B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 1
Rapport från barn-CIsymposium i Aten (ESPCI)
Årets europeiska symposium om barn med
cochleaimplantat (ESPCI) i Aten skulle kunna benämnas som en jubileumskongress.
Det är 50 år sedan den första behandlingen
med implantat utfördes, då med ett enkanaligt implantat. Det är det 10:e symposiet
med temat barn. Alla intressenter, oavsett
om man kommer från Europa eller övriga
världen, har genom åren haft stora möjligheter att utbyta erfarenheter och kunskap
inom området. Som ett extra jubileum för
Sverige är det i år 20 år sedan Sten Harris,
Bengt Almqvist och lundateamet utförde
första behandlingen med cochleaimplantat (CI) på barn i förskoleåldern. Då för 20
år sedan var vi inte många som arbetade
med och trodde på denna medicinsktekniska hörselfrämjande behandling – IDAG
ser vi tillbaka på stora förändringar, fler
medarbetare och fantastisk tilltro till behandlingsresultaten. En behandling som
självklart innefattar allt från operation,
anpassning av processor till pedagogiskt
och kommunikativt stöd i omgivningen.
Symposiet ett utmärkt
tillfälle för erfarenhetsutbyten
Under kongressen i Aten fick vi förnyade
bevis för att CI kommit för att stanna och
utvecklas. En kongress som samlar så
många professionella kan stundtals upplevas som en konferens runt svårigheter
som uppstår när allt fler barn, med och utan
flerfunktionsnedsättningar kan erbjudas
behandling. Idag behöver man på konferenstid inte längre framhålla fördelar med
behandlingen utan fokus får lov och måste
få ligga på de otal frågor som uppstår t.ex.
i samband med de ibland nödvändiga omoperationerna, kirurgiska komplikationer,
tekniska/pedagogiska anpassningar eller
t ex gränsdragningar mellan behandling
med hörapparat respektive med CI. ESPCI
är ett utmärkt forum för diskussioner och
erfarenhetsutbyte. Forskare, kirurger, terapeuter och andra har stort behov av att
diskutera de problem som trots femtio års
sammanlagd erfarenhet fortfarande uppstår. Internationella utbyten är avgörande
för all lokal utveckling. På plats fanns också
knappt tio svenska deltagare från tre av
våra CI-team. Många av oss kom hem berikade både av bekräftelser och nya tankar.
Föredrag, workshops
och paneldiskussioner...
Jag fick alltså tack vare Stiftelsen Tysta
Skolan, Barnplantorna och min arbetsplats
Lunds skolors resurscentrum möjlighet att
åka till Aten. Därmed fick jag också uppdraget att referera fyra dagars föredrag,
workshops och paneldiskussioner. Allt
pågick kontinuerligt i minst fyra parallella
11
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 1
lokaler. Det fanns dessutom hundratalet
postrar att studera, och tillverkare av implantat och hörseltekniska hjälpmedel gav
information om sina utvecklingsarbeten.
Efter denna ytliga beskrivning har du som
läsare nog förståelse för att jag inte kan ge
återge något mer än ett ytterst kortfattat
intryck av utbudet. Hotellet där konferensen pågick låg i Atens absoluta utkant och
medförde nästan total avsaknad av traditionella kulturupplevelser. Havsmiljön däremot gav ett bestående minne via ettriga
myggbett. Av Greklands ekonomiska kris
märktes mycket lite – strejk pågick dock
vid flygets landningstid och resulterade i
försening samt vissa svårigheter att ta sig
till hotellet. Cochleaimplantat på barn stod
utan tvekan i absolut fokus under dessa
försommardagar i Atens semesterparadis
Vouliagmeni.
Föräldrarna viktiga för
barnens språkutveckling
Om man från ESPCI 2009 i Warsawa kunde
se en trend vad gäller fokus på flerfunktionsnedsättning hos barn med CI så kunde
man vid årets kongress klart uppfatta den
centrala föräldrarollen. Det är via föräldrarna barnen får ett naturligt stöd och som i
sin tur ger en så optimal hörsel- och språkutveckling som möjligt. Vi är många som
säger javisst, det har vi väl alltid vetat. Men
att på detta sätt verbalisera och diskutera
hur professionella kan bidra till att stärka
föräldrar i rollen som kommunikatörer det
är i sammanhanget nytt.
Från Nottingham i England fick vi t ex via
Ch Lam-Cassettari ta del av hur barnets vokalisationer (jollrande/ljudande) påverkas
av omgivningens sätt att svara barnet. D
James, även hon från Nottingham, visade
hur videofilmer kan utnyttjas för att medvetandegöra föräldrar om det egna barnets
intentioner, utveckling och eventuella behov av stöd.
K. Reichmuth m.fl. från Münster i
Tyskland berättade om kommunikationsträningspass för föräldrar. Den ofta svåra
perioden från det att barnet får sin diag12
nos fram till behandling med CI kunde
med dessa pass vändas till något positivt.
Utifrån tidigare forskning poängterade
Reichmuth att personer i omgivningen
tenderar att bli för fokuserade på sitt eget
kommunikationssätt med barn som har
hörselnedsättning. Man missar därmed
lätt att besvara barnets egen och spontana kommunikationsvilja. Målet med träningen var att, via videodemonstrationer
medvetandegöra interaktion och samtidigt
minska föräldrarnas kommunikationsfrustration. Träningen pågick under två månader vid åtta tillfällen både individuellt och
i grupp. På samma tema diskuterar flera
centra bl.a. K. Huttunen från Finland. Tack
vare kurserna ges föräldrar en större säkerhet och kommunikativ förmåga vilket i sin
tur innebär att barnens utveckling främjas.
Ett exempel på DVD-baserat stöd, Chit
Chat, fick vi från England av K. Hanvey m.fl.
Programmet innehåller ett flertal videosekvenser som på ett tydligt sätt demonstrerar
hur man, ofta med små förändringar kan
göra kommunikationssituationer mer lättillgängliga och intressanta för barn med
hörselproblematik. Ett exempel är att
förbereda barnet på vad som ska hända
i ovana situationer.
Från Finland kunde vi via E Lehtos poster ta del av ”The Nightingale Programme”
– en kursverksamhet som påminner om
Barnplantornas familjekurs på Sundsgårdens
Folkhögskola. Programmet involverar hela
familjer och erbjuder aktiviteter och kunskaper som främjar kommunikation och
interaktion med barnen.
Sociala fobier och depression
mindre vanliga hos barn med CI
K. Gordon m fl från Canada gav en inblick
hur barn och ungdomars sångarglädje kan
stimuleras. Studiens syfte var att främja den
sociala betydelse som sång och musik har
för oss alla. Resultaten pekade också på
förbättrad andningskontroll, röstkvalitet
och artikulation i både tal och sång. Kanske
något att tänka på i dessa allsångsfrämjande tider.
Att tidig behandling med CI är avgörande
för kommunikationsförmågan är ingen nyhet. Från Holland kunde åhörarna ta del av
en studie som dessutom visade att sociala
fobier och depressioner är mindre vanliga
hos barn med CI jämfört med hos barn med
hörselnedsättning. Naturligtvis förutsatt tidig behandling.
Samverkan CI-klinik, habilitering
och förskola/skola är viktig
A. Fulcher m.fl. från Sydney ställde i ett kort
inlägg frågan ”CI före 18 månaders ålder,
varför är resultaten ändå inte optimala?”.
Att det handlar om individuella förklaringar
är relativt uppenbart. Forskarna från Sydney
menar att detta måste uppmärksammas
och att kontinuerliga tider för informationsutbyte, mellan såväl CI-centra som lokala
rehabiliteringscentra och inte minst med
förskola/skol planeras in. M. Kitsona från
Grekland gav i ett annat anförande, på sätt
och vis sitt svar på varför resultaten inte
alltid är optimala. Hon menade att vi aldrig blir nöjda, tidig behandling med CI blir
aldrig tillräckligt tidig. Även en kort period
utan hörsel intryck, även om det bara är
på ett öra påverkar hörsel- och språkutvecklingen.
Olika tolkning av vad som är
flerfunktionsnedsättning
Ett antal föredragshållare tog upp flerfunktionsnedsättningar. Vi fick information om att allt från 25% (L. Percy Smith
från Danmark) till 54% (F. Romero från
Argentina) av barnen med hörselnedsättning har olika typer av flerfunktionsnedsättningar. Statistikens olikhet beror troligen på
flera faktorer och inte minst på tolkning
av vad som ska räknas som funktionsnedsättning. Det är dock uppenbart att alla
numera är medvetna om att det långt
ifrån alltid enbart är hörselnedsättningen
som ska förklara eventuella inlärnings- och
kommunikationsbekymmer hos barn med
CI. A Wheeler från Nottingham i England
diskuterar apropå flerfunktionsnedsättning
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 1
vilket fokus vi har när det gäller beskrivning av resultat. Hon menar att vi måste
reflektera över våra resultat och fundera på
att inte enbart beskriva resultat med fokus
på språkutveckling, skolplacering etc. Vi
måste acceptera individuella resultat som
baseras på t.ex. välmående och livskvalitet.
Under konferensen fanns möjligheter
att fördjupa sig i olika mer eller mindre
vanliga funktionsnedsättninga. Några av
dessa var t.ex. Corpus Callosum Agenesi
(missbildning av förbindelsen mellan de två
hjärnhalvorna), Cerebral pares (svårigheter att styra muskler p.g.a. hjärnskada),
Charge syndrom (kombination av specifika
missbildningar i flera av kroppens organ),
Pendred syndrom (kombinerad hörsel-,
balans- och sköldkörtelproblematik) och
Fabrys sjukdom (som påverkar kroppens
kemiska substanser med smärta, påverkan
på hjärta, njurar och blodkärl i hjärnan som
följd). Samtliga beskrivningar resulterar i
ett generellt och absolut krav på ett tvärvetenskapligt samarbete mellan alla professionella och barnets familj.
Barnets språkförmåga har ett
samband med ”Theory of Mind”
I Ketelaar från Holland pekade tillsammans
med kollegor på att barnets språkförmåga
har ett nära samband med förmågan att
förstå andra personers beteenden och
reaktioner s.k. Theory of Mind. På språkoch kommunikationstemat diskuterar L. De
Raeve från Belgien barnens läsförmåga.
Han menar att många barn med CI behöver specialträning utifrån kunskap om det
faktum att de hör optimalt. Han menar att
barn med CI har annorlunda bakgrund till
sina läs- och skrivbekymmer jämfört barn
med normal hörsel. Metoderna måste anpassas för att ge optimalt stöd i skolan.
M. Sugamura m fl från Japan påpekar att
språkutvecklingen, i synnerhet användning
av abstrakta ord och komplexa satser inte
enbart påverkas av barnets hörselförmåga
utan även av intelligensnivån. Slutsatsen de
drar är att de barn som är kognitivt svaga
bör få extra och särskilt stöd för sin språkanvändning.
Svenskt input via Eva Karltorp
och Ann-Charlotte Gyllenram
För att slutligen ytterligare poängtera
föräldrarnas betydelse fick deltagarna en
inblick i hur föräldragrupper kan bidra till
och ibland initiera teknisk, medicinsk och
pedagogisk utveckling. Barnplantornas
ordförande Ann-Charlotte Gyllenram var
inbjuden att berätta om erfarenheterna
från Sverige. Grunden för hennes anförande var att föräldrarnas mod, envishet
och kamp för barnen framtvingar utveckling inom olika områden. Utan föräldrarnas
mod och kirurgens kunskap hade troligen
inte det första förskolebarnet fått sin behandling med CI just där och just då. På
samma sätt hade barnen inte fått CI bilateralt . Fortfarande är det många internationella blickar som riktas mot Sverige
där stockholmsteamet med Eva Karltorp i
spetsen var pionjärer för bilaterala CI på
barn. Eva Karltorp var under konferensen
den andra av de två svenska deltagare som
gav sina röster hörda. Eva Karltorp medverkade i två paneldiskussioner och gav som
kirurg och teamchef i Stockholm sin syn
på möjliga och realistiska förväntningar av
behandling på mycket små respektive äldre
barn. Trots att behandlingen ges allt tidigare, före ett års ålder, behöver behandling
på äldre barn fortfarande diskuteras. Det
handlar inte minst om nyanlända barn som
i sitt tidigare hemland inte kunnat erbjudas
behandling. Även barn vars hörselnedsättning försämrats, barn vars föräldrar tidigare
sagt nej till behandling och barn i behov
av omoperation är naturligtvis också aktuella i diskussionen. Flera paneldeltagare var
överens med Leo De Raeve när han tydligt
deklarerade att man självklart och utifrån
rådande omständigheter bör behandla så
tidigt som möjligt. Barnet/ungdomen bör
ha talat språk som grund, han/hon bör vara
van vid hörapparat och vara synnerligen
välinformerad med så realistiska förväntningar som möjligt.
Realistiska förväntningar krävs också
för att delta i en så här allomfattande
konferens. Man kan omöjligt ta del av allt.
Jag har därför, för att inte riskera alltför
många feltolkningar, medvetet bortsett
från de medicinsktekniska och kirurgiska
diskussionerna. Fokus har fått ligga på det
som de flesta av oss har förkunskaper och
funderingar kring – kommunikation och
språk.
•
Ursula Willstedt-Svensson
Leg. logoped och Specialpedagog
Lunds skolors resurscentrum i Lund
13
B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R 2 0 1 1
Rapport från ESPCI 2011 i Aten
– medicinska aspekter
CI-teamet för barn i Linköping hade möjlighet att delta i årets möte med barnaudionom, logoped, läkare och ingenjör.
Denna serie av möten har stort värde för
hela teamet och ger goda möjligheter att
följa utvecklingen på området. Många
av inslagen på mötet hade naturligtvis
intresse för alla yrkesgrupper i teamen,
men jag fick en förfrågan om att komplettera Ursula Willstedt-Svenssons rapport till
Barnplantabladet med en del mera renodlat
medicinska/tekniska inslag på mötet.
Utredning av orsak till
hörselnedsättningen
Paul Merkus från Amsterdam beskrev det
holländska programmet för utredning av
orsak i samband med nyföddhetsscreeningen av hörsel. Man anger att man tidigt
kan fastställa orsaken i mer än 40% av fallen (cytomegalvirusinfektion under fostertiden 25%, den vanligaste ärftliga orsaken,
Connexin 26 15%, LVAS (missbildad gång
i innerörat) 7%). Senare röntgenutredning
kan förklara upp till 30% av fallen (datortomografi 18%, magnetkamera 24%).
Vid >85dB nedsättning tog man EKG för
att hitta retledningsrubbningar i hjärtat
(Jervell, Lange-Nielsens syndrom).
Elektrofysiologi
Att fånga elektriska svar från inneröra,
hörselnerv och hörselbanor i hjärnan vid
ljudstimulering ger oss väsentliga möjligheter att bestämma grad, typ och plats
för hörselpåverkan. Auditiv neuropati, AN
är en grupp av orsaker till hörselnedsättning där vi behöver kunna skilja på olika
undergrupper för att ha möjlighet att göra
bra prognostiska bedömningar för CIbehandling. Här hölls flera föredrag om
användandet av elektriska registreringar
från själva snäckan, elektrocochleografi.
Vittorio Coletti, Verona och Bill Gibson,
Sidney använder olika typer av elektroder
direkt mot runda fönstret och Paul Kileny,
14
Michigan, USA använder nålelektrod mot
snäckans benvägg och kan då på ett effektivt sätt fånga upp elektriska svar från
snäckan på ljudstimulering. Man kan också
ge elektrisk stimulering istället för ljudstimulering via dessa elektroder och sedan
fånga upp nervsvar från hudelektroder,
så kallad elektrisk hjärnstamsaudiometri. Detta kan ge prognostisk information
både vid AN-fall och när hörselnerven är
underutvecklad eller är svår att finna vid
röntgenutredning.
Med mångkanalig registrering från
hjärnbarken kan man studera mognad och
utveckling hos hörselbanorna i hjärnan, något vi för övrigt håller på med i Linköping.
Nu höll både Anu Sharma, Colorado, USA
och Ferda Akdas, Marmara,Turkiet föredrag
om studier av hjärnstamssvar på talstimulering, P1. Yael Henkin, Israel visade svar
som avspeglar hjärnans utnyttjande och
bearbetning av signal från båda sidor vid
dubbelsidiga CI.
MRT och CI
A Zarowski, Amsterdam beskrev fördelar och problem för CI-patienter med de
allt starkare magnetfält som används vid
magnetkamera-undersökningar. Allt mindre detaljer kan avbildas, ex vis blodkärl ner
till 0,2-0,3mm. Undersökningstiderna kan
också bli kortare. När vi nu får så kallade
3T-kameror behöver CI-magneten tas bort
för att inte hela implantatet ska flytta på
sig. CI-magneten avmagnetiseras annars
också och området med bildstörningar blir
mycket stort. CI-magneten går att ta bort
tillfälligt utan alltför stora problem.
Sarah Roberts, Cincinatti, USA visade
teknik för en speciell form av magnetkameraundersökning, fMRI. Då kan man följa
vilka delar av hjärnan som aktiveras av olika
ljudstimulering. Vid aktivering ökar blodförsörjningen till aktuellt område i hjärnan
och fMRI avbildar syresättningen i de olika
områdena vilket då avspeglar aktiviteten.
Djurexperimentella studier
Mycket av grundläggande kunskaper om
hur hörselsystemen fungerar får vi genom
djurstudier. Maike Vollmer, Würtsburg berättade om nervcellbortfall hos döva katter, och vad elektrisk stimulering har för
påverkan i olika delar av hörselsystemet.
James Fallon , Australien och Andrej Kral,
Hannover visade flera studier om plasticitet,
omformbarhet i hörselbanorna. Kral visade
bl.a. hur hörselområden i hjärnbarken kan
tas över av synsinnet om hörselstimulering
uteblir. Amal Isaiah, Oxford hade använt
illrar för att studera effekter av dubbla CI
när det gäller riktningshörsel. Resultaten
blev väldigt lika vad vi sett hos människa.
Framtid
Alain Uziel, Montpellier, Frankrike gjorde
en aktuell genomgång av forskningsläget
när det gäller lokal läkemedelsbehandling i örat och även cell- och genterapi.
Lokalbehandling med läkemedel kan vara
aktuellt för att förhindra inflammatoriska
processer, minska elektrodskada vid CIoperationer och förhindra bindvävsbildning
i innerörat. För att öka överlevnad av nervceller kan tillväxtfaktorer tänkas ge positiv
effekt liksom antioxidanter. Han visade på
olika system som kan leverera läkemedlen
till innerörat. Han beskrev också försök
med stamcellsbehandling för att utveckla
nya hårceller. Vidare kan genterapi bli aktuellt där tillförsel av DNA till celler i örat
kan ge möjlighet att producera proteiner
som saknas och därmed orsakar hörselnedsättning. Än tycks det vara en bit kvar
till klinisk användning!
Nozumo Matsumoto, Japan hade en
fascinerande visning av röntgenbildsguidad
CI-kirurgi (intressant vid kirurgi i missbildade öron) och robotassisterad kirurgi.
•
Leif Hergils, överläkare, docent
Chef CI-team Barn
Universitetssjukhuset i Linköping
