Rätten till arbete
vid allvarlig psykisk ohälsa
Jonsereds herrgård 27 januari 2012
Kerstin Wallin
Rätten till arbete
vid allvarlig psykisk ohälsa
Rätten till arbete
vid allvarlig psykisk ohälsa
Kerstin Wallin
Jonsereds herrgård 2012
Seminarierapporter från Jonsereds herrgård
1. Universitetet i samhället (2004)
2. Hälsan och samhället (2007)
3. New Scenes for International Cooperation (2007)
4. Framtidens medicin (2007)
5. Himlen över Aspen (2007)
6. Vård, skola, omsorg (2008)
7. Bilden av psykiatrin – och psykiatrins självbild (2008)
8. Det nya folkhemmet (2008)
9. Att erövra ett språk (2008)
10. Den dolda diskrimineringen (2009)
11. Västra Götaland. Från försök till förebild (2009)
12. Hur man botar en fanatiker (2009)
13. Stigma: A Global Approach (2009)
14. Priset för psykiatrin (2010)
15. Från tribun till TV-soffa (2011)
16. Folkbildningens framtid – framtidens folkbildning (2011)
17. Den dolda kompetensen (2011)
Övrig utgivning
Jonsereds herrgård (2004)
Jonsered. Stenåldersboplats. Bruksort. Kunskapssamhälle (2005)
Den framtida regionindelningen (2006)
Fem år på Jonsered (2009)
ISBN 978-91-978014-7-8
Redaktör: Anders Franck
Grafisk form: Anders Eurén
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
”…som alla andra”
Vill ha ett jobb, vill leva i en relation, vill vara som alla andra. Så självklart
och enkelt men så svårt – för den som har en psykisk sjukdom.
Det sjätte seminariet i serien Bilden av Psykiatrin handlar om svårigheterna
för den som har en psykisk sjukdom att komma ut på arbetsmarknaden.
Ett arbete att gå till är något som de flesta av oss har, har haft eller förväntar
oss att få. Vi ser det som en mänsklig rättighet. Rätten till arbete vid allvarlig
psykisk ohälsa är också rubriken som samlat politiker, psykiatriker och personer med erfarenhet av psykisk sjukdom denna januaridag 2012.
Utgångspunkten för dagens samtal är psykiatrikern Cecilia Brains pågående
avhandlingsarbete om det stigma som psykisk sjukdom innebär och stigmatiseringens följder. Omvärldens brist på förståelse och insikt i de psykiska
sjukdomarnas art och villkor förstärker stigma. En rädsla som skapar ett
utanförskap.
– Nästan hälften av alla med psykisk sjukdom blir diskriminerade och väldigt många fler har en rädsla eller oro för att bli det. Det påverkar förstås
deras livskvalitet och vilja och mod att söka ett arbete, säger Cecilia Brain.
Siffrorna som hon presenterar talar sitt eget tydliga språk.
• 64 procent befarar att de skulle mötas av diskriminering (på grund av att
de har en psykisk sjukdom) i samband med att de söker ett arbete.
• 55 procent befarar att de skulle mötas av diskriminering i samband med
att de letar efter en nära relation.
• 44 procent upplevde diskriminering när de sökte arbete eller under en
pågående anställning.
7
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
– Bestickande är hur stor rädslan att bli diskriminerad var. Ibland var den
befogad men, och det är också tragiskt, visade sig oron obefogad.
• 33 procent befarade dåligt bemötande när de sökte jobb eller under
pågående anställning.
• 36 procent befarade att de skulle bli diskriminerade men blev det inte.
– Dessa siffror på befarat stigma visar att det inte räcker med att lagstifta
bort stigma och diskriminering. Vi behöver parallellt stärka självkänslan och
egenvärdet hos de drabbade och deras närstående och faktiskt också psykiatrin för att rå på det befarade stigma som leder till att man låter bli att försöka
av rädsla att bli stigmatiserad.
Men om man nu är så stark att man står över skammen och rädslan för diskriminering och tror sig kunna klara ett jobb – är det då fritt fram ut på den
öppna marknaden? Nej, den myten kommer dagens gästtalare att slå hål på.
Birgitta Magnusson, enhetschef AIR (Arbetsinriktad Rehabilitering) vid
Psykiatri Psykos, Sahlgrenska universitetssjukhuset, berättar om arbetsrehabiliteringsmodeller och regelverk som krockar. Psykiatrikern Tom Burns,
forskare i socialpsykiatri vid Oxfords universitet, talar om bidragsfällan och
socialförsäkringsminister Ulf Kristersson om ett välfärdssystem som för
många blivit ett hinder att komma ut i arbetslivet.
Det är nu fem år sedan seminarieserien Bilden av psykiatrin inleddes
på Jonsereds herrgård. Syftet var att förändra bilden och förståelsen för det
mycket komplexa område som psykiatrin utgör. Frågan om det hänt något
är på sin plats. Svaret ger Lennart Lundin, verksamhetssamordnare vid Psykiatri Psykos, och Cecilia Brain, vårdenhetsöverläkare och specialistläkare i
psykiatri, båda verksamma på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
8
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
En röst i debatten
Nationella kampanjer i all ära, men de har inte alltid önskad effekt. Psyke­
kampanjen 2001 är ett exempel. Lennart Lundin, verksamhetssamordnare
för Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och en av de
drivande bakom kampanjen, bekräftar. Trots alla de ansträngningar som
gjordes och stor medial uppmärksamhet fick Psykekampanj 2001 inte det genomslag som man hoppats.
Psykiatrin fortsatte vara ett för många okänt område. Och inte bara okänt
utan en nedvärderad disciplin i vården. Att ändra på psykiatrins dåliga rykte
tycktes helt omöjligt.
Så vad göra?
Jo, man tänker om. Börjar smida planer på en ny strategi. Det mest verkningsfulla är kanske inte att slå på stora trumman och tro att alla, en hel nation, ska lyssna och förändra sitt tänkande. I synnerhet inte när det handlar
om ett så komplext område som psykiatrins.
Av en tillfällighet fick Lennart Lundin kontakt med Anders Franck som
är programchef på Jonsereds herrgård. Där drivs sedan början av 2000-talet
en seminarieverksamhet som går ut på att bygga broar mellan Göteborgs universitet och världen utanför universitetet – näringsliv, politik, kultur, vård,
skola, omsorg osv. Under en dag möter forskare och experter inom ett område
praktiker med erfarenhet från det området. Vid varje seminarium görs klart
att deltagarna inte i första hand representerar sin organisation utan är där
som sig själva. Det bäddar för ett friare samtal utan prestige.
Lennart Lundins möte med Anders Franck skulle bli upptakten till något
9
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
nytt. Med i bilden fanns nämligen psykiatrikern Cecilia Brain. Hennes avhandlingsarbete om stigmatiseringen inom psykiatrin var inte bara angeläget
utan kändes även spännande och fräscht. Ämnet hade udd och inspirerade.
Seminarieserien Bilden av psykiatrin var född. Året var 2007 och sedan dess
har sex seminarier ägt rum. Varje seminarium har dokumenterats i en skrift.
Den du nu håller i din hand är den sjätte i ordningen.
– Egentligen hade jag ingen aning om hur vi skulle göra och gå till väga, säger
Lennart när han nu ser tillbaka på vad som hänt.
Men han vet vad som drev honom.
– En strävan efter en långsiktig positiv diskussion om psykiatrin och
psykiatrins framtid. Inte bara ett responderande på påhopp utifrån utan en
verklig idédiskussion om psykiatri. Jag menade att vi mer borde sätta vår egen
agenda. Som Timbro gjorde. Utan alla jämförelser med Timbro i övrigt. Jag
hade också klart för mig att det måste handla om en långsiktig diskussion
där psykiatrins positiva delar skulle lyftas fram och det som sker inom forskningen redovisas. Vi talar om en tid på tio år.
Att COAST-studien (Cognition, Adherence/Attitudes och Schizophrenia/
Stigma är en studie av behandlingsföljsamhet vid schizofreni) och forskningen
på Sahlgrenska skulle utgöra den röda tråden i seminarierna var alla överens
om. Och Cecilia Brains avhandlingsarbete kring stigmatiseringen inom psykvården kunde inte ligga mera rätt i tiden. Det speglade psykiatrins komplexitet, hade många ingångar och kunde tänkas hålla för den längre idédiskussion
som Lennart efterlyste. Det hade också vad alla ropade efter: evidens.
Cecilias tes och utgångspunkt är att skam hindrar den som har en psykisk
sjukdom från att leva ett fullgott liv. Att vara psykiskt sjuk är fortfarande
för många patienter så skam- och tabubelagt att de inte tar sina mediciner.
Och inte bara patienten och anhöriga känner skam. Stigma, ”att vara brännmärkt”, genomsyrar hela den psykiatriska vårdapparaten. Skam smittar.
Det visade sig att begreppet stigmatisering verkligen gick att vända och vri10
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
da på. Här fanns möjlighet att bjuda in aktörer från olika delar av vården. De
sex seminarier som hittills ägt rum har representerat var sitt problemområde:
Bilden av psykiatrin – och psykiatrins självbild – 2007
Den dolda diskrimineringen - 2008
Stigma - A Global Approach – 2009
Priset för psykiatrin – 2010
Patientens röst – 2011
Rätten till arbete – 2012
Fem år har alltså gått sedan serien drogs i gång, men vad har hänt – egentligen? Har psykiatrin fått sin upprättelse? Har politikerna fattat att om
psykiatrins status ska höjas måste de ge pengar till forskningen. Och hur
många vet att det vid Sahlgrenska universitetssjukhuset finns en psykiater
som heter Cecilia Brain som ägnar sig åt stigmaforskning. Stigmabegreppet
har ju börjat få ett allt större utrymme i internationell psykiatriforskning.
För det första var seminarieformen helt rätt, konstaterar Cecilia och Lennart. Det lilla formatet och det informella samtalet har gynnat deras syfte.
Valet av forskningsområde kunde inte heller bli bättre.
– Mjuka värden kopplade till evidens visade sig vara ett vinnande koncept. Min studie låg i sin linda när vi började och allteftersom nya resultat
har presenterats har vi nått nya målgrupper och startat nya spännande diskussioner, säger Cecilia.
Är det något ämne eller någon fråga som betytt extra mycket för er personligen?
– Ett ämne som jag tror väldigt många tyckte var särskilt intressant och
berörde mig personligen var patientmedverkan och inflytande. Om hur patienten kan bli involverad i forskningen och bidra med sin egen erfarenhet.
Det här är idéer som sprids mer och mer och som på sikt kommer att förändra
psykiatrin, säger Lennart och fortsätter:
11
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
– Ett ord som kommit upp i samband med detta är recovery, återhämtning.
Jag vill påstå att vi lyft in det i sitt sammanhang på ett tydligare sätt. Återhämtning handlar inte om kliniska resultat utan om att patienten är med och
påverkar och sätter agendan. Patientens erfarenhet lyfts fram.
Den amerikanske forskaren William Anthonys definition av återhämtning får illustrera:
”Återhämtning är en djupt personlig och unik förändringsprocess av attityder och värderingar, känslor, mål och/eller roller. Det är ett sätt att leva
ett tillfredsställande, hoppfullt och konstruktivt liv även inom ramen för de
begränsningar som sjukdomen ger. Återhämtning innebär att man skapar
nya målsättningar och en ny mening i sitt liv och växer förbi den katastrof
den psykiska sjukdomen åsamkat.”
I fokus står alltså individens syn på sitt eget liv och hur det ska levas.
Inte symtom, sjukdomsförlopp och behandlingsresultat. Återhämtning är
en process, betonar Lennart. En process som pågår livet ut under tiden som
patientens kunskap fördjupas om vad som gör det lättare eller svårare att
leva.
Det femte seminariet i serien ägnades åt just patientperspektivet. Personer med erfarenhet av psykisk sjukdom berättade hur de funnit nya roller
och meningsfulla uppgifter genom att delta i olika forskningsprojekt inom
psykiatrin. En kortare utbildning och undervisning i forskningsmetodik var
förutsättningen, vilket i sin tur upplevts som stimulerande och stärkande
för självkänslan.
Detta har i sin tur inspirerat till en studiecirkel i Göteborg.
– En forskarskola i psykologi och metodik. Vi sätter alltså samman en referensgrupp, bestående av personer med patienterfarenhet, till forskarteamet
vid Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, berättar Lennart
Lundin.
En annan effekt av Jonseredssamtalen är att arbetet vid Psykiatri Psykos
och stigmaforskningen börjat få genomslag utanför landets gränser. Cecilia
12
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
Brains kontakt med den internationellt kände stigmaforskaren Norman Sartorius har betytt och betyder mycket.
– Vi bjöd ju hit Norman Sartorius för att han skulle berätta om det senaste inom stigmaforskningen utifrån ett internationellt perspektiv. Men det
gjorde också att han blev medveten om vår existens och intresserad av vårt
arbete. Och nu är vi ute på den internationella arenan! Andra ute i världen vet
vad vi sysslar med. Nu senast var vi med i ett supplement till aprilnumret av
Social Psychiatry + Psychiatric Epidemiology som ägnas åt stigmaforskning.
Jag var en av medförfattarna, berättar Cecilia Brain.
Hon sitter med i ledningsgruppen för WPA:s (World Psychiatric Association) vetenskapliga sektion. WPA som är det högsta styrande organet för
stigmaarbete och stigmaforskning har inlett ett globalt program mot stigma
och diskriminering. Varje år arrangerar WPA en konferens. 2009 i Florens
och 2011 i Buenos Aires var Cecilia Brain med och berättade om sin studie. I
februari 2013 är hon International Adviser och arrangör för en WPA-kongress
i Tokyo. På programmet står bland annat ett symposium med Sartorius,
Thornicroft, Sato och Cecila Brain själv som föreläsare.
Dessa möten med forskare från olika delar av världen berikar. Cecilia
Brain lyfter fram mötet med den engelske psykiatrikern och forskaren Graham Thornicroft som hon träffade på en stigmakonferens. Genom honom
fick hon kontakt med patienten Bill McKnight. Han har nyligen kommit ut
med en diktsamling som Cecilia förresten recenserat, Loud Silence (http.//
loudsilence2012.worldpress.com).
– Denne patient, poet, är ett lysande bevis på vad recovery är. Han visar
vad det är att lära sig att leva med sin sjukdom. Att man kan ha ett gott liv
utan att vara ”frisk”. Med fyra ord sammanfattar han suveränt vad recovery
är: ”wellness – living with illness”.
De direkta effekterna av ett seminarium är svåra att fastställa. Det är Cecilia­
Brain och Lennart Lundin eniga om. Däremot talar de gärna om spin off13
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
effekter. En påtaglig sådan effekt är det stora intresset för den skriftserie
som seminariet resulterat i. Den har ett stort spridningsområde. Den skickas
ut till politiker, till olika makthavare i närings- och kulturliv och givetvis
till personer i vissa nyckelpositioner i vården. Den finns alltid i en monter,
Jonsereds herrgård, på Bokmässan i Göteborg och sedan några år tillbaka är
den även med på ett hörn i Visby under Almedalsveckan. Inte sällan händer
att någon som hört talas om den tar kontakt med redaktionen och ber att få
ett exemplar.
Vid det senaste seminariet, Rätten till arbete, var socialförsäkringsminister Ulf Kristersson en av aktörerna. Han kunde förstås inte ge några utfästelser om enklare regelverk, men en sak hände.
– En dag blev jag uppringd av en person på Statskontoret i Stockholm.
Han bad att få komma och besöka oss. Ulf Kristersson hade berättat för honom om oss och vår verksamhet och nu hade han blivit nyfiken. Det var en
direkt spin off-effekt, som även ledde till mitt deltagande som föreläsare på
en nationell kongress om bättre psykiatri, berättar Cecilia.
– Ett nötande. Hela tiden ett nötande. Det är vad det handlar om. Jag
har också gjort den reflexionen att vi är mer kända nationellt än lokalt. Men
kanske är det så att man inte blir profet i sin egen stad, säger Lennart.
Intresset från media har varit mycket svalt och personer som borde se sig
som självskrivna på seminarierna hör inte ens av sig.
Svaret på frågan varför det varit så svårt att väcka pressens intresse är
också svårfångat. Ämnet psykiatri är inte klockrent på samma sätt som området medicin. När det gäller psykiatri har även psykologiska och filosofiska
förklaringar sin plats. Ämnet faller mellan stolarna.
Vikten av ett idogt nätverkande kan inte nog understrykas. Till sin förvåning noterar Cecilia Brain att hon nu bemöts annorlunda i samtal och
diskussioner som rör psykiatri.
– Jag kände mig ständigt angripen och ifrågasatt, alltid beredd att försvara mig. Men när jag tänker efter är det inte så längre. Jag trodde att jag skulle
14
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
behöva argumentera mer, men på något sätt har vi lyft oss i våra diskussioner.
– Ja, fortsätter Lennart. Vi har kunnat föra civiliserade samtal som givit
oss utrymme att berätta om vår forskning och belysa komplexiteten i den.
Att veta att människor lyssnar har plötsligt gjort det meningsfullt att dra
igång nya projekt kopplade till schizofreni.
Hösten 2011 arrangerade Psykiatri Psykos ett seminarium med holländska
forskare om utvecklingen inom psykiatrisk öppenvård enligt Flexible-ACTmodellen, hösten 2012 ett om jämlikhet i vården. Ytterligare ett handlar om
ambivalensen gentemot psykiatrin. Ämnet kommer att belysas i filosofiskt,
medicinskt och idéhistoriskt perspektiv.
Ett upprop för psykiatrisk forskning i Göteborgs-Posten och Läkartidningen är ett annat exempel. Uppropet, som var en debattartikel författad
av Cecilia Brain och Lennart Lundin, visade att psykiatrin börjat spänna
sina muskler.
– Vi har blivit en röst i debatten, säger Lennart Lundin.
15
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
Drömmar och verklighet
Birgitta Magnusson är chef för Arbetsinriktad Rehabilitering på Psykiatri
Psykos vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hon har en gedigen erfarenhet av patienter som vill ut i arbetslivet men också av de svårigheter som kan
uppstå när deras drömmar om ”ett vanligt jobb” krockar med verkligheten.
– För alla är det tyvärr inte aktuellt att kunna gå ut i ett arbetsliv. Många är
helt enkelt för svårt sjuka för att klara de påfrestningar som ett arbete innebär.
AIR arbetar med människor med olika grader av psykisk sjukdom och
med olika ”modeller”, anpassade och tillämpbara efter individ och funktionshinder. IPS (Individual Placement and Support) är en av dessa, integrerad i
det psykiatriska vårdprogrammet.
– Målet här är att hjälpa individen in i ett arbete, eller studier, som han
eller hon kan växa i och trivas med. Rehabiliteringen är byggd på ett klientcentrerat synsätt och tätt samarbete med ansvarig case manager och läkare.
När patienten kommer till AIR görs först en kort kartläggning för att man
ska få en uppfattning om färdigheter som är viktiga för att klara arbete och
studier. Det sker genom intervjuer och genom att man iakttar patienten i
aktivitet i grupp och individuellt, berättar Birgitta Magnusson.
– Nästa steg är att prata med patienten om de resurser och hinder som
kom fram i kartläggningen. Ibland är dessa samtal svåra. Det kan handla
om att hjälpa patienten till en mera realistisk syn på sig själv och sin egen
förmåga. En ofta smärtsam resa.
En individuell arbetsplan (IAP) där patientens mål formuleras upprättas nu.
Den finns sedan med i det fortsatta behandlingsarbetet och utvärderas regelbundet. Tillsammans med patienten letar man också upp en lämplig arbetsplats.
16
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
– Det är ju viktigt att arbetsmiljön och uppgifterna inte kommer som en
chock för patienten. Men det är också viktigt att arbetsledare och kamrater är
införstådda med det hela. Ingen part ska tvingas på något den inte är mogen för.
– IPS (Individual Placement and Support) är den modell som i vetenskapliga utvärderingar visat de bästa resultaten i jämförelse med andra stödformer
när det gäller att hjälpa personer med allvarliga psykiska funktionshinder att
hitta och behålla ett arbete på den öppna arbetsmarknaden.
I IPS-modellen betonas att fast anställning på den öppna arbetsmarknaden
är det bästa sättet att träna in arbetsrelaterade färdigheter. Provanställning och
frivilligt arbete tillämpas därför bara i nödfall – om det är ont om arbete och om
personen är så sjuk att han eller hon inte kan ha en fast anställning.
IPS-modellen har sju principer:
• Arbetsrehabiliteringen är en integrerad del av den psykiatriska
behandlingen.
• Alla patienter som vill börja arbeta är välkomna
• Målet är ett reguljärt arbete på den öppna marknaden
• Arbetssökandet inleds tidigt
• Stödet är inte tidsbegränsat
• Individen styr, har en aktiv roll med personliga mål
• Vägledning i ekonomi och försörjning
IPS skiljer sig från de traditionella modellerna för arbetsrehabilitering, där
man först tränar olika arbetsuppgifter inom en institution och sedan hittar
en placering i arbetslivet. I IPS är det alltså tvärtom. Ingen lång tillvänjningsprocess. Ingen mer omfattande kartläggning av arbetsförmåga.
För att direkt få ett jobb på den öppna marknaden finns emellertid ytterligare faktorer som styr. En positiv packning i bagaget – bland annat trygghet
och självkänsla.
Birgitta Magnusson talar om framgångsfaktorer.
17
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
Det innebär att patienten
• har tidigare arbetslivserfarenhet
• känt sig nöjd med sitt tidigare arbete
• förväntar sig att kunna få ett arbete
• har varit få dygn i sluten vård de senaste åren
• har förbättrat sin funktionsförmåga
• har ett stabilt boende
Men bagaget kan också ha ett innehåll som motverkar möjligheten att
finna en plats och anpassa sig i arbetslivet.
Faktorer som kan inverka negativt är om personen
• besväras av negativa symtom som igångsättningssvårigheter eller
problem med motivation
• har brister i sociala färdigheter, till exempel kommunikation,
eller inte klarar av ett socialt umgänge medarbetskamrater
• har allvarliga kognitiva brister som rör minne, uppmärksamhet,
språklig och exekutiv förmåga
– Tyvärr, säger Birgitta Magnusson, rimmar IPS dåligt med de krav på arbetsprövning och arbetsträning som ställs från arbetsförmedling och försäkringskassa för att vissa förmåner ska kunna ges. Flexibiliteten inom svensk
arbetsmarknad är mindre, vilket innebär att tillfälliga arbeten och timanställningar är mer sällsynta för vår målgrupp.
Birgitta Magnusson erinrar också om att det inte går att jämföra IPS i
USA med IPS i till exempel Sverige.
– I USA finns en hire and fire-kultur som vi inte har här. Att man fått ett
jobb kan betyda en dags arbete. En enda dags arbete är lycka där.
Det svenska välfärdssystemet innebär också att personer med psykiskt
funktionshinder har rätt till en rad ersättningar och förmåner som påverkas
när de börjar arbeta.
18
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
Ut ur bidragsfällan
Dubbelt så många fick jobb. Färre behövde läggas in på sjukhus och färre
hoppade av rehabiliteringen. Psykiatrikern Tom Burns och hans forskarteam
fick rätt mot olyckskorparna som tyckte det var brutalt att släppa ut psykiskt
sjuka på den öppna arbetsmarknaden.
”Men tar ni inte för stor risk? Utsätter ni inte patienterna för alltför mycket stress? Tänk på att det här är människor som redan haft ett eller flera sammanbrott. Ska de behöva gå igenom ytterligare ett?”
Så lät det i personalen i psykiatrivården när Tom Burns berättade att han
ville pröva IPS (Individual Placement and Support) i England och fem andra
länder i Europa.
Tom Burns lät sig emellertid inte hejdas. Han var, som han säger, besatt.
Tom Burns som är forskare i socialpsykiatri vid universitetet i Oxford, hade
varit involverad i den stora UK700-studien.
– Engelska regeringen hade tagit fasta på en sammanställning av samhällsbaserad psykosvård. Den bestod av en rad amerikanska studier som
alla visade att med ACT–modellen, som går ut på att man har ett vårdteam,
som är tillgängligt dygnet runt och som åker hem till patienterna, kan man
minska inläggningen med 60 procent och spara en massa pengar. Ni kan
kanske gissa att regeringen blev intresserad. Så vad gjorde den? Jo, den beslöt
att etablera 300 team och genomförde det. (ACT – Assertive Community
Treatment kan översättas med Samhällsbaserad psykiatri.)
UK700-studien omfattar 700 psykotiska patienter under två års tid.
– Och det vi fann, till vår förvåning, var att patienterna inte blev bättre,
inläggningen minskade inte osv. Nu blev jag riktigt intresserad och ganska
19
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
snart stod det klart för mig att ACT var lika effektiv i Storbritannien som
i USA men inte bättre än de gängse standardbehandlingarna som också är
effektiva.
Klart var att man inte automatiskt kan implementera en modell från ett
land i ett annat. Man kan alltså inte ta för givet att en USA-studie kan överföras till Europa – det visade ju ACT-studien.
– Ska en studie från USA, som IPS, användas i Europa måste den först
testas i Europa. Kanske finns här olikheter som kan tänkas påverka resultatet.
För IPS handlar det till exempel om skillnaderna i kulturen på arbetsmarknaden och att England har ett mycket mera generöst bidragssystem än USA.
En hypotes som Tom Burns skulle arbeta med var bidragsfällan, the benefit
trap.
– När vi gick in i frågeställningen upptäckte vi något som det aldrig skrivs
om i litteraturen. Om man lyssnar på Debbie Becker, som är den främsta
förespråkaren för tesen att alla människor vill arbeta, inser man att hennes
resonemang inte håller. När folk bad oss hjälpa dem till ett jobb och vi gjorde
det var det i genomsnitt två av tre som inte fortsatte. Då ska man tänka på
att i England är det nästan socialt skamligt att säga att man inte vill arbeta.
Men har man haft många återfall, har man haft ett bedrövligt liv, har man
inga särskilda skyldigheter och om jobbet går ut på att stå och kolla bagage är
det inte många som vill arbeta.
För många var nej till arbete också baserat på en oro.
– En oro viktigare än verkligheten. Oron för att de, om de kom in i arbetslivet, skulle riskera att tappa inkomsten. Vi kunde se att de faktiskt inte
skulle förlora några pengar och sade det till dem men det hjälpte inte. ”Det är
väl okey när det går bra, men om jag får ett återfall och det går sämre tappar
jag ju mitt bostadsbidrag.”
Så bidragsfällan är en realitet, konstaterar Tom Burns.
Det som Tom Burns tillsammans med några forskarkolleger gick igång
med var att testa IPS som går ut på att slussa ut patienterna på den reguljära
20
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
arbetsmarknaden. Utan någon arbetsträning till skillnad från det som kallas
arbetsinriktad rehabilitering. ”Train and place”, Träna och placera, skulle nu
ställas mot ”Place and train”, Placera och träna.
I Train and place, arbetsinriktad rehabilitering, förbereds patienten på ett
arbete innan han eller hon börjar arbetet.
– Den är den mest vanliga men har visat sig inte särskilt effektiv. Många
patienter hamnar i skyddade verkstäder.
Place and train däremot går ut på att patienten snabbt ska få ett jobb ute
på den öppna marknaden och genast börja. Support sker under tiden.
Sex städer i sex olika länder ingick i studien: London (Storbritannien),
Ulm/Guenzberg (Tyskland), Rimini (Italien), Zürich (Schweiz), Groningen
(Nederländerna), Sofia (Bulgarien)
I alla de sex länder som ingick i studien visade sig IPS mer effektiv än arbetsinriktad rehabilitering. När man tittade på hur många som stod ut med
att arbeta en hel dag låg siffran på 85 (55 procent) för IPS-gruppen. Det ska
jämföras med kontrollgruppens 43 (28 procent).
Patienterna som tillhörde IPS-gruppen arbetade fler timmar under den
18-månaders period det gällde. De blev anlitade fler dagar och de som arbetade minst en dag stannade längre kvar i jobbet. 214 dagar mot kontrollgruppens 108 dagar.
Fler i gruppen arbetsinriktad rehabilitering hoppade av än IPS-gruppens
patienter och – de var intagna i snitt dubbelt så lång tid på sjukhus.
Individual Placement Support
Arbetsinriktad rehabilitering
Minst en arbetsdag
85 (55 procent)
43 (28 procent)
Antal arbetstimmar
428,8
119,1
Antal avhopp
20 (13 procent)
42 (31 procent)
Tid i procent på sjukhus
4.6
8.9
Tidigare forskning om IPS-modellens effektivitet har i huvudsak bedrivits i
21
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
USA. Hur IPS fungerar i de europeiska vård- och stödsystemen är inte dokumenterat. Tom Burns studie är därför den första och i den framkom klart att
bidragsfällan existerar och hämmar den möjlighet det innebär att återkomma
till ett arbetsliv.
Länderna som ingick i studien var sinsemellan olika.
– England har en massa konstiga bidrag. I Tyskland och Schweiz varierar det
oerhört och kommer vi ner till Medelhavsländerna, Italien och Bulgarien, där
man litar på familjen och staten går in med väldigt lite, är situationen en annan.
– Vi tog också bara psykotiska patienter – 80 procent var schizofrena. Och
det gjorde vi för att allt skulle vara så likt som möjligt i studien. Det skulle
vara variation mellan de olika orterna och inte mellan patienterna.
För den här studien, betonar Tom Burns, gick ju ut på att se om bidrag
och olika stödsystem i ett samhälle påverkar patienternas lust och uthållighet att arbeta.
– Den lokala arbetslösheten spelar också stor roll. Är det tio procents
arbetslöshet är det självklart svårt att konkurrera ut arbetsinriktad rehabilitering. Av vår studie framgår ju också att förutsättningen för att man ska få
arbete är liten om risken för en bidragsfälla är hög. Och finns ingen bidragsfälla, ja då ökar möjligheten till arbete.
Tilläggas ska också att alla som deltog i studien hade varit utan arbete
minst ett år. Hälften av dem hade aldrig jobbat.
Det arbetsliv som patienterna ”kastades ut” i var öppna jobb som inte var
knutna till några bidrag eller kontrollsystem. Det var vanliga jobb som vem
som helst kunde söka.
Tom Burns och hans kolleger mötte som sagt motstånd när de lanserade
sin idé. Här fanns en rädsla för att patienterna skulle utsättas för så stor stress
att de skulle återinsjukna.
– Så vi tog ”risk för inläggning” som ett ganska grovt sätt att mäta om
patienten blev stressad eller sjuk av IPS.
Men så blev det inte.
22
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
– Inläggningen på sjukhus ökade inte, i själva verket minskade den med
50 procent. Varför den minskade är ett mysterium.
På frågan om IPS är mer effektiv än arbetsinriktad rehabilitering blev
svaret ett ja.
– Viktigt i sammanhanget är att patienterna i IPS visserligen medicinerar
men att vi inte ingriper. Medicineringen sker direkt genom sjukhuset och är
inget som arbetsgivaren är inblandad i.
I bakgrunden finns alltså ett stöd med förhoppningen att det ska upphöra.
Hur kan man då förklara framgången för IPS?
– Jag tror att det beror på att man i IPS-modellen är direkt inriktad på att
hjälpa individen. Man ägnar sig inte åt och lägger inte tid på en hel uppsättning av teorier. Jag tror också att huvudsvårigheten, det stora hindret, för den
här gruppen att få ett jobb inte i första hand handlar om bristande skicklighet
i ett yrke utan om bristande självförtroende och initiativförmåga. IPS fungerar så att IPS-arbetaren, stödjaren, ersätter det senare.
23
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
Oceaner av gråzoner
– Det svenska välfärdssystemet har två viktiga byggstenar. Ett framgångskoncept som inte får gå förlorat. Det började 1913 med den första pensionsförsäkringen. Den är viktig, för med den grundlades den svenska generella
välfärdspolitiken. Sverige var unikt med detta.
Socialförsäkringsminister Ulf Kristersson börjar med en tillbakablick.
– Alla inkluderades i denna mycket blygsamma försäkring. Vi ska komma
ihåg att vi hade en pensionsålder på 67 år och en medellivslängd på 55 så det
var ett måttligt risktagande för den offentliga sektorn. Men det var ett generellt system till skillnad från förhållandena i övriga länder på den europeiska
kontinenten.
Tre år senare kom den första inkomstförsäkringen.
– Svensk inkomstförsäkring är nästan 100 år gammal! Mycket äldre än
till och med traditionell svensk partipolitik.
En lång resa av framgångsrika och ibland mindre framgångsrika reformer, konstaterar Ulf Kristersson. Och en resa som gett oss några lärdomar.
– Den första är att väldigt breda partiöverenskommelser är själva basen
för vår svenska välfärdspolitik. Vi älskar att hata partipolitiken och att hitta
skillnader där de kanske inte ens existerar. Jag är den förste att hålla med
om att det är viktigt att tycka olika och ha bred debatt. Då och då verkligen
inse att någon hade rätt och någon hade fel. ATP ska inte underskattas och
undantas från detta. Men lärdomen är att det ligger en mycket bred enighet
bakom de stora politiska reformerna i Sverige. Det betyder inte att det blir
24
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
rätt bara alla är eniga. Det finns mindre imponerande exempel på detta. Ta
vanvårdsutredningen!
Den andra lärdomen är att de generella systemen i försäkringen är särdrag
i svensk politik.
– Hela idén från början var ju att ska man ha en hyggligt bred och generös
välfärdspolitik måste man ha människor som alla kan arbeta. Men det omvända gällde också. Människor hade mycket starka incitament att arbeta, eftersom man hade inkomstförsäkringen som bas. Såg man inget annat skäl att
arbeta så var välfärdspolitiken ett starkt skäl att komma in i gemenskapen.
Det är en enorm styrka idag men blottlägger också bristerna när människor
står oförsäkrade, när människor inte har arbetat över huvud taget. Då har vi
ganska svaga skyddsnät.
– I det här sammanhanget är också våra otroligt individinriktade stödsystem värda att nämnas. Väldigt mycket fokus på jämställdhet och barns
rättigheter. Tidigare än någon annanstans en lite mer rationalistisk myrdalsk
förmåga till förändring. Ibland när jag träffar kolleger från utlandet och berättar om den svenska pensionsreformen tror de nästan att jag skojar när jag
säger att den gamla hade stora brister och att vi gjorde en offentlig utredning
och sedan genomförde reformen. Utan generalstrejk, utan omkullvälta lastbilar utanför riksdagshuset, utan uppslitande politiska diskussioner. Detta
är i ganska många länder näst intill omöjligt.
– Vi ska inte vara storsvenska på något sätt. Och på senare år har det funnits en uppfriskande distans till den svenska välfärdsmodellen. Det fanns ju
en tid när det alltid hette "We in Sweden have a model” och så åkte vi ut och
predikade the model. Idag kan vi tillåta oss att både vara stolta över sådant
som funkar rätt bra och samtidigt nyfikna på andra länder som gjort saker
som kan vara värda att inspireras av.
Samtidigt ska vi inse att vår modell är sårbar. Och att det finns hot att ta
på allvar.
– En modell som bygger på att väldigt många arbetar väldigt mycket för
25
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
att mer än i de flesta länder ha generösa inkomstliknande ersättningar för
dem som inte kan arbeta – en sådan modell utmanades kraftigt av att vi från
1960-talet och framåt hade 550 000 förtidspensionärer totalt sett.
– Det var ohållbart. Sedan kan man ju diskutera vad det berodde på. Varför hade vi denna berg- och dalbaneliknande utveckling? I praktiken var det
så att vi var väldigt förtidspensionerade varje gång vi hade lågkonjunktur och
hög arbetslöshet.
Regeringen har nu haft som en yttersta grundidé att bara i yttersta nödfall
förtidspensionera permanent från arbetsmarknaden.
– Vi har minskat från en av Europas allra högsta nivåer till den lägsta av
nya förtidspensioner.
Vi vet inte om det är rätt eller fel. Den som ska beskriva rätt nivå på permanent förtidspension från arbetsmarknaden, den personen ska också besvara den ganska svåra frågan: ”Vem ska förväntas försöka försörja sig själv
och vem ska försörjas av andra?” Det är en otroligt svår, nästan filosofisk,
fråga. Men den måste besvaras förr eller senare. Vem ska, trots stora eller små
hinder, förväntas försörja sig själv och vem ska tydligt säga: ”Vi försörjer er
för resten av ert liv.”?
– Jag tycker att den frågan är så intressant därför att den är försäkringskassans motsvarighet till socialtjänstens svåra beslut att omhänderta eller
inte omhänderta barn. Den här typen av frågor bygger nästan alltid på centimetertjocka dossierer som beskriver för- och nackdelar, omsorgsvikt och
omsorgsförmåga, barnets utsatthet och barnets relativa tillhörighet. Och sedan ska alla dessa oceaner av gråzoner kokas ner till ett digitalt beslut. Ska vi
omhänderta barnet eller ska vi inte göra det? Där finns ingen gråzon längre.
Man kan inte vara lite omhändertagande.
Och vilket beslut socialsekreteraren än fattar vet han eller hon att beslutet
kommer att ifrågasättas.
– Försäkringskassan är i precis samma situation. Där vet man att man
kommer att ifrågasättas kanske oftare de gånger som man inte säger ja till
26
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
förtidspensionering. Det är färre som får förtidspensionering som ifrågasätter, naturligtvis är det så.
När det sedan gäller förtidspensionärer finns det en grupp som utgör en
stor utmaning. Ulf Kristersson talar om unga förtidspensionärer.
– De är ofta mellan 19 och 20 år gamla. De har inte permanenta beslut,
utan sådana som gäller upp till tre år, men i väldigt hög grad får de senare
permanent förtidspension. Det dramatiska med detta är inte bara att antalet
ökar och gjort det under mycket lång tid. De var 11 000 personer för tio år
sedan. Nu är det 26 000 personer under 30 år. Här har vi inte alls lyckats.
– Vi pratar om människor som antagligen i 40, 50 år ska leva utan arbete,
utan arbetsinkomster, utan gemenskap. De lever på alla sätt ett sämre liv och
kommer att leva ett kortare liv än vad många andra gör. De bildar familj i mindre
utsträckning, har mindre chans att få barn och har färre sociala kontakter. De
blir dessutom fattiga som pensionärer. Det är en alltigenom dålig utveckling.
– Jag tar upp det här därför att det är den enskilda grupp som vi har
störst skäl att bekymra oss för när vi talar om arbetsmarknaden. Vi talar
om ungefär 6 000 unga nya förtidspensionärer varje år. Hälften av dem har
förlängd skolgång, i praktiken särskolegymnasiet. Det här är en grupp som
av administrativa skäl går in i förtidspension som en ersättningsmodell och
stannar kvar i förtidspension.
Den andra hälften är de som får förtidspension eller aktivitetsersättning
på grund av nedsatt arbetsförmåga.
– De studsar i praktiken i bästa fall in och ut. De är inne på en arbetsplats,
blir sjukskrivna ganska lång tid och får förtidspension när man inte ser några
förutsättningar för dem att komma tillbaka. Den gruppen har ett snitt på 24
till 25 år. För dessa handlar det om psykisk ohälsa. Vi talar om 75-80 procent.
Det är alltifrån milda till allvarliga psykiska sjukdomar (som dessbättre är
stabila). En ganska liten andel av dem har som ursprung allvarliga psykiska
sjukdomar, cirka 1 500 per år. De övriga har allt från våra vanliga modernare
diagnoser som ADHD.
27
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
I denna omsorg om individen som det handlar om anar Ulf Kristersson en
utveckling som inte enbart är av godo. Han konstaterar att om vi förr i tiden
hade en viss grundläggande respekt för människor med psykisk ohälsa har
vi idag mycket mer av öppna samtal och insiktsfullhet i diskussionen. Det
är slut med omskrivningar som ”ont i ryggen” eller tillrop som "Gå och klipp
dig och skaffa dig ett jobb!”.
– Men vi har också svarat med permanent förtidspensionering av hela
grupper.
Och om dessa grupper kommer ut i arbetslivet – vad är det då som väntar
dem?
– Det är nu jag tycker det blir riktigt intressant. Hur ska en ökad förståelse
för att det finns psykisk ohälsa och psykiatriska sjukdomar möta en arbetsmarknad som är ganska krävande – en arbetsmarknad med en allt större
koncentration på social interaktionsförmåga? Här är jag lite rädd för inte bara
utvecklingen i ett Sverige, där alla vill bli idolvinnare och rymdfarare, utan
också för ett samhälle som kraftigt poängterar behovet av social flexibilitet,
social interaktion.
– Den psykiska ohälsan ökar i alla dimensioner. Tittar vi på nybeviljade
förtidspensioneringar så är det en dramatisk ökning liksom för långtidssjukskrivningar.
De traditionella somatiska orsakerna till långa sjukskrivningar minskar
däremot vilket antagligen är ett resultat av bättre hjälpmedel, bättre sjukvård
över huvud taget. Vi är smärtsamt medvetna om att det här är ett problem
som vi haft under ganska lång tid och att det inte finns några snabba lösningar.
Vi gör nu några saker.
– För det första tittar vi på själva studiestödsformerna i Sverige. Är det rätt
att temporärt använda generös förtidspensionering för unga som finansiering
för dem som har behov av extra skolgång? Jag möter föräldrar som först slåss
28
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
i flera år för att deras ungdomar ska få aktivitetsersättning för att några år
senare vara bekymrade för att de ska behöva ha aktivitetsersättning. Det är
ett tveeggat svärd. Finns det andra sätt att hjälpa ungdomar som behöver
ett fjärde år i gymnasiet och stabila livsvillkor än att leda in dem i någonting
som ofta blir permanent ?
– Det andra jag syftar på är hela den svåra frågan om arbetsmiljö i relation till ålder. När vi tittar på vilka som förtidspensioneras, inte ungdomar
utan vuxna, är det inte längre metallarbetare. Idag är det i praktiken de
i krävande ofta psykiskt tunga omsorgsarbeten i tjänstesektorn, kvinnor i
mycket högre grad än män. Präster, inte minst kvinnliga präster, lever också
farligt. Det handlar inte så sällan idag om yrken med människor, som upplever att de har ett viktigt yrke i meningen viktigt för någon annan person,
med enormt höga förväntningar på sig själva, på vad de kan åstadkomma
för andra människor.
Hur ska arbetsmarknadspolitiken och socialförsäkringen kopplas ihop?
Ska vi kanske ha helt olika regelverk?
– Vi har arbetsmarknadsdepartementets utredning som går igenom vilka
av våra arbetsmarknadsstöd för funktionsnedsatta som funkar och vilka som
inte funkar.
– Och vi har vår egen kartläggning, en dubbel kartläggning. Den ena av
unga förtidspensionärer och exakt vilka diagnoser de haft. Den andra av dem
som lämnar, till vilka yrken har de gått? Finns det en överrepresentation av
yrken som faktiskt fungerar för unga människor med relativt kortvarigt utanförskap och många år framför sig?
– För det tredje gör vi nu är enkla handböcker för anställning av människor med påtagligt manifesta problem som Down`s syndrom. Och då allra sist
slås jag av ett slags blandad upplevelse.
– Vid ett besök i en ICA-affär i Visby träffade jag en praktikant med påtaglig utvecklingsstörning som berättade följande:
”Hur fan kan en sån som du få jobb här?”, hade han fått höra av några
29
Rätten till arbete vid allvarlig psykisk ohälsa
praoelever som systematiskt förföljt honom hela veckan. Företagsledningen
gick emellertid in, sammankallade elever, lärare, föräldrar och gav honom
upprättelse.
– Då slogs jag av dels att det finns otroligt goda skäl för människor att vara
rädda för diskriminering, dels att det idag finns ledare som sätter ner foten.
När man inte längre vill gömma människor vare sig på mentalsjukhus eller
på barnhem, då krävs det otroligt stark beredskap för att lösa den här typen
av problem. Där är jag ändå optimist.
30
Appendix
31
Rätten till arbete
vid allvarlig psykisk ohälsa
Jonsereds herrgård 27 januari 2012
PROGRAM
9.30 Kaffe
10.00. Symtom, psykosocial funktion och arbete
Cecilia Brain
10.15 Nationella riktlinjer
Lennart Lundin
10.30 Arbetsinriktad rehabilitering i praktiken
Birgitta Magnusson
10.45 Internationell forskning
Tom Burns
11.00 Gemensam diskussion
12.00 Lunch
13.00 Supported Employment i Europa
Tom Burns
13.30 En arbetsmarknad för alla?
Ulf Kristersson
14.00 Gemensam diskussion
15.30 Kaffe
Cecilia Brain är vårdenhetsläkare på Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och ­doktorand
i psykiatri vid Göteborgs universitet, Lennart Lundin verksamhetssamordnare på Psykiatri Psykos vid
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Birgitta Magnusson chef för Arbetsinriktad ­Rehabilitering (AIR) på
Psykiatri Psykos, Tom Burns professor i socialpsykiatri vid University of Oxford ­
och Ulf Kristersson socialförsäkringsminister.
www.jonseredsherrgard.gu.se
32
DELTAGARE
Tom Burns
Ulf Kristersson
Birgitta Magnusson
Beatrice Berglund, Arbetsförmedlingen
Cecilia Bokenstrand, Göteborgsregionens kommunalförbund
Gabriella Bouizgarne, Arbetsförmedlingen
Cecilia Brain, Sahlgrenska universitetssjukhuset
Anders Franck, Göteborgs universitet
Lars Hansson, Lunds universitet
Fredrik Johansson, Socialdepartementet
Lennart Lundin, Sahlgrenska universitetssjukhuset
Helena Munther, Metra Reportage
Lise-Lotte Nilsson, Schizofreniförbundet
Per-Anders Olsson, Göteborgs Stad
Per-Inge Planefors, Svenska kyrkan
Pia Rydell, Sahlgrenska universitetssjukhuset
Bo Severed, Stena RoRo
Britten Sjöstedt-Banica, Björkåshemmet
Annika Tännström, Västra Götalandsregionen
Kerstin Wallin, Textfixaren
Linda Weichselbraun, Inre rum
Ann-Marie Wennberg, Sahlgrenska universitetssjukhuset
33
Pris 50 kr
