Sammanfattning av SWEDIABKIDS årsrapport 2014 Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes (SWEDIABKIDS) startade år 2000 och består av två delar. En del registrerar uppgifter i samband med diabetesdiagnosen (kön, ålder, ärftlighet, HbA1c = ”långtidsblodsocker” och grad av sjukdom) och den mera omfattande delen följer upp diabetesvården genom att analysera resultat från varje besök som görs på landets alla barndiabetesmottagningar. 39 enheter tar emot nydiagnostiserade patienter och 42 mottagningar sköter diabetesöppenvård. För 2014 har data för 7044 patienter analyserats, vilket är ett stabilt antal sedan 7 år tillbaka. 26 568 besök har registrerats för år 2014. Likaså har antalet nya patienter 0-17 år varit stabilt (omkring 840 stycken/år) de senaste åren. Insjuknandet i diabetes hos barn ökar inte längre. Styrgruppen för SWEDIABKIDS 2014 består av en registerhållare (Ulf Samuelsson, Linköping), 6 diabetesläkare (från olika regioner), en diabetessjuksköterska och en föräldrarepresentant utsedd av Diabetesförbundet. SWEDIABKIDS är knutet till Registercentrum Västra Götaland. Några viktiga resultat i barndiabetesvården 2014: Nedan redovisas några utvalda resultat med kommentarer. Alla HbA1c-resultat gäller för patienter i åldrarna 0-17,99 år och med mer än 3 månaders diabetessjukdom. Figurnumreringen är densamma som i den fullständiga årsrapporten, vilken återfinns på https://swediabkids.ndr.nu. I rapporten finns bilagor där varje kliniks patientgrupp och resultat redovisas i tabeller och mottagningsprofiler. HbA1c har fortsatt att sjunka (fig.5) och skillnaderna mellan klinikerna minskar (fig.13). Medel-HbA1c i alla åldrar är nu 57,7 mmol/mol. Flickor har något högre HbA1c än pojkar. HbA1c redovisat per åldersgrupp (fig. 11) visar lägre HbA1c i alla åldrar. Det finns ett trendbrott att ökningen som tidigare skedde vid 6 års ålder, nu skjutits uppåt i åldrarna och sker vid 9-10 års ålder. Sedan 10 år tillbaka redovisas alla resultat öppet på kliniknivå vilket är en hjälp i det kontinuerliga kvalitetsförbättringsarbetet. 2010 inbjöd SWEDIABKIDS (i samarbete med Hälsohögskolan och Landstinget i Jönköping) alla svenska barndiabeteskliniker att delta i ett kvalitetsprojekt löpande över 1,5 år. Dessa projekt IQ-1, och senare IQ-2 och 3, har inneburit många olika lokala förbättringsprojekt. Ca 85 % av alla barn och ungdomar med diabetes vårdas nu vid IQ-deltagande kliniker. Liksom tidigare år finns fortfarande en tydlig spridning mellan olika klinikers medel-HbA1c (fig.13). Figur 16 redovisar fördelningen av olika HbA1cnivåer på kliniknivå uppdelat i intervallen HbA1c < 52, 52-56, 57-70, > 70 mmol/mol. HbA1c > 70 mmol/mol är mycket högt och leder till ökad komplikationsrisk. Oftast avspeglas ett lågt klinikmedelHbA1c också av en hög andel patienter < 57 mmol/mol och en låg andel > 70 mmol/mol. Det finns dock kliniker som sänkt sitt klinikmedel-HbA1c under de senaste åren, men inte förmått hjälpa gruppen med för högt HbA1c. De allra flesta patienterna med högt HbA1c återfinns i tonårsgruppen. Könsskillnader: I de två senaste årsrapporterna redovisas vissa resultat könsuppdelat. Vid diabetesdiagnosen är flickor något yngre (medelålder 9,5 respektive 9,9 år) och har något högre HbA1c (94,9 resp. 91,1 mmol/mol). I tonåren uppger fler flickor att de röker (5,3 resp. 3,9 %) och att de är något mindre fysiskt aktiva än pojkar (40,6 resp. 45 %). Flickor i tonåren behandlas oftare med insulinpump än pojkar (49,6 resp. 42,3 %) och drabbas något oftare av syraförgiftning (ketoacidos/DKA), även om totala antalet DKA är lågt med 1,3 resp. 0,7 % av individerna 2014. Behandling av diabetes hos unga Unga med diabetes behandlas nästan uteslutande med de nyare långverkande insulinsorterna vid pennbehandling och direktverkande måltidsinsulin. Mer än hälften behandlas dock med insulinpump. Andelen pumpbehandlade har ökat från 39,4 % 2010 till 52,2% 2014. Frekvensen insulinpumpbehandling vid klinikerna varierar mellan 11,5 och 78,3%. Inget samband ses mellan mottagningens medel-Hba1c och frekvensen pump-användare. Patienter med insulin-pump har liksom tidigare år ett något högre medel-HbA1c än de som är pennbehandlade, men skillnaderna ser ut att minska. Komplikationsscreening Enligt det nationella vårdprogrammet ska blodtrycket och njurarna (urinprov för mikroalbuminuri) kontrolleras årligen från 10 års ålder. Ögonbottenfotografering, för att undersöka ögonskador (retinopati) ska göras vartannat år. Kvalitetsmålet att minst 80 % av patienterna ska vara undersökta uppfylls för ögonundersökningarna. De flesta ögonundersökningar, 88,8%, visar inga förändringar. Förekomst av ögonskador ökar dock gradvis med stigande ålder och duration av diabetes. Mycket få ungdomar har tecken till diabetisk njurskada, men fortfarande undersöks alldeles för få patienter avseende blodtryck och urinprov. Rökning är kopplat till högre HbA1c och innebär en väl känd ökad risk för komplikationer på sikt. Andelen 13 -17-åringar med diabetes som röker har minskat succesivt (3,7% 2014 resp.7,1 % 2010). Nyinsjuknade 2014 Antalet nya fall av diabetes/år hos individer i åldern 0-17 ökar inte de senaste 5 åren. Incidensen är 38,4/ 100.000 individer. HbA1c vid diagnos är oförändrat. Andelen som har DKA vid diagnosen är 21,2%, en något högre andel än tidigare år. Barn under 2 års ålder har DKA vid diagnosen i 35,3 % och 8-17-åringar DKA i 24,5%. Det är viktigt att kontinuerligt sprida information om tidiga symtom på diabetes hos små barn till alla verksamheter där barn finns, t.ex skolor, vårdcentraler och BVC. Ökad medvetenhet att barn kan få diabetes och att de ska skickas till barnsjukhus akut vid misstanken bör spridas brett för att minska denna livsfarliga akuta komplikation.