EN BOK OM

EN BOK OM MS
© 2014 | Nytryck november 2014
plan 7, 194 61 Upplands Väsby
Tel: 08-594 113 60, fax: 08-594 113 69
www.multipelskleros.nu
navigator | ALL-SWE-0210
BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 10,
EN
BOK
OM
EN BOK OM MS
TEXT, PRODUKTION & GRAFISK FORM: Navigator Communications
FOTO: Andreas Offesson
ILLUSTRATIONER: Anneli Idnert
EN BOK OM MS
INNEHÅLL
FRÅGOR KRING KROPPEN Sjukdomen
sid
8
Symtomen 17
Diagnosen 28
Behandlingen
32
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
Kognition
42
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
Demografi
50
Familjeplanering
51
Samlivet
53
Livssituationen
56
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
Micael
60
Susanne
62
Kicki och Ola
64
Sjuksköterska
68
Läkare
70
Sexolog
72
ORDLISTA
74
FÖRORD
Den här boken vänder sig till dig som har MS eller som har någon
med MS i din närhet och som vill veta mer om sjukdomen. Att få en
kronisk sjukdom beskrivs av många som en chockartad upplevelse.
Hela livet ställs på sin spets. Kanske fylls huvudet av frågor direkt
eller också kommer frågorna och funderingarna först senare.
SVEND MARUP JENSEN
överläkare i neurologi på
Helsingborgs lasarett
LENA WEIDMAR
neuro-sjuksköterska på
neurologmottagningen på
Helsingborgs lasarett
Med den här boken vill vi besvara de vanligaste frågorna och
funderingar om MS. Vår ambition är att ge den bästa tänkbara
informationen på ett rakt och enkelt sätt, som ett stöd för den som
drabbats av sjukdomen eller som lever i dess närhet.
I boken får du även träffa patienter och anhöriga och läsa deras
historier. En neurolog berättar om sjukdomen och hur kunskapen
utvecklats under åren och en MS-sjuksköterska ger sitt perspektiv på sjukdomen. Du får även möta en sexolog som skriver om
samlivet och hur det kan förändras av MS-sjukdomen.
Den här boken är ingen bok som man behöver läsa från pärm till
pärm, den är uppbyggd kring tre områden – kroppen, medvetandet och människan, och kan användas som ett litet ”uppslagsverk”
eller bara för att bläddra i då och då. Längst bak i boken finns en
ordlista som förklarar svåra ord.
Vår målsättning har varit att skapa en bok som förmedlar kunskap
men som även är stimulerande och inspirerande. Vi hoppas att du
skall tycka att vi har lyckats, och att du finner den givande.
BiogenIdec
5
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR
KRING
KROPPEN
6
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
SJUKDOMEN
Vad är MS?
Multipel skleros, MS, är en neurologisk sjukdom som drabbar nerver
i det centrala nervsystemet, CNS. Sjukdomen kallas autoimmun.
Med det menas att det är kroppens immunförsvar som angriper den
egna nervvävnaden. Normalt skyddar immunsystemet kroppen
genom att stöta bort främmande virus eller bakterier, men vid MS
har immunsystemet av någon anledning misstagit nervvävnaden
för någonting främmande och angriper denna.
Vad är fel vid MS?
Vid MS fungerar inte signalöverföringen i det centrala nervsystemet,
CNS, som den skall. CNS kan beskrivas som kroppens ”styr- och
kommunikationscentral”. Genom CNS tar vi emot, bearbetar och
sänder information med hjälp av nervceller som består av cellkärna
och nervfibrer, även kallad axon. Mellan nervcellerna och längs
nervfibrerna skickas information i form av svaga elektriska signaler.
För att överföringen av information skall gå snabbt och smidigt omsluts nervfibrerna av ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin. Denna
”isolering” runt nervfibrerna är nödvändig för att signalerna skall
kunna ta sig fram.
Vid MS uppstår inflammation som skadar och bryter ned myelinet,
något som kallas demyelinisering. Inflammationen och nedbrytningen
av myelinet påverkar och förhindrar ibland helt överföringen för de
elektriska signalerna, vilket resulterar i olika typer av symtom. Vilka
symtom som uppkommer beror på var skadorna i CNS uppstår.
När inflammationen i CNS läker kan nervsystemet återhämta
sig och myelinet runt nervfibrerna byggas upp igen. Detta kallas
remyelinisering.
8
Cellkärna
Nervfiber
Elektrisk
signal
Myelin
Frisk nervfiber
Nervceller sänder information i form av elektriska signaler till andra
celler genom nervfibrer. Dessa omsluts av ett fettrikt skikt som kallas
myelin och fungerar som isolering och underlättar signalöverföringen.
Elektrisk
signal
Myelin
Skadad nervfiber vid MS
Vid MS uppstår inflammation som skadar myelinet vilket hindrar
signalöverföringen. Inflammationen kan uppstå i olika delar av hjärna
och ryggmärg, vilket är anledningen till att många olika funktioner kan
påverkas vid MS.
9
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad är CNS?
Hur fungerar det centrala nervsystemet?
CNS är en förkortning för det centrala nervsystemet som består av
stora och lilla hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen.
Storhjärnan
Lillhjärnan
Hjärnstammen
CNS består av hjärna och ryggmärg och kan beskrivas som kroppens
”styr- och kommunikationscentral”. Genom CNS tar vi emot,
bearbetar och sänder information med hjälp av nervceller. Dessa
är sammanlänkade med nervfibrer som kallas axoner eller nervtrådar. Mellan nervcellerna och längs nervfibrerna skickas information i form av svaga elektriska signaler. För att överföringen av
information skall gå snabbt och smidigt omsluts nervfibrerna av
ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin. Denna ”isolering” runt nervfibrerna är nödvändig för att signalerna skall kunna ta sig fram.
Vad är immunsystemet?
Kroppens immunsystem är ett försvar som i första hand skyddar
kroppen mot infektionssjukdomar, genom att bekämpa virus och
bakterier som har kommit in i kroppen.
Ryggmärgen
Symtomen beror på
vilka delar av CNS
som drabbats av MS
Om båda benen drabbas
rör det sig sannolikt
om en inflammation
i ryggmärgen.
Är symtomet t ex
yrsel eller balansrubbningar är påverkan
störst i hjärnstammen och
lilllhjärnan, medan
synnedsättning oftast
beror på skador i synnerven.
10
Vad menas med autoimmun?
Med autoimmun sjukdom menas en sjukdom som uppstår när
kroppens eget immunsystem reagerar mot och angriper den egna
vävnaden. MS är en sådan sjukdom, där immunsystemet av någon
anledning har misstagit nervvävnaden för någonting främmande
och angriper denna. Det leder till att det i det centrala nervsystemet uppstår inflammation som bland annat skadar och bryter ned
myelinet. Andra autoimmuna sjukdomar är till exempel ledgångsreumatism och diabetes typ 1.
11
FRÅGOR KRING KROPPEN
Hur utvecklas MS?
MS är en kronisk sjukdom som det idag inte finns något bote­
medel för. Däremot finns det olika typer av bromsmediciner som
kan påverka sjukdomsförloppet på lång sikt. Sjukdomen utvecklas
olika hos olika patienter, många upplever ett mera godartat förlopp
och kan leva relativt opåverkade med sjukdomen i flera år. Hos andra
är sjukdomen mera aggressiv med utveckling av bestående neurologiska funktionsnedsättningar som följd. Det går idag inte att säga
vilken typ av MS-förlopp en viss patient kommer att ha.
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad är plack?
Plack är förändringar i centrala nervsystemets vita substans och
områden där demyelinisering och remyelinisering pågår eller har
förekommit. Plack består bland annat av vita blodkroppar och centrala nervsystemets stödceller (gliaceller). Plack kan förekomma
akut vid inflammation och sedan försvinna efter en tid eller bli bestående. Plack kommer av det franska ordet plaque som betyder fläck.
Vad betyder multipel skleros?
Multipel skleros betyder ”många ärr” vilket syftar på de ärr, eller
plack som de också kallas, som blir kvar på nervfibrerna i CNS när
inflammationen har läkt ut.
12
13
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
• Den skovvis förlöpande MS-formen kan övergå till sekun där progressiv MS som innebär en gradvis förlust av funk tioner utan återhämtningar.
• Vid primär progressiv MS förekommer inga skov utan det
sker en gradvis förlust av funktioner, under flera år. Denna
MS-form drabbar omkring tio procent.
100%
Funktion
•Den vanligaste formen är skovvis förlöpande MS som
drabbar omkring 85 procent. Sjukdomsförloppet känne tecknas av återkommande skov under kortare eller längre
perioder. Dessa följs av fullständig eller delvis återhämt ning och patienten är helt eller delvis besvärsfri mellan
skoven.
Skovvis förlöpande MS med full återhämtning
Tid
Skovvis förlöpande, restsymtom efter skov
100%
Funktion
Man brukar tala om tre olika typer av MS. Vid sjukdomsdebuten går
det dock inte att se vilken typ av MS som en viss patient har, eftersom
beskrivningen främst bygger på hur sjukdomen utvecklas. En del har
en mildare sjukdomsutveckling och hos andra är förloppet mer
aggressivt.
Olika former av MS
Tid
Skovvis förlopp till en början, sedan sekundär progressiv MS
100%
Funktion
Vilka olika typer av MS finns?
Tid
Primär progressiv MS
Funktion
100%
Tid
14
15
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad är orsaken till MS?
Det finns idag ingen fullständig kunskap om orsaken till MS. Den
idag mest accepterade teorin är att MS är en så kallad multifaktoriell sjukdom, vilket innebär att det är många komponenter som
tillsammans bidrar till att sjukdomen bryter ut. Exempel på dessa
komponenter kan vara virusinfektioner eller andra infektioner. Men
även ärftliga faktorer spelar en viss roll, och MS är vanligare hos
personer med sjukdomen i släkten. Risken för att ett barn till en
person som har MS skall utveckla sjukdomen är dock liten. Det
finns också en geografisk komponent och MS är vanligare i norra
Europa, Nordamerika, Kanada och de södra delarna av Australien.
Kanske spelar även klimatfaktorer en roll vid uppkomsten av sjukdomen.
Vad händer i hjärnan?
Inflammationen som uppstår i det centrala nervsystemet, CNS,
medför i första hand skador på myelinet och nervfibrerna. Beroende på var i CNS inflammationen uppstår får en person med MS
olika symtom. Skadorna ger ofta, men inte alltid, tydliga symtom
som kommer i skov. Det är ofta dessa symtom som får patienten
att uppsöka läkare.
Sjukdomsprocessen i CNS pågår hela tiden även om det inte alltid
leder till ett skov. På sikt leder detta till en minskad nervvolym,
något som kallas atrofi. Det betyder även att en person kan ha haft
MS innan han eller hon har fått sina första tydliga symtom. Vid
16
FRÅGOR KRING KROPPEN
undersökningar med magnetkamera, MR, kan man till exempel
ofta se flera nya inflammatoriska områden i CNS utan att några
symtom har märkts.
SYMTOMEN
Vilka är de vanligaste symtomen vid MS?
MS brukar kallas ”en sjukdom med många ansikten”. Det beror
på att symtomen kan skilja sig mycket från en person till en annan
och från skov till skov.
Nerverna i det centrala nervsystemet påverkar många olika funktioner. Och eftersom myelinet som omsluter nervfibrerna kan bli
inflammerat på olika ställen både i hjärnan och i ryggmärgen uppkommer olika typer av symtom.
Vanliga symtom vid MS är synnervsinflammation, känselnedsättningar (domningar) samt muskelsvaghet, det vill säga förlamningar
i armar, ben och ansikte. Koordinationsstörningar, balansstörningar
och talstörningar kan också förekomma.
En mindre grupp av dem som får diagnosen MS har i stället mer
diffusa första symtom. Det kan vara uttalad trötthet, nedstämdhet
och kognitiva symtom, till exempel minnes- och koncentrationssvårigheter samt svårigheter med planering och problemlösning.
17
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vilka är de fysiska symtomen?
Hur yttrar sig trötthetssymtomet?
Många MS-sjuka upplever en förlust av muskelkraft under sjuk­
domens gång. Förlusten kan variera från minskad rörlighet i fingrarna till mer omfattande förlamning. Förlusten av muskelkraft inträffar
ofta inte bara som kortvariga försämringar utan också som en gradvis
process utan återhämtning. Denna gradvisa förlust inträffar oftare i
benen än i armarna.
Tröttheten vid MS skiljer sig från det vi alla kan uppleva om vi till
exempel sovit för lite eller känner oss utarbetade. För att skilja MStröttheten från andra former av trötthet brukar den kallas ”fatigue”.
En del patienter har en ihållande fatigue, medan den hos andra
kan förvärras eller komma plötsligt i samband med ansträngning
och/eller värme.
Andra fysiska symtom är störd känsel och/eller lättare förlamning.
Till exempel en krypande eller stickande känsla i en arm eller ett ben
eller andra typer av störningar som nedsatt känsel, överkänslighet
eller ett starkt obehag vid beröring.
Fatigue beskrivs ofta som en förlamande trötthet och utmattningskänsla och upplevs av många MS-patienter som bland de
svåraste och mest handikappande symtomen. Den begränsar
arbets­förmågan och inverkar negativt på livskvaliteten. Det faktum
att symtomet är ”osynligt” gör även att många patienter känner sig
missförstådda av sin omgivning som kan uppfatta dem som
ointresserade, initiativlösa och slöa.
Vad är synnervsinflammation?
Ett av de vanligaste första symtomen vid MS är synnedsättning som
orsakas av en inflammation i synnerven. Typiskt vid synnervsinflammation som orsakas av MS är att endast det ena ögat påverkas.
Synnervsinflammation medför olika grader av synnedsättning,
dubbel­
seende, dimsyn samt sämre kontrast- och färgseende.
Det kan även göra ont att röra på ögat. Förbättringen efter en
synnervsinflammation sker gradvis. Oftast, men inte alltid, återfås
full synförmåga.
18
FRÅGOR KRING KROPPEN
En del MS-patienter blir hjälpta av
de symtomlindrande behandlingar
som finns. Riktad fysisk träning är
ofta även en bättre hjälp än vila för
att komma över fatigue.
19
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
Hur hör trötthet, kognition och depression ihop?
Tröttheten vid MS är nära sammankopplad med de kognitiva
problemen som kan orsakas av sjukdomen. Med kognitiva funktioner menas vår intellektuella förmåga, t ex att tänka, minnas och
planera. Tröttheten och de kognitiva problemen får ibland samma
konsekvenser – det är svårt att orka med arbetet, man glömmer
saker och får svårt att koncentrera sig. De kognitiva funktionerna
påverkas även av en depression. Är man deprimerad påverkas
oftast minne, uthållighet och initiativförmåga.
MS-TRÖTTHET
DEPRESSION
Vad menas med spasticitet?
Spasticitet kännetecknas av en krampartad spänning i en eller
flera muskelgrupper. Spasticiteten beror, förenklat, på att skadorna i
vissa delar av det centrala nervsystemet medför störningar i nervimpulserna till musklerna vilket leder till ohämmad muskelaktivering.
Spasticiteten kan vara så lindrig att den upplevs som en känsla av
spänning i musklerna men den kan också vara mera besvärlig och
orsaka smärtsamma, okontrollerbara kramper. Spasticiteten kan förvärras av en full blåsa, förstoppning, urinvägsinfektion, liggsår eller
nedkylning. Den kan även utlösas av åtsittande kläder.
Kan spasticitet behandlas?
För att motverka spasticitet är det viktigt att de drabbade musklerna
tränas dagligen, eventuellt med hjälp av en sjukgymnast. De ”felställningar” som kramperna kan leda till kan hindras med olika typer
av skenor, något en arbetsterapeut kan bistå med. Han eller hon kan
även hjälpa till med anpassning av arbetsställningar, stolar, madrasser och liknande.
KOGNITIVA
SVÅRIGHETER
Det finns även flera typer av läkemedel som har effekt på spasticitet.
Olika muskelavslappnande medel kan t ex lindra muskelsmärtor och
kramper och leda till bättre rörlighet.
Samverkan mellan trötthet, kognitiva problem och depression är stor. Såväl trötthet som
depression kan leda till kognitiva problem, samtidigt som kognitiva problem tar energi och kan
leda till trötthet. Även en depression tar energi och leder till trötthet.
20
21
FRÅGOR KRING KROPPEN
Hur yttrar sig balans- och koordinationsproblem?
Koordinationen av musklerna kontrolleras i huvudsak av lillhjärnan.
En skada på myelinet i lillhjärnan kan därför leda till problem med
koordinationen. Till exempel klumpigare finger- och handrörelser,
ofta i kombination med skakningar i handen, något som kallas
tremor. Koordinationsproblem kan även påverka gången. Kanske
kan personen inte styra benen, han eller hon får balanssvårigheter
eller en ostadig och vinglig gång, ”som om personen var berusad”
och ibland kan det bli omöjligt att gå. Även talet kan påverkas och
bli sluddrigt. Samordnas inte käk-, tung- eller svalgmusklerna på rätt
sätt kan man även få problem med att tugga eller svälja.
Kan man få problem att kissa vid MS?
Många patienter med MS får problem med att kissa. Det finns
olika typer av problem med urinblåsan kopplat till MS-sjukdomen,
till exempel:
Svårt att hålla urinen
Detta kännetecknas av upprepade trängningar som är starka och
kräver täta toalettbesök. Blåsan måste tömmas oftare än förut och
kanske även flera gånger på natten. Urinblåsan vänjer sig snabbt
vid att bara förvara små mängder urin innan den signalerar att den
ska tömmas. Därför kommer endast små mängder urin vid varje
blåstömning.
FRÅGOR KRING KROPPEN
Svårigheter att tömma blåsan
Även här upplevs täta trängningar men det är också svårt att komma igång att kissa och att tömma blåsan helt. Det gör att det står
kvar urin i blåsan som även kan bli överfull, något som kan vara
smärtsamt. Svårigheter att tömma blåsan beror på att knipmuskeln
som finns längst ner i blåsan inte öppnar sig, eller att den sluter sig
för tidigt innan blåsan har tömts fullständigt. Urin som står kvar i
blåsan kan öka risken för urinvägsinfektioner vilket även kan leda
till njurskador.
Kan man påverka detta själv?
Besvär med blåsan kan nästan alltid behandlas med gott resultat
med olika tekniker eller läkemedel. De olika besvären behandlas
olika och det är viktigt att de utreds noggrant. Det finns också saker
man kan tänka på själv, till exempel:
• Först och främst är det viktigt att dricka tillräckligt under
dagen. Genom att dricka något mindre inför natten kan man
undvika behovet att gå upp och kissa flera gånger. Att inte
dricka på dagen hjälper dock inte och kan vara farligt av
flera skäl. Dessutom ökar det risken för urinvägsinfektioner.
• Det är också viktigt att inte gå på toaletten ”för säkerhets
skull” för ofta eftersom urinblåsan då vänjer sig vid att bara
förvara små mängder urin. Det i sig ökar behovet att man
måste gå på toaletten oftare.
• Kaffe och alkohol – särskilt öl – stimulerar produktionen av
urin vilket gör att man måste kissa oftare.
22
23
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
Kan man få problem att tömma tarmen vid MS?
Det vanligaste tarmbesväret vid MS är förstoppning medan svårigheter att hålla avföringen är relativt ovanliga. Den vanligaste orsaken till
förstoppning är stillasittande och för lite motion men det kan också
vara en bieffekt av vissa läkemedel. Förstoppning kan även bero på
att tarmarnas rörelse har minskat som en direkt följd av sjukdomen,
särskilt vid ryggmärgspåverkan.
Kan man påverka detta själv?
Det finns ofta bra hjälp att få vid förstoppning, men det finns också
saker man kan göra själv.
• Det är viktigt att äta en fiberrik kost, till exempel frukt, råa
grönsaker och fullkornsprodukter, samt att dricka tillräckligt,
minst 1,5–2 liter vätska om dagen.
• Det är även viktigt att röra sig så mycket som möjligt då det
håller igång tarmarna. Även kaffe eller ett glas vatten
stimulerar tarmarnas rörelse.
Vad menas med central nervsmärta?
Skador eller sjukdom i det centrala nervsystemet, exempelvis MS,
kan ge upphov till en särskild typ av nervsmärta, så kallad central
nervsmärta. Det är den vanligaste typen av smärta som drabbar
MS-patienter och uppstår i själva nervsystemet. Men den känns
och upplevs i kroppen, exempelvis i ansiktet, armarna eller
benen. Central nervsmärta kan debutera tidigt i sjukdomsförloppet och är ofta bestående under lång tid. Ibland förekommer den
bara vid skov.
Hur känns central nervsmärta?
Smärta är en subjektiv och personlig känsla. Det innebär att det
är varje enskild persons upplevelse av smärtan som styr hur
besvärlig den är för honom eller henne. Människor är olika känsliga
och upplever därför smärta olika. Den vanligaste beskrivningen av
nervsmärta är en molande, brännande, stickande, isande, kliande
och skärande smärta. Smärtan kan komma som korta stötar eller
vara ihållande. Ofta upplevs flera av dessa smärttyper samtidigt.
• Man skall också gå på toaletten så fort behovet uppstår.
Gör det ont att ha MS?
En del MS-patienter drabbas av smärta som ett symtom av
sjukdomen. Denna brukar kallas central nervsmärta och drabbar ungefär 30 procent av alla MS-patienter.
24
25
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vilka andra typer av smärta kan man få?
Personer med MS kan precis som alla andra drabbas av ”vanlig
smärta”. Nack-, rygg- och ledsmärta, liksom spänningshuvudvärk
och migrän är ungefär lika vanligt bland MS-patienter som hos
andra individer.
Nack-, rygg- och ledsmärta kan naturligtvis ha andra orsaker än
MS, men är ibland indirekt orsakad av sjukdomen. Till exempel
genom felbelastning om personen har nedsatt rörelseförmåga eller
nedsatt kraft och funktion i benen.
Det finns även andra typer av smärta som kan förekomma vid
MS. Synnervsinflammation leder ofta till värk i och bakom ögat.
En särskild form av ansiktssmärta (trigeminusneuralgi) kan ibland
förekomma. Smärtor kan även uppstå på grund av okontrollerbara
muskelsammandragningar (spasticitetssmärta).
Kan man behandla smärta vid MS?
Det finns läkemedel som har effekt på den centrala nervsmärtan.
Vad menas med skov?
Med skov menas en tillfällig försämring av sjukdomen som
orsakas av den uppflammande inflammationen i det centrala
nervsystemet, CNS, och som resulterar i olika symtom. Gra-
26
FRÅGOR KRING KROPPEN
den och typen av symtom beror bland annat på hur omfattande
inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade.
Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack)
och bestående symtom.
Vad orsakar ett skov?
Skov beror på inflammation i det centrala nervsystemet, CNS.
Inflammationen kan uppstå i olika delar i CNS vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas, och att symtomen
kan variera från skov till skov. Man vet inte vad som utlöser de
processer som leder till att det i CNS uppstår inflammation som
i sin tur ger symtom. Man vet inte heller varför inflammationen
har olika omfattning och uppkommer på olika ställen. Man kan
inte själv påverka om skov uppstår eller ej. Se illustration sid 10.
Vad är pseudoskov?
Ett skov utlöses av en nytillkommen inflammation i det centrala
nervsystemet, CNS. Ett pseudoskov eller falskt skov orsakas inte av
en ny eller aktiv inflammation i CNS utan uppkommer vid infektion,
feber, stress eller annan belastning. Det ger ofta MS-symtom som
man känner igen och som man har haft tidigare. Ett pseudoskov
brukar vara kortare och mildare än ett vanligt skov. Det brukar även
gå över när orsaken till det försvunnit, till exempel när febern lagt sig.
27
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
DIAGNOSEN
Hur ställer man diagnosen MS?
Det finns inget enkelt test för att se om en person har MS eller inte.
Diagnosen bygger på en neurologisk undersökning där personens
symtom och sjukdomshistoria analyseras, ofta i kombination med
andra undersökningar, exempelvis magnetkameraundersökning,
MR, och undersökningar av ryggmärgsvätskan (lumbalpunktion,
LP). De olika undersökningarna som ibland behövs innebär även
att det kan ta tid innan diagnosen kan fastställas. Ibland kan man
också behöva upprepa bedömningen efter en tid och göra om
undersökningarna för att säkerställa diagnosen.
Vad krävs för att fastställa diagnosen MS?
Sedan 2001 finns det internationellt etablerade kriterier, ”McDonaldkriterierna”, för diagnosen MS. Enligt dem krävs att man kan
påvisa att sjukdomen har haft spridning i tid och rum, det vill säga
att det ska ha funnits inflammation på olika ställen i det centrala nervsystemet vid minst två tillfällen. Om en person har tydliga
symtom från CNS vid två skilda tillfällen kan man i princip ställa
diagnosen MS utan magnetkameraundersökning (MR). Men MR
har en viktig roll i diagnosen av sjukdomen. Med en MR kan man
dels se ny pågående inflammation samt ärr efter tidigare inflammation som har förekommit i olika delar av CNS. Tekniken gör det
möjligt att ställa MS-diagnosen tidigt i sjukdomsförloppet vilket
har betydelse då det innebär att man kan börja behandling med
bromsmediciner tidigt.
28
Vad är MR?
Undersökning med magnetkamera, MR, har använts sedan
början av 1980-talet. Tekniken bygger på användningen av
magnetfält och radiovågor. Dessa skapar bilder av hjärna och
ryggmärg och visar eventuella förändringar. MR kan i jämförelse
med andra tekniker skapa bra bilder av kroppsdelar som ligger
omgärdade av ben. Det gör tekniken särskilt lämplig vid undersökningar av det centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och
ryggmärg. MR ger mycket detaljerade bilder och kan påvisa små
förändringar, som kan uppkomma vid MS.
Hur går en MR till?
Vid en MR ligger personen som skall undersökas inne i en
stor cylinderformad magnet och utsätts där för ett pulserande
magnetfält som är 10 000–30 000 gånger starkare än jordens
magnetfält. Atomkärnorna i kroppen pekar normalt i olika riktningar, men under påverkan av det starka magnetfältet riktas
de parallellt med varandra. Det gör att de dras ur sin naturliga
position. När magnetfältet sedan slås av och atomkärnorna faller tillbaka i sin naturliga position avger de radiovågor. Det är
dessa radiovågor som ligger till grund för bilden som skapas.
Radiovågorna registreras av MR-scannern och en dator omvandlar dem till en bild på en skärm. Vid MS görs ofta MR:n med ett
kontrastmedel som injiceras i en ven under undersökningen.
29
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad man kan utläsa av en MR?
En MR-undersökning visar de förändringar (plack) som
uppkommit i CNS vid MS. Vid MS har förändringarna ofta en
karakteristisk placering och ett typiskt utseende. Ofta syns förändringarna vid det som kallas hjärnbalken och runt de naturliga
vätskefyllda hålrum som finns i hjärnan (ventriklarna). Förändringarna kan ha olika storlek och form och kan också förekomma
utan att patienten har eller har haft symtom från det område av
nervsystemet där förändringen finns. Sjukdomen kan således
vara aktiv utan att patienten själv märker av det och en person
kan ha haft MS innan han eller hon har fått sitt första symtom.
Kan man ha MS även om det inte syns på MR?
Det är tveksamt om man kan ställa diagnosen utan att några
typiska MS-förändringar syns vid en MR. Diagnosen kan dock
ställas utan en MR om en person har haft olika symtom från det
centrala nervsystemet vid två olika tillfällen och andra sjukdomar
har uteslutits.
30
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad är lumbalpunktion?
Lumbalpunktion, LP, kallas också ryggmärgsvätskeprov. Undersökningar av ryggmärgsvätska har betydelse vid diagnostisering av
många olika sjukdomar i det centrala nervsystemet, CNS. Vid MS
hittar man nästan alltid typiska tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan, något som gör diagnosen mer trolig. Vid provet tas några
milliliter ryggmärgsvätska genom att en nål sticks i ryggmärgskanalen i ländryggen mellan två kotor och nedanför ryggmärgens slut.
Provet lämnas därefter vidare till ett laboratorium för olika analyser.
Vad är ryggmärgsvätska?
Ryggmärgsvätska är en klar och färglös vätska som bildas i några
av hjärnans hålrum (ventriklarna).
Vad menas med neurofysiologiska undersökningar?
Neurofysiologiska undersökningar används inte lika ofta idag
men de kan fortfarande vara en hjälp i diagnostiken. Vid dessa
undersökningar registreras hur impulser överförs genom nervfibrerna. Vid en typ av neurofysiologisk undersökning undersöks
nervledningshastigheten i synbanorna. Ljusimpulser omvandlas
i ögats näthinna till nervsignaler som leds via särskilda synbanor till synbarken i nackloben. Vid inflammation/demyelinisering
i synnerven sker överföringen långsammare.
31
FRÅGOR KRING KROPPEN
BEHANDLINGEN
Kan man bota MS?
MS är en kronisk sjukdom som det idag inte finns något botemedel
för. Däremot finns det olika typer av bromsmediciner som kan påverka
sjukdomsförloppet på lång sikt. Det finns även olika preparat som kan
användas för att lindra olika symtom som MS-sjukdomen kan orsaka,
exempelvis gångproblem, smärta eller depression. Det påverkar inte
sjukdomsförloppet på längre sikt men kan korta ett skovs varaktighet.
FRÅGOR KRING KROPPEN
Sjukdomsaktivitet
Några bromsmediciner är bara godkända för
patienter med hög sjukdomsaktivitet, det vill
säga som upplever täta skov eller har mycket
inflammation i CNS.
Biverkningar
Liksom andra läkemedel kan bromsmedicinerna mot MS ge upphov till biverkningar.
Alla behöver inte uppleva biverkningar, men
för vissa individer kan biverkningar vara ett
stort problem.
Livsstil
MS är en kronisk sjukdom och behandlingen pågår i regel under lång tid. Då är det viktigt med en behandling som passar in i den
egna vardagen. Bromsmediciner kan ges
som tabletter, injektioner eller infusioner.
Familjeplanering
Kvinnor som planerar att bli gravida bör
diskutera risken för olika behandlingsalternativ med sin läkare.
Vad kan påverka val av bromsmedicin?
Det finns flera typer av bromsmediciner som kan ges vid skovvis
förlöpande MS – den vanligaste formen av MS. Gemensamt för
dem är att de på olika sätt påverkar kroppens immunförsvar. Därmed kan de minska risken för nya skov och det kan också fördröja
sjukdomsutvecklingen.
Val av bromsmedicin
Många individuella faktorer kan ha betydelse inför valet av
bromsmedicin och vad som passar en patient behöver inte passa
en annan. Därför är det viktigt att diskutera igenom alla valmöjligheter med sin läkare eller MS-sjuksköterska, innan man fattar sitt
beslut om behandling.
Hur vet man om behandlingen fungerar?
De behandlingar som finns idag botar inte sjukdomen utan kan
bromsa dess förlopp. Läkemedlen kan inte få sjukdomen att gå
tillbaka eller reparera tidigare skador. Det innebär att en person som
står på någon av behandlingarna kanske inte kommer att känna sig
bättre. Kanske märker han eller hon inte några förändringar överhuvudtaget.
Läkemedlen som används har dock genomgått omfattande
prövningar och i de kliniska studier där man jämfört med patienter
som inte har fått behandling, har läkemedlen visat effekt.
Det kan endast förväntas att ett läkemedel ger effekt om det tas
i de doser och med de intervaller som har visat sig ge effekt
i studier och som läkaren ordinerar. Vissa bromsmediciner ger
biverkningar och oftast är dessa svårast inledningsvis.
Att inte följa sin behandling kan många gånger skapa stress och
skuldkänslor. Vid ett skov är det lätt för individer med MS att tänka
att det kanske inte hade hänt om man bara följer ordinationen.
32
33
FRÅGOR KRING KROPPEN
Vad är neutraliserande antikroppar?
Vårt immunsystem känner skillnad på ämnen som finns normalt
i kroppen och ämnen som kommer utifrån, till exempel bakterier,
virus och vissa mediciner. Om kroppen uppfattar ett ämne som
främmande, kan den bilda antikroppar som neutraliserar eller
oskadliggör ämnet. Detta kan också hända med vissa mediciner,
det vill säga kroppen utvecklar antikroppar för att ”oskadliggöra”
det främmande ämnet – i det här fallet läkemedlet. Konsekvensen
är att läkemedlet kan få minskad effekt eller ingen effekt alls.
Hur vet man om man har utvecklat neutraliserande
antikroppar?
Risken att utveckla neutraliserande antikroppar varierar
beroende på vilken behandling personen står på. Många gånger
är det rutin att man i behandlingens första skede med jämna
mellanrum testar om personen utvecklat neutraliserande antikroppar. Det kan också misstänkas om personen får flera skov trots
behandling. Neutraliserande antikroppar testas med hjälp av
blodprov som skickas för analys.
När bör bromsbehandling påbörjas?
Det finns flera studier som tydligt visar att bromsmediciner bör
sättas in tidigt efter att MS-diagnosen är säkerställd. Sjukdomen
pågår även om patienten inte märker några symtom eller har skov.
Redan vid första skovet visar MR oftast att sjukdomen har varit
34
FRÅGOR KRING KROPPEN
aktiv en tid utan att det har gett kännbara symtom. Därför kan
vissa bromsmediciner ibland sättas in redan efter första skovet om
man samtidigt kan se MS-typiska förändringar på magnetröntgen.
Vilka yrkesroller är inblandade i behandlingen av MS?
MS-vården är upplagd på olika sätt på olika sjukhus och det finns
en mängd kompetenser som på olika sätt kan vara ett stöd i behandlingen. Många sjukhus har idag MS-team där olika yrkeskategorier, exempelvis neurolog, MS-sjuksköterska, arbetsterapeut,
sjukgymnast, logoped, kurator och psykolog, arbetar i team för att
stötta den drabbade.
•Neurologen är en läkare som är specialist på diagnostik
och behandling av nervsystemets olika sjukdomar.
• MS-sjuksköterskan har specialiserat sig på sjukdomen och
är många gånger den som har tätast kontakt med den som
har MS.
• Arbetsterapeutens roll är att hjälpa den som har MS att få
vardagen och arbetslivet att fungera, bland annat med
hjälp av olika hjälpmedel hemma och på arbetet.
• Sjukgymnasten spelar en viktig roll när det gäller reha­bili­
tering, till exempel genom att ta fram individanpassade
övningar som kan förbättra den dagliga funktionen, exempelvis balans- eller gångövningar.
• Logopeden kan ge råd vid talstörningar och svårigheter
att svälja.
35
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
•Kuratorn kan hjälpa till med stödsamtal, till exempel i sam band med diagnosen, men han eller hon kan också vara
behjälplig med rent praktiska saker, som kontakt med Försäk ringskassa eller arbetsgivare.
•Psykologen kan vara ett viktigt samtalsstöd för patienten.
Vad gör man på rehabiliteringshem?
Olika rehabiliteringshem erbjuder olika typer av program. Målet
med en vistelse på ett rehabiliteringshem är dock ofta detsamma
– att ge patienten ökad kunskap om sin sjukdom och dess förlopp
för att öka förståelsen och motivationen samt underlätta personens
vardag. På sikt handlar det också om att skapa förutsättningar för
personen att bättre kunna hantera sin nya livssituation.
Många rehabiliteringshem erbjuder program både för den som
nyligen fått diagnosen och den som levt länge med sjukdomen.
Exempel på aktiviteter kan vara föreläsningar om olika ämnen,
sjukgymnastik med olika inriktning, gång- och balansträning,
kartläggning av den individuella arbetsförmågan, massage och
avslappningsövningar.
Vilken typ av hjälp och behandling kan vara bra som
komplement till medicinering med bromsmediciner?
Sjukgymnastik kan vara ett viktigt komplement till läkemedelsbehandlingen, särskilt när sjukdomen leder till funktionsnedsättning.
36
Då är sjukgymnastik värdefull för att försöka återställa eller bevara
funktioner så mycket det går.
En del av sjukdomens symtom går också ofta att behandla. Det
gäller till exempel MS-tröttheten som kan lindras, smärtor, depressioner samt blås- och tarmproblem. Det är viktigt att en person
som lider av något av dessa symtom talar med sin läkare för att
utreda orsaken till problemen samt få rätt behandling.
Påverkar naturläkemedel sjukdomsutvecklingen?
En del naturläkemedel påstås ha effekt på vissa av MS-symtomen,
till exempel tröttheten. I dagsläget finns dock inga vetenskapliga
studier som stödjer detta.
Kan man själv påverka sjukdomsförloppet?
Man kan inte själv påverka hur MS-sjukdomen kommer att utvecklas. Studier har gjorts om huruvida stress påverkar sjukdomsförloppet men det finns inget vetenskapligt belägg för detta.
Det finns inte heller några särskilda kostrekommendationer för människor med MS. Det finns exempel då man tittat på hur sjukdomen
påverkas av olika dieter, till exempel lågt fettinnehåll eller glutenfri kost,
men man har hittills inte kunnat visa någon effekt på sjukdomen.
Precis som för alla människor gäller dock att man skall ta hand
om sig själv efter bästa förmåga – sunda matvanor, motion enligt
de förutsättningar man har, sömn och en bra balans mellan arbete
och fritid ger kroppen de bästa förutsättningarna.
37
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR KRING KROPPEN
Kan stamceller bota MS?
Stamceller är celler som har bevarat förmågan att utvecklas till
flera olika typer av celler. Man kan därför säga att de är omogna
förstadier till celler. Sedan några år vet man att det finns stamceller
i nervsystemet. Detta har gett förhoppningar om att man kommer
att kunna ersätta skadade celler i nervsystemet med nya. Intensiv
forskning för att bättre förstå och – om det är möjligt – ”styra”
dessa celler pågår på flera håll i världen. Dock återstår flera års
forskning, kanske 10-15 år, innan man med säkerhet vet om och
hur förhoppningarna kan infrias, och om det i så fall kan leda till
ett botemedel mot neurologiska sjukdomar som exempelvis MS.
Vid mycket aggressiva sjukdomsförlopp har man med framgång
genomfört transplantationer av patientens egna stamceller från
benmärgen.
Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu
38
39
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR
KRING
MEDVETANDET
40
41
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
KOGNITION
Vad menas med kognition?
Kognition är ett psykologiskt begrepp för de funktioner i hjärnan
som styr vår möjlighet att förstå, bearbeta, lagra och använda information. Det omfattar vår förmåga att tala, tänka, minnas och planera men även inlärning, språk, problemlösning, uppmärksamhet
och koncentration.
De flesta av oss drabbas någon gång av kognitiva besvär, som till
exempel kan orsakas av stress eller trötthet. Det kan handla om att
glömma bort saker, att inte komma på vad någonting heter eller
att ha svårt att hålla sig koncentrerad. Det är ingenting konstigt
och behöver inte heller vara symtom på sjukdom eller vara särskilt
besvärande för den som upplever det. Om man däremot upplever
det genom längre tid eller i uttalad grad kan det bli ett problem.
Vid kroniska sjukdomar där kognitiva svårigheter förekommer, som
till exempel MS, påverkas både det sociala och yrkesmässiga livet.
Hur upplevs kognitiva svårigheter?
Det finns flera olika typer av kognitiva symtom. Ofta är det minnesproblemen som visar sig först. Andra symtom är svårigheter med
koncentration och uppmärksamhet.
Många med MS upplever kognitiva förändringar utan att riktigt förstå vad som sker. De syns inte alltid tydligt och kan därför vara
svåra att upptäcka. Det gör dem dock inte till ett mindre problem,
tvärtom. Både arbetslivet och det sociala livet kan påverkas. Enkla
saker som man gjort tidigare kan plötsligt bli svåra eller rent av
omöjliga.
De kognitiva problemen märks ofta när uppgifter kräver överblick
och planering, både på arbetet och privat.
Får alla med MS kognitiva besvär?
Nästan hälften av alla som har MS drabbas av lättare kognitiva
besvär och runt en av tio får en mer uttalad nedsättning av den
kognitiva förmågan.
42
43
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
Hur upptäcks de kognitiva symtomen?
Kognitiva problem är inte alltid så enkla att upptäcka då försämringen
sker gradvis. Det kan skapa problem och bekymmer i vardagen då
familj och arbetskamrater kan ha svårt att förstå att förändringen är
en del av sjukdomen. Många gånger är det dock just partnern eller
arbetskollegor som först lägger märke till förändringen. Kognitiva symtom skiljer sig åt från person till person.
Vad påverkar de kognitiva symtomen?
Den typiska MS-tröttheten, fatigue, eller en depression kan påverka och förvärra de kognitiva besvären. För många MS-patienter
är tröttheten värst på eftermiddagarna, och det kan också vara då
de kognitiva symtomen blir särskilt tydliga.
Vad kan man göra för att förbättra sin kognition?
Det finns flera åtgärder man kan göra för att underlätta och
anpassa livet om man lider av kognitiva svårigheter:
• Arbetsmiljön kan anpassas, exempelvis med eget ostört
rum och praktiska hjälpmedel samt nedsatt arbetstid.
• Hemmiljön kan också utrustas med hjälpmedel som under lättar vardagen, exempelvis timer för spis och kaffekokare.
• För många underlättar det att skriva lappar med saker som
man måste komma ihåg och att försöka organisera livet så
mycket som möjligt.
44
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
• Träna hjärnan genom att till exempel läsa, följa med i
samhällsdebatten, lösa korsord och sudoku samt gå och
handla – helt enkelt genom att ge hjärnan olika intryck.
Påverkas känslolivet av MS?
När man blir sjuk påverkas känslolivet ofta som en reaktion på en
ny livssituation. Alla som blir sjuka genomgår i större eller mindre
grad en kris. Är diagnosen en kronisk sjukdom blir krisen givetvis
större än om man får en mindre allvarlig sjukdom som man har
goda chanser att bli frisk från.
Hur man reagerar i en krissituation är olika från person till person,
men sorg, förtvivlan, oro, ilska och ångest är vanliga känslor. Det
är heller inte ovanligt att man blir otålig, upplever kraftiga humörsvängningar, får ”kortare stubin”, blir aggressiv och/eller besviken
på livet och omgivningen.
För många med MS är osäkerheten inför hur framtiden kommer
att se ut en stor källa till ångest och oro. ”Får jag ett skov imorgon,
kommer jag att tillfriskna från nästa skov, hamnar jag i rullstol?
Vilken typ av MS har jag? Hur kommer livet att bli för mig?” Detta
är naturliga reaktioner som efter en kortare eller längre tid ofta
övergår till ett accepterande av sjukdomen och man lär sig att leva
med sin nya situation och att förhålla sig till osäkerheten. I samband med nya skov är det dock inte ovanligt att det förekommer
en ny krissituation.
45
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
Förändras personligheten av sjukdomen?
FRÅGOR KRING MEDVETANDET
Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu
Personligheten kan förändras vid MS. De vanligaste orsakerna till
psykiska förändringar hos personer med MS är depression och något som kallas affektlabilitet. Med det menas att personen får plötsliga känslomässiga svängningar med gråt och skratt som inte kan
kontrolleras med viljan. Ibland blir detta så dominerande och förekommer så ofta att hela personligheten upplevs som förändrad.
En annan orsak som kan leda till en förändrad personlighet är kognitiva svårigheter. En tidigare socialt utåtriktad person kan ha svårt
att vara i stora sällskap, en person som varit duktig på att planera
stora resor kan plötsligt få svårt att passa tiden till den lokala bussen och någon som underhållit alla med roliga historier kan ha
svårt att hålla den röda tråden och minnas poängen.
Är depressioner vanliga bland MS-patienter?
Depression är mer vanligt bland personer med kronisk sjukdom. Till
exempel är det tre gånger vanligare med depressioner bland MSpatienter än bland friska personer. Depression kan leda till sömnproblem, aptitförlust och trötthet. Den kan dessutom förstärka den
typiska MS-tröttheten, fatigue.
Om depression i sig framkallar kognitiva problem hos MS-drabbade är inte helt klarlagt men troligt. Generellt är graden av kognitiva problem mindre hos personer med mild depression, och mer
uttalad hos dem med en svårare depression. Det går för det mesta
att behandla depression.
46
47
FRÅGOR KRING KROPPEN
FRÅGOR
KRING
MÄNNISKAN
48
49
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
FAMILJEPLANERING
DEMOGRAFI
Vem drabbas av MS?
I Sverige har omkring 18 000 människor MS och ungefär 1000 nya
personer får diagnosen varje år. Två av tre drabbade är kvinnor och
sjukdomen debuterar vanligtvis i 20–40 års ålder.
Är MS ärftligt?
MS är ingen ärftlig sjukdom i den bemärkelsen att det är en särskild gen som orsakar sjukdomen. Däremot spelar ärftliga faktorer
en viss roll vid uppkomsten av MS. Sjukdomen är multifaktoriell
vilket innebär att det är flera olika faktorer som påverkar uppkomsten, till exempel en ärftligt betingad känslighet i kombination med
en eller flera andra faktorer, som kanske en virusinfektion.
Risken att få MS om man har en förälder med MS är något högre
än om ingen i släkten har sjukdomen. Denna riskökning är dock
så liten att man inte avråder personer med MS från att skaffa barn.
Att en förälder med MS får ett barn med MS sker i få fall, färre än
2 av 100.
Kan man skaffa barn om man har MS?
MS är för de allra flesta inget skäl att ge upp tanken på att få barn
och bilda familj. Den ärftliga ökade risken är så låg att man inte
brukar avråda MS-sjuka från att skaffa barn.
Sjukdomen påverkar inte fertiliteten. Det finns heller ingen ökad
risk för försämring under en graviditet. Tvärtom ger den i sig ett
visst skydd mot nya skov.
Kvinnor som har MS behöver ingen speciell mödravård eller särskilda kontroller under graviditeten. Även vid förlossningen gäller
samma som för kvinnor utan MS. En kvinna med MS kan alltså få
samma typ av smärtlindring som kvinnor utan MS.
Om sjukdomen har medfört en funktionsnedsättning kan det naturligtvis krävas särskild hänsyn under såväl graviditet som förlossning. Många gravida får besvär med blåsa eller tarm och kvinnor
med MS som har dessa besvär redan före graviditeten kan uppleva
att besvären ökar. Även gångsvårigheter kan försämras mot slutet
av graviditeten då den gravida bär mer tyngd.
Kan man föda som vanligt med MS?
MS-sjukdomen som sådan innebär inte att man inte kan förlösas på
vanligt sätt. När det gäller kejsarsnitt bedöms detta från fall till fall.
Man tar hänsyn till allmäntillståndet och de symtom som finns.
50
51
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
SAMLIVET
Hur påverkas sjukdomsförloppet av en graviditet?
Graviditeten påverkar inte den långsiktiga prognosen vid MS.
Många kvinnor med MS upplever att de mår bättre under graviditeten och att de även får färre skov. Detta bekräftas också av en del
undersökningar som visar att sjukdomen under graviditeten kan
vara mindre aktiv. Detta är dock statistik och en del upplever fler
besvär och fler skov under sin graviditet.
Några kvinnor fortsätter att må bra även efter förlossningen,
medan andra får skov under de första tre till sex månaderna
efter förlossningen. Däremot tycks inte graviditet och förlossning
påverka långtidsförloppet vid MS. Det finns heller inget som talar
för att amning påverkar skovfrekvens eller sjukdomsförlopp.
Kan man ta sin medicin när man är gravid?
Man bör alltid diskutera med sin läkare när man planerar en graviditet om man tar någon medicin. Under graviditeten bör man undvika vissa läkemedel, däribland flertalet bromsmediciner som finns
mot MS. Behandling med bromsmediciner i samband med amning bör eller ska undvikas. Man brukar rekommendera att återta
medicineringen efter sex månaders amning då det finns risk för ny
sjukdomsaktivitet. Tala med din läkare om vad som är bäst för dig.
52
Påverkas sexlivet av sjukdomen?
MS kan vara en krävande sjukdom att leva med, både för den som
har sjukdomen och för den som är närstående. Att sjukdomen går
i skov, med förbättringar och försämringar, samt att utvecklingen är
osäker bidrar till påfrestningen.
De olika symtomen kan leda till svårigheter även sexuellt. Tröttheten,
som inte kan sovas bort, men som lindras av vila, kan vara ett stort
bekymmer i vardagen. En del är känsliga för värme, och blir orkeslösa
vid varmt väder, medan andra mår bra av värme.
Tarm- och blåsrubbningar är vanligt och det påverkar ofta även känseln i underlivet. Förändrade känselintryck kan till exempel göra att
lätt beröring ger starka smärtförnimmelser. Depression samt kognitiva
besvär kan tillsammans med trötthet försvåra kommunikationen med
närstående. Det i sig kan hämma engagemanget och motivationen för
annars lustfyllda aktiviteter.
På vilka sätt påverkas sexlivet för män och kvinnor med MS?
MS kan förändra såväl den sexuella lusten som den sexuella förmågan. Till exempel kan känslan i könsorganen förändras, möjligheten
för att få stånd, utlösning och orgasm kan minska hos mannen och
kvinnan kan få problem med nedsatt fuktighet i slidan, svullnad i
klitoris och inre blygdläppar samt orgasm. Även i tidiga och lindriga
fall av MS kan sexuella svårigheter förekomma. De sexuella symtomen varierar beroende på var i CNS sjukdomen är aktiv.
53
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
LIVSSITUATIONEN
Finns det hjälp att få vid problem med sexlivet?
Mäns erektionssvårigheter kan behandlas framgångsrikt med läkemedel. Brist på fuktighet i slidan kan kompenseras med glidmedel
som ofta också bidrar till en förbättrad känsel i underlivet. Det svåra
för personen som har MS och hans eller hennes partner är ofta att
anpassa sig till de nya omständigheterna som sjukdomen innebär.
Dels behövs kunskap om vad som händer i kroppen, dels är de flesta
människor inte vana vid att tala om de praktiska sexuella handlingarna som kan behöva anpassas till nya förhållanden.
Ofta uppmärksammas de sexuella symtomen mest i början av sjukdomen när medvetenheten om förlusten är stor i jämförelse med hur
samlivet fungerat tidigare.
Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu
Kan man träna om man har MS?
Förutsatt att man mår bra av det finns det ingen anledning att sluta
träna för att man har MS. Att röra sig och leva ett aktivt liv utifrån de
förutsättningar man har ökar dessutom det psykiska välbefinnandet.
Träning i sig har många positiva effekter – det ger välmående och
förbättrar konditionen, det ger bättre balans och motverkar trötthet.
Däremot är det viktigt att lyssna på kroppens signaler, känner man sig
tröttare efter träningen än innan kanske den behöver läggas om så
att man tränar mindre intensivt under en period. Det är också bra att
känna till att gamla MS-symtom kan kännas av mer om kroppstemperaturen ökar. Detta är dock inga nya skador och de försvinner när
kroppstemperaturen återgår till det normala igen.
Har stress inverkan på sjukdomsförloppet?
Det finns idag inget säkert vetenskapligt belägg för att stress påverkar
sjukdomsförloppet eller kan utlösa skov. Enligt de studier som finns
kan det finnas ett samband men det finns inga tydliga bevis.
En del patienter upplever dock att det finns ett samband mellan MS
och stress. Några menar att bättre stresshantering kan ha positiv effekt
på sjukdomen, medan andra påstår att det inte har någon effekt.
54
55
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
Påverkas sjukdomsförloppet av kosten?
Det finns inga särskilda kostrekommendationer för människor
med MS.
Kan man leva som vanligt även om man har MS?
Sjukdomsförloppet påverkas inte av hur man lever och man kan
leva som vanligt när man har MS, naturligtvis beroende på funktionsnedsättning och andra symtom som sjukdomen ger. Precis
som för alla människor gäller det att man kan göra det mesta i
lagom dos, till exempel sola, bada, träna, äta och dricka alkohol.
Den förhöjda kroppstemperaturen som följer med träning och solning kan dock göra att symtom från gamla skov återkommer (se
Pseudoskov s 75). Men detta försvinner när temperaturen återgår
till den normala.
Vågar man åka på semester om man har MS?
Att man har MS är ingen anledning att sluta resa. Däremot finns
det saker som personer med MS bör tänka på och oförutsedda
händelser kan alltid inträffa. Därför kan det vara bra att kontrollera om
Sverige har ett vårdavtal med det land som man tänker besöka.
Finns ett vårdavtal ersätts utgifterna för vård. Om det inte finns ett
vårdavtal bör man teckna en särskild försäkring innan man reser.
FRÅGOR KRING MÄNNISKAN
Det kan vara bra att tala med sin läkare före en eventuell resa.
Du kan behöva ett läkarintyg om att du använder bromsmedicin
att visa upp för tullmyndigheterna och i vissa fall säkerhetskontrollen.
Påverkar sjukdomen förmågan att arbeta?
MS-sjukdomen skiljer sig åt från person till person. Den förändras
också ofta över tid och det gör det svårt att säga någonting om
den framtida sjukdomsutvecklingen eller om en persons fortsatta
arbetsförmåga. Många med MS arbetar som vanligt under lång tid
medan andra får nya arbetsuppgifter eller börjar arbeta deltid.
Symtomen man har av sjukdomen får styra hur man kan arbeta
och vilka förändringar och anpassningar som eventuellt bör göras.
Kognitiva svårigheter och olika typer av funktionsnedsättningar kan
kräva en anpassning av arbetsmiljön, kanske behöver man sitta i
ett eget rum, få färre arbetsuppgifter eller praktiska hjälpmedel.
Arbetet fyller ofta en viktig funktion både för den egna identiteten
men också för det sociala samspelet med arbetskamrater och kollegor. Ur det perspektivet kan det vara värdefullt att vara kvar på arbetet i någon form, även om det är betydligt färre timmar än en heltid.
Om man åker till ett varmt land är det viktigt att tänka på att en del
personer med MS är överkänsliga mot värme. Bland annat kan den
fysiska kapaciteten försämras i värmen.
56
57
FRÅGOR KRING KROPPEN
MÄNNISKOR
SOM LEVER
MED MS
58
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MICAEL
”Diagnosen vände upp
och ned på hela världen”
Namn: Micael
Ålder: 38
Familj: Fru och två barn, 11 och 7 år gamla
Yrke: Byggnadsarbetare
Micael är inte typen som sitter still. I samband med att han fick diagnosen var han
sjukskriven i sex månader och det höll på att göra honom tokig.
– Ibland känns det som om jag inte förstått vidden av sjukdomen. Jag vill att det
skall vara som tidigare och har svårt att hushålla med energin. Jag kör ofta slut mig
på jobbet och hemma, och sen måste jag sova. Då kan jag sova en helg i sträck.
Micael fick diagnosen MS för sju år sedan. Symtomen – dålig balans, nedsatt kraft
och fumlighet – hade han haft i många år.
– Jag stod på byggen med dålig balans och var några gånger nära att snubbla och
trilla ned. Det blev farligt.
– Diagnosen vände upp och ned på hela världen. Min pojke var fyra år och min fru
var gravid i åttonde månaden. Vi har alltid drömt om att jobba hårt nu och sedan,
när vi blir äldre, sälja huset och köpa en lägenhet utomlands – vi älskar att resa till
varmare länder. Men nu har jag svårt att tåla värme.
Micael visste inte så mycket om sjukdomen när han fick diagnosen och han är
inte typen som har läst på.
– Jag vet inte mycket mer nu men det spelar ingen roll. Jag tar dagen som den
kommer. Jobbet känns viktigt för mig och jag har en bra arbetsgivare som låter
mig arbeta i min egen takt.
Att berätta för vänner och kolleger från början var självklart, och ett val han inte
ångrat.
– Det syns ju dessutom på mig. Jag släpar mitt ena ben och går vingligt. En person som aldrig har träffat mig kan tro att jag är berusad, det är obehagligt. Om
man ser mig vingla fram till bilen och sedan köra iväg, är det klart man kan undra.
Jag tänker ibland att det är en tidsfråga innan någon ringer polisen.
Förutom gångförmågan upplever Micael att flera kognitiva funktioner påverkats.
– Jag har svårt att minnas saker och brukar skoja om att jag har ”Alzheimers
light”. Koncentrationssvårigheterna märks nog tydligast när jag skall hjälpa min
äldste son med läxorna. Jag har varken uthållighet eller tålamod.
Micaels yngste son förstår ännu inte så mycket om sjukdomen, men Gustaf som
är 11 förstår mer. När Micael smittas av deras sjukdomar, som influensa eller
förkylningar, blir han ofta sängliggande, vilket gör Gustaf orolig.
– Sjukdomen påverkar familjen på flera sätt. Jag kan ju inte göra sådant som
andra gör med sina barn, som att spela boll eller åka och fiska. Ibland tror jag att
det är värst för min fru. Hon drar ett tungt lass, får svara på allas frågor om hur jag
mår och är den som håller reda på allt, jag har ofta svårt att komma ihåg vad som
sägs på mötena med till exempel Försäkringskassan. Hon är ett fantastiskt stöd,
jag tror inte att jag klarat det här utan henne.
– Det är klart att jag är deppig ibland och tycker att livet är orättvist. Som när jag
inte kommer ur sängen. Det finns folk som knarkar, super och fördärvar sina
kroppar medvetet. Varför skall då jag som alltid varit aktiv, tagit hand om mig själv
och levt ordentligt behöva drabbas av det här?
60
61
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
SUSANNE
”Ibland blir jag så himla frustrerad.
Som när jag inte kan öppna skruvkorken
på mjölkpaketet.”
– Det är skönt för mig att alla vet, så tisslas och tasslas det inte och så behöver jag
inte förklara om jag går dåligt en period eller att jag är borta ibland. Jag tror min
öppenhet underlättar för andra, det är många som ställer frågor och undrar saker.
Folk vet ju inte så mycket om MS.
Namn: Susanne
Ålder: 41
Familj: Man och två barn, 16 och 18 år gamla
Yrke: Controllerassistent på stort företag
Susanne är 41 år och haft diagnosen MS sedan 2003. Men sjukdomen har hon
sannolikt haft betydligt längre. I mitten av 1990-talet sökte hon hjälp för problem
med sköldkörteln och några år senare fick hon synbesvär. Därefter följde svårigheter att greppa saker med händerna vilket, tillsammans med värk i kroppen,
ledde till diagnosen fibromyalgi. Problemen förvärrades, Susanne fick stickningar
längs vänster kroppshalva, kunde inte knappa på datorn och fick svårt att gå i
trappor. Duschvatten som var lagom varmt på halva kroppen upplevde den andra
kroppshalvan som isande kallt eller brännande hett.
– Jag gick till läkarmottagningen som skickade mig vidare till akuten. Där gjorde
de en skiktröntgen som visade att jag inte hade någon tumör.
Susanne fick tid hos en neurolog för ytterligare undersökningar för att, som läkaren sade, ”utesluta MS”.
– Men jag var ändå bara lättad. ”Vadå MS? Det är ju ingen tumör i alla fall”, minns
jag att jag tänkte.
De första undersökningarna följdes av många fler. Men först ett år senare fastställdes diagnosen.
– MS eller misstanke om MS, det gjorde ingen skillnad för mig. Jag blev mest
irriterad över att jag tidigare fått veta att jag hade fibromyalgi. Men jag har aldrig
känt mig deprimerad. När det är jobbigt pratar jag med en bekant som också har
MS. Vi stöttar varandra när det behövs. Att prata om sjukdomen har Susanne inga
problem med.
62
– Det värsta med MS är tröttheten. Jag sover och vilar mycket. Barnen lägger sig
ofta på sängen bredvid och snackar.
– Våra barn får nog ta mer ansvar än många andra. Men jag tycker ändå att det
funkar bra. Det var värre förr när de var yngre, och det till exempel behövdes föräldrar som kunde följa med på utflykter. Jag kunde aldrig lova, kommer tröttheten
orkar jag ingenting.
Men Susanne upplever inte att livet förändrats så mycket även om det blivit annorlunda.
– Jag förstår ju nu varför jag ofta varit så trött. Det har påverkat vårt sociala umgänge som inte är så stort, och det påverkar så klart semestrar och så också.
Jag orkar inte så mycket, men det vet de vänner vi brukar resa tillsammans med
och det fungerar bra ändå. Jag går inte omkring och är arg på min sjukdom eller
tycker att livet är orättvist. Alla människor har sina bekymmer och det kan vara
långt värre. Men sen kan jag bli otroligt frustrerad över småsaker. Som att jag kan
ha svårt att öppna skruvkorken på mjölkpaketet. Jag har helt enkelt ingen muskelkraft och det gör mig tokig.
63
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
KICKI OCH OLA
”Efter diagnosen kom vi
närmare varandra”
tet började hon också snubbla och hade skakningar i händerna. Hon hade frågat
om det kunde vara MS, men fått nekande svar. Till slut kom hon till en läkare som
kunde konstatera att det faktiskt var MS.
− Även om det tog tid innan jag kunde säga ordet MS och koppla ihop det med
mig själv, så var det ändå en lättnad efter alla turer genom åren. Det var skönt
att konstatera att jag faktiskt varken var ovanligt gnällig eller psykiskt sjuk, vilket
en läkare till och med hade antytt. Självklart var det en chock på sätt och vis, att
få bekräftelse på det jag hade misstänkt lite grann, men nu visste jag åtminstone
vad jag hade att göra med. Alla symtom fick en förklaring – pusselbitarna föll på
plats, säger Kicki.
Under alla de år som Kicki kände sig sjuk utan att riktigt veta varför, levde hon
med sin man Ola och de har nu tre barn tillsammans.
− Det gick såklart upp och ner, men jag minns det som rätt tuffa år. Både i vår
relation, att Kicki inte mådde bra och hade väldiga humörsvängningar på grund
av det, och alla vändor i sjukvården där vi upplevde att de inte tog oss på allvar.
Även för mig förändrades saker och ting när diagnosen kom. Vi hade nu något
mer konkret att kämpa mot, tillsammans. Jag tycker nog att vi kom närmare varandra på grund av det, säger Ola.
Namn: Kicki och Ola
Ålder: 42 och 40 år
Familj: Tre pojkar på 6, 14 och 15 år
Yrke: Undersköterska och arbetsledare
Kicki fick sin MS-diagnos 2002, efter att ha valsat runt i sjukvården under många
år. Hennes yrsel, trötthet, svaghet, värk och andra symtom hade kommit och gått
sedan hon var i 20-årsåldern. Hon fick diagnoser som borrelia, fibromyalgi, virus
på balanssinnet, inflammation i synnerven och depression. Efter sin sista gravidi-
64
En del saker i Olas liv har fått förändras för att allt ska fungera så bra som möjligt,
exempelvis har han gått från skiftarbete till att bara arbeta dagtid. En större flexibilitet och förståelse krävs också, då han ibland måste gå ifrån jobbet eller släppa
det han håller på med.
− På det stora hela så tycker jag inte att Kickis sjukdom påverkar mitt liv så värst
mycket. Vi har det bra och kan prata om allt. Och under de år som gått sedan vi
fick diagnosen så har vi hittat ett sätt att hantera olika saker, genom att lära oss
vad som blir bättre av att man pratar och vad som inte blir det. Både i familjelivet
och i vår relation har vi hittat en form som fungerar. Självklart spelar det in att Kicki
är en väldigt positiv person i grunden. Ibland när jag själv är sjuk och beklagar mig
så kan jag stanna upp och få mig en riktig tankeställare, säger Ola.
Kicki har varit sjukskriven i perioder, och i vissa perioder kunnat jobba deltid. Hon
trivs väldigt bra på sitt jobb och upplever att hon fått ett fantastiskt stöd därifrån,
65
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
väl medveten om att detta inte är något man kan räkna med. Att hon arbetar inom
sjukvården, med bland annat MS-patienter, gör förstås mycket när det gäller arbetskamraternas möjlighet att förstå och stötta.
− Jag gillar verkligen att jobba och har fått lära mig var mina gränser går. En del
gånger när jag fått skov kan jag se att det handlat om att jag kört för hårt, och
inte lyssnat på signalerna. Det blir för mycket och symtomen ramlar över mig. Då
måste jag vara hemma och återfå balansen igen.
Ibland orkar jag inte någonting och måste ligga hela förmiddagen. Det känns
verkligen jobbigt. Att inte ens kunna ta hand om hästarna och hundarna, och att
någon annan måste göra det. Jag tror det är positivt att ha en del ”måsten” för
att hålla igång livet och se till att roliga saker händer, men självklart blir det en
ytterligare stressfaktor när jag är så dålig att jag inte kan sköta de här sakerna,
säger Kicki.
Rummet där Kicki vilar på dagtid ligger centralt i huset och är trevligt inrett
med ljusa färger. En stor soffa och några andra sittplatser gör det till ett extra
vardagsrum.
− Det här känns mycket bättre än att ligga till sängs när alla andra är uppe. Och
barnen har vant sig vid att jag ganska ofta ligger här och vilar. Och jag tycker nog
att det funkar väldigt bra. Det har varit såhär så länge de kan minnas, och de
verkar inte tycka att det är något konstigt. Över huvud taget så har vi en stor öppenhet vad gäller min sjukdom. De stora barnen kan till och med skämta lite om
det ibland – att de ska köra mig i rullstolen sen och sånt, säger Kicki.
Även om de regelbundna undersökningarna visar att sjukdomens påverkan på
hjärnan legat konstant sedan Kicki fick diagnosen, kan hon ibland känna en smygande försämring av sin förmåga att planera och komma ihåg saker. Det kan vara
svårt att hålla reda på papper och mediciner och allt tar längre tid.
− Det är svårt att veta vad som beror på stress och trötthet, och vad som faktiskt
är en försämring av själva sjukdomen. Det är otäckt att se på röntgenbilder att det
finns plack i min hjärna, men trots allt skönt att se att det inte blivit mer under
de här åren. Min MS är inte så aggressiv och det är jag såklart tacksam för. Men
tanken att jag ska bli sämre vad gäller detta skrämmer mig en del. Då kan jag vara
orolig för framtiden, säger Kicki.
66
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
”Det är svårt att
veta vad som beror
på stress och
trötthet, och vad
som faktiskt är
en försämring av
själva sjukdomen”
Kicki och Ola försöker att ta en dag i taget, även om det ibland är lättare sagt än
gjort. De pratar mycket och har en regel som går ut på att ta tag i saker direkt –
inte låta dem ligga och gro. För även om Kicki säger att hon aldrig kommer att bli
vän med sin MS och att hon ofta är förbannad på den, så tycker både Kicki och
Ola ändå att de haft tur. De har ett bra liv tillsammans, med barnen och familj
och vänner.
− Ibland när vi är på fest och jag mår relativt bra så kan jag inte låta bli att dansa
så länge jag vill. Jag vet att det ofta finns ett pris att betala efteråt. Då kan jag vara
rejält trött och så i kanske flera dagar. Men det är ändå värt det. Att någon gång
ibland släppa allt och bara ha roligt. För en stund få vara som vem som helst. Jag
tror att det är viktigt att också få bejaka det friska i mig, att kunna plocka fram och
tänka på de dagar sjukdomen känns som hela jag – att det blir lite bättre kanske
redan imorgon.
67
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
SJUKSKÖTERSKA
– Jag försöker vara med när patienten får sin diagnos eller också pratar jag med
honom eller henne en stund efteråt. Det är väldigt olika hur man reagerar när man
får en diagnos på en kronisk sjukdom. De flesta blir chockade men för en del
kommer diagnosen som en lättnad. Det kan kännas skönt att ha fått en förklaring
på orsaken till de olika symtomen man har eller har haft. En del har kanske oroat
sig för att symtomen berott på andra sjukdomar som till exempel cancer. Att få
klarhet är trots allt många gånger en lättnad.
LENA WEIDMAR –
neuro-sjuksköterska på
neurologmottagningen
på Helsingborgs lasarett
”Det viktigaste med MS-teamet är
möjligheten att behandla hela patienten”
Behovet av stöd och hjälp både praktiskt och mentalt kan vara stort för den som
drabbats av en kronisk sjukdom. Det är en av anledningarna till att många sjukhus har MS-team med flera olika yrkesroller samlade – till exempel sjuksköterska,
sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator – som gemensamt stödjer patienten i
hans eller hennes sjukdom.
Lena Weidmar är MS-sjuksköterska på neurologmottagningen på Helsingborgs
lasarett och en av dem som har tätast kontakt med MS-patienterna på sjukhuset.
68
Stöd på många områden
I samband med diagnosen erbjuds patienten ofta att tala med en kurator. Det kan
handla om de rent känslomässiga aspekterna eller mer praktiska saker som till
exempel kontakt med försäkringskassan eller arbetsförmedlingen.
– Många patienter vill prata med kuratorn, kanske inte direkt men efter ett tag.
Men jag förmedlar ofta även kontakt med de andra i teamet, exempelvis arbetsterapeuten som hjälper till med hemmamiljön och arbetsmiljön. Det kan vara hjälpmedel som underlättar vardagen, arbetsredskap eller praktiska tips på hur man
kan spara på sin energi om man till exempel lider av trötthet, berättar Lena.
– Jag tror att det är viktigt med team med olika kompetenser kring alla patienter
med kroniska sjukdomar. Det gör att vi kan se till hela människan – allt ifrån det
medicinska till det rent praktiska med hur det ser ut på arbetsplatsen och i hemmet. Hos många patienter skiftar vilken kompetens som är viktigast för tillfället.
Kanske är arbetsterapeuten viktigast under en period och sedan är det sjukgymnasten eller läkaren.
Viktigast finnas till hands
Lena själv ser som en av sina viktigaste uppgifter att finnas till hands, lyssna och stötta.
– Många frågor handlar om oro, ”det känns så och så i foten – är det ett skov?”, eller
kanske är det någon som undrar något om en eventuell biverkning av medicinerna.
Men det jag tror att patienten upplever som viktigast är att jag är tillgänglig. Att de vet vart
de kan vända sig. Får de inte tag i mig direkt kan de lämna ett meddelande så ringer jag
upp. De kan också nå mig via mail.
– Det räcker att man utgår från sig själv, man vet ju hur irriterad man blir när man sitter i
en telefonkö och har 35 nummer före sig i kön. Det kan verkligen göra en frustrerad. Det
är en av anledningarna till att det måste vara enkelt och gå snabbt att få kontakt.
69
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
LÄKARE
”En av de största förändringarna är nog
relationen mellan läkare och patient”
Kunskapsutvecklingen inom MS-vården har varit omfattande de senaste årtiondena. För ungefär tjugo år sedan såg de första bromsmedicinerna dagens ljus och
nu finns det flera olika mediciner mot MS. Även de diagnostiska metoderna har
förbättrats. Magnetkameraundersökningar, MR, har till exempel gjort diagnoserna
säkrare och nya internationella kriterier har ytterligare ökat tryggheten. Men en av
de största förändringarna är kanske relationen mellan läkare och patient.
– Det fanns en tid då man ibland försökte undvika att ställa diagnos eftersom det
inte fanns några bra behandlingar. Läkarens roll var mycket mer auktoritär, man
meddelade inte alltid patienten om sjukdomen utan kanske bara de anhöriga, vilket
satte dem i en svår situation, berättar Svend Marup Jensen, överläkare i neurologi
på Helsingborgs lasarett. Han har arbetat med MS i många år och följt kunskapsökningen och utvecklingen vad gäller behandlingsmetoder på nära håll.
– Idag är det en mycket större öppenhet om utredningen och diagnosen, man är
rakare om fynden vid undersökningen och resonerar mer om behandlingsalternativens för- och nackdelar. Även om det är läkaren som i slutänden avgör behandlingen är patienten mycket mer delaktig och bättre informerad idag.
– Vi brukar ha 2 till 4 möten för att försäkra oss om att patienten tagit till sig informationen. Och vi uppmanar dem alltid att ha med sig anhöriga, till exempel någon
ur familjen eller en vän. Fyra öron hör ju mer än bara två.
Stimulerande utveckling
Att få diagnosen MS är ofta slutet på en lång process. Det kräver många gånger
flera undersökningar och ibland upprepningar av samma undersökning.
– Sjukdomshistorien, fynden vid neurologiska undersökningar, MR och lumbalpunktion, alltså ryggmärgsvätskeprov, är olika delar som kan behövas för att ställa
diagnos. Och vi ställer i princip inte diagnosen om vi inte kan se MS-typiska förändringar på MR-bilderna. Det innebär att vi ibland vill göra om den undersökningen efter en tid, så att vi kan vara säkra, säger Svend och fortsätter:
– Men det är oftast inte svårt att diagnostisera MS. Sjukdomen är den vanligaste
anledningen till neurologiska symtom hos yngre människor. Det som är utmaningen är snarare att vara uppdaterad på allt som händer inom området. Inom
neurologin är kunskapsutvecklingen absolut störst just nu inom MS och stroke.
Det är mycket stimulerande.
Öppenheten inger förtroende
Fördelarna med dagens öppenhet är givetvis många. En av dem är kanske att det
är enklare att vara patient idag.
– Om patienten litar på att doktorn är öppen och ärlig är det lättare för honom eller
henne att hantera sin situation. Man skall komma ihåg att patienterna är oerhört
receptiva i mötet med läkaren, de känner direkt om någonting inte stämmer, om
doktorn till exempel flackar med blicken. Det skapar osäkerhet och bygger inte
upp ett långvarigt förtroende, berättar Svend.
Men även om patienten många gånger är receptiv på doktorns kroppsspråk är
det ofta som informationen inte fastnar och det kan behövas många möten för att
berätta om sjukdomen, vad den innebär och hur den kan behandlas.
70
SVEND MARUP JENSEN –
överläkare i neurologi på
Helsingborgs lasarett
71
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
MÄNNISKOR SOM LEVER MED MS
SEXOLOG
”Vilsamma och intima stunder
stärker samhörigheten”
Birgitta Hulter, doktor i medicinsk vetenskap och auktoriserad sexolog, har lång
erfarenhet av rehabilitering inom samliv och sexualitet. Sedan 2001 är hon verksam vid Neurologiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.
Här delar hon med sig av sina erfarenheter och ger tips för ett bättre samliv.
Flera faktorer kan leda till en förändrad sexuell livssituation hos en person med
en kronisk sjukdom. Självuppfattningen påverkas – vem är jag nu?, kroppen förändras – hur fungerar min kropp? och omgivningen reagerar – vad tänker och
känner min partner? Alla dessa aspekter är viktiga att uppmärksamma om man
vill ta tillvara sina sexuella möjligheter. Upplever man att sjukdomen påverkar
samlivet behöver man information om vad som händer i kroppen. Även partnern
behöver få kunskap.
Att samtala om de sexuella svårigheterna kan underlätta. När man berättar om
sina upplevelser och funderingar blir situationen tydligare och kanske lättare att
hantera. Båda parter kan behöva någon att tala med och det är viktigt att bådas
önskemål belyses.
Träning av sensualitet kan utveckla och förnya samarbetsförmågan, såväl den muntliga som den kroppsliga. Smekningsövningar kan öka uttrycken för längtan, spänning och njutning med varandra. Båda parter behöver fundera över vad de tycker
om och vad de önskar göra med sin partner. På vilka sätt kan lusten uppmuntras?
Hur kan samlivet göras mer spännande? Det kan handla om att göra något man inte
brukar göra, att tänja sina egna gränser, att lämna den bekväma zonen.
Hos män med erektionssvikt kan oron över svårigheterna bli ett hinder för njutning. Även kvinnor kan låsa sig i den sexuella situationen, då lusten är dålig och
förmågan svag. Eftersom samlivsproblem ofta är en stressfaktor bör man inte dra
sig för att söka hjälp. Ökad fysisk aktivitet, rökstopp och viktminskning kan även
öka välbefinnandet, stärka konditionen och befrämja samlivet. Det är inte lätt att
ändra på invanda mönster och den sexuella anpassningen kan ta sin tid. Lusten behöver efter lång avhållsamhet tändas långsamt och kärleksfullt av kel och
smekningar över hela kroppen och hon eller han behöver få lyssna inåt till sina
egna sexuella känslor och ha gott om tid.
Litteraturtips: Hulter, B. (2004): Sexualitet och hälsa begränsningar och möjligheter. Lund: Studentlitteratur.
Tips som kan underlätta samlivet
Tröttheten vid MS varierar under dygnet. Därför är det viktigt att den sexuella
samvaron läggs på tider då det finns kraft kvar. Om man har upphört att vara nära
och röra vid varandra kan en återkommande vilostund hjälpa, då makarna håller
om varandra, kysser, smeker och vilar tillsammans. Det kan, men behöver inte
leda till en sexuell upplevelse.
Dessa vilsamma, intima stunder kan stärka samhörigheten. Det är också viktigt att
sträva efter att flytta fokus från en viss ”prestation” (erektion, samlag och orgasm)
till att uppleva något skönt, vilsamt med ömsesidig njutning för båda parter.
72
73
ORDLISTA
ORDLISTA
ORDLISTA
Autoimmun
Sjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna vävnaden.
Axon
Nervfibrer som länkar samman nervcellerna.
Bromsmedicin
Läkemedel som kan bromsa en sjukdoms utveckling, men utan att få den att
avstanna helt eller gå tillbaka.
CNS
Det centrala nervsystemet som består av hjärna och ryggmärg och som fungerar
som kroppens ”styr- och kommunikationscentral”.
Fatigue
En förlamande trötthet och utmattningskänsla kallas fatigue. Fatigue är vanlig vid
flera olika sjukdomar, bland annat MS.
Funktionsnedsättning
Nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller mentalt.
Kognition
Förmågan att bl a tänka, planera och minnas.
Lumbalpunktion, LP
Ryggmärgsvätskeprov som tas i ryggmärgskanalen och som har betydelse vid
diagnostisering av flera olika sjukdomar, däribland MS.
74
Magnetkameraundersökning, MR
Undersökningsmetod med magnetkamera som bygger på användningen av magnetfält och radiovågor och som har stor betydelse vid diagnostiseringen av MS.
Myelin
Det fettrika skikt som skyddar nervfibrerna och som gör det möjligt för elektriska
signaler att ta sig fram längs nervfibrerna. När myelinet skadas hindras framkomligheten för signalerna.
Nerv
Enkelt uttryckt en bunt av nervfibrer som skickar signaler från olika delar av
kroppen till hjärnan och från hjärnan ut i kroppen.
Nervfibrer
Ett annat namn för axon som länkar samman nervcellerna.
Plack
En benämning som i samband med MS används för de ärr som blir kvar i det
centrala nervsystemet när inflammationen försvunnit. Efter det franska ordet
plaque som betyder fläck.
Pseudoskov
Pseudoskov orsakas inte av en ny eller aktiv inflammation i det centrala nerv­systemet utan uppkommer vid infektion, feber, stress eller annan belastning. Det
ger ofta MS-symtom som man känner igen och som man har haft tidigare.
Skov
En sjukdomsattack, eller period av försämring av sjukdomstillståndet.
75