Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15Hp Vårterminen 2015 Sexuell hälsa hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring - Arbetsterapeuters erfarenheter Sexual health among patients who experience a body change caused by injury or disease - Occupational therapists experiences Författare: Emy Hurtig Camilla Tell Handledare: Mandana Fallahpour 2 SAMMANFATTNING Bakgrund: Sexualitet utgör en viktig del av människans personlighet och utgör ett grundbehov i att vara mänsklig. Sexualiteten finns i alla dimensioner av relationer oavsett om de är av sexuell karaktär eller inte och påverkar vårt välbefinnande, självkänsla och självförtroende. Efter en kroppsförändring orsakad av skada eller sjukdom kan den sexuella identiteten förändras och självbilden hotas vilket kan påverka den sexuella hälsan. Syfte: Syftet med studien var att undersöka och beskriva yrkesverksamma arbetsterapeuters erfarenheter kring hur sexuell hälsa kan bemötas hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Metod: Kvalitativ design användes med semistrukturerade intervjuer där sex yrkesverksamma arbetsterapeuter intervjuades. Datan analyserades sedan med en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Utifrån patientens subjektiva upplevelser kunde arbetsterapeuten dra slutsatser kring patientens sexuella hälsa. Detta gav en möjlighet till att samtala om sexuell hälsa på patientens villkor samt öppnade upp för olika arbetsterapeutiska interventioner. Arbetsterapeutens roll varierade beroende på patientens behov. Ett bra teamarbete gynnade arbetet med sexuell hälsa men det fanns behov av en ökad kunskap inom området. Slutsats: Studien visar att arbetsterapeuter anser att sexuell hälsa är viktigt att bemöta men att de saknar konkreta verktyg för hur området ska bemötas. Slutsatser kan dras att arbetsterapeuter innefattar sexuell hälsa sekundärt i sina interventioner men att ett behov av ökad kunskap inom området finns. Sökord: activities of daily living, occupational therapy, sexuality 3 ABSTRACT Background: Sexuality is an important part of the human personality and represents a basic need for any human being. Sexuality is found in all dimensions of relationships whether they are of sexual character or not and affect our well-being, self-esteem and confidence. The sexual identity can change and the self-esteem can be threatened after a body change caused by injury or disease which may affect the individual’s sexual health. Aim: The aim of the study was to explore and describe occupational therapists experiences about how sexual health can be treated among patients who experience a body change caused by injury or disease. Method: Qualitative design were used with semi-structured interviews in which six occupational therapists was interviewed. The data was analyzed with a content analysis. Results: From the patient's subjective experiences the occupational therapist could draw conclusions about the patient's sexual health. This provided an opportunity to discuss sexual health on the patient's terms and opened up for different occupational therapy interventions. The occupational therapist's role varied depending on the patient's needs. A good team work supported the work of sexual health but there was a need for increased knowledge in the field. Conclusion: This study shows that occupational therapists believe that sexual health is important to encounter but they lack practical tools for how the area should be treated. It can be concluded that occupational therapists are unaware of the inclusion of sexual health in their interventions and they need increased knowledge in the area. Keyword: activities of daily living, occupational therapy, sexuality 4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING ................................................................................................................................................. 5 2. BAKGRUND ................................................................................................................................................ 5 2.1 SEXUALITET ................................................................................................................................................................ 5 2.2 SEXUELL HÄLSA ........................................................................................................................................................ 6 2.3 SEXUELL HÄLSA VID KROPPSFÖRÄNDRING EFTER SKADA ELLER SJUKDOM ......................................... 7 2.4 ARBETSTERAPI OCH SEXUELL HÄLSA EFTER SKADA ELLER SJUKDOM ................................................... 8 2.4.1 Tidigare forskning inom arbetsterapi och sexuell hälsa internationellt och i Sverige ............. 9 2.4.2 Bedömning av och riktlinjer för sexuell hälsa ....................................................................................... 11 2.5 PROBLEMFORMULERING ...................................................................................................................................... 12 3. SYFTE .......................................................................................................................................................... 12 4. METOD OCH MATERIAL .................................................................................................................... 13 4.1 DESIGN ...................................................................................................................................................................... 13 4.2 URVAL ....................................................................................................................................................................... 13 4.2.1 Undersökningsgruppen ................................................................................................................................... 13 4.3 DATAINSAMLING .................................................................................................................................................... 14 4.3.1 Procedur ............................................................................................................................................................... 14 4.4 DATABEARBETNING .............................................................................................................................................. 15 5. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN .................................................................................... 17 6. RESULTAT ................................................................................................................................................ 18 6.1 ATT VARA LYHÖRD FÖR PATIENTENS SUBJEKTIVA UPPLEVELSER KUNDE ÖPPNA FÖR SAMTAL KRING SEXUELL HÄLSA ............................................................................................................................................... 19 6.2 ARBETSTERAPEUTENS ROLL VAR FÖRÄNDERLIG UTIFRÅN PATIENTENS BEHOV .............................. 20 6.2.1 Arbetsterapeuten med praktiska lösningar .............................................................................................. 20 6.2.2 Arbetsterapeuten identifierade ett hjälpbehov ....................................................................................... 21 6.2.3 Arbetsterapeuten som coach ......................................................................................................................... 21 6.2.4 Arbetsterapeuten som lyssnande medmänniska .................................................................................... 22 6.3 ETT BRA TEAMARBETE FRÄMJADE BEMÖTANDET AV SEXUELL HÄLSA .............................................. 22 6.4 ÖKAD KUNSKAP SKULLE UNDERLÄTTA BEMÖTANDET AV SEXUELL HÄLSA ..................................... 23 6.5 SAMMANFATTNING AV RESULTAT ................................................................................................................... 25 7. DISKUSSION ............................................................................................................................................. 26 7.1 RESULTATDISKUSSION ......................................................................................................................................... 26 7.2 METODDISKUSSION ............................................................................................................................................... 29 7.3 FÖRSLAG PÅ FORTSATTA STUDIER ................................................................................................................... 32 8. SLUTSATSER ........................................................................................................................................... 32 9. TACK ........................................................................................................................................................... 32 10. REFERENSLISTA ................................................................................................................................. 33 FIGUR 1 ............................................................................................................................................... 16 FIGUR 2 ............................................................................................................................................... 18 BILAGA 1 ........................................................................................................................................................ 36 BILAGA 2 ........................................................................................................................................................ 37 5 1. INLEDNING Som arbetsterapeutstudenter har vi på verksamhetsförlagd utbildning hamnat i intima situationer med patienter vid bedömning av aktivitetsförmågan i bland annat personlig hygien. De bedömningsinstrument vi lärt oss använda genom utbildningen har förberett oss på sådana situationer och gett oss verktyg att hantera dem. De patienter vi träffar på avdelningar på sjukhus har ofta någon form av besvär i sin vardag, och många inom geriatrisk verksamhet är multisjuka. Som arbetsterapeutstudenter har vi lärt oss att se hela människan och enligt vår etiska kod (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA), 2012) för arbetsterapeuter har vi skyldighet att arbeta mot de mål som patienten anser meningsfulla och viktiga. När en människa drabbas av skada eller sjukdom så påverkar det ofta personen i sin vardag, och då vi har som utgångspunkt att se hela individen och hens behov anser vi att sexualiteten och den sexuella hälsan många gånger glöms bort. Under vår verksamhetsförlagda utbildning har vi sett hur individer förändras både psykiskt och fysiskt till följd av skada eller sjukdom och i dessa fall har bara fragment eller ingenting alls av personens sexuella hälsa uppmärksammats. En persons sexuella hälsa påverkas också av skada eller sjukdom och därför är det viktigt att arbetsterapeuter även uppmärksammar den biten. Då arbetsterapeututbildningen vårterminen 2015 på Karolinska Institutet endast erbjuder en föreläsning om sexualitet vill vi genom detta arbete fördjupa vår kunskap inom ämnet. Som arbetsterapeutstudenter behöver vi mer kunskap inom området för att skapa oss en referensram för att kunna förstå, förklara och åtgärda svårigheter som kan uppstå kring patienters sexuella hälsa. 2. BAKGRUND 2.1 Sexualitet Sexualitet utgör en viktig del av människans personlighet, oavsett biologisk könstillhörighet, och utgör ett grundbehov i att vara mänsklig. Sexualitet är ett brett begrepp och innefattar många fler aspekter än samlag (Löfgren-Mårtenson, 2013). World Health Organisation (WHO) (2006) definierar sexualitet som: “... a central aspect of being human throughout life encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and relationships. 6 While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, legal, historical, religious and spiritual factors” (WHO, 2010, s. 4). Esmail, Esmail & Munro (2001) beskriver hur sexualitet kan delas in i fem komponenter bestående av sensualitet, intimitet, sexuell identitet, reproduktion och sexualisering. Sensualitet syftar till vårt behov av att acceptera och medvetandegöra vår egen kropp genom våra fem sinnen. Intimitet avser vårt behov av- och förmåga att uppleva emotionell närhet till en annan individ och kunna förutsäga känslomässig närhet tillbaka. Sexuell identitet syftar till en ständig process av att upptäcka vilka vi är som sexuella individer. Reproduktion avser fertilitet och befrukning samt barnuppfostran. Begreppet sexualisering används för att beskriva fenomenet av att använda sin sexualitet till att kontrollera och manipulera för att skapa sig inflytande och sätta sin sexuella prägel i en kontext. Varje komponent påverkar och påverkas av de andra komponenterna och bör således ses till sin helhet. Varje komponent påverkas av sociokulturella aspekter så som familj, etnicitet och religion. 2.2 Sexuell hälsa Sexuell hälsa enligt WHO (2006) definieras som: “... a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to sexuality; it is not merely the absence of disease, dysfunction or infirmity. Sexual health requires a positive and respectful approach to sexuality and sexual relationships, as well as the possibility of having pleasurable and safe sexual experiences, free of coercion, discrimination and violence. For sexual health to be attained and maintained, the sexual rights of all persons must be respected, protected and fulfilled” (WHO, 2006, s. 5) Beteenden, känslor, kunskap och uppfattningar innefattas i sexualitet och samspelet mellan dessa aspekter bidrar till människors sexuella hälsa. Vi är alla sexuella varelser från det att vi föds tills det att vi dör. Behovet av att uttrycka oss sexuellt påverkas av kön, ålder samt personlighet och är unikt för varje individ (Esmail et al., 2001). Sexualiteten innefattas i våra värderingar och tankesätt och präglar vår identitet och hur vi känner och tänker om oss själva i 7 vår roll som man eller kvinna. Vår sexuella hälsa påverkas om vår uppfattning av oss själva inte stämmer överens med samhällets normer. Sexualiteten finns i alla dimensioner av relationer oavsett om de är av sexuell karaktär eller inte och påverkar vårt välbefinnande, självkänsla och självförtroende (WHO, 2006). Oförmåga att uttrycka sin sexualitet efter individens önskan har en negativ inverkan på individens självbild, relationer samt psykiska välbefinnande och bidrar till minskad livskvalitet och således sexuell ohälsa (Esmail et al., 2001; Calabró, De Luca, Conti-Nibali, Reitano, Leo & Bramanti, 2013). 2.3 Sexuell hälsa vid kroppsförändring efter skada eller sjukdom Nørskov, Schmidt och Jarden (2015) beskriver i sin studie hur sexuell ohälsa kan hota livsglädje, äktenskapliga relationer och kan leda till stress och försämrad bearbetning av skada eller sjukdom. Efter en kroppsförändring orsakad av skada eller sjukdom kan en persons tankar om vad som är livets självklarheter påverkas, likaså kan den sexuella identiteten förändras och självbilden hotas (Hulter, 2004). Resultatet blir att självbilden, identiteten, sociala roller, familjelivet och sociala nätverket förändras (Nørskov et al., 2015). Kroppsförändringar efter skada eller sjukdom kan ha en negativ påverkan på sexualiteten och bidra till sexuell ohälsa. Det behöver inte enbart vara den sexuella funktionen vid samlag som påverkas. En skada eller sjukdom kan leda till förändrad identitet då till exempel tumörer kan påverka blodcirkulation eller nerver som förhindrar sexuell njutning samt orsaka trötthet och orkeslöshet och förändrade känselintryck som gör att individen kan känna obehag vid minsta beröring. Skadan eller sjukdomen kan även leda till depressioner, sterilitet efter tuffa behandlingar eller minskad sexlust på grund av medicinering. Alla faktorer påverkar den sexuella hälsan tillsammans eller var för sig. Efter en skada eller sjukdom kan känslan av att vara attraktiv och åtråvärd påverkas. Att definiera om och/eller anpassa sig till sin nya kropp kan behöva göras och kan då väcka starka känslor av skam, skuld, sorg och frustration. Även personer i närmaste omgivningen blir påverkade och berörs av skadan eller sjukdomen, och den drabbade kan då hålla inne med känslor och oro för att skydda de närstående. Den sexuella hälsan och sexuella identiteten prioriteras ofta bort inom rehabilitering, istället prioriteras fysisk rörlighetsträning (Hulter, 2004). 8 2.4 Arbetsterapi och sexuell hälsa efter skada eller sjukdom Arbetsterapi beskrivs som konsten att stötta människor till meningsfulla aktiviteter som de anser vara viktiga för sitt välmående (Crepeau, Schell & Cohn, 2009). FSA (2012) skriver att målet med arbetsterapi är “... att stödja personens förmåga till aktivitet och delaktighet på ett sätt som främjar möjligheterna att leva ett så gott liv som möjligt” (s. 5). Aktivitet är det grundläggande begreppet inom arbetsterapi och FSA (2012) beskriver att aktivitet innefattar de uppgifter en person utför i interaktion med omgivningen, och som anses meningsfulla för personen. Den teoretiska arbetsterapimodellen Model of Human Occupation (MOHO) (Kielhofner, 2012) är en aktivitetsfokuserad modell om ”hur arbetsterapi möjliggör för människor att engagera sig i aktiviteter som ger mening och tillfredsställelse och som gynnar deras fysiska och emotionella välbefinnande” (s. 9). Människan är en autonom varelse vars utveckling är beroende av aktivitet (FSA, 2012) och upplevd mening och tillfredsställelse i aktivitet bidrar till en känsla av delaktighet (Kielhofner, 2012). Genom deltagande i aktivitet tillskrivs mening i livet då individen identifierar roller och vanor som stärker hens identitet. Roller skapas då människan engagerar sig i mönster av liknande handlingar som är i enighet med de sociala attityder och värderingar som finns tillskrivna för de olika rollerna. En persons identitet innefattar flera olika roller som varierar beroende på miljö och sammanhang. De handlingar som innefattas i roller utgörs av vilka vanor en person har. Vanor kan beskrivas som upprepade beteenden som är återkommande i liknande kontext. En oförmåga att utföra tidigare roller och vanor kan innebära en negativ påverkan på en persons känsla av delaktighet i aktivitet (Kielhofner, 2012). Crepeau et al. (2009) menar att det centrala inom arbetsterapi är meningsfulla aktiviteter och hur meningsfulla aktiviteter leder till välmående, bemötande av sina behov, bidragande till livet inom familjen samt deltagande i samhället. Just aktivitet kan delas in i flera undergrupper. De vanligaste aktiviteterna kallas för aktiviteter i dagliga livet och förkortas ADL (American Occupational Therapy Association (AOTA), 2002). AOTA (2002) definierar begreppet ADL som “Activities that are oriented toward taking care of one’s own body” (s. 620). Dessa aktiviteter innefattar att tvätta sig, utföra toalettbesök, äta etcetera. I andra upplagan av The Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process (AOTA, 2008) finns sexualitet beskriven som en aktivitet i dagliga livet. Sexualiteten påverkar vår 9 självkänsla och sättet vi ser oss själva i våra roller och kan påverkas negativt i samband med skada eller sjukdom, vilket leder till sexuell ohälsa (AOTA, 2008). En skada eller sjukdom kan leda till oönskade eller begränsade aktivitetsroller. Förlust av roller innebär således en förlust av individens identitet då otillräckliga roller bidrar till minskad struktur och syfte i vardagslivet (Kielhofner, 2012). Sexualitet kan uttryckas i många olika typer av aktiviteter som till exempel att klä av eller på sig, att sminka sig, flirta eller att förbereda en måltid till sig själv och sin partner (Sakellariou & Algado, 2006). All egenvård ingår i sexualiteten och Taylor (2011) menar att god sexuell hälsa bidrar till livskvalitet och främjar meningsfullhet. Vid sex- eller samlevnadsproblem är det alltid mer än en aspekt i livet som påverkas (Hulter, 2004) och AOTA (2008) beskriver hur arbetsterapeuter kan innefatta den sexuella hälsan i sina interventioner. Det kan till exempel handla om förändringar i den fysiska miljön som gynnar sexuell aktivitet, ergonomiska tips i form av kroppsställningar och avlastande positioner då patienter har smärtproblematik, hjälp att hitta mötesplatser eller undervisning i säkert sex. För att kunna hjälpa personer med sexuella svårigheter måste en helhetssyn av människan tillämpas (Hulter, 2004). 2.4.1 Tidigare forskning inom arbetsterapi och sexuell hälsa internationellt och i Sverige Esmail et al. (2001) belyser hur tidigare internationella studier inom området sexualitet och sexuell hälsa fokuserar på mestadels sex och samlag och inte på vikten av intimitet och närhet. De menar att fysiska aspekter som sex är betydelsefullt men att det utgör en relativt liten del av en persons sexuella hälsa. De beskriver hur intimitet och närhet är de faktorer som utgör en stadig grund i relationer mellan människor och som bidrar till meningsfullhet i upplevelser av sin egen sexualitet. Esmail et al. (2001) beskriver hur personer upplever det svårt att definiera meningsfulla roller till följd av en funktionsnedsättning. Speciellt svårt kan det vara i relationer då en partner drabbats av en skada eller sjukdom som bidrar till att den andra partnern behöver vårda den sjuke på ett eller annat sätt. Tidiga interventioner som kartlägger dessa aktiviteter minskar risken för att personer ska hamna i kris efter skada eller sjukdom (Esmail et al., 2001). En kvalitativ studie gjord av Taylor (2011) belyser sexuell hälsa ur ett patientperspektiv där studiens resultat visar vikten av närhet och beröring för personer med livshotande sjukdom. Beröringen behövde inte alls vara kopplad till sex utan beskrivs vara ett sätt att upprätthålla emotionella band mellan partners, oavsett ålder. Vidare beskrivs vilken effekt olika 10 hjälpmedel hade för den sjuke och hens partner. Rullstolar, vårdsängar och gånghjälpmedel inkräktade alla på behovet av beröring och förmågan att kramas, kyssas eller utföra samlag minskade. Dessa hjälpmedel skapade ett avstånd mellan personerna och en vårdsäng kunde innebära att en person som under större delen av sitt liv delat säng med sin partner nu behövde sova ensam. Hjälpmedel kan även ge en indikation på hur framtiden ser ut. En svårt sjuk person i palliativt skede kan få insikt om aktiviteter som hen inte längre kan utföra eller som aldrig mer kommer inträffa (Taylor, 2011). Vidare beskriver Taylor (2011) arbetsterapeutens roll inom sexuell hälsa ur patienternas perspektiv. Ett exempel beskrivs där en arbetsterapeut som förskrivit en vårdsäng till en patient även ordnat ett babylarm till personen så att hen kunde upprätthålla verbal kommunikation med sin partner. Arbetsterapeuten hade dock inte kartlagt frågor rörande intimitet eller beröring, vilket upplevdes negativt av patienten. En kvalitativ studie av McGrath & Lynch (2014) beskriver arbetsterapeuters perspektiv av att uppmärksamma frågor kring den sexuella hälsan hos äldre patienter inom rehabilitering. Här belyser arbetsterapeuterna den sexuella hälsan som ett viktigt område i klinisk verksamhet. Studien visade dock att arbetsterapeuterna sällan uppmärksammade sexuell hälsa på grund av kulturella aspekter, upplevelse av otillräcklig kompetens och självförtroende för områdets innehåll samt begränsad tillgång till resurser för att inkludera sexualitet i sitt arbete. En annan studie (Hyland & Mc Grath, 2013) visade att arbetsterapeuter på Irland ansåg att sexuell hälsa var en viktig del som bör omfattas av arbetsterapeutisk praktik men att den ofta försummas då de anser sig sakna tillräcklig kunskap eller riktlinjer för att möta detta behov. Förutom otillräcklig kunskap och erfarenhet inom området ansåg de även att patienten saknade beredskap att möta frågor rörande sexuell hälsa. Studiens utgång resulterade i att arbetsterapeuterna upplevde sig ambivalenta då de upplevde sig sakna kompetens kring hur sexuell hälsa ska ingå i det arbetsterapeutiska arbetet. Det saknas litteratur kring arbetsterapi och sexuell hälsa i Sverige. I undertemat nedan presenteras bedömningsinstrument som berör sexuell hälsa samt riktlinjer för hälso-sjukvård i Sverige. 11 2.4.2 Bedömning av och riktlinjer för sexuell hälsa Bedömningsinstrumentet Disabilities of the Arm Shoulder & Hand (DASH) (Atroshi & Gummesson, 2003) är ett valitt och reliabelt självskattningsinstrument som används internationellt och mäter funktionen i de övre extremiteterna (Atroshi, Gummesson, Andersson, Dahlgren & Johansson, 2000). Instrumentet tar bland annat upp området sexuell aktivitet och patienten skattar sitt aktivitetsutförande på en femgradig skala där 1 står för ingen svårighet och 5 står för omöjligt att göra (Atroshi & Gummesson, 2003). DASH (Atroshi & Gummesson, 2003) är det enda bedömningsinstrumentet som framkommer i litteraturgenomgången som tar upp aspekten sexuell hälsa. Däremot finns andra bedömningsinstrument av aktivitetsförmåga, bland annat ADL-taxonomin (Törnquist & Sonn, 2011) där utrymme finns att lägga till valfri aktivitet. Inga studier visar dock huruvida sexuell aktivitet lagts till som valfri aktivitet i kliniskt arbete i Sverige. En internationell studie av Taylor & Davis (2007) beskriver en samtalsmodell för sexuell hälsa – PLISSIT (Annon, 1976) som togs fram 1976. Samtalsmodellen är ett stöd till sjukvårdspersonal för att identifiera eventuell sexuell ohälsa men beskrivs i litteraturen mest ha används av sjuksköterskor inom primärvård. PLISSIT står för Permission (P) Limited Information (LI) Specific Suggestions (SS) och Intensive Therapy. Permission står för en tillåtelse till att vara sexuell, Limited Information avser vikten av information gällande aktuell skada eller sjukdoms inverkan på den sexuella hälsan. Specific Suggestions avser information gällande problemlösning och hur eventuella problem kan motverkas. Intensive Therapy avser vidare hänvisning av problem till specialist, detta kan innebära exempelvis gynekolog eller urolog (Taylor & Davis, 2007). Denna samtalsmetod har översatts till svenska och begreppen benämns då som Tillåtande hållning, Sexualupplysning, Sexualrådgivning och Psykoterapi/Sexualterapi (Hulter, 2004). PLISSIT (Annon, 1976) används som ett ramverk för bemötandet av sexuell hälsa även inom Sverige men enligt Hulter (2004) är det främst sjukvårdspersonal med någon sexologisk utbildning som bör använda sig av metoden då den undersöker sexuell hälsa på ett mer ingående plan. I Sverige har Socialstyrelsen (2014) tagit fram ett underlag till nationell strategi för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter som syftar till god hälsa på lika villkor för alla individer. De beskriver hur en förbättring av samhälleliga och sociala förutsättningar kan leda till ökade individuella förutsättningar för en bättre sexuell och reproduktiv hälsa. Ett viktigt målområde 12 för hälsofrämjande arbete är att öka delaktighet och inflytande i samhället och här kan arbetsterapeuten bidra med sin kunskap och kompetens. 2.5 Problemformulering Utifrån presenterad litteratur framgår det att sexuell hälsa är en viktig aspekt för arbetsterapeuter att bemöta i kliniskt arbete då skada eller sjukdom kan bidra till sexuell ohälsa. Det finns begränsat med bedömningsinstrument som innefattar sexuell hälsa vilket kan orsaka att ämnet glöms bort. Tidigare internationella studier visar att arbetsterapeuter anser att sexuell hälsa tillhör arbetsterapi men att de saknar kompetens kring hur området ska innefattas i det kliniska arbetet. I Sverige saknas det studier om arbetsterapi och sexuell hälsa och Socialstyrelsens (2014) riktlinjer betonar vikten av främjande arbete för just sexuell hälsa. Det är därför viktigt att undersöka och beskriva arbetsterapeuters resonemang kring bemötandet av sexuell hälsa i klinisk verksamhet. Då detta saknas i Sverige kan denna studie bidra med en ökad förståelse för arbetsterapeuters erfarenheter och resonemang, därav studiens valda syfte. 3. SYFTE Syftet med studien var att undersöka och beskriva yrkesverksamma arbetsterapeuters erfarenheter kring hur sexuell hälsa kan bemötas hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. 13 4. METOD OCH MATERIAL 4.1 Design Studien utfördes med kvalitativ design då denna typ av design gynnar en djupare förståelse av erfarenheter, upplevelser, tankar och förväntningar, vilket är relevant utifrån valt syfte. Syftet med denna kvalitativa studie var att få ökad förståelse kring arbetsterapeuters erfarenheter av arbete med sexuell hälsa (Malterud, 2009). 4.2 Urval Studien rekryterade arbetsterapeuter med erfarenhet av arbete med patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Inklusionskriterier för deltagande i studien var att personen skulle vara (i) legitimerad arbetsterapeut inom Stockholmsområdet (ii) med erfarenhet av arbete med patienter som efter en skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Detta möjliggjorde ett brett spann av yrkesverksamma arbetsterapeuter. Verksamheterna valdes ut genom ett strategiskt urval för att säkra datainsamlingens relevans (Malterud, 2009) inom det valda området, det blev således ett icke slumpmässigt urval (Trost, 2012). De verksamheter som valdes ut var fyra akutsjukhus i Stockholm. Verksamheterna kontaktades inledningsvis via telefon eller epost för att presentera studien och dess syfte samt erhålla kontaktuppgifter till berörda arbetsterapeuter. Vidare skickades ett informationsbrev med förfrågande om deltagande (se Bilaga 1) ut till de valda arbetsterapeuterna. Då intresse för deltagandet i studien var begränsat inkluderades sex yrkesverksamma arbetsterapeuter och enligt Malterud (2009) bidrar för mycket respektive för lite data till svårigheter i analysfasen. Utifrån detta ansågs antalet arbetsterapeuter i studien passande och således innefattades arbetsterapeuter från två akutsjukhus i Stockholm. 4.2.1 Undersökningsgruppen Arbetsterapeuterna uppfyllde alla inklusionskriterier för studien och bestod således av sex legitimerade arbetsterapeuter som arbetade inom olika verksamhetsområden (brännskador, plastik, reumatism, neurodegenerativa sjukdomar och cancervård) där patienter efter en skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Tiden som yrkesverksam arbetsterapeut varierade mellan informanterna med ett spann på fem veckor till 38 år. Arbetsterapeuterna representerades av både det manliga och kvinnliga könet samt varierande åldrar. 14 4.3 Datainsamling Datainsamlingen utfördes med semistrukturerade intervjuer vilka varierade i längd mellan 3045 minuter, alla arbetsterapeuter intervjuades vid ett tillfälle vardera. De semistrukturerade intervjuerna karaktäriserades av att samma frågor ställdes till alla arbetsterapeuter med möjlighet till följdfrågor baserade på den information som framkom (Bryman, 2011). En egen utformad intervjuguide (se Bilaga 2) användes till stöd för att hålla en röd tråd under samtalet. Frågorna i intervjuguiden utformades så att arbetsterapeuterna med egna ord kunde beskriva sina erfarenheter kring sitt arbete med sexuell hälsa, så att studiens syfte kunde besvaras (Malterud, 2009). Intervjuerna utfördes på arbetsterapeuternas arbetsplats vilket var på två akutsjukhus i Stockholm. Intervjuguiden testades på oberoende personer innan de faktiska intervjuerna och reviderades därefter något i förtydligande syfte och för att passa in i mötet med den enskilde arbetsterapeuten (Malterud, 2009). 4.3.1 Procedur Arbetsterapeuterna fick vid förfrågan om deltagande information om sekretess och studiens syfte. Under intervjutillfället valde författarna att ge informationen ytterligare en gång för tydlighetens skull, för att klargöra syftet och målet med intervjun samt arbetets ramar. En definition av sexualitet utifrån WHO (2010) lästes upp samt gavs skriftligt till arbetsterapeuterna för att förtydliga begreppet i relation till studiens syfte. Begreppet sexuell hälsa förklarades enbart muntligt i relation till begreppet sexualitet. Intervjuerna delades upp mellan författarna som utförde tre intervjuer var, men båda författarna närvarade vid samtliga intervjutillfällen. Författaren som utförde intervjun ställde frågor enligt intervjuguiden (se Bilaga 2) och den andra författaren observerade samtalet och ställde vid behov förtydligande följdfrågor. Intervjuerna spelades in och delades sedan upp mellan författarna, tre stycken vardera, för att transkriberas ordagrant. 15 4.4 Databearbetning Då båda författarna närvarade vid samtliga intervjuer användes observationer som stöd tillsammans med fältanteckningar för att förstå den insamlade datan från intervjuerna (till exempel kroppsspråk). Det var med fördel att båda författarna var med under alla intervjutillfällen, då det underlättade transkriberingen. Författarna kunde då reda ut oklarheter eller förstå betydelsen av innebörden i de muntliga samtalen samt se det transkriberade materialet från en ny synvinkel, vilket förstärkte analysmaterialets tillförlitlighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Databearbetningen och analysprocessen utfördes genom en kvalitativ innehållsanalys i enighet med Lundman & Hällgren Graneheim (2012). Kvalitativ innehållsanalys var passande till de transkriberade intervjuerna samt lämplig för att identifiera och beskriva variationer mellan likheter och skillnader i textinnehållet. Inledningsvis läste varje författare de transkriberade intervjuerna separat flertalet gånger för att en helhetsbild av materialet skulle fås. Vidare delades texten upp i domäner som innehöll information om ett specifikt område i texten. Domänerna togs ut enskilt av varje författare för att identifiera så många variationer av datan som möjligt vilket enligt Malterud (2009) är positivt för tillförlitligheten. Det visade sig att de domäner som tagits fram enskilt av författarna hade stora likheter när de sedan fördes samman i en gemensam process. Att båda författarna utförde detta steg enskilt med liknande resultat visar på en hög tillförlitlighet av datan (Malterud, 2009). Resterande steg i databearbetningen utfördes gemensamt av författarna och Kvale & Brinkmann (2009) menar att det enhetliga material som uppstår i samband med gemensamma samtal och kritiska diskussioner leder till en dialogisk intersubjektivitet. Detta höjer således den kommunikativa tillförlitligheten av datan (Kvale & Brinkmann, 2009). Utifrån domänerna kunde meningsbärande delar av texten identifieras av författarna med hjälp av rad för rad kodning, så kallade meningsenheter. Dessa meningsenheter innehöll gemensamma faktorer som ord och meningar och som tillsammans med sitt innehåll och sammanhang bildade likheter. Grunden för analysen fanns i meningsenheterna och då dessa identifierades kondenserades texten och överflödig data reducerades för att underlätta analysprocessen utan att meningsfullt innehåll försvann. Den kondenserade texten tilldelades 16 sedan koder som väldigt kort beskriver innehållet i meningsenheterna. Koder med liknande innehåll bildade sedan kategorier som rymdes i teman där flera kategorier sammankopplades genom ett tolkande av kategorins underliggande budskap. Ett exempel på ett tema var Ett bra teamarbete främjade bemötandet av sexuell hälsa. Författarna gick upprepade gånger tillbaka och granskade det analyserade materialet med ursprungstexten för att säkerställa att den kontextuella betydelsen förblev opåverkad (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). För att få en förståelse för hur denna analys växte fram och vilka koder och kategorier som bildade de slutliga temana redovisas ett utdrag från analysprocessen nedan i Figur 1 Meningsbärande enhet ”Och hon sa liksom att vem ska kunna falla för en när man har bettskena och man har kanske två handledsbandage eller kanske ännu värre några viloskenor och man får bara ligga… man ska pallra upp med kuddar för att man har ont i knäna.” Kondenserad meningsenhet Hon sa att vem ska kunna falla för en om man har handledsbandage eller viloskenor och man måste pallra upp med kuddar för att man har ont i knäna. Kod Känsla av att vara oattraktiv Kategori Oro över utseendet ”Man försöker ju motivera, eh uppmuntra patienten till att liksom kämpa vidare, för att kunna komma tillbaka till de här gamla, inte gamla, men sina vanor och roller och så.” Försöka motivera och uppmuntra patienten att kämpa för att återfå tidigare roller och vanor. Motivera och uppmuntra patienten Coacha patienten ”Vi som jobbar i team och följer patienterna, vi kan ju verkligen få se till helheten det är ju det som är det fantastiska och det roliga och givande” ”Det hade nog vart bra om man hade någon typ av just det här att det är att sexualiteten kanske går in i det här sociala samvaron att man hade vanor och roller och hur man frågar om det här att man kanske hade en lite större utbildning som kanske inte bara handlar om sexualitet men just det här sociala samvaron och alla typer av olika aspekter.” Vi som jobbar i team följer patienterna och ser helheten, det är fantastiskt, roligt och givande. Teamarbete ger en helhetsbild Heltäckande perspektiv Det vore bra om sexualiteten går in i sociala samvaron, vanor och roller och hur man frågar om det här. En större utbildning, inte bara om sexualitet men social samvaro och olika aspekter. Behov av utbildning Kunskapsbrist Figur 1. Beskrivning av analysprocessen i studien 17 5. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN Hänsyn har tagits till Karolinska Institutets etiska policy för kandidatuppsatser (Borell & Erikson, 2013). Fyra grundprinciper enligt Kvale & Brinkmann (2009) har även tagits i beaktande i denna studie: Informerat samtycke erhölls från samtliga informanter. Detta innebar att informanterna informerades muntligt och skriftligt om studiens syfte och arbetet i stora drag. Deltagandet i studien var helt frivilligt och informanten kunde själv bestämma över sitt deltagande och kunde när som helst avbryta sin medverkan. Konfidentialitet innebär att insamlad data inte går att härleda till enskild informant och hens arbetsplats. Informanten bör även vara anonym under hela arbetets gång. Detta togs i beaktande då de transkriberade intervjuerna kodades med bokstäver. Efter transkriberingen raderades ljudinspelningarna av intervjuerna. Transkriberingstexterna kommer även de raderas efter arbetets färdigställande och godkännande. Konsekvenser av en kvalitativ studie måste bedömas innan studien äger rum så att ingen informant kommer till skada. För att undvika att någon informant skulle känna sig kränkt togs denna aspekt i beaktande då intervjufrågorna utformades. Forskarens roll innebär att författaren erhåller en neutral roll och inte låter egna egenskaper tolka informantens information. För att säkerställa att författaren inte gjorde egna definitioner av för studien viktiga begrepp gavs informanten en skriftlig definition av det grundläggande begreppet sexualitet utifrån WHO (2010). Lundman & Hällgren Graneheim (2012) belyser vikten av att reflektera över sitt eget förhållningssätt som författare under studiens process, för att öka studiens tillförlitlighet. 18 6. RESULTAT Genom analysprocessen växte fyra olika teman fram; Att vara lyhörd för patientens subjektiva upplevelser kunde öppna för samtal kring sexuell hälsa, Arbetsterapeutens roll var föränderlig utifrån patientens behov (med tillhörande underteman; Arbetsterapeuten med praktiska lösningar, Arbetsterapeuten definierade ett hjälpbehov, Arbetsterapeuten som coach samt Arbetsterapeuten som lyssnande medmänniska), Ett bra teamarbete främjade bemötandet av sexuell hälsa och Ökad kunskap skulle underlätta bemötandet av sexuell hälsa. Nedan presenteras huvudtemana med tillhörande underteman i Figur 2 Figur 2. Visar en sammanfattning av resultatet i studien med respektive teman och underteman I resultatdelen kommer arbetsterapeuterna som deltog i studien benämnas som informanter. 19 6.1 Att vara lyhörd för patientens subjektiva upplevelser kunde öppna för samtal kring sexuell hälsa Att information om den sexuella hälsan framkom i samtal med patienter visade sig förekomma utan att informanten själv tog upp ämnet med patienten. Informanterna uppgav att patienterna ofta påtalade egenskaper hos den egna personen som till följd av sin skada eller sjukdom utmärkte sig till det negativa. Mestadels tolkade informanterna denna typ av uttryck som en frustration över sin nuvarande situation. Då sexuell hälsa inte sågs som något frikopplat från annan aktivitet kunde informanterna dra slutsatser kring den sexuella hälsan utifrån den information patienten gav. En informant uttryckte följande: “... alltså man kan dra slutsatser där även fast man kanske inte nämner att det är, att de sätter ord på det att det är sexualitet…” Aspekter som påtalades av informanterna och som var vanligt förekommande handlade ofta om utseende och beröring och hur patientens identitet förändrades som en konsekvens av detta. Vid kroppsförändring efter en skada eller sjukdom upplevde informanterna att många patienter uttryckte en frustration över att inte kunna ha samma kläder som tidigare eller att behöva ha hjälpmedel i behandlande syfte på sig. Informanterna uppgav att olika kompressionskläder, handskenor och ortoser eller bettskenor upplevdes oattraktivt av patienterna och oftast påtalades relationer till hens partner som det mest problematiska. Informanterna upplevde att patienter förväntade sig att relationen till partnern skulle förändras då hens utseende och känselintryck förändrats efter skadan eller sjukdomen. Denna information uppfattades av informanten som en indirekt indikation på- och slutsats av sexuell ohälsa som härstammade från någon fysisk kroppsförändring men som även påverkade patienten psykiskt. En informant beskrev detta såhär: ”... om vi har svårt att beröra den personen, hur är det då för partnern? Och då är det ju, det är ju inte bara den fysiska hälsan där, det är ju också den psykiska hälsan, hur jag ser ut. Hur ska den här personen kunna titta, hur ska min man kunna se på mig som jag, så som jag såg ut förut. Nej men det kan han ju inte, för du ser inte ut så längre…” Lyhördhet för patientens behov var en viktig del då det framkom att informanterna upplevde det obekvämt att spontant initiera ett samtal kring sexuell hälsa. Informanterna upplevde att det var viktigt att fånga upp indikationer på sexuell ohälsa från den information patienten uttryckte genom sina subjektiva upplevelser. När patienten själv initierade frågor eller funderingar som 20 bottnade i någon sexuell karaktär upplevde informanterna inga större svårigheter att fortsätta samtala kring ämnet om relationen till patient var god. En informant uttryckte: ”Jag tycker inte att det känns svårt om patienten själv kommer in på det eller börjar fråga eller tar upp då tycker jag, då känns det väldigt naturligt att spinna vidare då är det inte nåt svårt att prata om det. Men att överhuvudtaget att komma in på ämnet, man måste ju möjliggöra för det och det kan det ju bli automatiskt när man pratar om hur man sköter personlig vård till exempel...” 6.2 Arbetsterapeutens roll var föränderlig utifrån patientens behov Arbetsterapeutens roll gällande sexuell hälsa var inte helt självklar men samtliga informanter var eniga om att den sexuella hälsan påverkade de dagliga aktiviteterna. Det framkom att det var viktigt att hela tiden ha ett aktivitetsperspektiv för att möjliggöra delaktighet. Att se människan som en helhet och på så sätt främja patientens sociala samvaro och få hen att trivas i sin situation. Detta tema med tillhörande underteman beskriver arbetsterapeutens varierande roller vid bemötandet av patientens sexuella hälsa. 6.2.1 Arbetsterapeuten med praktiska lösningar Arbetsterapeutens roll upplevdes av informanterna vara mer konkret i praktiska sammanhang där hjälpmedel ofta innefattades. Informanterna ansåg det vara en självklarhet att höja upp partnerns säng då patienten var i behov av sängförhöjning, just för att möjliggöra närhet och intimitet. I de fall patienten var i behov av en vårdsäng upplevde informanterna ofta partnern som ifrågasättande om vart hen skulle sova. Här framkom det att det var av vikt att ha en dialog med patienten och hens anhöriga. Informanterna upplevde det viktigt att diskutera olika lösningar med patienten och att förändringen inte behövde vara permanent. En vårdsäng kunde även stå bredvid en vanlig säng så att möjligheten att ligga nära varandra fanns kvar. En annan aspekt som en informant lyfte i samband med närhet var då partnern hade en halvsidig förlamning, att då tänka på vilken sida patienten har mot sin partner i sängen. En informant beskrev: “… rent praktiska saker som jag tycker att jag ofta kommer in på det här att om man ska byta ut en säng till exempel eller om man ska ha sängförhöjningar då tycker ju jag att det är självklart att man kommer in på det här ja men hur vill ni göra? Vill ni fortfarande ha en dubbelsäng? Eller ska sängarna stå på något annat sätt för att det ska vara praktiskt att komma åt. Och har man då dubbelsäng och anpassar den ena sängen så tycker jag att det är självklart att man anpassar båda sängarna så att man får, så att de är på samma nivå i alla fall.” 21 6.2.2 Arbetsterapeuten identifierade ett hjälpbehov Informanterna uppgav att arbetsterapeutens roll även innefattade att identifiera ett hjälpbehov hos patienten. Det var viktigt att uppmärksamma patienten och hens partner på att i den mån det går kunna upprätthålla sina relationer då en sjukdom ofta påverkar hela familjen. Informanterna beskrev att det var lätt hänt att partnern eller andra nära anhöriga tog på sig för stort ansvar kring patientens hjälpbehov. Informanten behövde då diskutera med patienten och hens anhöriga om att ta emot hjälp från professionell personal med det tyngsta omvårdnadsbehovet för att främja balansen i relationerna. En informant beskrev följande: “Det är mycket med det här personlig hygien och allting för att det är, det blir ju en obalans i relationen om man ena stunden ska vara den som hjälper till med personlig hygien och toalettbesök kanske, och sen nästa stund så ska man ha en mer intim relation, bara kramas, det är väldigt svårt att särskilja de känslorna.” 6.2.3 Arbetsterapeuten som coach Det framkom att informanterna uppfattade förändringar i patientens roller och vanor efter skadan eller sjukdomen. Ofta förekom misstankar om social isolering hos patienter som tidigare varit väldigt sociala och utåtriktade. Informanterna upplevde att flera patienter inte orkade med besök för att de inte ville träffa vänner eller anhöriga. Informanterna upplevde det viktigt att som arbetsterapeut samtala med patienten om hens eventuellt förändrade roller och vanor samt hitta olika underlättande strategier för att återfå eller hitta nya roller och vanor. Arbetsterapeutens roll blev då mer motiverande och uppmuntrande till att coacha patienten i aktivitet. Informanterna beskrev att ofta påverkades patientens roller och vanor av minskad ork och/eller smärta efter olika behandlingar för skadan eller sjukdomen. Det ansågs viktigt att hitta energibesparande strategier för patienten så att olika moment som att klä på sig kompressionskläder inte skulle ta för mycket energi. Detta skulle förbättra den sexuella hälsan då patienten hade mer energi till att umgås med familj, vänner eller partner. Informanterna ansåg att patienten måste få stå i mitten av sin egen rehabilitering och att arbetsterapeuten måste stötta de mål patienten ansåg meningsfulla så att roller och vanor kunde upprätthållas. En informant beskrev: ”Ja men alltså jag tror att är man van att kanske vara snygg och van att sminka sig och allt och sen så klarar man inte det av någon anledning, jag tror man tappar delar av den sexuella identiteten också. Och det kan ju vara att man har så ont eller man är så trött och jag menar där kan man ju kanske ändå ge lite förslag att ja men ska man vara 22 tillsammans så kanske man inte behöver vara det på kvällen när man är som tröttast utan få till någon timme på dagen när det är som bäst.” En annan informant uttryckte följande: “... jag vet många som det tar väldigt lång tid att göra deras morgonbestyr till exempel och då kanske deras familj har gått till jobbet och de står fortfarande och håller på med sina saker. Hur fin frukoststund blev det då? Inte alls. Så många tappar ju hoppet både liksom mentalt och fysiskt och jag tror att det påverkar allt.” 6.2.4 Arbetsterapeuten som lyssnande medmänniska Informanterna upplevde att det i vissa fall kunde vara så att patienterna ansåg att den sexuella hälsan var det viktigaste för stunden. Det upplevdes av informanterna då vara betydande för patienten att arbetsterapeuten uppmärksammade detta och var tillåtande till att ta behandlingstiden för att ge patienten utrymme att ventilera. Arbetsterapeutens roll blev då varken konkret eller motiverande utan det räckte oftast med att finnas till som medmänniska och lyssna på patienten. 6.3 Ett bra teamarbete främjade bemötandet av sexuell hälsa Ibland upplevde informanterna att det inte räckte till att bara finnas till och lyssna utan det behövdes mer konkreta strategier för att stötta patienten med den mentala biten. Teamarbete ansågs då vara en viktig del i arbetet med att främja patienternas sexuella hälsa. Kuratorer eller psykologer ansågs av informanterna kunna bemöta den mentala biten på ett mer naturligt sätt då de ansågs ha mer kunskap om hur människor fungerar psykiskt. Det var viktigt att som arbetsterapeut kunna avgöra när det inte räckte till kompetensmässigt så att kurator eller psykolog kunde kopplas in. Likväl ansåg informanterna det viktigt att även andra professioner uppmärksammade ifall patienten hade behov av arbetsterapeutiska insatser. En informant beskrev: “För det är ju också så när man jobbar i team och med patienter som har så mycket behov utav alla i teamet så är det ju även väldigt viktigt att var och än gör det som den är bäst på så att säga. Men, men sen kan det ju komma upp frågor om, hos kuratorerna till exempel där de har parsamtal om, om deras samliv på olika sätt och då frågar ju de alltid, ja men är det okej om jag tar upp det här med vår arbetsterapeut och se om man kan göra någonting praktiskt...” 23 Även andra medlemmar i teamet upplevdes av informanterna ha en stor roll i bemötandet av patientens sexuella hälsa. Alla olika professioner såg med olika ögon och uppmärksammade då olika behov. Informanterna ansåg det viktigt att inte förbise patientens behov bara för att det inte hade med den specifika yrkeskompetensen att göra. Att dokumentera och hänvisa frågeställningar vidare till sina teamkollegor var viktigt för att täcka in patientens hela behov. Informanterna upplevde det positivt att frågor om patientens sexuella hälsa lyftes fram i teamet. En informant beskrev: “… men jag tycker det är superviktigt, det är som han här som ville ha något för att han ville ha samlag med sin fru. Då hänvisade jag ju honom vidare till en annan kollega, vad vet jag vad som finns ute på marknaden? Det kanske finns något som kan hjälpa de här patienterna, eh så ja jag tycker det är viktigt att man gör det, viktigt att man inte bara släpper det. Och att man gärna dokumenterar i journalen, nu har det funnits önskemål om det här och, och att man flaggar för det i teamet tillsammans när man pratar om det.” Informanterna beskrev att då patienten hade rent konkreta frågor kring sin egen sexuella hälsa handlade det oftast om den sexuella funktionen vid samlag. Läkare och sjuksköterskor hade då en betydande roll och kunde kopplas in. Informanterna ansåg att det var viktigt att själv kunna avgöra om det handlade om något medicinsk i relation till patientens sjukdom, utan att patienten själv uttryckt behovet. Ibland handlade det om en obalans i medicineringen som fick konsekvenser på den sexuella hälsan. En informant beskrev: ”För jag vet ju de som då har sökt hjälp för att partnern har totalt tappat all lust för sexualitet överhuvudtaget och närhet och sånna saker och att det har varit ett problem i relationen. Och sen är det ju också de där det har gått åt andra hållet där de har blivit så väldigt sexuellt upphetsade, där det har blivit ett problem för partnern istället och att de dessutom då har nedsatt insikt och kan bli ganska hårdhänta och, så det är inte det här varma, fina, positiva, mjuka utan att det blir mera, det blir nästan mera kanske åt det våldsamma hållet till.” 6.4 Ökad kunskap skulle underlätta bemötandet av sexuell hälsa Det ansågs av informanterna vara fördelaktigt om grundutbildningen kunde beröra ämnet sexuell hälsa i relation till arbetsterapi i större utsträckning. En ökad kunskap i ämnet skulle ge bättre verktyg att hantera frågor kring patienters sexuella hälsa. Det upplevdes av informanterna vara en variation i kunskap inom ämnet och det uttrycktes önskvärt att alla arbetsterapeuter fick med sig samma grundkompetens från grundutbildningen. Graden av kunskapsbehov varierade beroende på inom vilket område informanterna arbetade, men det 24 ansågs ändå betydelsefullt med kunskap om sexuell hälsa i arbete med patienter som efter en skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. En informant uttryckte: “… för att alla ska vara på samma plan så hade det väl vart jättebra om det fanns nån typ av utbildning som gjorde att man kunde få nån typ av, hur hanterar jag det, hur ställer jag de här frågorna eller hur ska jag linda in det här om det är så att det är en patient som man kanske tror har problem men inte vill prata om det och så vidare. Så jag tror att det handlar om, jag tror det hade vart ganska bra att alla är på samma nivå “ Informanterna upplevde att utbildning skulle leda till ett bekvämare bemötande kring frågor av känslig karaktär hos patienter som har en annan religion eller etnicitet. Ökad kunskap i sexuell hälsa skulle även leda till ökad medvetenhet för variationer i sexuell läggning. Informanterna beskrev att en viktig del i bemötandet var att ha ett öppet sinne och inte förutspå att den manliga patientens partner var en kvinna till exempel. En informant beskrev detta: “... att många eller jag vet inte hur många procent det är men som är asexuella så man har alltså inte överhuvudtaget några sexuella känslor men bara för det att man kanske är så, så kanske man ändå behöver närhet eller någon att krama om även om det för övrigt inte är en så stor drift. Närhet behöver ju ändå i stort sett alla sen till vilken grad det är ju olika men därför är det ju också bra om patienten tar upp det här så man inte kanske förutsätter en massa men att man har den tillåtande attityden…” Informanterna uttryckte att det vore önskvärt med någon form av riktlinjer för hur frågor kring patientens sexuella hälsa kunde bemötas. Det förekom olika åsikter huruvida frågor kring patientens sexuella hälsa skulle initieras i det inledande samtalet, anamnesen, eller inte. Då patienten själv initierade frågor av sexuell karaktär ansåg informanterna att riktlinjer vore att föredra. Informanterna upplevde det viktigt att kunna uttrycka sina frågor professionellt utifrån sin yrkesroll så att patienten inte tolkade frågorna som nyfikenhet. En informant beskrev: “... här jag ska visa dig, jag brukar ju visa dem när jag utgår från ADL-taxonomin vad det är jag frågar efter, så att de inte undrar men gud vad håller hon på med…” 25 6.5 Sammanfattning av resultat Dessa resultat visar således att sexuell hälsa kan av arbetsterapeuter bemötas på flera olika sätt hos patienter som efter en skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Informanterna upplevde att patienterna ofta uttryckte en frustration över sitt förändrade utseende efter skadan eller sjukdomen och detta kunde leda till ett samtal om patientens sexuella hälsa. Informanterna uppgav att den sexuella hälsan ofta ingick i de arbetsterapeutiska interventionerna utan att det egentligen var det huvudsakliga syftet. Teamarbete gav ett heltäckande perspektiv och ansågs av informanterna vara viktigt då alla professioners kompetens behövdes för att ge patienten optimal vård. Det fanns också ett behov av utökad utbildning inom sexuell hälsa samt framtagande av riktlinjer för bemötande. 26 7. DISKUSSION I diskussionsdelen kommer denna studie benämnas som föreliggande studie. 7.1 Resultatdiskussion Föreliggande studies syfte var att undersöka och beskriva hur yrkesverksamma arbetsterapeuter kan bemöta sexuell hälsa hos patienter som efter en skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Resultatet har visat att sexualitet och sexuell hälsa inte ses som något frikopplat från aktivitet utan ofta innefattas sekundärt i arbetsterapeutens arbete. Resultatet visar att det som uppmärksammade informanterna på patientens sexuella hälsa var hens subjektiva upplevelser till följd av någon kroppsförändring, vilket oftast handlade om utseendet. Lyhördhet var viktigt då patienten själv initierade samtal kring sexuell hälsa så att bemötandet skedde på patientens villkor. Den sexuella hälsan uppfattades sällan som primärt fokus i interventionerna men samtliga informanter var eniga om att den sexuella hälsan påverkade patientens dagliga aktiviteter. När det handlade om att möjliggöra sexuell aktivitet, exempelvis vid förhöjning av patienten och hens partners sängar ansåg informanterna att det var en självklarhet att även höja upp partnerns säng för att främja patientens sexuella hälsa. Informanterna i studien uppmärksammade vikten av ett bra teamarbete runt patienten för att fånga upp indikationer på sexuell ohälsa samt vikten av olika professioners kompetens. En efterfrågan och ett behov av utökad kunskap inom sexuell hälsa fanns samt funderingar kring utvecklandet av riktlinjer för hur området ska bemötas. Författarna till föreliggande studie överraskades av att informanterna själva uttryckte att de inte aktivt arbetade med sexuell hälsa men att de samtidigt i sina interventioner reflekterade aktivt kring det. Resultatet i föreliggande studie visar att patienters sexuella hälsa ansågs som viktigt att bemöta och uppmärksamma men att det sällan var informanten som tog initiativet. Även annan litteratur (Helland, Garratt, Kjeken, Kvien, & Dagfinrud, 2013; Hyland & Mc Grath, 2013) visar att arbetsterapeuter och även övrig sjukvårdspersonal anser att sexualitet och sexuell hälsa är viktigt men att det sällan innefattas praktiskt. Helland et al. (2013) beskriver vilka barriärer som upplevdes påverka huruvida sjukvårdspersonalen innefattade den sexuella hälsan eller inte i sitt arbete med patienter med sjukdom. Den största faktorn som påverkade bemötandet var rädsla för att göra patienten generad. Andra aspekter som upplevdes utmanande var tidsbrist, kulturella skillnader, upplevd brist på egen kompetens samt egen genans. I föreliggande studie upplevdes den egna kompetensen som ett hinder samt rädsla för att kränka eller genera 27 patienten vilket även framkom specifikt för arbetsterapeuter i tidigare nämnda studie (Helland et al., 2013). Att våga fråga och samtala kring sexuell hälsa kan bidra till att den förbättras. Rådgivning och stöd i att finna sig själv och rutiner är en nödvändighet för ökad livskvalitet (Calabró et al., 2013). Det är därför viktigt att som arbetsterapeut våga lyfta frågan kring sexualitet för att signalera för patienter och närstående att det är okej att samtala kring sin sexuella hälsa (Hulter, 2004). Resultatet i föreliggande studie visar att arbetsterapeutens roll när det kom till sexuell hälsa varierade utifrån patientens behov. Oftast handlade det om att stötta patienten i de aktiviteter som hen ansåg meningsfulla. McGrath & Lynch (2013) menar att arbetsterapeuter inte är experter på sexualitet eller sexuell hälsa utan på aktivitet. Taylor (2011) belyser att individen är själv expert på sin kropp och vilka aktiviteter som hen anser betydelsefulla, således bör interventioner anpassas efter varje unik individ. Resultatet i föreliggande studie visar att informanterna uppmärksammade sexuell hälsa i samband med patientens subjektiva upplevelser. Informanterna upplevde att patienterna ofta uttryckte en frustration över sitt utseende efter skada eller sjukdom eller förändrad beröring. Hjälpmedel påverkade även patienternas aktivitetsförmåga då de ofta skapade ett socialt avstånd. Detta uttryckte patienterna ofta och informanterna uppgav att en lyhördhet för patientens behov var viktigt. Informanterna belyste vikten av att möjliggöra närhet vid förändringar i fysiska miljön, exempelvis vid förskrivning av vårdsäng för att upprätthålla patientens gamla vanor, roller och relationer. Taylor (2011) beskriver betydelsen av värme, närhet och beröring för emotionella kontakten med sina anhöriga. Då informanterna upplevde att sexuell ohälsa påverkade patienterna negativt i sina dagliga aktiviteter ansågs det i föreliggande studie vara viktigt att stötta patienten tillbaka till meningsfulla vanor och roller. MOHO (Kielhofner, 2012) menar att då gamla vanor bryts kan en individ behöva utveckla nya vanor för stora delar av vardagslivet för att på nytt stärka identiteten. Resultatet i föreliggande studie belyser vikten av att som arbetsterapeut ha ett tydligt aktvitetsfokus och helhetssyn på individen samt stötta patienten tillbaka till meningsfulla roller. Fokus på aktivitet och en holistisk syn är grundläggande i MOHO (Kielhofner, 2012) som även beskriver hur en person som drabbas av en sjukdom kan tilldelas oönskade roller som följd, varpå arbetsterapeuten behöver arbeta klientcentrerat och stötta patienten i att identifiera nya meningsfulla roller. Patienter kan ha ett varierande behov av att samtala kring sin sexuella hälsa och dess påverkan på vanor, roller och dagliga aktiviteter (Taylor, 2011). När patienter ska upprätthålla eller skapa 28 nya roller och vanor efter en skada eller sjukdom kan det vara svårt att finna balans mellan sina egna och samhällets förväntningar (Kielhofner, 2012; Nørsko et al, 2015). Esmail et al. (2001) belyser vikten av att kartlägga vilka aktiviteter inom personlig vård som ska skötas individuellt av den sjuke, vilka partnern kan assistera i och vilka aktiviteter som ska lämnas till professionell personal. Detta stämmer överens med resultatet i föreliggande studie som visar att informanterna upplevde att både patienten och hens anhöriga hade svårt att särskilja sina känslor mellan olika roller, till exempel att vara partner och ”vårdare”. Därför upplevde informanterna att det var av vikt att identifiera patientens hjälpbehov samt stötta patienten till identifiering av roller. Informanterna i föreliggande studie beskrev betydelsen av ett bra teamarbete för att uppmärksamma olika indikationer på sexuell hälsa och ohälsa. De beskrev att teamarbete var nödvändigt då varje profession är bra på olika saker. Teamets olika professioner har olika bakgrunder, värderingar, olika sätt att se på saker och ting samt varierande målsättning (Cohn, 2009). Resultatet i föreliggande studie visar att det är viktigt att uppmärksamma när den egna professionsspecifika kompetensen tar slut och när annan medlem i teamet bör kontaktas. Helland et al. (2013) menar att sjuksköterskan bör ha det övergripande ansvaret att först initiera frågan om sexuell hälsa då hen befinner sig nära patienten under en längre tid. När frågan är initierad ska sjuksköterskan sedan hänvisa vidare till lämplig profession (Helland et al., 2013). Resultatet i föreliggande studie tyder på ett gemensamt ansvar att fråga och uppmärksamma den sexuella hälsan och ingen specifik yrkeskategori ansågs ha det övergripande ansvaret. För att arbeta främjande för god sexuell hälsa och motverka sexuell ohälsa behövs kunskap om komplexa faktorer som skapar en persons sexualitet. Dessa faktorer påverkar sättet en person uttrycker sin sexualitet och om det bidrar till sexuell hälsa eller ohälsa (WHO, 2006). Detta överensstämmer med resultatet i föreliggande studie då det framkom att informanterna efterfrågade mer utbildning och kunskap. Även tidigare studier (Helland et al., 2013; Hyland & Mc Grath, 2013; Taylor, 2011) visar en efterfrågan av utbildning inom sexuell hälsa. Resultatet i föreliggande visar även att utbildning skulle vara bra för uppmärksammandet av olika typer av sexualitet samt att arbetsterapeuter behöver ha en öppen och tillåtande attityd i sitt bemötande. Detta för att undvika stereotypa uppfattningar gällande könsroller och att inte ha förutfattade meningar gällande heterosexuella normer. Detta är relevant då det i Hyland & McGrath (2013) studie framkom att gällande verksamhet styrdes av en heteronormativ diskurs 29 vilket således innebar en heteronormativ kultur. I föreliggande studie fanns en efterfrågan av riktlinjer för bemötande av sexuell hälsa hos patienter som upplever en kroppsförändring. Även tidigare studier har belyst efterfrågan av tydliga riktlinjer och checklistor för att öka medvetenheten kring sexuell hälsa (Hyland & Mc Grath, 2013). Stora likheter kan dras mellan föreliggande studies resultat och tidigare internationella studier som framkommit i bakgrunden. Föreliggande studies resultat tyder på att informanterna haft ett tydligt arbetsterapeutiskt förankrat aktivitetsperspektiv. Informanternas fokus har legat på patienternas subjektiva upplevelser som öppnade upp för samtal kring den sexuella hälsan. Klientcentrering, aktvitetsfokus och evidensbaserat arbete är tre grundläggande teman som finns inom arbetsterapi och är generaliserbart i varje arbetsterapiverksamhet, oavsett land (Crepeau et al., 2009). Detta kan förklara varför resultaten i föreliggande studie har många gemensamma faktorer som resultat i tidigare nämnda internationella studier. Då resultatet i föreliggande studie visar många likheter med tidigare internationella studier inom området kan en viss överförbarhet av det föreliggande resultatet vara möjlig då en viss förståelse kan appliceras inom ett liknande område (Malterud, 2009). 7.2 Metoddiskussion En kvalitativ metod valdes till föreliggande studie då det gynnar en djupare förståelse för upplevelser och erfarenheter. Eftersom syftet med studien var att förstå och beskriva passade en kvalitativ metod då en kvantitativ metod fokuserar på att förklara eller förutsäga (Malterud, 2009). Generaliserbar kunskap är viktigt för att kartlägga övergripande kunskap, men också en djupare förståelse för en dynamisk process är viktigt då den individuella människan är unik och befinner sig i en sociokulturell kontext. Malterud (2009) menar att en kvalitativ metod är lämplig för att undersöka just dynamiska processer. Genom ett bekvämlighetsurval inkluderades berörda informanter. Detta möjliggjorde att datainsamlingen kunde påbörjas tidigt vilket upplevdes positivt av författarna. Informanterna var yrkesverksamma inom olika verksamhetsområden vilket gav ett brett spektra av erfarenheter och kunskap. Författarna valde ut arbetsterapeuter inom olika verksamhetsområden där patientens kroppsförändring stod i fokus, för att få en helhetsbild av arbetet med sexuell hälsa. Fisher (2007) anser att för att få bästa möjliga bild av en persons 30 aktivitetsförmåga bör en top down approach tillämpas för att eliminera egna tolkningar om huruvida skada eller sjukdom påverkar personens utförande i aktivitet. Detta valde författarna i föreliggande studie att utgå ifrån varpå patienternas skador eller sjukdomar inte blev det primära fokus. Tiden som yrkesverksam arbetsterapeut varierade mellan informanterna med ett spann på fem veckor till 38 år. Detta såg författarna som både en styrka och en svaghet då en blandad erfarenhet som arbetsterapeut fanns med. Att ha arbetat så länge som 38 år medför en lång yrkeserfarenhet men kan innebära brist på uppdaterad teoretisk kunskap. En nyexaminerad arbetsterapeut har dock färsk kunskap från den senaste teoretiska litteraturen men saknar således yrkeserfarenhet från arbetsterapeutyrket. I föreliggande studie sågs denna variation av yrkeserfarenhet som en tillgång. Informanterna i föreliggande studie representerades av både det kvinnliga och det manliga könet vilket ses som en styrka av författarna då både kvinnor och män arbetar som arbetsterapeuter. Det förekom ingen större variation i kommunikationen under intervjuerna beroende på om det var en kvinna eller man som var informant. Robertsson (2007) menar att kvinnor fokuserar på psykosociala och emotionella aspekter i större utsträckning än män men detta var inget som utgjorde någon betydande del i denna studie. Begreppen sexualitet och sexuell hälsa i enlighet med WHO (2010; 2006) användes i intervjuguiden och definitionen av sexualitet gavs skriftligt och muntligt till informanterna vid intervjutillfället. Begreppet sexuell hälsa förklarades enbart muntligt vilket kan ses som en svaghet. Inga otydligheter framkom dock gällande begreppen vilket leder till slutsatsen att detta inte påverkade informanternas svar. Att beskriva vad begreppen innefattar i relation till föreliggande studie ansågs gynna arbetsrelationen mellan intervjuare och informant (Lantz, 2013). Studiens giltighet ger en indikation på hur trovärdigt studiens resultat är (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Kvalitativ metod i form av intervju kan ge resultat som på ett eller annat sett vinklats då denna form av data är lättare att övertolka än siffror och diagram. För att undvika detta är det viktigt att kontrollera och revidera intervjufrågorna innan de ställs samt att kontrollera att den insamlade datan speglar informanten och inget annat (Lantz, 2013). I föreliggande studie utfördes en pilotintervju på yrkesverksamma sjuksköterskor för att säkerställa frågornas tydlighet. Pilotintervjun utfördes på en profession inom hälso- och sjukvården för att likna det tänkta urvalet som var arbetsterapeuter. Intervjufrågorna var tydliga samt ställdes på ett sätt som inte styrde informantens svar. För att säkerställa ett öppet samtal med chans till relevanta följdfrågor gjordes intervjuguiden inte alltför detaljerad (Malterud, 31 2009). För att öka studiens tillförlitlighet deltog båda författarna vid varje intervjutillfälle. Detta möjliggjorde att relevanta följdfrågor kunde ställas och olika variationer av informanternas upplevelser fångas upp (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Intervjuerna spelades in med mobiltelefon vilket kan ses som en negativ aspekt i föreliggande studie då mobiltelefonerna även användes privat av författarna. Transkriberingen ägde rum i direkt anslutning till intervjuerna varpå ljudinspelningarna raderades kort därpå. Informanterna informerades om detta och samtycke erhölls vilket ses positivt ur konfidentialitetsprincipen (Kvale & Brinkmann, 2009). En beskrivande kvalitativ innehållsanalys med struktur från Lundman & Hällgren Graneheim (2012) tillämpades på det transkriberade materialet för att säkerställa att datan speglade informanterna. De transkriberade intervjuerna lästes separat upprepade gånger, därefter gjorde författarna delar av analysen gemensamt vilket ökar tillförlitligheten (Malterud, 2009). Preliminära domäner bildades separat av författarna och sammanfördes sedan gemensamt då författarna dragit liknande slutsatser. Att författarna utförde första steget i dataanalysen enskilt ses som en styrka då detta ökar möjligheten att identifiera flera variationer och nyanser av den insamlade datan (Malterud, 2009) vilket således ökar tillförlitligheten. Att liknande domäner framkom i författarnas enskilda analys tyder på ett noggrant analysarbete. När domäner identifierats fortsatte författarna analysen gemensamt genom diskussion. Att tillsammans diskutera fram ett enhetligt resultat påverkar också tillförlitligheten positivt (Kvale & Brinkmann, 2009). En rad för rad kodning minskar risken för att författarnas egna tolkningar färgar analysen. En allt för detaljerad kodning kan dock leda till att helheten förbises varpå en viss grad av egen tolkning behövs för att göra resultatet begripligt och meningsfullt. Utvalda citat inkluderades för att styrka de teman som växte fram i analysprocessen och ökade således tillförlitligheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Tillförlitligheten påverkar överförbarheten och handlar om huruvida resultatet kan användas och överföras till en annan kontext (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Malterud (2009) beskriver hur allmängiltiga studieresultat endast går att se i undantagsfall då det är problematiskt att generalisera resultat till alla människor i alla sorters samhällen. Kvalitativa studier har som mål att ge en ökad förståelse varpå resultaten inte kan överföras till andra sammanhang eller tidpunkter (Friberg, 2012). En positiv aspekt är dock att ett kvalitativt resultat kan bidra till ett genombrott för förståelse inom ett allmänt område. Denna förståelse 32 kan således tillämpas på ett liknande allmänt område (Malterud, 2009) och det är då upp till läsaren att avgöra resultatets överförbarhet till annan kontext (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). 7.3 Förslag på fortsatta studier Behov av fortsatta studier finns för att öka arbetsterapeuters uppmärksamhet kring den sexuella hälsan hos patienter som upplever en kroppsförändring efter skada eller sjukdom. Det finns ett behov av utbildning och en efterfrågan av riktlinjer för hur området ska bemötas vilket är något som behöver undersökas vidare. 8. SLUTSATSER Utifrån arbetsterapeutens tolkningar av patientens subjektiva upplevelser kan slutsatser dras kring patientens sexuella hälsa. Detta ger en möjlighet för arbetsterapeuten att samtala om sexuell hälsa på patientens villkor samt öppnar upp för olika arbetsterapeutiska interventioner. Arbetsterapeutens roll varierar beroende på patientens behov och ett bra teamarbete gynnar bemötandet av den sexuella hälsan. Det finns en efterfrågan av att innefatta sexualitet och sexuell hälsa i större utsträckning i grundutbildningen för arbetsterapeuter då det finns ett behov av ökad kunskap inom området. Föreliggande studie visar att arbetsterapeuter sekundärt arbetar för att främja patientens sexuella hälsa och att ämnet behöver uppmärksammas mer i det kliniska arbetet. 9. TACK Vi vill tacka de arbetsterapeuter som medverkade som informanter i denna studie, utan er hade detta arbete inte varit möjligt. Vi vill även tacka vår handledare Mandana Fallahpour för god handledning samt våra kurskamrater i handledningsgruppen för givande diskussioner och bra feedback under kursens gång. Ett stort tack riktar vi också till våra vänner och familjer för uppmuntran och stöd under arbetets gång. Till slut vill vi tacka varandra för visad tålmodighet och ett bra samarbete. 33 10. REFERENSLISTA American Occupational Therapy Association (AOTA). (2002). Occupational therapy practice framework: Domain & Process. American Journal of Occupational Therapy, 56(6), 609-639. American Occupational Therapy Association. (AOTA). (2008). Occupational therapy practice framework: Domain and process (2nd ed.). American Journal of Occupational Therapy, 62, 625–683. Annon, J. (1976). The PLISSIT model: A proposed conceptual scheme for the behavioral treatment of sexual problems. Journal of Sex Education and Therapy, 2(2), 1-15. Atroshi, I., Gummesson, C., Andersson, B., Dahlgren, E., & Johansson, A. (2000). The disabilities of the arm, shoulder and hand (DASH) outcome questionnaire: reliability and validity of the Swedish version evaluated in 176 patients. Acta Orthopaedica Scandinavica, 71(6), 613-618. Atroshi, I., & Gummesson, C. (2003) Disabilities of the arm, shoulder and hand- svenska DASH. Hämtad 2015-03-16 från http://dash.iwh.on.ca/system/files/translations/DASH_Swedish.pdf Borell, L., & Erikson, A. (2013) Policy för hantering av etiska frågor i samband med genomförandet av examensarbeten, kandidatnivå, 15 hp, inom Arbetsterapeutprogrammet vid Karolinska Institutet. Hämtad 2015-03-17 från https://pingpong.ki.se/courseId/13186/courseDocsAndFiles.do?nodeTreeToggleFolder=124761 16 Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder (2:a upplagan). Malmö: Liber AB. Calabró, R.S., De Luca, R., Conti-Nibali, V., Reitano, S., Leo A., & Bramanti, P. (2013). Sexual dysfunction in male patients with multiple sclerosis: a need for counseling. International Journal of Neuroscience, 124(8): 547–557. Cohn, E.S. (2009). Team interaction models and team communication. I E. B. Crepeau & B. A. B. Schell (Red.), Willard and Spackman´s occupational therapy (11th ed., ss 216-22). Phidelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Crepeau, E.B., Schell, B.A.B., & Cohn, E.S. (2009) Contemporary occupational therapy practice in the United States. I E. B. Crepeau & B. A. B. Schell (Red.), Willard and Spackman´s occupational therapy (11th ed., ss 216-22). Phidelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Esmail, S., Esmail, Y., & Munro, B. (2001). Sexuality and disability: the role of health care professionals in providing options and alternatives for couples. Sexuality & Disability, 19(4), 267-282. Fisher, A.G., & Nyman, A. (2007) OTIPM: En modell för professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. 34 Friberg, F. (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). (2012). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Helland, Y. Garratt, A. Kjeken, I. Kvien, T.K., & Dagfinrud, H. (2013). Current practice and barriers to the management of sexual issues in rheumatology: results of a survey of health professionals. Scand J Rheumatol, 42:20–26. Hulter, B. (2004). Sexualitet och hälsa. Lund: Studentlitteratur. Hyland, A., & Mc Grath, M. (2013). Sexuality and occupational therapy in Ireland- a case of ambivalence? Disability & Rehabilitaion, 35(1): 73-80. Kielhofner, G. (2012). Model of Human Occupation: Teori och Tillämpning (C. Falk, K. Falk, H. Stedman, övers). Lund: Studentlitteratur AB. Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Lantz, A. (2013). Intervjumetodik. (3., [omarb.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Lundman, B., & Hällgren Granheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. & Höglund Nielsen, B (Red), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (187-202). Lund: Studentlitteratur. Löfgren-Mårtenson, L. (2013). Sexualitet. Malmö: Liber AB. Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur. McGrath, M., & Lynch, E. (2014). Occupational therapists' perspectives on addressing sexual concerns of older adults in the context of rehabilitation. Disability & Rehabilitation, 36(8), 651-657. doi:10.3109/09638288.2013.805823 Nørskov, K,H., Schmidt, M., & Jarden, M. (2015). Patients' experience of sexuality 1-year after allogeneic gaematopoietic stem cell transplantation. European Journal of Oncology Nursing, xxx 1-8. doi:10.1016/j.ejon.2014.12.005 Robertsson, E. (2007). Genusperspektiv: varför behövs det? I B. Fossum (red). Kommunikation: samtal och bemötande i vården. (1. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Sakellariou, D., & Algado, S. (2006). Sexuality and disability: a case of occupational injustice. British Journal Of Occupational Therapy, 69(2), 69-76. Socialstyrelsen. (2014). Underlag till nationell strategi för sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Hämtad 2015-03-16 från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2014/201410-26 35 Taylor, B., & Davis, S. (2007). The Extended PLISSIT Model for addressing the sexual wellbeing of individuals with an acquired disability or chronic illness. Sexuality & Disability, 25(3), 135-139. Taylor, B. (2011). The impact of assistive equipment on intimacy and sexual expression. British Journal Of Occupational Therapy, 74(9), 435-442. doi:10.4276/030802211X13153015305637 Trost, J. (2012). Enkätboken. Lund: Studentlitteratur. Törnquist, K., & Sonn, U. (2011). ADL-taxonomi: en bedömning av aktivitetsförmåga. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. World Health Organization (WHO). (2006). Defining sexual health: Report of a technical consultation on sexual health, 28–31 January 2002. Geneva: World Health Organization. World Health Organization (WHO). (2010). Developing sexual health programmes: A framework for action. Hämtad 2015-02-17 från http://apps.who.int/iris/handle/10665/705 BILAGA 1 Förfrågan om deltagande i mindre vetenskaplig studie Hej, Vi är två arbetsterapeutstudenter som läser sista terminen på arbetsterapeutprogrammet på Karolinska Institutet. Vi skriver nu vårt examensarbete som handlar om sexuell hälsa och arbetsterapi och söker deltagare till vårt arbete. Syftet med studien är att undersöka och beskriva yrkesverksamma arbetsterapeuters erfarenheter kring hur sexuell hälsa kan bemötas hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Oavsett om du arbetar aktivt med området sexuell hälsa eller inte så är din medverkan viktig. Hänsyn tas till Karolinska Institutets etiska regler. Deltagandet är frivilligt och informanten kan när som helst avsluta sin medverkan. Intervjuerna kommer att spelas in för att säkerställa insamlad data och därefter raderas efter transkribering. Även det transkriberade materialet kommer förstöras efter analysfasen. Vid transkribering kodas materialet för att säkerställa informanternas anonymitet. Intervjuerna beräknas ta 30-45 minuter och kommer äga rum så snart som möjligt. För deltagande i vår studie eller frågor är ni varmt välkomna att kontakta oss eller vår handledare på nedanstående kontaktuppgifter. Med vänliga hälsningar, Emy Hurtig: [email protected] / tel: XXX- XXX XX XX Camilla Tell: [email protected] / tel: XXX- XXX XX XX Handledare: Mandana Fallahpour – [email protected] BILAGA 2 Intervjuguide Tack för att Du vill medverka i vår studie. Syftet med studien är att undersöka och beskriva yrkesverksamma arbetsterapeuters erfarenheter kring hur sexuell hälsa kan bemötas hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring. Sexuell hälsa innebär en förmåga att uttrycka sin sexualitet. Definition av sexualitet enligt WHO: “... a central aspect of being human throughout life encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, legal, historical, religious and spiritual factors.” (WHO, 2010, s. 4) Deltagandet är frivilligt och Du kan när som helst avsluta din medverkan. Intervjuerna kommer att spelas in för att säkerställa insamlad data och därefter raderas efter transkribering. Vi vill även informera om att eventuella citat från Dig kan förekomma i arbetet. Alla uppgifter behandlas anonymt. • Hur länge har du varit yrkesverksam arbetsterapeut? • Anser du att sexualitet är en del av livets dagliga aktiviteter? På vilket sätt? • Vad har du för erfarenheter av arbetsterapeutens roll gällande sexuell hälsa i arbete med patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring? • Berätta om dina erfarenheter kring arbete med sexuell hälsa hos patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring? - • På vilket sett har du sett att skador eller sjukdomar påverkar patientens sexuella hälsa? Hur tänker du kring att initiera ett samtal om sexualitet och sexuell hälsa med en patient som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring? - Hur skulle du känna dig säkrare/tryggare i att initiera frågor kring sexualitet och sexuell hälsa? • Hur anser du att ni skulle kunna förbättra ert arbete inom sexuell hälsa med patienter som efter skada eller sjukdom upplever en kroppsförändring på den verksamhet du arbetar i? Sammanfatta samtalet så att all information har uppfattats rätt. Är det något du vill tillägga? Är det okej att kontakta Dig under analysprocessen om behov uppstår? TACK för Ditt deltagande!