Lärarhögskolan i Stockholm Institutionen för specialpedagogik Den pedagogiska situationen för barn med CI utifrån föräldrars och pedagogers perspektiv Eva Jarstad Handledare Susanne Serrebo VT 1999 2 Sammanfattning Föreliggande examensarbete är tänkt att undersöka ett pedagogiskt problem i ett system med fokus på individen. Arbetet har två delsyften, dels att få en inblick i föräldrars upplevelse av sitt barns situation som bärare av ett cochleaimplantat, dels att försöka kartlägga verksamma pedagogers tankegångar i arbete med CI-bärande förskolebarn samt att försöka bära fram det individuella CI-bärande barnets situation i olika pedagogiska miljöer och att närmare försöka studera vilka konsekvenser detta kan innebära. Arbetets övergripande syfte är att diskutera om huruvida ett dövt barn med ett cochleärt implantat har behov av ett särskilt utformat pedagogiskt stöd och hur i så fall det stödet ska ges. Med utgångspunkt från två enkäter, den ena ställd till föräldrar med barn som opererats med cochleaimplantat senast år 1997 och den andra till samtliga medlemmar i SPDH, yrkesföreningen för specialpedagoger för döva och hörselskadade barn och genom intervjuer med tre verksamma specialpedagoger har jag försökt göra mig en bild av det enskilda CI-bärande barnets situation i olika pedagogiska miljöer samt vilka förutsättningar som styr insatserna för dessa barn. För att ytterligare belysa CI-barnens pedagogiska situation har litteraturstudier, deltagande vid kurs och konferensdagar rörande om huruvida CI-barn har speciella, individuella, pedagogiska, kommunikativa, språkliga och psykosociala behov gjorts vilka redovisas. Jag har också telefonintervjuat ordföranden i Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat. Flertalet föräldrar ger i intervjuer uttryck för att de inte är nöjda med de pedagogiska insatser som görs för barn med cochleaimplantat. Merparten av specialpedagoger säger att de på olika sätt inhämtat kunskap om CI men att barn med cochleära implantat av olika skäl inte får sina behov tillfredsställda i den verksamhet där pedagogen verkar. Specialpedagogens förhållningssätt har betydelse för det enskilda CI-barnet och barnet som grupp. Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt perspektiv? Pedagogiken litar till människan och hennes förmåga till självverksamhet. Pedagogikens uppgift är att hjälpa människor att skaffa redskapen för den egna utvecklingen. Tjänar specialpedagogerna pedagogikens syfte att ge alla CI-barn hjälp till självhjälp? Förändringens vindar blåser friskt. Forskare och pedagogiska praktiker är vad de alltid varit, nämligen konstruktörer av de sanningar varje tid behöver. Står vi nu inför en ny tid där vi omprövar kunskapen och vågar se den i ett nytt sammanhang? Ja, många svar tyder på detta. I denna förändring har specialpedagoger en viktig funktion att fylla. Nyckelord: Barn, Cochleaimplantat, Individuellt stöd, Föräldrar, Specialpedagoger Förord Föreliggande examensarbete är delvis resultatet av två inriktningspecifika delkurser om vardera fem poäng inom området "Döva och hörselskadade i ett individ, - grupp och samhällsperspektiv" under specialpedagogutbildning 60p, Lärarhögskolan i Stockholm. Jag har också delvis arbetat tillsammans med Ursula Willstedt Svensson, Lund. Det gemensamma arbetet har bestått i utformandet av två enkäter med efterföljande bearbetning. Vid bearbetningen har vi dock valt att fokusera på olika delar i enkäterna. Vi har per telefon och fax haft mycket givande och stimulerande diskussioner. Redovisningen av enkätsvaren från de båda delkurserna samt föreliggande examensarbete är dock helt individuellt. Det här examensarbetet vill jag tillägna Olle och hans familj. I mitt arbete som specialpedagog för döva och hörselskadade barn kom jag i början av nittiotalet att möta Olle. Olle var vid den tiden i tvåårsåldern och han var tänkt att bli det första dövfödda barnet i Sverige som skulle få ett cochleaimplantat. Olles dåvarande hemortslandsting tillstyrkte inte medel för ett cochleärt implantat varför Olles föräldrar inte fick den önskade operationen för sin son. Mycket har hänt under tiden fram till i slutet av nittiotalet inte minst vad beträffar kunskap, insikt och erfarenhet. Nämnas bör att Olles dåvarande hemortslandsting idag i samband med diagnos om dövhet informerar om cochleära implantat och också tillstyrker operation om den enskilda patienten lämpar sig för en sådan. Jag vill här framföra ett varmt tack till alla föräldrar och specialpedagoger som medverkat i enkätundersökningar och intervjuer. Det har varit mycket intressant att ta del av Era åsikter, tankar och funderingar. Till Ursula Willstedt Svensson säger jag ett speciellt tack för inspirerande samtal. Till Susanne Serrebo ett innerligt varmt tack för varsamt lotsande förbi hinder. Naturligtvis vill jag här också framföra ett hjärtinnerligt tack till min son Petter Feltenstedt för ledsagning i datorkonstens underbara värld. Till alla mycket vänliga och tjänstvilliga anställda på Sjukhusbiblioteket, Länssjukhuset i Kalmar vill jag här framföra ett tacksamt tack. Så till mitt sista tack, ett mycket vänligt tack, till min vän och arbetskamrat Helene Hjelmgren för hjälp med skarpsynt korrekturläsning. Kalmar och Enköping, maj 1999 Eva Jarstad Innehåll 1. Introduktion ................................................................................................................ 1 1.1 Pelle Svanslös .................................................................................................. 1 1.2 Cochleaimplantat till barn - vad händer sedan?.................................................. 2 2. Bakgrund .................................................................................................................... 3 2.1 "Krigsförklaring".............................................................................................. 3 2.2 Dövas historia - dövundervisningens historia .................................................... 5 2.3 Cochleaimplantat - var står vi idag?.................................................................. 7 2.4 Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat ................................................. 9 2.5 Pedagogiskt arbete med barn med CI................................................................ 11 3. Litteratur och aktuell forskning.................................................................................... 12 3.1 Litteratur.......................................................................................................... 12 3.1.1 Vad är lek? - Lekteorier .................................................................. 12 3.1.2 Läroplan för förskolan Lpfö 98 ....................................................... 13 3.2 Aktuell forskning.............................................................................................. 15 3.2.1 Cochlea implantat på barn - en psykosocial uppföljningsstudie......... 15 3.2.2 Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt perspektiv?........................ 17 4. Syfte............................................................................................................................ 19 5. Metod och genomförande............................................................................................ 20 6. Resultat ....................................................................................................................... 21 6.1 Enkätsvar......................................................................................................... 21 6.1.1 Redovisning av svar på föräldraenkät ................................................ 21 6.1.2 Redovisning av svar på pedagogenkäten............................................ 23 6.2 Intervjuer ......................................................................................................... 27 6.2.1 Intervju med specialpedagog 1 .......................................................... 27 6.2.2 Intervju med specialpedagog 2 .......................................................... 29 6.2.3 Intervju med specialpedagog 3 .......................................................... 30 7. Diskussion................................................................................................................... 32 Epilog…………………………………………………………………………………………………. 39 Referenser ................................................................................................................... 40 Bilagor ........................................................................................................................ 42 1 1. Introduktion 1.1 Pelle Svanslös Det var en gång en katt, en vanlig gråspräcklig kisse med skär nos och om man lyfte upp hans tassar och tittade under dem, så såg man, att han hade skära trampdynor också. Men sen var det sorgliga med honom, att han inte hade någon svans. Ja, det var förskräckligt tråkigt att han bara hade en stackars liten stump att vifta med när han var arg och det såg verkligen lite snopet ut. Det snopnaste av allt var att det var en råtta som bitit av honom svansen. Alla katter i hela trakten skrattade och gjorde narr av den svanslösa kissen. Och ibland hände det att de tog i ring och dansade med honom medan de sjöng den här visan, "Har ni sett på katten, som inte har nån svans? Ynkligare kisse väl aldrig fanns! Vi har fina långa svansar. Därför glada vi nu dansar, men Svanslös, han får inte bli med uti våran dans." I kvarteren kring Övre Slottsgatan där alla katterna bor finns katten Måns. Måns är ingen snäll katt. Han vill gärna ställa till bråk om det går. Han söker upp två andra katter som heter Bill och Bull. Måns säger till dem att det går omkring en mallig katt på gatorna med rosett om halsen. Måns säger att det ser dumt ut, det måste bli ett slut på det. ”Vad ska vi göra? ”Bill lade sin panna i djupa veck. Bull kliade sig betänksamt bakom örat. ”Det var allvarligt det här,” sa Bill.” Det var allvarligt det här,” sa Bull.” Någonting måste göras,” sa Måns.” Men vad,” sa Bill? ”Ja, vad ska göras,” sa Bull.” Jag vet”, ”sa Måns plötsligt.” Vi skriver en insändare. Den här saken måste alla katter minsann ha reda på. Här måste statueras exempel.” Det här sista var ett mycket fint uttryck som Måns hade lärt sig dagen förut på möte i föreningen DHPK som betyder föreningen emot Dumma, Högfärdiga och Pösiga Katter. Så skrev Måns en insändare och när alla katter nästa morgon öppnade sin tidning så läste de så här. ”Förargelseväckande katt Herr redaktör Här i staden finns en katt, som går omkring och ser mallig ut med en rosett om halsen. Sånt borde inte få förekomma. Till på köpet så har den katten ingen svans. Jag frågar:” vilket är finast, att ha rosett eller en svans?” Den som inte har en svans har sannerligen ingenting att skryta med. Jag vill rikta en kraftig maning till alla katter att i morgonbittida klockan sju när katten tar sin morgonpromenad så samlas vi i Slottsbacken och protesterar mot denna katts irriterande skrytsamhet. Vän av ordning” • EXAMENSARBETE 10 P • SPECIALPEDAGOGISK PÅBYGGNADSUTBILDNING 60 P • 3 Om morgonen spankulerade Pelle som vanligt till Slottsbacken. Där trivdes han så bra. Där var det fridfullt och skönt. Där fanns det många träd att klättra upp i om någon hund plötsligt skulle dyka upp. Inte en katt syntes till och inte en hund och inte en människa. Men rätt som det var hördes ett jamande och ett katthuvud stack fram bakom ett träd och där stack ett annat fram och där ett och där ett och innan Pelle hunnit att räkna till tre var han omgiven av tjugo, trettio katter, svarta katter och vita katter, gråa och bruna och spräckliga katter. Alla såg dom arga ut. Från ett och annat håll hördes ett dovt morrande. Pelle kröp ihop och kände sig ännu mindre än han i verkligheten var. Men nu tog alla katterna varandra i tassarna och dansade i ring runt Pelle och sjöng, "Har ni sett på katten som skryter med rosetten åh, vad han ser dum ut han borde då ha däng Han är så mallig så förskräckligt att det rent av verkar äckligt och rosetten ska vi nog plocka av en i ett fläng" Och sedan rusade de på den stackars Pelle och rev av honom sidenbandsrosetten. Pelle kunde inte ens tänka på att försvara sig mot en sån massa katter. Pelle hade svårt att somna den kvällen, han kunde inte förstå varför han inte fick bära sin rosett, han kunde inte förstå varför den väckte sådan förargelse. Birgitta, Pelles ”mamma” och matte hon kände nu att tiden var inne för att försöka påverka och förändra Pelles utsatthet bland de andra katterna i kvarteren kring Övre Slottsgatan. Hon startade en förening som hette ROSETTISARNA, med förkortningen SI. I den föreningen kunde alla vara med som ville verka för en bättre situation för svanslösa och rosettbärande katter. Pelles mamma ville också på ett vederhäftigt och sakligt sätt försöka påverka katterna Måns, Bill och Bull och deras gäng att förändra attity-derna mot Pelle och hans vänner. SI mot DHPK. Direkt och fritt citerat efter Pelle Svanslös på äventyr, av Gösta Knutsson . 1.2 Cochleaimplantat till barn - vad händer sedan? I Sverige finns för närvarande drygt femtiotalet cochleaimplanterade barn. Det finns såväl medicinskt som tekniskt kunnande om cochleaimplantat men vi är inte lika duktiga på att ta hand om barnen efter operation, säger författarna till artikeln "Cochleaimplantat till barn - vad händer sedan” (Jacobsson, Heneskog & Risberg, 1997)? Det råder minst sagt stor osäkerhet bland pedagoger om hur dessa barn ska bemötas, säger författarna vidare i ÖHN- tidskrift 1/97. Hur ska vi på bästa sätt ta hand om CI-barnen? Krävs det postoperativ träning och i så fall hur mycket och hur skall denna träning bedrivas? Vilka resultat kan man förvänta sig och hur ska dom resultaten bedömas? Vad är pedagogik och vad är habilitering? Ja, det är en av de frågor som utgör dagens ”krig”. Vi har på nittiotalet fått en helt ny grupp döva, döva som under vissa betingelser faktiskt kan höra. Hur tar vi hand om dessa barn (Jacobsson, Heneskog & Risberg, 1997)? 4 Författarna menar vidare att det man uppnår med CI är signaligenkänning och röstkontroll samt att man vill möjliggöra både taluppfattning och talutveckling. Resultaten varierar beroende på hur lång tid som förflutit sedan dövdebuten samt beroende på hur gammalt barnet är vid operation. Ett cochleaimplantat är funktionellt en hörapparat som ger ett dövt barn en starkt begränsad hörsel. Det betyder långsam inlärning av tal och förmågan att tala. Vi måste kanske vänta tio år innan vi med säkerhet kan säga vad implantatet betytt för varje enskild individ. Hitintills kända resultat pekar på varierande resultat. En del barn förblir döva och utvecklar aldrig förmågan till talkommunikation. Deras första språk är och förblir teckenspråk eftersom CI för dessa barn inte innebär någon garanti för talförståelse. Utan implantatet är ju personen faktiskt döv (Jacobsson, Heneskog & Risberg, 1997). Även om man tonar ner förväntningarna hoppas naturligtvis föräldrar till döva barn med CI att det ska bli möjligt att barnet lär sig talad svenska. Om man skall uppnå detta krävs förutom tidig operation en väl genomtänkt postoperativ träning i förskola, skola och hemmiljön. Men hur stort är egentligen behovet av träning och hur och av vem ska den bedrivas? En försvårande omständighet för våra svenska CI-barn är vårt eget skolsystem. Undervisningen i svenska dövskolor är ”tvåspråkig”. Teckenspråk är förstaspråk och skriven svenska andraspråk. Talad svenska ingår inte i vad man anser att döva barn ska lära sig i skolan. I den senaste läroplanen har ordet tal till och med strukits i målbeskrivningen. Problem uppstår för de CI-opererade barn som går i dövklass eftersom all undervisning sker på teckenspråk. I specialskolans läroplan finns inget utrymme för tal. De opererade barnen hamnar således i ett skolsystem som inte är anpassat efter deras behov och dessutom i ett ideologiskt klimat som innebär en negativ syn på cochleaimplantat och talträning (Jacobsson, Heneskog & Risberg, 1997). 2. Bakgrund 2.1 "Krigsförklaring" Det skulle kunna sägas att ett "krig" pågår, ett ”krig” mellan förespråkarna och motståndarna till cochleaimplantat på barn. Diskussionerna och motsättningarna har under många år bitvis varit hårda vilket Katarina Jacobsson (1997) dokumenterar i boken "Social kontroll i dövvärlden". Katarina Jacobsson (1997) säger att chansen för en döv person att tillgodogöra sig ljudförnimmelser och eventuellt ha hjälp av dessa i talspråkskommunikation, beskrivs av implantatförespråkarna som en berikande möjlighet. För motståndarna innebär operationen däremot en risk att hamna i det gränsland som hörselskadade befinner sig i, något som beskrivs som mycket påfrestande. Istället menar man att en dövidentitet med teckenspråket som första språk och en stark gemenskap med andra döva erbjuder det döva barnet en långt mer berikande och trygg framtid. 5 Att dessa meningsskiljaktigheter pågår har för den initierade på området knappast kunnat undgås. I studien ”Dövvärlden i förändring”, avsnittet ”Avvikare och avhoppare - om cochleaimplantat” inleder Katarina Eriksson (1995) med att beskriva operationen som en metod att med hjälp av elektriska signaler ge döva en viss grad av hörsel. Eriksson säger vidare att till en början opererades endast vuxna som blivit döva men efterhand har operationen alltmer kommit att omfatta även barn. Först barn som genom olycka eller sjukdom blivit döva till att senare omfatta även barn som varit döva sedan födelsen. ”Fantastiskt”, utropar den i dövvärlden oinitierade. ”Förtryck”, hävdar organiserade döva och deras anhängare. Dövföreningarna har under de senaste åren argumenterat mot operationen på döva under 18 år, säger Eriksson (1995) i sin studie. ”Vägen till den teckenspråksideologi som idag råder i dövvärlden är kantad av konflikter med förespråkare för den äldre tal och integrationsträvande skolan. Dövrörelsens krav har alltmer hörsammats och teckenspråket har nått mycket hög status” (Eriksson, 1995). Eriksson säger vidare att liksom det hörande samhället sätter upp gränser för normalitet så finns det normer också i dövsamhället. Hon säger också att förespråkarna av cochleaimplantat på barn (CI) hamnar på kollisionskurs med dövrörelsens ideologi. Strävan att ”bota dövhet” betraktas av dövrörelsen som en negation av den positiva sociala och kulturella innebörden av att vara döv, i synnerhet då implantatet långt ifrån kan göra en döv fullt hörande. För CI-förespråkarna, å andra sidan, upplevs det mycket cyniskt att i de fall det är möjligt, att inte ge de döva förutsättningar till en viss grad av hörsel. Eriksson (1995) pekar på att debatten kring implantat präglas av en strid om rätten att definiera innebörden av dövhet respektive värdet av cochlea implantat. Debatten har också en stor betydelse för andra grupper, tex den personal som arbetar med cochleaimplantatopererade. ”Generellt för dövrörelsen är att man propagerar för att döva ska betraktas som en kulturell och språklig minoritet. Man vill komma bort från den medicinska audiologiska definitionen av dövhet, där endast individens hörselstatus är av intresse. Somliga forskare vill också likna dövgruppen vid en språklig minoritet eller rent av en etnisk minoritet.” (Eriksson, 1995). Teckenspråket är den gemensamma nämnaren inom gruppen döva. Björn Nilsson (1996) beskriver i boken ”Socialpsykologi” vad en grupp är och vad som håller samman gruppens medlemmar. Björn Nilsson (1996) säger att en utmärkande egenskap för en grupp är det samspel som uppstår i en grupp. Människor i en grupp har behov av att ge gruppen en inre ordning. De behöver veta vad som förväntas av dem och vad de kan kräva av andra, vem som bestämmer, och vad som kommer att hända, allt för att kunna förutsäga och få sammanhang och mening i det som sker. Björn Nilsson (1996) säger också att det måste finnas något som håller samman, annars skulle de snabbt skingras. Det som i första hand förenar människor är behov och mål. Det finns primära behov som kräver samarbete mellan människor. Vi behöver andra människor för att skapa en grund för anpassning. Ömsesidiga behov skapar en gemensam strävan, dvs en delad målsättning. De gemensamma målen och behoven skapar ett visst mönster i tankar och beteenden. Det uppstår då en gruppidentitet som gör att medlemmarna kan säga ”vi” och ”oss” om sig själva. Björn Nilsson (1996) ställer också frågan: ”vad är ett samhälle?” Han menar att samhället för det första kan betraktas som en organisation som hjälper individen att uppnå sina mål och som binder samman individer i ett nätverk av relationer. Individen skapar och formar sitt samhälle. En annan uppfattning är att människan är helt bestämd och formad av det sociala systemet med dess strukturer och historiska lagar. Samhället formar individen som formar samhället som formar.... och så vidare i en ständig ömsesidig process. 6 Susanne Serrebo (1998) talar också om detta i en föreläsning under kursen "Döva och hörselskadade i ett individ, grupp och samhällsperspektiv" benämnd ”Introduktion i Socialpsykologi”. Hon talar om människans olika nivåer, i en individnivå, en gruppnivå och en samhällsnivå. Hon säger att människan i samhället inte enbart styrs av medfödda eller biologiska faktorer. Serrebo (1998) berör vidare att språket och kulturen är en sammanhållande länk i grupper av människor. I kulturbegreppet inryms människans totala livsmiljö, vanor och rutiner i vardagen, kunskaper och värderingar, historien, familjen, släktens och folkets historia, förändringar och förnyelse, utveckling och inte minst hopp inför framtiden. Serrebo (1998) säger i sin föreläsning vidare att kulturöverföring generellt sätt går från vuxen till barn, genom familjen och genom olika generationer samt också genom samhället, genom personal, från äldre barn till yngre, genom skola, lekplats och fritid. Kulturöverföring sker också genom massmedia, film, tv, video, serier, tidningar mm. En kultur är ett gemensamt synsätt, värderingar och kunskap. Denna medvetenhet får vi genom social interaktion med andra människor och den förmedlas och förs vidare genom språket. Döva betraktar sig själva som en kulturell och språklig minoritet, ett slags samhälle i samhället. Mot bakgrund av detta kan vi lättare se ”kriget”, frågan om cochleaimplantatets vara eller icke vara. 2.2 Dövas historia - dövundervisningens historia Generellt brukar man säga att dövas historia sammanfaller med dövundervisningens historia. För att förstå ”kriget”, det hårda motståndet i dövsamhället mot cochleaimplantatet är det också nödvändigt att ställa dagens debatt mot dövas möjligheter till utbildning över tid. Bo Andersson säger i sin bok ”Hörselskadade i historia och nutid.”, att vad som länge hindrade framväxten av undervisning av döva var övertygelsen om att all begreppsbildning och tankeverksamhet förutsatte ett talat språk. ”Av stor betydelse var naturligtvis också den långt in i vår tid kvarlevande oförmågan att förstå att manuella språk kan ha sin egen bestämda struktur och uttrycksfullhet helt i nivå med talade språk.” (Andersson, 1995). I litteraturen har under en mycket lång tid förmedlats en massiv bild av att döva såväl kognitivt som personlighetsmässigt har haft en försenad och begränsad utveckling. Detta enligt Kerstin Heiling (1995) som säger detta i sin bok ”Döva barns utveckling, kunskapsnivå och sociala processer. Heiling (1995) säger vidare i detta sammanhang att forskare idag inriktar sig på vilka villkor som måste uppfyllas för att ett dövt barn ska ha möjlighet att utvecklas till en frisk, välutvecklad och välintegrerad person. Det här perspektivskiftet innebär att fokus vidgas från en inriktning på den enskilde individen och dennes beteende och egenskaper till att omfatta de egenskaper hos de personer, ting och strukturer som finns i omgivningen och som hela tiden påverkar och påverkas av individens liv (Heiling, 1995). Enligt Andersson har dövpedagogiken många olika faser, man får inte glömma bort att ända fram till mitten av 1700-talet så var undervisning för döva endast förbehållen en mycket välsituerad överklass. För de allra flesta döva fanns inget hopp om någon läs- eller skrivkunnighet inte heller någon som helst skolning. Samma sak gällde för hörande fattiga barn, vilket man bör ha i åtanke vad beträffar denna diskriminering. Nya tankar om döva människors ”bildbarhet” kom under 1700-talets senare hälft att göra sig gällande i vårt land och i och med att upplysningens idéer började att sprida sig. Frågan om dövas bildbarhet hade i Sverige väckts tack vare flera personliga in- 7 satser och praktiska försök, men den vetenskapliga nyfikenheten var troligen också en bidragande orsak till ett nyvaknat intresse. Åke Ahlsén (1995) gör i sin bok ”Ur tystnaden, en hörselvård växer fram” en bra sammanfattning över döv- och hörselpedagogikens historia där alla förgrundsgestalterna nämns såsom den franske abbeén Charles Michel de l´ Epeé som var övertygad om att döva genom undervisning kunde lära sig att tala. I Sverige hade vi Agrillander som lärde en ”dövstum” pojke att ”tala”. ”Som en inhemsk Rousseau i upplysningstidens anda hjälpte Agrillander pojken till ett språk och ett arbete. Agrillanders insats banade väg för en omvärdering av dövas möjligheter. ”De Dumba”, blev människor med särskilda behov” (Ahlsén, 1995). Ahlsén berör också frågan om vad som var rätt eller fel i dövundervisningens framväxt. Kanslisten Per Aron Borg, som var en självlärd blind- och dövlärare, instiftade år 1809 Allmänna institutet för blinda och dövstumma. Institutet på Manilla var till slutet av 1850 Sveriges enda skola för döva. I Milano hölls år 1880 en kongress för dövstumslärare. Denna kongress kom att bädda för en hundraårig debatt om undervisningsmetoder för döva. Genom åren har en kamp om olika undervisningssystem för döva och hörselskadade stått mellan företrädarna för de olika metoderna (Ahlsén, 1995). Dövvärlden har enligt samme Ahlsén genomgått många radikala förändringar. Allra tydligast speglar sig detta i förändrade undervisningsmetoder inom dövskolan som är en betydelsefull och central institution för döva. Den teckenspråksideologi som idag råder föregicks av tal- och integreringsideologin, den s k oralismen. Oralismen nådde sin kulmen på 1950 och 1960-talen i takt med hörapparatens allt mer avancerade utveckling. Man trodde att hörselrester fanns hos alla döva, vilka man nu med hörapparater skulle göra hörande. Teckenspråket undveks då det ansågs hämmande för talutvecklingen. Den orala metoden förespråkade talträning och läppavläsning, vilket var så tidskrävande att mycket annan undervisning inte kunde ges. Under denna period förbjöds i många dövskolor elever och lärare att alls använda teckenspråket. ”En något ändrad inställning gjorde sig gällande på 1970-talet. Ett svenskpåverkat teckenspråk konstruerades, s k tecknad svenska, vilken skiljer sig avsevärt från dövas teckenspråk. Den tecknade svenskan blev inte långlivad. Under senare delen av 1970-talet sker en större betoning av genuint teckenspråk, dvs dövas eget språk. Av dövrörelsen framhålls året 1981 som en milstolpe i undervisningen av döva. Det var då som teckenspråket blev erkänt som ett av Sveriges nationalspråk” (Jacobsson, 1997). ”I läroplaner för dövskolan kan vi se kontrasterna i de gamla respektive de nya förhållningssätten till dövundervisning. Lgr-69:s supplement för specialskolan visar på en smärre uppluckring av teckenspråksfientligheten, men vittnar om talets prioritering. I Lgr-80 finner vi omvända riktlinjer” (Jacobsson, 1997). Jacobsson säger vidare att i och med skiftet av undervisningsmetoder har även dövlärarutbildningen genomgått avgörande förändringar. Förr antogs endast hörande till utbildning, idag anstränger man sig att få flera döva lärare till dövskolan. Katarina Jacobsson (1997) betonar i sin bok ”Social kontroll i dövvärlden” att den förändring som har ägt rum inom dövvärlden med stor sannolikhet har varit resultaten av dövföreningarnas opinionsbildning. I Sverige synes dövas organisationer i likhet med andra handikapporganisationer ha tagit över tolkningsföreträdet, vilket resulterat i nya definitioner av dövhet. Jakobsson påpekar också att ideologin inom dövvärlden är relativt ung. Förändringen har krävt 8 en mångfald av normskapande aktiviteter vilka framförallt dövrörelsen har stått för. Det är inte bara den egna gruppen som ska påverkas utan också dövas omedelbara hörande omgiv-ning. Konflikten mellan tal och teckenspråksideologin har ebbat ut. 1990-talet har präglats av att stabilisera teckenspråksideologin. I boken ”Nästan allt om döva”, av Göransson och Westholm (1994) som i likhet med Ahlsén (1995) gör en beskrivning över dövas historia, avslutar sin bok med att säga, att en ständig kamp måste föras ”för att behålla det som är uppnått ” och då menar författarna teckenspråkets ställning. Sammanfattningsvis kan sägas att ända sedan 1800-talets mitt så har utvecklingen vad beträffar döva barns undervisning släpat efter motsvarande utveckling för hörande. Anita Pärsson säger i sin avhandling ”Dövas utbildning i Sverige 1889-1971: En skola för ett språk och ett praktiskt yrke”, att i dövskolorna fick det döva barnet folkskolekunskaper och deras undervisning inriktades i huvudsak på att ge dem ett språk och att träna dem i ett praktiskt yrke. Alltsedan sjuårsåldern undervisades de döva barnen vid speciella skolor och där fick de skolkamrater som de kunde kommunicera med på teckenspråk. De äldre lärde de yngre teckenspråk och gemenskapen mellan kamraterna innebar social fostran. De döva elevernas gemenskap följde sedan med dem ut i vuxenlivet. Den kom att utgöra grunden till en dövkultur byggd på teckenspråk som växte fram som en subkultur vid sidan av majoritetskulturen. Dövsamhället utvecklades inåt men öppnades mot den hörande världen då motståndet mot teckenspråket började att luckras upp (Pärsson, 1997). I 1990-talets dövskola är det teckenspråksideologin som är den förhärskande, all undervisning sker på teckenspråk. Teckenspråket skall numera vara ett så kallat förstaspråk i undervisningen på dövskolorna. Under 1970-talet utvecklades också daghem och förskolor som erbjöd en teckenspråksmiljö. 2.3 Cochleaimplantat - var står vi idag? Vi har i Sverige ett mycket väl utvecklat teckenspråk och tillgång till undervisning på teckenspråk i både förskola och skola. Många föräldrar önskar ändå ge sina barn en möjlighet att utveckla ett talat språk. Detta säger Göran Bredberg, Göran Linde och Bo Lindström som alla arbetar vid Hörselkliniken på Södersjukhuset i Stockholm i en artikel benämnd "Cohleaimplantat: Var står vi idag i Sverige?" i tidskriften Audionytt nr 2 1998. Författarna säger att det har funnits en oro för att cohleaimplantatoperationer skulle äventyra teckenspråkets utveckling. Socialstyrelsen beviljade 1995 medel för att ett vårdprogram för cohleaimplantat på barn skulle utarbetas. Uppdraget gavs till läkarna vid de båda cochleateamen att, tillsammans med de berörda handikapporganisationerna, projektledarna vid de tre projekt som beviljats medel av Socialstyrelsen och övrig hörselvård, utarbeta ett vårdprogram. Rapport lämnades i juni 1997. Socialstyrelsen har nu lämnat ett nytt uppdrag att före mars 1999 avge en rapport inkluderande resultat från de svenska barnen (Bredberg, Linde & Lindström,1998). Författarna säger vidare att i vårdprogrammet presenteras en utredningsgång som ska försäkra att föräldrarna är välinformerade och har en god inblick i dövkulturen och att man är beredd att satsa på teckenspråket och även på utveckling av talat språk. " Förutsättningen för CI-behandling är att det föreligger en grav hörselnedsättning på båda öronen och att nytta av hörapparater inte har kunnat dokumenterats. Vid medfödd eller tidigt förvärvad dövhet är CI-behandling aktuell från ca 2 års ålder. Det kan dock finnas motiv att underskrida denna gräns. Vid multihandikapp kan även en begränsad hörsel vara av stor 9 betydelse för barnet särskilt vid samtidig synskada. En viktig del i diskussionerna är att föräldrarna har realistiska förväntningar. CI-teamens roll är utredning, behandling och uppföljning. Ansvaret för habilitering ligger både före och efter operationen inom hemortslandstingets hörselvård. Kontakten mellan CI-teamen och denna är betydelsefull" (Bredberg, Linde & Lindström, 1998). " Talspråksutveckling tar lång tid och pågår fortfarande efter mer än 5 års tid. Talspråksutvecklingen är beroende av att barnet är exponerat för meningsfulla ljud. Det är därför viktigt att barnet får en miljö som är bra ur både teckenspråkssynpunkt och ur talspråkssynpunkt. Barnets ålder är viktig. Ju yngre barnet är vid implantationen, desto bättre kan talkommunikationsförmågan bli. Ju äldre, desto större skillnad mellan teckenspråksförmågan och förmågan att förstå tal språk. Detta får pedagogiska konsekvenser" (Bredberg, Linde & Lindström, 1998). När det gäller talperceptionsbedömning, så säger artikelförfattarna, att barn med CI är en heterogen grupp och därför kommer resultaten att se olika ut vad beträffar förmågan att förstå tal samt att utveckla expressivt språk. Dock kan man entydigt se, att barnen betraktade som en grupp under hittillsvarande uppföljningsperiod utvecklat nya färdigheter. Vidare säger Bredberg et al (1998) att när det gäller talproduktion så ser det olika ut för barnen. Vissa barn har utvecklat talat språk medan andra inte har gjort det. Alla barn har efter operationen ändrat sin ljudproduktion med bättre kontroll av den egna rösten. Barnen har ökat sin spontana ljudproduktion med många typer av ljud, inkluderande även högfrekventa frikativa språkljud. Vad beträffar barnens teckenspråksutveckling så säger författarna att den följs kontinuerligt upp tillsammans med föräldrarna och teckenspråkskunnig personal. Alla barnen har inte naturlig tillgång till teckenspråkig miljö, vilket de troligen inte skulle ha haft även utan CI. De flesta barn använder sig ännu huvudsakligen av teckenspråk i sin kontakt med omgivningen och de flesta föräldrar använder sig likaledes av teckenspråk i sin kontakt med barnen. "En del av barnen som haft sitt CI ca 1,5 -3 år börjar mer och mer föra in talade ord i sin kontakt med hörande personer. Även föräldrar har ändrat sitt kommunikationssätt och blandar in mer talspråk i sin kontakt med barnen" (Bredberg, Linde & Lindström, 1998). Sammanfattningsvis säger författarna att behandling med cohleaimplantat är nu en helt etablerad metod som ger vuxendöva en unik möjlighet att återfå hörsel och i många fall en riktigt bra hörsel som gör att de kan fungera bra i samhället. Det visar klart att man får ett ökat psykiskt välbefinnande även om talperceptionsresultaten inte är maximalt bra. På barn framkommer klart att många barn börjar utveckla talförståelse och tal. Dock kan man ännu inte se det slutliga resultatet. Det är också tydligt att en del barn inte får möjlighet till talförståelse och det är därför viktigt att alla barn får en bra möjlighet att lära teckenspråk. Många av föräldrarnas har en besvärlig situation med motstridiga uppgifter från olika grupper, bl a vill Sveriges Dövas Riksförbund, SDR och Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn DHB inte att man ska operera barn med cochleaimplantat. Vi anser, säger de tre läkarna att föräldrarna skall få en så fullständig information som det är möjligt och att de ska ha valmöjlighet att antingen avstå från ett implantat eller att få möjligheten att låta sitt barn genomgå denna operation om det är möjligt. Det finns ytterligare en problemfaktor säger författarna till artikeln avslutningsvis och det är skolsituationen. Det finns en risk om barnen med CI går i dövskola att de inte får tillräcklig hörselstimulans och om de går i hörselklass att de inte får tillräckligt med teckenspråk. Denna fråga är mycket viktig att uppmärksamma. Artikeln avslutas med orden om att se till det individuella barnets behov och resurser. 10 2.4 Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat Cochleaimplantat har varit 1990-talets stora kontrovers inom dövrörelsen. Katarina Jacobsson (1997) ställer frågan i sin rapport ” Social kontroll i dövvärlden; ”är dövhet ett handikapp att avhjälpa till varje pris eller är det ett karakteristika för en kulturell och språklig minoritet? Motståndarna, säger hon vidare, pekar på ett antal faktorer som anses vara skadliga och oetiska. Debatten om cochleaimplantat handlar ytterst om rätten att definiera innebörden av dövhet. De tre organisationerna Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Hörselskadades Riksförbund (HRF) och föräldraföreningen Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn (DHB) var inledningsvis överens om att cochleaimplantatet skulle motarbetas. År 1990 beslutades att organisationerna skulle ta avstånd från operation på döva barn under 18 år. I slutet av nittiotalet har deras ställningstaganden förändrats något. HRF är den organisation som har backat längst. Man menar nu att det är upp till varje förälder att fatta beslut om barnet ska opereras eller inte och att organisationen stödjer vilket beslut det än må bli. Inom DHB har en uppmjukning skett så tillvida att man överlåter beslutet till föräldrarna. Man vidhåller dock ett avståndstagande till implantat på barn som är födda döva. SDR är den organisation som står fast vid 1990 års uttalanden, men även här kan en uppmjukning skönjas, det är inte längre lika vanligt att man talar om förbud av implantat. Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat, Barnplantorna, bildades 1995. Denna föräldra förening tycks ha inneburit en nödvändig social bas för föräldrar till barn med implantat för att öppet bemöta dövrörelsens kritik.”Utan sammanhållning - utan någon slags organisering som en grupp avvikare - saknas en stabil grund för att ifrågasätta och utmana " (Jacobsson, 1997). Trots föreningens blygsamma medlemsantal, ett hundratal, är det ändock tillräckligt för att skapa den grund för att bemöta implantatkritikerna som en grupp. En förening är mindre utsatt och sårbar än en individ. I synnerhet utgör ” Barnplantabladet ” ett forum för föräldrarna till implantatopererade barn att uttrycka sig. Här kan man diskutera intressefrågorna om förskola och skola, specifika för just dessa barn (Jacobsson, 1997 ). Målsättningen för Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat är enligt stadgarna • att tillvarata CI-barnens intressen • att informera om CI • att ordna träffar med social gemenskap för medlemmarna Föreningen är idag rikstäckande och medlemmar finns i hela Sverige. Föreningen är medlem i Europeiska föreningen EURO-CIU, European Cochlea Implantat. Enligt ordföranden i föreningen verkar man för en attitydförändring i intresseorganisationerna och bland de människor som medlemmarna kan tänkas träffa på. Man arbetar också för utveckling och förändring när det gäller undervisning av barn med cochleaimplantat. Vid intervju med föreningens ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram, påtalar hon att föreningen ställer sig frågan om hur stort inflytande de olika förbunden har över den statliga special- 11 skolan? Med den ideologiska prägel som dövorganisationerna tillåts sätta på den statliga specialskolan kan det bli svårt för CI-barn att bli accepterade i en skola som de är välkomna till på dövas premisser? Hur kommer det att påverka CI-barn i dövklass, att inte bli bekräftade i sin identitet som cochleaimplantatbärare? Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat har förslag till åtgärder för att förbättra situationen för barn med CI i skolan. Barnplantorna vill understryka vikten av att barn med CI, som p g a sitt teckenspråksberoende är placerade i specialskolan för döva och hörsel-skadade, har rätt till det språk som används i det övriga samhället, nämligen det svenska språket. Som situationen är idag finns en upplevelse av att CI-elever förmenas denna rättighet p g a dövskolans begränsade definition av begreppet tvåspråkighet. Ordföranden i föreningen frågar sig också hur dövorganisationerna tillåts att ideologiskt prägla debatten angående dövskolans insatser för barn med cochleaimplantat. Barnplantorna anser vidare att specialskolan bör vara en skola för alla elever som har behov av en teckenspråkig undervisning. De elever som väljer dövskolan ska inte behöva avstå från det språk som det övriga samhället använder. Att för alla elever i dövskolan begränsa begreppet tvåspråkighet till att enbart gälla teckenspråk och skriven svenska utestänger de elever som trots viss hörsel eller implantathörsel ändock är i behov av en teckenspråkig undervisningsform. Med en ökad andel döva barn med CI-hörsel ställs denna fråga på sin spets, då inga andra skolformer erbjuds. Barnplantorna ställer sig frågan om det bara är talträning som behövs? Nej, Barnplantorna anser att frågan har ett vidare perspektiv. Hörselskadade elever och elever med CI har möjlighet till absolut tvåspråkighet och att de elever som har hörselrester eller CI-hörsel i undervisningen svenska även får möjlighet att höra språket. Idag är det så att CI-barn som lärt sig att ljuda och stava och som med sin hörsel lärt sig identifiera, befinner sig i en absolut tyst inlärningssituation i ämnet svenska. Dövorganisationerna har en negativ attityd till CI vilket har sin bakgrund i det oralistiska arv många äldre döva bär med sig. De har gått i en dövskola där teckenspråket var förbjudet. Nu har vi en dövskola för döva som erbjuder en undervisning på teckenspråk. Som ett hot upplevs att hörselskadade barn och döva barn med CI-hörsel gör anspråk på den teckenspråkiga undervisningsformen utan att ge avkall på sitt behov av svenska språket både i skriven och talad form. I gällande Läroplan anges att undervisningen skall anges efter varje elevs förutsättningar och behov (LPO-94 s. 94). I skollagen, kapitel ett, står att utbildningen skall hänsyn tagas till elever med särskilda behov. Att målet för elever i specialskolan enligt LPO 94 är teckenspråk och skriven svenska innebär inte med automatik att dövas ”tredje” språk, talad svenska, inte kan ha någon plats. Den nya läroplanen ger enligt Barnplantornas uppfattning större möjlighet till individualisering och valmöjlighet för eleven. Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram säger inledningsvis i sitt anförande vid SIH:s konferensdag i Stockholm i oktober 1997 att Barnplantornas uppfattning är att CI-barn inom förskola och skola måste få tillgång till svenska språket i tal och skrift, samt att efter individuella förutsättningar utveckla en reell tvåspråkighet, dvs svenska i tal och skrift samt teckenspråk. Ann-Charlotte Gyllenram menar att CI-barn behöver tydligt talad svenska med tecken som stöd. 12 I telefonintervjun framhåller avslutningsvis orföranden i Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat att barn med CI måste erbjudas pedagogiska förutsättningar för att efter individuella förutsättningar uppnå ett för var och en optimalt resultat med sitt implantat. 2.5 Pedagogiskt arbete med barn med CI Vid SIH:s konferensdag i Stockholm 1997 om barn med CI och vid rikskonferensen med yrkesföreningen för Specialpedagoger för döva och hörselskadade barn i Stockholm 1998 redogjorde specialpedagog Lena Sjölin från Pedagogiska hörselvården i Lund för bakgrunden till den modell för barn med cochleaimplantat som utarbetats vid Pedagogiska hörselvården i Lund. Sjölin har också i en artikel i "Nordisk tidskrift för dövundervisningen" nr 3/1997 beskrivit denna pedagogiska modell för barn med CI. Detta avsnitt är ett sammandrag av dessa tre presentationstillfällen enligt följande. En projektanställd specialpedagog vid Pedagogiska Hörselvården i Lund ansvarar för pedagogiskt arbete med förskole- och skolbarn som fått cochleaimplantat. Detta för att tillgodose dessa barns speciella behov utifrån implantatet. Modellen är utarbetad och inriktad på två huvuddelar dels information till de föräldrar som överväger att ge sitt barn ett implantat och dels direkt arbete med barn som erhållit ett implantat. Den första delen är upplagd så att föräldrarna under den medicinska och psykosociala utredningsfasen erbjuds information om vad pedagogen vid Pedagogiska hörselvården har att erbjuda efter operationen. Detta för att föräldrarna ska få en helhetsbild både medicinskt och pedagogiskt om vad operationen innebär och vad man kan förvänta sig av den. Den i projektet anställda pedagogen säger att det är viktigt att föräldrarna har denna information med sig inför operationen. Pedagogen ska också förmedla kontakter med redan opererade barn och med familjer som tackat nej till operation. Kontakterna förmedlas via DHB och Barnplantorna. Möjlighet ska också finnas att träffa vuxna döva och vuxna med CI. Pedagogen motiverar föräldrarna att utveckla sitt teckenspråk. Föräldrarna ska också få en inblick i hur det är att leva som döv. Den pedagogiska modellen utgår ifrån att teckenspråket är grunden för ljudupplevelser. Att med det cochleaimplanterade barnet diskutera på teckenspråk om vad man naturligt hör i miljön runt omkring sig. Det direkta arbetet med de barn som erhållit ett CI innebär en träff med pedagogen en gång/vecka ca en timme/gång i hemmet eller på pedagogiska hörselvården. Träffarna sker efter skoltid och aldrig i den teckenspråkiga miljön. Sjölin (1997) säger att den teckenspråkiga miljön måste bevaras. Pedagogen arbetar med barnet i en naturlig ljudrik miljö, för att ge barnet en naturlig upplevelse av omgivningsljud. På teckenspråk kan man då diskutera om ljuden som finns runt omkring, vilka ljud barnet uppfattar och om barnet kan diskriminera de olika ljuden. Man pratar också om vad man kan ha ljud till, på vilket sätt man kan ha nytta av att uppfatta ljud. Först när barnet behärskar att diskriminera ljud övergår arbetet till att väcka intresse för talat språk. "Jag presenterar tal, jag förbereder barnet på att jag kommer att använda min röst. Som pedagog måste jag utgå från barnets vilja att använda sin röst. Vi pressar inte på, vi sätter inte taket,"säger den i projektet anställda pedagogen (Sjölin, 1997). Stor vikt läggs vid att pedagogen behärskar barnets språk, teckenspråket. Sjölin (1998) säger att det viktigaste i arbetet är att se barnet som en kompetent varelse med teckenspråket som grund. Pedagogen beskriver vidare att hon följer upp barnets teckenspråksut- 13 veckling såväl som talspråksutveckling. Pedagogen säger också att hon har kontinuerlig kontakt med övriga resurser kring barnet. Pedagogiska hörselvården i Lund ser det som önskvärt att pedagogen får möjlighet att vara mer delaktig kring barnet i samarbete med CIteamet. Pedagogen ger också tillfälle till lekfulla träffar någon gång /termin för de förskolebarn och skolbarn bosatta inom verksamhetsområdet. 3. Litteratur och aktuell forskning 3.1 Litteratur 3.1.1 Vad är lek? - Lekteorier Vad är det gemensamma i det som kallas lek? Den frågan ställer sig författarna Philip Hwang och Björn Nilsson i boken "Utvecklingspsykologi". Författarna menar att vi uppfattar leken som en vanlig aktivitet som utgör något lustbetonat, frivilligt och på låtsas. Lek är, säger de, både ord och handlingar, det är oftast en mycket engagerande aktivitet som på sätt och vis sätter sig över verkligheten. De flesta är, säger författarna överens om att leken är bra för barn och att den fyller många olika funktioner. Varje ny färdighet som lärs in innebär ett nytt tillfälle till lek och tvärtom. Leken är ett sätt att bearbeta världen och få kunskap om den. I leken tränar barn kroppsliga funktioner. Genom lek lär sig barn att hantera relationer, problem och konflikter, de lär sig normer och sociala normer och de utvecklar sin identitet och själv-känsla. I leken, säger Hwang och Nilsson (1995), att barn tränar sin kommunikativa förmåga, sin fantasi och de övar sig i att uttrycka sina känslor. Sålunda har säger Hwang och Nilsson (1995) leken en psykologisk, pedagogisk och social betydelse. Förutom allt detta så har, säger författarna, leken också ett egenvärde, den är sig själv nog. Vi kan säga att leken är barns värld. ”En stor del av leken är färdighetslek eller övningslek, dvs lek som leder till att barnet tillägnar sig färdigheter (Hwang & Nilsson, 1995). Hwang & Nilsson (1995) delar så in leken i olika lekteorier enligt följande. Psykodynamisk lekteori Siegmund Freud menade att barnen utnyttjar leken dels för att uppfylla önskningar och behov som i första hand rör det aggressiva och det sexuella, dels för att behärska och komma till rätta med situationer och händelser som varit emotionellt svåra. Att "leka ut" svåra situationer kan vara mycket positivt då barnen har upplevt något mycket skrämmande eller obehagligt. Erik Homburger Eriksson som bygger på Freud, uppfattade leken som en viktig del av barnens psykosociala utveckling. Att barnen kan hantera svåra situationer är viktigt, bland annat för att detta befrämjar utvecklingen av identiteten. Genom att leka sig igenom alternativa lösningar på utvecklingskriserna kan barnet dessutom lära sig om sig själva och om omvärlden och få ett starkare jag. Kognitiv lekteori Jean Piaget såg leken främst som något som barnen sysslar med för att träna sig på det de redan "kan" och därmed uppleva att de är duktiga på detta. Barnen lär sig enligt honom inget nytt i leken. Om det nu skulle ske någon inlärning i leken, måste den inbegripa ackommoda- 14 tion som en följd av de erfarenheter barnen gör. Ackommodation innebär att barnets självuppfattning ändras utifrån erfarenheter vilket alltså enligt Piaget inte sker i leken. Där anpassar barnen istället verkligheten efter det beteende de redan behärskar. Lev Vygotskij ansåg precis som Freud att det finns mycket av önskeuppfyllelse i barnens lek men också att leken syftar till att ge barnen en känsla av att de klarar av saker och ting, inte bara till att bearbeta traumatiska upplevelser. Vygotskij betonade, till skillnad från Piaget, leken som social process. Han menade också att det är först i treårsålden som barnen börjar leka på "riktigt". Leken är enligt Vygotskij en frigörelse från nuet och för det krävs en viss intellektuell kompetens. När barnen leker, tränar de regeltillämpning, verklighetsuppfattning och sociala roller. Leken utgör därigenom vad Vygotskij kallade en utvecklingszon för möj-ligheter, dvs en verksamhet där barnen kan pröva tankar och färdigheter. På sätt och vis är barnet mer moget i sin lek än vad det är i den "riktiga" verkligheten. Interaktionistisk lekteori Utifrån ett samspelsinriktat synsätt menar interaktionismen att barnens lek till sitt väsen är social och att ensamlek är något som företrädesvis sällan förekommer. I denna sociala lek skapas en viktig grund dels för jagutvecklingen genom att barnen får speglingar av och bekräftelse på sin identitet, dels förmågan att skapa relationer och samspela med andra i en grupp. Det innebär i sin tur att leken utgör ett viktigt steg i socialisation till kultur och samhälle Den amerikanska antropologen Gregory Bateson har utvecklat en kommunikationsinriktad syn på lek och fantasi som baserar sig på de relationer som skapas i leken. Bateson menade att kommunikationen i leken finns på flera nivåer, på metanivå kommunicerar barnen sins-emellan om vad de gör, "nu leker vi" eller "det är ju på lek". Det hjälper dem att träna sig i att förstå skillnaderna mellan den inre och yttre verkligheten, mellan leken och det vi vuxna kallar för "verkligheten". 3.1.2 Läroplan för förskolan Lpfö 98 Lpfö 98 är förskolans första läroplan, vilket innebär att förskolan numera ingår i och utgör det första steget i samhällets samlade utbildningssystem för barn och ungdom. Läroplanen för förskolan ersätter det pedagogiska program som i form av allmänna råd från Socialstyrelsen, varit vägledande för verksamheten. Läroplanen är en förordning med bindande föreskrifter som är utfärdad av regeringen. Läroplanen ska styra förskolan och uttrycker därmed vilka krav staten ställer på verksamheten. I läroplanen formuleras förskolans värdegrund och uppdrag samt mål och riktlinjer för verksamheten. Däremot anger inte läroplanen hur dessa mål ska nås. Detta är en fråga främst för de professionella som arbetar i förskolan. Det enskilda barnets utveckling och lärande skall främjas i nära samverkan mellan förskola och hem. Under det inledande kapitlet förskolans Uppdrag står att läsa att förskolan skall lägga grunden för ett livslångt lärande. Verksamheten ska vara rolig, trygg och lärorik. Förskolan ska erbjuda barnen en god pedagogisk verksamhet, där omsorg fostran och lärande bildar en helhet. Förskolan uppgift innebär att i samarbete med föräldrarna verka för att varje barn får möjlighet att utvecklas efter sina förutsättningar. Den pedagogiska verksamheten ska anpassas till alla barn i förskolan. Barn som tillfälligt eller varaktigt behöver mer stöd än andra skall få detta stöd utformat med hänsyn till egna behov och förutsättningar. 15 Leken är viktig för barns utveckling och lärande. Ett medvetet bruk av leken för att främja varje barns utveckling och lärande skall prägla verksamheten i förskolan. I lekens och det lustfyllda lärandets olika former stimuleras fantasi, inlevelse, kommunikation och förmåga till symboliskt tänkande samt förmåga att samarbeta och lösa problem. Barnet kan i den gestaltande leken få möjligheter att uttrycka och bearbeta upplevelser, känslor och erfarenheter. Förskolan skall främja lärande, vilket förutsätter en aktiv diskussion i arbetslaget om innebörden i begreppen kunskap och lärande. Kunskap är inget entydigt begrepp. Kunskap kommer till uttryck i olika former såsom fakta, förståelse, färdighet och förtrogenhet som förutsätter och samspelar med varandra. Verksamheten ska utgå från barnens erfarenhetsvärld, intressen, motivation och drivkraft att söka kunskaper. Barn söker och erövrar kunskap genom lek, socialt samspel, utforskande och skapande men också genom att iaktta, samtala och reflektera. Lärandet ska baseras på samspel mellan vuxna och barn likaväl som på att barn lär av varandra. Barngruppen skall ses som en viktig och aktiv del i utveckling och lärande. Förskolan ska ge barnet stöd i att utveckla en positiv uppfattning om sig själva som lärande och skapande individer. De ska få hjälp med att känna tilltro till sin egen förmåga att tänka själva, att handla, röra sig och lära sig, dvs bilda sig utifrån olika aspekter såsom intellektuella, språkliga, praktiska, sinnliga och etiska. Barn ska få stimulans och vägledning av vuxna för att genom egen aktivitet öka sin kompetens och utveckla nya kunskaper och insikter. Detta förhållningssätt förutsätter att olika språk- och kunskapsformer och olika sätt att lära balanseras och bildar en helhet. Språk och lärande hänger oupplösligt samman liksom språk och identitetsutveckling. Förskolan ska lägga stor vikt vid att stimulera varje barns språkutveckling och uppmuntra till att ta till vara barnets nyfikenhet och intresse för den skriftspråkliga världen. Förskolan skall bidra till att barn med annat modersmål än svenska får möjlighet att både utveckla det svenska språket och sitt modersmål. Att skapa och kommunicera med hjälp av olika uttrycksformer såsom bild, sång och musik, drama, rytmik, dans och rörelse liksom med hjälp av tal och skriftspråk, utgör både innehåll och metod i förskolans strävan att främja barns utveckling och lärande. Läroplanen för förskolan bygger på skollagen. Där ska finnas personal med sådan utbildning eller erfarenhet att barnens behov av omsorg och god pedagogisk verksamhet kan tillgodoses. Verksamheten ska utgå från varje barns behov. Barn som behöver särskilt stöd i sin utveckling skall ges den omsorg som deras speciella behov kräver. Under kapitlet Riktlinjer sägs att alla som arbetar i förskolan skall samarbeta för att erbjuda en god miljö för utveckling, lek och lärande och särskilt uppmärksamma och hjälpa de barn som av olika skäl behöver stöd i sin utveckling. De som arbetar i förskolan ska ansvara för att arbetet i barngruppen genomförs så att barnen utvecklas efter sina förutsättningar och samtidigt stimuleras att använda hela sin förmåga. Barnen ska uppleva att det är roligt och stimulerande att lära sig nya saker. Barnen ska stimuleras att ställas inför nya utmaningar som stimulerar lusten att erövra nya färdigheter, erfarenheter och kunskaper. De som arbetar i förskolan ska ge föräldrar möjlighet att utöva inflytande över hur målen konkretiseras i den pedagogiska planeringen samt att beakta föräldrars synpunkter när det gäller planering och genomförande av verksamheten och se till att föräldrarna blir delaktiga i utvärderingen av verksamheten. 16 3.2 Aktuell forskning 3.2.1 Cochlea implantat på barn - en psykosocial uppföljningsstudie Ahlström, Preisler och Tvingstedt har inte ännu färdigställt sitt material. Studien kommer troligen att publiceras under 1999. Med författarnas tillstånd har jag fått tillgång till sammanfattning och slutsatser vilka nedan följer i ett sammandrag. Ahlström et al (ej publicerad) menar att forskningen inom psykologi och pedagogik har övergått från att vara individcentrerad till att vara relationsinriktad samt att den har fokuserat kring barns kognitiva förmågor och prestationer till att betrakta den sociala och emotionella utvecklingen som en grundläggande och nödvändig förutsättning för den fortsatta utvecklingen. Ahlström et al (ej publicerad) säger vidare att vi idag talar om det kompetenta barnet som utvecklar känslomässigt samspel med sin omgivning. Författarna menar att det är viktigt att lyfta fram vuxnas roll eftersom de är medaktörer i barns utveckling. Det är de vuxna som förmedlar samhällets tankar och idéer till barnet. För att kunna bli en del av samhället måste barnet tillägna sig kunskap, erfarenhet och kompetenser. Författarna menar att i undersökningens syfte så betraktas hela barnets utveckling utifrån ett psykosocialt synsätt med fokus på barnets samspel med den omgivande fysiska och psykiska miljön. Författarna vill i sin studie belysa vilka förhållanden i omgivningen som kan anses främja barnets utveckling mer än andra och vilka dessa är. Ahlström et al (ej publicerad) ställer sig frågan om huruvida ett dövt barn kan ha nytta av ett implantat eller ej och i så fall i vilka situationer. En motfråga som Ahlström et al (ej publicerad) också ställer sig är om det finns barn som inte verkar dra nytta av sitt implantat och i så fall på vilket sätt och i vilka situationer? Vid analys av det insamlade materialet har det individuella barnets situation belysts i relation till föräldrar, personal och andra barn och familjens situation i relation till omgivningen. Materialet visar, säger författarna, att vissa förhållningssätt hos vuxna och vissa omständigheter i omgivningen kan anses främja barnets utveckling i emotionellt, kommunikativt, språkligt och socialt avseende mer än andra. Dessa faktorer är enligt författarna bland annat att föräldrarna är trygga i sitt beslut om operation, att föräldrarna och omgivningen kan samarbeta, att det finns en fungerande kommunikation mellan barnet och omgivningen och att en barncentrerad kommunikativ stil används i samspelet med barnet. Man framhåller också vikten av att vuxna ställer rimliga krav på barnet i relation till barnets ålder och mognad och att barnet inte känner krav från omgivningen att prestera i allmänhet och inte i synnerhet vad beträffar talspråk. Författarna säger också vidare att främjande faktorer är att barns tillvaro präglas av ett glädjefyllt samspel och meningsfullhet. I dialoger med barn är det inte inne-hållet och inte den språkliga uttrycksformen som är fokus. Det meningsfulla är, säger för-fattarna, att barn kan gå in i åldersadekvata låtsas- fantasi- och rollekar. Författarna menar att för drygt en tredjedel av barnen i studien så stämde alla eller flertalet av dessa ovan nämnda omständigheter. Enligt författarna befann sig den här gruppen av barn i en god språklig miljö, dvs att barnens, föräldrarnas och förskolepersonalens teckenspråk är omfattande. För den andra gruppen, knappt hälften av undersökningsgruppen, så framkom att endast ett fåtal av omständigheter och förhållningssätt som författarna anger som främjande av barnets utveckling stämde. I den här gruppen fanns barn som såväl producerade som uppfattade tal. 17 Grunden för en gynnsamm utveckling i gruppen är kommunikation i första hand via teckenspråket samt att föräldrarna var trygga i sina val och att de betraktade sina barn i första hand som döva. I den här gruppen rådde dock osäkerhet, svårigheter och konflikter av olika slag kring barnen. När talspråk blandades in i familjerna så fungerade inte längre de visuella reglerna för kommunikation och samspel. Dialogerna blev korta och enkla, satsstrukturen blev av telegramkaraktär och försiggick på en kognitivt lägre nivå i relation till barnets ålder. I den här gruppen fanns inget entydigt mönster för de av författarna angivna variablerna vad beträffar utvecklingsfrämjande omständigheterna. I den tredje gruppen fick barnen en rik språklig stimulans i sin förskolemiljö. Författarna menar då uteslutande en teckenspråkig stimulans. Barnens talproduktion respektive talpercep-tion var i stort sätt obefintlig i naturliga samspelssituationer. De här barnen hade av omgiv-ningen bedömts som döva såväl före som efter operation. I några av de här barnens familjer fanns ett fungerande teckenspråk medan kommunikation i andra hand var baserad på icke verbala uttryck i kombination med tecken och tal. Flertalet av de förhållanden och om-ständigheter som författarna har bedömt som främjande för barnets utveckling stämde inte in eller stämde endast till en viss del in på dessa barns familjer. Ahlström et al (ej publicerad) menar att utfallet av ett cochleaimplantat på ett dövt barns utveckling i allmänhet och utveckling av hörsel och tal handlar om ett komplext samspel mellan barnets biologiska förutsättningar, barnets möjligheter att gå in i relation och samspel med sin omgivning samt omgivningens förhållningssätt till barnet. Författarna pekar på att resultaten av deras intervjuer och observationer pekar på att en mångfald av omständligheter och förhållningssätt i omgivningen, men även inneboende förutsättningar hos barnet självt påverkar om barnet får nytta av sitt implantat eller inte. Ahlström et al (ej publicerad) säger att vad som kan underlätta anpassningen till ett liv med cochleaimplantat är att barnet självt får möjlighet att successivt anpassa sig till att använda implantatet på ett optimalt sätt. Krav på ökade prestationer från barnets sida och ökade träningssituationer från de vuxna fungerar däremot kontraindikerande. När det gäller nyttan av ett implantat säger författarna att barnet har den största nyttan främst i hemmiljön tillsammans med föräldrar och syskon. Många föräldrar har upplevt att en rad vardagliga aktiviteter har underlättats i och med att barnet har fått ett implantat och att detta har förenklat kommunikation och samspel i familjen. När det gäller barnet i relation till omgivningen i olika sammanhang så visade observationer på förskolan att barnet fungerade som döv även med ett implantat. Barnen interagerade inte med andra barn och vuxna via tal och hörsel. Författarna säger att barn med CI i förskolemiljö måste betraktas som döva och teckenspråksberoende även efter operation. Med ett implantat fungerar de flesta barn i studien i audiologisk bemärkelse som gravt hörselskadade. Med det avses att de kunde uppfatta en del tal från omgivningen. Däremot uppfattade de inte, alternativt förstod inte barnen det som sades till dem att döma av reaktionerna. Ett implantat, kan säger författarna, vara en möjlighet för det tecknande barnet att nalkas den hörande världen om mötet är kravlöst och på barnets villkor. Om omgivningen ensidigt satsar på att barnet ska kunna etablera kontakt och utveckla relationer till andra samt tillgodogöra sig information och kunskap om omvärlden via tal kan detta få negativa konsekvenser för hela barnets utveckling. Även barnens självkänsla och identitet kan påverkas negativt. Vuxnas roll är därför synnerligen viktig genom att på olika sätt främja lek och det sociala samspelet mellan barn i barngruppen. 18 3.2.2 Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt perspektiv? Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt perspektiv? Pedagogiken litar till människan, till hennes förmåga till självverksamhet. Pedagogikens uppgift är att hjälpa människan till att skaffa redskapen för den egna utvecklingen. "Vi tror att lärarens uppgift i framtiden alltmer kommer att bestå i att bidra till att eleverna utvecklar förmågor som handlar om att förstå varierande situationer som omöjligen kan definieras i förväg. Vi tror också att livet i skolan mer och mer kommer att struktureras i termer av sådana förmågor".............. I en artikel ur Pedagogiskt Magasin 1/97 av Lena Fejan Ljunghill så kommer Ference Marton, professor i pedagogik och Ingrid Carlgren, docent i pedagogik till tals i en artikel benämnd "Läraren som gåvors odlare och själens arkitekt". De båda diskuterar i artikeln lärarens framtida roll och att vi nu står inför lärandets epok. Lärandet kommer enligt Ference och Carlgren att vara centralt i morgondagens samhälle. Det är inte lika självklart att lärarna kommer att skaffa sig nyckeln men de hoppas i alla fall att de vill skaffa sig den. Marton listar i artikeln tre skilda former av pedagogik • den där eleven betraktas som ett tomt kärl som ska fyllas med kunskap • den där eleven företräder olika sätt att förstå olika företeelser eller olika sätt att hantera frågor som de ställs inför. Variationen ses som ett pedagogiskt problem och målet är att ersätta olika föreställningar, idéer och angreppssätt med den "riktiga" föreställningen, den riktiga idén, det rätta angreppssättet. • men enligt den "tredje pedagogiken" är svar, handlingssätt, föreställningar och så vidare, rätta och lämpliga bara i förhållande till olika omständigheter man behärskar, desto bättre kan man hantera sin tillvaro, eftersom omständigheterna varierar hela tiden. Marton och Carlgren hävdar i artikel av Fejan Ljunghill (1997) att det är "den tredje pedagogiken" som framtidens samhälle behöver. Att bidra till elevens utveckling och bistå dem i deras lärande är inte så mycket fråga om att ersätta ett sätt att tänka med andra sätt att tänka utan snarare en möjlighet att vidga individens möjlighet att uppfatta och förstå mer varierande situationer och sammanhang. Kenneth Hultqvist forskare och docent i pedagogik är på spaning efter det nya barnet. Han diskuterar i en artikel i Pedagogiskt Magasin nr 4/98 att något har hänt med synen på barn och unga de senaste decennierna. Förändringens vindar blåser friskt och påverkar vår mentalitet eller inställning till det uppväxande släktet. Det är denna mentalitet som är utgångspunkten för Kenneth Hultqvists diskussion. Författaren ger en historisk tillbakablick på vår uppfattning om barn och unga som representanter för ett kollektiv, ex det universella barnet i en psyko-logisk teoribildning. I denna teoribildning förväntas barnet genomgå en lagbunden utveckling steg för steg mot vuxenlivet. Idag menar Hultqvist (1998) att läget är ett annat. Barnet i den moderna forskningslitteraturen är upptaget av en frigörelseprocess från 1970-talets tanke-mönster. Förebilden är inte längre det kollektiva barnet i psykologin utan barnet är en autonom, självständig och kreativ varelse med förmåga att överskrida vuxenvärldens för-väntningar. 19 Hur kommer det sig att man ena dagen beskriver barnet som en varelse som genomgår en lagbunden utveckling för att i nästa ögonblick hävda motsatsen. Det beror på menar Hultqvist (1998) att vi nu vet mer om barn än tidigare alltså en kumulativ syn på forskningsverksamheten eller också handlar det om ett internt paradigmskifte, det vill säga att forskarna idag har andra utgångspunkter och att det är detta som gör att forskarna fokuserar på andra aspekter än tidigare. Forskningen idag koncentrerar sig kring begrepp som frihet, autonomi, flexibilitet och kreativitet. När förformerna till dagens syn på förskolebarnet menar Hultqvist (1998) formulerades vid sekelskiftet så spelade Friedrich Fröbel en viktig roll som den förebildlige tänkaren. Fröbels tänkande bär fröet till en mera liberal syn på barnet. Barnet ska inte anpassas till vuxenvärldens krav i hem och skola, hävdar den svenska förskolans pionjärer i Fröbels efterföljd, utan det är snarare vuxenvärlden som ska anpassas till barnets inneboende så kallade naturliga möjligheter. Det hör till saken att dessa liberala idéer formuleras och prövas i en tid när gamla samhällsinstitutioner och ordningar ger vika inför trycket av det moderna framväxande samhället. Här finns paralleller till dagens situation. I det nya samhället som tar form kan människor inte styras enbart från "utsidan", exempelvis i form av våld och hot om sanktion, utan lydnad inför yttre auktoriteter ersätts av krav om självstyre eller självreglering, säger Hultqvist (1998). I Fröbels tankevärld finns tre grundläggande termer. Dessa är frihet, barnets natur och kunskapsbildning. Fröbels vision handlar om en liberaliserings eller frigörelseprocess genom vilken barnet kommer i åtnjutande av sina naturliga eller inneboende möjligheter, en frigörelse som förvägrats barnet i det gamla samhället. Hur skulle då detta tillskapas? Jo, genom ett pedagogiskt rum, barnträdgården och sedermera förskolan, vilket vidgar barnets handlingsoch tankeutrymme och som därigenom låter dess rätta jag komma till uttryck. Därutöver behövs en "ny" lärarvuxenroll vilken bygger på en annan inställning eller hållning till barnet. Den vuxne måste, som Fröbel uttrycker saken," vara positiv, övervakande, rättande och skyddande och icke föreskrivande, bestämmande och ingripande" (Hultqvist, 1998). Vidare säger Hultqvist (1998) att för ekvationen ska gå ihop så behövs ett nytt förhållningssätt från vuxna, en ny typ av seende och en ny typ av synliggörande. När målet inte längre är att styra det yttre, utan det inre, ja, då måste vi komma innanför "huden"på barnet. Det är där som sanningen om barnet finns förborgad. Vi behöver med andra ord kunskaper om det som finns på barnets insida, dess natur. Denna idé eller vision vilar på antagandet att det finns ett barnets natur. Denna syn, att kunskapen representerar "det verkliga" har övervintrat inom vetenskapen och inom pedagogisk praktik tills helt nyligen, säger Hultqvist (1998). Idag ter sig detta annorlunda. Forskare och praktiker är nog det de alltid varit, nämligen konstruktörer av de sanningar varje tid behöver (Hultqvist, 1998). Vi är "gåvors odlare och själens arkitekter", säger Carlgren och Marton i Pedagogiskt Magasin nr 1/97. Idag är förskolans teoretiska förgrundsfigurer Fröbel, Piaget, Homburger Eriksson om inte bannlysta så satta på undantag. Nya idoler bereds utrymme och nya sätt att tala om barnet gör sig gällande. Skälet är, säger Hultqvist (1998), att sekulariseringen av vårt seende tilltagit under de senaste decennierna. Den nuvarande samhällsförändringen har varit oss behjälplig i det avseendet. Hultqvist (1998) säger att dagens pedagogiska forskning talar väldigt mycket om den själsliga arkitekturen och dess nya terminologi ex bildning, frihet/valfrihet, livslångt lärande och personlighetsutveckling. 20 Enligt efterkrigstidens välfärdsstatliga modell så var den universalistisk och betoningen låg på individens fri- och rättigheter. Individen i modellen avtecknar sig mot bakgrund av den större nationella gemenskapen. Det är i förhållande till denna normbildning som barnet/människan individualiseras och det är också i förhållande till denna normering som kunskapen avtecknar sig. Alltifrån Fröbel till tätt inpå våra dagar har psykologer och andra följdriktigt formulerat sig om det universella barnet, barn som utvecklas si eller så i enlighet med det ena eller det andra stadiet och på det ena eller det andra stadiet kan vi förvänta oss följande av barnet och så vidare (Hultqvist, 1998). Nu håller denna kunskapsmodell/styrningsmodell på att kracke-lera. Folkhemmet - Fröbels modell - är inte längre stilbildande för individens förhållande till gemenskapen, utan i det nya konceptet har individen en betydligt mer autonom och fri ställning. Det som tidigare var ensartade och generella normer "översätts" till begrepp som "mångfald" och "multikulturalism". Följaktligen måste Fröbel och en rad andra gestalter pensioneras eftersom de inte passar in i det nya (Hultqvist, 1998). En röd tråd i Hultqvists (1998) resonemang är att kunskap är ett instrument för synliggörande. Så länge synliggörandet var förbundet med ett antagande om att detta sker i överensstämmelse med och i namn av barnets natur, var det inget problem. Kunskapen i barnets tjänst. Idag är läget ett annat, säger Hultqvist (1998). Vi kan inte längre utgå ifrån att kunskapen har denna karaktär, utan den allmänna ståndpunkten är numera att kunskap är konstruktiv i förhållande till realiteter som kunskap är kunskap om. Dagens liberalisering innebär ett uppbrott i förhållande till "traditionen". Det är dock inte alldeles givet att Fröbels stilbildande barn har lämnat scenen, även om det ytligt sett ser ut så (Hultqvist, 1998). 4. Syfte Arbetets övergripande syfte är att diskutera om huruvida det CI-bärande barnet har behov av ett särskilt utformat pedagogiskt stöd och hur, i så fall, det stödet ska ges. I debatten om cochleaimplantat till barn har under många år och i olika sammanhang uttalats behov av riktlinjer för pedagogiska modeller vad beträffar arbete med CI-bärande barn. Avsikten är att lyfta fram individen, dvs det CI-bärande barnets situation i olika pedagogiska miljöer och att närmare försöka studera vilka konsekvenser detta innebär. Detta arbete har två delsyften: • Att få en inblick i föräldrars upplevelser av sitt barns situation som bärare av ett cochleaimplantat. • Ett försök att kartlägga de tankegångar som verksamma pedagoger har runt arbetet med CI-bärande förskolebarn. 21 5. Metod och genomförande De frågor som jag avser att behandla i föreliggande arbete är • Hur upplever föräldrar till barn med cochleaimplantat sina barns situation när det gäller kommunikation, identitet och attityder? • Hur ser den pedagogiska situationen ut för CI-barn idag? • Kan CI-barnen få sina behov tillfredsställda inom nuvarande verksamhet för döva och hörselskadade barn? Vilka erfarenheter finns? • Överensstämmer föräldrars upplevelser och önskemål vad beträffar den pedagogiska miljön med den pedagogiska verklighet som erbjuds CI-bärande barn? För att få svar på dessa frågor har föräldrar och specialpedagoger tillfrågats genom enkäter och intervjuer, vilka redovisas. Enkäterna har utformats tillsammans med Ursula Willstedt Svensson, Lund. När det gäller bearbetningen så har vi valt att fokusera på olika delar av enkätsvaren varför redovisningen av desamma är individuell. Den ena enkäten har skickats till samtliga föräldrar till barn som implanterats i Sverige senast år 1997. Distribution av enkäten till föräldrarna har skett via CI-teamet i Lund och genom föreningen Barnplantorna. Den andra enkäten har skickats till samtliga medlemmar i SPDH, yrkesföreningen för special-pedagoger för döva och hörselskadade barn. Med samtliga enkäter har följt ett brev med information om syftet och bakgrunden. I alla enkäter har funnits utrymme för egna kommentarer. När det gäller etiska aspekter vad beträffar enkäterna så har kravet om anonymitet beaktats. Svaren på enkäterna har inkommit anonymt varför de inte kan härledas till respektive svarande. Redovisningen av enkäterna kommer att ske såväl kvantitativt som kvalitativt men med tyngdpunkten på den kvalitativa delen. När det gäller den kvantitativa delen hänvisar jag till Ursula Willstedt Svenssons rapport. En telefonintervju har gjorts med ordföranden i Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat. Tre djupintervjuer med specialpedagoger med erfarenhet av arbete med CI-barn har gjorts. De intervjuade special-pedagogerna har fått möjlighet att korrigera och godkänna intervjuerna. När det gäller intervjun med specialpedagog tre så har föräldrarna till det barn som specialpedagogen gör en utvecklingsbeskrivning över läst och godkänt beskrivningen för publicering i detta arbete. Litteraturstudium, diskussioner samt deltagande vid SIH:s konferens hösten 1997 vars huvudtema var om huruvida CI-bärande barn och ungdomar har speciella pedagogiska, kommunikativa och psykosociala behov samt SPDH:s konferens och studiedagar i Stockholm hösten 1998. 22 6. Resultat 6.1 Enkätsvar Detta avsnitt är en redovisning av två enkäter, dels en till föräldrar, dels en till specialpedagoger. Av de 50 utskickade föräldraenkäterna har 38 besvarats. När det gäller pedagogenkäterna så har 96 utskickats och 50 besvarats. En mer detaljerad redovisning av vissa enkätsvar står att läsa i Ursula Willstedt Svenssons rapport beroende på att vi valt att fokusera få olika frågor i enkätundersökningarna. Jag har valt att inrikta mig på attitydfrågorna kring cochleaimplantat. 6.1.1 Redovisning av svar på föräldraenkät Frågorna 6-7. På frågan om barnet vistas i en optimal miljö så svarar mer än hälften att barnet har en bra miljö men många föräldrar efterfrågar ljudstimulans och talkommunikation i teckenspråkiga miljöer. Flera föräldrar säger sig önska blandade grupper med hörselskadade, döva och hörande barn. Vad den optimala miljön beträffar säger knappt tio föräldrar att de inte tycker att barnet vistas i en sådan miljö, ingen orsak anges. Någon säger i detta sammanhang att de vill ha CI-träning varje dag. En förälder uttrycker när det gäller val av miljö så faller valet självklart på en teckenspråkig miljö på grund av att det inte funnits valmöjlighet till något annat. Om du fick förändra ditt barns miljö, hur skulle den då se ut? Här några axplock. "Vi vill ha daglig CI-träning.Vi vill ha en tydlig målsättning.Vi önskar att barnets CI fungerar så bra att barnet kan vistas i en hörande miljö. Jag är nöjd. Jag kan inte tänka mig andra alternativ. Jag vill ha träffar för CI-barn. Jag önskar en integrerad grupp döva/hsk/hörande barn." En annan förälder säger, för mitt barn önskar jag möjlighet till en liten grupp om fyra - fem barn med undervisning på teckenspråk men med svenska som stöd TSS. Ytterligare en annan förälder vill att barnet ska få möjlighet till tvåspråkighet på naturlig väg i lekfulla situationer inte bara i träningssituationer. Av svaren kring denna fråga framgår tydligt att många upplever att barnets individuella behov inte tillgodoses. När det gäller fråga 12 som vill spegla vilka funderingar som var väsentliga inför beslutet om operation så är svaren av de mest skiftande slag. I drygt hälften av svaren anges skäl som att ge barnet en valmöjlighet, en chans att höra, antingen att återskapa en viss form av förlorad hörsel eller att ge barnet omgivningsljud och varningssignaler, säger en förälder. En annan förälder menar att i kombination med synhandikapp var möjlighet till omgivningsljud av största vikt. Mitt barn har med CI möjlighet att välja ljud icke ljud samt eventuellt också tal, säger en tredje förälder. En förälder säger också att vi tog steget trots CI-debatten. En annan säger, att mitt barn skall få så bra förutsättningar som möjligt att utvecklas till en själv-ständig person. Vidare säger samma förälder att mitt barn ska ha möjlighet att välja och ha en möjlighet till tvåspråkighet i ett rikt socialt nätverk. 23 "Att erhålla omgivningsljud var tillräckligt skäl för ett beslut. Att neka sitt barn den medicinska behandling som erbjuds antingen det är en hörapparat eller ett implantat är oetiskt. Kan man begränsa effekten av en funktionsnedsättning bör man göra det. Döva barn har rätt till hörseltekniska hjälpmedel i kombination med teckenspråk" (enkätsvar). Vad stödet beträffar i samband med val av operation och efter operation så är det nästan alla med några få undantag som svarar ja, dvs att stödet har varit bra. Beträffande stödet från hemteamen så är det nästan alla som svarar ja. Flera är dessutom mycket nöjda med både de bägge CI-teamen och stödet på hemmaplan. De som inte är nöjda säger bl a så här." Det är oklart vad resurserna beträffar. Vi får inget teckenspråk. Vi har inget behov av stöd. Vi vill ha mera logoped/talpedagog i förskolan. Dagischefen är inte beredd att göra något speciellt för vårt barn". En förälder menar att det känns som om hemortsteamet är dåligt insatt i problematiken speciellt vad beträffar skolsituationen. På förfrågan om familjerna har berörts av negativa attityder så svarar 15 föräldrar ja, 19 föräldrar säger nej, två vet inte, två säger både ja och nej. Många av nejsvaren har kommentarer där man säger nej men att man indirekt är berörd genom alla negativa skriverier i SDR och DHB:s tidningar. De negativa attityderna har för föräldrarna känts av både före och efter operation. Svaren varierar men det är oftast föräldrar till andra döva barn och döva vuxna som utgör trycket mot CI-opererade barn och deras föräldrar. En förälder säger med eftertryck ”döva ber oss fara och flyga”. En annan förälder säger sig inte vara berörd av de negativa attityderna men blir upprörd över de självutnämnda experterna som tycker mycket och då mest negativt om CI. Flera föräldrar känner sig illa berörda av de negativa attityder de möts av på teckenspråkskurser av både teckenspråkslärare och andra föräldrar. Avslutningsvis i denna fråga säger en förälder så här ” Jag känner mig utpekad av flera vuxna döva som öppet visar sin negativa inställning. Även skolpersonal har uttalat sig negativt om CI direkt till barnet. Andra barn påstår att CI är dåligt, det fungerar inte. Att negligera att barnet bär CI är dock den mest raffinerade metoden och den används av allt för många. Barnet drabbas av dubbla budskap, hemmet och CI-teamet uppmuntrar försök till tal. I skolan får barnet lära sig att man inte får tala. Barnet har berättat att lärare tystar försök till tal, klappar på axeln hellre än att tilltala med namn." "Från lärarhåll anses vi som föräldrar inte trovärdiga i frågan"(enkätsvar). Angående fråga 16, vilken betydelse de olika intresseföreningarna har för dig?, så svarar samtliga föräldrar att de är medlemmar i Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat, Barnplantorna. Många är också medlemmar i andra intresseföreningar som SDR, DHB och HRF. Många uttrycker att Barnplantorna för dem har mycket stor betydelse. Föreningen är en god inspirationskälla och ett stöd. Barnplantorna ses som en professionell förening som gör stora insatser. Många föräldrar menar att det är nödvändigt att också vara med i andra intresseförenigar för informationen och debattens skull. De flesta föräldrar uttrycker dock att de berörs illa av de negativa attityder mot CI som de andra intresseföreningarna förmedlar. Några föräldrar har lämnat SDR och DHB på grund av den orsaken. En förälder säger att DHB, SDR och HRF måste acceptera CI som en befäst företeelse och ej fortsätta med att uttrycka en cementerad negativ attityd. Så här uttrycker sig en förälder ” I samband med skolstarten så blev Barnplantorna betydelsefulla och viktiga för oss. SDR och DHB känns som ett stort hinder. Ibland undrar jag vem som styr specialskolorna. Har pedagogerna mandat att göra det eller är det så att det är SDR och DHB som styr?” Avslutningsvis i denna fråga sägs att det är 24 jobbigt att alltid stå till svars, att då verka i en intresseorganisation som Barnplantorna har större genomslagskraft än att agera som enskild, just därför är Barnplantorna mycket viktig. 6.1.2 Redovisning av svar på pedagogenkäten Nedanstående redovisning av enkätsvar belyser CI-barnens situation i olika pedagogiska miljöer. SPDH, yrkesföreningen för döva och hörselskadade barn är en intresseförening med drygt hundratalet medlemmar. I december 1997 var medlemsantalet 96 personer. Till dessa 96 medlemmar utsändes en enkät för att försöka utröna den pedagogiska situationen för CI-barn idag. 50 medlemmar svarade. Två återsände enkäten blank med motiveringen att enkätform inte passar denna typ av frågor. Dessutom ifrågasattes anonymiteten. Vid varje delfråga har blanksvar lämnats, bortfallet varierar mellan fem och tio svar/fråga. Många specialpedagoger har endast delvis svarat på enkäten och den typ av fråga som svar har utelämnats på är i de flesta fall frågor som rör hanterandet av språk, inställningen till om man tror att familjerna möter positiva eller negativa attityder och om specialpedagogerna tror att CI-barn behöver extra insatser och hur de i så fall ska utformas. På fråga 1 om pedagogen har kunskap om CI:s funktion så svarar 21 av 50 svaranden att de har ganska god kunskap. Tio säger att kunskapen är god medan fem säger att den är tillräcklig. Sju pedagoger menar att deras kunskap är liten. Sju pedagoger har utelämnat svar i denna fråga. På fråga 3 om pedagogen tror att barn generellt kan få en fungerande hörsel med CI så säger majoriteten, dvs 17 st att de kanske tror det. Nio menar att de inte kan få en fungerande hörsel. Sju tror att de troligen kan få det. Fem personer säger ja och fem personer säger nej. Sex avstår att svara. I fråga 4 görs en förfrågan om barn kan ha glädje av ett implantat så säger 13 ja, 19 säger kanske, tre säger troligen, nio säger nej, en vet inte och fem slutligen avstår ifrån att svara på den frågan. Vad beträffar fråga 5 där pedagogens tankar och metoder när det gäller arbete med CI-barn efterfrågas så kan svaren grovt delas upp i tre olika grupper. Som helhet när det gäller svaren i denna fråga så är teckenspråkets betydelse centralt. Grupp 1 Många menar att teckenspråket först måste förankras, därefter är barnet moget att ta till sig tal. Teckenspråkiga miljöer innehåller vardagsljud och flera pedagoger menar att det är tillräcklig stimulans. Några säger att dövidentiteten är den man ska utgå ifrån med teckenspråket som barnets första språk. Barn ska, menar flera, uppleva ljud i dess naturliga miljö. Ur svaren utkristalliserar sig gruppen som menar att CI-barn får stimulans i teckenspråkig miljö genom de vardagsljud som naturligt finns där. Annan träning är lämplig i annan miljö ex hemmet. I den teckenspråkiga miljön kan man påtala ljudens betydelse på teckenspråk. Grupp 2 En annan grupp säger, att i barnets teckenspråkiga miljö finns det naturliga situationer som kan utnyttjas och tas till vara utifrån barnets behov. Att arbeta med barnets ljudupplevelser samtidigt som barnets teckenspråksutveckling måste fortskrida. Flera pedagoger säger att det är viktigt att för barnet hela tiden påvisa ljudens betydelse, att hjälpa barnet och att om barnet är kvar i den teckenspråkiga miljön är det viktigt att barnet inte känner sig annorlunda. 25 Grupp 3 I denna grupp talas det om daglig stimulans genom att ta tillvara alla de naturliga tillfällena i barnets omgivning, att under lek upptäcka och särskilja ljud. Viktigt är att stimulera barnet i dagliga aktiviteter och att erbjuda möjligheter till ljudmedvetenhet och tal samt att hjälpa barnet till anpassning av implantatet. Någon anser att det på förskolan finns goda möjligheter att utveckla varje barns individuella förmåga till tal och varför inte också anpassa verksamheten till CI-barnens behov! På fråga 5 efterfrågas hur pedagogerna har inhämtat sina kunskaper om CI. Där nämner specialpedagogerna tex CI-teamen, föreläsningar, rapporter, skrifter, studiedagar, kurser, diskussioner, specialpedagogutbildning, samtal och egna erfarenheter. Fråga 7. Vilket är ditt huvudsakliga arbetsområde? En specialpedagog arbetar som dövlärare, 16 som specialpedagoger/hemvägledare, tre på förskola för döva barn, tre med habilitering av hörselskadade barn, två i förskoleklass på dövskola, en med ett hörselskadat och flerhandikappat barn, en klasslärare på dövskola, fyra med hörselskadade barn, en på barnhabilitering, tre på kommunal förskola, en konsult/rådgivare, två på skola för döva, en med datortek för hörselskadade barn. Åtta har utelämnat svar på denna fråga och slutligen en anger annan verksamhet. Fråga 8 berör hanterandet av språken och då väljer 29 personer att inte svara. 11 anpassar språken efter varje barns behov. Åtta använder teckenspråk och svenska var för sig och två använder teckenspråk och skriven svenska. Kan CI-barn få sitt behov av hörselstimulans tillgodosett i verksamheten där specialpedagog verkar? Detta efterfrågas i fråga 9. Svaren är att en vet inte, 14 säger troligen och kanske, 16 säger ja, och sju säger nej, sju har inte svarat och slutligen en markerar med ett ?. Vad attityderna beträffar i fråga 10 som man tror att familjerna möter så frågas först om de positiva attityderna. Sex personer vet inte, 11 säger att familjen troligen möter positiva attityder, två säger både ja och nej, sju menar kanske, sju säger ja, åtta svarar inte, sju menar troligen inte och en säger nej. De svarande specialpedagogerna menar att de positiva attityderna kommer från de båda CI-teamen och från andra föräldrar samt från läkare och personer runt dem. Hörselvård, släkt och vänner bejakar också implantatet och också människor som inte vet så mycket om ett implantatet. Logopeder och tekniker är också positivt inställda, tror specialpedagogen. Någon säger att förhoppningsvis möter familjerna positiva attityder från pedagoger och andra familjer i samma situation. Barnplantorna nämns i detta sammanhang. 29 specialpedagoger svarar inte på frågan om hur de positiva attityderna möjligen kan se ut. Fråga 11 gäller om specialpedagogerna tror att familjerna möter negativa attityder. Fyra vet inte, 15 säger kanske, fem menar troligen, fyra tror troligen inte, ja säger 12 personer, nej säger en person, en säger både ja och nej och slutligen är det sju som inte svarar. Hur ser då de negativa attityderna ut tror specialpedagogerna, ja detta är fråga 11b. Dövföreningar och enskilda döva är negativt inställda. Hörande som ifrågasätter nyttan av CI är också negativa. Personal på förskolor förmedlar en negativ inställning. Andra föräldrar tar avstånd och då åsyftas hörande föräldrar till döva barn. Artiklar i förbundens tidningar förmedlar negativa åsikter. Personer knutna till dövvärlden förmedlar negativa attityder och det innebär både döva och hörande personer. 28 personer svarar inte på denna fråga. 26 Fråga 12 frågar efter om specialpedagogerna tror att attityderna har förändrats de senaste åren. Där tror 24 specialpedagoger att så är fallet, dvs de svarar ja, tio säger troligen inte, fem menar kanske, fyra vet inte, nej säger en och fem svarar inte. På frågan om hur man tror att attityderna har förändrats så säger många att ökad kunskap har förändrat diskussionerna. CI har fått en större acceptans över tid. Vi lär oss mer och vågar diskutera mera öppet säger en specialpedagog. Rädslan har också minskat, säger samma pedagog. Läget känns mjukare säger någon, idag diskuteras inte operation eller inte. CI finns och diskussionen idag handlar om hur man ska tillgodose dessa barns behov. Generellt sett känns klimatet mera positivt inte längre så aggressivt. Diskussioner har lett fram till ett positivt ställningstagande för barnen. 20 personer väljer att inte svara på hur de tror att attityderna har förändrats. Fråga 13 undrar om specialpedagoger kommer i direkt kontakt med CI-barn och då svarar 34 ja, tio nej och sex svarar inte alls. Fråga 17. Specialpedagogerna får i denna fråga möjlighet att besvara om hon/han anser att CIbarn behöver individuella eller extra pedagogiska insatser. Här säger 23 specialpedagoger ja, en säger nej, sju säger ibland och slutligen väljer 19 att inte alls svara på denna förfrågan. När är det i så fall lämpligt att ge dessa insatser är en följdfråga och då ges svar som följer. Svaren är indelade i tre grupper. På denna följdfråga väljer dock 24 personer att inte svara. Grupp 1 Om målet som föräldrarna ställer upp ska nås så behövs mer ljud/tal säger en specialpedagog. Jag ifrågasätter om detta är möjligt menar en annan. Nej, det behövs inga extra pedagogiska insatser för barn med CI, säger ytterligare en specialpedagog. "Min önskan är att barnen får fortsätta att leka/lära på åldersadekvat nivå, hör- och talträning måste de ha för att kunna utnyttja sitt CI och det vill jag att barnet får utanför verksamheten, det blir för många avbrott i leken. Extra träning kan barnen få i samband med rytmik en gång/vecka samt tydliga vuxna personer runt barnet som kan svara barnet och förklara ljud på teckenspråk, ev kan jag tänka mig enskild träning en gång/vecka uttrycker en specialpedagog”. "Barnet behöver teckenspråk samt tal och ljudträning två-tre ggr/vecka. Min erfarenhet är att barnet tecknar, talar inte, det blir inget språk. Föräldrar behöver stöd att inte sluta teckna med sina barn. Barnet behöver kontakt med specialpedagog och logoped då talet kommit igång. Barnet behöver framförallt kontakt med döva barn och döva vuxna", säger några specialpedagoger. ”Extra resurser på dövdagis behövs för att i enskild miljö använda hörseln”, menar en annan specialpedagog. Grupp 2 "Hjälp att i lugn miljö identifiera ljud. Viktigt att någon finns som kan förklara ljuden. Viktigt att uppmuntra barnets intresse för ljud", menar några specialpedagoger. Barnet behöver få bekräftelse på sina ljudupplevelser i sin vardagliga miljö, säger en specialpedagog” Barnet behöver stöd, uppmuntran och bekräftelse. Barnet är hörselmässigt nyfött och stor respekt behövs för barnets utvecklingsålder”, säger en annan specialpedagog. "Man ska finnas nära barnet och stödja i gruppen, gå ifrån gruppen ibland och göra något roligt som att "öva" tal. Barnet behöver hjälp att förstå och tolka tal som de kan uppfatta med CI, samt att när barnet börjar intressera sig för tal så ska det ha tillgång till en vuxen i lugn miljö", är ett förslag från en specialpedagog." Tid och resurs behövs för att arbeta med ljudstimulans. Det behövs en handlingsplan för bästa utveckling. Arbetet bör utgå från barnets individuella behov enskilt och i liten grupp", är några andra förslag från specialpedagoger. Om CI-barnet ska ha glädje av sitt implantat måste regelbundna stunder ges för att registrera och identifiera ljud, så uppfattar en 27 specialpedagog CI-barnets behov. Viktigt är att barnet inte missar något i gruppens verksamhet menar flera specialpedagoger. Grupp 3 Barnet behöver hjälp på olika sätt i grupp och enskilt. Det är viktigt med personal som är lyhörd och medveten och som verkligen ger barnet det som det behöver, dvs ljud, tal och tecken menar några specialpedagoger. I teckenspråksmiljö måste vi ordna extra insatser för att ge möjlighet att utnyttja implantatet och de möjligheterna måste ges i vardagen säger flera specialpedagoger. Teckenspråksutveckling i kombination med tal/begreppsutveckling, en strukturerad målsättning som regelbundet följs upp och att all träning ska vara integrerad i verksamheten menar några specialpedagoger." Direkt efter operation behöver barnen träna ljudmedvetenhet. Språkinsatser behövs. För att utveckla en helhet behöver stimulans ges i vardagen. CI-barn behöver stöd att utveckla hörsel och stöd att komma vidare i en utveckling. Stödet ska sättas in direkt efter inkoppling och ska pågå så länge det behövs. Ett barn i teckenspråksmiljö måste få aktiviteter där det talade språket används med tecken ex speciell CIverksamhet, tvärgrupper där barn med hörselrester också kan deltaga och detta ska läggas in i den ordinarie verksamheten. Ja, det är viktigt med specialpedagogiska insatser av person som är kompetent på teckenspråk och som kan göra dessa insatser kring ljud och tal utifrån barnets individuella behov enskilt eller i grupp när det är lämpligt", säger några "röster" från specialpedagogkåren. Fråga 18 lyder som följer "Har du i din verksamhet möjlighet att erbjuda pedagogiska insatser utifrån att CI-barn har individuella behov?" 27 specialpedagoger säger ja, fem säger nej, tio säger ibland och åtta svarar inte. Följdfrågan är att om svaret är nej vad hindrar dig från att erbjuda pedagogiska insatser. Svaren är dessa:" Resurserna inom pedagogiska hörselvården är för små. Man måste se hela barnet i gruppen, man måste se det som är viktigast hos barnet och det kan vara någon annan individuell insats. Mina insatser är att förstärka teckenspråket och där fylla ut luckor. Det viktigaste är att barnet har ett riktigt teckenspråk. Det underlättar när de uppfattar och producerar tal. Resursbrist hindrar mig från att ge särskilda insatser. Det är svårt att få tiden att räcka till. Teckenspråksmiljön hindrar mig, det är för jobbigt med ljudintryck som barnen inte tolkar. Budgeten hindrar mig", så här uttrycker specialpedagogerna orsakerna till varför man hindras att erbjuda pedagogiska insatser utifrån det individuella CI-barnets behov. Sista frågan 19 "Vems ansvar anser du det är att CI-barn får de extra insatser de eventuellt behöver?" Åtta personer väljer att inte svara. De övriga svaren är följande indelade i två grupper. Grupp 1 Ansvaret är föräldrarnas och pedagogiska hörselvårdens. Sex menar att ansvaret enbart är pedagogiska hörselvårdens. Annan kombination är hörselvårdens och specialpedagogens ansvar. Någon säger hörselhabiliteringen eller bara habiliteringen. Kombinationen habilitering och sjukvård nämns. Hörselvårdens och ungdomshabiliteringen, säger någon annan. "Hörselvårdens ansvar, problemet är att föräldrar hela tiden ställer nya krav eftersom det går så långsamt med talutvecklingen. Landstingets hörselvård har ansvaret genom handledning av personal som finns på barnets förskola. Ansvaret är CI-teamets tillsammans med hörsel-vården. CI-teamet, föräldrar och pedagogiska hörselvården. Samarbete är viktigt men i dövmiljö kan vi inte tillåta tal i arbete med hela gruppen och miljön är ju vald utifrån teckenspråksmiljön. Ansvaret för CI-barn faller på specialpedagogen med extra hjälp från assistent eller barnomsorgspersonal. Hörselvården i samarbete med förskola". Detta är några av de förslag 28 som specialpedagogerna anger vara de som har ansvar för de extra pedagogiska insatser barn med CI eventuellt behöver. En person menar att kommunen har ansvaret. Tre säger att landstinget ansvarar. Specialpedagogen har ansvaret att delegera till barnomsorgens personal, säger någon specialpedagog. Sjukvården har ansvar säger någon annan. CI-barnens perception och ansvar för den utvecklingen ligger på förskolan men mer utvecklad träning bör ligga på sjukvården, säger ytterligare en specialpedagog. Specialpedagogen på förskolan ansvarar med ev insats av logoped. Öronkliniken och pedagogiska hörselvården har ansvar, säger någon annan. Det kan inte vara förskolans och skolans sak att i tillräcklig grad ge ljud och talstimulans menar flera specialpedagoger. Det opererande läkarlaget har skyldighet att innan operation ta reda på vilka möjligheter det finns till de insatser barnet är i behov av och om det inte finns så är det habiliteringens sak att ta hand om träningen, ja så menar en specialpedagog. Det borde vara CI-teamets ansvar om man kräver mer än den naturliga ljudstimulansen i förskolan. Idag är det inte så. Det är föräldrarna tillsammans med hörselvårdskonsulenten och specialpedagog som ansvarar, uttrycker en specialpedagog. Pedagogiska hörselvården och specialpedagoger som har positiva attityder att förmedla till barn och föräldrar ska ta ansvar, påstår en specialpedagog. Grupp 2 "Vi måste ta ansvar för de barn vi har i vår verksamhet. CI-barnen är allas ansvar utifrån profession och kunskap", så säger några specialpedagoger. Någon säger att ansvaret vilar på familjen, pedagoger i omgivningen och CI-teamet. Jag tycker, säger en annan specialpedagog att CI-barnet ska få sina insatser i den dagliga verksamheten och av habiliteringen. Alla barn har olika behov, säger någon. Det är omgivningens skyldighet att tillgodose dessa behov även CI-barnens, så att även dessa barn har möjlighet att utvecklas utifrån sina behov, menar en specialpedagog. 6.2 Intervjuer 6.2.1 Intervju med specialpedagog 1 Specialpedagogen har arbetat med två CI-opererade barn, men väljer under vårt samtal att referera till endast ett av barnen. Det aktuella barnet är fött dövt och får sitt implantat inkopplat vid drygt fyra års ålder. Specialpedagogen har kontakt med detta barn under två år. Specialpedagogen menar att vid arbete med CI-bärande barn måste man tänka på var barnet befinner sig hörselmässigt när man startar. Ett fyra år gammalt barn är i sin utvecklingsålder troligen på en fyraårsnivå, men hörselmässigt är barnet nyfött. Barnet har aldrig hört. Här bör man fundera över hur barn lär sig språk samtidigt som man måste respektera barnets utvecklingsålder. Hur bemöter man barnets spädbarnsbehov hörselmässigt? Ett sätt kan vara ex datorlek med vardagsljud, leka och lyssna. Jag tror, säger specialpedagogen, att man måste bejaka barnet när man ser att det hör. Jag berättar för barnet på teckenspråk, att jag hör, jag ställer aldrig kravet om, hör du? Här är nivån ljud-icke ljud. Jag är själv uppmärksam, säger specialpedagogen, på ljud som är integrerade i vardagsmiljön och som jag vanligtvis inte tänker på. Om jag ser att barnet uppfattar något ex att barnet tittar mot ljudkällan så bekräftar jag för barnet, att också jag hör. På så sätt befäster barnet sin hörupplevelse. Jag svarar på barnets frågor. Barnet vill veta. Vi 29 kommunicerar genom ”blickfråga” till tydliga frågor. Jag är, säger specialpedagogen, inställd på att invänta barnet och att svara om barnet kommer med en fråga. Jag är, säger specialpedagogen, mentalt förberedd på vad barnet kan komma att fråga om. I det här läget handlar det för barnet om att diskriminera - sortera. Parallellt med detta ”övande” arbetar specialpedagogen tillsammans med barnet vid talskärm korta stunder. Specialpedagogen och barnet arbetar med röstläge, röststyrka och andning. Syftet med arbetet vid talskärmen är att arbeta med just dessa moment som är grunden för talutveckling, säger specialpedagogen. Specialpedagogen berättar vidare att hon som målsättning för arbetet vid talskärmen har att arbeta med ljudproduktion. Vad beträffar det barn som hon arbetat med kom de aldrig så långt men specialpedagogen menar att man vid talskärmen kan arbeta med ex öppen och sluten vokal. Den öppna vokalen a kan sammanfogas med tonande konsonanten m, ma ma ma ma, mamma. Det egna namnet är också ett viktigt moment för självkänslan. Barnet leder arbetet vidare. Barnet upplever orsak - verkan och får bekräftelse. Specialpedagogen ser som en viktig uppgift att göra barnet nyfiket på ljudvärlden och att leta efter barnets kraft och nyfikenhet. Jag försöker använda mig av barnets erfarenhet och utveckling. All kommunikation sker på teckenspråk. När barnet frågar så får det svar på teckenspråk. Specialpedagogens ledstjärna är att barnet leder vidare när barnet bjuder in. Specialpedagogen säger vidare, jag bjuder enkla ljudramsor av typen Ole Dole Doff eller Pelle Plutt, Plutt. I det aktuella fallet upplevde specialpedagogen att barnet valde att lyssna till ramsor om och om igen, vilket kan tyda på att ljudsammansättningen och rytmen tilltalade barnet. Barn vill, barn vill gå vidare, säger specialpedagogen. Som pedagog säger hon, ska jag ta tillvara barnets naturliga inlärningslust. Det kräver av oss pedagoger att vi är öppna, lyhörda och flexibla. Vi måste ha en tanke med det vi gör. Jag vet vad jag vill, men vägen till målet kan bli krokig. Det ska vara roligt! Ambitionsnivån får dock inte ligga för högt. Det gäller att hitta nivån där barnet befinner sig. Som pedagog vet jag, säger specialpedagogen, var barnet befinner sig i sin utveckling. Jag går in och ser om det stämmer, säger hon vidare. Stämmer det inte får jag gå in och justera nivåmässigt. Självklart måste ribban ligga lite högt annars blir det ingen utveckling. Som pedagog är mitt huvudsakliga arbete att ta tillvara alla de naturliga inlärningssituationer som finns i barnets vardagsmiljö. Det gäller att ta tillvara de små stunderna varje dag på ett lekfullt sätt. Barnet kan inte bara få vara. Barnet måste få uppmuntran och stimulans för att kunna gå vidare hörselmässigt. Efter att ha arbetat under två år med detta CI-bärande barn så menar specialpedagogen att barnet har glädje av sitt implantat. Hon tror att varje CI- barn kräver individuella lösningar för att få sina behov tillfredsställda. Specialpedagogen upplever här ett dilemma. Var hör de här barnen hemma? Vilken skolplacering ska barnen ha? Specialpedagogen menar att specialskolan inte alltid är förberedd på att ta emot CI-bärande barn. Hon säger vidare, att vi som arbetar med CI-barn måste ha ett yrkesprofessionellt förhållningssätt. CI- barn finns, vi kan inte längre blunda. " Vi måste se till att ta CI-barnen på allvar och framförallt så måste vi se till de har det bra och att de mår bra." 30 6.2.2 Intervju med specialpedagog 2 Specialpedagogen arbetar i en förskoleklass för döva och hörselskadade barn. När det första implantatoperade barnet kom till verksamheten etablerades en kontakt med ett av de två CI-teamen. Arbetslaget uppfattade att CI-teamet var förvånat över den tysta teckenspråkiga miljön. CI-teamet tog upp frågan om att använda bägge språken samtidigt. Diskussioner i arbetslaget uppstod. Specialpedagogen inhämtade på olika sätt kunskap bl a genom en högskolekurs om CI som gav en ökad medvetenhet. Diskussioner blev genom ökad kunskap och insikt mer meningsfulla. Specialpedagogen hade många funderingar kring det professionella förhållningssättet och genom handledning fanns möjlighet att bearbeta såväl de privata funderingarna som det yrkesetiska förhållningssättet. Genom denna bearbetningsperiod anser specialpedagogen att hon lättare kunde förklara betydelsen av den unika teckenspråkiga miljö som hennes arbetsplats utgör. Specialpedagogen menar att hon blivit stark i att möta varje barns individuella behov utifrån arbetsplatsens unika miljö. Krav från föräldrar till CI-opererade barn ställdes om att den teckenspråkiga miljön skulle tillföras ljud och tal. En diskussion startade inom arbetslaget om vad man konkret kunde göra. Ett signum för verksamheten är just lyhördhet för föräldrars önskemål. Det visade sig här att föräldrar och de yrkesverksamma pedagogerna tyckte olika. Självklart finns inom verksamheten naturliga ljudupplevelser. Naturligt tal förekommer under fri lek men vid alla styrda aktiviteter ex samling så sker den enbart på teckenspråk. Arbetsplatsen värnar om den teckenspråkiga miljön och specialpedagogen menar att man måste värna om att också behålla densamma, då den har ett oersättligt värde för döva och hörselskadade barn. Specialpedagogen menar också att föräldrar vill att barnen utvecklar tal trots att barnen inte ligger på en sådan nivå där detta är möjligt. Föräldrar ställer höga krav i förhållande till barnets utvecklingsnivå när det gäller talförståelse och talproduktion. Specialpedagogen säger också att hon för föräldrar berättar vad verksamheten står för och vilka ställningstaganden man gjort samt vad man konkret kan göra som passar den enskilda just i den här miljön. Specialpedagogens erfarenhet att ju mer teckenspråket utvecklas desto mer utvecklas det talade språket. Teckenspråket är viktigt för identiteten, tillägnandet av kunskaper och barnets utveckling till en trygg individ med en fungerande kommunikation. Från föräldrarnas sida ställdes krav om barn med CI skulle lämna gruppen för träning med talpedagog en gång/ vecka. Det upplevde specialpedagogen som icke tillfredsställande. Specialpedagogen menar att språk utvecklas i interaktion och samspel med andra i omgivningen. I gruppen får man en bild av hur barnet fungerar språkligt socialt, motoriskt, emotionellt och kognitivt. Jag har, säger specialpedagogen, ett professionellt ansvar hur jag använder min kunskap. Kan jag tillmötesgå alla individuella önskemål? Som pedagog besitter jag ett visst mått av tid. Hur använder jag den tiden? Tar man min kunskap på allvar? Hur jämför man min kunskap med tex läkarens? Hur påverkar detta barnet? Specialpedagogen menar att det vore bättre att opera-tionerna utvärderades innan man fortsätter så att man vet var det leder. Det handlar om attityder, attityder till dövhet och teckenspråket som språk men även om en vilja att ge sitt barn en ytterligare dimension i livet. Från förväntningar om att barnet ska kunna urskilja omgivningsljud så ökar kraven till att bli språkligt avancerade. Barnet kan få in ljud, kan höra rop osv. Lära sig höra, ja, alla kan inte, hur påverkar det barnet, att känna att det inte duger som det är? 31 Frågorna var och är många enligt specialpedagogen. Inom den här verksamheten har vi haft mycket diskussioner och vi har också gjort många olika försök. I början kände vi oss osäkra och vi prövade också olika vägar att gå. Vi prövade, säger specialpedagogen, med att ha röstlek en gång/vecka. Det visade sig att det var barnen med CI som visade motvilja till detta. Vi funderar mycket kring barnens egna tankar. En metod att använda är att intervjua barnen själva. Barnens egna tankar är viktiga. Vi prövade också att läsa sagor på tal med teckenspråklig översättning parallellt. När de gäller de CI- opererade barnens föräldrar, säger specialpedagogen, att de är frustrerade. De upplever att inget blir gjort för deras barn. Specialpedagogen menar att dessa föräldrar forcerar och pressar på. De har, säger specialpedagogen, en upplevelse av att vi i den här verksamheten sätter käppar i hjulet för dem och deras barn. Vi är vana vid att ha ett gott samarbete med föräldrar men i den här frågan kunde vi inte nå en enighet, säger specialpedagogen. Vi har frågat föräldrar vad de vill att vi ska göra för deras barn och dom menar att vi som pedagoger ska ha idéer om detta. Man måste fundera över hur barn tillägnar sig språk. Jo, naturligtvis i ett samspel och interaktion med andra, inte i en övningssituation. Därför blir träning motsägelsefullt. Avslutningsvis säger specialpedagogen att ett barn med CI är ett dövt barn med möjligheter att använda sin förvärvade hörsel. Vi får inte se dem som en tredje grupp där språk och kulturtillhörigheten som döv inte är självklar. Varje barn är unikt. Därför kan man inte prata om CI-barn som en grupp varken allmänt eller vid val av metoder. Jag väljer därför att benämna dessa barn som "barn med CI". 6.2.3 Intervju med specialpedagog 3 Detta avsnitt bygger på en intervju med en specialpedagog. Specialpedagogen väljer under intervjun att ge en utvecklingsbeskrivning av ett cochleaimplanterat barn som finns inom pedagogens verksamhetsområde. Hanna är döv sedan födelsen. När Hanna är fem år så får hon sitt cochleaimplantat. Direkt när Hanna kommer hem från inkopplingen startar arbetet där hemma. Specialpedagogen och en av förskollärarna på förskolan hemma har haft möjlighet att under en dag vara med vid inkopplingens andra vecka. Hanna går på en daghemsavdelning som är öppen för döva, hörselskadade och hörande barn. Sammansättningen av barn har genom många år sett lite olika ut över tid beroende på "tillgång och efterfrågan". Här finns lång erfarenhet av olika konstellationer av barn med olika behov. Vad språkmiljön beträffar så finns på avdelningen flera språkliga och kommunikativa varianter såsom teckenspråk, svenska, svenska med tecken som stöd. Det är de individuella behoven hos barnen som styr den idag blandade språkmiljön. De olika språken och kommunikationssätten används beroende på vilket eller vilka barn som berörs. Vid gemensamt styrda aktiviteter används dock teckenspråk med tolkning till svenska. Här används även bild och skriven svenska. En blandgrupp av detta slag kräver stor flexibilitet, kunskap, insikt och att ha varje barns individuella utvecklingsfas i fokus. På Hannas förskola är CI ett nytt inslag som personalgruppen genast ser kräver nytänkande och omtänkande. Ett CI-barn i gruppen kräver ett annat sätt att tänka och att våga pröva nya okonventionella metoder. När Hanna kommer tillbaka efter inkopplingen av sitt implantat är specialpedagogen och förskolepersonalen överens om att dagligen och stundligen uppmärksamma Hanna på de 32 vardagliga ljud som finns omkring henne och att planera för att ljudstimulansen befästs. På förskolan finns pedagogiska situationer där teckenspråk, ljud och tal får parallell plats. Det finns hela tiden en ambition att använda alla tillgängliga kanaler som stöd för varje barns individuella behov. Detta gäller inte bara Hannas behov, utan alla barns behov av särskilt stöd. De första veckorna efter inkopplingen präglas av arbete med diskrimination, identifikation och avläsning. De här momenten förs in i lekar av olika slag såväl i grupp som individuellt. Efter endast en månad så är Hanna klar över sambandet röst och avläsebild. Hanna gör egna försök att själv forma munnen till de ord hon nu känner igen. Ganska snart lägger Hanna också medvetet till sin egen röst. Specialpedagogen menar att Hanna efter två månader producerar språkljud. Efter tre månader med implantatet visar Hanna vid datorn med programmet Speach Viever att hon får tåget att tuffa fram genom att frambringa ljud i stötar. En övning som Hanna tycker om på datorskärmen och som hon blir glad över att lyckas med är musen som äter ost. Målsättningen med denna övning är att med sin röst upptäcka hur man ändrar tonhöjd. På bildskärmen dyker det upp en figur som vid fonation vandrar från vänster till höger. Genom att ändra tonhöjd ändrar figuren läge vertikalt. Förutom att barnet upptäcker hur man ändrar tonhöjd så kan man öva röstens stabilitet. Barnet blir mera medvetet om sin rösts olika möjligheter. Hur hanterar då Hanna sin röst? Jo, Hanna upptäcker sin rösts möjlighet. Hon styr medvetet råttans väg genom att elegant höja och sänka sin röst. Råttan äter lätt upp alla ostarna. Roligt är det när stjärnan blinkar och låter som belöning. Det är roligt, Hanna vill om och om igen. Vid samma tid upptäcker också Hanna sin rösts styrka. Hon kan moderera rösten från svag till stark röst. Övningsmomenten läggs in i små lekar som är avpassade för Hannas möjligheter. Svårigheter finns tycker specialpedagogen att hitta på adekvata roligheter som stimulerar Hannas faktiska utvecklingsålder i en kombination av den nivå som hon faktiskt ligger på röst och talmässigt. Specialpedagogen menar att hon får pröva sig fram. Hanna har nu helt klart insett att hon på ett medvetet sätt kan utnyttja sina nyvunna färdigheter. Hon använder röst för att påkalla uppmärksamhet. Hanna visar också tydliga reaktioner på att hon uppfattar vardagliga ljud omkring sig. Hanna reagerar också när hennes namn sägs. Hanna uppfattar också kamraternas namn. Ett halvår efter att Hanna fått sitt implantat är hennes familj nöjd med att det hela tiden utvecklas nya saker hos Hanna. Det första Hanna gör på morgonen är att koppla in processorn och det sista hon gör på kvällen är att koppla ur densamma. I förskolesituationen ser man att Hanna använder sitt implantat. Hon kan moderera sin röst medvetet. Hon han ändra sin röst vad beträffar tonhöjd och styrka. Hanna är medveten om ljudvärlden omkring sig. Mamma berättar att när Hanna ser på tv och dammsugaren sätts på i ett angränsande rum så kommer Hanna farande och undrar vad det är för buller. Hon tecknar" jag ser på tv, buller, det måste vara tyst!" Hanna gör också, ett halvt år efter det att hon fått sitt implantat, egna kopplingar mellan några av handalfabetets bokstäver och hur den enskilda bokstaven låter. Ännu är det för tidigt att sätta dem samman. Hanna gör dock avancerade försök att säga sitt eget namn efter förebild. Hon imiterar. Vid arbete på talskärmen använder Hanna med sin röst den enskilda bokstavens ljud och lyckas så manövrera flera övningar med den färdigheten. Hanna visar en vilja att ljuda de enskilda bokstäverna. Specialpedagogen tror att här finns utvecklingsmöjligheter att sätta samman de enskilda ljuden till ord. 33 Avslutningsvis säger specialpedagogen, att för mig som pedagog är det oerhört viktigt att vara lyhörd för barnets olika signaler. När barn ska lära något nytt så måste det vara roligt och framförallt måste det handla om lek. Lek är barns arbete. I leken har barnet möjlighet att utveckla sin kropps alla sinnen, ja, att träna alla förmågor. Finessen är att barnet leker medan det arbetar. Som pedagog är det min uppgift att tillrättalägga leken utifrån barnets förmåga. Min uppgift är att erbjuda möjligheter till utveckling vad det än vara må. 7. Diskussion I det material som utgör dokumentationen över SIH:s konferensdag om döva respektive hörselskadade barn och ungdomar med cochleaimplantat i oktober 1997 så sägs i förordet av generaldirektör Lennart Teveborg. ”Barn med cochleaimplantat är i likhet med andra döva och hörselskadade i behov av särskilt stöd för att erhålla en utbildning likvärdig med övrigas i samhället. Därför är det inte implantatet som sådant som skall ställas i centrum utan barnens behov.” . Ja, vilka är dessa barns behov? Vilka utvecklingsvillkor är det som står till buds? Vilka är konsekvenserna för förskola och skola? SIH:s konferensdag var ämnad att belysa detta. Kerstin Heiling säger i sin bok ”Döva barns utveckling, kunskapsnivå och sociala processer ” att de betingelser som ger döva barn optimala utvecklingsprocesser är att få - ha ett positivt stimulusvärde - språkstimulering via en lättillgänglig kanal - att utforska omgivningen genom handling och frågor - uttrycka sig själv - möjlighet att konstruera meningsfulla sammanhang - bli erkänd som en person som duger och som är kompetent - tillfälle till identifiering med personer som man kan likna. (Heiling, 1995) Mina frågeställningar i föreliggande arbete var • dels att få en inblick i föräldrars upplevelse av sitt barn som bärare av ett cochleaimplantat samt om föräldrars önskemål vad beträffar den pedagogiska miljön överensstämmer med den verklighet som erbjuds CI-bärande barn idag. • dels att försöka kartlägga de tankegångar som verksamma pedagoger har runt arbetet med CI-bärande förskolebarn samt huruvida specialpedagoger tror på CI:s betydelse för barn och om CI-barn kan få sina individuella behov av särskilda insatser tillgodosedda inom nuvarande verksamhet för döva och hörselskadade barn. 34 Genom enkätsvaren från föräldrar och specialpedagoger och genom intervjuerna med specialpedagogerna har jag fått svar på mina frågor. Det jag fått fram genom enkäterna till föräldrarna är att många föräldrar ger uttryck för att de blivit utsatta för en cementerad negativ attityd från "dövvärlden" när det gäller cochleaimplantat. En förälder uttrycker vanmakt över upplevelsen att inte ens betraktas som trovärdig i frågan. Det finns många självutnämnda experter, säger en annan förälder. Vem har egentligen tolkningsföreträde när det gäller döva barn med cochleaimplantat och deras behov, frågar sig en annan förälder. Många är de föräldrar som upplever att det individuella CI-barnets behov inte tillgodoses i nuvarande verksamhet för döva och hörselskadade barn. Ordföranden i Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat menar att dövorganisationerna har gett debatten om cochleaimplantat en ideologisk prägel vilket Katarina Jacobsson (1997) också för fram i boken "Social kontroll i dövvärlden". Jag ställer mig i detta sammanhang frågan är barn med cochleaimplantat mera en ideologisk fråga än en fråga rörande pedagogik och metodik? Utifrån föräldrarnas svar frågar jag mig, vad är dövhet - vad innebär det att vara döv? Vem definierar ordet dövhet? - Hur individuell får jag vara som döv? - Kan jag räkna mig som döv och använda hörapparat eller implantat? Får jag lov att tala så att hörande förstår? Vi har idag en ny grupp döva, döva som under vissa betingelser kan höra. Förnekar vi denna förmåga och möjligheten att utveckla den? Parallellen till dövas rätt och kamp för sitt modersmål, teckenspråket ligger nära till hans när vi idag i slutet av nitttiotalet ser CI-barnens företrädare, föräldrarnas kamp för vad de anser vara sina barns självklara rätt till teckenspråk som första språk samt skriven och talad tydlig svenska som andra språk. I SPDH, yrkesföreningen för döva och hörselskadade barn, var medlemsantalet 96 personer i december 1997. Till dessa medlemmar utsändes en enkät för att försöka utröna den pedagogiska situationen för CI-barn idag. 50 medlemmar svarade. Två återsände enkäten blank med motivering om att enkätform enligt deras mening inte passar för denna typ av frågor. Dessutom ifrågasattes anonymiteten. Vid varje delfråga har blanksvar lämnats, bortfallet varierar mellan fem och tio svar/fråga. Många specialpedagoger har delvis svarat på enkäten och den typ av fråga som svar har utelämnats på är i de flesta fall frågor som rör hanterandet av språken, inställningen till om man tror att familjerna möter positiva eller negativa attityder, om specialpedagogen tror att CI-barn behöver extra insatser och hur de i så fall ska utformas? Enkäten till specialpedagogerna var ett sätt att försöka ta "tempen" på det pedagogiska klimatet vad beträffar omhändertagandet och stöd till döva barn med implantat. På grund av den låga svarsfrekvensen från pedagogerna så kan man inte dra några långtgående generella slutsatser av specialpedagogernas inställning till barn med cochleaimplantat. Svaren kan endast betraktas som en tendens. Det som går att utläsa av pedagogernas svar är att många hinder föreligger för pedagogerna att ge barn med cochleaimplantat individuellt stöd, dvs att ge varje barn stöd, att utvecklas var och en efter sina förutsättningar. Ett av hindren som flera specialpedagoger anger är att barnen inte kan lämna den ordinarie verksamheten för träning. Barn behöver leka på en åldersadekvat nivå utan avbrott. Katarina Jacobsson (1997) säger i sin bok "Social kontroll i dövvärlden" att en invändning mot implantat på barn är att de utsätts för orimligt hård träning. Barnet ska ryckas ur sin naturliga miljö och "drillas". En ofta förekommande fråga från pedagogerna i enkätsvaren är när barn ska få tid att vara barn och leka. Som pedagog kan jag i samstämmighet med specialpedagog tre inte se annat än att leken är barns arbete likaväl som leken i vissa avseenden kan betraktas som barns medicin. I leken tränar barnet alla sin kropps olika funktioner. Som pedagog erbjuder jag möjlighet till lek/träning. Leken är, menar jag, en integrerad del av hela barnets miljö. När det gäller lek så säger Hwang och Nilsson (1995) att vi uppfattar leken som en 35 vanlig aktivitet som utgör något lustbetonat och frivilligt och på låtsas. Lek är säger författarna en för barn mycket engagerande aktivitet som på sätt och vis sätter sig över verkligheten. De flesta är, säger Hwang och Nilsson (1995), överens om, att leken är bra för barn och att den fyller många olika funktioner. Varje ny färdighet som lärs in är ett nytt tillfälle till lek och tvärtom. Som pedagog anser jag att jag kan tillrättalägga barnets pedagogiska miljö efter varje barns individuella förutsättningar. Av enkätsvaren från specialpedagogerna framkommer tydligt att många specialpedagoger hänskjuter lek/träning till andra yrkeskategorier. Vem har ansvaret för barns pedagogiska miljö och barns lek? Kan jag som pedagog frånsäga mig ansvar? Teckenspråkets plats och ställning är också en central fråga för specialpedagogerna. Är de rädda för teckenspråkets ställning? CI-barnens företrädare, föräldrarna, ifrågasätter knappast teckenspråkets plats, värde eller ställning. DHB ger under hösten 1998 uttryck för en rädsla för teckenspråkets ställning genom att anta ett dokument angående teckenspråkig miljö vilket redovisas i DHB dialog nr 1/1999. I samma nummer av DHB-Dialog finns en artikel benämnd "Vilka barn hör hemma i specialskolan?" där åsikten förs fram att det borde tillskapas en skola för de elever som inte hör hemma i varken hörande eller döv skolform och att specialskolan får fortsätta att arbeta på en förbättrad teckenspråksmiljö och att förbättra utbildnings-kvaliteten för sin målgrupp. Artikelförfattaren menar att en tredje skolform borde finnas där talad svenska får plats. Slå vakt om den teckenspråkiga miljön, säger artikelförfattaren. En cementerad negativ attityd, så uttrycker sig ordföranden för Barnplantorna när föräldraföreningen DHB slår vakt om sina intressen. Samma DHB-Dialog har också en artikel med frågan om var skolan finns som ser de hörselskadades behov. Denna artikelförfattare ställer sig frågan varför ingen skola har tagit på sig den viktiga uppgiften att erbjuda hörselskadade barn att bli tvåspråkiga, dvs att behärska talad och skriven svenska samt teckenspråk för att därmed få en fullgod kommunika-tion. Frågan skulle kunna gälla även barn med cochleaimplantat som har precis liknande behov. Funkisutredningen (1998) föreslår att det på specialskolan skall ske en samlokalisering av svenskspråkiga grupper som undervisas med hjälp av tekniskt stöd. Man kan fråga sig varför debatten om två språk är så infekterad? Varför har denna debatt stannat upp på en nivå av antingen eller? Det handlar om döva och hörselskadade barn såväl som om den nya gruppen döva barn, barn med cochleaimplantat och om deras möjlighet till en reell tvåspråkighetsutveckling. Att två språk hjälper till att utveckla varandra är i ett modernt tvåspråkighetsperspektiv odiskutabelt. Ahlström et al (ej publicerad) menar att när talspråk blandas in i i familjer med cochleaimplanterade barn så fungerar inte längre de visuella reglerna för kommunikation och samspel. Dialogerna blir korta och enkla, satsstrukturerna blir av telegramkaraktär och försiggår på en kognitivt lägre nivå i relation till barnets ålder. I de här familjerna finns inte heller något entydigt mönster för de av författarna angivna variablerna vad beträffar utvecklingsfrämjande omständigheter. Gunilla Ladberg ställer frågan i boken "Tala många språk", "är det fult att blanda språk?" Författaren menar att för en del människor är språkblandning eller snarare språkväxling problematiskt. Ladberg (1994) menar att det borde inte vara så att det finns tankar om att hålla språk "rena". Språkforskare har, menar hon, visat att det är naturligt och praktiskt att blanda när man lever tvåspråkig. Det är inte, säger författaren, fråga om att blanda i meningen "blanda ihop" utan om att växla språk, som är det ord språkforskarna brukar använda. Det är en 36 avsiktlig växling, något som sker även hos enspråkiga svenskar när vi använder engelska eller snarare amerikanska ord och uttryck. Blandning av språk är inget tecken på brist. Människor som är skickliga i flera språk slutar inte att blanda dem. Tvärtom de blandar ofta på ett raffinerat sätt. När en människa använder flera språk i samma mening så betyder det inte att hon inte kan hålla isär språken utan hon använder sina kunskaper i alla språk (Ladberg, 1994). När "kan" man ett språk? Vad innebär det att vara tvåspråkig eller flerspråkig? Hur mycket ska man kunna av varje språk? Ladberg (1994) menar att frågan är fel ställd. Hon säger att man kommer aldrig till det stadiet att man "kan" ett språk en gång för alla. Språk utvecklas hela livet. Uttrycket "halvspråkighet" har blivit mycket använt i debatter under många år. De språkvetare som myntade begreppet hade, säger Ladberg (1994), som utgångspunkt att man bör ha språket till sitt förfogande. Världen över finns människor som lever med flera språk samtidigt och som de använder på olika sätt. De kan ha varje språk helt till sitt förfogande i de situationer där det språket behövs. Något "helt" språk behöver de inte. Ordet "halvspråkighet" antyder att det skulle finnas något sådant som ett "helt" språk eller en "hel" språkbehärskning. Det är aldrig för sent att komma vidare och utveckla de språk man börjat tillägna sig. Det finns alltid mer att lära (Ladberg, 1994). Jag frågar mig, kan dessa teorier tillämpas i debatten om att ge barn med cochleaimplantat svenska språket också i talad form? Om vi definierar tvåspråkighet som teckenspråk och svenska så blir talet en av svenskans uttrycksformer. Om vi utgår ifrån att de flesta döva elever huvudsakligen lär sig svenska genom att läsa och skriva så borde det ingå i elevernas rättigheter att efter individuella behov också utveckla tal. Vilken funktion talet kan få för den enskilda individen är givetvis mycket varierande. Jag menar att CI-barnens behov och möjligheter talar för att vi som pedagoger måste möta dem på ett mer varierat och frekvent sätt när det gäller talproduktion, men också ur aspekten att ta tillvara möjligheten att höra. Detta bör vi klara pedagogiskt för att uppfylla läroplanens intentioner. Språk och lärande hänger oupplösligt samman konstateras i Lpfö (1998), liksom språk och identitetsutveckling. Förskolan ska lägga stor vikt vid att stimulera varje barns språkutveckling och att ta tillvara varje barns nyfikenhet och intresse. Förskolan skall bidra till att barn får utveckla det egna språket såväl som det svenska språket. Förskolans strävan är att främja barns utveckling och lärande (Lpfö,1998). Den nya läroplanen ger strukturer för morgondagens lärande, ett livslångt lärande. Den nya läroplanen för förskolan bygger på skollagen. I kap. 2 1-2 §§ skollagen ( 1995:1100). Där finns de grundläggande bestämmelserna om hur förskoleverksamheten ska utformas. Läroplanen är en förordning med bindande föreskrifter som är utfärdade av regeringen. Läroplanen ska styra förskolan och uttrycker därmed vilka krav staten ställer på verk-samheten. Den uttrycker också vilka förväntningar barn och föräldrar kan ha på förskolan. Förskolans mål är att bedriva pedagogisk verksamhet. Där ska finnas personal med sådan utbildning och erfarenhet att barnens behov av omsorg och en god pedagogisk verksamhet tillgodoses.Verksamheten ska utgå från varje barns individuella behov. Barn som behöver särskilt stöd i sin utveckling skall ges den omsorg som deras speciella behov kräver (LPfö, 1998). Gunnel Larsson säger liknande saker i sin bok "Åtgärdsprogram för barn i behov av särskilt stöd". Hon menar att åtgärdsprogram kan vara kortvarigt eller av längre natur be-roende på barnet och/eller familjens behov. Barnets behov styr vilka åtgärder som bör sättas in. Vem bestämmer vad som är särskilda behov eller åtgärder när det gäller CI-barn? Det är en fråga som jag ställer mig. 37 Som specialpedagoger har vi ett av regeringen utfärdat nationellt uppdrag där "barn som tillfälligt eller varaktigt behöver mer stöd än andra ska få detta stöd utformat med hänsyn till egna behov och förutsättningar" (LPfö, 1998). "Det enskilda barnets utveckling och lärande skall främjas i nära samarbete mellan förskola och hem" (LPfö,1998). Läroplanen ska styra förskolan och uttrycker också därmed vilka krav staten ställer på verksamheten såväl som vilka krav och förväntningar föräldrar och barn kan ställa. Däremot anger inte läroplanen hur målen ska nås. Detta är, säger läroplanen, främst en fråga för de professionella som arbetar i förskolan. Jag menar, att som pedagog har jag därmed stor frihet att själv forma verksamheten. Jag har möjlighet att använda min fantasi och kreativitet för att bjuda alla barn en stimulerande pedagogisk miljö med möjlighet till optimal utveckling. En specialpedagog säger att det är den teckenspråkiga miljön som hindrar henne från att ge barn med CI stimu-lans utifrån sitt behov. Jag skulle i detta sammanhang vilja uttrycka att den pedagogiska miljön och jag själv som ett specialpedagogiskt redskap borde utgöra en resurs för "kundens" bästa och inte tvärtom. Jag ställer mig också frågan vem som har åsiktsföreträde när det gäller CIbarnens behov, är det barnens företrädare föräldrarna eller är det pedagogernas personliga inställning eller dövorganisationernas ideologiska förhållningssätt som är avgörande när det gäller insatserna till barn med cochleaimplantat? Utifrån enkätsvaren från specialpedagogerna framkommer att diskussion förs om det stöd barn med cochleaimplantat behöver är att hänföra till habilitering eller inte. Flera är de specialpedagoger som menar att de inte alls är inblandade när det gäller att ge barn med cochleaimplantat stimulans för sin utveckling. Många är de specialpedagoger som hänskjuter CI-barns behov av utvecklingsstimulans till andra. Förslagen från specialpedagogerna själva om vem som är bäst skickad att ge barn med CI stöd för sin talproduktionsutveckling och möjlighet att utveckla förmågan till att höra är många och varierande. Likt insändarskribenten i DHB-Dialog nr 1/1999 som föreslår en tredje skolform så att den teckenspråkiga miljön inte förstörs för den egna målgruppen, dvs den för döva barn så vill man inte själv föra in ut-vecklingstöd inom den egna verksamheten. Vilka barn är döva och vem uppställer kriterierna för detta? Är Sveriges specialpedagoger för döva och hörselskadade på väg att inkompetens-förklara sig själva genom att hänskjuta ansvar till andra än den egna yrkeskåren? Vad är det barnen behöver? Är det pedagogiska insatser utifrån individuella, kommunikativa och språkliga behov eller är det habiliterande insatser? Vad är egentligen det ena och vad är det andra? Det viktiga måste ändå vara att alla insatser är på barnets villkor och utifrån en pedagogisk helhetssyn. Kunskap och insikt påverkar specialpedagogers förhållningssätt till barn med implantat. Specialpedagogerna tror själva utifrån enkätsvaren att attityderna till barn med cochleaimplantat har förändrats med ökad kunskap. Kunskapen har förändrat diskussionerna. CI har fått större acceptans över tid. Vi lär oss mer, säger pedagogerna. Vi vågar mer öppet diskutera. Generellt säger man i svaren från pedagogerna att klimatet inte längre är så aggressivt. Många specialpedagoger säger att de på olika sätt genom kurser, konferenser och utbildningar har inhämtat kunskap om CI. Trots detta så svarar merparten av specialpedagogerna att barn med implantat inte får sitt behov av hörselstimulans tillgodosett i den verksamhet där pedagogen verkar. En pedagog menar att det är så svårt att ompröva kunskap och erfarenhet. Det kanske är just det som är det svåra, att inse som Hultqvist (1998) säger, att forskare och praktiker alltid är vad de varit, nämligen konstruktörer av de sanningar varje tid behöver. Det kanske är just det som är styrkan, att våga ompröva och att våga se sin kunskap och att också att våga se den i ett nytt sammanhang. Står vi idag inför ett paradigm-skifte i denna fråga, dvs att vi idag i slutet av nittiotalet har andra utgångspunkter än när implantatet på barn introducerades i början av nittiotalet. Ja, jag vill tro detta med tanke på de åsikter som 38 förs fram i enkätsvaren där många specialpedagoger uttrycker varje barns individuella behov av utvecklingsstöd. Många är svaren där det finns en öppenhet och vilja att verka för denna nya grupp av döva barn utifrån de nationella styrdokumenten. Många specialpedagoger menar att det i teckenspråksmiljö måste ordnas extra insatser för att ge CI-barn möjlighet att utnyttja implantatet och att möjligheterna måste ges i barnets vanliga vardag, dvs i den pedagogiska miljö där barnet finns. Sammanfattningsvis kan sägas att specialpedagoger utifrån enkätsvaren har de mest skiftande förhållningssätt gentemot döva barn med cochleaimplantat. Speciellt tydligt blir detta i intervjuerna med specialpedagog ett, två och tre. Vad påverkar specialpedagogernas förhållningssätt? Vilka utvecklingslinjer finns? Genom åren har pedagogiska modeller och handlingsprogram efterfrågats för barn med CI. Vid SPDH:S konferens hösten 1998 i Stockholm kommer så gott som hela kåren av specialpedagoger för döva och hörselskadade barn till föreläsningar om bl a barn med cochleaimplantat. En modell för arbete med CI-barn presenteras. Arbetet bedrivs genom att pedagogen träffar barnet en gång/vecka utanför barnets vanliga vardagliga pedagogiska miljö. Pedagogen samtalar bla på teckenspråk om vad ljud kan vara samt ger också presentation av ljud. Tänk om barn i dövskolan skulle få träffa en teckenspråkslärare utanför skolan och utanför skoltid för att träna teckenspråk en gång/vecka! Bland pedagoger finns handlingsprogram. I enkätsvaren finns från pedagogerna tankar och idéer om hur arbete med CI-barn kan bedrivas. Var och när kommer de till uttryck i ett större sammanhang? Under SPDH:s kurs och konferensdagar i Stockholm 1998 redogjorde psykolog Margareta Ahlström för rapport benämnd "Cochlea Implantat på barn - en psykosocial uppföljningsstudie" av Ahlström, Preisler och Tvingstedt (ej publicerad). Materialet i studien består av intervjuer med CI-team, samtal med föräldrar och förskolepersonal. Samtalen ligger till grund för analyserna. Ahlström har besökt förskolor och familjer. Ahlström företräder i sin föreläsning CI-barnens behov och menar att specialpedagoger allt för länge har tagit råd och stöd av andra yrkeskategorier som ex medicinsk expertis och logopeder när det gäller arbete med CI-barn. Detta säger Ahlström samtidigt som hon delar ut råd och anvisningar om hur denna grupp av barn ur ett pedagogiskt och psykosocialt perspektiv bör få sina behov tillfredsställda. En specialpedagog säger: "Vi kan inte längre tiga. Döva barn med cochleaimplantat finns och det är vi som pedagoger som måste se till att de har det bra och att de mår bra”. Samma specialpedagog menar också att CI-barn kräver individuella lösningar vilket är en åsikt som de flesta föräldrar också företräder. Det finns hos specialpedagoger kunskap om barn i ett helhetsperspektiv. Specialpedagogernas förhållningssätt har betydelse för det enskilda CIbarnet och barnen som grupp. Ser man denna nya grupp döva barn i ett individ- grupp- och samhällsperspektiv? Jag ställer mig i detta sammanhang frågan vilka påverkansfaktorer det är som styr specialpedagogernas förhållningssätt gentemot döva barn med cochleaimplantat? Vem företräder vi som pedagoger? Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt - psykologiskt perspektiv? Å ena sidan, menar Ahlström et al (ej publicerad) att forskningen inom psykologi och pedagogik har övergått från att vara individcentrerad till att vara relationsinriktad samt att den har fokuserat kring barns kognitiva förmågor och prestationer till att betrakta det sociala och emotionella som en grundläggande förutsättning för fortsatt utveckling. Ahlström et al ( ej publicerad) säger vidare, att vi idag talar om det kompetenta barnet som utvecklar känslomässigt samspel med sin omgivning. Författarna menar att det är viktigt att lyfta fram vuxnas roll eftersom de är medaktörer i barns utveckling. Ahlström et al (ej publicerad) menar vidare att under- 39 sökningens syfte är att hela barnets utveckling betraktas utifrån ett psykosocialt perspektiv med fokus på barnets samspel med sin omgivande fysiska och psykiska miljö. Författarna menar att de vill belysa vilka förhållanden i omgivningen som kan anses främja barnets utveckling mer än andra och vilka dessa förutsättningar är. Materialet, säger författarna, visar att vissa förhållningssätt hos vuxna och vissa omständigheter i omgivningen kan anses främja barns utveckling emotionellt, kommunikativt, språkligt och i socialt avseende mer än andra. Dessa faktorer är, säger Ahlström et al (ej publicerad), när det gäller frågan om CI, att föräldrarna är trygga i sitt beslut om operation, att föräldrarna och omgivningen kan samarbeta, att det finns en fungerande kommunikation mellan barnet och omgivningen och att en barncentrerad kommunikativ stil används i samspelet med barnet. Ahlström et al (ej publicerad) framhåller också vikten av att vuxna ställer rimliga krav på barnet i relation till barnets ålder och mognad och att barnet inte känner krav från omgivningen att prestera i allmänhet och i synnerhet inte vad beträffar talspråk. Det är meningsfullt, säger författarna, att barnet kan gå in i åldersadekvata låtsas-, fantasi- och rollekar. Å andra sidan säger Hultqvist (1998) att något hänt med synen på barn och ungdomar de senaste decennierna. Författaren menar i en historisk tillbakablick att vår uppfattning om barn och unga är att de är representanter för ett kollektiv ex det universella barnet i en psykologisk teoribildning. I denna teoribildning förväntas barnet genomgå en lagbunden utveckling steg för steg. ”Alltsedan Fröbels dagar har psykologer och andra formulerat sig om det universella barnet, barnet som utvecklas si eller så i enlighet med det ena eller andra stadiet och där vi kan förvänta oss följande av barnet osv (Hultqvist, 1998). Vidare säger Hultqvist (1998), att den här modellen inte längre är stilbildande för individens förhållande till omgivningen och i gemenskapen med andra. I det nya konceptet har individen en betydligt mer autonom och fri ställning, menar Hultqvist (1998). Vidare säger Hultqvist (1998) att dagens forskning talar mycket om den själsliga arkitekturen och dess nya terminologi som bildning/valfrihet, livslångt lärande och personlighetsutveckling. Hultqvist (1998) säger också att barnet är en självständig och kreativ varelse med förmåga att överskrida vuxenvärldens förväntningar. Marton menar i samma anda i artikel av Fejan Ljunghill (1997) att pedagogik kan betraktas från tre olika utgångspunkter, den där vi tidigare betraktade barn som tomma kärl som skulle fyllas med förutbestämd kunskap och den där barn skulle bibringas den rätta föreställningen, den rätta idén osv. Enligt Marton är den tredje pedagogiken, den som morgondagens samhälle behöver, den att handlingssätt och föreställningar är rätta och lämpliga bara i förhållande till olika omständigheter man behärskar. Desto bättre kan man hantera sin tillvaro eftersom omständigheterna hela tiden varierar. Marton och Carlgren menar i artikel av Fejan Ljunghill (1997), att bidra till elevens utveckling och att bistå dem i deras lärande är ett sätt att vidga individens möjligheter att uppfatta och förstå mer varierande situationer och sammanhang. Hur betraktar vi barn ur ett pedagogiskt perspektiv? Kan vi dra några slutsatser av dagens pedagogiska forskningsresultat och applicera dem som en utvecklingslinje i vår pedagogiska vardag och i våra pedagogiska rum? Pedagogiken litar till människan och hennes förmåga till självverksamhet. Pedagogikens uppgift är att hjälpa människan till att skaffa redskapen för den egna utvecklingen. Avslutningsvis ställer jag mig frågorna, tjänar specialpedagogerna pedagogikens syfte, att ge CI-barn hjälp till sjävhjälp? Ger vi barn med cochleaimplantat stöd att utvecklas var och en efter sina förutsättningar och i så fall utifrån vems "sanning" gör vi det? 40 Epilog I maj 1999 överlämnar regeringen proposition 1998/99:105 till riksdagen. Där står att läsa att specialskolorna bör, utöver undervisning på teckenspråk, anordna utbildning på svenska med tekniskt stöd. Barn som på grund av dövhet eller hörselskada inte kan gå i grundskolan eller motsvarande del av särskolan finns specialskolan. För gruppen döva samt många dövblinda barn är det en självklarhet att teckenspråket är deras första språk. När det gäller hörselskadade elever är behovet av teckenspråk inte lika enkelt att definiera. Flertalet hörselskadade har svenska som första språk. Dessa elever skall erbjudas utbildning inom den kommunala skolan med de anpassningar som krävs, alternativt i en regional hörselklass. En mindre grupp kommunicerar huvudsakligen genom teckenspråk, men kan under vissa förutsättningar tolka och utveckla talad svenska. För dessa elever är det viktigt att de tillförsäkras en utbildning i specialskolan. Utan att göra avkall på ambitionen om en teckenspråkig miljö anser regeringen att specialskolan måste bli mer flexibel vad gäller att erbjuda individuellt anpassade lösningar för sina elever. I målgruppen finns idag såväl döva elever som elever med hörselskada. Vissa elever med hörselskada är huvudsakligen beroende av teckenspråk för sin kommunikation, men har samtidigt möjligheter att med tekniskt stöd tillgodogöra sig undervisning på svenska. Regeringen anser att specialskolan bör erbjuda undervisning på talad svenska för dessa elever. Behovet av en ökad flexibilitet i detta avseende kommer att accentueras till en följd av att andelen elever med tekniskt hjälpmedel i form av inopererat cochlea implantat förväntas öka. För många av dessa elever är möjligheterna att utveckla talad svenska vid sidan om teckenspråket betydelsefull. Specialskolorna har haft olika inställning till undervisning på svenska med tekniskt stöd vilket skapat olika praxis för mottagande vid respektive enhet. I vissa regioner har således den hörselskadade eleven varit tvungen att välja mellan endera en statlig specialskola med uteslutande teckenspråkig undervisning eller kommunala hörselklasser med en i huvudsak talande miljö. Undervisning på talad svenska förekommer sedan en tid på tre av dövskolorna Negativa konsekvenser för den teckenspråkiga miljön har inte kunnat påvisas, samtidigt som forskning visar positiva effekter för de hörselskadade barnen. Elever ur denna målgrupp som redan finns vid de statliga specialskolorna samt de elever som förväntas komma skall få undervisning i talad svenska. 41 Referenser Bilagor Litteratur Ahlsén, Å. (1991). Ur tystnaden. Arlöv: Lic Förlag Andersson, B. (1995). Hörselskadade i historia och nutid. Stockholm: HRF Göransson, S. & Westholm, G. (1994). Nästan allt om döva. Örebro: SIH Läromedel. Hwang, P. & Nilsson, B. (1995). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och Kultur. Jacobsson, K. (1997). Social kontroll i dövvärlden. Lund: Department of Sociology. Knutsson, G. (1969). Pelle Svanslös på äventyr. Stockholm: Bonniers förlag. Ladberg, G. (1994). Tala många språk. Eslöv: Carlssons bokförlag. Larsson-Svärd, G. (1995). Åtgärdsprogram för barn i behov av särskilt stöd. Lund: Studentlitteratur. Nilsson, B. (1996). Socialpsykologi. Lund: Studentlitteratur. Studier och utvecklingsarbeten Ahlström, M., Preisler. & Tvingstedt, A-L. (ej publicerad). Cochleaimplantat på barn - en psykosocial uppföljningsstudie. Eriksson, K., Höglund, B. & Åkerström, M. (1995). Dövvärlden i förändring, Avvikare och avhoppare - om cochleaimplantat. Lund: From the department of Sociology Lund University Research Program in Medical Sociology. Heiling, K. (1995). Döva barns utveckling, kunskapsnivå och sociala processer. Malmö: Pedagogiska punkten Lärarhögskolan i Malmö. Pärsson, A. (1997). Dövas utbildning i Sverige 1889 - 1971: En skola för ett språk och ett praktiskt yrke. Göteborg: Historiska institutionen Göteborgs universitet. Måldokument Utbildningsdepartementet, Regeringskansliet. (1998). Läroplan för förskolan. Lpfö. Västerås: Skolverket. Utbildningsdepartementet, Regeringskansliet. (1998). Slutbetänkande av Utredningen om funktionshindrade elever i skolan. Funkis. Stockholm: Statens offentliga utredningar 42 Utbildningsdepartementet, Regeringskansliet. (1994). 1994 års läroplan för det obligatoriska skolväsendet Lpo 94. Stockholm. Regeringens proposition 1998/99:105 Elever med funktionshinder – ansvar för utbildning och stöd. Stockholm: Riksdagen. Artiklar Bredberg, G., Linde, G. & Lindström, G. (1998). Cochleaimplantat: Var står vi idag? Audionytt nr 2 1998. Fejan Ljunghill, L. (1997). Lärare som gåvors odlare och själens arkitekter. Stockholm: Pedagogiska magasinet 1/97. Hultqvist, K. (1998). På spaning efter det nya barnet. Stockholm: Pedagogiska Magasinet 4/98. Jacobsson, S., Heneskog, & R. Risberg, A. (1997). Cochleaimplantat till barn Vad händer sen? Svensk ÖHN - tidskrift. Sjölin, L. (1997). Pedagogiskt arbete med barn som fått Cochleaimplantat inom Malmöhus läns landsting. Lund: Nordisk tidskrift för dövundervisningen Nr 3 1997. Övriga referenser Insändarskribenter. (1999). DHB Dialog nr 1/1999. Örebro: Tidskrift för Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn. Konferensrapport. (1997). Cochleaimplantat - konsekvenser för förskola och skola. Härnösand: SIH. Serrebo, S. (1998). Föreläsning. Stockholm: Lärarhögskolan i Stockholm. Bilagor Bilaga I Bilaga II Föräldraenkät Pedagogenkät