert på sin egen situation och sjukdomsupplevelse. Vårdplanen är ett viktigt verktyg sett ur detta perspektiv. 4. Vägen framåt - behandling och uppföljning I varje enskilt fall måste en bedömning av lämplig typ av åtgärd göras innan behandling påbörjas. Arbetet sker tvärprofessionellt i team utifrån att funktionshindren är genomgripande och påverkar såväl vardagsfunktioner som generell funktionsnivå. Behandlingen anpassas utifrån symtombild, samsjuklighet och individuella förutsättningar. Viktigt är att patienten accepterar behandlingen och att patienten själv skall kunna välja om två likvärdiga alternativ finns. Målsättningen med behandlingen kan vara minskade symtom men också återvunnen arbetsförmåga och social funktion. Gemensamt för allt behandlingsarbete på neuropsykiatrisk enheten för vuxna är ett motiverande förhållningsätt och motiverande samtal utgör en grund för alla behandlingsinsatser. De olika typerna av behandling som beskrivs i detta vårdprogram är farmakologisk behandling, psykologisk behandling, arbetsterapeutisk behandling, kurativa insatser och psykiatrisk omvårdnad. Vi lägger stor vikt vid att patienterna själva skall få komma till tals och framföra synpunkter för att på så vis kunna erbjuda bästa möjliga vård. Brukare kan vara en tillgång i vården för att utifrån sin brukarerfarenhet hjälpa och vägleda andra brukare. Det finns ett flertal brukar, patient-, närstående- och intresseorganisationer som är viktiga att informera om. Se länkar till brukarföreningar längre fram i vårdprogrammet, under stycket vägen vidare. Bedömning av lämplig insats I arbetet med att bedöma vilken insats som är lämplig bör man ta ställning till flera saker: grad av funktionsnedsättning, typ av funktionsnedsättning, tidigare behandlingsförsök, återfallsfrekvens, samsjuklighet, funktionsnivå m.m. En god bedömning av lämplig insats förutsätter således god diagnostik och bedömning av ovanstående. På neuropsykiatriska enheten för vuxna tillämpas stegvis vård vilket innebär att behandlingsinsatserna tillämpas utifrån patientens aktuella vårdbehov. Grundtanken är att alla patienter skall ha en trygg bas att stå på där de basala behoven är tillfredställda för på så vis möjliggöra en så god effekt som möjligt av de riktade behandlingsinsatser som erbjuds. 8 9 Farmakologisk behandling Många patienter som får diagnosen adhd erbjuds behandling med centralstimulerande läkemedel eller andra läkemedel verksamma mot adhd. Centralstimulerande läkemedel har i en del fall visat sig kunna lindra kärnsymptomen hos vuxna med adhd på kort sikt. Det saknas fortfarande långtidsstudier där man utvärderat effekten av behandling med centralstimulerande medel. Enligt behandlingsrekommendationer från Läkemedelsverket ska läkemedels-behandling av adhd ses som en del i ett behandlingsprogram. Individuellt anpassade behandlingsmål ska beskrivas innan läkemedelsbehandlingen påbörjas. Insättning av centralstimulerande läkemedel sker under kontrollerade former i tät kontakt med sjuksköterska och ansvarig läkare. En viktig del i behandlingsarbetet är noggrann utvärdering av såväl effekt som eventuella biverkningar Samsjuklighet med beroendeproblematik är hög för patientgruppen med adhd och det saknas fullständig utvärdering av behandling med centralstimulerande läkemedel och samtida missbruksproblematik. Därav finns det inte några klara riktlinjer. Detta ställer särskilda krav vid behandling och det är därför viktigt med regelbundna urin- och blodprovskontroller för att identifiera parallellt missbruk. Mottagningen har en nolltolerans mot illegala droger och har ett nära samarbete med beroendemottagningen. Alla farmakologisk behandling leds och övervakas av läkare på enheten. Arbetet sker i nära samverkan med sjuksköterska . Läkaren ansvarar även för psykiatriska bedömningar. Sjuksköterska fungerar som kontaktperson och är den som ger den övergripande informationen om centralstimulantia och rutiner för uppföljning inklusive urinscreening avseende droger, puls, blodtryck, vikt. För att nå önskad effekt av medicinering så är det av stor vikt att patientens kroppsliga hälsa är i balans. Sjuksköterskorna kartlägger patientens aktuella livssituation och bistår även med viktig information kring livsstilsfrågor, exempelvis sömn, kosthållning och motion. Psykologisk behandling Vid neuropsykiatriska enheten för vuxna erbjuds KBT-behandlingar som har dokumenterad effekt vid depression och ångestsjukdomar. KBT-behandling kan förmedlas i flera format: individuell terapi, gruppterapi och datorbaserad vägledd självhjälp. Olika format rekommenderas vid olika svårighetsgrad och omständigheter. Liksom vid farmakologisk behandling syftar all psykologisk behandling till minskade symtom, återvunnen arbetsförmåga och social funktion, samt minskad risk för återinsjuknande. KBT-tekniker tillämpas enligt Hesslingers gruppbehandling eller Safrens modell (anpassat för grupp eller i form av färdighetsträning individuellt). Det finns få studier rapporterade från psykologisk behandling av vuxna med neuropsykiatriskt funktionsnedsättning. Det är främst manualbaserad behandling för adhd-problematik som prövats och givit viss effekt. Dessa alternativ bör huvudsakligen erbjudas inom specialistpsykiatrin men kan följas upp eller kompletteras av andra vårdgivare. Psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanlig vid neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och psykologisk behandling för detta kräver i vissa fall kunskap om funktionshindret. Sociala/kurativa insatser Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning påverkar alla områden i livet. Både arbete, ekonomi, fritid och relationer brukar bli drabbade. Kurator kan efter vårdplanen samordna rehabiliterings- och stödinsatser. Det kan innebära att leda nätverksmöten med deltagare från andra huvudmän såsom kommun, försäkringskassa och så vidare. Uppföljning, psykossocialt behandlingsarbete kan ges under en avgränsad period. Kurator upprätthåller den juridiska kompetens som kan erfordras i teamarbetet för att ge patienten vägledning och stöd i sin livssituation. Kurator upprätthåller kunskapen om de regelverk och stödinsatser som finns i samhället och som kan vara till gagn för patienten eller rent praktisk hjälp såsom att fylla i blanketter och kontakta olika myndigheter. I kuratorns uppdrag ingår ofta att ha kontakt med barn och andra anhöriga, både individuellt, tillsammans med patienten eller i form av anhörigutbildningar. Är familjen i utsatt läge behöver vi initiera stödinsatser från kommunen liksom beakta vår anmälningsplikt enligt lag, även så att barnen får tillfälle till samtal vid psykisk sjukdom hos föräldern. Arbetsterapeutiska insatser Arbetsterapeuten arbetar med insatser för att förbättra personens förmåga och utförande i dagliga livets aktiviteter såsom hemliv, arbete/studier och fritid. Insatserna handlar om strategier för struktur i vardagen, anpassning av miljö och att förskriva kognitiva hjälpmedel eller rekommendera produkter och tjänster från öppna marknaden till stöd för daglig struktur, minne, planering, tidsuppfattning samt start och avslut av aktiviteter. Även här involveras patientens familj när stödinsatser i hemmet utförs. 10 5. Vägen vidare - samarbetspartners, andra stödinsatser Vägen vidare innebär att specialistpsykiatrin vill vara en bro över till andra aktörer och instanser som kan bidra till vidmakthållande av behandlingsframsteg och minskad risk för återinsjuknande. Detta är viktigt eftersom man i samband med psykisk ohälsa ofta utvecklar livsstilsförändringar - som att man drar sig undan social kontakt, får svårare att klara sitt arbete eller blir fysiskt inaktiv. För att hantera psykisk ohälsa behöver man som oftast hjälp med både sina symtom och livsstilsförändringar. Därför vill specialistpsykiatrin underlätta och hjälpa patienter att etablera kontakter med olika aktiviteter i samhället utanför sjukvården som kan hjälpa till. Att bryta negativa livsstilsförändringar genom att börja aktivera sig i olika sammanhang ger möjligheter att börja bygga upp en annan självbild än som patient och vårdsökande. Landstinget och kommunerna har tillsammans med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen ett gemensamt ansvar för rehabilitering av personer med psykiska funktionshinder. Kommunen skall initiera, planera och samordna de sociala insatserna. Kommunen har också ansvar för viss hälso- och sjukvård, samt medverka till att personen får tillgång till rehabilitering .Idag finns ett utökat ansvar för samordning mellan kommun och landsting i och med införandet av samordnad individuell plan (SIP). Det finns översiktliga sammanställningar av landstingets, kommunernas, brukarföreningarnas, försäkringskassans och arbetsförmedlingens verksamheter i Uppsala, Knivsta, Tierp, Östhammar och Heby. Detta är länken till en guide: http://www.akademiska.se/upload/25790/V%C3%A5rdguide.pdf (extern hemsida) Infoteket om funktionhinder Infoteket om funktionshinder är till för dig som har en funktionsnedsättning, är förälder, anhörig eller arbetar med barn, ungdomar eller vuxna med funktionsnedsättningar i skola eller annan verksamhet. Här kan du läsa och låna aktuell litteratur, söka information i databaser och på webben, tala med experter och lyssna på föreläsningar. http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/ Brukarföreningar Brukare kan vara en stor tillgång i vården för att utifrån sin brukarerfarenhet hjälpa och vägleda andra brukare samt att ge återkoppling till vårdens innehåll. Det finns ett flertal brukar-, patient-, närstående- och intresseorganisationer som är viktiga att informera om. Patientföreningen Attention riktar sig särskilt till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och för deras närstående. Här följer en lista på alla föreningar som kan var relevanta: Attention Attention-Uppsala RSMH (Riksförbundet för Social och Mental Hälsa Autism och Asperger förbundet NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) Hjärnkoll Hjärnskadeförbundet hjärnkraft BRIS www.bris.se Depression, bipolär sjukdom www.foreningenbalans.nu Fontänhus/fountain house www.sverigesfontanhus.se Kris- och stödsamtal www.nationellahjalplinjen.se Föräldraföreningen mot narkotika www.fmn.org.se Patient- och klientorganisation www.rsmh.se Riksförbundet för hjälp åt narkotika- och läkemedelsberoende RFHL www.rfhl.se Riksförbundet för sexuellt likaberättigande RFSL www.rfsl.se Riksförbundet för SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd (SPES) www.spes.nu Anorexi, bulimi www.abkontakt.se Sorg, dödsfall VIMIL Vi som mist någon mitt i livet www.vimil.se Schizofreniförbundet, intresseföreningen för schizofreni och andra psykoser. (IFS) www.schizofreniforbundet.se Riksförbundet för sexualupplysning RFSU www.rfsu.se Föreningen Vi Som Förlorat Barn VSFB www.vsfb.se Tvångssyndrom Svenska OCD-förbundet ANANKE www.ananke.org Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB) www.fub.se 11 Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, www.nsph.se, NA anonyma narkomaner www.nasverige.org, AA anonyma alkoholister www.aa.se, Ångestsyndrom Svenska Ångestsyndromsällskapet www.angest.se/riks Habilitering På Habiliteringen för barn och vuxna ger man råd, stöd, utbildning och behandling till dig som har funktionsnedsättning. Här är länken till habiliteringen i Uppsala läns landsting: http://www.lul.se/templates/page____523.aspx Kommunalt stöd För information om kommunalt stöd, gå till guiden på http://navet.lul.se/templates/page____21231.aspx Exempel på insatser som kan komma i fråga: Försörjningsstöd: för den som saknar eller har låg inkomst Familjerådgivning: vid relationsproblematik Råd och behandling: psykologisk behandling vid bl.a. missbruk Kontaktperson: för att bryta ensamhet, enligt SoL eller LSS Personlig assistent, ledsagare: för stöd, enligt LSS eller SoL Stöd i bostaden: för personer med behov av stöd i hemmet Kommunens boendeenhet: kommunal borgen och bostadssociala kontrakt Särskilt boende med stöd: I kommunen finns särskilda bostäder med stöd i form av personal i varierande grad från hela dygnet till deltid vardagar – ansökan via biståndshandläggare. Capella ett socialt arbetskooperativ: Socialt arbetskooperativ, 20 platser Jobbcenter: www.uppsala.se/jobbcenter Studentstödet: för studenter vid Uppsala Universitet med funktionshinder Försäkringskassa Ekonomisk ersättning vid sjukdom. För information om nedanstående http://navet.lul.se/templates/page____21231.aspx www.forsakringskassan.se Tel: 0771 – 524 524 http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod gå till guiden på Arbetsförmedling Arbetsförmedlingen har ett särskilt uppdrag att prioritera personer med psykiska funktionshinder. Arbetsförmedlingen ska prioritera personer som: • varit sjukskrivna mellan 91 och 180 dagar och som kan behöva stöd för omställning till annat arbete • personer som varit sjukskrivna i mer än 180 dagar som har behov av rehabiliteringsåtgärder i samverkan • personer med aktivitetsersättning Väl utvecklade gemensamma insatser anpassade till rehabiliteringskedjan är en förutsättning för att stödja den enskildes återgång i arbete och för att skapa fler vägar in på arbetsmarknaden. För att läsa mer om stöd till utveckling av arbetsinriktad rehabilitering för personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Klicka här. Arbetsförmedlingen har även särskilda resurser avsatta till denna målgrupp. Läs här. För vidare information ring Arbetsförmedlingen på tfn: 018- 68 35 00 12 Andra aktörer och stödfunktioner De olika studieförbunden i Uppsala har ett varierande utbud av gruppverksamhet. Det finns bland annat studiecirklar som bygger på självhjälpslitteratur utifrån KBT men även kreativa kurser och fysiska aktiviteter. HSO i Uppsala län bedriver folkhälsoinriktat arbete på kursgården Ekolnäs för brukare. För utförlig information om dessa och andra aktörer samt övrigt utbud gå till guiden på http://navet.lul.se/templates/page____21231.aspx Personligt ombud: informerar om olika möjligheter till stöd, hjälper till med aktiv samordning, stödjer dig i dina kontakter, 018- 56 09 70 Stödperson: som tvångsvårdad har man rätt till en stödperson. Stadsmissionen: En mängd stödfunktioner, www.uppsalastadsmission.se Frälsningsarmén; en mängd stödfunktioner, 018-13 13 07 Sagahemmet: hem för vård och boende, 018-10 08 01, www.sagahemmet.com Jourhavande präst 112 Brottsofferjouren 018-106500 Kvinnofridslinjen 020505050 Jourhavande medmänniska 08-702 16 80 Kvalitetsregister Inom psykiatrin pågår en omfattande utveckling av de psykiatriska kvalitetsregistrerna. För att läsa mer om psykiatriska kvalitetsregister, http://www.kcp.se/ http://www.kvalitetsregister.se/arets_register/psykiatri_1/busa_nationellt_kvalitetsregister_for_behandlingsuppfoljning_av_svar_ad_hd 13 Bilagor Screening Vid misstanke om adhd används två screeningsformulär ASRS och WURS. ASRS (Adult-ADHD self-report scale) screenar för aktuella symtom på adhd med gränsvärde på 4/6 skuggade fält på A-delen. WURS (Wender Utah rating scale) screenar för adhd-symtom i barndomen med gränsvärde vid 36 eller fler poäng på särskilt avsedda frågor. Vid misstanke om störningar inom autismspektrum används AQ eller RAADS (Ritvo Autism Asperger's Diagnostic Scale). AQ (autism-spectrum quotient) screenar för symtom på Aspergers syndrom och har en gränsvärde på 32 eller fler poäng. Det finns i dagsläget inga validerade screening instrument för Tourettes syndrom. För upptäckt av alkohol- och drogberoende och missbruk rekommenderas AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test ) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test), två självskattningsformulär som är lätta att använda. Upptäckt av pågående riskbruk eller missbruk åtföljs av lämplig åtgärd (se bilaga angående riktlinjer för kontakt med beroendemottagningen). Diagnostisk Adhd Adhd diagnosticeras utifrån rådande diagnostiska manualer, DSM-IV och ICD 10. För att patienten skall diagnosticeras med adhd skall tillräckliga kriterier för diagnosen vara uppfyllda både i vuxen ålder och i barndomen. Utöver detta skall symtomen också orsaka en tydlig sänkning av patientens funktionsnivå. Svårigheterna skall inte heller kunna förklaras bättre av annan psykisk eller somatisk sjukdom (se dsm-IV för detaljerad beskrivning gällande kriterier samt undertyper). Intervjun utgår vid adhd- frågeställning från semistrukturerad intervju manual DIVA (Diagnostisk intervju för adhd hos vuxna). Aspergers syndrom Aspergers syndrom diagnosticeras utifrån rådande diagnostiska manualer, DSM-IV och ICD 10. För att patienten skall diagnosticeras med Aspergers syndrom skall tillräckliga kriterier för diagnosen var uppfyllda både i vuxen ålder och i barndomen. Utöver detta skall symtomen också orsaka en tydlig sänkning av patientens funktionsnivå. Svårigheterna skall inte heller kunna förklaras bättre av annan psykisk eller somatisk sjukdom. (se dsm-IV för detaljerad beskrivning gällande kriterier samt undertyper). Vid frågeställning inom autismspektrumstörning utgår intervjun från semistrukturerad intervju manual DISCO (The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders), ADOS(Autism diagnostic observation schedule) eller ADI-R (Autism Diagnostisk Intervju Reviderad). Tourettes syndrom Tourettes syndrom diagnosticeras utifrån rådande diagnostiska manualer, DSM-IV och ICD 10. För att patienten skall diagnosticeras med Tourettes syndrom skall tillräckliga kriterier för diagnosen var uppfyllda både i vuxen ålder och i barndomen. Utöver detta skall symtomen också orsaka en tydlig sänkning av patientens funktionsnivå. Svårigheterna skall inte heller kunna förklaras bättre av annan psykisk eller somatisk sjukdom. (se dsm-IV för detaljerad beskrivning gällande kriterier samt undertyper). Vid frågeställning Tourettes syndrom används vanligtvis semistrukturerad intervju manual YGTSS(Youth global tic scale). Differentialdiagnostik Det är viktigt att utreda huruvida symtom vid neuropsykiatriska funktionshinder kan vara tecken på annan sjukdom, tillstånd eller problem. Följande bör tas i beaktande och i vissa fall utredas: • Somatisk sjuklighet • Bipolär sjukdom • Annan psykiatrisk sjuklighet • Malnutrition • Läkemedel, • Alkohol eller annat missbruk Den differentialdiagnostiska intervju för psykiatriska sjukdomar på Axel-I utgår från semistrukturerad intervjumanual SCID-I(Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders). För psykiatriska sjukdomar 14 på Axel-II utgår intervjun från semistrukturerad intervjumanual SCID-II(Structured Clinical Interview for DSMIV Axis II Disorders). Instrument Beskrivning av instrumentet DIVA Semistrukturerad intervju avseende symtom på adhd både i vuxen ålder och i barndomen. Tar ca 60-90 minuter att genomföra. Inkluderar även funktionsbedömning. Instrumentet kan även användas tillsammans med anhörig till patienten. Semistrukturerad intervju avseende symtom på Aspergers syndrom. Tar ca 60-90 minuter att genomföra. Instrumentet kan även användas tillsammans med anhörig till patienten. ASDI YGTSS Halv-strukturerad intervju avseende Tics/Tourettes syndrom. Inkluderar även ett självskattnings avsnitt för patienten. ADI-R Semistrukturerad och mycket omfattande intervju gällande tillstånd inom autismspektrumet som utförs med anhörig till patienten (ca 4 timmar). DISCO Semistrukturerad och mycket omfattande intervju gällande tillstånd inom autismspektrumet som sker tillsammans med anhörig till patienten(ca 4 timmar). Semistrukturerad intervju som spänner över ett stort antal psykiatriska diagnoser. Tar ca 30 MINI, (se bilaga 6) minuter att genomföra. Inkluderar även ett avsnitt om suicidrisk SCID är en mer omfattande diagnostisk utredning än MINI. SCID ger en bredare och mer ingående bild av psykiatrisk problematik på Axel-I men är också mer omfattande och SCID I krävande att genomföra (ca 90 minuter). SCID II SCID-II ger en ingående bild av psykiatrisk problematik på Axel-II (ca 90 minuter). Psykometrisk testning För en allmän och grundlig kartläggning av patientens kognitiva funktioner används WAIS-IV (Wechlers Adult intelligence Scales). I syfte att utvärdera patientens fungerande avseende uppmärksamhet/impulsivitet/uthållighet används datoriserade test CPT-II (Conners' Continous Performance Test II) och QB-Test . För specifika frågeställningar används Claeson-Dahls test för minne och inlärning, Rey complex figure test, DKefs, WMS och Wisconsin card sorting test m.fl. Arbetsterapeutisk bedömning Den arbetsterapeutiska bedömningen är ett komplement till den neuropsykologiska och sociala bedömningen . Rekommenderade självskattningsformulär och instrument: COPM: (Canadian Occupational Performance Measure ) Självskattning av utförande av vardagliga aktiviteter, dessa graderas i hur viktiga de är för patienten. Mäter självupplevd förändring av aktivitetsutförande över tid. ADL-taxonomin: (FSA) bedömer förmåga i dagliga livets aktiviteter AMPS: (Assessment of Motor and Process skills) bedömer motoriska- och processfärdigheter genom strukturerad observation i aktiviteter ESI: (Evaluation of Social Interaction) är gjord enligt samma modell som AMPS. Bedömning av patientens sociala färdighetsförmåga. PRPP: (Percive, Recall, Plan and Perform) bedömer och analyserar personens processfärdighet genom observation i aktiviteter OCAIRS: (Occupational Circumstance Assessment Interview and Rating scale) är en semistrukturerad intervju om patientens aktivitetssituation och deltagande i det dagliga livet. Ger information om patientens egen uppfattning om sin anpassning och bedömer vanor, roller, styrkor mm ACIS: (Asessment of Communication and Interactions skills) skattar en persons kommunikations- och interaktionsfärdigheter vid samspel med andra i någon form av aktivitet DOA: (Dialog om arbetsförmåga) och WRI:(Worker Role intervju) skattar personens färdigheter i arbets/studiesituation. Att få vardagen att fungera: självskattning av förmåga att utföra daliga aktiviteter Länkar till: Hjälpmedelsinstitutet, Kognitionsportalen 15 Bedömning av suicidrisk Det föreligger ett starkt samband mellan suicidalitet och följande diagnoser: depression, psykos, bipolär sjukdom, missbruk/beroende och personlighetsstörning. Psykiatrin har ett särskilt handlingsprogram (se bilaga 1) som ska användas vid suicid och suicidrisk. Detta tydliggör rollfördelningen mellan somatisk sjukvård och psykiatrin (bilaga 1 handlingsprogrammet, sid 9). Strukturerad suicidriskbedömning har högsta prioritet i Socialstyrelsens riktlinjer. Närståendemedverkan har högsta rekommendationsnivå vid suicidprevention enligt de nationella riktlinjerna. Man bör ta hjälp av instrument i skattningen av suicidrisk. Nedan finns en användbar översikt. Tabell. Strukturerad bedömning av suicidrisk Instrument som används vid bedömningar av suicidrisk Suicidstegen/självmordsstegen (se bilaga 10) Beskrivning av instrumentet 9 suicidrelaterade kategorier utreds stegvis. Semistrukturerad diagnosintervju med ett avsnitt för suicidrisk bedömning. Ger en poäng som översätts i låg, måttlig eller hög suicidrisk. Syftar till nivåbestämning av depressionssymtom. 9 punkter skattas på en MADRS-självskattning skala mellan 0-6. En fråga, punkt 9, handlar om livslust. Syftar till nivåbestämning av depressionssymtom. 10 punkter skattas på en skala mellan 0-6. En fråga, punkt 10, handlar om livslust. MADRS-klinikerskattning Självskattningsformulär med 20 frågor om suicidtankar, hopplöshet m.m. SUAS (se bilaga 11) under senaste veckan. Intervjuskattning som görs efter ett suicidförsök. 15 punkter som skattas Skala för suicidavsikt (SIS), se på en skala mellan 0-2. 8 punkter handlar om de objektiva bilaga 3 i handlingsprogrammet för omständigheterna kring suicidförsöket, 7 punkter om personens tankar om suicid och suicidrisk, (bilaga1) försöket. * Användningen av ovanstående instrument kräver specifik utbildning i administration och tolkning. Instrumenten är inte professionsspecifika (dvs alla med adekvat utbildning kan använda dem). MINI (avsnitt C) Stegvis vård Vård steg 1. Funktionshinderkunskap 2. Basen för fysiskt och psykiskt välmående Insatser och syfte Typ av insats: Behandling i grupp Innehåll: Psykoedukativa insatser Syfte: Ge patienten förståelse för sina förutsättningar att leva ett självständigt liv, innebörden av sina styrkor och svagheter, coopingfärdigheter samt kunskap om och kontakt med de nätverk som finns Typ av insats: Gruppbehandling och individuell behandling Innehåll: Psykoedukation kring livstil, Sociala stödinsatser, Somatisk bedömning och medicinering, screening/bedömning av psykiatrisk samsjuklighet, kompletterande utredning, arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel Syfte: Att ge patienten förutsättningar för en fungerande social, fysisk och psykisk bas som möjliggör ett värdigt liv 16 3. Specifik behandling Typ av insats: individuell behandling och gruppbehandling Innehåll: Farmakologisk behandling av kärnsymtom och av samsjuklighet, Psykologisk behandling av kärnsymtom och samsjuklighet, Syfte: Att mildra och behandla patientens psykiska symtom Utvärdering av insatser För såväl psykologisk som farmakologisk behandling till alla ovan nämnda diagnoser är syftet ökad funktionsnivå, minskade symtom, återvunnen arbetsförmåga och social funktion. Ett annat viktigt mål är minskad risk för återinsjuknande. Utvärdering av dessa mål bör ske kontinuerligt under behandlingen samt vid avslut. En god utvärdering av insatser förutsätter att använder väl utprövade instrument för att mäta effekten av vald insats såväl före som under och efter insatser Här följer en kort lista över frågeställningar och instrument som kan användas för att mäta effekten av insatser: Viktiga frågeställningar att mäta före och efter insats Uppfyller personen kriterier för diagnos Minskad symtomnivå (adhd) Minskad symtomnivå (samsjuklighet) Ökad funktionsnivå Väl utprövade instrument (för tydligare beskrivning se diagnos avsnittet) MINI, SCID, DIVA, ASDI ASRS, Qbtest Sedvanliga symtomskattningar GAF, AAQoL 17