Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie Författare: Handledare: Camilla Lundblad Maria Bruhn Lundblad Fanny Lundgren Ann-Sofie Stadell Examinator: Birgitta Edlund Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp VT 2009 Nyckelord: schizofreni, omvårdnad, kvalitetsindikatorer Sammanfattning Bakgrund: Schizofreni är en sjukdom som drabbar cirka 1 % av befolkningen, men en evidensbaserad, effektiv behandling med få biverkningar saknas. Denna litteraturstudie syftar till att kartlägga kvalitetsindikatorer som utgör grunden för en god omvårdnad av patienter med schizofreni. Syfte: Att sammanställa och belysa kvalitetsindikatorer som förväntas säkerställa en god kvalitet i omvårdnad och bemötande av patienter med schizofreni. Design: Litteraturstudie Metod: Litteraturstudie av 17 vetenskapliga artiklar, en review-artikel samt fyra debattartiklar om behandling av schizofreni, som analyserats och kvalitetsgranskats för att kunna belysa vilka faktorer som utgör kvalitetsindikatorer vid omvårdnad av patienter med schizofreni. Resultat: Kvalitetsindikatorer vid omvårdnad av patienter med schizofreni är ett holistiskt synsätt där patienten står i centrum och vården ges av välutbildade vårdgivare. Patienten ska erbjudas möjlighet att vara aktiv i sin behandling. Behandlingsmetod ska väljas och/eller kombineras efter patientens individuella behov och önskemål samt syfta till att involvera anhöriga i vårdprocessen. Slutsats: Det finns många omvårdnadsmetoder för schizofreni, vilken som ger bäst effekt varierar då diagnosen är mycket individuell. Det är viktigt att vårdgivare i samråd med patienten anstränger sig för att finna den metod som passar individen bäst. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 Keywords: schizophrenia, care, quality indicators Abstract Background: Schizophrenia is a psychiatric diagnosis which affects about 1 % of the population. However, there is no evidence based effective treatment with limited side-effects available. This literature review seeks to clarify quality indicators which constitute the basis for a good treatment and care for patients with schizophrenia. Aim: To compile and illuminate quality indicators expected to guarantee good quality of the care and treatment received by patients with schizophrenia. Design: Literature study. Methods: For this review 17 scientific articles, one review and four papers on the subject of treatment of schizophrenia were analyzed and quality examined in order to illuminate the factors which constitute the basis of quality indicators for good treatment and care for patients with schizophrenia. Results: Quality indicators in caring for patients with schizophrenia constitute a holistic, patient centered approach. The caregivers are well educated and the patient is encouraged to take an active part in the treatment. The method of treatment should be chosen and/or combined in accordance with the patient’s individual needs and wishes. It also aims to include close relations in the caring process. Conclusion: There are many methods of treatment available for schizophrenia. It is however a very individual diagnosis, and which treatment gives the best effect varies from case to case. It is important that caregivers, while including the patient in the process, strive to find the method most suited to the individual. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 INLEDNING ....................................................................................................................................................... 1 2 SYFTE ................................................................................................................................................................. 2 3 FRÅGESTÄLLNING ........................................................................................................................................ 2 4 BEGREPPSDEFINITIONER ........................................................................................................................... 2 5 METOD ............................................................................................................................................................... 3 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 6 DESIGN ......................................................................................................................................................... 3 URVAL OCH DATAINSAMLING....................................................................................................................... 3 SÖKORD ....................................................................................................................................................... 4 DATABASER ................................................................................................................................................. 5 INKLUSIONSKRITERIER ................................................................................................................................. 5 EXKLUSIONSKRITERIER ................................................................................................................................ 6 KVALITETSGRANSKNING .............................................................................................................................. 6 RESULTAT ........................................................................................................................................................ 6 6.1 TIDIGA INTERVENTIONER ............................................................................................................................. 6 6.2 INFORMATION OCH UTBILDNING................................................................................................................... 8 6.3 OMVÅRDNADSASPEKTER INOM FARMAKOLOGISK BEHANDLING .................................................................. 9 6.4 REHABILITERING OCH EGENVÅRD ................................................................................................................ 9 6.5 FAMILJEINTERVENTIONER .......................................................................................................................... 10 6.6 CASE MANAGEMENT .................................................................................................................................. 11 6.7 LIVSKVALITET ............................................................................................................................................ 12 6.8 KOGNITIV BETEENDETERAPI....................................................................................................................... 14 6.9 KOMBINATIONSBEHANDLINGAR................................................................................................................. 14 6.10 ALTERNATIVA BEHANDLINGSMETODER ..................................................................................................... 15 6.10.1 Djurbaserad terapi ........................................................................................................................... 15 6.10.2 Fysisk träning ................................................................................................................................... 16 7 DISKUSSION ................................................................................................................................................... 17 7.1 7.2 7.3 SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTATET............................................................................................... 17 RESULTATDISKUSSION ............................................................................................................................... 17 METODDISKUSSION .................................................................................................................................... 20 8 SLUTSATS ....................................................................................................................................................... 21 9 REFERENSLISTA ........................................................................................................................................... 22 BILAGA 1, TABELL 2. BESKR. AV PUBLIKATIONERNAS FÖRFATTARE/TITEL/ÅR, SYFTE OCH RESULTAT ... 25 BILAGA 2, TABELL 3. BESKR. AV VALDA PUBLIKATIONER OCH KVALITETSBEDÖMNING........................... 31 BILAGA 3 (KVALITETSGRANSKNING KVANTITATIV METOD). .......................................................................... 44 BILAGA 4 (KVALITETSGRANSKNING KVALITATIV METOD). ............................................................................ 45 Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 1 Inledning If you talk to God, you are praying. If God talks to you, you have schizophrenia. Thomas S. Szasz Schizofreni är en kronisk psykisk sjukdom som oftast uppkommer i tidig vuxen ålder och drabbar cirka 1 % av populationen, i Sverige finns idag uppskattningsvis 30 000-40 000 personer med diagnostiserad schizofreni. Orsaken till schizofreni tros av forskarna bero på en medfödd störning i bildningen av hjärnans struktur vidare har forskare också konstaterat vissa gener som kan vara orsak till debut av psykossjukdom (Allgulander, 2005). Schizofreni diagnosteras i DSM-IV som en störning vilken har pågått i minst sex månader samt inkluderar minst två av följande symtom som ska ha funnits under minst en månad: 1. Perceptionsstörning innebär att personen inte längre förmår analysera sina sinnesintryck, vanligast är hörselhallucinationer, där en eller flera röster kommer med uppmaningar. 2. Kognitionsstörning, en vanföreställning som saknar grund i den objektiva verkligheten, personen har en uppfattning om verkligheten som inte delas av någon annan. Det kan röra sig om föreställningar att man är förföljd eller att man är ansvarig för någon inträffad naturkatastrof. 3. Beteendestörning, som innebär att personen får minskat tal, ett desorganiserat beteende, katatoni, ekolali och ekopraxi. 4. Emotionella symtom innebär ett utarmat känsloliv samt försjunkenhet som leder till att personen avgränsar sig från det vardagliga sociala livet (DSM-IV, 1994). Behovet av fortsatt forskning är stort för att möjliggöra en god, evidensbaserad omvårdnad med minimala bieffekter för patienter med schizofreni. Även allmänhetens kunskap, medvetande och förståelse för denna sjukdom bör utökas. Medicinsk forskning inom ämnet finns tillgänglig men omvårdnadsforskningen behöver uppdateras, utökas, systematiseras och framför allt implementeras. Genom att ta del av de vetenskapliga evidens som föreligger inom psykiatrin avser författarna sammanställa kvalitetsindikatorer som kan leda till en förbättrad kunskap och Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 1 (45) ökad kvalitet i omvårdnaden, samt ett bra bemötande av patienter med schizofreni. Litteraturstudien syftar till att öka kunskapen inom området för att kunna utveckla omvårdnaden. Med begreppet kvalitetsindikator avser författarna de faktorer, inom både omvårdnad, behandling och bemötande, som kan anses viktiga för att säkerställa en god vård och ett gott bemötande av patienter med schizofreni. 2 Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att sammanställa och belysa kvalitetsindikatorer som förväntas säkerställa en god kvalitet i omvårdnad och bemötande av patienter med schizofreni. 3 Frågeställning Vilka kvalitetsindikatorer finns för att säkerställa en god omvårdnad samt ett bra bemötande av patienter med schizofreni? 4 Begreppsdefinitioner Katatoni Abnorm spänning Ekopraxi Att härma någon annans rörelsemönster Ekolali Att upprepa meningar ED Early Detection, tidig upptäckt GAF Global Assessment of Functioning, en 100-gradig skala för att bedöma patientens psykiska tillstånd QOL Quality Of Life, en skattningsskala för livskvalitet HH Hörselhallucination Anhedonia Oförmåga att uppleva njutning Case management Ett arbetssätt som minimerar antalet inblandade vårdgivare för att främja förtroende och kontinuitet mellan patient och vårdgivare Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 2 (45) KBT Kognitiv beteendeterapi AAT Animal Associates therapy, djurbaserad terapi GSE Gerneralized self-efficiancy Scale, självskattningsksala för tilltron till egna copingstrategier LQoLP The Lancashire Quality of Life Profile, ett verktyg för uppskattning av livskvalitet. PANSS The Positive And Negative Syndrome Scale, skala från 1-7 där positiva och negativa symptom skattas. MI Motivational interviewing, motiverande samtalsteknik SF-36 Självskattningsenkät för att mäta upplevd psykisk och fysisk hälsa 5 5.1 Metod Design Litteraturstudie. 5.2 Urval och datainsamling Sökning av relevanta artiklar utfördes genom att sökord som förväntades uppfylla litteraturstudiens frågeställning formulerades. För korrekt översättning av sökord användes svenska MeSH. Därefter prövades valda sökord för att kontrollera utfallet av sökningen. Inklusions- och exklusionskriterier infördes för att begränsa omfattningen samt säkerställa artiklarnas relevans. Litteraturstudien omfattar 17 vetenskapliga artiklar, en review-artikel och fyra debattartiklar, samt begränsad mängd facklitteratur. En review-artikel och fyra debattartiklar inkluderades då de ansågs tillföra relevant information och kompletterade de vetenskapliga artiklarna. Källorna värderades efter kvalitet, aktualitet och etisk godtagbarhet. De som därefter valdes ut var inriktade på omvårdnad och bemötande av patienter med psykossjukdomen schizofreni samt skrivna på engelska alternativt svenska. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 3 (45) 5.3 Sökord Sökorden kommer att användas enskilt och i kombination med varandra, vilket kommer att redovisas i tabellform (se tabell 1). Tabell 1. Beskrivning av databaser, söktermer, begränsningar, utfall och källor. Databas Söktermer Pubmed Schizophrenia AND alternative treatment Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Pubmed Begränsningar 2 Identifierade Valda källor källor 1 1 22 4 3 40 11 1 60 2 2 209 21 2 Full text 117 English Swedish 10 years 6 1 Full text English Swedish 10 years Full text English Swedish 10 years Full text English Swedish 10 years 82 8 5 5 5 1 20 2 1 English Full text All adults 10 years Nursing journals Schizophrenia English AND Full text most effective All adults 10 years Nursing journals Treatment AND Full text schizophrenia English AND quality Swedish indicator All adults 10 years Schizophrenia Full text AND animal English assisted Swedish 10 years Quality Full text assurance AND English health care AND Swedish schizophrenia 10 years Schizophrenia AND early detection AND effect Schizophrenia AND nursing treatment AND quality Schizophrenia AND nursing AND quality indicator Specialized care AND psychosis Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie Utfall © Lundblad & Lundgren, 2009 4 (45) Databas Söktermer Begränsningar Utfall Pubmed Schizophrenia AND compare treatments Schizophrenia AND quality of life AND initial English Nursing journals 5 years Full text English Swedish 10 years 2 Identifierade Valda källor källor 1 1 41 1 1 Pubmed Schizophrenia AND CBT 3 2 1 Pubmed Motivational Interviewing AND Schizophrenia Schizophrenia AND medicine administration Full text English Swedish 10 years Nursing journals Full text 10 years 21 2 1 Full text English Swedish 10 years Nursing journals All adults 17 2 1 Pubmed Pubmed Totalt: 22 5.4 Databaser De databaser som användes är vetenskapligt fokuserade och anses utgöra pålitliga källor. Artikelsökning (se tabell 2) skedde i databaserna: Pubmed, The Cochrane Library, PsychINFO och Science Direct. Sökningarna som genomfördes i The Cochrane Library, PsychINFO och Science Direct resulterade inte i att några artiklar valdes, då de inte uppfyllde litteraturstudiens syfte, alternativt exkluderades på grund av publiceringsår pre-1999. 5.5 Inklusionskriterier Artiklarna som valts för litteraturstudien är etiskt godkända enligt vetenskapsrådets forskningsetiska principer, vetenskapligt genomförda, omfattade en godtagbart stor population och en varierad åldersgrupp. Både kvantitativa och kvalitativa studier godtogs. Även debattartiklar och review-artiklar som ansågs motsvara litteraturstudiens syfte och tillföra relevant information godtogs. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 5 (45) 5.6 Exklusionskriterier De begränsningar som användes var; engelsk text, svensk text, publicerade de senaste tio åren, tillgång till full text, samt tidskrifter för sjuksköterskor. Källorna granskades närmare för att selektera de som bäst svarade mot litteraturstudiens syfte. De som berörde endast en utvald åldersgrupp exkluderades, för att kunna inkludera samtliga ålderskategorier och därmed göra studien mer generellt applicerbar. 5.7 Kvalitetsgranskning Författarna granskade artiklarnas kvalitet efter pålitlighet, auktoritet, objektivitet, aktualitet, innehåll, litteraturförteckningar och referenser. Kvaliteten granskades enligt Willman och Stoltz modell. Det som omfattades av kvalitetsbedömningen var: typ av studie, relevanta slutsatser, syfte, deltagare, datainsamlingsmetod, analysmetod, resultat samt etiskt resonemang och redovisas i tabellform (se bilagor 3-4). 6 6.1 Resultat Tidiga interventioner Vikten av att tidigt i förloppet sätta in adekvata åtgärder har på senare tid lyfts fram i flera studier. I en kvasiexperimentell studie från Australien gällande ED (early detection, tidiga interventioner) användes ett etablerat program som arbetats fram baserat på erfarenheter från behandling av förstagångepisoder och rekommendationer från Schizophrenia Patients Outcome Reseach Team. Programmet bestod av låga doser andra generationens läkemedel, utbildning av anhöriga i grupp, individuell psykosocial terapi. I två av fyra utsedda geografiska försökssektorer utfördes även kampanjer där det spreds information om psykisk sjukdom, i tidningar och radio, därtill erbjöds alla intresserade att ringa ett ED-team om de behövde hjälp eller hade frågor. Det befarades att fördomar, svårigheter att få hjälp i tid och okunskap kunde resultera i att rätt vård senarelades. Samtliga åtgärder syftade till att ED-gruppernas population snabbare skulle få hjälp vid förstaepisoder så att resultatet kunde jämföras med sedvanlig behandling. EDpatienterna visade bättre QOL-värden men var mer benägna till läkemedelsmissbruk och 26 % var kontinuerligt psykotiska, jämförd med 21 % i kontrollgruppen, samt hade kortare remission. Faktorer som kön, ålder, utbildning och social funktion hade betydelse för de negativa symptomens utveckling. Unga män med låg utbildning, som varit utsatta som barn ledde till värre negativa symptom (Larsen, Melle, Auestad, Friis, Harrhr & Johannessen, et al, 2006). För att tidig adekvat vård ska kunna ges krävs tillgång till psykiatrisk vård. Svårtillgänglig vård Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 6 (45) resulterar i ökad risk för stigmatisering och försenade interventioner, vilket bör undvikas. Ett sätt att öka tillgängligheten för patienter som geografiskt har sämre tillgång till psykiatrisk vård kan vara att upprätthålla telefonkontakt med sjukvården (Boardman, McCann & Clark, 2008). En amerikansk studie har undersökt samband mellan att vänta för länge med behandling av psykos och svår schizofreni. Schizofrena patienter utvärderades sex månader efter deras första sjukhusvistelse. Undersökningen syftade till att finna en relation mellan en obehandlad initial psykosperiod och sämre livskvalitet samt svårare symptom längre fram. Låg ålder vid sjukdomens utbrott var en anledning till att behandling av psykotiska symptom senarelades, däremot fanns inga skillnader mellan kön. Undersökningen visade i motsats till tidigare studier att det inte fanns några tecken på att livskvaliteten eller symptomens svårighetsgrad skulle påverkas. Således fanns inga större samband mellan obehandlad initial psykos och svår schizofreni (Ho, Andreasen, Flaum, Nopoulou & Miller, 2000). Ytterligare en studie som behandlar vikten av tidiga åtgärder delade upp deltagarna i en försöksgrupp, som istället för vanlig vård fick ett early-on-set-team (ED), bestående av specialistutbildad personal med olika kompetens inom psykiatri. En mix av farmakologisk behandling, Kognitiv beteendeterapi (KBT), familjeinterventioner och yrkesmässig handledning och mentorskap användes. Kontrollgruppen fick sedvanlig behandling. Poängen var att patienten skulle bibehålla eller återta sin funktionella kapacitet för att kunna återgå till studier eller arbete och ha en aktiv fritid. Före studien uppskattades deltagarnas utvecklingsnivå, klinisk status (PANSS), generell funktion och grad av depression. Efter 18 månader kontrollerades deras sjukdomsinsikt och vilja att genomföra behandlingen, tillfredsställelse och QOL. Efter 18 månader konstaterades att de som vårdats i försöksgruppen hade signifikant bättre resultat socialt och funktionellt, QOL och compliance. Ingen effekt kunde påvisas på depressionssymtom. GAFvärdena (generalized self-efficiency scale) var konsekvent bättre för försöksgruppen. Det visade sig att kontrollgruppen löpte 1.5 gånger större risk att inte sköta sin medicinering som planerat. Försöksgruppen ägnade sig mer åt olika aktiviteter, och var mer benägna att spendera längre tid (sex månader eller mer) åt utbildning eller likställt. Fler i försöksgruppen (7 %) än i kontrollgruppen (3 %) bodde i stödhem efter 18 månader. I försöksgruppen hade 83 % eget boende, jämfört med 74 % i kontrollgruppen. Det tycks dock inte som att tidigt insatt specialisthjälp ger bättre effekt än vanlig vård gällande depression eller positiva symptom (Garety, Craig, Dunn, Fornells-Ambrojo, Colbert & Rahaman, et al 2006 ). Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 7 (45) 6.2 Information och utbildning Valet av behandlingsmetod för schizofreni varierar, vilket utgör en risk för att patienternas vård är geografiskt baserad. Regeringen i Storbritannien har identifierat vad de klassar som oacceptabla kliniska variationer inom sjukvården mellan olika regioner och tjänster. För att minska denna variation har man fastställt sju kriterier inom fem områden: marknadsföring av hälsa, primärvård, fokus på allvarlig mentalsjukdom, behov hos patienten och förebyggande arbete mot självmord. De stora och oacceptabla variationerna inom sjukvården gör att man nu vill skapa riktlinjer för all typ av vård med så kallade care pathways, standardiserade behandlingssätt, som definieras som ett behandlingsdokument som anger problem, åtgärder och resultat för en behandlingsgrupp. Tre faktorer lyfts fram som grundläggande för att kunna ta fram dessa standardiserade behandlingssätt. Möjligheten att förutspå sjukdomsförloppet, formen av standardiserad vård och behovet av vårdgivarens självständighet. Då schizofreni saknar standardiserat sjukdomsförlopp bedöms ett standardiserat behandlingssätt vara svårt att införa. En sådan åtgärd förutsätter att patienten är en passiv mottagare av vård vilket inte är eftersträvansvärt, eftersom andra studier visat att patienterna istället önskar en interaktiv delaktighet i sin vård. Samtidigt skulle standardiserade arbetssätt kunna ligga som grund för vården och frågor till patienten kunde vara en del av det standardiserade förfaringssättet. Idag används ibland vistelsetiden som ett mått på framgång inom psykiatrisk vård – både avseende kostnader och terapeutiska anledningar. När det gäller vård av schizofreni så är det tveksamt om den samhälleliga nyttan verkligen går att mätas med enbart detta mått. En alltför kort vårdtid kan istället belasta kriminalvården eller andra instanser i samhället. Ett flertal studier har gjorts avseende möjligheten att förutspå utifrån de symptom som en patient uppvisar vid inskrivning, något som har visat sig vara mycket svårt och blir därför ytterligare ett argument emot standardiserad vård. Läkarens självständighet och flexibilitet anses också vara ett viktigt argument emot ett alltför standardiserat förfaringssätt. Samtidigt kan naturligtvis standardiserade behandlingssätt utformas så att det ges utrymme för flexibilitet och självständighet hos vårdgivaren samtidigt som den skapar en trygghet och säkerställer att patienter behandlas på ett likartat sätt oavsett var i landet och av vilken läkare de behandlas (Jones, 2000). Allmänhetens kunskap, medvetenhet och förståelse för schizofreni bör förbättras, då detta kan minska stigmatisering och bidra till att patienter söker vård tidigare och på så sätt kan patienternas lidande under den initiala psykosen minskas (Ho, Andreasen, Flaum, Nopoulou & Miller, 2000). Ett sätt att bistå patienter med schizofreni är att ge dem ökad kunskap om sin sjukdom. Patienterna som deltagit i utbildningsgrupper visar en utökad social funktion samt ett Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 8 (45) vidare socialt nätverk (Pinikahna, Happell, Hope & Keks, 2002 ). Många patienter med schizofreni efterfrågar även mer undervisning för att själva kunna uppmärksamma tidiga tecken på återinsjuknande, samt ökade familjeinterventioner (Anders, Kawano, Moria, Kokusho & Tokunaga, 2001). 6.3 Omvårdnadsaspekter inom farmakologisk behandling Studier som jämför effekten av farmakologiska preparat visar att även om antipsykotiska läkemedel är effektiva och reducerar risken för återinskrivning och återfall, kan biverkningarna ha en negativ inverkan på QOL. Om medicineringen kombinerades med psykosocial träning under minst 12 månader minskade symtomen ytterligare, vilket resulterade i högre QOL. Dålig kognitiv flexibilitet har fastställts ha ett samband med lägre QOL-skattning, även låg sjukdomsinsikt ledde till sämre interpersonella relationer (Pinikahna, Happell, Hope & Keks, 2002 ). En undersökning av patienters tillfredställelse och subjektiva upplevelse av antipsykotisk medicinering påvisade att två tredjedelar av patienterna rapporterade att de var nöjda med medicineringen som sådan och med kommunikationen med psykiatriska vården. Samtidigt meddelade de att de inte fått tillräckligt med information om medicineringen, 64 % av dem upplevde biverkningar, och hälften meddelade att de inte varnats för dessa innan behandlingen tog sin början. Flertalet uppgav också att alternativ, icke farmakologisk behandling inte hade erbjudits dem. Majoriteten, 54 %, upplevde att de tog medicinen därför att de blev tillsagda att göra det och 71 % angav att de fann medicineringen effektiv. Två tredjedelar av de tillfrågade uppgav att de saknade skriven information om behandlingen innan medicineringen påbörjades. Patienterna uppgav att de inte kände sig delaktiga i beslutsfattandet, utan kände att avgörande beslut togs över deras huvuden (Gray, Rofail, Allen & Newey, 2004). I en studie från Japan framkom att mindre än 17 % av patienterna var informerade om vilka biverkningar medicineringen kunde medföra (Anders, Kawano, Moria, Kokusho & Tokunaga, 2001). Sjuksköterskans administrativa ansvar för medicineringen innebär också en skyldighet att ha kunskaper om de biverkningar och effekter som kan förväntas uppstå samt kompetens att undervisa och informera patienterna om detta för att ge ett gott bemötande och möjliggöra en god omvårdnad, där patienten får chansen till ett informerat samtycke (Boardman, McCann & Clark, 2008). 6.4 Rehabilitering och egenvård I en studie från Taiwan undersöktes behandlingsstrategier för egenvård för att kontrollera hörselhallucinationer hos schizofrena patienter. Utifrån frågeformulär ifyllda av patienterna själva hittade man 41 olika strategier som kategoriserades i följande kategorier: fysiologiska, Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 9 (45) kognitiva och beteenderelaterade. Ignorerande av hörselhallucinationen var den enskilt mest vanliga strategin. Den grupp som var mest frekvent visade sig vara de beteenderelaterade strategierna. Studien kan användas för att ge vårdgivare bättre kunskaper om olika behandlingsstrategier för att kunna hjälpa schizofrena patienter att hantera hörselhallucinationer. Studien föreslår också att en manual tas fram för utvalda strategier utifrån deras studie. Det är konstaterat att hörselhallucinationer (HH) är ett stort problem för människor som lider av schizofreni – det kan leda till stress, depression och självmordstankar. Det finns stöd i litteraturen och i andra studier att olika former av behandlingsstrategier för egenvård kan minska symptomen och göra att patienterna mår bättre. Strategierna kan delas in i tre olika kategorier. Den första syftade till att med hjälp av olika fysiologiska strategier dvs genom att t ex höja sin fysiska förmåga kunna hantera HH bätte. Den andra strategin tog fasta på att uthärda HH genom beteendeförändring och den tredje tog sikte på att genom kognitiva strategier, det vill säga att genom en mental process hantera HH bättre. De vanligaste strategierna är också ofta de som är mest effektiva, så som att titta på TV, lyssna på musik med hörlurar, hålla för öronen, ignorera HH, eller att prata med andra människor. Det har också konstaterats att de flesta använder sig av flera strategier för att stå ut med hallucinationerna. Bland de fysiologiska strategierna för att hantera HH var det många patienter som sov eller lyssnade på musik. Genom sömn kunde upplevelsen av HH reduceras och musik hjälpte till att distrahera upplevelsen av hallucinationerna. Bland de kognitiva strategierna märks främst accepterandet av röster, bry sig mindre om rösterna och verifierande att rösterna var verkliga. Beteenderelaterade strategier var väldigt många. Vanligast var att bli involverad i olika aktiviteter för att på så sätt ta bort fokus från HH. Denna studie och även tidigare studier visar att schizofrena patienter i Taiwan i första hand väljer att ignorera sina HH till skillnad från vad studier i andra länder visat. Detta visar på vikten av att ta fram en manual med alternativa strategier för patienter i Taiwan (Tsai & Chen, 2005). Studier som jämför effekten av att erbjuda samma vård i hemmet som på öppenvårdskliniken har resulterat i ny kunskap om att hembaserad rehabilitering ger en avsevärd reducering av olämpligt socialt beteende, bättre förmåga att socialisera med andra, samt förbättrad QOL (Pinikahna, Happell, Hope & Keks, 2002 ). 6.5 Familjeinterventioner I en australiensisk undersökning från 2006 framkom att patienterna som diagnostiserats med schizofreni hade de flesta behoven uppfyllda, särskilt behoven av behandling av psykotiska symptom. Patient och anhörigvårdare hade olika uppfattningar om behov av hjälp, vilket kan Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 10 (45) bero på en diffus uppfattning om definitionen av behov och olika åsikt om vad som är tillräcklig hjälp för att uppnå ett mål. Patienterna tenderade att underskatta konsekvenserna av vården, särskilt i avseendet att anhörigvårdaren upplever negativ spänning, oro för framtiden och en stor press i att försöka uppfylla patientens behov av aktiviteter. Anhörigvårdarna tycktes mer tyngda än patienterna. Studien, som inte enbart involverade schizofrena patienter, visade också att de som var schizofrena i större utsträckning var ogifta, saknade eget boende, anställning och regelbundet besökte en psykiater. De med andra diagnoser var oftare yngre, hade färre antal sjukhusinläggningar bakom sig och majoriteten hade arbete (Cleary, Hunt, Walter & Freeman, 2006). Att vara anhörigvårdare är ofta påfrestande och kan leda till konflikter i familjen. Om den sjuke bor hos sin familj men i övrigt saknar sociala relationer, kan detta leda till ytterligare svårigheter. Därför är det viktigt att erbjuda kompetent hjälp till dessa anhörigvårdare och utbilda dem i vad diagnosen innebär (Chan, Hsiung, Thompson Chen & Hwo, 2007). 6.6 Case Management Case management syftar till att vinna patientens förtroende och tillit genom att så få som möjligt följer patienten genom vårdkedjan. I en amerikansk undersökning plockades cirka 60 patienter med schizofreni slumpmässigt ut, de fick frågan ”Vad tycker du är viktigast att personalen vid ditt hälsoinstitut gör för att ge dig en bra vård?” och resultaten kategoriserades i nio grupper med vissa undergrupper. Mer än hälften av svaren tillhörde kategorin interpersonell process, dvs. inlevelsen, känslan, personlighet kring leveransen av de tjänster vårdpersonalen utförde. Resultatet visade vikten av att personalen är entusiastisk, lyssnar, är professionella, bryr sig om, är dedikerade, är snälla, säger sanningen och accepterar patienten som de är. Allra viktigast var stöd i att etablera och underhålla kontakter med andra samt att hjälpa till med att få vardagen att fungera. Den tredje kategorin som hade hög svarsfrekvens rörde den psykosociala behandlingen. Här avsågs arbetsterapi, gruppterapi, möjlighet att delta i dagprogram, terapi och utbildning. Nästan lika viktigt ansågs medicinering och allmänt stöd. Övriga kategorier var rekreation och hjälp med det sociala livet, hjälp att bli mer självständiga, stöd att nå mål och familjerelaterade synpunkter (Tunner & Salzer, 2006). I en australiensisk studie av Boardman, MacCann & Clark från 2008, framkommer att personer med schizofreni har en något högre önskan än andra patienter att bli delaktiga i valet av behandlingsmetod. Patienter som uppger att de känner förtroende för sin vårdgivare och tror att denne har tillräckliga kunskaper om medicinering och behandling, visade bättre compliance än de som tvivlade på vårdgivarens kompetens Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 11 (45) 6.7 Livskvalitet Schizophrenia cannot be understood without understanding despair. R. D. Laing Schizofreni leder ofta till en försämrad livskvalitet, såväl avseende fysisk, kognitiv och social funktion. Livskvaliteten, i litteraturen refererat till som quality of life (QOL), är i genomsnitt lägre för personer med schizofreni, det är därför viktigt att fånga upp denna olycka och oförmåga som de upplever (Pinikahna, Happell, Hope & Keks, 2002). Kvinnor med schizofreni uppger generellt en lägre QOL-skattning än männen, de som saknar anställning är i allmänhet mer missnöjda med sin livssituation än de som har arbete. Kvinnorna var främst missnöjda med faktorerna livsglädje, fritidsaktiviteter och personlig trygghet. Skillnader gällande uppfattningar av QOL förekommer således mellan könen, dock har ingen signifikant skillnad påvisats relaterat till patientens ålder, sociala status eller utbildningsnivå (Chan & Yu, 2003). En australiensisk studie utvärderar effektiviteten (både validitet och tillförlitlighet) hos två vanliga verktyg som används för att mäta livskvalitet: The medical Outcomes Study Short Form Health Survey (SF36) och The Lancashire Quality of Life Profile (LQoLP). Av resultatet framgår att LQoLP är bäst lämpad vid utvärdering av olika vårdprogram medan SF-36 är mer lämpad för medicinska försök, jämförelser mellan olika patientgrupper och fastställandet av de direkta konsekvenserna av en behandling. Utgångspunkten för studien var mätning av begreppet livskvalitet som består av flera delar – lycka, uppfyllelse, normalitet, mental kapacitet, samhörighet, självständighet, roll, självstyrande, förmåga att vara fysiskt aktiv och frånvaro av smärta. Objektiv och subjektiv livskvalitet är två skilda mått av livskvalitet som till stor del bygger på Maslows behovspyramid (Dimbleby & Burton, 2006). Däremot är det mindre koppling till de högre nivåerna av självuppfyllelse. Det finns ingen optimal skala för att mäta livskvalitet men däremot så finns det instrument som är anpassade för olika situationer och för ett specifikt syfte. Det är viktigt att skilja på en subjektivt bedömd livskvalitet och patientens kliniska nivå, då dessa inte nödvändigtvis sammanfaller. Livskvaliteten är så god eller dålig som patienten själv anger, då detta endast kan skattas genom den subjektiva upplevelsen (Hewitt, 2007). I sin reviewartikel från 2002 beskriver Pinikahna, Happell, Hope och Keks hur QOL används för att uppskatta ett sjukdomstillstånds inverkan på individens dagliga liv och för att jämföra föroch nackdelar med olika behandlingar och åtgärder. QOL kan användas istället för eller tillsammans med mätningar av hälsostatus och funktionell status, men grundar sig endast på Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 12 (45) patientens egen subjektiva upplevelse av tillståndet. En komparativ sociodemografisk studie visade att interventionen social träning är mer effektiv för kvinnor med schizofreni än för män med samma diagnos. Kvinnorna erfor en förbättrad social integration på arbetsplatsen, i hemsituationen, ekonomiskt och även gällande sambo/partnerskap. Ett signifikant samband kunde ses mellan parametrarna äktenskap och förbättrad QOL, dock inte mellan QOL och utbildningsnivå. En studie jämförde om det har någon betydelse för patientens hälsa och välbefinnande om hon/han behandlas på sjukhus, i ett gruppboende, i ett behandlingskollektiv eller i en egen lägenhet, men fann ingen skillnad. Ytterligare en studie visade dock att patienter som vistas långa perioder på sjukhus tenderar skatta sin QOL lägre. Hembaserade rehabiliteringsprogram gynnade däremot den sociala funktionen och QOL. I Danmark har en studie kunnat ge evidens för att ett stödprogram för hemmaboende schizofrena personer resulterar i förhöjd QOL. Faktorer som ger högre livskvalitet är; äktenskap/partnerskap, ordnad ekonomi, arbete, ordnad hemsituation och kontakt med anhöriga. De negativa symptomen leder generellt i högre grad till sänkt QOL, 45 % av variansen, jämfört med de positiva symptomen, 14 % av variansen . En undersökning från Korea visar att hopp betyder lika mycket för en person med schizofreni som för alla andra. Hopp för psykiskt sjuka patienter kan vara att upptäcka meningen med livet vid sidan om den mörka mentala sjukdomen. Ökad förståelse för hoppets natur kan utgöra underlag för en bättre vård som kan ge ökat hopp hos patienterna och därmed också öka livskvaliteten (Noh, Choe & Yang, 2008). En finsk studie där akutpsykiatrisjuksköterskors förmåga att förbättra patienters QOL och bedriva empowerment undersöktes framkom fem kategorier: empowerment, sociala interventioner, aktivitetsinterventioner, säkerhetsinterventioner samt bibehållande av fysisk hälsa. Dessa kategorier var de faktorer som patienterna upplevde att sjuksköterskorna kunde påverka för att förbättra patienternas QOL. Patienterna uppfattade att empowerment var ett bra sätt att öka deras QOL. Empowerment uppnåddes genom att sjuksköterskorna visade intresse, lyssnade och uppmuntrade patienterna och delgav den informationen som efterfrågades. Samtal med sjuksköterska i grupp eller individuellt och att sjuksköterskorna visade intresse genom att ställa frågor om patienternas familj, husdjur och livssituation och uppmuntrade dem till aktivitet och arbete. Sociala interventioner innefattade att sjuksköterskan träffade patientens anhöriga och patienterna fick även möjlighet att resa hem under pågående behandling. Familjeinterventioner förbättrade patienternas QOL, delvis eftersom att det skapade tillfälle till diskussion med familjemedlemmarna. En aktiv fritid har betydelse för livskvaliteten och patienterna i studien Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 13 (45) uppskattade erbjudanden om olika aktiviteter, såsom handarbete, spel och TV-tittande, men särskilt omtyckt var möjligheten att fortsätta utöva en redan invand hobby även under tiden på kliniken. Kategorin säkerhetsinterventioner utgjordes av dagliga rutiner med fasta tider som skapade en känsla av trygghet och säkerhet och som uppskattades av de intagna. Att upprätthålla god fysisk hälsa är också av stor vikt, vilket uppnåddes med somatisk vård och uppföljning (Pitkänen, Hätönen, Kuosmanen & Välimäki, 2008). 6.8 Kognitiv beteendeterapi Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en strukturerad, problemorienterad metod för att möta problem. För patienter med schizofreni är målet med KBT att hjälpa dem identifiera symtom och dysfunktionella uppfattningar, tankar och antaganden, för att på så sätt kunna förändra de emotionella och beteendemässiga reaktionerna och lära sig bemästra situationen. Psykiatrisjuksköterskor spelar en viktig roll i rehabiliteringsprocessen av patienter med schizofreni. Principerna för KBT bör kunna införlivas i sjuksköterskornas grundutbildning då många av interventionerna fokuserar på att mildra de psykotiska symtomen med hjälp av KBT. Ett exempel på hur KBT kan användas för att hindra negativa tankegångar är att uppmuntra patienten att föreställa sig en stoppskylt eller frammana ljudet av en klocka som syftar till att utgöra ett mentalt hinder för de negativa tankarna. Schemalagda, detaljerat beskrivna aktiviteter, att lära patienten att i tid uppmärksamma uppkomsten av återfallsepisoder, och uppmuntra utvecklingen av copingstrategier är sådant som sjuksköterskan kan bistå med för att hjälpa patienten till en bättre vardag. All vård måste grundas i en tillitsfull relation mellan patient och vårdgivare. Att utöver terapi uppmana patienten att föra dagbok eller planera aktiviteter är ytterligare en effektiv intervention (Chan & Leung, 2002). 6.9 Kombinationsbehandlingar En kombination av rätt medicinering, noga inställda doser samt psykoterapeutisk hjälp i form av KBT, terapi i grupp eller enskilt, med träning av sociala färdigheter är att föredra framför uteslutande farmakologisk behandling. Att aktivt arbeta med familjeinterventioner har visat sig ha god effekt på patientens allmäntillstånd, då det har en reducerande inverkan på såväl symtom som återinsjuknande, även familjens välbefinnande gynnas av detta. En job coach kan kontinuerligt stötta och hjälpa den schizofrena patienten att skaffa sig, samt behålla ett arbete. Genom att behandla patienterna med inriktning på rehabiliterande vård, innan de återinsjuknar kan resurserna effektiviseras och kostnaderna för vården reduceras (Lehman, 1999 ). Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 14 (45) I en engelsk studie undersöktes effekten av att integrera psykologisk och psykosocial behandling till standardbehandling av patienter med schizofreni, där även ett missbruk förelåg. Försöksgruppen visade signifikant mer förbättrat allmäntillstånd, i jämförelse med kontrollgruppen, enligt skalan Global Assessment of Functioning Scale scores. Därtill reducerades de positiva symtomen. Förbättringarna av de positiva symtomen infann sig först efter 12 månaders behandling. Efter nio månader hade 55.5 % av patienterna i kontrollgruppen återfallit i missbruk minst en gång, vilket är betydligt fler än i försöksgruppen, där 27.8 % återfallit. Efter ett år av behandling hade sex patienter i försöksgruppen återfallit och 12 i kontrollgruppen. MI, eller motiverande samtal, är en samtalsteknik som används av personal inom allt fler hälso- och sjukvårdsprofessioner, i syftet att utröna huruvida en förändring bör initiera och motivera till detta. MI används för att öka motivationen till förändring, ansvaret för att välja rätt och hantera konsekvenserna av de beslut som tas vilar hos patienten och önskan att uppnå en förändring kommer först från patienten själv. Interventionerna i försöksgruppen inleddes med MI och under fem veckor hölls MI sessioner med patienten, om denne uppvisade en önskan att bryta sitt beroende kunde detta börja planeras. KBT påbörjades vecka sex, och pågick i 18 veckor, totalt 29 sessioner, i vilka även MI inkluderades. Både patienter, närstående och vårdgivare delade samma målsättning att bryta beroendet och alla yrkesgrupper hade instruerats i MI-teknik, som sedan användes på individ och gruppnivå med patienterna och deras anhöriga (Barrowclough, Haddock, Tarrier, Lewis, Moring & O’Brien et al, 2001). 6.10 Alternativa behandlingsmetoder 6.10.1 Djurbaserad terapi Anhedonia, oförmåga att uppleva njutning och tillfredsställelse tillhör den negativa symptombilden och utgör en betydande del av schizofrenins problematik, innebär nedsatt social funktion och oförmåga att känna njutning och är mycket svårbehandlad. Som för de flesta negativa symptom är läkemedelsresistensen hög. Tidigare studier visar att kroniskt mentalt sjuka patienter som fick tillfälle att träffa hundvalpar på sin institution upplevde minskade depressiva symptom. När patienter besökte samme terapeut, där deltagarna i försöksgruppen satt i ett rum med burfåglar, vilket kontrollgruppen inte gjorde, märkte man att de som kom till rummet med fåglarna önskade besöka terapeuten oftare än de andra. Tidigare undersökningar av schizofrena patienters sociala förmåga påvisade också att de som fick animal associated therapy, AAT, eller djurbaserad terapi, visade förbättrad social funktion efter 12 månader. I en studie delades försökspersonerna upp i två grupper, där den ena gruppen fick vanlig terapi och den andra hade en Golden Retriever tik närvarande under terapin, som de även interagerade med. Detta pågick Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 15 (45) under tio veckor, där de under en timme i veckan gick i terapi. Hedonismen var signifikant högre efter studien, vilket indikerar att deras anhedonia minskat. Redan efter fem veckor, halvvägs in i studien, sågs en förbättring. De som träffade hunden, visade större motivation och vilja att ta vara på sin fritid. Ingen effekt kunde påvisas gällande andra symptom, eller livskvalitetsfaktorer. De uppgav att de kände sig fästa vid hunden, de visade att de brydde sig om dennes välbefinnande och då studien avslutades kände de sorg och saknad och frågade hur hunden hade det (Nathans-Barel, Feldman, Berger & Modai, 2005). I en liknande studie från Norge undersöktes om djur på bondgård lämpade sig bättre än sällskapsdjur, därför fick 90 schizofrena patienter möjligheten att arbeta med djur på utvalda bondgårdar under tre timmar två gånger i veckan i 12 veckors tid. Studien visade på en signifikant ökad självkänsla sex månader efter den sista uppföljningen, däremot kunde ingen förbättrad livskvalitet eller någon annan positiv effekt påvisas. Skattningen av GSE (Generalized self-efficancy scale) visade ingen signifikant ändring vid uppföljningen. Även copingstrategierna hade förbättras efter sex månader, men inte direkt efter studiens avslutande. De patienter som upplevde högst självkänsla var även de som visades ha tillägnat sig de mest effektiva copingstrategierna, upplevdes ha bäst humör och tycktes mer benägna till fysisk kontakt (Berget, Ekeberg & Braastad, 2008). 6.10.2 Fysisk träning I en turkisk studie som omfattade 30 patienter med schizofreni delades deltagarna in i två grupper, den ena gruppen fick genomgå ett tio veckor långt aerobiskt träningsprogram och den andra användes som kontrollgrupp. Syftet var att utreda effekten av fysisk träning för att förbättra sinnesstämning och livskvalitet hos schizofrena patienter. Den grupp som genomgått träningsprogrammet kunde uppvisa en klar minskning av negativa symptom och en ökning av livskvaliteten. Både i förhållande till de värden gruppen hade innan träningsprogrammet och i förhållande till kontrollgruppen. Resultatet kan fastställa att viss fysisk träning är positivt för att minska psykiska symptom och för att öka livskvaliteten hos patienter med schizofreni. Schizofreni är en kronisk sjukdom med dålig långtidsprognos, vilket leder ofta till att patienter med schizofreni har låg livskvalitet. Tidigare studier har visat att antipsykotiska mediciner som huvudsakligen används för att behandla patienter med schizofreni har positiv inverkan, men de kan inte förhindra försämringen av sociala funktioner och livskvalitet. Dessutom har medicinerna många biverkningar, av den anledningen har forskare poängterat vikten av att andra behandlingsmetoder krävs vid sidan om Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 16 (45) medicinering. Tidigare studier har visat att fysisk träning är en sådan alternativ metod med gott resultat. Utfallet visar vikten av att sjuksköterskor och annan vårdpersonal uppmuntrar patienter till alternativa behandlingsmetoder där fysiska aktiviteter bevisligen fungerar bra (Acil, Dogan & Dogan, 2008). 7 7.1 Diskussion Sammanfattning av huvudresultatet Sammanfattningsvis kan ett flertal kvalitetsindikatorer urskiljas, som bör lyftas fram för att säkerställa en god vård och ett gott bemötande av patienter med schizofreni. Oavsett behandlingsmetod är det holistiska synsättet av stor vikt, att till exempel se såväl till den fysiska som psykiska hälsan ger bättre resultat i behandlingen än vård som enbart fokuserar på det psykiska välmåendet (Acil, Dogan & Dogan, 2008). Likaså är det relevant att involvera och stötta den schizofrene patientens anhöriga, då dessa utgör en stor tillgång men ofta är i behov av avlastning, information och vägledning, något som sjuksköterskan kan ge (Cleary, Hunt, Walter & Freeman, 2006). Behandlingsmetoderna är många och en kombination av terapi, social träning och farmakologisk behandling är att föredra framför en enda renodlad metod (Lehman, 1999). Att som sjuksköterska lyssna, visa vilja att förstå och hjälpa till, är mycket viktigt för ett gott bemötande. Det är också viktigt att göra patienten delaktig i sin behandling och beslutsfattandet däromkring för att uppnå hög kvalitet på vården (Tunner & Salzer, 2006). 7.2 Resultatdiskussion The good news is that there are better treatments now available, the bad news is that many practioners are not using them. Adrian Lehman Kvalitetsindikatorer som ingår i ett rehabiliteringsprogram för patienter med schizofreni bör innefatta interventioner som leder till daglig aktivitet eller möjlighet till anställning, då schizofrena personer utan anställning visade sig vara mest missnöjda med livet. Genom att erbjuda en aktiv, meningsfull fritid kan schizofrena patienters behov av att utveckla ett socialt nätverk tillgodoses och omvårdnaden optimeras. Även de ekonomiska problem som ofta Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 17 (45) associeras med schizofrena människors oförmåga att bibehålla en anställning skulle kunna minimeras om de med hjälp av en ’job coach’ kan få stöd och hjälp att upprätthålla sin roll i arbetslivet (Lehman, 1999). Att arbeta med familjeinterventioner främjar både patientens och dennes närståendes hälsa och välbefinnande genom att minska symptombilden och frekvensen av återinsjuknande. Det är av stor vikt att tidigt i behandlingsprocessen sätta upp mätbara, realistiska och tidsbestämda mål och i så stor utsträckning som möjligt involvera och informera närstående om sjukdomen och framtidsutsikterna. Anhöriga har en relevant roll ur vårdgivarsynpunkt, men de saknar ofta tillräcklig information om sjukdomen, vilket gör det till en viktig uppgift för sjuksköterskorna att ge sakkunnig handledning. Att vara anhörig till en schizofren person kan upplevas som svårhanterligt och orsaka konflikter inom familjen, något som måste undvikas då de ofta utgör den schizofrena personens nätverk. Ett kunnigt och professionellt bemötande av patienten och dennes anhöriga och förmågan att förmedla kunskap om sjukdomen utgör viktiga arbetsuppgifter för sjuksköterskan. Studier visar att dålig sjukdomsinsikt ofta ger sämre livskvalitet och sämre förmåga till goda social relationer, varför god information om diagnosen bör säkerställas (Pinikahna, Hapell, Hope & Keks, 2002). Studier som visar att anhörigvårdare upplever situationen som mer krävande än patienten själv visar också att sjukvården har en viktig roll att fylla gällande support till patienternas anhöriga (Cleary, Hunt, Walter & Freeman). För att ytterligare utöka chanserna till ett aktivt socialt liv är social träning en effektiv metod, särskilt för kvinnor, som upplever att de lättare passar in på arbetsplatsen och får en allmänt bättre livssituation (Pinikahna, Hapell, Hope & Keks, 2002). Goda kunskaper hos allmänheten om vad diagnosen innebär kan leda till fler söker hjälp tidigt, då rädslan för att stämplas som sjuk eller onormal kan kringgås (Ho, Andreasen, Flaum, Nopoulou & Miller). Behovet av standardiserade behandlingsmetoder för patienter med schizofreni kan ifrågasättas. Dels skulle införandet leda till att de stora variationer i omvårdnaden som förekommer idag skulle minska, men samtidigt är det svårt att generalisera en så komplex diagnos. Fördelningen av positiva och negativa symtom är inte lika hos samtliga patienter, de har olika social situation, förmåga att bemästra svårigheter och svarar olika på medicinsk behandling. En flexibel strategi för val av behandlingsmetod och ökad medverkan från patientens sida är en tänkbar mellanväg. Som sjukvårdspersonal är det viktigt att kunna vara entusiastisk, aktivt lyssna, tillämpa ett professionellt förhållningssätt och säga sanningen samtidigt som att det måste finnas acceptans för patienten som den är. Vidareutbildning för personal som arbetar med vård av schizofrena, inom framför allt KBT, samt utbildning där vårdgivarna tillägnar sig kunskap om hur deras Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 18 (45) förhållningssätt påverkar kvaliteten på omvårdnaden och lägger grunden för ett professionellt bemötande. Ett icke farmakologiskt behandlingssätt som visat sig effektivt mot negativa symptom är fysisk träning. Detta är en relativt enkel och ekonomisk metod, som även främjar hälsan i stort, och därmed minskar risken för även andra sjukdomstillstånd. Att uppmuntra en aktiv fritid med idrott, gärna i grupp, ger social och fysisk träning, stärker de sociala nätverken och motverkar symtom (Acil, Dogan & Dogan, 2008). Patienter som uppgivit att de är nöjda med sin medicinering men som upplever att beslut om behandling tagits utan deras informerade samtycke visar att sjukvården inte lyckas förmedla information i tillräcklig omfattning, vilket är en uppgift som till stor del vilar på sjuksköterskan. Strategier för hur detta ska göras för att tillgodose patientens behov vore önskvärt för att uppnå en god omvårdnad och ett bra bemötande. Huruvida patienterna upplever sig få en tillfredsställande vård eller inte är en kvalitetsindikator för hur vården bedrivs. Denna subjektiva upplevelse grundar sig inte enbart på hur medicineringen fungerar rent farmakologiskt, utan också hur mycket patienten upplever sig få bestämma över sin situation och autonomi. Case management är en viktig del av ett framgångsrikt behandlingsprogram och en självklar kvalitetsindikator. Patienten måste känna förtroende för vårdgivaren för att omvårdnaden och bemötandet ska uppnå bästa resultat, därför bör antalet personer som arbetar med patienten minimeras. Det är viktigt att patienter med schizofreni bemöts av kompetent personal med förståelse för individens unika behov i en miljö som är speciellt anpassad och med en lugn atmosfär för att om möjligt minska oron. Sjukvården bör se till att göra en individanpassad plan för att öka patientens upplevelse av livskvalitet och därmed främja patientens hälsa och välbefinnande. En fungerande trygg relation vårdare och vårdtagare emellan med en bra kommunikation kan vara avgörande för rehabiliteringen. Målet med rehabiliteringen är att personen ska kunna fungera bra i samhället. Många schizofrena människor lider av symptom av sin sjukdom trots pågående behandling. Schizofreni tar sig många uttryck och alla patienter kan därför inte behandlas framgångsrikt med samma metod, varje fall måste ses som unikt. De läkemedel som används idag, både nya varianter och de som funnits länge, har biverkningar som inte sällan är handikappande, såsom ökad agitation, ataxi, dåsighet, dysarti och Parkinson liknande symptom. Sorgligt nog så tror många att schizofrena personer tycker om att vara ensamma och att de inte kan uppleva hopp vilket är helt fel. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 19 (45) Även förståelsen för hoppets natur kan ge underlag för en bättre vård som inbringar ökat hopp hos patienterna och därmed också öka livskvaliteten. Att som sjuksköterska kunna inge hopp är en viktig egenskap, vidare bör sjukvården stödja utvecklingen av verktyg som gör det möjligt att mäta graden av hopp hos psykiskt sjuka patienter. Ett sätt att beskriva ett tillfriskande från en psykisk sjukdom är att patienten får nytt hopp efter en period av hopplöshet, hopp hjälper patienter att tillfriskna. Hopp för psykiskt sjuka patienter kan vara att upptäcka meningen med livet vid sidan om den mörka mentala sjukdomen . Att undersöka vilken grad av hoppfullhet som patienten upplever kan vara behjälpligt för tillfriskandeprocessen (Noh, Choe & Yang, 2008). 7.3 Metoddiskussion En begränsning i litteraturstudien är den geografiska spridningen, då endast ett fåtal artiklar kommer från Europa, vilket kan antas ha betydelse då kulturen skiljer sig åt mellan världsdelarna. Därtill saknas en mer djupgående granskning av effekten av KBT vilket förklaras av det knappa utfallet vid sökning i databasen Pubmed. Sökningarna avgränsades till databasen Pubmed då PsychINFO, Cochrane Library och Science Direct inte visade sig tillföra mer relevanta artiklar än de som uppgavs i Pubmed. Utöver de 17 vetenskapliga artiklar som granskats, har även fyra debattartiklar och en reviewartikel inkluderats i litteraturstudien. Detta ansågs nödvändigt, då dessa källor bidrog med relevant information som inte framkommit i artiklarna. Författarnas intention med denna litteraturstudie är att framhålla de faktorer som utgör indikatorer för att säkerställa en optimal omvårdnad och ett gott bemötande av schizofrena patienter. Förhoppningsvis kommer de fakta som framkommit att kunna införlivas i vårdprocessen och höja kvaliteten hos kliniskt verksam omvårdnadspersonal. Författarna ser gärna att vidare undersökningar genomförs gällande nya alternativa behandlingsmetoder, såsom dans, massage och målning, samt att ett mätinstrument för att mäta upplevelsen av hoppfullhet utvecklas då detta är en god indikator på patientens allmänna emotionella tillstånd. En undersökning av huruvida specialistutbildade psykiatrisjuksköterskor ger en bättre omvårdnad till patienter med schizofreni jämfört med sjuksköterskor utan motsvarande kompetens vore önskvärt. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 20 (45) 8 Slutsats Relevant för en god vård vid schizofreni är att vårdgivarna tillämpar ett holistiskt synsätt, där hänsyn tas till individens alla behov. Dessa behov kan exempelvis innebära hjälp till en aktiv fritid. Att främja såväl fysisk som psykisk hälsa och i möjligaste mån involvera familj och närstående i vården är av stor vikt för en framgångsrik omvårdnad. Ett gott bemötande av kunnig personal, där patienten upplever sig bli betrodd och hörd samt har möjlighet att ta aktiv del i beslutsfattandet är lika viktigt som själva behandlingen. Because of their direct client contact, mental health nurses are in the best position to assess, address and manage client’s psychotic symptoms and problems. Sally Chan Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 21 (45) 9 Referenslista Acil, A. A., Dogan, S., & Dogan, O. (2008). The effects of physical exercises to mental state and quality of life in patients with schizophrenia [Elektronisk version]. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 15, 808-815. Allgulander, C. (2005). Introduktion till klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur. Anders, R-L., Kawano, M., Mori, C., Kokusho, H., Tokunaga, I. (2001). Assessment of inpatient treatment of patients with schizophrenia in Japan: implications for practice [Elektronisk version]. Archives of Psychiatric Nursing, vol. XV, No 6, pp 265-271. Bahtsevani, C., Stoltz P., Willman, A. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. Barrowclough, C., Haddock, G., Tarrier, N., Lewis, S-W Moring, L-J., O’Brien, R., Schofield N., McGovern, J. (2001). Randomized controlled trial of motivational interviewing, cognitive behavior therapy, and family intervention for patients with co morbid schizophrenia and substance use disorders [Elektronisk version]. The American Journal of Psychiatry 158:1706-1713. Berget, B., Ekeberg, Ø., Braastad, B. (2008). Animal-assisted therapy with farm animals for persons with psychiatric disorders: effects on self-efficacy, coping ability and quality of life, a randomized controlled trial [Elektronisk version]. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, 4:9. Boardman, G. H., McCann, T.V., Clark, E. (2008). Accessing health care professionals about antipsychotic medication related concerns [Elektronisk version]. Issues in Mental Health Nursing 29:739-754. Chan, S. W-C., Hsiung, P-C., Thompson, D. R., Chen, S-C., Hwu, H-G. (2007). Health-related quality of life of Chinese people with schizophrenia in Hong Kong and Taipei: a cross-sectional analysis [Elektronisk version]. Research in Nursing & Health, 30, 261-269. Chan, S. W-C., Leung, J. K-Y. (2002). Cognitive behavioural therapy for clients with schizophrenia: implications for mental health nursing practice [Elektronisk version]. Journal of Clinical Nursing, 11: 214-224. Chan, S., Yu, W.I. (2003). Quality of life of clients with schizophrenia [Elektronisk version]. Journal of Advanced Nursing 45 (1), 72-83. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 22 (45) Cleary, M., Hunt, G. E., Walter, G., Freeman, A. (2006). The patient’s view of need and care giving consequences: a cross-sectional study of inpatients with severe mental illness [Elektronisk version]. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 13, 506-514. Dimbleby, R., Burton, G. Kommunikation är mer än ord, Studentlitteratur Lund, 2006 Frances, A. (Ed.) (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4th edition DSM-IV. Washington DC: American Psychiatric Association. Garety, P.A., Craig, T.K.J., Dunn, G., Fornells-Ambrojo, M., Colbert, S., Rahaman, N., Reed, J & Power, P. (2006). Specialised care for early psychosis: symptoms, social functioning and patient satisfaction [Elektronisk version]. British Journal of Psychiatry, 188, 37-45. Gray R., Rofail, D., Allen, J., Newey, T. (2005). A survey of patient satisfaction with and subjective experiences of treatment with antipsychotic medication [Elektronisk version]. Journal of Advanced Nursing, 52 (1), 31-37. Hewitt, J. (2007). Critical evaluation of the use of research tools in evaluating quality of life for people with schizophrenia [Elektronisk version]. International Journal of Mental Health Nursing, 16, 2-14. Ho, B-C., Andreasen, N.C., Flaum, M., Nopoulos, P., Miller, D. (2000). Untreated initial psychosis: Its relation to quality of life and symptom remission in first-episode schizophrenia [Elektronisk version]. American Journal of Psychiatry, 157: 808-815. Jones, A. (2001). Hospital care pathways for patients with schizophrenia [Elektronisk version]. Journal of Clinical Nursing, 10:58-69. Larsen, T.K., Melle, I., Auestad, B., Friis, S., Haahr, U., Johannessen, J.O. et al. (2006). Early detection of first-episode psychosis: the effect on 1-year outcome [Elektronisk version]. Schizophrenia Bulletin, vol. 32 no. 4pp.758-764. Lehman, A. (1999). Quality of care in mental health; the case of schizophrenia [Elektronisk version]. Health Affairs, vol. 18, number 5. Nathans-Barel, I., Feldman, P., Berger, B., & Modai, I. (2005). Animal-assisted therapy ameliorates anhedonia in schizophrenia patients: A controlled pilot study. [Elektronisk version]. Psychotherapy and psychosomatics. 74(1):31-35 Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 23 (45) Noh, C., Choe, K., Yang, B. (2008). Hope from the perspective of people with schizophrenia (Korea) [Elektronisk version]. Archives of Psychiatric Nursing, vol. 22, No 2, pp 69-77. Pinikahana, J., Happell, B., Hope, J., Keks, N. A. (2002). Quality of life in schizophrenia: a review of the literature from 1995 to 2000 [Elektronisk version]. International Journal of Mental Health Nursing vol.11, 103-111. Pitkänen, A., Hätönen, H., Kuosmanen, L., Välimäki M. (2008). Patients’ descriptions of nursing interventions supporting quality of life in acute psychiatric wards: A qualitative study [Elektronisk version]. International Journal of Nursing Studies 45, 1598-1606. Tsai, Y-F., Chen, C-Y. (2005). Self-care symptom management strategies for auditory hallucinations among patients with schizophrenia in Taiwan [Elektronisk version]. Nursing Research 19, 191-196. Tunner, T.P., Salzer, M. S. (2006). Consumer perspectives on quality of care in the treatment of schizophrenia [Elektronisk version]. Administration and policy in mental health. 33(6):674-681. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 24 (45) Bilaga 1, Tabell 2. Beskr. av publikationernas författare/titel/år, syfte och resultat 1. Författare/Titel/år Syfte1 Resultat Acil, Dogan & Dogan, 2008 Undersöka hur sinnesstämningen och livskvaliteten hos individer med schizofreni påverkas av ett 10 veckors fysiskt träningsprogram. Fysisk träning minskar psykiska symtom och ökar livskvaliteten. De patienter som aktivt tränade upplevde sig vara avslappnade och minde bekymrade, hälsosammare och starkare. Utvärdera vården som ges till schizofrena patienter inom slutenvården. Patienterna fick inte den undervisning de behövde för att själva tidigt uppmärksamma tecken på återinsjuknande. Familjemedlemmar informerades sällan om utskrivningsplanen. Undersöka effekten av att integrera psykologisk och psykosocial behandling till standardbehandling av patienter med schizofreni, där även ett missbruk föreligger. Integrering av psykologisk och psykosocial behandling ger bättre resultat på positiva symtom än standardvård ger. Utvärdera effekten av att involvera skötsel av djur på en bondgård. En signifikant ökad självsäkerhet sex månader efter den sista uppföljningen. Skattningen av GSE visade ingen signifikant ändring vid uppföljningen, men efter 6 månader hade självsäkerheten ökat. Även copingstrategierna hade förbättras efter 6 månader. Beskriva psykiatripatienters Patienter med dålig tillgång till psykiatrisk vård kan med The effects of physical exercises to mental state and quality of life in patients with schizophrenia. 2. Anders, Kawano, Mori, Kokusho & Tokunaga, 2001 Assessment of inpatient treatment of patients with schizophrenia in Japan: implications for practice. 3. Barrowclough, Haddock, Tarrier, Lewis, Moring, O’Brien, et al. 2001 Randomized controlled trial of motivational interviewing, cognitive behavior therapy, and family intervention for patients with comorbid schizophrenia and substance use disorders. 4. Berget, Ekeberg & Braastad, 2008 Animal-assisted therapy with farm animals for persons with psychiatric disorders: effects on selfefficacy, coping ability and quality of life, a randomized controlled trial. 5. 1 Boardman, McCann & I denna tabell redovisas det syfte i publikationen som är relaterat till syftet för denna uppsats. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 25 (45) Författare/Titel/år Syfte1 Resultat Clark, 2008 upplevelser av tillgänglighet till psykiatripersonal och deras förmåga att informera om antipsykotisk medicinering. telefonkontakt få förbättrade möjligheter att kontakta vårdgivaren. Personal som inger förtroende och kan informera om medicineringens för och nackdelar leder till ökad compliance hos patienten. Undersöka hur patienter med schizofreni skattar sin livskvalitet i Hong Kong och Taipei. Familjen är viktig ur vårdgivarsynpunkt, men majoriteten av anhörigvårdarna saknar viktiga kunskaper. Det är viktigt att erbjuda dem vägledning. Rädsla för att stämplas som sjuk leder ofta till stigmatisering och att personen undviker att söka vård. Undersöka livskvaliteten och relaterade faktorer hos patienter med schizofreni i Hong Kong. Psykisk ohälsa, ekonomiska problem, sänkt livslust och sexuella problem angavs som de svåraste problemen. Många inskrivningar på sjukhus samt mer omfattande psykiska problem visade sig vara faktorer som resulterade i kraftigt reducerad QOL. Undersöka hur KBT kan införlivas i sjuksköterskornas vård av patienter med schizofreni, samt vinningen av detta. KBT ger positiv effekt på psykiska symptom och sjuksköterskor som är aktiva i vården av schizofrena personer bör utbildas i att införliva KBT i sitt arbete. Utreda vilka behov patienter som nyligen tagits in på sjukhus har och avgöra hur involverade anhörigvårdare är under tiden på sjukhus. Jämföra hur överens patient och anhörigvårdare är om vilka behov som föreligger och hur bördan av dessa uppfattas av båda Patient och vårdgivare hade olika uppfattningar om behov. Patienterna underskattade ofta konsekvenserna av vården, särskilt i avseendet att anhörigvårdaren upplever negativ stress och oro för framtiden och pressen att försöka uppfylla patientens behov av aktiviteter. Vårdgivarna uppgavs vara mer tyngda än patienterna. Accessing health care professionals about antipsychotic medication related concerns. 6. Chan,, Hsiun, Thompson, Chen & Hwu, 2007 Health-related quality of life of Chinese people with schizophrenia in Hong Kong and Taipei: a cross-sectional analysis. 7. Chan & Wai, 2003 Quality of life of clients with schizophrenia. 8. Chan & Leung, 2002 Cognitive behavioral therapy for clients with schizophrenia: implications for mental health nursing practice. 9. Cleary, Hunt, Walter & Freeman, 2006 The patient’s view of need and care giving consequences: a crosssectional study of inpatients with severe mental illness. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 26 (45) Författare/Titel/år Syfte1 Resultat parter. Avgöra hur relationen mellan olika nivåer av hjälpbehov och vårdbörda såg ut före inläggningen. 10. Garety, Craig, Dunn, Fornells-Ambrojo, Colbert, Rahaman, Reed & Power, 2006 Utvärdera effekten av tidig specialiserad behandling vid tidig psykossjukdom. Efter 18 månader konstaterades att de som vårdats i försöksgruppen hade signifikant bättre resultat socialt och funktionellt, QOL och adherans. Ingen effekt på depressionssymptom. GAFvärdena är konsekvent bättre för försöksgruppen. Det verkar dock inte som att tidigt insatt specialisthjälp ger bättre effekt än vanlig vård gällande depression, positiva symptom. Undersöka hur patienter med schizofreni upplever sin behandling med antipsykotisk medicinering. Merparten var nöjda med medicineringen, men många uppgav otillräcklig information. Flertalet upplevde biverkningar och hälften meddelade att de inte varnats för dessa innan behandlingen tog sin början. Drygt hälften angav att de tog medicinen därför att de blev tillsagda att göra det. Utvärdera effektiviteten hos två vanliga verktyg som används för att mäta livskvalitet: The medical Outcomes Study Short Form Health Survey (SF-36) och The Lancashire Quality of Life Profile (LQoLP). Det framgår att LQoLP är bäst lämpad vid utvärdering av olika vårdprogram medan SF-36 är mer lämpad för medicinska försök, jämförelser mellan olika patientgrupper och fastställandet av de direkta konsekvenserna av en behandling. Specialised care for early psychosis: symptoms, social functioning and patient satisfaction. 11. Gray, Rofail, Allen, Newey, 2004 A survey of patient satisfaction with and subjective experiences of treatment with antipsychotic medication. 12. Hewitt, 2006 Critical evaluation of the use of research tools in evaluating quality of life for people with schizophrenia. 13. Ho, Andreasen, Flaum, Undersökningen gick Nopoulos & Miller, 2000 ut på att finna ett samband mellan Untreated initial obehandlad initial Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie Låg ålder vid sjukdomens utbrott var en anledning till fördröjd behandling. Däremot fanns inga variationer gällande kön. © Lundblad & Lundgren, 2009 27 (45) 14. Författare/Titel/år Syfte1 Resultat psychosis: Its relation to quality of life and symptom remission in first-episode schizophrenia. psykosperiod och sämre livskvalitet samt svårare symptom längre fram. Undersökningen visade i motsats till tidigare studier att det inte fanns några tecken på att livskvaliteten eller symptomens svårighetsgrad skulle påverkas. Således fanns inga större samband mellan obehandlad initial psykos och svår schizofreni. Jones, 2000 Belysa möjligheterna till att skapa riktlinjer för patienter med schizofreni med s.k. ”care pathways” i UK. Tre faktorer lyfts fram som grundläggande för att kunna ta fram ”care pathways”. Möjligheten att förutse sjukdomsförloppet, formen av standardiserad vård och behovet av vårdgivarens självständighet. Undersöka huruvida tidig upptäckt och behandling (ED) av schizofreni ger bättre resultat efter ett år än sedvanlig behandling (no-ED). Tidiga åtgärder ger bättre resultat i behandling av förstgångsepisoder av schizofreni. ED-patienterna visade bättre QOL, men mer läkemedelsmissbruk och 26 % var kontinuerligt psykotiska, jämfört med 21 % i kontrollgruppen. Identifiera vilka behandlingar och omvårdnadsmetoder som hjälper patienter med schizofreni. En kombination av rätt medicinering, noga inställda doser samt psykoterapeutisk hjälp, t.ex. i form av kognitiv beteendeterapi (KBT) eller terapi i grupp eller enskilt, med träning av sociala färdigheter är att föredra framför endast farmakologisk behandling. Att arbeta med familjeinterventioner har visat sig ha god effekt på patientens allmäntillstånd. Utforska effekten av att ha en hund närvarande under psykosocial terapi. Hedonismen var signifikant högre efter studien, vilket indikerar att anhedonia minskat. Redan efter fem veckor, halvvägs in i studien, sågs en Hospital care pathways for patients with schizophrenia. 15. Larsen, Melle, Auestad, Friis, Haahr & Johannessen. et al. 2006 Early detection of firstepisode psychosis: the effect on 1-year outcome. 16. Lehman, 1999 Quality of care in mental health; the case of schizophrenia. 17. Nathans-Barel, Feldman, Berger & Modai, 2005 Animal-assisted therapy ameliorates anhedonia in Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 28 (45) Författare/Titel/år Syfte1 Resultat schizophrenia patients (a controlled pilot study). 18. Noh, Choe & Yang, 2008 Hope from the perspective of people with schizophrenia (Korea). 19. Pinkham, Happell, Hope & Keks, 2002 Quality of life in schizophrenia: a review of the literature from 1995 to 2000. 20. Pitkänen, Hätönen, Kuosmanen & Välimäki, 2008 Patients’ descriptions of nursing interventions supporting quality of life in acute psychiatric wards: A qualitative study. 21. Tsai & Chen, 2005 Self-care symptom management strategies for auditory hallucinations among förbättring. De som träffade hunden visade större motivation och vilja att ta vara på sin fritid. Klargöra betydelsen av hopp hos patienter med schizofreni. Upplevelse av hopp är lika betydelsefullt för schizofrena patienter som för andra. Utveckling av ett mätinstrument för att uppskatta hoppfullhet hos patienter kan förväntas utveckla kvaliteten i omvårdnaden. Undersöka hur schizofrena patienter skattar sin livskvalitet och uppskatta schizofrenins inverkan på det dagliga livet. För och nackdelar med olika behandlingar och åtgärder jämförs. Social träning är mer effektivt för kvinnor med schizofreni än män. Kvinnorna upplevde en förbättrad social integration på arbetsplatsen, i hemsituationen, ekonomiskt och även gällande sambo/partnerskap. Ett signifikant samband kunde ses mellan parametrarna äktenskap och förbättrad QOL, dock inte mellan QOL och utbildningsnivå. De negativa symptomen leder generellt i högre grad till sänkt QOL, jämfört med de positiva symptomen. Utforska patienters upplevelser av sjuksköterskors interventioner för att stötta patienter med schizofreni på psykiatriska akutmottagningar. Sjuksköterskors interventioner kan i det akuta skedet hjälpa patienter med schizofreni. Interventionerna omfattar sociala interventioner, aktivering, empowerment, säkerhetsåtgärder och främjande av fysisk hälsa. Studien undersöker självbehandlingsstrategier för att kontrollera hörselhallucinationer hos patienter med Belyser vikten av att ta fram en manual med alternativa strategier för schizofrena patienter med hörselhallucinationer i Taiwan. Kan ge vårdgivare underlag för Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 29 (45) 22. Författare/Titel/år Syfte1 Resultat patients with schizophrenia in Taiwan. schizofreni i Taiwan. att förstå vikten av att förse patienten med självbehandlingsstrategier för att kunna bemästra hörselhallucinationerna. Tunner & Salzer, 2006 Att identifiera vad patienter med schizofreni har för behov genom frågan ”Vad tycker du är viktigast att personalen vid ditt hälsoinstitut gör för att ge dig bra vård”? Studien visar att det finns ett glapp mellan vad forskning tagit fram som riktlinjer vid vård av schizofrenipatienter och vad patienterna har för behov. Det är fördelaktigt att låta patienterna lämna synpunkter på hur deras vård ska se ut för att anses vara kvalitativ. Consumer perspectives on quality of care in the treatment of schizophrenia. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie © Lundblad & Lundgren, 2009 30 (45) Bilaga 2, Tabell 3. Beskr. av valda publikationer och kvalitetsbedömning. 1. Författare/titel Syfte1 Metod/design Acil, Dogan & Dogan, 2008 Undersöka effekten av ett 10 veckors fysiskt träningsprogram för sinnesstämningen och livskvaliteten hos individer med schizofreni. Kvalitativ metod med Kvasiexperimentell design. The effects of physical exercises to mental state and quality of life in patients with schizophrenia. 2. Anders, Kawano, Mori, Kokusho & Tokunaga, 2001 Assessment of inpatient treatment of patients with schizophrenia in Japan: implications. for practice 1 Utvärdera slutenvården för patienter med schizofreni. Datainsamling Frågeformulär användes och data samlades in med hjälp av: 1. Brief symptom inventory 2. The scale for the assessment of positive symptoms 3. The scale for assessment of negative symptoms. Kvantitativ metod med Journalerna deskriptiv design. granskades enligt PRAI, Psychiatric Records Abstract Instrument, som inkluderar RAND Criteria for Assessing Quality for Inpatient Treatment of Schizophrenia. Undersökningsgrupp Dataanalys Turkisk studie. Chi-test, Wi 30 randomiserat utvalda patienter med schizofreni, uppdelade i kontroll respektive försöksgrupp, 15 personer deltog i varje grupp. lcoxon. Kvalitetsbedömning Medel. Inget bortfall (N= 30). Japansk studie. Stratifierat, randomiserat urval. Granskning av journaler. Inget bortfall (N=202). PRAI översattes till japanska, sedan åter till engelska. Japanska psykiatriexpe rter använde Lynn’s modell för att utvärdera instrumentet. Hög. I denna tabell redovisas det syfte i publikationen som är relaterat till syftet för denna uppsats. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 31 (45) Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning En pilotstudie gjordes. Två sjukskötersko r instruerades i hur instrumentet användes. 3. Barrowclough, Haddock, Tarrier, Lewis, Moring & O’Brien R., et al. 2001 Randomized controlled trial of motivational interviewing, cognitive behavior therapy, and family intervention for patients with comorbidity schizophrenia and substance use disorders. Undersöka effekten av Kvantitativ. att integrera psykologisk och psykosocial behandling till standardbehandling av patienter med schizofreni, där även ett missbruk föreligger. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Randomiserad, singel-blinded, kontrollerad jämförelse mellan standardbehandling och standardbehandling i kombination med KBT, MI samt familje/vårdgivarintervention. Engelsk studie, 36 patienter, 18 i varje grupp, 1 i försöksgruppen och 3 i kotrollgruppen fullföljde ej studien. MannWhitney, Willcoxon, Spearman’s korrelationstest Medel. N= 32 Bortfall=4 32 (45) 4. Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Berget, Ekeberg, Braastad, 2008 Utvärdera huruvida schizofrena symtom kan lindras genom att patienter med schizofreni deltar i skötseln av djur på en bondgård. Kvalitativ metod med randomiserad kontrollerad design. Norsk studie. 90, varav 59 kvinnor, 2/3 (N=60) deltog i försöksgruppen, 30 deltog i kontrollgruppen, (N=30). 31 kvinnor och 10 män fullföljde studien (försöksgruppen) respektive 17 kvinnor och 11 män (kontrollgruppen). Bortfall: 21 T-test, ANOVAanalys, Beskriva psykiatripatienters upplevelser av tillgänglighet till psykiatripersonal och deras förmåga att informera om antipsykotisk medicinering. Kvantitativ metod, deskriptiv design. Patienter med schizofreni fick via ett frågeformulär skatta sin självsäkerhet (Generalized selfefficancy scale; GSE), förmåga att bemästra symtomen (Coping Strategies Scale), samt skatta sin livskvalitet (Quality of Life Scale; QOLS-N). Skattning skedde initialt, direkt efter avslutad studie samt efter 6 månader. Strukturerad intervju. Animal-assisted therapy with farm animals for persons with psychiatric disorders: effects on self-efficacy, coping ability and quality of life, a randomized controlled trial. 5. Boardman, McCann & Clark, 2008 Accessing health care professionals about antipsychotic medication related concerns. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Australiensisk studie, bekvämt urval från två psykiatriska kliniker. N=81 Inget bortfall. Kvalitetsbedömning Medel. Spearmans korrelationsanalys, Chi- 2-test. Deskriptiv dataanalys Medel. 33 (45) 6. Författare/titel Syfte1 Metod/design Chan, Hsiung, Thompson, Chen & Hwu, 2007 Undersöka hur patienter med schizofreni skattar sin livskvalitet i Hong Kong och Taipei. Att undersöka livskvaliteten och relaterade faktorer hos patienter med schizofreni i Hong Kong. Health-related quality of life of Chinese people with schizophrenia in Hong Kong and Taipei: a crosssectional analysis. 7. Chan & Wai, 2003 Quality of life of clients with schizophrenia. Undersökningsgrupp Dataanalys Kvantitativ metod med 176 schizofrena tvärtsnittsstudiedesign. patienter mellan 18-65 år (bekvämt urval) från två olika regionala öppenvårdskliniker intervjuades enligt ett frågeformulär (personlig intervju). Studie från Hong Kong och Taipei, 176 deltagare från Hong Kong samt 80 från Taipei. N=256 Bortfall ej redovisat. ANOVAanalys, Ttest, chi-test, Pearson, Kvalitativ metod, strukturerad intervjustudie med deskriptiv design. Deltagare rekryterades från en regional öppenvårdsklinik och intervjuades. Bortfall ej redovisat. N=172 Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Datainsamling Strukturerade personliga (face to face) intervjuer, (bekvämt urval) The Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) och Hong Kong Chinese World Health Organization Quality of Life Scale – Brief Version användes (HK Chinese WHOQOL-BREF). Kvalitetsbedömning Medel. MAN-COVA. Deskriptiv statistik T-test, Pearson. Hög. 34 (45) 8.1 Författare/titel Syfte1 Chan & Leung, 2002 Undersöka hur KBT kan införlivas i sjuksköterskornas vård av schizofrena patienter, samt vinningen av detta. Cognitive behavioral therapy for clients with schizophrenia: implications for mental health nursing practice. 9. Cleary, Hunt, Walter & Freeman, 2006 The patient’s view of need and caregiving consequences: a cross-sectional study of inpatients with severe mental illness. Utreda vilka behov patienter som nyligen tagits in på sjukhus har och hur involverade anhörigvårdare är. Jämföra hur överens patient och anhörigvårdare är om vilka behov som föreligger och hur bördan av dessa uppfattas av båda parter. Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning Kvantitativ metod, tvärsnittsdesign. Strukturerade personliga (face-toface) intervjuer, med hjälp av Camberwell Assessment of Need Short Appraisal Schedule och en modifierad version av Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ). Australiensisk studie, 257 patienter med schizofreni blev tillfrågade att delta i studien, 200 fullgjorde studien. N=200 Bortfall: 57 Deskriptiv dataanlys, Pearson, chitest, ANOVAanalys, post hoc-test, Ttest. Medel. Avgöra hur relationen mellan olika nivåer av hjälpbehov och 1 Paper: Alternativ vetenskaplig källa, ej lämplig för kvalitetsgranskning enligt Willman & Stoltz modell Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 35 (45) Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning T-test, Chi2test, ANCOVAanalys. Medel. vårdbörda såg ut före inläggningen. 10. Garety, Craig, Dunn, FornellsAmbrojo, Colbert, Rahaman, Reed & Power, 2006 Specialised care for early psychosis: symptoms, social functioning and patient satisfaction. Utvärdera effekten av tidig specialiserad behandling vid tidig psykossjukdom. Kvantitativ metod med Patienter som N=144 randomiserad insjuknade i psykos Bortfall ej kontrollerad design. för första eller redovisat. andra gången blev randomiserat utvalda att ingå i försöks eller kontrollgruppen. Information om förekomst av symtom, behandling, social funktion och livskvalitet insamlades. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 36 (45) 11. Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Gray, Rofail, Allen, Newey, 2004 Granska schizofrena patienters tillfredställelse och subjektiva upplevelse av antipsykotisk medicinering. Kvalitativ metod, tvärsnittsdesign. Frågeformulär med 32 frågor, som behandlade 6 områden: medicinering och medicinsk diagnostik, upplevelse av behandling, nuvarande psykiatrisk medicinering, tro på och information om medicineringen. 175 frågeformulär Chi-2 skickades ut. N= 69 Bortfall: 106 A survey of patient satisfaction with and subjective experiences of treatment with antipsychotic medication. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Dataanalys Kvalitetsbedömning Medel. 37 (45) 12.1 Författare/titel Syfte1 Hewitt, 2006 Studien vill utvärdera effektiviteten (både validitet och tillförlitlighet) hos två vanliga verktyg som används för att mäta livskvalitet: The medical Outcomes Study Short Form Health Survey (SF-36) och The Lancashire Quality of Life Profile (LQoLP). Critical evaluation of the use of research tools in evaluating quality of life for people with schizophrenia 13. Ho, Andreasen, Flaum, Nopoulos & Miller, 2000. Untreated initial psychosis: Its relation to quality of life and symptom remission in first-episode schizophrenia. 1 Metod/design Undersökningen gick ut Kvalitativ metod med på att finna en relation longitudinell design. mellan obehandlad initial psykosperiod och sämre livskvalitet samt svårare symptom längre fram. Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning Två strukturerade intervju-instrument användes; The Comprehensive Assessment of Symptoms and History, och The psychiatric Status you currently have – Baseline version. Amerikansk studie. Deltagare var patienter som insjuknade i DSM-VIschizofreni för första gången 46 män och 28 kvinnor. N= 74 Bortfall ej redovisat. Spearman’s korrelation, icke-parametriska statistiska tester och analyser. Medel. Paper: Alternativ vetenskaplig källa, ej lämplig för kvalitetsgranskning enligt Willman & Stoltz modell Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 38 (45) 14.1 Författare/titel Syfte1 Jones, 2000 Belysa möjligheterna till att skapa riktlinjer för all typ av vård med s.k. ”care pathways” i UK för patienter med schizofreni. Hospital care pathways for patients with schizophrenia. 15. Larsen, Melle, Auestad, Friis, Haahr & Johannessen et al. 2006 Early detection of first-episode psychosis: the effect on 1-year outcome. 1 Undersöka huruvida tidig upptäckt och behandling (ED) av schizofreni ger bättre resultat efter 1 år än sedvanlig behandling (no-ED) . Metod/design Datainsamling Kvantitativ metod med Skandinaviska kvasiexperimentell hälsosektorer design. deltog (Danmark, Norge). Samtliga sektorer fick likvärdiga behandlingsprogra m för patienter med första-episodsschizofreni. I två av de fyra sektorerna tillades informationskampa njer riktade mot allmänheten om psykotiska sjukdomar. Uppföljning genom personliga intervjuer efter tre Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning Skandinavisk studie. T-test, KaplanMeier survival analysis. Medel. 141 = försöksgruppen (ED) 140 = kontrollgruppen (No-ED) N= 281 Bortfall: 3 Deltagarna var mellan 18-65 år med diagnostiserad schizofreni enligt DSM-VI. Paper: Alternativ vetenskaplig källa, ej lämplig för kvalitetsgranskning enligt Willman & Stoltz modell Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 39 (45) Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Kvalitetsbedömning Israelisk studie. 20 deltagare med schizofreni. Inget bortfall. Deltagarantalet fördelades jämt i kontroll respektive försöksgruppen. N=20 Deskriptiv statistik, ANOVAanalys. Medel. månader och 1, 2,5 år. 16.1 Lehman, 1999 Quality of care in mental health; the case of schizophrenia. 17. Nathans-Barel, Feldman, Berger & Modai, 2005 Identifiera vilka behandlingar och omvårdnadsmetoder som hjälper patienter med schizofreni. Jämföra effekten av att ha en hund närvarande under psykosocial terapi. Pilotstudie, kvalititativ metod, deskriptiv design. Animal-assisted therapy ameliorates anhedonia in schizophrenia patients (a controlled pilot study). 1 Strukturerade frågeformulär. Scale for the Assessment of Hedoic tone the Snaith-Hamilton Pleasure Scale (SHAPS) användes för att skatta livskvalitet. Paper: Alternativ vetenskaplig källa, ej lämplig för kvalitetsgranskning enligt Willman & Stoltz modell Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 40 (45) 18. Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Noh, Choe, Yang, 2008. Utreda betydelsen av hopp hos patienter med schizofreni. Kvalitativ metod, deskriptiv design. Tre semistrukturerade intervjufrågor ställdes; vad betyder hopp för dig? Vad hoppas du på? Vilka är dina källor till hopp? Intervjuerna spelades in och transkriberades genast. Koreansk studie med 25 deltagare, 16 män, 9 kvinnor, med schizofreni enligt DSM-IV. N=25 Transkriberat material kategoriserad es och uppföljningsi ntervjuer utfördes. Hope from the perspective of people with schizophrenia. 19.2 2 Kvalitetsbedömning Hög. Pinikahana, Happell, Hope & Keks, 2002. Undersöka hur schizofrena patienter skattar sin livskvalitet och uppskatta Quality of life in schizofrenins inverkan schizophrenia: a på det dagliga livet. review of the Man jämför för och literature from 1995 nackdelar med olika to 2000. behandlingar och åtgärder. Review: Alternativ vetenskaplig källa, ej lämplig för kvalitetsgranskning enligt Willman & Stoltz modell Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 41 (45) 20. Författare/titel Syfte1 Metod/design Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Pitkänen, Hätönen, Kuosmanen & Välimäki, 2008 Utforska patienternas upplevelse av sjuksköterskors interventioner för att stötta patienter med schizofreni på psykiatriska akutmottagningar. Kvalitativ metod, explorativ deskriptiv design. Semistrukturerade intervjuer . Finsk studie, 35 deltagare med schizofren diagnos, varav 20 män, 15 kvinnor. N=35 Inget bortfall. Transkriberat material kategoriserad es. Studien tittade på självbehandlingsstrategier för att kontrollera hörselhallucinationer hos schizofrena patienter i Taiwan. Kvalitativ metod med explorativ deskriptiv design Semistrukturerade självrapporteringsf ormulär användes för att identifiera självbehandlingsstr ategier. Deltagare rekryterades med bekvämt urval från sjukhus i norra respektive södra Taiwan. N=200 Bortfall: 20 Innehållsanal ys, användes för att kategorisera symtom management strategier. Patients’ descriptions of nursing interventions supporting quality of life in acute psychiatric wards: A qualitative study. 21. Tsai & Chen, 2005 Self-care symptom management strategies for auditory hallucinations. among patients with schizophrenia in Taiwan. Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Kvalitetsbedömning Hög. Hög. 42 (45) 22. Författare/titel Syfte1 Tunner & Salzer, 2006 Att identifiera vad Kvalitativ metod, patienter med deskriptiv design. schizofreni har för behov genom frågan ”Vad tycker du är viktigast att personalen vid ditt hälsoinstitut gör för att ge dig bra vård”? Consumer perspectives on quality of care in the treatment of schizophrenia Metod/design Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Datainsamling Undersökningsgrupp Dataanalys Ostrukturerade intervjuer. Amerikansk studie. 40 personer med diagnostiserad schizofreni enligt DSM-VI identifierades. N=40 Bortfall 26, som dock ersattes av 26 andra randomiserat utvalda patienter. Kvalitativ dataanalys, metaanalys. Kvalitetsbedömning Hög. 43 (45) Bilaga 3 (kvalitetsgranskning kvantitativ metod). Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Blindning av vårdare? Ja Nej Vet ej Blindning av forskare? Ja Nej Vet ej Bortfall Beskrivning av studien CCT (ej randomiserad) Bortfallsanalysen beskriven? Ja Nej multicenter, antal center …………........... Bortfallsstorleken beskriven? Ja Nej Kontrollgrupp/er Adekvat statistisk metod? Ja Nej Antal ………………………………………. Etiskt resonemang? Ja Nej Ålder ……………………………………… Hur tillförlitligt är resultatet Man/Kvinna ………………………………. Är instrumenten valida? Ja Nej Kriterier för exkludering Är instrumenten reliabla? Ja Nej Adekvata exklusioner Ja Nej Är resultatet generaliserbart? Ja Nej RCT Forskningsmetod Patientkarakteristika Intervention ……………………………………………………. ……………………………………………………………………………… Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT, ……………………………………………………………………………… konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, Vad avsåg studien att studera? powerberäkning) Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått ………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… Urvalsförfarandet beskrivet? Ja Nej Representativt urval Randomiseringsförfarande beskrivet? Likvärdiga grupper vid start? Ja Nej Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Ja Ja Nej Nej Vet ej Vet ej Medel Dålig Kommentar………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………… Analyserade i den grupp som de randomiserades till? Ja Nej Vet ej Blindning av patienter? Ja Nej Vet ej Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 Granskare sign: …………………… 44 (45) Bilaga 4 (kvalitetsgranskning kvalitativ metod). Huvudfynd Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Vilket/n fenomen/upplevelse/mening ……………………………………………………………………………………………………………………………… Beskrivning av studien Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Patientkarakteristika Nej Vet ej Antal ………………………… Ålder ………………………… Är kontexten presenterad? Etiskt resonemang? Man/kvinna ………………….. Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………… Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig Kommentar ……………………………………………………………………………………… Urval -Relevant? -Strategiskt? Ja Ja Nej Nej Vet ej Vet ej Metod för - urvalsförfarande tydligt beskrivet? - datainsamling tydligt beskriven? - analys tydligt beskriven? Ja Ja Ja Nej Nej Nej Vet ej Vet ej Vet ej Giltighet - Är resultatet logiskt, begripligt? - Råder datamättnad? - Råder analysmättnad? Ja Ja Ja Nej Nej Nej Vet ej Vet ej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Ja Nej Nej Vet ej Vet ej Kommunicerbarhet - Redovisas resultatet klart och tydligt? - Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Genereras teori beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat? Kvalitetsindikatorer vid schizofreni – en litteraturstudie© Lundblad & Lundgren, 2009 ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Granskare sign: …………………… 45 (45)