Funktionshindrad sexualitet? - GUPEA

Funktionshindrad sexualitet? En kvalitativ studie om personer med fysisk funktionsnedsättning och sexualitetsfrågor i vardagen med personlig assistans SW2227 Vetenskapligt arbete i socialt arbete, 30 hp Avancerad nivå 2010‐05‐31 Författare: Julia Bahner Handledare: Rafael Lindqvist Abstract
Title
Disabled sexuality? A qualitative study on physically disabled people and
sexuality issues with personal assistance services
Author
Julia Bahner
Keywords
Physical disability, sexuality, personal assistance, identity
Aim. The aim of this study is to analyze the living conditions of physically disabled people
from the viewpoint of sexuality issues with regards to personal assistance services, identity
and attitudes in society on disability and sexuality.
Background. Not much research is done on sexuality issues for physically disabled people.
Even though we live in a society where sexuality takes up a lot of space in the media, the
culture and is acknowledged to be of great importance for every person’s wellbeing, the
sexuality of disabled people is often not recognized and discussed. We have little knowledge
of how these attitudes influence professions working with disabled people, their identity and
the opportunities for sexuality in different aspects.
Methods. Interviews were conducted with ten physically disabled people, a personal assistant
and a physically disabled person working with a project on disability, sexuality and personal
assistance issues in the Federation of Young Disabled. Internet observations have been
conducted in the forum of www.funktionshinder.se (Swedish disability site). The data has
been analyzed using grounded theory.
Findings. From a social constructionist approach, disability and sexuality is explained in
terms of being socially constructed. Using the social model of disability and the theory of
sexual scripting, shows that a disabled person’s sexuality is surrounded by barriers of societal
and professional taboos and judgmental attitudes. This makes the experience of identity,
personal assistance and sexuality ambivalent for the individual.
Conclusions. Forming a desired sexuality can be harder for physically disabled people and
means fighting against judgmental attitudes about both disability, assistance and sexuality,
when struggling for a sexuality which includes the desired components of assistance or
otherwise.
ii Förord
Det finns ett antal personer som förtjänar ett tack när jag nu har denna uppsats bakom mig;
Alla informanter; ni tio intervjupersoner som delat med er av era tankar och erfarenheter kring
ett ämne som kanske inte alltid är så lätt att diskutera med en okänd person; alla ni
forumanvändare som vågar dela med er av era innersta tankar och problem och därmed bidrar
till att visa hur viktiga dessa frågor är att diskutera; Veronica Svensk, som jag både träffat,
ringt och mailat kontinuerligt under uppsatsarbetet, vårt erfarenhetsutbyte har varit
ovärderligt; samt den personliga assistent som förra terminen ställde upp på en intervju och
berättade om ibland svåra upplevelser och som lät mig använda och uppdatera intervjun till
denna uppsats.
Min handledare Rafael, som förutom utmärkt uppsatshandledning även hjälpte mig med
forskningsplan och ansökan till forskarutbildningen. Din uppmuntran har varit ovärderlig!
Mina nära och kära. Far, som har sponsrat med litteratur och allehanda material. Konrad, vars
nya diktafon jag fått låna och som dessutom fått se sig bortprioriterade till förmån för en
uppsats men som på olika sätt hjälpt mig att stå ut med mig själv när uppsatsen kanske tagit
lite för stor plats i mitt liv.
Julia
Göteborg 2010-05-30
iii Innehållsförteckning
Abstract ................................................................................................................................................ ii Förord .................................................................................................................................................. iii Innehållsförteckning ......................................................................................................................... iv Prolog..................................................................................................................................................... 1 Kapitel 1: Inledning ........................................................................................................................... 2 1.1 Syfte ................................................................................................................................. 4 1.2 Frågeställningar ................................................................................................................ 4 1.3 Tillvägagångssätt .............................................................................................................. 5 1.4 Avgränsningar .................................................................................................................. 5 1.5 Disposition ....................................................................................................................... 6
Kapitel 2: Bakgrund och tidigare forskning ................................................................................ 7 2.1 Attityder och bemötande kring funktionshinder .............................................................. 7 2.2 Bilder av funktionshinder i kultur och media................................................................... 9 2.3 Ungdomar, identitetsskapande, sexualitet och funktionshinder ..................................... 10 Sociala relationer ............................................................................................................. 11 Sexualkunskap och kroppsuppfattning ............................................................................. 13 2.3 Livsloppsperspektiv på identitetsskapande, sexualitet och funktionshinder .................. 14 2.4 Perspektiv på personlig assistans, relationer och sexualitet ........................................... 16 Rollen som hjälpbehövande ............................................................................................. 16 Integritet, gränser och sociala relationer ........................................................................ 18 2.5 Diskussion ...................................................................................................................... 20
Kapitel 3: Teoretiska perspektiv .................................................................................................. 21 3.1 Socialkonstruktivism ...................................................................................................... 21 3.2 Teoretiska perspektiv på funktionshinder ...................................................................... 22 Diskussion ........................................................................................................................ 25 3.3 Kärlek och sexualitet ...................................................................................................... 25 3.4 Identitet, normalisering och avvikande .......................................................................... 28 Kroppen som symbol ........................................................................................................ 29 Normalisering................................................................................................................... 30 Den stigmatiserade avvikaren .......................................................................................... 31 Skapandet av brukaren i välfärdsorganisationen ............................................................ 32 3.5 Diskussion ...................................................................................................................... 33
Kapitel 4: Metod .............................................................................................................................. 34 4.2 Kvalitativ metod ............................................................................................................. 34 Att forska om funktionshinder .......................................................................................... 34 Intervjumetod ................................................................................................................... 35 Internetobservationer ....................................................................................................... 36 Analysmetod ..................................................................................................................... 37 4.3 Kvalitetskriterier............................................................................................................. 37 iv Reliabilitet ........................................................................................................................ 37 Validitet ............................................................................................................................ 38 Generaliserbarhet ............................................................................................................ 38 4.4 Etiska frågeställningar .................................................................................................... 39 Forskningsetiska principer för intervjuer ........................................................................ 40 Etik i internetforskning ..................................................................................................... 40 4.5 Förförståelse ................................................................................................................... 41 4.6 Tillvägagångssätt ............................................................................................................ 42 Databassökning ................................................................................................................ 42 Urval................................................................................................................................. 42 Genomförande av intervjuer ............................................................................................ 43 Genomförande av observationer ...................................................................................... 43 4.7 Diskussion ...................................................................................................................... 43
Kapitel 5: Resultat ........................................................................................................................... 45 5.1 Beskrivning av informanterna ........................................................................................ 45 5.2 Attityder och bemötande ................................................................................................ 46 5.3 Identitet........................................................................................................................... 49 5.4 Vardagen med assistans ................................................................................................. 52 Yrket personlig assistent och dess förutsättningar........................................................... 52 Personlig assistans och sociala relationer....................................................................... 54 5.5 Sexualitet ........................................................................................................................ 57 Sexualitet och personlig assistans .................................................................................... 57 Funktionshindrande social interaktion ............................................................................ 61 Omgivande aspekter på sexualiteten ................................................................................ 63 Föräldraskap .................................................................................................................... 64
Kapitel 6: Analys ............................................................................................................................. 66 7.1 Attityder och bemötande ................................................................................................ 66 7.2 Identitet........................................................................................................................... 67 7.3 Vardagen med personlig assistans.................................................................................. 68 7.4 Sexualitet ........................................................................................................................ 70 7.5 Kärnkategorin: kämpandet för en sexualitet på egna villkor ......................................... 71
Kapitel 7: Diskussion ...................................................................................................................... 73 Är assistansreformen lyckad? .......................................................................................... 73 Vad kan man göra? .......................................................................................................... 74
Epilog .................................................................................................................................................. 76 Referenslista ...................................................................................................................................... 77 Bilaga 1. ICF modell ......................................................................................................................... A Bilaga 2. Informationsblad .............................................................................................................. B Bilaga 3. Samtyckesblankett ............................................................................................................ C Bilaga 4. Intervjuguide ...................................................................................................................... E v Prolog
En liten pojke är ute och går på stan med sin mamma. Plötsligt får han syn på en person i
rullstol, en person som inte ser ut som de flesta andra människor. Kanske har han jättekorta
armar och ben. Kanske är hans huvud större än vanligt. Kanske ser han ut som vem som helst
i allmänhet men kan inte gå själv. Pojken frågar sin mamma vad det är för någon människa?
och pekar nyfiket. Mamman hyschar och väser att det är fult att peka och glo, sluta!
Redan i barndomen lär vi oss att det finns vissa människor som man inte ska titta på,
människor som inte är som vi. Successivt skapas osynliga väggar mellan oss och de andra.
Våra blickar möts endast för ett kort ögonblick om vi går förbi varandra och slås sedan snabbt
ner i marken. Vi lär oss att ignorera och ibland till och med att mobba. Vi lär oss att det ska
finnas särskilda toaletter för vissa personer och automatiska dörröppnare som vi i våra lata
stunder själv gärna använder oss av. För andra är det nödvändigheter. Därför blir det extra
känsligt när de där knapparna placerats för högt för en person som använder rullstol. Vi hade
råkat glömma bort att det faktiskt var för deras skull de var där, under tiden som vi blev latare
och latare.
I år, 2010, är det nationellt tillgänglighetsår. Det beslutade Riksdagen för tio år sedan men än
är målen inte uppnådda. Därför fortsätter Erik att göra aktioner i kollektivtrafiken, för visst
kan han åka med, men inte annat än ensam. Och alla personer som använder rullstol är
faktiskt inte ensamma. Erik är precis som många andra av oss, en i mängden, en person med
partner. En partner som man umgås med och har trevligt med, både hemma och ute i
samhället. Men det är inte den bilden vi har av dessa personer. Spårvagnarna har konstruerats
så att endast en rullstol per vagn får plats och toaletterna är könlösa, figuren i rullstolen har
varken kjol eller hatt. Så skapas och rekonstrueras ständigt bilden av den ensamma, asexuella
och könlösa funktionshindrade människan.
I denna uppsats får vi träffa några av dem som förväntas leva upp till denna bild. Vi diskuterar
kring varför det ser ut som det gör och hur det har påverkat dem och inte minst vad vi kan
göra åt det. Följ med på en spännande resa som förhoppningsvis leder till många nya tankar!
1 Kapitel 1: Inledning
1983 gav dåvarande Handikappinstitutet ut en skrift som heter Samlevnad och handikapp –
det angår oss! (Norqvist 1983). Syftet med skriften var att fungera som ett diskussionsunderlag för alla som kommer i kontakt med funktionshindrade personer1 och har funderat
över sex- och samlevnadsfrågor och den vill visa hur viktigt ämnet är och att det angår oss
alla, som titeln antyder. Bakgrunden var att man upplevt att vanföreställningar och missuppfattningar om sexualitet och funktionshinder var vanliga och man ville med skriften avliva
myter och förmedla kunskaper istället. Många upplevde också att funktionshinderfrågorna
handlade om praktiska saker som exempelvis tillgänglighet och sällan om känslor och
sexuella frågeställningar. Utgångspunkten ligger i det miljörelativa funktionshinderbegreppet
där funktionshinder ses som ett förhållande mellan en individ och den miljö den vistas i
(ibid.). Om dessa frågor diskuterades redan 1983, varför har så lite hänt på detta område sedan
dess?
Alla människor har lika rätt till sin sexualitet och att fritt få uttrycka den utan att
diskrimineras, vilket finns reglerat bland annat de Mänskliga rättigheterna (FN 1984),
Sexuella och reproduktiva rättigheter (IPPF 2008) samt Diskrimineringslagen (2008:567). För
många människor är detta ändå inte en realitet. Okunskap, dåligt bemötande från personal
inom verksamheter med anknytning till sexualitetsfrågor och dålig tillgänglighet är faktorer
som kan inverka negativt. Även om det idag inte längre finns steriliseringslagar som tillåter
läkare att tvångssterilisera funktionshindrade personer som var fallet på 1930-talet (Engwall
2004), så finns idag något som skulle kunna kallas en social steriliseringsprocess. Jag menar
att attityder och normer i samhället om funktionshindrade personer kan inverka på så sätt att
man inte upplever sig ha den fulla friheten att uttrycka sig inom kärlekens och sexualitetens
domäner som man kanske skulle vilja. Många funktionshindrade personer upplever ofta
känslor av isolering, utanförskap och att bli bemötta med fördomar som bottnar i en
föreställning om att de inte är ”normala”, där personens funktionsnedsättning definierar
identiteten (Barnes, Mercer & Shakespeare 1999; Lindqvist 2007). Framförallt händer detta
när det berör frågor om sexualitet på ett eller annat sätt. Inte sällan betraktas en funktionshindrad person som asexuell i första hand och om personens sexualitet erkänns möts man
istället av heteronormativa föreställningar (Barnes et al 1999; Grönvik 2008). Detta kan bli
särskilt problematiskt i det personliga identitetsskapandet när det i exempelvis media
förmedlas en öppen och tillåtande syn på kärlek och sexualitet men där funktionshindrade
personer är tämligen osynliga. Det kan också vara svårt att skapa sig en identitet kring sin
kropp och sexualitet som man trivs med när man kanske inte alltid har kontroll över sin kropp
och behöver andras hjälp för att klara vissa saker i vardagen.
Assistansreformen med Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS
1993:387) samt Lagen om assistansersättning (LASS 1993:389) blev ett genombrott för
många personer med fysiska funktionshinder som behöver hjälp att klara av sin dagliga
livsföring. Ca 50 % av alla personer med fysiskt funktionshinder utnyttjar personlig assistans
1
Jag använder i uppsatsen begreppen funktionshinder och funktionshindrad istället för funktionsnedsättning och
funktionsnedsatt/person med funktionsnedsättning, då jag vill betona de omgivande, funktionshindrande
aspekterna snarare än individens kroppsliga funktioner. I de fall då informant/författare använder andra begrepp
behåller jag dem.
2 i sin dagliga livsföring (SOU 2001:56). Men hur påverkas privatliv och identitetsskapande om
man har personlig assistans? Detta är ett i många sammanhang tabubelagt område och
forskningen är därför begränsad (Barnes et al 1999). I brukarorganisationer kan man dock se
att dessa frågor diskuteras och angelägenheten att lyfta dem är därför stor.
Precis som funktionshinder kan ses som en social konstruktion utifrån perspektivet att det är
samhället som skapar hinder för enskilda personer att kunna röra sig obehindrat, kan
sexualitet också ses som en social konstruktion. I olika samhällen, kulturer och situationer är
sexualiteten betraktad på olika sätt. Ett specifikt sexuellt uttryckssätt kan vara accepterat för
vissa personer i vissa sammanhang men inte i andra. För personer med fysiskt funktionshinder kan svårigheter uppstå när det gäller exempelvis oberoende och självständighet. I
januari 2010 kunde man i GP läsa om Erik Ljungberg som nekades att tillsammans med sin
flickvän åka tillsammans på spårvagnen på grund av att deras rullstolar vägde för mycket (GP
2010-01-13). Västtrafik, som ansvarar för spårvagnstrafiken i Göteborg, hävdade sin rätt då
vagnarna endast är anpassade för en rullstol per vagn, medan Ljungberg hävdade sin rätt att
som alla andra kunna åka kollektivtrafik tillsammans med sin partner. Detta är ett exempel på
hur samhället skapar funktionshinder för enskilda individer. Spårvagnarna hade ju från början
kunnat konstrueras, inte utifrån en genomsnittlig ”normalmänniska”, utan utifrån människans
faktiska mångfald.
På HBT-festivalen i Göteborg i maj 2009 hölls en paneldebatt på temat HBT och
funktionshinder. I panelen satt bland annat Sahar Mosleh, dåvarande ordförande för
Förbundet Unga Rörelsehindrade. Hon gav ett exempel på vad många av oss skulle kalla en
vanlig kväll ute på krogen; man kanske träffar någon och vill åka hem tillsammans med
personen. Men detta är inte så lätt ordnat om man sitter i rullstol och behöver färdtjänst som
ska beställas i förhand, om den ens kan beställas nattetid och om man ens får ett ragg, när
”funktionsfullkomliga” människor ser på funktionshindrade som oattraktiva eller asexuella.
Sahar berättar att hon kommer från Iran och är lesbisk, vilket hon upplever som ytterligare
faktorer som påverkar människors fördomar om henne. Trots samhällets ointresse för dessa
frågor är det något som debatteras livligt inom brukarrörelsen. Förbundet Unga Rörelsehindrade driver nu projektet ”En hemlighet känd av många” med syftet att ”bryta det tabu
som råder kring sexualitet, funktionsnedsättning och personlig assistans samt förändra
föreställningen om rörelsehindrade som icke sexuella individer i allmänhetens ögon”
(Förbundet Unga Rörelsehindrade, 2010).
Liknande projekt kan med fördel finnas även för yrkesverksamma som kommer i kontakt med
dessa frågor. I senaste numret av Social Qrage (2010-02) kunde man i avdelningen
”Vardagsetik”, där dilemman som kan uppstå i socialt arbete diskuteras, läsa om ett dilemma
som rörde skillnader i åsikter gällande prostitution mellan en brukare och dennes personliga
assistent: ”Emil vill gärna träffa en kvinna, att leva med och för att prova sin sexualitet. Några
kontaktförsök via nätet har misslyckats, så nu tänker han besöka en prostituerad i Danmark.
Men för att greja det måste hans personliga assistent följa med”. Detta är ett vanligt
förekommande tema i diskussioner om funktionshinder och sexualitet. Särskilt i media så blir
dessa frågor oftast uppblåsta som skandaler och beskrivs i eufemistiska ordalag så att
stereotyper om funktionshindrade personer som ensamma, desperata och sexuellt frustrerade
befästs (Earle 2001). Man missar poängen och gör den därmed till något som egentligen är ett
väldigt ovanligt problem. Poängen är allas rätt till att vara en del av samhället, vilket innebär
möjlighet att möta andra människor i sociala sammanhang som i sin tur kan leda till att man
3 får möjlighet att uttrycka sin sexualitet (Shakespeare, Gillespie-Sells & Davies 1996). Man tar
oftast även automatiskt den personliga assistentens och inte brukarens fokus. Det är assistentens värderingar och moral som sätts på prov och assistenten hamnar dessutom lätt i offerställning. Detta upptäckte jag själv i en intervju med en personlig assistent som jag gjorde för
ett annat projekt på samma tema. Assistenten uttryckte bland annat att man inte ville ha
kontakt med brukarens sexualitet, det är ju trots allt ens arbetsplats (Bahner 2009). Men vems
rättigheter är det egentligen frågan om när det är brukarens liv som ska vara i fokus för
assistansen?
Sedan 1983 arbetar Independent Living i Sverige, STIL, aktivt och framgångsrikt med att
påverka socialpolitik, tillgänglighet, livsvillkor och attityder mot funktionshindrade personer i
samhället. Med sitt ursprung i den civilrättsliga och senare handikapprörelsen i 60- och 70talets USA vill man arbeta för självbestämmande och lika möjligheter för funktionshindrade
människor med ett tydligt avstånd från den medicinska modellens syn på funktionshinder.
Man ser sig själva som experter på sina liv och därför med ett ansvar att själva arbeta för
förändringar i samhället och förespråkade tidigt personlig assistans som ett steg i riktning mot
ökat självbestämmande och självständighet. STIL var en av inspiratörerna till LSS-lagstiftningen och erbjuder genom medlemskap i föreningen möjligheten att vara arbetsledare för
sina personliga assistenter (www.stil.se).
Denna uppsats syftar till att skapa en större kunskap och förståelse för livsvillkoren kring
sexualitet, kärlek och identitetsskapande för fysiskt funktionshindrade personer. Genom att
försöka fånga kontexten som är dagens Sverige söker jag upptäcka och beskriva normer,
värderingar och kommunikationsmönster som är en del av de omgivande faktorer som sätter
prägel på och påverkar förutsättningar, både på en interpersonell och kulturell nivå, att leva
och identifiera sig som man önskar.
1.1 Syfte
Studien syftar till att analysera en aspekt av livsvillkoren för personer med fysiskt funktionshinder, nämligen sexualitet2. Detta har i sin tur kopplingar till vardagen med personlig
assistans, identitetsskapande samt rådande normer och attityder i samhället kring sexualitet
och funktionshinder och därför kommer även dessa aspekter att analyseras i förhållande till
hur de inverkar på individens sexualitet.
1.2 Frågeställningar
1. Vilka rådande attityder och normer finns kring fysiskt funktionshinder, sexualitet och
personlig assistans och hur upplever fysiskt funktionshindrade personer att dessa påverkar
dem?
2. Hur ser vardagen med personlig assistans ut för personer med fysiskt funktionshinder med
avseende på sexualitet, identitetsskapande samt attityder och bemötande?
2
Grunden till min syn på sexualitet finns i FN:s förklaring av sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter
(SRHR) för alla människor (FN 1994), som Sverige översatt och antagit till sin internationella politiska riktlinje i
dessa frågor (UD 2006). SRHR innebär ”livskvalitet och personliga relationer, om rådgivning och hälsovård”,
”rätten för alla människor, att bestämma över sin egen kropp och sexualitet” samt ”ett tillstånd av fullständigt
fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande kring det reproduktiva systemet och alla dess funktioner och inte bara
frånvaro av sjukdom” (ibid s. 3)
4 1.3 Tillvägagångssätt
Uppsatsens materialinsamling består av två delar där den första delen är teoretisk och den
andra kvalitativ.
Den teoretiska genomgången syftar till att fördjupa förståelsen av sexualitet på ett
begreppsligt plan och visa hur olika aspekter inverkar på individens sexualitet på olika sätt.
Denna utgörs av:
•
•
En teoretisk genomgång av litteratur, tidigare forskning och rapporter som berör
personer med fysiska funktionshinder kopplat till sexualitet, personlig assistans,
identitetsskapande samt attityder och bemötande.
Teoretiska perspektiv på i första hand sexualitet och funktionshinder men även
kroppsidentitet, normalitet och stigmatisering av avvikande samt klientskapande i
välfärdsorganisationer utifrån socialkonstruktivismen.
Del 2 syftar till att med hjälp av det empiriska underlaget illustrera innebörden av de
teoretiska perspektiven samt att undersöka om empirin frilägger nya innebörder som
föranleder att nya begrepp utvecklas. Denna utgörs av:
•
•
•
•
En intervju med en personlig assistent på temat sexualitet i förhållande till relationen
personlig assistent – brukare, som jag gjort för ett annat projekt hösten 2009.
Kvalitativa djupintervjuer med 10 personer med olika fysiska funktionshinder, som
har eller har haft personlig assistans i varierande omfattning.
Observationsmaterial från diskussionsforumet på hemsidan www.funktionshinder.se
på teman kärlek och sexualitet, vardagen med personlig assistans, identitetsskapande
samt attityder/bemötande.
En intervju med en fysiskt funktionshindrad person som arbetar i Förbundet Unga
Rörelsehindrade med projektet En hemlighet känd av många, om rörelsehinder,
sexualitet och personlig assistans.
Syftet med att använda olika former av datainsamling är att ge en fördjupad och variationsrik
förståelse av brukarnas upplevelser av sexualitetsfrågor, med fokus på brukarnas egna
upplevelser som kommer till uttryck i olika former och sammanhang.
1.4 Avgränsningar
Jag har valt att avgränsa min studie till fysiskt funktionshindrade3 personer i vuxen ålder med
erfarenhet av personlig assistans. Jag har inte gjort någon avgränsning utifrån typ av fysisk
funktionsnedsättning eller omfattning av personlig assistans, då jag fokuserar på de upplevda
erfarenheterna utifrån sexualitetsaspekten, vilken kan ta sig uttryck på väldigt olika sätt för
olika individer, oavsett typ av funktionshinder, om denna varit medfödd, förvärvad eller
medfödd men utbruten senare i livet. Jag har valt att fokusera på människor i vuxen ålder, då
jag tror att man då har kommit en bit på vägen i sitt identitetsskapande och möjligen också
reflekterat över hur man vill ha sitt liv och därmed kan relatera till mina frågeställningar.
3
Hädanefter kommer jag därför endast att skriva funktionshindrad och funktionshinder.
5 1.5 Disposition
I kommande kapitel två, följer en genomgång av bakgrund och tidigare forskning gjord på
temat (fysiskt) funktionshinder och sexualitet, samt personlig assistans med kopplingar till
sexualitetsaspekten. Då jag tror att omgivningens attityder påverkar individens identitetsskapande, som jag ser som en förutsättning för en god sexuell hälsa, kommer inledningsvis i
kapitel två presenteras bakgrund och tidigare forskning på dessa aspekter. I kapitel tre följer
en genomgång av teoretiska perspektiv på sexualitet och funktionshinder med utgångspunkt i
socialkonstruktivismen. Även andra kompletterande teoretiska perspektiv kring identitet,
attityder och klientskapande kommer att presenteras. Därefter följer i kapitel fyra en
diskussion kring de metodologiska angreppssätt som jag använt mig av i studiens genomförande. Resultat och analys av dessa presenteras därefter i kapitel fem och sex, med en
konkluderande slutdiskussion i kapitel sju.
6 Kapitel 2: Bakgrund och tidigare forskning
Detta kapitel syftar till att ge en överblick av tidigare forskning och rapporter kring funktionshinder med anknytning till sexualitet och personlig assistans4. Då identitetsskapande,
attityder, bemötande och normer i samhället kring både sexualitet och funktionshinder har
stor inverkan på individens sexualitet görs därför inledningsvis en genomgång av forskning
kring dessa aspekter.
2.1 Attityder och bemötande kring funktionshinder
I jobbannonser kan man ofta läsa att arbetsgivaren gärna ser sökande med annan etnisk
härkomst eller det kön som är i minoritet inom just det yrket. Men hur ofta läser vi ”du får
gärna ha ett funktionshinder”? Det är tydligt att vissa delar av mångfaldssträvan är mer
prioriterad än andra. Man kan se en hierarkisering mellan olika minoritetsgrupper, där det i
dagens Sverige är genus och etnicitet som får högst prioritet (Taesler 2010). Vi använder ord
som rasism och sexism, men det existerar inget vedertaget begrepp i stil med
”funktionshinderism” (jmf. eng. disablism) (Marks 1999). Funktionshinderfrågor är sällan
heller med i intersektionella analyser i samma utsträckning som exempelvis kön, klass,
etnicitet och ålder, utan betraktas gärna som ett specialområde som bara rör de funktionshindrade själva och där särskild kompetens krävs, istället för att som på samma sätt som
övriga begrepp se funktionshinder utifrån sociala perspektiv och som en samhällelig
angelägenhet (Marks 1999; Söder & Grönvik 2008). Men även mellan olika funktionshinder
kan man se hierarkier, där vissa funktionshinder blir en del av samhället på ett naturligt sätt,
till exempel allergier och synfel, medan andra betraktas som avvikande på ett helt annat sätt
(Lagerheim 1988; Peterson, Ekensten & Rydén 2006; SOU 1998:16).
Fördomar och attityder spelar ofta en stor roll både i hur man uppfattar, förhåller sig till och
bemöter en person. Regeringen tillsatte därför 1997 en utredning med syfte att kartlägga och
analysera funktionshindrade personers upplevelser av bemötande från myndigheter och andra
offentliga organ där de ansöker om stöd och service. Utredningen resulterade i Lindqvists nia
– nio vägar att utveckla bemötandet (SOU 1999:21). Slutsatserna var både överraskande och
väntade; ett gemensamt mönster i alla intervjuades berättelser var att de upplevde brister i
bemötandet och många kände sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Detta bemötande
beror enligt Lindqvist till stor del på yttre faktorer, exempelvis arbetsförhållanden, brist på
resurser och framförallt en otydlighet i det politiska budskapet om hur samhället ser på
funktionshindrade människor. Detta har i sin tur sin främsta orsak i kompetensbrist när det
gäller funktionshinderfrågor samt etik i bemötande. Sammantaget är dessa olika faktorer en
politisk fråga. Lindqvist föreslår därför åtgärder som lagändringar, ökade anslag till forskning
och kultursatsningar som syftar till att minska fördomar och förbättra kunskapen om
funktionshinder.
Fördomar och myter har historiskt sett alltid haft en stark ställning i synen på funktions4
I uppsatsen används begreppet personlig assistent om en person som av kommun, privat bolag eller av brukaren
själv är anställd att utföra insatser enligt LSS och LASS. Ibland används den förkortade versionen assistent. I
andra länder där lagstiftning och arbetsförhållanden skiljer sig används antingen landets egna benämning eller
den svenska, men kan alltså innebära andra former av stöd.
7 hindrade personer och därigenom påverkat deras livsvillkor och ställning i samhället. Ett
exempel är hur personal på SVT ser på att anställa personer med funktionshinder:
- Sedan finns det ju inte heller så himla många med ett funktionshinder att välja bland. Man måste ju
faktiskt vara bra också. För att komma till den positionen måste man vara rätt kaxig och ta för sig lite.
Många handikappade är lite... försynta. Kanske vill de inte synas så mycket? Jämför med Filip och
Fredrik! De är kaxiga, pratsamma och orädda. Jag tror att det krävs mer av en handikappad som vill ge
sig på TV-mediet än av en som inte är det. Man behöver nog särskilt ha en ordentlig självkänsla: att
veta att jag klarar det här! För det är klart att du har ögonen på dig. Särskilt om du misslyckas kommer
många att muttra: det är klart, vad var det jag sa... (Taesler, 2010, s. 31)
I delbetänkandet När åsikter blir handling – En kunskapsöversikt om bemötande av personer
med funktionshinder (SOU 1998:16) analyseras hur bemötande och attityder kan förbättras.
Det räcker inte med enbart ökad information utan det krävs även ökad integration mellan
personer med och utan funktionshinder. Medan information framför allt vänder sig till
intellektet så leder möten mellan människor till känslomässig påverkan och båda delar är
viktiga för att uppnå varaktiga attityd- och beteendeförändringar. De undersökta
forskningsresultaten visar även att kontakter i sig inte automatiskt ger positiva attityder utan
att det krävs både ett givande utbyte och varaktighet i kontakten. Flera forskare har även
betonat att det mycket ofta är de personliga egenskaperna hos den funktionshindrade personen
själv som avgör hur bemötandet och de sociala relationerna utvecklas. Den egna
självuppfattningen kan vara avgörande för möjligheterna att leva i delaktighet och jämlikhet
med andra, vilket är ett slags status quo: hur ska man få självförtroende om ingen vill träffa
en? Men initialt handlar det om en inställning. Funktionshindrade personer har större
förväntningar på sig att prestera inom exempelvis arbetslivet, man måste bevisa att man trots
sitt funktionshinder faktiskt kan utföra arbetet tillfredsställande, trots att det inte har något
med kroppens fysiska förmåga att göra (ibid.; Paulsson 1995). Forskning visar att människor
som är i behov av praktiskt stöd i vuxenlivet ofta bemöts med infantilisering med avseende på
självständighet då detta ses som en del i vuxenblivandet (Barron 1997a).
En undersökning av en grupp studenter av deras attityder till att ingå olika typer av relationer
med funktionshindrade personer (Miller et al 2009) visar att funktionshindrets typ och dess
omfattning påverkar villigheten. Ett mindre omfattande funktionshinder kan lätt uppfattas
som mer omfattande på grund av vad som kallas the spread effect där en avvikelse
generaliseras så att den upptar en större del av individens karaktär. Vidare påverkar rådande
attityder och normer starkt hur man ser på funktionshindrade personer. Exempelvis är myten
om att fysiskt funktionshindrade inte kan ha sex starkt rotad. Intervjupersoner visar därför
mindre vilja att inleda ett romantiskt förhållande med en funktionshindrad person än
exempelvis ett vänskapsförhållande. Dessa normer kan även bidra till att funktionshindrade
personer har sämre självförtroende. Detta kombinerat med fysisk otillgänglighet kan bidra till
en minskad chans att befinna sig i sociala sammanhang, varför social kompetens kan bli
lidande. Man kunde också uppleva att synliga hjälpmedel som rullstol eller käpp bidrog till att
andra uppfattade en som oattraktiv (ibid.). Många av de uppfattningar vi har kring
funktionshinder och sexualitet kommer från olika typer av media, som producerar och
reproducerar dessa bilder. Därför följer nu ett avsnitt om hur dessa bilder sett och ser ut och
deras påverkanseffekter på den funktionshindrade individen.
8 2.2 Bilder av funktionshinder i kultur och media
En funktionshindrad person som syns i TV-rutan kommer att behöva en hel del stöd. Vi har inte haft
orken till det nu (Taesler 2010, s. 28).
I vårt kulturella arv finns myter och sägner om skador och funktionshinder som på många sätt
än idag påverkar vår syn på och framställning av funktionshindrade människor. På 1800-talet
fanns s.k. bortbytessägner, som handlade om föräldrar som fick sina ”friska” barn bortbytta av
troll och ersatta med funktionshindrade barn. Även om dessa historier på sin tid också bara
var sagor speglar de normer, föreställningar och känslor om funktionshinder som då var
rådande. Idag kan man se diskussionen om fosterdiagnostik som liknande uttryck för samma
typ av känslor hos föräldrar och samhälle och de reproduceras ständigt (Olsson 1999). Idag är
mediernas definitioner av världen alltmer avgörande för vår egen uppfattning och förhållningssätt om världen. Det blir allt svårare att själv välja vad man vill se eller veta i den massa
av information som finns tillgänglig och mediernas val av vilka händelser och människor som
presenteras spelar därför en stor roll för vår världsbild (Hirdman 2001).
Betydelsen av kultur och media både som förtryckande och frigörande är allmänt känd, inte
minst genom exempelvis gay-rörelsens framgångar att vinna acceptans som en
minoritetsgrupp. Dövkulturen skulle kunna liknas vid detta, men med betydande mindre
genomslagskraft i majoritetssamhället (Barnes et al 1999). Detsamma gäller för funktionshindrade människor generellt sett, de är sällan uppmärksammade utifrån deras vardagliga
livsvillkor på det sätt som andra, icke-funktionshindrade är, utan många gånger utifrån fokus
som riktas på deras funktionshinder och därmed stereotypifierar och förstärker fördomar kring
funktionshinder. Men för det mesta är funktionshindrade osynliga i medierna, vilket
naturligtvis är en lika negativ faktor som stereotypa bilder (Ljuslinder 2002; Marks 1999;
Sætersdal 1999).
Vilka bilder som visas i medierna påverkar vår syn på vad som är kvinnligt, manligt, ett gott
liv och så vidare. De påverkar hur vi ser på oss själva och hur vi utvecklar vår identitet i
förhållande till det omgivande samhället. Tar man veckotidningar som exempel ger de uttryck
för en väldigt snäv bild av ”Kvinnan” eller ”Mannen” (Hirdman 2001). I dessa bilder har
funktionshindrade människor ingen naturlig plats. Att ständigt matas med bilder som man inte
kan identifiera sig med påverkar möjligheten att utveckla en identitet som en del av samhället
och gemenskapen med andra kvinnor eller män. Att behöva vända sig till särskilda skrifter
istället för att som alla andra ha tillgång till sextips och liknande i var och varannan tidning
känns orättvist för många: ”My dream is to open a magazine and think ’I could try that’,
instead of saying ’You must be joking – I can’t even look up at the chandelier, let alone swing
from it!” (Shakespeare et al 1996, s. 15)
2004 sändes CP-magasinet, en serie om och av funktionshindrade personer med syfte att
ändra omgivningens attityder och kunskaper kring funktionshinder. Serien fick väldigt bra
kritik och sågs av många, men fortfarande finns inga funktionshindrade reportrar i SVT:s stab
och inte mycket har hänt de senaste 45 åren vad gäller sändningstid, format och innehåll om
och/eller med funktionshindrade personer (Ljuslinder 2007). I en undersökning av varför det
ser ut på detta sätt visar resultaten på skrämmande attityder och förhållningssätt bland SVT:s
personal, som citatet i föregående avsnitt visade (Taesler 2010). Andra svar som de tillfrågade
gav var bland annat att ”det skulle bli bökigt” och att det skulle ta fokus från programmet om
9 exempelvis en programledare var funktionshindrad (ibid.). Att Sveriges Television, som är
statligt ägd och finansierad, inte förmår spegla Sveriges hela mångfald av befolkning är
bedrövligt. Media är en av människans starkaste influenser som attityd- och
värderingsskapande och om då inte ens vår statliga television förmår synliggöra och
normalisera funktionshindrade personer och deras livsvillkor, vem ska då göra det (Barnes et
al 1999; Ljuslinder 2002)? I år är det nationellt tillgänglighetsår och enligt Regeringens
handlingsplan Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikapppolitiken (Prop 1999/2000:79) ska man efter i år ha sett till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer, att vi har ett tillgängligt samhälle, samt att bemötandet förbättrats.
Utan att vara alltför pessimistiskt är det inte svårt att se att detta svårligen kommer att vara ett
faktum vid årets slut.
Som nämnts ovan spelar media en stor roll i att förmedla bilder av hur saker och ting förhåller
sig i samhället. Darke (1998) talar om ”normalitetsdrama” som en filmgenre där bilder av
normalitet skapas genom att visa på hur funktionshindrade (avvikande) karaktärer hanterar sin
situation i relation till ”de vanliga människorna”. I dessa dramer, menar Drake, visas ofta
funktionshinder från den medicinska modellens perspektiv, vilket betyder att karaktärens
funktionshinder betraktas som något individuellt som ska avhjälpas, normaliseras. Storyn
kretsar vanligtvis kring hur den funktionshindrade personen och omgivningen handskas med
detta. David Lynchs Elefantmannen är ett utmärkt exempel. Sällan ser man en film där en
funktionshindrad karaktär porträtteras utan att funktionshindret belyses och denna typ av
filmer blir därför ett sätt att befästa denna syn på funktionshinder hos gemene man samtidigt
som det befäster synen på vad som är normalt (ibid.).
Ett sätt för frigörelse och upprättelse är självbiografier av funktionshindrade människor. Det
är ett sätt att med egna ord berätta om sina erfarenheter och utmana den gängse stereotypen ur
ett s.k. inifrånperspektiv, där funktionsnedsättningen inte är en förutsättning för handlingen
eller en förklaring av människans personliga egenskaper. Genom skönlitteraturen kan man
även nå en större publik än exempelvis forskningsrapporter, som tenderar att nå endast en
begränsad publik. Skönlitteraturen präglas annars generellt sett av ett utifrånperspektiv, där
funktionshindrade människor ofta används som litterära verktyg, till exempel som metaforer
för ondska, offer, en krydda i handlingen eller för att framhäva den icke-funktionshindrade
huvudpersonen; Shakespeares Richard III, den puckelryggige Ringaren i Notre Dame,
Fantomen på Operan eller Snövit och de sju dvärgarna (Sætersdal 1999). Att kulturella bilder
och attityder bidrar till hur vi ser på oss själva kan därför vara avgörande för vårt identitetsskapande och i sin tur på vad vi utvecklar för förhållningssätt kring sexualitet, vilket blir
föremål för kommande avsnitt.
2.3 Ungdomar, identitetsskapande, sexualitet och funktionshinder
Varhelst två människor är tillsammans sexuellt är samhället med som tredje part (Helmius 2000, s. 12).
Vår identitet är grunden i vårt själv, hur vi ser på oss själva och hur vi vill att andra ska se på
oss. En stor del av identiteten grundläggs i puberteten då kroppsliga förändringar och
upptäckandet av det sexuella aktualiseras, men vårt identitetsskapande är en process som
pågår hela livet och påverkas av upplevelser och erfarenheter från social interaktion, bilder
och attityder i omgivningen. I tonåren när pubertetens konsekvenser börjar göra sig gällande
10 väcks många frågor kring hur man ska hantera kärlek och sexualitet. Dessa tankar fortsätter
naturligtvis hela livet, men i tonåren kan man säga att de tar sin början och många av våra
förhållningssätt får sin grund här. Längtan efter att vara ihop med någon är ofta mycket stark
och hänger nära ihop med en strävan efter att få tillhöra en gemenskap av andra som har haft
liknande erfarenheter och kärleken blir ett centralt tema. Experimenterandet är en del i
puberteten som är både naturlig och mognadsbefrämjande. Att testa sin sexualitet kan också
vara ett sätt att hävda sin självständighet, identitet och vuxenhet. Erfarenheter ger social status
i kompisgänget där samlagsdebuten är en viktig händelse och markör för inträdet i
vuxendomen (Erling 2001). Andras förväntningar är också viktiga i utvecklandet av självkänsla och många unga funktionshindrade har upplevelser av att andra inte förväntar sig att de
ska vara sexuella aktörer, vilket då kan accepteras som sanningar och som påverkar ens självbild och hur man kommer att förhålla sig till sexuella situationer i framtiden (Shakespeare,
Gillespie-Sells & Davies 1996).
Sociala relationer
Funktionshindrade ungdomars identifikationsprocess kan försvåras av att inte ha förebilder
och därmed internalisera känslan av annorlundaskap. Föräldrar till funktionshindrade barn är
många gånger mer överbeskyddande, vilket kan få som konsekvens att ungdomen avskärmas
inte bara fysiskt utan även emotionellt från sociala sammanhang (Barron 1997a; Lewin 1987).
Andra gånger är det inte föräldrar utan assistenter i skola som lägger sig i alltför mycket och
begränsar ungdomens naturliga utveckling. Till följd av otillräcklig övning i sociala
sammanhang kan tveksamhet, osäkerhet och svårigheter uppstå i att handskas med sin
sexualitet, vilket kan försena den sociala puberteten (Höglin 1995). Är man osäker på sig själv
uppstår rädsla för sexuella situationer eller så tolkas situationer som andra skulle ha tolkat
som sexuella istället som exempelvis skrämmande. Detta kan höra ihop med en rädsla att
tappa kontrollen, kanske över en kropp som man inte alltid kan kontrollera eller för att man
känner sig svagare eller oförmögen att ta hand om sig själv i risksituationer (Fagerström
1982; Lewin 1987). Relationer är grunden i människans leverne och i tonåren är betydelsen
av en nära vän oftast större än betydelsen av familjen. Det ger möjligheter att utforska både
sig själv och sociala symboler i samspel med andra på ett helt annat sätt än inom familjens
välkända ramar (Bjarnason 2004; Lagerheim 1988).
Upplevelsen av sexualiteten i ungdomsåren är av stor vikt för upplevelsen av sexualiteten i
vuxen ålder och har därför en grundläggande funktion. Vänskapskretsen är otroligt viktig för
den egna identifikationsprocessen och socialiseringen. Den som har haft en vän som de
kunnat tala förtroligt med och deltagit i aktiviteter med utanför hemmet samlagsdebuterar i
högre grad tidigare och får därmed snabbare igång identifikationsprocessen där kroppskännedom och självkänsla är viktiga för den sexuella utvecklingen (Helmius 1998a). Att ha
åtminstone en god vän kan vara skillnaden mellan att bara leva och att ha livskvalitet och kan
oftast vara ännu viktigare än att ha en kärleksrelation (Shakespeare 2006). Att ha åtminstone
en icke funktionshindrad vän kan bidra till aktiv delaktighet och ett fullvärdigt social
medborgarskap och motverka internaliseringen av annorlundaskap (Bjarnason 2004).
Ungdomar som gått i specialskolor är minst troliga att ha icke- funktionshindrade vänner
(Höglin 1995; Bjarnason 2004). Många har s.k. ”hej-vänner”, det vill säga. sådana man bara
hälsar på men i övrigt kan familj och assistenter vara de enda man umgås med (Bjarnason
2004). De som inte hade någon vän alls hade knappt något socialt liv och var isolerade, även
11 om de deltog i specialaktiviteter för funktionshindrade ungdomar eller med sina assistenter.
De umgicks mest med familjen och assistenter (Barron 1997a; Bjarnason 2004). Denna
segregation av funktionshindrade och icke-funktionshindrade barn kan leda till att de
funktionshindrade blir isolerade och institutionaliserade medan de icke-funktionshindrade
växer upp okunniga om och med fördomar om funktionshinder, vilket är problematiskt för
båda och kan få negativa konsekvenser i framtida möten (Shakespeare et al 1996). Funktionshindrade ungdomar behöver dessutom inte bara möjligheten att skapa nya vänskapsrelationer,
utan även resurser att upprätthålla dem och kommunicera på ett bra sätt, vilket till stor del
beror på självförtroende och övning i sociala sammanhang (Shakespeare 2006). Många vittnar
om upplevelsen av att särskilda klasser i skolan för rörelsehindrade elever var mycket lägre i
nivån och snarare förvärrade deras skolgång än underlättade den (Höglin 1995). Betygen
gäller oftast inte som gymnasiekompetens vilket försvårar högre studier och/eller möjligheter
till ett inträde på den reguljära arbetsmarknaden (ibid).
Vänskapsrelationer skapas främst i skolan för de flesta ungdomar (Shakespeare et al 1996).
Skär (2003) beskriver hur ungdomars funktionshinder ibland dock kunde bidra till smärtor
eller svårigheter att delta i aktiviteter på samma sätt som klasskamraterna, vilket förstärkte
känslan av utanförskap. De upplevde även ofta att de blev retade och utsatta för negativa
attityder. Därför upptog de ibland en roll som till exempel ”Joker” och skämtade om sitt eget
funktionshinder i ett sätt att skydda sig själva och vinna acceptans. En annan vanlig roll var
att bli osynlig. Många ungdomar valde även att umgås med äldre eller yngre, som de
upplevde accepterade dem bättre. Många skapade också kontakter på Internet där de kunde
förbli anonyma eller skapa sig en ny roll (ibid.).
Möjligheten att kunna ta sig till platser rent fysiskt är avgörande för socialt umgänge. Om
man som ungdom är beroende av föräldrars skjutsande kan den där festen som alla ska gå på
kännas ganska avlägsen om man inte får bestämma hur länge man ska vara där och så vidare,
eller att behöva ha en assistent närvarande (Barron 1997a; Lewin 1987; Skär 2003).
Relationen till föräldrarna kan därför uppfattas som kontrollerande och inskränkande på
integriteten och ett hinder för självständighet, samtidigt som det är ett nödvändigt stöd (Skär
2003). Ungdomarna i Skärs (2003) studie uppfattade sig själva som alla andra ungdomar men
sa att de fick kämpa mer för att framhäva sina positiva egenskaper så att deras
funktionshinder inte kom i vägen för deras personlighet. Där tillgängligheten var till deras
nackdel tenderade de att uppfatta sig själva olika andra ungdomar till skillnad från exempelvis
hemmet där de kunde känna sig som alla andra (ibid.).
I Bjarnasons (2004) studie upplevde ungdomarna att ju mer omfattande funktionshindret var
desto svårare var det att få vänner bland jämnåriga, icke-funktionshindrade. Andra hade
upplevelser av att vännerna droppade av i puberteten när de började experimentera med
alkohol och sex, kanske trodde de inte att de kunde vara med på detta av olika anledningar.
De fick följa med på bio och liknande men inte fester. Vissa undvek också aktiviteter där
deras fysiska säkerhet kunde riskeras. Andra berättade att även skolan blev tråkig om man var
ensam, vilket ledde till att studierna blev lidande. Generellt gällde för många av tonåringarna
att de hade få vänner av det andra könet. Detta hade betydelse för deras möjligheter att träffa
potentiella partners och på deras tankar om framtiden. Många var optimistiska men insåg att
det skulle finnas svårigheter, till exempel att träffa någon som skulle kunna se bortom
funktionshindret. Även Höglins (1995) studie visar på liknande resultat. En ungdom i
Bjarnasons (2004) studie berättade att då han brukade följa med sin icke-funktionshindrade
12 vän på fester kunde tjejer komma fram och kyssa honom av medlidande. Detta beteende är
typiskt som sprunget ur fördomar om funktionshindrade personer som ensamma och tragiska,
någon att vara snäll mot och ta hand om (Peterson et al 2006) och även om man tillåts vara en
sexuell aktör så blir man inte detta fullvärdigt (Lewin 1987).
Sexualkunskap och kroppsuppfattning
Det är också ett faktum att funktionshindrade ungdomar har sämre sexualkunskaper än andra
ungdomar, trots att de kan behöva mer information är andra. Detta beror dels på en bristande
(anpassad) sexualundervisning och dels på ovannämnda faktorer kring en avsexualiserad bild
från både föräldrar och omgivning (Fagerström 1982; Grönvik 2008; Helmius 2004a; Höglin
1995). För kvinnor kan detta vara ännu svårare då sexualmoralen generellt sett är strängare
för flickor och kvinnor och om möjligt ännu strängare för dem med funktionshinder (Barron
1997a; Helmius 2004a). Vissa funktionshindrade vittnar om att då de ingått i forskning kring
deras sexualitet var det första gången de blev tillfrågade kring sådana frågor. De berättar även
i de fall det funnits sexualundervisning att materialet varit baserat på vackra, ickefunktionsnedsatta, vita människor. Kombinationen av att dålig information kring sex och
samlevnad och att vara fysiskt beroende av andra gör dem extra sårbara för sexuellt
utnyttjande eller övergrepp (Myers & Milner 2007; Shakespeare et al 1996). ”Information is
power and disabled people still don’t have enough of it” som en informant i Shakespeare et
als studie sa (1996 s. 15). I sex- och samlevnadsundervisningen ingår även teman som
identitet, kropp, utseende och så vidare. Funktionshindrade ungdomar kan ha särskilt många
tankar kring sådana frågor på grund av upplevelser av att inte se ut som andra och möta
kränkande attityder.
Bengs (2007) beskriver tre teman kring kroppen som är vanliga i tonåren:
• Den problematiska kroppen: Genom sin avvikelse från det normala. Medicinska
aspekter, att inte kunna använda den ”ordentligt”. Utseendet som skiljer sig från andra.
• Den kontrollerade kroppen: Att inte kunna kontrollera den som man vill och att vara i
behov av hjälpmedel och assistans.
• Den sociala kroppen: Kroppens betydelse i samspel med andra. Sociala och kulturella
normer och värderingar kring kroppen bidrar till att forma individens självuppfattning
och identitet. Styrka, hälsa, virilitet, oberoende symboliserar den ideala kroppen.
Kroppsuppfattning hos tonåringar med synliga fysiska funktionshinder är ofta mindre
fördelaktig än hos tonåringar utan funktionshinder (Barron 1997b; Råsmark et al 2009). Detta
kan ha att göra med att ett central tema i tonåren är kroppen och dess utseende, till stor del på
grund av puberteten och att det är en tid då man försöker hitta sin identitet. Kompisars
attityder, kulturella krav och mediala bilder som man jämför den egna kroppen med påverkar
i hög grad den individuella uppfattningen av den egna kroppen. Att bli bemött med acceptans
och gillande är avgörande för ett gott identitetsskapande då kroppsuppfattning är en stor del i
självförtroendet (ibid.; Paulsson 1995). Detta kompliceras ytterligare för funktionshindrade
ungdomar när de ser väldigt ensidiga bilder av kärlek och sexualitet, det vill säga där samlaget
visas som summan av människors sexuella relationer. Upplevelsen är både psykologisk och
social och behöver inte innebära en viss typ av praktik. Ungdomar ha svårt att se sig själva
som möjliga sexuella aktörer, särskilt som deras funktionsnedsättning i sig inte nödvändigtvis
skulle påverka den sexuella förmågan, men framförallt för att deras lust och sensualitet. För
dessa ungdomar är det således en fråga om att få tillräckligt kunskap och stöd för att kunna
utveckla sexuella beteendemönster som låter sig anpassas till funktionshindrets art. Det är inte
13 funktionshindrets art som är problemet utan det förhållningssätt som skapas under ungdomens
samspel med det omgivande samhället och dess sexuella värderingar (Fagerström 1982;
Höglin 1995; Lewin 1987). Detta kan få konsekvenser även senare i livet, vilket diskuteras i
följande avsnitt.
2.3 Livsloppsperspektiv på identitetsskapande, sexualitet och
funktionshinder
Sexuality either is not a problem, because it is not an issue, or is an issue, because it is seen as a
problem (Shakespeare et al 1996, s. 3)
Givet att en god självkänsla och ett gott självförtroende är viktiga delar för att känna sig
tillfredsställd med sitt liv ur både emotionell och sexuell synvinkel är det inte svårt att
föreställa sig hur omgivningens attityder i förlängningen även påverkar denna del av
funktionshindrade människors liv. Sexualiteten är en kontinuerlig del av livet som påverkar
vårt välmående, identitet, livsstil och relationer. Att bilda familj med partner och barn är en
stor del av många människors liv. Att då ständigt mötas av attityder som gör att man känner
sig asexuell eller oattraktiv kan få negativa konsekvenser i hur man förhåller sig till relationer
och sin sexualitet (Abdel-Nasser & Ali 2006; Shakespeare et al 1996).
Många funktionshindrade människor har mycket kontakt med sjukvården på ett eller annat
sätt. Här råder den medicinska modellen med fokus på kroppens dysfunktioner och
rehabilitering av dessa. Patientens sociala behov tas sällan upp och däribland ännu mer sällan
de sexuella, sex och reproduktion betraktas som problematiskt. Detta trots att detta är det
problemområde som funktionshindrade människor själv tycker är det viktigaste att handskas
med (Shakespeare et al 1996). Detta blir särskilt tydligt bland funktionshindrade kvinnor, som
blir förbisedda inom prevention- och kvinnohälsovård. Många gånger blir man inte kallad till
rutinkontroller hos gynekolog eller erbjuden samtal kring prevention och sexualitetsfrågor.
Det ligger ett antagande bakom om att dessa kvinnor ändå inte kommer att få barn eller har ett
aktivt sexualliv. Dessa samtal är snarare av extra vikt för denna grupp då funktionsnedsättningen (och därmed eventuell medicinering) kan vara avgörande för valet av preventivmedel, hjälpmedel eller liknande (Best 1999; Shakespeare et al 1996). Det kan också skapa
oro om man överhuvudtaget inte vet ifall man kan få barn eller inte, vilket även påverkar
självkänsla, identitet och framtidsutsikter (Höglin 1995).
För män finns oftast en press att kunna prestera och att ha en tillräckligt stor penis, vilket för
funktionshindrade män kan vara extra pressande: ”to some extent it can be worse, because of
the proportions of our bodies or because of sitting down all the time, whatever, the shape of
the penis. I think we tend to worry more about the idea of whether or not you can use it”.
Bilden av mannen som stark, stor och beskyddande kan också vara svår att ta till sig när
funktionshinder associeras med motsatsen. Men generellt kan man även se att bilden av
funktionshindrade människor som könlösa, det vill säga varken fullvärdiga män eller kvinnor,
är vanlig. Det finns dock en viss skillnad mellan kvinnor och män gällande utseende och
skönhetsideal, där man i dagens samhälle kan se större krav på att kvinnor ska vara vackra
och sexiga, vilket kan påverka funktionshindrade kvinnor negativt. Detsamma kan man se
gäller för gay män. Många har därför strategier som innebär ett aktivt val att ställa sig utanför
dessa normer och ideal och söka efter andra sätt att se på och uppskatta skönhet, där
14 självsäkerhet och självständighet oftast är sådana faktorer (Shakespeare et al 1996).
I en studie av Helmius (1999) undersöktes äldre funktionshindrade kvinnor och vilken roll
sexualitet haft i deras vardag under livet. Resultaten pekar på att tonåren varit en olycklig
period i livet. Man kände sig exkluderad från sociosexuella relationer och upplevde problem
med självständighet, självbestämmande och personlig assistans relaterat till privatliv och
sexualitet. Föräldrarna var oftast väldigt överbeskyddande och undanhöll information om
”blommor och bin” med argument som att det ändå inte skulle bli aktuellt. Sådana attityder är
vanligt förekommande och leder till att sexuellt experimenterande uteblir eller försvåras om
personlig assistent finns. Sexualiteten blir därför inte på samma sätt en del av vardagslivet,
vilket påverkat kvinnorna senare i livet. Många hade aldrig vågat försöka finna en partner
eller hade jobbiga erfarenheter av sexuella möten (ibid.). Även Höglins (1995) studie visar
liknande på resultat.
Identiteten som funktionshindrad behöver dock inte alltid vara negativ. Även om många
väljer att inte identifiera sig med ”gruppen funktionshindrade” drar de gärna nytta av den
identiteten i situationer där det kan bidra till önskade förändringar eller i yrkeslivet där
särskild kompetens krävs kring funktionshinder (Barron 1997b). Men generellt kan man se en
tendens till att man väljer att ta avstånd från en identitet som funktionshindrad individ. Man
kan till och med tala om en komma ut-process, i likhet med den för gaypersoner, som handlar
om att acceptera sitt funktionshinder och att vara annorlunda men samtidigt inse att det inte är
en själv det är fel på utan på samhället. För många med progressiva sjukdomar till exempel
kan denna process vara livet ut. Men det som många har gemensamt som har förvärvade
funktionshinder är att man snabbt märker av att man bemöts annorlunda än förut, bland annat
i form av avsexualisering. En sådan förändring i utmanar även ens egna attityder om
funktionshinder. Det finns också upplevelser av att det finns en hierarki med ”mer värda” och
”mer funktionshindrade” funktionshindrade personer. Identiteten som funktionshindrad har
därför sällan något att göra med funktionsnedsättningen i sig utan är en social identitet och
eftersom denna identitet har lite att göra med hur funktionshindrade människor verkligen är
det inte svårt att tänka sig att man inte vill identifiera sig som funktionshindrad (Shakespeare
et al 1996)
Detta är negativt inte bara för sexuallivet utan för tillfredsställelsen av livet i sin helhet.
Tillfredsställelse med parrelation, sexualliv och familjeliv är de mest betydelsefulla
domänerna för tillfredsställelse med livet i allmänhet, i jämförelse med exempelvis arbetsliv
och fritid (Fugl-Meyer 1998). Detta bekräftas även av livskvalitetsundersökningar, där
resultaten oftast upplevs som förvånande på grund av att man har en föreställning av att
personer med sjukdom eller skada inte kan leva ett gott liv. Denna diskrepans hittar man även
när man jämför den funktionshindrade personens upplevelse av sitt välbefinnande med dennes
anhöriga eller vårdare, som oftast skattar det lägre. Viktiga faktorer i en god livskvalitet är
socialt stöd, vänner eller partner som man känner tillit för och kan vara intim med.
Ensamstående har generellt sett lägre skattning av sin livskvalitet än sammanlevande (Persson
2006).
Den fysiska tillgängligheten är naturligtvis också avgörande för att kunna leda ett socialt liv
med möjligheter att hitta en partner. Undersökningar visar att bristande tillgänglighet med
konsekvenser för att kunna leva ett aktivt och socialt liv oftast skattades högre som
problemskapande än privatekonomin (Shakespeare et al 1996). Funktionshindrade människor
15 är därför ofta mer isolerade och ensamma. Till skillnad från andra minoritetsgrupper (till
exempel landsmän som delar samma språk och kultur) kan det vara svårare att umgås med
andra bara för att de också är funktionshindrade, särskilt om man själv inte identifierar sig
som sådan. Men samtidigt kan det också vara svårare att ingå i sociala gemenskaper med
icke-funktionshindrade på grund av både fysisk otillgänglighet och fördomar. Även på arbetsmarknaden har funktionshindrade människor sämre ställning. Detta kan också leda till
ensamhet då vi på arbetsplatsen har en av våra största gemenskaper. Att ha ett arbete och en
gemenskap är i sin tur faktorer som leder till självförtroende och i förlängningen en större
säkerhet att våga ge sig ut i nya sammanhang. En sämre ekonomisk ställning får därmed såväl
ekonomiska som sociala konsekvenser med minskade möjligheter till delaktighet i samhällslivet som följd (Höglin 1995; Shakespeare 2006).
2.4 Perspektiv på personlig assistans, relationer och sexualitet
The disability movement needs to get its act together about this issue. If an able-bodied person wants to
masturbate they do it. In my view, it ought to be taken on by carers if you can’t do it yourself.
(Shakespeare et al 1996, s. 37)
Rollen som hjälpbehövande
Oavsett vad man anser om ovanstående citat så är det tydligt att synen på att vara i behov av
hjälp i hög grad också är beroende av attityder. Det är accepterat att vara beroende av andra
när man inte är funktionshindrad, till exempel lärare som samarbetar i en kurs, att hjälpa en
vän med att flytta, att anlita städhjälp, men alltså inte lika okej när hjälpbehovet är baserat på
vår fysiska oförmåga att göra sakerna själv. Skillnaden är alltså det självvalda, vilket innebär
att ha kontroll över sin kropp och sina behov, medan motsatsen innebär en sorts offerstatus
(Peterson et al 2006). Många funktionshindrade utvecklar därför en identitet som i hög grad
präglas av deras hjälpbehov och roll som funktionshindrade (Jacobson 1996).
Konventionella attityder säger att man ska visa hänsyn till människor med funktionshinder då
de automatiskt uppfattas som att ha levt ett tragiskt och hjälplöst liv och därmed har negativ
självbild. Det är svårt att föreställa sig hur livet skulle kunna vara positivt om man själv var
funktionshindrad, vilket delvis har att göra med att det till stor del bara är negativa bilder vi
får av funktionshindrade personer i kultur och media (Peterson et al 2006). Detta förhållningssätt kan leda till att funktionshindrade personer internaliserar omgivningens krav och
förväntningar på självständighet att det blir ett hot mot självkänslan att ta emot hjälp. Detta
kan även visa sig i relationer genom att man dels inte vill vara beroende av någon och därför
inte släpper in någon tillräckligt nära och det känslomässiga beroendet sammanblandas med
det fysiska (Paulsson 1995; Shakespeare et al 1996).
Rollen som hjälpbehövande blir ambivalent då man samtidigt strävar efter självständighet
(Barron 1997a; Skär 2003). Ungdomarna i Skärs (2003) studie upplevde att personliga assistenter ofta tog rollen som förälder, det vill säga av mer kontrollerande och uppfostrande
karaktär. Andra gånger kunde de dock uppleva att relationen mer fick karaktären av vänskap,
men möttes då ofta av att assistenten inte kände på samma sätt (ibid.). Det kunde också uppstå
situationer då ungdomen uttryckte på vilket sätt han/hon ville ha hjälpbehovet tillgodosett
men där assistenten ändå gjort det på det sätt som denne ansåg vara adekvat, vilket även
16 bekräftas av andra studier (Barron 2001). Barron (ibid.) ger exempel på en brukare, vars
assistent vägrade skicka iväg en kontaktannons till en tidning då denne tyckte att detta var fel
sätt att få kontakt med eventuella vänner och/eller partners. En annan brukares assistent
gjorde gärna brukarens ärenden på egen hand istället för att följa med brukaren när denne
gjorde dem, då detta tog längre tid. Fokuset på att sträva efter att uppnå självständighet för
brukaren kommer då i skymundan och man blir en passiv mottagare av stöd istället för att få
stöd att utföra saker själv (ibid.). Många brukare väljer därför ibland istället att kompromissa
om sina preferenser för att ”behålla sin harmoni” (Jacobsson 1996, s. 119) då man ser det som
ett personligt ansvar att assistenterna trivs (ibid.).
En annan problematisk aspekt i relationen med assistenten kan vara att assistenterna uppfattas
som utbytbara, vilket resulterade i att brukare ofta får ”lära upp” nya assistenter och då vara
tvungna att berätta allt om sig själva för en främmande person, vilket kan upplevas som en
inskränkning på privatlivet. Det blir därmed också en väldigt obalanserad relation då brukarna
oftast inte vet särskilt mycket om sina assistenter, som har väldigt stor insyn i burkarens liv ur
de flesta aspekter. Att ständigt behöva berätta hur man vill ha sin hjälp upplevdes också som
tröttsamt och särskilt då det gällde intima behov upplevdes det som svårt, särskilt om
assistenten var av annat kön (Gough 1994; Jacobsson 1996; Skär 2001). Många brukare
uttrycker att personlig assistans inte bara är praktiskt stöd i sig utan att det är omgärdat av
känslomässiga upplevelser med särskilda syften och mening, som assistenten måste ha
förståelse för. Det kan vara av betydelse vad som har hänt tidigare, hur det ser ut i dagens läge
och vilka mål man har inför framtiden. Till slut ska assistenten inte behöva fråga hur, vad och
när saker och ting ska göras utan det ska komma sig naturligt. Att förmedla detta för en
vikarie kan därför vara svårt (Gough 1994).
Självständighet är något som vi alla förväntas uppnå när vi blir vuxna, särskilt i dagens
individualiserade samhälle. Men det man ofta missar är att det är något som är individuellt
och kan te sig olika för alla. För en funktionshindrad människa som behöver hjälp i sin
dagliga livsföring att utföra vissa saker kan självständighet innebära att utöva inflytande över
det stöd man har rätt till och därmed undvika beroendeskapande situationer. Än en gång kan
man se hur ekonomiska incitament gör sig gällande, till exempel vid bantning av färdtjänsten.
Behovet av att kontrollera sin assistans i största möjliga mån är därför något som många
brukare finner särskilt viktigt enligt Goughs (1994) studie. En oro som fanns var ifall assistenterna delade de normer och värderingar som var viktiga för brukarna. Det kan upplevas
påfrestande att be assistenten utföra saker på ett visst sätt om denne märkbart har en annan
åsikt. Gough (1994) tror att detta beror på två olika konflikter som uppstår i relation mellan
brukare och personlig assistent, nämligen att brukarens roll som arbetsledare står i motsats till
dennes roll som hjälpbehövande, samt att förväntningarna på jämlikhet och ömsesidighet på
samma sätt står i motsättning till uppdelningen arbetsledare - arbetstagare. Dessa konflikter
grundar sig i normativa syner på just hjälpbehövande, arbetsledare och så vidare. Att det hela
dessutom kompliceras av att det sker inom en individs privata sfär gör att det finns ytterligare
förhållningssätt att ta hänsyn till. Även till synes vardagliga göromål är omgärdade av symboliska betydelser grundade i attityder och värderingar. Personliga rutiner och beteende är något
högst personligt i de flesta människors liv och därför kan många brukare uppleva att det är ett
känsligt område för uppmärksamhet. Konflikter kan uppstå när assistenten inte förstår logiken
i sin brukares handlingsmönster, kanske på grund av att värderingarna inte överensstämmer
(ibid).
17 Integritet, gränser och sociala relationer
Att uppehålla sociala relationer på ett tillfredsställande sätt när en assistent är närvarande kan
vara svårt (Skär 2001). Flertalet ungdomar berättade att deras kompisar inte ville umgås med
dem när assistenter var närvarande och de fick då sitta bredvid och titta på. Andra hade goda
erfarenheter av assistenter som gick till lärarrummet under rasterna. Ytterligare andra
ungdomar beskrev assistenten som deras vän som deltog i deras aktiviteter och umgänge med
kompisarna. Detta kunde dock dras alltför långt enligt vissa ungdomar, som menade att
assistenten tog alltför stor del i leken och kompisgruppen till förmån för ungdomen (ibid.).
Att få hjälp i intima situationer är ännu mer kopplat till nedsättande föreställningar än
hjälpbehov i övrigt. Lagerheim (1988) talar om människors intimitetsgräns och att denna av
naturliga anledningar är lägre för funktionshindrade personer, som kanske alltid behövt
assistans i intima situationer. Detta betyder naturligtvis inte att det är helt oproblematiskt,
varken för den funktionshindrade personen eller för assistenten eller familjen. Likväl kan det
vara jobbigt med en ny assistent eller brukare. Att kunna klara allt annat förutom exempelvis
toalettbesök kan därför bli problematiskt om man åker på en social aktivitet utan assistent,
men behöver besöka toalett. Att vara självständig i vissa avseenden men inte andra kan
upplevas som förrädiskt eller ett bakslag (ibid.). för många brukare är det därför viktigt att
kunna bestämma vem som ska utföra vissa intima behov och kön kan också vara en viktig
faktor (Gough 1994). Då detta inte alltid är möjligt att få till stånd kan det upplevas som ett
övergrepp. En del brukare upplever att assistenterna försöker utföra sitt stöd utifrån en
generaliserad bild som man fått genom erfarenheter hos flertalet brukare, och därigenom
skapa en professionell praktik och rutin, medan brukarna snarare upplevde detta kränkande,
då man vill bli sedd som individ och utifrån sina egna, särskilda hjälpbehov. Att inte
respektera en brukares önskemål om särskilda kön på sina assistenter upplevdes därför som
ett uttryck för likgiltighet för könsidentitet och humanisering (ibid).
Konflikter och svårigheter med gränser kan också uppstå om assistenten arbetar i ett hem där
flera familjemedlemmar utöver brukaren bor. Vilka uppgifter utförs av assistenten och vilka
krav är rimliga att ställa på familjen (Jacobsson 1996; Wolmesjö 2009)? Den informella hjälp
som många funktionshindrade personer får av sina nära och kära vid sidan av de anställda
personliga assistenterna är något som sällan tas i beaktande inom varken forskning eller
välfärdsinstitutioner trots att det är dokumenterat ett stort antal timmar som läggs på detta. För
en utomstående kan det te sig naturligt att man ibland ber nära och kära om hjälp med det ena
eller det andra, men för en funktionshindrad person som har ett varaktigt hjälpbehov kan det
finnas en poäng i att behålla sin integritet och självständighet genom att skilja på de två. På så
sätt behåller man även sin integritet intakt, som är en viktig del av identiteten. Man slipper
även känslor av tacksamhetsskuld och att vara en börda för sin familj när hjälpen inte sker
frivilligt (Jacobsson 1996; Jeppsson Grassman, Whitaker & Taghizadeh Larsson 2008). Att
vara beroende av att ens assistenter kan jobba för att klara sina dagliga göromål och planer är
inte helt oproblematiskt och många brukare väljer därför att ha sina anhöriga på ”stand by”.
Ibland kan till och med en sambo eller förälder vara anställd som assistent för att säkerställa
behovet (Barron 2001; Whitaker 2008).
Men problem kan ändå uppstå om man som assistent och brukare har olika värderingar eller
uppfattningar om saker och ting. Många etiska dilemman kan uppstå och då det inte är
reglerat vad assistenten är skyldig att utföra kan det vara svårt att begära något som brukare.
Om inget annat avtalats än att arbetstagaren ska arbeta som personlig assistent följer av
18 arbetsledarens lagstadgade arbetsledningsrätt att assistenten ska stå till förfogande och utföra
de arbetsuppgifter som faller inom ramen för arbetet. Vad detta innebär antas arbetstagaren ha
känt till utifrån vad som vanligtvis förekommer i denna typ av anställning och därmed har
åtagit sig att utföra. Detta är naturligtvis mycket krävande för assistenter att bedöma, då det
skiljer sig mellan brukare. Men en arbetstagare är å andra sidan inte skyldig att utföra arbete
som strider mot lag eller god sed på arbetsmarknaden. Även brukaren kan å sin sida ha svårt
att på förhand ange exakt allt som denne kommer att behöva stöd i och detta kan också
komma att ändras över tid (Calleman 2009). En vanlig diskussion är när assistenter har krav
på förbättringar av sin arbetsmiljö, som ju är brukarens hem. Enligt arbetsmiljölagen ska
arbetsgivaren se till så att det är en god arbetsmiljö med adekvat utrustning osv. När brukaren
är arbetsgivaren kompliceras detta ytterligare. Hur gör man avvägningen att tillgodose
personalens behov samtidigt som man försöker upprätthålla sin integritet i hemmet
(Jacobsson 1996)?
En mindre studie bestående av intervjuer med funktionsnedsatta personer som hade personlig
assistans visar att det finns en diskrepans mellan hur de och deras personliga assistenter
uppfattar sexualitet och sexuella behov. Respondenterna definierade sin sexualitet som ett
behov medan assistenterna definierade den som en vilja, om det ens fanns eller var möjligt på
grund av funktionshindret. Det måste därför finnas en öppen dialog mellan den funktionshindrade personen och dennes assistent för att kunna komma fram till åtminstone kompromisser i hur man kan hantera sexuella frågeställningar (Earle 1999). När det gäller intima och
sexuellt relaterade behov av stöd finns inga andra regler att följa än sexköpslagen. Det finns
dock ingen praxis kring hur man ser på om en assistent, som ju får betalt, skulle utföra
sexuellt relaterade tjänster åt brukaren. Det är dock ännu ett så pass tabubelagt ämne att bra
diskussioner uteblir i alla berörda grupper och riskerar att istället hamna på en alltför basal
nivå (Shakespeare et al 1996).
Sexuellt välbefinnande inkluderade inte bara sexualitetsaspekten utan även värderingar,
normer, interaktion och kulturella mönster för levnadsförhållanden. Det är alltså möjligheten
och friheten för en person att njuta av och kunna kontrollera sin sexualitet i enlighet med både
individuella och sociala förhållningssätt. För många personer med fysiska funktionshinder
kan njutning innebära mer än bara samlag, då detta inte alltid är fysiskt möjligt att genomföra.
Andra delar av kroppen kan vara lika betydelsefulla för intimiteten, men på grund av
bristande sexualundervisning, svårigheter att ta på sin egen kropp och den ensidiga bilden av
det heterosexuella samlaget kan individen missledas att tro att det inte finns en plats i det
sexuella för denne (Höglin 1995). I andra fall krävs assistans för att kunna uppnå sexuellt
välbefinnande på ett eller annat sätt, med eller utan partner. Det kan då uppstå svårigheter i att
veta var gränsen går i den professionella relationen, för både brukare och assistent. Många
brukare uttrycker också upplevelser av att den privata sfären, som ju är förutsättningen för det
sexuella välmåendet, inkräktas på genom assistansen och att även sådana fysiska gränser kan
vara svåra att komma överens om, särskilt då man kanske inte vågar ta upp det för diskussion.
Vidare är det lika svårt för brukaren att be om assistans i sexuella situationer och riskera att få
ett nej som det är för assistenten att förhålla sig till om man kan tänka sig att assistera eller
inte (Meyer, Donelly, & Weerakoon 2007; Shakespeare et al 1996).
Mötesplatser på internet är i mångas fall alternativa verktyg. Kroppens eventuella limitationer
är då inte längre i fokus utan en större frihet för interaktion uppstår, vilket även stöds av en
studie som specifikt undersökte internetanvändning och relationsskapande på internet bland
19 funktionshindrade personer (Seymour & Lupton 2004). Det finns även erfarenheter där
brukare inlett en relation med sina personliga assistenter. Det var lätt hänt i situationer där de
inte träffade så mycket andra människor och assistenten kände dem väl och kändes enklare än
att ge sig ut i den ”riktiga” världen och leta efter en potentiell partner (Meyer et al 2007). Att
bli nära vän med sina assistenter är inte ovanligt förekommande enligt Jacobssons (1996)
studie.
Att relationen till en partner påverkas av att assistenter ständigt är närvarande är inte svårt att
föreställa sig. Inte heller av att den ena hjälper sin partner med exempelvis intimhygien, vilket
kan uppfattas hota möjligheten till fortsatt sexuell attraktion och åtrå. Risk föreligger också
för att partnern uppfattar den hjälpbehövande partnerns kropp mindre sexuell därav. Det kan
också påverka möjligheterna till avskildhet och intimitet då assistenter är närvarande. I andra
fall kan partnern bli ett bra alternativ till dygnsassistans, men det kräver naturligtvis att man
kommer överens om gränsen mellan det emotionella i relationen och det som blir det
praktiska i assistansen, eftersom det annars kan bli påfrestande för relationen (Jacobsson
1996; Shakespeare et al 1996).
2.5 Diskussion
Som vi kunnat se av ovanstående resonemang kring olika domäner i vardagen som påverkar
våra liv, kan funktionshindrade människor många gånger drabbas negativt av att samhället
inte är anpassat efter den mänskliga mångfalden. Professionellas attityder och bemötande,
kulturella och mediala bilder samt fysisk och psykisk otillgänglighet kan påverka hur man ser
på sig själv, vilket i förlängningen kan leda till en negativ självbild och därmed svårigheter att
vara delaktig i samhällslivet och upprätthålla tillfredsställande vänskaps- eller partnerrelationer. Mycket forskning finns att finna när det gäller andra livsdomäner som arbete och
tillgänglighet, men desto mindre finns när det gäller sexuella aspekter, trots att denna
livsdomän är en lika viktig del av livet som andra och ibland till och med en förutsättning för
att de andra ska fungera tillfredsställande. En individs liv och hälsa är en komplicerad
sammansättning av många olika faktorer, där sexualiteten är en del. Att ignorera denna aspekt
i stödformen personlig assistans är därför anmärkningsvärt. Att kunna leda ett fungerande och
tillfredsställande sexliv oavsett relationsstatus och tillsammans med personlig assistans är
beroende av både brukaren och dennes personliga assistenter. Det krävs därför både att
brukaren fått möjlighet till en hälsosam identitetsutveckling i puberteten med efterföljande
sexuella utveckling som ligger till grund för framtida relationsskapande och att den personliga
assistenten fått möjlighet till kompetensutveckling kring sexualitetsfrågor. Omgivningens
attityder och samhällets normer kan inte sägas ligga på individens ansvar att motverka, men
genom att individen fått möjlighet att skapa sig en trygg identitet kan dessa ges mindre
utrymme att påverka självkänslan.
I kapitel fem kan vi läsa om hur mina egna studieobjekt förhåller sig till dessa svårigheter,
men först kommer en presentation av teoretiska perspektiv med anknytning till sexualitet,
funktionshinder och andra perspektiv med betydelse för förståelsen av sexualiteten.
20 Kapitel 3: Teoretiska perspektiv
Uppsatsens teoretiska grund ligger i den socialkonstruktivistiska teoribildningen. Socialkonstruktivismen är bred och ger möjlighet till teoretiska tolkningar ur olika perspektiv, vilket
är användbart i denna uppsats där funktionshinder undersöks i relation till sexualitet, som här
betraktas som något socialt konstruerat. Jag börjar därför med en genomgång av grunden i
den socialkonstruktivistiska teorin för att sedan diskutera funktionshinder som social
konstruktion och därefter sexualitet som social konstruktion. Då även andra domäner är av
betydelse för individens sexualitet diskuteras även dessa ur ett socialkonstruktivistiskt
perspektiv, nämligen normalitet, avvikelse, kropp, identitet och stigma.
3.1 Socialkonstruktivism
Socialkonstruktivismen har flera influenser från sociologi, psykologi och postmodernism och
kan sägas vara grunden i de kritiska teorierna inom dessa, det vill säga som syftar till att ge
alternativa ansatser inom den aktuella disciplinen. Det är således en tvärvetenskaplig teori
med många olika teoretiska perspektiv, men grunden kan sägas vara Burrs fyra utgångspunkter (1995):
1. En kritisk inställning till objektiv och neutral kunskap. Vår kunskap om världen är en
produkt av vårt sätt att kategorisera världen och vår uppfattning om vad som är sant
och verkligt varierar därför mellan de olika perspektiven. Det finns ingen objektiv
kunskap och detta antagande är därför en kritik mot positivism, empirism och realism.
2. Vår syn på kunskap och på världen är präglade av vår kulturella och historiska
bakgrund och uppkommer i ett socialt sammanhang och blir på så vis kontextbundet.
Här är även vetenskaperna inkluderade och forskarens sätt att se på världen och sina
informanter lika så. Detsamma gäller våra identiteter; de är inte ”äkta” eller
inneboende i oss från början, utan skapas i sociala processer. Detta antagande är därför
en kritik mot essentialism.
3. Vi skapar tillsammans kunskap genom social interaktion, kunskap är således en
process. Det vi skapar blir vår sanning och gränsar då samtidigt mot det vi inte
accepterar som sant. Här har språket en central betydelse och är också aktiv genom att
det leder till reaktioner och aktioner som skapar konstruktioner av verkligheten.
Språket har dessutom en historisk betydelse genom att vi föds till en värld där ett visst
språk redan är i bruk och våra förutsättningar att tänka och skapa mening är därför
givna.
4. Kunskap leder till social aktion. Genom våra konstruerade sanningar skapas även
vissa accepterade sätt att reagera på och agera utifrån. Synen på funktionshinder kan
tjäna som ett exempel; förr i tiden såg man på funktionshindrade människor som ett
hot mot samhällsordningen och de stängdes därför in på institutioner. Idag är vår syn
annorlunda, vi accepterar funktionshindrade personer och strävar efter att inkludera
dem i samhället genom ökad tillgänglighet.
21 Socialkonstruktivismen bygger på några teoretiska perspektiv som bör presenteras. Från
sociologin är det först och främst Meads symboliska interaktionism, som innebär att vi genom
vår dagliga interaktion med andra människor konstruerar vår egen och varandras identiteter.
Detta resonemang går i samklang med Goffmans (2009/1959) rollteori, som beskriver hur vi i
olika sociala sammanhang försöker hitta symboler som ger oss idéer om vem det är vi möter
och därifrån hur vi bör uppträda i detta möte. Uppträdande och utseende är viktiga sådana
symboler som vi internaliserar i olika socialisationsprocesser genom livet, men framförallt
under uppväxten då vi lär oss att ”passa in” (ibid.) (hur detta särskilt påverkar funktionshindrade människor diskuteras i kommande avsnitt 3.3). Burr (1995) menar således att
personlighet inte är något som existerar inom människor utan något som uppstår i relationer
emellan dem. Detta behöver dock inte innebära att ett ”jag” är mer sant än ett annat utan att
alla jagen är versioner av självet som uppstår i olika former som en produkt av omständigheterna. Att man sedan tenderar att uppträda på likartat sätt i likartade situationer beror därför
snarare på att vi har ett gott minne eller erfarenheter av vad vårt beteende den gången
resulterade i. Begreppet identitet är därför mer användbart, då detta konnoterar ett syfte med
vår roll och något vi kan välja och skapa själva, men som också är influerat av våra sociala
interaktioner och vår omvärld (ibid.). Identiteten grundar sig i vår självbild och självkänsla
och upplevelsen av en sammanhållen identitet leder till att man känner sig trygg i sig själv
och hur andra uppfattar en. Den är därför en bärare av våra värderingar och det som gör oss
unika som individer och är en process under ständig förändring (Harter 1999).
En ytterligare viktig grund för socialkonstruktivismen är Berger och Luckmanns antagande
om att människor tillsammans skapar och vidmakthåller sociala fenomen genom social
praktik. Detta sker genom externalisering, objektifiering och internalisering. Externalisering
är processen i vilken vi förmedlar vår syn på ett fenomen till andra och därmed skapar en
praktik av en idé. Genom att andra tar del av denna och kanske själva externaliserar den
börjar detta fenomen eller praktik leva sitt eget liv och till slut kanske bli naturligt
förekommande i en viss social kontext. När sedan framtida generationer föds in i denna
version av verklighet blir detta fenomen en internaliserad sanning i deras medvetande och
förståelse av världen (Burr 1995). Samhällets syn på både funktionshinder och sexualitet är
därför avgörande för hur individen identifierar sig själv och utifrån det interagerar med andra,
vilket i förlängningen påverkar individens möjlighet att uttrycka sin sexualitet på det sätt den
önskar.
3.2 Teoretiska perspektiv på funktionshinder
Då ska vi se, sa den blinde till den döve. (Svenskt ordstäv)
Det finns olika teoretiska perspektiv på hur man kan se på och förstå funktionshinder. Den
medicinska modellen som länge var rådande är inte längre särskilt aktuell utan olika
perspektiv på funktionshinder som social konstruktion har tagit plats som förklaringsmodeller. I takt med samhälleliga förändringar har även begreppen kring funktionshinder
förändrats. Handikappbegreppet, som numera alltmer ersatts av funktionshinder och funktionsnedsättning, kommer från det engelska cap-in-hand, en beskrivning av tiggarna som stod
med mössan i hand. Till följd av sina olika funktionshinder fick de inga andra möjligheter att
försörja sig i det dåvarande samhället (Marks 1999). Men även om vi idag har ett mer positivt
funktionshinderbegrepp finns andra språkliga yttringar kvar som konnoterar nedvärderande
22 attityder, till exempel metaforer som vi använder i dagligt tal som ”är du blind, eller?” om
någon som inte ser en sak som ligger framför sig eller det bland ungdomar vanliga skällsordet
”CP” och ”mongo”. När vi uttrycker oss på detta sätt är det förmodligen inte med någon
direkt association till den faktiskt blinda människan eller personen med CP-skada, men då de
har sin grund i en föreställning om hur blinda eller CP-skadade människor är och orden
uttrycks i en viss negativt associerad ton är det fortfarande problematiskt (Barnes & Mercer
1999; Lagerheim 1988; Marks 1999). Handikapp används idag dock fortfarande inom ramen
för organisationer som arbetar med funktionshinderfrågor (handikappförbund) och för att
beteckna en politisk inriktning (handikappolitik). Man argumenterar att det är ett så pass
befäst begrepp att det skulle vara mer problematiskt att byta än att ha det kvar (SOU
2001:56). Det ständiga begreppsbytet kan lätt leda till förvirring men det kan även påvisa ett
behov av förändring på grund av att dess sociala innebörd är och förblir negativt laddat. Det
är därför den sociala innebörden av ord som måste förändras i första hand (Holme 1999).
Den sociala modellen av funktionshinder är därför användbar då den beskriver hur
funktionshindrade människor drabbas av diskriminering och exkludering i samhället inte på
grund av sin funktionsnedsättning utan på grund av samhällets utformning, det vill säga
fysiska omgivningsfaktorer, attityder, politik, institutionella strukturer och så vidare.
Funktionshinder är därmed ett resultat av interaktionen mellan en skada och dess sociala
konsekvenser, det vill säga ett socialt tillstånd som är beroende av situation och social
kontext. Man kritiserar även professionellas definitioner av normalitet och rehabilitering och
fokuserar istället på att alla utifrån sina olika förutsättningar och med rätt stöd bör få
möjligheter till samma levnadsstandard och respekt. Man vill härmed flytta fokus från den
förmodade gruppen funktionshindrade till varje individs egna behov och möjligheter där den
funktionshindrade personen själv är experten. Målet med modellen är att förändra politiken så
att den fungerar integrerande och ger alla möjligheter till full delaktighet i samhället på både
personlig och social nivå i syfte att utveckla en mer positiv identitet kring funktionshinder
(Barnes & Mercer 1999).
Det finns dock vissa delar som saknas i den sociala modellen. Man bortser ofta från enskildas
upplevelser samt saknar en intersektionell analys utifrån ytterligare faktorer som kön, klass
och etnicitet (Barnes & Mercer 1999). Jag anser att det även är viktigt att se till de
emotionella och psykologiska barriärer som hindrar funktionshindrade människor från att bli
fullkomliga människor med en hälsosam och aktiv identitet inom alla livsområden. Då dessa
tar sin utgångspunkt i de omgivande faktorerna kan de internaliseras i den funktionshindrade
människans självbild och påverka individens möjligheter till att ta del av det stöd och service
som erbjuds (Shakespeare et al 1996). Upplevelsen av funktionshinder är därför både privat
och offentlig. Det är bara genom människors egna berättelser som man kan få en förståelse
som förenar båda delar. Genom en analys av det enskilda kan en bild av det generella uppstå.
Genom att dela med sig av sina erfarenheter kan man skapa nya förhållningssätt kring sig
själv och skapa en egen identitet. Om man bara ser till den sociala modellen med sociala
barriärer kan man missa det viktiga i sådana identitetsfrågor (Watson 1998).
Jag ser därför det grundläggande perspektivet i den sociala modellen som användbart i min
analys, men vill komplettera med det miljörelativa funktionshinderbegreppet, som definieras
som beskrivningen av ett möte mellan en funktionshindrad person och en bristande miljö. En
person kan alltså ha en kroppslig funktionsnedsättning men denna innebär nödvändigtvis inte
ett funktionshinder, utan det uppkommer eventuellt i en otillgänglig miljö. Ett funktionshinder
23 är således ingen egenskap hos individen, inte heller är en specifik miljö alltid funktionshindrande. Kontexten är alltid avgörande och beroende på vem man är och hur man möts i
denna (Barnes et al 1999) Så långt är det väldigt likt den sociala modellen, men i denna
modell är även individens egna upplevelser i fokus och man förnekar inte heller
funktionsnedsättningens betydelse (upplevelsen av ett funktionshinder) i vissa sammanhang
(Barnes & Mercer 1999). Fokus i analysen ligger inte på betydelsen av funktionsnedsättningen för individens levnadssätt (konsekvenser av ett funktionshinder), utan hur detta
levnadssätt uppfattas, kategoriseras, och värderas av omgivningen och därmed får
konsekvenser för individens identitet, självförtroende och möjligheter att delta i det sociala
livsrummet (betydelser av ett funktionshinder). Eftersom detta är något som en utomstående
inte kan veta ligger fokus på individens erfarenheter och upplevelser. Gemenskapen som kan
finnas hos andra med funktionshinder består inte i upplevelsen av ett funktionshinder i sig
utan upplevelsen av att bemötas annorlunda på grund av den, i ett samhälle där fysisk
funktion är ett ideal och kroppen en symbol i interaktion (Williams 1998). Detta perspektiv är
därför användbart i analysen av det sexuella, som är en privat upplevelse men som sker i
samspel med andra personer och/eller med inflytande från samhällets värderingar kring
sexualitet (en mer djupgående diskussion följer i kommande avsnitt).
Den miljörelativa modellen kan ses ha vissa kopplingar till the human variation version, som
innebär ett antagande om att funktionshinder är universellt då det kan drabba alla människor
någon gång i livet på något sätt, där ålderdomen är det tydligaste exemplet. Det är en syn på
funktionshinder som breddar begreppets innebörd och innebär ett mångfaldsperspektiv där
funktionsnedsättningar normaliseras och ses om en naturlig del av en människas liv. Därför
bör också samhället utformas för att anpassas till hela denna mänskliga variation av
kroppsliga, psykiska och intellektuella funktioner av olika slag (Björck-Åkesson & Granlund
2004; Lindqvist 2007). Den snäva synen på sexualitet och framförallt sexuell praktik är därför
något som på samma sätt borde förklaras i termer av mänsklig variation.
Världshälsoorganisationen, WHO, har utvecklat en omfattande begreppsapparat kring
funktionshinder och funktionsnedsättning, International Classification of Functioning,
Disability and Health, ICF (se bilaga 1). Den har sin grund i det miljörelativa genom att man
vill fånga in både det fysiska, personliga och det sociala perspektivet på sjukdomar och
skadors konsekvenser, eller rättare sagt hälsotillstånd och hälsokomponenter. Man har därför
gjort en tvådelad indelning mellan individrelaterade (kroppsfunktioner och kroppsstrukturer)
och kontextuella faktorer (aktiviteter och delaktighet). Modellen har dock kritiserats av både
forskare och brukare för att trots sin ambition att ringa in även sociala faktorer vara alltför
medicinsk och individualistisk (Grönvik 2005; Holme 1999). Socialstyrelsen har gjort en
översättning av ICF och beskriver den som en biopsykosocial modell (Socialstyrelsen 2003, s.
23), vilket även gjorts av andra (Barnes & Mercer 1999; Björck-Åkesson & Granlund 2004).
Vissa talar dock om ICF som en miljörelativ modell (SOU 2001:56).
För egen del kan jag tycka att eftersom ett av syftena med ICF var att skapa en gemensam
begreppsapparat kring funktionshinder så att man kan jämföra länder emellan och så vidare
(Socialstyrelsen 2003), har man redan där halkat ifrån det miljörelativa förhållningssättet,
eftersom man i en jämförelse mellan olika länder förlorar de skilda, rådande kontexterna, som
är avgörande för om det ens föreligger ett funktionshinder eller ej. Jag förkastar dock inte helt
ICF. Modellen har en hel del användbara begrepp. I den individorienterade delen talar man
24 bland annat om hinder för delaktighet, vilket jag kommer att koppla till mitt tema om
personlig assistans och hur detta möjliggör eller omöjliggör delaktighet i olika situationer,
vilket i sin tur kopplas till självbestämmande och oberoende/självständighet. I den omgivningsorienterade delen talar man bland annat om omgivningens fysiska, sociala och attitydmässiga inverkan på individens möjligheter till att leva det liv man önskar. Även detta kan
jag använda i en analys av hur samhällets attityder, men även personlig assistans inverkar på
individens möjligheter till att fritt få uttrycka sin sexualitet.
På samma sätt kan den administrativa definitionen av funktionshinder användas. Denna utgår
och kategoriserar utifrån vilka grupper som har rätt till någon insats inom välfärdsinstitutioner. Man kategoriseras på så viss in i systemet och måste uppfylla vissa kriterier för
att få rätt till insatser. För en funktionshindrad människa kan detta innebära att man har
kontakt med flertalet instanser där man söker stöd. Förutom de tidigare nämnda insatserna
som man kan få via LSS och LASS finns till exempel rehabiliteringsersättning, handikappersättning, bilstöd, hjälpmedel/anpassning på arbetsplatsen och i hemmet och särskilda
arbetsmarknadspolitiska program. Dessa olika insatser utgår från olika definitioner av
funktionshinder och skapar därmed olika förhållningssätt kring hur man genom insatser kan
underlätta funktionshindrade människors vardagsliv och med vilket syfte. Några av dessa
diskurser är försörjningsdiskursen, rehabiliteringsdiskursen, kompensationsdiskursen och
omsorgsdiskursen (Lindqvist 2007). Mot bakgrund av denna flora av diskurser att förhålla sig
till är det inte svårt att föreställa sig att vardagen kan bli synnerligen splittrad och krävande
om man måste upprätthålla alla de professionella relationer som kräver bedömning av ens
behov för olika insatser (vidare diskussion under 3.4). Att olika diskurser innefattar olika
perspektiv även på sexualitet och dess betydelse för individen är inte heller svårt att föreställa
sig och därför har även denna förklaringsmodell en viktig funktion att fylla i analysen.
Diskussion
Som vi sett i detta avsnitt finns det många sätt att se på och förhålla sig till funktionshinder.
När jag talar om funktionshinder utgår jag ifrån det miljörelativa funktionshinderbegreppet.
Jag väljer därför att kalla mina respondenter för funktionshindrade och inte funktionsnedsatta,
då mitt fokus inte ligger på den fysiologiska funktionsnedsättningen utan på omgivningsfaktorer. Dessa omgivningsfaktorer kan dock vara av social, administrativ eller andra slag och
jag kommer därför att i vissa diskussioner återkomma till utvalda perspektiv från andra
modeller då de flesta har viktiga poänger. Hur man ser på funktionshinder har betydelse för
hur man ser på sexualitet där det i de perspektiv jag valt innebär att omgiv-ningen spelar en
stor roll.
3.3 Kärlek och sexualitet
Once sex is understood in terms of social analysis and historical understanding, a more realistic politics
of sex is possible. (Rubin 1984, s. 157)
Att förstå sexualitet utifrån socialkonstruktivism är en förståelse av sexualitet som beroende
av dess samhälleliga kontext; politik, ekonomi, klass och så vidare. Även om sexualiteten i
grunden betraktas som en privat angelägenhet är den således reglerad i det offentliga (Padgug
1979). Detta kan sägas ha sin grund i att det mesta av dagens sexualteori är baserad på Freuds
25 och Kinseys teorier om den mänskliga sexualiteten där grundtanken är att sexualdriften är en
basal biologisk funktion som pressar mot och måste kontrolleras av sociala och kulturella
matriser genom till exempel lagar och normer. Skulle dessa inte existera anser man det
föreligga en stor risk för att ”abnormala” utbrott av sexuell aktivitet skulle ske (Gagnon &
Simon 2004).
En stor del av sexualiteten betraktades länge som syndig, vilket naturligtvis krävde kontroll.
Sexuellt avvikande beteenden, ”perversioner”, har länge förkastats utifrån tron på den
sexuella drivkraften som endast syftade till reproduktion, det vill säga det heterosexuella
samlaget. Även om denna syn idag inte kan sägas vara rådande på det hårddragna sättet finns
ändå fortfarande en stark bild av ”den rätta” sexualiteten där samlaget fortfarande har en stark
ställning. Även om homosexualitet och andra typer av sexuell praktik är accepterad råder
fortfarande dominerande föreställningar av normalitet kontra avvikelse (Simon 1996). En bild
av två vackra, vitala och starka kroppar som har samlag är fortfarande ett ideal. Därför
behandlas sexuell praktik mellan funktionshindrade personer som avvikande. Initialt uppstår
frågor om det ens fungerar, vilket alltså utgår ifrån samlaget, och sekundärt uppstår frågor om
det är önskvärt, det vill säga om den funktionshindrade kroppen kan bringa attraktion och
njutning. Detta är i sin tur ett sätt att befästa bilden av normalitet genom att relatera till bilder
av vad som anses vara avvikande från detta (Padgug 1979).
Sexualiteten som beteende är alltså i mycket högre grad än andra mänskliga beteenden
kopplad till sociokulturell påverkan och inte enbart biologisk påverkan. Detta vidhålls gärna i
diskussioner som kontrasteras till den ”djuriska” sexualiteten som människan anses stå över
genom att ha skapat särskilda ramar inom vilka sexualiteten får existera. Någon djupare
analys av konsekvenserna finns dock sällan utan det förefaller naturligt med denna ordning
(Padgug 1979). I många sexuella situationer är det den sociokulturella snarare än den
biologiska faktorn (driften) som påverkar oss i en viss riktning, vilket i grunden kan ses som
att stå emot eller att släppa driften fri (Gagnon & Simon 2004). Dessa sociokulturella
”manus” för mänskligt beteende, script, är en metafor för hur människan förhåller sig till sitt
beteende i social interaktion, precis som språket är en förutsättning för att tala. Genom
inlärning av dessa script lär vi oss också hur vi ska agera i olika situationer. Utan de rätta
sexuella scripten som definierar situationen, aktörerna och kartlägger handlingen kommer
antagligen ingenting av sexuell art att hända.
Dessa script är således en social inlärningsprocess på kulturell, interpersonell och
intrapsykisk, nivå. De kulturella scripten reglerar det gemensamma, sociala livet. Institutioner
kan ses som system bestående av symboler genom vilka vi får ledtrådar om roller och
beteenden. Dessa är dock ofta generella och abstrakta. Genom interpersonella script kan vi
hantera eventuell diskrepans mellan ett abstract scenario och en konkret situation. Beroende
på hur individen här agerar kan denne bli en aktör i skapandet av nya script eller befästandet
av redan existerande. Interpersonella script är en mekanism som möjliggör att adekvata
identiteter görs kongruenta med det önskvärda. I fall av konflikter eller otydligheter på den
kulturella nivån läggs större krav på individen i egenskap av aktör än vad som kan mötas av
interpersonella script. Ett behov av att scripta individens beteende tillsammans med det
underförstådda antagandet om att andras beteenden är scriptade, är vad som framkallar en
intern repertoar av beteenden som föreligger som alternativ vid situationer där flera utfall är
möjliga. I denna repertoar finns individens fantasier, önskningar och begär, som dock inte är
sprungna ur ett essentiellt själv utan i hög grad kopplat till sociala symboler.
26 De tre nivåerna av script är relevanta i olika stor utsträckning beroende på kontext och/eller
individ. I paradigmatiska samhällen är de kulturella scripten starka, vilket medför en hög grad
av delade innebörder och det krävs därför mindre grad av intrapsykisk scriptning. I postparadigmatiska samhällen är de kulturella scripten svagare och medför att olika institutioner kan
ha olika innebörder, vilket för individen medför att en individ kan behöva framställa sig själv
på olika sätt i dessa, vilket kan skapa osäkerhet. Sexualiteten sedd ur detta perspektiv handlar
om att sexualiteten inte betraktas som en i sitt innersta väsen betydelsefull del av mänskligt
beteende, utan den blir det först när det antingen definieras så av gemensamma sociala
interaktioner och normer, sociogenisk betydelse, eller när individens upplevelse eller tidigare
erfarenheter definierar den som sådan, ontogenisk betydelse. Därför kan man som individ
uppfatta en situation olika jämfört med en annan individ eller jämfört med samhällets syn. Vi
får en upplevelse av att ”göra rätt” när det kulturella och det interpersonella scriptet stämmer
överens med vår intrapsykiska upplevelse och det är det som gör dem så inflytelserika och
starka. Uppgiften för sexuella script blir således att få tillåtelse från självet att agera i önskade
former av sexuellt beteende samt att få tillgång till de upplevelser som dessa beteenden är
förväntade att generera. Detta är ofta också beroende av en kongruens mellan det som en
eventuell partner gör och upplever, men det kan även gälla exempelvis vänner eller en
personlig assistent. Självkontroll blir därför centralt och kan illustreras med begreppet ”act
your age”. I livscykler förväntas vi uppträda på olika sätt och olika typer av sexuella
beteenden ”passar in” i olika stadier i vår livscykel. Detsamma kan man säga om många
sexuella fantasier, som sällan eller aldrig levs ut. Det finns nämligen så starka bilder av var,
när, hur, med vem och varför vi ska ha sex (ibid).
Rubin talar på liknande sätt om hur vi tänker och gör sexualiteten utifrån heteronormen och
andra så kallade värdehierarkier om vad som är bra och dåligt eller rätt och fel sexualitet.
Denna värdehierarki har ofta sin grund i religiösa, moralistiska och framförallt essentialistiska
uppfattningar om sexualiteten som syndig och endast till för reproduktiva syften. Därför har
familjens betydelse betonats och befästs inom välfärdsstaten och dess organisering. Det mest
framträdande inom västerländska kulturer är hur detta manifesteras i en så kallad
sexnegativitet där sex ses som något farligt och destruktivt. Sexualitetens betydelse överdrivs
och behandlas på annorlunda sätt än andra mänskliga beteenden, vilket leder till vad Rubin
kallar dominoteorin, som innebär att allt sexuellt betraktas som något som kan leda till något
ännu värre och potentiellt farligt och därför måste regleras. Detta har lett till omfattande
säkerhetsåtgärder i form av exempelvis lagar och normer som ska skydda individen från
eventuella faror. Det har också lett till den hierarkisering av sexualiteten där gifta, reproducerande heterosexuella individer är i toppen av pyramiden och den ensamma, onanerande
(icke-heterosexuella) individen på botten, med övriga variationer däremellan.
Rubin har illustrerat detta i form av en cirkel, där den innersta cirkeln motsvarar toppen av
pyramiden och representerar den goda, normala och naturliga sexualiteten och den yttersta
cirkeln motsvarar botten av pyramiden, vilket representerar den dåliga, onormala, onaturliga
och syndiga sexualiteten:
27 God sexualitet:
Heterosexuell
Gift
Monogam
Reproducerande
Icke-kommersiell
Parrelation
Nära i ålder
Privat
Utan hjälpmedel
”Vanilj”
Dålig sexualitet:
Homosexuell
Ogift
Promiskuös
Ej reproduktiv
Kommersiell
Ensam, i grupp
Stor åldersskillnad
Offentligt
Med hjälpmedel
Sadomasochistisk
Figur 1: Den sexuella värdehierarkin. (Rubin 1984, s. 160)
Ofta knyts även nedvärderande personliga egenskaper till sexuell praktik, till exempel sadism
och masochism som uttryck för aggression respektive självdestruktivitet och bisexualitet som
omogenhet, något man kommer att ”komma över”. Detta leder till felaktiga stereotypifieringar av sexuella praktiker som i själva verket har mycket lite att göra med
individuella egenskaper. Detta fungerar på samma sätt som exempelvis ideologiska system
för rasism och religiös fundamentalism, det vill säga genom att skapa en maktordning mellan
”vi” och ”dem”. Det bygger på den tidigare nämnda rädslan att det ska uppstå kaos och
förödelse om man låter sexualiteten härja fritt, vilket visserligen skulle kunna stämma i den
värsta av scenarion, men å andra sidan är ramarna för det acceptabla alltför rigida och tillåter
alltför få inträde. Rubins värdehierarki är idag något föråldrad då till exempel homosexualitet,
samboskap och icke-reproduktivt sex idag är accepterat, åtminstone i vår västerländska och
framförallt svenska kontext. Den fungerar dock ändå väl som illustration av tanken bakom
och det blir lättare att förstå varför funktionshindrade personer lätt faller utanför. Det är till
exempel inte accepterat med personlig assistans vid sexuell praktik och många har fortfarande
svårt att se funktionshindrades sexualitet som naturligt och normalt, vilket därigenom
påverkar individerna negativt.
Dessa bilder och föreställningar är också nära sammankopplade med hur vi ser på kroppen.
Negativa känslor för den egna kroppen och utseendet kan bringa problem i sexuella relationer.
Det kan vara svårt att njuta naken tillsammans med en annan människa om man inte känner
att man kan slappna av och sluta fundera på vad den andra ska tycka om ens kropp (Erling
2001). I följande avsnitt följer därför en diskussion kring vad den gängse synen på kroppen
och normalitet får för konsekvenser för funktionshindrade människor.
3.4 Identitet, normalisering och avvikande
Vid sidan av teorierna kring sexualitet och funktionshinder med sin grund i socialkonstruktivistisk teori, finns även vissa andra teoretiska perspektiv som är av intresse att diskutera
28 inom ramen för denna uppsats, då de har betydelse för hur man kan förstå sexualitet kopplat
till funktionshinder. I det första avsnittet diskuteras hur kroppen används som symbol i social
interaktion och påverkar uppfattningen av vad som är attraktivt och sexuellt. Därefter följer en
diskussion kring normalitet och avvikelse utifrån både kropps- och livsstilsideal, vilket i
nästkommande avsnitt diskuteras utifrån stigmatiseringsprocesser av avvikare. Det avslutande
avsnittet behandlar hur dessa normer och värderingar kring normalitet och avvikelse tar sig
uttryck inom välfärdsorganisationer, som funktionshindrade människor ofta har mycket
kontakt med.
Kroppen som symbol
Barnet som föds med funktionshinder upplever sig inte själv som avvikare förrän andra
påtalar detta. Barnet knyter inga värderingar till sitt funktionshinder och inte förrän
föräldrarnas oro och jakt på hjälp och normalisering börjar denna uppfattning inlemmas hos
barnet. Det är således inte funktionshindret i sig som skapar problem hos barnet, som dåligt
självförtroende, hämmat beteende och uppgivenhet, utan på bristen på bekräftelse och en
påtvingad negativ särställning i samhället, oavsett hur man faktiskt ser på sig själv. Att få
känna sig accepterad i den miljö man lever, få det stöd man är i behov av från omgivningen
och därmed i vissa avseenden likna andra barn och i andra vara olik, precis som alla andra
barn känner sig, desto längre kommer barnet att se sig som en i mängden, inte någon som är
annorlunda (Lagerheim 1988; Peterson et al 2006). Ett typexempel är Paulssons (1995) studie
av neurosedynskadade personer som berättar om sina erfarenheter att växa upp med arm- och
benmissbildningar. Barnen försågs tidigt med proteser i syfte att normaliseras och undvika
omgivningens negativa attityder. Tilltron till proteserna kom ur en okunskap och syn på
funktionshindret ur medicinskt perspektiv. I många av fallen glömdes därför barnen behov av
emotionell, intellektuell och social utveckling, vilket fick konsekvenser i vuxen ålder (ibid).
I puberteten är en av ungdomens viktigaste ”uppgifter” att få en riktig och realistisk
kroppsuppfattning, då detta hör ihop med självkänsla och identitet. Detta innefattar både hur
man själv ser på sin kropp och hur man uppfattar att andra ser på den. Kroppsuppfattningen är
en process som även starkt påverkas av rådande ideal och normer i samhället (Giertz 2008).
Vännernas attityder påverkar också starkt hur man ser på sig själv och de som blivit retade för
sitt utseende i denna ålder har ofta en mer negativ kroppsuppfattning. Vi kopplar ofta ihop
olika utseenden och kroppstyper med olika egenskaper, exempelvis övervikt med lättja
(Erling 2001). Därför kan detta samband mellan kroppsuppfattning och jagidentitet har
särskilt negativa konsekvenser för funktionshindrade människor (Barnes & Mercer 1999).
I strävan efter ett optimalt samhälle ingår en bild av hur den optimala, det vill säga den
samhällsdugliga människan ska vara konstruerad. Kroppen ses inte bara som en privat
egendom utan en i allra högsta grad offentlig angelägenhet med möjlighet till arbete,
produktion och delaktighet i samhällets och folkhemmets uppbyggnad och bestånd. Därför
var det historiskt sett mycket viktigt med god hälsa och en funktionsduglig kropp. Bilden av
hur denna kropp ska vara har skiftat genom historien beroende på tidsanda och vad som var
viktigt just då, men grunden i tanken är alltjämt närvarande (Szönyi 2004). Kroppen är ett av
de två områdena där vi som individer fortfarande fritt kan utöva kontroll och uttryck när vi
inte längre har makt i samhället. Kroppen är också en symbol för samhället, inte många
politiker och makthavare är funktionshindrade, en stark ledare har inte en svag eller opålitlig
kropp (Marks 1999). Detta kan påverka funktionshindrade människor inte bara i arbetslivet
29 utan även i sexuella situationer där det finns risk för övergrepp, eftersom den funktionshindrade kroppen inte ses som ett hot eller kanske till och med ett enkelt byte för övergrepp.
Kroppen är ett socialt objekt som står som symbol för vår identitet (Cash & Fleming 2002;
Ljuslinder 2002). Eftersom vi hyllar den perfekta kroppen och ser kroppen som ett
förbättringsprojekt (jmf. skönhetstävlingar, viktminskningsprogram, plastikoperationer) och
samtidigt moraliserar kring avvikelser från denna bild (jmf. hur bilden av övervikt förändrats
genom historien) är det inte svårt att föreställa sig varför även den funktionshindrade kroppen
betraktas som ett projekt. Oavsett om man är funktionshindrad eller ej lär man sig tidigt att
uppfatta om man inte är tillräckligt fysiskt attraktiv och samtidigt att blunda för andra
misslyckade individer, som uteliggaren och den överviktiga, sådana som inte har kontroll.
Även inom ”gruppen” funktionshindrade kan man se en hierarkisering av skönhet
(Shakespeare et al 1996). I toppen finns en person som sitter i rullstol men i övrigt ser
”perfekt” ut, det vill säga där funktionsnedsättningen är så osynlig som möjligt i motsats till
exempelvis en CP-skada som kan ta sina uttryck i att personen dreglar, har svårt att tala rent
eller inte har kontroll över sina lemmar. Många funktionshindrade människor säger därför att
de letar efter en potentiell partner på sin egen ”nivå”. Särskilt om man själv är nöjd med sin
kropp så kan det vara svårt att attraheras av någon som inte är det, vilket många upplever är
fallet med en del funktionshindrade människor (ibid.). Oavsett en persons faktiska utseende så
är det hur man upplever att andra uppfattar ens utseende som är det avgörande i den sociala
interaktionen. Upplever man att andra ser en som attraktiv kan detta skapa självförtroende och
trygghet medan motsatt upplevelse kan leda till oro och att man hämmas i sociala
sammanhang (Cash & Fleming 2002). De symboliska innebörderna av kroppen blir därför
avgörande för en individs möjligheter till att skapa sig en god självkänsla och trygghet i
sociala och sexuella situationer.
Normalisering
Kroppsideal hör även ihop med synen på normalitet och avvikelse i andra avseenden.
Tideman (2004) talar om tre olika sätt att kategorisera normalitet; statistisk normalitet, det
vanliga, genomsnittliga tillståndet i förhållande till statistiska underlag, normativ normalitet
där de värderingar som är mest förekommande i ett samhälle vid en given tidpunkt är
avgörande, eller medicinsk normalitet med fokus på individen utifrån om man är frisk
(normal) eller sjuk (avvikande) med syfte att avhjälpa (normalisera) den sjuka (ibid).
Funktionshindrade människor hamnar ofta utanför alla tre av dessa sätt att se på normalitet.
På grund av de symboler som förknippas med en funktionshindrad kropp associeras individen
inte med ett statistiskt, normativt eller medicinskt normal sexualitet heller. Att få assistans i
sexuella situationer blir ett stort avvikande från normaliteten, men uppfattningen tar sin början
i andra mer vardagliga sammanhang. En permobil, personlig assistans och anpassningar i
hemmet är några stödinsatser som kan fås genom välfärdssystemet, som ju vill bidra till alla
människors rätt att leva sina liv så normalt som möjligt. En paradox uppstår därför när dessa
människor ska röra sig utanför hemmet och möts av fysisk otillgänglighet på grund av att de
använder hjälpmedel. Även i mötet med andra kan hjälpmedel verka som en symbol för det
avvikande och bli ett psykiskt hinder (Moser 2006). Cultural studies-traditionen talar om
exnominering, som är det vi tar för givet som det normala, medan det som nomineras, lyfts
fram, är avvikande. Ju mer man påtalar hur normal någon är desto mindre normal framstår
personer, och detsamma gäller det ständiga betonandet av funktionshinder istället för att
fokusera på individen istället (Ljuslinder 2002).
30 En mer adekvat syn på normalitet är därför att det kräver ett erkännande av särarter och endast
därigenom har alla, oavsett avvikelse från majoriteten, möjlighet att inkluderas i normaliteten.
Normalitet skulle därför inte vara ett uttryck för en specifik bild utan för avsaknaden av
sådana bilder och ett fokus på mångfald där alla accepteras, respekteras och inkluderas i
samhället och dess historia. Detta är naturligtvis i dagsläget en idealiserad föreställning av ett
utopiskt samhälle. Det som dock kan betonas är att just ett sådant erkännande av
minoritetsgrupper är betydelsefullt för individens självbild och identitetsskapande och därför
eftersträvansvärt (Szönyi 2004). Att veta att det inte betraktas som avvikande av andra att
man är i behov av särskilda hjälpmedel eller utövar sin sexuella praktik på ett sätt som inte
ingår i den ”normala” bilden i samhället, är av stor betydelse för att man faktiskt kan göra
detta och må bra i det.
Den stigmatiserade avvikaren
Beckers och Goffmans beskrivningar av stigmatiseringsprocesser är än idag de som nämns
flitigast i diskussioner om avvikelse. Becker (1973/2006) ser på avvikelse som en produkt av
ett socialt samspel mellan en social grupp och dem som av gruppen betraktas som avvikande.
Han menar således att det är andras reaktioner som avgör om någon är avvikande (ibid.).
Goffman (1963/1972) menar att det finns en uppdelning av människor i två grupper; ”de
normala” och de som på något sätt avviker från denna normalitet. De avvikande blir ofta
bedömda utifrån olika negativa föreställningar och värderingar som knyts till dem som
personer. Det är detta som Goffman benämner som diskrepansen mellan en persons virtuella
sociala identitet, det vill säga den som tillskrivs av omgivningen, och den faktiska sociala
identiteten, det vill säga personens ”äkta” personlighet bakom andras fördomar. Detta kan
vara en av faktorerna bakom att den stigmatiserade individens självkänsla bryts ned och att de
negativa föreställningarna till slut internaliseras i medvetandet (ibid.).
Watson (1998) moderniserar Goffmans resonemang och beskriver istället self som självet, hur
man ser på sig själv, respektive identity, hur andra ser på en och betonar att i dagens samhälle
finns en syn på att man bara kan uppnå ett tillräckligt stabilt själv när vi blir självständiga,
vuxna individer. Många funktionshindrade personer beskriver också hur de anammat denna
syn och tappar känslan av egenvärde när de inte kan hjälpa andra och uppfylla roller som
förälder eller partner, även om andra försäkrar att de förstår och det är okej (ibid). Schaller
(2008) talar om identiteten som funktionshindrad som en master category som har företräde
framför alla andra karaktärsdrag (kategorier) hos individen (jmf. spread effect s.8). Detta är
någonting som tilldelas individen av andra som inte tillhör denna kategori och som ser på det
som avvikande från normen (jmf. Becker). Vad kategorin funktionshindrad innehåller är
oftast begränsningar, problem, brister och svårigheter, det vill säga ord med negativa
förtecken. Något som förstärker denna bild är dessa karaktärsdrag som hot mot den
självständiga, starka, vackra och vitala individen/kroppen, som är idealmänniskan. Att vara i
behov av till exempel personlig assistans blir då en ett argument för detta antagande, även om
det i grunden syftar till att öka brukarens självbestämmande. Att vara i behov är nämligen
redan i sig ett nederlag ur detta perspektiv. Att då försöka internalisera en identitet som stark
och självständig är svårt i ett samhälle som framhäver motsatsens förträfflighet och på så sätt
verkar utifrån en maktfullkomlighet. Det är därför viktigt att funktionshindrade personer får
chans att framföra sina egna sanningar och utmana dominerande föreställningar (ibid.). Det
behövs fler bilder av funktionshindrade människor och sexualitetsaspekter för att bryta tabun
och föreställningar kring exempelvis asexualitet. Synen på funktionshindrade som hjälplösa
31 och beroende av andra kan leda till svårigheter i sexuella sammanhang, där det är viktigt att
kunna ta för sig och vara trygg i sig själv och i sin kropp för att kunna njuta och må bra.
Skapandet av brukaren i välfärdsorganisationen
I dagens samhälle, som alltmer präglas av individualisering, kan ett hjälpbehov vara svårt att
hävda. Relationen till sin personliga assistent kan därför bli komplicerad, även om denna
syftar till att upprätthålla självständighet. Att vara beroende av en annan människa i sin
dagliga livsföring kan på ett negativt sätt påverka hur man ser på sig själv, sin integritet och
sina resurser som individ. Maktobalansen som finns mellan brukaren och den personliga
assistenten kan resultera i att assistenten bestämmer mer än vad som egentligen skulle vara
nödvändigt, vilket kan bero på en fördom om funktionshindrade personers intellektuella
förmåga. Detta förhållningssätt kan i sin tur leda till att brukaren internaliserar en syn på sig
själv som ett offer och någon som är ur stånd att ta makten över sitt liv (Barron 1997a;
Jacobsson 1996; Lagerheim 1988).
En annan faktor är att man delar sitt hem med en annan person som inte är en familjemedlem.
För de flesta människor spelar hemmet en viktig roll i livet, sett utifrån både sociala,
psykologiska och existentiella aspekter. Det är en plats där man ska kunna känna sig trygg
och många gånger också en viktig del av identiteten (Arman & Lindahl 2008; Jacobsson
1996). Många brukare beskriver att de är oerhört tacksamma över att få det stöd som
personlig assistans innebär, men samtidigt är det ett dilemma att bo med främlingar och alltid
behöva förhålla sig till andra människor (Whitaker 2008). Människans självkänsla, oberoende
och identitet bygger till stor del på möjligheten att bevara sin autonomi och integritet. Den
fria viljan och handlingen är viktiga delar i detta, till exempel att fritt kunna välja när, var och
hur man vill vara ensam eller i avskildhet med en annan människa. Det är därför inte ovanligt
att funktionshindrade personer upplever en inskränkning i livsvillkoren på dessa områden.
Det kan hända att man ofrivilligt tvingas visa sin kropp, sitt hem och sina känslor när en
assistent är närvarande, till exempel att vara på dåligt humör men ändå tvingas be om hjälp att
klä på sig, när man egentligen bara skulle vilja vara ensam. Speciellt kanske om det just den
dagen jobbar en vikarie man inte känner (Jacobson 1996). Att känna otrygghet i sin integritet
kan leda till att man istället avstår från att inleda en relation eller upprätthålla ett sexuellt
samliv om man vet att assistenter är närvarande eller att man kan behöva hjälp.
Man kan också se att människor formas till klienter inom välfärdsinstitutioner. Detta så
kallade klientskapande handlar inte bara om att en person passiviseras och blir beroende av
det sociala välfärdssystemet utan även om att individens problem översätts till systemspråk
och kategoriseras inom systemets begreppsapparat och förståelsemodell. Detta kan leda till att
klientens syn på sig själv blir formad av denna syn. Det handlar även om synen på ens
problem och hur det bäst kan lösas, vilket oftast är av en person utan funktionshinder
(Järvinen & Mik-Meyer 2003; Peterson et al 2006). Behoven utreds oftast inte från en
helhetsmodell utan utifrån ett medicinskt perspektiv på funktionshinder och många brukare
vittnar om att det blir en förhandlingssituation där man måste vara psykiskt resursstark,
argumentera väl och ha en personlig säkerhet för att klara av att få det man vill, trots att man
faktiskt är experten på sitt eget liv. Men ofta möter man en handläggare som har en särskild
syn på vad som är ett normalt liv och vad som är idealt för en funktionshindrad person sett
utifrån en generaliserad syn på olika funktionshinder och dess konsekvenser. Att sedan
besparingsskäl kan påverka om man får insatser beviljade eller ej är ännu en faktor som
32 uppmärksammas (Gynnerstedt 2004; Lagerheim 1988; Peterson et al 2006) och många gånger
begås till och med lagbrott då insatser inte beviljas på grund av besparingsskäl trots brukarens
lagstadgade rätt till insatser (SOU 1999:21). Att brukarens sexuella behov inte tas i beaktande
när insatserna utformas är därför inte svårt att föreställa sig.
Samma problem kan uppstå i relationen brukare och personlig assistent. Vissa assistenter ser
som sin uppgift att kontrollera sina brukares behov av stöd och service, snarare än att utföra
dem på det sätt som brukaren uttrycker behov av. Detta grundar sig i en uppfattning om att
man är en representant för välfärdsstaten och skattebetalarna och därför ska se till så att ingen
brukare får mer än någon annan, får mer än vad man är ”värd” eller använder tjänsten på ”fel”
sätt eller i ”fel” syfte. Detsamma gäller sättet på vilket vissa behov blir tillgodosedda,
exempelvis vilka aktiviteter man gör eller hur (Barron 2001).
3.5 Diskussion
Den gemensamma nämnaren i detta kapitel har varit socialkonstruktivismen, som är grunden
till de andra diskuterade teoretiska perspektiven. Genom vår interaktion med andra människor
och genom de bilder vi tillägnar oss från välfärdsorganisationer vi kommer i kontakt med
skapar vi vår identitet och vår uppfattning av omvärlden och hur vi uppfattas av den.
Samtidigt är historien också en inflytelserik förmedlare av vilka vi är och hur saker och ting
förhåller sig. Bilder av normalitet, avvikande, sexualitet, funktionshinder och olika
professioners syfte är därför nära sammankopplade och bildar en komplex verklighet att
förhålla sig till för många funktionshindrade människor. Då det finns en syn på
funktionshindrade människor som asexuella och/eller oförmögna till föräldraskap tas inte
heller alltid hänsyn till dessa aspekter av individens liv när insatser utformas. Att brukaren
inte bara är tacksam för att få insatser utan att dessa faktiskt innebär komplikationer för livets
alla domäner är något som sällan tas i beaktande och särskilt inte det sexuella. Det finns
tydliga ansvarsfördelningar kring ekonomi, boende och arbete medan det sexuella förblir
outtalat eller faller på brukarens ansvar. På grund av det ogynnsamma diskussionsklimatet
kring dessa frågor är det dock inte säkert att brukaren tar upp det alls, trots att det är en lika
viktig livsdomän som andra. Det är därför inte svårt att konkludera att alla samhällsmedborgare inte har samma möjligheter till att fritt få uttrycka och utöva den sexualitet man
önskar.
I följande kapitel som behandlar metodologiska perspektiv diskuteras hur det är möjligt att
forska på dessa komplicerade frågeställningar.
33 Kapitel 4: Metod
4.1 Forskningsansats
Grunden i mitt valda teoretiska angreppssätt faller inom ramen för en hermeneutisk idétradition. Detta innebär att försöka förstå och förklara ett fenomen genom att leva sig in i och
försöka återskapa en annan människas livsvärld. För att göra detta måste man utgå ifrån den
sociala och kulturella kontext som individen lever i. I detta ingår även att tolka hur individen
uttrycker sig för att förstå underliggande tankar, känslor och åsikter (Thomassen 2007). Jag
har därför valt kvalitativ intervju- och observationsmetod. Jag ställer mig närmast den dubbla
hermeneutiken som innebär att man dels måste förhålla sig till respondentens egen tolkning
och presentation av sig själv och sin syn på världen som en del av materialet och dels utgå
från den samhällsvetenskapliga forskningens teorier och begrepp som man som forskare har
med sig (Gilje & Grimen 2007). Detta angreppssätt passar väl in i min teoretiska utgångspunkt i socialkonstruktivismen och utgör även grunden i min analysmetod, som utförs i enlighet med grounded theory. Syftet med grounded theory är att genom induktiv analysmetod
generera nya teoretiska begrepp ur empirin. Jag har dock från början haft med mig mina
teoretiska utgångspunkter och processen blev därför en abduktiv variant, det vill säga där man
arbetar parallellt med teori och empiri (Larssson 2005a). I följande avsnitt presenteras de
metodologiska till-vägagångssätten mer ingående.
4.2 Kvalitativ metod
Att forska om funktionshinder
Hjelmquist (2005) menar att handikappforskningen består av två delar. Den ena består av den
individinriktade forskningen och i den andra finner vi forskning kring normer och attityder
kring funktionshinder, samhällsorganisation, medborgarskap och mänskliga rättigheter. Min
ansats har sin grund i den individinriktade men den andra delen tar även stor plats då jag ser
betydande influenser från dessa domäner på det individuella, i enlighet med den socialkonstruktivistiska teorigrunden som uppsatser vilar på.
Det finns dock vissa aspekter som bör tas i beaktande när man som icke-funktionshindrad
forskar om funktionshindrade människor. Söder (2005) talar om den normativa fällan, det vill
säga när man som forskare låter sina normativa antaganden om vad som är bra och dåligt;
önskvärt eller icke önskvärt, leda forskningens riktning. Forskaren bör aldrig utgå ifrån hur
det borde vara utifrån föreställningar om vad som är bra eller dåligt för människor med
funktionshinder. Först i analysen, när man i intervjuerna fått höra intervjupersonernas egna
röster om detta kan man dra slutsatser (ibid.). Detta beror på att vi forskar på utsatta grupper
och även om forskarens syfte varit vällovliga reflekterar de i detta avseende den ojämlikhet
som finns mellan den akademiska världen och den värld som utsatta människor lever i och
man kan fråga sig vad intervjupersonerna får ut av att delta? I extrema fall kan det till och
med upplevas som exploatering. Att vara tydlig med sitt syfte och framhäva de förtjänster
som individen faktiskt kan vinna på att delta, även om det många gånger är en påverkan på
samhällsnivå. Att vara lyhörd för hur den funktionshindrade själv anser att dennes situation
kan påverkas och förbättras är därför av stor vikt. Kunskapsarbetets kollektiva dimension, där
34 kunskap skapas gemensamt i intervjusituationen kan därför betonas än en gång (Starrin &
Söder 2005).
Informanterna i studien har valts ut på grundval att de är funktionshindrade och teman i
intervjuerna utgår ifrån funktionshinder. Även om intervjupersonerna är medvetna om detta
kan det vara bra att diskutera vad detta får för konsekvenser i form av exempelvis fortsatt
kategorisering och för deras självbild som inte bara vilken människa som helst utan en
funktionshindrad människa (Barron 1997a). Att kategorisera alla funktionshindrade människor i samma grupp är ohållbart, då heterogeniteten bland alla funktionshindrade är större
jämfört med den förmodade normalgruppen. Det man kan tala om som gemensam nämnare är
en likartad upplevelse av att tillhöra en grupp i samhället som diskrimineras genom att inte få
möjligheter till deltagande på samma villkor som andra (Shakespeare et al 1996; SOU
2001:56), i enlighet med den sociala modellen.
Inom funktionshinderforskningen har områden som utbildning och arbete oftast fått större
plats medan sexualitetsområdet är ett mindre typiskt forskningsområde. Många gånger har
fokus lätt hamnat på risker för utnyttjande och övergrepp. Handikapprörelsen har inte heller
uppmärksammat temat och inom feministforskningen har funktionshindrade kvinnor glömts
bort. Sexualiteten som en aspekt av vardagen är fortfarande generellt sett ett förbisett tema
inom funktionshinderforskningen (Helmius 2004b; Nordqvist 1987), särskilt då det skulle
vara av särskild vikt med tanke på stigmatiserade bild som finns kring sexualitet och
funktionshinder.
Intervjumetod
Mitt val av intervjumetod är strukturerad kvalitativ intervju med en låg grad av
standardisering, det vill säga att intervjufrågorna inte är på förhand givna utan kretsar kring
vissa på förhand givna teman med öppna svarsalternativ. Jag följer inte en intervjuguide utan
låter intervjupersoner tala fritt kring de bestämda teman och ordningsföljden blir på så vis
beroende av intervjupersonens svar. Övergripande kan man säga att jag som forskare sätter
ramarna och intervjupersonen styr variationen (Trost 2005). Jag väljer denna metod på grund
av att jag vill låta personer med fysiskt funktionshinder komma till tals och uttrycka sina
åsikter, en grupp som inte är så synlig i samhället, speciellt inte inom sexualitetsfrågor.
Eftersom det är ett tämligen outforskat område anser jag också att intervjuer är en passande
metod för att kunna få fördjupade kunskaper om respondenternas livsvillkor, till skillnad från
exempelvis enkäter.
Vardagslivsforskning är ett passande begrepp för min ansats. Mitt syfte är att åskådliggöra
och reflektera över rutinmässiga fenomen i respondenternas vardag i relation till samhälleliga
strukturer. Vardagen är både något som vi själva skapar men även något som påverkas av
samhälleliga och sociala strukturer, normer och värderingar. Vardagslivsforskning brukar
delas in i tre inriktningar; att synliggöra en okänd vardag, att utveckla den teoretiska
förståelsen av det allmänmänskliga och att förstå och kritiskt granska samhälleliga strukturer
(Eliasson-Lappalainen & Szebehely 2008). Dessa tre aspekter får alla en plats i mitt syfte på
ett eller annat sätt och jag väljer därför att inte välja endast ett av dessa fokus. Inom
feministisk forskning har denna typ av metod kommit att bli betydelsefull för att lyfta fram
kvinnors vardagsupplevelser och öka förståelsen för deras livssituation (Larsson 2005a). Jag
tänker att detsamma kan göras i denna studie för mitt urval av intervjupersoner. Att lära känna
35 och analysera en annan persons livsvärld kan bidra till kunskaper om den sociala verklighet
som vi alla lever i.
Internetobservationer
Metodval är beroende av hur vi ser på vår omvärld, det vill säga ontologi, och i detta ingår
därmed även min syn på Internet. Jag ser inte Internet enbart som en lagring av information
utan som en parallell, social värld till det vi kallar IRL, in real life, dock inte desto mindre
verklig. Framförallt när det gäller att diskutera ämnen som kanske inte är lika lätta att
diskutera ansikte mot ansikte med en annan person, som exempelvis sexualitet, kan detta vara
lättare att göra på Internet. Min syn på kunskap, det vill säga epistemologi, som inhämtas via
Internet är därför att den är lika legitim som den jag får från mina intervjupersoner i en
intervju ansikte mot ansikte. Däremot kan den ha en annan karaktär. Men just därför anser jag
att internetobservationer kan vara ett bra komplement till intervjuer gjorda IRL (Sveningsson,
Lövheim & Bergquist 2003).
Internet har inte bara bidragit till att skapa nya möjligheter för överföring och lagring av
information utan även till nya sätt att kommunicera och interagera med varandra. Fysiska
avstånd, förmåga att se, höra eller tala eller blyghet är inte längre hinder. På internet kan man
visa den man är, skapa sig en ny identitet eller vara anonym. Att skapa nära relationer med
människor kan gå både enklare och snabbare än i verkligheten. Det har skapats nya miljöer
för att få stöd i svåra situationer, fråga om råd, hitta nya kontakter och umgås socialt med
andra människor i sociala nätverk och gemenskaper. Ord som identitet och verklighet har fått
nya innebörder och man kan se Internets frigörande potential. En ny form av interaktion har
därmed uppstått. Man brukar tala om tre typer av interaktion: ansikte mot ansikte, där
kommunikationen sker på jämlika villkor, medierad interaktion, genom till exempel telefon
eller brev, och medierad kvasiinteraktion, som är enkelriktad genom till exempel böcker eller
TV. På internet sker en blandning av dessa interaktionsformer. Portaler och webcommunities
är en sådan form av social arena på internet. Här finns möjlighet för användarna att skapa
egna sidor, skriva bloggar, delta i chattar och diskussionsforum samt söka sig vidare till
relaterad information och kunskap (ibid).
Den webgemenskap jag valt att göra mina observationer på är webbcommunity-t
www.funktionshinder.se. Som det står på sidan är den ”tänkt som en mötesplats, diskussionsforum och kunskapsbank för alla som är intresserade av funktionshinder”. Sidan är offentlig,
vilket innebär att vem som helst kan klicka sig in i forumet och läsa diskussioner eller
användares bloggar. Däremot krävs att man registrerar ett medlemskap för att själv kunna
skriva. Även då finns dock en möjlighet att vara anonym i enskilda inlägg. För många kan ett
sådant community på internet vara väldigt värdefullt. Om man av olika anledningar inte har
möjlighet att träffa människor i verkliga livet kan detta vara ett värdefullt alternativ för
gemenskap och social interaktion och kanske till och med kontaktskapande som leder till ett
möte i verkligheten (en av trådarna i forumet är dedikerat just kontaktsökande). Värdet av
forumet är att det är öppet för alla med ett intresse för funktionshinderfrågor, vilket resulterar
i att användarna är av vitt skilda åldrar, från hela Sverige och med olika typer av funktionshinder, vilket i sin tur genererar diskussioner där en mångfald av åsikter kommer fram. I de
olika trådarna, som är indelade ämnesvis, är vissa trådar är av mer privat karaktär där en
användare till exempel ber om råd i ett personligt problem medan andra är av politisk
karaktär. Genom denna typ av observation försvinner dessutom ”intervjuareffekten” och då
man även kan vara anonym kanske man ytterligare släpper på vissa spärrar som finns IRL.
36 Analysmetod
Grounded theory som analysmetod utvecklades av sociologerna Glaser & Strauss (1967) i en
tid då positivismen var rådande. De ville öka närheten mellan teori och metod och göra
resultat och analyser förståeliga och mer generaliserbara utifrån verkliga erfarenheter, istället
för att låta forskningsmetoden ha som syfte att testa hypoteser från existerande teorier, som
därmed verifierades. Grounded theory som analysmetod handlar om att generera en teori
utifrån data, vilket innebär att hypoteser och begrepp inte bara är grundade i data utan är
systematiskt utarbetade i relation till data under forskningsprocessen. På detta sätt kan
förståelsen för ett fenomen öka och därmed möjligheterna till social aktion på samhällelig
nivå (ibid). Strauss & Corbin (1990) vidareutvecklade grounded theory och dess tillvägagångssätt men även betydelsen av och förhållningssätten till analysmetoden genom att
influeras av interaktionismen, dock fortfarande inom en positivistisk ram (ibid). Charmaz
(2006) är den som ytterligare vidareutvecklat grounded theory men i en socialkonstruktivistisk riktning. Detta genom att ta avstånd från dels det färdigpaketerade tillvägagångssätt
som Strauss & Corbin (1990) beskriver och dels från Glaser & Strauss (1967) antagande om
att forskaren är separerad från upptäckandet av en teori. Hon pekar istället på att varken data
eller teori kan upptäckas utan är något som skapas i interaktion med våra perspektiv, med
andra människor och de forskningsmetoder vi använder. Vi är en del av världen som vi
studerar och empirin som vi samlar in. Genom den tydliga socialkonstruktivistiska ansatsen
betonar Charmaz (2006) betydelsen av att tolka informanternas upplevelser och hur de skapar
sin verklighet, vilket passar väl med min teoretiska ansats (ibid).
Tillvägagångssättet för grounded theory som använts i denna studie har utgått ifrån Charmaz
(2006) beskrivning, närmare bestämt att i ett första steg sortera sin empiri utifrån öppna
koder, det vill säga att koda eller etikettera de uttalanden som man tycker innehåller viktig
information i materialet. Dessa kan sedan jämföras inom empirin, till exempel mellan
intervjupersoner eller mellan olika grupper av intervjupersoner och/eller observationspersoner. Dessa öppna koder kan därefter kategoriseras utifrån gemensamma nämnare som
utgör särskilda teman i empirin, för att därefter ytterligare kategoriseras och snävas in i ännu
mer betydelsefulla teman. Syftet med detta tillvägagångssätt är att finna en så kallad
kärnkategori, som är gemensam för de uppkomna underkategorierna och är den mest betydelsefulla grunden i empirin. Utifrån denna kärnkategori kan man därmed hitta en abstrakt
teoretisk förståelse för empirin, det vill säga utveckla teorier som är grundade i empirin (ibid),
eller som i mitt fall, att utifrån de valda teoretiska perspektiven utveckla nya begrepp och
perspektiv kring funktionshinder och sexualitet.
4.3 Kvalitetskriterier
Reliabilitet
Reliabilitet handlar om hur pålitliga resultaten är med avseende på upprepade mätningar, det
är alltså ett begrepp framförallt relaterat till kvantitativa metoder. Det är svårt att upprepa
intervjuer och dessutom få samma svar, ännu mindre samma tolkningar av svaren. Något som
dock ändå kan appliceras på kvalitativ metod är att frågorna ska vara tydligt formulerade på
ett sätt som minimerar risken för att respondenterna kan uppfatta dem fel eller på olika sätt
(Larsson 2005b; Lilja 2005). Detta kan kallas för konsistensen i respondenternas svar, det vill
säga att olika forskare skulle kunna dra liknande slutsatser av materialet utifrån de teoretiska
och metodologiska premisser som framlagts. Här har man som intervjuare en utmaning
37 framför sig, då man genom kroppsspråk, mimik och oavsiktligt ledande frågor kan uttrycka
personliga värderingar som man egentligen vill att respondenten ska bortse ifrån när de
svarar. Ett kroppsspråk som utstrålar uppmuntran och tolerans inför respondenten och
hans/hennes svar är dock nödvändigt. Det är även viktigt att inte strypa kreativiteten och
föränderligheten i processen med alltför mycket fokus på godtyckliga kvalitetskrav (Kvale
1997).
Gällande det material som samlats in på internet är reliabiliteten lättare att hävda. Här ligger
allting offentligt så att vem som helst kan besöka sidan och läsa det.
Validitet
Validitet handlar om förmågan att mäta det man avser att mäta. Detta kan appliceras på
intervjufrågorna på så sätt att frågorna formuleras och ställs på ett sätt att man får svar i
enlighet med studiens syfte och frågeställningar. (Larsson 2005b; Lilja 2005). Det handlar
framförallt om intern validitet inom sitt urval och inte som i kvantitativ metod relaterat till
utomstående kriterier. Det handlar även om forskarens förmåga att förmedla respondenternas
uppfattningar. Genom att man i en intervjusituation kan ställa följdfrågor och göra
klargöranden och verifieringar om det uppstår missförstånd kan validiteten stärkas (Larsson
2005b). Det är dock viktigt att som intervjuare göra intervjusituationen så bekväm som
möjligt för respondenten, så att denne känner sig bekväm med att uttrycka sina tankar och
värderingar kring ibland känsliga ämnen. Det kan därför vara klokt med några ”lättare”
inledande frågor som kanske inte har direkt med syfte och frågeställningar att göra men som
successivt leder dit på ett tillfredsställande sätt. Jag har i mina intervjuer och observationer
ställt frågor respektive inhämtat material utifrån mina fyra teman i syftet.
Validering är något som pågår under hela forskningsprocessen. Teoretiska förutsättningar,
metodens relevans och kvalitet i utförandeprocessen, tolkningens och analysens logik med
mera är alla faktorer som avgör en studies validitet. Även här kan dock kraven bli godtyckliga
när man ställer sig frågan vad valid kunskap egentligen är? Det förutsätter på ett sätt en
objektiv kunskap, sanning, som jag stället mig emot. Däremot kan man kräva att den kunskap
som produceras inom den valda kontexten är logiskt härledd ut det material man samlat in på
de premisser man framlagt (Kvale 1997).
Generaliserbarhet
Generaliserbarhet handlar om förmågan att generalisera sina resultat från sin rampopulation,
den grupp som är möjlig att undersöka, till målpopulationen, den grupp man vill undersöka
utan reservationer för vad som är praktiskt möjligt (Elofsson 2005). Detta är något som är
nästintill omöjligt i kvalitativ forskning. När man intervjuar respondenter försöker man lyfta
fram deras personliga åsikter och värderingar kring vissa teman, det vill säga det är något
personligt och individuellt. Därför är det svårt att generalisera resultaten till att gälla alla. Min
strävan är att beskriva, exemplifiera och analysera mitt material utifrån föreliggande kontext,
det vill säga dels forumet på www.funktionshinder.se samt intervjupersonernas upplevelser.
Särskilt då det gäller de teman som jag undersöker är de sådana till sin art att de kan vara
känsliga, högst personliga och beroende av tidigare erfarenheter. Därför kan det vara svårt att
generalisera resultaten. Men man kan tala om analytisk generalisering, som innebär att man
utifrån en analys av ett särskilt fall kan dra en generaliserande slutsats om att samma sak
38 skulle kunna ske i ett annat liknande fall utifrån vissa föreliggande premisser. Man kan även
tala om naturalistisk generalisering, som innebär att man utifrån erfarenheter som visar åt
samma håll kan dra vissa generaliserande slutsatser (Kvale 1997). Grounded theory som
analysmetod är ytterligare ett sätt att generalisera ett material. Genom att ha kompletterande
urval kan man även minska risken av självselektion som Trost (2005) talar om, det vill säga
att de som anmäler sitt intresse att delta utmärker sig på något sätt från populationen i stort,
till exempel genom att vara särskilt positivt inställda eller har berättelser från skiljer sig.
4.4 Etiska frågeställningar
Alla människor har en sexualitet, men ändå är det något som är tabu att tala om i många
sammanhang. Sexualitet blir många gånger uppmärksammad utifrån riskfaktorer, men
sexualiteten hos personer med fysiskt funktionshinder blir dock sällan uppmärksammad alls
(det är till exempel anmärkningsvärt att ordet ”sexualitet” inte nämns en enda gång i
utredningen Funktionshinder och välfärd (SOU 2001:56), som ju syftar till att undersöka
funktionshindrade personers levnadsförhållanden i Sverige). Därför är det möjligt att mina
respondenter är särskilt ovana vid att tala om detta ämne, eller att ens alls delta i forskningssammanhang. Jag måste därför i mina intervjuer vara särskilt uppmärksam på svårigheter som
kan uppstå men framförallt på att framhäva fördelarna med deras deltagande. I en engelsk
studie om sexualitetsfrågor bland 100 unga kvinnor med ryggmärgsbråck svarade fyra femtedelar att det var första gången i deras liv som de diskuterade sexualitetsfrågor relaterat till sin
funktionsnedsättning (Myers & Milner 2007). Ämnets känsliga karaktär kan paradoxalt, och
lyckligtvis, nog leda till att informanterna upplever situationen som positiv. Det blir ett sätt att
bearbeta egna erfarenheter, som man kanske inte reflekterat så mycket över tidigare och att få
perspektiv på sin sexualitet och därmed skapa ett sammanhang och en större kunskap om sina
egna känslor och förhållningssätt (Lewin 1998).
Strävan att låta informanterna påverka samtalets utveckling i stor utsträckning är en fördel när
det gäller att skapa en tillitsfull atmosfär, vilket kan vara extra viktigt i ett ämne som kan
uppfattas som känsligt (Löfgren-Mårtenson 2005). Det är svårt att utarbeta några exakta
regler om vad som är acceptabelt eller inte, särskilt då det gäller studier kring sexualiteten.
Sexualforskning i synnerhet kräver att deltagarna känner förtroende för forskaren, vilket gör
att det är viktigt att deltagarna får korrekt information och att de upplever att de själva kan
kontrollera sitt deltagande. Exempelvis kan man låta deltagarna välja plats för intervju.
En annan viktig aspekt är att jag som icke-funktionsnedsatt aldrig till fullo kan förstå
innebörden av att leva med ett funktionshinder. Jag tar här del av en annan värld. Däremot
anser jag att på grund av att sexualitetsfrågor sällan finns på agendan i funktionshinderforskning så kan dessa personer hamna i problemfyllda situationer. Erfarenheter visar att
människor i maktlösa positioner och utsatta situationer många gånger uttrycker sig positivt
om att delta i sammanhang där de får berätta sin historia och förmedla sina tankar och åsikter.
Det är dock viktigt att betona att dessa individer inte är maktlösa och utsatta i sig själva, utan
kan hamna i problematiska situationer på grund av samhälleliga och/eller sociala strukturer.
Jag vill värja mig från att benämna och kategorisera mina respondenter som passiva objekt
när de i själva verket är aktiva subjekt, vilket bevisas i att de gör sina röster hörda i
forskningssammanhang (Andersson & Swärd 2008). Detta är särskilt viktigt när det handlar
om människor som i många sammanhang i samhället betraktas som avvikande från normen.
Min uppgift som forskare blir därför att ifrågasätta denna norm och de konsekvenser som den
39 för med sig. Framförallt är det viktigt att se till hela kontexten och inte bara problemfyllda
aspekter (Andersson & Swärd 2008; Larsson 2005a).
Forskningsetiska principer för intervjuer
Den grundläggande utgångspunkten kommer att vara Vetenskapsrådets Forskningsetiska
principer. Dessa behandlar informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och
nyttjandekravet.
Informationskravet handlar om att studiens deltagare tydligt ska informeras om studiens syfte
och utformning, deras roll och frivillighet, samt resultatens användningsområde. Jag kommer
att skriva ett informationsblad där studiens syfte och tillvägagångssätt tydligt är beskrivna
samt även presentera mig och min handledare. Det kommer även tydligt framgå att deltagandet är frivilligt och när som helst kan avbrytas (se bilaga 2).
Samtyckeskravet handlar om att forskaren måste inhämta samtycke till deltagande i förhand
och upplysa om att deltagandet kan avbrytas närhelst under intervjuns gång. Detta är särskilt
viktigt då man behandlar känsliga ämnen, där sexualitetsfrågor kan vara ett sådant. Även om
jag på förhand genom informationsbladet informerat om studien kommer jag innan intervjun
än en gång be deltagaren läsa igenom detta och sedan ge sitt samtycke till deltagande (se
bilaga 3, sid 1).
Nyttjandekravet handlar om vad intervjumaterialet kommer att användas till. I informationsbladet står beskrivet att intervjuerna görs inom ramen för min D-uppsats. Då jag även planerar
att arbeta vidare på ämnet och skriva en vetenskaplig artikel utifrån materialet kommer jag
även informera om detta och ber även om samtycke (se bilaga 3, sid 2).
Konfidentialitetskravet innebär rätten för deltagare att vara anonyma. Detta ställer krav på att
forskarens hantering av insamlat material ska vara så att ingen annan kan komma åt det eller
identifiera enskilda individer. I informationsbladet står beskrivet att alla intervjupersoner är
anonyma och eventuella igenkänningsfaktorer kommer att avidentifieras, exempelvis typ av
funktionsnedsättning (detta gäller ej intervjun med företrädare för Förbundet unga
rörelsehindrade där särskild samtyckesblankett gäller). Intervjuerna har lagrats på en dator
som endast jag kan komma åt via personligt lösenord.
Övriga rekommendationer handlar om att man bör ge sina deltagare möjlighet att läsa igenom
materialet som samlats in om dem, för att kunna uttala sig om eventuella missförstånd eller
felaktigheter. Det är även brukligt att erbjuda deltagarna om de är intresserade att ta del av
den färdiga produkten.
Etik i internetforskning
Det är omöjligt att till fullo följa de forskningsetiska principerna inom Internetforskning. Man
får göra vissa modifikationer (Sveningsson et al 2003).
Jag funderade mycket över om jag skulle berätta att jag gjorde observationer på forumet eller
inte, forumet var trots allt offentligt. I mitt inlägg där jag sökte intervjupersoner hade jag
också skrivit att jag hittat forumet och med intresse följt diskussionerna och därav tyckte att
det var ett passande ställe att söka intervjupersoner. Jag antog därför att de var medvetna om
40 min närvaro, även om jag inte deltog i några diskussioner. Men ju längre tiden gick och jag
besökte forumet nästan dagligen, bestämde jag mig för att jag ändå skulle meddela att jag
även gjorde observationer som jag ämnade använda i min uppsats. Det var mitt sätt att följa
informationskravet i modifierad form.
När det gäller samtyckeskravet valde jag att kontakta alla de användare som deltog i de
diskussioner som jag observerade för att konfirmera att de samtyckte. Även om internet är en
offentlig miljö så kan det ibland vara svårt att kontrollera och överhuvudtaget tänka på att det
man skriver kan ses och användas i sammanhang som man inte vill. Man skulle kunna likna
det vid observationer i offentliga miljöer, då det kan kännas integritetskränkande att bli
observerad. Det bör också tilläggas att det kan finnas personer under 18 år varför detta kändes
ännu viktigare för min del, samt av ämnets känsliga karaktär i vissa fall (ibid).
Alla användare på forumet har som tidigare nämnts ett alias, som används istället för eget
namn i diskussioner. Man kan dock klicka in på varje alias till en personlig sida, där personen
kan välja att presentera sig mer ingående, ibland med sin ”riktiga” identitet. Därtill kan det
finnas andra användare som kan identifiera specifika alias. Jag valde därför att fingera alla
alias i mina observationer.
Nyttjandekravet kan användas på samma sätt och jag meddelade redan initialt att materialet
skulle användas inom ramen för min uppsats. Jag la även upp en länk till uppsatsen i forumet
när den var färdig.
4.5 Förförståelse
Grundtanken inom hermeneutiken är att vi inte kan tolka eller förstå något om vi inte har
något att utgå ifrån, det vill säga oss själva och våra erfarenheter, vår förförståelse. I detta
ingår även forskarens förväntningshorisont, det vill säga den riktning man som forskare
arbetar mot i sin studie (Gilje & Grimen 2007; Thomassen 2007). Det gäller då att erkänna
den hermeneutiska cirkeln, det vill säga sambandet mellan det vi ska tolka, kontexten och vår
förförståelse, och motivera våra tolkningar utifrån detta (Gilje & Grimen 2007; Larsson
2005a). I forskarens möte med sin respondent bildas nya erfarenheter och därmed kan
förförståelsen ändras. Detta bör vara en utgångspunkt i forskningen och är också min ansats
för att undvika att fastna i förväntningshorisonten och istället öppna mig för ny kunskap
(Thomassen 2007). Det råder dock även en paradox i den kvalitativa forskningsintervjun
relaterat till den hermeneutiska cirkeln. På samma gång som forskaren har som syfte att samla
in förutsättningslösa beskrivningar ur respondentens livsvärld måste han eller hon vara väl
förberedd och inläst på området för att kunna genomföra en så bra intervju som möjligt
utifrån sitt syfte och frågeställningar. Att dessutom både forskaren och respondenten har ett
medvetande där omedvetna processer försiggår som påverkar uttryck och handlingar
komplicerar det hela ytterligare. Frågan är om man kan ta hänsyn till eller göra något åt detta,
hur ofta kräver syftet det? Det är tveklöst etiskt tveksamt att gå alltför djupt in på
respondentens inre tankar och begär om detta inte tillför studien något av vikt. Det är inte
heller relevant för forskningen då vi människor i våra dagliga sociala interaktioner sällan
handlar utifrån dessa premisser, åtminstone inte medvetet. Däremot kan man vara
uppmärksam på kroppsspråk och annat som kan tala för vissa outtalade reaktioner och sedan
återge detta i sådan öppen form att respondenten inte far illa av det men det ändå är upp till
läsaren att tolka reaktionerna (Larsson 2005a).
41 Jag har under sommaren 2007 arbetat som timvikarierande personlig assistent till en grupp
bestående av brukare i olika åldrar och med olika typer av funktionshinder. Jag har därför
någorlunda god insyn i detta arbete och har själv hamnat i situationer där brukarens sexualitet
varit central och därav kommit på tankar och etiska dilemman kring detta. I mitt arbete som
behandlingsassistent på ett boende för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder uppstår också många gånger situationer där det sexuella står i centrum och som måste
relateras till den miljöterapeutiska behandlingsmodellens normaliseringssträvan. Jag har även
deltagit i projektet Unga möter unga på ungdomsmottagningen centrum, där vi besökte olika
gymnasieskolor för att samtala och göra värderingsövningar med eleverna kring sex och
samlevnad. Vi var på både vanlig skola och särskola, i innerstad och förort, och jag har därför
upplevt skillnader och svårigheter med sexualupplysning anpassad till olika elevgrupper.
Inom ramen för min masterutbildning har jag läst kurser om Funktionshinder samt om Sexuell
hälsa, och även Psykologi med inriktning mot sexologi vid sidan av. Mitt intresse och insyn i
olika verksamheter är därför en betydande förförståelse i min studie. Den största utmaningen i
mina intervjuer kommer därför vara att försöka förhålla mig neutral till den information
respondenten ger och försöka bortse från mina egna upplevelser och hypoteser kring det som
avhandlas så att jag inte kliver i vägen för respondentens uttryck. Däremot i min tolkningsoch analysprocess kan jag återkomma till min förförståelse om det är relevant.
4.6 Tillvägagångssätt
Databassökning
Den kvalitativa forskningsprocessen tar oftast sin början i en orientering i litteratur och
forskning på det valda området (Larsson 2005b). Efter att ha formulerat min frågeställning
gjorde jag databassökningar för att få fram tidigare forskning. Dessa gjordes i PubMed
(091006), PsychInfo (091022) samt Social Services Abstracts (091022) på sökorden
sexuality + psysical disability. Många artiklar kom upp i flera av databaserna. Det var även
många artiklar som trots märkningen i sökningen som ”physical disability” inte handlade om
fysisk utan annan typ av funktionshinder. Vissa handlade inte heller om sexualitet. De flesta
artiklar av intresse var från ett par särskilda tidskrifter där jag sedan sökte vidare; Sexuality
and Disablity, Disability and Society samt Journal of Scandinavian Disability Research. I de
valda artiklarnas referenslistor hittades mycket intressant litteratur som också använts.
Förlaget Studentlitteraturs funktionshinderserie har också innehållit många användbara titlar.
Urval
Gällande urval gjordes avgränsningar i avseende på ålder och typ av funktionsnedsättning.
Målpopulationen är alla människor med någon typ av fysiskt funktionshinder som någon gång
har använt personlig assistans. Men då denna population är omöjlig att undersöka inom ramen
för en masteruppsats, valdes rampopulationen till personer med fysiskt funktionshinder
mellan 18-35 år. Jag har alltså strävat efter att få ett maximerat urval av olika typer av fall
som återspeglar verkligheten så långt det är möjligt. Jag valde att fokusera på just denna
målgrupp då jag var intresserad av erfarenheter från personer som kommit ur ungdomsåren
men inte nått en alltför hög medelålder så att man ändå har den i relativt färskt minne. För att
komplettera detta urval valde jag att göra observationer i forumet på hemsidan
www.funktionshinder.se, där jag även annonserade efter intervjupersoner. Då besökarna i
42 forumet är i alla åldrar, livssituationer, funktionsnedsättningar och så vidare tyckte jag att det
skulle kunna ge ett balanserat urval. Därefter mailade jag till några olika organisationer med
anknytning till mitt ämne och fick svar från Förbundet Unga Rörelsehindrade, LasseCooperativet, STIL (Stockholm Independent Living) och Rekryteringsgruppen. Dessa organisationer lade antingen upp min information på sina hemsidor/bloggar eller tog själva kontakt
med sina medlemmar. Mitt urval är därmed en sorts riktat, slumpmässigt snöbollsurval. Då
jag fick flertalet intresserade intervjupersoner som var mellan 35 och 40 år, beslutade jag mig
för att höja min urvalsålder till 40 år. På grund av att de tio intervjupersonerna bestod av
endast en man och nio kvinnor valde jag att efter noggrant övervägande av resultaten inte
särskilja på könen, då jag inte tyckte mig upptäcka några nämnvärda könsmässiga skillnader.
Genomförande av intervjuer
Jag valde att låta intervjupersonerna bestämma var vi skulle genomföra intervjuerna då detta
kan bidra till att känna sig mer bekväm i en situation som denna. Detta betyder att det
varierade från caféer, universitets lokaler, hemma hos intervjupersonen eller på dennes
arbetsplats. Intervjuerna skedde i enrum mellan mig och intervjupersonen, i de fall där
intervjupersonen kommit med en personlig assistent bad intervjupersonen självmant denna att
gå någon annanstans under tiden. Tiden för intervjuerna varierade mellan en till tre timmar.
Jag hade alltid med mig min intervjuguide med teman och förslag på frågeställningar men
använde den i princip aldrig, då intervjuerna oftast flöt på bra och jag hade mina
frågeställningar i huvudet. Intervjuerna spelades in och transkriberades sedan i sin helhet i
anslutning till intervjutillfället. Intervjupersonerna kunde välja att få transkriberingen skickad
till sig via mail, vilket ca hälften valde. Uppsatsen i sin helhet skickades slutligen till alla
intervjupersoner via mail eller post samt även till de organisationer som förmedlat
intervjupersoner och som tidigare uttryckt intresse för resultatet.
Genomförande av observationer
Jag registrerade mig som användare på www.funktionshinder.se för att kunna starta en tråd i
forumet om att jag sökte intervjupersoner till min uppsats. Jag upptäckte då att det jag ämnade
undersöka i mina intervjuer även diskuterades i forumet. Jag valde därför att samla in material
även på detta sätt, det vill säga att kopiera diskussionstrådar från forumet. De ämnen i forumet
jag valt att observera i är ”Kärlek/Sex”, ”Identitet”, ”Vardag med assistans” samt
”Attityder/Bemötande”. Observationerna genomfördes aktivt under ca en månad då trådar
kopierades, men jag besökte forumet under hela uppsatstiden. När jag slutligen beslutat vilka
citat som skulle komma med i uppsatsen, meddelade jag de berörda forumanvändarna detta
samt bifogade det aktuella citatet, samt att deras användarnamn skulle vara fingerade. Då
uppsatsen var färdig lades den upp i forumet.
4.7 Diskussion
Uppsatsens material är baserat på fyra olika urval; intervjuer med brukare, intervju med en
personlig assistent, intervju med en representant för en brukarorganisation samt observationer
från ett internetforum där brukare diskuterar. Tonvikten ligger på intervjuerna med brukarna
medan de övriga grupperna fungerar som ett komplement till materialet och ger variation och
ytterligare perspektiv. En ytterligare styrka med kompletterande urval gäller framförallt
observationerna, där forskareffekten i princip är obefintlig. Detta är märkbart när man jämför
43 intervjumaterialet med observationsmaterialet, på internetforumet, där man ju kan vara helt
anonym, vågar man ibland diskutera mer öppenhjärtigt och privat. Brukarnas förhållningssätt
till sina problem/frågeställningar är också något annorlunda, då de i intervjusituationerna
kanske hellre ville framhäva sina positiva sidor medan man i forumet använder diskussionerna som ett utlopp för problem, rådfrågning och strävan efter bekräftelse. Detta bekräftar
Trost (2005) tidigare nämnda riskfaktor och att det ibland kan vara en viss typ av personer
som anmäler sig till en forskningsstudie eller använder ett internetforum. Det är dock viktigt
att påpeka att båda formerna är lika tillförlitliga, det är i båda fall människor med olika
erfarenheter av ett fenomen men med olika sätt och syfte att uttrycka dem på. Hur brukarrörelsen arbetar i frågan och hur personliga assistenter som arbetar med brukarna i dessa
situationer tycker om saken är också betydelsefulla perspektiv. Detta har dock kanske inte
kommit tills sin fulla rätt i denna uppsats där urvalet varit begränsat, men skulle kunna utvidgas och utvecklas i framtida forskning på ämnet.
44 Kapitel 5: Resultat
Som de inledande kapitlen visar har omgivningsfaktorer avgörande betydelse för en individs
sexualitet och detta är något som tydligt märks i resultaten också. Jag har därför valt att lägga
upp resultatredovisningen i enlighet med den struktur som funnits hittills i uppsatsen, det vill
säga med inledande delar som behandlar attityder och bemötande, identitet och personlig
assistans för att därefter leda fram till sexualitet. De olika typerna av material kommer inte att
redovisas separat utan allt redovisas tillsammans med respektive tema som uppdelning. Man
kan dock märka att ämnena ofta berör och går in i varandra, men för tydlighetens och
läsvänlighetens skull har jag valt att behålla indelningen. I nästföljande kapitel finns analys
utifrån grounded theory.
5.1 Beskrivning av informanterna
Gruppen av intervjupersoner består av en man och nio kvinnor i åldrarna 27-40 år; AnnaLena, Carina, Emmelie, Greta, Ingrid, Kamilla, Maria, Olivia, Renée och Tina (namnen är
fingerade och mannens namn ersatt med ett kvinnligt för att undvika igenkänning). De bor i
städerna Stockholm, Göteborg och Malmö med omnejd. Deras bakgrund och härkomst är
också varierande, samt sysselsättning och utbildningsnivå. Deras fysiska funktionshinder är
av varierande art och grad och de har alla eller har haft personlig assistans i varierande
omfattning. De flesta är samboende med partners medan andra är singlar.
Gruppen av forumanvändare består av både män och kvinnor i åldrarna 24-63 år; Ulrik,
Yvonne, Åsa, Anders, Christin, Emil, Gun, Isabelle, Klara, Manuela, Rashmi och Tamara.
Användarnamnen är fingerade, om användaren inte redan skrivit under med funktionen
”Anonym”. De bor utspritt över hela Sverige i både stor- och småstäder. Jag har inte
undersökt personerna närmare än vad som står i deras presentationer, i de fall då dessa varit
tillgängliga.
Den personliga assistenten ”Karin” var vid intervjutillfället (hösten 2009) en 24-årig kvinna
boende i Göteborg. Karin har jobbat som personlig assistent i över fem år och har haft
omkring 50 olika brukare i alla åldrar, både män och kvinnor och med vitt skilda
funktionshinder. Hon har arbetat både privat och kommunalt och i två olika städer i Sverige.
Veronica Svensk från Förbundet Unga Rörelsehindrade, FUB, är projektledare för En
hemlighet känd av många. Veronica är 32 år och har själv assistans dygnet runt på grund av
en CP-skada. Hon har alltid varit intresserad av sex- och samlevnadsfrågor och arbetat med
dessa på olika sätt inom både förbundet och det egna assistansföretaget. I projektet vill
Veronica synliggöra frågor kring kärlek, sexualitet och personlig assistans, något hon
upplever vara tabu bland både brukare och professionella. Projektet drivs med medel från
Arvsfonden i tre år, med start hösten 2009. Projektet är tänkt att resultera i en metodhandbok
samt utbildning av mentorer som ska kunna arbeta med dessa frågor som ett stöd för både
brukare och professionella. Under projektets gång anordnas workshops på temat och det är
detta material som kommer att ligga till grund för fortsatta temahelger med erfarenhetsutbyte
och i förlängningen metodhandboken.
45 5.2 Attityder och bemötande
Varför ser andra personer ner på en som har funktionshinder? Som när jag är ute och går då kan jag
vingla för att jag inte orkar mer och några dagar senare kan jag få höra att jag var full för att jag
vinglade när jag var ute och gick. (Klara)
Ovanstående citat belyser en vanlig upplevelse bland funktionshindrade människor av
bemötande och attityder från icke-funktionshindrade människor. Av diskussionerna som
följer i denna tråd ser man dock att det ges stöttande kommentarer samt tips och strategier på
hur man kan hantera sådana och liknande situationer:
Det är rent ut sagt för j-vligt att folk ska hålla på så där, och sorgligt att de kan ha sådan stark makt över
en... Jag vet precis hur det är! Får man höra tillräckligt mycket och länge att man inte kan saker så tror
man till slut på det. Det är skitsvårt att få tillbaka sin självtillit men det går, tro mig! [---] Det värsta
bemötandet tycker jag är när folk tror att man inte klarar av saker, som daltar. Det är det bemötandet
som är allra svårast att värja sig emot. Blickar och kommentarer är lättare att handskas med tycker jag,
det är bara att ignorera, stoppa mp3-lurarna i öronen och inte "se", eller säga något dråpligt tillbaka.
(Manuela)
Okunskap och bristen på möten mellan funktionshindrade och icke-funktionshindrade är
något som ofta framhålls som anledningen till dåliga attityder och bemötande. Media och
kultur upplevs också spela en viktig roll i vilka bilder som förmedlas till allmänheten om
saker och ting:
Men den här bilden man har av… Jag tänker också hur man har sett på funktionshinder tidigare, hur
man har sett i allmänhet på folk som är annorlunda eller har olika sätt att leva. Det känns som att det
hänger lite kvar, och det är svårare att ändra folks… Även om jag har assistans nu som jag kan leva
med fritt, leva med som vanligt, men det hänger liksom inte riktigt med i folks förväntningar i
allmänhet. Och ofta de bilder som kommer upp i media är ju såhär jobbiga exempel, antingen en
tragedi, eller så är det att man gjort något fantastiskt, man har klarat att levt ett liv och det är så
fantastiskt och de är så duktiga. Amen det ofta den bilden och det är klart att det blir en väldigt
onyanserad bild. Men jag tror det är mycket det som behövs, att folk behövs i flera sammanhang där
inte funktionshindret är i centrum utan att det bara är en liksom sidodel. (Kamilla)
Alla informanter är överens om att bilden som förmedlas och som icke-funktionshindrade
människor har av funktionshinder är onyanserad, fokuserar på funktionshindret och blir den
master category som beskrivits tidigare enligt Schaller (2008). Sådana attityder kan ha starkt
inflytande på hur man upplever sig själv och sina resurser, vilket i förlängningen påverkar hur
man kan fungera i framtida sociala och/eller sexuella sammanhang. Det kan därför upplevas
som extra känsligt när det gäller ens personliga assistenter eller andra hjälpmedel som man
använder, som ju syftar till att uppnå självbestämmande och självständighet. I nedanstående
inlägg i forumtråden ”Är hjälpmedel något tecken på svaghet?” reagerar en användare på ett
reportage i Hemmets Journal där fokus ligger på att klara sig utan hjälpmedel:
http://hemmetsjournal.se/Reportage/reportage/Rullstolsbundna-Susanne-Jag-ser-baramojligheterna-i-livet/
Jag har läst liknande reportage i veckotidningar om barn och vuxna med rörelsehinder som inte har
hjälpmedel och som hyllas för detta i artikeln. Varför är det så tror ni? OBSERVERA att jag på intet
sätt kritiserar Susanne för hennes val (du kanske finns här) men varför lyfts det fram som tecken på
46 svaghet att ha hjälpmedel? Min tanke är ju att det måste vara himla jobbigt att krypa upp för trapporna
och inte minst de gånger som man inte mår så bra. Och jag kommer ihåg innan mitt kök blev anpassat
hur snett jag satt när jag diskade och lagade mat och det var jobbig i längden. [---] Detta verkar vara ett
journalistgrepp och framställa människor med funktionsnedsättningar som hjältar som inte böjer sig för
sitt handikapp. Är det förebilder för mig? Jag som aldrig hade klarat av att krypa uppför en trappa eller
satt på tekannan med bänken i höjd med hakan. [...] Men vad är då "vi" som är glada och i behov av
våra hjälpmedel och anpassade kök? Är vi loosers som "inte kommit ut på andra sidan"? Vi som glatt
lånade/hyrde säng och skötbord till bebben från Hjälpmedelscentralen och som inte vill studsa och
fastna på trösklarna mellan rummen. (Gun)
Det kanske inte är så konstigt att många ser hjälpmedel som svaghetstecken när man märker hur många
i samhället behandlar personer som till exempel använder rullstol. Man blir klassad som mentalt
inkompetent och får inte en chans att visa vem man är. Så många klappar på huvudet som jag fått efter
att jag börjat använda stol har jag nog aldrig fått tidigare. Lite samma attityd från vården, att hjälpmedel
inte är en hjälp utan en stjälp. (Rashmi)
Hjälpmedel blir på så sätt både en symbol för svaghet och därmed något att försöka
överkomma för att i slutändan klara sig själv, det vill säga ett perspektiv som kommer från
den medicinska modellen med den friska kroppen som ideal och ett funktionshinder som
något avvikande som ska botas, och återställas till det normala. Det relaterar även till bilden
av normalitet som innebär ett liv utan hjälpmedel, som symboliserar svaghet och beroende,
vilket är motsatsen till bilden av idealmänniskan som frisk, aktiv och med kontroll över sin
kropp och situation. Dessa bilder blir således inte bara ett övergrepp på den funktionshindrade
individens identitet och rättighet att leva självständigt genom hjälpmedel utan kan även bidra
till att man känner sig avvikande i jämförelse med icke-funktionshindrade. Detta gör att det
även finns upplevelser av att man inte ska använda ”skattebetalarnas pengar” till assistans och
hjälpmedel utan ta hjälp av anhöriga, alternativt att omvärdera sina livsval:
Jag har ingen personlig assistans men annan form av hjälp, speciellt när det gäller mitt barn. Jag väljer
just nu att ta den hjälpen från socialtjänsten. Mina föräldrar skulle gärna göra det men jag känner att det
för mig just nu är viktigt att ha mitt eget liv och de deras. Jag vill inte känna mig beroende av dem. Jag
vet att andra handikappade har familjemedlemmar som hjälp och att det funkar. Det är jättebra. Men jag
vill ha mitt personliga utrymme. Är det själviskt av mig? Hur löser ni det med anhöriga och eget
utrymme? (Anonym)
Synd bara att folk faktiskt lever i tron att om man inte kan klara sig helt själv så får man inte skaffa
barn. Några har haft åsikten att man faktiskt inte ska få ha assistans som hjälper till. För sådant vill de
inte att deras skattepengar ska gå till osv. Få inser att många faktiskt har en respektive som kanske är
helt frisk, en idiot tyckte att min sambo borde fundera på att lämna mig istället för att nu få slita ut sig
med sin praktik och sen komma hem och få plocka upp och ordna saker åt mig. Visst har jag vetat att
dessa åsikter finns i samhället men trodde inte att vuxna människor kan med att skriva sådant på allvar
till andra. Eftersom jag inte landat ens i min sjukdom, om man nu någonsin kan göra det så blir det svårt
att försvara sig mot dessa fördomar nu. (Rashmi)
Dessa attityder kan som vi ser även ta sig in i brukarens privat- och familjeliv och påverka
upplevelsen av detta. Som beskrivits om sexuella script så börjar de på sociokulturell nivå och
är något vi lär oss i interaktion med andra, på interpersonell nivå, och som sedan har
inflytande på våra egna upplevelser, på intrapsykisk nivå. Attityder som till synes inte har
någonting med sexualitet att göra kan således även ha inflytande på upplevelsen av situationer
som sexuella eller inte, eller som i detta fall, bilden av vad en ideal förälder är, eller en
självständig människa som kan ta egna beslut och ha ett tillfredsställande samliv med en
annan människa. Oavsett kroppsfunktionalitet är självständighet och kontroll något som vi
alla strävar mot och kan uppnå på olika sätt. Att känna att ens eget sätt är lika mycket värt
47 som andras är därför en viktig del i självkänslan och därmed möjligheterna till att leva sitt liv
som man önskar. Men det finns även en annan sida av saken. Just eftersom det finns en
fördom om att funktionshindrade människor är svaga, ser ut på ett visst sett och har
hjälpmedel, så kan det bli extra svårt för de som har osynliga funktionshinder eller liknande.
Tina berättar om tillfällen då hon varit tvungen att åka in till akuten på grund av akuta smärtor
och problem till följd av sin funktionsnedsättning, men där läkarna bemött henne med skepsis
då hon ju inte ”sett funktionshindrad ut”:
Jag menar, är du hel och ren och någorlunda okej i håret, jamen de dömer dig väldigt snabbt efter hur
du ser ut, det är tyvärr så och då får du… jag menar, har du talets gåva så blir du direkt, det är
jättevanligt.[---] Men samhället i sig, det har ju den här stereotypen; har du ett funktionshinder då ska
det synas och mig syns det inte på först, om jag inte klär av mig […] Eller om jag kommer i elmoppen,
då syns det eller rullstol, då syns det också men jag menar jag känner ju kroppsligt från dag till dag, nu
måste jag ha den här eller den här. Jag kan ju inte alls åka kommunalt för jag har ingen balans så jag har
ju färdtjänst. (Tina)
Både Anna-Lena och Renée har varit i liknande situationer eftersom deras sjukdomar ansetts
ligga på gränsen mellan det friska och det funktionshindrade, även detta ett tecken på den
medicinska modellen samt den administrativa, där man ska passa in i en viss kategori, anses
vara sjuk eller frisk och där utrymmet för individuella upplevelser och variationer är
begränsat. Renée har så länge hon kan minnas fört en ständig kamp för att få de insatser hon
är i behov av men har många gånger fått vara utan och istället lösa det på egen hand, vilket
fått till följd att hennes kropp försämrats av de onödiga slitningarna som hade kunnat
förebyggas istället. Renées upplevelser pekar på att det beror på okunskap kring hennes
sjukdom, som är ovanlig, och vad den för med sig för svårigheter men även vilka
förebyggande åtgärder som insatser skulle kunna ha. Trots att hon tagit med sig broschyrer
och läkarutlåtanden till handläggare har det varit svårt att göra sin röst hörd. Ett argument från
handläggare har även varit att hon ju lever ett sådant aktivt liv ”du är för aktiv för att ha ett
funktionshinder, alltså de tycker ju att man egentligen ska sitta i en soffa och titta rakt in i
väggen, då har man ett funktionshinder. Och då är vi ändå i 2010 – det är knäppt”. Detta är ett
väldigt tydligt exempel på teorierna som diskuterats kring betydelsen av funktionshinder,
normalisering och klientskapande i välfärdsinstitutioner. Man förväntas vara på ett visst sätt
och framförallt ska man inte ifrågasätta professionella eller auktoriteter:
Det är ju lite det att man ska ju vara tacksam att man får nån som vill vara hos en och då ska man inte
klaga. Men det har ju lite med att man ska ju trivas ihop också. Men som det är nu så har jag inte orkat
klaga för jag vet vad hon [handläggaren] tycker om mig redan sedan innan så att… Jag har till och med
haft ett möte med våran samordnare en gång och hon har sagt att ”Men du är så himla jobbig och du ska
alltid klaga på alla personer och du ska vara tacksam att du överhuvudtaget får” och när till och med en
samordnare säger så, så är de ju på fel plats. Jag har rätt att klaga för det är ju ändå mitt liv och det är
jag som ska ha personen [assistenten] i fråga.” (Renée)
Carina menar på att man dessutom måste vara talför och kunna argumentera för sin sak: ”Man
ska vara jävligt frisk för att vara sjuk! Extremt. Och vara väldigt, väldigt mån om sitt sociala
nätverk. Utan min familj, [min make] och mina kompisar så hade mitt liv inte sett ut såhär, på
några sätt. Det är jätteviktigt”. Passar man inte in i bilden av den funktionshindrade individen
kan det också bli svårt att göra sin röst hörd i välfärdsinstitutioner. Upplevelsen kan då bli att
man varken är funktionshindrad eller frisk, vilket kan vara svårt att passa in i bilden av sig
själv. Hur andra uppfattar en har inflytande på hur man skapar sin identitet och vad man sedan
väljer för vägar i livet, vilket diskuteras i följande avsnitt.
48 5.3 Identitet
Sen så är man ju aldrig ensam när man är funktionsnedsatt, man har ju sitt eget jag och sen sitt sjuka
jag. Jag kan ibland tänka, ah, det här ska jag göra… men tänk på att inte göra så då. Man måste ju tänka
på två grejer om man ska göra någonting, det är ju den här funktionsnedsättningen och sen så ska man
iväg… Vi bor ju i samma kropp. (Tina)
Tinas citat reflekterar en speciell uppfattning både om vad en människa och ett
funktionshinder är och har för plats i identiteten. För Tina är funktionshindret en del av henne
själv, men ändå separat från hennes ”jag”. Hon beskriver hur hon ibland talar med sitt
funktionshindrade jag där hennes jag förslår att göra en särskild aktivitet exempelvis och det
funktionshindrade jaget påminner henne om vad hon måste ta i beaktande om hon ska göra
det hon vill, som ett slags överjag i Freudiansk bemärkelse eller som det sociokulturella
scriptet med normer och värderingar kring vad som är görbart och inte, rätt och fel. Andra
intervjupersoner beskriver sig som funktionshindrade medan ytterligare andra som vem som
helst. En stor del av orsaken till hur man ser på sig själv uttrycker många att det kommer från
föräldrarnas uppfostran och omgivningens attityder i barndomen:
Jag tycker att jag har haft fantastiska föräldrar. De har alltid försökt behandla mig som vilket barn som
helst och samtidigt varit väldigt stödjande, att jag kan göra allt precis som alla andra. Så vi har inte lagt
så stor vikt vid det, att det är ett funktionshinder och det är väl därför som jag har sett på mig själv så
också och då har andra också sett mig på det sättet. Det finns ju människor som typ kompisar eller vad
man ska säga, som glömmer bort ibland att jag sitter i stol, liksom, om man ska gå ut någonstans, så
säger de ”amen kom dit” och så kommer man dit ”amen du, det är trappa här”. ”Ja, just det ja”, tänker
de då, ”du har ju stolen”. För mig är det positivt för det betyder att de ser mig som människa främst.
(Ingrid)
Även Greta, Maria och Olivia beskriver uppväxten med sina syskon som ”helt vanlig” där
föräldrarna inte gjorde någon skillnad på dem och deras icke-funktionshindrade syskon, vilket
gett dem en inställning till livet som de såhär i efterhand kan uppskatta att de fick då det
gjorde dem orädda och nyfikna på att prova på allt vad de ville ta sig för, utan att tänka för
mycket på funktionsnedsättningen som ett hinder. Den närmsta omgivningen är därför en
väldigt viktig påverkansfaktor i hur väl man kan kämpa emot den yttre omgivningens
attityder. Det interpersonella scriptet kan på så sätt i vissa hänseenden har starkare inflytande
än de sociokulturella scripten. Men ibland kan omgivningens bemötande ändå påminna en om
att man är funktionshindrad, som Olivia berättar:
Det märker man så tydligt med folk man pratar med att det är mångas yttersta skräck att hamna i
rullstol, oftast sådana som är fysiskt aktiva men som är liksom… Man märker det så tydligt när man
sitter i ett sällskap och någon som är väldigt nervös för det, för den personen talar till mig på ett
speciellt vis, den personen är rädd att skämta med mig, är väldigt mån om att vara korrekt att inte göra
någonting som jag skulle kunna ta fel, väljer sina ord rätt, skämtar med min vän som sitter vid sidan av
men är väldigt korrekt mot mig, och sådär, som har lite svårt att diskutera vad som helst för man märker
att de sitter och tänker på nåt annan under tiden. Det märks jättetydligt och den känslan har jag märkt att
många andra som sitter i rullstol också har, eller man lär sig att känna igen det. Men de som känner mig
väl tänker ju till slut inte på att jag har rullstol. (Olivia)
Det gäller att inte falla offer för sådant bemötande, att inte ta åt sig och låta det bli personligt,
utan se till personens okunskap och istället försöka diskutera kring det och försöka bryta
tabun och fördomar, tycker Olivia. Hon känner lite av ett ansvar att vara en sorts förespråkare,
vilket dock kan bli tröttsamt ibland, när man till exempel kämpat väldigt länge för en viss sak
49 som aldrig förändras. Kamilla beskriver att hon själv inte är sådan, men att hon önskar att hon
kunde vara det ibland när hon bemöts på ett kränkande sätt och skulle vilja säga ifrån. För
Ann-Lena var tonårstiden en jobbig period som hon minns ”alltför tydligt”:
Från början tänkte jag inte så mycket på det [funktionsnedsättningen], jag var lika aktiv som då, men
jag märkte sen att jag blev alltmer tröttare i kroppen, och sådär... Men sen så... Man blev ju mobbad för
det också. Så det är ju värre, då känner man sig verkligen totalt… Då känner man sig dödssjuk. Men sen
var det helt ok. Alla mina kompisar... Det var lite problem med killarna i skolan. Men då kom de
[lärarna] dit och pratade om det, vad det handlade om och då vart det mycket bättre. Men i högstadiet
hjälpte det inte. Då var det alla de här glåporden och sparkar och slagen. Men det fanns en kille, som
också var mobbad, så han och jag fick ju stötta varandra. Det var den enda kompis jag hade. De andra
vågade inte vara kompis med mig, de tog avstånd. Blir de kompis med mig blir de också mobbade. Det
kom en ny tjej i klassen i nian och hon blev kompis med mig direkt. Men de var taskiga mot henne men
hon brydde sig inte. Men sen fick hon flytta tillbaks till hennes gamla skola och då hade jag ingen.
(Anna-Lena)
I tonåren, som på många sätt är en kritisk och viktig period för identitetsskapandet och den
sexuella utvecklingen så är klasskamraternas erkännande och vänskap viktigt, det är de
människor man träffar mest under skoltiden. De har därför stort inflytande på självkänslan
och hur man ser på sig själv, precis som Anna-Lena beskriver. Ingrid beskriver på liknande
sätt att när hon fick assistans så började hon se sig själv som mer funktionshindrad, då
funktionsnedsättningen hamnade i fokus:
Jag tycker ju att mitt liv blev mycket mer fokuserat på funktionshinder när assistansen kom in i min
värld, så att säga. För plötsligt handlar allting om de behoven och man blir utsatt för väldigt mycket
andra människors åsikter och hur de tycker att det ska vara och hur de vill jobba och blablabla, liksom.
Jag tror att det blir negativt där för att det kan vara så extremt jobbigt att ha assistans så det känns som
att allting blir influerat av assistansen. Och ibland är det fruktansvärt jobbigt, det är så himla mycket att
tänka på hela tiden. Men det kan också gå att få till på ett bra sätt så att allting funkar och flyter. Men
det är mycket arbete bakom det och det fattas mycket rätt typ av arbete bakom det, alltså i politiken och
i yrkesrollen är inte utarbetad nog och det skapar ju mycket merarbete för personen som har assistans.
(Ingrid)
Därför blir personlig assistans, trots sitt syfte att fungera som ett redskap för brukaren att vara
självständig och oberoende, ändå ett uttryck för en beroendeställning och ett klientskapande
inom en särskild ram med lagar och förhållningssätt. Arbetsledarrollen blir också automatiskt
en ny identitet som man måste förhålla sig till, oavsett om man vill det eller ej, vilket även
andra intervjupersoner bekräftar. Ingrid säger att hon ibland önskar att hon hade kunnat ha en
robot istället för att slippa allt merarbete både praktiskt och mentalt som det innebär att vara
arbetsledare.
För Anna-Lena var det skolans studie- och yrkesvägledare som stod för klientskapandet, hon
övertalade Anna-Lena att söka till särskilt gymnasium då hon inte trodde att Anna-Lena
skulle klara en vanlig skola på grund av sitt funktionshinder. Trots att Anna-Lena gång på
gång påtalade att hon ville söka in till en annan skola ”så hindrade de mig och jag var inte
stark nog att kämpa emot”. Blir man utsatt för sådana attityder i alltför stor omfattning kan det
påverka hur man uppfattar sig själv och sina resurser, vilket är något som Anna-Lena intygar.
Eller som Carina och Greta uttrycker det:
Envishet är en helt livsnödvändig egenskap. Också för att det är väldigt lätt att mötas av väldigt mycket
oförstående människor. Och då gäller det både att inte infoga sig och att inre ta det som alla säger för
sanning, även om det är en läkare, även om det är handläggare på försäkringskassan, alltså även om det
50 är en auktoritet på sitt område, så behöver de inte per automatik har rätt för det. Och där vill det till att
verkligen ha tillit till sin egen magkänsla, tror jag. (Carina)
Ja, jag tror absolut att dels så beror det på en själv, att man har en viss, att man är lite envis. Men sen är
det ju såklart olika och det är beroende på vad man har varit med om. Men det handlar också om vad
omgivningen förväntar sig vad man ska kunna göra. För om ingen annan tror på en så kan det ju, om
man då inte har drivet i sig själv, så kan det bli en slags självuppfyllande profetia att nej, jag klarar
ingenting eftersom ingen annan tro att jag gör det. (Greta)
En strategi som många använder sig av är därför att helt och hållet strunta i vad som anses
vara sättet att göra saker på för en funktionshindrad person och man tar avstånd från den
bilden och kanske till och med överkompenserar för att verkligen klargöra att man inte är
”som de andra”. Carina berättar att hon själv har många fördomar om funktionshindrade
människor och att hon därför har svårt att identifiera sig själv som funktionshindrad. Även
Greta har upplevt att det finns en bild av funktionshindrade, som hon på grund av att hon inte
uppfyller de specifika kriterierna för, inte kategoriseras in i av andra när de lär känna henne.
Jag är livrädd för det! Jag kan över huvud taget inte... Du vet när de pratar om dem, ”de
funktionshindrade” jag fattar liksom aldrig att jag är en av dem. Men sen så liksom, ja just det, det är
jag också. Jag kan inte identifiera mig med den bilden över huvud taget. När det gäller förvärvade
[skador] tror jag att man blivit stigmatiserad från början. Alltså hade jag blivit född in i en så
annorlunda verklighet... Jag vet ju alltid vad jag kan sträva mot, jag minns ju mitt gamla liv och det gör
ju också att jag har en förankring i den vanliga världen, jag har samma kompisar och så... å ena sidan.
När det gäller förvärvade skador kan jag känna att... som när jag skadade mig, att jag erbjöds en helt ny
social tillhörighet. Ja, men liksom ”kom med i vårt rullstolsbasketlag” och man åker på läger med andra
ryggmärgsskadade och nu har vi tjejkväll med ryggmärgsskadade tjejer, och jag kände att, jag har alltid
varit fullständigt livrädd för att få en roll där... Så jag tror det är väldigt lätt att ramla i in en annan
social tillhörighet... [---] Jag har absolut tilldelats en ny identitet. (Carina)
Alltså, om man är med på fest till exempel och så kanske man börjar snacka om någonting, vad som
helst. Och sen kan det efter ett tag komma sådär, om man kommer in på det här att jag sitter i rullstol,
för det gör man, tyvärr så gör man det väldigt ofta, och det är klart, folk blir nyfikna och sådär, men då
kommer man ju kanske in på det, och då kanske man får höra en kommentar ”du är ju inte som de andra
som kanske sitter i stol” och då kan jag tänka att ja, de andra, ja jag förstår ju kanske vilka de menar, de
gnälliga då, som kommer fram i media eller så, men ändå så kan jag bli lite skraj för just den där bilden
av, hur man tror att personer i stol eller med funktionsnedsättningar, hur det ska vara just det här att, när
jag berättar att jag har bil, och bor själv och inte har någon assistent kanske, så blir det liksom sådär,
”wow, fantastiskt” det känns som att man har den här bilden av en person i stol, en hjälplös människa
som man måste ta hand om, men det är inte alltid så, faktiskt. (Greta)
Flera intervjupersoner berättar att de gjort resor över hela världen, gör karriär, skaffar familj
och så vidare, och visar därmed att man minsann kan leva precis som vem som helst i
samhället. För många är det assistansen som gör det möjligt, för andra är det en frisk partner
eller vänner som ser bortom ens funktionshinder, eller en funktionshindrad partner som har
samma förståelse för upplevelserna av ett funktionshinder och assistans. De flesta intervjupersonerna har på något sätt skapat sig en trygg identitet som hjälper dem att utforma
assistansen och därmed livet precis så som de önskar ha det, utan hinder. Ett fungerande
vardagsliv är en viktig förutsättning för att relationer, familjeliv och sexualiteten ska fungera
tillfredsställande och att man därmed kan ha den identitet man önskar. I nästa avsnitt följer
därför diskussioner kring assistansens hinder och möjligheter i denna strävan.
51 5.4 Vardagen med assistans
Fastän jag tycker väldigt mycket om dem [assistenterna] så finns det inget skönare än att ha en
assistentfri dag. Det är jätteskönt. (Emmelie)
Yrket personlig assistent och dess förutsättningar
Karin beskriver sina arbetsuppgifter som personlig assistent som beroende av brukaren, men
grunden är att hjälpa till i vardagen med hushållsarbete, som städ, tvätt, matlagning och
personlig hygien, eller vadhelst brukaren önskar ha hjälp med. Karins beskrivning är typisk
för hur det brukar se ut i yrket som personlig assistans, det finns inga på förhand givna ramar
för arbetet. Att personkemin fungerar är därför avgörande. Avsaknaden av handledning och
kompetensutveckling är något som Karin gärna diskuterar. Hon berättar om ett ställe hon
jobbade på där hon för första gången fick handledning, men där denna leddes av en kollega i
arbetsgruppen och att chefen också närvarade och där det hela gick ut på att de framförde
klagomål på hur assistenterna skötte sina jobb. Det var väldigt nedlåtande bemötande och
Karin berättar att man som personal inte vågade säga något. När det gäller
kompetensutveckling så visst finns det kurser man kan gå, men dessa är inte direkt
kompetensutvecklande utan fungerar mer som en introduktion till vissa aspekter av
arbetsförhållandena. De behandlar oftast praktiska frågor, som lyfttekniker, hjärt- och
lungräddning, olika typer av funktionsnedsättningar och sjukdomar samt arbetsmiljö. Karin
har aldrig deltagit på någon av kurserna då hennes nuvarande brukare har avrått henne:
Hon jag jobbar med nu tycker att de kurserna som erbjuds är för dåliga så hon tycker inte att jag
ska gå dem. De ringer från jobbet och vill att jag ska gå den men hon anser att hon måste vara
med när jag går den för att hon tycker att den är för dålig, så att hon kan förklara för mig hur hon
vill ha det så att inte de säger någonting som inte stämmer överens med vad hon tycker. (Karin)
De personliga assistenternas bristande förutsättningar att utföra sina jobb så som brukarna
önskar, är något som många av intervjupersonerna diskuterar. I Karins fall är det
samordnarens utbud av eller kvalitet på kurser som hennes brukare tycker stämmer alltför
dåligt överens för hur hon vill ha det, vilket tyder på en diskrepans mellan brukarens behov
och samordnarens uppfattning om brukarens behov. Ett väldigt enkelt sätt att lösa detta på
skulle kunna vara att samordna kurserna och deras utformning med brukarna själva, vilket
även skulle förstärka assistenternas bild av att arbetsuppgifterna ska utgå ifrån brukarens
behov och inte vad andra ”där uppe” anser vara deras behov. Karin själv saknar kurser som
behandlar etik, bemötande och hur man ska hantera situationer där ens moral och värderingar
sätts på prov. Till exempel har hon kommit hem till en brukare vars hem var fyllt av
pornografi och till en annan brukare som ställde intima frågor:
Jag är ändå ganska bekväm med nakenhet och sex men jag tyckte att det var liksom för mycket
överallt och så satt han, ganska ung kille och jag ganska ung tjej, själva, alltså det blir knepigt
liksom. Samtidigt, han har all rätt till sina behov men jag känner inte att jag har skyldighet att
vara i ett sådant rum. (Karin)
Hur hanterar man sådana frågor på ett professionellt sätt när man inte har en profession att
falla tillbaka på? Diskrepansen mellan assistentens värderingar och arbetsuppgifterna är ett
vanligt förekommande problem för många assistenter. I ovanstående citat kan vi också
relatera till sexuella script och värdehierarkier, där pornografi ofta nedvärderas och ses på
52 som något smutsigt och oönskat. Därigenom påverkar både sociokulturella och
interpersonella script brukarens situation genom vem assistenten är och vilka värderingar den
har, något som kan vara svårt för assistenten att ändra på utan handledning,
kompetensutveckling och andra insatser som förbättrar villkoren för arbetet.
Veronica berättar att porr också var en fråga som livligt diskuterades på en workshop. Frågan
kretsade kring om man kan be sin assistent vara med när man tittar på porr? De flesta höll
med om att assistenten alltid ska vara med om brukaren behöver hjälp och därför borde inte
heller porrfilmstittande vara ett undantag. Men när ska man berätta för en blivande assistent
att denne kan komma att utföra sådana arbetsuppgifter? Det är trots allt en arbetsuppgift som
kan vara bra att diskutera med sin assistent. De flesta var överens om att man inte skulle
skriva det i annonsen där man söker assistent och inte heller i en arbetsbeskrivning, utan att
man berättar det på introduktionen innan assistenten blir fast anställd.
För att arbeta som personlig assistent krävs inga särskilda kvalifikationer. Därför känner sig
Karin väldigt överkvalificerad att göra hushållsarbete när hon har flera års universitetsstudier
inom samhälls- och beteendevetenskap bakom sig ”Om det är någonting jag känner att jag
kan så är det att jobba som personlig assistent för jag har gjort det”. Speciellt att arbeta som
vikarie tycker Karin har varit väldigt lärorikt eftersom man då blir inringd till nya personer
hela tiden och man då får anpassa sig till nya miljöer och individer. Men det kan bli mycket
dötid när brukaren inte behöver hjälp i stunden, vilket ytterligare förstärka känslan av
överkvalifikation. Karin har dock kommit överens med sin brukare att det är okej att hon
studerar när hon inte behövs. Även brukare kan känna av dessa svårigheter med assistans,
som nedanstående citat från forumet visar:
Jag har assistans i princip dygnet runt. Ibland går det långa stunder då jag inte behöver dem (jag sitter o
läser, umgås med maken osv) och mitt problem är att jag oroas hela tiden över att min PA har tråkigt.
De har ett eget rum med fåtölj, tv, böcker osv - men jag kan inte slappna av alls utan känner hela tiden
att jag ska "underhålla" dem. Är livrädd att de ska tråkas ihjäl och sluta därför. Jag har pratat med dem
om mina tankar och de säger att det är lugnt - men ändå slappnar jag inte av. Vad ska jag göra? Någon
som känner igen sig? (Anonym)
Flera intervjupersoner berättar om liknande upplevelser, eller situationer där assistentens
humör eller kompetens påverkar utförandet av hjälpen på ett negativt sätt. Assistentens humör
eller dagsform påverkan även brukarens humör, och naturligtvis tvärtom också. Men att
plötsligt behöva förhålla sig till detta kan vara en stor förändring att anpassa sig till. Ingrid,
som levt utan assistans större delen av sitt liv berättar om upplevelserna av att få assistans:
Det kan vara en ganska kraftig grej att komma in i. För mig blev det nog ganska mycket mental chock
faktiskt, i början. Allt ansvar och det kändes väldigt kontrollerat allting och väldigt oflexibelt och jag
upplevde att många assistenter hade väldigt bristande förmåga, förståelse för sitt yrke. Och att vara
beroende liksom av människor som man inte riktigt kan lita på, liksom. Och det förstör ju ganska
mycket i vardagen, för funkar det inte riktigt bra, då blir mina åtaganden påverkade i väldigt hög grad.
Och eftersom jag var van att leva så flexibelt så blev det nog extra mycket så för mig, tror jag. (Ingrid)
Karin säger att det svåra att lära sig är hur man ska hantera olika personer och att vara i en
annan persons hem och kanske hjälpa dem med intima saker. Det är något som hon inte fått
instruktioner om utan fått lära sig ”den hårda vägen” genom att jobba med många olika
brukare under lång tid. Men oavsett erfarenhet så är alla inte passande för denna typ av jobb
”jag har träffat många som är så fruktansvärt dåliga, alltså folk som gjort så mycket
53 ogenomtänkta, tveksamma, alltså... både rent etiska och olagliga... mycket konstigheter”,
något som även flera brukare poängterar. Men detta är något man bara kan göra något åt om
man är fastanställd, som vikarie har man ingenting att säga till om, man är utbytbar och det
står många på kö för ditt jobb. Detta är förmodligen en av anledningarna till att det saknas
kontinuitet, lojalitet och engagemang i arbetet som personlig assistans, tror både Karin och
brukarna. Yrkets status har sjunkit, lönen är låg och det har blivit ett genomgångsyrke för
unga och outbildade:
Varför får man ingen utbildning som assistent? Alltså, man jobbar ju med människor. Varför får man
inte åtminstone en grundutbildning som är väldigt lätt, för att det här är ju personer som bara kommer
in, för att det gör kanske ett extrajobb eller läser på universitetet och man vill ha en extraslant eller vad
som det än är, men man har ingen kunskap vad det är man ger sig in i. Oftast så tror ju de som jobbar
hos en att aja, man ska bara vara trevlig och finnas till hands, men det är ju så mycket mer än bara det.
Så jag tror att det är väldigt viktigt att man får utbyta erfarenheter, för som jag har förstått det som så
har inte assistenter, de pratar inte sinsemellan heller om det och då är det ganska viktig grej att ta upp
det också. Det känns som att man bara kastar in assistenter till grisarna. Men det är de som gör jobbet
för att vi ska kunna leva och då borde det vara värdigt att de ska få en grundutbildning. (Renée)
Upplevelsen av hur olika brister i yrket som personlig assistans påverkar är alltså något som
både assistenter och brukare berättar om och påverkas av. Samtidigt är det inte svårt att
föreställa sig hur olika assistansen ser ut för alla brukare, varför det också är svårt att utforma
en generell grundutbildning. Däremot borde det kunna vara lättare att utföra på lokal nivå
med en viss grupp brukare och deras assistenter.
Personlig assistans och sociala relationer
En annan aspekt av personlig assistans är dess inflytande i familjelivet. Renée berättar att
hennes make har haft svårt för assistenterna, att det kommer in utomstående personer i
hemmet och privatlivet, där de inte har en naturlig plats egentligen. Han har därför valt att
själv utföra den hjälp som Renée är i behov av, men Renée föredrar ändå assistans. Ingrids
pojkvän fungerade även som hennes assistent under deras 15 år långa förhållande, men även
hon föredrar assistans, av samma anledning som Renée:
Jag föredrar ju hellre att ha en personlig assistans [...] Dels så är det ju svårare när man har sin make
eller maka till att hjälpa med saker och ting för det blir inte på samma sätt. För mig är det mer problem
om jag ska be honom hjälpa mig för det är inte alltid att han har lust till det eller att han vill det eller
någonting sådant. Men det som är lite skönt då när man får hemvårdsbidraget det är ju att man får en
liten peng för det och då är det lite lättare att be honom ”amen hallå, nu får du hjälpa mig, du får
faktiskt betalt för att hjälpa mig” än förut när vi inte hade hemvårdsbidrag över huvud taget, då var det
lite svårare med att fråga, det känns som att nu kan man locka med att nu får du någonting för det. Men
jag föredrar ju hellre att ha assistans, för jag vet ju att har man en assistent så är det ju den som är där
för min skull och sen tror jag också i en relation så är det också svårare att be sin partner på det sättet
också. Eller för oss har det varit det, att jag tyckt att det varit svårare att be om hjälp och då har jag
tyckt att äh, då går det fortare om jag gör det själv istället. (Renée)
Såhär efteråt har jag förstått att allting blev mycket, mycket jobbigare för mig tack vare att… Jag
hade inte utvecklat en självständighet utan honom. Och därför så kände jag mig extremt utsatt när jag
inte hade honom längre. Och idag så skulle jag nog inte välja, tror jag, att ha så igen. Jag har liksom ny
relation och då vill jag hellre ha assistenter nu som hjälper mig för att känna att jag är fri och obunden
på det sättet. Och jag aktar mig mycket för att till exempel låta kompisar hjälpa mig för mycket och
sådant, för att det är svårt att få ihop relationerna på rätt sätt då tycker jag. Så jag har totalt ändrat åsikt
där. Men det beror nog väldigt, väldigt mycket på vem det är, liksom. Med honom funkade det men jag
tror inte att jag skulle vilja det igen. (Ingrid)
54 Det kan bli ett större kompromissande om hjälpbehovet om det utförs av en partner, upplever
Renée, vilket är just det som den personliga assistansen ska ersätta. Självbestämmande och
egna villkor är det som ska vara förutsättningen och syftet, vilket är enklare att kräva av en
professionell relation än en par- eller vänskapsrelation, som också kan drabbas av
påfrestningar därav. För LSS-handläggare eller andra som beslutar kring assistans eller
hemvårdsbidrag är det därför viktigt att ta dessa frågeställningar i beaktning, då en insats inte
bara underlättar livet för en brukare utan även kan bidra till nya perspektiv i en relation och
familjeliv. Ytterligare en faktor som Renée tar upp är att det ska fungera med hennes barn, då
assistenterna även hjälper till och lyfter eller förflyttar. Detta är dock något som har varit svårt
att få gensvar i hos handläggaren, som anser att assistansen i första hand är till för Renée
själv. Tina är av annan uppfattning, hon har helt och hållet bara tänkt på sig själv och att
assistansen ska fungera för hennes del och så har barnet fått anpassa sig därefter ”Jag tror att
han vill prata mycket om att det är väl inte alltid så kul att ha dem här, men vi vet ju båda
varför de är här och vi har liksom sagt ord på vad vi tyckt och sen så har det varit bra”. Hon
betonar att assistansen hjälper henne att vara en bra mamma och att hennes fokus därför ligger
på henne själv.
Carina illustrerar på ett bra sätt skillnaden mellan både bra och dåliga assistenter och mellan
att ha assistent och att låta sin partner assistera:
Har jag en riktigt bra assistent, riktigt liksom inkörd, då kan jag säga att kommer knappt ihåg att jag är
funktionshindrad, vi bara kör... [...] Det är extremt odramatiskt. Har jag en dålig assistent så är jag så
jävla handikappad alltså så jag kan knappt, jag vågar knappt ta mig utanför dörr för jag tänker på hela
tiden ”shit, hur ska det här gå?” och i dom lägena så är det klart att jag blir ju, vare sig jag vill det eller
inte så blir jag oändligt mycket mer beroende av [min make] och det är klart att vårt förhållande blir
ojämställt då, för då går ju han in och hjälper till på ett annat sätt och då är jag både väldigt beroende av
honom och det är samtidigt en väldig trygghet. Men som sagt har jag en bra assistent, och ska jag iväg
på tjejmiddag, så inte vill jag ha med honom då. Samtidigt är det klart att mentalt så slappnar jag ju av
på ett sätt när jag bara är med honom, som jag aldrig kan komma till när jag har en extern assistent.
Såklart, för då är jag automatiskt arbetsledare och då har man ändå, även om det är, jag har ett par
assistenter som jag har blivit jättebra kompis med och som jag umgås med även om de inte jobbar, men
det är klart att är vi på semester och sådant så försöker jag boka, ändra i schemat att det är såna
assistenter som jobbar så jag är så bekväm som möjligt, men så fort nån är i tjänst så är det klart att helt,
helt privat blir jag ju aldrig. Och det har varit och det är fortfarande det absolut svåraste att hacka i sig.
Att man är inkontinent det kan man ta, liksom, på något vis, men det här är, det är jättesorgligt men så
är det, och samtidigt är jag så oändligt tacksam för att den här reformen ändå finns i Sverige. För det
skulle knappt vara något liv utan det. Så det går ju inte att göra på något annat sätt. (Carina)
Samtidigt som partnern är den som bäst känner till ens kropp, behov och hur man vill ha hjälp
utförd, så kan det kännas betungande att vara beroende av sin partner på det sättet, även om
det är en trygghet. Emmelie berättar om en situation då hon låg inne på sjukhuset och inte
hade några assistenter med sig, utan hennes make stod för hjälpen. Efter några dagar var
maken dock väldigt uttröttad och behövde vila, varpå sköterskorna hoppade in. De hade dock
ingen aning om hur Emmelie ville ha sitt stöd, och Emmelie själv hade svår att verbalisera det
så hon bad dem fråga maken. Men även han hade svårt att verbalisera hur och vad han gjorde.
Det slutade med att han fortsatte stå för hjälpen då det var den enklaste och mest bekväma
lösningen för alla parter. Många intervjupersoner berättar att det är oerhört viktigt att
assistansen utförs på rätt sätt, då det är en del av integriteten och ett sätt att ha kontroll och
inflytande över sitt liv och sin kropp när man inte kan göra det själv. Det kan därför ta
flertalet månader innan en ny assistent är ”inkörd”, varför många väljer att avstå att kalla in
55 vikarier då någon ordinarie assistent är sjuk. Emmelie valde vid ett tillfälle att kalla in sin
syster, som hon kände och kunde lita på och andra informanter beskriver på liknande sätt sina
upplevelser av vikarier, man klarar sig hellre själv eller med sina anhöriga den dagen, då det
kan bli väldigt tröttsamt att förklara hur allt ska gå till och man känner sig själv jobbig när
man är tjatig, som Kamilla säger.
Även i andra sociala sammanhang kan assistansen skapa känslor av osäkerhet:
Har en lite fundering på hur ni andra gör. Säg att ni ska ha en bjudning hemma med ett antal vänner. Ni
behöver ha assistenten med vid bordet hela tiden för att kunna assistera runt matsituationen. Bjuder ni
även assistenten på mat då eller låter bara assistenten just assistera? Tycker detta kan vara svårt av olika
anledningar. Kan kännas dumt att alla andra sitter och äter men inte assistenten då jag inte vill att
assistenten ska sitta med sin matlåda samtidigt som vi andra äter annan mat. Kan ju kännas dumt att
assistenten bara ska sitta med men inte äta, visst assistenten sitter med för att assistera. Hmm, hur gör
ni? Hoppas någon här förstår min knepiga fråga. (Anonym)
Hos mig äter alltid assistenten med oss, dels för att jag med tycker det känns jobbigt om vi äter ute på
restaurang och folk glor och undrar varför den personen inte äter, då tittar de mer på mig och mitt
funktionshinder verkar genast större, typ, stackars henne som behöver hjälp. Hemma är det av praktiska
skäl, vid fester eller annat blir det stökigt i köket och då behöver inte assistenten greja med sin mat
också, man behöver ju inte prata hemligheter och känsliga familjeproblem just under maten. Vid jul och
bröllop får någon familjemedlem jobba så slipper man utomstående assar. (Åsa)
Jag har nu ass som är under 25. Hur funkar det om man vill gå på ett ställe med åldersgräns 25 och man
har en ass på 20-24. Får jag då ta med ass in? Jag behöver ju ha ass med mig in. Har någon här blivit
nekad inträde på grund av att ass varit för ung? (Anders)
Eftersom brukaren är beroende av assistans, ibland hela tiden, kan det innebära att assistenten
får en större social roll än vad brukaren egentligen önskar. Många intervjupersoner nämner att
de tycker det är otroligt viktigt att behålla den professionella distansen till assistenten, så att
relationen inte blir alltför kamratlig, då det kan leda till att man inte kan kräva lika mycket
eller säga till på samma sätt eftersom man tar mer hänsyn till assistenten och dennes känslor
eller önskemål. Flera intervjupersoner berättar om situationer där de ställt sina egna önskemål
åt sidan till förmån för assistenten, vilket de i efterhand ångrat. Även om det inte handlat om
livsavgörande saker så har det upplevts som ett övergrepp på den egna fria viljan och
integriteten, aspekter av identiteten som är viktiga för en god självkänsla och känsla av
oberoende och självbestämmande, som ju faktiskt är poängen med personlig assistans.
Särskilt då detta hände i tonåren, har det upplevts som ett problem eller en faktor som
påverkat framtida sociala interaktioner. Kamilla berättar att det kunde vara väldigt svårt att
som ung tjej våga ta upp saker med assistenten och sätta de gränser som man ville. Hon hade
önskat att det fanns någon utomstående professionell som man kunnat diskutera dessa saker
med och som kunnat fungera som stöd i liknande situationer:
Tonårstiden, en tid då man vill göra sig fri och fundera över vem man är och där det är viktigt att få
vara ifred från föräldrar blev för mig just tvärtom. Jag hade min mamma närmare än vad jag skulle haft
om jag inte varit beroende av hjälp, och även assistans som jag inte visste hur jag skulle hantera eller
avsaknaden av tips på hur man skulle kunna lösa vissa situationer, särskilt i skolan, där jag egentligen
inte behövde hjälp i precis varje stund men inte visste hur jag skulle/kunde/vågade säga ifrån. (Kamilla)
Assistentens ålder och personlighet fick i skolsituationer även betydelse, där den 50-åriga
tanten som Kamilla hade på mellanstadiet inte var så rolig att ha som assistent, varken för
egen del eller i förhållande till kamrater. Men det uppstod även svårigheter när hennes
56 assistent var en ung tjej som på ett bättre sätt kunde delta i lekar och interaktion med
kamrater, men där Kamilla upplevde att hon gjorde det i alltför stor utsträckning och tog
Kamillas plats i kompisgänget. Kamilla beskriver hur hon efter för många sådana upplevelser
känt ett behov av att skapa avstånd och distans, även i relationen med andra människor som
inte varit assistenter, för att visa att hon ”minsann” kan vara självständig och inte blotta mer
än nödvändigt; ”Det är någonting där i det beroendet som det händer något, och känslan av att
inte själv kunna ha kontrollen”. Att ha haft en frigörelseprocess i tonåren och att senare känna
att man har kontroll över sin integritet och sina personliga assistenter kan därför bli en
förutsättning för att känna sig bekväm i relationer och i förlängningen i sexuella sammanhang.
5.5 Sexualitet
Jag skulle vilja att det pratades om kroppen, sexualiteten och känslorna kring den egna
funktionsnedsättningen lika naturligt som det alltid talas om att träna vattengympa eller att sitta rätt i
rullstolen! (Yvonne)
Det är så tabubelagt. Så fort man får ett funktionshinder så har man inte samma, både det här med
känslomässig och det sexuella också, då tror man att man som funktionshindrad har det bortkopplat i
hjärnan och det är ju inte så. (Renée)
Sexualitet och personlig assistans
Citaten ovan är tyvärr något som ofta hörs från funktionshindrade personer och kanske
framförallt i mötet med icke-funktionshindrade och professionella. Oftast upplevs frågor
kring sexualitet vara alltför tabubelagda att tala om, även om det inte är svårt att inse att olika
typer av insatser har inverkan på det. Veronica Svensk upplever att det till och med är tabu att
tala om brukare emellan, särskilt då det gäller personlig assistans och om man är i behov av
hjälp i sängkammaren på ett eller annat sätt. I ett pressmeddelande om projektet En hemlighet
känd av många sammanfattades hur man upplevde att situationen ser ut:
Möjligheten till nära samlevnad med andra och sexualitet är en längtan och drift som inte skiljer sig åt
oavsett man är har nedsatt rörelseförmåga eller inte. För ungdomar i allmänhet speglas exempelvis de
tidiga ungdomsåren av rädslor, oro, förväntningar och hård kritik av sig själva i strävan efter att finna
sin sexuella identitet och skaffa sig kunskap om hur man själv ser ut och fungerar samt kunskap om det
motsatta könet. För ungdomar med nedsatt rörelseförmåga är tankarna, känslorna och drömmarna lika,
men hur hanterar man att ha en eller flera personliga assistenter i sin närhet när dessa processer pågår?
Hur upptäcker man exempelvis sin egen kropp när man inte kan klä av sig själv? Hur gör man när man
måste ha assistent med när man raggar eller i närheten när man har sex? Frågorna är många, tystnaden
kompakt och tabun kring ämnet ett faktum. (Förbundet Unga Rörelsehindrade)
Ett citat från forumet kan illustrera hur dessa problemet kan te sig i vardagen med assistans:
Hej! Jag är en tjej som sitter i rullstol, jag är sedan snart ett år tillbaka sambo med en kille som också
sitter i rullstol. Han har dygnsassistans. Eftersom han har så mycket assistans och jag ganska mycket
mindre så finns det alltid personer i vårt hushåll vilket gör att möjligheten till privatliv inte finns. Det
känns som om jag är ensam om detta problem men det kan jag omöjligen vara. Måste finnas fler än mig
själv där båda parter sitter i rullstol och är tillsammans. Problemet håller på att gå mig på nerverna
eftersom vi aldrig i dagsläget kan ha något privatliv och så har det varit i snart 2 år. Kan någon hjälpa
mig att hitta lösningar där min sambo fortfarande kan ha full tillgång till sin assistans men att det inte
stör möjligheten till privatliv? (Christin)
57 Detta problem är naturligtvis tvådelat, dels brukarens hjälpbehov och upplevelser och å andra
sidan assistentens rättigheter och skyldigheter. Forumanvändare som svarade på inlägget ovan
gav tips om att exempelvis spela musik som dränker andra ljud eller att skicka ut assistenten
på en promenad. Även intervjupersonerna berättar om liknande strategier. Med hjälp av
projektet vill Veronica få upp dessa angelägna diskussioner på agendan och samtidigt
utveckla metoder kring hur man kan hantera sådana och liknande situationer så att både
brukare och assistent mår bra. I projektet är det brukarnas upplevelser som är i fokus, men
även assistenter kan må dåligt av uppkomna situationer, något som Karin ger exempel på.
Hon berättar om när hon upplevt att brukaren utnyttjat situationen och exempelvis onanerat i
hennes sällskap, något som hon inte tyckte var acceptabelt. Problemet som sådant ligger dock
på brukarens sida. Kanske handlar det om att han inte har fått tillgång till de sexuella scripten
som beskriver vilka situationer som är sexuella och andra inte och när det i vårt samhälle är
passande att onanera och inte. Det är också tänkbart att denne man kämpar med sin sexualitet
och har svårt att få tillgång till situationer och/eller relationer där han kan uttrycka sin
sexualitet på önskat sätt och därför tar tillfället i akt när det kommer till situationer som är
snarlika.
Andra gånger har Karin upplevt den andra sidan av sexualiteten, det vill säga när denna inte
funnits alls, eller rättare sagt inte uttryckts, exempelvis av brukare med svåra sjukdomar eller
skador. De har då istället blivit avsexualiserade och situationer som annars skulle uppfattas
som sexuella inte gör det. I ytterligare andra situationer kan sexualiteten infantilerats, Karin
berättar om en manlig brukare som hon gick med till simhallen och där han gärna tittade på
tjejerna i bikini men hon upplevde inte detta som något sexuellt på grund av hans omfattande
funktionshinder. Denna typ av omskrivning av sexualitetens betydelser för olika personer är
vanligt i fallet med funktionshindrade personer. Karin berättar att den brukare hon för
närvarande arbetar hos är den första hon känt som har en sexuell relation med sambo och barn
och att det förvånade henne. Hon har aldrig upplevt att det var något av intresse eller
betydelse hos tidigare brukare, särskilt om de hade omfattande rörelsehinder eller var i livets
slutskede. Det var inte heller något hon funderade på även om de hade personlig assistans
dygnet runt, och inget man pratade om heller. Det är inte heller något som Karin har ett
intresse av att vara delaktig i:
Även om jag är med personen i dess vardagsliv vill jag hålla mitt privata, alltså jag vill inte ha
en sexualiserad arbetsmiljö även om det är mitt jobb. Jag vill att de ska sköta det när jag gått
hem. Samtidigt inser jag att det är en omöjlighet för de flesta för de behöver assistansen. Men
jag vill inte vara så att jag hör eller ser någonting och jag skulle inte vilja vara att jag hjälper till,
men självklart, jag kan gå ut. Jag skulle inte klara av det men om andra vill hjälpa till så är det
såklart helt ok. (Karin)
Här skiljer det naturligtvis också mellan hur brukarna vill ha det. Ingrid tycker inte att det
fungerar att vara (sexuellt) spontan och börja ”mysa” när hon vet att assistenten sitter i
rummet intill. Det är även av respekt för assistenten ifall den skulle känna sig obekväm. Hon
väljer därför att skicka ut assistenten i sådana sammanhang. Emmelie uttrycker liknande
åsikter. Hon och hennes sambo har valt att förlägga assistansen på dagtid vardagar, så att de
kan vara ”lediga” på kvällar och helger. Emmelie tror att hennes assistenter kanske uppfattar
dem som kyliga eller okänsliga mot varandra för att de inte pussas eller liknande, men de har
valt att spara sina kärleksyttringar till när assistenterna gått hem. På liknande sätt har Carina
och hennes make valt att lägga upp det, han är hennes nattassistent:
Det är inte som att [min make] bara kan dra ner mig mitt på dagen och ha sex på soffan, så är det ju
58 inte. Och det får vi ju någonstans också, gilla läget. Det är skittråkigt. Det är skittråkigt, är det.
Samtidigt, så… Jag försöker nog att inte ödsla alltför mycket energi på sådant heller, för det finns
mycket som det är lätt att fastna i bitterhet och den enda som förlorar på det är jag själv. Så jag försöker
nog lite mer lakoniskt så, gilla läget så får jag se till något annat som funkar bra istället. (Carina)
Men för Kamilla, som är sambo med en kille med assistans dygnet runt ser situationen annorlunda ut. De har valt att acceptera situationen som den är och det är också något de gradvis
vant sig vid. De brukar ibland utnyttja assistenternas överlappande arbetsscheman genom att
be en sluta tidigare och den andra komma senare för att få några timmar i enskildhet. De har
även ett särskilt rum för assistenterna och på så sätt blir det mer avskilt:
Det är tur att det finns dörrar och sådant, men alltså det blir ju väldigt mycket, ja dels att man… nämen
att man respekterar integritet och sådant […] Och det blir mer planering, det blir nog generellt att det
blir den tiden när man är själv eller nej, nu var det väldigt mycket, bort, att man kan få vara själv. Det är
nytt för mig också att ha en assistent med på natten, eller som finns i lägenheten. Men jag skulle bli
väldigt... om någon [assistent] skulle säga så [att den inte vill vara i lägenheten om samliv pågår], det
skulle kännas väldigt jobbigt om den tycker att… alltså det är inte så att man... man är ju diskret! Det
känns inte som att jag skulle… så utelämnad vill jag inte vara till assistenter ändå så att de ska få någon
blick av eller höra något, då spar man det kanske till när man är själv. Jag skulle bli väldigt förnärmad
om någon kom och sa något, jag skulle ta väldigt illa åt mig om någon skulle yttra sig om hur vi lever
eller vad vi gör eller så. (Kamilla)
Det finns alltså en naturlig önskan om att få vara i avskildhet med sin partner och man uppskattar den tid man får utan assistans, men samtidigt vill man inte att ens sexualitet ska ignoreras. På samma sätt som assistenterna måste respektera brukarens integritet måste de även
respektera och erkänna dennes sexualitet, två lika viktiga delar av identiteten och självkänslan
och en förutsättning för att våga och kunna uttrycka sin sexualitet. Därför är det även viktigt
att assistenten inte heller går över gränsen, något som Ingrid varit med om:
Jag har varit med om alltifrån assistenter som har stulit till att ha gjort sexuella anspelningar när jag
varit i väldigt dåliga lägen, som i duschen. Vilket är ju sådant som är farligt för en människa att hamna i
eftersom man är så utlämnad. (Ingrid)
Hur assistenter handskas med och förhåller sig till sina brukares kroppar har stort inflytande
på hur personens självkänsla och identitet utvecklas. Det är därför viktigt att reflektera över
sina egna attityder kring funktionshinder och sexualitet eftersom det påverkar det
professionella bemötandet i positiv eller negativ riktning. Det är därför en allvarlig brist när
personliga assistenter står utan handledning och möjlighet till kollegiala diskussioner och
kompetensutveckling. Får man inte själv bearbeta sina känslor kring sexualitet är det svårt att
förhålla sig professionell i förhållande till en annan människas sexualitet. Det kan också bli ett
uttryck för makt gentemot brukaren, som är i beroendeställning och i förlängningen ett uttryck
för klientskapande inom välfärdsinstitutioner. Som Ingrid beskriver så blir det oerhört
problematiskt om en assistent på det sättet kränker brukarens beroendeställning och sexualitet.
Veronica berättar om en workshop-deltagare som frågade henne om hon kunde ha sex?
Veronica svarade att självklart kan du det och förstod senare att trots att hon var 26 år hade
hon inte haft det tidigare. Även frågor som Kan jag bli kär? Kan jag hitta någon? och frågor
kring sexuell orientering är vanliga. Därför betonar Veronica hur viktigt projektet är, man får
chans att se sig själv som en sexuell individ och även få bekräftelse av andra samtidigt som
det är ett öppet forum att diskutera kring frågor man kanske inte vågat ställa någon
annanstans. Att våga vara sexuell trots att man har ett hjälpbehov. Veronicas upplevelse är att
59 många funktionshindrade ungdomar får sin sexuella frigörelse senare än andra ungdomar och
att habiliteringen skulle kunna spela en viktig roll här. Som det ser ut idag och som det sett ut
sedan länge är att mycket lite av sexuella frågeställningar diskuteras. Veronica tror att
exempelvis kroppsuppfattning och kroppskännedom är viktigt att diskutera med
professionella så att man lär känna sin kropp och kan utforska den på egen hand och lära sig
att trivas med den. Hon säger att många tyvärr inte uppfattar sig i första hand som man eller
kvinna (eller annat) utan som funktionshindrad: ”och det tycker jag är så sjukt!”.
Som diskuterats i tidigare avsnitt kan fördomar och attityder få konsekvenser för brukaren på
både känslomässig och praktiskt nivå. När det gäller sexualiteten kan det ta sig uttryck i
exempelvis att inte inbjuda till samtal om sexualitet, undvika ämnet, skjuta över ansvaret på
någon annan eller att censurerar information om sexualhjälpmedel. Nedan ser vi exempel på
två brukares upplevelser av detta:
Hur ska jag göra för att inte tycka det är pinsamt att be min assistent om hjälp att kunna lägga mig
naken i sängen? Vi med funktionshinder har väl också behov som att smeka oss, eller? Tycker detta är
så pinsamt att jag avstår från detta då jag inte klarar av att klä av mig själv och lägga mig i sängen.
Någon som har tips på vad jag ska göra? (Anonym 1)
Jag har verkligen fått känslan nu av att folk tror att vi med funktionshinder inte har sex. Blir inte lättare
då man lever med assistans. Har råkat ut för en grej som jag vill dela med mig av här för att få hjälp
men vill vara anonym. Jag och min pojkvän hade haft sex en morgon och när min assistent kom in i
sovrummet för att hjälpa mig komma upp på morgonen säger assistenten, men hallå, har ni haft sex här
eller? Måste ni ha det när vi jobbar? Saken är den att jag har assistans dygnet runt Får vi med
funktionshinder och assistans inte ha sex? Någon som hamnat i liknande situation? (Anonym 2)
Å ena sidan står man mellan assistentens rättighet att kunna välja att avstå från att befinna sig
i sexuella situationer med sin brukare och å andra sidan har vi brukaren som försöker leva sitt
liv som den vill, men kanske inte kan göra det utan hjälp. Att inte ens våga fråga om hjälp i
sexuella situationer innebär att man har en föreställning om att det är fel, vilket troligen
förmedlats utifrån sociokulturella eller interpersonella script, kanske assistenter som Karin
som uttryckt att hon inte önskar hjälpa till med sådant, vilket brukaren då kanske generaliserar
att gälla för alla assistenter utan att våga fråga dem, med rädsla för fördomsfulla eller
avvisande attityder. Om brukaren istället önskar byta ut den specifika assistent kan det hända
att det blir mothugg från handläggaren, som inte anser att sådan hjälp är något att ta hänsyn
till inom insatsen personlig assistans, då detta inte specifikt står beskrivet eller är praxis.
Brukaren kanske då hellre låter bli att be om hjälp än att riskera att förlora assistansen helt för
att man varit ”besvärlig” och krävt för mycket, som vi sett exempel på har hänt brukare i
andra sammanhang. I och med att det inte finns några riktlinjer kring hur sexuella situationer
ska hanteras så kan man inte heller ge raka besked, vilket drabbar brukaren och dennes
möjligheter till att leva ut sin sexualitet så som den önskar.
Dessa frågeställningar är även något som diskuterats på workshops i Veronicas projekt. Hon
upplever att en av de stora svårigheterna är att lära sig att ta på sig själv och undersöka sin
kropp även om man har en funktionsnedsättning. Här spelar assistenten förhållningssätt
naturligtvis en stor roll, men Veronica berättar att även frågor kring hur man blir sedd som
man eller kvinna, att våga visa sin kropp och att känna sig attraktiv är aktuella.
60 Funktionshindrande social interaktion
Liknande upplevelser berättar några intervjupersoner om gällande krogbesök, där en hel del
interaktion av sexuell karaktär sker. Bland annat Greta berättar att hon många gånger upplevt
att killar inte vågat komma fram och ge komplimanger förrän de varit ganska berusade, något
hon tror beror på att man i nyktert tillstånd inte vågar stå för sina åsikter på samma sätt, det
vill säga att åsikten att en funktionshindrad tjej är snygg är avvikande. Även Maria berättar
om liknande upplevelser:
Krogen är en historia för sig, jag gillar inte den… det finns tre sorters människor på krogen. Den första
är aspackade killar, de måste dricka sönder sig för att ens komma fram och prata med en. Sen när de
kommer fram och tar sig mod till att prata, då är de så fulla så de knappt kan gå, så de går bort med en
gång. Jaja, nu har du gjort dagens gärning och pratat med en spatte5. Sen finns det de som är såhär rakt
på sak, amen vad duktigt det är att sådana som du kommer ut, amen vad duktig du är som kommer ut
över huvud taget. Sen finns det de som, jag måste ha sex med dig för att du har ett funktionshinder, jag
har aldrig haft sex med en funktionshindrad. (Maria)
Det är ju också en konstig bild som är… Nu kan jag ju bara prata för mig eftersom jag är kvinna, men
det känns som att man nästan… I vissa lägen så är man nästan lite avsexualiserad om man har en
funktionsnedsättning. Enbart för att… Och det är intressant just för att det är ju inget fel på själva
sexualdriften, det är ju benen det är fel på. Men på något sätt så kopplar man ihop det med att det inte
skulle finnas. Och då kommer ju de här frågorna… kan du [ha sex] och hur går det till. Som man inte
skulle ställa till någon annan. (Greta)
På grund av fördomar om att funktionshindrade människor är asexuella eller oförmögna att ha
sex, så uppstår även hinder i relation till potentiella partners i sociala sammanhang med
sexuell potential. Förutom de eventuella fysiska hinder som föreligger för exempelvis ett ”one
night stand”, gällande exempelvis färdtjänst, så finns alltså även sociala hinder som gör att
man kanske inte har samma möjligheter som andra att hitta och träffa partners på ett naturligt
sätt. Det blir ett stort fokus på funktionsnedsättningen och människor tar sig frihet att ställa
frågor kring både orsaken till den och om sexlivet, något som oftast inte upplevs vara
bekvämt och önskvärt att inleda en bekantskap med. Greta berättar att hon har vissa
funktionshindrade bekanta som blivit tillsammans med sina assistenter eller sjuksköterskor
som de känt ett tag och att det därmed överbyggts ett hinder genom att man fått chans att lära
känna personen bakom funktionshindret, något som är svårt att åstadkomma i ett kort möte
som på krogen. Greta har därför även testat på internetdejting. Alla medlemmar har en profil
som man kan ”kolla in” och sedan maila med varandra ett tag och lära känna varandra på det
sättet, innan man eventuellt beslutar sig för att träffas IRL. Greta har dock haft varierande
erfarenheter av internetdejting då hon i sin profil inte angett att hon har en
funktionsnedsättning, något som en del dejtare blivit väldigt provocerade av när hon senare
berättat, till exempel inför en planerad dejt. På forumet finns det berättelser från användare
som varit med om liknande erfarenheter:
Det har faktiskt hänt att folk backat ur även efter ganska lång nätkontakt när man tror att man känner
personen rätt bra ändå. Alternativet om man berättar direkt i sin profil eller liknande är att man
framförallt får betydligt mindre kontakter och också att man riskerar att få tag på dessa "tycka-syndom"-människor. Sådana kan jag nämligen klara mig utan. Minns för några år sedan då jag provade den
senare varianten, så fick jag kontakt med en person som tyckte "ja, vi kan ju ses och ha sex, för jag
5
Slanguttryck för fysiskt funktionshindrade personer som anspelar på spastiska ryckningar som kan uppstå när
kroppen reagerar på oväntade ljud, används bland funktionshindrade personer. (Maria)
61 förstår att du inte har haft det, du som inte ser"... I det läget vet man inte om man ska skratta eller gråta
över människors okunnighet och beteende. (Emil)
Även IRL när man lär känna folk på en fest eller liknande, har Greta haft liknande upplevelser
och hon tror att det beror på (icke-funktionshindrade) människors osäkerhet och rädsla, som i
grunden bygger på en okunskap kring funktionshinder och dess konsekvenser. Bilden av den
hjälplöse invaliden är alltjämt rådande och Greta upplever att den bilden skrämmer bort
potentiella partners även om man fått till ett bra möte, men där fortsatta möten äventyras på
grund av rädslor kring vad en relation med en funktionshindrad människa skulle kunna
innebära. Även omgivningens fördomar påverkar hur dessa människor agerar i sådana
situationer, man tänker på hur man själv skulle uppfattas om man blev tillsammans med en
funktionshindrad person. Greta tror därför att en eventuell partner måste vara självsäker och
trygg i sig själv så att man dels kan skilja på vad som är vad, människan och funktionsnedsättningen, samt att våga stå emot fördomar från omgivningen:
Jag har ju träffat andra personer med funktionsnedsättning och man har pratat om det och jag vet att det
kan vara svårt, det här med relationer att det [funktionshindret] kommer in, det är ju en sak som man
måste förhålla sig till och det kan vara svårt för vissa människor, i och med att man kanske inte vet hur
det funkar. Och då gäller det att våga stanna kvar och verkligen kolla hur det funkar men då kanske det
är lättare att gå ut på nytt och leta efter någon annan där man inte behöver förhålla sig till
någonting…(Greta)
Jag fick ingen kille tack vare alltihopa. I och för sig han som var mobbad var jag ihop med ett tag
också, men jag har försökt att träffa... Men tyvärr så är det så att det är lättast att bli ihop med någon
som är handikappad också. Så det är bara en som inte varit handikappad faktiskt. Men det har varit
lättare att vara med någon som har… Någonting... Det har alltid varit så för mig. För de vet ungefär vad
man går igenom. En som inte är handikappad vet inte direkt, ibland vet de, ibland vet de inte, men det
har varit lättare för mig att vara ihop med någon som är handikappad. (Anna-Lena)
Det kan alltså vara svårt att bli betraktad som en vanlig, sexuell människa om man råkar vara
funktionshindrad. Som Goffman skriver så blir det ”fläckar på karaktären” som tar över hela
intrycket av personen i fråga. Funktionsnedsättningen ses som ett karaktärsdrag snarare än
vad det egentligen är, det vill säga inte särskilt betydelsefullt mer än kanske i praktiskt
hänseende emellanåt, ett exempel på the spread effect, som tidigare beskrivits enligt Miller et
al (2009). Den sociokulturella föreställningen om att en funktionshindrad människa är
asexuell och hjälplös får således konsekvenser för dennes möjligheter till att finna potentiella
partners och få leva ut sin sexualitet som man skulle vilja. Anna-Lenas strategi har blivit att
träffa andra funktionshindrade, som hon upplever har en bättre förståelse för hennes person
och situation. Maria har dock bara bra upplevelser, och även flera andra intervjupersoner
berättar att de för det mesta har haft lyckade möten och relationer, även med ickefunktionshindrade personer:
Jag gör ingen skillnad [mellan funktionshindrade och icke-funktionshindrade], återigen, det är väl min
inställning. Men visst, de killar jag har träffat, de har väl undrat och sådär, men när jag har berättat och
förklarat så är det väl inget mer med det, så är de nöjda. Jag upplever inte att det har varit något hinder
för mig. Och just sexbiten, ”kan du ha sex” ja, jag kan ha sex, men visst, jag är inte världens…
musklerna kan strejka ibland och sådär, men då vill jag bara ha en hjälpande hand, eller om musklerna
låser sig, jamen då väntar vi lite. (Maria)
Många av intervjupersonerna är tillsammans med partners som inte har funktionshinder och
det fungerar bra. Flera beskriver det som att det gäller att ge och ta, man har olika egenskaper
62 som man båda kan dra nytta av varandra, där den funktionshindrade parten får hjälp med
praktiska saker av sin icke-funktionshindrade partner och där denne i sin tur får tillgång till
egenskaper som man själv inte har och som är till nytta i andra sammanhang. Men framförallt
handlar det om att se bortom funktionshindret, då detta inte nödvändigtvis är något som är
avgörande för en individs personlighet. Än en gång återkommer man därmed till identiteten
och hur man framställer sig själv, vilket många intervjupersoner berättar varit avgörande för
deras kärleksliv. Man har lyckats förmedla en bild av sig själv som människa och inte funktionshindrad och därmed bemötts utifrån det av andra.
Omgivande aspekter på sexualiteten
Detsamma gäller sexualiteten. Fördomarna om att funktionshindrade inte kan ha sex på grund
av sin funktionsnedsättning bottnar i en föreställning om att sexuell praktik ser ut på ett visst
sätt, särskilt den bild som förmedlas i media och kultur, det vill säga sociokulturella script.
Tina säger att sexualiteten är så mycket mer än bara ett samlag och att det är så otroligt
individuellt, något man tillsammans upptäcker och skapar på vitt skilda sätt. Det gäller alltså
för de interpersonella scripten att få företräde framför de sociokulturella och givetvis för det
intrapsykiska att också stämma överens, så att man själv kan njuta och vara nöjd med sina
upplevelser. Ett närliggande tema är pornografi och något som en forumanvändare diskuterar
kring:
Jag har länge funderat och insett behovet av handikapporr. Jag minns själv första gången jag såg en
handikappad man knulla på film, det var en upplevelse eftersom jag kunde känna igen mig själv och det
gjorde mig upphetsad på riktigt. Inget som de få "vanliga" porrfilmer jag sett någonsin lyckats gjort.
(Ulrik)
Den generella bilden som förmedlas inom pornografiskt material inbegriper sällan
funktionshindrade personer. Detta bidrar ytterligare till att det sociokulturella scriptet
förmedlar en bild av att funktionshindrade människor inte har en naturlig plats på
sexualitetens arena. Liknande upplevelser kan fås när det handlar om kroppen och när
professionella hanterar den, som en forumanvändare diskuterar:
Hur gör man för att behålla sin integritet när så många har tillgång till ens kropp? Assistenter,
sjukvårds- och habpersonal, fyllisar utan omdöme osv... (Tamara)
För många kan det upplevas plågsamt att behöva visa upp sin kropp och låta andra komma
nära, något som Renée säger att hon aldrig kommer att vänja sig vid. Många informanter
beskriver en strategi där de ”går ur sin kropp” och låter situationen ta en strikt professionell
karaktär och inte låta det bli personligt och därmed rucka på integriteten. Kroppen är
någonting som många har ett hjälpbehov kring så det är bara att komma över och acceptera,
som Maria säger. En strategi som Renée använder för att underlätta upplevelsen av att någon
annan har inträde på kroppens privata arena är att ha assistenter med liknande kroppsbyggnad
som henne själv, vilket får henne att känna sig mer bekväm. Hon låter det även gå ett tag
innan hon kan låta en ny assistent hjälpa till med intima behov och avstår därför i början det
stödet. Detta är något som flera forumanvändare också bekräftar och Isabelle säger att hon
redan i intervjusituationen av en ny assistent brukar tänka ”Vill jag bli duschad av denne?”.
Även hon beskriver hur svårt det är att med ord förklara hur man vill bli tvättad i ansiktet eller
torkad efter toabesök, något som är väldigt individuellt men också väldigt viktigt att det görs
på rätt sätt för att det ska kännas bra. Andra diskussioner som uppkommit på temat är
63 hjälpbehov vid intimhygien och intimrakning, något som också kan upplevas som jobbigt få
hjälp med eller att ens våga fråga om. Att man är nöjd med och känner sig trygg i sin kropp är
av stor betydelse för att en intim relation ska fungera och vara tillfredsställande, varför även
dessa diskussioner är viktiga att ta i beaktning när man diskuterar personlig assistans och dess
inflytande på privatliv och sexualitet.
Maria har även fått uppleva sådana attityder kring hennes sexualitet från professionella, vilket
då blir en märklig kontrast mot hennes faktiska upplevelser av sexuellt relaterade situationer
som hittills varit positiva. Hon berättar att gynekologen enligt hennes upplevelse inte har
kunskap om hur en funktionsnedsättning påverkar eller inte påverkar sexualiteten:
De kan fråga liksom helt självklara frågor, eller för min del, kan du ha sex och ändå är hon en
gynekolog, men vad har det med saken att göra, jag kan ha sex. Eller kan jag göra den här
undersökningen på dig? Jag bara ja, mitt funktionshinder sitter inte mellan benen. Så ja, man få lite
såhär dumma frågor. Jag försöker underlätta för dem, om jag upplever om jag kommer in och en läkare
kan tycka situationen är pinsam så försöker jag liksom underlätta för dem eller skämta bort det. Det
underlättar ju inte om jag blir lika hysterisk. (Maria)
För Maria har det inte blivit något allvarligt problem, hon har hittat en strategi där hon
försöker underlätta för den professionella genom att skoja och visa att hon själv är
avslappnad. Man kan dock tänka sig att om en tonåring för första gången ska besöka en
gynekolog och kanske beställa preventivmedel, kan det kännas nedslående att inte bemötas
med respekt och uppmuntran inför sin stundande sexualdebut eller vad det nu kan vara.
Veronica betonar habiliteringens betydelse, framförallt i barn- och ungdomen, där till
exempel kroppskännedom och diskussioner kring sexualiteten och dess innebörd borde vara
en del så att man får lära sig att uppskatta sin kropp. Oftast ligger istället fokus på personens
begränsningar och funktionsnedsättningen, den medicinska modellens perspektiv.
Föräldraskap
Detsamma gäller om man vill bli förälder och söker rådgivning. Ett bemötande som
insinuerar att man väl inte ska ha barn när man är funktionshindrad kan komma som ett slag i
ansiktet. Är man då inte trygg i sin identitet och sexualitet kanske det inte är så lätt att skaka
det av sig, prata för sin sak och inte ta det personligt utan fullfölja sina planer. Emmelie
berättar om några händelser där utomstående personer ifrågasatt hennes sätt att uppfostra sitt
barn eller att ha barn överhuvudtaget, istället trodde de att det var assistentens barn. När hon
ansökte om extra assistans i samband med förlossningen, fick hon till svar av handläggaren att
”Jag visste inte att du var gravid”. Men Emmelie har också en strategi att bemöta sådana
kommentarer med humor eller sarkasm, så hon svarade ”Jag visste inte att jag behövde
ansöka om det”, vilket fick handläggaren att inse sitt misstag. Därför har Emmelie även känt
ett behov av att vara väldigt tydlig med arbetsfördelningen mellan henne och assistenterna när
det kommer till hennes barn, så att de bara utför precis det som är nödvändigt i kontakt med
barnet. Det var också något som hon diskuterade med sin sambo innan de beslutade sig för att
ha barn, att skulle det fungera så skulle det vara att hon själv skulle kunna ta hand om barnet,
och assistenterna bara skulle fungera som praktiskt stöd, annars fick det vara. Rashmi har
mött många svårigheter med bemötandet från professionella när hon har velat samtala kring
funktionshinder och föräldraskap och har därför vänt sig till forumet:
64 Insåg i måndags att jag ska hålla mig till er här och de andra jag känner med egen erfarenhet. Var hos
kuratorn och försökte bolla mina tankar om föräldraskap och rörelsehindret. Bla. hur jag ska lyckas få
ihop allt praktiskt, en del kan man ju fundera på innan men bara att få tillåta sig att tänka på att det kan
bli problem. Men kuratorns lösning var "tänk inte på det för det kommer gå bra". Så kuratorn är nog
jätteduktig på vissa punkter men just detta med funktionshinder och barn verkar vara svårt att få stöd
med från folk som inte själva har upplevt det på ett eller annat sätt. (Rashmi)
Andra intervjupersoner har haft tur med bemötande och är optimistiska inför framtiden och
planer på att skaffa familj. Ser man inga hinder personligen så tänker man även bort
omgivningens hinder, vilket är en strategi där det intrapsykiska scriptet tillåts större
inflytande, något som är mer möjligt i ett postparadigmatiskt samhälle som Sverige ändå får
anses vara. Framförallt om man i sin närmsta omgivning har personer med vars script ens
egna är kongruenta, underlättas detta. Maria är hoppfull om att även samhällets attityder kan
förändras, ”Det är nog där det börjar, när folk väl kan fatta att funktionshindrade kan ha sex,
så släpps det nog lite på bitarna, jamen då kan de skaffa barn automatiskt. Det är nog den
största delen”. Det är dock inte alla intervjupersoner som vill eller kan få barn. Anna-Lena är
tillfreds med detta och har istället arbetat som barnflicka och fått sin dos av barn därifrån. Det
har dock inte varit helt enkelt att få vissa av hennes före detta partners att acceptera detta och
hon har därför blivit lämnad:
Nej, jag ska inte, får inte föda barn... eller får och får, men barnet kanske inte överlever i mig,
livmodern är ju en muskel... Dessutom tror jag inte att jag skulle klara av ansvaret. Jag vill inte gå
igenom en abort, inte missfall heller. Sen kan ju barnet födas, men det är stor risk att det dör eller blir
handikappat. Därför har killar dumpat mig, jag kan inte få barn. Men jag tycker om barn och barn
tycker om mig, det har jag upplevt många gånger. (Anna-Lena)
Sedan snart två år är Anna-Lena dock lyckligt gift med en man som förstår hennes behov och
även hennes begränsningar:
Det bästa förhållandet jag haft! Han ställer inga krav på mig. Han tjatar inte om det här med barn. Han
tjatar inte om saker jag inte klarar av. Han kan ta ett nej. Han blir inte sur för att jag vill hjälpa till. Och
sen liksom att han behandlar mig med respekt. De andra har bara ställt för mycket krav. Jag sa en gång
att jag aldrig skulle gifta mig. Men sen hittar man hem. (Anna-Lena)
Som för alla andra människor så är sexualiteten något individuellt och det är därför inte alltid
så lätt att hitta en partner som man passar ihop med. För Anna-Lena och för de flesta andra
intervjupersoner omgärdas kärlekslivet av svårigheter, vare sig det beror på personlig
assistans, funktionshinder eller professionellas attityder, men de flesta har likt Anna-Lena
”hittat hem” och är nöjda med sina liv. Det återstår att se om Ulrik förverkligar sina planer på
att producera ”handikapporr”, men det finns i alla fall säkerligen en efterfrågan på det!
65 Kapitel 6: Analys
Utifrån grounded theory har ett antal meningsbärande koder hittats i materialet, som därefter
kategoriserats utifrån gemensamt tema. Utifrån dessa kategorier har i sin tur en kärnkategori
identifierats, som beskriver den meningsbärande grunden i empirin som ger svar på syftet och
frågeställningarna om hur livsvillkoren för funktionshindrade personer ser ut med avseende
på sexualitet. Inledningsvis följer en förklaring av koderna inom varje kategori, varefter
kärnkategorin presenteras. I efterföljande kapitel förs en slutdiskussion.
7.1 Attityder och bemötande
Alla är vi påverkade av det omgivande samhället på olika sätt. Bilder av kvinnligt och
manligt, ideal kring kropp och hur vi ska leva våra liv gör sig ständigt påminda genom kultur,
media, normer och värderingar. Som vi har kunnat se i resultaten upplever deltagarna i denna
studie att det kan vara svårare att leva upp till och passa in i dessa bilder om man är
funktionshindrad. Uppfattningarna om hur en funktionshindrad människa är stämmer oftast
ganska dåligt med hur dessa människor själva uppfattar sig men på grund av att de är så
befästa och spridda i samhället på olika sätt är det ibland svårt att hävda sig själv i mötet med
både professionella och medmänniskor.
De öppna koder som har upptäckts i detta avsnitt av materialet är följande:
• Okunskap från omgivningen: Informanterna upplever att omgivningens okunskap
kring funktionshinder bidrar till fördomar och nedlåtande bemötande.
• Makt: Omgivningens fördomar och negativa attityder är en sorts maktutövning
gentemot den funktionshindrade personen, som ses ner på, och kan leda till fysisk och
psykisk otillgänglighet i samhället.
• Brist på delaktighet: Det uppstår svårigheter att delta i samhällslivet både fysiskt och
psykiskt till följd av bristande strukturer som bottnar i okunskap och fördomar.
• Snäv mediebild: Man upplever att de bilder som förmedlas kring funktionshinder i
media är snäva och inte representerar mångfalden av (funktionshindrade) människor,
vilket bidrar till att omgivningens fördomar reproduceras.
• Brist i tron på ens möjligheter: på grund av omgivningens bilder av funktionshindrade
människor som hjälplösa och inkompetenta kan denna bild internaliseras hos den
funktionshindrade individen och påverka livsval och möjligheter.
• Få förebilder: Bristen på förebilder i bland annat media bidrar till att man inte på
samma sätt kan få exempel på mångfalden av livsmöjligheter för (funktionshindrade)
människor.
• Utseendets betydelse: en annorlunda kropp förknippas hos omgivningen med negativa
fördomar, vilket påverkar hur den funktionshindrade människan bemöts.
• Överkompensation: På grund av ovanstående punkter är den funktionshindrade
personen många gånger tvungen att överbevisa omgivningen om sina resurser.
Tillsammans bildar dessa koder kategorin Kämpandet mot negativa attityder. Omgivningens
okunskap leder till snäva kulturella och mediebilder, vilket i sin tur föder fördomar, negativa
attityder och nedlåtande bemötande av funktionshindrade personer, vars fysiska
funktionshinder tros vara sammankopplat med intellektuell förmåga, oförmåga till
66 självständighet, oberoende och att inte kunna leva ett aktivt liv som alla andra. Detta gör att
man ständigt måste överbevisa sig själv och sina resurser, både i situationer med
medmänniskor och med professionella, där man kanske får kämpa för att få det stöd och de
insatser som man är i behov av och enligt lag har rätt till. Sammantaget bidrar dessa olika
faktorer till både psykisk och fysisk otillgänglighet, vilket skapar svårigheter att delta i
samhällslivet på lika villkor som andra. Många informanter drar sig för att göra vissa
aktiviteter eller att ge sig ut på stan, vilket innebär att de både direkt och indirekt är
diskriminerade. Detta påverkar även hur man ser på sig själv och sin identitet, vilket
diskuteras i följande avsnitt.
7.2 Identitet
Vår identitet är en process som pågår hela livet, men som kan sägas ha sin grund i ungdomen
då vi utvecklas både kroppsligt och mentalt och börjar se på oss själva och livet på ett
mognare sätt. Social interaktion med andra människor och det omgivande samhällets bilder
och värderingar påverkar starkt hur vi ser på oss själva och hur vi väljer att framställa oss
själva, vilket vi kunnat se i föregående avsnitt. Men det kan även få personliga och psykiska
konsekvenser genom att bilden av oss själva inte stämmer överens med den som andra har av
oss. För studiens informanter handlar det mycket om funktionshinder och den identitet som
knyts därtill, både av andra funktionshindrade och människor utan funktionshinder.
De öppna koder som har upptäckts i detta avsnitt av materialet är följande:
• Självständig kontra beroende: Upplevelsen av att vara beroende av hjälp från andra
leder till en ambivalens i identitetsskapandet när det kommer till självständighetssträvan och frigörelse.
• Funktionshindrad kontra normal: På grund av omgivningens bilder av funktionshinder
som något avvikande från ”det normala” uppstår en ambivalens kring identiteten då
man faktiskt upplever sig som normal men inte bemöts så. Ambivalenta upplevelser
av funktionshinderidentiteten och funktionshindergruppen.
• På gränsen mellan sjuk och frisk: Den administrativ definitionen av funktionshinder
leder till att flera informanter, som anses ligga på gränsen mellan det friska och det
sjuka/det funktionshindrade och det normala, upplever en ambivalens kring sin
identitet, man anses inte passa in i någon av kategorierna vilket kan stå i motsats till de
egna upplevelserna.
• Rollen som hjälpbehövande: Informanterna upplever att man måste vara stark för att
vara sjuk, det vill säga att för att få de insatser man vill ha från välfärdsstaten så måste
man vara stark och kunna argumentera för sin sak och ibland kämpa länge. Samtidigt
passar detta inte in i bilden av den hjälpbehövande, vilket kan skapa ambivalens i
rollen som mottagare av insatser.
• Särskilda karaktärsdrag: Envishet, humor och tålamod är några egenskaper som flera
informanter upplever är nödvändiga för att hantera professionella och bristande
kunskap.
• Spread effect: Upplevelsen av att funktionsnedsättningen karaktäriserar hela ens
person, trots att man själv inte upplever att den är en del av identiteten.
• Omgivningens syn kontra den egna upplevelsen: Många gånger upplevs omgivningens
föreställningar kring funktionshinder och dess konsekvenser stå i motsats till den egna
upplevelsen.
67 •
•
Uppfostrans betydelse: hur föräldrar och den närmsta omgivningen bemött en i
barndomen upplevs ha haft stor betydelse för hur man kommit att uppfatta sig själv
och vad man skapat för identitet, vilket i sin tur haft inflytande på upplevelsen av ens
resurser och möjligheter i livet.
Egna fördomar om funktionshindrade: många informanter erkänner egna fördomar om
funktionshindrade människor och vill därför inte vara del av exempelvis handikapporganisationer eller representera funktionshinderfrågor.
Tillsammans bildar dessa koder kategorin Den ambivalenta identiteten. Särskilt i
vuxenblivandet, när tonåringen ska frigöra sig och bli självständig, kan det vara svårt att
acceptera att man är i behov av andra för att klara sig. Detta är särskilt svårt i ett samhälle där
självständighet idealiseras och funktionshinder ses som avvikande och funktionshindret
karaktäriserar individens person. För dem som ligger på gränsen mellan den administrativa
definitionen av sjuk och frisk kan detta bli ännu mer ambivalent, då man inte anses passa in i
någon kategori och desto mer när man, som många informanter säger ”måste vara frisk för att
vara sjuk”. Det kan även vara svårt att i mötet med professionella behöva uppvisa särskilda
karaktärsdrag för att få insatser beviljade eller att få sina behov tillgodosedda så som man
önskar. Föräldrars uppfostran utan att göra skillnad mellan icke-funktionshindrade barn har
därför setts som en resurs i det egna identitetsskapandet, men det kan även ha gjort att man
inte identifierar sig med ”de funktionshindrade”, vilket dock andra kategoriserar en som,
vilket skapar ytterligare en form av ambivalens gällande identiteten. Det finns oftast mycket
lite utrymme att skapa och upprätthålla den identitet som man önskar då man ständigt bemöts
utifrån andra perspektiv och förhållningssätt. I många situationer måste man vara tillräckligt
stark för att stå emot dessa för att inte riskera att tappa hoppet om sig själv och sin identitet.
Tyvärr har alla inte haft den styrkan och därför inte kunnat göra det som de velat eller vara
den de önskade vara. Även detta kan betraktas som en typ av diskriminering, då samhället
tycks premiera vissa typer av identiteter framför andra, vilket på detta vis får konsekvenser på
individnivå. Ett sätt som detta är tänkt att lösas på är genom olika typer av hjälpmedel och då
framförallt personlig assistans, vilket diskuteras i följande avsnitt.
7.3 Vardagen med personlig assistans
För många kan tanken på att ha en utomstående person som stöd och hjälp i vardagen te sig
orimlig, medan det för många funktionshindrade personer är en realitet. Att inte behöva bo på
en institution eller ha sina nära och kära ständigt och nära inpå upplevs oftast som mer
positivt. En personlig assistent ska vara en professionell person som gör det brukaren ber om
då denne inte kan göra det själv. Många informanter nämner att det ideala är när assistenten är
så ingången i brukarens rutiner att denne knappt behöver fråga kring vad och hur saker och
ting ska göras utan det går naturligt, assistenten blir som en förlängning av brukaren själv. Det
sociala samspelet och relationen är därför en förutsättning för att det ska fungera väl. Många
gånger ser dock arbetssituationen för assistenter ut på ett sätt som gör att kontinuitet och
professionalitet uteblir medan det andra gånger kan bli långvariga vänskapsrelationer. Oavsett
vilket så är balansgången mellan det professionella och det informella en viktig faktor att ta
hänsyn till. Men även om man är nöjd med sin assistans så kan omgivningens uppfattningar
om assistans och hjälpmedel överlag vara fördomsfull och begränsande för brukaren, i både
privata, professionella och offentliga sammanhang.
De öppna koder som har upptäckts i detta avsnitt av materialet är följande:
68 •
•
•
•
•
•
•
•
Hjälpmedel ett tecken på svaghet: Hjälpmedel och personlig assistans upplevs vara
betraktat av omgivningen som ett tecken på svaghet, då den självständiga individen
idealiseras, och denna är sedd utifrån bilden av normalitet som utan funktionshinder
och därmed hjälpmedel. Detta blir ambivalent eftersom hjälpmedel syftar till att kunna
leva självständigt och utnyttja sina resurser till fullo.
Symboliska betydelser: En rullstol eller en personlig assistent upplevs symbolisera
negativa innebörder av funktionshinder, exempelvis en lägre intellektuell nivå,
hjälplöshet och beroende, i motsats till syftet med hjälpmedel och assistans.
Anhöriga kontra välfärdsstaten: Informanterna uttrycker ibland ambivalenta
upplevelser av att få hjälp av anhöriga respektive personliga assistenter. De anhöriga
är experter på ens hjälpbehov medan en assistent måste läras upp under lång tid och
kanske aldrig kan upplevas som 100 % bekväm eller privat. Å andra sidan kan man
ställa mer krav på en anställd assistent än en anhörig, som man har en känslomässig
koppling till.
Kontroll från professionella: Särskilt handläggare eller samordnare men även vissa
personliga assistenter anses utöva kontroll över ens liv genom att utformandet av
hjälpbehoven sker inom vissa förutbestämda ramar. Här kan en ambivalens uppstå
mellan att vara tacksam för de resurser man får och mellan att kunna göra fria val.
Fokus på funktionshindret: De professionella och administrativa ramarna gör att det
blir mer fokus på funktionshindret än på det personliga och individuella.
Det egna livet kontra assistentens önskemål: De professionella och administrativa
ramarna gör det även ibland svårt att bli fullständigt fri och självständig i sina val, då
man även är arbetsledare och måste ta hänsyn till sina assistenter som arbetstagare.
Brister i personlig assistans: Personlig assistans som yrke upplevs sakna väl
underbyggda strukturer kring arbetets innehåll, former, syfte och ramar, vilket kan
bidra till osäkerhet kring sina egna och assistentens rättigheter/skyldigheter.
Relationen till assistenten: Till följd av de luddiga ramarna samt även på grund av
enskilda brukares önskemål finns osäkerhet kring relationen brukare – assistent var på
skalan mellan strikt professionell till informell relationen ska ligga. Båda typer har
sina för- och nackdelar.
Tillsammans bildar dessa koder kategorin Den ambivalenta upplevelsen av hjälpmedel.
Samtidigt som informanterna har insett sina behov av hjälpmedel (inkluderande personlig
assistans) så är upplevelsen ambivalent på grund av omgivningens attityder kring hjälpmedel,
där dessa ibland ses som tecken på svaghet, beroende, lägre intellektuell nivå eller som
oattraktiva. Hjälpmedel, och då framförallt personlig assistans, upplevs också vara villkorade
och inte alltid till fullo utifrån de egna villkoren och behoven, på grund av de strukturella
ramarna som omgärdar de olika insatserna, vilka inte sällan utgår ifrån professionella
värderingar och definitioner av funktionshinder. Det personliga och individuella perspektivet
upplevs därför ibland få stå tillbaka, exempelvis i relationen med en personlig assistent, som i
sin tur också har rättigheter och värderingar att ta hänsyn till. Det kan även vara svårt att hitta
balansen mellan det informella och det professionella i den arbetsmiljö som råder, det vill
säga brukarens hem och privatliv där ibland intima hjälpbehov föreligger. Att behöva vara
arbetsledare upplevs också av många som en last, inte bara ur praktiskt synvinkel men även
psykisk då det riktar fokus på funktionshindret i större utsträckning och innebär en ofrivillig
arbetsuppgift. Vissa informanter upplever även en sorts maktlöshet över att inte kunna
kontrollera sin assistans bättre med avseende på vikarier och kontinuitet, då det starkt
påverkar deras livssituation.
69 7.4 Sexualitet
Att alla människor har en sexualitet är oomtvistat, men hur denna ser ut är starkt beroende av
både historiska och rådande kulturella och samhälleliga normer och värderingar. För många
funktionshindrade personer är dock upplevelsen att man betraktas som asexuell, till stor del
på grund av att den rådande bilden av en funktionshindrad individ inte går ihop med bilden av
en sexuell person och här spelar de sexuella scripten stor roll. Upplevelsen av den egna
sexualiteten, den intrapsykiska scriptet, stämmer därför inte alltid överens med de
interpersonella och kulturella scripten. Det gäller alltifrån attraktionsförmåga, sexuell praktik
och föräldraskap. Det är även märkbart på sociala arenor där bemötande och attityder kring
dessa frågor präglas av fördomar. Men även i mötet med professionella, vare sig det gäller
handläggare eller assistenter, kan denna typ av attityder utgöra hinder.
De öppna koder som har upptäckts i detta avsnitt av materialet är följande:
• Sociala relationer och assistans: Den personliga assistansen får ibland mer utrymme i
sociala relationer än önskat, vilket kan upplevas som ambivalent då man å ena sidan är
i behov av den men å andra sidan kanske inte önskar ha assistenten närvarande i alla
sociala situationer.
• Nära relationer och assistans: Både gällande vänskapsrelationer och parrelationer så
finns upplevelser av att man inte önskar involvera sitt hjälpbehov i alltför stor
utsträckning i relationen med risk för att tära på relationen. Å andra sidan är ens
vänner, och framförallt partner, experter på ens behov, vilket upplevs vara en trygghet,
samtidigt som man kan vara sig själv och privat på ett sätt som man oftast inte kan
vara med sina assistenter.
• Avsexualisering: Många informanter upplever en omfattande avsexualisering av ens
person på grund av att man är funktionshindrad, vilket till stor del beror på okunskap
och fördomar från omgivningen.
• Ifrågasättande: De flesta informanter har på ett eller annat sätt upplevt ifrågasättande
eller närgångna frågor kring sin sexualitet från både professionella och främlingar på
exempelvis krogen, med sin grund i synen på funktionshindrade människor som
asexuella eller oförmögna att ha sex.
• Funktionshindrets plats i sexualiteten: Funktionshindret upplevs oftast inte ha någon
nämnvärd plats i sexualiteten, mer än möjligen praktisk, men på grund av fördomar
om att den har det kan hinder uppstå i mötet med andra.
• Otillgänglighet på sociala arenor: Många sociala arenor där möjligheter till möten
med potentiella partners föreligger, är fysiskt otillgängliga för funktionshindrade
personer med framförallt hjälpmedel. Men fördomar om funktionshinder och
sexualitet upplevs också vara en psykisk otillgänglighet i dessa sammanhang.
• Tabun bland professionella: Handläggare och personliga assistenter upplevs ibland
uttrycka en tystnad, förvåning och/eller rädsla att verbalisera och diskutera frågor
kring sexualitet med brukaren, vilket försvårar för brukaren att låta sexualiteten bli
viktig och ta en naturlig plats i livet. Brukaren kan också vara rädd att ta upp det med
risk för att förlora assistansen.
• Privatliv och integritet: på grund av assistansens ibland intima karaktär upplever vissa
informanter svårigheter att upprätthålla en integritet kring sin kropp. Assistenten har
även tillgång till ens hem och privatliv vilket kan försvåra upprätthållandet av ett
privatliv, vilket även kan påverka anhöriga och sociala relationer.
70 •
•
•
Planerande kontra spontanitet: Möjligheterna till spontanitet upplevs vara något
begränsade om man har personlig assistans, vilket inkluderar både möjligheterna att ta
en sista minuten-resa eller att ha sexuellt umgänge med sin partner. Man måste ta
hänsyn till assistenters önskemål, schema och hur trygg man känner sig med dem.
Sexualitet med assistans: För de informanter som har friska partners eller som klarar
sig själva i större utsträckning, brukar frågan om assistentens involvering i
sexualiteten sluta på den relationella nivån, där assistenten oftast erkänns en plats som
exempelvis ”en i familjen”. För de informanter med större hjälpbehov och som är
ensamstående eller har partners med större hjälpbehov kan det finnas behov av
assistans även i intima situationer. Detta är dock något som få har egen erfarenhet av
då det upplevs vara väldigt känsligt att diskutera med framförallt assistenten. Bristen
på lagar och förhållningssätt kring dessa frågor bidrar till osäkerheten.
Föräldraskap: Till följd av bilden av den funktionshindrade människan som asexuell
finns även bilden av den funktionshindrade människan som oförmögen till
föräldraskap. När det gäller föräldraskap och assistans upplevs det vara ännu
känsligare än den enskilda hjälpmedelsfrågan. Många informanter betonar vikten av
gränser, att assistenten endast ska vara till för praktisk hjälp och inte vara en del av
barnets liv på det sätt som brukaren i egenskap av förälder är.
Tillsammans bildar dessa koder kategorin Strävan efter en egen sexualitet. Sexualiteten
omfattar alltifrån nära relationer till platser för social samvaro med potentiella partners,
föräldraskap och den sexuella relationen med ens partner. Inom alla dessa områden upplevs
omgivningens okunskap kring både funktionshinder och sexualitet föra med sig konsekvenser
för den enskilde i form av ifrågasättande, tabuisering och inskränkningar i privatlivet. Det gör
även att många informanter undviker dessa ställen och därmed har färre möjligheter till social
samvaro med andra människor, både med befintliga och potentiella nya vänner och/eller
partners. Detta är särskilt beklagligt då utbudet av sociala arenor är bristande redan från
början på grund av fysiska hinder. Gällande professionella så råder en brist på individuella
lösningar utifrån varje enskild brukares behov gällande sexualitet. Istället möts många med
tystnad och ifrågasättande, vilket kan leda till att man inte kan leva på så sätt man önskar och
därmed få ge uttryck för sin sexualitet på det sätt man önskar.
7.5 Kärnkategorin: kämpandet för en sexualitet på egna villkor
Som vi har kunnat se är sexualiteten en komplex och variationsrik företeelse som alla
människor har sitt särskilda förhållningssätt till och uttryckssätt för. Den grundar sig i vårt
själv, vår identitet, som i sin tur är influerat av sociala och kulturella faktorer. I detta fall då
det handlar om funktionshindrade människor och deras upplevelser av sexualiteten kan den i
vissa fall te sig än mer komplex då man även måste ta hänsyn till eventuella hjälpbehov och
assistans. På grund av omgivningens okunskap och därmed många gånger fördomsfulla
attityder och bemötande kan det därför vara svårt att känna sig bekväm i sin identitet och med
sin sexualitet. Då det handlar om personer som behöver assistans även i sexuella situationer
kan denna osäkerhet bli ännu större, då det är tabu i vårt samhälle och bland de aktuella
professionella, oftast till och med att diskutera det. För att lättare åskådliggöra detta komplexa
förhållande har utifrån de fyra kategorierna följande modell utformats:
71 Figur 2: Den funktionshindrade sexualiteten
Modellen illustrerar hur omgivningens negativa attityder och okunskap kring funktionshinder
och sexualitet påverkar individens identitetsskapande, upplevelser av hjälpmedel samt
upplevelser av sin sexualitet och därmed dess uttryckssätt. Dessa upplevelser blir ambivalenta
på grund av att man ständigt förhandlar mellan sina egna upplevelser och värderingar och de
som förmedlas från omgivningen, det vill säga de olika nivåerna av sexuella script och
värdehierarkier. Man får inte delaktighet i sociala och sexuella domäner som andra, eller får
det på andra villkor. Ibland har denna process tagit sin början redan i barndomen, där barnet
socialiserats in i en roll som avvikande, särskilt om hjälpmedel och/eller assistans varit
aktuellt, där detta av omgivningen oftast uppfattas som ännu mer avvikande. Socialiseringsprocesser kan försenas, vilket i sin tur kan leda till osäkerhet, senare sexuell utveckling och
frigörelse från föräldrar med senare vuxenblivande som resultat. I andra fall kan det ha funnits
tillfredsställande utveckling och så vidare, men man bemöts ändå av omgivningen som
avvikande och utifrån fördomsfulla uppfattningar om ens person på grundval av att man är
funktionshindrad. Modellen visar således på två samverkande sociala konstruktioner, den
kring funktionshinder och den kring sexualitet, som resulterar i en intersektionell problemformulering. Det betyder att de sociala konstruktioner som i dagens samhälle finns kring
funktionshinder och sexualitet samverkar på så sätt att det på olika sätt blir negativt för en
funktionshindrad person. Det betyder inte att det är lika för alla, vilket vi har kunnat se bland
informanterna, men likheter finns med den sociala modellen där man talar om en gemensam
upplevelse av att inte vara fullt delaktiga i ett funktionshindrande samhälle, på vilket sätt
upplevelsen än må vara grundad. Den kan handla om personliga upplevelser av att inte våga
komma ut som gay på grund av att man känner förväntningar på sig att vara heterosexuell, om
överhuvudtaget sexuell, eller upplevelser av att ett möte med en person som man tror kan vara
en potentiell partner, men som inte ser bortom funktionshindret. Det kan även vara
upplevelser på samhällsnivå, med stödsystem och insatser som inte tar hänsyn till sexualitetsaspekter eller stadsplanering som hindrar delaktighet i sociala sammanhang.
72 Kapitel 7: Diskussion
Att människans sexualitet är komplex och omgärdad av en mängd olika faktorer från individtill samhällsnivå är ingenting nytt, men hur detta står i relation till funktionshinder, som på
samma sätt är komplext att förhålla sig till, är varken lika tydligt eller beforskat. Föreställningen om vad sexualitet är står inte sällan i motsatsförhållande till vad föreställningarna om
funktionshinder innehåller. Mot bakgrund av att vi har ett antal lagar och bestämmelser att
förhålla oss till, som beskriver alla människors lika värde och rätt till sin sexualitet utifrån
olika perspektiv, är det därför av vikt att belysa när detta inte uppfylls, vilket också har varit
denna uppsats syfte.
Är assistansreformen lyckad?
Många informanter beskriver vilken otrolig lättnad och lycka det var när assistansreformen
slog igenom. Det blev en livsomvälvande upplevelse som innebar att man fick helt andra
möjligheter att vara självständig och leva det liv man önskade. Även de informanter som är
uppvuxna med assistans beskriver att det alltid varit en nödvändighet som man har svårt att se
att man skulle klarat sig utan på ett tillfredsställande sätt. De informanter som fått assistans
senare i livet och som nu har haft det i ett par år uttrycker också en stor tacksamhet över att de
genom assistansen kunnat behålla sin livsstil till den mån det varit möjligt. Men när man
börjar tala om sexualitetsfrågor, som möjligheterna till delaktighet i sociala aktiviteter i
samhället, att upprätthålla en vänskaps- eller partnerrelation utan att assistenten tar för mycket
plats eller möjligheterna till ett tillfredsställande sexliv, så möttes jag många gånger av
förvåning, tystnad eller blyghet. Detta byttes dock i de flesta fall snabbt till glädje, lättnad och
en stor vilja att få dela med sig av och diskutera sina upplevelser, då man i vissa fall aldrig
hade fått göra detta tidigare. I många sammanhang i vårt samhälle är sexualiteten fortfarande
en icke-fråga, men särskilt då det berör funktionshindrade personer så är det många gånger
ännu vanligare. Trots att personlig assistans till sin karaktär är en väldigt individuellt
utformad och till privat stödform har sexualitetsaspekten i brukarnas liv inte beaktats i dess
utformning. På så sätt har assistansreformen misslyckats med sitt syfte att fungera som en
stödform som kan hjälpa brukaren att leva sitt liv ”som alla andra”.
Vad detta beror på är mångfacetterat, men samhälleliga attityder och värderingar kring
funktionshinder och sexualitet spelar en stor roll. Fördomen om att funktionshindrade
människor är asexuella eller oförmögna till föräldraskap har troligen påverkat hur man
utformat personlig assistans och vilka livsdomäner som fått stå i förgrunden istället,
exempelvis hushållsgöromål och resande. Hur media porträtterar funktionshindrade
människor är en lika inflytelserik faktor, som dessutom påverkar allmänhetens syn på
normalitet utifrån både kropp, utseende och livssituation. Personlig assistans har på ett
generellt plan inte lyckats integreras i samhällslivet på ett naturligt sätt, vilket i förlängningen
lett till att inte heller funktionshindrade människor blivit det. Tillgänglighetsfrågor är bara ett
exempel på detta, hur skapandet av särskilda samhälls- och institutionsstrukturer vittnar om
en brist på hänsyn till människors mångfald. Hur detta påverkar individen och dennes
identitetsskapande, syn på sig själv, sina resurser och därmed hur man faktiskt väljer att leva,
har vi fått svar på av informanterna. Hjälpmedel, som är nödvändiga för att man ska kunna
leva som man önskar, betraktas många gånger som en svaghet eller något oattraktivt av
73 omgivningen. Att detta i förlängningen handlar om individens möjligheter till att få ha den
sexualitet man önskar, på sina egna villkor, är ett faktum.
Vad kan man göra?
Många gånger är det lätt att diskutera problem, men desto svårare att finna lösningar. I detta
fall tror jag mig se i alla fall en början till en lösning. I första hand är det de individer som är
närmast brukaren som måste förändras, det vill säga den personliga assistansen. Det är inte
rimligt att vem som helst ska få komma in i en hjälpbehövande människas hem och liv, där
man är som mest sårbar, utan att ha någon som helst utbildning, reflektion eller syfte bakom,
mer än att tjäna lite extra pengar till en utlandsresa, som Olivia uttryckte det. Lika lite som en
socionom eller en sjukgymnast kan göra ett bra jobb utan utbildning, så kan en personlig
assistent göra det. Även om många informanter idag är nöjda med de flesta av sina assistenter
så tror både de och jag att de skulle kunna vara mer än just bara nöjda. På till exempel
jobbsökarsajten www.offentligajobb.se finns olika kategorier för arbeten och socialt arbete är
en av dem och därunder hittar man även personlig assistans. Så varför är personlig assistans
inte ett erkänt yrke inom socialt arbete på samma sätt som socionomyrket, när det i allra
högsta grad är socialt arbete? I dagsläget när vi har överbelastade socialsekreterare inom
socialtjänsten som inte har tid att lägga på sina klienter utan får nöja sig med att kontrollera
kvitton och betala ut bidrag till sina klienter på ekonomiskt bistånd exempelvis, så är
personlig assistans till och med mer socialt arbete. Det handlar således både om att vidga det
sociala arbetets innehåll, men även att våga vara visionär när det kommer till personlig
assistans. Som alla informanter berättat är de vardagliga rutinerna inte bara praktiska göromål
som ska avklaras, utan det ska ske på ett visst sätt och enligt brukarens önskemål. Att tänka
långsiktigt snarare än kortsiktigt brukar oftast vara det svåraste att övertala beslutsfattare till,
men i långsiktiga lösningarna ligger ju även oftast de ekonomiska incitament om man bara
tillåter sig att tänka förebyggande. Med en ökad professionalisering i yrket personlig assistans
kan man inte bara locka fler att börja utan även hålla kvar fler längre och därmed komma bort
från genomfartsyrkesstämpeln och vinna ökad kontinuitet, vilket torde vara en fördel inte bara
för brukarna utan även för arbetsgivare och samordnare av personlig assistans.
En samhällelig attitydförändring är däremot svårare att få till stånd. Det krävs inom alla
sektorer och nivåer, däribland professionella. Media är allmänhetens mest betydelsefulla
förmedlare av kunskap och information och därigenom även för normer och värderingar,
varför ökad sändningstid av, med och om funktionshindrade människor ur ett ickefunktionshindrande perspektiv är nödvändigt. På samma sätt gäller det att nedmontera de
fysiska hinder som finns i många funktionshindrade människors vardag och fortsättningsvis
endast bygga ”handikappanpassat”, ett begrepp som egentligen borde vara ”mångfaldsanpassat” och som i sin tur i en utopisk värld inte ens borde behöva finnas, för där behöver
man inte fundera på alla människors olikheter och vilka anpassningar de behöver utifrån sina
specifika behov, utan man utformar från början på ett sätt som passar alla. Att otillgänglighet
borde vara en lagstadgad diskrimineringsgrund inom diskrimineringslagstiftningen borde vara
en självklarhet.
Men det främsta vapnet mot fördomar är mänskliga möten och där spelar än en gång
personlig assistans en avgörande roll. Det första steget är uppnått genom att möjligheten finns
för brukaren att vara delaktig i samhället genom sin personliga assistans, men nästa steg
handlar om att brukaren ska vara bekväm med sin personliga assistans så att det inte utgör ett
74 hinder mot att ens vilja ge sig iväg eller att umgås med andra människor, vilket än en gång
handlar om att assistenten ska ha ett professionellt förhållningssätt, något som bara är möjligt
om förutsättningarna till detta ges. Särskilt om det gäller sexuella sammanhang så är detta
ännu viktigare. Även om Ingrids uttalande om att hon hellre skulle vilja ha en robot än en
människa som personlig assistent är något nedslående, kanske det inte är en alltför dum idé
när det gäller sexuella situationer. Kanske kan det aldrig bli helt naturligt för alla, för varken
brukare eller personliga assistenter, att dela de mest intima av stunder? Och kanske är det
även därför som dessa frågor är så svåra att diskutera. Men det är just det som måste förändras, vi måste våga diskutera dessa frågor för de påverkar människor i högre grad än man kan
tro, både personligen och ur arbetsmiljöperspektiv och i förlängningen medmänniskor ur ett
samhällsperspektiv, där alla ska vara lika värda och ha lika rättigheter. Som det ser ut idag har
funktionshindrade människors sexualitet ingen naturlig del i samhället, på någon nivå. Så när
vi i alltifrån intervjuer till forum och brukarförbund ser att det diskuteras och behöver förändras så får vi inte gå miste om att ta tillfället i akt att samarbeta och därmed visa på angelägenheten och omfattningen. Men först måste frågan erkännas och därför är det även viktigt att
både forskning och undervisning i dessa frågor tillåts ta en större plats än vad som är fallet
idag.
75 Epilog
Det är inte helt lätt att med några få ord sammanfatta all den kunskap och erfarenheter jag fått
och de fantastiska människor jag mött under uppsatsens gång. Därför låter jag en dikt av en
forumanvändare få avsluta denna uppsats, en dikt som jag tycker ger en bra bild av de
svårigheter man kan uppleva som funktionshindrad men med den hoppfullhet som ändå har
genomsyrat även mitt material:
Kära funktionshinder av Maria Sundelin
Kära funktionshinder, Jag vill nu skriva till dig och berätta Hur glad jag är över att ha dig hos mig Den ständiga följeslagaren i mitt liv För du har gett mig erfarenheter Som jag annars aldrig hade fått uppleva Vänner som jag annars aldrig hade mött Visst har det funnits tillfällen i mitt liv Då din närvaro varit jobbig och smärtsam Men det är samtidigt dessa erfarenheter Jag har att tacka för min inre styrka Den som får mig att fortsätta kämpa Viljan i att bevisa för dem som inte förstår Att klokheten inte sitter i en diagnos Utan det är något vi lär oss under livets gång För det är inte du kära funktionshinder Som fått mig att gråta i nattens mörker Av rädsla för att någon skall få se min smärta Utan det är alla de som aldrig fanns För mig när jag sökte min identitet Det är de som aldrig såg mig När jag som mest behövde bli sedd för Den jag verkligen var och fortfarande är Utan de såg bara en förkortning Som de aldrig lärde sig uttala korrekt Eftersom deras kunskap baserades På okunskap och rädsla för allt det Som inte passade i normen *normal* Vilken norm är det egentligen att följa När det i grunden bara är en lös illusion Av ett monotont samhälle utan liv Där vi tydligen skall agera som robotar I ett förutbestämt mönster och sammanhang Nej tacka vet jag dig kära funktionshinder Du som har lärt mig så mycket mer än det Vi kan läsa oss till inom skolans väggar För du ska veta att jag känner mig stolt Över att inte vara stöpt till *normal* Och den smärta och det tvivel jag idag Bär på när det gäller mitt eget värde Har okunskapens bärare på sitt samvete Eftersom de aldrig vågade ställa frågan Som jag vet att de alla bar på de åren Är du dum i huvudet är du cp Och idag har de redan glömt sin undran Men för mig har den outtalade frågan Etsat sig fast och blivit en plågoande Som vill få mig att tappa tron på att Jag är lika mycket värd för den jag är För det är så mycket smärtsammare Att bära på svaret till en outtalad fråga Än att få berätta hur det verkligen är Men jag vet att min tid skall komma Då jag en gång för alla vinna över Okunskapens smärtsamma tvivel och vänners svek Med den värme och styrka du skänker min själ Ja kära funktionshinder du ska ha tack för allt Du har berikat mitt liv med genom åren För de erfarenheter och livserfarenhet Du för all framtid har gett mig En inre styrka som ingen kan rubba Hur mycket jag än kommer tvivla på mig själv Så av hela mitt hjärta jag nu säger TACK!
76 Referenslista
Abdel-Nasser, A. M. & Ali, E. I. (2006): “Determinants of sexual disability and
dissatisfaction in female patients with rheumatoid arthritis” Clin Rheumatol 2006: 25: 822–
830
Bahner, J. (2009): ”I don’t want a sexualized workplace!” Sexuality issues in personal
assistance services for disabled people. Institutionen för Socialt arbete, Göteborgs
Universitet. Opublicerat paper.
Barnes, C. & Mercer, G. (1999): “Granskning av den sociala handikappmodellen” i Tideman,
M. (1999): Handikapp: synsätt, principer, perspektiv. Stockholm: Johansson & Skyttmo
Förlag
Barnes, C., Mercer, G. & Shakespeare, T. (1999): Exploring Disability: a sociological
introduction. Oxford : Polity Press
Barron, K. (1997a): Disability and gender. Autonomy as an indication of adulthood. Uppsala
Universitet.
Barron, K. (1997b): “The Bumpy Road to Womanhood”. Disability & Society, 12: 2, 223 —
240
Bengs, C. (2007): ”Ungdomar, kropp och funktionshinder” i Sauer, L. & Linqvist, R. (red)
(2007): Funktionshinder, kultur och samhälle. Lund: Studentlitteratur.
Best, K. (1999): “Disabled have many needs for contraception”. Network winter 19(2):16-18.
Bjarnason, D. S. (2004): ”Just friends: A study of friendship among disabled young adults” i
Kristiansen, K. & Traustadóttir, R. (red) (2004): Gender and disability research in the Nordic
countries. Lund: Studentlitteratur.
Björck-Åkesson, E. & Granslund, M. (2004): ”Delaktighet – ett centralt begrepp i WHO:s
klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF)” i Gustavsson, A. (red)
(2004): Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur.
Calleman, C. (2009): ”Något om arbetsrätten i personlig assistans” i Wolmesjö, M. &
Zanderin, L. (red.) (2009): LSS : regelsystem, implementering och realitet. Lund:
Studentlitteratur
Charmaz, K. (2006): Constructing grounded theory. A practical guide through qualitative
analysis. London: Sage
Darke, P. (1998): “Understanding cinematic representations of disability” i Shakespeare, T.
(red) (1998): The disability reader: social science perspectives. London: Cassell
77 Diskrimineringslagen 2008:567
Earle, S. (1999): “Facilitated Sex and the Concept of Sexual Need: disabled students and their
personal assistants”. Disability and Society 14:3 309-323.
Earle, S. (2001): “Disability, facilitated sex and the role of the nurse”. Journal of Advanced
Nursing 36(3), 433-440.
Eliasson-Lappalainen, R. & Szebehely, M (2008): ”Vardagslivsforskning” i Meeuwisse, A.,
Swärd, H., Eliasson-Lappalainen, R. & Jacobsson, K. (red) (2008): Forskningsmetodik för
socialvetare. Stockholm: Natur och Kultur.
Elofsson, S. (2005): ”Kvantitativ metod” i Larsson, S., Lilja, J. & Mannheimer, K. (red)
(2005): Forskningsmetoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur
Engwall, K. (2004): “Sinnesslöa kvinnor och sexualitet I ett historiskt perspektiv” i Barron,
K. (red): Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Erling, A. (2001): ”Identitet, kropp och sexualitet” i Erling, A. & Hwang, P. (red)
(2001): Ungdomspsykologi. Utveckling och livsvillkor. Stockholm: Natur och Kultur
Fagerström, G. (1982): Mitt känsloliv är inte rörelsehindrat. Gävle: Skolförlaget.
FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, 1948
Fugl-Meyer, K. (1998): ”Nedsatt sexuell förmåga och sexuella problem” i Lewin, B. (red)
(1998): Sex i Sverige – om sexuallivet i Sverige 1996. Folkhälsoinstitutet 1998:11.
www.funktionshinder.se
Förbundet Unga Rörelsehindrade http://ungarorelsehindrade.se/
Gagnon, J. H. & Simon, W. (2004): ”The Social Origins of Sexual Development” i
Kimmel, M. S. & Plante, R. F. (2004): Sexualities – Identities, Behaviours and Society.
Oxford University Press.
Giertz, L. (2008): Ideal och vardag. Inflytande och självbestämmande med personlig
assistans. Växjö: IVOSA, Växjö Universitet.
Gilje, N. & Grimen, H. (1996). Samhällsvetenskapernas förutsättningar. Göteborg: Daidalos
Glaser, B. G. & Strauss, A. L. (1967): The discovery of grounded theory. Strategies for
qualitative research. Chicago, IL: Aldine.
Gough, R. (1994): Personlig assistans – en social bemästringsstrategi. Göteborg:
Göteborgskooperativet för Independent Living GIL.
78 Gustavsson, A. & Szönyi, K. (2004): ”Globala begrepp och lokala innebörder” i Gustavsson,
A. (red) (2004): Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur.
Goffman, E. (2009/1959): Jaget och maskerna. En studie i vardagslivets dramatik.
Stockholm: Norstedts akademiska förlag.
Goffman, E. (1963/1972): Stigma. Den avvikandes roll och identitet. Prisma ePan
Grönvik, L. (2005): ”Funktionshinder – ett mångtydigt begrepp” i Söder, M. (red) (2005):
Forskning om funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Grönvik, L. (2008): ”Sexualitet och funktionshinder” i Grönvik, L. & Söder, M. (2008): Bara
funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet. Malmö: Gleerups.
Gynnerstedt, K. (2004): ”Etiska reflektioner kring personlig assistans” i Gynnerstedt, K. (red)
(2004): Personlig assistans och medborgarskap. Lund: Studentlitteratur
Nyström, U. (2010): Rullstolsburna fick åka med – till slut. Göteborgs Posten 2010-01-13
Harter, S. (1999): The construction of the self: a developmental perspective. New York: The
Guilford Press.
Helmius, G. (1998a): ”I begynnelsen” i Lewin, B. (red) (1998): Sex i Sverige – om sexuallivet
i Sverige 1996. Folkhälsoinstitutet 1998:11.
Helmius, G. (1999) “Disability, sexuality and sociosexual relationships in women's everyday
life”. Scandinavian Journal of Disability Research, 1: 1, 50 — 63.
Helmius, G. (2000): Manus för mognad. Om kärlek, sexualitet och socialisation i
ungdomsåren. Sala: Mimers brunn.
Helmius, G. (2004a): ”Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen” i Barron, K.
(2004): Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Helmius, G. (2004b): ”Three generations: Looking at physically disabled women’s lives”.
Kristiansen, K. & Traustadóttir, R. (red) (2004): Gender and disability research in the Nordic
countries. Lund: Studentlitteratur.
Hirdman, A. (2001): Tilltalande bilder. Stockholm: Atlas.
Hjelmquist, E. (2005) Svensk handikappforskningspolitik. I: Söder, M. (red) Forskning om
funktionshinder. Problem – utmaningar – möjligheter. Lund: Studentlitteratur.
Holme, L. (1999): ”Begrepp om handikapp: En essä om det miljörelativa
handikappbegreppet” i Tideman, M. (1999): Handikapp: synsätt, principer, perspektiv.
Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag
Höglin, R. (1995): Har jag chans på dig? Stockholm: Conator
79 IPPF (International Planned Parenthood Federation): Sexual and Reproductive Rights 2008.
http://www.ippf.org/en
Jacobson, A. (1996): Röster från en okänd värld. Hur människor med fysiska funktionshinder
och omfattande hjälpbehov uppfattar sina existensvillkor. Pedagogiska institutionen,
Stockholms Universitet.
Jeppsson Grassman, E., Whitaker, A. & Taghizadeh Larsson, A. (2009) “Family as failure?
The role of informal help-givers to disabled people in Sweden”. Scandinavian Journal of
Disability Research, 11: 1, 35 — 49
Kvale, S. (1997): Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund, Studentlitteratur.
Lag 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
Lag 1993:389 om assistansersättning (LASS)
Lagerheim, B. (1988): Att utvecklas med handikapp. Möjligheter och begränsningar hos
barnet, familjen och omgivningen. Stockholm: Almqvist och Wiksell Förlag.
Larsson, S. (2005a): ”Teori, metod och empiri” i Larsson, S., Lilja, J. & Mannheimer, K.
(red) (2005): Forskningsmetoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur
Larsson, S. (2005b): ”Kvalitativ metod” i Larsson, S., Lilja, J. & Mannheimer, K. (red)
(2005): Forskningsmetoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur
Lewin, B. (1998): ”Studiens genomförande” i Lewin, B. (red) (1998): Sex i Sverige – om
sexuallivet i Sverige 1996. Folkhälsoinstitutet 1998:11.
Lilja, J. (2005): ”Samhälls- och beteendevetenskapliga skalor” i Larsson, S., Lilja, J. &
Mannheimer, K. (red) (2005): Forskningsmetoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur
Lindqvist, R. (2007): Funktionshindrade i välfärdsamhället. Malmö: Gleerups.
Ljuslinder, K. (2002): På nära håll är ingen normal. Handikappdiskurser i Sveriges
Television 1956-2000. Akademisk avhandling. Umeå Universitet.
Ljuslinder, K. (2007): ”Handikappdiskurser i SVT – exemplet CP-magasinet” i Sauer, L. &
Linqvist, R. (2007): Funktionshinder, kultur och samhälle. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson, L. (2005): ”Får jag lov?” Om sexualitet och kärlek i den nya
generationen unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur
Marks, D. (1999): Disability. Controversial debates and psychosocial perspectives. London:
Routledge.
Meyer, M., Donelly, M. & Weerakoon, P. (2007): ''They're taking the place of my hands':
perspectives of people using personal care'. Disability & Society, 22:6,595 — 608.
80 Miller, E., Chen, R., Glover-Graf, N. M. & Kranz, P. (2009): "Willingness to Engage in
Personal Relationships With Persons With Disabilities: Examining Category and Severity of
Disability” Rehabil Couns Bull 2009; 52; 211.
Moser, I. (2006): Mulighetsbetingelser for normalitet. Teknologi, subjektivitet og kropp i
ordningen av funksjonshemminger og funksjonsdyktighet” i Hylland Eriksen, T. & Breivik, JK. (red) (2006): Normalitet. Oslo: Universitetsforlaget
Myers, S. & Milner, J. (2007): Sexual Issues in Social Work. Bristol: Policy.
Norqvist, I. (1983): Samlevnad och handikapp – det angår oss. Kristianstad:
Handikappinstitutet och LiberInformation
Olsson, C. G. (1999): “Folkliga föreställningar om skador och funktionshinder” i Tideman,
M. (1999): Handikapp: synsätt, principer, perspektiv. Stockholm: Johansson & Skyttmo
Förlag
Padgug, R. E. (1979): “Sexual matters” i Parker, R. & Aggleton, P. (2007): Culture, Society
and Sexuality: a reader. London: Routhledge.
Persson, L-O. (2006): “Upplevelser av livskvalitet. Oväntade resultat och försök till
förklaringar” i Hjelmquist, E. (red) (2006): Inre och yttre världar. Funktionshinder i
psykologisk belysning. Lund: Studentlitteratur.
Peterson, G., Ekensteen, V. & Rydén, O. (2006): Funktionshinder och strategival: om att
hantera sig själv och sin omvärld. Lund: Studentlitteratur.
Prop. 1999/2000:79 Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för
handikappolitiken. Socialdepartementet 2000.
Rubin, G. (1984): ”Thinking sex: Notes for a radical theory of the politics of sexuality” i
Parker, R. & Aggleton, P. (2007): Culture, Society and Sexuality: a reader. London:
Routhledge.
Råsmark Hammar, G., Ozolins, A., Idvall, E. & Rudebeck, C. E. (2009): “Body image in
adolescents with cerebral palsy” J Child Health Care 13; 19.
Sætersdal, B. (1999): “Litteratur och handikapp: I skönlitteraturens spegel” i Tideman, M.
(1999): Handikapp: synsätt, principer, perspektiv. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag.
Seymour, W. & Lupton, D. (2004) “Holding the line online: exploring wired relationships for
people with disabilities”. Disability & Society 19:4, 291 — 305.
Schaller, J. E. (2008): “Reconfiguring Dis/ability: Multiple and Narrative Constructions of
Self” Pastoral Psychol 57:89–99.
Shakespeare, T. (2006): Disability rights and wrongs. London: Routledge
81 Shakespeare T., Gillespie-Sells K. & Davies D. (1996): The Sexual Politics of Disability:
Untold Desires. Cassell, London.
Simon, W. (1996): Postmodern sexualities. London: Routledge.
Simon, W. & Gagnon, J. H. (1984): “Sexual scripts” i Parker, R. & Aggleton, P. (2007):
Culture, Society and Sexuality: a reader. London: Routhledge.
Skär, L. & Tam, M. (2001): “My Assistant and I: disabled children's and adolescents' roles
and relationships to their assistants”. Disability & Society, 16: 7, 917 — 931.
Skär, L. (2003): “Peer and adult relationships of adolescents with disabilities”. Journal of
Adolescence 26: 635–649.
Socialstyrelsen (2003): Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa 2003.
Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10546/2003-4-1_200342.pdf
Socialtjänstlagen 2001:453
Social Qrage (2010: 1): ”Vardagsetik #13: Emil vill träffa en kvinna”. Vimmerby: SKTF
Media
SOU 1998:16: När åsikter blir handling. Stockholm: Socialdepartementet.
SOU 1999:21: Lindqvists nia - nio vägar att utveckla bemötandet av personer med
funktionshinder. Stockholm: Socialdepartementet.
SOU 2001:56: Funktionshinder och välfärd. Kommittén Välfärdsbokslutet.
Starrin, B. & Söder, M. (2005): ”Deltagarbaserad forskning” i Söder, M. (red) (2005)
Forskning om funktionshinder: Problem, utmaningar, hinder. Lund: Studentlitteratur.
STIL www.stil.se Intressepolitik: Boken ”25 år Independent Living i Sverige” 2010-02-25
Strauss, A. & Corbin, J. (1990): Basics of qualitative research. Grounded theory procedures
and techniques. CA: Sage.
Sveriges internationella politik för Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter
2006 Stockholm Regeringskansliet Utrikesdepartementet. www.regeringen.se
Szönyi, K. (2004): ”Normalitet och avvikelse – ett samhällsprojekt” i Jeppsson Grassman, E.
& Olin Lauritzer, S. (red) (2004): Normalitet och avvikelse: samhällsvetenskapliga perspektiv
på kropp, sjukdom och funktionshinder.
Söder, M. (2005): ”Hur det är eller hur det bör vara? Om normativa inslag i social forskning
om funktionshinder” i Söder, M. (red) (2005) Forskning om funktionshinder: Problem,
utmaningar, hinder. Lund: Studentlitteratur.
82 Söder, L. & Grönvik, M. (2008): ”Funktionshinder och intersektionalitet” i Grönvik, L. &
Söder, M. (2008): Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet. Malmö:
Gleerups.
Taesler, A. (2010): Rullstol i rutan? Om funktionshindrade journalister och medverkande i
Sveriges Television. Stockholms Universitet, Institutionen för journalistik, medier och
kommunikation. Masteruppsats.
Thomassen, M. (2007): Vetenskap, kunskap och praxis: en introduktion i
vetenskapsfilosofi. Malmö: Gleerups Utbildning.
Tideman, M. (2004): ”Lika som andra – om delaktighet som likvärdiga levnadsvillkor” i
Gustavsson, A. (red) (2004): Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur.
Trost, J. (2005): Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Vetenskapsrådet: Forskningsetiska Principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Elanders Gotab.
Watson, N. (1998): ”Enabling identity: disability, self and citizenship” i Shakespeare, T. (red)
(1998): The disability reader: social science perspectives. London: Cassell
Whitaker, A. (2008): “Ett liv aldrig mer som andras – föräldraskap, funktionshinder och
åldrande” i Jeppsson Grassman, E. (red) (2008): Att åldras med funktionshinder. Lund:
Studentlitteratur.
Williams, G. (1998): ”Towards a materialist phenomenology” i Shakespeare, T. (red) (1998):
The disability reader: social science perspectives. London: Cassell
Wolmesjö, M. (2009): ”Rättigheter och rättsliga aspekter i praktiken – mötet mellan
biståndshandläggare, enhetschefer, personliga assistenter och brukare” i Wolmesjö, M. &
Zanderin, L. (red.) (2009): LSS: regelsystem, implementering och realitet. Lund:
Studentlitteratur
World Health Organization (2001): International classification of functioning, disability and
health: ICF. WHO: Geneva.
83 Bilaga 1. ICF modell
International Classification of Functioning, Disability and Health
(Socialstyrelsen 2003, s. 15)
A Bilaga 2. Informationsblad
Personer sökes till studie om funktionshinder, kärlek, relationer och personlig assistans! Hur upplever du att ditt privatliv påverkas av att du har personlig assistans? Har du någon gång upplevt att du bemötts annorlunda i frågor som gäller kärlek och sexualitet på grund av din funktionsnedsättning? Eller har du andra tankar kring vardagen med personlig assistans kopplat till dessa frågor? Jag vill träffa dig som är öppen att berätta om dina tankar och erfarenhet kring kärlek, relationer, sexualitet och funktionshinder. Jag söker dig med ett varaktigt fysiskt funktionshinder som har eller har haft personlig assistans och som vill bidra med just dina unika upplevelser och erfarenheter. Jag är öppen för alla sexuella preferenser, kön och levnadsförhållanden – oavsett om du befinner dig i en relation, är singel eller aldrig har haft en (sexuell) relation. Du får gärna vara mellan 18 och 35 år. Bakgrunden till projektet är att det i Sverige nästan helt saknas forskning kring kärlek och sexualitet kopplat till funktionshinder ur ett brukarperspektiv. Den forskning som finns visar dock på att människor med fysiska funktionsnedsättningar kan uppleva svårigheter att få tillgång till en identitet som sexuell individ som alla andra på grund av samhällets fördomar. Jag är socionom och läser nu min sista termin på mastersprogrammet i socialt arbete med inriktning funktionshinder och sexuell hälsa. Projektet är en del i min mastersuppsats där jag vill lyfta fram detta många gånger tabubelagda ämne och belysa hur viktigt det är med allas rätt till sin sexualitet. Anonymitet är en självklarhet och avidentifiering sker på allt intervjumaterial. Du är fri att när som helst under intervjun och studiens gång avbryta din medverkan. Jag bor i Göteborg men kan tänka mig att resa till dig eller betala din resa om du bor någon annanstans, eller att genomföra intervjun per telefon eller Internet. Min uppsatshandledare är professor Rafael Lindqvist. Vill du delta eller har du frågor? Ring eller maila mig. Med vänlig hälsning, Julia Bahner 0733‐497223 [email protected] B Bilaga 3. Samtyckesblankett
Samtycke för deltagande i intervju Härmed samtycker jag till att medverka i en intervju inom ramen för en masteruppsats av Julia Bahner, under handledning av Rafael Lindqvist. Jag har tagit del av såväl skriftlig som muntlig information om uppsatsens syfte och uppläggning (bilaga 1). Jag har också informerats om innebörden av mitt deltagande, att jag när som helst och utan motivering kan avbryta min medverkan, samt att den information jag ger i uppsatsen behandlas på ett sådant sätt att min identitet inte röjs. Inga obehöriga kommer att kunna ta del av den information som ligger till grund för uppsatsen. Jag har också getts möjlighet att få tillgång till en utskrift av intervjun samt uppsatsen i sin helhet när den är färdig (bilaga 2). ………………………………………………………… Datum och ort …………………………………………………………. Namn C Jag önskar få en utskrift (via mail) av intervjun: JA NEJ Jag önskar få en kopia av den färdiga uppsatsen skickad till följande adress (och/eller mailadress):
…........................................................................................................................... …........................................................................................................................... …........................................................................................................................... …........................................................................................................................... Jag vill kontaktas i framtiden för att bekräfta mitt godkännande, om resultaten i uppsatsen ska användas för andra syften, t.ex. som underlag för en artikel eller föreläsning: JA NEJ Övriga synpunkter: …............................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... D Bilaga 4. Intervjuguide
Intervjuguide Introduktion Berätta om dig själv. Ungdomstiden Skolan, vänner, aktiviteter, sociala gemenskaper – tillgänglighet. Erfarenheter i jämförelse med jämnåriga Sexualupplysning Föräldrar – hur fungerade frigörelseprocessen? Attityder/bemötande/identitet/media Har du upplevt annorlunda bemötande pga ditt funktionshinder? Kroppsuppfattning, självbild Hur har du upplevt att dina hjälpmedel uppfattas av omgivningen? Hur förhåller man sig till de bilder som ges? Förebilder? Brukargrupper hur uppfattar du brukarrörelsen och dess arbete? Identifierar du dig med den? Vad vill du förändra? Forum, grupper Personlig assistans Relationen till dina assistenter Brukar anhöriga/vänner hoppa in som assistenter? Upplevelser av detta? Upplevelse av den egna kroppen när andra tar hand om den Privatliv och personlig assistans? Kärlek/Sexualitet Partners Sociala gemenskaper Möjligheter till sexuella uttryck Framtida förväntningar på sexualiteten, familjeliv osv. Personlig assistans plats i detta E