Cochleaimplantat

Cochleaimplantat
De viktigaste frågorna och svaren
om cochleaimplantat för barn
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
När hörseln är borta finns
tekniken som kan återskapa den.
Det är förstås en traumatisk och orolig upplevelse att få ett gravt
hörselskadat eller dövt barn. Men det behöver inte betyda att ditt
barn aldrig kommer att få möjlighet att höra.
Med hjälp av ett cochleaimplantat (CI) får ditt barn tillgång till ett
avancerat tekniskt hjälpmedel som kan återskapa hörseln och utveckla
ett talspråk. Det innebär större möjligheter att vara delaktig i familjens
vardagsliv, att kunna leka med andra barn, att hänga med i förskola
och skola samt så småningom i vuxenlivet.
Cochleaimplantat är en välbeprövad (re)habiliteringsmetod för
döva och gravt hörselskadade barn och vuxna över hela världen.
Ett axplock av alla de frågor du får besvarade:
2
4
Hur fungerar vanlig hörsel?
12
Vem ska jag vända mig till?
6
Hur dåligt hör mitt barn?
14
Vad händer när man får ett cochleaimplantat?
8
Vad är ett cochleaimplantat?
17
Vid vilken ålder bör operationen ske?
JULIA ÄR EN AV VÅRA ANVÄNDARE SOM FICK SITT
IMPLANTAT NÄR HON VAR 2 ÅR GAMMAL.
Möt Julia, Faynan och Oscar på sidorna 20-25 och ta del av hur deras
liv påverkats positivt tack vare cochleaimplantat från Cochlear.
3
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Vanligaste frågorna och svaren
om cochleaimplantat för barn.
Vad menar man när man pratar om hörselnedsättning?
Ordet hörselnedsättning betyder att man inte har normal
En hörselnedsättning kan vara av olika grad, från lätt till
känslighet för ljud. Man kan ha olika typer av hörselnedsätt-
grav och den kan även vara av olika grad beroende på vilka
ningar. Vanligast är sensorineural eller konduktiv hörselned-
frekvenser den påverkar. Det är vanligt att man hör mörka/
sättning (det vill säga ledningshinder) eller en kombination
dova ljud bättre än ljusa diskantljud.
av dessa två.
Hur fungerar vanlig hörsel?
Vad är sensorineural
hörselnedsättning?
Den naturliga hörseln är som en kedja
av händelser som följer på varandra:
Vad innebär konduktiv
hörselnedsättning?
STIGBYGELN
STÄDET
HÖRSELNERV
HAMMAREN
ÖRONMUSSLA
3
1
HÖRSELGÅNG
2
SNÄCKA
(COCHLEA)
TRUMHINNA
Om orsaken till hörselnedsättningen är belägen i
Vid konduktiv hörselnedsättning sitter orsaken i ytter-
innerörat (cochlean) eller om felet sitter i hörselnerven,
eller mellanörat. Ljudvågorna förstärks inte som de ska
så kallas den för en sensorineural hörselnedsättning.
på vägen till innerörat och därför blir ljudet som når
Orsaken till en sensorineural hörselnedsättning hos barn
snäckan för svagt.
är oftast genetisk (ärftlig), men kan också bero på att
Orsakerna kan bland annat vara att hörselbenen växt
något stört fosterutvecklingen eller att man drabbats
samman eller saknas, att man saknar ytteröra eller hörsel-
av hjärnhinneinflammation.
gång eller att trumhinnan är skadad. Om man enbart har
Vid sensorineural hörselnedsättning är det vanligast
att de små hårcellerna i cochlean är skadade. De skadade
hårcellerna kan då inte omvandla ljudet till elektriska
till hörselcentret i hjärnan. Man upplever ljudet svagare
hörselnedsättning.
En hörapparat förstärker ljudet, vilket hjälper till vid
Inneröra
Däremot kan man vara kandidat för cochleaimplantat
om man har en kombinerad sensorineural och konduktiv
en lätt till måttlig förlust av hårceller. När hörapparatens
Mellanöra
ett cochleaimplantat.
nervimpulser som ska skickas vidare genom hörselnerven
och mer otydligt.
Ytteröra
en konduktiv hörselnedsättning är man inte kandidat för
Vid en konduktiv hörselnedsättning kan ditt barn
istället eventuellt behöva benförankrat implantat,
ett sådant kallas för Baha.
förstärkning inte räcker till för att stimulera de hårceller
som finns kvar så att man kan uppfatta och tolka ljud,
är det dags att överväga cochleaimplantat.
1
Ljudet fortplantas som ljudvågor som träffar
ytterörat och via hörselgången når trumhinnan.
3
Hårcellerna omvandlar rörelsen till elektriska
impulser, som via hörselnerven når hörselcentret
i hjärnan, där de tolkas som ljud.
2
Ljudvågorna får trumhinnan att vibrera,
vilket sätter de tre små hörselbenen (hammaren,
städet och stigbygeln) i rörelse. Den här rörelsen
får vätskan i innerörat (cochlean) att röra på
hårcellerna som finns där.
4
5
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Hur dåligt hör mitt barn?
Audiogram med vanliga ljud
FREKVENS i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd
Det finns många grader av hörselnedsättningar, från lätt till grav. Vid en lätt hörselnedsättning räcker
det oftast med en vanlig hörapparat för att ditt barn ska kunna höra tillfredsställande. Om ditt barn har
125
250
500
1 000
2 000
8 000
4 000
en grav hörselnedsättning, kan en vanlig hörapparat vara otillräcklig och då kan ditt barn vara en lämplig
på vilken hörselnedsättning ditt barn har. Hos en audionom kan du få överblick över ditt barns hörsel via
ett audiogram.
HÖRSELNIVÅ i decibel (dB HL); anger ljudstyrka
kandidat för cochleaimplantat. Det finns många olika tester som kan göras för att du ska kunna få reda
0
20
Grundton
f s sj tj
k p t
b d g
40
l m n r v
a e i o u y å ä ö
60
På sidan 26 finns lästips på hemsidor där du kan lära
dig mer om hörselimplantat, i både stort och smått.
80
Så här läser du audiogrammet
Frekvens
Intensitet
Hörtröskeln
Ljudets frekvens (eller tonhöjd)
Ljudstyrkan visas i decibel längs
Den svagaste ljudnivå vid vilken
visas i Hertz längs överkanten
sidan från svaga till starka ljud.
ett ljud av en viss frekvens kan
av diagrammet, från låg till hög
Audiogrammets 0-nivå motsvaras
uppfattas. Ju sämre hörseln är desto
frekvens (från mörka/dova bastoner
av det svagaste ljud som ett friskt
längre ner hamnar hörtrösklarna.
till ljusa diskanttoner).
öra kan uppfatta vid de olika frek-
Cochleaimplantat-användare har
venserna. Nedsättningen från denna
oftast hörtrösklar långt ner på
nivå anges i decibel hörselnivå,
audiogrammet.
dB HL (Hearing Level på engelska).
6
100
120
BAS
Mörka ljud
MELLANREGISTER
DISKANT
Ljusa ljud
Normal hörsel
Måttlig hörselnedsättning
Grav hörselnedsättning
Mild/lätt hörselnedsättning
Måttlig till svår hörselnedsättning
Total hörselnedsättning (döv)
7
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Vad är ett cochleaimplantat?
Är ditt barn en kandidat för cochleaimplantat?
Ett cochleaimplantat är ett konstgjort sinnesorgan som kommunicerar
För att avgöra om ditt barn är en lämplig kandidat görs först en utredning av läkare och audionom
direkt med nervsystemet. Det kringgår de skadade hårcellerna i cochlean
på den lokala hörselvården. Denna utredning kan leda till en remiss till en klinik för cochleaimplantat.
genom att istället stimulera hörselnervens fibrer med elektriska signaler.
Efter ytterligare undersökningar på denna klinik får du veta om ditt barn är en lämplig kandidat för
cochleaimplantat. Några vägledande frågeställningar är:
3
4
Reagerar inte ditt
Är ditt barn väldigt
Uppsöker ditt barn
barn på din röst, trots att
beroende av att läsa
ensamheten hellre än att
hörapparat används?
på läpparna?
leka och kommunicera
med andra?
1
2
Om ditt barn har
Har ditt barn
en känd hörselnedsättning:
slutat att utveckla
Är ditt barn utmattat vid
talkommunikationen?
slutet av skoldagen?
6
5
När bör ditt barn få cochleaimplantat?
För att ett barn ska utveckla talspråk så krävs det att dess
Andra barn föds med användbar hörsel som senare
hörselcentrum stimuleras. Ju yngre barnet är desto mer
försämras. Dessa sägs ha en ”förvärvad” eller ”progressiv”
mottagligt är hjärnan för stimulans.
hörselnedsättning. De kan också få hjälp av cochlea-
Barn som fötts med en grav hörselnedsättning har
stora möjligheter att utveckla ett åldersadekvat talspråk
1
Ljudet fångas upp av mikrofonerna i ljudprocessorn,
2
det kodas sedan till digitala signaler.
3
Dessa signaler skickas till sändarspolen,
4
som sedan skickar signalerna genom huden till
implantatet, där det omvandlas till elektriska signaler.
8
5
Signalerna sänds till 22 elektroder som stimulerar
hörselnervens fibrer i cochlean.
6
Nervimpulserna skickas sedan via hörselnerven
till hörselcentret i hjärnan där de tolkas som ljud.
implantat för att förbättra kommunikationsförmågan
när deras hörsel bedöms vara alltför dålig.
om de får cochleaimplantat i tidig ålder. En viktig förutsättning är dock att de får habilitering i form av hörselträning
och inte har några andra funktionshinder som påverkar
talutvecklingen negativt.
Det är oerhört viktigt att ett barn som är en lämplig
cochleaimplantat-kandidat och har medfödd dövhet får
implantat så tidigt som möjligt. För bästa förutsättningar
bör det ske runt ett års ålder.
9
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Hur fungerar hybridhörsel?
Kan man bevara den hörsel som finns kvar?
Numera finns oftast möjlighet att bevara resthörsel helt eller
med en hörapparat som kombineras inuti ljudprocessorn.
delvis när man opererar in ett cochleaimplantat. Kirurgerna
Detta kallas för Hybrid eller Elektrisk och Akustisk Stimule-
opererar alltid så atraumatiskt och hörselbevarande som
ring (EAS).
möjligt. Om man har god hörsel i basen men en grav hörselnedsättning i diskanten kan man få så kallad hybridhörsel.
Det innebär att barnet hör på den naturliga vägen i basområdet och med hjälp av cochleaimplantatet i diskanten.
1
Ljudet fångas upp av mikrofonerna i ljudprocessorn.
2
Diskantljuden kodas till digitala signaler som skickas via
Genom att stimulera elektriskt i diskanten med cochleaimplantatet och akustiskt i basen med hörapparaten så
kombinerar man alltså den konstgjorda och den befintliga
sändarspolen vidare till implantatet och omvandlas till
hörseln på ett optimalt sätt.
elektrisk stimulering, precis som på ett vanligt cochleaimplantat. Signalerna sänds till 22 elektroder som
Om hörseln är lite nedsatt i basen kan man förstärka den
2
ersätter de aktuella skadade hårcellerna och stimulerar
hörselnervens fibrer i cochlean. Sedan skickas signalerna
1
vidare via hörsel­nerven till hjärnan.
Vem är en kandidat för hybridhörsel?
3
Basljuden kan antingen höras normalt, eller förstärkta
via en akustisk komponent (hörapparat).
4
För att få hybridhörsel ska följande kriterier uppfyllas:
3
4
Den akustiska komponenten som sitter i hörselgången
skickar basljudet vidare till cochlean där de kvarvarande
hårcellerna som tar emot lågfrekventa ljud finns. Dessa
skickar signalen vidare via hörselnerven till hjärnan.
• Stabil, lätt till måttlig hörselnedsättning upp till 500 Hz.
• Grav till mycket grav hörselnedsättning över 1 500 Hz.
(Oftast ingen mätbar hösel över 1 500 Hz.)
Tontrösklarna inom det markerade området i diagrammet.
FREKVENS i Hertz (Hz); antal svängningar per sekund, anger tonhöjd
125
250
500
1 000
2 000
4 000
HÖRSELNIVÅ i decibel (dB HL); anger ljudstyrka
0
Normal hörsel
20
Mild/lätt hörselnedsättning
40
Måttlig hörselnedsättning
Måttlig till svår hörselnedsättning
60
80
Grav hörselnedsättning
“ Vi tänker på livet som en resa
där man vill höra varje steg.
Oavsett var man befinner sig.”
100
Total hörselnedsättning (döv)
120
HÖRAPPARAT
10
8 000
COCHLEAIMPLANTAT
11
FRÅGOR & SVAR
Vem ska jag vända mig till
om mitt barn hör dåligt?
Hur går operationen till?
CI-kirurgi handlar om ett ingrepp som berörda kirurger
har stor erfarenhet av. Operationen sker under narkos
Idag genomgår de flesta barn hörselscreening direkt
på BB. Vid misstanke om hörselnedsättning remitteras
och tar ungefär tre timmar.
Man lägger ett snitt bakom örat och borrar genom
barnet till den lokala hörselvården. Visar fortsatta tester
skallbenet fram till snäckan som ligger inbäddad i klipp-
att hörselnedsättningen är så grav att barnet kanske kan
benet. Elektroden förs försiktigt in genom snäckans
vara kandidat för ett cochleaimplantat, remitteras barnet
runda fönster (ett litet membranförsett befintligt hål)
vidare till en av de CI-kliniker som opererar barn.
eller genom ett hål som borras upp i cochlean. Man gör
Om ditt barn är äldre ska du vända dig till din lokala
även en liten fördjupning i skallbenet där elektronikhuset
hörselvård för att få tid till audionom eller öronläkare.
på implantatet placeras. När implantatet är på plats i
De hjälper till med utredning kring vad ditt barn bäst
snäckan kontrolleras så att funktionen fungerar, innan
behöver.
operationen avslutas.
Får ditt barn remiss till en CI-klinik är det värdefullt
Ansiktsnerven, som svarar för ansiktets rörlighet,
att ha läst på innan besöket. Ju mer kunskap du själv har
löper genom innerörat och för att undvika skador på
om detta, desto bättre kommer du förstå den informa-
den monitoreras funktionen under hela operationen.
tion du sedan får på kliniken.
Även smaknerven passerar genom örat vilket gör att en
del kan uppleva metallisk smak de närmaste veckorna
efter operationen, men det går över.
Vilken utredning görs
på CI-kliniken?
De allra flesta mår bra och kan gå hem dagen efter
operationen med ett förband om örat. Förbandet ska
sitta kvar i en vecka. Vanligtvis tar det fyra till sex veckor
för operationsområdet att läkas helt och hållet. De flesta
barn kan leva som vanligt under den här återhämtningsperioden.
Ditt barns lämplighet för cochleaimplantat kommer att
utvärderas noga på CI-kliniken. Det är inte bara hörseln
som bedöms när man avgör om någon är en lämplig
CI-kandidat.
På kliniken arbetar man i team med bland annat
audiolog/öronläkare, audionom, ingenjör, logoped och
psykolog. Tillsammans kan de komma fram till ett bra
beslut kring just ditt barn.
Under utredningen kommer de utreda med hjälp av
bilddiagnostik (CT och/eller MRT) och i vissa fall med
olika elektrofysiologiska mätningar. De utvärderar också
barnets tal- och språkutveckling samt ser över och stöttar
er psykosociala situation. Ni kommer också kunna få
kontakt med andra föräldrar som har barn med
cochleaimplantat.
Du och ditt barn måste vara motiverade till den (re)
habilitering som krävs efter operationen. Hela bedömningsprocessen brukar ta ett par månader.
12
INGEN SKA BEHÖVA KÄMPA MED DÖVHET NÄR DET
FINNS EN LÖSNING. COCHLEAIMPLANTAT LÅTER DITT
BARN BRYTA IGENOM BUBBLAN AV TYSTNAD.
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Hur ser programmeringsprocessen ut?
Vad händer när man får ett cochleaimplantat?
Idag har 300 000 barn och vuxna världen över fått cochleaimplantat från Cochlear.
Att få ett cochleaimplantat handlar mer än om bara en operation. Innan operationen
krävs utredningstid och efter behövs anpassning och träning.
Ungefär en månad efter operationen kommer man till CI-
Vi vet ju inte hur barn upplever första kontakten med ett
kliniken för att för första gången anpassa själva ljudproces-
helt nytt sinnesintryck, men vuxna som får ett cochle-
sorn, det vill säga den yttre delen av cochleaimplantatet.
aimplantat beskriver de ljud som de först hört genom
Då testas vilka nivåer som behövs för att ditt barn ska
uppfatta ljud. Via en dator ökar man långsamt volymen
Så här ser de olika stegen mot återskapad hörsel ut:
ljudprocessorn som en otrolig upplevelse.
I början har ni täta kontakter för anpassning av ljud-
tills barnet reagerar på ljuden. Barnet kanske inte reagerar
processorn. Det brukar krävas tre till fem besök under de
nämnvärt till att börja med. Hur den första reaktionen ser
första veckorna innan inställningarna har stabiliserats och
ut brukar bero på barnets ålder. En del barn ler eller ser
man har hittat en nivå som är lagom. Därefter behövs tid
förundrade ut, andra kan börja gråta. Mindre barn brukar
och träning för att lära sig tolka alla ljud. Under denna
vrida på huvudet eller sätta handen på örat.
tid träffar du också andra yrkesgrupper i teamet, som på
olika sätt stöttar och följer upp att allt går som förväntat.
1
Besök och undersökning av hörsel
2
Remiss till en CI-klinik.
4
Operation.
vid din lokala hörselvård.
3
Bedömning av lämplighet för cochleaimplantat.
5
Tillpassning av ljudprocessor
6
Finjustering och (re-)habilitering.
och att höra de första ljuden.
14
15
FRÅGOR & SVAR
FRÅGOR & SVAR
Hur lär man sig att höra?
Efter operationen startas ett omfattande pedagogiskt (re)
du som förälder orkar ha tålamod nog att se till att barnet
habiliteringsprogram för att ditt barn ska få ut så mycket
använder sitt hjälpmedel varje dag, även om det ibland
som möjligt av cochleaimplantatet. I grund och botten
inte vill. Hörsel och tal utvecklas bäst i samspel med andra,
behöver ju ditt barn lära sig att höra, eller att höra på nytt.
så gör därför ditt barns vardag lekfylld och omväxlande
Ditt barn har kanske varit utan ljud under en lång tid eller
samtidigt som du förklarar för barnet vad det hör. Många
aldrig hört ljud förut, så det måste få ta sin tid att lära sig
föräldrar får lära sig AVT (AudioVisual Therapy) för att ännu
att tolka alla nya ljud som kommer via implantatet.
bättre stötta sitt barn i dess hörselutveckling.
Programmet fokuserar på att talpedagog, logoped,
pedagoger och familjemedlemmar tillsammans hjälper
de som är involverade i ert barns (re)habilitering främjar
barnet att lära sig att utveckla hörsel och tal. Ditt barn
naturligtvis barnets utveckling. Under första året är antalet
behöver både stöd och uppmuntran att använda sitt
besök på kliniken många, men de glesas sedan ut till att
hjälpmedel så mycket som möjligt. Så det är viktigt att
bara bli rutinkontroll en gång om året.
Vid vilken ålder bör
operationen ske?
Hur fungerar tekniken
i ljudprocessorn?
Forskning visar att barn som fått sina implantat i tidig ålder
Ljudprocessorerna utvecklas ständigt och innehåller den
når bäst resultat. De utvecklar en bättre förmåga att tala
bästa mjuk- och hårdvaran som finns tillgänglig, för att ge
och att uppfatta tal, samt bättre språk- och läsfärdigheter
ditt barn så god hjälp som möjligt. De kan automatiskt
jämfört med dem som får ett cochleaimplantat när de
ställa om sig efter olika miljöer och är också tåliga nog
är äldre.
att användas såväl i sandlådan och skidbacken som på
Är barnet fött dövt eller gravt hörselskadat är det bäst
om barnet får ett cochleaimplantat innan eller runt ett
Hur förändras det dagliga livet med ett cochleaimplantat?
Även om man aldrig kan säga att ett barn med cochleaim-
Detta innebär att möjligheterna att skaffa sig utbildning
plantat blir normalhörande igen, så kommer ljud som inte
och kunna umgås med jämnåriga förbättras. De flesta barn
hörts tidigare att bli hörbara. Ditt barn kommer höra över
med cochleaimplantat går i närmaste skola för hörande,
hela frekvensområdet; såväl fågelsång och vind i träden
precis som vilket barn som helst.
som väsentliga varningsljud som trafikljud och alarm.
Barnet får en förmåga att höra och utveckla hörandet
16
Men resultatet av operationen kan variera, beroende
på ålder för implantation, orsaker till hörselnedsättningen
och att utveckla och förstå tal.Ditt barns talförståelse ökar
och eventuella andra funktionshinder som kan påverka.
avsevärt om det vistas i en miljö där det får prata och komm-
På CI-kliniken kan du diskutera förutsättningarna för just
unicera mycket med andra.
ditt barn.
Att samarbetet fungerar bra mellan er föräldrar och
stranden.
Med trådlösa hjälpmedel kan ljud skickas direkt in i
års ålder. Studier visar att dessa barn ofta är kapabla att
ljudprocessorn om det är bullrigt och stökigt runt om-
tala och förstå språk på samma nivå som normalhörande
kring. Det innebär att ditt barn då kan höra instruktioner
barn eller barn som har en lätt hörselnedsättning när de
från sin tränare fast de ges långt borta på en fotbollsplan,
börjar förskola eller skola.
paddock, dansgolv eller hockeyrink. Det fungerar också
att koppla upp sin telefon och lyssna på musik eller spel
direkt utan att bli störd.
Viktigaste fördelarna
med cochleaimplantat?
Oavsett om ditt barn aldrig tidigare hört, om hörseln försämrats
kraftigt eller om ditt barn har förlorat hörseln genom sjukdom eller
olycka, så kommer ett cochleaimplantat förbättra ditt barns hörselförmåga avsevärt. Det kommer att ge förutsättningar att utveckla
ett talspråk vilket ger större möjligheter till delaktighet i samhället.
17
FRÅGOR & SVAR
“ Cochlear förenar genom ljud och bygger
på nätverk. Vi är en stor och stark familj.
Med en mängd fördelar.”
Fler vanliga undringar
om cochleaimplantat.
Är det standard med bilaterala (dubbelsidiga) cochleaimplantat på barn?
Vill du veta mer om Cochlear Family och våra produkter?
Läs då mer på www.cochlear.se
leaimplantat är dock individuellt. Beroende på ålder
för implantation, orsaker till hörselnedsättningen och
eventuella andra svårigheter som kan påverka, kan resul-
De nordiska länderna har varit föregångare vad gäller
tatet variera. Ibland kan det finnas behov av en extra
att erbjuda bilaterala implantat till barn. Fördelarna
stödresurs i klassrummet. Det finns även möjlighet att
med bilaterala implantat är bland annat att det ger
använda hjälpmedel, som kan skicka ljud trådlöst från
ökad trygghet, förbättrad talförståelse i bullriga miljöer
en mikrofon direkt till ljudprocessorerna, som stöd i
och gör det lättare att lokalisera var ljud kommer ifrån.
svårare lyssningssituationer.
Ibland finns det dock medicinska skäl till att börja med
endast ett öra och operera det andra lite senare.
Kan man leka och bada som
vanligt med cochleaimplantat?
Kan man använda cochleaimplantat
till ensidigt döva barn?
Ljudprocessorn som sitter på utsidan är byggd för
att användas! Den tål fukt och vatten bra. Att bli
Flera studier som gjorts visar att även ensidigt döva
överraskad av en regnskur eller att leka och plaska i
personer har nytta av ett cochleaimplantat. Cochlears
en vattenspridare är inga problem. När ditt barn börjar
implantat är CE-märkt för att användas till ensidigt
vilja dyka ner under vattnet, så finns det tillbehör till
döva. CE-märkningen innebär att det är godkänt att
ljudprocessorn som gör den helt vattentät. Det gör att
marknadsföra cochleaimplantat som ett alternativ för
barnet kan höra både instruktioner under simskolan
den här gruppen. Det finns än så länge inga nationella
eller rop från stranden.
rekommendationer, utan beslut tas från fall till fall.
Kommer mitt barn kunna
gå i vanlig skola?
Påverkar cochleaimplantat balansen?
Eftersom balansorganet är beläget i innerörat alldeles
18
De flesta barn som har opererats tidigt och inte har
bredvid snäckan så kan balansen påverkas i samband
några ytterligare funktionshinder går idag integrerat i
med operationen. Det kan ge en oftast övergående yrsel
vanliga skolor och klarar sig bra. Resultatet med coch-
eller obalans. Många hörselskadade har redan från början
nedsatt balansfunktion som en följd av sin öronsjukdom. Många gånger kartläggs balansfunktionen före
Behöver mitt barn genomgå
flera operationer?
CI-operationen.
Den del som opereras in under huden är byggt för att
fungera under lång tid. Det finns många personer som
Kan man göra röntgen efter
att man fått ett implantat?
har haft sina implantat i 25-30 år nu. Implantatet består
dock av elektronik och tunna ledningar som kan gå sönder om man har otur vid ett fall eller slag mot huvudet.
Det finns många olika sätt att göra bilddiagnostik. Både
Skulle implantatet sluta fungera, så kan man ta ut det
datortomografi och röntgen går bra att göra även med
och byta till ett nytt. Så länge det fungerar låter man
implantat. Magnetresonanstomografi (MRT) går också
det sitta kvar. De yttre delarna utvecklas hela tiden och
att göra, men kräver kontakt med CI-kliniken innan
dessa kan man däremot byta för att få tillgång till bättre
undersökningen för att eventuellt ta ut magneten, eller
ljud, ny teknik eller en mindre ljudprocessor.
linda ett stödförband på rätt sätt.
19
MÖT NÅGRA AV VÅRA ANVÄNDARE
Oscar 2,5 år – operation
trots “gråzonshörsel”
Oscar föddes som nummer tre i en syskonskara, så familjen var helt lugn inför hans
födsel, de hade ju viss rutin. På BB var allt precis som det varit med de tidigare barnen
och föräldrarna åkte hem med sin nye familjemedlem redan samma dag. Men, när det
var dags för en uppföljande läkarkontroll verkade det vara något som inte stämde.
– Vi tyckte att sköterskan som gjorde
gränsen. Rekommendationen blev
Oscar bar sina hörapparater. När det
hörselscreeningen på Oscar verkade
att han inte skulle CI-opereras, utan
var dags för en ny kontroll visade det
lite klumpig, berättar pappa Anders.
fortsätta med hörapparater och börja
sig att hörseln försämrats.
– Vi frågade om det inte var dåliga
lära sig teckenspråk.
– Läkaren sa nu att om vi var villiga
batterier i mätapparaten eller om det
att ta riskerna som det alltid är med
inte nöjda med utvärderingen.
operationer, så var chanserna goda
blev anmärkningsvärt.
– Vi som känner Oscar bättre än nå-
att Oscar skulle bli hjälpt av ett
gon annan märkte att hörapparaterna
cochleaimplantat Vi tvekade inte,
sköterskan hade gjort mätningen
inte var tillräckliga, han reagerade
så han opererades för första gången
rätt, det var Oscars hörsel som var
inte så mycket som han skulle gjort
vid ett och ett halvt års ålder.
problemet.
om de varit ett fungerande alternativ.
Men batterierna var laddade och
Vi fick inte den kontakten med
på flera olika undersökningar men
honom som vi borde fått med ett
vi levde fortfarande på hoppet. Som
barn i hans ålder och vi blev oroliga
förälder vill man så gärna att det
för att hans språkutveckling skulle
ska vara något trivialt, som vatten i
hämmas.
snabbt att säga både “pappa” och
Ville ha ett utlåtande till
något han inte gjort tidigare.
Men alla mätningar visade på samma
Hörseln fungerade bra direkt efter
operationen och Oscar lärde sig
Detta ledde till att Oscars föräldrar
– Däremot hade han lite problem
selskada och behövde hörhjälpmedel.
beslöt sig för att ta in en så kallad
med balansen och det höll i sig ett
“second opinion” i fråga om cochlea-
bra tag, minns Anders. En balansut-
implantat-operation eller ej.
redning gjordes, den visade att allt
Redan vid två månaders ålder hade
De vände sig därför till cochlea-
Oscar Mak | 2,5 år | Bor i Jönköping med mamma, pappa, storasyster 10 år och storebror 8 år
Opererades vid 1,5 och drygt 2 års ålder
bilda meningar på två-tre ord,
sak; att Oscar hade en allvarlig hör-
Hörapparater på en baby
”VI ÄR VÄLDIGT TACKSAMMA FÖR ATT VI FICK MÖJLIGHETEN
ATT GE OSCAR ETT LIV SOM HÖRANDE.”
Balansproblem efter
operationen
– Under den närmaste tiden var vi
öronen eller fel på mätutrustningen.
var normalt och efter fem, sex veckor
var Oscars balans stabil igen.
Pratar och sjunger som
andra barn i hans ålder
– Jag skulle råda alla föräldrar som får
cochleaimplantat så pass tidigt.
ett avslag på en CI-operation att ta
– Om ett barn har så lite hörsel som
– Sändarspolen på ljudprocessorerna
en “second opinion” från en annan in-
det visade sig att Oscar hade finns
stans. Alla kliniker mäter inte likadant
det ingen anledning att inte operera
och det är svårt att bedöma hur ett
så tidigt som möjligt. Vi är väldigt
väldigt litet barn hör.
tacksamma för att vi fick möjligheten
Oscar hörapparater på båda öronen
implantat-kliniken på Karolinska
och det verkade som om han tyckte
Universitetsjukhuset i Huddinge. Där
om det, trots att han var så liten så
konstaterade i stort sett samma sak
andra öra opererades och den här
dagen när han leker, men då sätter
lät han dem vara.
som gjorts i Linköping, det vill säga
gången fick han inga balansproblem.
vi bara tillbaka dem igen. Han vill
att han var i gråzonen i fråga om en
Det har gått fyra månader sedan
När Oscar var ett halvår var det
dags att göra en utredning av om han
20
Men Oscars föräldrar kände sig
kanske var fel filter i den, när resultatet
operation var aktuell eller ej.
Oscar var drygt två år när hans
dess och han hör nu tillräckligt bra
ramlar förstås av många gånger om
verkligen ha dem på sig från morgon
till kväll.
var en kandidat för cochlaimplantat
Oscars föräldrar avvaktade då
med sina cochleaimplantat för att
eller ej. Den gjordes i Linköping och
några månader, allt medan de tränade
klara av att gå i en vanlig förskola,
sig med den första utredningens
visade att hans hörselvärden var på
AVT (Audio Verbal Therapy) och
utan att ha några extraresurser.
rekommendation.
Anders är glad att de inte nöjde
Oscar pratar i princip oavbrutet
att ge Oscar ett liv som hörande.
och kan alla sånger som man brukar
kunna när man är två och ett halvt år,
berättar Anders. Han är övertygad om
att det är tack vare att Oscar fick sina
21
MÖT NÅGRA AV VÅRA ANVÄNDARE
Faynan nio år – hör utan
fungerande hörselsnäckor
När Faynan föddes märktes det snabbt att allting inte stod rätt till med honom. Ena näsborren
var helt stängd och läkarna anade att det fanns fler komplikationer. Det visade han sig att han
hade Charge Syndrom som är ett ovanligt, medfött syndrom där flera organ kan vara missbildade.
I Faynans fall visade det sig bland annat att hans hörselsnäckor inte fungerade.
– Till en början var vi förstås väldigt
– Trots allt blev vi aldrig speciellt
först gått i förskola och nu i skola
ledsna över att han inte kunde höra,
oroliga, för läkaren kom ut ur ope-
avsedd för hörselskadade och döva,
berättar Faynans mamma Mimy.
rationssalen med jämna mellanrum,
där han lärt sig teckna.
var positiv och lugnade oss.
– Men sedan han fått cochleaimplan-
Hörselnerven var intakt
förhållandevis glad och opåverkad
och på rasterna pratar han nästan
de använde hörapparater på honom,
när han vaknade ur narkosen. När
uteslutande med sina skolkamrater,
men vid en hörselkontroll på Lunds
han fick på sig processorn för första
säger Mimy och berättar vidare att
Universitetssjukhus visade det sig
gången tittade han sig fundersamt
Faynan tycker om att leka med sina
att hans hörsel var i det närmaste
omkring och blev först lite skrämd av
kompisar, rita och hålla på med
obefintlig.
de okända ljuden. Men det gick snart
gymnastik på sin fritid. Inget av detta
– Den goda nyheten var dock att
över i nyfikenhet.
har inneburit något problem med
Mimy.
Detta ledde till att läkarna före-
Faynan Ismail | 9 år | Bor i Malmö med mamma, pappa och lillebror 6 år
Opererades vid 11 månader och 2 års ålder
Dags för talträning
hans cochleaimplantat.
– Det enda jag kan komma på är
Så småningom fick han komma till
att han kan få stötar när han har
slog en CI-operation, och efter några
en logoped som tränade upp hans
fleecetröja, så det brukar vi undvika,
turer fram och tillbaka bestämdes
hörsel, och det gjorde att han snabbt
annars fungerar det fint att göra
det att den skulle göras när Faynan
fick kontroll över nyanserna i talet.
nästan vad som helst.
var elva månader. Den ansvariga
Ett år senare var det dags för
Cochleaimplantat
ingen stor sak längre
läkaren var fast förvissad över att det
nästa CI-operation, som skedde utan
skulle gå bra med de förutsättningar
komplikationer, och snart kunde
som Faynan hade. Det gjorde att
Faynan höra på båda öronen.
Livet med cochleaimplantat har
hans föräldrar blev säkra på sin sak.
– Man vänjer den nyopererade sidan
blivit vardag, den hänger med av
– Vi tvekade inte när vi fick reda på
genom att börja med en låg ljudnivå
bara farten.
att han kunde få ett implantat.
och höja den gradvis tills hörseln är
– Faynan byter batterier och han tar
på en normal nivå, förklarar Mimy.
på och av processorn, han tycker att
Operationen drog ut
på tiden och blev svårare
än de tänkt sig
22
tat pratar han hellre än han tecknar
Faynan var ett halvår gammal när
hans hörselnerver fungerade, säger
”PÅ FRÅGAN OM DE SKULLE GÖRA OM OPERATIONERNA TVEKAR
INTE MIMY, DET HAR BARA VARIT POSITIVT. EN VIKTIG ASPEKT ÄR
ATT HA GETT HONOM CHANSEN ATT HÖRA SOM LITEN.”
Mimy berättar att Faynan var
Kompletterar med
teckenspråk
det är roligt att kunna hantera den
själv. Det enda han behöver hjälp
med är att sätta fast clipset i nacken
– Operationen skulle ta tre-fyra
På grund av sitt syndrom behöver
timmar, men örat var så trångt att
till säkerhetslinorna. Skulle det vara
Faynan använda teckenspråk som
den tog nio, minns Mimy.
något som hakar upp sig så har vi
stödkommunikation. Han har därför
direktkontakt med CI-teamet.
23
MÖT NÅGRA AV VÅRA ANVÄNDARE
Julia 19 år – ser en framtid
utan begränsningar
Julia var bara månader gammal när hennes föräldrar märkte att hon och hennes tvillingbror
Simon inte reagerade lika på ljud. Skramlade de med nycklar bakom ryggen på Simon vände
han sig om, men det gjorde inte Julia. Vid ett halvårs ålder konstaterades det att hon var döv.
Första operationen ägde rum när Julia
gymnastik utan att hennes cochle-
kompisar sa, bara läraren, så därför
var två år, då fick hon sitt implantat
aimplantat varit något hinder.
slutade jag med det. Idag finns det
på högersidan. När hon var åtta år
– Jag hade insatser i öronen för att
nya typer av system som ger möjlig-
var det dags för operation på vänster
hålla fast ljudprocessorerna när jag
het att även höra sina klasskompisar
sida.
var liten. De kunde ramla ur om jag
via mikrofoner, vilket gör det lättare
– Jag minns att jag var väldigt rädd,
hoppade studsmatta eller gjorde
att höra t ex klasskompisarnas frågor.
jag kom ju inte ihåg någonting från
något annat där huvudet slänger
På frågan om det funnits några
den första operationen och vad som
mycket åt olika håll, men annars var
situationer som varit jobbiga med
hände då.
det inga problem.
cochleaimplantaten svarar Julia att
Julia säger att det framförallt var
att bli nedsövd som hon tyckte var
otäckt. Hon var däremot inte nervös
för vad de skulle göra under operationen.
– Efteråt var huvudet som bly och
jag mådde illa, för balanssinnet var
påverkat i några dagar. Sedan fick
jag ju presenter, och då blev det
förstås bättre igen, säger Julia med
ett leende.
Det var ovant för Julia i början att
höra på båda öronen; allt lät på ett
helt nytt vis och det tog ett litet tag
för hjärnan att ställa om sig.
När det var dags för skolan började
Julia i en vanlig klass och det beskriver hon som en fördel. Hon hade
också en hörselskadad klasskompis.
De hade en assistent som hjälpte
dem och tecknade när de inte hörde
vad läraren sa.
– Det spelade en viktig roll för hur
bra allting har gått, och jag känner en
stor tacksamhet mot vår assistent för
att hon hjälpte mig att klara skolan.
Förutom assistenten hade Julia
ett system med hörselslinga som
”MED DE INTRESSEN JAG HAR FINNS DET INGA HINDER
FÖR MIG ATT BLI VAD JAG ÄN VILL BLI.”
det inte var så roligt att åka med
skolan till simhallen eftersom hon
inte kunde bada med sitt cochleaimplantat. Idag är det dock inte
något problem längre, det finns
vattentäta skydd för ljudprocessorn,
så det går utmärkt att bada .
– Jag gillar heller inte att sova helt
ensam i huset. Jag hör ju inte om det
Julia Weideborn | 19 år | Bor i Kungsbacka med mamma, pappa, tvillingbror och storebror 27 år
börjar brinna, eller om det kommer
Opererades vid 2 och 8 års ålder
en inbrottstjuv. Det finns larm, men
det känns läskigt att lita på dem,
tänk om de inte fungerar?
Jobbat på både krog
och förskola
Nu jobbar Julia som vikarie på en
innebar att läraren talade i en mik-
I våras tog Julia studenten, något
förskola.
Snart dags för
vidareutbildning
rofon och att ljudet gick direkt in i
som alltid känts självklart för henne
– Det är roligt, men det är inte
öronen. Det hade hon från förskolan
att göra. Dessutom har hon jobbat
vad jag vill göra hela mitt liv. Det
Julias framtidsplaner handlar om
till och med mellanstadiet.
extra på helgerna som servitris på en
har ingenting med mina cochle-
– Från och med högstadiet kände jag
golfrestaurang.
aimplantat att göra, utan för att jag
att jag klarade mig bra utan, och att
– Det var välisolerat där, vilket gjorde
vill plugga vidare och kanske jobba
På fritiden har Julia hållit på med
slingsystemet blev lite begränsande.
det till en bra arbetsmiljö för mig, så
med något inom ekonomi och
både fotboll, badminton och
Jag kunde ju inte höra vad mina
det har gått hur bra som helst.
marknadsföring.
– Men plötsligt kunde jag höra vilket
håll bilen kom från, det var något
som var jättesvårt att avgöra när jag
bara hörde på ena sidan.
En tjej med många
fritidsaktiviteter
24
Assistent och hörselslinga som hjälpmedel
att få ett bra jobb, skaffa familj och
resa. Precis som de flesta andra,
med andra ord. Hon känner sig inte
– Jag vet att jag inte kan bli pilot,
velat bli ändå, konstaterar Julia.
men det har aldrig varit något jag
– När det gäller de intressena jag
har finns det inga hinder för mig att
bli vad jag än vill bli.
begränsad i vad hon kommer att
kunna jobba med framöver.
25
LÄSTIPS
ORDLISTA
Lästips för dig som
vill ha mer information.
För dig som vill fördjupa dig i sådant som rör cochleaimplantat:
Vad betyder orden?
AUDIOLOG
En läkare som är specialist
på hörsel och balansrubbningar
och har det medicinska utredningsansvaret.
AUDIONOM
En specialist som bland annat
utför hörsel- och balansttester
samt anpassar och utprovar
hörapparater/cochleaimplantat
och hörselprodukter.
AUDITIVA CENTRET
Hjärnans hörselcentrum.
BILATERALA
På två sidor (på båda sidorna).
Hörsel för alla
Hur fungerar hörseln och vem är en kandidat för de
Cochlear Nordic AB
olika implanterbara hörsellösningarna? Här kan du läsa
På Cochlears webbsida kan du bland annat läsa mer
mer om din hörsel, olika hörselnedsättningar och hur
om våra produkter, få support, diskutera och hitta
rehabiliteringsmaterial. Här finns också länkar till alla
cochleaimplantat-klinikerna.
du kan bli hjälpt och hur du kan bli hjälpt på olika sätt.
www.horselforalla.se
Facebook
På sociala medier kan du ofta få kontakt med föräldrar
På Barnplantornas webbsida finner du som förälder om-
i samma situation som du, eller personer som själva har
erfarenhet av hur det är att ha cochleaimplantat.
Det kan vara skönt att läsa om andras berättelser
fattande information om hörsel, språk, hörselnedsättning
och få stöd i sina tankar och eventuella oro. Tänk på
samt olika typer av hörhjälpmedel. Via hemsidan kan
att allas upplevelse är unika för just dem och deras
du länka dig vidare till familjeinterventions center globalt.
situation. Organisationer som HRF (Hörselskadades
Barnplantorna ger ut en tidning, Barnplantabladet, ett
Riksförbund) och Barnplantorna har till exempel egna
elektroniskt nyhetsbrev samt bedriver kursverksamhet
Facebookgrupper.
för föräldrar och professionella. Du finner oss även på
Facebook, Twitter och Instagram.
www.barnplantorna.se
26
Bimodalt
Hörapparat på ena sidan och
hörselimplantat på den andra
C-nivå
”Comfort level” eller ”komfortnivå”, den maximala elektriska
stimuleringsnivå som kan
användas när man justerar
ljudprocessorn innan användaren uppfattar ljuden som
obehagliga.
www.cochlear.se
Barnplantorna
BILATERALT IMPLANTAT
Cochleaimplantat på båda
sidorna.
www.facebook.com
CE-märkning
En kvalitetsstandard för
produkter som säljs i Europa.
Cochlea
Snäckan, det vill säga den spiralformade håligheten i innerörat
där ljud omvandlas till elektriska
impulser.
Datortomografi (DT)
Röntgenundersökning av hörselben och innerörat. Är en av de
undersökningar som äger rum
före en cochleaimplantation.
dB (decibel)
Enhet för mätning av ljudnivå.
Dynamikområde
Skillnaden mellan de svagaste
ljuden man kan uppfatta och
de starkaste ljuden man klarar
av att höra. Det vill säga det
ljudstyrkeområde inom vilket
en CI-användare kan höra ljud.
Dövhet
Total förlust av hörseln.
EAS
Se “Hybridhörsel”.
Elektrocochleografi
En undersökning som mäter den
sammanlagda funktionen hos
snäckan och hörselnerven.
FDA-godkännande
Ett godkännande från FDA
(Food and Drug Administration,
amerikanska läkemedelsverket)
som garanterar att vissa amerikanska krav på produkten är
uppfyllda.
Hjärnstamsaudiometri
En undersökning som med
hjälp av elektroder mäter
hörselsystemets funktion.
Hybridhörsel
Att höra den naturliga vägen
(akustiskt) i basen och med
cochleaimplantat (elektrisk
stimulering) i diskanten.
Hårceller
Hörselceller som sitter
i cochlean.
Hörselben
Benen i mellanörat (hammaren,
städet och stigbygeln) som
överför ljud/vibrationer från
trumhinnan till innerörat.
Hörselpedagog
En lärare med vidareutbildning
i hörsel eller audionom med
vidareutbildning i pedagogik.
En hörselpedagogs roll är att
förmedla kunskap om hörsel
och ge råd och stöd till hörselskadade i hörselrehabilitering
(både barn och vuxna) och till
deras anhöriga.
Hörselvårdsingenjör
cochleaimplantat
En person som har ingenjörsexamen med inriktning på
medicinteknik. Utför bl.a.
hörselmätningar och provar
ut lämpliga hörhjälpmedel
(även cochleaimplantat) samt
ansvarar för det medicintekniska
säkerhetsarbetet.
Innerörat
Består av två delar, balanssinnet
(labyrinten) och hörselsinnet
(cochlean/snäckan). Snäckan är
ett litet spiralformat vätskefyllt
hålrum i kraniet som innehåller
tusentals ljudkänsliga hårceller.
Koordinator
En person som koordinerar alla
besök och behandlingar i teamet
samt ansvarar för administrationen i cochleaimplantat-teamet.
Kurator
En person som exempelvis kan
ge vägledning och information
i frågor om sociallagstiftning,
socialförsäkring och arbetsskadeförsäkring samt psykosocialt
stöd.
Ljudkodningsstrategi
Det sätt ljudprocessorn
omvandlar det inkommande
ljudet till elektriska signaler
som implantatet sänder vidare
till hörselnerven.
Ljudprocessorn
Detta är den del av cochleaimplantatet som man ser. Den
plockar upp ljudet, behandlar
det och skickar det vidare till
det inre implantatet.
LOGOPED
En specialist som utreder,
diagnostiserar och behandlar
störningar i människors språk-,
tal-, röst- och sväljningsförmåga.
MRT (MagnetResonansTomografi)
En undersökning av innerörat med
magnetfält. En av de undersökningar som äger rum före en
cochleaimplantation.
MAP
Program eller inställning
i ljudprocessorn.
Progressiv
hörselnedsättning
En hörselnedsättning som
förvärras med tiden.
Riktmikrofon
Riktningsberoende mikrofon.
Använder två mikrofoner för att
dämpa störande ljud bakifrån för
att göra det lättare att uppfatta
ljud framifrån.
Rundupptagande
mikrofon
Riktningsoberoende mikrofon.
Sensorineural
hörselnedsättning
En hörselnedsättning förorsakad
av problem i innerörat eller
hörselnerven.
Snäckan
Cochlean, ett litet spiralformat
vätskefyllt hålrum i kraniet som
innehåller tusentals ljudkänsliga
hårceller.
Sändarspole
Den yttre del som överför
signaler från ljudprocessorn
till implantatet.
T-nivå
”Threshold level” eller ”tröskelnivå”. Den svagaste elektriska
stimuleringsnivån som kan
uppfattas.
Vestibulär
undersökning
En undersökning av
balanssystemet.
Öronkirurg
ÖNH-läkare med påbyggnad
inom kirurgi som utför olika
typer av öronkirurgi.
27
Cochlear är världsledande inom implanterbara hörsellösningar och vår
målsättning är att ge alla människor med måttlig till grav hörselnedsättning
möjlighet att höra ljud. Vi har hjälpt mer än 450 000 människor i alla åldrar
till ett aktivt och rikt liv genom att ge dem möjlighet att kommunicera med
sin omgivning på ett bättre sätt.
Vi strävar efter att ge våra användare bästa möjliga hörupplevelse genom
hela livet och tillgång till framtidens innovativa teknik. För våra professionella
partners erbjuder vi branschens största kliniska forsknings-och supportnätverk.
Det är anledningen till att fler människor väljer Cochlear än något annat
hörselimplantatföretag.
följ oss på
Cochlear, Hear now. And always och den ellipsformade Cochlearlogotypen är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Limited.
© Cochlear Limited 2017
D1182680 ISS1 APR17