Sammanfattning av SWEDIABKIDS årsrapport 2014

Sammanfattning av SWEDIABKIDS årsrapport 2014
Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes (SWEDIABKIDS) startade år 2000 och består av två
delar. En del registrerar uppgifter i samband med diabetesdiagnosen (kön, ålder, ärftlighet, HbA1c =
”långtidsblodsocker” och grad av sjukdom) och den mera omfattande delen följer upp
diabetesvården genom att analysera resultat från varje besök som görs på landets alla
barndiabetesmottagningar. 39 enheter tar emot nydiagnostiserade patienter och 42 mottagningar
sköter diabetesöppenvård. För 2014 har data för 7044 patienter analyserats, vilket är ett stabilt antal
sedan 7 år tillbaka. 26 568 besök har registrerats för år 2014. Likaså har antalet nya patienter 0-17 år
varit stabilt (omkring 840 stycken/år) de senaste åren. Insjuknandet i diabetes hos barn ökar inte
längre.
Styrgruppen för SWEDIABKIDS 2014 består av en registerhållare (Ulf Samuelsson, Linköping), 6
diabetesläkare (från olika regioner), en diabetessjuksköterska och en föräldrarepresentant utsedd av
Diabetesförbundet. SWEDIABKIDS är knutet till Registercentrum Västra Götaland.
Några viktiga resultat i barndiabetesvården 2014:
Nedan redovisas några utvalda resultat med kommentarer. Alla HbA1c-resultat gäller för patienter i
åldrarna 0-17,99 år och med mer än 3 månaders diabetessjukdom. Figurnumreringen är densamma
som i den fullständiga årsrapporten, vilken återfinns på https://swediabkids.ndr.nu. I rapporten finns
bilagor där varje kliniks patientgrupp och resultat redovisas i tabeller och mottagningsprofiler.
HbA1c har fortsatt att sjunka (fig.5) och
skillnaderna mellan klinikerna minskar
(fig.13). Medel-HbA1c i alla åldrar är nu
57,7 mmol/mol. Flickor har något högre
HbA1c än pojkar. HbA1c redovisat per
åldersgrupp (fig. 11) visar lägre HbA1c i
alla åldrar. Det finns ett trendbrott att
ökningen som tidigare skedde vid 6 års
ålder, nu skjutits uppåt i åldrarna och sker
vid 9-10 års ålder.
Sedan 10 år tillbaka redovisas alla resultat
öppet på kliniknivå vilket är en hjälp i det
kontinuerliga kvalitetsförbättringsarbetet.
2010 inbjöd SWEDIABKIDS (i samarbete
med Hälsohögskolan och Landstinget i
Jönköping) alla svenska barndiabeteskliniker att delta i ett kvalitetsprojekt
löpande över 1,5 år. Dessa projekt IQ-1,
och senare IQ-2 och 3, har inneburit
många olika lokala förbättringsprojekt. Ca
85 % av alla barn och ungdomar med
diabetes vårdas nu vid IQ-deltagande
kliniker.
Liksom tidigare år finns fortfarande en tydlig
spridning mellan olika klinikers medel-HbA1c
(fig.13).
Figur 16 redovisar fördelningen av olika HbA1cnivåer på kliniknivå uppdelat i intervallen HbA1c < 52, 52-56, 57-70, > 70 mmol/mol. HbA1c > 70
mmol/mol är mycket högt och leder till ökad komplikationsrisk. Oftast avspeglas ett lågt klinikmedelHbA1c också av en hög andel patienter < 57 mmol/mol och en låg andel > 70 mmol/mol. Det finns
dock kliniker som sänkt sitt klinikmedel-HbA1c under de senaste åren, men inte förmått hjälpa
gruppen med för högt HbA1c. De allra flesta patienterna med högt HbA1c återfinns i tonårsgruppen.
Könsskillnader: I de två senaste årsrapporterna redovisas vissa resultat könsuppdelat. Vid diabetesdiagnosen är flickor något yngre (medelålder 9,5 respektive 9,9 år) och har något högre HbA1c (94,9
resp. 91,1 mmol/mol). I tonåren uppger fler flickor att de röker (5,3 resp. 3,9 %) och att de är något
mindre fysiskt aktiva än pojkar (40,6 resp. 45 %). Flickor i tonåren behandlas oftare med insulinpump
än pojkar (49,6 resp. 42,3 %) och drabbas något oftare av syraförgiftning (ketoacidos/DKA), även om
totala antalet DKA är lågt med 1,3 resp. 0,7 % av individerna 2014.
Behandling av diabetes hos unga
Unga med diabetes behandlas nästan uteslutande med
de
nyare
långverkande
insulinsorterna
vid
pennbehandling och direktverkande måltidsinsulin. Mer
än hälften behandlas dock med insulinpump. Andelen
pumpbehandlade har ökat från 39,4 % 2010 till 52,2%
2014. Frekvensen insulinpumpbehandling vid klinikerna
varierar mellan 11,5 och 78,3%. Inget samband ses
mellan mottagningens medel-Hba1c och frekvensen
pump-användare. Patienter med insulin-pump har liksom
tidigare år ett något högre medel-HbA1c än de som är
pennbehandlade, men skillnaderna ser ut att minska.
Komplikationsscreening
Enligt det nationella vårdprogrammet ska blodtrycket
och njurarna (urinprov för mikroalbuminuri) kontrolleras
årligen från 10 års ålder. Ögonbottenfotografering, för
att undersöka ögonskador (retinopati) ska göras
vartannat år. Kvalitetsmålet att minst 80 % av
patienterna ska vara undersökta uppfylls för ögonundersökningarna. De flesta ögonundersökningar, 88,8%,
visar inga förändringar. Förekomst av ögonskador ökar
dock gradvis med stigande ålder och duration av
diabetes. Mycket få ungdomar har tecken till diabetisk
njurskada, men fortfarande undersöks alldeles för få
patienter avseende blodtryck och urinprov.
Rökning är kopplat till högre HbA1c och innebär en väl känd ökad risk för komplikationer på sikt.
Andelen 13 -17-åringar med diabetes som röker har minskat succesivt (3,7% 2014 resp.7,1 % 2010).
Nyinsjuknade 2014
Antalet nya fall av diabetes/år hos individer i åldern 0-17 ökar inte de senaste 5 åren. Incidensen är
38,4/ 100.000 individer. HbA1c vid diagnos är oförändrat. Andelen som har DKA vid diagnosen är
21,2%, en något högre andel än tidigare år. Barn under 2 års ålder har DKA vid diagnosen i 35,3 % och
8-17-åringar DKA i 24,5%. Det är viktigt att kontinuerligt sprida information om tidiga symtom på
diabetes hos små barn till alla verksamheter där barn finns, t.ex skolor, vårdcentraler och BVC. Ökad
medvetenhet att barn kan få diabetes och att de ska skickas till barnsjukhus akut vid misstanken bör
spridas brett för att minska denna livsfarliga akuta komplikation.