Hur kan en vardag se ut för två tioåriga pojkar med autism?

Lärarutbildningen
Barn Unga Samhälle (BUS)
Examensarbete
15 högskolepoäng, grundnivå
Hur kan en vardag se ut för två tioåriga
pojkar med autism?
How can a normal day look like for two 10 year old boys with autism?
Anna Carlsson
Catarina Fogelberg
Lärarexamen 210 hp
Barndoms- och ungdomsvetenskap
2010-11-01
Examinator: Jutta Balldin
Handledare: Caroline Ljungberg
2
Abstract
Titel: Två tioåriga pojkar med autism och deras vardag.
Författare: Anna Carlsson och Catarina Fogelberg
Syftet med uppsatsen var att studera två pojkar med autism och se hur deras vardag ser
ut. I olika pedagogiska verksamheter upplevs det att kunskap om barn med särskilda
behov är väldigt liten. Det är viktigt att kunskap sprids om ämnet för att barnen skall
kunna få sina individuella behov tillgodosedda . För att få mer kunskap behövs det
forskning inom ämnet. Därför är detta en studie om autism som bygger på två
fallstudier, om två tioåriga pojkar. Intervjuer har genomförts med både lärare, assistent
och föräldrar och observationer gjorts med pojkarna i både skolmiljö och hemmiljö.
Våra frågeställningar är:
•
Hur ser skoltiden ut för två tioåriga pojkar med autism?
•
Vad gör pedagogerna för att tillgodose pojkarnas behov?
•
Hur ser hemmiljön ut för två tioåriga pojkar med autism?
•
Vad gör föräldrarna för att tillgodose sina barns behov?
I kapitel två som handlar om teorier och tidigare forskningen står det skrivet om tre
olika arbetsmetoder vid autism. Även vad olika forskare skrivit inom autism och
kommit fram till i sina forskningar tas upp där. I undersökningen kommer det fram att
barn med autism är unika och att de har olika behov och en del föräldrar vill prova
många olika metoder och andra bara ett fåtal för att försöka underlätta vardagen för
barnen. Det visade sig att båda barnens föräldrar var engagerade i barnens skolgång.
Nyckelord: Arbetssätt, autism, metoder, vardag
3
Förord
Vi har båda varit lika delaktiga och under ett bra samarbete hjälpts åt att samla in all
empiri till vårt arbete och tagit lika stort ansvar i processen, för att sen tolka och
analysera den tillsammans och få ihop vårt examensarbete.
Vi vill tacka alla som medverkat i vår studie – föräldrar, skolor, assistent och
framförallt de två pojkarna vi haft glädjen att fått följa och lära känna bättre och som
hjälpt oss av att få en djupare förståelse för barn med autism.
Vi vill även tacka vår handledare Caroline Ljungberg för all hjälp och stöd vi fått
under arbetets gång.
Anna Carlsson och Catarina Fogelberg
Malmö, oktober 2010
4
Innehållsförteckning
1. Inledning……………………………………………………6
1.1 Syfte och frågeställningar……………………………….…7
2. Teorier och tidigare forskning……………………………9
2.1 Definition av autism……………………………………….9
2.2 Vad kan det innebära att vara barn med autism…………..10
2.3 Metoder som kan användas vid autism …………………..11
2.4 Utbildning och skolkontext……………………………….14
3. Metod………………………………………………………16
3.1 Metodval och metoddiskussion…………………………...16
3.2 Fallstudier…………………………………………………17
3.3 Intervjuer…………………………………………………..18
3.4 Observationer……………………………………………...19
3.5 Urval ………………………………………………….…...20
3.6 Personbeskrivningar och genomförande…………………...21
3.6.1 Alfred………………………………………………..21
3.6.2 Simon………………………………………………..21
3.6.3 Genomförande……………………………………….22
3.7 Etiska övervägande………………………………………....23
3.8 Analysbeskrivning………………………………………….24
4. Analys………………………………………………………..25
4.1 Alfred………………………………………………………..25
4.2 Simon……………………………………………………..…30
4.3 Sammanfattning ………………………………………….…33
5. Diskussion och kritisk reflektion……………………….…...37
Referensförteckning
5
1. Inledning
Att ha autism är inte detsamma som att vara omänsklig. Men det innebär att vara
annorlunda. Det innebär att sådant som är normalt för andra människor inte är normalt för
mig och att det som är normalt för mig är inte normalt för andra. Jag är på så sätt och vis
oerhört illa utrustad för att överleva i denna värld, likt en utomjording som har strandat utan
karta. Men min personlighet är intakt. Mitt Själv är oskadat. Livet har både mening och
värde för mig och jag önskar inte att bli botad från att vara mig själv… Visa mig respekten
att möta mig på mina egna villkor – inse att vi båda är lika främmande för varandra och att
mitt sätt att vara inte bara är en skadad variant av ditt. Ifrågasätt dina antaganden. Definiera
dina villkor. Arbeta med mig för att bygga broar mellan oss. (Peeters, 1998:2 med
hänvisning till Sinclair)
Arbetet inleds med ett citat av forskaren Jim Sinclair som är utbildad i
utvecklingspsykologi, barnpsykologi och rehabilitering. Sinclair har själv autism och
har arbetat professionellt med barn med autism, ungdomar och vuxna. (Golubock &
Sinclair, 2010). I boken TEACCH, vid autismspektrumstörning hos barn och vuxna
(2007) står det om de vuxnas roll för personer med autism. Den handlar om hur viktigt
det är att se världen såsom personer med autism ser den och använda sig av deras
perspektiv för att deras självständighetsnivå skall bli så hög som möjligt. Det går inte att
bota de bakomliggande tanke- och inlärningsstörningarna men om vuxna som arbetar
med personer med autism förstår dem bättre kan de utarbeta effektiva
undervisningsprogram för att kunna bemöta utmaningar som följer med denna speciella
utvecklingsstörning (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:57). Både Sinclair och
författarna i boken är överens om hur en person med autism bör bemötas. Det väsentliga
i både citatet och boken är att personer som arbetar med barn eller vuxna med autism
skall se världen såsom personer med autism ser den, för att kunna hjälpa dem på bästa
sätt.
I läroplanen för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet –
Lpo94 står det att alla som arbetar i skolan skall uppmärksamma och hjälpa barn i
behov av särskilt stöd och samverka för att göra skolan till en god miljö för utveckling
och lärande (Utbildningsdepartementet, 1994:12). Efter att ha läst detta bestämde vi oss
för att göra en studie om barn med funktionshinder. Området var stort och allt verkade
vara intressant. Vårt arbete handlar om barn med autism eftersom vi båda har stött på
det på vår praktik och därmed hade vi en liten förkunskap om funktionshindret. Vi valde
att jämföra två tioåriga pojkar med autism, för att se hur två barns vardag kan se ut och
vilka förutsättningar som finns för pojkarna både i hemmet och i skolan. Vi ville
6
undersöka hur pedagogerna och föräldrarnas syn på barn med autism ser ut och även ta
del av vad föräldrarna anser vara bäst för deras barn, eftersom alla barn är unika oavsett
handikapp. Vi ville även se det från barnens perspektiv eftersom det är dem studien
handlar om. Vi tänkte göra det genom observationer, då barnen har chansen att visa oss
vad de känner, vill och behöver. Anledningen till observationer är eftersom personer
men autism oftast inte har något direkt tal. Precis som andra människor är personer med
autism unika varelser, som har rätt att kräva respekt för sin individualitet. Två barn med
autism kan aldrig helt jämföras med varandra, de är olika i graden av autism, specifik
symtombild och begåvningsnivå (Gillberg, 2000:127). Det står i läroplanen för
grundskolan att läraren skall utgå från varje enskild individs behov, förutsättningar,
erfarenheter och tänkande samt även organisera och genomföra arbetet så att eleven
utvecklas efter sina förutsättningar och samtidigt stimuleras att använda och utveckla
hela sin förmåga (Utbildningsdepartementet, 1994:12). Vår avsikt är därmed inte att
generalisera och beskriva hur barn med autism är utan snarare visa hur olika det kan
vara, trots generella mönster.
1.1 Syfte och frågeställningar
När vi har varit ute på olika skolor under vår VFT har vi sett och förstått att barn med
olika funktionshinder är integrerade i vanlig skola. Vi har också märkt att många lärare
har lite kunskap om barn i behov av särskilt stöd. Det är därför viktigt att kunskap sprids
om barn med behov av särskilt stöd och att mer pedagogisk forskning bedrivs på
området.
Vårt syfte med denna studie var att se hur vardagen kan se ut för två tioåriga pojkar
med autism. Vi ville se vad det finns för likheter och skillnader i förhållande till hur
skolorna och hemmen ser ut för de båda pojkarna och hur deras behov tillgodosågs så
väl i skolan som i hemmet. Detta ville vi göra för att få en helhetssyn och för att få en
djupare kunskap om autism och om olika metoder som kan användas för att främja
lärande och utveckling för barn med autism.
De frågeställningar som vi bestämde oss för att besvara för att uppnå vårt syfte var
följande:
•
Hur ser skoltiden ut för två tioåriga pojkar med autism?
7
•
Vad gör pedagogerna för att tillgodose pojkarnas behov?
•
Hur ser hemmiljön ut för två tioåriga pojkar med autism?
•
Vad gör föräldrarna för att tillgodose sina barns behov?
Arbetet börjar med att ta upp tidigare forskning inom området. Därefter beskrivs
metoderna vi har använt oss av för att samla in empiri till vår studie. I analysdelen
redovisas det vi fått fram i vår studie och vi har knutit det till den tidigare forskningen
och sammanfattat vad vi kommit fram till. Arbetet avslutas med en kritisk granskning
av genomförande, metoder och det presenterade empiriska materialet.
8
2. Teorier och tidigare forskning
Detta kapitel börjar med en definition av autism för att därefter övergå till vad det kan
innebära att vara ett barn med autism. Det följs av några metoder som kan användas vid
autism för att underlätta deras vardag. Kapitlet avslutas med ett stycke som heter
utbildning och skolkontext där det tas upp hur lärare i skolan arbetar med barn med
autism.
2.1
Definition av autism
Vi börjar med att beskriva funktionshindret autism för att ge en förförståelse av ämnet.
Autism beror på en biologisk betingad avvikelse i barnets nervsystem och är en
organiskt betingad sjukdom. Autism sågs länge som ett symtom på schizofreni med
koppling till tecken på egocentricitet och självförsjunkenhet (Beckman, Mårbrink &
Schaumann, 2003:9). Det vanligaste är att symtomen för autism upptäcks redan vid
födseln eller under de två första levnadsåren (Gillberg, 2000:19). Personer med autism
har oftast inget avvikande utseende vilket gör att det kan vara svårt att se om någon har
autism. Ofta syns det på frånvarande ansiktsuttryck (Frith, 1994:11). Autism är väldigt
brett och beskrivs ofta i svår, medelsvår och lindrig form (Gillberg, 2000:19). Beroende
på vilken form av autism personen har förekommer det olika svårigheter med
ömsesidigt socialt samspel, ömsesidig kommunikation, språkförståelse, gestförståelse
och symbolförståelse, att uttrycka sig verbalt och icke-verbalt och förmåga att fantisera,
märkliga rutiner eller extremt avvikande lekbeteende (a.a:19–20).
Till 50 procent är autism ärftligt (Beckman, Mårbrink & Schaumann, 2003:13). Det
är trots detta endast fem procent av barn med autism som har ett syskon med samma
diagnos. I genomsnitt är det dubbelt så många pojkar som flickor som har autism
(Gillberg, 2000:105-106). Att ordet autism börjat användas och att kunskap om
tillståndet börjat spridas innebär inte att företeelsen är ny. Troligtvis har personer med
autism funnits i alla tider (a.a:11). Det finns ingen medicin mot autism däremot finns
det i enstaka fall behandlingar och dieter som kan underlätta för personer med autism
(Beckman, Mårbrink & Schaumann, 2003:15).
9
2.2 Vad kan det innebära att vara ett barn med autism?
Många barn med autism har svårt för att leka med andra barn. För att leka behövs det
mycket abstraktionsförmåga, vilket personer med autism ofta har svårt för. Även de
lättaste lekar och regler är svåra att förstå eftersom de är abstrakta. För att kunna leka
med andra barn måste barnet kunna förstå språket och det gäller även att ha en
förståelse för spelregler, vilket är svårt för många barn med autism (Gillberg & Peeters,
2001:73).
Många personer med autism har annorlunda matvanor och har mycket bestämda
uppfattningar om vad de kan tänka sig äta eller inte (Gillberg, 2000:84) och de kan ha
svårigheter att tugga eller fixerar de vid något speciellt när de äter (a.a:33).
Lund skriver i sin bok Hon sitter ju bara där (2006) om inagerande beteende. Detta
beteende innefattar de barn som uppfattas som passiva, visar ängslan, kan vara
överdrivet oroliga för nya saker och är aggressionshämmade. De verkar ofta vara
nedstämda och visar sällan glädje och spontanitet. De inagerande personerna vill ha
väldigt mycket kontroll på allt (Lund, 2006:21). Detta beteende uppfattas ofta av
omgivningen som personer som är ”omotiverad”. De kan vara väldigt beroende att en
vuxen hjälper dem att ”komma igång”. Annars kan de sitta eller stå stilla. Detta kan
bero på att de inte vet var de ska börja på grund av en begränsad kognitiv förståelse. En
annan orsak kan vara att de har en störd tidsuppfattning (Meisibow, Shea & Schopler,
2007:53). För personer med autism är det viktigt att veta hur länge en aktivitet pågår
eller hur länge de skall vänta på något, så som buss och tåg. De vill gärna ha det
nedskrivet eftersom det skrivna är något beständigt och går att återvända till under
dagen (Gillberg & Peeters, 2001:96). Till motsats till inagerande har vi utagerande som
innebär personer med utagerande autism kan få vredesutbrott, utan någon uppenbar
anledning. De kan börja skrika, göra sönder saker, använda våld mot sig själv eller
andra. De kan även visa aggression mot andra utan att använda våld. Dessa utbrott beror
ofta på att de har svårigheter att förmedla att något är fel. En annan orsak kan vara
rubbningar av rutiner eller förändringar i sin närhet (Meisibow, Shea & Schopler,
2007:52). Många personer med autism lever med hög orosnivå och de är ofta upprörda
eller på gränsen till att bli upprörda. Personernas kognitiva svårigheter gör det ofta svårt
för dem att förstå vad som förväntas av dem och vad som händer omkring dem. Det är
därför inte konstigt att de reagerar med oro och blir upprörda (a.a:50). Bland personer
10
med autism är det vanligt med utagerande beteende, detta är något som Bo Hejlskov
kallar för farligt beteende i sin bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga
funktionshinder (2010). Beteendet kan vara farligt för både den som har problemet och
för omgivningen. Så kallat farligt beteende kan vara slag, sparkar, bett, att slå huvudet i
en vägg eller att skära sig själv eller andra. Beteende som dessa måste hanteras direkt,
med tillvägagångssätt som passar den enskilde personen och personens beteende
(Hejlskov, 2010:14). Exempel på sätt att hantera beteendet är att skapa tillit,
konsekvenstänkande eller strukturer (a.a:44–58).
Många av personer med autism har olika stereotyptbeteenden. Några av de vanligaste
motoriska stereotyperna vid autism är symetriska viftningar med båda händerna,
maximalt sträckta armbågar, huvudskakningar, samt olika typer av klappande (Gillberg
& Peeters, 2001:31).
2.3 Metoder som kan användas vid autism
Det finns olika metoder att använda för barn med autism. Både träningsmetoder som
tränar barnet vid olika tillfällen under veckan och program för att strukturera upp
vardagen som präglar barnets dagliga aktiviteter.
TEACCH (Behandling och utbildning av autistiska och kommunikationsrelaterat
handikappade barn) är den första metoden vi tänker ta upp. Eric Schopler skapade
TEACCH efter att han upptäckt att barn med autism behöver struktur i livet för att inte
bli desorganiserade. Han gjorde en studie på barn med autism i
undervisningssituationer. Han kom fram till att när läraren bestämde vilket material som
skulle användas, hur länge och på vilket sätt, blev det lättare för barnen och de blev inte
lika desorganiserade som när barnen själva skulle bestämma hur länge och på vilket sätt
de skulle använda materialet. Detta kallas för visuell struktur och är grunden för
TEACCH-programmet (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:18–19).
Visuell struktur innebär schema, vilket det finns många skäl till att använda för
personer med autism. Första anledningen är att förmedla ordningsföljden i kommande
aktiviteter för att han eller hon skall veta vad som skall hända under dagen. Det andra
skälet är för att underlätta övergångar mellan olika aktiviteter vilket ofta är
svårhanterliga för personer med autism. Personer med autism förstår oftast visuell
information bättre än det verbala (a.a:70).
11
Forskningen för att utarbeta TEACCH-programmet pågick under åren 1966-1983 av
Eric Schopler och hans forskningsteam i North Carolina i USA. De delade in
forskningen i tre steg, i det första hade forskningsteamet barnperspektiv i det andra hade
de fokus på att sprida deras forskning till olika delstater och i det tredje inriktade de sin
forskning på hur TEACCH kunde användas när de gick från barn till ungdom och sedan
vuxen (a.a:25–28). TEACCH grundar sig på samarbete mellan föräldrar och
professionella, och detta är fortfarande programmets primära fokus (a.a:37).
TEACCH är ett program för personer med autism i alla åldrar och alla
intelligensnivåer (Peeters, 1998:26). Programmet utgör enligt Schopler & Olly en bra
utgångspunkt eftersom det är anpassat till många av de svårigheter som människor med
autism har och erbjuder praktiska tekniker och strategier inom kommunikativa och
sociala färdigheter . TEACCH är för habilitering och undervisning av barn, ungdomar
och vuxna med autism eller autismliknande tillstånd och ingen metod som botar autism
(Meisibow, Shea & Schopler, 2007:11-12).
Nästa metod är IBT (Intensiv beteende träning), som även kallas för Lovaas efter
grundaren, vi kommer använda beteckningen IBT i detta arbete. IBT utvecklades av Dr
O. Ivar Lovaas som var klinisk psykolog och expert inom autism. Han ägnade 40 år till
forskning för att förbättra livet för barn med autism och deras familjer (Lovaas, 20052010). Metoden används för personer med autism, och det är den vuxne som är lärare
och barnet skall göra de olika övningarna som lärarens bestämt utifrån en manual om
läraren fått innan de påbörjat metoden (Lovaas, 2005-2010). Övningar är anpassade
efter barnets utvecklingsnivå. Det är en träning som bygger på 30 timmars träning i
veckan för att resultatet skall bli så bra som möjligt. Läraren är någon person barnet
känner t.ex. förälder eller assistent. När barnet uppnår de förutbestämda målen belönas
barnet med yttre förstärkning som t.ex. skedar med sylt eller annat som barnet tycker
om och detta utvecklas med tiden till endast ett skarpt ”nej” för misstag. Denna metod
används för att bygga upp tidigare funktionella och intellektuella färdigheter. Med
metoden IBT lär sig barnet genom positiv förstärkning att det finns en ”konkret”
respons inom varje situation (Powell & Jordan, 1998:44).
En tredje metod är Sonen-Rise programmet som skapades för över 25 år sedan i USA av
Barry Neil Kaufman och Samahria Lyte Kaufman för att de skulle kunna nå sin egen
son som hade autism. Hans IQ var under 100, men det förbättrades oerhört mycket
under uppväxten och som ung man gick han ut universitetet och idag finns det inga spår
av hans autism. Detta skall enligt Barry Neil Kaufman och Samahria Lyte Kaufman
12
bero på Sonen-Rise programmet (Kaufman & Kaufman, 1998-2010). Sonen-Rise
programmet kallas även för option metoden men vi har valt att använda Sonen-Rise
programmet eftersom det var det nya namnet. I Sonen-Rise programmet är det
föräldrarna som är så kallade ”eleverna” och barnen som är ”lärare” och träningen sker
främst i hemmet. Programmet är utformat för att hjälpa personer med autism från 18
månader till 60 år (Autism treatment center, 1998).
Det är viktigt att skapa ett passande rum, utan tv, telefoner, ljud och annat som kan
störa. Det mest lockande för barnet skall vara personen som arbetar med barnet för att
optimal träning skall kunna genomföras. Programmet är utformat för att arbetas mellan
barnet och en vuxen i taget. Den vuxne kan vara mamman, pappan, släktingar eller
annan i barnets omgivning. Det handlar om att som vuxen gå in och möta barnet i deras
värld och låta barnet visa hur du som vuxen kan hjälpa barnet lära sig på bästa sätt. Det
är hela tiden barnets värld som styr inlärningen och det är viktigt att den vuxnes attityd
visar barnen att de är accepterade som de är. Det gäller att aldrig ge upp utan ha stora
mål för barnen och tro att allt är möjligt, det är viktigt att satsa högt och inte begränsa
barnet pga. barnets funktionshinder (Kaufman, 2008).
Sonen-Rise programmet gör vuxna mer förutsägbara och mindre störande och gör på
så sätt det möjligt för barnet att ta fler kontakter och mindre ägna sig åt stereotypt
beteende. Sonen-Rise programmet ger barnet kontroll över integreringen med vuxna
och att de vuxna imiterar barnets handlingar (Powell & Jordan, 1998:44).
Behandlingsprogrammet bygger på kärlek och accepterande, det är inte någon dömande
metod, den respekterar barnets värld och det bidrar till en maximal möjlighet för
utveckling (Kaufman & Kaufman, 1998-2010).
Det finns en fara med metoder som dessa nämnda det är att de ses som slutstationen,
som ”svaret” istället för att ses som ett steg mot förståelse av autism och utvecklandet
av en fullständig undervisning (Powell & Jordan, 1998:41). Enligt Gillberg är det
meningslöst att arbeta med barnet någon timme per dag eller vecka. Gillberg anser det
vara viktigt att barnen får en helhetssyn genom att arbetet genomsyrar så många av
barnets dagliga aktiviteter som möjligt, vilket han anser ge det bästa resultatet. Powell
och Jordan vill inte stödja en särskild undervisningsmetod, men anser att vilken metod
som än väljs bör den inbegripa ett sätt att reducera stressen till ett minimum och främja
inlärningen och för att det skall ske så måste det finnas någon form av struktur. (a.a:50–
51).
13
2.3 Utbildning och skolkontext
För personer med autism lämpar sig oftast inte traditionella pedagogiska metoder. För
så kallat normalutvecklade barn är den mest effektiva metoden oftast att med hjälp av
språket lära ut nya färdigheter och beteenden. I vanliga skolor pratar läraren och ger
instruktioner verbalt. Muntliga förklaringar och instruktioner fungerar vanligtvis bra för
de flesta barn, däremot är det ofta ineffektivt och ibland direkt negativt för personer
med autism. De flesta personer med autism har ofta begränsad förmåga att koncentrera
sig, de kan bli störda av ljud eller att de inte uppfattar att det talas till dem och så vidare
(Meisibow, Shea & Schopler, 2007:66).
Jordan och Powell anser att alla verksamheter bör söka vägar till integrering och lära
ut de färdigheter som hjälper barn med autism att lyckas med detta. Oavsett om barnet
redan befinner sig i en vanlig skolmiljö eller inte så gäller det. Även om barnet befinner
sig i en specialmiljö med minimala utsikter till omedelbar integration behöver barnet
undervisning för integration i samhället och dessutom att barn från vanliga skolan
kommer till specialmiljön. För att barnet ska få praktisera färdigheter och få hjälp att
uppmärksamma dem i verkliga livet är det nödvändigt med dels träning i imitations–
och observationsfärdigheter och dels samvaro med jämnåriga så kallat
normalutvecklade barn. Det är inte troligt att kunskap om autism som ett medicinskt
tillstånd är tillräckligt för att garantera god praktik när pedagoger arbetar med barn med
autism i klassrummet. För att lärare skall veta när och hur de ska ingripa och hur de ska
göra det på ett effektivt sätt behöver de kunskap och stöd (Powell & Jordan, 1998:37).
Professionell bedömning och en möjlighet att anpassa programmet till att möta de
föränderliga behoven hos barnet och omgivningen är vad ”god praktik” bör innefatta
(a.a:38). Det är bättre att inte börja om det inte finns möjlighet att bygga upp en positiv
atmosfär för pedagogiken (Peeters, 1998:42). Ett exempel som Peeters tar upp är ett
undervisningsförslag för att konkretisera arbetsprocessen, för att hjälpa dem som har
svårt att förstå det abstrakta. Varje gång barnen ska börja arbeta i klassrummet visar
läraren t.ex. en låda. Då vet barnen med autism att det är dags att gå till arbetsbordet
(a.a:44).
Personer med autism får en starkare grund att bygga vidare på desto mer arbete skolan
lägger ner på att lära ut kommunikation i allmänhet. Personer med autism måste lära sig
att förstå syftet med kommunikationen (a.a:85). Det är många barn med autism som
14
först måste lära sig att kommunikation existerar och att de har möjlighet att påverka en
annan person genom någon form av handling. Typen av handling är individuell det kan
vara att göra ifrån sig ett ljud, ringa i en klocka, räcka fram ett föremål/bild, uttala ord,
skriva ord eller använda gester eller symboliska tecken (Meisibow, Shea & Schopler,
2007:65). Barn med autism kan få visuella svar på frågorna ”när” och ”var” genom
föremål och bilder (Peeters, 1998:59). Personer med autism behöver ofta olika
hjälpmedel, däremot är det viktigt att individanpassa dessa då personer med autism är
unika och behöver olika hjälp.(a.a:66). Människor med autism behöver för det mesta
struktur som visar hur många moment som skall göras och när de är klara. Det vill säga
att personer med autism vill ha ”ett slut i sikte” (a.a:60). Gällande personer med autism
som kan tala verbalt så kan de ha en del svårigheter att läsa av om åhöraren är uttråkad,
irriterad, försöker ägna sig åt annat eller liknande. Ett sett som TEACCH tillämpar vid
sådana situationer är att ta hjälp av den visuella metoden för att få personen med autism
till annan aktivitet. Detta sker oftast genom att visa en skriven lapp med t.ex. texten ”var
snäll att sluta prata och titta på ditt schema” (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:124).
När det gäller miljön så äter vi i matrummet, sover i sovrummet och tvättar oss i
badrummet. En sådan naturlig indelning har de flesta hem. Vi associerar vissa platser
med vissa beteende. Det finns ett särskilt rum för varje aktivitet vilket verkar logiskt.
Det är svårare i klassrummet men även här behöver det finnas områden för olika
funktioner så att barnen får en förutsägbar omgivning dvs. det här är arbetshörnan, det
här är lekhörnan, det här är mathörnan osv. (Peeters, 1998:46).
Sociala berättelser och seriesamtal används ofta som metod med personer med
autism för att de ska förstå normer för sociala samspel i olika sammanhang. Barn med
autism har enligt Frith svårigheter att kommunicera med gester och andra
uttrycksformer. Detta beror på att de inte förstår innebörden av kommunikation som
meningsfullt verktyg. Sociala berättelser är ett visuellt hjälpmedel och en teknik som
ser till aktuella erfarenheter och syftet är att utveckla sociala förmågor (Holmqvist,
2004:91).
15
3. Metod
I detta kapitel tas det först upp vilka metoder vi har använt oss av för att kunna besvara
våra frågeställningar och uppnå vårt syfte med studien. Det följs av tre stycken som
beskriver vad de olika metoderna, fallstudier, intervjuer och observationer. Därefter
kommer ett stycke som heter urval där det står om hur det valts vem som ska medverka
i studien och varför och tillsist vilka som kommer medverka. Detta följs av två
personbeskrivningar av pojkarna. Kapitlet avslutas med att ta upp hur vårt
genomförande av studien gått till.
3.1 Metodval och metoddiskussion
För att få svar på vårt syfte och våra frågeställningar valde vi att använda oss av
kvalitativ forskning eftersom vi ville ha en kreativ och öppen forskning utan slutna svar
(Stukát, 2005:31–35). Enligt Bryman är en kvalitativ forskning en forskningsstrategi
som bygger på att tonvikten ligger på vad de intervjuade har att säga än (Bryman, 2002:
249). Det handlar om att studera människan i ”real-life”. Vi valde kvalitativ forskning
för att genom intervjuer få fram deltagarnas tankar, åsikter och erfarenheter men även
observationer för att vi ville se det ur barnens perspektiv och för att vi själva skulle få se
och göra oss en egen bild av barnens vardag och knyta ihop det med informationen vi
får av personal och föräldrar. Vi ville ha fram alla delarna som tillsammans bildade en
helhet för oss (Stukát, 2005:31–35). Olika metoder inom kvalitativ forskning för att
klargöra ett fenomens karaktär eller egenskaper är intervjuer och observationer
(Widerberg, 2002:15–17). När flera olika datainsamlingsmetoder används t.ex.
observationer och intervjuer som sen vägs samman i analysen för att ge en så fyllig bild
som möjligt och få en rikare tolkning kallas det triangulering (Patel & Davidson,
2003:104). För att få fram helheten och komma in på djupet gjorde vi två fallstudier av
två tioåriga pojkar med autism, vilket innebar att vi studerade varje pojke och tog reda
på så mycket som möjligt genom att observera pojkarna och göra intervjuer med deras
föräldrar och lärare/assistenter. Därefter jämförde vi svaren vi fått fram. Vi gjorde detta
för att få fram mer kunskap och få djupare förståelse för vilka hjälpmedel och metoder
16
som kan användas till barn med autism . I Forskningsmetodikens grunder står det att
syftet med kvalitativ forskning är att få en djupare kunskap (a.a:118). Vi tog hjälp av
diktafon och fotografering när vi genomförde intervjuerna och fältanteckningar och
fotografering när vi gjorde observationerna, för att få det vi ansåg vara bästa
underlagsmaterialet till vårt examensarbete.
3.2 Fallstudier
Fallstudie är en forskningsstrategi som är vanlig att använda vid småskaliga studier.
Genom att rikta in sig på en eller några få studieenheter är syftet i en fallstudie att få en
djupgående redogörelse för relationer, erfarenheter, processer och händelser som
uppträder i den eller de studieenheterna som valts. I en fallstudie kommer forskaren nära
något och kan studera det i detalj och studien går på djupet. Olika delar som undersöks
skapar tillsammans en helhet som kan tolkas och dras slutsatser om (Denscombe,
1998:41). Observationer är en informationskälla som används vid fallstudier och en av
de viktigaste informationskällorna är intervjuer, eftersom de flesta fallstudier har fokus
på något som rör människor. Fallstudieintervjuer skall vara flytande och flexibla. Dessa
teman och infallsvinklar ska rapporteras och tolkas utifrån det som intervjupersoner kan
berätta, och insatta, välinformerade respondenter kan ge viktiga insikter om en viss
situation (Yin, 2008:116–121). Vi valde att göra fallstudier på två pojkar med autism
både genom intervjuer och genom observationer eftersom vi ville få fram en helhet och
komma på djupet i vår studie. Vi ville få så mycket insikt som möjligt om båda pojkarna
för att sen kunna jämföra deras berättelser. Forskaren vill undersöka något som han eller
hon vill få förståelse för och sen försöka förklara och beskriva det. En fallstudie behöver
inte begränsas till ett fall och kan bestå av en individ, en grupp, en organisation, en
företeelse, en händelse etc. (Backman, 2008:55). Vi ville studera pojkarna för att få en
förståelse för barn med autism och sen kunna förklara och beskriva vad vi kommit fram
till.
En detaljerad och ingående studie av ett fall är den grundläggande formen för en
fallstudie (Bryman, 2002:64). När en fallstudie görs tar forskaren ut en liten del av ett
stort förlopp för att få veta mer om det (Ejvegård, 2002:30). Vi ville ta del av två pojkar
med autisms vardag och få en inblick i hur en dag i deras liv kan se ut och hur de kan
handla och vad de behöver i olika situationer, därför passar fallstudier bra i vår studie.
17
En fallstudie som är kvalitativt inriktad utgör en intensiv, holistisk beskrivning och
analys av en specifik situation eller företeelse. En kvalitativ metod är induktiv dvs. den
fokuserar på process, tolkning, förståelse och beskrivning. Först samlar forskaren in så
mycket information som han eller hon kan och sen tolkas det (Merriam, 1988: 20-49).
Vi fokuserade först på processen i våra fallstudier och samlade först in all empiri vi
kunde om pojkarna, för att därefter tolka, förstå och beskriva den.
3.3 Intervjuer
För att få reda på olika personers åsikter är det funktionella sättet att fråga dem
(Bryman, 2003:319). Vi bestämde oss efter att ha läst Ejvegårds bok att börja varje
intervju med en kortfattad presentation av oss och arbetet och berättade att allt är
konfidentiellt, dvs. att ingen får veta att det är deras barn och deras berättelser som
hjälpt oss att få en inblick i hur det är att leva med autism och skriva vårt examensarbete
(Ejvegård, 2002:39–43). Vi valde att göra kvalitativa intervjuer med öppna frågor med
föräldrar, assistenten och lärare på skolorna. Det är de som är eller arbetar närmast
pojkarna och vet hur deras dagar ser ut respektive har sett ut. Vi förväntade oss att de
har den insikt vi behövde för att få svar på våra frågor (Bryman, 2003:305). Vi
kvalitativa intervjuer vill forskaren ha detaljerade och fylliga svar. Det är hur bra
forskaren följer upp svaren som avgör intervjuns resultat, vilket innebär att lyssnandet
är den viktigaste delen i kvalitativa intervjuer. Intervjuaren kan variera ordningsföljden
på frågorna och ställa nya frågor som en uppföljning på intervjupersonens svar.
Studiens fokus kan anpassas efter de viktiga frågor som dyker upp under intervjun.
Intervjuaren ställer följsamma och flexibla frågor efter den riktning som
intervjupersonens svar går i (Ekholm & Fransson, 1984:74). I en kvalitativ intervju kan
den intervjuade bli intervjuad flera gånger (Bryman, 2002: 300).
Intervjuaren förutsätts vara uppmärksam på det som sägs. Hon eller han skall följa
upp intressanta synpunkter, sondera där det behövs och påvisa inkonsekvenser i det som
intervjupersonen säger (a.a:310). Därför valde vi att vid dessa tillfällen ta hjälp av
digital dokumentation dvs. att vi spelade in intervjun med en diktafon för att undvika att
skriva ner allt under samtalet och istället kunde koncentrera oss på den vi samtalade
med och kunna gå tillbaka och lyssna på samtalet efteråt. Diktafonen är praktiskt
hjälpmedel vid intervjuer, då det går att lyssna av alla intervjuerna och skriva av på
18
datorn det som sagts under intervjun (Ejvegård, 2002:39–43) och därmed fånga upp
intervjupersonens svar i deras egna ordalag. Spelas inte intervjun in kan speciella fraser
och uttryck gå förlorade (Bryman, 2003:306). Något som kan vara negativt med
ljudupptagning är att den intervjuade kan bli hämmad. Det är inte alla som vill bli
inspelade och då får det respekteras av intervjuaren och anteckningar får föras istället
(Ejvegård, 2002:39–43). En annan negativ sak som både Denscombe och Trost tar upp
är att det tar tid att lyssna igenom alla intervjuer efteråt och skriva ner dem på datorn
(Trost, 2010:74; Denscombe 2000:162).
3.4 Observationer
Genom observationer kan forskaren skaffa sig belägg och ta reda på verkligheten
(Backman, 2008:31), dvs. få en egen bild av hur det ser ut och fungerar. Forskaren
observerar något genom att studera, registrera och tolka andras kroppsliga och språkliga
uttryck och agerande (Widerberg, 2002:16). Att samla information genom observation
är en vetenskaplig teknik. Det fungerar bra för att se det som inträffar i stunden och
lägger grunden för vidare forskning. Observationer används ofta i utforskande syfte för
att forskaren ska kunna hämta så mycket information som möjligt kring ett visst
problemområde utan något bestämt i förväg. Beteende är inte bara fysiska handlingar
utan även verbala yttranden och relationer mellan individer, känslouttryck och liknande
(Patel & Davidsson, 2003:87–95).
När forskaren vill ta reda på vad människor faktiskt gör inte bara vad de säger att de
gör, brukar någon form av observation vara lämplig att göra. Genom att lyssna, titta och
registrera sina egna intryck får vi egna uppfattningar (Stukát, 2005: 49). Barn med
autism har ofta även svårigheter att förstå verbalt tal (Gillberg, 2000:25), därför är det
svårare att genomföra intervjuer med dem och då är observation ett bra sätt.
Vid en observation kan olika delar eller aspekter av platsen för fallstudien vara så
viktig att observatören bestämmer sig för att fotografera (Yin, 2008:121). Det är även
bra att föra anteckningar utifrån observationerna eftersom människans minne inte alltid
är pålitligt. Anteckningar ska vara sammanfattningar av olika beteenden och skeenden
som är förhållandevis detaljerade. När forskaren skriver ner mycket korta noteringar
som skall skrivas ner i detalj vid ett senare tillfälle är det för att få en minnesbild av
skeenden. Det kallas provisoriska till preliminära anteckningar (Bryman, 2002:292–
19
296). Vi använde oss av fältanteckningar när vi observerade pojkarna och även av
digital dokumentation här genom fotografering på material och hjälpmedel som
pojkarna har och använder. Det gjorde vi för att få hjälp att minnas allt vi observerade
och för att kunna visa det vi såg att de använde sig av till pojkarna.
3.5 Urval
Vår studie bygger på att vi jämförde två jämnåriga pojkars vardag i skola och i hemmet.
Pojkarna valde vi i samråd med personal på ett korttidshem för barn med autism, där
Anna har arbetat extra. Vi frågade om de hade två jämnåriga barn med samma kön, med
olika skolerfarenheter, specialskola respektive integration i vanlig skola. Vi fick två
alternativ från korttidshemmet. Båda alternativen var pojkar, sexåringar eller tioåringar.
Vi hade även önskemål om att barnen skulle ha liknande bakgrund och i den mån det
gick att det skulle vara en som var inagerande och en som var utagerande. Anledningen
till dessa önskemål var att det skulle bli ett bredare perspektiv på det valda området,
autism och för att vi ville få information om hur skolan och familjerna tillgodosedde
barnens behov. Vi valde tioåringarna eftersom de stämde bäst in på våra önskemål. Vi
förväntade oss att skola och föräldrar förmodligen hade mer erfarenheter och
upplevelser att dela med sig av till oss när det gällde tioåringarna. Förutom att observera
pojkarna i hemmet och i skolan, valde vi att intervjua pojkarnas föräldrar och deras
lärare/assistent för att få en helhetssyn på dessa två pojkarnas vardag och för att det är
föräldrarna och pedagogernas gemensamma ansvar för barnens utveckling och lärande.
I Lpo94 står det att skolans och vårdnadshavarnas gemensamma ansvar för elevernas
skolgång skall skapa de bästa möjliga förutsättningarna för barns och ungdomars
utveckling och lärande (Utbildningsdepartementet, 1994:14). Det blev sammanlagt sex
intervjuer vi genomförde med pojkarnas föräldrar, assistent och lärare.
20
3.6 Personbeskrivningar och genomförande
3.6. 1 Alfred
Vi har valt att kalla den ena pojken i vår studie för Alfred. Alfred är en tvåspråkig
tioåring med autism som går på en specialskola för elever med autism. Alfred bor i en
villa i Skåne tillsammans med sin mamma, pappa, storasyster och den nya
familjemedlemmen, valpen som familjen köpte mycket för att Alfred skulle ha någon att
leka med. Alfred föddes i Sverige men flyttade till USA när han var ett år. Familjen
flyttade tillbaka till Sverige för tre år sedan, därmed har Alfreds uppväxt främst skett i
USA. Alfred var tre år när han fick sin diagnos, autism. På treårskontrollen i USA
misstänkte barnläkaren att Alfred hade autism. Eftersom familjen några dagar senare
skulle åka till Sverige för att ha semester fastställdes Alfreds diagnos i Sverige. I USA
gick han på en vanlig skola där barn med autism var integrerade, där det enligt
föräldrarna fungerade bra. I Sverige har han under dessa tre åren gått i tre olika skolor,
först en specialklass på en vanlig skola. Efter det gick han i en specialskola för elever
med autism där han slutade på grund av att det var stora lokaler. Nu går han på en annan
specialskola skola för elever med autism. Han är ensam med två lärare, med minimal
integration med övriga elever. På fritiden rider Alfred. Föräldrarna har sedan de fick
reda på Alfreds diagnos försökt arbeta med olika metoder och testat dieter för att
underlätta hans utveckling och välbefinnande.
3.6.2 Simon
Vi har valt att kalla den andra pojken i vår studie för Simon. Simon är även han en
tvåspråkig tioåring med autism som precis har börjat på en ny skola och nu går på en
specialskola för elever med autism, men vi kommer att utgå från hans gamla skola där
han var integrerad i en så kallad vanlig klass. Simon är tvåspråkig eftersom hans
föräldrar kommer från ett land utanför Europa, där han har sin släkt och dit han åker och
hälsar på med sin familj. Simon bor i en villa i Skåne med sin mamma, pappa och
storebror. På fritiden spelar Simon piano. Han fick sin diagnos när han var tre år. Hans
symtom upptäcktes när familjen flyttade till Skåne från ett annat län. Simon började
först på en förskola men efter det att han fick diagnosen byta han förskola, där han även
21
fick en assistent. Han började som sexåring i vanlig förskoleklass tillsammans med de
barn som han sedan skulle gå med upp till och med tredje klass. Nu i höstas när han
började i fjärde klass byta han skola och började i en specialklass med sex barn med
autism, där det arbetar fyra pedagoger. Det är en specialpedagog, en grundskollärare, en
fritidspedagog och en elevassistent.
3.6.3 Genomförande
Vi började med att kontakta föräldrarna och skolorna för att få deras medgivande att
medverka i vår studie. Detta gjorde vi med blankett till respektive föräldrar och skola,
där vi även frågade om godkännande av fotografering. Vi fick medgivande både av
skolorna och av pojkarnas föräldrar. Därefter började vi med att läsa litteratur om
autism för att få lite kunskap och förståelse för ämnet innan vi skulle börja samla in vårt
empiriska material. Vi använde oss av ostrukturerade/öppna intervjuer med föräldrarna
och lärarna/assistenten, dvs. vi ställde frågorna i den ordningen som föll sig naturligt i
samtalet (Stukát, 2005:32:39). Vi tänkte även vistas en dag med respektive pojke och
observera deras vardag från morgon till kväll. Tyvärr fick vi lite problem med Simons
skola när vi skulle börja intervjua och observera. Simon hade bytt skola under
sommaren till en specialskola. Simons lärare på den nya skolan kunde tänka sig att
medverka i vår studie genom mailkontakt och svara på några allmänna frågor om autism
och Simon men inte mer. Vi kunde därför endast observera Simon i hemmet på
eftermiddagen och kvällen, då vi även intervjuade hans mamma. Eftersom tanken från
början var att ha en vanlig skola och en specialskola med i vår studie valde vi därför att
även kontakta Simons gamla skola för att intervjua hans gamla lärare och assistent.
Alfred observerade vi en dag i skolan och i hemmet på eftermiddagen och kvällen och
intervjuade både hans mamma och lärare. Vi hade tänkt vara med Alfred på morgonen
också men eftersom vi inte skulle vara med Simon i skolan och då det inte skulle tillföra
mycket i arbetet valde vi att få morgonrutinerna berättade för oss istället. Vi använde
oss av diktafon och fotografering under intervjuerna och fältanteckningar och
fotografering när vi observerade pojkarna. När vi var klara med alla intervjuerna och
observationerna vi skulle göra och kollade igenom vårt material vi samlat in kom det
upp några följdfrågor. Det ledde till att vi tog kontakt med alla deltagarna i vår studie en
22
gång till för att få svar på dessa frågor och knyta ihop det sista innan vi slutförde vårt
arbete. Därefter gick vi igenom det empiriska materialet vi samlat in och diskuterade,
analyserade och tolkade informationen vi fått fram och knöt samman allt med den
tidigare forskningen och vårt syfte och våra frågeställningar och drog slutsatser. För att
veta hur ett arbete skulle skrivas och studierna skulle genomföras på bästa sätt tog vi
hjälp av Rapportens yttre dräkt (1997) när vi skrev vårt arbete och av andra
metodböcker inför empiriinsamlingen. Vi lät föräldrarna som deltagit i vår studie att ta
del av arbetet innan det lämnades in, vilket innebär att allt materialet inte analyserats
utan redigerats av föräldrarna först.
3.7 Etiska övervägande
För att ta hänsyn till de som medverkade i vår studie och skydda deras identitet och inte
hamna i något etiskt dilemma har vi utgått från de fyra kraven som det står om i boken
Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap (2005) och i Forskningsetiska
principer (Vetenskapsrådet), dvs. informationskravet, samtyckeskravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.
För att följa informationskravet så började vi varje intervju/observation med att
berätta var vi kom ifrån och vad vi heter och vad vårt syfte, tillvägagångssätt och mål
med intervjun var. Därefter berättade vi för dem att det var frivilligt att medverka och
att det var de själva som avgjorde hur länge de ville medverka i vår studie.
Enligt samtyckeskravet så lät vi deltagarna bestämma över sin medverkan och även
lyssna på dem om de hade särskilda villkor eller krav och ta hänsyn till det. Vi lät
deltagarna vara med så länge de själv ville och respekterade deras beslut om de ville
avbryta sin medverkan och pressade inte dem eller fick dem att känna att de förstörde
arbete om de hoppade av. Barnen i vår studie är under 15 år och vår studie är av etiskt
känslig karaktär och därför var det viktigt att föräldrarna fick samtycka om barnens
deltagande i vår studie.
Vi tog hänsyn till konfidentialitetskravet och lät deltagarna vara anonyma genom att
använda fingerade namn för att de inte skulle kunna identifieras av utomstående. Vi
informerade deltagarna om att all information stannade hos oss och i vårt examensarbete
och att ingenting i arbetet skulle kunna göra så att deltagarna blir identifierbara för
23
utomstående. Innan vi publicerade examensarbetet fick föräldrarna möjlighet att läsa
eventuellt etiskt känsliga avsnitt av arbetet för att ge sitt godkännande.
Vi använde endast informationen vi fick fram till vårt examensarbete, eftersom enligt
nyttjandekravet är endast för forskningsändamål som information som samlats in får
användas.
3.8 Analysbeskrivning
När intervjuerna var gjorda och materialet insamlat så bearbetades, analyserades och
tolkade vi det (Trost:2010:147–148). I Rapporter och uppsatser står det att forskarna
skall bringa ordning bland all data som samlats in och relatera det till
problemformuleringen och sammanställa allt (Backman, 2008:31). När vi hade samlat
in allt empiriskt material började vi med att gå igenom en fallstudie i taget. Först gick vi
igenom och sammanfattade Alfred och sen Simon. Därefter skickade vi
sammanfattningarna och även personbeskrivningarna om pojkarna till föräldrarna så det
fick läsa, redigera och ta bort delar de inte vill att vi skulle ha med i examensarbetet
innan vi sedan gick vidare och knöt det till den tidigare forskningen vi tagit upp i vårt
arbete. Vi diskuterade, analyserade och var kritiska till det vi fått fram om pojkarna och
valde ut det som svarade på våra frågeställningar och gjorde så vi uppnådde vårt syfte,
som var väsentligt att ha med i vårt arbete. Därefter gjorde vi en sammanfattning där vi
tittade på likheter och skillnader och jämförde pojkarnas vardag med varandra efter allt
vi sett och hört om dem genom intervjuerna med föräldrarna och lärarna och
observationerna av pojkarna.
24
4. Analys
I analysen har vi besvarat våra frågeställningar och även knutit ihop det med vårt syfte
som var att se hur vardagen ser ut för två tioåriga pojkar med autism? Vi valde att dela
in analysdelen i tre delar. Första delen är om Alfred där vi har beskrivit honom och hur
hans vardag ser ut och knutit det till den tidigare forskningen. Den andra delen handlar
om Simon där vi berättat om honom och även det har vi knutit till tidigare forskning.
Till sist avslutade vi med att vi jämförde och sammanfattade informationen vi fått fram
om pojkarna och den tidigare forskningen och drog slutsatser av det.
4.1 Alfred
Vi var med Alfred en dag på hans skola där han har varit i ett år. Vi fick se hur en dag
kunde se ut när han är där. Där var sju barn som gick på Alfreds skola men Alfred var
separerad från de andra i ett ”eget klassrum”, som bestod av tre arbetsrum och en
toalett. Detta pga. att lärarna ansåg att det inte fungerade att Alfred gick med de andra
eleverna, eftersom han hade problem med att umgås med andra elever och eftersom
Alfreds verbala tal var på lägrenivå än övriga elevers. Att Alfred är avskild från andra
elever med bara två pedagoger tycker Alfreds mamma är synd eftersom hon att det är
viktigt med social träning. Hon uttryckte sig så här ”Jag vet att människor inom
autismspektra har svårt med social interaktion, men jag anser att det inte behöver betyda
att de inte vill, bara att de inte vet hur. Jag tycker att det är vår uppgift att hjälpa dem
och lära dem hur man integrerar med andra på ett acceptabelt sätt” (Alfreds mamma
2010-09-01). Liksom mamman säger har vi även skrivit i kapitlet ”teorier och tidigare
forskning” att verksamheter bör söka vägar till integrering och lära ut de färdigheter
som hjälper barn med autism att lyckas med detta. Det är enligt Jordan och Powell
nödvändligt med träning i imitations– och observationsfärdigheter och dels samvaro
med jämnåriga så kallat normalutvecklade barn. I tidigare forskning skrev vi om att vi
associerar vissa platser till vissa beteende, att det finns ett särskilt rum till varje
aktivitet. Detta har de gjort till Alfred eftersom han lätt blev orolig när han inte visste
vad som skulle hända och var (Alfreds lärare 2010-09-01). Han förstod med hjälp av
25
denna omgivning han var i att det var i det ena rummet han skulle leka med lego, i det
andra rummet var det arbetshörnan osv. (Peeters, 1998:46).
Det var tio stycken som arbetade med Alfred, varav nio stycken lärare hade honom i
sitt eget ämne. Den tionde pedagogen följde med Alfred hela dagarna, dvs. det var alltid
två som arbetade med honom.
Alfred är en glad kille med glimten i ögat som gärna har sin keps på sig och tycker
om att busa och gärna kittlas, vilket vi märkte när vi var där.
Enligt Alfreds mamma ser hans morgonrutiner ut som följande. Alfreds
morgonrutiner innan skolan börjar med att han vaknar strax efter sju, då han går och
lägger sig i sin mammas säng och myser. Därefter kämpar de med att få upp honom ur
sängen, och sedan ser han på tv. När klockan är åtta är det dags att klä på sig och borsta
tänderna och halv nio kommer taxin, som Alfred åker med till skolan.
Vi började morgonen med att ta emot Alfred när han kom till skolan vid niotiden.
Alfred börjar alltid med att äta sin macka. Därefter kollar han schemat för dagen, dagens
datum och dag, dvs. de använder TEACCH. Alfred tog oss direkt till sig och ville hålla
oss i handen och ville att vi skulle vara delaktiga i hans skolarbete och ville att vi skulle
bekräfta det han gjorde. Alfred sökte mycket efter närhet under hela dagen, i de olika
aktiviteterna. Han ville hålla i handen, sitta i någon vuxens knä eller rida på ryggen.
Alfred förstår mer av det verbala talet än vad han kan använda, han använder lite
schema och lite verbalt tal. För att Alfred skall förstå gäller det att personalen anpassar
språket och använder enkla och tydliga meningar och instruktioner. Alfred använder sig
av sina kommunikationshjälpmedel, kommunikationskartan och pekdatorn, för att bli
förstådd av andra i hans omgivning men också för att personalen skall bli förstådda av
honom (Lärare, 2010-09-01).
Alfred har inga böcker utan hans läromedel består av mappar. I mapparna finns det
laminerade papper med arbetsuppgifter, eftersom Alfred tar sönder böckerna. Alfreds
lärare berättade för oss att de flesta läromedel var anpassade och omdesignade helt
utifrån Alfreds kunskapsnivå och görs av ämneslärare och pedagoger på skolan.
Läromedel som användes där var från årskurs ett till tre. Alfred och läraren använde
kommunikationsdator och ritpratar i olika lärandesituationer (a.a.). Detta var dock inget
vi såg när vi var med. Det anpassade materialet består av bilder med kardborre på
baksidan som Alfred satte fast på det laminerade papperet, eller så skrev han med
whiteboardpennor. Dessa pennor var de enda som Alfred kunde skriva med i skolan
utan att de gick sönder. Alfred har en dator i sitt ena arbetsrum, men det är inget han
26
föredrar att göra under längre stunder. När vi var med Alfred i skolan spelade han dator
i ca fem minuter då han hann byta spel tre gånger, därefter stängde han av datorn själv.
Alfred fick ta paus när han ville och om han hade behov av det. Skolan pressade inte
honom i de olika undervisningssituationerna, när han inte ville något så behövde han
inte det. Ville han ha egentid så fick han det, han satt då ofta i sitt fönster som var hans
trygghet och tillflyktställe.
Under dagen i skolan får Alfred godis som belöning eller muta för att han skall göra
vissa saker t.ex. gå till matsalen, göra någon arbetsuppgift eller gå in efter rasten.
I intervjun med läraren berättade hon att de vissa eftermiddagar i veckan gjorde
någonting med Alfred utanför skolan, så som att gå eller åka bil till affären, stranden,
lekplats eller gymnastik. Till dessa utflykter används utflyktsschema i form av ord där
Alfred får information vad som skall hända under utflykten samt vart han skall sen när
utflykten är slut (a.a.).
Lego är Alfreds favoritsysselsättning i skolan, då kan han sitta och koncentrera sig
under längre stunder. Alfred byggde en helikopter efter en instruktion, med lite hjälp av
sin lärare. Ibland kommer en annan pojke från Alfreds skola till Alfreds klassrum och
bygger lego tillsammans med honom. Med den pojken går det bra men Alfred
accepterade inte de andra eleverna. Alfred leker i övrigt inte med andra barn utan blir
arg när han blir störd i sin lek (a.a.). Detta kan vi koppla till Gillberg och Peeters som
skriver att barn med autism har svårt för att leka med andra barn (Gillberg & Peeters
2001:73). Eftersom personerna med autism har svårigheter i det kognitiva gör det att de
ofta är svårt för dem att förstå vad som förväntas av dem och vad som händer omkring
dem. Det är därför inte konstigt att de reagerar med oro och blir upprörda när det råder
en ständig osäkerhet (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:50). Ett exempel på detta var
när han klättrade i trädet på rasten och det kom några barn som också ville klättra. Då
började Alfred med handviftningar. Handviftningarna är ett motoriska
stereotypbeteende som är vanligt hos personer med autism (Gillberg & Peeters 2001:31)
och Alfreds lärare berättade för oss att han viftade med händerna när han blev orolig.
När Alfred visade tendens till att bli orolig visade läraren schemat för Alfred för att
tydliggöra för honom vad som skulle hända, då blev han lugn. Hans stereotypa beteende
märkte vi när vi var med honom under dagen. Han har ett behov av att ta i golvet eller i
marken när han sitter på en stol och eller går, dvs. en typ av klappande (a.a:31).
27
Enligt vad läraren berättade så har inte Alfred någon fantasi. Hon ansåg att hans lekar
inte kräver fantasi då han tycker om att gräva och känna i sand och klättra i träd när han
har rast. När han bygger lego så utgår han ifrån färdiga ritningar.
Trots att Alfred blivit lugnare sen han började på denna skola och det har blivit
mycket bättre så är han fortfarande utagerande, dvs. han spottar, skallar och bits när det
är något är fel, något inte vill eller inte tycker om. När vi var med i skolan skallade han
sin lärare vid ett tillfälle. Detta utbrott anser vi kunna kopplas till det som tidigare
skrivits i arbetet om att personer med autism ofta har svårigheter att förmedla att något
är fel, annan orsak kan vara rubbningar av rutiner eller förändringar i sin närhet
(Meisibow, Shea & Schopler, 2007:52).
Alfred kissar ofta på sig i skolan, utan någon uppenbar anledning. Detta är ett
beteende som inte förekommer hemma. Den dagen då vi var med i skolan och
observerade kissade han på sig när han klättrade i trädet, vilket hände flera gånger om
dagen i skolan enligt läraren och mamman, utan att de förstår varför.
Alfred har precis börjat äta i den gemensamma matsalen, dock fortfarande i ett eget
rum i matsalen där de kan välja om de skall ha öppen eller stängd dörr. De är alltid två
pedagoger med honom i matsalen, en som sitter med honom och en som hämtar maten
och allt annat som behövs. Alfreds matsituation tar tid. Han vill ha tyst omkring sig utan
prat och stök. Alfred har sitt eget sätt att äta på. Han tuggar först maten för att sedan
spotta ut det och blanda med något annat på tallriken för att slutligen stoppa in det i
munnen igen och igen för att svälja det till sist. Han spottar även i papperskorgen när
han dricker vatten och har mat i munnen samtidigt. Många personer med autism har
annorlunda matvanor och mycket bestämda uppfattningar om vad de kan tänka sig att
äta eller inte (Gillberg, 2000:84). Det finns vissa barn med autism som har svårighet att
tugga och det är vanligt att barn med autism har avvikande ätbeteende och kan fixera sig
vid något speciellt när de äter (a.a:33). Detta ätbeteende är något som Alfreds mamma
inte märker något av i hemmet. Det är alltså endast ett beteende han har i skolan.
Föräldrarna var delaktiga och fick ha önskemål men det var skolan som beslutade
vad som skulle göras med Alfred under skoltid.
Alfred hämtas av taxi från skolan klockan tre och är hemma cirka halv fyra. Om
Alfred inte ätit mellanmål på skolan börjar han med att äta det hemma. Därefter är det
musikstund. Han lyssnar på ”The Listening program” varje dag i en halvtimme med sin
mamma och det har han gjort i flera år. Detta görs för att Alfred skall utveckla sitt
språk, få lättare för inlärning och förbättra sin kroppshållning (Tomatis, 2009). Efter
28
musikstunden är det dags att gå en runda med valpen. Om det är fint väder så är de ute i
trädgården efter rundan annars sitter han vid datorn eller tittar på tv. Alfred rör sig fritt i
huset och vistas där han själv vill. Deras hem är anpassat för att passa honom så att
föräldrarna inte behöver vara med honom hela tiden utan det räcker att de har ett öra åt
hans håll. Föräldrarna vill gärna att han ska öva på olika saker på kvällarna, så som att
skriva. Detta gjorde han även när vi var hemma hos dem. I hemmet fungerar det att
Alfred skriver med vanliga pennor på papper, föräldrarna måste vara med honom då det
annars kan hända att han tar i sönder pappret. Till skillnad från skolan så accepterar
Alfred när hans mamma säger till honom. Alfred går och lägger sig ungefär halv nio och
somnar senast elva.
Varje torsdag går Alfred på ridning tillsammans med en annan pojke (Alfreds
mamma, 2010-09-01). Alfred hade haft kompisar i USA. De lekte inte så mycket
tillsammans, men efter deras förutsättningar hade de liknade bredvidlek. Däremot i
Sverige har inte Alfred några vänner och umgås därmed endast med familjen. Hunden
köpte de mycket för Alfreds skull, för att han skall ha någon att leka med. Alfred var på
korttidshem ett dygn i veckan, men eftersom det inte fungerade och Alfred inte ville dit
så slutade han där. Nu testar familjen istället att han sover hos mormor ibland för att öva
sig på att sova borta.
Alfreds mamma upplevde att autism var mycket mer omtalat i USA, där politiker och
kändisar pratade mycket om det. I Sverige är det inte många som är insatta i vad autism
är, vilket därmed leder till mindre kunskap om vilka hjälpmedel som finns.
Alfred har testat flera olika metoder och dieter som skall vara bra för olika saker. Allt
han har testat påbörjades när de bodde i USA. När han var 3.5 år började han med IBT
(Intensiv beteende träning), som vi nämnt i kapitel två ”teorier och tidigare forskning”.
Han slutade med IBT när han var i sex-sjuårsåldern. Alfred gick även till en logoped
och arbetsterapeut två gånger i veckan, när de bodde i USA. De arbetade då utifrån
Sensory Integration som innebär sensorisk integration. Det innebär att förmågan hos det
centrala nervsystemet skall kunna organisera två eller flera sinnesuttryck så att
informationen kan omvandlas på ett meningsfullt sätt, både motoriskt, inlärnings- och
beteendemässigt. Alfred har gjort Wilbarger brushing protocol. Det är en medicinsk
borste som används till att borstas över hela kroppen som hjälpte Alfred att bli lugn.
Borstningen skedde både i hemmet och i skolan under aktuella tider. Den har endast
effekt under viss period, sen blir Alfred immun mot den och behöver paus under en
period. Alfred har även testat Dan-doctors protocol som innebär att få kroppen i balans
29
genom att tillföra vitaminer och mineraler och därmed få ur tungmetaller ur kroppen. De
testade även GFCF-diet, att ha caseinfri och glutenfri diet som innebär att kosten är utan
vete och mjölkprodukter. All mat och dryck med mjölk och gluten tas bort. Eftersom
inget resultat märktes, slutade han med det efter tre månader. Alfred har en tung filt och
en bodysock, som är en tajt tröja. Hans mamma berättade för oss att ibland är det
lugnande och ibland inte.
4.2 Simon
Eftersom vi inte fick vara med Simon i skolan började vi detta observationstillfälle med
att åka med hans mamma till skolan och hämta honom klockan fyra, då Simon skulle
hem från fritids. Simons mamma både hämtar och lämnar Simon på skolan med bil. När
vi kom satt han och byggde lego på golvet. Hans mamma kallade på honom från dörren
och sa att det var dags att gå hem och att han skulle städa undan legot. Proceduren tog
ganska lång tid.
Simon är en pojke som är inagerande, han är lugn och han behöver mycket tid till det
han skall göra. Simons mamma berättade för oss att Simon behövde vuxenhjälp för att
komma igång med olika aktiviteter, annars blev han sittande. Detta är vanligt hos barn
som är inagerande. De är i behov av att en vuxen hjälper dem att ”komma igång” annars
kan de sitta eller stå stilla (Lund, 2006:21).
Enligt Simons mamma så är Simon morgontrött. Tiderna när han vaknar varierar.
När han vaknar äter han frukost, klär på sig och borstar tänderna, för att därefter åka till
skolan.
Simon har fram tills nu i höstas gått i en vanlig klass med hjälp och stöd av en
assistent. Han har varit med sina klasskompisar på lektionstiden i den mån han har
klarat. När det har blivit för mycket för Simon har han och assistenten gått in i ett litet
rum där de har kunnat arbeta i lugn och ro. Simons största hinder är tid. Allt Simon gör
tar lång tid, vilket är vanligt för inagerande personer med autism. Han har behövt längre
tid än de jämnåriga eleverna i klassen. Simon har tränat mycket på social träning. När
han började i förskoleklass tog han väldigt lite kontakt med övriga elever men under
åren har han utvecklats mycket (Simons assistent 2010-08-24). Under Simons alla år i
skolan har föräldrarna kämpat för att Simon skall få gå kvar i klassen. De har suttit
mycket med läxor och övat med honom i hemmet. Hans mamma anser att det är viktigt
30
för Simon att träffa jämnåriga så kallat normalutvecklade barn, för att lära sig det
sociala. I undervisningssyfte behöver Simon ett lugnare tempo vilket var svårt att
tillgodose i den vanliga klassen nu när de började bli äldre. Därför bytte Simon klass till
en specialklass, med färre elever (sex elever med autism) och fler pedagoger nu i höstas.
Läraren anser att det har varit bra för Simon att få de första åren i vanlig skola för att
träna den sociala biten samtidigt som han lärde sig saker inom de olika ämnena. Nu när
han skulle börja fyran så höjs tempot i skolan och då blir det nog bättre för honom i den
nya klassen på specialskolan ansåg både lärare, assistent och Simons mamma. Där
verkar hans möjligheter till hjälp vara större och han kan få tiden som han behöver.
Simon hade under skoltiden i den gamla klassen behov av att se sina byggda
legofigurer, annars kunde han bli orolig och trodde att de var borta. De inagerande
personerna med autism vill ha väldigt mycket kontroll (Lund, 2006:21). Simon tyckte
om att sitta med de andra barnen när han lekte med lego (Simons gamla lärare 2010-0928).
Enligt både den gamla läraren och assistenten var Simon accepterad i klassen, tre av
eleverna var mer förstående än de andra och accepterade att han ”var som han var”
(Assistenten 2010-08-24).
Simon kan enligt både mamman, assistenten och den gamla läraren mycket, om han
bara får tid. I den förra skolan gick Simon och assistenten till matsalen en stund innan
de övriga eleverna, för att han skulle hinna ta på sig skorna och sätta sig i matsalen
innan det blev för mycket folk där. Detta var ett sätt som de hade kommit fram till för
att underlätta för honom (Simons gamla lärare 2010-09-28). När det dök upp svåra
situationer använde assistenten sig av sociala berättelser för att förklara för Simon på ett
visuellt sett.
Simon tyckte mycket om att sitta vid datorn, favoritsysselsättningen vid datorn var att
leta efter kartor på Google Earth. Detta gjorde han både i hemmet och när tillfälle gavs i
skolan. Ibland när det blev mycket för Simon under lektionstid, fick han ta en extra paus
då han kunde sitta vid datorn eller gå ut och gå en runda, för att sedan återgå till
lektionen (a.a.).
Simons assistent berättade att Simon hade svårigheter med att återberätta det han
hade läst om, upplevt och gjort i helgen. Assistenten arbetade mycket med att träna
Simons återberättande genom så kallade ”kompisböcker”, där de läste en bok och
därefter svarade på frågor om vad boken handlade om. Simon fick även varje måndag
skriva i ”måndagsboken” om vad han hade gjort i helgen. Assistenten hade sett stora
31
framgångar och Simon hade gjort väldigt stora framsteg med återberättandet när han
slutade i klassen (Assistenten 2010-08-24).
Simons starkaste ämne var matematik, detta ansåg den gamla läraren berodde på att det
fanns bara ett rätt eller fel. Han tyckte även om att göra korsord och var duktig på det.
Även i korsord är det bara ett svar som kunde vara rätt och det blev därför mer konkret
än om han skulle skrivit en saga (Simons gamla lärare 2010-09-28).
Enligt assistenten klarade Simon av att vara med de andra eleverna i deras lekar,
men Simon var med på sitt eget sätt (Assistent 2010-08-24). Han hade svårt för att
förstå lekens regler. Assistenten trodde inte att han fantiserade ihop egen lek, utan han
lekte ur verkligheten (a.a.). Det är vanligt förekommande för barn med autism, att de har
svårt för att leka med andra barn. Det behövs mycket abstraktionsförmåga för att förstå
lekens lättaste regler. Förutom detta är det viktigt att förstå spelets regler och även
lekens lättaste regler är svåra (Gillberg, Peeters 2001:73).
Enligt våra informanter som vi intervjuat för att få en bild av Simon har vi fått
enhetliga svar angående hans verbala språk. Alla var överens om att han kunde
kommunicera mycket och snabbare när det var något som intresserade honom och som
han kände var meningsfullt att få sagt, t.ex. om hans intresse. Han pratar oftast långsamt
och med korta konkreta satser t.ex. ”Jag vill leka” (Simons gamla lärare 2010-09-28).
Simons verbala tal är dock något som vi inte fick höra mycket av under kvällen vi var
där.
När Simon kommer hem från skolan har han pianolektion en dag i veckan och enligt
mamman är han duktig på att spela. Tyvärr ville han inte spela för oss när vi var där,
förmodligen för att vi var två nya personer för honom eller för att han inte kände för det.
Annars gör han inget speciellt på eftermiddagarna. Han spelar dator, leker med lego och
ser på tv och äter mat. Simons favoritsysselsättning är att bygga med lego. Lego
fungerar i hemmet som både belöning och muta till att han skall göra olika saker
(Simons mamma 2010-09-14).
Simon får vistas i hela huset, de rum han var i när vi var där, var i sitt rum där han
byggde med lego och i vardagsrummet där han såg på film. Han har sina favoriträtter
och det var nästan endast det han ville äta (a.a.). Många personer med autism har
avvikande matvanor och mycket bestämd uppfattning om vad de kan tänka sig äta eller
inte (Gillberg, 2000:84). Han gör även läxa till skolan och pianoläxan (Simons mamma
2010-09-14). När vi frågade Simons mamma om han leker med andra barn berättade
hon att han leker med andra barn på sitt eget sätt och att det är en stor fördel om det
32
andra barnet förstår hans funktionshinder, eftersom Simon trots mycket träning
fortfarande har svårt att förstå lekens regler och har bristande fantasi. Simons mamma
tycker att det brukar gå mycket bra när han leker med andra barn. Simon leker ibland
med de gamla klasskompisarna och med familjens vänners barn. Han har ingen speciell
tid då han går och lägger sig, utan det varierar mellan klockan 21:00 till 23:00.
Simon har endast testat IBT (Intensiv beteende träning), som de blev
rekommenderade från barnhabiliteringen. Han höll på med träningen från och med att
han fick diagnosen som treåring tills han var sju-åtta år. Inte heller Simon blev av med
sina symptom på autism, men hans mamma tyckte att det hjälpte mycket. Han hade
även visuellt schema förut både hemma och i skolan. I hemmet slutade han med schema
för flera år sen. I skolan hade han det mer eller mindre under hela tiden han gick på den
gamla skolan, för att veta vad som skulle hände under dagen, med halva dagar i taget.
Nu har han endast en klocka i hemmet, som han har vid matsituationerna för att skynda
på dessa situationer. För personer med autism är det viktigt att veta hur länge en
aktivitet pågår eller hur länge de skall vänta på något, så som buss och tåg. De vill gärna
ha det nedskrivet eftersom det skrivna är något beständigt och går att återvända till
under dagen (Gillberg & Peeters 2001:96). I stället för att ha det nedskrivet använder de
en klocka som bekräftar tiden.
4.3 Sammanfattning
Efter att ha läst om hur funktionshindrade hade det förr och efter att ha varit med Alfred
i hans skola och hört i intervjuerna om Simons skola så inser vi vilken framgång det har
blivit för funktionshindrade i skolan. De funktionshindrade var gömda förr och nu är
deras förutsättningar bättre (Holmdahl, 2000:93). Samhället har accepterat att
människor är olika och behöver hjälp och stöd på individuell nivå. Idag kan de
funktionshindrade vara med och styra sin individuella utveckling, eftersom i Lpo94 står
det att läraren skall utgå från varje elevs individuella förutsättningar, erfarenheter,
tänkande och behov (Utbildningsdepartementet:1998:12).
Efter att ha samlat in vårt empiriska material och analyserat det kom vi fram till att
spektrumet för autism är väldigt brett, vilket det även står i den tidigare forskningen. Vi
följde Alfred och Simon i deras hemmiljö och även Alfred i skolan och upptäckte att det
fanns både likheter och skillnader.
33
Alfred är en pojke som tillbringade sina första år i USA med etniskt svenska
föräldrar och Simon är uppväxt i Sverige med föräldrar med härkomst utanför Europa.
Båda pojkarna är uppväxta med två språk.
Alfreds familj har testat många olika metoder och dieter för att hjälpa Alfred. I
intervjun med hans mamma berättade hon om alla metoder och att hon trodde på att
vissa av metoderna hjälpte, men inte alla. Dieterna ansåg hon att inte hjälpte Alfred och
slutade med dem efter tre månader efter läkarens rekommendation. Metoder och diet
som de har testat är IBT, Sensory Integration, Wilbarger brushing protocol, Dan-doctors
protocol, GFCF-diet. Simons mamma berättade i intervjun att de inte har testat så
många metoder, utan de har endast använt sig utav IBT och som hjälpmedel har de
använt klockan för att skynda på matsituationerna. Båda familjerna använde sig utav
IBT till pojkarna och tyckte att det hjälpte. De slutade i ungefär samma ålder, dvs. i
skolåldern. Anledningen till att båda familjerna slutade med IBT var för att det tog
mycket tid, vilket de inte hade då pojkarna började i skolan.
Alfred utagerande och Simon inagerande. Skillnaden på pojkarna blir därmed stor då
Alfred har svårt för att sitta still längre stunder. Simon har svårt att komma igång med
olika saker och har lätt för att bli sittande. Det syns inte vid första blicken att pojkarna
är funktionshindrade, men vi upptäckte snabbt att de hade bristande ögonkontakt och
Alfreds stereotypa beteende kännetecknade autism. I närmare inblick och i samtal med
föräldrar, lärare och assistent fick vi bekräftat att de hade mer eller mindre bristande
ömsesidigt socialt samspel, ömsesidig kommunikation, brister med att uttrycka sig
verbalt och icke-verbalt och förmåga att fantisera. Alfred och Simon behöver båda
vuxnas stöd och hjälp för att klara av problem som uppstår pga. deras funktionshinder.
Båda pojkarna har ett verbalt tal men på olika nivåer. Alfred pratade i korta meningar
med enstaka ord både på svenska och på engelska. Simons föräldrar pratade endast det
andra språket med honom och Simon svarade med båda, däremot mest svenska.
Gällande fantasi så ansåg våra informanter att pojkarna hade stora svårigheter med
fantasi. De ansåg att Simon och Alfred lekte lekar där inte fantasi behövde användas. Vi
har svårt att avgöra hur detta stämmer eller inte eftersom vi inte vet vad Alfred tänkte
när han lekte med sand och klättrade i träd. Beträffande Simon fick vi beskrivet av
assistenten att han lekte scener ur filmer och andra upplevelser som han hade varit med
om, vilket också är svårt att avgöra om det är fantasi eller inte. Vi tänker inte gå djupare
in på det eftersom vi inte fick se någon sådan lek hos Simon och det vi fick se hos
Alfred var inget som bekräftade eller dementerade.
34
Skoltiden var det mycket som påminde om varandra men även mycket som skilde de åt.
Lärarna hade anpassat lärarsituationerna efter pojkarnas behov och förutsättningar.
Upplägget av skoldagen såg ungefär likadant ut för båda pojkarna, men det var sättet
lärarna arbetade med dem och deras läromedel som skilde det åt. Den största skillnaden
var att Alfred var ensam i sitt ”klassrum”, där varje rum hade sin funktion. Simon gick i
en vanlig klass där alla aktiviteter skedde i samma rum och på samma plats. Simons
skoldag var mer likt en traditionell skoldag och han gjorde samma saker som
klasskompisarna om än lite förenklat. Alfred som var ensam i sin så kallade klass hade
speciella läromedel som var anpassade efter honom, det var utformade av pedagoger
och ämneslärare på skolan för att passa det för Alfred. Båda pojkarna kom till skolan
vid niotiden och de följde dagens schema. Alfred till skillnad från Simon åt frukost i
skolan. Både Alfred och Simon hade ämneslektioner på förmiddagen. Alfred träffade ett
annat barn vid enstaka tillfällen medan Simon var integrerad i en ”vanlig” klass och
därmed träffade andra jämnåriga elever dagligen och hade även lärt sig att umgås med
dem, på hans sätt.
Gällande lunchen så gick Simon tillsammans med assistenten till matsalen en stund
innan övriga klassen, för att hinna ta på sig skorna, gå till matsalen och hinna sätta sig
innan övriga elever kom. Detta för att Simon behövde mer tid för dessa moment och för
att det skulle vara lugnare för honom. Alfred gick tillsammans med sina två lärare till
matsalen. I matsalen satt Alfred i ett avskilt rum där det gick att stänga dörren när det
blev stökigt. Båda pojkarna hade rast efter lunchen och därefter hade Simon lektioner
och Alfred åkte bil eller promenerade på utflykt, till skogen, affären eller annat.
Simon var på fritids till klockan 16 då hans mamma hämtade honom och Alfred hade
liknande fritidsverksamhet de sista timmarna innan han åkte hem med taxi klockan 15.
Simon hade mycket läxor att göra på kvällarna, dels det han inte hunnit med under
skoldagen och även den läxan som klassen fick. Han fick dock ibland lättare uppgifter.
Läxor var ett krav som skolan hade för att Simon skulle kunna gå kvar i den klassen, för
att han skulle hänga med de övriga eleverna. Detta var något som Simons mamma
tyckte var jobbigt ibland men hon tyckte att det var värt det eftersom hon ville att han
skulle gå i den klassen. Alfred fick inga läxor, däremot övade han på olika saker
tillsammans med föräldrarna på kvällarna av material som Alfreds föräldrar hade köpt.
För att tillgodose pojkarnas behov hade Simon en assistent med sig hela dagen i skolan
och Alfred hade två lärare hela dagarna. Lärarna och assistenten använde schema för att
tydliggöra dagen för både Alfred och Simon.
35
Båda barnens föräldrar är väldigt engagerade i sina barns skolgång. De pratade
kontinuerligt med lärarna/assistenten för att veta vad som hände och för att påverka det
som gick att påverka, vilket mest var att tycka till om saker som sedan skolan bestämde
om det skulle genomföras eller inte.
I hemmet var också mycket likt varandra men även här var det anpassat och utformat
efter pojkarnas individuella behov och förutsättningar. Båda pojkarna fick röra sig fritt i
sina hem. Det som skilde pojkarna åt var att Alfred har fler rutinmässiga aktiviteter än
Simon. Ingen av dem har visuellt schema i hemmet. Båda barnen har fritidsaktiviteter.
Alfred gick på ridning och Simon gick på pianolektioner, vilket de enligt föräldrarna
tyckte var roligt. Båda pojkarna var enligt mammorna duktiga på sin fritidsaktivitet.
Simon leker ibland med de gamla klasskompisarna och med familjens vänners barn.
Simons mamma ansåg att det gick bra, men det var en fördel om kompisarna visste om
och förstod Simons funktionshinder, eftersom Simon trots mycket träning fortfarande
har svårt att förstå lekens regler och har bristande fantasi. Alfred hade haft kompisar i
USA. De lekte inte så mycket tillsammans, men efter deras förutsättningar hade de
liknade bredvidlek. I Sverige har inte Alfred några vänner och umgås därmed endast
med familjen. De har en ny familjemedlem, en valp. Valpen köpte föräldrarna mycket
för Alfreds skull, för att han skall ha någon att leka med.
36
5. Diskussion och kritisk reflektion
Det har varit en intressant och givande studie som har gett oss en djupare förståelse för
barn med autism och vilken hjälp och stöd de kan få i det vardagliga livet.
Vi anser att det är viktigt för självkänslan att barn oavsett funktionshinder känner sig
duktiga på något så de också får växa i sin roll och även att de lär sig bättre om de
tycker att sakerna de gör är roliga, som i detta fall pojkarnas fritidsaktiviteter och även
lego.
Att göra studien tillsammans har varit bra för att vi har ett bra samarbete och
kompletterar varandra bra. Vi har gjort allt tillsammans och när det dykt upp problem så
har vi varit två att tillsammans lösa dem och komma vidare i arbetet. Det är skönt att ha
någon att diskutera olika idéer med och rådfråga och diskutera med i olika situationer
och som kan ge en stöd och motivation mellan varven.
Det har fungerat bra att genomföra vår studie trots att vi stötte på svårigheter redan i
början av processen. Processen började med att Simon hade bytt skola till en
specialskola och de ville inte medverka i vår studie mer än genom mailkontakt. Det
innebar att vi inte kunde observera honom där och då inte på den gamla skolan heller
eftersom han slutat där, så vi kunde bara observera honom i hemmet. Därför fick vi en
bättre inblick i Alfreds vardag än i Simons och det var synd. Det hade varit intressant att
även se honom i skolan, då Alfred var som två helt olika personer när han var hemma
respektive i skolan.
Vi valde att göra det bästa av situationen och hitta lösningar som kunde ge oss svar
på våra frågor och kunde göra så vi uppnådde syftet med vårt arbete ändå.
Vi bestämde oss för att skicka frågor till den nya skolan över mail. Svaren vi fick
från Simons nya lärare var tyvärr inte relevanta för att få svar på våra frågeställningar så
de är inte använda i vår studie. Vi kontaktade istället Simons gamla skola, för att kunna
få intervjua hans förra lärare och även hans förra assistent så vi kunde få en tydligare
bild av Simon och hans behov. De ställde gärna upp och medverkade i vår studie.
Det som var intressant men ändå skrämmande med vår studie var att lärare respektive
föräldrarna syn på hur pojkarnas vardag såg ut inte alltid överensstämde.
37
Vi fick svar på våra frågeställningar och uppnådde det som var syftet med vår studie
och kunde knyta det till tidigare forskning. Det enda vi inte lyckades knyta till tidigare
forskning var de metoderna som Alfred testat dvs. Wilbarger brushing protocol, GFCFdiet, Dan-doctors protocol, Sensory Integration, tung filt och en bodysock .
Något vi kom fram till när vi analyserade empirin vi samlat in var att det hade varit
lättare om vi använt oss av strukturerade frågor, men samtidigt nu så fick vi fylligare
och djupare svar till vår studie.
Inga nya frågor har väckts under studiens gång men det hade varit intressant att göra
en uppföljningsstudie på pojkarna som medverkade i vår studie, dvs. undersöka
pojkarna igen när de är ungdomar och sedan när de är vuxna. Detta för att se vad som
händer i deras liv, hur de utvecklas och vad de behöver för hjälp och stöd vidare i livet.
38
Referensförteckning
Atterstam, Inger. (2005-05- 22) Vetenskapsstriden där allt gick fel. Hämtat 29
september
2010, från http://www.svd.se/nyheter/vetenskap/vetenskapsstriden-dar-allt-gickfel_423909.svd
Autism treatment center. (1998-2008) Hämtat 30 september 2010, från
http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/other_sections/index.php
Backman, Jarl.(2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur
Bagge, Peter. (2005-06-07) DAMP ifrågasätts från fler än ett håll. Hämtat 29 september
2010, från http://svt.se/2.26542/1.400673/damp_ifragasatts_fran_fler_an_ett_hall
Beckman, Vanna.(2007). Strider under hjärnåldern – om ADHD, BIOLOGISM,
SOCIOLOGISM. Enskededalen: Pavus utbildning
Beckman, Vanna, Kärnevik-Måbrink, Margareta & Schaumann, Helen.(2003). Gång
på gång: pedagogik vid autismliknande tillstånd. Värnamo: Natur och kultur
Bjerstedt, Åke.(1997). Rapportens yttre dräkt. Lund: Studentlitteratur
Bryman, Alan.(2002). Samhällsvetenskapliga metoder. Trelleborg: Berlings Skogs
Bäck–Wiklund, Margareta & Lundström, Tommy. (2005). Barns vardag i det
senmoderna samhället. Stockholm: Natur och kultur
Denscombe, Martyn. (2006). Forskningshandboken – För småskaliga forskningsprojekt
inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur
Ejvegård, Rolf.(2002). Vetenskaplig metod för projektarbete. Lund: Studentlitteratur
Ekholm, Mats & Fransson, Anders.(1984). Praktisk intervjuteknik. Göteborg: Graphic
Systems
Ekström, Andreas. (2004-05-11) Damp-materialet förstördes i hemlighet. Hämtat 29
september 2010, från
http://www.sydsvenskan.se/sverige/article66976/Dampmaterialet-forstordes-ihemlighet.html
Frith, Uta. (1994). Autism Gåtans förklaring. Stockholm: Liber
Gillberg, Christoffer. (2000). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar
och vuxna. Stockholm: Natur och kultur
Gillberg, Christopher & Peeters, Theo.(2001) Autism medicinska och pedagogiska
aspekter. Stockholm: Cura
39
Golubock, Susan J & Sinclair, Jim. (2010) Making Sense of Autism. Hämtat 29
september 2010, från http://www.siautism.net/
Hejlskov-Elvén, Bo. (2010). Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga
Funktionshinder. Lund: Studentlitteratur
Holmberg, Therese. (2005-06-27) Gillberg dömd för tjänstefel. Hämtat 29 september
2010, från http://www.aftonbladet.se/nyheter/article296090.ab
Holmdahl, Barbro (2000) Tusen år i det svenska barnets historia. Lund:
Studentlitteratur
Holmqvist, Mona. (2004). En främmande värld om lärande och autism. Lund:
Studentlitteratur
Kaufman Barry N. (2008) Principles of the Son-Rise Program. Hämtat 31 oktober
2010, från http://www.youtube.com/watch?v=OEu4Xzxbvh8&feature=related
Kaufman Barry N & Kaufman Samahria L. (1998-2010) The Option Institute and
Autism. Hämtat 29 september 2010, från http://www.option.org/option-for-autism
Lovaas, Ivar O. (2005-2010) Lovaas Institute. Hämtat 29 september 2010, från
http://www.lovaas.com/lovaasnote.php
Lund, Ingrid. (2006). Hon sitter ju bara där!: inagerande beteende hos barn och unga.
Lund: Studentlitteratur
Meisibow, Gary B, Shea, Victoria & Schopler, Eric. (2007). TEACCH vid
autismspektrumstörning hos barn och vuxna. Poland: Studentlitteratur
Merriam, Sharan B. (1994). Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur
Patel, Runa & Davidsson, Bo. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Att planera,
genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur
Peeters, Theo. (1998). Autism: från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik.
Stockholm: Liber
Powell, Stuart & Jordan, Rita.(1998). Autism: Leka, lära och leva: en handbok för
praktiskt lärande. Stockholm: Cura
Sandberg, Peter. (2005-12-12) Lugnare när ”Gillbergsrättegången” nådde hovrätten.
Hämtat 29 september 2010, från http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/lugnare-nargillbergrattegangen-nadde-hovratten-1.422348
Snaprud, Per. (2003-06-07) Hjärnkampen. Hämtat 29 september 2010, från
http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/hjarnkampen-1.187302
Stukát, Staffan. (2005). Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap. Lund:
Studentlitteratur
40
Tofft, Henrik. (2004-10-01) Eva Kärfve får stöd av sociologiprofessor . Hämtat 29
september 2010, från http://www.sydsvenskan.se/lund/article80163/Eva-Karfve-farstod-av-sociologiprofessor.html
Tomatis, Alfred A.(2009) Tomatis- Öka din kapacitet. Hämtat 30 september 2010, från
http://www.tomatis.se/tomatismetoden/metodbeskrivning?frontend=ad694849639c58
e1d1153eb2e0ccfea9
Trost, Jan. (2010). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur
Utbildningsdepartementet.(1998). Läroplan för det obligatoriska skolväsendet,
förskoleklassen och fritidshemmet - Lpo 94. Stockholm: Fritzes.
Vetenskapsrådet. Forskningsetiska principer. Hämtat 29 september 2010, från
http://www.ibl.liu.se/student/bvg/filarkiv/1.77549/Forskningsetiska_principer_fix.pdf
Widerberg, Karin.(2002). Kvalitativ forskning i praktiken. Lund: Studentlitteratur
Yin, Robert K.(2007). Fallstudier: design och genomförande. Malmö: Liber Ab
Intervjuer och observationer:
Intervju med Simons gamla assistent genomfördes 2010-08-24 hemma hos henne.
Observation av Alfred genomfördes 2010-09-01 på skolan och i hemmet.
Intervju med Alfreds lärare genomfördes 2010-09-01 på skolan han går på.
Intervju med Alfreds mamma genomfördes 2010-09-01 hemma hos Alfred.
Observation av Simon genomfördes 2010-09-14 hemma hos honom.
Intervju av Simons mamma genomfördes 2010-09-14 hemma hos Simon.
Intervju av Simons nya lärare genomfördes 2010-09-21 genom mailkontakt.
Intervju med Simons gamla lärare genomfördes 2010-09-28 i hans gamla klassrum.
41