ATT LEVA MED TESTIKELCANCER
- en litteraturbaserad studie
LIVING WITH TESTICULAR CANCER
- a literaturebased study
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad
Grundnivå
15 Högskolepoäng
Vårtermin År 2011
Författare:
Jonas Karlsson
SAMMANFATTNING
Titel:
Att leva med testikelcancer
Författare:
Karlsson, Jonas
Institution:
Institutionen för vård och natur, Högskolan i Skövde Sjuksköterskeprogrammet
Program/kurs:
Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp
Handledare:
Ek, Kristina
Examinator:
Brovall, Maria
Sidor:
26
Nyckelord:
omvårdnad, testikelcancer, upplevelser, biografi & lidande
Etiologin om testikelcancer är okänd men sjukdomen kan ändå botas. Bakgrunden visar att
närmare 95 procent av de som drabbas botas helt och hållet. Trots att många botas upplever
ändå männen saker som oro, ångest, nedsatt libido, rädsla att söka vård och en känsla av att
sväva i ovisshet. Syftet med studien var att beskriva mäns upplevelser av att leva med
testikelcancer i hopp om att öka kunskapen för vårdpersonal för att de ska utföra en så god
omvårdnad som möjligt. Som sjuksköterska bör man kunna uppmärksamma och se patientens
lidande, för att sedan kunna tillgodose patientens specifika omvårdnadsbehov. Metod: fyra
stycken biografier skrivna om eller av män som haft testikelcancer analyserades genom en
kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats. Resultatet beskrivs i 3 huvudkategorier
med tillhörande underkategorier; Cancerbesked, Emotionell berg- och dalbana och Vardagen
med testikelcancer. Slutsatsen av denna studie visar att patienterna lider av ångest, depression
och en klar försämring av livskvalitén. De efterlyser en tydligare beskrivning av sjukdomen
redan vid första vårdkontakten, information om biverkningar och olika behandlingar
upplevdes också begränsad. Samtidigt som männen efterlyste ett psykologiskt stöd visar sig
vardagen och dess rutiner i samband med ett gott stöd ifrån anhöriga spela en stor roll i vägen
tillbaka till det tidigare ”normala” livet.
ABSTRACT
Title:
Living with testicular cancer
Author:
Karlsson, Jonas
Department:
School of Life Sciences, University of Skövde
Course:
Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS
Supervisor:
Ek, Kristina
Examiner:
Brovall, Maria
Pages:
26
Keywords:
caring, testicular cancer, experiences, biography & suffering
The aetiology of testicular cancer is unknown but the disease can be cured. The background
shows that almost 95 percent of those who were diagnosed are cured. Dispite the good
recovery prognosis for the majority of affected men they nevertheless experience many
concerns such as; anxiety, reduced libido, a fear of seeking care and a great sense of
uncertainty. The purpose of this study was to describe the experience of living with testicular
cancer with the aim of raising the knowledge of health professionals so they can provide the
best possible care to patients. A nurse should be observant of the suffering of the patient in
order to be able to meet the patient's specific care needs. The results of this study are an
analysis of four biographies written about or by men who have had testicular cancer, the
analysis where done through a qualitative content analysis with an inductive approach. The
results are described in three themes: The diagnosis is cancer, The emotional rollercoaster
and Living with testicular cancer. The results of this study show that patients suffering from
antiexy, depression and deterioration in quality of life. The men would like a clearer
description of the disease when they are first treated. Information about side effects and the
different treatment options were also seen as limited. While the men asked for a psychological
support the everyday life and its routines combined with good support from family members
played a big role in the way back to the previous "normal" life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING .............................................................................................................................. 1
BAKGRUND.............................................................................................................................. 1
Testikelcancer ......................................................................................................................... 1
Symtom ................................................................................................................................... 1
Diagnos, behandling och prognos .......................................................................................... 2
Sexuallitet ............................................................................................................................... 2
Oro, ångest och depression ..................................................................................................... 3
Lidande ................................................................................................................................... 3
PROBLEMFORMULERING .................................................................................................... 5
SYFTE ........................................................................................................................................ 5
METOD ...................................................................................................................................... 5
Datainsamling och urval ......................................................................................................... 5
Analys ..................................................................................................................................... 7
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ................................................................................................... 8
RESULTAT ................................................................................................................................ 9
Cancerbesked .............................................................................................................................. 9
Två faser ............................................................................................................................. 9
Att genomlida besöken på sjukhuset .................................................................................. 9
Förnekelse ......................................................................................................................... 10
Existentiella utmaningar ................................................................................................... 10
Emotionell berg- och dalbana ............................................................................................... 10
Att överlämna sig.............................................................................................................. 11
Behandlingars påverkan ................................................................................................... 11
Förhandla med sjukdomen................................................................................................ 12
Vardagen med testikelcancer ................................................................................................ 12
Fysisk aktivitet och arbete ................................................................................................ 12
Det dagliga livet................................................................................................................ 13
Ny mening med livet ........................................................................................................ 13
Sammanfattning av resultatet ............................................................................................... 14
DISKUSSION .......................................................................................................................... 15
Metoddiskussion ................................................................................................................... 15
Resultatdiskussion ................................................................................................................ 16
Slutsats .................................................................................................................................. 18
Förslag till implikationer ...................................................................................................... 19
Förslag på framtida forskning............................................................................................... 19
REFERENSLISTA ................................................................................................................... 20
INLEDNING
Testikelcancer är en relativt ovanlig cancersjukdom men är ändå den mest förekommande
typ av cancer som drabbar unga män. Därför känns det viktigt att som ung man förmedla
de drabbade männens känslor av att leva med sjukdomen. Att leva med sjukdomen innebär
inte bara en kamp mot själva tumören utan livet i övrigt drabbas hårt. Männen som drabbas
är i arbetsför ålder och många i starten att bilda familj. För att få en förståelse för hur
patienter med testikelcancer kan uppleva vårdprocessen är det viktigt att känna till
sjukdomen, dess symtom och behandlingar. Varje år insjuknar ca 300 män i Sverige i
testikelcancer, dessa män tvingas genomgå långa behandlingar och läkarbesök som kantas
av nedstämdhet, oro och känslor av overklighet. Kunskapen om hur det kan vara att leva
med testikelcancer är därför viktig för vårdpersonal, detta för att kunna hjälpa/stödja
männen tillbaka till ett normalt liv i hopp om att minska det onödiga lidandet. Ämnet
valdes för att sjukdomen drabbar just unga män och är en relativt ovanlig cancersjukdom
jämförelsevis med prostata/bröstcancer.
BAKGRUND
Testikelcancer
Testiklarnas två huvudsakliga uppgifter är att bilda det manliga hormonet testosteron och
producera spermier. Testosteronet har till uppgift att stimulera det manliga könsorganet att
växa, ge skäggväxt, libido och ge en djupare röst. Testiklarna producerar också spermier
som via sädesledaren tar sig upp till sädesblåsan där de lagras ihop med vätskan från
prostatakörteln (Holdstock, 2010).
Testikelcancer är den vanligaste formen av cancer som drabbar unga män mellan 15-44 år.
Sjukdomen delas upp i två grupper, seminom som består av endast en celltyp och nonseminom som består av flera olika celler. Skillnaden på de två grupperna är att de oftast
angriper olika åldersgrupper. Non-seminom ses som något mer aggressiv och kan sprida
metastaser på bara några veckor, då främst i lungor eller lymfknutor längs ryggraden.
Testikelcancerns etiologi är okänd, men några teorier om varför män drabbas är mer
intressanta än andra. Den främsta teorin forskarna diskuterar är en icke nedvandrad testikel
under det första levnadsåret, det vill säga att testikeln sitter kvar i buken. De som drabbas
av detta har en ökad risk att drabbas av testikelcancer. Även personer med
mikroförkalkningar i testikeln sägs löpa en större risk att utveckla testikelcancer
(Holdstock, 2010; SWENOTECA VI, 2004; SWENOTECA VII, 2007).
Symtom
Allra vanligast är att patienten till en början inte känner någonting alls, en lättare svullnad
kan upptäckas i början av cancerstadiet. Svullnaden kombineras ofta av en tyngdkänsla i
pungen och ömhet på testikeln, en del tumörer kan påträffas vid självpalpation av
1
testiklarna. En del patienter har beskrivit smärtan som ischiasliknande vilket innebär att
smärtan börjar i ryggen och drar ner mot och i benet. Vid dessa symtom har cancern
troligtvis spridit sig till de lymfkörtlar som finns längs ryggraden. När cancern sprider sig
kallas de tumörerna för metastaser, alltså dottertumörer till den första primära tumören.
Beroende på vilken sorts testikelcancer, hur länge tumören har fått växa och om den har
spridit sig delas sjukdomen in i fyra olika stadier. Stadium ett är den lindrigaste varianten
där tumören är begränsad till testikeln. I det andra stadiet ses en metastasering till
lymfkörtlar i buken och vid det tredje stadiet ses metastaseringar till lymfkörtlar mellan
lungorna och vid halsen. Det fjärde stadiet är allvarligast, här ses metastaser vanligen i
lungor men även metastaser i lever, skelett och hjärna förekommer (Holdstock, 2010;
SWENOTECA VI, 2004; SWENOTECA VII, 2007).
Diagnos, behandling och prognos
När cancersjukdomen har konstaterats, sker i Sverige behandling efter ett visst
vårdprogram, vilket kan skilja sig åt mellan olika landsting. I Västra Götalandsregionen
använder de sig av SWENOTECA’s behandlingsriktlinjer (SWENOTECA VI, 2004;
SWENOTECA VII, 2007). Utifrån vilket stadium tumören befinner sig i och vilken sorts
testikelcancer, väljs behandlingsmetod. I stadium ett följs patienten med markörprover,
datortomografi på buk, ultraljud på testikel och buk och vanlig lungröntgen, dessa
kontroller sker kontinuerligt i flera år. Om patienten befinner sig i stadium två till fyra
används strålning och cytostatika för att förhindra vidare spridning. Detta för att stadium
två till fyra är mer allvarligare på grund av metastaseringen. Beroende på var metastaserna
befinner sig utförs olika behandlingar. Oavsett stadium så är operation av det sjuka
området nödvändigt för att få bort tumören (a.a). Prognosen för testikelcancer är mycket
god, över 95 procent botas helt och hållet, även de patienter som drabbats av metastaser
botas (Holdstock, 2010; Trask, Patertson, Fardig & Smith, 2003).
Sexuallitet
Sexlivet kan komma att påverkas efter en testikelcancer, beroende på vilken behandling
patienten går igenom. Sexuella problem kan yttra sig som nedsatt libido, erektionsproblem
och även ejakulationsproblem, ibland upp till flera år. 12 procent av männen som drabbats
av testikelcancer beskriver erektionsproblemet som det mest påfrestande. Detta kan
jämföras med den generella befolkningen där bara 3 procent lider av erektionsproblem. Det
fysiska problemet blir sedermera ett psykiskt problem som kan bidra till bristande
självkänsla, rädsla att träffa nya partners, ångest och depression. Patienterna beskriver att
de fått svårare att möta nya människor och att den sociala sidan av umgänget blir svårare,
den bristande självkänslan leder lätt till isolering. Tidigare forskning visar att de män vilka
var singlar när de drabbas av testikelcancer löpte en större risk att drabbas hårdare av
depression, ångest, vilket kunde leda till nedsatt libido och erektionsbesvär kontra de män
som levde i ett förhållande. De som levde tillsammans med en livskamrat kände mer
trygghet, de hade någon att dela sina intima problem med (Eberhard 2009; Eberhard et al.,
2009; Marrit et al., 2010).
2
Infertilitet bekymrar patienterna i synnerhet efter strålningsbehandling där även de friska
sädescellerna slås ut och blir obrukbara. Spermierna nyproduceras ständigt och det tar
ungefär ett år att få tillbaka en produktion som skulle fungera för att befrukta genom
naturlig väg. För att säkerhetsställa fertiliteten erbjuds alla testikelcancer patienter att frysa
in spermier för att använda vid en kommande inseminering (Marrit et al. 2010).
Vid borttagning av testikeln eller testiklarna kan patienten bli erbjuden en protes som ska
fylla känslan av att ha någonting i pungen, forskning visar att männen känner skam och
obehag efter en orchidectomy. De saknar sina testiklar och känner en oro och ett obehag av
att inte ha några testiklar kvar. Forskarna menar på att om alla blir erbjudna att sätta in en
protes skulle denna siffra minska. Att sätta in en protes som ersättning för en testikel är
frivilligt, många män väljer att inte göra det på grund av att de inte tror att skillnaden skulle
bli så stor. Några män ansåg att det inte var något långsiktigt hot mot sin manlighet.
Ytterligare några män ville inte utsätta kroppen för mer kirurgi och äventyra säkerheten.
Många män tyckte att hela processen hur vida protes var bra eller inte bra hade kommit
alltför hastigt. De beskriver att det fanns viktigare saker att fundera på angående en
operation. De beskriver i en studie hur de efterlyste information innan orchidectomyn. Tid
för frågor om kosmetiska ingrepp, självbild, komfort och långvarig funktion hade då
kunnat behandlas tidigare (Chapple & McPherson 2004; Skoogh et al., 2010).
Oro, ångest och depression
Trots de goda prognoserna beskriver många patienter att de upplever den psykiska oron
som mycket värre än själva sjukdomen. Patienter med testikelcancercancer ställs inför
många och täta kontroller, upp till flera år efter sjukdomsutbrottet vilket gör att de upplever
en sämre livskvalitet. Patienterna beskriver att cancer och medföljande behandling
associeras med höga nivåer av stress, ångest och depression. Graden av ångest och
depression kan kopplas samman med vilket sjukdomsstadium patienten befinner sig i.
Under behandlingsperioderna beskrivs den psykiska oron som mest påfrestande.
Psykologiska reaktioner, negativ känsla och sorg är ytterligare problem som kan kopplas
samman med testikelcancercancer. Det psykiska lidandet pågår inte bara under
sjukdomstiden utan kan fortsätta flera år efter utbrottet av sjukdomen (Dahl et al., 2005;
Marrit et al., 2010; McCabe, Begley, Collier & McCann, 2008). Tidigare forskning visar
att depression bland den generella befolkningen är högre än bland männen som drabbats av
testikelcancer. Däremot så påvisas i samma studie att graden av ångest är högre bland de
män som drabbas av testikelcancer (Dahl et al., 2005). Av flera studier framgår det att män
kan känna rädsla och få ångest för att söka vård angående sina testikelproblem (Gascoigne
& Whiter, 1999; Gascoigne et al., 1999). I Gurevich et al. (2004) tydliggörs männens
problem om att prata om sjukdomen, männen tycker att det är pinsamt att prata om cancer
som rör testiklarna. Männen i studien menar på att det är kvinnligt att prata om känslor och
behåller därför mycket för sig själva.
Lidande
Människan har tillgång till livet genom kroppen, så länge människan lever görs det genom
kroppen. Utan kropp – ingen värld (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suseryd & Fagerberg,
2003). Detta innebär att varje förändring som kroppen går igenom, blir också en förändring
av tillgången till världen. Detta blir extra tydligt när en människa drabbas av en kronisk
3
sjukdom, en svår skada eller lidande i form av ångest, ängslan och oro. Att känna sig som
en hel människa innefattar att alla samtliga delar i enheten, alltså kropp, själ, psyke och
ande är tillfredsställda. De olika områdena i vården, alltifrån kirurgisk vård till psykiatrisk
vård fyller alla olika pusselbitar för människans välbefinnande. Vårdandets mål är att
lindra eller förhindra lidande samt att skapa förutsättningar för välbefinnande. Lidande och
välbefinnande är dock inte varandras motsatser utan tvärtom, det är fullt möjligt att känna
välbefinnande samtidigt som ett visst lidande förekommer (a.a). Tidigare forskning visar
att trots de påfrestande behandlingsperioderna männen med testikelcancer går igenom, kan
de känna en viss livskvalité (Trask et al., 2003).
Ordet cancer framkallar för männen allt som oftast oro och en känsla av obehag, detta trots
att behandlingsmetoderna går framåt och är relativt framgångsrika. Känslorna vilka
männen får kan bero på en okunskap då många förknippar cancer med lidande och död.
Därför är det viktigt att sjuksköterskan gör sitt yttersta för att informera patienten och se
till individens behov (Strang, 2004). Tidigare forskning visar att dödsångest, identitetskris
och känslor av ovisshet kan drabba de män som får besked om testikelcancer, inte bara vid
beskedet utan även fortsatt under hela behandlingstiden. Det har visat sig att de sociala
relationerna som männen har ställs på sin spets (MacDonald, 2001). Ytterligare forskning
pekar på att män vilka är arbetslösa eller har en lägre utbildningsstatus lider mer av
stressymptom. Männen hade också svårare att utnyttja sina emotionella och kognitiva
resurser för att bearbeta de cancerrelaterade stress- och ångestproblem som förekommer
(Fleer et al., 2005).
4
PROBLEMFORMULERING
Vid ett besked om testikelcancer kan livssituationen påverkas på flera sätt. Testiklarna
uppfattas som en personlig del av manligheten hos en man och därför uppfattas ämnet
oftast tabubelagt. Tidigare forskning visar att patienterna bland annat upplever oro, ångest,
depression och förtvivlan över en osäker framtid. Därför är det viktigt att vårdpersonalen
får en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen och dess biverkningar. En
ökad förståelse kan öka beredskapen att kunna utföra en så god omvårdnad som möjligt till
männen, i hopp om att minska det onödiga lidandet som kan uppstå.
SYFTE
Syftet är att beskriva mäns upplevelser av att leva med testikelcancer.
METOD
Utifrån studiens syfte valdes en kvalitativ metod där datamaterialet består av skrivna
berättelser i form av biografier. Syftet med valet av självbiografier var att kunna fördjupa
sig i informanternas erfarenheter och upplevelser på ett sätt som gör att man kommer dem
nära. Dahlberg (1997) menar att dessa ”livsbeskrivningar” ofta är intressanta att läsa med
ett vetenskapligt syfte, trots att de kan vara skrivna i ett upplysande eller underhållande
syfte. I resultatet analyserades fyra biografier skrivna av män som haft testikelcancer,
alternativt tillsammans med en medförfattare.
Datainsamling och urval
Fyra biografier skrivna av män som drabbats av testikelcancer valdes ut. Utbudet av
biografier i studiens ämne är tämligen begränsat. I samarbete med en av bibliotekarierna på
Högskolan i Skövdes bibliotek söktes ett urval relevanta böcker fram. Sökord som
användes var:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
testikelcancer*
testi*
cancer*
neoplasm*
biogra*
självbiogra*
autobiogr*
sjukdomsskildr*
sjukdomsberätt*
5
Trunkering användes för att få med alla böjningar av de olika sökorden. Sökorden
kombinerades sedan med booleska operatorer för att få resultatlistan så relevant som
möjligt. Åtta biografier kunde utvinnas från dessa sökningar. Inklusionskriterierna var att
det var en biografi skriven av någon eller tillsammans med någon som haft testikelcancer.
Fyra av de åtta böckerna hade slutat att tillverkas så valet på de slutliga fyra var självklart.
Möjligheten att låna dessa böcker från bibliotek föreföll problematiskt så de fick beställas
från boklådor utomlands. Följande böcker användes:
It´s Not About the Bike, My Journey Back to Life. Lance Armstrong (2001).
Lance var 24 år när han diagnostiserades med testikelcancer och hade en
överlevnadsprocent på 40. I boken berättar han ingående om hur han
upplever vägen tillbaka till det normala livet, allt från strålbehandlingen till
att bli pappa, trots att han var steril. Strålbehandlingen visar sig påfrestande
för Lance vilket gör att han kommer ännu närmare sin mor som stöttar
honom kravlöst igenom hela behandlingen. Lance är en cyklist i världsklass
och har en kämparanda som inte är av denna värld, vilket senare skulle visa
sig vara en hjälp tillbaka.
A SHINING SEASON, The True Story of JOHN BAKER as told by William
J. Buchanan (1978).
John drabbas av testikelcancer 26 år gammal och får beskedet att han bara
har 6 månader kvar att leva. Läsaren får följa honom de sista månaderna där
han verkligen lever ut sitt korta liv till fullo. En gripande historia om denne
framgångsrike långdistanslöpare utspelar sig i USA. Författaren av denna
bok följer John ända in på dödsbädden vilket gör att läsaren verkligen får en
bild av John´s emotionella tankar. John arbetar som coach åt ett löplag och
vill göra detta fram till att han inte orkar längre, han vägrar helt enkelt att
bara lägga sig ner och dö. John visar prov på stor beslutsamhet att förlänga
sitt liv så länge det går. Hans närmaste anhöriga blir hans föräldrar som har
svårt att förstå att han tillbringar så mycket tid på sitt jobb istället för
hemma med dem.
CLIMBING BACK: AJOURNEY WITH CANCER, Mark H. Gerner (1998).
Mark drabbas inte bara en gång utan två gånger utav en testikelcancer,
dessutom återhämtar han sig väl efter båda sjukdomstillfällena. Mark är en
officer inom armén och har en stor passion för bergsklättring. Boken
utspelar sig under flera år vilket gör att läsaren får följa både positiva och
negativa händelser. Mark beskriver sitt känslomässiga liv som en
bergochdalbana där han ibland inte känner igen sig själv. Mark utvecklar
nya behov som han aldrig haft tidigare, träning och fysisk aktivitet blir en
del av medicinerna mot sjukdomen.
6
BRIAN PICCOLO A SHORT SEASON by Jeannie Morris (1995).
Brian Piccolo 26 år är en mycket lovande och framgångsrik idrottsman som
följs av hela sportens stora supporterskara. I denna bok får läsaren en
förståelse för de anhörigas vikt i sjukdomsförloppet. De närmaste vilka
består av hans bästa kompis och hans flickvän, drar ett tungt emotionellt
lass när Brian åker skytteltrafik mellan hemmet och onkologsavdelningen
där han så småningom kommer att somna in. Brian lämnar en familj med
fru och tre döttrar bakom sig när han avlider av sin testikelcancer.
Analys
I analysen har Graneheim och Lundmans (2008) analysmetod använts. Författaren har valt
att göra en kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats. Induktiv ansats innebär en
förutsättningslös analys av texter som består av till exempel människors berättelser om sina
upplevelser. Alternativet till induktiv är en deduktiv ansats där författaren arbetar efter en
redan utarbetad mall eller teori. Den deduktiva metoden valdes bort därför att författaren
inte hade någon förutbestämd modell på hur arbetet skulle se ut i slutändan. Graneheim &
Lundman (2008) förespråkar också den induktiva ansatsen när människors berättelser ska
behandlas. Första steget i analysprocessen var att bekanta sig med texten för att få en
överblick av materialet. Alla fyra böcker lästes en gång och olika domäner strukturerades
upp, en domän är en del av texten som handlar om ett specifikt område och utgör en grov
struktur, förslag på domäner är till exempel besked och förnekelse. De olika domänerna
markerades med en färgpenna för att lättare hålla isär materialet. I nästa steg lästes
böckerna ytterligare en gång för att få fram meningsbärande enheter ifrån texten. Denna
utgjordes av olika meningar, textstycken eller bara ord som alla hörde ihop genom sitt
innehåll och sammanhang. De meningsbärande enheterna skrevs ner på ett papper och
markerades med olika färgpennor. Därefter söktes likheter och skillnader som svarade bra
på studiens syfte. För att få en mer greppbar textmassa utfördes en kondenseringen vilket
innebär att textmassan bryts ner till mindre delar men ändå bibehåller det centrala i
meningen. När kondenseringen var gjord abstraherades texten så att olika koder kunde
utvinnas för att senare bli kategorier. De kategorier som utvanns fick också tillhörande
underkategorier som behandlar liknade ämnen. Återblickar och ytterligare fördjupning i
materialet blev nödvändig för att söka citat. Analysen av böckerna resulterade i tre
huvudkategorier och tio underkategorier. De tre huvudkategorierna som utvanns var:
cancerbesked, emotionell berg- och dalbana och vardagen med testikelcancer. Dessa
presenteras i tre figurer nedan.
Kategori 1: Cancerbesked
Två faser
Att genomlida besöken på sjukhuset
Förnekelse
Existentiella utmaningar
7
Kategori 2: Emotionell berg- och dalbana
Att överlämna sig
Behandlingars påverkan
Förhandla med sjukdomen
Kategori 3: Vardagen med testikelcancer
Fysisk aktivitet och arbete
Det dagliga livet
Ny mening med livet
Figur 1.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
I en litteraturbaserad studie är det viktigt att man håller sig till kunskap som är undersökt
och kontrollerad, resultatet får inte innehålla egna fördomar. Tillförlitlighet är något som
måste tas i beaktning i litteraturbaserad forskning. Att plagiera, skriva av eller förvränga
den forsknings som redan finns är inte tillåtet (Kvale & Brinkman, 2009).
De biografier som ligger till grund för analysen är redan publicerade och därmed offentliga
för allmänheten. Författarna är inte anonyma och det är därför av yttersta vikt att deras
upplevelser förmedlas med ärlighet och inte förvrängs. Fabricering eller omskrivning av
materialet får inte förekomma. Materialet behöver heller inte godkännas från en
forskningsetisk kommitté eftersom de är redan publicerade verk (Codex, 2011). Citat ifrån
biografierna har använts för att styrka männens upplevelser. För att inte riskera att
förvränga de drabbades historia gjordes också återblickar i böckerna kontinuerligt.
8
RESULTAT
I resultat presenteras de tre kategorier som utvanns ur analysen. I de tre huvudkategorierna
utvanns också tillhörande underkategorier. Den första kategorin Cancerbesked berör de
upplevelser som männen beskriver i biografierna kring beskedet och dagarna efter. Den
andra kategorin Emotionell berg- och dalbana beskriver männens pendlande
sinnesstämning. Den tredje och sista kategorin Vardagen med testikelcancer handlar om
hur männen skaffar sig en vardag trots sitt lidande av sjukdomen.
Cancerbesked
Ordet testikelcancer framkallar många funderingar och existentiella frågor enligt männen,
när det dessutom rör testiklarna känns det än mer påfrestande. Tankar vid de första
sjukvårdskontakterna kunde ta sig i uttryck: det kan inte vara sant, det drabbar inte mig och
varför mig?
”I´m 25. Why would I have cancer?” (Armstrong, 2001 s. 12)
Två faser
I samband med beskedet upplever männen att de genomgick två faser. Fas 1 gestaltas av
beskedet av att en tumör växer i testikeln. Denna upplevelse beskrivs av männen som en
klump i magen eller kalla kårar längs ryggraden. Tankarna kring knölen tvingade fram
frågor som – kommer jag att dö? Går det över? Vad är det? I anslutning till att männen fått
beskedet att de har förändringar i testikeln upplever de en lång väntan fylld av ovisshet
över vad som kommer att ske. Väntan fram till beskedet och fas 2 varar några dagar men
för männen upplevs väntan som oerhört lång. Männen går sedan in i fas 2 som de beskriver
som en chockfas, detta sker när de får besked om sin cancerdiagnos. En av männen
beskriver situationen som att han står bredvid sin egen kropp och tittar på sig själv medan
läkaren talar om för honom att han har cancer. Vidare beskriver han att han känner sig
förstelnad och får svårt att röra sig, läkaren resonerar:
”Sir, I may be wrong but that knot on your testicle looks like a tumor” (Gerner,
1998 s. 8).
Att genomlida besöken på sjukhuset
De första undersökningstillfällena av testiklarna beskriver männen som svåra men att de
successivt vande sig vid undersökningarna. Männen insåg att processen med testikelcancer
var någonting de måste gå igenom för att så småningom kunna återgå till sina gamla liv.
En av männen beskriver följande:
”It seemed a simple enough process, but I learned very soon that this was only the
first step on a long road” (Gerner, 1998 s. 16).
9
Det framkommer av berättelserna att undersökningarna och läkarbesöken framkallar
känslor av ovisshet, förtvivlan, ångest och rädsla över vilka besked som ska komma.
Männen utrycker också att de försöker lämna sina kroppar och tänka sig bort ifrån
undersökningsbritsarna, de beskriver det som en utomkroppslig upplevelse. Känslan av
ovisshet och rädsla för beskedet trappas upp när de inte får besked omgående efter
undersökningarna. Männen beskriver att de hade önskat få svaren direkt efter
undersökningarna.
Förnekelse
Ordet cancer framkallar många funderingar och existentiella frågor enligt männen, när det
dessutom rör testiklarna känns det än mer påfrestande för männen. De förklarar i efterhand
hur de kunde undvika och söka vård för att det kändes pinsamt, de kände att testikeln
svullnat men uppfattade ändå inte allvaret. De beskriver testiklarna som en del av deras
manliga identitet och problemet känns overkligt för dem. Problemen förnekas genom att
hitta på en mängd ursäkter. Två av männen beskriver hur de intalade sig själva att det bara
handlade om en sträckning i ljumsken eller en infektion. En av männen beskriver hur han
förnekar sitt besked genom att be läkaren om ytterligare ett utlåtande av en annan läkare.
När beskedet har fått smälta in så inser han:
”in that moment, it occurred to me: I might lose my life, too. Not just my sport. I
could lose my life” (Armstrong, 2001 s. 15).
Existentiella utmaningar
När männen hör ordet cancer uppkommer existentiella tankar om livet och döden. Dessa
tankar kan till exempel handla om sjukdomens dödlighet. Frågorna som de har är många
och männen anser att vårdpersonalens kunskap om sjukdomen inte är tillräcklig. Av
biografierna framkommer att ingen av männen blev erbjuden någon psykologisk hjälp,
deras upplevelse var att de förväntades att klara sig själva. Männen beskriver att den
psykologiska biten spelar en viktig roll under behandlingen, de förklarar att de ville tala
med en utomstående person som inte hade någon relation till dem. Avsaknaden av det
psykologiska stödet från vården gjorde att männens anhöriga fick en viktig funktion för att
de skulle kunna bearbeta sin situation. Deras anhöriga får lyssna på männen i tid och otid
angående frågor kring sjukdomen och de existentiella tankar som uppstår i och med den
osäkra framtiden. Tre av männen beskriver sina anhöriga som ett bollplank samtidigt som
de uttrycker rädsla att prata för mycket om sjukdomen med de anhöriga. Männen är rädda
för att deras anhöriga inte ska förstå dem eller att de ska försvinna ur deras liv på grund av
att de blir en belastning för dem.
”I can´t fight any longer. I´m sorry to have been so much trouble” (Buchanan,
1978, s.244).
Emotionell berg- och dalbana
Männen beskriver att väntan mellan de olika besöken på sjukhusen är emotionellt svåra, då
väntan är lång och besvärlig. Främst är det väntan efter olika prover och undersökningar
som gör att männen känner sig förvirrade och hjälplösa. Männen beskriver hela
10
sjukdomsförloppet som en emotionell berg- och dalbana, med bättre och sämre dagar.
Humöret beskrivs som pendlande, ibland som ett relativt gott humör vilket snabbt kan
vända till ett mer ledsamt humör vilket förknippas med ångest samt rädsla för sjukdomen.
Uppgångarna i humöret speglar olika tillfällen för männen, ibland mår männen bättre av att
vara ensamma medan de andra dagar mår bättre av att ha någon omkring sig. Den
emotionella resan beskriver männen som en lång väg upp och ner som de inte kan styra
över.
”It seemed a simple enough process, but I learned very soon that this was only the
first step on a long road” (Gerner, 1998, s. 16).
Att överlämna sig
Ett exempel på den emotionella pendling som männen genomgår beskrivs när en biopsi ska
tas från den ena testikeln för att utesluta malignitet. Dagen före undersökningen upplever
han sig själv harmonisk och vid gott mod men att detta efter besöket på sjukhuset snabbt
utbyts mot oro och ångest. Upplevelsen av att känslorna så snabbt kunde förändras efter ett
besök på sjukhuset skapade stress och osäkerhet. Männen upplever att enbart ett
telefonsamtal till sin vårdgivare kan vända upp och ner på deras känsloliv på bara några
minuter, från att vara på ett relativt gott humör till att känna sig nedstämda. Vidare
beskriver männen att varje möte med sjukvården gör att de förlorar sig själva i processen.
De menar att de försöker distansera sig till sjukdomen och besöken på sjukhusen. Männen
beskriver att alla besök inom sjukvården börjar ta kontrollen över deras liv. Slutligen orkar
de inte kämpa emot längre, de låter vårdpersonalen göra precis som de vill och han följer
bara deras order.
”Just go do what he said. Go to this Fox and let him do his thing” (Gerner 1998 s.
9).
Väntan på alla undersökningar resulterar i ännu mera tankar och funderingar vilket gör att
männen upplever sig själva framför allt att må sämre men ibland bättre. En av männen
beskriver ett tillfälle då han mår bättre under väntan på sitt provsvar. Detta grundar sig i att
han får höra om andra människor som överlevt sin cancer och då tänds ett hopp hos
honom, vilket gör att han kan njuta mer av sina dagar. Han känner motivation och han
tänker att om andra kan klara sig så kan han också klara sig. Hans goda humör dalar sedan
när läkarbesöken närmar sig.
Behandlingars påverkan
De olika behandlingarna beskriver männen som påfrestande, såväl fysiskt som psykiskt.
Samtliga män beskriver lidandet som mest påfrestande under behandlingsperioderna, de
förklarar att de har sina djupaste dalar. Det framgår av biografierna att männen känner sig
oförberedda inför behandlingen både fysiskt och psykiskt och att de hade önskat mer
information om vad behandlingen innebär. De upplevde bristfällig information om att de
skulle kunna drabbas av biverkningar som till exempel ångest, depression, sömnsvårigheter
och håravfall. Det framgår också av männens berättelser att de har svårt att motivera sig till
att ta sig igenom alla olika behandlingar och att det emellanåt upplevs som lättare att ge
upp. De emotionella och existentiella frågorna blir synliga i det vardagliga livet för alla
men det visar sig på olika sätt. Två av männen beskriver hur de helt plötsligt kunde börja
11
gråta och att de inte kan förstå varför. Det beskrivs hur de börjar drömma mardrömmar och
vaknar svettiga på nätterna. Båda männen upplever att de egentligen vet varför dessa
beteenden uppkommer men båda männen har svårt att hantera beteendena. Återigen känner
männen frustration över att de inte uppfattat informationen om biverkningarna på ett
tillfredställande sätt.
Förhandla med sjukdomen
En av männen beskriver hur han försöker förhandla med sjukdomen, han säger till sig själv
att han kan sluta cykla, börja skolan igen eller jobba som sopgubbe, bara han får leva. Han
beskriver hur han försöker att köpslå med sjukdomen bara han får leva, han börjar alltmer
uppleva en desperation där instinkten att överleva cancern måste övervinna
biverkningarna.
”I will beat it, I told my self. I will learn to know it, then I will kill it.” (Gerner 1998
s. 69).
Vardagen med testikelcancer
Samtliga män uttrycker att de vardagliga rutinerna är viktiga för att vidhålla en bra vardag.
Männen beskriver rutinerna och ett väl planerat schema över sina behandlingar och dagliga
aktiviteter.
Fysisk aktivitet och arbete
Männen framställer någon form av fysisk aktivitet som ett sätt att bota cancern och gå
vidare i livet, inte medicinskt men väl psykiskt. Ytterligare en faktor som hjälpte männen
tillbaka i vardagens rutiner var de sociala bitarna i arbetet och idrottsliv. En av männen
beskriver ett schema över dagliga rutiner. Behandlingar och dagliga aktiviteter
strukturerades upp och schemat placerades framför sängen på sjukhuset och gjorde honom
då ständigt påmind om hans vardagsrutiner. Efteråt beskriver han detta som en del av
räddningen, i kombination med träningen blev detta en viktig del i hans återhämtning.
Trots de tuffa behandlingarna och läkarbesök som genomsyrade männens vardag försökte
männen att vidhålla sin träning och sina rutiner. En av männen berättar om en cykelrunda
som han alltid har cyklat sedan många år tillbaka varje morgon vilket han beskriver som ett
sätt att fly undan tillvaron. Han försöker att vidhålla denna rutin trots sin sjukdom. Han
menar att han är ett med sin cykel och att han inte funderar lika mycket på frågor kring
cancern när han är ute och tränar. Han beskriver att känslan av att hela livet ska falla isär
då känns längre bort. Han jämför även sjukdomsprocessen med en cykeltävling, då han
slutligen kommer att stå som segrare, han beskriver hur han vissa dagar pratar med
sjukdomen som ett objekt och säger till objektet:
”You picked the wrong guy“ (Armstrong, 2001, s. 101).
Arbete och träning var två saker som visade sig vara bra element för att återhämta sig
psykiskt. Den snabba återgången till aktiviteter var behövlig eftersom de fick något annat
att tänka på. Nackdelen med att börja arbeta upplevdes som att deras kollegor inte trodde
12
på dem att de mådde psykiskt dåligt, kollegorna såg att de kunde jobba och fick därför
uppfattningen att de var friska. Männen beskriver lusten att röra på sig som ett bevis på att
de återhämtat sig fysiskt efter alla behandlingar och undersökningar, men knappast
psykiskt. Männen poängterar att de vill fokusera på nuet och inte fundera så mycket över
framtiden.
Det dagliga livet
De männen som tillbringar mest tid på sjukhuset beskriver hur svårt de har det att
upprätthålla en vardag. Rutinerna består mest av korta promenader i sjukhuskorridorerna
och tv-tittande. Dessa rutiner gör att de känner sig alltmera nedstämda och beskriver en
ångest och upplever lidande.
Värst var situationen under behandlingsperioderna där de upplevde biverkningar som
illamående, led av dålig aptit, ångest och var alltid trötta. För att välbefinnandet skulle
kvarstå spelade anhöriga en viktig roll i vardagen på sjukhuset. Trots dåliga förutsättningar
skapar de ändå med hjälp av sina anhöriga en okej vardag och känner ett visst
välbefinnande. Senare i sjukdomsprocessen känner de sig allt mer deprimerade och får
svårare och svårare att motivera sig desto längre sjukdomen fortskrider. Den normala
vardag som bestod av träning, lämna barn på dagis och familjemiddagar blev allt mer
avlägsen. När männen upplever sig må sämst förklarar de hur vardagen mestadels består i
att överleva, de menar att de lever med sjukdomen. De vardagliga sysslorna blev en
psykologisk hjälp för männen, vilket fick bli ett substitut för det psykologiska stöd som
männen efterlyste.
”No one asked about my emotional state, about my family, about anything except
physical health and duty performance. There was no mention of counseling or
support groups, and especially no questions about my state of mind” (Gerner, 1998
s. 47).
Ny mening med livet
Samtidigt som saker och ting började falla på plats växte ett psykologiskt behov av att få
prata med någon fram, samtidigt som behovet av att få vara själv också uppkom. De
beskriver hur de utvecklar nya vanor, promenader, bergsklättring och bara vara ute i
naturen är bara några. De beskriver hur de helst gör dessa saker helt ensamma och bara vill
ha tid till att fundera på livet, de vill inte ha några krav. Vid ett tillfälle beskrivs hur den
fysiska träningen blir en faktor till att komma tillbaka till livet igen. En av männen
beskriver hur han tränar så hårt att svetten rinner från ansiktet och det gör att han känner
sig levande igen. Den fysiska delen som var en stor del i männens tidigare liv visar sig
också vara en väg tillbaka till det friska livet från sjukdomen.
13
Gemensamt för de männen som överlevde sjukdomen är att de har funnit en ny mening
med livet och vardagen. De upplever att de på ett positivt sätt lärt sig att uppskatta saker i
livet på ett helt annat sätt. Sjukdomen beskrivs som en tillgång att ha med sig i framtiden
när de går vidare och återvänder till sitt ”normala” liv. En av männen får frågan:
”How did cancer changed you?”, ”The truth is that cancer was the best thing that
ever happened to me. I don`t know why I got the illness, but it did wonders for me,
and I wouldn´t want to walk away from it. Why would I want to change, even for a
day, the most important and shaping event in my life?” (Armstrong, 2001 s. 4).
Sammanfattning av resultatet
Samtliga män önskar mer information om behandlingar och sjukdomen då detta för dem
upplevs bristfälligt. Det psykologiska stödet ifrån sjukhuset vilket männen upplevde
otillräckligt gjorde sig påmint under större delen av sjukdomsprocessen, samtliga män
upplevde att de saknade en psykologisk kontakt. Väntan på provsvar, undersökningar,
röntgen och ultraljud gjorde alla männen nedstämda och ledsna, männen upplevde att det
blev en onödigt lång väntan på ett svar som de lika gärna enligt dem själva kunde ha fått
omgående. Under all denna väntan beskrevs livet som en berg- och dalbana, en emotionell
resa upp och ner som de inte kunde styra över. Vissa dagar beskrev de sig själva som
relativt glada och vid ett gott mod medan nästa dag kunde kantas av hopplöshet och
förtvivlan. Vardagen visade sig därför vara en viktig del i vägen till ett gott liv, trots att två
av männen dör så upplevde de ändå en viss livsglädje i slutet av sina liv. Även små
vardagsrutiner var synliga, männen beskrev vikten av att ha rutiner och aktiviteter att
sysselsätta sig med. De beskrev hur de kände sig hela när de utförde någon form av fysisk
aktivitet, sjukdomen kändes då plötsligt mer avlägsen. Männen som överlevde sjukdomen
beskrev att de ser sjukdomstiden som en tillgång i sitt framtida liv. De upplevde att de har
lättare för att uppskatta saker och ting på ett helt annat sätt.
14
DISKUSSION
Metoddiskussion
Syftet med detta arbete var att belysa mäns upplevelser av att leva med testikelcancer.
Författaren ansåg att biografier skulle belysa männens personliga tankar och upplevelser
bäst. Valet att utesluta tidigare forskning som vetenskapliga artiklar i resultatet gjordes för
att sådana litteraturstudier fanns redan gjorda. Genom att göra en litteraturbaserad studie av
biografier kände författaren att det blev ny kunskap, vilket färre har gjort. Med biografier
arbetar författaren med primärkällan (Dahlberg, 1997).
Tillförlitligheten bedöms bra, dock kan innehållet i biografierna stundtals ifrågasättas om
det är vinklat till personens fördel, biografierna kunde ibland upplevas målande och bestå
av ett laddat språk för att fånga läsaren. För att stärka tillförlitligheten har citat använts i
texten. Validitet kan generellt sägas vara ett mått på hur väl man mäter det man vill mäta.
Författaren upplever att validiteten har vart god för just detta syfte. Resultatet i detta arbete
är baserat på fyra enskilda män som haft testikelcancer och så här upplever de livet med
testikelcancer. Deras upplevelser är individuella och inte på något sätt gemensamt för alla
män som drabbats av testikelcancer och resultaten kan därför inte generaliseras.
Eftersom alla fyra biografierna är gripande och emotionellt rörande var det lätt att som
läsare känna empati för männen, detta kan ha gjort att det var svårt att hålla isär sina egna
känslor. Risken är att man som läsare av biografierna rycks med i männens sätt att uppleva
saker och ting och att detta skulle kunna visa sig i resultatet. Som manlig författare kan
detta också ligga till last för arbetet, författaren menar att man som manlig läsare kan
känna empati för just en sådan här sjukdom som rör något av det manligaste vi har,
alternativt så kanske det bara har varit positivt. Två av böckerna är skrivna med hjälp av en
författare, detta kan ifrågasätta trovärdigheten på männens upplevelser men känslan blir
ändå äkta när de i boken styrker med männens egna citat. Dock skulle biografiernas
författare kunna tolka på sitt sätt.
Att det skiljer över tjugo år på den första och den sista boken kan också diskuteras, det
fanns ingen begränsning vad gällde krav för att böckerna skulle vara från ett visst år.
Behandlingarna kan skilja sig åt och har blivit allt mer positiva och fler och fler överlever
om man jämför med 20 år tillbaka i tiden. Detta kan ha gjort att upplevelserna skiljer sig åt
men författaren har ändå valt att undvika begränsningen då syftet var att förmedla männens
upplevelser av att leva med testikelcancer, oavsett utgivningsår svarar biografierna bra på
syftet.
I resultatet eftersöktes en så sanningsenlig bild av männens upplevelser som möjligt för att
höja trovärdigheten på arbetet. Författaren har använt sig av Graneheim & Lundman
(2008) vid analysen. Att läsa biografier har varit intressant men också tidskrävande,
författaren syftar då främst på att biografierna innehåller en del ämnen som inte känns
relevanta i studien då syftet har varit att söka deras upplevelser av att leva med
testikelcancer. Författaren har därför försökt plocka ut de viktigaste bitarna i varje område.
Att genomföra ett examensarbete på egen hand har både för- och nackdelar, författaren lär
15
sig mycket och får själv bestämma vad som ska ingå i studien. Dock får författaren själv
planera sitt skrivande, nackdelen med att planera sitt skrivande själv är att man inte har
någon medförfattare som kan motivera och hjälpa till när författaren kör fast. Författaren
har heller ingen att utbyta sina idéer med. Arbetet tillsammans med handledaren har därför
spelat en viktig roll i processen då hon fungerat som ett bollplank. Författaren hade tankar
på att använda sig av intervjuer men det visade sig bli problematiskt och allt för
tidskrävande. Antal män som har/haft testikelcancer är få och att dessutom söka upp dem
upplevdes komplicerat och därför valdes biografier.
Författaren valde att begränsa sig vad gäller tidsramarna på sjukdomsperioden. Studien
börjar vid beskedet och slutar strax innan männen friskförklaras eller somnar in. Eftersom
syftet var att beskriva hur det är att leva med testikelcancer kändes tiden efter sjukdomen
inte relevant till syftet.
Resultatdiskussion
Syftet med föreliggande arbete var att beskriva mäns upplevelser av att leva med
testikelcancer. Resultatet av studien visar att upplevelsen av att leva med testikelcancer
skiljer sig åt mellan de olika männen, jag som författare har valt att diskutera vissa av de
fynd som utvanns ur studien.
Dessa män är alla framstående inom sin profession och kan ses som aningen extrema
jämfört med övriga män i deras ålder. Detta tror författaren har speglat resultatet, dock
svarar det bra på studiens syfte. Intressant hade varit att göra en liknande studie på fyra
stycken ”vanliga” människor som inte var extrema inom någon idrott eller liknande.
I Marrit et al. (2010) visade det sig att de männen som inte hade någon kärleksrelation vid
insjuknandet löpte större risk att drabbas hårdare av depression och ångest. Detta stämmer
inte helt överens med den här studiens resultat då en av männen som drabbades hårt av
depression och ångest hade både sambo och tre barn. Av resultatet framkom vikten av att
ha någon, det behövde nödvändigtvis inte vara en partner. Det kunde vara en vän, en
förälder eller en anhörig. Det här resonemanget stödjs av Strang (2006) som belyser vikten
av att ha en nära anhörig vid sin sida under sjukdomsförloppet.
Hela sjukdomsförloppet tolkas av författaren som ett enda långt lidande för männen. De
har inte kontroll över sin situation. Dahlberg, Segesten, Nyström, Suseryd & Fagerberg
(2003) beskriver att första steget för att kunna känna välbefinnande fås genom att erkänna
sitt lidande. Detta tror författaren hade kunnat vara en viktig byggsten i männens väg
tillbaka från sjukdomen. De måste få veta om att det är okej att känna lidande, att det är
okej att inte alltid vara på topp. Man måste ibland tillåta sig själv att må dåligt.
I resultatet från biografierna framkom det att information från vårdpersonal upplevdes
bristfällig angående sjukdomen, risken blir då att de anhöriga saknar adekvat information.
Strang (2006) styrker detta och menar på att om de sjuka inte får tillräckligt med bra
information får heller inte de anhöriga den adekvata informationen som behövs. Samtliga
män beskriver hur de söker ytterligare information på egen väg för att känna sig pålästa.
De anhörigas del i återhämtningsprocessen stödjs också i Åstedt-Kurki et al. (2001) som
16
menar på att de anhöriga också behöver adekvat information om en allvarlig sjukdom.
Detta för att kunna verka som ett stöd för de män som drabbas.
En förändring i kroppen medför en förändring i livet som kan ge lidande (Dahlberg et al.
2003) Männen i denna studie går igenom en stor förändring när en testikel eller två tas
bort. Männen ifrågasätter sin egen manlighet då testikeln beskrivs som det manligaste de
har, liknande resonemang går att finna i studier som belyser kvinnors upplevelser av att
drabbas av bröstcancer. En studie gjord av Coyne & Borbasi (2009) påvisar kvinnornas
känslor när de förlorar sina bröst, de beskriver det som att kvinnligheten försvann när de
opererade bort sitt/sina bröst. Fler likheter mellan kvinnorna och männen var tydliga. Till
exempel de vardagliga rutinerna, kvinnorna i studien beskrev att de uppskattade de
vardagliga sysslorna. Kvinnorna upplever också ett stort stöd i att ha familjen nära och dela
sina problem med. Vid en jämförelse av dessa två studier finner författaren att kvinnornas
upplevelser i just dessa avseenden inte skiljer sig speciellt mycket ifrån männen med
testikelcancer.
Alla männen berörde vikten av att ha någon i sin närhet men ingen av männen berör sitt
sexuella liv nämnvärt, det skulle kunna tolkas på flera sätt, bland annat av den anledningen
att de tycker att ingen obehörig har något med det intima att göra. Alternativt kan det bero
på att intresset för sex försvann helt vid beskedet och sjukdomen. Tidigare forskning visar
att sexlusten hos män som haft testikelcancer är lägre än hos men i samma ålder som är
friska, detta skulle kunna vara en trolig orsak till att ämnet inte berörs nämnvärt i
biografierna (Marrit et al., 2010; Eberhard, 2009). Männen beskriver vid början av
sjukdomen att få problem med testiklarna och att ta bort dem är som att ta bort en del av
manligheten. Detta skulle kunna hänga ihop med sexlivet som uppfattas lika tabubelagt
som att prata om testiklarna för männen. Som författare uppfattar man att männen blir mer
bekväma att prata om sin sjukdom desto längre den fortskrider.
En viktig aspekt som återkommer i resultatet är vikten av rutiner och vardag, detta beskrivs
av Strang (2006). Strangs filosofi om att vardagen är en hjälp på vägen tillbaka från
cancersjukdomen bekräftas i biografierna. Samtliga män i biografierna påvisar vikten av de
vardagliga rutinerna. Två av männen visar att vardag och rutiner kan finnas och spela en
stor roll trots att deras liv redan var tidsbestämda. För att vardagen och dess rutiner skulle
fungera spelade de anhöriga en viktig roll.
Dahlberg et al. (2003) skriver att vi har tillgång till livet genom våra kroppar, detta kan
jämföras med en del vardagliga rutiner som en del av männen utvecklade. Alla männen
beskriver hur de utför någon form av fysisk aktivitet för att komma ifrån funderingar på
sjukdomen. Detta skulle kunna liknas med Dahlbergs (2003) resonemang om tillgång till
livet genom våra kroppar. De använder sina kroppar som ett redskap och tränar och känner
därför ett välbefinnande. De beskriver sig själva som hela när de tränar och att sjukdomen
då känns mer avlägsen. En av männen använder sin cykel som ett redskap, han beskriver
hur han är ett ihop med cykeln när han tränar, han får tillgång till livet genom cykeln. Detta
resulterar i att deras lidande av sjukdom blir något mer lätthanterligt. Strang (2006)
beskriver vikten av att återfinna vardagen i vägen tillbaka från sjukdomen. För en frisk
människa kan ibland vardagen kännas trist och inrutad. Drabbas människan av en svår
sjukdom kan vardagen och dess rutiner vara till stor hjälp i vägen tillbaka. Därför väljer en
del patienter att inte sjukskriva sig alls, medan andra behöver vara hemma och bearbeta sin
17
sorg. För dessa män bestod deras vardag av träning och friluftsliv, detta skulle alltså visa
sig vara en väg tillbaka för att minska lidandet och öka välbefinnandet.
Av resultatet framkom att männen upplevde väntan efter en undersökning som onödigt
lång, även väntan på ett provsvar beskrev männen som en oviss och lång väntan. Inga
tidigare studier har dock funnits som belyser väntan för en patient som lider av en allvarlig
sjukdom och hur väntan påverkar patienten. Däremot har flertalet artiklar funnits som
bekräftar resultatet i föreliggande arbete, nämligen att patienter upplever en lång och oviss
väntan efter en undersökning, väntan i sin tur framkallar negativa känslor. Detta rör inte
bara patienter som lider av testikelcancer utan cancerpatienter i allmänhet. Landmark &
Walh (2002) har funnit att kvinnor som lider av bröstcancer upplever väntan på ett besked
som en ständig kamp mot sina rädslor och sjukhusets system. De beskriver vidare hur
deras besök och telefonsamtal till vårdgivare tog upp mer och mer tid av deras liv. De
kände sig tvungna att ringa och fråga om resultatet ett flertal gånger för att de kände sig
oroliga. Resultatet som kvinnorna beskriver kan liknas med denna studies resultat. Männen
beskriver hur ett telefonsamtal kunde vända upp och ner på hela tillvaron. Männen tror att
detta skulle kunna ha undvikts om informationen vart tillräcklig redan från första början.
Av Moore & Topping (1999) framgår att man kan förebygga uppkomsten av testikelcancer
genom att låta männen i tidig ålder lära sig att undersöka sina testiklar och påtala det
allvarliga i att ha en ”knöl” på testikeln. Moore & Topping (1999) belyser vikten av att
utföra en självundersökning, deras studie visar att många unga män inte är medvetna om
riskerna med testikelcancer och att ämnet upplevs tabubelagt att prata om. Denna forskning
styrker författarens uppfattning om att pojkar i tidig ålder borde få lära sig hur man kan
upptäcka en eventuell tumör på sin testikel. Genom skolsköterskan kan pojkar i skolan
undervisas hur en självexamination utförs. Vid en tidig upptäckt ökar chanserna för att
sjukdomen inte har spridit sig.
Slutsats
Huvudfynden i denna studie visar att unga män som drabbas av testikelcancer lider av
ångest, depression och en klar försämring av livskvaliteten. Männen har ett stort behov av
att få relevant information om sjukdomen av vårdgivaren för att inneha egna verktyg att ta
sig igenom sjukdomen. I studien framkom att männen efterlyste en psykologisk kontakt
under sin sjukdomstid, männen upplever sig själva ligga till stor last för sina anhöriga då
de tvingas använda dem som en samtalshjälp. För att minska lidande och öka
välbefinnandet hos de männen som drabbats av testikelcancer bör sjukvårdspersonalen se
männen som en hel människa och inte bara som en sjukdom.
18
Förslag till implikationer
•
Tydligare information om sjukdomen redan från början, fråga patienten upprepade
gånger om han har några frågor. Upplys patienten att han när som helst kan ringa
sjukhuset om frågor uppstår.
•
Alla ska erbjudas ett psykologiskt stöd i form av psykolog, kurator eller
sjuksköterska under sjukdomstiden.
•
När ett cancerbesked meddelas måste ett psykologiskt stöd finnas att tillgå inom en
rimlig tid, ingen patient ska behöva gå hem med obesvarade frågor. Det
psykologiska stödet kan vara en sjuksköterska eller någon annan som är kunnig i
området.
•
Anhöriga ska erbjudas en information om sjukdomen och dess behandlingar.
•
Låt skolsköterskorna undervisa pojkar i skolan hur man utför en självexamination
på sina testiklar.
Förslag på framtida forskning
•
Upplevelsen vid beskedet att drabbas av testikelcancer.
•
Hur männen kan få bästa möjliga hjälp första året efter ett besked.
•
Hur väntan efter en undersökning angående cancer upplevs och framför allt hur den
kan göras bättre så att onödigt lidande förebyggs.
19
REFERENSLISTA
Referenser med asterix* har använts i resultatet.
*Armstrong, L. (2001). Its not about the bike, my journey back to life. London: Yellow
jersey press.
*Buchanan, W. (1978). A shining season, the true story of John Baker. New Mexico: The
university.
Chapple, A. & McPherson, A. (2004). The decision to have a prosthesis. Psycho-oncology
13: 654-664.
Codex – regler och riktlinjer för forskning (2011). Forskarens etik. Hämtad från WWW
2011-02-16 http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml
Coyne, E., & Borbasi, S. (2009). Living the experience of breast cancer treatment: the
younger women's perspective. Australian Journal of Advanced Nursing, 26(4), 6-13.
Dahl, A. A., Haaland, C. F., Mykletun, A., Bremnes, R., Dahl, O., Klepp, O., Wist, E., &
Fosså, S. D. (2005) Study of Anxiety Disorder and Depression in Long-Term Surviors of
Testicular Cancer. Journal of Clinical Oncology, 23(10), 2389-2395.
Dahlberg, K. (1997).
Studentlitteratur.
Kvalitativa
metoder
för
vårdvetare.
(2.a uppl.)
Lund:
Dahlberg, K. Segesten, K., Nyström, M., Suseryd, B-O., & Fagerberg, I (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Eberhard, J. (2009). Testicular cancer: gonodal, sexual and psychological aspects of the
disease and its treatment. Lund University.
Eberhard, J., Ståhl, O., Cohn-Cedermark, G., Cavallin-Ståhl, E., Giwercman, Y., Rylander,
L., Eberhard-gran, M., Kvist, U., Fugl-meyer, K. S. & Giwercman, A. (2009). Sexual
function in men treated for testicular cancer. Publicerad i Testicular cancer: Gonadal,
sexual and psykological aspects of the disease and its treatment. Ebenhard, J. (2009).
Fleer, J., Sleijfer, D., Hoekstra, H., Tuinman, M., Klip, E. & Hoekstra-weebers, J. (2005).
Objective and subjective predictors of cancer-related stress symptoms in testicular cancer
survivors. Patient Education and Counseling 64 (2006) 142-150.
Gascoigne, P., Mason, M.D., & Roberts, E. (1999). Factors affecting presentation and
delay in patients with testicular cancer: results of a qualitative study. Psycho-Oncology, 8,
144- 154.
20
Gascoigne, P. & Whitear, B. (1999). Making sense of testicular cancer symptoms: a
qualitative study of the way in which men sought help from the health-care services.
European journal of Oncology Nursing, 3, 62-69.
*Gerner, M. (1998). Climbing back: a journey with cancer. New York: Nova Science
Publishers, inc.
Gurevich, M., Bishop, S., Bower, J., Malka, M., & Nyhof-Young, J. (2004).
(Dis)embodying gender and sexuality in testicular cancer. Social Science & Medicine, 58,
1597-1607.
Holdstock, R. (2010). Testicular cancer. Practice Nurse. 40(1): 26-9.
Hällgren Graneheim, U. & Lundman, B. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. Ingår i
Granskär, M. & Höglund- Nielsen, U. (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och
sjukvård (s. 159-172). Lund: Författarna och Studentlitteratur.
Kvale, S & Brinkmann, S. 2009. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:
Studentlitteratur AB.
Landmark, B., & Walh, A. (2002). Living with newly diagnosed breast cancer: a
qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of Advanced
Nursing, 40, (1), 112-121.
MacDonald, B P (2001) Identity processing in young men with testicular cancer.
University of Calgary: Department of applied psychology. Bibliography: p. 208-228.
McCabe C., Begley C., Collier S. & McCann S. (2008). Methodological issues related to
assessing and measuring quality of life in patients with cancer: implications for patient
care. European Journal of Cancer Care 17, 56–64.
Marrit A. Tuinman, Harald J. Hoekstra, Damon J. Vidrine, Ellen R. Gritz, Dirk Th.
Sleijfer, Joke Fleer & Josette E. H. M. Hoekstra Weebers. (2009), Sexual function,
depressive symptoms and marital status in nonseminoma testicular cancer patients.
Psycho-oncology 19: 238-247 (2010).
Moore, R.A. & Topping, A. (1999) Young men's knowledge of testicular cancer and
testicular self-examination: a lost opportunity? European Journal of Cancer Care 8,
137±142*Morris, J. (1995). Brian Piccolo a short season. Chicago: Bonus Books, inc.
Skoogh, J., Steineck, G., Cavallin-Sthål, E., Wilderäng, U., Håkansson, UK., Johansson,
B., Stierner, U; on behalf of SWENOTECA. (2010). Feelings of loss and uneasiness or
shame after removal of a testicle by orchidectomy: a population-based long-term follow-up
of testicular cancer survivors. International Journal of Andrology. Apr;34(2):183-192
Strang, P. (2004). Leva nära cancer – när du eller någon närstående fått besked om
cancer. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
21
Strang, P. (2006). Leva nära cancer: när du eller någon närstående fått besked om cancer
: symtom, diagnos, vård och behandling. (2. uppl.) Stockholm: Gothia AB.
SWENOTECA VI (2004). A cancer care program. Hämtat från WWW 2010-11-11
http://www.ocsyd.se/VPverksamhet/Urologiska%20tumor/SWENOTECA%20VI%20sept%202004.pdf
SWENOTECA VII (2007). Hämtad från WWW 2011-04-06
http://www.ocsyd.se/VP-verksamhet/Urologiska%20tumor/swenotecaVII_Jan2007.pdf
Trask P.C., Paterson A.G., Fardig J.& Smith D. (2003). Course of distress and quality of
life in testicular cancer patients before, during and after chemotherapy. Psycho-oncology
12: 814-820 (2003).
Åstedt-Kurki, P., Paavilainen, E., Tammentie, T. & Paunonen-Ilmonen, M. (2001).
Interaction between adult patients´ family members and nursing staff on a hospital ward.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(2), 142-150
22
