Närståendes upplevelser av att leva med en

Institutionen för hälsovetenskap
Närståendes upplevelser av att leva med en
familjemedlem som lider av schizofreni
-en litteraturstudie
Bergman, Monika
Karlsson, Frida
Examensarbete (Omvårdnad, C) 15 hp
November 2009
Sundsvall
Abstrakt
Bakgrund Omkring 50 000 personer har diagnosen schizofreni i Sverige.
Insjuknande sker oftast i 18- 30 års ålder. Gemensamt för alla med diagnosen
schizofreni är att de alla har psykotiska episoder med dålig sjukdomsinsikt och
bristfällig följsamhet till ordinationer. Eftersom schizofreni är en sjukdom som
påverkar hela familjen har alltmer forskning fokuserat på den börda den utgör för
hela familjen. Familj och övriga närstående är en resurs och viktiga
samarbetspartners i behandlingsarbetet. Syftet med denna litteraturstudie är att
belysa närståendes upplevelser av att leva med en person som drabbats av
schizofreni. Metoden som användes var en litteraturstudie. Tjugo vetenskapliga
artiklar analyserades och sammanställdes i sex kategorier. Resultatet visade att
närstående har många olika känslor runt sjukdomen schizofreni, de mest
förekommande var skuld och sorg. Det skapade ångest att se en familjemedlem
utveckla ett bisarrt beteende. Hela familjen blev lidande. I diskussionen tas
behovet av vidare forskning om närståendes upplevelser upp.
Nyckelord: Litteraturstudie, Närstående, Schizofreni, Upplevelser
Innehållsförteckning
Bakgrund ................................................................................................................. 1
Patientens livsvärld.............................................................................................. 2
Vårdrelation......................................................................................................... 2
Närståendes livsvärld .......................................................................................... 3
Syfte......................................................................................................................... 4
Frågeställningar ................................................................................................... 4
Metod....................................................................................................................... 4
Inklusions- och exklusionskriterier ..................................................................... 4
Litteratursökning ................................................................................................. 5
Analys.................................................................................................................. 6
Etisk granskning .................................................................................................. 7
Resultat.................................................................................................................... 7
Föräldrars upplevelser ......................................................................................... 7
Syskons upplevelser .......................................................................................... 10
Barns upplevelser .............................................................................................. 11
Föräldrars upplevelser av sjukvården................................................................ 12
Närståendes tankar om framtiden...................................................................... 14
Diskussion ............................................................................................................. 16
Metoddiskussion................................................................................................ 16
Resultatdiskussion ............................................................................................. 16
Referenslista .......................................................................................................... 21
Bilaga 1 Artikelgranskningsmall
Bilaga 2 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet – kvantitativ metod
Bilaga 3 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet – kvalitativ metod
Bilaga 4 Inkluderade artiklars klassificering och värdering
Bilaga 5 Kvalitativ innehållsanalys
Bakgrund
Psykos är ett tillstånd som förekommer episodiskt vid schizofreni. Schizofreni och
schizoaffektivt syndrom är de vanligaste psykossjukdomarna. Psykos
kännetecknas bland annat av förvrängd upplevelse av omvärlden, svårighet att
tolka intryck och bedöma trovärdighet och egna tolkningar. Vitala funktioner som
känsloliv, uppmärksamhet och kontakt med människor påverkas. En psykos kan
ha större eller mindre inslag av följande tre symtom: hallucinationer,
beteendeavvikelser och konfusion. Alla tre måste föreligga för att diagnosen
psykos kan ställas (Cullberg, 2005, s. 34-35, 36, 42). Schizofreni betyder
egentligen kluvet sinne och myntades år 1911 av den schweiziske psykiatern
Eugene Bleuler (Cullberg, 2003, s, 267). I Sverige insjuknar årligen 1500 – 2000
personer i en psykos. En mindre andel av dessa får diagnosen schizofreni
(Socialstyrelsen, 2003, s.11, 19). Omkring 50 000 personer har diagnosen
schizofreni i Sverige. Insjuknande sker oftast i 18- 30 års ålder. Nyinsjuknandet
sker i tidigare ålder för män. Från medelåldern och uppåt är insjuknande risken
avsevärt minskad (Cullberg, 2003, s. 272-273). Det finns olika former av
schizofreni, det som skiljer dem åt är debutålder, symtom och förlopp.
Gemensamt för alla med diagnosen schizofreni är att de har psykotiska episoder
med dålig sjukdomsinsikt och bristfällig följsamhet till ordinationer (Ottosson &
Ottosson, 2007, s. 124). Schizofreni är ett mer långvarigt tillstånd än psykos. För
att diagnosen skall kunna sättas måste det finnas både psykotiska symtom med
störd verklighets uppfattning och en social eller yrkesmässig funktionsförsämring
(Socialstyrelsen, 2003, s. 20-21). Vid schizofren psykos föreligger nedsatt
realitetsprövning, ofta med samtidiga hörselhallucinationer och förvrängda
sinnesintryck. Hörselhallucinationer är särskilt karakteristiskt vid schizofrenpsykos med förekomst av en eller flera kommenterande röster (Cullberg, 2003, s.
268). Olika kriterier har använts över tid för att diagnostisera schizofreni, i
Sverige används idag två diagnostiska system – ICD-10 (International Statistical
Classification of Diseases and Related Health Problems) och DSM-IV (Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders). När det gäller schizofreni finns
endast en väsentlig skillnad mellan systemen, sjukdomen skall ha varat en månad
(ICD-10) respektive sex månader (DSM-IV) innan diagnos kan sättas
(Socialstyrelsen, 2003, s. 41).
1(23)
Patientens livsvärld
Med livsvärld som ansats i vården krävs ett förhållningssätt där patientens levda
och komplexa verklighet bejakas, varje persons individualitet har högre prioritet
än gruppens. Detta är viktigt att beakta i en hälso- och sjukvård som ofta strävar
efter att kategorisera och etikettera. Genom livsvärldsteorin betonas människors
upplevelser och erfarenheter. Den psykiatriska omvårdnaden bör vila på ett
livsvärldsperspektiv oavsett inom vilken organisation den ges (Dahlberg,
Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003, s. 24-26, 59). Svårigheterna att
leva med schizofreni och den skam som förknippas med psykisk sjukdom gör att
den drabbade isolerar sig (Teschinsky, 2000). Som patient har man ofta stor
förståelse för att det är inte lätt att sätta sig in i deras situation, därför är det viktigt
att man får möta någon som verkligen har viljan att lyssna och försöka förstå
(Socialstyrelsen, 2003, s. 95). De tidiga barndomsupplevelserna och även den
verklighet som människan befinner sig i under sitt vuxna verksamma liv inverkar
på människans hälsa och sjukdom. För att klara av livet som hela tiden ställer krav
på individen utvecklar människan olika strategier (Sivik & Theorell (red.), 2007,
s. 140). Copingstrategier är konkreta handlingar människor använder sig av för att
hantera problem. Coping är en psykologisk term som beskriver en persons
förmåga att hantera stressfyllda och känslomässigt krävande situationer.
Copingprocessen påverkas av tillgängliga psykologiska, sociala, kulturella och
praktiska resurser och bör ses i sitt sociala sammanhang (Friedrich, Lively &
Rubenstein, 2008).
Vårdrelation
Vårdrelation mellan personal och den sjuke kännetecknas av ett professionellt
engagemang som innebär att vårdaren inte räknar med att få ut något för egen del.
I en vårdrelation är det viktigt att kommunicera och förstå patienten, inte bara
verbalt. Om samvaron präglas av öppenhet kan vårdaren lära känna patienten och
patienten kan lära känna vårdaren. Öppna frågor utan givna svar ökar möjligheten
att bli inbjuden i patientens livsvärld. Inom ramen för ett etiskt patientperspektiv
bör vårdarna även värna om de anhöriga (Dahlberg et al., 2003, s. 27, 46, 58-59).
2(23)
Sedan början av 1990-talet har stödgrupper kommit att bli en psykosocial
verksamhetsform. Populariteten har ökat i takt med att man har sett att det finns
ett behov av stödgrupper (Chien, 2008).
Närståendes livsvärld
Eftersom schizofreni är en sjukdom som påverkar hela familjen har alltmer
forskning fokuserat på den börda den utgör för hela familjen. Till den objektiva
bördan räknas markanta livsförändringar som omfattar hushåll, rutiner,
förhållande och fritid. Den subjektiva bördan handlar mer om de känslor som de
närstående har (Jufang, Lambert & Lambert, 2007; Koukia & Madianos, 2005).
Närstående är oftast de första som märker att något är fel med deras
familjemedlem och de observerar beteenden som avviker från det normala så som
misstänksamhet, ångest och sömnstörningar (Teschinsky, 2000). Närstående
definieras som en grupp människor som binds samman av starka känslomässiga
band, en känsla av samhörighet och ett starkt ömsesidigt engagemang i varandras
liv (Wright, Watson & Bell, 2002, s. 72). Den sjuke har ingen sjukdomsinsikt och
det är familjen som måste initiera kontakten med vården (Teschinsky, 2000). När
en familjemedlem insjuknar i schizofreni upplever familjen det vanligen som en
katastrof. Både själva insjuknandet och återfall är förenade med extrema
ångestväckande situationer (Cullberg, 2003, s. 301). De livssituationer som
utlöser kristillstånd kan vara av två slag. De kan vara plötsliga och oväntade yttre
påfrestningar som innebär ett hot mot ens fysiska existens och sociala identitet –
traumatiska kriser. Kriser kan också utlösas av yttre händelser som tillhör det
normala livet, men som i enskilda fall ändå blir övermäktiga t.ex. att få barn –
livskriser (Cullberg, 2006, s. 19). Som en konsekvens av oupphörlig stress
påverkas syskonen, deras liv, relationer och hälsa (Friedrich, Lively &
Rubenstein, 2008). Familjer som lever med en schizofren person utsätts dagligen
för påfrestningar så som social stigma, isolering och känslomässig frustration men
även bisarrt och oförutsägbart beteende (Chien, Thompson & Norman, 2008).
Ibland har närstående en känsla av att vara mer utsatta än den psykiskt sjuka
människan. Många närstående upplever det som om vårdarna håller dem utanför
och att de inte får ha några synpunkter på vården (Dahlgren et al., 2003, s. 58).
Familj och övriga närstående är en resurs och viktiga samarbetspartners i
3(23)
behandlingsarbetet. Vården måste från första början värna om dem och lägga
grunden till ett gott samarbete (Teschinsky, 2000). Schizofreni hos en
familjemedlem påverkar de närståendes livsvillkor när det gäller såväl hälsa och
välbefinnande som sociala funktioner och ekonomi (Socialstyrelsen, 2003, s.
108).
Efterfrågan på psykiatrisk vård ökar och alltmer av denna vård sker i öppna
former. Korta vårdtider på sjukhusen både inom somatisk och inom psykiatrisk
vård gör att närstående får mer arbete. Närstående ser det som sitt ansvar att se till
att den sjuke familjemedlemmen får en fungerande vardag och tillgång till de
stödinsatser de har rätt till. Familjebördan blir ofrånkomlig. Författarna anser att
det är relevant och viktigt att lyfta fram problematiken. Denna litteraturstudie kan
ingå som en byggsten i det fortsatta arbetet med att uppnå evidensbaserad
omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008, s. 175).
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa närståendes upplevelser av att leva
med en person som drabbats av schizofreni.
Frågeställningar
Hur påverkar sjukdomen närståendes välbefinnande?
Hur hanterar den närstående sjukdomen och vilket stöd finns det att tillgå?
Metod
Inklusions- och exklusionskriterier
Med inklusionskriterier menas kriterier som är relevanta för studien. Endast
vetenskapliga artiklar som var skrivna på engelska och som fokuserade på
närståendes upplevelser samt hur de hanterade sjukdomen inkluderades.
Vetenskapliga artiklar som inte svarade mot studiens syfte, artiklar som inte var
vetenskapliga, var äldre än elva år eller som inte godkändes av en etisk kommitté
eller hade ett etiskt resonemang exkluderades.
4(23)
Litteratursökning
Sökningarna gjordes i följande databaser: PubMed, Cinahl och PsychInfo.
Resultatet av sökningen har sammanställts i tabell 1.
De siffror som är skrivna med fet stil visar antalet abstrakt som lästs. Siffrorna
inom parantes visar artiklar som ingår i resultatet. Totalt hittades åtta artiklar
genom manuell sökning en utav dessa exkluderades.
Tabell 1 Resultat av sökning
Sökord
PubMed
Cinahl
PsychInfo
Datum
Schizophrenia
+ nursing
+ family
+ experiences
Schizophrenia
+ nursing
+ family
+ wellbeing
Schizophrenia
+ nursing
+ family
+ support
84998
1819
425
32 (4)
7225
788
136
12
73284
404
83
16
090902
090902
Inget resultat
2
1
090902
210
(9)
35
26
Klassificeringen utfördes enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s. 15-16). Artiklarna
delades in i kvalitativa och kvantitativa. De kvantitativa artiklarna delades in i
följande grupper: Randomiserad kontrollerad studie (C), Prospektiv studie (P) och
Retrospektiv studie (R). Granskningen gjordes enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s. 1617) i tre faser.
Fas 1
En första bedömning gjordes genom att läsa igenom titlar och abstrakt för att välja
ut de artiklar som motsvarade studiens syfte och frågeställningar. Antalet abstrakt
som lästes redovisas i tabell 1. De artiklarna som saknade abstrakt, var fallstudier,
5(23)
litteraturstudier eller var skrivna på språk som författarna till den har uppsatsen
inte behärskar exkluderades.
Fas 2
De vetenskapliga artiklarna som bedömdes relevanta för studien skrevs ut via
fulltext databaser eller beställdes. I fas 2 lästes 37 artiklar i dess helhet, de artiklar
som vid första anblicken motsvarade studiens syfte och inklusionskriterier. Av
dessa 37 artiklar bedömdes 16 inte svara på studiens inklusionskriterier och syfte.
Inklusions- och exklusionskriterierna var hela tiden vägledande vid
genomläsningen.
Fas 3
I fas 3 lästes de återstående 21 artiklarna ännu en gång och sorterades utifrån dess
metod. Därefter granskades artiklarna enligt en granskningsmall (bilaga 1) som är
bearbetad utifrån Hellzén, Johanson & Pejlert (1999:4). Kriterierna för bedömning
av artiklarnas kvalitet redovisas i Bilaga 2 och Bilaga 3. Studiernas vetenskapliga
kvalitet värderades enligt en tre gradig skala; hög vetenskaplig (I), medel (II),
eller låg vetenskaplig kvalitet (III). En artikel exkluderades pga. låg vetenskaplig
kvalité. De artiklar som inkluderades i studien sammanställdes i en översiktstabell
där följande redovisas: författare, årtal, land, studiens syfte, val av metod, design
och analys, antal medverkande och bortfall, studiens huvudfynd och slutligen
klassificering och värdering. De inkluderade artiklarna redovisas i Bilaga 4.
Analys
Målet med en analys är att minska textmassans volym. Efter att artiklarna
sammanställts i en tabell (bilaga 4) lästes de ytterligare flera gånger för att finna
gemensamma mönster. Författarna använde sig av innehållsanalys för att få
struktur, en överblick av materialet och för att finna gemensamma mönster. Dessa
mönster utgjorde grunden i bildandet av de kategorier som redovisas i studiens
resultatdel (Forsberg & Wengström, 2008, s. 151). Med studiens syfte som
utgångspunkt skapades sex kategorier. Kategorierna redovisas i Bilaga 5.
6(23)
Etisk granskning
I en litteraturstudie är materialet tidigare dokumenterad kunskap. Etiska
överväganden görs genom att utesluta artiklar som inte har fått tillstånd av en
etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2008, s. 144).
Resultat
I resultatet användes tolv kvalitativa och åtta kvantitativa artiklar. Artiklarna
kommer ifrån: Italien, Storbritannien, Grekland, Portugal, Tyskland, USA,
Taiwan, Kanada, Israel, Sverige och Japan.
De inkluderade artiklarnas klassificering och värdering presenteras i Bilaga nr 4.
Föräldrars upplevelser
Föräldrarna upplevde sina barns utveckling som normal och inga av dem blev
särskilt överraskade när betygen började bli sämre och beteendet förändrades
under tonåren (Pejlert, 2001). Papporna som deltog i Howards (1998) studie
kunde inte dra en parallell mellan sitt barns förändrade beteende och symtom på
psykisk sjukdom. De klandrade sig själva för att ha missat tidiga tecken på
sjukdom. Majoriteten av föräldrarna kom till en vändpunkt när barnets beteende
blev alltmer bisarrt och förändrat och de kunde inte längre blunda för att något var
avvikande med barnet (Milliken & Northcott, 2003; Pejlert, 2001). En mamma sa:
” We knew something was terribly wrong, we didn’t have a name for it”
(Muhlbauer, 2002, s. 1082). Ökad oro bidrog till att föräldrarna engagerade sig
allt mer i sitt barn. Motvilligt började föräldrarna misstänka en psykisk sjukdom
och tog kontakt med sjukvården. Föräldrarna kände sig förpliktigade att skydda
sitt barns hälsa och välbefinnande och försäkra sig om att barnet får professionell
hjälp tidigt (Muhlbauer, 2002). Den första kontakten med sjukvården resulterade
inte alltid i diagnos och behandling (Milliken & Northcott, 2003; Pejlert, 2001). I
en studie av Howard (1998) beskrev papporna sitt barns diagnos som den värsta
händelsen i deras liv. En pappa likställde sjukdomen med hans upplevelser under
Andra världskriget.
7(23)
Alla deltagarna i Stein och Wemmerus (2001) studie sörjde förlusten av ett
normalt liv och beskrev den som en av de mest förkrossande aspekterna av
sjukdomen. Föräldrarna i studien uttryckte en djup känsla av sorg och frustration
över sin oförmåga att få sitt barn att bli ”normalt”. De kände skuld över att på
något sätt ha orsakat sjukdomen och kände sig otillräckliga (Stein & Wemmerus,
2001; Ferriter & Huband, 2003; Pejlert, 2001). I Howards (1998) studie sa en
pappa att om ett barn dör får man sympati och stöd från familj och vänner men om
ett barn får schizofreni står man där ensam. De familjerna som haft ett sjukt barn
under en kort tid försökte få sitt barn på ”rätt spår”. Familjerna som levde med
sjukdomen under en längre tid var mer fokuserade på att få sitt barn att må så bra
som möjligt (Stein & Wemmerus, 2001). Föräldrarna sörjde i sin ensamhet sitt
barn och det liv de hoppats att deras vuxna barn skulle ha (Muhlbauer, 2002). I en
studie av Martens och Addington (2001) fanns det en signifikant
överensstämmelse mellan dåligt psykiskt välmående hos deltagarna och att en kort
tid hade passerat sedan sjukdomens debut.
I en studie av Saunders och Byrne (2002) beskriver deltagarna en mängd känslor
såsom ilska, hjälplöshet, hopplöshet, skuld, rädsla men likväl acceptans och hopp.
Föräldrars rädsla var ett återkommande tema och tog sig många uttryck: rädsla för
sjukdomen, för det sjuka barnets säkerhet och framtid samt rädsla för hans/hennes
våldsamma beteende. Schizofrenins oförutsägbarhet bidrog till att de kände en
konstant oro och var rädda för att inte kunna hantera ett återfall (Milliken &
Northcott, 2003; Pejlert, 2001;Saunders & Byrne, 2002).
I en studie av Ferriter och Huband (2003) uttryckte föräldrarna att upplevelsen av
att bli utsatt för våld var en enorm börda för familjen. Magliano et al. (1998a)
gjorde en studie i fem europeiska länder: Italien, Storbritannien, Grekland,
Portugal och Tyskland. De närstående i studien upplevde höga nivåer av börda när
de hade färre copingstrategier och mindre stöd från familj och vänner. Författarna
till studien kom även fram till att den objektiva och subjektiva bördan var lägre
bland de närstående i Tyskland än i de övriga länderna. Nivåerna av objektiv och
subjektiv börda var inte relaterade till sjukdomens symtom. I Grekland och
Storbritannien var bördan högre hos kvinnliga närstående. De närstående i studien
8(23)
upplevde att deras sociala liv och familjen blev lidande när de vårdade en person
med schizofreni.
Magliano et al. (2000) skrev i sin studie att när närstående kan tillämpa sina
copingstrategier på ett bra sätt finns det möjlighet att bördan minskar även efter
många år. Författarna kom även fram till att bördan minskar när de närstående
accepterar beteendet hos sin släkting och när de närstående får praktiskt stöd från
sitt sociala nätverk.
I Pejlerts (2001) studie accepterade de närstående sjukdomen men inte dess
konsekvenser, till exempel att familjelivet blir lidande. Majoriteten av papporna i
Howards (1998) studie ansåg att information om sjukdomen gjorde det lättare att
acceptera den.
Papporna som deltog i Howards (1998) studie upplevde det som att det var deras
fruar som drog det tyngsta lasset vad gäller barnets omvårdnad. De upplevde att
deras primära uppgift var att ha hand om ekonomin. Papporna kände skuld över
att de inte spenderade lika mycket tid med sina friska barn som med sitt sjuka. Att
upprätthålla ett normalt liv för resterande familjemedlemmar och ökade utgifter
gjorde att föräldrarna kände sig otroligt stressade (Milliken & Northcott, 2003;
Pejlert, 2001; Saunders & Byrne, 2002).
Föräldrarna kämpade med etiska dilemman relaterade till barnets autonomi,
självständighet, privatliv och frihet (Muhlbauer, 2002). De upplevde frustration
över att barnet vägrade att medicinera regelbundet. När barnet tog medicinen
reducerade det många beteende problem, förhindrade återinläggning på ett
sjukhus och gjorde livet för familjemedlemmarna lättare och mindre stressande
(Saunders & Byrne, 2002).
I en studie av Schwartz och Gidron (2002) uttryckte deltagarna (mammorna)
genom att vårda sitt sjuka barn fick livet en mening. Mammorna i studien såg sig
själva som ”eviga föräldrar” och ställde alltid upp för sina barn. De fick ett mål
och deras självkänsla blev bättre. Några av deltagarna beskrev det som ett ”kall”
att ta hand om sitt barn.
9(23)
Syskons upplevelser
Relationen mellan syskon är speciell och i de flesta familjerna det längst varande
förhållandet (Stålberg, Ekerwald & Hultman, 2004). I en studie av Barnable,
Gaudine, Bennett och Meadus (2006) misstänkte syskonen att något var fel med
deras bror eller syster men de kunde inte sätta ord på det. Syskonen uttryckte
hjälplöshet och frustration över att inte förstå sitt syskons sjukdom, dess symtom,
beteende och hur det är att leva med schizofreni. Att få veta att deras syskon led
av schizofreni var en omtumlande händelse. Några av deltagarna hade aldrig hört
talas om sjukdomen medan andra hade förutfattade meningar. Alla deltagarna
spelade en stor roll i syskonens omvårdnad. Medkänsla genomsyrade
omvårdnaden men även andra känslor associerades med omvårdnaden såsom
känsla av överväldigande och en känsla av att må bra. Att sköta om sitt sjuka
syskon förändrade dramatiskt deras liv och lämnade dem med en känsla av
isolering, förvirring och hjälplöshet. Ansvaret gjorde att de kände känslomässigoch fysisk stress. Alla psykiska och fysiska krav på det friska syskonet gjorde att
de kände sig utbrända. Deras hälsa blev lidande och de hade aldrig möjlighet att
slappna av då de konstant oroade sig för sitt syskon. De friska syskonen i studien
hade en känsla av att vara åsidosatta av sina föräldrar och kände förbittring
gentemot sitt sjuka syskon.
Stålberg et al. (2004) kom fram till att syskon uttryckte starka känslor av kärlek,
skuld, ilska, avund och sorg i sin relation till sitt sjuka syskon. Majoriteten av
syskonen i studien var rädda för att själv drabbas av psykisk sjukdom. Det friska
syskonet kände även skuld över att vara den som inte drabbats av sjukdomen.
Majoriteten av de friska syskonen upplevde sig själva som bärare av ”dåliga
gener” och kände en rädsla för att deras egna barn skulle ärva sjukdomen. För
många syskon var känslan av skam förknippad med andra människor attityder
gentemot psykiska sjukdomar och dess sociala stigma. Majoriteten av de friska
syskonen tyckte det var svårt att hantera frågor från andra om syskonets sjukdom.
De visste inte vad de skulle svara eller hur mycket de skulle säga med tanke på sitt
sjuka syskons integritet. Generellt har syskon upplevt oförstående från andra när
det gäller hur det är att ha ett sjukt syskon.
10(23)
Syskonen i Barnables et al. (2006) studie kunde se personen bortom sjukdomen
och dess positiva inverkan på deras liv. Att ha ett syskon med schizofreni gjorde
att deltagarna hade blivit mer empatiska och toleranta.
De friska syskonen i Barnable et al. (2006) studie hade svårigheter att förstå
sjukhusets policy och den sjukes rättigheter vid behandling. Alla deltagarna hade
upplevt situationer där de kände sig missnöjda med information eller råd de fått
från sjukvården. De kände att sjukvården såg dem som en del av problemet och
inte som en del av lösningen. Detta gjorde att många kände sig frustrerade, arga
och hjälplösa.
Barns upplevelser
Mordoch och Hall (2008) kom fram till att hur barnen ser på sina föräldrar
påverkas av deras utveckling, kunskap om schizofreni och hur ”sjuka” deras
föräldrar är i sin sjukdom. För att upprätthålla en rytm inom familjen var det
viktigt för barnen att ha dagliga rutiner och ett bra förhållande till sina föräldrar.
Förändringar i föräldrarnas sjukdom försvårade för barnen att hitta en rytm.
Barnen observerade föräldrarnas beteenden under dagliga aktiviteter för att kunna
upptäcka förändringar hos dem. I de familjerna där ena föräldern var frisk hade
barnen bättre möjligheter att kunna hantera och tolka förändringarna i beteendet
hos den sjuke föräldern. Ett av de äldre barnen sa:” She could be having her own
haunted house. She could be seeing things and stuff. And it’s always helpful to
have somebody around when you’re scared” (Mordoch & Hall, 2008, s. 1140).
Barnen till ensamstående föräldrar var tvungna att själva förstå och tolka
förändringarna. För att upprätthålla rytmen anpassade barnen sitt beteende och
hoppades att det skulle ha effekt på förälderns sjukdom. Äldre barn hade mer
information om sjukdomen och var mer benägna att anpassa sig och visste vilka
beteenden som passade bäst för situationen. De äldre barnen kunde lämna sitt hem
när föräldrarnas sjukdom blev för svår att hantera. Den möjligheten fanns inte för
de yngre barnen istället gick dem till sina rum och lekte och sov. Lekar gjorde att
de kunde tänka på annat. För att upprätthålla en balans försökte barnen skapa
distans mellan sig själva och sina föräldrar utan att förstöra relationen dem
11(23)
emellan. Att ha en förälder inlagd på sjukhus kunde resultera i att barnet blev
omplacerad vilket medförde stor oro och rädsla för barnet. De oroade sig för vad
som skulle hända med dem själva och deras föräldrar. Trots alla svårigheter visste
majoriteten av barnen att deras föräldrar gjorde sitt bästa trots sina begränsningar
(Mordoch & Hall, 2008).
Föräldrars upplevelser av sjukvården
När barnet hade fått diagnosen schizofreni upptäckte föräldrarna att deras
inflytande på barnets vård var begränsad, detta gällde de barn som var myndiga.
Trots att föräldrarna kände sitt barn bäst var det psykiatriker och annan
vårdpersonal som hade hand om vården. Majoriteten av föräldrarna i Miliken och
Northcotts (2003) studie upplevde att deras förmåga att ta ansvar för sitt barn var
blockerad av lagen, sjukvården och ofta av barnet självt. De kände sig förbisedda
av sjukvården. Majoriteten av föräldrarna kände att sjukvården inte respekterade
deras åsikter och kände att sjukvården inte trodde på dem. Föräldrarna i Pejlerts
(2001) studie upplevde den första kontakten med psykiatrin som negativ och att
personalen förringade och skuldsatte dem.
Den information föräldrarna fick från sjukvården varierade kraftigt. Vissa fick
ingen information alls medan andra hade turen att få veta diagnosen och
prognosen (Milliken & Northcott, 2003). Ferriter och Huband (2003) kom i likhet
till många andra fram till att föräldrarna upplevde att det var svårt att få relevant
information om barnets sjukdom. Deltagarna i en studie av Saunders och Byrne
(2002) uttryckte en önskan att bli aktivt involverade i utvecklandet av en
behandlingsplan. Dom vill bli behandlade med respekt, bli tagna på allvar och
känna sig delaktiga i omvårdnaden. Deltagarna upplevde att majoriteten av
vårdpersonalen förmedlade hopp, uppmuntran och erbjöd även avlastningsvård
(Saunders & Byrne, 2002).
Yamashitas (1998) studie i Kanada och Japan jämförde närståendes upplevelser
av sjukvården. Japanerna var kritiska mot att inte ha fått reda på den korrekta
diagnosen av sjukvårdspersonalen. Författaren informerades om att det i Japan var
vanligt att vårdpersonalen inte berättade vilken diagnos som ställts. Däremot var
12(23)
kanadensarna i studien kritiska till att de inte fått reda på den korrekta diagnosen
tidigare. Ett föräldrapar trodde att ifall den korrekta diagnosen ställts tidigare hade
deras son mått bättre. Kanadensarna upplevde sjukvårdspersonalen som
känslokalla, nonchalanta och dåliga på att kommunicera. Majoriteten av japanerna
var nöjda med sjukvårdspersonalen.
Hantering av sjukdomen
Mulbauer (2002) kom fram till att föräldrar som inte var nöjda med de svaren de
fick från sjukvården och tvivlade på om informationen de fått var adekvat sökte
kunskap från stödgrupper. Genom att gå med i en stödgrupp fick föräldrarna mer
information om sjukdomen, fick dela med sig av sina erfarenheter med
likasinnade och lära sig bemöta vårdpersonalen. Som en bonus fick de nya vänner.
Att få möjlighet att dela med sig av sina upplevelser uppskattades av föräldrarna
och de fick lära sig nya sätt att hjälpa sitt barn på (Milliken & Northcott, 2003). I
en studie av Hazel et al. (2004) kom man fram till att familjegrupper var
välgörande för anhörigvårdarnas psykologiska välbefinnande. I familjegrupperna
ingick mellan sex och åtta familjer och två stycken sjukvårdspersonal.
I en studie av Saunders och Byrne (2002) upplevde deltagarna att vännernas stöd
var extremt viktigt. Även Ferriter och Huband (2003) fann i sin studie att detta var
av stor betydelse. I en studie av Huang, Sun, Yen och Fu (2008) framkom det att
det sociala stöd som kommer från vänner och familj, och deras resurser, är en
viktig aspekt för att närstående ska kunna hantera sjukdom. Deltagarna i
Muhlbauers (2002) studie blev positivt överraskade av hur väl de blev bemötta av
bekanta när de berättade om sitt barns sjukdom.
Deltagarna i en studie av Stålberg et al. (2004) hanterade sjukdomen genom
undvikande, sörjande, omhändertagande, isolering och normalisering. Deltagarna
kunde undvika genom att hålla sig sysselsatta hela tiden eller genom att skapa ett
fysiskt avstånd mellan sig själv och den sjuka familjemedlemmen.
Magliano et al. (1998b) såg att yngre närstående använde sig mer av
problemfokuserade copingstrategier medan känslofokuserade copingstrategier
användes mer av anhöriga som hade levt längre tid med den sjuke och som hade
13(23)
sämre socialt stöd. Den vanligaste copingstrategin för äldre närstående var att
söka andlig hjälp. Prata med vänner och positiv kommunikation användes av
närstående till yngre patienter. Höga nivåer av förståelse från vänner hade
samband med positiv kommunikation med den sjuka och den sjukas anpassning
till samhället. Magliano et al. (1998a) kom fram till att den vanligaste använda
copingstrategin var positiv kommunikation med den sjuka i alla länderna förutom
Tyskland. Närstående i länderna kring Medelhavet använde oftare andlighet som
copingstrategi då deras sociala stöd från andra var mindre (Magliano et al., 1998a;
Magliano et al., 1998b).
Huang et al. (2008) upptäckte att de närstående som använde sig av
känslomässiga copingstrategier hade höga nivåer av börda. I början av sjukdomen
användes kognitiva copingstrategier såsom positivt tänkande. Användandet av
känslomässiga reaktioner var ineffektiva copingstrategier och gjorde att
närstående hade svårt att acceptera sjukdom.
Närståendes tankar om framtiden
Pejlert (2001) kom fram till att föräldrarna i studien hoppades på ett bättre liv för
sin son eller dotter och att de aktivt försökte att förbättra sitt barns liv. Föräldrarna
har efter flera år lärt sig att leva med sjukdomen och har accepterat att den är
kronisk. Efter det att föräldrarna har varit upptagna av barnets vård i flera år har
de börjat fokusera mer på sig själv och sina bortglömda intressen (Milliken &
Northcott, 2003).
Deltagarna i studier av Muhlbauer (2002) och Howard (1998) uttryckte en oro
inför framtiden och hur deras barn ska klara sig efter det att de inte längre finns
till hands. Majoriteten av deltagarna i Muhlbauers (2002) studie sa att tankar kring
framtiden var deras största orsak till oro. Stein och Wemmerus (2001) kom i sin
studie fram till att mammorna hade mer realistiska förväntningar på framtiden än
papporna. I en av familjerna som deltog i studien tyckte pappan att det var viktigt
att sonen avslutade sin utbildning medan för mamman räckte det att han blev
självständig.
14(23)
I Stein och Wemmerus (2001) studie framkom det att oavsett hur länge familjerna
hade kämpat med sjukdomen tänkte de alla på vem som skulle ta hand om den
sjuka familjemedlemen i framtiden. Familjerna funderade över att överföra vården
av sitt sjuka barn till andra familjemedlemmar och till hälso- och sjukvården.
I en studie gjord av Smith, Greenberg och Mailick Seltzer (2007) kunde 75
procent av deltagarna tänka sig hjälpa sitt sjuka syskon med praktiska sysslor och
mer än hälften kunde tänka sig ge finansiell hjälp i framtiden. Syskonen var även
villiga att ge känslomässigt stöd och nästan alla är villiga att lyssna, ge råd, fira
storhelgerna tillsammans och träffas regelbundet. Syskon som var gifta, yngre och
där den sjuke hade utvecklat schizofreni under deras gemensamma barndom var
mer benägna att ge stöd i form av praktisk hjälp när föräldrarna inte längre hade
förmåga att ge omvårdnad till sitt sjuka barn.
I en studie av Jewell och Stein (2002) var majoriteten av de friska syskonen
medvetna om att de någon gång i framtiden skulle vara tvungna att ta över
ansvaret för sitt sjuka syskons omvårdnad från sina föräldrar. Föräldrarnas och de
sjukas behov styrde hur mycket det friska syskonet kommer att engagera sig i
framtiden. När föräldrarna stödjer sitt friska barn känslomässigt var hon/han mer
villig att hjälpa sitt sjuka syskon i framtiden. Trots tidigare upplevelser är det
familjens behov som styr ifall det friska syskonet kan tänka sig hjälpa till när
föräldrarna inte längre är tillgängliga.
De friska syskonen i Barnable et al. (2006) studie kände konstant oro inför
framtiden. Frågor som: Vem skall vårda när föräldrarna inte längre kan?, Vilka
rättigheter har man som syskon? Och har jag förmågan att ge omvårdnad? var
vanligt förekommande i studien.
15(23)
Diskussion
Metoddiskussion
Metoden som använts var en litteraturstudie där författarna sökt, kritiskt granskat
och sammanställt den litteratur som var relevant för syftet vilket var belysa
närståendes upplevelser av att leva med en person som drabbats av schizofreni.
Författarna sökte efter artiklar i tre databaser: PubMed, Cinahl och PsychInfo.
PubMed var den databasen som gav mest träffar. Inom omvårdnadsforskning är
PubMed den mest kända och äldsta databasen (Wilman, Stoltz & Bahtsevani,
2006, s. 72). I litteraturstudien har vi inkluderat artiklar som sträcker sig från 1998
och framåt. Författarna valde att ha med äldre artiklar då merparten av de nyaste
kom ifrån Kina. I och med att författarna valde att inkludera äldre artiklar
innehåller resultatet forskning från alla delar av världen. För att höja studiens
trovärdighet har författarna granskat artiklarna var för sig för att sedan ha en
gemensam diskussion om artiklarnas kvalitet. Sökorden som använts kom
författarna fram till genom en provsökning och de ansågs vara relevanta utifrån
studiens syfte. Sökorden som användes var MeSH - termer. Det största antalet
artiklar hittades med sökordet support. Litteratursökningen kompletterades genom
en manuell sökning i artiklars referenslistor. Ingen av författarna har engelska som
modersmål, detta kan ha haft betydelse för tolkningen av artiklarna. För att
bibehålla citatens rätta innebörd översattes dessa inte. En av inklusionskriterierna
var att studierna som ingick i resultatet skulle vara godkända av en etisk komitte
eller har ett etiskt resonemang. De artiklarna som saknade ett etiskt resonemang
eller inte var godkända av en etisk komitte mailade författarna för att ta reda på de
etiska krav tidskriften hade.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa närståendes upplevelser av att leva
med en person som drabbats av schizofreni. Författarna anser att syftet med
studien har uppnåtts då de har fått en inblick i hur närstående upplever det dagliga
livet och hur de uppfattar mötet med sjukvården.
16(23)
Författarnas analys av artiklarna resulterade i sex kategorier: föräldrars
upplevelser, syskons upplevelser, barns upplevelser, föräldrars upplevelser av
sjukvården, hantering av sjukdomen och närståendes tankar om framtiden.
Författarnas resultat visar att närstående har många olika känslor runt sjukdomen
schizofreni, de mest förekommande var: skuld och sorg. Det dagliga livet
förändras när någon i familjen får diagnosen schizofreni. Genom att fokus läggs
på den sjuke inverkar detta negativt på övriga familjen. Sjukdomen leder till ökad
social isolering dels genom närståendes egna fördomar men även fördomar från
allmänheten. Föräldrarna upplever att sjukvården och allmänheten skuldbelägger
de för barnets sjukdom. Närstående upplever att sjukvården inte tar till vara deras
kunskap om den sjuka personen samt att informationen de får ofta är bristfällig.
I resultatet framkom det att många föräldrar till en början trodde att barnets
förändrade beteende var tonårsproblem. Även syskon hade uppmärksammat det
förändrade och ibland bisarra beteendet. De närstående förstod inte vad som
pågick när personen insjuknade. Enligt Cullberg (2006, s.19) kan detta beskrivas
som en situation där tidigare erfarenheter inte räcker till för att förstå den situation
de närstående hamnat i. Informationen de närstående fick från sjukvården i
samband med familjemedlemmens insjuknande upplevdes som inadekvat och
förvirrande. Väsentliga upplysningar som ges i direkt anslutning till ett chockartat
meddelande kan resultera i att viktig information glöms bort. Under chockfasen
håller individen verkligheten ifrån sig med all kraft och kan inte ta in det som hänt
eller bearbeta det (Cullberg, 2006, s.143). En tydlig inverkan på de närståendes
dagliga liv sker genom det känslomässiga kaos som insjuknandet innebär samt att
de får mindre tid för sig själva, övriga familjemedlemmar och sina vänner då allt
fokus ligger på den sjuke. Den närståendes livsvärld krymper pga. att det sociala
nätverket minskar. Dessa förändringar innebär en förlust för de närstående. Enligt
Wiklund (2003) handlar lidande inte bara om synliga symtom utan också om en
inre process.
Det stöd den sjuke får från sina syskon är minst lika viktigt som stödet de får av
sina föräldrar. I resultatet framgår att syskon till personer med schizofreni
påverkas i allra högsta grad av att ha ett sjukt syskon. Syskonen känner att de
hamnar i skymundan då deras sjuka syskon kräver mycket av föräldrarnas tid. De
17(23)
kan känna sorg över att den de älskar ska ha det så svårt, de kan sörja förlusten
över det friska syskonet. Detta kan vara syskonkärlekens baksida. Syskon kan
känna empati med syskonets lidande. Cullberg (2006) beskriver empati som
förmågan att utifrån vad en annan människa säger och beter sig kunna få en
realistisk förståelse för hennes inre känslor och upplevelse. Empati innebär inte
samma sak som att sympatisera och att uttrycka medlidande. Känslan av skuld
över att vara det friska syskonet och frågan: varför blev han/hon sjuk men inte
jag? var ett återkommande tema i artiklarna. Men de kan även känna rädsla över
att själva insjukna samt rädsla över sjukdomens ärftlighet. Författarna anser att
psykiatrin ska ge syskonen utbildning så att de får en ökad förståelse för sitt
syskon men även kunskap om hur sjukdomen inverkar på deras liv.
En uppskattning är att omkring en tredjedel av de patienter som vårdas inom
vuxenpsykiatrin är föräldrar till minderåriga barn (Östman, 2008). Resultatet
visade att barnen upplever både negativa och positiva erfarenheter av att vara barn
till en psykiskt sjuk person. Barnen upplevde att när föräldrarna hade ”bra dagar” i
sin sjukdom fick de mer uppmärksamhet och engagemang från föräldrarna.
”Dåliga dagar” karakteriserades av rädsla, oro, förvirring och vrede samt mindre
interaktion med föräldrarna. I resultatet framkom det att barnen tyckte det var
viktigt att de hade en vuxen de kunde prata med, även Östman (2008) kom i sin
studie fram till att detta var viktigt för barnen. Författarna anser att det finns ett
behov för en ökad familjebaserad vård som inkluderar utbildning med barnet i
fokus. Information om sjukdomen, mediciner samt symtom bör ingå.
När förälderns symtom eskalerar ökar barnens ångest över att förlora föräldern
genom inläggning på sjukhus. Barnen upplever rädsla för separation och att
hamna på ett fosterhem. Enligt Cullberg (2006, s. 160) kan rädsla för separation
från föräldern komma att ersättas av hotet om kärleksförlust. Detta är väldigt
ångestväckande för barnen och ses även i författarnas resultat.
Grunden för en bra behandling och tillfrisknande är att vården bygger på ett
ömsesidigt, förtroendefullt samarbete och ett respektfullt bemötande. Det är
viktigt att engagera även patientens anhöriga i vård och behandling eftersom de
känner patienten och hans eller hennes historia väl. Enligt Dahlberg et al. (2003, s.
18(23)
74-75) innebär schizofreni inte bara ett lidande för den sjuke utan ett minst lika
stort lidande för de närstående. Kirkevold (2007, s. 131-132) skriver i sin bok att
Travelbee ser lidande som ett fundamental allmänmänsklig erfarenhet. Lidande
kan förorsakas av olika typer av förluster, minskad känsla av egenvärde eller
separation från närstående. Lidandet är förknippat med det som den enskilda
individen upplever som betydelsefullt i sitt liv. Människor reagerar olika på
lidande. Den vanligaste reaktionen på lidande var ”Varför just jag?”. Reaktionen
kan ta sig uttryck i form av självförebråelser, uppgivenhet, förtvivlan och vrede.
Detta ses tydligt i författarnas resultat.
I resultatet framkom att bristen på information från sjukvården fick de närstående
att söka kunskap på andra håll. Ett viktigt inslag här är anhörigutbildningar. Syftet
med utbildningen är ge information och ökad kunskap. Detta kan leda till att de
känner sig tryggare i sin roll och kan ställa krav på sjukvården och samhället.
Författarna anser att de närståendes medverkan är en förutsättning för en god vård
då de har kunskap om den sjukes liv och behov. Målet med anhörig utbildning är
att ge de närstående ökat hopp och att de på så vis ska kunna vara ett effektivare
stöd till den sjuke. Genom att de närstående träffar andra i liknande situation och
delar med sig av sina erfarenheter så lär de sig att de inte är ensamma. I resultatet
framkom att närstående använder olika copingstrategier för att hantera det
påfrestningar de möts av dagligen. Närståendes upplevelser av börda och
utmattning har ett nära samband med vilka copingstrategier de använder i
stressfulla situationer. Enligt Sivik (Sivik & Theorell, 2007, s. 143) är
copingstarategier i hög grad relaterade till individens personlighet. Antonovsky
(2005) anser att vissa människor har en högre motståndskraft och kan därför möta
påfrestningar av olika slag på ett konstruktivt sätt. Då personen kan använda sig
av sina resurser bidrar de till att göra de riskfaktorer som människan utsätts för
begripliga och möjliga att hantera.
Resultatet visar på att föräldrarna oroar sig inför framtiden och vad som kommer
att hända med barnet då de inte längre har förmågan att ta hand om henne/honom.
För föräldrarna har barnets sjukdom inneburit att de tvingats förändra och anpassa
sina planer och förhoppningar inför framtiden. Förhoppningarna om att ens barn
ska lyckas inom arbetslivet, få ett välbetalt arbete och en egen familj har gradvis
19(23)
tonats ner. Besvikelsen och sorgen över att ens förhoppningar för barnet har
grusats finns dock fortfarande kvar.
Slutsats
Psykiatrireformen 1995 ledde till att allt större ansvar för den sjuke lades över på
de närstående, författarna anser att detta kan ha ökat de närståendes börda.
Lidandet hos närstående kan visa sig genom en känsla av förlust och sorg över det
barn som gått förlorat och förändrats för alltid. Närstående behöver hjälp att
hantera dessa känslor av sorg och förlust och sjukvården borde vara den instans
som skall hjälpa. Det är viktigt att inte glömma bort barnen och prata med
föräldern om dennes föräldraskap, ha alltid i åtanke att föräldern gör det som de
anser är bäst för sitt barn. Ytterligare forskning om närståendes upplevelser
behövs då kunskap om detta är till nytta för sjukvården. Sjukvården kan därmed
anpassa sin organisation för att bättre kunna ge de närstående den uppmärksamhet
och stöd de behöver.
20(23)
Referenslista
De referenserna som är markerade med en stjärna * ingår i resultatet.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur & Kultur.
*Barnable, A., Gaudine, A., Bennett, L., & Meadus, R. (2006). Having a sibling
with schizophrenia: A phenomenological study. Research and Theory for Nursing
Practice: An International journal, 20, 247-264.
Chien, W.T. (2008). Effectiveness of Psychoeducation and Mutual Support Group
Program for Family Caregivers of Chinese People with Schizophrenia. The Open
Nursing Journal, 2, 28-39.
Chien, W-T., Thompson, D.R., & Norman, I. (2008). Evaluation of a Peer-Led
Mutual Support Group for Chinese Families of People with Schizophrenia.
American Journal of Community Psychology, 42, 122-134.
Cullberg, J. (2003). Dynamisk psykiatri. Stockholm: Natur & Kultur.
Cullberg, J. (2005). Psykoser – ett integrerat perspektiv. Stockholm: Natur &
Kultur.
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur & Kultur
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003).
Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
*Ferriter, M., & Huband, N. (2003). Experiences of parents with a son or daughter
suffering from schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,
10, 552-560.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur & Kultur.
Friedrich, R.M., Lively, S., & Rubenstein, L. M. (2008). Siblings’ Coping
Strategies and Mental Health Services: A National Study of Siblings of Persons
with Schizophrenia. Psychiatric Services, 59, 261-267.
*Hazel, N.A., McDonell, M.G., Short, R.A., Berry, C.M., Voss, W.D., Rodgers,
M.L., & Dyck, D.G. (2004). Impact of Multiple-Family Groups for Outpatients
with Schizophrenia on Caregivers’ Distress and Resources. Psychiatric Services,
55, 35-41.
*Howard, P.B. (1998). The experience of fathers of adult children with
schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 19, 399-413.
*Huang, X-Y., Sun, F-K., Yen, W-J., & Fu, C-M. (2008). The coping experiences
of carers who live with someone who has schizophrenia. Journal of Clinical
Nursing, 17, 817-826.
21(23)
*Jewell, T.C., & Stein, C. H. (2002). Parental Influence on Sibling Caregiving for
People with Severe Mental Illness. Community Mental Health Journal, 36, 17-33.
Jufang, L., Lambert, C.E., & Lambert, V.A. (2007). Predictore of family
caregivers’ burden and quality of life when providing care for a family member
with schizophrenia in the People’s Republic of China. Nursing and Health
Sciences, 9, 192-198.
Kirkevold, M. (2007). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund:
Studentlitteratur.
Koukia, E., & Madianos, M.G. (2005). Is psychosocial rehabilitation of
schizophrenic patients preventing family burden? A comparative study. Journal of
Psychiatric and Mental Health Nursing, 12, 415-422.
* Magliano,L., Fadden, G., Madianos, M., Caldas de Almeida, J.M., Held, T.,
Guarneri, M., Marasco, C., Tosini, P., & Maj, M. (1998a). Burden on the families
of patients with schizophrenia: Results of the BIOMED I study. Social psychiatry
and psychiatric epidemiology, 33, 405-412.
*Magliano,L., Fadden, G., Economou, M., Xavier, M., Held, T., Guarneri, M.,
Marasco, C., Tosini, P., & Maj, M. (1998b). Social and clinical factors
influencing the choice of copingstrategies in relatives of patients with
schizophrenia: Results of the BIOMED I study. Social psychiatry and psychiatric
epidemiology, 33, 413-419.
*Magliano,L., Fadden, G., Economou, M., Held, T., Xavier, M., Guarneri, M.,
Malangone, C., Marasco, C., & Maj, M. (2000). Family burden and coping
strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED I study.
Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 35, 109-115.
*Martens, L., & Addington, J. (2001). The psychological well-being of family
members of individuals with schizophrenia. Social psychiatry and psychiatric
epidemiology, 36,128-133.
*Milliken, P.J., & Northcott, H.C. (2003). Redefining Parental Identity:
caregiving and schizophrenia. Qualitative Health Research, 13, 100-113.
*Mordoch, E., & Hall, W. (2008). Children’s perceptions of living with a parent
with a mental illness: Finding the rhythm and maintaining the frame. Qualitative
Health Research, 18, 1127-1144.
*Muhlbauer, S.A. (2002). Navigating the storm of mental illness: Phases in the
family’s journey. Qualitative Health Research, 12, 1076-1092.
Ottosson, H., & Ottosson, J-O. (2007). Psykiatriboken. Stockholm: Liber.
*Pejlert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental
illness receiving professional care: parents’ narratives. Health and Social Care in
the Community, 9, 194-204.
22(23)
*Saunders, J.C., & Byrne, M.M. (2002). A Thematic Analysis of Families Living
with Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 16, 217-223.
SBU/SSF. (1999:4). Evidensbaserad omvårdnad – vid behandling av personer
med schizofreni. Stockholm: SBU.
*Schwartz, C., & Gidron, R. (2002). Parents of mentally ill adult children living at
home. Rewards of caregiving. Health & Social Work, 27, 145-154.
Sivik, T., & Theorell, T. (Red.). (2007). Psykosomatisk medicin. Lund:
Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2003). Vård och stöd till patienter med schizofreni – en kunskaps
översikt. Stockholm: Socialstyrelsen.
*Smith, M.J., Greenberg, J.S., & Mailick Seltzer, M. (2007). Siblings of Adults
with Schizophrenia: Expectations about Future Caregiving Roles. American
Journal of Orthopsychiatry,77, 29-37.
*Stein, C.H., & Wemmerus, V.A. (2001). Searching for a Normal Life: Personal
Accounts of Adults with Schizophrenia, Their parents and Well-Siblings.
American Journal of Community Psychology, 29, 725-746.
*Stålberg, G., Ekerwald, H., & Hultman, C.M. (2004). At Issue: Siblings of
Patients with Schizophrenia: Sibling Bond, Coping Patterns, and Fear of Possible
Schizophrenia Heredity. Schizophrenia Bulletin, 30, 445-458.
Teschinsky, U. (2000). Living with schizophrenia: the family illness experience.
Issues in Mental Health Nursing, 21, 387-396.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Wilman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en
bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad.
Lund: Studenlitteratur.
*Yamashita, M. (1998). Family coping with mental illness: a comparative study.
Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 5, 515-523.
Östman, M. (2008). Interviews with children of persons with a severe mental
illness - Investigating their everyday situation. Nordic journal of psychiatry, 62,
354-359.
23(23)
Bilaga 1 Artikelgranskning
(Omarbetad utifrån Hellzén, Johanson & Pejlert granskningsmall för urval i SBUrapport (1999).)
Artikel nr:……….
Granskare:….
Författare:
Titel:
Årtal: Tidskrift:
Land där studien utfördes:
Typ av studie
Område:
1 Närståendes upplevelser
□
2 Närståendes välbefinnande
□
3 Stöd till närstående
□
KVALITETSBEDÖMNING
Studiens syfte:
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………
Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):
Bortfall (N):
Tidpunkt för studiens genomförande?......... Studiens längd……………
Beaktas: Könsskillnader?
Ja □
Nej □
Åldersaspekter?
Ja
□
Nej □
Kvalitativa studier
Vilken metod har de använt sig av?
Är syftet klart formulerat?
Ja 
Nej 
Är perspektiv/kontext presenterade?
Ja 
Nej 
Finns ett etiskt resonemang?
Ja 
Nej 
Urval relevant?
Ja 
Nej 
Är försökspersonerna väl beskrivna?
Ja 
Nej 
Är metoden tydligt beskriven?
Ja 
Nej 
Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat?
Ja 
Nej 
överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt? Ja 
Nej 
Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i
Huvudfynd:
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
………………………………………..
Kvantitativa studier
Förfarandet beskrivet
Ja □
Representativt
Ja □
Kontext
Ja □
Nej □
Bortfall: Analysen beskriven
Ja □
Nej □
Storleken beskriven
Ja □
Nej □
Interventionen beskriven
Ja □
Nej □
Adekvat statistisk metod
Ja □
Nej □
Urval:
Nej □
Nej □
Vilken statistisk metod är använd?
………………………………………………………………………………………
…………..…………………………………………………………………………
………………………..
Etiskt resonemang
Ja □
Nej □
Ja □
Nej □
Hur tillförlitligt är resultatet?
Är instrumenten -valida
-reliabla
Är resultatet generaliserbart?
Ja □
Nej □
Ja □
Nej □
Huvudfynd:
………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
Kvalitetsbedömning: Hög (I)
□ Medel
(II)
□ Låg (III) □
Kommentar:…………………………………………………………………………
………….…………………………………………………………………………
……………………….……………………………………………………………
…………………………………….
Bilaga 2 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet – kvantitativ metod
Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet, studier med kvantitativ metod enligt SBU/SSF nr
4 (1999, s. 48).
I: Hög
II:
III: Låg
Medel
C Prospektiv randomiserad
Randomiserad studie med för få
studie.
patienter och/eller för många
större välplanerad och
delstudier, vilket ger otillräcklig
genomförd
statistisk styrka. Bristfälligt antal
multicenterstudie med adekvat
-
beskrivning av protokoll,
patienter, otillräckligt beskrivet
eller stort bortfall.
material
och metoder inklusive
behandlingsteknik. Antalet
patienter tillräckligt stort för att
besvara frågeställningen.
P
Prospektiv studie utan
Litet antal patienter, tveksamma
randomisering. Väldefinierad
statistiska metoder.
frågeställning, tillräckligt antal
patienter, adekvata statistiska
metoder.
-
Bilaga 3 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet – kvalitativ metod
Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet, studier med kvalitativ metod enligt SBU/SSF nr
4 (1999, s. 48).
I: Hög
K
II: Medel
III: Låg
Studie med
Dåligt/vagt
kvalitativ metod.
formulerad
Väldefinierad
frågeställning,
frågeställning,
undersökningsgrupp,
relevant urval samt
för liten/otillräckligt
välbeskriven
beskriven
undersökningsgrupp
-
metod/analys ej,
och kontext. Metod
tillräckligt beskriven
och analys väl
eller bristfällig
beskriven och
resultat redovisning.
genomförd,
resultatet är logiskt
och begripligt. God
kommunicerbarhet.
Bilaga 4 Inkluderade artiklars klassificering och värdering
Författare, Årtal,
Land
Barnable, Gaudine,
Bennett & Meadus.
2006,
Kanada
Titel
Syfte
Metod/Analys
Having a sibling
with
schizophrenia: A
phenomenological
study
Uppnå en förståelse för att
hur det är att ha ett syskon
med schizofreni
Kvalitativ. Fenomenologisk
hermeneutisk metod,
bandade semistrukturerade
intervjuer.
Ferriter & Huband.
2003,
Storbritannien.
Experiences of
parents with a son
or daughter
suffering from
schizophrenia
Kvalitativ, bandade
intervjuer och
frågeformulär, kvalitativ
innehållsanalys
Hazel et al.
2004,
USA
Impact of
multiple-family
groups for
outpatients with
schizophrenia on
caregivers´
distress and
resources
Att undersöka den
känslomässiga bördan hos
föräldrar som har en son
eller dotter med
schizofreni samt
föräldrarnas uppfattning
om hur hjälp från
omgivningen påverkar
deras förmåga att hantera
bördan
Utvärdera ifall
familjegrupps terapi har
effekt på anhörigvårdarnas
ångest och psykosociala
resurser
Kvantitativ, RCT (C),
deltagarna delas
slumpmässigt in i två olika
grupper, t-test, Percived
stress scale, Interpersonal
support evaluation list,
Urval, (Antal
bortfall)
6 vuxna syskon.
(0)
Huvudfynd
Kvalitet
Att få reda på att ens
syskon har
schizofreni var
omtumlande.
Försöker förstå
sjukdomen och dess
symtom. Alla
deltagarna beskriver
att sjukdomen har
haft en positiv
påverkan på deras liv.
Hög (I)
22 föräldrar.
(0)
Flera föräldrar
klandrade sig själva
för barnets sjukdom.
De upplevde stress,
sorg och rädsla när de
fick reda på
diagnosen.
Medel (II)
97 (53 i
familjegrupps
terapi och 44
vanlig psykiatrisk
vård),
(21)
Multipel
familjegrupps terapi
visade sig vara
välgörande för
anhörigvårdarnas
psykosociala
välmående. Dock kan
analysmetoden inte
visa på vilket sätt de
var välgörande
Medel (II)
Howard.
1998,
USA
The experience of
fathers of adult
children with
schizophrenia
Att beskriva upplevelserna
hos papporna till vuxna
barn med schizofreni
genom att undersöka i
vilken utsträckning de
engagerar sig i
omvårdnaden
Kvalitativ, djupgående
intervjuer,
12 pappor.
(0)
Huang, Sun, Yen &
Fu.
2008,
Taiwan
The coping
experiences of
carers who live
with someone who
has schizophrenia
Att förstå coping
erfarenheter hos vårdare
som lever med en person
som lider av schizofreni.
Kvalitativ, fenomenologisk,
djupgående intervjuer,
narrativ analys
10 anhörigvårdare,
(0)
Jewell & Stein.
2002,
USA
Parental influence
on sibling
caregiving for
people with severe
mental illness
Kvantitativ, Prospektiv (P),
frågeformulär, Current
caregiving scale, Cronbach
alfa
111 vuxna syskon
till psykiskt sjuka,
(0)
Magliano et al,
1998,
Italien, Grekland,
Portugal, Tyskland
och Storbritannien
Burden on the
families of
patients with
schizophrenia:
results of the
Biomed I study
Att undersöka hur
relationen mellan det
friska syskon och dennes
föräldrar och hur det kan
påverka syskonets syn på
framtida omvårdnad av
det sjuka syskonet
Undersöka i fall höga
nivåer av börda är
associerade med dåliga
copingstrategier och
minskat socialt nätverk
Kvantitativ. Prospektiv (P).
Undersöker samband,
frågeformulär, Spearmans
koefficient
236 nära anhöriga,
(0)
Papporna talar om
kris och stor sorg,
men även hur de med
tiden lärt sig att
acceptera och hantera
situationen. Deras roll
i omvårdnaden är ofta
praktisk och
innefattar ansvar för
ekonomi och dylikt
De två mest använda
copingstrategierna
som framkom i
studien var
psykologiska
copingstrategier och
sociala
copingstrategier
Även om de friska
syskonen ogillade sitt
sjuka syskon och
föräldrarna kan de
tänka sig ta hand om
och stödja sitt sjuka
syskon
Anhöriga från alla
länder upplevde
högre nivåer av börda
om de hade mindre
bra copingresurser
och ett sämre socialt
stöd. Anhöriga vid
Medelhavet
rapporterade lägre
nivåer av socialt stöd
var mer uppgivna och
använde sig mer ofta
av andligheten som
en copingstrategi
Hög (I)
Hög (I)
Medel (II)
Hög (I)
Magliano et al,
1998,
Italien, Grekland,
Portugal, Tyskland
och Storbritannien
Social and clinical
factors influencing
the choice of
coping strategies
in relatives of
patients with
schizophrenia:
Results of the
Biomed I study
Undersöka hur sociala och
kliniska faktorer påverkar
valet av copingstrategier
Kvantitativ. Prospektiv (P).
Spearmans cofficient
236 anhöriga, (0)
Magliano et al.
2000.
Italien, Grekland,
Portugal, Tyskland
och Storbritannien
Family burden and
coping strategies
in schizophrenia:
1-year follow-up
data from the
Biomed I study.
Vill ha svar på följande
frågor:
Om börda,
copingstrategier och
socialt stöd förändras över
tid för de anhöriga till
patienter som lider av
schizofreni?
Om de förändras är de
relaterade till förändringar
i patientens sjukdom och
hur väl den sjuke fungerar
i samhället?
Kvantitativ. Prospektiv (P).
Undersöker samband,
frågeformulär, Cronbachs
alfa.
159 nära
släktingar. (77)
Yngre släktingar
använder sig mer av
problem fokuserade
copingstrategier.
Känslofokuserde
strategier användes
utav släktingar som
hade levt en längre
tid med en person
med schizofreni, de
hade också mindre
socialt stöd.
Kvinnliga anhöriga
använde sig av
religion och samtal
med vänner som en
copingstrategi. Ett
starkt samband
hittades mellan
copingstrategier och
nivån av professionell
hjälp
Hos släktingar som
hade använt sig av
mindre
känslofokuserad
copingstrategi hade
bördan minskat över
tid och behövde inte
lika mycket praktisk
hjälp från deras
sociala nätverk.
Medel (II)
Medel (II)
Martens &
Addington.
2001,
Kanada
The psychological
well-being of
family members of
individuals with
schizophrenia
Att försöka förstå
upplevelserna hos
familjemedlemmar till
individer med schizofreni
Kvantitativ. Prospektiv
(P). Frågeformulär, Family
concerns questionnaire, ttest
41
familjemedlemmar,
(0)
Milliken &
Northcott.
2003,
Kanada
Redefining
parental identity:
Caregiving and
Schizophrenia
Att förklara den subjektiva
och känslomässiga
upplevelsen av
omvårdnaden av ett vuxet
barn med schizofreni.
Kvalitativ, djupgående
bandade intervjuer,
Grounded theory med
konstant jämförande metod.
29 föräldrar, (0)
Mordoch & Hall.
2008,
Kanada
Children’s
perceptions of
living with a
parent with a
mental illness:
Finding their
rhythm and
maintaining the
frame
Att förklara hur barnen
hanterar sina upplevelser
av att leva med en psykisk
sjuk förälder.
Kvalitativ. Intervjuer,
frågeformulär,
observationer och
teckningar. Grounded
theory. Konstant
jämförande analys.
Strategiskt urval.
22 barn, (0)
Muhlbauer.
2002,
USA
Navigating the
storm of mental
illness: phases in
the family’s
journey
Att undersöka
utvecklingen av en
allvarlig psykisk sjukdom
utifrån en familjemedlems
perspektiv.
Kvalitativ,
semistrukturerade
intervjuer. Kvalitativ
innehållsanalys.
26 närstående, (0)
Familjemedlemmar
som har en anhörig
med schizofreni
upplever en högre
grad av stress. Det
fanns signifikant
överensstämmelse
mellan dåligt psykiskt
välmående hos de
anhöriga och att kort
tid har passerat sedan
sjukdomens debut
Studien identifierar
olika stadier som
föräldrar genomgår
under sjukdomens
gång. Initial chock
som slutligen övergår
till ett slags
accepterande av
sjukdomen och rollen
som vårdgivare.
Barn som bor med en
psykiskt sjuk förälder
har en bra relation
med sina föräldrar
och använder sig
aktivt av strategier för
att bevara kontakten
med dem utan att
offra sig själv i denna
process.
Majoriteten av
anhöriga visste att
något var fel men de
visste inte vad.
Närstående upplevde
problem med att
kommunicera med
psykiatrin.
Medel (II)
Hög (I)
Hög (I)
Medel (II)
Pejlert.
2001,
Sverige
Being a parent of
an adult son or
daughter with
severe mental
illness receiving
professional care:
parents´
narratives.
Syftet är att belysa
föräldrarnas roll i vården
av en son eller dotter med
psykisk sjukdom som
lever i en vårdhemsmiljö.
Kvalitativ. Intervjuer.
Fenomenologiskhermeneutiskt perspektiv
8 föräldrar, (0)
Kronisk sorg, sörjer
den person som
dottern eller sonen
skulle ha kunnat vara,
känner skuld och
skam. Relationen till
vårdarna var ofta
ansträngd. Hoppas på
ett bättre liv för sin
son eller dotter.
Föräldrarna levde
med de långsiktiga
konsekvenserna som
sjukdomen medförde.
Stöd ifrån övriga
familjen och vänner
är viktigt. Man vet
aldrig vad som väntar
eftersom sjukdomen
är episodisk.
Sjukvården måste bli
bättre på att möta de
närståendes behov.
Medel (II)
Saunders & Byrne.
2002,
USA
A thematic
analysis of
families living
with schizophrenia
Att undersöka hur det är
att leva med en schizofren
familjemedlem
Kvalitativ. Analyserar data
från tidigare kvantitativ
studie. Tematisk analys.
26, (0)
Schwartz & Gidron.
2002,
Israel
Parents of
mentally ill adult
children living at
home. Rewards of
caregiving.
Att utforska de positiva
erfarenheter som en
förälder, som tar hand om
ett vuxet barn med en
psykisk sjukdom,
upplever.
Kvantitativ. Prospektiv (P).
Frågeformulär. Använt sig
av beskrivande statistik.
Cronbachs alfa.
104 föräldrar, (11)
Att vårda sitt vuxna
barn med schizofreni
ger positiva
erfarenheter.
Medel (II)
Smith, Greenberg &
Mailick Seltzer.
2007,
USA
Siblings of adults
with
schizophrenia:
Expectations about
future caregiving
roles
Att undersöka friska
syskons förväntningar på
framtiden och vilken roll
de kommer att ha i
omvårdnaden av sitt sjuka
syskon samt vilka faktorer
som påverkar syskonets
förväntningar.
Kvantitativ. Prospektiv (P).
Frågeformulär. Cronbachs
alfa.
137 syskon, (52)
Delade
barndomsupplevelser,
syskonens relation till
varandra och
personliga vinster
driver syskonet mot
en framtida roll som
vårdare.
Medel (II)
Hög (I)
Stein & Wemmerus.
2001,
USA
Searching for a
normal life:
personal accounts
of adults with
schizophrenia,
their parents and
well-siblings
Att undersöka vilken
påverkan schizofreni har
på familjelivet genom att
ta del av samtliga
familjemedlemmars
berättelser
Kvalitativ. Intervjuer med
narrativ ansats. Latent
innehållsanalys.
22, (0)
Stålberg, Ekerwald
& Hultman.
2004,
Sverige.
At issue: Siblings
of patients with
schizophrenia:
Sibling bond,
coping patterns
and fear of
possible
schizophrenia
heredity.
Att undersöka hur syskon
till patienter med
schizofreni upplever
situationen av att ha ett
sjukt syskon.
Kvalitativ.
Semistrukturerade
intervjuer. Grounded
theory.
16 syskon, (1)
Yamashita.
1998,
Kanada och Japan
Family coping
with mental
illness: A
comparative study.
Finns det skillnader
mellan två kulturellt olika
grupper när man testar
Newmans teori om hälsa
som utveckling av
medvetenhet.
Kvalitativ. Intervjuer.
Newman´s theory.
Heuristisk metod.
Strategiskt urval.
26 föräldrar, (0)
Föräldrarna sörjer
livet innan
sjukdomsdebuten
men de har hopp
inför framtiden.
Föräldrarnas liv
påverkas av hur väl
den sjuke anpassar
sig socialt.
Syskonen använde
sig av olika
anpassningsstrategier:
undvikande,
isolering,
normalisering,
omhändertagande och
sörjande. Majoriteten
av syskonen uttryckte
en stark rädsla av att
själva drabbas av
psykisk sjukdom
Jämför Kanada och
Japan vad gäller
upplevelsen av att
leva med någon som
har schizofreni.
Hög (I)
Hög (I)
Medel (II)
Bilaga 5 Exempel på kvalitativ innehållsanalys
Författare,
år
Mordoch &
Hall, 2008.
Meningsbärande enhet
Kategori
Förändringar i deras rutiner var svåra
för barnen att handskas med. Det
lämnade en känsla av osäkerhet i
barnens liv, separerade barnen från
deras vänner och andra
familjemedlemmar samt ökade deras
oro inför framtiden.
Deltagarna uttryckte skuld i termer av
att göra eller att inte göra något som
skulle kunna ha bidragit eller orsakat
deras barns schizofreni.
Hälften av de 16 deltagarna uttryckte
rädsla för att själva drabbas av en
psykisk sjukdom.
Barns
upplevelser.
De ville bli behandlade med respekt,
tagna på allvar och de ville få
möjlighet att hjälpa till när det
behövs.
Föräldrars
upplevelser av
sjukvården.
Huang, Sun,
Yen & Fu,
2008.
Generellt, det sociala stödet som
kommer från familj och vänner och
möjligheten att kunna nyttja denna
resurs en av de viktigaste aspekterna
för att kunna hantera sjukdomen.
Hantering av
sjukdomen.
Muhlbauer,
2002.
Alla deltagarna oroade sig för
framtiden och tyngdpunkten låg på
hur deras familjemedlem skulle
överleva efter det att de var
oförmögna att ge omvårdnad.
Närståendes
tankar om
framtiden.
Ferriter &
Huband,
2002.
Stålberg,
Ekerwald &
Hultman,
2004.
Saunders &
Byrne, 2002.
Föräldrars
upplevelser.
Syskons
upplevelser.