TILLFÄLLIGA UTSKOTTET FÖR HUMANGENETIK
OCH ANNAN NY TEKNIK INOM DEN MODERNA MEDICINEN
UTFRÅGNING den 26 mars 2001
Professor Alexandre MAURON
Kort meritförteckning
Alex Mauron är docent i bioetik vid medicinska fakulteten vid universitetet i Genève,
där han undervisar i etik för medicinstudenter.
Han är doktor i molekylärbiologi (Lausanne, 1978) och har forskarerfarenhet inom
molekylärgenetik och neurobiologi.
Till hans nuvarande akademiska områden (efter det att han 1988 gick över till bioetik)
hör etiska frågor inom humangenetiken (genterapi, diagnostik, sociala konsekvenser av
genteknisk information), det mänskliga fostrets etiska ställning, biologiska begrepp inom
etiken, undervisning inom bioetik och klinisk etik (nytta, livets slutskede).
Han är medlem i den centrala etiska kommittén vid Swiss Academy of Medical
Sciences, federala etiska kommittén för genteknik och ett flertal andra etiska
kommittéer.
Han har skrivit om etiska problem inom genetik och reproduktion samt om klinisk etik,
och har publicerats i vida kretsar. Han har deltagit vid utformningen av etiska riktlinjer
och andra policydokument i många bioetiska frågor. Han är dessutom regelbunden
krönikör i ämnet bioetik i den franskspråkiga dagstidningen Le Temps i Schweiz.
DV/434777SV.doc
1
Postnatala genetiska tester: deras bioetiska
konsekvenser
för individer och samhälle
Alex Mauron
Bioethics Research and Teaching Unit
University of Geneva Medical School
Europaparlamentet, 03/2001
1
Ett manus för eftermiddags-TV …
(WJ Nowlan, On the Risk 1999, 15/2, 39-46.
Det finns numera ett test för en viss gen som heter apolipoprotein E4.
Denna gen gör en person mottaglig för både Alzheimers sjukdom och
för tidig kranskärlssjukdom. Låt oss föreställa oss en man vid namn
Bob. Han är 30 år gammal och vill skaffa en livförsäkring eftersom hans
försäkringsombud säger att han kommer att få de bästa försäkringsbeloppen så länge han är ung och frisk. Oturligt nog för Bob visar den
genetiska screening som hans försäkringsbolag gör att han har ärvt en av
dessa besvärliga E4-gener från båda sina föräldrar.
Denna dubbla dos av genen förekommer hos två procent av den vita
befolkningen. Bob erbjuds försäkringsskydd med lägre försäkringsbelopp och naturligtvis undrar han varför. Han får reda på att han löper
stor risk att dö en tidig död på grund av hjärtat. Bob får också veta att
om han skulle klara sig undan detta, får han antagligen Alzheimers.
Europaparlamentet, 03/2001
2
Även om han på dessa grunder skulle acceptera det lägre beloppet
inser Bob plötsligt att livförsäkringen är det minsta av hans
problem. Han är förlovad med Betty och vet inte hur hon kommer
att ta nyheten. Betty kommer kanske att tveka om hon får veta att
Bob ständigt ska leva under detta orosmoln. Deras eventuella barn
kommer också att vara i riskzonen. Bob beslutar sig för att
diskutera problemet med sin far, som också han nyligen har
skaffat en livförsäkring. Honom erbjöd man täckning med
standardbelopp.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
2
3
Hans far tror absolut att det måste ha begåtts ett misstag eftersom
ingen av dessa sjukdomar har förekommit i hans familj. Bobs far
bestämmer sig för att skaffa en kopia på sin egen rapport och, till
stor förvåning för alla utom Bobs mor, har hans far inte ens en E4gen. Bobs föräldrar tar snart ut skilsmässa efter 35 års äktenskap.
Betty lämnar Bob på grund av den potentiella risken. Nedslagen
beslutar sig Bob för att göra slut på alltihop. Hans försäkringsbolag åberopar undantagsregeln för självmord inom två år. Hans
mor medverkar i 60 Minutes.
Europaparlamentet, 03/2001
4
Tre områden av etiskt intresse
Etik
och prediktiva tester av individer och
familjer
Etik
och genetisk screening
Samhällsetiska
problem som uppstår vid
genetiska tester/screening
Europaparlamentet, 03/2001
5
Autonomibaserade värden är
grundläggande inom medicinsk genetik
frivilligt
och välgrundat samtycke
frihet från påtryckningar från personer/samhälle
främjande av möjligheten att fatta självständiga
beslut
prioritering av individens rättigheter/intressen
framför kollektivets bästa
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
3
6
Rätt att få veta/att få slippa veta
rätt
att få veta: rätten att få tillgång till genetiska
tjänster och information
rätt att få slippa veta: rätten att avstå från
genetiska tester, från att få veta resultatet
Europaparlamentet, 03/2001
7
Rätt att få veta/att få slippa veta
Fritt och välgrundat samtycke till att prediktiv
information överförs till institutionell tredje part
Samtycket är inte välgrundat om patienten inte är
medveten om vilka konsekvenser det kan få om
informationen överförs
Samtycket är inte fritt om det råder obalans i
maktfördelningen mellan patient och institution
(arbetsgivare, försäkringsbolag för ”grundläggande”
täckning)
Europaparlamentet, 03/2001
8
Några filosofiska brydsamheter ...
Uppkomsten
av molekylärmedicin och genetiska
tester är ett hot mot vedertagna begrepp om hälsa,
sjukdom och normaltillstånd.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
4
9
”Reaktiv” medicin ->
informationsmedicin
Från medicin som en reaktion på sjukdom/olyckor ...
… till medicin som rationell, föregripande förvaltning av ditt
”hälsokapital”.
Den ”nya” patienten förväntas tillägna sig komplex information
som inte är direkt kopplad till hans/hennes aktuella symptom och
erfarenheter samt reagera på den.
I detta ingår också genetisk information om ärftliga
sjukdomsanlag.
Ingen direkt återkoppling mellan sjukdom och behandling.
Genetik och ärftlighet är förenat med ambivalenta sociala
föreställningar (ödestro, nedärvd skuld osv.).
Europaparlamentet, 03/2001
10
”Genen
har blivit såväl en kulturell ikon som en
biologisk enhet, vilken tolkas på sätt som
återspeglar den rådande oron över skillnader
mellan människor och sociala faror.” D. Nelkin
Europaparlamentet, 03/2001
11
Ändrade sociala roller
från ”helare” till hälsorådgivare
patient: från patiens till förvirrad medbeslutsfattare
Mellan den friske och den sjuke uppstår nu en
tredje roll: den ”orolige friske” som inte har några
symptom men redan har fått en diagnos genom
prediktiv medicin.
läkare:
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
5
12
Etiska dilemman med prediktiva
tester på individnivå
Förutsäga utan att förebygga: är det berättigat?
Förutsäga och förebygga:
Vad är lämplig nivå för förebyggande insatser (speciellt vad gäller
invasiva och långsiktiga förebyggande åtgärder?)
I vilken utsträckning är det ens plikt att rationellt hantera sitt
”hälsokapital”?
Att tala om personligt ansvar för hälsan är till nytta
och nödvändigt men kan bli överväldigande och
kvasidiktatoriskt.
Europaparlamentet, 03/2001
13
Tillbaka till de etiska frågorna:
från test till screening
Från individ och familj -> en befolkning med människor utan oro
a priori.
Etiska förutsättningar:
Sjukdomen måste vara allvarlig och upptäckten måste innebära en
betydande skillnad för den person det gäller (förebyggande,
preklinisk behandling …).
Syfte: folkhälsomålen är berättigade men får inte uppnås på
bekostnad av bedömningen av nyttan eller risken för individen.
Tillräckligt reglerat skydd (lagstadgat eller annat).
Prenatal-screening ger upphov till ytterligare frågor och kommer
alltid att vara kontroversiellt (allt som är kontroversiellt är dock
Europaparlamentet, 03/2001
14
inte dåligt!).
Etiska frågor som är specifika för genetisk
screening
Möjligt
tryck från samhället att medverka.
Risk för diskriminering vilar på människor som
tidigare inte har berörts.
Risk för informationsmissbruk: databaser, DNAbanker kan konsulteras igen i andra syften, och
känslig information kan erhållas lång tid efter det
första samtycket till att delta i
screeningundersökningen.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
6
15
Kort sagt:
Prediktiva tester gör det möjligt att identifiera
individuella genetiska riskfaktorer innan symptomen
visar sig.
På plussidan: innovativa, individbaserade förebyggande
åtgärder:
preklinisk behandling av sjukdom.
På minussidan: genetisk information är socialt verksam:
risk för diskriminerande användning.
Europaparlamentet, 03/2001
16
Vad är genetisk diskriminering?
”All
slags diskriminering av en människa på
grund av hans eller hennes genetiska arv är
förbjuden” Europarådets konvention om
mänskliga rättigheter och biomedicin, art. 11.
Begreppet genetisk diskriminering är komplext.
Europaparlamentet, 03/2001
17
Genetisk diskriminering
All särskiljande behandling är inte diskriminering.
Genetisk diskriminering är negativ om den innebär
restriktioner i de förmåner som samhället har beslutat
skall vara lika för alla.
När det gäller försäkringar kan särskiljande försäkringsvillkor på grund av en genetisk risk orsaka många
missförstånd, eftersom det finns många olika tolkningar
av ”rättvisa” och ”rätt”.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
7
18
1. Ur försäkringssynpunkt
Ur denna synpunkt är genetisk diskriminering orättvis
endast om den är oberättigad, dvs. grundas på felaktiga
riskbedömningar.
”Försäkringsrättvisa” är enbart en formell princip:
Den anger bara att alla skall behandlas i proportion till
den risk som det innebär för det försäkrade kollektivet.
”Diskriminering”, i betydelsen särskiljande behandling,
utgör kärnpunkten i försäkringslogiken.
Europaparlamentet, 03/2001
19
2. Ur social rättvisesynpunkt
Ur denna synvinkel är genetisk diskriminering orättvis
även, och i synnerhet, då den är försäkringsmässigt
berättigad, dvs. grundas på korrekt riskbedömning.
Social rättvisa är en fråga om lika rättigheter och lika
sociala förmåner, inte om empiriskt urskiljbara skillnader
mellan människor.
Försäkringsrättvisa och social rättvisa är två olika
principer. Var och en har sitt berättigade tillämpningsområde men de kan komma i konflikt med varandra.
Europaparlamentet, 03/2001
20
Försäkringsrättvisa mot social rättvisa
”Rent” privat försäkring:
fri marknad, balans mellan information och
förhandlingsposition, fullständig frihet att teckna
försäkring
”Rent” social försäkring:
solidaritet, inga individuella risker vid tecknandet
MEN: det finns en gråzon mellan dessa.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
8
21
”Gråzonen”
Vissa försäkringsprodukter köps och säljs visserligen på en fri
marknad, men har ändå stor social betydelse, till exempel...
…för att de har positiva effekter
(t.ex. livförsäkringar för inteckningar på hus och småföretag)
…eller för att de är ett uttryck för en utbredd omsorg om lika
möjligheter
(t.ex. lika möjligheter till hälsoskydd, pensionsförsäkring etc.)
Europaparlamentet, 03/2001
22
Därför ...
-> kan genetisk diskriminering få oönskade
konsekvenser för samhället även utanför
socialförsäkringen i dess striktaste betydelse,
-> skall ”gråzonen” vara en fråga för politisk förhandling
mellan alla berörda.
Tänk
dock på att omsorg om konsumenten inte är
detsamma som omsorg om medborgaren.
Europaparlamentet, 03/2001
23
Slutsatser (1)
När
prediktiva tester/screening utvecklas
ytterligare är en fortsatt bekräftelse av
autonomibaserade värden mycket viktig, både för
att försvara de mänskliga rättigheterna på det nya
hälsoområdet inom molekylärmedicin och för att
allmänheten skall acceptera denna teknik.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
9
24
Slutsatser (2)
Många av de social-etiska frågorna inom genetiken kretsar kring
frågan om skillnader mellan människor och olika behandling av
personer och kategorier av människor.
Många av dessa frågor ställs i termer av diskriminering. Det finns
två slags negativ genetisk diskriminering när det gäller försäkring
och socialt skydd:
1- Särskiljande av människor enligt kriterier som inte spelar någon
roll: ett brott mot försäkringsrättvisan.
2- Särskiljande av människor enligt kriterier som möjligen eller
säkerligen spelar roll, men som inte borde beaktas med tanke på
lika rättigheter för personer: ett brott mot rättvisan.
Europaparlamentet, 03/2001
25
Slutsatser (3)
Det är en politisk fråga att avgöra hur vårt samhälle ska
hantera genetiska uppgifter och särskiljande genetiska
risker hos människor.
I slutändan återspeglar dessa beslut vår kollektiva moral
och våra politiska val vilka av det genetiska lotteriets
effekter som vi vill kompensera med lämpliga åtgärder
från samhällets sida.
Europaparlamentet, 03/2001
DV/434777SV.doc
10
26
