Hörselhabilitering Barn och Ungdom 2015-07-01 KAPITEL 2 Att vara förälder till ett barn med hörselnedsättning Varje nytt barn som kommer till världen är ett underverk som väcker förhoppningar, glädje men ofta också oro hos föräldrarna. De flesta föräldrar är inte förberedda på att barnet kan ha en hörselnedsättning och när de får ett sådant besked sätter det igång många olika känslomässiga reaktioner och tankeprocesser. Många föräldrar får veta att barnet inte hör, redan när barnet är nyfött. De kan få gå igenom en kort tid av osäkerhet innan man uteslutit om hörselnedsättningen beror på vätska i hörselgången eller om det verkligen handlar om en bestående funktionsnedsättning, men de får ändå ett besked ganska snabbt. Andra föräldrar, särskilt de som har barn med måttliga eller lindriga hörselnedsättningar, kanske själva är de första personerna som börjar fundera på om barnet hör. De blir oroliga när barnet inte reagerar på tilltal och tar initiativ till att barnet kommer till en hörselundersökning. En del föräldrar kan till och med uppleva att de fått kämpa länge innan någon tar deras oro på allvar och de kan få en ordentlig undersökning av sitt barn samt få tillgång till de hjälpmedel barnet behöver. För den förälder som får veta att barnet har nedsatt hörsel redan när barnet är nyfött kan beskedet komma som en chock. Detta var inte vad man förväntade sig. En person i chock har svårt att ta in information och det kan ta litet tid innan man kan ta in och förstå vad läkaren har sagt. Många föräldrar har därför behov av att få flera samtal med läkaren och andra yrkespersoner vid Hörselhabiliteringen innan de får perspektiv vad hörselnedsättningen innebär. När man väl kommit över den första chocken börjar de flesta föräldrar förstå att en hörselnedsättning går att hantera och att man fått ett barn med unik personlighet och stora utvecklingsmöjligheter. För den förälder som själv har en hörselnedsättning, eller har andra personer med sin hörselnedsättning i sin närhet, blir beskedet inte lika dramatiskt. Man vet mer om vad man kan förvänta sig och vet också att en person med hörselnedsättning kan få ett lika rikt och bra liv som den som har en perfekt hörsel. Vi människor reagerar väldigt olika när vi får ett nytt och oväntat besked. Några blir tysta och vill fundera i lugn och ro, andra vill prata och diskutera om vad man ska göra. Några blir ledsna och gråter, andra blir arga och funderar över vems fel det är att det blivit så här. Några blir aktiva och vill göra något snabbt, andra vill vänta och se hur det blir innan man gör något. Det är viktigt att förstå att det ena sättet att reagera på inte är sämre än det andra. Om ett föräldrapar reagerar olika så är det inte en part som reagerar fel. Ibland kan föräldrarna behöva samtala med en utomstående person om detta så att de i stället för att missförstå varandra kan använda sina olikheter som en styrka och komplettera varandra. Den som får ett barn med funktionsnedsättning behöver ofta gå på fler läkarbesök och habiliteringsbesök än andra föräldrar och då är det viktigt att föräldrarna kan hjälpas år och ”växeldra”. Det blir tungt om bara den ena parten ska ta ledigt från jobbet och gå med barnet på alla olika besök. Det är inte bara föräldrarna som kan reagera på beskedet om att barnet har en hörselnedsättning. Det gör andra i familjens nätverk också (mormor, farfar, mostrar/fastrar, vänner, grannar osv). Ibland blir det jobbigt för en familj att behöva förklara för alla människor hur det är och lyssna på deras kommentarer och reaktioner. Ibland kan det därför vara klokt att inte berätta för alla man möter om att ens barn har en hörselnedsättning utan koncentrera sig på dem som behöver veta det. Det handlar ofta om det nära nätverket, familjen och personer som ofta har kontakt med barnet. I en föräldragrupp kan man få dela med sig av sina erfarenheter och få kunskap om hur andra familjer hittat lösningar på problem som kan uppstå. 1 Hörselhabilitering Barn och Ungdom 2015-07-01 KAPITEL 2 Det är naturligt att föräldrar funderar över sitt barns framtid och hur det ska gå för barnet i vuxenlivet. Det är dock viktigt att skilja på vad som är föräldrarnas oro och vad barnet känner. Små barn funderar inte på sin framtid. De lever i nuet. Om barnet inte har ont någonstans och känner sig trygg i sin närmiljö så mår barnet troligen bra. När barnen kommer upp i skolåldern börjar de jämföra sig med andra. Då kan de börja vägra att ha sina hörapparater för att de inte vill vara annorlunda än kompisarna. Särskilt känsligt är det för ett barn som blivit retad av någon. Det är viktigt att föräldrar lyssnar på sitt barn och samtalar om sådant som barnet funderar på. Om en förälder känner sig osäker på hur man kan samtala med sitt barn om hörselnedsättningen kan man få komma till Hörselhabiliteringen på föräldra-barn samtal. Vi ordnar även gruppsamlingar där barnen får träffa andra barn och upptäcka att man inte är ensam om att ha en hörselnedsättning. En tonåring funderar ofta över sin identitet och framtida vuxenroll. I den åldern vill man inte alltid prata med sina föräldrar om sina tankar. En tonåring kan därför ha behov av en egen individuell samtalskontakt vid Hörselhabiliteringen eller någon annan instans där man har kunskap om vad en hörselnedsättning innebär. Som förälder behöver man inte lösa alla frågor om barnets framtid på en gång. Hörselhabiliteringens uppgift är att finnas med under hela barn- och ungdomstiden och erbjuda det stöd barn och tonåringar med hörselnedsättning har behov av. 2