VÄSTERBOTTENS
LÄNS LANDSTING
1
Habiliteringscentrum, Barn- och ungdomshabiliteringen
Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken
2015-10-23
Handlingsprogram för barn och ungdomar 0–18 år, med Asperger syndrom
och/eller högfungerande autism inom Västerbottens läns landsting
Utarbetat och antaget av Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Norrlands Universitetssjukhus,
och Barn- och ungdomshabiliteringen, Västerbottens läns landsting 2010. Reviderat 2015-10-23
Mål
Detta program har som målsättning att underlätta för inremitterande, samt att utveckla samarbetsformer
och optimalt utnyttjande av resurser omkring barn och ungdomar med Asperger syndrom och/eller
högfungerande autism.
Handlingsprogrammet innehåller två delar.
Del 1 innehåller:
- Definition
- Differentialdiagnoser
- Förlopp
- Första linjen och BUP före diagnos
- Utredning/diagnostik
Del 2 innehåller:
- Inledning
- Insatser till barn och familj från barn- och ungdomshabiliteringen
- Insatser från barn och ungdomshabiliteringen till förskola/skola/skolbarnsomsorg
- Insatser till barn och familj från BUP
2
Del 1. Handlingsprogram före diagnos
Definition
Symtombilden vid Asperger syndrom liknar den vid autism men begåvningen är väsentligen normal
och med en mindre uttalad språkstörning. Då barnen har initial normal språkutveckling leder detta till
att barnen oftast inte blir aktuella för utredning förrän i 6-7-årsåldern och senare.
Syndromet karaktäriseras av följande:
A. Genomgripande oförmåga till ömsesidighet i social interaktion.
B. Begränsningar av beteenderepertoarer, rutiner, ritualer eller motoriska stereotypier. Fixering vid
begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering.
Vid högfungerande autism har personen under de tre första levnadsåren haft en avvikande utveckling, i
synnerhet vad det gäller tal-och språkutveckling. Vid högfungerande autism finns en genomsnittlig
begåvningsnivå men man uppfyller symtomkriterier inom områdena social interaktion, kommunikation
och beteende. I övre tonåren och i vuxen ålder känner dessa personer bäst igen sig inom diagnosen
Asperger syndrom.
Differentialdiagnoser
ADHD/ADD.
Autistiskt syndrom.
Atypisk autism eller genomgripande störning i utvecklingen, UNS
Tvångssyndrom (OCD).
Depression.
Schizofreni.
Semantisk pragmatisk språkstörning.
Progressiv neurologisk sjukdom.
Mental retardation.
Bipolär sjukdom
Svår social fobi
Fragile X syndrom kan vara förenat med kontaktstörning som kan påminna om eller motsvara
kriterierna för Asperger syndrom. Vid epilepsi kan ibland symtombilder förekomma som ger misstanke
om kontaktstörning. Enstaka fall av thyreoideafunktionsstörningar, framför allt hypothyreos, kan
innebära differentialdiagnostiska svårigheter.
Förlopp
Asperger syndrom är en funktionsnedsättning som innebär specifika svårigheter med socialt samspel
och kommunikation. Barn och ungdomar med Asperger syndrom har svårt att förstå hur andra
människor tänker och känner. Kommunikationsförmågan kan vara bristfällig trots ett väl fungerande
tal. Förmåga att förstå och fungera i sociala sammanhang är begränsad. Flexibilitet i uppmärksamhet
och att tolka och samordna olika sinnesintryck är försvagad hos barnen/ungdomarna, vilket gör det
svårt för dem att förstå vad som händer. Detta påverkar umgänget med jämnåriga och gör det svårare
att fungera i gruppaktiviteter.
Barn och ungdomar med Asperger syndrom har en normal begåvningsnivå och de utvecklar ofta få men
intensiva specialintressen. Rutiner och ritualer begränsar ofta vardagen för barnen/ungdomarna.
Funktionsnedsättningen ger en ökad sårbarhet för psykiska symtom som depression och ångest.
För många med Asperger syndrom krävs anpassning och stöd i vardagen även i vuxen ålder.
3
När det gäller högfungerande autism liknar förloppet det vid Asperger syndrom men funktionsnivån
kan variera mycket.
Första linjen och BUP före diagnos
Det åvilar i första hand första linjen såsom BVC, hälsocentraler, elevhälsan, barnkliniker samt
barnhälsovård att ha tillräcklig kunskap att känna igen och tänka tanken funktionshinder som
autismspektrumtillstånd hos barn och ungdomar som har avvikande förmåga att fungera socialt
tillsammans med andra barn och vuxna.
Det åligger vidare barnhälsovården och barnpsykiatrin att gemensamt utveckla samverkan med berörda
ovanstående enheter så att information och utbildning erbjuds. Barnpsykiatrin ger konsultation till
skolans elevhälsovårdsteam enligt den överenskommelse som finns mellan samtliga kommuner i
Västerbotten och landstinget.
Utredning
Inom Västerbottens län finns en praxis idag att barn och ungdomar med misstänkt
autismspektrumtillstånd utreds av barn- och ungdomspsykiatriska klinikerna i länet.
BUP ansvarar för att delge föräldrar resultat av utredning, motivationsarbeta för acceptans samt vid
behov krisstöd. Barnpsykiatrin ansvarar även för bedömning av behov och genomförande av
barnpsykiatrisk behandling. Vidare ansvarar BUP för delgivning till representanter från verksamhet
kring barnen t ex förskola eller skola. Föräldrar ges information om möjlighet att söka råd och stöd
enligt LSS och få hjälp att initiera kontakt med representanter från barn- och ungdomshabilitering på
hemorten. BUP ansvarar för att båda föräldrar godkänner att handlingar sänds till barn och
ungdomshabiliteringen. Som underlag för en LSS ansökan från föräldrar krävs vanligen läkarutlåtande
och psykologutredning samt en sammanvägd bedömning av diagnos (se nedan under diagnostik).
Intyg och utlåtanden som krävs för t ex ansökan om aktivitetsersättning eller vårdbidrag, sker i samverkan mellan barn- och ungdomspsykiatrin och barn- och ungdomshabiliteringen.
Vid behov erbjuds också föräldrar/ ungdom en återträff, en tid efter utredning och diagnostisk fas för
uppföljning och avslutning.
Diagnostik
Utredning innefattas av följande moment (i tidsordning):
Rekvisition av journaler av tidigare utredningar och behandlingar.
Enligt strukturerad anamnesmall görs formulering av aktuell problematik, sociala förhållanden,
förskola/skolgång, ärftlighet, graviditet/förlossning, tidigare och nuvarande hälsoproblem
(inklusive mag- och tarmproblem), motorik, perception, aktivitetsnivå, uppmärksamhet, emotionellt
mående, social interaktion och kommunikation, beteendemönster (såsom monomana intressen,
ofunktionella rutiner, stereotypier), kognition, ADL förmågor och funktionsnivå.
Information och riktad anamnes från daglig verksamhet, t.ex. resurspersonal, lärare,
förskolepersonal m fl med god kännedom om barnet/ungdomen. I svårdiagnostiserade fall görs
ibland en observation i barnets dagliga verksamhet.
Insamlande av data via frågeformulär såsom 5-15 (nordiskt formulär för utredning av barns
utveckling och beteende), SRS (social responsiveness scale), ASSQ (Aperger syndrome screening
questionary), ABAS funktionsskattning. I vissa fall används även det gamla formuläret CPI i
modifierad form för yngre barn.
4
Stor vikt och resurs läggs på en noggrann neuropsykologisk utredning där det alltid görs en
nivåbedömning med hjälp av WPPSI, Griffiths, Merril-Palmer, WISC eller WAIS beroende på
ålder. ADOS och diverse mentaliseringstest görs även. Utifrån behov och riktad frågeställning görs
kompletterande neuropsykologiska test såsom t.ex. NEPSY, IVA+, RCFT, samt språktest såsom
SIT. Används även olika självskattningsformulär. Observation i lek och samspel är även en viktig
del i utredningen.
När det gäller differentialdiagnostik och samsjuklighet används även andra barnpsykiatriska tester,
känslomässig bedömning, samspelsbedömning samt familjediagnostik vid behov.
Ansvarig barnpsykiater gör en bedömning av barnets mående och beteende, samt utför allmänt
somatiskt status där även eventuella stigmata i utseendet noteras. Utöver detta utförs en
motorisk/neurologisk undersökning, där spontanaktivitet, jämviktsfunktioner, oralmotorik, grovoch finmotorik samt perceptuella funktioner såsom kinestetisk och taktil perception undersöks.
Insamlande av data eller initiativ tas för att kontrollera att barnet har normal syn och hörsel.
Vid behov konsulteras kliniker inom annan specialitet, såsom t.ex. barnläkare, barnneurolog,
genetiker. Orsak till detta kan vara behov av fortsatt etiologisk utredning eller besvärande
somatiska problem. Vid riktad misstanke görs ibland en genetisk kartläggning.
I slutet av utredningen träffas alla inblandade i utredningsteamet (psykolog, läkare, anamnestagare)
för sammanställning av utredningsresultaten. Diagnoskriterier gås igenom och konsensusdiagnos
ställs. Diagnoskriterier enligt DSM 5 används parallellt med diagnoskriterier enligt ICD 10. Dessa
diagnosmanualer är inte helt överensstämmande inom detta område idag. Ett barn kan t.ex. uppfylla
kriterierna för Aspergers syndrom eller atypisk autism enligt ICD 10 medan de enligt DSM 5
uppfyller kriterierna för den enda autismspektrumdiagnos som existerar i diagnosmanualen,
nämligen autism. (autismspektrumstörning enligt den amerikanska ursprungsmanualen).
Utredningsresultat och diagnoskriterier gås igenom med familjen och diagnosen förankras. Barnet
får ta del av utredningsresultaten på en nivå som barnet kan ta till sig.
En återgivning av utredningsresultaten ges även till förskola/skola i föräldrarnas närvaro om
föräldrarna så önskar.
Diagnoserärickebeständigaävenomfunktionsnedsättningenkvarstår.Neurofysiologiskoch
kognitivmognadochtillväxtförändrardenkliniskabildenochdärmedbarnet/denunges
förutsättningarattfungerasocialtmedbådeminskatellerökatresursbehov.
Samsjuklighethosdessabarnärvanlig,ävenvadgällerandraneuropsykiatriskafunktionshinder
såsomADHD,TicsochTourettessyndromellersvagbegåvning.Detärviktigtattävendessa
funktionshindertasibeaktandesåattbarnetfårrättstödinsatserutöverdeinsatsersombehövs
kringautismspektrumproblematiken.
Del 2 Handlingsprogram efter diagnos
Inledning
Barn och ungdomar med Asperger syndrom eller högfungerande autism har rätt till råd och stöd enligt
LSS om behov finns av kompletterande expertstöd utöver hälso- och sjukvårdsinsatser. Barn och
ungdomshabiliteringen ansvarar för bedömning av personkrets samt insatsen råd och stöd enligt LSS.
Information ska ges om dessa rättigheter, liksom vilka bidrag och förmåner som gäller personer med
5
funktionshinder och kan sökas via socialförsäkringssystemet. Vilken instans som bör ta huvudansvaret
för stödåtgärder beror på den enskilde individens hjälpbehov.
Insatser till barn och familj från barn- och ungdomshabiliteringen, BUH:
Råd och stöd enligt LSS är insatser av rådgivande och allmänt stödjande karaktär som ska bidra till
fungerande vardagsliv och delaktighet i samhället. Insatserna ska bidra till att barn och ungdomar har
kunskap om sina funktionsnedsättningar och hur de kan tillvarata och utveckla sina förmågor. De ska få
hjälp att kompensera för sina begränsningar och information skall ges till omgivningen om hur man kan
minimera hinder för delaktighet och förebygga psykisk ohälsa. I råd och stöd ingår inte insatser av
läkare.
Första kontakten innefattar information i grupp eller enskilt till föräldrar och erbjuds inom 30 dagar
från beslut om personkrets.Syfte är att informera om samhällsstöd samt om vad barn och
ungdomshabiliteringen kan erbjuda som en grund inför råd och stöd ansökan.
Kartläggning av behov av råd och stöd enligt LSS som underlag för ett råd och stöd beslut görs
inom 3 månader från att ansökan antagits. Ett team med olika yrkeskategorier upprättas runt varje
barn, ungdom och familj med utgångspunkt från de individuella behoven och önskemålen. En
ärendesamordnare utses för varje familj som ansvarar för att planering sker vid behov av
förändringar.
Individuella planer för råd och stöd upprättas i överenskommelse med barnet/ungdomen och
föräldrar. Planen ska innehålla mål och åtgärder för en överenskommen tidsperiod och kan innefatta
såväl gruppaktiviteter som individuella insatser; målen utvärderas och förnyas enligt
överenskommelse.
Strävan är att barnen och ungdomarna, med utgångspunkt från sin mognad och så tidigt som möjligt
ska vara delaktiga i sin egen planering. Planering inför vuxenlivet påbörjas från 16 år. När insatser
behövs från olika verksamheter eller myndigheter initieras samordnad planering.
Ett basprogram med föräldrakurser erbjuds alla föräldrar. Syftet med utbildningen är att föräldrar
ska få möjlighet att dela erfarenheter med utgångspunkt från sin familjesituation och beskedet om
diagnosen. Under det första året erbjuds grundläggande information om funktionsnedsättningen och
dess konsekvenser för barnet/ungdomen, syskonen och föräldrarna samt om hur föräldrarna kan
underlätta och tydliggöra i barnets/ungdomens vardag. Andra teman som kan ingå vid uppföljning
eller gruppverksamhet för föräldrar är stöd i föräldraskapet kring förhållningssätt och samspel, hur
man som förälder kan prata med sitt barn om funktionsnedsättningen, erfarenhetsutbyte och
information om sociala och vardagliga strategier och sociala berättelser. Föräldrakurser kring
vuxenblivande erbjuds alltid.
Barnet och ungdomen får möjlighet att delta i viss gruppverksamhet med utgångspunkt från olika
teman och de egna önskemålen; ex att träffa andra ungdomar i liknande situation.
Psykopedagogiskt stöd eller enskilda rådgivande samtal till barnet och ungdomen kan ges vid
behov. Innehållet inriktas på att få information om diagnosen och stöd i sina tankar runt
funktionshindret, att få möjlighet att bearbeta de tankar och känslor som diagnosen har väckt, att få
stöd i sin identitetsutveckling, att kunna stärka sitt självförtroende och att få tips på sociala och
vardagliga sociala strategier.
Barn och ungdomar ges viss kompletterande habilitering genom kognitivt stöd och kognitiva
hjälpmedel.
6
Om barnet/ungdomen inte är aktuell för kontakt med BUP eller det är lång tid sedan kontakt fanns
kan vid behov erbjudas hjälp med läkarintyg inför ansökningar från socialförsäkringssystemet.
När barnet och ungdomen är under 18 år och de själva eller föräldrar allvarligt tvivlar på diagnos
eller när behov av kompletterande utredning finns skickas en remiss till BUP för vidare samtal och
ställningstagande om förnyad utredning.
Vid symptom på psykisk ohälsa görs en inledande kartläggning av det psykiska måendet inom
BUH. Remiss skickas till BUP när behov av barnpsykiatrisk specialistbehandling finns. Vid behov
kan BUP konsulteras innan remiss. När ungdomen är äldre än 17:9 år skickas en remiss till den
vuxenpsykiatriska kliniken.
Vid symptom på fysisk ohälsa eller andra medicinska frågeställningar hänvisas till primärvården.
Insatser från BUH till förskola/skola/skolbarnsomsorg:
Erbjuda möjlighet till informationsträffar om Asperger syndrom/högfungerande autism.
Vid behov medverka i nätverksmöten med kunskapsöverföring kring funktionshinder.
Insatser till barn och familj från BUP:
Psykofarmakologisk behandling
Fokuserat barnpsykiatriskt arbete vid behov
Samverkan mellan BUH och BUP sker kring enskilda individer som har behov av insatser från båda
verksamheterna. I en del fall där personen så önskar kan det vara motiverat att samarbeta utifrån modell
samordnad plan. Vid behov av samverkan med kommunala verksamheter skall den verksamhet som
identifierar behovet initiera till samordnad individuell plan SIP.
I detta dokument avses ansvar för initiering BUH alternativt BUP
Samverkan sker även på organisatorisk/administrativ nivå
Uppdatering och revidering av handlingsprogrammet sker när behov uppstår eller vid
samverkansträffar mellan barn- och ungdomspsykiatriska kliniken och barn- och
ungdomshabiliteringen kontinuerligt.
Arbetsgrupp vid revideringen
Karin Edholm
Camilla Johnsson
Psykolog
Psykolog
BUP-kliniken
Barn och ungdomshabiliteringen
Barbro Ivars-A´roch
Läkare
BUP-kliniken
Carina Folkesson, utvecklingschef Habiliteringscentrum
Antaget som handlingsplan för samverkan 2015-10-23
Anna Wallgren
Verksamhetschef
Barn- och ungdomspsykiatriska
länskliniken
Gunilla N Larsson
Verksamhetschef
Habiliteringscentrum
7
