Dokumenttyp Ansvarig verksamhet Version Antal sidor Vårdprogram Division Hälsa- Habilitering Rehabilitering Division psykiatri 2 19 Dokumentägare Fastställare Giltig fr.o.m. Giltig t.o.m. Maria Klässbo, Centrum för klinisk forskning Jan Hultbäck, divisionschef, division HHR 2012-06-02 Karin Haster, divisionschef, division psykiatri 2014-05-31 Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, förhållningssätt Gäller för: Landstinget i Värmland Titel Version Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 1 (19) Innehållsförteckning Sammanfattning ............................................................................................................3 Inledning .......................................................................................................................3 Bakgrund.......................................................................................................................4 Prevalens/Orsaker ....................................................................................................4 Symptom enligt DSM-IV .........................................................................................4 Åtgärdsmål allmänt ..................................................................................................8 Åtgärder ........................................................................................................................9 Utredande åtgärder ...................................................................................................9 Förebyggande åtgärder.............................................................................................9 Behandlande åtgärder...............................................................................................9 Evidens ...................................................................................................................10 Vuxenpsykiatrins insatser ...........................................................................................12 Vuxenhabiliteringens insatser.....................................................................................13 Utvecklingsområden ...................................................................................................17 Referenser ...................................................................................................................18 Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 2 (19) Sammanfattning Asperger syndrom (i fortsättningen förkortat AS) är ett neuropsykiatriskt funktionstillstånd som beskrivs genom ett antal gemensamma symtom. Personer med AS har svårigheter i varierande grad inom områdena ömsesidig kommunikation och samspel samt begränsad beteenderepertoar. Orsakerna är inte helt klarlagda men anses huvudsakligen vara genetiska. Det finns ingen behandling för AS och inte heller någon stark evidens i litteraturen för åtgärder som lindrar svårigheter. Klinisk erfarenhet visar dock att tydliggörande pedagogiska insatser, som hjälper personer med AS att tolka information om omvärlden, minskar deras svårigheter. Förståelsen från personer de möter, till exempel personal inom Landstinget i Värmland (LiV), för deras annorlunda perception och tänkande är viktig för ett bra bemötande och optimerad vård. Efter neuropsykiatrisk utredning (som beskrivs i annat vårdprogram) och en diagnos inom autismspektrum, kan en person med AS ha sin uppföljande kontakt på Vuxenhabiliteringen. Där erbjuds bland annat insatser som kan underlätta vardagen, kompensera svårigheter och öka förståelsen för funktionsnedsättningen. Då samsjukligheten med psykiatriska sjukdomar är vanlig, får många även insatser av vuxenpsykiatrin och primärvården. Inledning En arbetsgrupp fick år 2005 i uppdrag att se över vården för vuxna med AS. I uppdraget ingick att beskriva vilka insatser som landstinget ska erbjuda denna patientgrupp, inom vilken division och enhet ansvar för olika insatser ska ligga samt att beakta synpunkter från brukare och anhöriga. Arbetsgruppen föreslog bland annat att ett vårdprogram skulle upprättas för vuxna med AS och att Vuxenpsykiatrin och Vuxenhabiliteringen samplanerar tvärprofessionellt. LiV definierar vårdprogram enligt följande: ”Vårdprogram är överenskomna riktlinjer för hur en särskild patientgrupp skall vårdas och gäller för en speciell patientgrupp eller för ett speciellt tillstånd”. Maritha Sundberg, verksamhetschef för Vuxenhabiliteringen, tillsatte därför under hösten 2008 en arbetsgrupp med uppdrag att upprätta ett vårdprogram för vuxna med AS som ska gälla för alla verksamheter i LiV som möter denna patientgrupp. Uppdraget skulle vara slutfört mars 2009. Arbetsgruppen bestod av kurator Lars-Göran Söderström från Vuxenpsykiatrin samt arbetsterapeut Andreas Delvert och psykolog Eva Fagerberg från Vuxenhabiliteringen. Synpunkter har också inhämtats från de egna verksamheterna, Neuropsykiatriska (NP) samverkansgruppen (där representanter från Vuxenhabiliteringen, Vuxenpsykiatrin, Barn- och Ungdomshabiliteringen, Barn- och Ungdomspsykiatrin och Allmänmedicin ingår) och brukarorganisationer. Arbetsgruppen för det Nationella psykiatrisamordningsprojektet har för Socialstyrelsen, och med Björn Kadesjö som projektansvarig, utarbetat ett Vägledningsdokument (Kadesjö, Bejerot, Carlshamre, Nylander, Råstam, Saletti et al., 2007) om autismspektrumtillstånd hos vuxna. Dokumentet som innehåller många konkreta rekommendationer är tänkt att ligga till grund för vidare utvecklingsinsatser inom området. Det lokala vårdprogrammet för vuxna med AS i Värmland bygger huvudsakligen på Nationella psykiatrisamordningsprojektets text och rekommendationer. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 3 (19) Syftet med vårdprogrammet är att ge en beskrivning av hur LiV arbetar med vuxna med AS. Personer med aktuell diagnos får i landstinget stöd och behandling från Vuxenpsykiatrin och Vuxenhabiliteringen samt övrig hälso- och sjukvård. Målet är att vårdprogrammet ska ligga till grund för en individuellt utformad vård/habiliteringsplan och att det också ska vara ett redskap för att aktuell patientgrupp och deras anhöriga ska kunna efterfråga och erbjudas samma insatser var man än bor i landstingsområdet. Vårdprogrammet ska även ge underlag för vidare utveckling. Bakgrund Arbetsgruppen enades om att det som gäller för gruppen med AS även kan gälla för personer med andra autismspektrumtillstånd (AST) och en begåvningsnivå inom eller över normalområdet. Autismspektrumtillstånd (AST) är en sammanfattande benämning på diagnoser som i diagnosförteckningarna Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) och International Classification of Diseases (ICD-10) benämns ”Genomgripande störningar i utvecklingen”. De diagnoser som omfattas är Autistiskt syndrom; Asperger syndrom och atypisk autism, ofta benämnt ”autismliknande tillstånd”. ”Högfungerande autism”(HFA) är en benämning som ibland används för personer som uppfyller diagnoskriterier för autistiskt syndrom, som har en normal begåvningsnivå och fungerande tal men som haft kraftigt försenad språkutveckling. Var gränsen går mellan HFA och AS diskuteras bland experter. Majoriteten anser att det inte finns någon avgörande skillnad mellan diagnoserna (Kadesjö et al., 2007). Det finns inte heller tydliga gränser mellan de olika diagnoserna inom autismspektrum och benämningarna kan vara av underordnad betydelse. Däremot är det viktigt att kartlägga individens olika funktionsnedsättningar för att kunna förstå personen och kunna erbjuda adekvata insatser. Prevalens/Orsaker I Vägledningsdokumentets (Kadesjö et al., 2007) sammanfattning av flera vetenskapliga studier uppskattas nästan 1% av alla barn i skolåldern ha någon form av autism-spektrumtillstånd, varav cirka 0,5% har AS. Motsvarande undersökningar finns inte av vuxna, men då funktionsnedsättningen i de flesta fall bedöms vara livslång, upp-skattar man att ungefär lika många vuxna har något autismspektrumtillstånd. I Värm-land skulle det handla om cirka 1 000 vuxna personer som uppfyller kriterier för AS. För vissa personer med relativt lindriga symtom kan funktionen förbättras så att diagnoskriterierna inte längre är uppfyllda i vuxen ålder och deras sätt att fungera ses mera som en personlighetsvariant. Orsakerna till AS är liksom när det gäller flertalet psykiatriska diagnoser, inte fullt klarlagda, men man vet att genetiska faktorer har stor betydelse. Symptom enligt DSM-IV Beskrivning av hur symtomen på AS kan komma till uttryck hos vuxna utifrån hur DSM-IV definierar symtomen på Asperger syndrom: Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck: Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 4 (19) a) Påtagligt bristande förmåga att använda varierade icke-verbala beteenden såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen. Exempel på beteenden som illustrerar kriteriet är att personen med AS själv använder få eller inga icke-verbala uttryck för att förstärka eller tydliggöra för den man kommunicerar med vad man menar. Istället blir ofta kroppsspråket stelt eller stereotypt och kan till och med av andra uppfattas egendomligt i situationen. De har också ofta svårt att uppfatta och tolka andras kroppsspråk, gester och minspel och misstolkar därför lätt andras intentioner. b) Oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån. Människor med AS har ofta svårt att få vänner, då de inte förstår innebörden i begreppet vänskap som ju förutsätter ömsesidighet. Många föredrar att umgås med äldre eller yngre personer. c) Brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (till exempel visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse). Många personer med AS föredrar att utöva sina intressen för sig själva. d) Brist på social eller emotionell ömsesidighet. I kontakten med en person med AS upplever andra ofta att samtalstrådar inte tas upp, att man inte får det känslomässiga gensvar man väntar sig eller att personen inte visar någon nyfikenhet. En del personer med AS talar gärna om sina egna intressen eller angelägenheter utan att lägga märke till lyssnarens re-aktioner. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck: a) Omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa, begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering. Ofta är det intressen som upptar orimlig del av deras tid, exempelvis faktasamlande som flertalet i omgivningen har svårt att dela eller ta del av. b) Oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer. De kan ha ett starkt motstånd mot förändring och vissa vill utföra dagliga sysslor på ett onödigt tidskrävande sätt. c) Stereotypa och upprepade motoriska manér (till exempel vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen). Hos en del vuxna med AS är det endast subtila rörelser som bara förekommer i speciella situationer. Det kan vara svårt, om ens möjligt, att avgränsa stereotypier från enkla eller komplexa tics. d) Enträgen fascination för detaljer mer än helheten. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 5 (19) En del personer med AS blir väldigt upptagna av olika mer eller mindre ovidkommande detaljer. Andra vanliga symtom vid Asperger syndrom hos vuxna Det finns en rad andra symtom som inte utgör diagnostiska kriterier för AS, men som är vanligt förekommande och kan ha stor betydelse för individens funktionsförmåga: • Långsamhet och noggrannhet med stora svårigheter att prestera under tidspress eller svårighet att anpassa hastighet efter uppgiftens krav. • Perceptionsstörningar. Sinnesintryck (hörsel, känsel, syn, lukt, smak) får en annorlunda kvalitet som kan vara plågsam för en del. • Svårighet att reglera känslouttryck. Låg tolerans mot frustrationer kan leda till stora utbrott. • Sömnstörning. Många har haft sömnproblem sedan barndomen. Andra börjar vända på dygnet i ungdomsåren. I de senare fallen normaliseras ofta dygnsrytmen om de får en meningsfull sysselsättning på dagtid. • Lågt självförtroende. Många har under uppväxten känts sig dumma eller annorlunda då de inte klarar sådant som verkar lätt för andra. Hos en del finns en oförmåga att rätt värdera sina egna förmågor och prestationer. • Stresskänslighet. Kraven överstiger ofta förmågan då omgivningen inte känner till funktionsnedsättningen med den ojämna prestationsförmågan eller bristen på flexibilitet. • Brist på ”sunt förnuft”. På grund av bristande social förmåga kan en del vara godtrogna och naiva, kanske missuppfatta erbjudanden på grund av en oförmåga att läsa mellan raderna. Många har svårt att uppfatta nyanser och har ofta ett ”antingen-ellertänkande”. • Misstänksamhet. De kan ha blivit lurade och utnyttjade eller har missförstått yttranden och beteenden. En del kan ha svårt att släppa minnen av att ha känt sig förorättade och kan uppfattas som ”långsinta” och lättkränkta. • Sviktande arbetsprestationer, utmattning. Personer med AS måste ofta anstränga sig mer än andra för att kunna fungera på en arbetsplats och drabbas därför ibland av utmattningstillstånd. • Bristande automatisering av vardagsfunktioner. Sådant som att göra inköp, städa, hålla reda på pengar, kläder och hygien kräver extra tankemöda och planering. Det tar tid och kraft. • Oförmåga att vädja till andras känslor. En del kanske inte står på sig och hävdar sin sak även när det är rimligt. Andra med AS kan ha svårt att acceptera att de egna kraven är orimliga utifrån andras perspektiv. Kvinnor med AS har, enligt vissa kliniker och forskare, ofta bättre social och kommunikativ förmåga än män med samma diagnos. Kanske till följd av att den Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 6 (19) sociala förmågan i allmänhet är bättre hos kvinnor. Kvinnor med AS är ofta mer intresserade av att utveckla ett socialt önskvärt beteende. Teorier om kognitiva funktioner vid Asperger syndrom Symtomen vid autismspektrumtillstånd förklaras av annorlunda kognitiva funktioner, det vill säga annorlunda sätt att tolka och hantera information, att tänka och lösa problem. Förståelsen av symtomen vid AS, liksom av personens sätt att fungera, under-lättas av kunskapen om dessa kognitiva funktioner. Förståelse för det annorlunda sättet att tänka kan vara avgörande för att man ska kunna möta och begripa sig på en person med AS. Tre delvis överlappande teorier har utvecklats som innebär att bakom problematiken vid AS ligger svårigheter med eller bristande utveckling av mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner. (Kadesjö et al., 2007). Mentalisering eller ”Theory of mind” kallas ofta på svenska för empati. När vi till vardags pratar om empati menar vi oftast både förmågan att förstå vad andra upplever och medkänsla. För personer med AS är det framförallt förmågan att förstå andra som är nedsatt medan många kan visa starka känslor av sympati och medkänsla inför till exempel nödlidande människor. Personer med AS brukar kunna lära sig att förstå hur andra tänker men måste ofta anstränga sig mer och kan behöva längre tid. Socialt samspel som bygger på underförstådda meningar och outtalade regler, på intuition och snabb uppfattning av kroppsspråk, tonfall och stämningar gör att många med AS tycker att det är alltför krävande att umgås med andra. De har en bristande förmåga att klara ömsesidig kommunikation. Mentaliseringssvårigheterna kan föra med sig ett utpräglat egocentriskt förhållningssätt. Då man har svårt att se att andra har tankar, känslor, avsikter och önskningar blir det naturligt att utgå från sig själv. Central koherens är en viss kognitiv stil, ett sätt att bearbeta information. De flesta utgår från helheten och sammanhanget medan personer med AS brukar föredra att utgå från detaljer och så småningom bygga upp en bild av vad det handlar om, vilket kan bli väldigt omständligt och tidskrävande. Central koherens är viktigt inte bara för att få sammanhang i sådant vi ser, till exempel en bild, utan behövs också för att få mening i språket. De flesta ord vi använder får ju sin betydelse utifrån det sammanhang där de sägs eller skrivs. I vardagslivet och i sociala sammanhang är det en fördel att snabbt kunna bilda sig en uppfattning om sammanhanget, om hela situationen och att inte bli förvirrad när småsaker förändras. När det gäller vissa arbetsuppgifter kan dock en svag central koherens vara en fördel att ha. Det gäller uppgifter där noggrannhet och uppmärksamhet på detaljer är viktigare än snabbhet, till exempel vissa forskningsuppgifter, kvalitetsgranskning, korrekturläsning och liknande. Exekutiva funktioner är en så kallad paraplyterm för alla de delfunktioner som behövs för att vi ska kunna styra vårt beteende på ett ändamålsenligt sätt. Att kunna välja en strategi och sedan tillämpa den så den leder till det tänkta målet, samtidigt som man är beredd att vara flexibel och kunna ändra strategin då förutsättningarna Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 7 (19) ändras. Man behöver kunna undertrycka impulser/beteenden som inte är i linje med strategin, man behöver vara uthållig och man behöver kunna bedöma sin egen prestation. Man behöver kunna planera och ha ett fungerande arbetsminne. Många personer med AS har nedsatta exekutiva funktioner som kan påverka deras följsamhet när det gäller behandlingar till exempel då de glömmer vad de tänkt göra. En exekutiv brist som brukar vara mycket tydlig vid autismspektrumtillstånd är bristande simultankapacitet. Ofta klarar man inte att uppmärksamma mer än en sak i ta-get, vilket kan innebära att man måste få instruktioner nedbrutna i små steg för att kunna följa dem. Att få skriftlig, tydlig information och instruktioner liksom olika typer av påminnelselarm kan underlätta. Automatisering, det vill säga förmågan att lära sig sekvenser av handlingar eller samordnade beteenden så att man efter en tid inte behöver tänka på hur man gör, är ofta nedsatt hos personer med AS. Det kan vara så att vissa funktioner hos en individ går automatiskt medan andra tar mycket energi i anspråk. Generalisering är en funktion som också ofta brister hos personer med AS. Det kan innebära att det som lärts in i en viss situation inte självklart kan användas flexibelt i andra situationer. Åtgärdsmål allmänt Målet för samhällets insatser för en person med funktionsnedsättning är enligt Vägledningsdokumentet (Kadesjö et al., 2007) att skapa sådana förhållanden att individen kan leva ett liv med god livskvalitet, fungerande vardag och delaktighet i sam-hällsgemenskapen. Ingen samhällelig institution är ensam ansvarig för människor med funktionsnedsättning och i Vägledningsdokumentet för personer med AS tydliggörs hur olika verk-samheter i samverkan kan ge stöd till vuxna personer med AS. Generellt måste insatser för vuxna med AS ha en habiliterande snarare än behandlande strategi. Det vill säga hjälp att hitta konstruktiva lösningar för hur individen ska kunna utforma sitt liv utifrån sina förutsättningar och grundläggande problem. En person med AS kan därför behöva hjälp. • Kartläggning av sina starka och svaga sidor för att få förståelse för sina förutsättningar och veta vart man vänder sig vid behov av hjälp. • Anpassning av miljön, både den fysiska och psykosociala, vilket bland annat innebär att man får ett lämpligt bemötande och acceptans för sina svårigheter. • Att få hjälp med vardagslivet i varierande grad. • Insatser som förbättrar förmågor och lindrar symtom i form av träning, medicinering, socialt stöd, kompensatoriska strategier, kognitiva hjälpmedel och/eller psykoterapeutiska insatser. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 8 (19) • Insatser till närstående med till exempel information, utbildning och stöd. Åtgärder Åtgärderna (insatserna) delas in i utredande, förebyggande och behandlande åtgärder. Utredande åtgärder En utredning ska ge förståelse för symtom och problemupplevelse, ge underlag för utformande av stödinsatser och innehålla en diagnostisk bedömning (om detta ingår i frågeställningen). Enligt Vägledningsdokumentet (Kadesjö et al., 2007) krävs utredare med erfarenhet av Vuxenpsykiatri, kunskap om hur AS hos vuxna yttrar sig och kunskap om utredningsmetodik. Sverker Annersand, överläkare inom Vuxenpsykiatrin i LiV, skriver mer om utredningar i ett kommande vårdprogram för neuropsykiatrisk utredning och uppföljning (Landstinget i Värmland, under utgivning). Förebyggande åtgärder Tidiga insatser i förskole- och skolåldern hos barn minskar det lidande som många beskriver att omgivningens felaktiga bemötande har gett dem, då ingen förstått att de fungerat på ett annorlunda sätt. Information om hur funktionsnedsättningen kan yttra sig i olika åldrar och i olika situationer för att öka igenkännande och förståelse. För vuxna är det angeläget att kunskapen om hur olika personer med AS kan fungera och vad de kan behöva för stöd sprids till arbetsgivare, utbildningsanordnare, olika myndigheter och primärvården. Här har personer som själva har AS en viktig uppgift, då det finns många som har god förmåga att berätta om hur funktionsnedsättningen kan yttra sig och flera personer genomgår också olika informatörsutbildningar. Temanummer om AS i tidningar som når alla värmlänningar inklusive landstingsanställda liksom intervjuer med intresseorganisationer i webb-tv och lokaltv kan vara andra sätt att sprida information och förebygga problem för personer med AS. Behandlande åtgärder Någon specifik behandling vid AS finns inte. Däremot finns flera insatser inom Vuxenhabiliteringen och Vuxenpsykiatrin, som ges efter individuell bedömning, för att minska de konsekvenser funktionsnedsättningen ofta medför och öka personernas livskvalité och funktionsförmåga. Stödinsatser som erbjuds måste ha en bred inriktning och samtidigt vara individanpassade. Personer med AS är ingen homogen grupp och då livssituation, svårigheter och behov varierar mycket mellan individer med samma diagnos, kommer utformningen och omfattningen av stöd att variera. Enligt Vägledningsdokumentet (Kadesjö et al., 2007) ska planering av insatser värTitel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 9 (19) dera be-hov av följande med prioritering av vad som är viktigast utifrån den aktuella situationen: • Information och rådgivning (psykopedagogik). • Insatser för samtidiga problem - ställningsstagande till om det finns andra problemområden i relation till AS som personen behöver hjälp med, innan eller parallellt med andra åtgärder. • Samtalskontakter/psykoterapi. • Vardagsstöd, anpassning av miljön och aktiviteter till att bli mer tydlig, strukturerad och förutsägbar. • Utprovning av kognitiva hjälpmedel. • Insatser i samverkan med andra verksamheter. Planering av insatser måste ha ett långsiktigt perspektiv. Det kommer att finnas behov av återkommande stödinsatser till exempel i samband med förändringar i personens livssituation. Det är enligt Vägledningsdokumentet önskvärt att varje person med AS har en samordnare inom någon relevant verksamhet, som kan lotsa personen till rätt instans när nya problem uppkommer. Information och rådgivning (psykopedagogik) bör ges till personen med AS och dennes närstående för att förstå vad diagnosen innebär, hur svårigheterna påverkar personen i olika vardagssituationer och livssituationer samt att med sådana kunskaper ge råd. Relevant informationsmaterial (till exempel litteraturförslag, broschyrer, Internetlänkar, information om intresseorganisationer som Föreningen Autism och Attention) är en viktig del i att underlätta förståelsen. Psykopedagogik innebär också att ge tips och råd om hur en person kan hantera och lösa olika problem som till exempel diskuterats under en utredning. Personer med AS behöver få en möjlighet att i en jämbördig situation diskutera olika strategier för att kringgå eller kompensera för sina svårigheter. Evidens T Evidensbaserade åtgärder innebär att man fattar beslut om insatser och behandling utifrån bästa tillgängliga vetenskapligt grundande kunskap. De åtgärder som ges för personer med AS har i allmänhet enbart evidens i form av beprövad klinisk erfarenhet, då stödet för olika åtgärder i vetenskapliga studier är ganska svagt. Kanske beroende på att gruppen med AS är så heterogen. Enligt arbetsgruppen för evidensbaserad habilitering (Söderlund & SundqvistMöller, 2008) finns visst stöd i forskningen för att social träning i grupp i kombination med individuell träning av specifika förmågor har bäst effekt för att förbättra social interaktion (Golan & Baron-Cohen, 2006). Enligt arbetsgruppen finns även visst stöd för att effektiv kommunikation och hög grad av aktivering motverkar utveckling av problembeteende samt att specifik träning som self-management, rollspel och Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan ha effekt på självkännedom hos personen. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 10 (19) Stöd finns för följande slutsatser i klinisk praktik enligt Howlin (2004): Strukturera miljön så att den blir förutsägbar och förståelig, visuellt stöd underlättar ofta. Ta hänsyn till grundläggande svårigheter som förmågan till funktionell kommunikation, social funktion, stereotypa och ritualistiska tendenser. Förebygg problembeteende genom att öka förmågor främst till fungerande kommunikation. Rikta insatser till hela nätverket. Närstående behöver engageras för att underlätta generalisering av inlärda färdigheter och öka chans en att de vidmakthålls. Förhållningssätt Förhållningssätt allmänt för personal inom LiV Karakteristiskt för många personer med AS är deras motsägelsefulla sätt att fungera. Det kan vara personer som fungerar väl under vissa förhållanden, som har imponerande kunskaper och färdigheter, men som under andra förhållanden har stora svårigheter att genomföra uppgifter och få vardagslivet att fungera. De väcker kanske känslor av besvikelse och irritation hos personal och de uppfattas som oansvariga, slarviga och ovilliga, när de inte gör det som överenskommits, kommer för sent eller missar viktiga möten. Ett ”funktionsnedsättningstänk” hos personal är viktigt för hur personer med AS blir bemötta, det vill säga att man uppfattar att bristande förmåga är en viktig orsak till personens svårigheter. Ett ”funktionsnedsättningstänk” innebär att man som personal tillsammans med den funktionsnedsatta utformar målsättningar och ambitionsnivåer utifrån en värdering av vad som är möjligt för den enskilde med kännedom om personens förutsättningar. Då handlar det om att en person med funktionsnedsättning stegvis utvecklas mot att ta kontroll över sin livssituation med stärkt självtillit, det man kallar ”empowerment”. Förhållningssätt till en vuxen person med AS bör på många sätt ha empowerment som grund. Som personal är det viktigt att förstå att misslyckanden, konflikter och problem i relationer snarare är en följd av funktionsnedsättningen än grundorsaken till den. För all personal i LiV gäller att försöka vara så tydlig som möjligt i mötet med personer med AS. Det är viktigt att fråga om de behöver ha informationen skriftligt och att kolla hur de har uppfattat det som sagts vid mötet samt vad som är nästa steg i eventuell behandling. Många har behov av att vara noga förberedda inför till exempel undersökningar och deras annorlunda upplevelse av sinnesintryck kan göra att de inte reagerar som förväntat vid smärta eller medicinering. Det terapeutiska mötet Förhållningssättet bör vara konkret och icke-tolkande och syfta till att lösa praktiska frågor i vardagslivet. Personer med AS kan ha svårt att bidra till en emotionell allians och visar kanske inte heller ett respektfullt bemötande. Personer med AS kan ha svårt att vädja till andras känslor och därför uppfattas alltför kravfyllda eller i andra fall ha svårt att plädera för sin sak. Terapeuten måste vara aktiv, ta ledningen och ge struktur till ett samtal. Då personer med AS har svårt att uppfatta kroppsspråk, mimik och Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 11 (19) tonfall måste terapeuten vara tydlig och med ord uttrycka sådant som annars uttrycks med icke-verbala medel. Samtalsstöd/terapi Många personer med AS uttrycker behov av samtalsstöd eller ”terapi” för att få hjälp att ta till sig och förstå vad diagnosen innebär för dem. Lågt självförtroende, bland annat relaterat till traumatiska upplevelser och andra personlighetsrelaterade svårigheter kan motivera psykoterapeutiska samtal. Viktigast för att förbättra självförtroen-det är dock konkret erfarenhet av att lyckas, till exempel med något arbete. Olika specifika psykoterapimetoder har hittills prövats alltför otillräckligt för att man ska kunna rekommendera viss metod. Viktigt i alla samtalskontakter är bemötandet och förståelsen för patienten/klientens sätt att fungera. Vuxenpsykiatrins insatser Vuxenpsykiatrin har ansvaret att utreda och erbjuda behandling till personer med diagnosen AS där det förekommer en psykiatrisk tilläggsproblematik som kräver upp-följning inom specialistpsykiatrin. Behandlingen riktas mot de olika tilläggssymtomen men vid behov av stöd kring konsekvenser av funktionsnedsättningen ligger huvudansvaret på Vuxenhabiliteringen. Inom division psykiatri i LiV finns öppenoch slutenvård. Slutenvård finns i Karlstad, Arvika och Kristinehamn. Öppenvårdsmot-tagningar finns i Karlstad, Arvika, Kristinehamn, Säffle/Grums, Hagfors och Torsby. Inom såväl öppenvård som slutenvård finns psykiatrer, psykologer, kuratorer, arbets-terapeuter, sjukgymnaster, sjuksköterskor och skötare. Inom division psykiatri finns en neuropsykiatrisk utredningsenhet (NPUT) och en neuropsykiatrisk uppföljningsenhet (NUE). Patienter som utretts i NPUT och som fått en neuropsykiatrisk diagnos, erbjuds uppföljning under upp till ett års tid i NUE. Därefter sker uppföljningen på de allmänpsykiatriska mottagningarna i länet och/eller Vuxenhabiliteringen. NUE kan då ha en stödjande och konsultativ roll. Psykiatrisk tilläggsproblematik Psykiatrisk tilläggsproblematik vid AS är snarare regel än undantag. Graden av psykiska symtom avgör var personen med funktionsnedsättning får sin medicinska upp-följning. Lindrigare psykiatrisk problematik hanteras som för andra inom primärvården. Svårare psykiatrisk tilläggsproblematik motiverar uppföljning inom specialist-psykiatrin. Uppföljningen kan bestå av exempelvis utredningar av kognitiva, motoriska och funktionella förmågor, stödjande samtal, farmakologisk och psykoterapeutisk behandling. Differentialdiagnoser Följande tillstånd/områden kan enligt Vägledningsdokumentet (Kadesjö et al., 2007) vara aktuella som differentialdiagnoser och som samtidiga problem: Ångesttillstånd förekommer enligt klinisk erfarenhet ganska ofta hos personer med AS. Ofta är dessa tillstånd utlösta av stress, som i sin tur orsakas av att krav ställs Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 12 (19) som personer med AS inte har möjlighet att motsvara. Social fobi kan ibland misstolkas som AS, samtidigt som upprepade misslyckanden i sociala sammanhang kan ge en person med AS social ångest. Klinisk erfarenhet visar att tvångssyndrom (OCD) förekommer hos personer med AS, men kan också förväxlas med AS. Ett viktigt diagnoskriterium för OCD är att tvångstankar och tvångshandlingar skall uppfatttas som besvärliga och icke önskade av patienten. Ett ritualistiskt beteende kan däremot av personer med AS beskrivas som trygghetsskapande och ge förutsägbarhet i tillvaron. Affektiv sjukdom, bipolär sjukdom är enligt klinisk erfarenhet förhållandevis vanliga i denna grupp. Depressioner är ofta atypiska eller av typen dystymi. Schizofreni är en viktig differentialdiagnos till AS, men också en sjukdom som kan drabba personer med AS. Personer med schizofreni har, liksom personer med AS, enligt diagnoskriterierna svårigheter med mentalisering och brister i de exekutiva funktionerna. Vid AS enbart finns inte ihållande hallucinationer eller vanföreställningar. Vissa typer av tankestörningar kan finnas vid AS liksom vid schizofreni och motoriska och så kallade negativa symtom kan finnas vid båda tillstånden. Den viktigaste skillnaden, förutom de så kallade positiva symtomen som nämnts ovan, är att vid schizofreni finns oftast en tydlig debut, medan de för AS typiska symtomen funnits sedan tidig barndom. Personlighetsstörningar är enligt klinisk erfarenhet vanliga diagnoser hos vuxna med odiagnostiserad AS. Schizoid personlighetsstörning är en personlighetsavvikelse som i DSM-IV räknas till personlighetsstörningarna och som kan vara svår att skilja från AS. Kriterierna för vissa personlighetsstörningar är ofta uppfyllda hos personer med AS. Exempelvis kan tvångsmässig, paranoid, fobisk och schizoid personlighetsstörning vara svår att skilja från AS. Återigen ger utvecklingsanamnesen vägledning. ADHD förväxlas ibland med AS. Stora koncentrationssvårigheter finns ofta vid AS, men det brukar inte handla om en allmän brist på uppmärksamhet. Klinisk erfarenhet visar snarare att det handlar om en benägenhet att fastna vid en detalj eller rikta sin uppmärksamhet mot något som andra uppfattar vara underordnat, eller svårighet att kunna skifta fokus för sin uppmärksamhet. Tics och Tourettes syndrom finns det enligt klinisk erfarenhet en ökad frekvens utav hos personer med AS. Ätstörningar både i form av ospecifika ätstörningar och anorexia och bulimia nervosa, är enligt klinisk erfarenhet vanliga vid AS. Ätstörningar där färg, form och konsistens på mat och olika födoämnen påverkar intaget är vanligt hos personer med AS. Vuxenhabiliteringens insatser En person med Asperger syndrom kan själv ansöka om stöd från Vuxenhabiliteringen. Kontakten/egenremissen sker genom telefonsamtal, besök eller brev. Det krävs dock ett underlag som styrker diagnosen, oftast ett underlag från läkare Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 13 (19) eller psykolog. Andra instanser kan också remittera till Vuxenhabiliteringen (se figur 1 nedan om habiliteringsprocessen). En speciell vårdrutin finns för överrapportering från barnverksamheter (till exempel Barn- och Ungdomspsykiatrin, BUP) till flera vuxenverksamheter för patienter med AS samt psykiatrisk tilläggsproblematik. Om remittenten bedömer att det finns behov av samverkansträff skickas kopior av remissen till samtliga berörda verksamheter direkt med förslag på tid. Eftersom Vuxenhabiliteringen inte har några läkarinsatser för personer med AS kan det bli aktuellt med upp-följning i samverkan Vuxenhabiliteringen och Vuxenpsykiatrin/Allmänmedicin. I dokumentet Vårdflätan (Landstinget i Värmland, 2007) beskrivs att samplanering mellan Vuxenpsykiatrin och Vuxenhabiliteringen är central för att patienter med AS och psykiatrisk tilläggsproblematik ska kunna få sina behov tillgodosedda. Under perioder är insatser från psykiatrin mer aktiva och under andra perioder är det Vuxen-habiliteringen som är mer aktiv. Insatserna på Vuxenhabiliteringen ges enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) eller Lagen om Stöd och Service till vissa funktionsnedsatta (LSS). Målet för habiliteringsverksamheten är att underlätta tillvaron för personer med funktionsnedsättningar och därigenom skapa förutsättning för större delaktighet i samhällslivet. Helhetssyn, kontinuitet och tillgänglighet utgör viktiga grundstenar. Vuxenhabiliteringen följer riktlinjerna från det nationella nätverket för nyckeltalssamverkan, Nysam (Nysam, 2009). Där anges att habiliteringsarbetet bör utformas så att habiliteringsplanering utgör en central aktivitet. Den enskilde ska vara delaktig i kartläggning, planering och genomförande av alla habiliteringsinsatser. Habiliteringsringsplanering är över tid en ständigt pågående arbetsprocess, som innehåller kart-läggning, prioritering av angelägna områden för insatser, mål för aktiviteterna, ar-betsfördelning och tidsplan för genomförande samt utvärdering. Denna överenskommelse dokumenteras i en habiliteringsplan som systematiskt utvärderas. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 14 (19) Habiliteringsinsatserna ska utöver dessa riktlinjer ges med lyhördhet och respekt för den en-skilde och nätverkets integritet. Insatserna på Vuxenhabiliteringen ska vara ett kvalitativt komplement till hälso- och sjukvårdens övriga insatser och samhällets generella stöd. Huvuduppgift för Vuxenhabiliteringen är att kartlägga individens funktionstillstånd/funktionsnedsättning för att klargöra behov av habiliterande insatser. Det innebär planerade och från fler kompetensområden sammansatta specialiserade åtgärder för att främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt fysiskt och psykiskt välbefinnande. Åtgärderna ska även upptäcka tillkommande ohälsa och funktionsnedsättningar samt aktualisera behov av insatser för dessa hos annan vårdgivare eller inom habiliteringsorganisationen. Vuxenhabiliteringen är en länsövergripande verksamhet med huvudkontor i Karlstad och lokalkontor i Kristinehamn, Torsby och Arvika. Det är specialiserad habilitering i öppenvård som bedrivs och Vuxenhabiliteringen har inget akutansvar. Vuxenhabiliteringens arbete sker i team bestående av kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped och habiliteringsassistent. Kunskap om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser ska ligga till grund för alla åtgärder, liksom ett tydliggörande arbetssätt. Oftast är den första insatsen en tvärprofessionell kartläggning som underlag för att bedöma behov och att planera och prioritera kommande insatser. Kartläggningen ska svara på frågan på vilket sätt personens möjligheter att vara aktiv och delaktig i samhället kan underlättas. Efter kartläggning och diskussion i teamet tas beslut om fortsatta kontakter och i dialog med personen upprättas en habiliteringsplan. Habiliteringsplanen ska följas upp och utvärderas minst en gång/år. Alla personer får en samordnare som är ansvarig för att samordna habiliteringsinsatserna på Vuxenhabiliteringen. Habiliteringen kan erbjuda en mängd insatser beroende på behov. Förebyggande insatser ges i form av utbildning, handledning och konsultation till olika personalkategorier. I vissa fall köps utbildningen/handledningen in av andra verksamheter. Utbildning/information om funktionsnedsättningen ges även till personer med AS och till deras närstående/nätverk. Det kan ske både i grupp och individuellt. Informationsmaterial om funktionsnedsättningen och intresseorganisationer, tips på litteratur och webbplatser delas ut vid första besöket. Insatser utifrån specifika behov Psykosocialt stöd: • Samtal kring diagnosen och vad den kan innebära, psykoedukation, enskilt eller i grupp. • Vägledning för att hitta rätt stöd i samhället, till exempel kontaktperson, god man, boendestöd, ekonomi, bostad, sysselsättning. • Motivationsarbete. • Stöd för att komma igång med fysisk aktivitet. • Stöd vid myndighetskontakter, samhällsinformation, juridik. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 15 (19) • Anhörigstöd (endast efter klientens godkännande). Habiliterande/behandlande insatser: • Social färdighetsträning i grupp och genom enskilda samtal/övningar med alternativa kognitiva strategier. • Stöd i kommunikation och samspel, samtal enskilt eller i grupp. • Grupper för aktivitet och hälsa, bassängträning och stavgång. • Träning i kroppskännedom, grupp eller enskilt. • Avspänningsträning i grupp eller enskilt. • Råd om kroppens behov av rörelse, vila och mat, stöd att genomföra förändring. • Stöd till ökad delaktighet och självständighet i vardagslivet. • Stödsamtal för att se samband och identifiera upplevda problem eller bearbeta traumatiska händelser relaterade till funktionsnedsättningen. • Krissamtal. • Parsamtal, familjesamtal. • Stöd i föräldraskap. • Anpassad KBT, samtal om kognitiva strategier, alternativa tolkningar. Stöd för att underlätta vardagen: • Kognitiva hjälpmedel som stöd för tidsuppfattning och planering. • Schema och bildstöd. • Pedagogiskt stöd för att hitta strategier att hantera vardagssituationer. • Bedömning inför miljö- och bostadsanpassningar. Komplettering av tidigare utredning: • Kognitiv utredning. • Funktionell utredning. • Bedömning av motoriska funktioner och smärta. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 16 (19) Utvecklingsområden • Fortsätta utveckla smidiga samverkansformer mellan Vuxenpsykiatrin/primärvård och Vuxenhabiliteringen. Kan gemensamma konsultationstider underlätta? • Systematisk dokumentation av patientnytta för att samla evidens för olika interventioner under olika förutsättningar. • Utveckla samverkansformer för förebyggande åtgärder, utbilda och sprida information om AS till exempel tillsammans med intresseorganisationer. Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 17 (19) Referenser Gaus, VL. (2007). Cognitive Behavioural Therapy for adult Asperger syndrome. New York: The Guilford Press. Golan, O., & Baron-Cohen, S. (2006). Systemizing empathy: teaching adults with Asperger syndrome or high functioning autism to recognize emotions using interactive multimedia. Development and Psychopathology 18, 591-617. Howlin, P. (2004). Autism and Asperger syndrome. Preparing for adulthood (2nd ed.). London: Taylor & Francis Ltd. Kadesjö, B. (Projektansvarig), Bejerot, S., Carlshamre, U., Nylander, L., Råstam, M., Saletti, E. et al. (2007). Så här kan man göra… Vägledningsdokument. Autismspektrumtillstånd hos vuxna. Hämtad från http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/D123307D-A6AA-4CF6-922EEC485D220086/0/R9VagledningsdokumentASTslutversion.pdf Landstinget i Sörmland. (2008). Vårdprogram Vuxna med AD/HD, Tourettes syndrom, autism, Aspergers syndrom. Nyköping: Författaren. Landstinget i Uppsala län. (2008). Habiliteringsprogram för vuxna med Aspergers syndrom. Hämtad från http://www.lul.se/templates/page____934.aspx Landstinget i Värmland. (2007). Landstingets i Värmland insatser för vuxna med diagnos Aspergers syndrom. Vårdflätan. Hämtad från http://www.liv.se/sidkat/10126/Aspergerprojekt.pdf Landstinget i Värmland, (2008). Vårdprogram. Utredning, behandling och habilitering av barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd (2:a rev. uppl.). Hämtad från http://www.liv.se/sidkat/12543/vardprogram_autism.pdf Landstinget i Värmland. (2008). Vårdrutin för överrapportering till flera vuxenverksamheter för patienter med autismspektrumtillstånd samt psykiatrisk tilläggsproblematik. Hämtad från http://www.liv.se/sidkat/2802/Vuxenhabilitering/%C3%96verrem%20till%20vuxen %20samverkan.1doc.doc Landstinget i Värmland. (Under utgivning). Vårdprogram för neuropsykiatrisk utredning och uppföljning. Nyckeltalsamverkan, Nysam. (2009). Nyckeltal 2008. Delrapport Habilitering. Hämtat från http://mk.quicknet.se/220986/upload/bilder/0/hab_08_delrapp.pdf Stockholms Läns Landsting, Handikapp & Habilitering. (2008). Riktlinjer för personal som arbetar med vuxna personer med Aspergers syndrom. Hämtad från http://www.autismforum.se/gn/export/download/dok_extern_intern_visning/kopia_fr _dok_riktlinjer_riktlinjer_aspergers_syndrom.pdf Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 18 (19) Söderlund, U. & Sundqvist-Möller, A. (2008). Evidensbaserad habilitering för vuxna med autism och Asperger syndrom. Seminarium på Nationell Vuxenhabiliteringskonferens, Malmö. Utarbetad av: Eva Fagerberg, Anders Delvert och Lars-Göran Söderström Titel Revision Giltig t.o.m. Asperger syndrom hos vuxna - symptom, åtgärder, fållningssätt 2 2014-05-31 19 (19)