GRADER AV ME/CFS
ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av
långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med många andra symptom. Sjukdomen är
kronisk och bryter ofta ut i samband med en infektion. Sjukdomen kan vara konstant eller förändras åt något
håll. Vissa förbättras och hamnar på en lindrigare nivå efter lång tid av pacing (strikt hushållande med krafter).
Andra försämras t ex om behovet av vila inte alls tillgodoses eller om annan sjukdom tillstöter. Idag finns inget
botemedel eller fungerande behandlingsmetod, men forskning pågår.
Här följer en förenklad beskrivning över olika grader av ME/CFS.
Frisk/Återhämtad
Inga symptom. Klarar full fysisk aktivitet och inga kognitiva begränsningar märks.
Ett fullständigt aktivt och socialt liv är möjligt.
Lindrig ME
En relativt hög nivå av fysisk aktivitet är möjlig. Arbeten som tillåter flexibilitet
och inte kräver fysisk ansträngning kan fungera. Aktiviteter som kräver hög
kognitiv funktion kan vara svåra att utföra. Vissa begränsningar av det sociala
livet. Lindriga symptom vid vila. Försämring några timmar eller dagar efter
ansträngande fysisk eller mental aktivitet.
Medelsvår ME
Den fysiska aktivitetsnivån är ungefär halverad, vilket innebär att ansträngande
aktiviteter är svåra att klara. Den kognitiva förmågan är begränsad och stimmiga
miljöer kan minska kapaciteten. Det kan vara möjligt med lätta aktiviteter och
skrivbordsarbete en viss del av dagen. Vilopauser behövs. Det sociala livet är
påverkat. Måttliga symptom i form av t ex smärta och sjukdomskänsla vid vila.
Försämring timmar, dagar eller veckor efter fysisk eller mental aktivitet utanför
personens gränser.
Medelsvår till svår ME
Omkring en fjärdedel av den friska personens aktivitetsnivå är möjlig. Den
drabbade kan vanligen inte gå mer än högst hundra meter. Rullstol kan användas
för längre sträckor men liggande vila är också nödvändig. Någon aktivitet kan vara
möjligt varje dag, men många pauser behövs. Personlig omvårdnad som t ex att
duscha kan orsaka försämring. Lugna sociala aktiviteter är ofta möjliga.
Koncentration och andra kognitiva förmågor är tydligt påverkade. Det kan t ex vara
svårt att klara mentalt utmanande uppgifter och att följa teveprogram, musik och
böcker. Måttliga till allvarliga symptom vid vila. Det förekommer smärta,
sjukdomskänsla och dysfunktion kropp och hjärna. Försämring i timmar, dagar,
veckor eller månader efter överansträngning.
Svår till allvarlig ME
Personens aktivitetsnivå är minskad till mindre än en tiondel av det normala. Den
drabbade är bunden till sitt hem, men kan ibland komma ut för t ex läkarbesök.
Efter sådana utflykter ökar ofta symptomen och det behövs vanligen en
återhämtningsperiod på någon eller flera dagar. Större delen av dygnet måste ägnas
åt vila, ofta uppemot 21-22 timmar. Små aktiviteter är möjliga, oftast begränsade
1(2)
Dokumentet tillhör ME i maj
www.facebook.com/MEimajSverige
till det som krävs för att klara det dagliga livet. Personlig omvårdnad som t ex att duscha kan
orsaka långvarig försämring. Viss hjälp behövs av andra. Mentalt utmanande uppgifter är
svåra att klara och att hålla koncentrationen i mer än en halvtimme åt gången är ofta omöjligt.
Det sociala livet är starkt begränsat och bara enstaka besök är möjliga. Svåra symptom också
vid vila. Ständig smärta, sjukdomskänsla och dysfunktion i kropp och hjärna. Symptomen är
mycket svårare efter fysisk eller mental aktivitet och sjukdomskänslan kan vara
överväldigande. Även små aktiviteter kan ge försämring i timmar, dagar, veckor eller
månader. En del drabbade klarar endast minimala stimuli under korta stunder.
Allvarlig ME
Dessa sjuka är nästan helt sängbundna och klarar inte att lämna hemmet. Kan med svårighet
och symptomförvärring sitta upp mycket korta stunder och möjligen ta sig till toaletten. I
övrigt behövs hjälp för att klara personlig hygien och det dagliga livet. Många har mycket
svårt att äta och dricka. Både att tala och lyssna till andra är ansträngande och är möjligt några
minuter åt gången. Det kan vara mycket svårt att koncentrera sig, och är ibland inte möjligt att
ha fullt medvetande under hela dagen. TV-tittande och läsning är ofta inte möjligt, men
kanske korta stunder av lugn musik. Det kan gå att umgås med en nära vän eller
familjemedlem då och då, några minuter åt gången. Symptom som svår smärta och
överväldigande känsla av sjukdom är ständigt närvarande, liksom dysfunktion i kropp och
hjärna. Också minimal fysisk eller psykisk aktivitet kräver återhämtning i timmar dagar,
veckor, månader eller längre. Hos vissa patienter tolereras minimala stimuli under korta
stunder.
Mycket allvarlig ME
Personer med den mest allvarliga formen av ME är helt sängbundna. De allra svårast sjuka är
oförmögna att vända eller röra sig. Sondmatning kan vara nödvändigt. Också försiktig
omvårdnad kan orsaka symptomförvärring. Koncentration, minne och andra kognitiva
förmågor är tydligt påverkade. Ljud- och ljuskänsligheten är anmärkningsvärd och patienten
klarar inte ljud från t ex TV eller radio eller att ta emot besökare. Tala, läsa eller skriva mer än
enstaka några ord är ofta omöjligt.Symptomen är svår smärta och överväldigande känsla av
sjukdom samt svår dysfunktion i kropp och hjärna. Försämring till mycket svåra eller extremt
svåra symptom efter minimal aktivitet. Hos vissa patienter är ingen stimulans möjlig och det
är nödvändigt att ligga i ett mörkt och tyst rum dygnet runt. Ljus, ljud och rörelse är plågsamt
och kan öka symptomen under mycket lång tid.
.............................................................
Dessa beskrivningar bygger på skalor framtagna av Jodi Bassett (The Hummingbirds foundation for
ME), Australien, och är enbart en fingervisning om hur ME/CFS kan te sig. Skalorna är förenklade
och tolkade utifrån egen erfarenhet av olika grader av ME/CFS. De fullständiga australiensiska
skalorna går att finna på hemsidan: www.hfme.org
2(2)
Dokumentet tillhör ME i maj
www.facebook.com/MEimajSverige
