UPPSALA UNIVERSITET

UPPSALA UNIVERSITET
Indtitutionen för
folkhälso- och vårdvetenskap
Enheten för vårdvetenskap
Hälsorelaterad livskvalitet, ångest/depression
& vårdtillfredsställelse
hos kvinnor med bröstcancer
– en tvärsnittsstudie
Författare:
Marie Höyer
Examinator:
Marianne Carlsson
Handledare:
Claudia Lampic
Mastersprogram i folkhälsa 120 hp.
Uppsatskurs 30 hp.
Vt. 2009
Sammanfattning
Syftet med studien var att beskriva hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/depression och vårdtillfredsställelse
hos kvinnor med bröstcancer tidigt i sjukdomsförloppet samt att undersöka om
det fanns ett samband mellan dessa aspekter. Vidare studerades förklarande
bakgrundsfaktorer;
demografiska, socioekonomiska och medicinska faktorer samt psykosocialt stöd.
Denna tvärsnittsstudie
genomfördes som en enkätstudie kompletterat med medicinska data från Regionalt
register för bröstcancer i Uppsala/Örebroregionen. Totalt 1574 förfrågningar
om deltagande
gick ut, varav 69 % valde att delta i studien. Niohundratrettiotvå kvinnor
ingick i de slutliga
analyserna (59 %). Kvinnorna besvarade en enkät med instrument som mäter
hälsorelaterad
livskvalitet, ångest/depression och vårdtillfredsställelse samt frågor kring
demografiska och
socioekonomiska aspekter, psykosocialt stöd och komorbiditet. Data
analyserades med uni-, bioch
multivariata analyser. Resultaten visade att bröstcancerpatienterna upplevde
problem med
global hälsostatus, roll-, emotionell, social och sexuell funktion och olika
symptom samt att en
relativt liten andel hade ångest och depression. Det fanns en hög grad av
tillfredsställelse med
vården, vilket var relaterad till en lägre grad av ångest och depression samt
en bättre hälsorelaterad
livskvalitet. Skillnader i hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression
kunde förklaras
av ålder, cytostatikabehandling, komorbiditet, psykosocialt stöd samt
sjukskrivning/sjukbidrag,
medan enbart en liten andel av variansen i vårdtillfredsställelse kunde
förklaras av bakgrundsfaktorer.
Nyckelord: bröstcancer, livskvalitet, ångest, depression, patienttillfredsställelse
1
Abstract
The aim of the study was to explore health-related quality of life,
anxiety/depression, and patient
satisfaction among women with breast cancer early on in the course of the
disease, and to
investigate correlations between these aspects. Furthermore, the influence of
background factors
was examined; demographic, socioeconomic, and medical factors, and
psychosocial support.
This cross-sectional study was carried out as a questionnarie study
supplemented with
medical data from the Regional Breast Cancer Register of the Uppsala/Örebro
Region. A total
of 1574 inquiries of engaging in the study were sent out, whereof 69 %
accepted. In the final
analysis 932 women were included (59 %). Participants completed a
questionnaire including
instruments measuring health-related quality of life, anxiety/depression, and
patient satisfaction,
as well as questions regarding demographic and socioeconomic aspects,
psychosocial
support, and comorbidity. Univariate, bivariate, and multivariate methods were
used for data
analysis. The results showed that the women experienced problems related to
global health
status, roll, emotional, social, and sexual function, and diverse symptoms,
and a relatively
small part were defined as clinical cases of anxiety and depression. There was
a high degree of
patient satisfaction, which in turn was related to less anxiety and depression
and a better
health-related quality of life. Age, treatment with chemotherapy, comorbidity,
psychosocial
support, and sick leave/temporary disability pension were shown to influence
health-related
quality of life and anxiety/depression, whereas only a small part of the
variance in patient satisfaction
could be explained by background factors.
Keywords: Breast Neoplasms, Quality of Life, Anxiety, Depression, Patient Satisfaction
2
Innehållsförteckning
1.
Inledning.....................................................................
............................................................. 4
1.1. Bröstcancer
..............................................................................
.......................................... 4
1.2. Hälsa och bröstcancervård
..............................................................................
.................. 5
1.3. Hälsorelaterad livskvalitet
..............................................................................
................... 6
1.4. Ångest och depression
..............................................................................
......................... 7
1.5.
Vårdtillfredsställelse........................................................
................................................. 8
1.6. Skillnader i hälsa
..............................................................................
............................... 10
1.6.1. Demografiska
faktorer......................................................................
........................ 10
1.6.2. Psykosocialt stöd
..............................................................................
........................ 11
1.6.3. Socioekonomiska faktorer
..............................................................................
.......... 11
1.6.4. Medicinska
faktorer......................................................................
............................ 12
1.7. Problembeskrivning
..............................................................................
.......................... 13
1.8. Syfte och
frågeställningar..............................................................
.................................. 13
2. Metod
..............................................................................
...................................................... 14
2.1. Design
..............................................................................
............................................... 14
2.2. Urval och undersökningsgrupp
..............................................................................
......... 14
2.3. Procedur
..............................................................................
............................................ 16
2.4. Datainsamlingsmetod
..............................................................................
........................ 16
2.5. Dataanalys
..............................................................................
......................................... 18
2.6. Etiska överväganden
..............................................................................
......................... 19
3. Resultat
..............................................................................
.................................................... 21
3.1. Deskription
..............................................................................
........................................ 21
3.2. Samband
..............................................................................
............................................ 22
3.3. Förklarande bakgrundsfaktorer
..............................................................................
......... 24
4. Diskussion
..............................................................................
................................................ 28
4.1. Resultatdiskussion
..............................................................................
............................. 28
4.2. Metoddiskussion
..............................................................................
............................... 32
4.3. Teoretisk och klinisk betydelse
..............................................................................
......... 35
5. Slutsats
..............................................................................
.................................................... 37
6. Tack till
..............................................................................
................................................... 37
7.
Referenser....................................................................
.......................................................... 38
Bilagsförteckning
Bilaga 1: Bröstcancer registreringsblankett (registreringsblankett gällande t.o.m.
2007-1231)
Bilaga 2: Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer/anmälan (registreringsblankett
gällande
fr.o.m. 2008-01-01)
Bilaga 3: Forskningsstudie om erfarenheter av omhändertagande och livssituation efter
en bröstcancerdiagnos (frågeformulär)
Bilaga 4: Uttag av uppgifter ur Regionalt Onkologiskt Centrums kvalitetsregister
Bilaga 5: Beslut och yttrande 2007-08-08 Dnr 2007/187 (Beslut från Regionala
Etikprövningsnämnden
i Uppsala)
3
1. Inledning
1.1. Bröstcancer
Bröstcancer är en elakartad sjukdom som innebär ett hot för den enskilda
kvinnans livssituation
och hälsa.1 Det är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor i hela världen2
såväl som i
Europa.3 Incidensen och mortaliteten av bröstcancer varierar mellan länder.2
Mest utbredd är
denna cancerform i höginkomstländer där den är den nionde vanligaste
dödsorsaken totalt sett.4
Den så kallade sporadiska bröstcancern, dvs. som saknar ärftlig bakgrund, är
den vanligaste
typen av bröstcancer. Sedan tillkommer den ärftliga typen, som har estimerats
svara för runt 10
% av all bröstcancer. I ytterligare 15 % av bröstcancerfallen kan en familjär
anhopning utan
direkt genetisk koppling spåras.1 Forskning tyder på att miljöexponering och
livsstilsfaktorer är
av stor betydelse för uppkomsten av sporadisk bröstcancer. Evidensen vad
gäller risk- såväl
som friskfaktorer i miljö och livsstil är dock vag och specifika
primärpreventiva åtgärder i syfte
att förebygga uppkomsten av bröstcancer är därmed begränsade.1
Utifrån ett internationellt folkhälsoperspektiv är Sverige på många områden
ett föregångsland,
vilket bland annat avspeglas i den höga medellivslängden.5 Trots detta är
Sverige ett av de länderna
i Europa med den högsta incidensen av bröstcancer.3 Cirka 7000 nya fall av
bröstcancer
tillkommer varje år i Sverige.6 Detta motsvarar att var tionde kvinna någon
gång i sitt liv
kommer att insjukna i bröstcancer,1 som är den vanligaste cancerformen bland
svenska kvinnor
och svarar för drygt 30 % av alla nya cancerfall.7 Risken att drabbas av
bröstcancer ökar med
åldern och är vanligast i åldersgruppen 50-59 år.1
Incidensen av bröstcancer i Sverige har ökat sedan 1960-talet. Den långsiktiga
trenden är stabil
och det har beräknats att den åldersstandardiserade incidensen årligen ökar
med 1,4 %. Detta
betyder att ökningen inte enbart kan förklaras av förbättrade
diagnostikmetoder eller den demografiska
utvecklingen mot en äldre befolkning. Dödligheten av bröstcancer i Sverige har
däremot i en rad år varit relativt konstant.1 Årligen dör i Sverige cirka 1500
kvinnor av bröstcancer6
vilket motsvarar cirka 3 % av alla dödsfall i den kvinnliga befolkningen.1
De senaste fyra till fem decennierna har 5-årsöverlevnaden i bröstcancer ökat
från 65 % till 84
%, vilket antas bero på förbättrade diagnostik- och behandlingsmetoder.7
Bröstcancer diagnostiseras
med hjälp av så kallad trippeldiagnostik, vilket innebär klinisk undersökning,
mammografi
och cytologi. Mammografiscreening har en särskild betydelse. Denna
sekundärpreventiva
metod har successivt införts i hela landet sedan Socialstyrelsen
rekommenderade metoden
1986.1 Sedan införandet av denna typ av hälsoundersökning har allt fler
brösttumörer upptäckts
i tidigare skeden.7 Detta betyder att tumörerna allt oftare upptäcks i
behandlingsmässigt gynnsamma
stadier och att prognosen för en stor del av patienterna således är god. Många
får inga
4
återfall efter den primära behandlingen, som oftast innebär operation.1,8
Vidare botas många av
postoperativ strålterapi och/eller adjuvant medicinsk behandling, vilka syftar
att minska risken
för återfall.1,7 För närvarande lever cirka 40000 kvinnor botade för
bröstcancer i Sverige. Därtill
kommer cirka 3000 kvinnor som lever med en aktiv bröstcancer.1
1.2. Hälsa och bröstcancervård
Den ökande incidensen av bröstcancer1 samt den ökande andelen kvinnor med
bröstcancer som
överlever sjukdomen7 leder till krav på ökad kunskap om hur livssituationen hos
dessa kvinnor
påverkas. Bröstcancer i sig samt behandlingen utgör risker för kvinnans
fysiska hälsa, men
även för andra aspekter av hennes livssituation.1,8
Enligt Världshälsoorganisationens (WHO) definition av hälsa från 1948 är hälsa
utöver frånvaro
av sjukdom även ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande.9
Ett hälsofrämjande
perspektiv är nära kopplad till denna definition av hälsa och innebär att inta
en helhetssyn
på människors problem och egenupplevda hälsa och att inte enbart fokusera på
sjukdomsspecifika
preventiva åtgärder.10 I den svenska folkhälsopolitiken ingår elva målområden,
varav
målområde sex är ”en hälsofrämjande hälso- och sjukvård”. Enligt detta
målområde ska ett
hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande perspektiv genomsyra hälso- och
sjukvården. Genom
att fokusera på detta i prevention och behandling anses det att effekterna av
dessa kan
förstärkas.10
Socialstyrelsen har i uppdrag att kvalitetssäkra bröstcancervården genom att
utarbeta nationella
riktlinjer för vård och behandling. I riktlinjerna ingår resultatmått som
indikatorer på kvalitet
inom hälso- och sjukvården. Sjukdomsfri överlevnad och total överlevnad är
traditionella mått
på god vård och behandling och anses vara grundbultarna för hälso- och
sjukvårdens kvalitet
och resultat.7 Enbart användandet av dessa mått anses dock inte dokumentera den
fulla effekten
av de metoder som finns,7 vilket är väl vedertaget inom forskningen om
bröstcancer.11
Det har blivit allt mer vanligt att utvärdera hälso- och sjukvården utifrån
andra mått än enbart
de traditionella resultatmåtten. Numera finns ett ökat fokus på omvårdnad,
bemötande och
psykosocialt omhändertagande inom cancervården.7 I Socialstyrelsens riktlinjer
är patienternas
hälsorelaterade livskvalitet samt tillfredsställelse med vården numera erkända
resultatmått: ”En
viktig dimension av vård och omsorgstjänstens nytta är i vad mån den påverkat
upplevelsen av
hälsorelaterad livskvalitet. Slutligen är patientens upplevelse av den
förmedlade tjänsten – patientoch brukartillfredsställelse – ytterligare en dimension av tjänstens
resultat."7, s. 98
Socialstyrelsen rekommenderar att säkra tillgången till god omvårdnad,
bemötande och
psykosocialt omhändertagande i cancervården och anser att detta bör ges med
stöd i vetenskap
5
och beprövad erfarenhet.7 Socialstyrelsen anser att dessa delar är nödvändiga
för en god cancervård.
Detta avspeglas i nationella1 såväl som regionala8 vårdprogram för bröstcancer,
där
aspekter som livskvalitet och psykologiska reaktioner ingår som viktiga
element.
1.3. Hälsorelaterad livskvalitet
Livskvalitet är ett multidimensionellt och dynamiskt begrepp12-13 som inkluderar
både fysiska,
psykiska och sociala aspekter av livet.7 Det är ett centralt begrepp av
betydelse för kvinnor
med bröstcancer och forskning har visat att högre livskvalitet kan vara
relaterad till längre
överlevnad bland kvinnor med bröstcancer.11,14
Definitioner av begreppet livskvalitet är mångfaldiga, men ofta beskrivs
livskvalitet som individens
tillfredsställelse med livet. En genomgående förståelse av begreppet är att
det är ett subjektivt
fenomen som omfattar individens egen upplevelse av sin livskvalitet.12-13 Detta
är nära
kopplat till WHO’s definition av livskvalitet: “An individual’s perceptions
of their positions in
life in the context of the culture and value systems in which they live and in
relation to their
goals, expectations, standards and concerns.”15, s. 153 Denna definition
relaterar till den subjektiva
upplevelsen av livskvalitet såväl som den dynamiska aspekten, vilket innebär
att upplevelsen
av livskvalitet ändrar sig i takt med att individen får nya erfarenheter och
förflyttar sig till
nya positioner i livet.12-13 Uppkomsten av sjukdom är en händelse som påverkar
individens
upplevelse av egen livskvalitet och ofta förändras individens
livsvärderingar.12
En snävare version av begreppet livskvalitet är hälsorelaterad livskvalitet,
som ofta används i
studier om livskvalitet inom olika sjukdomsgrupper. Detta begrepp har
konstruerats utifrån
WHO’s definition av hälsa.9 Enligt denna definition relaterar hälsorelaterad
livskvalitet till hur
sjukdomen påverkar individens fysiska, psykiska och sociala välbefinnande,
dvs. vilken inverkan
sjukdomen har på en individs subjektiva livskvalitet.12,16
Enligt Wilson et al17 påverkas hälsorelaterad livskvalitet av biologiska och
fysiologiska variabler,
symptom, funktionsstatus och upplevelsen av den egna hälsan. Vidare anses
dessa aspekter
interagera med individuella faktorer och faktorer i omgivningen. Vad gäller
funktionsstatus
finns i litteraturen en konsensus om att hälsorelaterad livskvalitet
innefattar åtminstone fyra
dimensioner som beskriver en funktion i relation till hälsa, nämligen fysisk
(t.ex. allmäntillstånd),
emotionell (t.ex. stämningsläge), roll- (t.ex. socialt ansvar) och social
funktion (t.ex.
personliga relationer).12,18-19
Hälsorelaterad livskvalitet är ett välstuderat begrepp inom forskningen om
bröstcancerpatienter.
I en studie av Trentham-Dietz et al20 jämfördes bröstcancerpatienter med friska
kvinnor.
Studien visade att kvinnor som hade diagnostiserats med bröstcancer upplevde
en sämre hälso6
relaterad livskvalitet jämfört med friska kvinnor, men att denna skillnad
försvann två år efter
bröstcancerdiagnosen. DiSipio et al21 fann i en studie att denna skillnad hade
försvunnit redan
efter 18 månader. De problem som har rapporterats kortsiktigt efter en
bröstcancerdiagnos har
varit relaterade till främst sexuell,22 emotionell22-24 och social funktion22 samt
symptom i form
av fatigue, sömnsvårigheter,22-24 biverkningar och bröstsymptom.22-24 I en studie
av Constanzo
et al25 visades dock att kvinnor med bröstcancer hade en lika god livskvalitet
som friska kvinnor
redan tre månader efter diagnos. Betydelsen av den tidsmässiga aspekten stöds
i flera studier,
bland annat i en reviewartikel av Mols et al26 som visade att kvinnor som hade
behandlats
för bröstcancer på lång sikt hade en lika god livskvalitet som friska kvinnor.
Flera studier20-21,27
har även visat att bröstcancerpatienter på lång sikt rapporterar en bättre
hälsorelaterad livskvalitet
jämfört med friska kvinnor. Forskningen är dock inte helt entydig, eftersom
studier26 har
visat att det finns kvinnor som har behandlats för bröstcancer som på lång
sikt upplever problem
som påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten, bland annat problem med
fysisk och
sexuell funktion. Generellt finns skillnader studier emellan som mäter
hälsorelaterad livskvalitet
och som kan förklara varför resultaten inte är entydiga. Få studier har en
longitudinell design
med upprepade mätningar, 20-21,25,28-29 och tidpunkt för mätning av hälsorelaterad
livskvalitet
varierar från behandling30 till upp emot 12 år efter diagnos.31 Dessutom skiljer
studierna
sig vad gäller mätinstrument. Några av de mest använda instrumenten som mäter
hälsorelaterad
livskvalitet hos bröstcancerpatienter är EORTC Core Quality of Life
Questionnaire (EORTC
QLQ-C30),22-24,31-32 Short Form 36 (SF-36),20,25,27,29,33-35 Functional Assessment of
Cancer
Therapy - general (FACT-G)21,30 och Functional Assessment of Cancer Therapy breast
(FACT-B).28,36
1.4. Ångest och depression
Ångest och depression är två faktorer av stor betydelse för
bröstcancerpatienters livssituation.
Enligt Wilson et al’s modell är ångest och depression nära relaterat till
hälsorelaterad livskvalitet.
17 Detta stöds av forskningen inom området som visar att ångest och depression
är relaterad
till en sämre hälsorelaterad livskvalitet.11 Vidare är ångest och depression av
betydelse för
kvinnornas fysiska hälsa. Forskning tyder bland annat på att depression är
relaterad till ökad
sjuklighet och kan påverka cancerprognosen negativt,37-38 vilket sannolikt även
bidrar till en
lägre grad av upplevd livskvalitet.37
Beroende på mätinstrument och vetenskaplig inriktning kan ångest och
depression förstås utifrån
olika perspektiv. Exempelvis kan depression anses ha en starkt biologisk
komponent medan
den av andra anses vara primärt psykologisk. Oberoende av perspektiv är ångest
och de7
pression, enligt Wilson et al,17 relaterad till de fyra dimensionerna i
hälsorelaterad livskvalitet;
biologiska och fysiologiska variabler, symptom, funktionsstatus och
upplevelsen av den egna
hälsan. Sambanden kan anses vara reciproka och det finns således en nära
koppling mellan
ångest/depression och hälsorelaterad livskvalitet.
Enligt Diagnostic and statistical manual of mental disorders39 innebär ångest
en ihållande och
överdriven oro som individen har svårt att kontrollera. Det är en förväntan om
ett obehag som
manifesterar sig i kroppsliga eller emotionella symptom som t.ex. rastlöshet
och irritabilitet.
Depression visar sig likaså genom olika typer av symptom, och definieras
utifrån specifika
kriterier, där vissa symptom ska ha inneburit en förändring jämfört med
tidigare funktionsnivå.
Symptomen är bland annat en nedstämd sinnesstämning, förlust av intresse och
trötthet.39
Ångest och depression är vanliga problem i samband med en
bröstcancerdiagnos.40-45 Dessa
problem kan vara ihållande i flera år11 och är det i många fall även när
kvinnorna har blivit
botade för sin bröstcancer.40 Prevalensen av ångest och depression har i flera
studier41-43,46 beräknats
vara högre hos kvinnor med bröstcancer jämfört med normalbefolkningen. Vad
gäller
prevalensen hos bröstcancerpatienter visade Knobf44 i en reviewartikel att
mellan 20 och 30 %
av bröstcancerpatienter hade ångest och/eller depression. Vidare visades att
prevalensen av
ångest förändrades beroende av mättidpunkt, där prevalensen var särskilt hög
vid behandlingsstart
och -slut. I en studie av Nordin et al40 visades att 28 % av de studerade
bröstcancerpatienterna
hade ångest vid diagnostidpunkten och att andelen med depression vid samma
tidpunkt
var runt 15 %. Prevalensen minskade med tiden, men vid sex månader efter
diagnos led fortfarande
18 % av ångest och 9 % av depression. Osborne et al45 fann i sin studie, att
hos kvinnor
med bröstcancer hade 23 % ångest upp emot 15 månader efter diagnos.
Motsvarande siffra för
depression var enbart 3 %.
Således visar forskningen att en betydande andel bröstcancerpatienter har
ångest och depression,
men det finns ingen entydighet vad gäller dessa prevalenser. Många
studier40,42,45,47-49
använder Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) för att mäta ångest och
depression
och även Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) är ett
använt instrument
för att mäta depression.25,34,48,50 Få studier har en longitudinell design med
upprepade mätningar25,4041,50 och tiden då kvinnorna studeras varierar mellan diagnostidpunkten40 till
flera år efter
diagnosen.41
1.5. Vårdtillfredsställelse
Patienters tillfredsställelse med cancervården är ett viktigt område att
studera eftersom det pågår
en ständig utveckling inom detta vårdområde.51 Vårdtillfredsställelse som
utfallsmått sti8
mulerar till förbättringar och prioriteringar mellan olika behandlingar,
program och serviceområden,
och gör det möjligt att identifiera områden med otillfredsställda behov.23,52
Vårdtillfredsställelse definieras enligt Ware et al som ”a personal
evaluation of health care services
and providers”53, s. 247 och är således ett subjektivt begrepp som avspeglar
personliga förväntningar
på vården.53-54 Vidare är vårdtillfredsställelse ett multidimensionellt begrepp
som
berör interpersonella aspekter, teknisk kvalitet, tillgänglighet/bekvämlighet,
ekonomiska
aspekter, effektivitet/utfallsmått, kontinuitet samt den fysiska miljön.53
Det finns ingen konsensus om vad som ska ingå i ett instrument för att mäta
vårdtillfredsställelse,
men ofta ingår frågor kring information, bemötande och service/organisation.
Befintlig
forskning om patienter med bröstcancer pekar på att dessa är betydelsefulla
aspekter av vårdtillfredsställelse,
49,55-58 och att det finns en hög grad av tillfredsställelse inom dessa områden.
30,33,49-50,57,59-60 Bui et al50 visade i sin studie att 86 % av
bröstcancerpatienterna var tillfredsställda
med den vård de mottagit. Andra studier har visat att tillfredsställelsen var
beroende
av mängden60 och typen33 av mottagen information, samt vilka yrkesgrupper
patienterna
hade varit i kontakt med.59 Vidare har forskningen visat att det finns
betydande utrymme för
förbättringar både vad gäller information,30,33,61 bemötande56 och
service/organisation.49,61
Det finns forskning som tyder på att en hög grad av vårdtillfredsställelse kan
vara relaterad till
god hälsorelaterad livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer.28,30 Davies et al30
rapporterade att
hög tillfredsställelse med den information som mottogs under
behandlingsperioden kunde predicera
en god hälsorelaterad livskvalitet. I en annan studie28 visades att upplevt
stöd från personal
var positivt relaterat till hälsorelaterad livskvalitet både två och fem
månader efter diagnos.
Flera studier30,51,62-64 som har undersökt detta samband i andra grupper av
cancerpatienter
har funnit liknande resultat, nämligen att hög vårdtillfredsställelse är
relaterat till god hälsorelaterad
livskvalitet men resultaten är inte entydiga vad gäller vilka aspekter som har
betydelse för
patienternas hälsorelaterade livskvalitet.
Få studier har undersökt sambandet mellan vårdtillfredsställelse och
ångest/depression hos
bröstcancerpatienter.33,48-50 Befintliga studier33,50 har visat att det hos
bröstcancerpatienter finns
ett samband mellan ångest och depression vid diagnostidpunkten och en lägre
grad av vårdtillfredsställelse
1-4 år efter diagnosen. Å andra sidan visade Mager et al48 i en studie att
vårdtillfredsställelse
predicerade en lägre grad av ångest och depression två år efter diagnosen.
Sambandens
riktning är således inte entydig, men associationen mellan variablerna stöds
inte desto
mindre i studier om patienter med endokrin cancer, som visade att ångest och
depression var
relaterat till tillfredsställelsen med information,63 bemötande62-63 såväl som
med service/
organisation.62
9
1.6. Skillnader i hälsa
Det övergripande målet för den svenska folkhälsopolitiken är att ”skapa
samhälleliga förutsättningar
för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen.”65, s. 21 Preventiva och
hälsofrämjande
åtgärder ska ske genom att ge råd och stöd till individer och grupper med ökad
sårbarhet.
10 Vidare ska hälso- och sjukvården stödja en jämlik hälsoutveckling.10
Principerna för hälso- och sjukvården i Sverige är ”att den ska ges på lika
villkor och efter behov,
styras demokratiskt och vara solidariskt finansierad”.66 Patientens trygghet
värderas högt
vilket bland annat avspeglas i Socialförsäkringssystemet,67 samt i hälso- och
sjukvårdens finansiering
som innebär begränsade egenavgifter.66 Trots detta finns det i Sverige
systematiska
skillnader i sjuklighet och dödlighet.65 Sveriges Kommuner och Landsting68 har i
en kunskapsöversikt
om sociala skillnader inom hälso- och sjukvården uppmärksammat socioekonomiska
faktorers betydelse för bland annat överlevnad i bröstcancer, där studier69-70
har visat att en låg
socioekonomisk status bidrar till sämre överlevnad i bröstcancer.
I syfte att kunna identifiera sårbara grupper och ge råd och stöd till de
kvinnor med bröstcancer
som behöver det är det viktigt att öka fokus på bröstcancerpatienters
specifika behov samt särskilda
riskfaktorer för en sämre hälsa.26,44,71 Demografiska faktorer som kön och ålder
är av
stor betydelse när skillnader i hälsan hos olika individer och grupper
redovisas.72 Likaså kan
skillnader i hälsa röra psykosociala faktorer som psykosocialt stöd10 och
socioekonomiska faktorer
som yrke, utbildning och inkomst.72 I relation till denna grupp av kvinnor
anses det även
viktigt att studera skillnader utifrån medicinska faktorer, sjukdoms- såväl
som behandlingsspecifika,
i syfte att kunna optimera vården.11,26,71
1.6.1. Demografiska faktorer
Ålder har visats vara en betydande faktor för skillnader i hälsorelaterad
livskvalitet och ångest/
depression hos kvinnor med bröstcancer. Det har framkommit att yngre kvinnor
med bröstcancer
(<50 år) ofta har sämre hälsorelaterad livskvalitet21-22,29,34,44 och i större grad
drabbas av
ångest och depression25,34,41,44-45 jämfört med äldre kvinnor. Yngre
bröstcancerpatienter upplever
problem med bland annat sexuell funktion11 samt har ekonomiska svårigheter31,44
medan
äldre bröstcancerpatienter ofta upplever problem med bland annat fysisk
funktion.24,29,31,44 Vad
gäller vårdtillfredsställelse visade Brédart et al23 i en studie främst med
bröstcancerpatienter,
att en högre ålder var relaterad till en högre grad av vårdtillfredsställelse,
medan Griggs et al33
inte fann någon sådan association. Även i studier33,52 med andra grupper av
cancerpatienter har
motstridiga resultat rapporterats, vilket kan bero på användandet av olika
typer av mätinstrument
såväl som små undersökningsgrupper.
10
Civilstatus är en annan potentiellt betydelsefull demografisk faktor. Studier
har visat att ensamstående
kvinnor med bröstcancer i högre grad än sammanboende och gifta rapporterar
sämre
hälsorelaterad livskvalitet26-27,34,36 samt mer ångest och depression.34,46 I en
studie av Nordin et
al40 fanns dock ingen association vad gäller ångest/depression, men i denna
studie ingick även
andra typer av cancerpatienter. Sambandet mellan civilstånd och
vårdtillfredsställelse studerades
av Griggs et al,33 men ingen association visades.
1.6.2. Psykosocialt stöd
I en systematisk reviewartikel26 rapporterades stark evidens för psykosocialt
stöd från familj
och vänner som en prediktor för hälsorelaterad livskvalitet hos
bröstcancerpatienter, vilket
stöds i andra studier.28,35,44 Brist på psykosocialt stöd har även visats vara
relaterad till ångest
och depression hos kvinnor med bröstcancer.40-41,44 Psykosocialt stöd är föga
undersökt i samband
med vårdtillfredsställelse, men en studie av Mandelblatt et al58 visade att
brist på socialt
stöd är relaterat till en lägre grad av vårdtillfredsställelse hos kvinnor
drabbade av bröstcancer.
1.6.3. Socioekonomiska faktorer
Vad gäller betydelsen av socioekonomiska faktorer visade en reviewartikel av
Mols et al,26 att
högre inkomst är relaterad till bättre hälsorelaterad livskvalitet hos
bröstcancerpatienter, vilket
stöds i en studie av Janz et al,22 men där inkomsten enbart kunde förklara en
liten andel av variansen.
Faktorer som högre utbildning22,30 och sysselsättning26 har likaså visats kunna
förklara
signifikanta men små andelar av hälsorelaterad livskvalitet.
Associationen mellan socioekonomiska faktorer och ångest/depression hos
kvinnor med bröstcancer
stöds i en studie av Mager et al48 som fann att lägre inkomst var en prediktor,
vilket
stöds i flera andra studier.25,45-46 Vad gäller betydelsen av utbildning och
sysselsättning för förekomsten
av depression stöds detta i flera studier,25,46 exempelvis var en lägre
utbildning25
samt arbetslöshet46 relaterad till depression.
I en studie av Brédart et al,23 där majoriteten var bröstcancerpatienter,
visades att högre utbildning
var en prediktor för vårdtillfredsställelse. Griggs et al33 fann däremot ingen
signifikant
association mellan, å ena sidan, vårdtillfredsställelse hos kvinnor med
bröstcancer och, å andra
sidan inkomst, utbildning och sysselsättning, vilket dock kunde bero på låg
power. I studier om
cancerpatienter i allmänhet har det visats att högre utbildning och inkomst
var relaterad till
vårdtillfredsställelse,51 och att de med högre utbildning i högre grad önskade
förbättringar inom
vården.52
11
1.6.4. Medicinska faktorer
I en reviewartikel av Mols et al26 visades att bröstcancer i mer avancerat
stadium var relaterat
till sämre hälsorelaterad livskvalitet, vilket stöds i flera studier.24,29,73 Vad
gäller ångest och
depression har studier visat att sjukdomsstadium var relaterad till ångest,45
och att förekomsten
av lymfkörtelmetastaser kunde predicera depression.46 I flera studier har dock
inga samband
funnits mellan, å ena sidan, sjukdomsstadium och, å andra sidan,
hälsorelaterad livskvalitet20,34
och ångest och depression.25,34,41,45-46 En förklaring kan vara att bröstcancer i
avancerat stadium
medför en mer avancerad adjuvant behandling vilken i högre grad förklarar
ångest/depression
och hälsorelaterad livskvalitet än sjukdomsstadiet i sig.26 Vad gäller
vårdtillfredsställelse har
skillnader i sjukdomsstadium inte visats kunna förklara bröstcancerpatienters
tillfredsställelse
med den information de hade mottagit.56
Mols et al26 fann i sin reviewartikel att cytostatikabehandling var en
prediktor för sämre hälsorelaterad
livskvalitet. Betydelsen av cytostatika för hälsorelaterad livskvalitet21,29,34
samt för
ångest och depression25,34,44 har påvisats i flera studier. Likaså visade
Montazeri et al11 i en
reviewartikel att adjuvant behandling (cytostatikabehandling, strålterapi,
endokrin terapi) var
associerat till sämre hälsorelaterad livskvalitet. Inte desto mindre finns
forskning27,34,36,41,46,58
som inte har funnit sådana associationer, vilket kan bero på att studier36,41,46
har visat att ålder i
högre grad kan förklara utfallet.
Typ av operation har undersökts som prediktor för hälsorelaterad livskvalitet
och i flera studier11,22,27,34,58
har inga eller enbart små andelar kunnat förklaras av typ av operation
(partiell
mastektomi, mastektomi, bröstrekonstruktion), vilket sannolikt kan förklaras
av att ålder och
adjuvant behandling är av större betydelse.11 Vad gäller ångest och depression
fann Constanzo
et al25 att mastektomi bidrog till mer ångest jämfört med partiell mastektomi.
Detta samband
visades inte vad gäller depression, vilket stöds i andra studier.34,46 I en
studie58 om vårdtillfredsställelse
fanns ingen association till typ av operation.
Komorbiditet är en medicinsk faktor som har visats kunna predicera
hälsorelaterad livskvalitet21,24,26,30,58
samt ångest och depression25,40-41,46 hos bröstcancerpatienter. Studier40-41 har
även
visat att ångest och depression vid diagnosen kunde predicera ångest och
depression i senare
skede av sjukdomsförloppet. Dessutom har studier29,36 visat att en tidigare
bröstcancerdiagnos
var associerat till en sämre hälsorelaterad livskvalitet.
12
1.7. Problembeskrivning
Tidigare forskning har visat att kvinnor med bröstcancer generellt sett har en
god hälsorelaterad
livskvalitet, att en betydande andel har ångest och/eller depression och de i
hög grad är
tillfredsställda med vården. Dessutom har tidigare forskning identifierat
olika bakgrundsfaktorer
som kan ha betydelse för hur bröstcancerpatienterna mår. Forskningen är dock
delvis motstridig
och otillräcklig, särskilt vad gäller vårdtillfredsställelse. Fler studier som
inkluderar hälsorelaterad
livskvalitet, ångest/depression såväl som vårdtillfredsställelse samt
undersöker
samband mellan dessa aspekter, bör genomföras. Vidare är det viktigt att
genomföra studier
som inkluderar och kontrollerar för både demografiska, socioekonomiska och
medicinska faktorer
samt psykosocialt stöd.
1.8. Syfte och frågeställningar
Syftet med föreliggande studie var att beskriva hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/depression
och vårdtillfredsställelse hos kvinnor med bröstcancer tidigt i
sjukdomsförloppet samt att undersöka
om det fanns ett samband mellan dessa aspekter. Vidare syftade studien att
undersöka
om det fanns bakgrundsfaktorer som kunde förklara skillnader i hälsorelaterad
livskvalitet,
ångest/depression och vårdtillfredsställelse. Studien avsåg att besvara
följande frågeställningar:
1. Vilken hälsorelaterad livskvalitet, ångest/depression och vårdtillfredsställelse rapporterar
kvinnor med bröstcancer inom 8 månader efter diagnos?
2. Finns det samband mellan, å ena sidan, vårdtillfredsställelse och, å andra sidan,
hälsorelaterad
livskvalitet och ångest/depression hos kvinnor med bröstcancer inom 8 månader efter
diagnos?
3. Hur kan demografiska, socioekonomiska och medicinska faktorer samt psykosocialt stöd
hos kvinnor med bröstcancer förklara skillnader i rapportering av vårdtillfredsställelse,
hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression?
13
2. Metod
2.1. Design
Föreliggande tvärsnittsstudie genomfördes som en enkät- och registerstudie.
2.2. Urval och undersökningsgrupp
Studiens urval baserades på Regionalt register för bröstcancer i
Uppsala/Örebroregionen. Alla
nya cancerfall i denna region registreras i det regionala registret för
bröstcancer som administreras
av Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC)(bilaga 1 och 2).74 Anmälan till
registret görs
av de behandlande klinikerna, dvs. av läkare på kirurg- och onkologklinikerna
i de sju länen i
Uppsala/Örebroregionen.
I denna studie inkluderades samtliga registrerade kvinnor i
Uppsala/Örebroregionen, som diagnostiserades
med primär bröstcancer i perioden 2007-03-01 t.o.m. 2008-07-31 och med
registreringsdatum
inom sex månader efter diagnos. Inklusionen pågick ett år i perioden 2007-0910 t.o.m. 2008-08-08. Enda exklusionskriteriet var manligt kön. Utifrån
inklusionskriterierna
gick 1574 förfrågningar om deltagande ut, varav 253 avböjde (16 %) och 231
svarade inte (15
%), dvs. 1090 kvinnor med bröstcancer (69 %) deltog i studien. Bland de 1090
kvinnor som
valde att delta i studien gjordes en intern exklusion på grund av att 1)
anhöriga hade besvarat
enkäten (N=2), 2) svar inkom senare än 8 månader efter diagnos (N=3) och 3)
osäkra registerdata
(N=154 inkl. en anhörig som hade besvarat enkäten). Totalt ingick 932 kvinnor
med
bröstcancer i den slutliga analysen (59 %)(Figur 1).
Inklusion:
1574 kvinnor
Figur 1: Undersöknings- och bortfallsgrupp
Undersökningsgrupp:
932 kvinnor (59 %)
Internt bortfall:
158 kvinnor
Studiedeltagare:
1090 kvinnor (69 %)
Bortfallsgrupp:
471 kvinnor (-N=171 pga.
osäkra registerdata)
Externt bortfall:
484 kvinnor
14
En bortfallsanalys genomfördes där undersökningsgruppen (N=932) jämfördes med
det externa
(N=484) och interna (N=158) bortfallet (N=642). På grund av osäkra
registerdata bland kvinnor
i det externa (N=17) och i det interna bortfallet (N=154) exkluderades dessa
kvinnor från
bortfallsanalysen. I den slutliga bortfallsanalysen ingick 932 kvinnor från
undersökningsgruppen
och 471 kvinnor från bortfallsgruppen (Figur 1).
Bortfallsanalysen som presenteras i tabell 1 visar att kvinnor som ingick i
undersökningsgruppen
var signifikant yngre och fler hade fått sin bröstcancer upptäckt genom
screening jämfört
med bortfallsgruppen. Vidare hade färre i undersökningsgruppen genomgått en
mastektomi,
medan fler hade behandlats med strålterapi och cytostatika. I tabell 2 (s. 16)
presenteras deskriptiva
data för demografiska och socioekonomiska faktorer samt psykosocialt stöd och
komorbiditet
för undersökningsgruppen.
Tabell 1: Bortfallsanalys (oberoende t-test, Chi2-test)
Undersökningsgrupp (N=932) Bortfall (N=471)
N (%) Mean (range; SD) N(%) Mean (range; SD) t Chi2
Ålder (N=1403)
Åldersgrupper (N=1403)
≤49
50-59
60-69
≥70
Tidigare bröstcancerdiagnos
(N=1403)
Ja
Nej
Lateralitet (N=1403)
Unilateral
Bilateral
Upptäckt (N=1398)
Screening
Klinisk
Invasivitet (N=1394)
Invasiv
In situ
Tumörstorlek (invasiv)(N=1256)
≤20mm
≥21mm
Lymfkörtelmet (invasiv)(N=1049)
0
≥ 1
Fjärrmetastaser (N=1396)
Ja
Nej
Ej möjligt att bedöma
Operation (N=1372)
Partiell mastektomi
Mastektomi
Strålterapi (N=1403)
Cytostatika (N=1403)
Endokrin terapi (N=1403)
Antikroppsterapi (N=1403)
182 (19,5)
223 (23,9)
320 (34,3)
207 (22,2)
41 (4,4)
891 (95,6)
914 (98,1)
18 (1,9)
413 (44,5)
516 (55,5)
849 (91,4)
80 (8,6)
525 (62,4)
317 (37,6)
428 (58,6)
302 (41,4)
12 (1,3)
875 (94,3)
41 (4,4)
557 (60,0)
372 (40,0)
662 (71,0)
359 (38,5)
633 (67,9)
76 (8,2)
60,96 (25-94; 12,38)
20,99 (1-30; 14,79)
1,74 (0-33; 3,94)
61 (13,0)
73 (15,5)
126 (26,8)
211 (44,8)
24 (5,1)
447 (94,9)
456 (96,8)
15 (3,2)
157 (33,5)
312 (66,5)
412 (88,6)
52 (11,2)
235 (56,8)
179 (43,2)
175 (54,9)
144 (45,1)
11 (2,4)
431 (92,1)
26 (5,6)
228 (51,5)
215 (48,5)
256 (54,4)
114 (24,2)
304 (64,5)
31 (6,6)
67,72 (30-99; 14,77)
23,25 (1-90; 15,29)
2,01 (0-27; 4,02)
9,03*
2,49
1,02
77,59*
,34
2,14
15,56*
4,43
3,63
1,29
3,11
8,83*
38,48*
28,69*
1,61
1,10
*P<0,01
15
Tabell 2: Demografiska och socioekonomiska faktorer samt komorbiditet (deskription)
Variabel Antal % Variabel Antal %
Civilstånd (N=919)
Ensamstående/särbo
Gift/sammanboende med
partner
Barn (N=918)
Ja
Nej
Stöd i familjen (N=901)
Ja
Nej
Stöd utanför familjen (N=908)
Ja
Nej
Universitetsutbildning (N=932)
Ja
Nej
Arbete/sysselsättning (N=915)
Ålderspension
Förvärvsarbete
Sjukskrivning/sjukbidrag
Annat
282
637
816
102
812
89
814
94
288
644
367
261
206
81
30,2
68,3
87,5
10,9
87
9,5
87,2
10,4
30,9
69,1
39,3
28,0
22,1
8,7
Bedömning av ekonomisk situationa
(N=836)(M 6, range 0-10, SD 2)
Låg
Medel
Hög
Hushållets årsinkomst (N=785 )
<199 000 kr
200 000 – 399 000 kr
>400 000 kr
Komorbiditet (N=933)
(M 1,20, range 0-8, SD 1,42)
Inga sjukdomar
1 sjukdom
2 sjukdomar
>2 sjukdomar
Vanlig komorbiditet
Högt blodtryck
Sköldkörteldysfunktion
Ledgångsbesvär
Depression
Ångest
186
392
258
195
321
269
378
268
134
153
243
81
79
77
53
19,9
42,0
27,7
20,9
34,4
28,8
40,5
28,7
14,4
16,4
26,1
8,7
8,5
8,3
5,7
a Kategoriserad VAS-skala 0-10: Låg = 0-4, Medel = 5-7, Hög = 8-10.
2.3. Procedur
Under inklusionsperioden genomfördes den 10:e i varje månad (+/- 2 dagar) en
sökning i
ROC’s bröstcancerregister 190 dagar bakåt i tiden minus 10 dagar. Sökningen
inkluderade endast
registreringar tillkomna efter föregående sökning. Efter kontroll i
folkbokföringsregistret
av att kvinnorna levde inkluderades de i studien. En lista över inkluderade
kvinnor upprättades
och kompletterades med kodnummer, som noterades på utformade frågeformulär.
Kvinnorna
tillskickades ett frågeformulär och ett informationsbrev om studien med en
förfrågan om deltagande
(bilaga 3). Ville kvinnorna delta besvarade de formuläret som återsändes till
ROC i bifogat
frankerat svarskuvert. Upp till två påminnelser skickades till kvinnor som
inte svarade.
Totalt skickades 719 påminnelser till 566 kvinnor.
En databas för enkäten skapades och data från baslinjemätningen matades in.
Detta sköttes av
personal vid ROC. En förfrågan om att få tillgång till register- och enkätdata
skickades till och
blev godkänd av ROC (bilaga 4). Data färdigställdes för statistisk bearbetning
vilket innebar att
register- och enkätdata sammanfördes i en matris utifrån personnummer i syfte
att komplettera
enkätdata med medicinska variabler från registret samt i syfte att kunna
genomföra en bortfallsanalys.
Patientdata avidentifierades före överföring från ROC.
2.4. Datainsamlingsmetod
Studien genomfördes som en enkät- och registerstudie. I enkäten ingick olika
instrument som
mäter hälsorelaterad livskvalitet, ångest/depression och
vårdtillfredsställelse, samt specifika
bakgrundsfrågor om kvinnorna (Bilaga 3)(Figur 2, s. 17). Enkätdata
kompletterades med variabler
från det regionala registret för bröstcancer (Bilaga 1-2).
16
• EORTC QLQ-C30 + BR23 (30 + 23 frågor)
• HADS (14 frågor)
• Vårdtillfredsställelse (52 frågor)
• 2 frågor om demografiska aspekter
• 2 frågor om psykosocialt stöd
• 4 frågor om socioekonomiska aspekter
• 1 fråga om komorbiditet
Figur 2: Instrument och frågor som ingick i enkäten.
Hälsorelaterad livskvalitet mättes med den svenska versionen av instrumentet
EORTC QLQC30
version 3.0 som har utarbetats av The European Organization for Research and
Treatment
of Cancer (EORTC).75 Instrumentet är specifikt utarbetat för att mäta
hälsorelaterad livskvalitet
hos cancerpatienter och används ofta i svenska sammanhang.19 EORTC QLQ-C30
omfattar 30
frågor som mäter fysisk, roll-, emotionell, kognitiv och social funktion (5
skalor), ett antal vanliga
symptom (8 skalor) och påverkan på den egna ekonomin (1 skala). Dessutom görs
en bedömning
av hälsostatus och livskvalitet (1 skala). Instrumentet besvaras på en 4gradig skala
(från 1=Inte alls till 4=Mycket) med undantag av hälsostatus och livskvalitet som
bedöms på en
skala med 7 svarsalternativ (från 1=Mycket dålig till 7=Utmärkt).75-76 Som
komplement till
EORTC QLQ-C30 användes den svenska versionen av tilläggsmodulen BR23 som har
konstruerats
specifikt för patienter med bröstcancer.77 Denna modul består av 23 frågor
kring
symptom/problem relaterade till bröstcancer (8 skalor), och som besvaras på en
4-gradig skala
(från 1=Inte alls till 4=Mycket).76 BR23 är ett kliniskt relevant och användbart
komplement till
QLQ-C30. Både instrumenten har validerats och reliabilitetstestats
internationellt.75,77
Ångest/depression mättes med Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).78
Instrumentet
utvecklades av Zigmond et al för användning inom somatisk sjukvård och består
av 14 påståenden;
7 som mäter ångest och 7 som mäter depression. Instrumentet är internationellt
etablerad
och validerad i flera länder bland bröstcancerpatienter och cancerpatienter i
allmänhet.79
Ångest och depression mäts på en skala med fyra svarsalternativ för varje
fråga. Svaren är poängsatta
från 0 till 3. HADS är uppdelad i två subskalor (ångest och depression), och
andelen
poäng beräknas genom att summera svaren inom varje subskala (maxpoäng = 21).
Vidare klassificeras
ångest respektive depression i kategorier utifrån andel skalpoäng.
Klassificeringen
baseras på cutoff scores validerade av Zigmond et al:78 0-7 poäng = Non-cases,
8-10 poäng =
Doubtful cases, ≥11 poäng = Cases.
Vårdtillfredsställelse mättes med ett studiespecifikt instrument som har
utarbetats av Gunnel
Larsson vid kliniken för Onkologisk endokrinologi vid Akademiska Sjukhuset i
Uppsala. Erfarenheten
visar på en hög svarsfrekvens.80 Instrumentet har inte validerats eller
reliabilitetstestats,
men baseras på tidigare forskning inom området och har anpassats till denna
studie med
17
hjälp av klinisk expertis (sjuksköterskor, specialistläkare och forskare inom
psykosocial onkologi).
I instrumentet ingår 50 frågor om hur kvinnan bedömer specifika aspekter
rörande information,
bemötande och service/organisation under olika tidsperioder; utredning,
operation
och onkologisk behandling. Frågorna har delats in i följande tre skalor i
enlighet med Gunnel
Larssons skalindelning:80 information (8 frågor), bemötande (18 frågor) och
service/
organisation (24 frågor). Frågorna besvaras på en 5-gradig skala från 1=Mycket
dålig till
5=Utmärkt. Därutöver finns möjligheten att kryssa i om en fråga inte är
aktuell för den enskilda
kvinnan. Likaså finns möjligheten att kryssa i om kvinnan inte har genomgått
en operation
eller onkologisk behandling och därmed inte ska svara på frågorna vad gäller
dessa tidsperioder.
I föreliggande studie togs skalpoäng fram i form av medelvärden som beräknades
utifrån
summan för varje skala.
Bakgrundsfrågor omfattade två frågor om demografiska aspekter (civilstånd och
barnahavande),
två frågor om psykosocialt stöd (i och utanför familjen), fyra frågor om
socioekonomiska
aspekter (utbildning, arbetssituation/sysselsättning, bedömning av ekonomisk
situation och
hushållets årsinkomst), samt en fråga rörande komorbiditet. Bakgrundsfrågorna
baseras på tidigare
forskning inom området.24,71 Enkätdata kompletterades med medicinska data från
det
regionala registret för bröstcancer, som har validerats och visat på god
tillförlitlighet.74 Förutom
ålder vid bröstcancerdiagnosen inkluderades sjukdoms- och behandlingsspecifika
medicinska
variabler (bilaga 1 och 2)(Figur 3, s. 19).
2.5. Dataanalys
Data bearbetades statistiskt med Statistical Package for the Social Sciences
(SPSS).
Om fler än hälften av frågorna för varje skala i EORTC QLQ-C30, BR23, HADS och
i instrumentet
om vårdtillfredsställelse hade besvarats så ersattes missing values med
medelvärdet för
varje skala för att kunna beräkna skalvärdet. Var halva skalan ofullständigt
besvarat behandlades
skalvärdet som missing value.
I syfte att få en beskrivning av rapporterad hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/depression och
vårdtillfredsställelse hos kvinnor med bröstcancer användes univariata
analyser i form av frekvenstabeller
samt central- och spridningsmått. Samband mellan, å ena sidan,
vårdtillfredsställelse
och, å andra sidan, hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression
undersöktes med bivariat
analys, där Pearson’s correlation användes.
För att förklara skillnader i rapportering av hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/depression och
vårdtillfredsställelse med avseende på demografiska, socioekonomiska och
medicinska faktorer
samt psykosocialt stöd utfördes multivariata analyser i form av multipel
linjär regression med
18
listwise deletion. Totalt genomfördes 28 regressionsanalyser, dvs. en analys
för varje skala i
EORTC QLQ-C30 (15 skalor), EORTC BR23 (8 skalor), HADS (2 skalor) och
vårdtillfredsställelsesintrumentet (3 skalor). I samtliga regressionsanalyser
användes ENTERmetoden.
Detta innebar att för varje skala testades en modell där demografiska,
socioekonomiska och medicinska faktorer samt psykosocialt stöd inkluderades
samtidigt. Bakgrundsfaktorerna
ålder och bedömning av ekonomisk situation bevarades som kontinuerliga
variabler medan övriga bakgrundsfaktorer omvandlades till dummyvariabler med
referensvariabler
(Figur 3). På grund av en stor andel missing values (10,3-15,9 %) exkluderades
följande
bakgrundsfaktorer före regressionsanalyserna: bedömning av ekonomisk
situation, hushållets
årsinkomst och lymfkörtelmetastaser. Missing values för övriga
bakgrundsfaktorer var 0-3,3
%, medan utfallsmåtten hade missing values mellan 0,3-13,9 %.
Pga. ett stort antal analyser i studien bestämdes signifikansnivån till P<0,01
i syfte att minimera
risken för typ I-fel.81 Vad gäller regressionsanalyserna för
vårdtillfredsställelse bestämdes
signifikansnivån till P<0,05 pga. få signifikanser på 1 %-nivån. Detta ökade
möjligheten att
skapa hypoteser inför framtida forskning.
Demografiska faktorer
• Ålder: kontinuerlig variabel
• Civilstånd: ensamstående/särbo (ref.) , gift/sammanboende
med partner
• Barnahavande: ja, nej (ref.)
Psykosocialt stöd
• Stöd i familjen: ja, nej (ref.)
• Stöd utanför familjen: ja, nej (ref.)
• Universitetsutbildning: ja, nej (ref.)
Socioekonomiska faktorer
• Bedömning av ekonomisk situation: kontinuerlig variabel
• Hushållets årsinkomst: <199 000 kr (ref.), 200 000399 000 kr, >400 000 kr
Medicinska faktorer
• Tidigare bröstcancerdiagnos: ja, nej (ref.)
• Tumörstorlek, invasiv bröstcancer: in situ (ref.), ≤20mm,
≥21mm
• Lymfkörtelmetastaser: in situ (ref.), 0, ≥ 1
• Operation: partiell mastektomi (ref.), mastektomi
• Strålterapi: ja, nej (ref.)
• Cytostatika: ja, nej (ref.)
• Endokrin terapi: ja, nej (ref.)
• Antikroppsterapi: ja, nej (ref.)
• Komorbiditet: inga sjukdomar (ref.), 1 sjukdom, 2
sjukdomar, >2 sjukdomar
Figur 2: Kontinuerliga variabler och dummyvariabler med referensvariabler som ingick i de multipla regressionsanalyserna
2.6. Etiska överväganden
Etiska överväganden gjordes utifrån forskningsetikens fyra huvudkrav;
informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Dessa huvudkrav
bygger på kravet
om individskydd.82
Individskyddskravet: Det ansågs, att nyttan av att delta översteg de risker
som fanns med studien.
Vad gäller möjliga risker för deltagande, bedömdes att det inte fanns några
medicinska risker.
Det kunde dock finnas en psykologisk risk i och med att kvinnorna kunde
uppleva integritetsintrång
då personliga uppgifter hade gjorts tillgängliga för forskning. Nyttan som
studien
19
kunde bidra till för den enskilda kvinnan var att enkäten innehöll frågor, som
kunde uppmärksamma
kvinnan på resurser inom sjukvården (t.ex. möjligheten att träffa en dietist).
Informationskravet: Kvinnorna informerades om studien i ett informationsbrev.
I brevet betonades
att studien baserades på frivilligt deltagande samt det informerades om
studiens syfte och
huvudmän.
Samtyckeskravet: I informationsbrevet tillfrågades kvinnorna skriftligen om
sitt samtycke till
att delta. Återsände de ett besvarat frågeformulär till ROC betraktades detta
som aktivt samtycke
till deltagande i studien.
Konfidentialitetskravet: Kvinnorna informerades om att deras svar skulle
behandlas konfidentiellt.
Detta betyder, att alla data avidentifierades före den statistiska
bearbetningen och att resultaten
redovisades på gruppnivå och inte kunde hänföras till enskilda individer.
Patientdata
förvaras enligt gällande regler för sekretess vid ROC.
Nyttjandekravet: Patientdata används enbart i forskning och vetenskapligt
syfte. I informationsbrevet
informerades kvinnorna om att beslut om deltagande inte skulle komma att
påverka
omhändertagandet i vården.
Projektet godkändes av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala 2007-08-08
(diarienummer:
2007/187)(Bilaga 5).
20
3. Resultat
3.1. Deskription
I tabell 3 presenteras medelvärden för bröstcancerpatienternas hälsorelaterade
livskvalitet
enligt EORTC QLQ-C30 och BR23. För QLQ-C30 fanns lägsta värden på
funktionsskalorna
(ju högre värde ju högre grad av funktion) för roll-, emotionell och social
funktion.
Medelvärdet för global hälsostatus var lågt jämfört med funktionsskalorna. På
symptomskalorna (ju högre värde ju högre grad av symptom/problem) fanns de
högsta
medelvärden för fatigue och sömnsvårigheter, medan lägsta värden fanns vid
illamående/kräkningar och diarré. För BR23 fanns det högsta värdet på
funktionsskalorna för
kroppsuppfattning och det lägsta värdet fanns för sexuell funktion. För
symptomskalorna fanns
det högsta värdet för illa berörd av hårförlust, som enbart en tredjedel av
kvinnorna hade svarat
på. Höga värden fanns också för biverkningar och bröstsymptom medan lägsta
värdet fanns för
armsymptom.
Tabell 3: Hälsorelaterad Livskvalitet (deskription)
Variabel Mean Range SD
EORTC QLQ-C30 (N=910-929)
Global Hälsostatus (QL)a
Fysisk funktion (PF)a
Rollfunktion (RF)a
Emotionell funktion (EF)a
Kognitiv funktion (CF)a
Social funktion (SF)a
Fatigue (FA)b
Illamående/kräkningar (NV)b
Smärta (PA)b
Andfåddhet (DY)b
Svårt att sova (SL)b
Dålig aptit (AP)b
Förstoppning (CO)b
Diarré (DI)b
Ekonomiska svårigheter (FI)b
BR23
Kroppsuppfattning (BRBI)a(N=918)
Sexuell funktion (BRSEF)a (N=879)
Sexuell njutning (BRSEE)a (N=334)
Framtidsperspektiv (BRFU)a (N=914)
Biverkningar (BRST)b (N=921)
Bröstsymptom (BRBS)b (N=914)
Armsymptom (BRAS)b (N=915)
Illa berörd över hårförlust (BRHL)b
(N=333)
64,5
80,6
66,5
72,6
80,4
75,0
38,0
9,8
21,1
24,5
33,9
15,7
14,1
10,7
16,1
73,8
17,3
54,9
56,3
26,1
23,2
14,7
54,2
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-95,2
0-100
0-100
0-100
23,4
19,6
32,4
23,6
23,0
27,0
26,2
16,6
25,1
28,3
32,3
26,2
25,0
21,7
26,8
28,0
21,8
24,5
30,7
20,1
20,9
19,0
36,9
a Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av funktion
b Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av symptom/problem.
21
Tabell 4 visar andelen kvinnor med bröstcancer som klassificerades som noncases, doubtfull
cases och cases vad gäller ångest och depression. Medelvärdet för ångest (M
5,38, range 0-21,
SD 4,43) var högre jämfört med medelvärdet för depression (M 4,03, range 0-19,
SD 3,66).
Bland kvinnorna hade 14 % kliniskt signifikant ångest och 6 % hade kliniskt
signifikant
depression, medan 15 % respektive 11 % klassades som doubtful cases. Övriga
kvinnor
klassades som non-cases.
Tabell 4: Ångest och depression (deskription)
Variabel Antal %
Ångest (N=924)a
Non-cases
Doubtful cases
Cases
Depression (N=925)a
Non-cases
Doubtful cases
Cases
656
137
131
763
104
58
70,4
14,7
14,1
81,9
11,2
6,2
a Värden 0-21. Ju högre värde ju högre grad av ångest
och depression
Tabell 5 visar medelvärden för vårdtillfredsställelse inom de tre områdena;
information, bemötande
samt service/organisation. Högsta medelvärdet fanns för bemötande medan
kvinnorna
var minst tillfredsställda med området service/organisation.
Tabell 5: Vårdtillfredsställelse (deskription)
Variabel Mean Range SD
Information (N=899)a
Bemötande (N=892)a
Service/organisation (N=802)a
4,17
4,36
3,97
1-5
1-5
1,22-5
0,76
0,67
0,74
a Värden 1-5. Ju högre värde ju högre grad av tillfredsställelse.
3.2. Samband
I tabell 6 (s. 23) presenteras sambanden mellan vårdtillfredsställelse och
hälsorelaterad livskvalitet.
Signifikanta men svaga korrelationer fanns mellan flertalet av variablerna.
Generellt sett
var en högre tillfredsställelse med vården inom de tre områdena (information,
bemötande, service/
organisation) relaterad till högre värden i skalan för global hälsostatus,
funktionsskalorna
samt kroppsuppfattning och framtidsperspektiv medan fler symptom var negativt
associerat
med de tre områdena.
22
Tabell 6: Vårdtillfredsställelse vs. Hälsorelaterad livskvalitet (Pearson’s correlation)
Informationc Bemötandec Service/organisationc
RRR
EORTC QLQ-C30
Global Hälsostatusa
Fysisk funktiona
Rollfunktiona
Emotionell funktiona
Kognitiv funktiona
Social funktiona
Fatigueb
Illamående/kräkningarb
Smärtab
Andfåddhetb
Svårt att sovab
Dålig aptitb
Förstoppningb
Diarréb
Ekonomiska svårigheterb
BR23
Kroppsuppfattninga
Sexuell funktionaa
Sexuell njutninga
Framtidsperspektiva
Biverkningar av
systematisk terapib
Bröstsymptomb
Armsymptomb
Illa berörd över hårförlustb
,306*
,222*
,265*
,306*
,276*
,313*
-,267*
-,166*
-,194*
-,221*
-,186*
-,170*
-,103*
-,146*
-,119*
,326*
,326*
-,236*
-,135*
-,271*
,264*
,168*
,204*
,275*
,221*
,266*
-,206*
-,096*
-,197*
-,178*
-,171*
-,111*
-,115*
-,102*
,312*
,281*
-,162*
-,150*
-,254*
,268*
,182*
,228*
,267*
,229*
,288*
-,227*
-,138*
-,158*
-,183*
-,192*
-,128*
-,104*
-,126*
,266*
,265*
-,177*
-,212*
a Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av funktion
b Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av symptom/problem.
c Värden 1-5. Ju högre värde ju högre grad av tillfredsställelse.
*
P<0,01
Tabell 7 visar sambanden mellan, å ena sidan, vårdtillfredsställelse och, å
andra sidan ångest
och depression. Resultaten visade signifikanta men svaga korrelationer; ju mer
ångest och
depression ju mindre tillfredsställda var kvinnorna med alla tre områdena
(information,
bemötande, service/organisation).
Tabell 7: Vårdtillfredsställelse vs. Ångest och depression (Pearson’s correlation)
Informationb Bemötandeb Service/organisationb
RRR
Ångesta
Depressiona
-,310*
-,351*
-,291*
-,299*
-,282*
-,311*
a Värden 0-21. Ju högre värde ju högre grad av ångest och depression
b Värden 1-5. Ju högre värde ju högre grad av tillfredsställelse.
*P<0,01
23
3.3. Förklarande bakgrundsfaktorer
I tabell 8 presenteras bakgrundsfaktorer som kunde förklara skillnader i
rapporteringen av
hälsorelaterad livskvalitet enligt EORTC QLQ-C30. Generellt sett visade
resultaten att en
högre ålder samt stöd i och utanför familjen predicerade en bättre funktion
(PF-SF) och global
hälsostatus (QL) samt färre symptom (FA-FI). Vidare bidrog cytostatika,
komorbiditet med ≥2
övriga sjukdomar samt sjukskrivning/sjukbidrag till en sämre funktion och
global hälsostatus
samt fler symptom. Modellerna kunde förklara 8-28 % av variansen i
hälsorelaterad
livskvalitet. Modellerna för global hälsostatus, fysisk funktion (PF) och
rollfunktion (RF)
kunde förklara den största andelen av variansen, medan modellerna för
symptomskalorna
generellt sett kunde förklara den lägsta andelen av variansen.
Tabell 8: Hälsorelaterad livskvalitet EORTC QLQ-C30 (Multipel regression)
QLa PFa RFa EFa CFa SFa FAb NVb PAb DYb SLb APb COb DIb FIb
Standardiserad β
Demografiska faktorer
Ålder vid diagnos
Ensamstående/särbo, ref
Gift/sammanboende
Inga barn, ref
Barn
Psykosocialt stöd
Inget stöd i familjen, ref
Stöd i familjen
Inget stöd utanför familjen, ref
Stöd utanför familjen
Socioekonomiska faktorer
Annan utbildning, ref
Universitetsutbildning
Ålderspension, ref
Förvärvsarbete
Sjukskrivning/sjukbidrag
Annan sysselsättning
Medicinska faktorer
Ny bröstcancerdiagnos, ref
Tidigare bröstcancerdiagnos
In situ, ref
Invasiv T ≤20mm
Invasiv T ≥21mm
Partiell mastektomi, ref
Mastektomi
Ingen strålterapi, ref
Strålterapi
Ingen cytostatika, ref
Cytostatika
Ingen endokrin terapi, ref
Endokrin terapi
Ingen antikroppsterapi, ref
Antikroppsterapi
Ingen komorbiditet, ref
1 övrig sjukdom
2 övriga sjukdomar
>2 övriga sjukdomar
Adj. R2
F-test
N
,13*
,12*
-,25*
-,11*
-,18*
-,19*
-,20*
-,11*
-,18*
-,25*
,248
15,20*
861
,12*
,11*
-,18*
-,13*
-,17*
-,27*
,12*
-,15*
-,14*
-,29*
,275
15,97*
864
,10*
-,36*
-,10*
-,21*
-,13*
-,17*
,253
14,31*
864
,23*
,15*
-,12*
-,21*
,158
9,11*
863
,19*
,17*
-,13*
-,12*
-,11*
-,14*
-,22*
,177
10,27*
862
,16*
,16*
,13*
-,17*
-,23*
-,09*
-,11*
-,15*
,214
12,73*
861
-,09*
-,11*
,17*
,10*
,19*
,25*
,19*
,14*
,25*
,228
13,80*
867
-,22*
-,09*
,26*
,17*
,154
8,89*
868
-,09*
,15*
,28*
,143
8,28*
870
-,10*
,20*
,10*
,24*
,147
8,40*
863
-,10*
-,09*
,14*
,12*
,13*
,13*
,106
6,16*
867
-11,*
,25*
,21*
,152
8,77*
868
-,11*
-,09*
-,14*
,22*
,076
5,56*
865
,20*
,15*
,088
5,12*
858
-,32*
-,17*
-,17*
,13*
,19*
,238
14,39*
857
a Värden
b Värden
0-100. Ju högre värde ju högre grad av funktion
0-100. Ju högre värde ju högre grad av symptom/problem.
*P<0,01
24
Tabell 9 presenterar förklarande faktorer för hälsorelaterad livskvalitet
enligt EORTC BR23.
Resultaten visade att funktionsskalorna predicerades av främst ålder och
komorbiditet med >2
övriga sjukdomar, där det visade sig att en högre ålder bidrog till högre
värden för kroppsuppfattning
(BRBI) och framtidsperspektiv (BRFU) men en sämre sexuell funktion (BRSEF),
medan
komorbiditet >2 sjukdomar predicerade en sämre sexuell funktion såväl som ett
sämre
framtidsperspektiv. Generellt sett predicerade främst cytostatikabehandling
och komorbiditet
med ≥2 övriga sjukdomar fler symptom (BRST-BRHL), medan stöd i familjen bidrog
till färre
symptom. Modellerna kunde förklara 8-42% av variansen i hälsorelaterad
livskvalitet, där modellen
för biverkningar (BRST) förklarade den största andelen. Modellen för illa
berörd av
hårförlust (BRHL) var inte signifikant.
Tabell 9: Hälsorelaterad livskvalitet EORTC BR23 (Multipel regression)
BRBIa BRSEFa BRSEEa BRFUa BRSTb BRBSb BRASb BRHLb
Standardiserad β
Demografiska faktorer
Ålder vid diagnos
Ensamstående/särbo, ref
Gift/sammanboende
Inga barn, ref
Barn
Psykosocialt stöd
Inget stöd i familjen, ref
Stöd i familjen
Inget stöd utanför familjen, ref
Stöd utanför familjen
Socioekonomiska faktorer
Annan utbildning, ref
Universitetsutbildning
Ålderspension, ref
Förvärvsarbete
Sjukskrivning/sjukbidrag
Annan sysselsättning
Medicinska faktorer
Ny bröstcancerdiagnos, ref
Tidigare bröstcancerdiagnos
In situ, ref
Invasiv T ≤20mm
Invasiv T ≥21mm
Partiell mastektomi, ref
Mastektomi
Ingen strålterapi, ref
Strålterapi
Ingen cytostatika, ref
Cytostatika
Ingen endokrin terapi, ref
Endokrin terapi
Ingen antikroppsterapi, ref
Antikroppsterapi
Ingen komorbiditet, ref
1 övrig sjukdom
2 övriga sjukdomar
>2 övriga sjukdomar
Adj. R2
F-test
N
,25*
,11*
,09*
-,16*
-,17*
,192
11,21*
861
-,23*
,13*
-,10*
,150
8,30*
827
,083
2,46*
324
,19*
-,09*
-,12*
,081
4,76*
859
-,12*
,16*
,09*
,18*
,19*
,53*
,11*
,10*
,21*
,416
31,68*
863
-,15*
-,11*
,15*
-,23*
,17*
,083
4,90*
861
-,12*
,12*
,19*
,12*
,15*
,117
6,73*
862
,19*
0,055
1,91
312
a Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av funktion
b Värden 0-100. Ju högre värde ju högre grad av symptom/problem.
*P<0,01
25
I Tabell 10 visas huruvida skillnader i ångest och depression kunde föras
tillbaka på specifika
bakgrundsfaktorer. Återigen visades komorbiditet med ≥2 övriga sjukdomar vara
en betydande
faktor för uppkomsten av ångest såväl som depression medan stöd i och utanför
familjen bidrog
till mindre ångest och depression. Vidare bidrog en yngre ålder samt en
tidigare bröstcancerdiagnos
till högre värden på skalan för ångest, medan cytostatika och sjukskrivning/
sjukbidrag förklarade högre värden på skalan för depression. Modellerna
förklarade 15
respektive 18 % av variansen i ångest och depression.
Tabell 10: Ångest och depression (Multipel regression)
Ångesta Depressiona
Standardiserad β
Demografiska faktorer
Ålder vid diagnos
Ensamstående/särbo, ref
Gift/sammanboende
Inga barn, ref
Barn
Psykosocialt stöd
Inget stöd i familjen, ref
Stöd i familjen
Inget stöd utanför familjen, ref
Stöd utanför familjen
Socioekonomiska faktorer
Annan utbildning, ref
Universitetsutbildning
Ålderspension, ref
Förvärvsarbete
Sjukskrivning/sjukbidrag
Annan sysselsättning
Medicinska faktorer
Ny bröstcancerdiagnos, ref
Tidigare bröstcancerdiagnos
In situ, ref
Invasiv T ≤20mm
Invasiv T ≥21mm
Partiell mastektomi, ref
Mastektomi
Ingen strålterapi, ref
Strålterapi
Ingen cytostatika, ref
Cytostatika
Ingen endokrin terapi, ref
Endokrin terapi
Ingen antikroppsterapi, ref
Antikroppsterapi
Ingen komorbiditet, ref
1 övrig sjukdom
2 övriga sjukdomar
>2 övriga sjukdomar
Adj. R2
F-test
N
-,21*
-,17*
-,13*
,09*
,12*
,18*
,151
8,66*
865
-,18*
-,17*
,14*
,10*
,12*
,18*
,178
10,34*
866
a Värden 0-21. Ju högre värde ju högre grad av ångest och depression
*P<0,01
26
Tabell 11 presenterar vilka bakgrundsfaktorer som förklarade
vårdtillfredsställelse med
avseende på information, bemötande och service/organisation. Enbart én
signifikans på 1 %nivån fanns, nämligen att tillfredsställelse med service/organisation kunde
föras tillbaka på
stöd utanför familjen. Signifikanser på 5 %-nivån visade flest signifikanser i
modellen för
information, där en lägre grad av tillfredsställelse kunde föras tillbaka på
en yngre ålder,
mastektomi, endokrin terapi samt stöd utanför familjen. Lägre
tillfredsställelse med bemötande
kunde förklaras av en yngre ålder samt komorbiditet med >2 övriga sjukdomar
och service/
organisation kunde även förklaras av endokrin terapi. Modellerna kunde dock
enbart förklara
3-6 % av variansen i tillfredsställelsen med vården bland
bröstcancerpatienterna.
Tabell 11: Vårdtillfredsställelse (Multipel regression)
Informationa Bemötandea Service/organisationa
Standardiserad β
Demografiska faktorer
Ålder vid diagnos
Ensamstående/särbo, ref
Gift/sammanboende
Inga barn, ref
Barn
Psykosocialt stöd
Inget stöd i familjen, ref
Stöd i familjen
Inget stöd utanför familjen, ref
Stöd utanför familjen
Socioekonomiska faktorer
Annan utbildning, ref
Universitetsutbildning
Ålderspension, ref
Förvärvsarbete
Sjukskrivning/sjukbidrag
Annan sysselsättning
Medicinska faktorer
Ny bröstcancerdiagnos, ref
Tidigare bröstcancerdiagnos
In situ, ref
Invasiv T ≤20mm
Invasiv T ≥21mm
Partiell mastektomi, ref
Mastektomi
Ingen strålterapi, ref
Strålterapi
Ingen cytostatika, ref
Cytostatika
Ingen endokrin terapi, ref
Endokrin terapi
Ingen antikroppsterapi, ref
Antikroppsterapi
Ingen komorbiditet, ref
1 övrig sjukdom
2 övriga sjukdomar
>2 övriga sjukdomar
Adj. R2
F-test
N
,14*
,07*
-,08*
-,09*
,060
3,68**
846
,12*
-,08*
,026
2,13**
840
,13**
-,08*
,036
2,41**
757
a Värden 1-5. Ju högre värde ju högre grad av tillfredsställelse.
**P<0,01, *P<0,05
27
4. Diskussion
4.1. Resultatdiskussion
Studiens resultat visade att kvinnor med bröstcancer tidigt i
sjukdomsförloppet i relation till
hälsorelaterad livskvalitet upplevde problem med global hälsostatus samt med
roll-, emotionell,
social och sexuell funktion. Vad gäller symptom rapporterades högsta värden
för fatigue,
sömnsvårigheter, biverkningar och bröstsymptom samt bland dem som hade tappat
sitt hår var
många illa berörda över denna hårförlust. Cirka 14 % av kvinnorna hade ångest
och 6 % var
drabbade av depression. Det fanns en hög grad av tillfredsställelse med
vården, vilket var relaterad
till en lägre grad av ångest och depression samt till en bättre hälsorelaterad
livskvalitet.
Faktorer som kunde förklara skillnader i hälsorelaterad livskvalitet och
ångest/depression var
främst ålder, cytostatikabehandling, komorbiditet med ≥2 övriga sjukdomar,
stöd i och utanför
familjen samt sjukskrivning/sjukbidrag. Endast en liten andel av variansen i
vårdtillfredsställelse
kunde förklaras av bakgrundsfaktorerna.
Första syftet med denna studie var att beskriva hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/depression
och vårdtillfredsställelse hos kvinnor med bröstcancer tidigt i
sjukdomsförloppet. Vad gäller
hälsorelaterad livskvalitet stöds resultaten om problem relaterad till främst
global hälsostatus,
emotionell och sexuell funktion samt fatigue, sömnsvårigheter, biverkningar
och bröstsymptom
av tidigare studier.22-24 Jämfört med dessa studier var värdena för majoriteten
av skalorna i
EORTC QLQ-C30 och BR23 i föreliggande studie generellt lite sämre. Vad gäller
hårförlust
visade resultaten, att bland dem som hade tappat håret upplevde många kvinnor
detta som ett
stort problem, vilket motsäger tidigare forskning.22 Jämfört med normvärden för
hälsorelaterad
livskvalitet bland friska kvinnor i Sverige,83 rapporterade kvinnorna i
föreliggande studie en
sämre hälsorelaterad livskvalitet på alla skalorna, vilket överensstämmer med
tidigare forskning.
20 Dessa skillnader har dock inte signifikanstestats i föreliggande studie.
Vidare visade föreliggande studie att en relativt liten andel av kvinnorna med
bröstcancer var
drabbade av depression och en något högre andel var drabbade av ångest, vilket
stöds av tidigare
forskning som har använt HADS.40,42,45 Vad gäller prevalensen av ångest och
depression
skiljer denna sig dock studierna emellan. Nordin et al40 fann i sin studie en
något högre prevalens
av ångest såväl som depression vid diagnosen och sex månader senare. En
förklaring till
varför prevalensen av ångest och depression var lägre i föreliggande studie
kan vara att prevalensen
av ångest har visats vara högst vid behandlingsstart- och slut enligt tidigare
forskning.44
Med andra ord kunde det vara så att majoriteten av de kvinnor som deltog i
denna studie befann
sig i detta mellanstadium. Vidare var det intressant att relatera andelen med
kliniskt signifikant
ångest och depression enligt HADS till de uppgifter rörande komorbiditet
bröstcancerpa28
tienterna själva hade angivit (tabell 2, s. 16). Något fler kvinnor uppgav att
de hade blivit behandlade
för en depression under det senaste året jämfört med andelen med kliniskt
signifikant
depression enligt HADS. Detta skulle kunna förklaras av att en del kvinnor med
hjälp av behandling
i mindre grad var deprimerade när de besvarade enkäten. Däremot var andelen
kvinnor
med kliniskt signifikant ångest vid undersökningstillfället betydligt större
än andelen som
hade behandlats för ångest under det senaste året. En förklaring till detta
kan vara att kvinnorna
inte hade sökt vård för sina problem än eller att de inte upplevde sig vara i
behov av behandling.
Vad gäller skillnader i ångest och depression mellan bröstcancerpatienter och
normalbefolkningen
kunde föreliggande studie jämföras med en studie av Lisspers et al.84
Jämförelsen
visade att medelvärdet för ångest samt andelen med kliniskt signifikant ångest
var högre hos
bröstcancerpatienterna jämfört med normalbefolkningen, medan dessa gruppers
värden för
kliniskt signifikant depression låg nära varandra. Dessa skillnader har inte
signifikanstestats,
men stöds i en studie av Mehnert et al,42 som fann att kvinnor med bröstcancer,
enligt HADS,
hade signifikant mer ångest, men inte depression, jämfört med
normalbefolkningen. I denna
studie undersöktes dock prevalensen av ångest och depression upp emot 47
månader efter diagnos.
Groenvold et al85 har dessutom ifrågasatt huruvida HADS överhuvudtaget är ett
användbart
instrument för att mäta ångest och depression i normalbefolkningen.
Vidare syftade denna studie att beskriva vårdtillfredsställelsen hos
bröstcancerpatienterna, som
överlag var tillfredsställda med både informationen, bemötandet och
service/organisationen.
Resultaten överensstämmer med tidigare forskning inom området hos
bröstcancerpatienter.
24,33,49-50,57,59-60 Vidare visade resultaten att det område som
bröstcancerpatienterna var minst
tillfredsställda med var service/organisation, vilket även avspeglades i
tidigare forskning.
Bland annat fann de Bock et al49 i sin studie om bröstcancerpatienter, att
lägst tillfredsställelse
rapporterades för tillgängligheten till vården, en aspekt av
service/organisation, och i en annan
studie rapporterades att ju mer tid som var avsatt ju mer tillfredsställda var
patienterna.60 Vidare
har flera studier inom bröstcancervården funnit att vid efterfrågan om
förbättringar i vården,
önskar många ökad tillgänglighet,56 ökad kontinuitet, kortare väntetid60 och att
mer tid avsätts
för varje patient,56,61 vilka är aspekter som även ingick i frågeformuläret som
kvinnorna besvarade
i föreliggande studie (bilaga 3). Vad gäller informationen och bemötandet var
bröstcancerpatienterna
i denna studie i hög grad tillfredsställda med dessa områden. Det använda
frågeformuläret
minskade dock möjligheten att jämföra med tidigare studier, eftersom det inte
i lika
hög grad gav möjlighet att skilja mellan mängd och typ av information samt
vilka yrkesgrupper
bröstcancerpatienterna var i kontakt med, vilket tidigare studier har visat är
viktiga faktorer.
33,59-60
29
Andra syftet med studien var att studera samband mellan, å ena sidan,
vårdtillfredsställelse
och, å andra sidan, hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression.
Studiens resultat visade
att högre vårdtillfredsställelse var svagt men signifikant relaterad till
mindre ångest/depression
och en bättre hälsorelaterad livskvalitet. Vad gäller hälsorelaterad
livskvalitet korrelerade global
hälsostatus med tillfredsställelse med information, bemötande såväl som med
service/
organisation. Inga studier som har undersökt detta hos bröstcancerpatienter
har funnits, men
sambandet stöds i studier om cancerpatienter i allmänhet.32,51,63 Vidare
korrelerade vårdtillfredsställelse
med samtliga funktionsskalor, vilket generellt sett stöds av tidigare
forskning
bland bröstcancerpatienter28,30 såväl som bland cancerpatienter i allmänhet.32,6263 Det finns
dock skillnader studieresultaten emellan rörande dessa samband, vilket kan
bero på små undersökningsgrupper
och användandet av andra instrument för att mäta vårdtillfredsställelse. Vad
gäller symptomskalorna stöds sambanden mellan, å ena sidan,
vårdtillfredsställelse och, å
andra sidan, smärta, diarré och ekonomiska svårigheter av studier62-63 om
patienter med endokrin
cancer. Samband med övriga symptom har framkommit i mindre grad, men
skillnader i
dessa studier kan förmodligen bero på att det rör sig om en annan typ av
cancerpatienter och
studiernas små undersökningsgrupper var inte heller utan betydelse. Vad gäller
BR23 har inga
tidigare studier funnits kring sambandet med vårdtillfredsställelse.
Vidare visade resultaten att det fanns svaga men signifikanta samband mellan
vårdtillfredsställelse
och ångest/depression, vilket delvis stöds i studier om
bröstcancerpatienter33,48-49 och i
studier om cancerpatienter i allmänhet.62-63 Bland annat visades i en studie48 om
bröstcancerpatienter
att tillfredsställelse med bemötandet korrelerade signifikant med depression
och att det
fanns ett nära signifikant samband med ångest. Vidare har i studier62-63 om
patienter med endokrin
cancer funnits samband mellan, å ena sidan, ångest och depression och, å andra
sidan tillfredsställelsen
med information, bemötande såväl som med service/organisation.
Tredje syftet i studien var att studera om det fanns bakgrundsfaktorer som
kunde förklara skillnader
i hälsorelaterad livskvalitet, ångest/depression samt vårdtillfredsställelse.
Resultaten visade
att vissa bakgrundsfaktorer i högre grad än andra predicerade hälsorelaterad
livskvalitet
och ångest/depression medan det för vårdtillfredsställelse fanns svagare stöd.
Ålder som prediktor för hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression
stöds av tidigare
forskning, som har visat att yngre bröstcancerpatienter i högre grad mår sämre
jämfört med
äldre.21-22,25,29,34,41,44-45 Likaså visades i föreliggande studie att de
standardiserade βkoefficienter för ålder generellt var lite högre jämfört med koefficienterna
för övriga prediktorer,
även cytostatika, vilket betydde att ålder hade större effekt på utfallsmåtten
när det kontrollerades
för övriga bakgrundsfaktorer. Det har även visats i några studier att ålder i
högre grad
30
är en predicerande faktor jämfört med operations- och behandlingsspecifika
faktorer,11,36,41,46
som i sin tur förmodligen är bättre prediktorer än sjukdomsstadium.26 I denna
studie fanns likaså
att sjukdomsstadium, typ av operation samt strål-, endokrin och
antikroppsterapi inte hade
någon eller enbart liten effekt på hälsorelaterad livskvalitet och
ångest/depression. Förekomsten
av lymfkörtelmetastaser, en stadiumspecifik faktor, exkluderades dock före
analyserna,
vilket kan betyda att den fulla effekten av sjukdomsstadium inte framkom. Vad
gäller den behandlingsspecifika
faktorn cytostatika visade denna sig däremot att kunde förklara skillnader i
ångest/depression och hälsorelaterad livskvalitet, vilket överensstämmer med
tidigare forskning.
21,25,29,34,44
Ytterligare en faktor som visade sig kunna förklara skillnader i
hälsorelaterad livskvalitet och
ångest/depression var komorbiditet, vilket stöds av tidigare studier.21,2426,30,40-41,46,58 Vidare
framkom sjukskrivning som en predicerande faktor för sämre hälsorelaterad
livskvalitet och
mer depression, vilket stöds i tidigare, men få studier.26,46 Psykosocialt stöd
både i och utanför
familjen visade sig bidra till en bättre hälsorelaterad livskvalitet medan det
enbart var stöd i
familjen som bidrog till mindre ångest och depression. Forskningen vad gäller
psykosocialt
stöd är begränsad, men stödjer inte desto mindre resultaten i denna
studie.28,35,40-41,44 Därutöver
fanns i föreliggande studie enbart få eller inga signifikanser vad gäller
bakgrundsfaktorerna
civilstatus, barnahavande, utbildning och en tidigare bröstcancerdiagnos.
Ingen tidigare forskning
fanns vad gäller barnahavande, medan det fanns studier22,25-27,29-30,34-36,46 som
tyder på att
civilstatus, utbildning och en tidigare bröstcancerdiagnos har en effekt på
hälsorelaterad livskvalitet
och ångest/depression. Studierna är dock inte konklusiva. Bland annat fann
Mols et al26
ingen evidens vad gäller betydelsen av utbildning för hälsorelaterad
livskvalitet, medan andra
studier22,30 har funnit att utbildning kunde förklara små men signifikanta
andelar härav.
Modellerna för hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression kunde enbart
förklara en begränsad
andel av varianserna i dessa aspekter, vilket avspeglar en komplex verklighet.
Vad
gäller hälsorelaterad livskvalitet är detta begrepp enligt Wilson et al17 ett
multidimensionellt
begrepp som interagerar med individuella faktorer och faktorer i omgivningen.
Det är därmed
sannolikt att det förutom de bakgrundsfaktorer som mättes i föreliggande
studie även fanns
andra faktorer av betydelse för kvinnornas hälsorelaterade livskvalitet. T.ex.
exkluderades ekonomiska
aspekter i analysen, vilket enligt tidigare forskning22,26 är en betydelsefull
faktor för
hälsorelaterad livskvalitet. Vad gäller ångest och depression kunde dessa
modeller förklara en
mindre andel av variansen jämfört med modellerna för hälsorelaterad
livskvalitet, vilket återigen
visar komplexiteten av dessa begrepp. Å ena sidan är ångest och depression
nära kopplade
till hälsorelaterad livskvalitet11,17,37 och, å andra sidan, kan ångest och
depression ses utifrån
31
både ett biologiskt och ett psykologiskt perspektiv.17 Detta för med sig att
det förmodligen
finns andra faktorer som kan förklara skillnader i ångest och depression,
förutom de som inkluderades
studien. T.ex. har tidigare forskning25,41,46 visat att en historia av
psykiatriska problem
kan predicera ångest och depression efter en bröstcancerdiagnos. Detta
studerades inte
direkt i föreliggande studie utan ett generaliserat mått på komorbiditet
användes.
Vad gäller vårdtillfredsställelse fanns i denna studie lite stöd för att de
inkluderade bakgrundsfaktorerna
hade någon betydelse för tillfredsställelsen med information, bemötande och
service/
organisation. Detta kan återigen förmodligen förklaras av att det fanns andra
faktorer av
betydelse, men som inte mättes i föreliggande studie. Den enda faktorn som
kunde bidra till att
förklara tillfredsställelsen med service/organisation var psykosocialt stöd
utanför familjen, vilket
stöds i en studie av Mandelblatt et al.58 Resultatet i föreliggande studie var
intressant eftersom
stöd utanför familjen inte förklarade tillfredsställelsen med bemötandet,
vilket tyder på att
vårdpersonalen inte ingick i bröstcancerpatienternas definition av
psykosocialt stöd utanför
familjen. Vidare förekom faktorer som ålder, typ av operation, endokrin terapi
och komorbiditet
även som prediktorer för vårdtillfredsställelse i föreliggande studie men med
en signifikans
på 5 % -nivån. Tidigare forskning om vårdtillfredsställelse hos
bröstcancerpatienter är dock
begränsad,23,33,56,58 och enbart en högre ålder samt betydelsen av psykosocialt
stöd har framkommit
som prediktorer i tidigare studier.23,58 Resultaten i denna studie visade alltså
på tendenser,
men mycket forskning återstår för att kunna få fram ett tydligt mönster
rörande vilka faktorer
som kan förklara skillnader i vårdtillfredsställelse hos kvinnor med
bröstcancer.
4.2. Metoddiskussion
Denna studie var en tvärsnittsstudie, vars design gjorde det möjligt att
studera undersökningsgruppens
hälsorelaterade livskvalitet, ångest/depression och vårdtillfredsställelse vid
en viss
tidpunkt, nämligen inom 8 månader efter diagnos. Vidare gav designen möjlighet
att undersöka
samband mellan dessa aspekter samt vilka bakgrundsfaktorer som bäst kunde
förklara skillnader
häri. Viktigt att ha i åtanke vid diskussion kring studiens resultat var att
studiens design
uteslöt möjligheten att studera kausala och temporala samband.86 Exempelvis
fanns i denna
studie signifikanta associationer mellan vårdtillfredsställelse och
ångest/depression, men studiens
design kunde inte visa sambandens riktning och därmed förklara huruvida det
var låg tillfredsställelse
som orsakade ångest och depression eller omvänt.
En av studiens främsta styrkor var urvalet av undersökningsgruppen och dess
storlek.81 Totalt
inkluderades 1574 kvinnor med bröstcancer i studien och 932 kvinnor ingick i
de slutliga analyserna.
Inklusionskriterierna och användandet av ett register som inkluderade alla nya
fall av
32
bröstcancer medförde att kvinnor med bröstcancer från en hel region i Sverige
inkluderades i
studien, vilket ökade generaliserbarheten. Undersökningsgruppens storlek ökade
även studiens
statistiska validitet och minskade risken för typ II-fel, vilket bidrog till
en förväntning om att
korrelationer och varianser som existerar i populationen även upptäcktes i
studien.81
Totalt 1090 kvinnor valde att delta i studien, vilket motsvarar 69 %. Upp till
två påminnelser
skickades ut, vilket ökade svarsfrekvensen som ansågs vara acceptabel med
tanke på studiens
få exklusionskriterier. T.ex. fanns inga exklusionskriterier vad gäller hög
ålder eller språkkunskaper.
Som följd av en intern exklusion främst orsakat av osäkra registerdata ingick
dock enbart
59 % av kvinnorna i de slutliga analyserna. Medan detta förfarande ökade
tillförlitligheten
av data kan det ifrågasättas om undersökningsgruppen var representativ för
alla kvinnor som
inkluderades i studien. Resultaten från bortfallsanalysen visade att kvinnor i
undersökningsgruppen
var yngre, i högre grad hade fått sin bröstcancer upptäckt genom screening,
färre hade
genomgått en mastektomi och fler hade behandlats med strålterapi och
cytostatika jämfört med
bortfallsgruppen. Sådana signifikanta skillnader är viktiga att beakta vid
diskussion kring generaliserbarheten
av resultaten, eftersom dessa skillnader kan ha medfört ett hot för studiens
interna
validitet i form av selektionsbias.81,86 Detta medförde risken att delar av
studiens resultat
inte var sanna och alternativa förklaringar kunde därmed inte uteslutas.
Exempelvis har tidigare
forskning visat att yngre kvinnor med bröstcancer generellt sett rapporterar
sämre hälsorelaterad
livskvalitet jämfört med äldre kvinnor.21-22,29,34,44 En högre andel yngre kvinnor
i undersökningsgruppen
jämfört med bortfallet i denna studie kunde därmed bidra till felaktigt låga
medelvärden
på skalorna för hälsorelaterad livskvalitet. I de multipla regressionerna
kontrollerades
det för ålder och medicinska variabler, vilket betyder att tillförlitligheten
för dessa resultat i
mindre grad hotas av selektionsbias. Ytterligare ett hot i studien som kunde
riskera att snedvrida
studiens resultat var att det för tre av bakgrundsfaktorerna fanns en stor
andel missing values.
Exklusion av dessa variabler inför analyserna bidrog till att minska detta hot
och ökade studiens
power.81 Det fanns dock fortfarande missing values, vilket kan ha förskjutit
utfallet av
regressionerna. På grund av en stor undersökningsgrupp ansågs risken för
systematiska skillnader
dock vara minimal. Även i utfallsvariablerna hälsorelaterad livskvalitet,
ångest/
depression och vårdtillfredsställelse fanns missing values, vilket kunde
betyda, att de kvinnor
som hade svarat på frågorna skiljde sig från de som inte hade svarat, varför
resultaten fick
tolkas med försiktighet innan generalisering.81
Studien innehöll även andra styrkor som uteslöt alternativa förklaringar till
resultaten. Studiens
datainsamlingsmetod minskade risken för recall bias.86 I de instrument som
användes ingick
frågor som handlade om hur kvinnorna mådde vid den tidpunkten då de besvarade
enkäten
33
samt en och fyra veckor tillbaka i tiden (bilaga 3). Därmed förmodades, att
risken för recall
bias minskades. Vad gäller frågorna om vårdtillfredsställelse kunde risken för
recall bias dock
finnas beroende på hur lång tid sedan kvinnorna hade genomgått utredning,
operation och onkologisk
behandling. Data insamlades dock inom 8 månader efter diagnos. Detta betydde
att
kvinnorna var under pågående behandling eller hade avslutat sin behandling
relativt kort tid
innan de besvarade enkäten och risken för recall bias förväntades därmed vara
liten.
I studien fanns även en risk för reporting bias,86 vilket innebar att kvinnorna
kunde ha lämnat
felaktig information. Vad gäller frågorna kring vårdtillfredsställelse fanns
risken att några
kvinnor angav falskt positiva svar om de var bekymrade att negativa svar
skulle kunna påverka
deras omhändertagande i vården. För att motverka denna risk informerades
kvinnorna i informationsbrevet
om att deras svar enbart skulle användas i vetenskapligt syfte (bilaga 3).
För att mäta hälsorelaterad livskvalitet och ångest/depression användes i
studien validerade och
reliabilitetstestade mätinstrument.75,77-79 Dessa instrument används ofta i
internationell forskning
vilket bidrar till möjligheten att kunna jämföra resultaten med tidigare och
framtida forskning.
I studien användes dessutom validerade cutoff scores för HADS och som
baserades på
Zigmond et al’s78 rekommendationer där individer med ≥11 poäng klassificerades
som Cases
både vad gäller ångest och depression. Denna klassificering utvecklades för
användning inom
somatisk sjukvård och används ofta i studier om cancerpatienter, vilket dock
har ifrågasatts.
Singer et al87 genomförde en studie som syftade att fastlägga optimala cutoff
scores för HADS
hos cancerpatienter och resultaten visade att lägre cutoff scores för HADS var
att föredra för att
uppnå hög sensitivitet och specificitet. I forskningssammanhang
rekommenderades ≥7 och ≥5
som cutoff scores för ångest respektive depression. Detta väcker frågor om
huruvida de cutoff
scores som användes i denna studie var tillräckligt sensitiva för att kunna
mäta en sann andel
kvinnor som var drabbade av ångest och depression. Inte desto mindre
möjliggjorde användandet
av Zigmond et al’s cutoff scores, att studiens resultat kunde jämföras med
tidigare forskning,
vilket ansågs värdefullt för att kunna bygga vidare på befintlig kunskap.
För att mäta vårdtillfredsställelse användes ett studiespecifikt instrument
som baserades på
tidigare forskning och anpassades till denna studie med hjälp av klinisk
expertis. Inte desto
mindre hade detta instrument inte validerats eller reliabilitetstestats,
vilket var ett hot mot studiens
interna validitet. Möjligheten fanns att använda andra validerade
mätinstrument. Bland
annat har EORTC utarbetat EORTC IN-PATSAT32.54 Detta instrument har validerats
för cancerpatienter
generellt, men inte för bröstcancerpatienter specifikt. Eftersom
bröstcancerpatienter
genomgår en vård vilken i mindre grad är jämförbar med andra typer av
cancervård ansågs
det nödvändigt att använda ett studiespecifikt instrument. Instrumentet som
användes i förelig34
gande studie berör bröstcancervårdens olika tidsperioder vilket ger en mer
differentierad och
nyanserad bild av vårdtillfredsställelsen hos specifikt bröstcancerpatienter.
Detta förmodas
bidra till en ökning av instrumentets validitet. Därutöver utarbetades
instrumentet med hjälp av
klinisk expertis, vilket är ytterligare en faktor som bidrar till validitet.86
Dessutom har erfarenheten
visat på en hög svarsfrekvens.80 I föreliggande studie fanns relativt få
missing values vad
gäller skalorna information och bemötande (3,5 % respektive 4,3 %), vilket kan
betyda att frågorna
var lätta att förstå och svara på. En högre andel missing values fanns dock
för skalan
service/organisation (13,9 %), vilket kan betraktas som ett metodologiskt
problem. I syfte att
säkerställa instrumentets tillförlitlighet är det angeläget att validera och
reliabilitetstesta det i
framtida forskning. Vidare ska tilläggas att förbehåll ska tas vid jämförelser
med tidigare
forskning inom området vårdtillfredsställelse. Denna studie genomfördes bland
bröstcancerpatienter
inom det svenska sjukvårdssystemet, vilket minskar jämförbarheten med studier
genomförda
i andra länder och trots svensk hälso- och sjukvårds gemensamma principer67 och
Socialstyrelsens
nationella riktlinjer7 finns säkerligen även skillnader i bröstcancervården
inom landet
och därmed mellan svenska studier.
Det stora antalet genomförda statistiska analyser i föreliggande studie bidrog
till risken för
massignifikans och därmed risken för typ I-fel, där sanna nollhypoteser
felaktigt förkastas.81 I
syfte att minimera falska signifikanser rapporterades därför primärt
signifikanser på 1 % nivån. Vad gäller regressionsanalyserna för vårdtillfredsställelse
rapporterades inte desto mindre
signifikanser på 5 %-nivån. Detta ökade risken för typ I-fel, men eftersom få
studier finns
inom området var det angeläget att ändra signifikanskriteriet i syfte att
kunna skapa hypoteser
inför framtida forskning. För att undersöka hur enskilda bakgrundsfaktorer
kunde förklara
skillnader i hälsorelaterad livskvalitet, ångest/depression och
vårdtillfredsställelse utfördes
multipla regressioner. Genom en inbördes kontroll faktorerna emellan gavs
möjligheten att se
vilka faktorer som bäst kunde förklara skillnader i hälsorelaterad
livskvalitet, ångest/depression
och vårdtillfredsställelse, vilket ökade den interna validiteten. Att
samtidigt kontrollera för
samtliga bakgrundsfaktorer bidrog även till att färre tester genomfördes,
vilket minimerade
risken för typ I-fel.81
4.3. Teoretisk och klinisk betydelse
Föreliggande studie bidrog till att öka klinisk kunskap om vilka problem
kvinnor med bröstcancer
upplever och som det är viktigt att identifiera och förebygga. Dessutom visade
resultaten
att det fanns ett samband mellan, å ena sidan, vårdtillfredsställelse och, å
andra sidan ångest/
depression och hälsorelaterad livskvalitet. Även om sambanden inte var så
starka och studi35
ens design inte kunde fastlägga sambandens riktning förefaller det viktigt att
uppmärksamma
dessa associationer, som således kan tolkas på två sätt. Å ena sidan var
kvinnor som rapporterade
sämre hälsorelaterad livskvalitet och mer ångest/depression i högre grad
missnöjda med
vården. Denna tolkning av resultaten uppmärksammar betydelsen av att
vårdpersonalen identifierar
kvinnor som har ångest/depression och en sämre hälsorelaterad livskvalitet i
syfte att
kunna ge en vård som är anpassad till den enskilda kvinnans behov och
förväntningar. Å andra
sidan hade kvinnor som rapporterade en lägre grad av vårdtillfredsställelse
även en sämre hälsorelaterad
livskvalitet samt mer ångest och depression. Denna tolkning visar däremot
betydelsen
av att identifiera vilka områden inom vården (information, bemötande och
service/
organisation) som är i behov av förbättringar i syfte att bidra till
kvinnornas välmående. För
att kunna kartlägga sambandens riktning behövs dock ytterligare forskning i
form av longitudinella
studier, som gör det möjligt att studera kausala och temporala samband och
även i syfte
att kartlägga hur de studerade aspekterna förändras över tid. Vad gäller
vårdtillfredsställelse
behövs en teoretisk utveckling och validering av befintligt instrument inför
framtida studier.
Vidare visade resultaten att det fanns bakgrundsfaktorer som kunde predicera
hälsorelaterad
livskvalitet och ångest/depression hos bröstcancerpatienterna. Detta
uppmärksammar betydelsen
av att vårdpersonal identifierar faktorer som kan medföra att några kvinnor
med bröstcancer
mår sämre och att personalen härigenom kan ge råd och stöd till de kvinnor som
behöver
det. Särskilda riskfaktorer som framkom i föreliggande studie var en yngre
ålder, cytostatikabehandling,
komorbiditet och sjukskrivning/sjukbidrag medan psykosocialt stöd i och
utanför
familjen var skyddande faktorer. Vidare tyder resultaten på att det finns
andra individuella faktorer
och faktorer i kvinnornas omgivning, som sannolikt är av betydelse för
kvinnornas hälsorelaterade
livskvalitet och förekomsten av ångest och depression, men som inte mättes i
föreliggande
studie. Studiens design begränsar möjligheten att dra slutsatser kring kausala
och
temporala samband, varför longitudinella studier är önskvärda för att kunna
vidareutveckla
klinisk kunskap. Föreliggande studie bygger inte desto mindre vidare på
befintlig kunskap
inom forskningen om bröstcancerpatienter och har bidragit till ny teoretisk
kunskap vad gäller
funna samband och förklaringsfaktorer, vilka anses vara hypotesskapande för
framtida studier.
36
5. Slutsats
Kvinnor med bröstcancer rapporterar inom 8 månader efter diagnosen generellt
en god hälsorelaterad
livskvalitet, en stor andel är inte drabbade av ångest och depression och de
är i hög grad
tillfredsställda med vården. Det finns specifika skyddsfaktorer, men även
riskfaktorer som kan
predicera vilka kvinnor som är särskilt sårbara. Att identifiera dessa
faktorer hos kvinnor med
bröstcancer ger möjlighet att kunna ge råd och stöd till de som behöver det.
Samband och förklaringsfaktorer
som framkom i föreliggande studie är hypotesskapande för framtida forskning.
Studien har således bidragit till möjligheten att generera kunskap som kan
leda till förbättringar
inom bröstcancervården och därmed gynna livssituationen hos kvinnor med
bröstcancer.
6. Tack till
Svensk Onkologisk Förening, Regionala forskningsrådet för Uppsala-Örebroregionen samt
Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap för att möjliggöra detta
forskningsprojekt
samt alla de kvinnor som valde att delta i studien.
Min handledare Claudia Lampic för kunskap, uppmuntring och stöd.
Projektgruppen: Claudia Lampic (Uppsala Universitet), Karin Nordin (Uppsala Universitet),
Birgitta Johannson (Uppsala Universitet, Akademiska Sjukhuset), Gunell Larsson (Uppsala
Universitet), Eva Alm (ROC), Johan Ahlgren (ROC), Leif Bergkvist (ROC), Mats Lambe
(ROC), Annika Lidin-Lindquist (ROC), Anna Stenberg (ROC) & Aki Tuuliainen (ROC) för
klinisk kompetens och administrativt stöd samt Fredrik Sandin (ROC) för
statistiskt stöd.
Mina kursare på masterprogrammet: Cia, Hanna, Anna, Stina, Karin & Erik för seriösa
diskussioner
och inte minst roligt och underbart sällskap.
Min älskade mamma som alltid var där för mig.
Min sambo Henrik, min pappa och bror, hela familjen & Lornaerne för kärlek och stöd.
37
7. Referenser
1. Svenska bröstcancergruppen. Nationella riktlinjer för behandling av
bröstcancer. [cited
2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.swebcg.roc.se/Sidor/natriktlinjbrca2008.htm
2. European Union Public Health Information system. Breast Cancer. Breast
cancer –
Occurrence. [cited 2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.euphix.org/object_document/o5142n27171.html
3. Ferlay J, Autier P, Boniol M, Heanue M, Colombet M, Boyle P. Estimates of
the cancer
incidence and mortality in Europe in 2006. Ann Oncol 2007;18:581-92.
4. Mathers CD, Lopez AD, Murray CJL. The Burden of Disease and Mortality by
Condition:
Data, Methods, and Results for 2001. In: Lopez AD, Mathers CD, Ezzati M,
Jamison
DT, Murray CJL, editors. Global Burden of Disease and Risk Factors. New York:
The World Bank and Oxford University Press; 2006. p. 45-240.
5. WHO. WHOSIS. Detailed database search. Life expentancy at birth (years)
both sexes.
[cited 2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.who.int/whosis/data/Search.jsp?countries=[Location].Members
6. Socialstyrelsen (S). Statistikdatabaser. [cited 2009 May 14]. Available
from: URL:
http: //192.137.163.40/epcfs/index.asp?modul=can
7. Socialstyrelsen (S). Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och
prostatacancer. Beslutsstöd
för prioriteringar. Socialstyrelsen; 2007.
8. Regionalt Onkologiskt Centrum Uppsala/Örebroregionen. Vårdprogram för
cancer
mammae. [cited 2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.roc.se/brostca/Vardprogram/vp_brostca_09.pdf
9. World Health Organization. Basic Documents. Forty-sixth edition. 2007. World
Health
Organization; 2007.
10. Statens Folkhälsoinstitut (S). På väg mot en mer hälsofrämjande hälso- och
sjukvård.
Sammanfattning av utredningsunderlag, proposition, riksdagsbeslut,
indikatorförslag
och eksempel på tillämpning. Stockholm: Statens Folkhälsoinstitut; 2004.
11. Montazeri A. Health-related quality of life in breast cancer patients: A
bibliographic review
of the literature from 1974 to 2007. J Exp Clin Cancer Res 2007;27:XX-XX.
12. Lampic C. Livskvalitet och Response shift. In: Carlsson M, editor.
Psykosocial
cancervård. Upplaga 1:2. Denmark: Studentlitteratur; 2007. p. 75-96.
13. Haas BK. A Multidisciplinary Concept Analysis of Quality of Life. West J
Nurs Res
1999;21:728-42.
14. Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P,
et al.
Health related quality of life outcomes in cancer clinical trials. Eur J
Cancer
2005;41:1697-1709.
15. WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization project to
develop
a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res 1993;2:153-9.
16. Ashing-Giwa KT. The contextual model of HRQoL: A paradigm for expanding
the
HRQoL framework. Qual Life Res 2005;14:297-307.
17. Wilson IB, Cleary PD. Linking Clinical Variables With Health-Related
Quality of Life.
A Conceptual Model of Patient Outcomes. JAMA 1995;273:59-65.
18. Cella DF, Tulsky DS. Quality of Life in Cancer: Definition, Purpose, and
Method of
Measurement. Cancer Invest 1993;11:327-36.
19. Socialstyrelsen (S).Nationella riktlinjer för bröstcancersjukvård.
Medicinskt och hälsoekonomiskt
faktadokument. Socialstyrelsen; 2007.
20. Trentham-Dietz A, Sprague BL, Klein R, Klein BE, Cruickshanks KJ, Fryback
DG, et
al. Health-related quality of life before and after a breast cancer diagnosis.
Breast Cancer
Res Treat (2008);109:379–387.
38
21. DiSipio T, Hayes S, Newman B, Janda M. Health-related quality of life 18
months after
breast cancer: comparison with the general population of Queensland,
Australia. Support
Care Cancer 2008;16:1141-50.
22. Janz NK, Mujahid M, Chung LK, Lantz PM, Hawley ST, Morrow M, et al.
Symptom
Experience and Quality of Life of Women Following Breast Cancer Treatment. J
Womens Health 2007;16:1348-61.
23. Brédart A, Razavi D, Robertson C, Didier F, Scaffidi E, Fonzo D.
Assessment of Quality
of Care in an Oncology Institute Using Information on Patients’ Satisfaction.
Oncology
2001;61:120-8.
24. Petersson L-M. Group Rehabilitation for Cancer Patients: Effects, Patient
Satisfaction,
Utilization and Prediction of Rehabilitation Needs [dissertation]. Uppsala:
Uppsala Universitet;
2003.
25. Constanzo ES, Lutgendorf SK, Mattes ML, Trehan S, Robinson CB, Tewfik F,
et al.
Adjusting to life after treatment: distress and quality of life following
treatment for
breast cancer. Br J Cancer 2007;97:1625-31.
26. Mols F, Vingerhoets AJJM, Coebergh JW, van de Poll-Franse LV. Quality of
life
among long-term breast cancer survivors: A systematic review. Eur J Cancer
2005;41:2613-9.
27. Peuckmann V, Ekholm O, Rasmussen NK, Møller S, Groenvold M, Christensen P,
et
al. Health-related quality of life in long-term breast cancer survivors:
Nationwide survey
in Denmark. Breast Cancer Res Treat 2007;104:39-46.
28. Arora NK, Rutten LJF, Gustafson DH, Moser R, Hawkins RP. Perceived
helpfulness
and impact of social support provided by family, friends, and health care
providers to
women newly diagnosed with breast cancer. Psychooncology 2007;16:474-86.
29. Kroenke CH, Rosner B, Chen WY, Kawachi I, Colditz, Holmes MD. Functional
Impact
of Breast Cancer by Age at Diagnosis. J Clin Oncol 2004;22:1849-56.
30. Davies NJ, Kinman G, Thomas RJ, Bailey T. Information satisfaction in
breast and
prostate cancer patient: implications for quality of life. Psychooncology
2008;17:104852.
31. Fehlauer F, Tribius S, Mehnert A, Rades D. Health-related quality of life
in long term
breast cancer survivors treated with breast conserving therapy: impact of age
at therapy.
Breast Cancer Res Treat 2005;92:217-22.
32. Avery KNL, Metcalfe C, Nicklin J, Barham CP, Alderson D, Donovan JL, et
al. Satisfaction
With Care: An Independent Outcome Measure in Surgical Oncology. Ann Surg
Oncol 2006;13:817-22.
33. Griggs JJ, Sorbero MES, Mallinger JB, Quinn M, Waterman M, Brooks B.
Vitality,
mental health, and satisfaction with information after breast cancer. Patient
Educ Couns
2007;66:58-66.
34. Broeckel JA, Jacobsen PB, Balducci L, Horton J, Lyman GH. Quality of life
after
adjuvant chemotherapy for breast cancer. Breast Cancer Res Treat 2000;62:14150.
35. Bloom JR, Stewart SL, Johnston M, Banks P, Fobair P. Sources of support
and the
physical and mental well-being of young women with breast cancer. Soc Sci Med
2001;53:1513-24.
36. Avis NE, Crawford S, Manuel J. Quality of Life Among Younger Women With
Breast
Cancer. J Clin Oncol 2005;23:3322-30.
37. Aapro M, Cull A. Depression in breast cancer patients: The need for
treatment. Ann
Oncol 1999;10:627-36.
38. Ronson A. Psychiatric disorders in oncology: recent therapeutic advances
and new
conceptual frameworks. Curr Opin Oncol 2004;16:318-23.
39
39. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of
mental
disorders: DSM-IV-TRTM. 4th edition, text revision. Washington DC: American
Psychiatric Association; 2000. p. 345-484.
40. Nordin K, Berglund G, Glimelius B, Sjödén P.-O. Predicting anxiety and
depression
among cancer patients: a clinical model. Eur J Cancer Care 2001;37:376-84.
41. Burgess C, Cornelius V, Love S, Graham J, Richards M, Ramirez A.
Depression and
anxiety in women with early breast cancer: five year observational cohort
study. BMJ
2005;330:XX-XX.
42. Mehnert A, Koch U. Psychological comorbidity and health-related quality of
life and its
association with awareness, utilization, and need for psychosocial support in
a cancer
register-based sample of long-term breast cancer survivors. J Psychosom Res
2008;64:383-91.
43. Rubino C, Figus A, Lorettu L, Sechi G. Post-mastectomi reconstruction: a
comparative
analysis on psychosocial and psychopathological outcomes. J Plast Reconstr
Aesthet
Surg 2007;60:509-18.
44. Knobf T. Psychosocial Responses in Breast Cancer Survivors. Semin Oncol
Nurs
2007;23:71-83.
45. Osborne RH, Elsworth GR, Hopper JL. Age-specific norms and determinants of
anxiety
and depression in 731 women with breast cancer recruited through a populationbased
cancer registry. Eur J Cancer 2003;39:755–762.
46. Christensen S, Zachariae R, Jensen AB, Væth M, Møller S, Ravnsbæk J, von
der Maase
H. Prevalence and risk of depressive symptoms 3-4 moths post-surgery in a
nationwide
cohort study of Danish women treated for early stage breast-cancer. Breast
Cancer Res
Treat 2009;113:339-55.
47. Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, Fleishman SB, Zabora J, Baker F, et al.
Screening for Psychologic Distress in Ambulatory Cancer Patients. Cancer
2005;103:1494-1502.
48. Mager WM, Andrykowsky MA. Communication in the cancer ’bad news’
consultation:
patient perceptions and psychological adjustment. Psychooncology 2002;11:3546.
49. de Bock GH, Bonnema J, Swaan RE, van de Velde CJH, Kievit J, Stiggelbout
AM. Patients’
needs and preferences in routine follow-up after treatment for breast cancer.
Br J
Cancer 2004;90:1144-50.
50. Bui Q-U, Ostir GV, Kuo Y-F, Freeman J, Goodwin JS. Relationship of
depression to
patient satisfaction: findings from the barriers to breast cancer study.
Breast Cancer Res
Treat 2005;23-8.
51. Brédart A, Coens C, Aaronson N, Chie W-C, Efficace F, Conroy T, et al.
Determinants
of patient satisfation in oncology settings from European and Asian countries:
Preliminary
results base don the EORTC IN-PATSAT32 questionnaire. Eur J Cancer
2007;43:323-30.
52. Brédart A, Robertson C, Razavi D, Batel-Copel L, Larsson G, Lichosik D, et
al. Patients’
satisfaction ratings and their desire for care improvement across oncology
settings
from France, Italy, Poland and Sweden. Psychooncology 2003;12:68-77.
53. Ware JE, Snyder MK, Wright R, Davies AR. Defining and measuring patient
satisfaction
with medical care. Eval Program Plann 1983;6:247-63.
54. Brédart A, Bottomley A, Blazeby JM, Conroy T, Coens C, D’Haese S, et al.
An international
prospective study of the EORTC cancer in-patient satisfaction with care
measure
(EORTC IN-PATSAT32). Eur J Cancer 2005;41:2120-31.
55. Rutten LJF, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J. Information needs and
sources
of information among cancer patients: a systematic review of research (19802003). Patient
Educ Couns 2005;57:250-61.
40
56. Oskay-Özcelic G, Lehmacher W, Könsgen D, Christ H, Kaufmann M,
Lichtenegger W,
et al. Breast cancer patients’ expectations in respect of the physicianpatient relationship
and treatment management results of a survey of 617 patients. Ann Oncol
2007;18:479-84.
57. Koinberg I-L, Holmberg L, Fridlund B. Breast cancer patients’
satisfaction with a
spontaneous system of check-up visits to a specialist nurse. Scand J Caring
Sci
2002;16:209-15.
58. Mandelblatt JS, Edge SB, Meropol NJ, Senie R, Tsangaris T, Grey L, et al.
Predictors
of Long-Term Outcomes in Older Breast Cancer Survivors: Perceptions Versus
Patterns
of Care. J Clin Oncol 2003;21:855-63.
59. Arving C, Sjödén P-O, Bergh J, Lindström AT, Wasteson E, Glimelius B, et
al.
Satisfaction, utilisation and perceived benefit of individual psychosocial
support for
breast cancer patients – A randomized study of nurse versus psychologist
interventions.
Patient Educ Couns 2006;62:235-43.
60. Chen JY, Tao ML, Tisnado D, Malin J, Ko C, Timmer M, et al. Impact of
PhysicianPatient Discussions on Patient Satisfaction. Med Care 2008;46:1157-62.
61. Bergenmar M, Nyln U, Lidbrink E, Bergh J, Brandberg Y. Improvements in
patient satisfaction
at an outpatient clinic for patients with breast cancer. Acta Oncol
2006;45:550-8.
62. von Essen L, Larsson G, Öberg K, Sjödén PO. ’Satisfaction with care’:
associations
with health-related quality of life and psychosocial function among Swedich
patients
with endocrine gastrointestinal tumours. Eur J Cancer Care 2002;11:91-9.
63. Fröjd C, Lampic C, Larsson G, von Essen L. Is satisfaction with doctors’
care related to
health-related quality of life, anxiety, and depression among patients with
carcinoid
tumours? A longitudinal report. Scand J Caring Sci 2009;23:107-16.
64. Wong WS, Fielding R. The Association Between Patient Satisfaction and
Quality of
Life in Chinese Lung and Liver Patients. Med Care 2008;46:293-302.
65. En förnyad folkhälsopolitik. Regeringens proposition 2007/08:110 (March
13, 2008).
66. Regeringskansliet, Socialdepartementet (S). Hälso- och sjukvården i
Sverige. [cited
2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.regeringen.se/content/1/c6/08/43/60/5102c2c9.pdf
67. Regeringskansliet, Socialdepartementet (S). Den svenska
socialförsäkringen. [cited
2009 May 14]. Available from: URL:
http://www.regeringen.se/content/1/c6/07/51/67/3a8a5d25.pdf
68. Sveriges Kommuner och Landsting (S). Vård på (o)lika villkor – en
kunskapsöversikt
om sociala skillnader i svensk hälso- och sjukvård. Sveriges Kommuner och
Landsting;
2009.
69. Eaker S, Halmin M, Bellocco R, Bergkvist L, Ahlgren J, Holmberg L, et al.
Social differences
in breast cancer survival in relation to patient management within a National
Health Care System (Sweden). Int J Cancer 2009;124:180-7.
70. Lagerlund M, Bellocco R, Karlsson P, Tejler G, Lambe M. Socio-economic
factors and
breast cancer survival – a population-based cohort study (Sweden). Cancer
Causes Control
2005;16:419-30.
71. Johansson BBK, Holmberg L, Berglund G, Sjödén P-O, Glimelius BLG.
Determinants
of Cancer Patients’ Utilization of Hospital Care within two Years after
Diagnosis. Acta
Oncol 2004;43:536-44.
72. Hogstedt C, Backhans M, Bremberg S, Lundgren B, Törnell B, Wamala S.
Välfärd,
jämlikhet och folkhälsa – vetenskapligt underlag för begrepp, mått och
indikatorer. Statens
folkhälsoinstitut; 2003.
73. Lidgren M, Wilking N, Jönsson B, Rehnberg C. Health related quality of
life in
different states of breast cancer. Qual Life Res 2007;16:1073-81.
41
42
74. Bergkvist L, Liljegren G, Ahlgren J, Lidin A, Holmqvist M, Holmberg L.
Register
bidrar till bättre bröstcancervård. Lakartidningen 2004;101:2579-81.
75. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, et al.
The
European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A QualityofLife Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. J Natl
Cancer Inst
1993;85:365-76.
76. The European Organization for Research and Treatment of Cancer. EORTC QLQC30
Scoring Manual. Third edition. Brussels: EORTC; 2001.
77. Sprangers MAG, Groenvold M, Arraras JI, Franklin J, te Velde A, Muller M,
et al. The
European Organization for Research and Treatment of Cancer Breast CancerSpecific
Quality-of-Life Questionnaire Module: First Results From a Three-Country Field
study.
J Clin Oncol 1996;14:2756-68.
78. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta
Psychiatr
Scand 1983;67:361-70.
79. Bjelland I, Dahl AA, Haug TT, Neckelmann D. The validity of the Hospital
Anxiety
and Depression Scale – An updated litterature review. J Psychosom Res
2002;52:69-77.
80. Larsson G. Om änglar finns så är dom på avd 78D! 2008 [cited 2009 May 14].
Available
from: URL: http://www.carpapatient.se/material/patientenkat_2008.pdf
81. Polit DF, Beck CT. Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing
practice. 8th Edition. Lippincott Williams & Wilkins, a Wolters Kluwer
business; 2008.
82. Vetenskapsrådet (S). Forskningsetiska principer inom
humanistisksamhällsvetenskaplig
forskning. Vetenskapsrådet; 2002.
83. Michelson H, Bolund C, Nilsson B, Brandberg Y. Health-related quality of
life
measured by the EORTC QLQ-C30: reference values from a large sample of the
Swedish population. Acta Oncol 2000;39:477-84.
84. Lisspers J, Nygren A, Söderman E. Hospital Anxiety and Depression Scale
(HAD):
some psychometric data for a Swedish sample. Acta Psychiatr Scand 1997;96:2816.
85. Groenvold M, Fayers PM, Sprangers MAG, Bjorner JB, Klee MC, Aaronson NK,
et al.
Anxiety and Depression in Breast Cancer Patients at Low Risk of Recurrence
Compared with the General Population: A Valid Comparison? J Clin Epidemiol
1999;52:523-30.
86. Gordis L. Epidemiology. 4th Edition. The United States of America:
Saunders; 2009.
87. Singer S, Kuhnt S, Götze H, Hauss J, Hinz A, Liebmann A, et al. Hospital
Anxiety and
depression scale cutoff scores for cancer patients in acute care. Br J Cancer
2009;100:908-12.