Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Examensarbete, 15 hp
Höstterminen 2009
En jämförande litteraturstudie om hur personer
med HIV och personer med KOL upplever
emotionellt lidande och social isolering
A comparing literature study about how people
with HIV and people with COPD experience
emotional suffering and social isolation
Författare: Eva Frykler, Helena Nordberg
Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Examensarbete, 15 hp
Höstterminen 2009
En jämförande litteraturstudie om hur personer
med HIV och personer med KOL upplever
emotionellt lidande och social isolering
Sammanfattning
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att klargöra och jämföra de likheter och skillnader
i social isolering och emotionellt lidande som personer med HIV och personer med KOL
upplever. Metod: Litteraturstudien bygger på åtta vetenskapliga artiklar från varje
sjukdomsgrupp hämtade från databaserna Cinahl/Ebsco samt PubMed. Resultat: Resultatet
påvisar att det finns likheter i upplevelsen av emotionellt lidande och social isolering mellan
dessa båda sjukdomsgrupper. De funna likheterna är beroende av andra som ökar vid
försämrad hälsa, skamkänslor inför sjukdomen, påverkan av sexlivet, stigmatisering, ångest,
depression, självmordstankar, isolering och att livet förändras. Skillnaderna som uppdagats är
samhällets syn på sjukdomsgrupperna såväl som deras upplevelser av sjukvården.
Referensram: Kari Martinsen valdes att användas som teoretisk referensram då hon
framhäver att vi alla är beroende av varandra för att må bra, detta poängteras särskilt vid
sjukdom och funktionsnedsättning.
Nyckelord:
Bemötande, beroende, depression, emotionellt lidande, ensamhet, självmordstankar, skam,
social isolering, stigma, upplevelser, ångest.
Författare: Eva Frykler, Helena Nordberg
Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Examensarbete, 15 hp
Höstterminen 2009
A comparing literature study about how people
with HIV and people with COPD experience
emotional suffering and social isolation
Abstract
Purpose: The purpose of this literature-study was to clarify and compare the similarities and
the differences in social isolation and emotional suffering that people who live with HIV or
people who live with COPD experience. Method: The literature-study was based on eight
scientific papers of each group of disease and was taken from the databases of Cinahl/Ebsco
and Pubmed. Result: The result shows that there are similarities in the experience of
emotional suffering and social isolation between people living with HIV and people living
with COPD. The similarities are: an increasing dependency on others as health declines,
feelings of shame, affect on sexual relationships, stigmatization, anguish, depression, thoughts
of suicide, isolation and changes in life. The differences shown are how people with HIV or
COPD experience the health care facilities and how the community view people with HIV
and COPD. Framework: The choice of Kari Martinsen as theoretical framework was based
on her opinion that all humans are dependent on others to have health, especially while they
are ill or disabled.
Keywords:
Anxiety, dependence, depression, emotional suffering, experiences, isolation, loneliness,
shame, social treatment, stigma, suicidal thoughts.
Authors: Eva Frykler, Helena Nordberg
Innehållsförteckning
Inledning ....................................................................................................................... 1
Bakgrund....................................................................................................................... 1
HIV ................................................................................................................................. 1
KOL ................................................................................................................................ 3
Teoretisk referensram .................................................................................................... 4
Problemformulering ....................................................................................................... 4
Syfte ............................................................................................................................... 5
Metod
Litteraturstudie ............................................................................................................... 5
Datainsamling ................................................................................................................ 5
Sök och urvalstabell ....................................................................................................... 7
Dataanalys ..................................................................................................................... 8
Etiska överväganden ...................................................................................................... 8
Resultat
Emotionellt lidande ........................................................................................................ 9
Social isolering............................................................................................................... 11
Diskussion
Metoddiskussion ............................................................................................................. 14
Resultatdiskussion .......................................................................................................... 15
Slutsats ........................................................................................................................... 18
Referenser ..................................................................................................................... 19
Bilaga 1: Matris
Inledning
Denna studies fokus riktas mot personer med Human Immunodeficiency Virus (HIV) och
personer med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL). Uppkomsten av skribenternas
intresse för individer med dessa sjukdomar är tvåfaldig. Båda författarna har träffat personer
med KOL under praktisk utbildning och i privatlivet. Individernas styrka berörde oss, men
även deras rädsla inför känslan att inte få luft, eftersom gasutbytet i lungorna är
försämrat. Intresset att studera upplevelser hos personer med HIV skapades efter att
författare 1 sett en dokumentär (Fry, 2007) om hur det är att leva med HIV.
KOL är en sjukdom vars prevalens ökar världen över (Carrasco Garrido et al., 2009),
emedan prevalensen av HIV har stagnerat globalt (UNAIDS, 2008). Trots den globala
stagnationen ökar antalet personer som nydiagnostiseras med HIV på vissa platser, till
exempel öst- och västeuropa (UNAIDS, 2008). Sjukvårdspersonal i hela landet kommer
härmed troligtvis att komma i kontakt med dessa personer under sin yrkesverksamma tid.
För att kunna ge en god omvårdnad behöver denna personalgrupp en insikt i personers, med
HIV eller KOL, upplevelse av sin situation. Därför vill författarna veta mer om hur personer
med HIV eller KOL upplever sin situation och hur sjukdomen påverkar vardagen; detta för
att identifiera vilka likheter och skillnader som förekommer.
Bakgrund
Fram till slutet av september 2008 beräknades cirka 5 000 individer leva med HIV i Sverige
(Blaxhult & Arneborn, 2008). Dagligen infekteras ungefär 14 000 individer med HIV
världen över och drygt 95 % av de som smittas lever i utvecklingsländer (Sudharshan &
Biswas, 2008). I många utvecklingsländer är HIV den största dödsorsaken trots stora
framsteg vad gäller behandling (Valtonen, 2007). I dagsläget lever det ca 400 000 till 700
000 personer med KOL i Sverige (Wadell & Emtner, 2006) och det är den fjärde största
dödsorsaken i världen (Hasson et al., 2008). Varken HIV eller KOL går att bota med dagens
läkemedel. Inte heller finns det något vaccin mot HIV fastän forskning pågår (Fredholm,
2008).
HIV
HIV är ett virus som försämrar en persons immunförsvar (Lyngstam, 2008; Widman, 2008).
Viruset överförs via blod och sperma och de flesta smittas via sexuella kontakter eller
kontaminerade nålar (Lyngstam, 2008). Cirka 80 % utav de som drabbas av HIV genom
sexuella kontakter smittas via heterosexuellt umgänge (Sudharsan & Biswas, 2008). I vissa
fall har sjukdomen förvärvats via kontaminerat blod vid blodtransfusion eller från mor till
barn vid födseln (Lyngstam, 2008; Widman, 2008). Mellan 30 till 50 % av de som infekteras
av viruset får symtom såsom halsont, feber, svullna lymfkörtlar, led- och muskelsmärtor
(Lyngstam, 2008; Widman, 2008), men oftast är sjukdomen asymtomatisk till dess att andra
sjukdomar tillstöter (Sudharshan & Biswas, 2008). Antalet svenskar som smittas med HIV
ökar; ökningen tros bero på en attitydförändrig och en tilltro till nya mediciner, men likväl på
en uppfattning bland ungdomar om att sjukdomen går att bota (Fredholm, 2008). En person
som smittas med HIV och som inte behandlas med bromsmediciner kommer inom 10-20 år
avlida i sjukdomen AIDS (Widman, 2008). Det är viktigt att medicineringen följs enligt
ordination för att läkemedelsnivån i kroppen skall bibehållas och att virusets reproduktion
hålls tillbaka så att risken för resistensutveckling minskar (Gisslén, 2008).
1
I en studie av Kylmä et al. (2001) framträder att om personer med HIV inte lyckas följa den
vårdplan som organiserats beror det kanske på att de är upptagna av att hantera den stora
förändringen i självuppfattning som diagnosen HIV orsakar. När en person diagnostiseras
med HIV förändras hela livet och det fokus som tidigare låg på framtiden flyttas till livet här
och nu. Eventuella funderingar på att bli förälder, att vara sexuellt aktiv och dylikt kullkastas
inledningsvis för vissa och permanent för andra. En del upplever att medicineringen tar
kontroll över livet. Personerna kastas mellan hopp, förtvivlan och hopplöshet. Kylmä et al.
(2001) menar att sjukvårdspersonal bör lägga märke till och främja de tecken på hopp som
personer med HIV visar. Hoppet tar sig uttryck i konstruktiva handlingar som vederbörande
individer genomför för att kunna hantera situationen på ett bra sätt. Även förtvivlan leder till
handling och om individen har kämparglöd blir dessa handlingar konstruktiva i likhet med då
hopp upplevs, men likväl kan personen agera destruktivt. Det destruktiva tar sig uttryck i
exempelvis tillbakadragenhet, missbruk och självmordstankar. Då hopplöshet inträder kan
individer med HIV ge upp, bli passiva och sakna styrka att fortsätta leva.
Vilka som tillåts ha kännedom om en persons HIV-status begränsas ofta, eftersom drabbade
personer kan tro att de ska få en negativ stämpel. Till exempel är det inte säkert att kollegor
får veta om sjukdomens existens och härmed kan den drabbade personen behöva stöttning
inför avslöjandet (Kylmä et al., 2001). Personer med HIV som saknar ett bra socialt nätverk
upplever oftare stigmatisering, har sämre självförtroende och självbild än personer med HIV
som har ett gott socialt nätverk. De personer som är utan ett bra socialt nätverk blir härmed
lättare deprimerade än andra. Svårigheter med problemlösning leder även det till
depressivitet och har personen dessutom en negativ inställning till problemlösande kan han
eller hon uppleva medicinska och HIV-relaterade symtom som stressorer. De personer som
har en negativ inställning till problemlösning och som löser problem utan att reflektera över
resultatet uppfattar dessutom, oftare än andra, att de har lägre grad av socialt stöd.
Depression kan leda till minskad följsamhet i medicinbehandlingen samt försämrad
motståndskraft mot viruset (Prachakul, Grant & Keltner, 2007).
I en studie om kvinnors upplevelser av diskriminering till följd av sin HIV-status (Wingood et
al., 2007) framgår det att vissa kvinnor nekas medicinsk behandling och att en del förlorar
jobbet på grund av sin sjukdom. De kvinnor som upplever sig diskriminerade erfar lägre
självförtroende, sämre självbild och är mer självmordsbenägna samt har en lägre tröskel vad
gäller stress (Wingood et al., 2007).
Depression hos personer med HIV leder till lidande vilket sjukvården måste uppmärksamma
och behandla. Då antalet individer med HIV och deras livslängd ökar kommer problem med
depressivitet ävenledes bli alltmer utbrett (Kowal et al., 2008). Depressiva symtom kan
minskas genom uppmuntran av personer som lever med HIV till att bygga upp och förstärka
sina sociala nätverk; förstärkningen kan uppnås genom att dessa personer deltar i sociala
aktiviteter med bland annat familj och vänner (Prachakul et al., 2007). Kylmä et al. (2001)
anser att det är viktigt att låta familj och närstående deltaga i vården av den som drabbats av
HIV.
Dock är inte allt negativt med HIV. Genom att ta sig igenom svårigheterna lär de drabbade
personerna sig att se på och uppskatta livet på ett nytt sätt och blir därmed styrkta som
personer. De kommer till insikt om att livet är bräckligt och lär sig att acceptera de
osäkerheter som livet bjuder på (Kylmä et al., 2001).
2
KOL
KOL är ett samlingsbegrepp som inkluderar bland annat kronisk bronkit och emfysem med
försämrad andningsförmåga, kronisk hosta och dyspné som symtombilder (Wadell & Emtner,
2006). Vanligast är att dessa båda sjukdomstillstånd förekommer tillsammans, men de kan
även uppträda enskilt (Lidström, 2008). Sjukdomen har ett långsamt förlopp och en del av de
drabbade märker inte av sjukdomen i dess tidiga skede (Ledin, 2007).
Det som händer i kroppen vid KOL är att lungornas och luftvägarnas elasticitet minskar. Att
elasticiteten minskar leder till att luftvägarna kollapsar vid utandning och luften blir kvar i
lungorna. Det i sin tur leder med tiden till en förstorad bröstkorg, vilken är signifikativ för
dessa personer (Ledin, 2007).
Tidiga varningstecknen kan vara hosta, slembildning och andfåddhet vid ansträngning
(Nationellt vårdprogram för KOL; Wadell & Emtner, 2006) vilka kan tolkas till det vanliga
åldrandets sviktande kondition (Wadell & Emtner, 2006). För personer med KOL blir
andningssvårigheterna förvärrade vid extrem värme eller kyla, rökiga och dammiga miljöer
samt vid vissa rörelser, som till exempel att böja sig framåt (Gullick & Stainton, 2008). Hur
allvarliga symtomen är, då i form av dyspné, är inte alltid komparativt med vilken
sjukdomsgrad personen har. Symtombilden påverkas bland annat av psykologiska och
fysiologiska förutsättningar (Izquierdo, Barcina, Jimenez, Muñoz & Leal, 2008).
Orsaker till uppkomsten av KOL är främst rökning, men kan även vara exponering av olika
sorters damm i yrkeslivet, asfaltsrök eller alfa-1-antitrypsinbrist (ovanlig och ärftlig brist av
ett enzym i kroppen). Personer som röker vid diagnostiseringstillfället uppmanas att sluta
röka; detta eftersom rökstopp är det mest effektiva sättet att få sjukdomsprocessen att
avstanna. Övrig behandling innefattar framför allt bronkdilaterande läkemedel och motion.
Motionen är viktig för att bibehålla lungkapaciteten så länge som möjligt (Wadell & Emtner,
2006). Det är ovanligt att sjukdomen utbryter före 40 års ålder (Lyngstam, 2008).
En del personer med KOL behöver assistans vid dagliga aktiviteter såsom exempelvis att gå
på toaletten (Hasson et al., 2008). Då det är svårt att tugga mat och andas samtidigt kan
många få försämrad aptit och det kan leda till viktnedgång (Gullick & Stainton, 2008). Vissa
personer upplever begränsningar i rörlighet, sociala aktiviteter, fritidsaktiviteter och att
kunna ta hand om sig själv eftersom de inte kan andas obehindrat (Gullick & Stainton, 2008;
Izquierdo, Barcina, Jimenez, Muñoz & Leal, 2008) samt en rädsla för att lämna hemmet och
genomföra aktiviteter då tillståndet kan förändras drastiskt (Hasson et al., 2008). Ihärdig
produktiv hosta, vilken leder till okontrollerade upphostningar, uppfattas av de drabbade som
en socialt oacceptabel kroppsfunktion och även detta gör att de undviker sociala
sammanhang. En del personer som drabbas av KOL drar sig undan andra eftersom de känner
att de inte längre fyller någon funktion och denna känsla av funktionsförlust kan leda till
depression. Män kan uppleva att manligheten tynar då det syns att deras praktiska förmågor
är nedsatta. I längden kan frustration över förlorad manlighet leda till förändringar i
temperamentet. Humörförändringar och att den som drabbats av KOL har svårt att anpassa
sig till sjukdomen är det som påverkar familjelivet och det sociala samspelet mest (Gullick &
Stainton, 2008). I en studie (Carrasco et al., 2009) framkommer det att kvinnor med KOL
lider mer av oro och depression än män med samma sjukdom.
I studien av Hasson et al. (2008) framkommer det att deltagarna kände stöd från sjukvården,
trots att personalen verkade vara mycket upptagen. Det gjorde att deltagarna i studien inte
ville ”störa” om det inte var en akutsituation och att de förhalade läkarbesök så länge som
3
möjligt för att inte nyttja sjukvårdresurserna i onödan. ”I never know even when I do feel
unwell, I put it off and put it off. I don’t like to bothering people in case I’m making a fuss
out of nothing but then I end up in hospital.” (Hasson et al., 2008, s. 529).
Gullick & Stainton (2008) belyser i sin studie en coping-strategi som de kallar conscious
body management. Strategin går ut på att de som drabbats av KOL ska kunna fungera så bra
som möjligt utefter sina egna förmågor. Coping-strategin kan nyttjas på olika sätt. Ett sätt att
hantera sin andnöd på kan vara att personen med KOL går ett par steg och för att sedermera
stanna upp och hämta andan; en annan variant är att tvinga sig själv att göra färdigt det som
vederbörande håller på med, till exempel motionera, trots att det tar emot; jämväl kan den av
KOL drabbade personen lära känna sina begränsningar och hålla sig inom dessa för att
undvika en andnöd utan återvändo. Sjukvårdspersonal kan genom att acceptera och förstå
dessa personers sätt att hantera sin andnöd planera omvårdnaden utefter detta. Personalen
kan också genom att förstå den frustration som personer med KOL upplever ta emot och
skapa en bra omvårdnadsrespons gentemot dessa individer (Gullick & Stainton, 2008).
Teoretisk referensram
Kari Martinsens ”Omsorgsfilosofi” har valts som teoretisk referensram. Martinsen
(2008) diskuterar i sina teorier att människan är beroende av andra för att må bra, särskilt vid
sjukdom och funktionsnedsättning; hon kan inte vara isolerad från andra.
Omsorg är enligt Martinsen (2008) bestående av 3 huvudbegrepp: Relations, Praktiskt och
Moraliskt.
Relationsbegreppet innefattar bland annat att egocentriciteten bryts och människan går ut över
sig själv för att hjälpa och ta hand om sin medmänniska. Vi är alla beroende av varandra och
vi bör agera så att alla får det bästa liv de kan ernå (Martinsen, 2008).
Det praktiska begreppet i omsorgen innebär att en person agerar för att lindra en annan
individs lidande och inte bara tycker synd om den samme. Hjälpen ges utan förväntningar på
resultat eller att få något i gengäld. Mottagarens förutsättningar styr vilken hjälp som ges
(Martinsen, 2008).
Det moraliska begreppet är omsorgsmoralen. Omsorgsmoralen är något vi lär oss genom
praktiskt arbete och kritisk granskning av våra värderingar. Vidare måste vi begrunda hur vi
använder makt i omvårdnadssituationen. Detta med tanke på att den ena parten, patienten, är i
beroendeställning gentemot den andra parten, sjukvårdspersonalen (Martinsen, 2008).
Härmed anser vi att Martinsens omsorgsfilosofi belyser emotionellt lidande och social
isolering på ett bra sätt i vår studie. Omsorgsfilosofin hjälper oss, i vår resultatdiskussion, att
tydliggöra varför ett agerande mynnar i lidande eller isolering; den ger oss även förslag på hur
ett handlande skulle kunna förbättra en individs situation genom mellanmänsklig kontakt.
Problemformulering
I inledningen framgår det att prevalensen av KOL ökar i världen och att antalet personer som
drabbas av HIV ökar i Europa. Det ökade antalet individer som årligen drabbas av dessa
sjukdomar leder till att sjukvårdspersonal i Sverige troligtvis kommer att möta dessa
personer som patienter, både i den öppna och i den slutna vården. Vidare har den inledande
litteraturgenomgången visat att personer med HIV eller KOL upplever något som i denna
4
studie definieras med fenomenen emotionellt lidande och social isolering. Exempel på dessa
fenomen är depression och en tendens till att dra sig undan sociala kontakter.
För att kunna ge en god och adekvat omvårdnad behöver sjukvårdspersonal ha förståelse för
hur personer med HIV eller KOL upplever sin situation (Kowal et al., 2008; Kylmä, et al.,
2001; Gullick & Stainton, 2008). Via en jämförelse mellan gruppernas erfarenheter kan en
tydligare bild av likheter och skillnader erhållas. Vidare kan denna litteraturstudie belysa på
vilka olika sätt samhället och sjukvårdspersonal bemöter dessa sjukdomsgrupper. Vid den
inledande litteratursökningen uppdagades inga tidigare studier som belyst denna jämförelse
och därav vill författarna genomföra en sådan litteraturstudie. Studien fokuserar på
fenomenen social isolering och emotionellt lidande då de verkar vara av framträdande
betydelse för välbefinnandet hos individer med HIV eller KOL.
Syfte
Syftet med litteraturstudien är att klargöra och jämföra de likheter och skillnader i social
isolering och emotionellt lidande som personer med HIV och personer med KOL upplever.
Metod
Litteraturstudie
Denna litteraturstudie ämnar ge en inblick i och en jämförelse av eventuella gemensamma
drag, inom begreppen social isolering och emotionellt lidande, mellan personer med KOL och
HIV med förhoppningen att studien skall kunna ligga till grund för ytterligare intresse inom
området. Enligt Polit och Beck (2006) kan litteraturstudier vara ett sätt att få fram evidens
inför förändringar/förbättringar på exempelvis en vårdavdelning eller leda fram till riktlinjer
för hur vården ska bedrivas. Detta kan uppnås genom att en systematisk sökning, en kritisk
granskning och en sammanställning av det valda ämnets eller problemområdets litteratur
genomförs (Forsberg & Wengström, 2003).
Datainsamling
Relevanta artiklar till denna litteraturstudie söktes i databaserna PubMed och Cinahl/Ebsco.
PubMed publicerar vetenskapliga tidsskriftsartiklar, i vissa fall innan de indexeras i Medline, i
områdena medicin, omvårdnad och odontologi. Cinahl/Ebsco publicerar förutom
vetenskapliga tidsskriftsartiklar även monografier, doktorsavhandlingar och
konferensabstrakt. Databasen innefattar, liksom PubMed, omvårdnad men ävenledes
sjukgymnastik och arbetsterapi (Forsberg & Wengström, 2003). Författarna fördelade
datainsamlingen mellan sig utefter intresseområde. Författare 1 inhämtade data om HIV och
författare 2 data om KOL. Vissa olikheter i begränsningar och sökord, både inom respektive
sjukdomsgrupp och mellan grupperna, har använts för att få optimala träffar i respektive
databas.
De sökord (Mesh-termer) som användes i sökningsprocessen för att få fram information
gällande social isolering och emotionellt lidande relaterat till HIV var: HIV, social isolation,
stress, psychological och experience of. För att erhålla studier avseende tidigare nämnda
fenomen relaterade till KOL användes sökorden: COPD, social isolation, quality of life,
experience, och loneliness Dessa termer kombinerades vid respektive sökning i olika
konstellationer för att uppnå bästa sökresultat. De begränsningar (limits) som användes vid
5
datainsamlingen av både HIV och KOL var: English, full text (dock ej free full text då de
sannolikt hade/skulle ha begränsat datainsamlingen mer än nödvändigt), research article,
humans och published 1999-present alternativt 1999-2009. Ytterligare begränsning vid
datainsamling om KOL var: find all my search terms. Det som eftersöktes i studiernas titlar
vid inledningsfasen av datainsamlingen var: upplevelse av att leva med HIV eller KOL,
erfarenhet av stigma, diskriminering och social isolering. EndNoteWeb nyttjades på grund av
det omfattande antalet studier om HIV som ansågs vara relevanta efter första gallringen. Detta
ansågs ej vara nödvändigt för studier om KOL då de var mer ringa till antalet. Abstrakten
lästes igenom och de som bäst svarade mot syftet granskades ytterligare en gång. De artiklar
som efter andra granskningen uppfattades som allra mest relevanta valdes ut av endera
författaren och artiklarna granskades i sin helhet, men med fokus på resultaten. Härefter
valdes de artiklar som ingår i litteraturstudien ut.
Validering av studierna innan de valdes ut att ingå i studien gjordes i enlighet med Friberg
(2006) då syfte, metod, beskrivning av deltagare i respektive studie, dataanalys, resultat och
etiska resonemang granskades översiktligt. I matrisen (bilaga 1) genomfördes sedan en mer
djuplodande granskning av studiernas kvalitet gällande syfte, metod, etiska överväganden
samt resultat.
6
Sök- och urvalstabell
Databas Sökord/Limits
Sökdatum
Antal
träffar
Urval Urval Urval Matrisnr.
1*
2**
3***
Cinahl/
Ebsco
2009-11-10
22
2
2
2
2, 3
2009-11-10
4
3
3
3
8, 10, 12
2009-11-10
26
8
4
1
11
PubMed COPD and social Isolation 2009-11-10
27
2
2
2
7, 15
2009-11-11
118
55
14
1
1
2009-11-11
77
14
5
3
6, 9, 16
2009-11-11
245
37
10
3
4, 13, 14
2009-11-12
2
1
1
1
5
COPD and quality of life
and experience
Limits: Find all my search
terms, research article,
1999-2009, English
Cinahl/
Ebsco
COPD and social Isolation
Cinahl/
Ebsco
HIV and stress,
psychological and
experience of
Limits: Find all my search
terms, research article, 19992009, English
Limits: Research article,
English, 1999-2009
Limits: Full text, humans,
English
Cinahl/
Ebsco
HIV and stress,
psychological
Limits: Research article,
English, 1999-2009
Cinahl/
Ebsco
HIV and social Isolation
Limits: Research article,
English, 1999-2009
Pubmed HIV and social Isolation
Limits: Links to full text,
English, humans, 1999present
PubMed COPD and loneliness and
experience
No limits
* Gallring utefter artikeltitelns relevans
** Gallring utefter artikelns abstrakts relevans
*** Gallring utefter artikelns relevans efter genomläsning
7
Dataanalys
De data som insamlats måste analyseras, det vill säga tolkas och bearbetas så att
begreppen/fenomenen framkommer i sin helhet (Forsberg & Wengström, 2003; Polit &
Beck, 2006). Denna tolkning av begrepp/fenomen kan leda till en insikt i hur resultatet av
studien kan användas i det praktiska arbetet samt om vidare forskning inom området är
nödvändigt (Polit & Beck, 2006). Enligt Friberg (2006) genomläses utvalda studier flertalet
gånger för att deras innehåll tydligt skall framkomma. Därefter eftersöks likheter och
skillnader mellan exempelvis de olika studiernas resultatdelar. Då likheter och skillnader
urskiljts sorteras och sammanställs de i olika teman.
De artiklar som valts ut i datainsamlingen sammanfattades i en matris för att en bättre
överblick av deras syfte, metod, etiska överväganden och resultat skulle ernås. Artiklarna
som samlats in vid datainsamlingen lästes igenom översiktligt och därefter riktades fokus
mot resultatdelen för att nå fördjupad kunskap i respektive artikel. Den information som
framkom rörande fenomenen emotionellt lidande och social isolering sammanfattades och
bearbetades i syfte att få fram forskarnas resultat om dessa begrepp. Härefter jämfördes data
som tagits fram ur respektive studie med övriga studier inom respektive sjukdomsgrupp. Det
material som framkom om de båda sjukdomsgrupperna sammanlänkades i resultatet för att
skönja de likheter och skillnader som fanns. Utifrån dessa likheter och skillnader drogs
slutsatser från resultaten som erhållits och speglades sedermera mot Martinsens
omsorgsfilosofi.
Under analysarbetet urskildes att även anhöriga påverkas av respektive sjukdom. Detta
bifynd ansågs vara av vikt för hur individer som drabbats av sjukdom upplever sin situation
och därav ingår denna data i resultatet.
Etiska överväganden
Enligt Olsson och Sörensen (2007) bör forskare visa hänsyn till individens rätt och möjlighet
till självbestämmande, den så kallade autonomiprincipen. Information som delges deltagare i
en studie skall vara förståelig och tillräcklig. Att betänka är att mottagaren av informationen
inte alltid har de förkunskaper som krävs för att kunna tillgodogöra sig den. Olsson och
Sörensen (2007) samt Polit och Beck (2006) menar att deltagande i en studie ska vara baserat
på ett informerat samtycke vilket bygger på frivillighet och att medverkan i studien ska kunna
avbrytas när deltagaren så önskar.
”Numera krävs ett godkännande från etisk prövningsnämnd för publicering av artiklar i
medicin och vårdvetenskapliga tidskrifter.” (Olsson & Sörensen, 2007, s.57). Således torde
alla artiklar som framkommer via de valda sökmotorerna att vara etiskt granskade, dock har
författarna till denna studie likväl granskat studiernas etiska överväganden.
I denna litteraturstudie ingår enbart studier i vilka deltagarna gett informerat samtycke. För att
undvika plagiat har referenshantering skett i enlighet med de bestämmelser som finns vid
skrivande av C-uppsats på KI. De ingående studiernas fakta har använts utan förvanskning
eller omtolkning. En målsättning har varit att ha ett objektivt förhållningssätt utan
återspegling av egna värderingar eller förförståelser i litteraturstudiens resultat.
8
Resultat
Emotionellt lidande
Inom båda patientgrupperna finns en upplevelse av brist på kontroll och en oförmåga att
självständigt klara vardagen. Äldre personer med KOL upplever svårigheter med att klara
dagliga aktiviteter till följd av andningssvårigheter och orkeslöshet. Att gå upp och göra sig
i ordning för dagen tömmer dem på all kraft och i olika utsträckning är de beroende av
hemtjänst, vårdbiträden på sjukhem, eller familj för praktiska göromål (Carling Elofsson &
Öhlén, 2004) och desto mer hälsan försämras ju mer ökar beroendet av andra (Seamark,
Blake, Seamark & Halpin, 2004). Personer med HIV upplever även de bristande kontroll
över sitt dagliga liv och vid försämrat hälsoläge blir de beroende av hjälp från andra för att
klara vardagen (Lichtenstein, Laska & Clair, 2002). Känslan av att inte kunna planera på
grund av att personen med KOL inte vet hur natten kommer att bli leder till svårigheter att
vara flexibel eller spontan (Barnett, 2005). HIV-gruppen beskriver motsvarande känslor
genom att säga att sjukdomen tar över och förstör allt (Lichtenstein et al., 2002). Desto
sämre hälsa patientgrupperna får ju mer bundna till hemmet blir de (Carling Elofsson &
Öhlén, 2004; Lichtenstein et al., 2002). Att andas och äta samtidigt medför väldig trötthet
och en känsla av att inte kunna få luft (Barnett, 2005). Tröttheten påverkar både kropp och
själ (Ek & Ternstedt, 2008) och personer med KOL har svårt att bevara sitt oberoende på
grund av denna trötthet (Carling Elofsson & Öhlén, 2004).
Förändringar i självbild/självuppfattning finns hos båda patientgrupperna. Kvinnor som
diagnostiseras med HIV slutar se sig själv som kvinna, moder, hustru, lärare eller andra
yrkesroller; allt de ser är en kvinna med HIV och allt bra som de åstadkommit i livet
förringas medan alla sämre saker förstoras (Carr & Gramling, 2004). Hos personer med
KOL minskar självförtroendet och förtroendet för kroppens förmågor (Barnett, 2005; Chan,
2004) vilket leder till nedstämdhet och en känsla av värdelöshet eftersom förmågan att
fullfölja sin roll i familjen minskar i paritet med försämrad fysisk kondition (Chan, 2004).
Det förekommer även att nära och kära inte längre ser möjligheterna hos personer med
KOL utan fokuserar endast på de begränsningar som finns vilket leder till att individerna
känner att de inte längre räknas (Ek & Ternstedt, 2008). ”Gradually I become a quiet
person and don’t know how to communicate with others since I don’t fell good about
myself.”(Chan, 2004, s.411)
Skam har identifierats bland personer med KOL och HIV. Deltagarna med KOL känner
skam att offentligt visa upp sina andningssvårigheter. De tycker det är genant när folk
stirrar på dem då de stannar upp för att hämta andan (Chan, 2004) och syrgasbehandlingen
ger ytterligare förlägenhet på grund av att symtomen synliggörs än mer då syrgasbehållarna
är stora, tunga och klumpiga (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). Att
kroppens fysiska styrka förtvinar och att inte kunna äta vanliga måltider som andra
människor uppfattas också som skamligt (Ek & Ternstedt, 2008). Enligt Lee, Kochman och
Sikkema (2002) upplever cirka 63% av personerna med HIV någon form av skamkänslor
inför sin sjukdom och ungefär 74% känner svårigheter att berätta för andra om sjukdomen. I
en av studierna (Carr & Gramling, 2004) beskrev en kvinna hur hon uppmanats av sin bror
att inte berätta för andra om HIV-infektionen eftersom hon då riskerade att skämma ut
familjen.
9
Erfarenheten av stigma är mer uttalad i de studier som omfattar personer med HIV än de
som avhandlar personer med KOL. Individer med KOL kan känna sig stigmatiserade på
grund av sin sjukdom; exempelvis upplever de att människor stirrar på dem då de strävar
efter att andas (O´Neill, 2002). Stigmatisering kan även upplevas vid användning av syrgas,
eftersom det är genant med sådan utrustning vid möte med andra människor (Carling
Elofsson & Öhlén, 2004). Orsaker till diskriminering och stigma gentemot personer med
HIV antas vara rädsla och missuppfattningar angående risker och smittvägar. Det finns
personer som tror att de smittas om de äter på samma porslin som den sjuke (Thi et al.,
2008; Varas-Díaz, Serrano-García & Toro-Alfonso, 2005) eller om de badar efter personen
med HIV. Ett exempel är en far som, efter att hans HIV-smittade dotter badat, skurar hela
badrummet med kokande vatten för att utplåna alla eventuella virus. Personer med HIV och
i vissa fall även deras familj utsätts för diskriminering och stigma om statusen är allmänt
känd. Ekonomin för den anhörig som har eget företag kan också påverkas då människor inte
vill handla där mer på grund av rädslan att bli smittade (Thi, et al., 2008). Personer med
HIV kan känna att de bemöts på ett annat sätt än andra. Det behöver ej vara uttalat utan mer
subtilt med dubbelbottnade uttryck och ögonkast. I ett mindre samhälle kan HIV uppfattas
som en sjukdom vilken bara drabbar homosexuella män och en HIV positiv person bedöms
utifrån detta synsätt. I Lee et al.s (2002) studie framkommer att kön, ålder, etnicitet, sexuell
läggning eller inkomst ej är signifikativt för i vilken grad en individ med HIV upplever
internaliserad stigma. Internalisering innebär att en person införlivar andras värderingar och
gör dem till sina egna (Brännhult, 1994). De som erfar högre internaliserad stigma ingår
vanligtvis i en familj som är mindre benägen att acceptera HIV, de har svårare HIVsymtom, har ej varit på stödgruppsmöten och är mer oroliga för att sprida sjukdomen
vidare. Personer med hög internaliserad stigma känner inte lika många HIV-smittade
personer som de med låg internaliserad stigma (Lee et al., 2002). Stigmatisering inom
sjukvården tar sig uttryck genom vägran att behandla, ignorera personens behov, genomföra
åtgärder exempelvis sätta dropp utan mänsklig interaktion och avvisande kroppsspråk.
Detta gör att personer med HIV inte alltid avslöjar sin sjukdomsstatus för sjukvårdspersonal
(Varas-Díaz et al., 2005).
Diskriminering inom sjukvården kan ses genom att personen med HIV får vänta till sist
innan underökningen genomförs eller blodprov tas, gynekologer är tveksamma till att
genomföra undersökningar och nyfunna sjukdomsbilder rationaliseras bort som mindre
relevanta än HIV-in fektionen (Balabanova, Coker, Atun & Drobniewski, 2006). Hos
personer med KOL uppfattas fördomar från en del läkare på grund av att individen kan ha
orsakat sin sjukdom själv genom rökning (O'Neill, 2002). En kvinna sökte vård för
åkommor ej relaterade till HIV. Läkarna ville inte riskera sina andra patienter så hon fick
vända sig någon annanstans. En annan kvinna förvägrades behandling för njursten hos en
urolog. I många fall möttes kvinnor med avsky, förakt och rädsla när de uppsökte
sjukvården (Carr & Gramling, 2004). En kvinna övertalades att sterilisera sig, något hon
ångrade i efterhand (Sanders, 2008). I Vietnam hänvisades kvinnor med HIV till ett rum
skyltat med ”HIV-patienter”. Det ges även uttryck för konstiga blickar, att bli ignorerad
eller nekande av vård och oftast var det sjuksköterskor eller undersköterskor som hade
diskriminerande bemötande (Thi et al., 2008). I Zukoski och Thorburns (2009) studie
påvisas personalens rädsla för att vidröra personer med HIV, genom att de använder onödig
skyddsutrustning, vägrar att behandla individen med HIV, ställer irrelevanta frågor, har
oförskämt uppträdande och behandlar personen med HIV annorlunda än andra patienter. I
Sanders (2008) studie framkommer att när kvinnor berättar för sjukvårdspersonal om sitt
beslut att skaffa barn trots HIV-infektionen blir de negativt bemötta. Alla upplever
sårbarhet, att de marginaliseras, och möts som om de inte är fullödiga människor på grund
10
av sin HIV. I vissa fall känner de att läkarna dömer dem som promiskuösa eftersom han/hon
inte hinner lära känna individen; i andra fall är det sjuksköterskor som behandlar kvinnorna
som om de är mindre värda. Lichtenstein et al. (2002) belyser i sin studie att ensamstående
mödrar med HIV erfar en stressfull situation och de känner inte tillräckligt stöd från det
sociala och sjukvården. Bland annat oroar de sig för vem som ska ta hand om barnen om de
blir sjuka mitt i natten.
Sexlivet påverkas både hos personer med HIV och personer med KOL, dock skiljer sig
orsakerna till varför den påverkan uppkommer. Somliga av personerna med HIV känner sig
som smittspridare och förlorar sexlusten medan andras sexualpartners är rädda för att bli
infekterade och nekar därav sexuellt umgänge (Varas-Díaz et al., 2005). Hos personer med
KOL avtar frekvensen av sexuellt umgänge på grund av svårigheterna att andas (O'Neill,
2002) och kvinnor som samlever med män som har KOL saknar närheten, samhörigheten
och vänskapen vilka influeras negativt av mannens sjukdom (Bergs, 2002).
Båda patientgrupperna känner ångest, dock är grunden till fenomenet olika. Attacker av
andnöd ger en känsla av ångest (Ek & Ternestedt, 2008) och svårigheten att andas
identifieras, hos individen med KOL, som det värsta symtomet vilket ger ängslan,
panikkänsla och rädsla (Barnett, 2005; Chan, 2004; O’Neill, 2002). Personer med HIV
upplever ångest då familj och vänner tar avstånd ifrån dem (Lichtenstein et al., 2002) och
innan de vet om ens barn är HIV-positivt eller negativt (Sanders, 2008).
I studien av Lichtenstein et al. (2002) är 7 av 9 kvinnor deprimerade (de övriga två
kvinnorna åt antidepressiva läkemedel) och endast 5 av 11 män är detsamma. Detta beror på
att kvinnornas sociala nätverk tenderar att vara små och AIDS-intoleranta emedan de flesta
av männen ingår i gay-samhället och dess AIDS-nätverk. Härmed är kvinnor mer socialt
isolerade efter det att de berättat om sin HIV-status än män. Männens depression
uppkommer på grund av en motivationsbrist som härrör från tankar om kommande död och
att det inte finns mening i att göra planer inför framtiden (Lichtenstein et al., 2002).
Depression hos personer med KOL uppkommer på grund av att de känner att livet inte
längre har någon mening (Carling Elofsson & Öhlén, 2004), att de inte har folk omkring sig
som de brukar ha (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007), och då de inte känner
att de kan bidra med något inom familjen (Chan, 2004). På grund av sjukdomens
inskränkande, osäkra och tidvis generande karaktär känner sig många kvinnor med KOL
deprimerade (O’Neill, 2002).
Självmordtankar finns hos personer med KOL likväl som hos personer med HIV. Svag
självkänsla, att känna sig ensam och värdelös även i sällskap med andra och känslan av
meningslöshet kan ibland vara så stark att personer med KOL ser självmord som enda
utvägen (Ek & Ternestedt, 2008). Viljan att ta livet av sig kan också uppkomma för att få
avsluta kampen att andas (Barnett, 2005). En del personer med HIV funderar på att begå
självmord då de utvecklar AIDS för att slippa vara en börda för familjen (Thi et al., 2008).
Social isolering
Personer med KOL eller HIV känner sig socialt isolerade. Till viss del är uppkomsten av
isoleringen lika, till exempel på grund av framskriden sjukdom och stigma, men det som
skiljer erfarenheterna åt är uppfattningen om varför familj och vänner drar sig undan.
För att undvika att avslöja sin HIV-status och därmed riskera stigmatisering väljer en del
individer med HIV en självpåtagen social isolering (Bogart et al., 2008; Carr & Gramling,
11
2004; Thi et al., 2008; Varas-Díaz et al., 2005; Zukoski & Thorburn, 2009). I en studie av
Lichtenstein et al. (2002) upplever cirka 78% av kvinnorna och ungefär 63% av männen att
de är isolerade. Kvinnornas upplevelser av isolering baseras oftast på stigmatisering
(Lichtenstein et al., 2002) eller på en uppfattning om att de stödgrupper som finns riktar sig
främst mot missbrukare och homosexuella (Bogart et al., 2008) emedan männens
erfarenheter i stor utsträckning beror på ett avancerat sjukdomförlopp (Lichtenstein et al.,
2002). Den försämrade kroppsfunktionen kan leda till svårigheter att orka hälsa på hemma
hos anhöriga (Varas-Díaz et al., 2005). Självpåtagen isoleringen hos personer med HIV
leder till en förlust av det stöd som individen kunde ha erhållit av familj och vänner i
kampen mot psykologiska och fysiologiska förändringar och problem (Carr & Gramling,
2004). Även personer med KOL undviker ibland sociala sammankomster eftersom de
känner sig isolerade även i sällskap av andra (Ek & Ternestedt, 2008). Andnöd och hosta,
med eller utan sputum, leder till att personer med KOL känner sig socialt isolerade och när
individen inte längre kan köra bil blir känslan än mer påtaglig eftersom beroendet av andra
för att kunna lämna hemmet ökar (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). För att
undvika konflikter väljer kvinnor som vårdar sina män, vilka drabbats av KOL, att stanna
hemma trots att de förlorar sin frihet (Bergs, 2002).
Kvinnor anser att erhållandet av HIV-diagnosen förändrar livet (Sanders, 2008). Efter att
HIV-diagnosen avslöjats ombeds en del kvinnor att inte komma till olika släktträffar,
eftersom ingen vill äta den mat de tillreder och tar med (Carr & Gramling, 2004). Att leva
med KOL förändrar också livet då de drabbade måste avstå från olika aktiviteter till
exempel att bjuda hem familj och vänner på middag eller avstå från att delta i olika
fritidsaktiviteter (Carling Elofsson & Öhlén, 2004). Att vara tvungen att förändra sin livsstil
och prioriteringar är svårt att acceptera för en del personer som har KOL (Ek & Ternestedt,
2008) och desto svårare de får att andas ju mer måste de förändra sitt levnadsmönster
(Chan, 2004). Många individer med KOL och deras vårdare upplever en minskning av sitt
sociala liv och kommunikationen överförs mer till telefonkontakter än mänskliga möten
(Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004). Detta kan leda till att en del personer med
KOL upplever att familjen glömmer bort dem, trots att de bor i närheten av varandra
(Carling Elofsson & Öhlén, 2004).
Familj och vänner kan ha en avvisande attityd gentemot personer med HIV (Bogart et al.,
2008; Carr & Gramling, 2004; Varas-Diaz, Serrano-Garcia & Toro-Alfonso, 2005; Zukoski
&Thorburn, 2009), till exempel blir de bemötta med avsky då de berättar om sin status och
det förekommer att personer med HIV inte får vidröra andras barn. Andra upplever att
familj och vänner bestämmer vilka de får och inte får umgås med (Zukoski &Thorburn,
2009) och många vänskapsförhållanden sägs upp vid avslöjandet av en HIV-infektion (Carr
& Gramling, 2004). Hela kärnfamiljen i vilken personen med HIV lever oroar sig för att
vänner ska säga upp bekantskapen och de väljer att hålla statusen hemlig. Det händer att
omgivningen ifrågasätter att partnern till den som har HIV stannar kvar (Bogart et al.,
2008). En vänskap kan upphöra abrupt eller genom ett systematiskt undvikande av social
kontakt. Orsaken till detta är exempelvis rädsla för att bli smittad eller att det inte finns
någon mening att upprätthålla en vänskap där den ena parten kommer att dö. De sociala
relationerna påverkas också av att vänner ömkar individen med HIV då hans/hennes fysik
förändras ”Poor guy, you are now a shadow of what you used to be.” (Varas-Díaz et al.,
2005, s.177). Ibland erbjuder familjen stöd i början av infektionstiden, men allt eftersom
symtomen tilltar drar sig folk undan (Lichtenstein et al., 2002; Varas-Díaz et al., 2005).
Männens erfarenhet av stöd från familjen är något bättre an kvinnornas (Lichtenstein et al.,
12
2002). Kyrkligt aktiva kvinnor blir ignorerade av präster efter att de avslöjat sin HIV-status
(Carr & Gramling, 2004).
Personer med KOL erfar en känsla av social och existentiell ensamhet (Ek & Ternestedt,
2008) vilket är mer påtagligt hos äldre individer som sällan träffar någon annan än
distriktssköterskan eller hemtjänstpersonalen. Detta beror på att de inte orkar engagera sig i
sociala aktiviteter såsom att hälsa på släktingar och vänner (Barnett, 2005). Hos familjer där
en medlem har HIV tär det att inte kunna berätta för andra om familjemedlemmens status
och det är vanligt att alla inom kärnfamiljen upplever stress och ensamhet till följd av denna
sekretess. ”it’s good to have somenone to talk to, it’s not good to keep it locked up inside,
that’s bad, that will literally kill you. Not the disease but being isolated. It’ll kill you.”
(Bogart et al., 2008, s.249).
Barn uppmanas att inte berätta för andra om förälderns HIV eftersom de då riskerar att bli
utsatta för diskriminering och stigma samt att förlora vänner. Ett vuxet barn beskriver hur
hon som tonåring inte vågade prata om förälderns HIV på grund av rädsla för vad
klasskompisar och vänner skulle säga (Bogart et al., 2008). För anhöriga till personer med
KOL är det svårt att se hur sjukdomen förvärras (Ek & Ternestedt, 2008) och förlust av
socialt umgänge, delade erfarenheter och framtidsutsikter erfars även av de anhöriga om än
inte i samma utsträckning som hos den med KOL. De anhöriga känner också att de tyngs av
de olika roller de måste ta på sig och av att inte ha någon att dela bördan med (Seamark,
Blake, Seamark & Halpin, 2004). Kvinnor som vårdar män med KOL upplever inte att de
har tid att oroa sig för sin egen hälsa trots att de är fysiskt utslitna. Eftersom effekterna av
KOL värderas högre än den egna hälsan är det viktiga att de håller sig friskare än männen så
att de kan ta hand om dem. Genom att arbeta kan kvinnorna bibehålla en fristad och detta
skattas högt (Bergs, 2001).
Vid fokusgruppsdiskussioner med personer som lever med HIV framkommer en uppfattning
om att samhället anser att den som drabbats av HIV har sig själv att skylla; att en person som
blir smittad inte är värd sympati. Fokusgruppsdiskussioner med ett urval ur den generella
populationen styrker detta. De gör skillnad på hur individen infekterats av HIV; om en person
smittats iatrogent eller efter ett överfall är han/hon oskyldig emedan en missbrukare har sig
själv att skylla (Balabanova et al., 2006). Inom vissa familjer, där fler än en medlem drabbats
av sjukdomen, görs skillnad på om smittan överförts heterosexuellt eller homosexuellt (VarasDíaz et al., 2005). I Vietnam genomförde regeringen en kampanj mot olagligt drogbruk,
prostitution och brott och genom att koppla samman dessa handlingar med HIV/AIDS
stigmatiserade de den del av befolkningen som bär på sjukdomen (Thi et al., 2008). I
Ryssland finns motsvarande kopplingar bland den äldre befolkningen då de associerar HIV
med omoraliskt leverne, prostitution och droger och där kvinnor associerar till promiskuöst
beteende: ”Any sexually transmitted infection means a promiscuous behavior” (Balabanova
et al., 2006, s. 849). Det anses att en person kan undvika att bli smittad om han/hon lever
normalt och undviker individer med det riskbeteende som nämnts ovan. HIV anses också vara
en ”smutsig” sjukdom till skillnad från exempelvis TBC som betecknas som en ”ren”
sjukdom (Balabanova et al., 2006).
13
Diskussion
Metoddiskussion
Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) används kvalitativa studier för att illustrera ett fenomens
egenskaper. Dock fordras kunskap från både kvalitativa och kvantitativa studier för att kunna
evidensbasera vården. Författarna till denna studie använde sig mestadels av studier med
kvalitativ design, eftersom vi ville belysa de upplevelser som personer med HIV och KOL
erfor. Även artiklar med kvantitativ ansats användes, detta för att ge en högre grad av
validering åt resultatet. Om fler kvantitativa studier använts kunde kanske graden av
validering varit än större, men frågan är om känslor och upplevelser av social isolering och
emotionellt lidande kunnat belysas likvärdigt med det resultat som erhållits i denna studie.
Därav valdes kvalitativa studier i första hand och kvantitativa enbart för att bekräfta eller
motsäga de resultat som framkommit.
Eftersom fokus låg på två begrepp hos två olika sjukdomsgrupper som sedermera skulle
jämföras och vi endast hade begränsat med tid avsatt för litteraturstudien, inriktade sig
författare 1 på att hitta artiklar rörande HIV och författare 2 på artiklar gällande KOL.
Fördelen med tillvägagångssättet var att endast ett överskådligt antal artiklar behövde
bearbetas av vederbörlig författare. Risken med detta var att de olika författarna blev mer
insatta i var sitt ämne och hade mindre kunskap om det andra. Härvid sammanfattades
resultaten av i litteraturstudien ingående studier av respektive författare så att även den andre
författaren kunde erhålla kännedom om studiernas innehåll. På detta sätt anser författarna att
väsentlig information ändock kommit båda till gagn. Om respektive författare däremot
inhämtat information om båda sjukdomsgrupperna kunde eventuellt en bredare kunskapsbas
erhållits och resultatet samt diskussionerna i litteraturstudien utvecklats än mer. Efter att
skribenterna enskilt inhämtat material om de båda sjukdomsgrupperna och accentuerat
väsentlig data, sammanfogades dessa i olika undergrupper till emotionellt lidande och social
isolering för att lättare kunna bearbeta framkommen fakta. Då flera artiklar påvisar liknande
resultat ökar trovärdigheten för att betydelsefull data framtagits ur respektive artikel.
För att kunna redogöra den mest aktuella forskning valde författarna att begränsa sökningarna
till artiklar publicerade från 1999-2009. I två sökningar rörande KOL fanns inte
tidsbegränsningen, trots detta framtogs endast artiklar överensstämmande med denna
begränsning. Då sökningarna beträffande HIV resulterade i relativt många träffar och de
avseende KOL gav ett mer begränsat resultat kunde eventuellt fler tidsmässiga begränsningar
gjorts. Likväl kunde sökord lagts till eller tagits bort för att justera antalet träffar. Sökningarna
valdes att endast innefatta humans för att begränsa antalet träffar på HIV, då ett relativt stort
antal irrelevanta studier framkom i sökresultatet utan denna begränsning. Enligt Segesten
(2006) är engelska det erkända vetenskapliga språket och härmed valdes endast studier som
publicerats på detta språk. En risk med att läsa studier publicerade på annat språk än
modersmålet är att innehållet av misstag kan förvanskas. För att komma runt denna
problematik användes Googles översättningsverktyg på internet, en översättningspenna,
Bonniers engelsk-svenska lexikon samt rådgivning med varandra. Tack vare detta upplevs
resultatet i denna studie vara i enlighet med den information som erhållits från ingående
studier.
Något som kan ha påverkat studiens resultat är det mer amerikanska perspektivet gällande
HIV relaterat till ett mer europeiskt perspektiv avseende KOL. Inga begränsningar rörande
14
geografi, kön eller sexuell läggning har använts och kan ha påverkat resultatet då studier om
HIV har en tendens att fokusera mer på kvinnor och homosexuella än studier om KOL. I
efterhand har en insikt infunnit sig om att en begränsning i geografiskt område kunde ha gjort
studien än mer trovärdig än den är i dagsläget. Olika kulturella och sociala landskap har
troligtvis påverkat resultaten som inhämtats om HIV i större utsträckning än om KOL då
synen på sjukdomar och smittspridning må skilja sig mellan olika världsdelar och kulturer.
Författarna valde, efter att ha läst teorin tolkad av sekundärkällor, att använda sig av
Martinsens omsorgsfilosofi för att diskutera det emotionella lidandet och den sociala
isoleringen. Då teorin betonar att människan inte kan leva ensam utan ständigt är i behov av
andra för att utvecklas, ansåg vi att den passade för vårt ändamål. Svårigheten var dock att
veta vilken av hennes böcker som skulle användas som utgångspunkt. Tyvärr fanns ingen av
dem översatta till svenska; författarna fick därför själva tolka det norska språket och därav
kan vissa tolkningsfel förekomma. Trots detta anser författarna att resultatet speglats mot
Martinsens omsorgsfilosofi på ett bra sätt.
Resultatdiskussion
Resultatet i denna litteraturstudie visar att det finns likheter i upplevelsen av emotionellt
lidande och social isolering. Dessa likheter återfinns i att beroendet av andra ökar vid
försämrad hälsa, skamkänslor inför sjukdomen, påverkan av sexlivet, stigmatisering, ångest,
depression, självmordstankar, isolering och av att livet förändras; grunden till upplevelsen
skiljer sig dock mellan sjukdomsgrupperna. De skillnader, i emotionellt lidande och social
isolering, som uppdagats i litteraturstudien är samhällets syn på sjukdomsgrupperna och
upplevelsen av sjukvården.
Enligt Martinsen (2008) är dagens samhälle uppbyggt utefter ett individualistiskt synsätt där
individen skall vara självständig, självförvaltande och ha eget ansvar. Att vara beroende leder
till brist på respekt och anseende hos andra och därmed i förlängningen till lågt
självförtroende. Rädsla för att bli en börda och möjligheten att klara sig själv står i kontrast
till varandra och beroende förknippas med en rad diskriminerande funktioner och negativa
attityder i vår moderna kultur. Till exempel baseras skamkänslan som finns hos personer med
KOL bland annat på den bristande självständigheten som uppstår vid andningssvårigheter och
avtagande kroppsliga förmågor (Chan, 2004; Ek & Ternestedt, 2008; Williams, Bruton, EllisHill & McPherson, 2007). Vidare kan det individualistiska synsättet tolkas som att det kan
leda till självmord eftersom människor inte vill vara en börda (Thi et al., 2008) eller på grund
av det försämrade självförtroendet (Ek & Ternestedt, 2008) som kan uppstå vid brist på
respekt och anseende hos andra. Martinsen (2008) påtalar också att människor är beroende av
varandra, men att vi kan välja hur vårt beroende kommer till uttryck, och att vi är bundna till
kollektiva sammanhang, livsmönster och traditioner vilka utvecklar oss som individer.
Tolkning av resultatet visar att både personer med HIV och KOL som är socialt isolerade
saknar dessa faktorer och därmed blir de deprimerade och emotionellt lidande. Detta uttrycks
bland annat i studien av Bogart et al. (2008) där ensamheten och isoleringen exemplifieras
som mer förödande än själva sjukdomen. Även de anhöriga påverkas indirekt av sjukdomarna
och blir socialt isolerade samt får ett emotionellt lidande då de kan drabbas ekonomiskt (Thi,
et al., 2008), förlora socialt umgänge (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004) och att inte
ha möjligheten att främja sin egen hälsa (Bergs, 2001). Då de anhöriga berörs sekundärt av
sjukdomarna skulle kunna antagas att en re-bound effekt kan uppstå. Re-bound effekten torde
i sin tur kunna innebära att individen med HIV eller KOL får ett utökat emotionellt lidande
när de uppfattar att sjukdomen inverkar negativt på närståendes välbefinnande.
15
Vi, författarna, anser att personal inom sjukvårdssektorn skulle kunna använda sig av
Martinsens synsätt vilket innebär att både rationellt tänkande och sentimental omsorg måste
komplettera varandra vid beslutsfattande. Genom att bara nyttja den moral som kommer ur ett
rationellt tänkande, en föremålsrationalitet med utilitaristisk etik, kan enstaka individer bli
medel för att nå målet (Martinsen, 2008). Vi tolkar detta som att en person, eller myndighet,
kan rättfärdiga nästan vilka handlingar som helst för att uppnå målet om de använder sig av
utilitaristisk etik. I motsats till det rationella tänkandet finns, som tidigare nämnt, sentimental
omsorg vilken ger handlingen mer värde än målet. Denna omsorg är situationsbunden och ger
utrymme för närhet mellan människor. Förståelse och solidaritet, förmågan att sätta sig in i en
annan persons situation, är viktiga delar av omsorgen och för att kunna ernå dem är erfarenhet
och kunskap viktiga byggstenar (Martinsen, 2008). Om vi ser på studien skriven av Carr och
Gramling (2004) där vård nekas individer med HIV, troligtvis på grund av rädsla för
smittspridning, eller studien av O’Neill (2002), där individer med KOL upplever fördomsfullt
uppträdande av läkare, och föreställer oss att personalen har kunskap hur en person med
sjukdomen upplever sin vardag. Skulle de då, med en känsla av äkta solidaritet, kunna neka
vård? Troligtvis inte, men om de tänker rationellt kan de motivera sitt agerande med att de
skyddar övriga patienter och därmed gagnas majoriteten. I de internationella etiska koderna
för sjuksköterskor (International Council of nurses, 2006) finns en sats där sjuksköterskan ska
skydda individen, familjer och samhället från medarbetare eller andra personer som kan hota
deras hälsa. Vad innebär det? Kan sjukvårdspersonal som nekar vård till individer med HIV
luta sig tillbaka mot denna fras och säga att de agerar etiskt korrekt? Martinsen (2008) menar
att yrkesmoralen får en bra och stabil grund om arbetslaget diskuterar moraliska frågor
eftersom alla då får en gemensam värde- och människosyn, vilket underlättar vid prioritering
mellan patienters behov. Vi tror att det, precis som Martinsen indikerar, är viktigt att alltid
föra en dialog bland personalen på till exempel en sjukhusavdelning för att hela tiden sträva
efter att hålla etikens flagga uppe och underlätta arbetet inom avdelningen. Även International
Council of Nurses (2006) framför en önskan att sjuksköterskor ska diskutera de olika etiska
koderna för att erhålla en gemensam etisk grund. Om detta genomförs undviks
förhoppningsvis ett sådant bemötande som beskrivs av både individer med HIV och personer
med KOL i resultattexten och eventuella etiska spörsmål klargörs.
Samhällets syn på personer med HIV framkommer enbart i studien av Balabanova et al.
(2006) vilken avhandlar individer som lever med HIV i Ryssland. Sättet som personer med
HIV och även urvalet ur den generella populationen upplever situationen påminner enligt
Balabanova et al. (2006) om de erfarenheter som beskrivits från västvärlden i början av HIVepidemin. Tyvärr anar författarna, efter att ha studerat övriga studier rörande HIV, att
befolkningarna i väst har en lång väg kvar innan huvuddelen av personerna med HIV ska
kunna leva ett någorlunda normalt liv med en sjukdom som vid medicinering, i våra ögon,
skulle kunna betecknas som kronisk. I resultatet framkom ingen studie som belyste hur
samhället ser på individer med KOL på motsvarande sätt som Balabanova et al. (2006). Detta
kan kanske bero på att KOL inte är en smittsam sjukdom och inte samhällsfarlig på samma
sätt som HIV uppfattas. Martinsen (2008) menar att förhållandet mellan människor präglas av
makt och beroende vilket ger de svaga grupperna i samhället moralisk rätt till stöttning.
Genom att använda den yrkesmoral som tidigare diskuterats får de svagaste sina behov
uppfyllda först, dock är det viktigt att låta dem behålla sitt människovärde. Upprätthållande av
människovärdet uppnås om individen själv får fatta informerade beslut om hur situationen ska
utvecklas. De som arbetar inom sjukvården skall stötta de svaga att föra sin talan eller föra
deras talan gentemot myndigheter, något som förutsätter närhet och solidaritet (Martinsen,
2008).
16
Om vi förutsätter att sjukvården tar sitt ansvar och har ett etisk korrekt bemötande av personer
med HIV och istället fokuserar på samhället i stort, hur ska vi med Martinsens teori kunna
förändra/förstå dess attityd? I Omsorg, sykepleie og medisin (Martinsen, 2008) beskrivs hur
koleraepidemin i mitten på 1800-talet fick mer uppmärksamhet än exempelvis tyfus i
samhällsdiskussionen. Detta trots att tyfus hade högre dödlighet än kolera. Anledningen till
detta var att kolera spred sig oavsett klasstillhörighet emedan tyfus räknades som en
"fattigmanssjukdom". Vid de tillfällen medelklassen drabbades ökade opinionsbildningen om
att åtgärder måste vidtagas och eftersom tyfus i stort sett bara drabbade arbetarklassen blev
det ingen opinion. Arbetarklassen på den här tiden levde under miserabla förhållanden och
därmed ansågs sjukdomen komma ur smuts och ohälsosamt leverne varvid de som drabbades
fick skylla sig själva. En man, vid namn Chadwick, skrev när han ansåg att ekonomin
drabbades av sjukdomar bland de fattiga, en rapport där han påvisade att samhället genom att
rensa upp i de fattiga kvarteren, dränera husen och förbättra ventilationen med mera kunde
minska risken för sjukdomar i dessa områden och därmed fattigskatten. I rapporten belyste
han att det inte var de fattiga som bar skulden till smutsen och sjukdomarna utan att
samhällssystemet inte gav dem andra möjligheter. Rapporten gavs sedermera ut i 10 000
exemplar till läkare, politiker och jounalister och i 20 000 exemplar till allmänheten. Vi,
författarna, tror att denna rapport fick en stor genomslagskraft med tanke på att det
informationsflöde som existerade på mitten av 1800-talet var betydligt mindre än idag.
Invånare i dagens samhälle bombarderas med information, som är mer eller mindre
samhällsviktig, från alla håll och det är svårare att sålla ut det väsentligaste. Därav kan det
vara svårt att få fram information till majoriteten. En ytterligare svårighet är att få
befolkningen att ta till sig information om exempelvis HIV så att de ökar sin förståelse för
sjukdomen och kunskap om smittspridning och emotionellt lidande. Kunskap och erfarenhet
är, som tidigare nämnt, viktiga för solidaritet och vi tror att solidaritet i samhället kan leda till
mindre lidande. Inte bara för personer med HIV utan även för andra så som personer med
KOL.
Endast en studie som granskats avseende KOL har visat upplevelse av fördomsfullt
bemötande inom sjukvården (O'Neill, 2002). Deltagare i övriga studier påtalade däremot att
de var nöjda med det bemötande de fick (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004; Ek &
Ternestedt, 2008). Författarnas förutfattade meningar gjorde att detta resultat var förvånande.
Vi trodde att personer med KOL skulle känna att de blev "anklagade" av sjukvården eftersom
sjukdomen uppkommer bland annat efter rökning, det vill säga självförvållat. Flertalet studier
om personer med HIV visar på diskriminering, stigmatisering och sämre sjukvård
(Balabanova et al., 2006; Carr & Gramling, 2004; Sanders, 2008; Thi et al., 2008; Zukoski &
Thorburns, 2009) trots att individer med denna sjukdom inte nödvändigtvis har ett
högriskbeteende (Carr & Gramling, 2004). Vad beror då denna skillnad i bemötande inom
sjukvården på? Ett betraktelsesätt kan vara att individer med KOL skuldbelägger sig själv och
därmed inte dömer andra för att de gör det samma; emedan personer med HIV, i de studier
som använts, inte upplever skuld över att ha kontraherat sjukdomen och härmed uppfattar
stigma och diskriminering. En annan synvinkel är att sjukvårdspersonal de facto diskriminerar
och stigmatiserar personer med HIV och inte individer med KOL på grund av skillnaderna i
sjukdomarnas genesis och smittbarhet. KOL smittar inte vilket HIV gör och därmed finns det
en risk att sjukvårdspersonal infekteras av HIV. Av rädsla för infektion diskrimineras
personer med HIV av sjukvårdspersonal och fördomar om hur sjukdomen sprids, det vill säga
promiskuöst leverne, drogbruk och homosexualitet, leder till stigmatisering (Balabanova et
al., 2006; Carr & Gramling, 2004; Sanders, 2008; Varas-Díaz et al., 2005). En förutsättning
för att kunna ge en god omsorg är, som tidigare nämnt, förmågan att sätta sig in i den andre
personens situation. De flesta har någon gång haft feber, frusit och haft ont och kan härmed
17
sätta sig in i och engagera sig i hur exempelvis en patient upplever sin situation (Martinsen,
2008). Om utgångspunkten är Martinsen (2008) skulle vi, författarna, kunna säga att det är
lättare att sympatisera med och vara solidarisk mot personer med KOL eftersom andnöd är
något många kan känna igen sig i. Vi tror emellertid att HIV är mer främmande och svårare
att känna medkänsla för på grund av tidigare nämnda fördomar.
I studien av Ek och Ternestedt (2008) framkommer en ensamhet hos personer med KOL som
är framträdande även i sällskap med andra. Denna ensamhet gör att de drar sig undan och gör
dem än mer ensamma. Vi, författarna, tror att detta beror på en känsla av att ingen förstår hur
de mår inombords; att de uppfattar att ingen inser hur frustrerande det är att inte orka med
aktiviteter på samma sätt som tidigare; hur skrämmande det är att ha andnöd 24 timmar om
dygnet året runt samt att inneha vetskapen att livet är ändligt. Likväl torde kunna förutsättas
att individer med HIV känner ensamhet även med sällskap då de inte kan anförtro sig åt andra
på grund av risken av stigmatisering (Lee, Sikkema & Koch, 2002; Bogart et al., 2008; Carr
& Gramling, 2004; Thi et al., 2008; Varaz-Díaz et al., 2005; Zukoski & Thorburn, 2009).
Genom att ha insikt i de begränsningar och möjligheter (Martinsen, 2008) och kunskap om
och förståelse för coping-strategier (Gullick & Stainton, 2008) tror vi att både närstående och
sjukvårdspersonal kan stötta individer med KOL i bemästrandet av dessa ensamhetskänslor.
Om en person utgår ifrån mottagarens situation kan rätt bemötande ges och rätt åtgärder
vidtas. Att sätta sig in i och förstå en annan individs situation och knyta de mellanmänskliga
band som behövs för att erhålla den tillit som krävs för att kunna hjälpa tar tid enligt
Martinsen (2008). Kanske kan deltagande av anhöriga och sjukvårdspersonal i
stödgruppmöten, där individer med HIV eller personer med KOL pratar om sin situation och
sina känslor, leda till en minskad ensamhet och en bättre kontakt mellan människor.
Slutsats
Litteraturstudiens resultat visar att både personer med HIV och KOL upplever emotionellt
lidande och social isolering. Dock är inte alltid orsakerna till dessa känslor lika. Exempelvis
är stigmatisering, beroende på rädsla och okunskap, av personer med HIV en grund till
lidande emedan detsamma uppstår hos individer med KOL då de bearbetar känslor som
uppkommer på grund av sjukdomen i sig. Att anhöriga påverkades i stor utsträckning var en
överraskning och det skulle vara intressant med mer ingående studier av deras situation.
Individer inom båda sjukdomsgrupperna får försämrad självbild vilket kan leda till
självmordstankar. Detta är oerhört viktigt att sjukvårdspersonal känner till så vi kan hjälpa till
att motverka dessa negativa känslor. Vi, författarna, tror att stödgrupper kan vara till hjälp för
att dessa personer skall kunna få det stöd och uppmuntran som de behöver. På detta sätt skulle
personerna med KOL känna förståelse från andra då de träffar likasinnade. Likaså skulle
personerna med HIV kunna känna gemenskap och deras känslor av utanförskap skulle
minskas. I dessa stödgrupper kan sjukvårdspersonal och anhöriga med fördel medverka, så att
förståelsen för personerna och deras känslor ökar.
En jämförelse av fler sjukdomsgruppers upplevelser av fenomen såsom exempelvis social
isolering skulle kunna ge en mer översiktlig bild av vad personer i olika sjukdomsgrupper
anser vara det besvärligaste. Kanske är det fler sjukdomsgrupper som anser att social isolering
är av betydande art och skulle då stödgrupper med fokus på fenomen och inte sjukdom kunna
hjälpa dessa individer? Genom att studera ovannämnda mer ingående kan sjukvårdspersonal
få en ökad kännedom om hur olika fenomen påverkar patienten och således ge adekvat stöd,
information och omvårdnad. Att betänka: Okunskap föder rädsla.
18
Referenser
Balabanova, Y., Coker, R., Atun, R.A., & Drobniewski, F. (2006). Stigma and HIV infection
in Russia. AIDS Care, 18,7, 846-852
Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of
patients´experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812
Bergs, D. (2002). 'The Hidden Client' - women caring for husbands with COPD: their
experience of quality of life. Journal of Clinical Nursing, 11, 613-621
Blaxhult, A., & Arneborn, M. (2008). Statistik för hivinfektion.
Hämtad den 3 februari från Smittskyddsinstitutets hemsida:
http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/
Bogart, L.M., Cowgill, B.O., Kennedy, D., Ryan, G., Murphy, D.A., Elijah, J., & Schuster,
M.A. (2008). HIV-Related Stigma among People with HIV and their Families: A Qualitative
Analysis. AIDS Behavior, 12, 244-254
Brännhult, L. (1994). Praktisk psykologi för gymnasieskolan. Natur och kultur: Stockholm
Carling Elofsson, L., Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic
obstructive pulmonary disease. Palliative Medicin, 18, 611-618
Carr, R.L., & Gramling, L.F. (2004). Stigma: A Health Barrier for Women With HIV/AIDS.
Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 15,5, 30-39
Carrasco Garrido, P., de Miguel Diez, J., Rejas Gutierrez, J., Martin Centeno, A., Gobartt
Vazquez, E., Hernandez Barrera, V., Gil de Miguel, A., & Jimenez Garcia, R. (2009).
Characteristics of chronic pulmonary disease in Spain from a gender perspective. BioMed
Central Pulmonary Medicine, 9(2).
Chan, S.C.C. (2004). Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in
Occupation. American Journal of Occupational Therapy, 58, 408-415
Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F.
Friberg (Red.), Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (pp. 1726). Lund: Studentlitteratur.
Ek, K., Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the
end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62,4, 470-478
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur och
kultur: Stockholm
Fredholm, L. (2008). 25 år med HIV: Nu smittas återigen fler svenskar. Forskning och
Framtid, 43,1, 26-31
Fry, S. (2007). Att leva med HIV. Brittisk dokumentär. Sändes i SVT under januari 2009.
19
Gisslén, M. (2008). HIV och AIDS: 4. Vård och behandling.
Hämtad den 11 februari 2009 från Sjukvårdsrådgivningens hemsida:
http://www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp?CategoryID=33281&PreView
Gullick, J., & Stainton, M.C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease:
Developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of Advanced
Nursing, 64,6, 605-614
Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B., &
Cochrane, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic
obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14(11), 526-531
Hälso- och sjukvårdslagen: SFS 1982:763
Hämtad den 19 december 2009 från Riksdagens hemsida:
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763
International Council of Nurses (2006). The ICN Code of Ethics for Nurses.
Hämtad den 16 december 2009 från International Council of Nurses hemsida:
http://www.icn.ch/icncode.pdf
Izquierdo, J.L., Barcina, C., Jiménez, J., Muñoz, M., Leal, M. (2008). Study of the burden on
patients with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Clinical
Practice, 63, 1, 87-97
Kowal, J., Overduin, L.Y., Balfour, L., Tasca, G.A., Corace, K., & Cameron, D.W. (2008).
The Role of Psychological and Behavioral Variables in Quality of Life and the Experience of
Bodily Pain Among Persons Living with HIV. Journal of Pain and Symptom Management,
36, 3, 247-258
Kylmä, J., Vehviläinen-Julkunen, K., & Lähdevirta, J. (2001). Hope, despair and hopelessness
in living with HIV/AIDS: a grounded theory. Journal of Advanced Nursing, 33, 6, 764-775
Lee, R.S., Kochman, A., & Sikkema, K.J. (2002). Internalized Stigma Among People Living
with HIV-AIDS. AIDS and Behavior, 6,4, 309-319
Ledin, C. (2007). KOL - kroniskt obstruktiv lungsjukdom: Vad händer i kroppen?
Hämtad den 11 februari 2009 från Sjukvårdsrådgivningens hemsida:
http://www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp?CategoryID=23364&PreView
Lichtenstein, B., Laska, M.K., & Clair, J. (2002). Chronic Sorrow in the HIV-Positive Patient:
Issues of Race, Gender, and Social Support. AIDS Patient Care and STDs,16,1, 27-38
Lidström, S. (2008). KOL: En tematidskrift från Hjärt-Lungfonden
Hämtad den 3 januari 2010 från Hjärt-Lungfondenshemsida:
http://www.hjart-lungfonden.se/Global/skrifter-rapporter/kol-2008.pdf
Lyngstam, O. (2008). Andningsvägarnas sjukdomar: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom, KOL.
Hämtad den 3 februari 2009 från FASS hemsida:
http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=5480#patientforening
20
Martinsen, K. (2008). Omsorg, sykepleie og medisin (2. utgave). Universitetforlaget: Oslo
Nationellt vårdprogram för KOL: Om KOL för allmänheten.
Information hämtad den 3 februari 2009 från Svensk lungmedicinsk förenings hemsida:
www.slmf.se/KOL/
Olsson, H, & Sörensen, S. (2007). Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. Liber: Stockholm
O'Neill, E.S. (2002). Illness representations and coping of women with chronic obstructive
pulmonary disease: A pilot study. Heart & Lung,31,4, 295-302
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2006). Essentials of nursing research: Methods, Appraisal, and
Utilization. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia
Prachakul, W., Grant, J.S., & Keltner, N.L. (2007). Relationships Among Functional Social
Support, HIV-Related Stigma, Social Problem Solving, and Depressive Symptoms in People
Living With HIV: A Pilot Study. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18, 6,
67-76
Sanders, L. (2008). Women's Voices: The Lived Experience of Pregnancy and Motherhood
After Diagnosis With HIV. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care,19,1, 47-57
Seamark, D.A., Blake, S.D., Seamark, C.J., & Halpin, D.M.G. (2004). Living with severe
chronic pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers: An interpretative
phenomenological analysis. Palliative Medicine,18, 619-625
Segesten, K. (2006). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (pp. 37-44). Lund: Studentlitteratur.
Sudharshan, S., & Biswas, J. (2008). Introduction and immunopathogenesis of acquired
immune deficiency syndrome. Indian Journal Ophthalmol, 56, 357-362
Thi, M.D.A, Brickley, D.B., Vinh, D.T.N., Colby, D.J., Sohn, A.H., Trung, N.Q., Giang, L.T.,
& Mandel, J.S. (2008). A Qualitative Study of Stigma and Discrimination against People
Living with HIV in Ho Chi Minh City, Vietnam. AIDS Behavior,12, 63-70
UNAIDS (United Nations AIDS organization) (2008). 2008 Report on the global AIDS
epidemic; Chapter 2: Status of the Global HIV epidemic.
Hämtad den 3 februari 2009 från UNAIDS hemsida:
http://data.unaids.org/pub/GlobalReport/2008/jc1510_2008_global_report_pp29_62_en.pdf
Valtonen, V. (2007). Infektionssjukdomarnas föränderliga panorama medför nya problem.
Tidningen Kansanterveys, 8.
Hämtad den 3 februari 2009 från Institutet för hälsa och välfärds hemsida:
http://www.ktl.fi/portal/svenska/publikationer/tidningen_kansanterveys/ar_2007/nr_8_2007_i
nfektionssjukdomarnas_foranderliga_panorama_medfor_nya_problem/
21
Varas-Díaz, N., Serrano-García, I., & Toro-Alfonso, J. (2005). AIDS-Related Stigma and
Social Interaction: Puerto Ricans Living With HIV/AIDS. Qualitative Health Research, 15,2,
169-187
Wadell, K., & Emtner, M. (2006). Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom: Träning ger ökad fysisk
förmåga, minskat vårdbehov och förbättrad livskvalitet. Fysioterapi, 11, 36-44.
Widman, M. (2008). HIV/AIDS.
Hämtad den 4 februari 2009 från Vårdguiden, Stockholms läns landsting, hemsida:
http://www.vardguiden.se/templates/Article.aspx?ArticleID=3274
Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C., & McPherson, K. (2007). What really matters to
patients living with chronic obstructive pulmonary disease? An exploratory study. Chronic
Respiratory Disease,4, 77-85
Wingood, G.M., DiClemente, R.J., Mikahail, I., Hubbard McCree, D., Davies, S.L., Hardin,
J.W., Harris Peterson, S., Hook, E.W., & Saag, M. (2007). HIV Discrimination and the Health
of Women Living with HIV. Women and Health, (46),2/3, 99-112.
Zukoski, A.P., & Thorburn, S. (2009). Experience of Stigma and Discrimination among
Adults Living with HIV in a Low HIV-Prevalence Context: A Qualitative Analysis. AIDS
Patien Care and STDs, 23,4, 267-276
22
Bilaga 1. Matris över vetenskapliga artiklar
Matrisnr Författare
.
Årtal
Land
Syfte
Metod
-Datainsamling
-Dataanalys
Etiska överväganden
Resultat
1.
Undersöka attityder
gentemot HIV och
potentiellt
stigmatiserande
uppförande hos
allmänheten.
Fokusgruppsdiskussioner med
slumpmässigt utvalda personer ur en
generell population samt personer
som lever med HIV/AIDS. Vid
diskussionerna användes en semistrukturerad referensram.
Etiskt godkännande
erhölls i Ryssland och i
England. Samtliga
deltagare gav skriftligt
medgivande.
Resultatet visar att den generella
populationen i en någorlunda stor stad i
Ryssland uppfattar HIV som ett straff för
omoraliskt uppförande och de som ådragit
sig sjukdomen bör inte förlåtas.
Etiskt samtycke från det
lokala
forskningsutskottet samt
patienternas konsulter
erhölls innan studiens
påbörjande.
Värdefull kunskap om hur KOL inverkar på
det dagliga livet. Andnöd var det som var
svårast att leva med vilket ledde till ångest,
panik och rädsla. Även frustration och
trötthet på grund av andningssvårigheterna
beskrevs, vilket i sin tur ledde till förlust av
social aktivitet.
Balabanova, Y.,
Coker, R., Atun,
R.A., &
Brobniewski, F.
2006
Ryssland
2.
Barnett, M
2005
UK
Diskussionerna bandades och
transkriberades, data kodades och
analyserades med en deduktiv
analysmetod. Detta kompletterades
sedan av en induktiv ”grounded
theory” ansats.
Utforska erfarenheter Data insamlades från tio deltagare
av hur det är att leva genom ostrukturerade intervjuer för
med KOL genom att att ordagrant få fram deras
undersöka de
erfarenheter.
fenomen som är
beskrivna av
Intervjuerna bandades och insamlad
patienterna.
data analyserades med hjälp av en
process som innehåller sju olika steg
för att beskriva patienternas
erfarenheter.
3.
Bergs, D
2001
Island
4.
Bogart, M.L.,
Cowgill, B.O.,
Kennedy, D.,
Ryan, G.,
Murphy, D.A.,
Elijah, J., &
Schuster, M.A.
2008
USA
Beskriva upplevelser
vad gäller livskvalitet
för kvinnor som tar
hand om sina män
vilka har KOL.
Undersöka
erfarenheten, och
förenligheten, av
stigma i ett
familjekontext.
Ostrukturerade intervjuer med sex
kvinnor som levde med män vilka
hade sjukdomen KOL.
Den isländska
Studien visade att kvinnorna var missnöjda
dataskyddskommissione med brist på fritidssysselsättning, support
n gav tillstånd till
från familj och vänner samt vårdpersonal.
studien. Kvinnorna som
Intervjuerna bandades och
givit sitt medgivande till
analyserades med hjälp av en process att medverka,
innehållande sju steg.
informerades om att de
inte var tvungna att
slutföra inspelningen och
att de när som helst
kunde avbryta intervjun.
Semistrukturerade intervjuer med 33 Godkännande av
Upplevd stigma framträdde som den mest
familjers medlemmar.
institutionell
vanligt erfarna varianten av stigma och
granskningsnämnd vid påverkade beslut avseende avslöjande av
HIV-status till andra. De barn som visste
Inspelade intervjuer transkriberades RAND och UCLA.
om HIV-infektionen i familjen respekterade
och skrivna dokument hanterades med Föräldrarna gav
oftast föräldrarnas önskemål om att inte
ett analysprogram för kvalitativ data. medgivande till de
underåriga barnens
berätta det för någon. De var härmed
Innehållsanalys av berättelserna
genomfördes via en kombination av deltagande. Även barnen skyddade från stigma, men upplevde istället
fick ge sitt medgivande isolering och ensamhet.
deduktiva och induktiva tekniker.
till deltagande. Inget
Antagen stigma (enacted stigma) erfors som
barn intervjuades om det interpersonell diskriminering där andra
inte informerats om
främst var rädda för att bli smittade. Även
förälderns HIV-status
ett fåtal vårdgivare (t.ex. man/hustru,
före studiens start.
förälder till den smittade, annan person som
hjälper till) uppfattade fördomar till följd av
rädsla för smitta.
5.
6.
Carling Elofsson, Få fördjupad
Sex patienter delade med sig av sina Godkännande till studien Studien visade svåra problem i det dagliga
L., & Öhlén, J förståelse för hur
erfarenheter av sjukdomen under ett gavs av den etiska
livet beroende på hög ålder, kroppsligt
förfall och dialektiska upplevelser av
äldre upplever att leva privat samtal. Detta samtal startade kommittén vid
2004
med svår KOL
med en inbjudande fråga där patienten medicinska sektionen på undergivenhet - förnöjsamhet, ensamhet Göteborgs universitet. samhörighet, och att vara hemlös - vara
fick svara på hur hans/hennes
hemma.
Sverige
erfarenheter var att leva med KOL.
Carr, R.L., &
Gramling, L.F.
2004
USA
Alla samtal utom ett bandades då en
patient inte gav medgivande till det.
Detta samtal noterades då istället med
fältanteckningar som direkt efter
samtalet transkriberades. Insamlad
data analyserades i enlighet med en
fenomenologisk-hermeneutisk metod.
Fastställa på vilket
Etnografisk ansats med
Informerat medgivande HIV stigma har en negativ effekt på
sätt amerikanska
återkommande intervjuer och
togs in från deltagarna kvinnors liv. Självuppfattningen förändras i
kvinnor av europeiskt observationer av nio amerikanska
innan studien påbörjades. relation till stigma efter HIV-diagnos.
Kvinnorna i studien spenderade otaliga
ursprung agerar för att kvinnor med europeiskt ursprung med
timmar och stora mängder energi för att
bibehålla, förbättra HIV/AIDS. Djupintervjuer rörande
dölja sin status för att undvika bortstötning,
eller öka sin
deltagarnas hälsofrämjande livsstilar
fördömanden och smärta. För att
hälsa/välmående efter och observationsdeltagande
bortförklara symtom sekundära till
genomfördes under en tvåårsperiod.
HIV-diagnos.
medicinering och sjukdomsförlopp hittar de
på olika historier. Familj och vänner
Intervjuerna bandades och dataanalys
undviks och deltagarna i studien drar sig för
skedde samtidigt som
att söka sjukvård för att undgå att behöva
datainsamlingen.
berätta att de har HIV.
7
Chan, S. C. C.
2004
Kina
8.
9.
Få förståelse för
deltagarnas
erfarenheter av KOL
och deras uppfattning
om en arbetsterapi
utformad särskilt för
denna patientgrupp.
Ek, K., &
Beskriva de viktiga
Ternestedt, B-M erfarenheterna av hur
det är att leva med
svår KOL i det
2008
palliativa stadiet.
Sverige
Semistrukturerade intervjuer med tre För att få delta i studien
patienter.
skulle deltagaren vara
kapabla och villiga att
dela med sig av och
Tematisk analys användes för att
identifiera teman, levnadsmönster och uttrycka personliga
erfarenheter och känslor.
beteende.
För att skydda
deltagarnas identitet
används pseudonymer.
Fem viktiga teman framkom i studien.
Dessa var osäkerhet över hur patienterna
skulle förhålla sig till sjukdomen, yttre
tillskrivning, aktivitetsbegränsningar och
social isolation, ångest och depression samt
passivt mod.
Kvalitativa intervjuer med åtta
patienter under en tidsperiod på två
månader.
Det dagliga livet med KOL påverkas på
många olika sätt. Patienterna beskrev hur
deras fysiska begränsningar tvingade dem
till avhållsamhet vad gäller meningsfulla
aktiviteter vilket sedermera resulterade i
social isolering.
Lokala administratörer
på sjukhusen och lokala
forskningsetiska
kommittén gav tillstånd
att genomföra studien.
Intervjuerna bandades och
transkriberades ordagrant.
Framkommen data analyserades sedan
i fem olika steg.
Lichtenstein, B., Utforska dimensioner Tjugoen semi-strukturerade intervjuer Samtliga deltagare gav
Laska, M.K., & av depression och
genomfördes i deltagarnas hem. En skriftligt medgivande.
Clair, J.M.
coping hos HIVCES-D skala användes för att ge en
positiva män och
kvantitativ mätning av deltagarnas
kvinnor.
depressionsstatus.
2002
USA
Berättelserna bandades,
transkriberades och analyserades för
att identifiera återkommande teman
angående depression och coping.
Resultatet av CES-D relaterades till
demografisk data och de teman som
framkom ur berättelserna.
Kronisk sorg hade olika innebörd för
männen och kvinnorna i studien. Männen
kände i större utsträckning sorg i
förhållande till att vänner och älskare dog i
HIV/AIDS samt till den egna sjukligheten.
Kvinnorna mådde i större utsträckning
sämre av utfrysning och att vara
misskrediterade än männen. De som
upplevde minst social isolering var män
med kontakter i gaysamhället. Kvinnor med
heterosexuella nätverk bedömdes utefter
stigmatiserande antaganden.
10.
O´Neill, E.
2002
USA
11.
Sanders, L.B.
2008
USA
12.
Seamark, DA.,
Blake, SD., &
Seamark, CJ
2004
UK
Utforska hur kvinnor
känner igen och
svarar på symtom vid
KOL
Med hjälp av en intervjuguide
innehållande öppna frågor, för att
möjliggöra flexibla svar, intervjuades
21 kvinnor.
Deltagarnas rättigheter Resultatet visar att patienterna kämpar mot
skyddades genom
andningssvårigheter, trötthet, depressioner,
godkännande av lämplig stigmatisering samt förlust av socialt stöd
institutionell
och intimitet.
granskningsnämnd och
efterlevnad av officiella
Intervjuerna bandades och
analyserades med hjälp av en tematisk riktlinjer.
analys för att organisera, beskriva och
tolka framkommen data.
Utforska erfarenheten Nio kvinnor intervjuades med en
Varje deltagare erhöll en Erfarenheten av graviditet och moderskap
av att få barn efter
fenomenologisk ansats.
kopia av medgivandet. efter HIV-diagnos karaktäriserades av
HIV-diagnos,
Den institutionella
perioder av emotionella kval, ambivalens
processen av
Intervjuerna bandades och
granskningsnämnden vid inför graviditet och moderskap samt stigma.
beslutsfattandet och analyserades med Giorgios metod.
Adelphi University
Samtidigt fanns en önskan om att
de emotionella och För att undvika bias användes
godkände studien.
moderskapet efter HIV-diagnosen skulle
psykologiska
konsulter för att analysera insamlade
gottgöra för tidigare misstag med de barn
aspekterna av att ha data
som fötts innan HIV-diagnos. För
HIV och vara gravid.
deltagarna i studien symboliserade en mor
den kompletta kvinnan och en möjlighet att
ställa allt till rätta.
Utforska patienternas Semistrukturerade intervjuer med tio Godkännandet för
Framträdande teman var förluster,
erfarenheter av att
patienter (nio män och en kvinna)
studien gavs av den
anpassning, relationer med vårdgivare och
leva med svår KOL med svår KOL.
lokala forskningsetiska dess effekter på de anhöriga. Förlusterna
och hur dessa
kommittén.
reflekterades på förlust av personlig frihet
påverkar
och värdighet samt tidigare förväntningar på
Intervjuerna transkriberades och
anhörigvårdarna
analyserades med hjälp av
framtiden.
fenomenologisk tolkning.
13.
Thi, M.D.A,
Brickley, D.B.,
Vinh, D.T.N.,
Colby, D.J.,
Sohn, A.H.,
Trung, N.Q,
Giang, L.T., &
Mandel, J.S.
2008
Denna studie
En kvalitativ forskningsansats har
genomfördes för att använts med semi-strukturerade
tydliggöra de problem gruppdiskussioner och enstaka
personer som lever fördjupande enskilda intervjuer.
med HIV i Ho Chi
Minh City upplever. Diskussionerna och intervjuerna
bandandes och transkriberades.
Opencode software användes för
kodning och analys av data.
Studien granskades och
godkändes av UCSF:s
institutionella
granskningsnämnd och
Ho Chi Minh Citys
AIDS kommitté.
Deltagarna kunde när
som helst avsluta sitt
medverkande i studien
och vägra svara på
frågor.
Vietnam
14.
Varas-Díaz, N.,
Serrano-García,
I., & ToroAlfonso, J.
2005
Puerto Rico
Utforska hur personer En kvalitativ studie innefattande
Studiens protokoll
som lever med
semi-strukturerade djupintervjuer med värderades och
HIV/AIDS i Puerto 30 Puerto Ricaner som lever med
godkändes av Puerto
Ricos universitets
Rico upplever stigma, HIV/AIDS. Före intervjun fyllde
samtliga deltagare i en enkät avseende kommitté för skydd av
vilken roll social
mänskliga deltagare i
interaktion spelar i
demografisk data.
forskning. Kommittén
stigmatiseringsproces
bedömde studiens etiska
sen, och vilka
Intervjuerna bandades,
standard och de åtgärder
konsekvenser AIDS- transkriberades, lagrades och
som vidtagits för att
stigma har på
analyserades med QSR Nvivo
skydda deltagarna som
deltagarnas dagliga software, version 1.1.
lämplig.
liv och sociala
relationer
Nästan alla deltagare i studien upplevde
diskriminering troligtvis till följd av rädsla
för HIV-infektion, missuppfattningar om
hur HIV smittar och negativ bild i media.
Det var inte ovanligt att stigma och
diskriminering förekom inom hälso- och
sjukvården och då främst från sköterskor
och undersköterskor. Det var också vanligt
med diskriminering på arbetsplatsen och vid
ansökan av jobb. Inom familjen förekom
också diskriminering och stigma i olika
utsträckning. Alla deltagare i studien enades
om att de som utsattes mest för
stigmatisering var de som använde
injektionsdroger.
Att känna sig stigmatiserad av
familjemedlemmar var särskilt påfrestande
för deltagarna i studien. Vissa kände sig
stigmatiserade av vänner och sexuella
partners. Verbal stigmatisering var vanligare
bland vänner emedan rädsla för möjlig
smitta ledde till bortstötning och bristande
support från den sexuella partnern. När
kroppsliga förändringar blev synliga till
följd av sjukdomen eller behandling ökade
risken för stigmatisering. För en del av
deltagarna var det omöjligt att få en bra
relation till sjukvården då personalen gjorde
att de inte kände sig välkomna.
15.
Williams, V.,
Få fram vad som
Bruton, A., Ellis- verkligen har
Hill, C., &
betydelse för de som
McPherson, K lever med KOL
2007
UK
16.
Semistrukturerade intervjuer med sex
patienter. Intervjuerna varade mellan
35-60 minuter och hade breda och
öppna frågor.
Etiskt godkännande
beviljades av en lokal
forskningskommitté.
Studien förklarades
också utförligt för
patienterna innan de
Intervjuerna utfördes och
återberättades av samma forskare och godkände medverkan.
analyserades sedan med hjälp av
koder rad för rad.
Zukoski, A.P., & Kontextualisera och Sexton intervjuer med öppna frågor
Thorburn, S.
beskriva hur personer och påståenden genomfördes.
som lever med HIV i
en lantbruksbygd
2009
Intervjuerna bandades,
upplever och
transkriberades och analyserades
responderar på
USA
genom innehållsanalytiska tekniker.
uppfattade handlingar
av stigmatisering och
diskriminering i det
dagliga livet och inom
hälso- och
sjukvården.
Samtliga deltagare gav
skriftligt medgivande
och studien godkändes
av Oregon State
Universitys
institutionella
granskningsnämnd.
Specifika aktiviteter viktiga för patienterna
var promenader, hushållsysslor och
bilkörning. Då dessa huvudsakligen
centrerades kring hemmet på grund av
fysiska begränsningar, återfanns känslan av
att vara socialt isolerad.
Deltagarna kände sig diskriminerade och
stigmatiserade både i samhället och inom
sjukvården. De kände sig socialt isolerade
och bortstötta av familj och vänner. Som
respons till detta beskrevs ilska, misströstan
och skam. Uppträdandemässigt försökte de
skydda sig själva genom isolering från
andra, de upplevde kval över att berätta för
andra om HIV-status och försökte
rationalisera andra människors elaka
handlingar. För att hantera problemen lärde
en del sig att meditera, spela instrument och
delta i stödgrupper.
