Barn och ungdomars upplevelser av att ha en nära

Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeutbildningen
Omvårdnad
Examensarbete C-nivå, 15 poäng.
Höstterminen 2008
Barn och ungdomars upplevelser av att
ha en nära anhörig som är svårt sjuk
- En litteraturstudie
Children and adolescents experiences of having a
seriously ill close relative
- A literature review
Författare: Frida Almgren & Maria Smedberg
Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeutbildningen
Omvårdnad
Examensarbete C-nivå, 15 poäng.
Höstterminen 2008
Barn och ungdomars upplevelser av att ha
en nära anhörig som är svårt sjuk
- En litteraturstudie
Sammanfattning
Att vara ung när ens anhörig insjuknar i en svår sjukdom kan påverka en människas liv
mycket. Den nya livssituationen kan både vara svår att uppfatta och hantera, barn och
ungdomar kan ha andra förutsättningar än vuxna individer med mera erfarenhet. Syftet
med denna litteraturstudie var att undersöka barn/ungdomars upplevelser och
bemästringsstrategier när de hade en nära anhörig som var svårt sjuk. Studien grundar
sig på tolv kvalitativa artiklar om barn/ungdomar mellan sex och tjugoett år. Resultatet
är presenterat med hjälp av fem teman och fyra underrubriker som beskriver barnen/
ungdomarnas upplevelser och bemästringsstrategier. Många upplevde sin livssituation
som svår att förstå och hantera. Att behålla vardagliga aktiviteter och komma bort från
sjukdomen ansågs hjälpa, det ansågs även positivt att få ”lagom” mängd information,
dock saknade flera barn professionella personer att vända sig till. Barnen och
ungdomarna hjälpte sina föräldrar mera hemma samt uppskattade sin förälder efter
sjukdomen. I resultatdiskussionen är resultatet diskuterat utifrån Aron Antonovskys
begrepp om begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. En slutsats som gjordes var
att barnen hade svårt att förstå och hantera situationen.
Nyckelord: anhörig/närstående, Antonovsky, barn, bemästring/coping, kvalitativ studie,
sjukdom, ungdomar, upplevelser
2
Department of Neurobiology,
Care Science and Society
Department of nursing
Nursing programme
Nursing care
Degree thesis, at C-level, 15 points
Autumn term, 2008
Children and adolescents experiences of
having a close relative that is seriously ill
-A
literature review
Abstract
To be young when a relative is seriously ill could influence the individuals life mutch. This
new life situation could both be hard to understand and cope with, as children/adolescents
may had different conditions than adults that have more experience. The purpose of this
literature study was to examine children/adolescent’s experiences and coping strategies when
their close relative had been seriously ill. The study is based on twelve qualitative articles
about children/adolescents between six and twenty one years of age. The result was presented
in five themes and four sub themes describing children and adolescent’s experiences and
coping strategies. Many experienced their life situation as hard to understand and cope with.
To keep ordinary activities and “get away” from the disease was helpful. Helpful was also
information in “right propostion”, but several children lacked a professional caregiver to turn
to. Children and adolescents helped their parents more at home and valued their parent more
after the disease. The results were discussed from Aron Antonovskys concepts about
comprehensibility, coping and meaningfulness. A conclusion that was drawn was that the
children had difficulties understanding and handling the situation.
Keywords: adolescents, Antonovsky, children, close relative/significant other, coping, illness,
qualitative study,
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING……………………………………………………………………5
BAKGRUND………………………………………………………………...….5
Anhörig………………………………………….………………………………….…5
Att vara anhörig……………………..…………………….…..….…………….……..5
Att vara ung anhörig………………...……….…………..………………...……..…..6
Hur barn utvecklas………………………………….…….……………………….…..6
Att vara tonåring…………………………….…………………………..…………….6
Att vara svårt sjuk…………………………………………………..………………....7
Att vara förälder och svårt sjuk……………………………………………………….8
Omvårdnad vid svår sjukdom…………………………………...........................…….8
Omvårdnad av de anhöriga till den svårt sjuka………………………………...……8
Teoretisk referensram……………………………………………………...……….....9
PROBLEMFORMULERING…………………………………………………9
SYFTE ……………………………………………………..…………….……..9
FRÅGESTÄLLNINGAR………………………………..…………..…………9
METOD………………………..…………………………………….………...10
Datainsamling…………………………..………….…………………………………………10
Tabell 1, Redovisning av sökningarna……………………………………….……11
Dataanalys……………………………………………………………………….……………11
Tabell 2, Funna teman……………………..……………………………………….12
Etiska aspekter……………………………………………………………..…………………12
RESULTAT……………………………………………...…………………….13
Förändring i familjelivet………...………………………………..…………………13
Oro och rädsla……………………………………………...………………………..14
Allmän rädsla………………………………………………………………………...14
Rädsla att föräldern skulle dö……………………………………………………………....15
Rädsla för att själva insjukna i sjukdomen…………...……………….…………………..15
Upplevelse av Sjukhusvistelse………………………………………..…………………….15
Ta hand om sina föräldrar…………………………………………………………..16
Coping……………………………………………………………………………….…………16
Att tala om situationen………………………………….……….……………………………17
Att söka information………………………………………….………………..….…………..18
DISKUSSION……………………………………………………….…………19
Metoddiskussion………………………………………………………………….….19
Resultatets tillförlitlighet……………………...………….…………………………..20
Resultatdiskussion……………………………...……….…………….……………..20
Begriplighet……………………………………………………………………………………20
Hanterbarhet…………………………………………………………………………………..21
Meningsfullhet…………………………………………………………..……………………22
Slutsats och vidare forskning………………………………………..………………23
REFERENSER……………………………………………………………..…24
BILAGA 1: Matris
4
INLEDNING
Att vara barn/ungdom samt att komma i tonåren är en omtumlande period i livet för de flesta
och att samtidigt ha en nära anhörig som insjuknat i en svår sjukdom kan vara problematiskt.
Barn och ungdomar har ofta inte samma utvecklade förmåga och erfarenhet att hantera
situationer i livet som vuxna kan ha. Ofta kan det vara svårt för dem att förstå vad som händer
samt hur de skall bete sig. Författarna till denna litteraturstudie tror att det är viktigt att
uppmärksamma dessa utsatta individer så att även de får den omvårdnad som de behöver för
att kunna hantera sin nya ovana livssituation. Det anses även viktigt att vårdpersonal försöker
sätta sig in i hur unga anhöriga upplever sin livssituation och därför valde vi detta ämne att
undersöka närmare. Genom att få en förståelse för hur det kan vara för dessa barn och
ungdomar kan de få ett tryggt stöd under denna svåra period i livet.
BAKGRUND
Anhörig
Jeppsson Grassman (2003) skriver att alla är anhöriga och det mest uppenbara anhörigskapet
är genom blodsband eller juridiska band. Anhörigskap innebär att vara i en relation där
individen ger och tar emot hjälp som en självklarhet. Alltså kan anhörigskap också vara en
relation med en vän eller med en granne. Socialstyrelsen (2004) anser att det är annorlunda,
de ser begreppet anhörig som enbart personer inom familjen och de närmaste släktingarna och
benämner andra nära relationer som närstående. Denna studie kommer att använda sig av
Socialstyrelsens betydelse av begreppet anhörig.
Att vara anhörig
Att vara anhörig till en svårt sjuk patient påverkar den anhörige i stor utsträckning och detta
visade exempelvis Theobald (1996) när han skrev att anhöriga till patienter som var svårt
hjärtsjuka upplevde många olika starka känslor. Det kunde vara känslor av rädsla för
komplikationer eller för att hjärtinfarkten skulle ha en dödlig utgång. En av deltagarna
vittnade speciellt om stor stress, skuld, sömnlöshet, smärta och övermäktig börda. Att
anhöriga kände stor stress då deras anhöriga var sjuka visade även Chui och Chan (2007) som
skrev att en majoritet av de anhöriga i deras studie upplevde höga nivåer av stress medan
resterande kände måttlig stress. Om de anhöriga var föräldrar till patienten upplevdes
signifikant högre stress. Hur hög stressnivå som upplevdes varierade också med kön, kvinnor
kände större stress, och utbildning, personer som hade lägre utbildning mådde sämre.
Exempel på vad som kunde påverka stressnivån var om patienten togs in akut och hur lång
vistelsen blev.
En annan aspekt var hur de anhöriga kunde bemästra stressen och känslorna, det vill säga
copingstrategier (Chui & Chan, 2007). Enligt Lazarus och Folkman (1984) är copingstrategier
hur personer bemästrar stressande och svåra situationer. Vilken copingstrategi som väljs beror
på hur situationen uppfattas och bedöms av personen. Den mest frekvent tillämpande strategin
i Chui och Chan´s (2007) studie var ”återanpassning” efter denna kom följande strategier: ”att
söka andligt stöd”, ”socialt stöd”, ”att ta anhöriga till bra och accepterad hjälp” och sedan den
minst använda strategin ”passiva värderingar”, det vill säga att som anhörig kognitivt minska
eller förneka problemet. Den religiösa tron betraktades som ett bra stöd vid de anhörigas
5
stresshantering, (Chui & Chan, 2007; Theobald, 1996) även familj och nära vänner ansågs
som ett bra stöd (Theobald, 1996).
I Theobalds studie (1996) underströks betydelsen av kontinuerlig information om deras
partners framsteg, det fanns annars stor risk för ängslan. Upplevelsen av hjärtinfarkten fick
även de medverkande att acceptera att de var tvungna att ändra livsstil och alla såg det som
positivt då de tyckte det var det bästa sättet att hantera situationen.
Hur den svåra situationen att vara anhörig till en svårt sjuk person hanteras kan bero på den
anhörigas egna erfarenheter och samtida hälsa. I en studie där det undersöktes vilka faktorer
som påverkade par som insjuknat i bröstcancer (Laurel, Geraldine & Charron-Moore, 1995)
kom det fram att män till dessa kvinnor hade bättre förutsättningar att hantera situationen om
de själva hade en god hälsa samt inte hade egna erfarenheter av svår sjukdom.
Att vara ung anhörig
I en studie på barn mellan fyra och sjutton år gjord av Knutsson, Samuelsson, Hellström och
Bergbom (2008) visade det sig att barnen som besökte sina anhöriga på en
intensivvårdsavdelning upplevde den ofta långa väntetiden som påfrestande. De ansåg det
märkligt att de var tvungna att vänta på tillåtelse från vårdpersonalen innan de fick stiga in i
sin anhörigas rum. De långa väntetiderna bidrog till stress, spänningar och rastlöshet hos
dessa barn. När de sedan fick komma in till sina anhöriga kände de ofta inte igen dem, de
anhöriga hade blivit bleka, magra och allmänt förändrade, vilket ofta skrämde barnen. Barnen
ansåg även att miljön runt omkring de anhöriga var konstig, den var kal och vit samt alla
märkliga apparater, slangar och bandage som gav ett skrämmande och otryggt intryck. Trots
att sjukhusvistelsen ofta kändes onaturlig och skrämmande ansåg barnen att det var skönt att
träffa sin nära anhörig och se hur denne mådde.
Hur barn utvecklas
Under barndomen utvecklas barnets hjärna och minne. Antalet hjärnceller är nästan helt intakt
vid födseln men hjärnan är ännu omogen. Detta förändras sedan snabbt, hjärnan utvecklas
genom att det neurala nätverket växer och blir mer komplext. Även minnet förbättras med
tiden, ett barn minns oftast inte saker som händer innan tre års ålder. Detta beror bland annat
på att barnets hjärna utvecklar sitt sätt att organisera minnen (Myers, 2001).
Barnet utvecklas också kognitivt. Den kognitiva utvecklingen tros följa speciella schemata,
det vill säga mentala modeller, där ett barn går igenom fyra steg i barndomen; sensomotoriska
stadiet upp till två år, preoperationella stadiet två till sju år, konkreta operationer sju till elva
år samt formella operationer elva till femton år (Myers, 2001).
Det sker dessutom en social utveckling där barnen bland annat utvecklar sin egen självbild.
Vid åtta till tio års ålder är självbilden någorlunda stabil och den är relaterad till deras
självständighet, optimism och sociala förmåga (Myers, 2001).
Att vara tonåring
Tonåren är den sista delen av uppväxttiden, den sträcker sig från 13 till 19 års ålder
(Nationalencyklopedin, 1996). Myers (2001) definierar tonåren som tiden mellan barndomen
och vuxenperioden. Det börjar med puberteten och slutar med en social utveckling som leder
till självständighet. Det är mycket som händer individen under denna period, människan
utvecklas framförallt fysiskt. Bunkholdt (1995) skriver att den fysiska utveckling kan göra att
en del känner sig konstiga då kroppen växer i olika takt, benen växer snabbare än bålen vilket
6
kan göra att kläder passar sämre. Hur individen hanterar sin pubertet kan påverkas av hur
gamla de är när de hamnar i den, en flicka som mognar tidigt kan känna sig utanför eller bli
retad och letar således kontakter hos äldre kompisar istället (Myers, 2001). Det finns också
bevis på stora humörsvängningar, ångest och sämre självförtroende hos tonårsflickor
(Bunkholdt, 1995). För pojkar kan problemet ligga i att mogna sent, de kan bli mer populära
om de utvecklas tidigt eftersom de därför blir starkare och mer atletiska. Detta kan medföra
självförtroende och självständighet (Myers, 2001). Personer som däremot känner sig
missnöjda med sitt kroppsliga utseende tenderar att anpassa sig sämre psykologiskt och detta
verkar dröja sig kvar under lång tid efter puberteten (Bunkholdt, 1995).
I tonåren sker också en kognitiv, moralisk och social utveckling. En kognitiv utveckling
medför bland annat att individen blir medveten om att andra människor kan ha tankar om en,
vilket kan få denne att oroa sig för detta. Många personer i denna ålder börjar tänka på vad
som är möjligt och kan därför vara mycket för att kritisera, både sig själva, samhället och sina
föräldrar. En annan vanlig företeelse är att tonåringen har svårt att se att andra kan förstå. Det
beror på att deras förmåga att resonera är självfokuserad och under utveckling (Myers, 2001).
Den sociala utvecklingen handlar till stor del om att hitta sig själv, att forma en identitet. En
del prövar sig fram medan andra formar sig efter sina föräldrars värderingar och
förväntningar. Under denna tid börjar också tonåringen att frigöra sig från föräldrarna. Det
uppstår mer gräl, oftast över vardagliga ting såsom läxor och hushållssysslor. Under den
senare delen av tonårsperioden blir sedan grälen färre men istället mer intensiva (Myers,
2001).
Att vara svårt sjuk
Alla människor har ett eget unikt sätt att se på omvärlden, en så kallad egen livsvärld. När en
kris inträffar påverkas personens livsvärld, hur de hanterar krisen beror på deras personliga
förutsättningar (Jahren Kristoffersen, 2005). En sjuk människas livsvärld krymper och det
som tidigare fungerat obemärkt uppmärksammas i och med en sjukdom. Kroppen fungerar
inte längre som tidigare vilket bidrar till upplevelse av att leva i någon annans kropp
(Norberg, Engström & Nilsson, 1994). Jahren Kristoffersen (2005) skriver att en sjukdom ofta
leder till att individen blir beroende av andra människor för att klara sin vardag, detta kan
innebära ett kaos i den sjuka människans livsvärld om denne tidigare klarat sig själv på egen
hand. Sjukdomen leder även till att omgivningen förändras runt omkring patienten, till
exempel det som tidigare varit positiva upplevelser kan i och med sjukdomen istället bli
negativa. Matos från favoritmaträtten kan nu framkalla obehagligt illamående eller det vanliga
vänliga handlaget kan nu kännas smärtsamt om personen lider av feber och smärtor. Sjukdom
kan leda till ett beroende av andra människor vilket ofta bidrar till att patienten känner sig
underlägsen och svag.
Vid en svår sjukdom kan patienten bli rullstolsburen och dessa individer upplever många
gånger att de tilltalas i tredje person och inte blir sedda som de blivit tidigare, innan
sjukdomen. En person som sitter i rullstol uppfattas ofta av omgivningen som helt beroende
av andra människor, detta bidrar till ännu mera intrång på individens egen livsvärld. Det är
inte bara kroppen och omgivningen som förändras hos den sjuka individen utan även tiden.
Alla planer som tidigare funnits, måste nu skjutas upp till framtiden eller strykas helt. All tid
patienten har och all deras kraft läggs nu på att klara vardagen och den tid, den timme som
just nu är. Den sjuka personen kan inte stressa för att hinna så mycket som möjligt under den
timme som går, utan det den nu orkar göra får ta den tid det tar helt enkelt, minuter och
7
timmar har förlorat sin betydelse, det viktiga nu är den tid som individen får leva (Jahren
Kristoffersen, 2005).
Att vara förälder och svårt sjuk
Att vara svårt sjuk och samtidigt förälder innebär att någon är beroende av en, vilket kan
försvåra det hela ytterligare för både föräldrarna och barnen. Förändringar som setts då en
förälder blivit sjuk har varit att familjelivet kommit ur balans eftersom det emotionella
klimatet påverkats (Helseth & Ulfsæt, 2005). Detta på grund av att den sjuke blivit energilös
och att roller och relationer förändrats inom familjen (Elmberger, Bolund & Lützen, 2002;
Helseth & Ulfsæt, 2005). Känslor kunde pendla mellan hopp och tvivel, tillfredsställelse och
ängslan hos den sjuke föräldern (Elmberger et al., 2002). Negativa känslor var mest centrala
under perioder av behandlingar, speciellt då under cellgiftsbehandlingar. Även om föräldern
var svårt sjuk och saknade energi sattes alltid barnen i första hand, deras behov och
välmående var viktigast (Billhult & Segesten, 2003; Helseth & Ulfsæt, 2005). Ett stort
problem som kom med sjukdomen, vilket många kände sig fundersamma och oroliga över,
var informationen till barnen, vad och hur mycket skulle berättas. Billhult och Segesten
(2003) skrev att barnen ibland var anledningen till att fortsätta att kämpa mot sjukdomen. Det
fanns dock tillfällen då det fanns begränsat med möjligheter till att bemöta behoven från
barnen på grund av konsekvenserna av sjukdomen och den stora avsaknaden av energi
(Helseth & Ulfsæt, 2005). Detta gav föräldrarna stora skuldkänslor. Dessutom hade även
föräldern egna behov, främst då i form av att faktiskt tillåta sig själv att vara sjuk.
Omvårdnad vid svår sjukdom
För att kunna hjälpa en patient som lider av en svår sjukdom bör vårdpersonal kunna förstå
hur personen upplever sin sjukdom samt hur den inkräktar på livsvärlden. En enkel sak som
att sätta sig ner på samma nivå som patienten istället för att stå upp och titta ner på dem, visas
intresse och personen känner sig tryggare. Vanligtvis har den sjuka och den friska individen
olika syn på tidsperspektivet, vårdpersonal har ofta mindre tid än patienterna. Därför är det
viktigt att de tar sig tid för patienterna och inte framhäver den inre stressen för dem, att bara
sätta sig ner i fem minuter och prata kan göra så mycket för en sjuk människa (Jahren
Kristoffersen, 2005). En annan sak som är viktig att uppmärksamma är att patient och
vårdpersonal ofta ser sjukdomen ur olika perspektiv. Patienten upplever sin sjukdom inifrån
och uppmärksammar sina nya oförmågor till exempel att inte längre kunna gå i trappor eller
kunna sova. Vårdpersonalen ser sjukdomen utifrån och enligt ett medicinskt perspektiv, de
nya oförmågorna uppmärksammas som vanliga biverkningar av sjukdomen. (Norberg,
Engström & Nilsson, 1994).
Omvårdnad av de anhöriga till den svårt sjuka
En svår sjukdom påverkar inte bara en person utan även dess anhöriga. Genom att ge god
omvårdnad och information även till de anhöriga, hjälper vårdpersonalen även indirekt den
sjuka personen. Ges de anhöriga stöd så kan de i sin tur bli bättre på att stötta den sjuka, detta
är viktigt då vårdpersonal aldrig kan ersätta det stöd som en nära anhörig kan ge. Det kan vara
svårt att upprätthålla eller att förbättra en kontakt mellan anhöriga, men vårdpersonal kan
försöka göra detta genom att hålla dem välinformerade om patientens situation, resurser och
hur olika situationer kan gå att lösa (Lislerud Smebye, 2005).
Patienten och de anhöriga kan känna att alla förändringar som sjukdomen för med sig i
livssituationer är mer svårhanterliga än själva sjukdomen i sig (Jahren Kristoffersen, 2005).
Vårdpersonal kan stötta deras situation genom att göra de olika nödvändiga förändringarna så
små som möjligt för att vardagen skall kunna genomföras på ett fungerande sätt.
8
Anhöriga bör stöttas till egenvård så att de kan klara av både psykiska och fysiska
påfrestningar kring den kris- och sorgesituation de befinner sig. När en person har dött bör
vårdpersonalen finnas där för de anhöriga som stöd i sorgefasen och även informera om och
hjälpa till med praktiska saker kring kontakt med begravningsbyrå med mera (Dulong &
Poulsen, 1993). De anhöriga kan också behöva erbjudas stöd efter begravningen under de
anhörigas bearbetningsfas.
Teoretisk referensram
Aaron Antonovsky (1923-1994) var professor i medicinsk sociologi och har skrivit många
böcker om hälsa, stress och hur människor hanterar dessa situationer. I sin bok Hälsans
mysterium (1991) beskriver han sitt kända begrepp, känsla av sammanhang (KASAM). Inom
KASAM finns det tre stycken andra viktiga begrepp, begriplighet, hanterbarhet och
meningsfullhet. Dessa anser Antonovsky skall ses som en helhet och inte självständiga.
Begreppet begriplighet innefattar hur individen ser på sin situation, om den är ordnad eller
inte, hur begriplig och förståelig den verkar vara. Hanterbarhet innebär hur individen ser på
sina och andras resurser, att det finns hjälp och stöd utifrån att få. Sista begreppet
meningsfullhet innefattar hur meningsfull individen anser sin livssituation vara samt hur
motivationen ter sig för denna person. Dessa begrepp är viktiga byggstenar tillsammans och
är betydelsefulla när en kris drabbar en människa, alla har olika förutsättningar för hur
hanterar en kris.
Tonåren är en förvirrande och stormig period, där en ständig konflikt kan försiggå inom
personen. Även om personen under sin barndom har byggt upp sin känsla av sammanhang så
att denne har hög KASAM, kan allt brytas ned under tonåren. Den eventuella konflikten
inombords kan bidra till en känsla av att inte passa in, det kan bero på känslor av att vara för
kort, för tjock, för ung eller liknande. Det är viktigt att ha detta i åtanke när en ungdom
hamnar i en krissituation, att de samtidigt brottas med en inre konflikt (Antonovsky, 1991).
Med hjälp av den teoretiska referensramen bearbetades resultatet vilket presenteras i
resultatdiskussionen. Antonovskys begrepp begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet
ställdes mot barn och ungdomars känslor. KASAM är ett användbart begrepp, allra helst i den
grupp människor som ska undersökas.
PROBLEMFORMULERING
Att vara anhörig till en person som insjuknar i en svår sjukdom är inte alltid lätt.
Barn/ungdomar som hamnar i en anhörigsituation kan ha svårt att förstå och hantera den nya
livssituationen. Vuxna har mer livserfarenhet än barn och ungdomar och kan i och med detta
ha lättare att förstå och hantera nya oväntade livssituationer. Det kan hända att vårdpersonal
inte inser att barn och ungdomar kan ha detta problem och glömmer då bort de unga anhöriga.
Unga anhöriga kan lida på grund utav deras eventuella oförståelse för sjukdomen samtidigt
som de bearbetar alla andra uttryck som ett barn/ungdoms övriga liv innefattar. Som ung kan
det vara påfrestande med sjukhusmiljöer, väntetider och förändringar i den sjuke anhöriges
utseende. Det är viktigt att förstå vad barn/ungdomar går igenom när anhöriga är svårt sjuka
eftersom de är i en period i livet där det händer mycket både fysiskt och psykiskt. Barn och
ungdomar är ofta en bortglömd anhöriggrupp och därför vill lyfta fram deras upplevelser av
svår sjukdom hos en anhörig i denna litteraturstudie.
9
SYFTE
Syftet med denna studie är att få fördjupad förståelse för hur det som barn/ungdom är att vara
anhöriga till en person som insjuknat i en svår sjukdom samt vad de gör för att hantera
situationen.
FRÅGESTÄLLNINGAR
•
•
Hur upplever barn och ungdomar sin livssituation när någon av deras anhöriga har en
svår sjukdom?
Vad har barn och ungdomar för strategier att hantera sin livssituation som anhöriga till
svårt sjuka?
METOD
En litteraturstudie är enligt Friberg (2006a) att gå igenom redan skrivna texter för att skapa en
översikt av ett intresseområde. Steg för steg innebär det att söka, granska kritiskt och sedan
kombinera ihop den relevanta forskningen. Önskvärt vore att gå igenom all forskning inom
det valda området men det är svårt då det är kostsamt och tidskrävande (Forsberg &
Wengström, 2003).
Datainsamling
Urvalsprocessen har utgått ifrån Forsberg och Wengströms (2003) beskrivna metod. Det
första steget innebar att hitta sitt intresseområde och utifrån detta ta fram sökord. För att få
fram sökord användes MeSH- termer. MeSH-termer är Medlines ämnesordlista vilka
innehåller ämnesord som även finns i de olika databaserna (Forsberg & Wengström, 2003).
Där översattes tänkbara sökord. De sökord som användes var adolescent, bereavment, breast
cancer, cancer, children, coping, family relation, nurse, nursing, parent, parental illness,
sibling och qualitativ study. Forsberg och Wengström (2003) skriver om trunkering, vilket ger
en bredare sökning då början eller slutet ersätts med en asterisk och det kommer då fram olika
varianter av sökordet. Detta användes och ett sökord formulerades med asterisk; parent*. Det
gjordes även en sökning på författarnamnet Davey, en referens som dykt upp i många studier.
En artikel hittades dessutom med hjälpfunktionen relaterade artiklar, vilken går att läsa om i
Tabell 1, Redovisning av sökningarna. En annan sökhjälp är att använda sig av Booleska
operatorer såsom ”AND”, ”NOT” och ”OR” (Forsberg & Wengström, 2003). ”AND”
användes i sökningen i CINAHL men inte i PUBMED då denna databas inför detta
automatiskt.
Det andra steget innebar att begränsa sina sökningar, alltså sätta upp kriterier för vilka studier
som är relevanta för det egna syftet. Avgränsningar som gjordes var att använda studier som
var högst tio år gamla och studier som använt kvalitativa metoder, vilket är beskrivande data
om hur den enskilda individen uppfattar livssituationen. Deltagarnas ålder fick inte vara
utanför det uppsatta åldersintervallet och artikeln skulle vara relevant för
sjuksköterskeprofessionen. Artiklarna skulle finnas tillgängliga i databaserna, vara på
engelska eller svenska samt vara vetenskapligt gjorda.
Det tredje steget innefattade själva sökningen. För att få tag på den senaste forskningen
gjordes sökningarna i de elektroniska databaserna PUBMED och CINAHL som finns
tillgängliga på Internet. PUBMED är en databas som omfattar vetenskapliga artiklar inom
medicin, omvårdnad och odontologi medan CINAHL inbegriper ämnena omvårdnad,
sjukgymnastik samt arbetsterapi (Forsberg & Wengström, 2003). Nästa steg var att göra en
översiktsläsning och granska studiens vetenskaplighet. Detta resulterade i 12 artiklar.
10
Tabell 1, Redovisning av sökningarna.
Sökdatum Sökord
Databas
20081114 children,
coping,
parent,
cancer,
nursing
20081112 adolescent
AND parental
illness
20081110 Davey,
adolescent,
cancer
PUBMED
Träffar Valda
artiklar
21
1, 5
OVID/CINAHL
101
2, 7,12
PUBMED
58
3
20081113 Nurse, family
relation,
breast cancer
PUBMED
Humans,
34
English,Swedish,
All Adult 19+,
Adolescent 13-18
år, Nursing
journals
4
related
article: 9
20081110 Adolescent,
parent*,
breast cancer
PUBMED
Humans,
14
Swedish,
English, Nursing
Journals, All
Adult 19+,
Adolescent 13-18
år
Humans,
35
Female, Male,
English, Nursing
Journals
115
6
Humans, English, 6
Nursing journals
11
20081114 Adolescent,
PUBMED
bereavement,
coping,
nursing
20081111 qualitative
PUBMED
study, cancer,
children,
coping
20081114 sibling nursing PUBMED
cancer
Begränsningar
8
10
Dataanalys
En dataanalys vid en litteraturstudie ska beskriva hur fakta har bearbetats och analyserats.
Den kan handla om att beskriva, förstå, förklara eller tolka framkommen data (Friberg,
2006b).
Första steget i analysen är att läsa studierna flera gånger och sortera dem utifrån resultatet.
Det är viktigt att skapa en översikt av materialet för att se exakt vad som framkommit i
studien, vilket exempelvis kan göras genom att skriva ner teman från varje studie (Friberg,
2006b). Dataanalysen i denna studie började som Friberg (2006b) beskriver som steg ett,
förutom att artiklarna inte sorterades utifrån resultatet utan efter författarnas efternamn i
studierna. När artiklarna var sorterade efter efternamnen numrerades de så att det skulle vara
11
lättare under bearbetningen av artiklarna. Det i artiklarnas resultatdelar som stämde överens
med syftet på denna studie ströks med överstyrkningspenna som därefter sammanfattades och
översattes till svenska. När detta var gjort delades de användbara texterna upp i passande
teman, vilka teman som hittades går att läsa om i Tabell 2, Funna teman. Artiklarnas likheter
och olikheter gentemot varandra identifierades. Efter att resultaten granskats sammanställdes
en matris för att denna gång noggrant granska studiernas syfte och metoddelar.
Enligt Friberg (2006b) skall teman skapas för att underlätta struktureringen av gemensamma
nämnare i texten. Används dock olika sorters studier måste hänsyn tas till att det inte går att
göra en exakt jämförelse mellan kvalitativa ansatser respektive kvantitativa. Det beror på att
resultaten presenteras olika, de förstnämnda visar ofta data i form av teman eller kategorier
medan det vid kvantitativa ansatser redovisas i siffror. Vid en litteraturstudie gäller det
således att försöka jämföra de olika kategorierna för att kunna finna likheter och skillnader.
Funna teman, likheter och skillnader ska sedan föras samman under nya rubriker i
resultatavsnittet.
Tabell 2, Funna teman
Huvudtema
Förändringar i
familjelivet
Undertema
Artiklar
1, 9, 11,12
Oro och rädsla
Allmän rädsla
Rädsla för att föräldern
skulle dö
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 9, 11
1, 6, 7, 9, 12
Rädsla för att själva
insjukna i sjukdomen
1, 2, 4, 6, 7, 9
Upplevelser av
sjukhusvistelse
7, 10, 11
Ta hand om
sina föräldrar
2, 3, 9,12
Coping
Coping
3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12
Att tala om situationen
1, 2, 3, 5, 7, 8, 11,12
Att söka information
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 10, 12
Etiska aspekter
Forsberg och Wengström (2003) skriver att det är viktigt att ta hänsyn till etiska aspekter vid
en litteraturstudie. Utifrån detta har denna studie enbart grundats på studier som varit
noggrant etiskt övervägda eller godkända av en etisk kommitté. Sedan har också alla artiklar
som använts, refererats grundligt i studien. Dessutom har resultatet inte förvrängts, det vill
säga att alla resultat har presenterats och inte bara de som stödjer författarens åsikt.
12
RESULTAT
Resultatet presenteras utifrån fem huvudkategorier och fem underkategorier. De teman som
tagits fram är förändring i familjelivet, oro och rädsla med underkategorierna allmän rädsla,
rädsla för att föräldern skulle dö och rädsla för att själva insjukna i sjukdomen, upplevelse av
sjukdomsvistelse, ta hand om sina föräldrar och coping med underkategorierna coping, att
tala om situationen och att söka information.
Förändring i familjelivet
När en familjemedlem blir svårt sjuk kan vardagslivet förändras och familjelivet på ett eller
annat sätt. Woodgate (2006) skrev att barnen berättade om att allt som hade med familjelivet
att göra var påverkat av cancern, allt ifrån familjeroller och plikter, familjeevenemang som
födelsedagar till vanliga familjeaktiviteter såsom måltider. Likaså skrev Woodring, Cancelli,
Ponterotto och Keitel (2005) att ungdomarna i deras studie hade en erfarenhet av förändringar
hemma i samband med sjukdomen. Sjukdomen påverkade också vardagslivet så att barnen
uteblev från sina fritidsaktiviteter vilket upplevdes negativt och jobbigt (Mukherjee et al.,
2002). Många barn kände att de behövde komma ifrån sjukdomen ibland, cancern inkräktade
på deras normala liv och de ville ibland bara komma ifrån moderns sjukdom, allt ansvar och
vara med på de aktiviteter de ofta missade (Stiffler, Barada, Hosei & Haase, 2008).
Barnen i en annan studie upplevde också förändringar i hemmet men kände att det var viktigt
att deras liv skulle förbli så normala som möjligt trots cancern (Bugge, Helseth & Darbyshire,
2008). Detsamma gällde för mödrarna och döttrarna upplevde det då som att föräldrarna var
normala och skulle bli friska (Stiffler et al., 2008 ). Trots detta kunde det finnas tillfällen då
cancern var mycket ansträngande och mödrarna var då tvungna att överge stora delar av sina
plikter och rutiner. Förändringarna i hemmet kunde vara att många av barnen tog på sig en
föräldraroll och accepterade mer ansvar i hemmet med hushållssysslor, ta hand om syskon
och den sjuka föräldern samt att försöka förhindra att deras förälder blev sjukare (Woodring et
al., 2005). Genom att göra detta hoppades ungdomarna på att föräldern skulle vara glad och
bli mindre stressad för att undvika att tillståndet förvärrades. I och med HIV/AIDS-diagnos
hos föräldern fick ungdomarna ett ansvar för den ekonomiska inkomsten då föräldern inte
orkade arbeta som förut. Även om de flesta av ungdomarna i studien upplevde att de fick ta på
sig mer ansvar hemma, fanns det några deltagare som kände att de fått större frihet och
mindre ansvar, det kunde innebära att gå i säng sent eller stanna ute länge (Woodring et al.,
2005).
När barnets sjuka anhörig var ett syskon förändrades familjerollerna (Woodgate, 2006). I och
med syskonets sjukdom uppstod en fysisk och psykologisk splittring mellan
familjemedlemmarna och barnen blev isolerade ifrån sina familjemedlemmar. Alla barn
uttryckte att de hade obesvarade behov och att de ibland kunde känna att ingen brydde sig
eftersom deras sjuka syskon behövde mer uppmärksamhet. Detta medförde att barnen saknade
den trygghet som vanligen upplevs i en familj. Det friska barnet såg världen genom
sjukdomen och föräldrarnas och det sjuka syskonets erfarenhet. De pratade inte i termer av jag
utan istället utifrån föräldern eller syskonet, trots att forskarna försökte uppmuntra dem att
prata om sig själva. De tyckte likaså att de inte hade något att klaga över, det var syskonet
eller föräldrarna det var synd om. På grund av detta försökte barnet vara där för det sjuka
syskonet och gjorde allt för att denne skulle må bättre.
13
Oro och rädsla
Allmän rädsla
Flera ungdomar och barn i studierna beskrev att de kände chock, oro, upprördhet, rädsla,
förödelse och sorg över deras förälders diagnos (Bugge et al., 2008; Davey, Askew &
Godette, 2003; Davey, Gulish, Askew, Godette & Childs, 2005; Forrest, Plumb, Ziebland &
Stein, 2006; Helseth & Ulfsaet, 2003). Davey et al. (2005) studie visade att ungdomarna
kände olika angående sin oro och rädsla, dock var deras mödrar i olika steg i sin cancers
förlopp. Studien visade att de fyra ljushyade ungdomarna vars mödrar var i steg II el III av
deras bröstcancer kände intensiv rädsla, oro och sorg över moderns diagnos. Dock kände de
sex afroamerikanska ungdomarna som hade mödrar som var i steg 0 eller I ingen rädsla, oro
eller sorg över deras föräldrars diagnos. Enligt Woodgate (2006) kände barnen som hade ett
syskon som insjuknat i cancer sorg över den nya livssituationen, de beskrev även att de
upplevde andra känslor som avundsjuka, rädsla, oro, ilska och skuldkänsla. Barnen var ledsna
över att vardagen inte längre var som den brukade samt över att se hur deras syskon kämpade
mot sjukdomen, alla behandlingar och symtom de fick genomlida. Efter att deras syskon
insjuknat i sin sjukdom förknippade barnen alltid cancer med begreppet sorg.
Döttrarna i Stiffler et al. (2008) studie reagerade olika på cancerbeskedet beroende på om de
stött på sjukdomen tidigare eller inte, till exempel om någon de tidigare känt hade haft cancer
och hur det hade gått. Hade barnen tidigare haft en nära relation till en person som dött i
cancer reagerade de med mer sorg än de som inte haft detta. Det fanns även barn som tidigare
hade positiva erfarenheter av cancer då den närstående hade tillfrisknat efter sjukdomen. En
dotter till en kvinna med bröstcancer kunde göra en stark beskrivning av när de fick reda på
moderns cancer och hennes känslor kunde bindas samman med en viss tid, som exempel
julen, thanksgiving eller födelsedagar.
En studie visar att ungdomarna även uttryckte sin rädsla olika beroende på kön. Pojkarna var
mindre uttrycksfulla under intervjuerna och talade även om att de ofta blev inåtvända när de
blev rädda och ledsna jämfört med flickorna som hade lättare att utrycka sig utåt (Davey et
al., 2003). Barnen upplevde ofta förälderns olika symptom som skrämmande, speciellt tanken
på de olika operativa ingreppen föräldern genomgått eller skulle genomgå. De yngre barnen i
studien förstod ofta inte vad de olika operativa ingreppen innebar och tyckte detta var
obehagligt. Barnen missförstod ofta ingreppen genom att de bildade sin egen uppfattning som
ofta var mer skrämmande än behandlingsmetoderna och de operativa ingreppen (Bugge et al.,
2008). I en studie framkom det att när modern fick cellgiftbehandlig och tappade allt sitt hår
så beskrevs det av barnen som det mest skrämmande av hela behandlingen. Några barn blev
även upprörda över att mamman var tvungen att tillbringa mycket tid på sjukhus trots att de
inte ogillade sjukhus, men all tid som tillbringas på sjukhus inskränkte på den tidigare
vardagen som barnen var så måna om att behålla (Forrest et al., 2006).
De yngre barnen i två studier som var mellan sex och tolv år kände sig skyldiga till förälderns
sjukdom, de trodde de hade orsakat den (Kristjanson, Chalmers & Woodgate, 2004;
Mukherjee et al., 2002). Sjukdomen kunde vara stressrelaterad och de hade kanske bidragit
till förälderns stress, de var även rädda att föräldern kunde ha blivit sjukare efter att ha varit
med dem och lekt (Mukherjee et al., 2002). Barn som hade ett syskon som hade cancer kunde
uppleva att det var ”fel” syskon som fått cancer, det var de själva som borde ha fått
diagnosen. Andra saker som fick flera ungdomar att känna sig rädda och oroliga var att se den
tidigare friska och starka föräldern försämras och bli svag och sjuk (Davey et al., 2003).
14
När behandlingsperioderna var över kände många flickor sig lättade över att deras mammas
cancer ansågs botad, de tyckte det var skönt att få återgå till det normala livet igen. Men lika
lättade som de var över detta lika oroliga var de för att mamman skulle få återfall i cancer
(Stiffler et al., 2008).
Rädsla att föräldern skulle dö
Cancer var en sjukdom som många relaterade till död, de hade fått reda på det ifrån nyheterna
och hört andra människor tala om att cancer dödar. De flesta barn förstod att förr eller senare
skulle deras förälder dö, även fast ingen hade talat om detta för dem (Bugge, 2008). Många av
barnen var rädda att deras sjuka förälder skulle dö (Bugge et al., 2008; Kristjanson et al,,
2004; Mukherjee et al., 2002; Stiffler et al., 2008; Woodring et al., 2005). Trots att barnen var
rädda att deras förälder skulle dö ville de ändå veta om och när detta i sådana fall skulle
inträffa (Kristjanson et al., 2004). Ungdomarna med föräldrar som hade AIDS/HIV var även
rädda att bli lämnade ensamma och att bli av med den trygghet som en förälder står för
(Woodring et al., 2005).
Unga döttrar till mammor med bröstcancer funderade ofta på hur mamman kunde gå bort.
Mammorna ansågs kunna dö om cancern spred sig men även av bieffekter som om en
bilolycka skedde på grund av mammans trötthet efter en behandling. Döttrarna funderade ofta
på vilket ansvar de skulle få om modern gick bort, de skulle bland annat få mera ansvar att
sköta om hushållet och de yngre syskonen (Stiffler et al., 2008). Några barn i Mukherjee et al.
(2002) studie var inte oroliga över deras förälders tillstånd, ett barn ansåg att allt var precis
som vanligt i vardagen. De flesta barn i studien beskrev sina känslor med ord som sorg och
upprördhet. Barnen var rädda att föräldern aldrig skulle komma hem ifrån sjukhuset, aldrig
mera kunna delta på helgdagar eller värst av allt att föräldern skulle dö. Några barn beskrev
att när de blev riktigt arga över hela livssituationen så skrek och slängde de saker omkring sig
i ren frustration. Dessa vredesutbrott kunde orsakas av rädsla och oro för att föräldern skulle
dö samt hur det skulle kunna vara tiden innan föräldern dog (Mukherjee et al., 2002).
Rädsla för att själva insjukna i sjukdomen
Det fanns flera barn som visste en hel del om cancer redan innan förälderns diagnos och detta
ledde ofta till mer rädsla (Forrest et al., 2006). Många barn var rädda att bli smittade av cancer
trots att de hade fått information om att det inte var en smittsam sjukdom (Bugge et al., 2008).
Många var rädda att insjukna i sjukdomen, speciellt om det var en genetiskt betingad
sjukdom. (Bugge et al., 2008; Davey et al., 2003; Kristjanson et al., 2004; Mukherjee et al.,
2002; Stiffler et al., 2008). Flera flickor berättade att ingen talat med dem om den ärftliga
risken att få bröstcancer (Kristjanson et al., 2004), men det fanns även andra som var väl
medvetna om den genetiska risken med förälderns bröstcancer (Stiffler et al., 2008).
Upplevelser av sjukhusvistelse
En naturlig följd när en anhörig insjuknat i svår sjukdom är att denne behöver vårdas på
sjukhus. Detta upplevdes olika hos barnen, en del berättade att det var bättre att besöka
föräldern, för att få reda på hur denne mådde, än att sitta hemma och oroa sig (Mukherjee et
al., 2002). Dock upplevde andra att det var jobbigt och skrämmande att se sin förälder dålig
(Mukherjee et al., 2002; Thastum, Birkelund Johansen, Gubba, Berg Olesen och Romer,
2008). Woodgate (2006) skrev att sjukhusvistelserna var påfrestande för barnens relation med
det sjuka syskonet. Thastum et al. (2008) skrev dock om att sjukdomsmiljön kan vara skadlig
eftersom ångest kan utvecklas hos barnet om de inte tas om hand på ett bra sätt. En
involvering i förälderns sjukhusvård kan dock bidra till att barnet förstår sjukdomen och dess
15
behandling bättre. De flesta barn tyckte dock att det varit positivt att vara med på sjukhus och
föredrog att vara med under behandlingar för att se vad som hände med föräldern samt att
vara en del av familjen.
Ta hand om sina föräldrar
De första månaderna efter diagnosen ansågs vara en kritisk period enligt ungdomarna då de
fick ta hand om sina föräldrar mer än tidigare (Davey et al., 2005; Davey et al., 2003;
Woodring et al., 2005). Enbart några få klagade över detta då de flesta ansåg att det var deras
plikt som barn att ta hand om sina föräldrar när de var mer känsliga, sårbara och sjuka. Under
behandlingsperioderna hjälpte de äldre ungdomarna till mer hemma med matlagning,
städning, shopping, tvätta kläder och att ta hand om de yngre syskonen (Davey et al., 2005;
Davey et al., 2003). Många ungdomar försökte fylla tomrummet efter föräldern medan denne
var sjuk genom att göra alla sysslor föräldern tidigare orkat sköta. Detta gjorde de utan större
klagan men många uppskattade inte detta nya ansvar de fått på sina axlar (Stiffler et al.,
2008). Det var flera föräldrar som förlitade sig på att de äldsta syskonen skulle ta hand om
sina yngre syskon samt hushållsgöromålet. Davey et al., 2005 och Stiffler et al., 2008 visar att
flera ungdomar skyddade sina sjuka föräldrar med att bland annat se till att de åt, sov, tog
hand om sig själva, medicinering och åkte på avtalade möten. Flera ungdomar hjälpte till
hemma mer även efter behandlingen var avslutad och många kände att de hade mognat som
individer på grund av förälderns sjukdom (Davey et al., 2005). Ett stort antal flickor
uppskattade livet och sina mödrar mer efter cancern (Stiffler et al., 2008).
Coping
Oron och ängslan barnen bar på över den nya livssituationen var inte alltid lätt att hantera, alla
hade olika strategier att bearbeta situationen (Helseth & Ulfsaet, 2003) En del ungdomar
framförde att de ofta lade över sin ilska på Gud, modern eller lärare i skolan (Forrest et al.,
2006). De unga döttrarna som hade mödrar med bröstcancer kände ofta att de hade svårt att
tygla sina känslomässiga reaktioner, de visste inte hur de skulle hantera hela situationen. Att
tala med andra människor i liknande livssituationer, hjälpte dem att känna sig väl inombords
samt tron på gud ansåg flickorna var stödjande (Stiffler et al., 2008).
En annan copingstrategi som användes var positivt tänkande, att ingenting dåligt skulle hända
och att allting skulle gå bra för den sjuke föräldern (Davey et al. 2005; Helseth & Ulfsæt,
2003; Thastum et al., 2008; Woodring et al., 2005). Deltagarna i studien gjord av Thastum et
al. (2008) berättade att de i sitt positiva tänkande önskade att det skulle tas fram nya
behandlingar eller läkemedel inom några år som kunde bota föräldern. Något som ligger nära
positivt tänkande är religioner, en del barn sökte mening där för att kunna hantera situationen
(Davey et al., 2005; Rask et al., 2002). Andra copingstrategier var att försöka distrahera sig
genom att uppehålla sig med diverse fritidsaktiviteter såsom att se på TV, leka med syskon,
skicka SMS eller lyssna på musik (Davey et al., 2005; Mukherjee et al., 2002; Rask et al.,
2002; Thastum et al., 2008). Skolan kunde också ge en viss distraktion (Kristjanson et al.,
2004). Barn försökte även komma bort då och då för att klara situationen genom att söka upp
platser som inte ständigt påminde om förälderns sjukdom (Helseth & Ulfsæt, 2003). Även att
vara med vänner hjälpte till att hantera situationen (Mukherjee et al., 2002; Rask et al., 2002;
Stiffler et al., 2008; Woodring et al., 2005). Vänner fanns där för barnen genom att de brydde
sig, frågade om saker, gav dem kramar och berättade skämt (Mukherjee et al., 2002).
Andra copingstrategier som barnen använde var att ta en dag i taget, att undvika att prata eller
tänka på den allvarliga situationen, förnekelse och att ta ut den ilska barnet kände på någon
annan, ofta ett syskon (Woodring et al., 2005). Vissa barn kunde också dölja eller förtrycka
16
sina känslor och behov för att underlätta för föräldern (Thastum et al., 2008; Woodgate,
2006). Woodgate (2006) skrev att det var viktigt för barnen att familjen höll ihop under deras
syskons sjukdomsperiod och därför var barnen försiktiga att inte skapa mer splittring i
familjen. De ville skydda sina föräldrar och sitt sjuka syskon mot stress, oro och mer lidande.
Barnen vittnade om att de försökte ta sådan liten plats som möjligt och hävdade därför inte
sina behov eller sin oro. De undvek också att göra det sjuka syskonet upprört fysiskt eller
emotionellt. Barnen tog dessutom mer ansvar vad gällde vardagssysslor, ofta mer än deras
beskärde del för att lätta bördan på föräldrarna. Hjälpa till i hemmet samt att hjälpa den sjuke
föräldern praktiskt och emotionellt användes som en copingstrategi av barnen i studien gjord
av Thastum et al. (2008) för att det gav dem en känsla av övertag samt att de var av värde i
familjen.
Något som hjälpte barn som hade syskon med cancer var att få hjälpa till och medverka i
vården av den sjuka. De kände också att det var bra att vara nära föräldrarna och finnas till för
syskonet. Det fick dem att känna sig mindre ensamma och övergivna. Det hjälpte dem också
att känna sig mer som att de delade cancerupplevelsen och det fick dem att uppleva det som
att de var närmare familjen. Barnen berättade att bästa sättet för föräldern att hjälpa det friska
syskonet var att ägna dem lite mer uppmärksamhet. Tid med föräldern gav dem mycket, det
spelade ingen roll vad de gjorde tillsammans utan bara tillfället tillsammans var
betydelsefullt. (Woodgate, 2006)
Rask et al. (2002) visar i sin studie på saker som hindrade barnen i sin coping. Det handlade
om jaget hos 16 procent av deltagarna därför att de, i samband med döden av deras älskade,
blev rädda för döden, blev deprimerade, hade efterhängsna tankar samt hade en känsla av
ensamhet. Även föräldrar, vänner och vännernas föräldrar hindrade några deltagare i sin
coping. En flicka i studien beskrev det så här: ”My father also hindered my coping because he
wanted to talk about the thing when I didn’t want to, and he talked, too (for 1,5 hours). (girl,
15 years) “ (Rask et al., 2002, s. 140)
Att tala om situationen
Många barn och ungdomar ville inte visa för sina föräldrar eller syskon att de var rädda och
oroliga, ungdomarna kände att det var deras ansvar att skydda dem ifrån detta (Davey et al.,
2003; Mukherjee et al., 2002; Woodgate, 2006). Flera barn förklarade att de hade många
frågor som de ville ha svar på men vågade/ville inte ställa dem till sina föräldrar för de var
rädda att de skulle bli upprörda/ledsna. Frågorna barnen ville ställa var när föräldrarna skulle
dö samt vilken tidsram de hade så att de lättare kunde anpassa sig efter denna (Bugge et al.,
2008). De vita ungdomarna kände att de kunde prata med sina mödrar om sina känslor. De
afroamerikanska ungdomarna talade inte öppet om sina känslor för de ville inte belasta sina
mödrar med detta (Davey et al., 2005). Det fanns även flera ungdomar som kände att de hade
personer de kunde tala med om sin situation. De talade främst med nära vänner, (Davey et al.,
2005; Mukherjee et al., 2002) men även familjemedlemmar de litade på eller pojk- och
flickvänner (Davey et al., 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Mukherjee et al., 2002; Rask et al.,
2002). Woodring et al. (2005) visar i sin studie att barnen fick störst stöd av att prata med
föräldrarna.
Att prata med andra i samma situation gav många barn en bättre möjlighet att hantera
situationen (Mukherjee et al., 2002; Woodring et al., 2005). Mukherjee et al. (2002) skrev att
medverka i en stödgrupp var nyttigt då barnen kunde dela erfarenheter, känslor, glädje och
sorg med andra ungdomar i liknande livssituationer. Barnen i Davey et al. (2005) studie
efterlyste just en samtalsgrupp med likasinnade då deras förälder fick sin diagnos eftersom det
17
kanske skulle ha påverkat känslan av chock, rädsla och ensamhet som de drabbades av. De
skulle ha velat prata med andra i samma ålder om alla de förändringar som de skulle kunna
vänta sig i och med förälderns cancerbehandling. De föreslog också att familjer skulle träffas
och ge varandra stöd. Samtalsgrupper kunde vara en plats att träffa nya vänner, prata om livet,
lära sig mer om sjukdomen, dela känslor, idéer och copingstrategier samt vara ett ställe att
umgås och ha trevligt på (Woodring et al., 2005).
Trots att vänner var en viktig copingstrategi för barnen skrev Woodring et al. (2005) om att
det kunde vara svårt att berätta om förälderns HIV/AIDS-diagnos för människor utanför
familjen. Ungdomarna kämpade med sig själva om, vad och hur de skulle berätta för andra.
De kände att de ville att vänner skulle veta för att de skulle kunna få hjälp och tröst samt för
att andra skulle förstå deras situation. Trots detta kände ungdomarna stor rädsla för att avslöja
diagnosen på grund av eventuell stigmatisering, att andra skulle ignorera dem, att bli avfärdad
eller att bli behandlad annorlunda. Därför höll många förälderns diagnos för sig själva och lät
bli att berätta i skolan eller för vänner. Även barnen i Mukherjee et als. (2002) studie
berättade att det kunde vara svårt att prata med sina vänner om förälderns sjukdom. På samma
sätt hade barnen i studien gjord av Bugge et al. (2008) funderat mycket på hur de skulle
berätta för vänner om förälderns sjukdom. De barn som hade berättat i skolan kände dock att
de fått mycket stöd från lärare och klasskamrater.
Att söka information
Att veta vilken och hur mycket information barnet behöver efter att deras förälder blivit
diagnostiserad med en allvarlig sjukdom är svårt. Ungdomarna i Woodring et al. (2005)
studie kände att föräldrarna hade en förmåga att försöka skydda dem, de berättade exempelvis
för det yngsta barnet sist. Kristjanson et al. (2004) visade på betydelsen av mängden
information som gavs till ungdomarna, det var varken bra med för mycket eller för lite. Även
tidpunkten när informationen gavs relaterat till sjukdomens olika stadium var viktig. Forrest
et al. (2006) skrev i sin studie att det var viktigt att få information om behandlingsformer för
att lättare kunna hantera situationen. Just cellgiftsbehandlingen var något som många
deltagare berättat att de ville få mer information om (Davey et al., 2005; Forrest et al., 2006;
Kristjanson et al., 2004). Biverkningen med håravfall var chockerande och skrämmande och
barnen hade fått lite eller ingen information om detta. De kände att mer information hade
förberett dem och de hade sluppit att bli chockerade i efterhand samt att sjukhusvistelserna
inte hade blivit lika skrämmande. Annan information som ungdomarna ansåg sig vilja veta
var fakta om sjukdomen och dess svårighetsgrad, alternativa behandlingsmetoder och hur de
kunde hjälpa sina föräldrar med svårigheter (Kristjanson et al., 2004). Något som barn skulle
bli hjälpta av att veta var hur de skulle uppträda runt den sjuka föräldern (Mukherjee et al.,
2002). Det fanns också intresse av att få veta vilka känslor och vilka förändringar deras
förälder skulle komma att gå igenom, exempelvis den stora trötthet föräldern skulle komma
att känna. Ungdomarna kände också att de behövde få diskutera sina känslor för att få reda på
vad som var normalt. Det kunde handla om exempelvis rädsla och ilska. Det som Kristjanson
et al. (2004) poängterade var dock det absolut mest betydelsefulla att informera om var
huruvida föräldern skulle överleva eller inte. Även Davey et al. (2003) samt Thastum et al.
(2008) skrev att barnen ville bli ordentligt informerade så att de kunde få kunskap om och
förstå sjukdomen samt för att kunna involvera sig i situationen. Barn som deltog i studier
gjorda av Helseth och Ulfsæt (2003) samt Thastum et al. (2008) ansåg att de hållits
informerade om förälderns sjukdom så att de kunde känna sig delaktiga. Ett sätt för de lite
äldre barnen att hålla sig informerade var att följa med på läkarbesök för att höra vad läkaren
hade att säga. Det uppskattades av ungdomarna när professionella vårdare var rakt på sak,
behandlade dem som vuxna och när de gav dem tydlig och lättförståelig information
18
(Kristjanson et al., 2004). Några av ungdomarna sökte även själva upp information med hjälp
av böcker och Internet för att få bättre förståelse för sjukdomen och behandlingsformen
(Davey et al., 2003).
Trots given information till barnen om sjukdomen skiljde det sig ändå i hur mycket de förstod
(Mukherjee et al., 2002). Forrest et al. (2006) visade att många av barnen hade känt på sig att
deras mamma var sjuk redan innan diagnosen var ställd och föräldrarna berättat för dem. Barn
i en studie gjord av Thastum et al. (2008) visste namnet på föräldrarnas sjukdom och vad den
innebar. Däremot upptäcktes det i en studie gjord av Mukherjee et al. (2002), där deltagarna
var barn till föräldrar med Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), att det varierade väldigt hur
mycket barnen förstod om sjukdomen samt hur allvarlig barnen tyckte att sjukdomen var. Hur
mycket barnen visste var inte relaterat till vilken ålder barnet hade. I Bugge et al. (2008)
studie framgick det dock att det fanns samband mellan ålder och kunskap om sjukdomen. De
yngre barnen hade svårt att förstå orsaken till cancern och blandade ihop det med andra
sjukdomar, varför de var rädda för att smittas. Barn till föräldrar med cancer förknippade
cancern med död (Bugge et al., 2008).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Denna litteraturstudie grundar sig på forskningslitteratur inom det valda ämnet. Författarna
valde att begränsa sig till kvalitativ forskning som enligt Friberg (2006b) bidrar till ökad
förståelse för individers livssituation, upplevelser, behov och förväntningar. Kvalitativ
forskning kan bidra till förståelse för lidande som i sin tur kan bidra till att dessa lidande
individers behov blir bemötta.
Att göra en litteraturstudie med hjälp av kvalitativ omvårdnadsforskning har varit intressant
och lärorikt. Artiklarna har varit utförligt skrivna vilket har bidragit till god inlevelse och
förståelse för barnen och ungdomarnas känslor och upplevelser. Dock kan en litteraturstudie
som denna endast ses som en liten inblick i den forskning som finns över ämnet.
Författarna valde att studera flera artiklar som tar upp individers upplevelser samt hur de
hanterar livssituationen de befinner sig i. Ingen begränsning gjordes relaterat till det land
studien genomförts i, inte heller gällande antal deltagare i studien. Fokus lade på de enskildas
upplevelser men begränsning lades på deltagarnas ålder samt artiklarnas ålder.
Tanken var från början att skriva om enbart ungdomars upplevelser av att ha en nära anhörig
som är svårt sjuk samt att dessutom fokusera på ungdomars syn på vårdpersonalens
bemötande. Vid sökningen märktes att syftet var för smalt och syftet fick breddas genom att
utöka åldersintervallet även till barn och inte enbart ungdomar, åldersintervallet blev mellan
sex och 21 år. Det hittades dessutom för lite artiklar som handlade om sjuksköterskors
bemötande och därför fick detta syfte tas bort. På grund av detta lades det till en
forskningsfråga som handlade om hur barn/ungdomar hanterade situationen. Detta gjorde att
sökorden fick ändras allt eftersom sökningen pågick.
Artiklarna fokuserar inte på samma sorts sjukdomar men författarna ansåg att fokus skulle
ligga på barn och ungdomars upplevelser av svår sjukdom och inte på specifika sjukdomar.
Sökningar har gjorts på bröstcancer och detta är en specifik sjukdom men detta gjordes på
grund av att föräldrar som insjuknar i denna sjukdom ofta har barn i den ålder som denna
studie inriktar sig på.
19
Tack vare en ändring av åldersbegränsningen hittades och valdes ändå tolv artiklar ut till
studien. Det var svårt att tolka vissa artiklars analysmetoder, de tog lång tid att bearbeta, det
var lättare att analysera resultatdelarna. Teman för att strukturera upp resultatet skapades
parallellt med att artiklarnas resultat sammanfattades och bearbetades.
Att använda Antonovskys tre begrepp i resultatdiskussionen ansågs intressant och passande i
denna studie.
Resultatets tillförlitlighet
Resultatet är tillförlitligt då artiklarnas innehåll har granskats flera gånger av båda författarna.
Artiklarna har hittats på kända omvårdnadsvetenskapliga onlinesidor. Resultatet i alla artiklar
har enligt författarna trovärdhet och realitet eftersom deras vetenskaplighet har granskats
noga. Därför anser författarna att resultatet är användbart och tillförlitligt.
Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen diskuteras det funna resultatet utifrån Antonovskys tre begrepp;
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Nedan presenteras ett citat ur Antonovskys bok
Hälsans mysterium:
”Olyckliga saker händer i livet, men när så sker kommer man att kunna reda sig och inte sörja
för alltid” (Antonovsky, 1991, s. 45)
Begriplighet
Känslan av begriplighet påverkas av hur mycket av händelsen som går att förklara och hur
mycket det går att förstå av den (Antonovsky, 1991). Ett avsnitt i resultatet handlar om
information och att det i många studier hittats att barnen ville ha mer information, exempelvis
i studien gjord av Forrest et al. (2006). Författarna till denna litteraturstudie känner att mer
information bidrar till mycket, dels att förbereda vad som kommer att hända men också en
känsla av begriplighet eftersom det ger en förklaring om vad sjukdomen betyder och hur den
kommer att påverka den sjuke. Känslan av begriplighet kan också påverkas genom att
information ger förståelse och det ger personen bättre förutsättningar till en högre KASAM.
Information kan, anser författarna, vara förberedande för barnet om vad denne kommer att
uppleva i och med förälderns sjukdom. Det framkommer i bakgrunden att barnen blev
skrämda av hur föräldern hade förändrats i samband med sjukdomen och sjukhusmiljön
(Knutsson et al., 2008). Det författarna har förstått är att när barnen inte vet tillräckligt om
sjukdomen hittar de sina egna förklaringar till varför sjukdomen uppstått, de försöker själva
öka sin känsla av begriplighet. Det kunde handla om att barnen trodde att sjukdomen uppstått
på grund av att föräldern lekt med barnen eller att barnen stressat föräldern (Mukherjee et al,
2002). Detta hade förmodligen kunnat undvikas med bättre informationsmetoder som
anpassas till barnets ålder. Författarna anser att om barnen får ”lagom” anpassad information
kan också kunskapen bli bättre och barnens känsla av begriplighet öka. Då kan förmodligen
också rädslan och oron minskas. Det kan dras en parallell till Davey et al. (2003) studie där
ungdomarna själva sökte upp information. Författarna anser att detta fick dem att veta mera
vilket gjorde att de mådde bättre eftersom deras frågor besvarades och därför fick de en
förklaring och bättre förståelse för vad som hände föräldern. Författarna tror att detta i sin tur
ger en större känsla av begriplighet. En slutsats är att detta kan vara en förklaring till varför
många av barnen efterlyst mer information. Det är viktigt för många att veta vad som skall
hända, varför och vad sjukdomen betyder. Antonovsky (1991) skriver att en person med hög
20
känsla av begriplighet förväntar sig att de händelser denne stöter på ska vara förutsägbara
eller kunna gå att förklara. En slutsats författarna i denna litteraturstudie dragit är att även
föräldrarna behöver hjälp med vad som ska berättas och hur mycket, vilken information som
är viktig med mera, eftersom det framkommer i bakgrunden att föräldrarna kände att just
informationen till barnen var ett stort problem. Detta framkommer i Billhult och Segesten
(2003) och Helseth & Ulfsæt (2005), vilka skriver att föräldrarna såg information till barnen
som ett stort problem. Här har sjuksköterskor en viktig roll genom att stödja och ge
föräldrarna råd för att lätta deras oro. Författarnas personliga erfarenhet säger att barnen är
viktigast för föräldrarna och för att föräldrarna ska kunna fokusera på sig själva måste de veta
att barnen mår bra. Föräldrarna kan då hjälpas genom att barnet får hjälp.
Mukherjee et al. (2002) skrev att det kunde skilja mycket bland barnen hur mycket de visste
om förälderns sjukdom samt hur allvarlig de tyckte att sjukdomen var. Det fanns ingen
förklaring till utifrån barnens ålder, det vill säga kunskapen om sjukdomen inte kunde
relateras till ålder. Detta ter sig dock annorlunda i Bugge et al. (2008) studie där de yngre
barnen visste mindre. Det skiljde sig också i synen på allvarlighetsgraden, barn till föräldrar
med cancer såg sjukdomen som allvarlig och i ett fall förknippades det med död. Författarna
anser att detta kan bero på de olika sjukdomarna. IBD är en sjukdom som går i skov och
därför kan en förälder ses som frisk vissa tidpunkter och sjuk andra. En annan tanke är att
sjukdomen blir som en del av vardagen eftersom den förekommer under lång tid. Cancer kan
komma mera akut och blir livshotande och livet förändras hastigt. Det skrämmer den sjuke
eftersom denne plötsligt blir medveten om sin dödlighet. På så sätt ter sig sjukdomarna på
olika sätt och hos barn med föräldrar som har IBD kanske det är svårt att se att föräldern är
sjuk hela tiden och inte bara under skoven.
Hanterbarhet
Antonovskys (1991) andra begrepp hanterbarhet handlar om att hur mycket resurser som finns
till ens förfogande, vilka är till hjälp när det händer något som förändrar livet, som
exempelvis att någon blir sjuk eller dör. Det kan handla om ens egna resurser men också om
andra personers resurser, vilka det går att lita till. Hanterbarhet handlar om att det går att
hantera en situation eller händelse när den uppstår.
Det är svårt att befinna sig i tonåren då det händer mycket i kroppen, både fysiskt och
psykiskt (Bunkholdt, 1995; Myers, 2001). Yngre barn utvecklas fysiskt, kognitivt och socialt
(Myers, 2001). Författarna tror att detta naturligtvis påverkar individen i sin förmåga att
hantera den sorg- och krissituation som uppkommer vid en sjukdom. Författarna anser att
barn och ungdomar har det svårare att hantera detta eftersom de inte hunnit utveckla sig själva
ännu och därför inte har verktyg att använda i denna situation. Även vuxna anhöriga påverkas
i stor utsträckning när en anhörig blir sjuk, vilket går att läsa om i Theobald (1996).
Författarna känner dock att vuxna har förmågan att klara av situationen, speciellt då de förstår
vad som händer. Hos barn upplever författarna att det är annorlunda. Många barn förstår inte
vad som händer. Det är också så att många barn mår dåligt när deras nära anhörig mår dåligt.
Många är oroliga, rädda och skrämda över situationen. Dessutom påverkas barnet i och med
det att barnet i normala fall skulle vända sig till föräldrarna för att prata om sin oro och rädsla,
i dessa situationer kanske de inte vill göra det för att inte oroa föräldrarna mera. De förlorar på
så sätt ett stort och välbehövligt stöd. Här måste sjuksköterskor komma in och se barnen, att
hjälpa dem att prata om sina känslor. Det kan också vara bra att informera föräldrarna om att
barnen inte vill prata med dem om sin oro så att föräldrarna kan hjälpa barnen. Lislerud
Smebye (2005) visar att det kan vara svårt att skapa en bra kontakt mellan anhörig och
21
vårdpersonal. Trots detta vill författarna till denna litteraturstudie betona vikten av att stödja
anhöriga, speciellt när det handlar om barn och ungdomar, vilka kan behöva mer stöd.
Ett sätt att försöka att hantera situationen när föräldern blev sjuk var att hjälpa de sjuka
mödrarna att sköta sin sjukdom (Davey et., 2005). Författarna till denna litteraturstudie tror att
detta kan vara ett sätt för ungdomarna att skapa sig kontroll över situationen och på så sätt en
strategi för att klara av situationen bättre. Genom att hjälpa sina mödrar ser ungdomarna till
att mödrarna gör sitt bästa för att sjukdomen ska botas. Detta kanske ger större kontroll och
något för ungdomarna att klamra sig fast vid, något att stödja sig mot. Enligt Antonovsky
(1991) är hanterbarhet ett begrepp som innebär hur medveten individen är av dess resurser att
hantera situationen. En individ som är medveten om sina ”resurser som står till förfogande”
kan lättare hantera sin situation. Olika resurser som kan finnas är familjen, vänner,
arbetskamrater, religion eller annan person som individen finner tillit hos. Författarna slutsats
är att ungdomarna fann en strategi för att känna en större känsla av hanterbarhet. Författarna
tror också att det kan ha bidragit till en större känsla av meningsfullhet eftersom ungdomarna
var behövda.
Många barn kände att de kunde prata med sina vänner och anhöriga (Davey et al., 2005;
Helseth & Ulfsaet, 2003; Mukherjee et al., 2002; Rask et al., 2002), något författarna ser som
en resurs de hade som kunde hjälpa dem att må bättre då de kunde prata om sina känslor. Att
veta att de hade personer de kunde prata med är något som borde ha bidragit till en större
känsla av hanterbarhet. Då en del barn inte ville ta upp sin rädsla och oro med föräldrarna
(Davey et al., 2003; Mukherjee et al., 2002; Woodgate, 2006), tycker författarna därför att det
kan vara bra att ha en vän för att barnen då kan fokusera på sig själva. De kan då ventilera sin
oro och rädsla med sina vänner. Att dela sin oro och rädsla kan göra att dessa känslor lindras
och barnet mår bättre en stund. Något författarna har märkt som verkar vanligt hos barn med
sjuka föräldrar eller syskon är att barnen blir mognare, de tar på sig mera uppgifter i hemmet
och de sätter den sjuke i första hand. Författarna känner att barnen åsidosätter sig själva och
förtrycker sina egna behov för att inte vara till besvär eller påverka sina föräldrar för mycket.
Barnen får inte tid att vara barn och får inte heller hjälp med sina egna känslor och rädslor
eftersom de framför allt inte vill visa dem. Författarna ser detta i kontrast till föräldrarnas
kanske största oro då det är barnet som är ett stort bekymmer för dem, vilket framkommer i
Billhult och Segesten (2003) och Helseth och Ulfsaets (2005) artiklar. Det författarna märkt är
att barnen inte vill vara till besvär för föräldrarna medan föräldrarna förmodligen oroar sig
lika mycket, om inte mer, för sina barn som sig själva.
Några barn upplever dock att de kunde prata med sina föräldrar. Detta framkom bland annat i
en studie gjord av Davey et al. (2005), där afroamerikanska deltagare inte talade öppet med
sina föräldrar om sina känslor medan de ljushyade deltagarna kunde detta. Det framkom
också skillnad i hur stor oro deltagarna kände. Författarna till denna litteraturstudie anser att
slutsatser inte i första hand bör dras, att dessa skillnader beror på rastillhörighet, alltså att hur
stor oro barnen kände för sina föräldrar berodde på rasen, då deltagarnas mödrar befann sig i
olika stadier av sin bröstcancer. De ljushyade ungdomarnas mödrar befann sig i stadie II och
III medan de afroamerikanska i stadie 0, I eller II och det är stor skillnad i allvarlighetsgrad.
Meningsfullhet
Det tredje begreppet, meningsfullhet, beskriver Antonovsky (1991) som mening med livet, att
det finns en känslomässig innebörd vilken gör det värt att kämpa mot utmaningar och krav i
livet.
22
Det friska barnet upplevde att föräldrarna gav mer uppmärksamhet till det sjuka syskonet
(Woodgate, 2006). Dessutom saknade barnen känslan av trygghet som vanligtvis kommer av
att vara medlemmar i en familj. Antonovsky (1991) skriver att lek, beröring, tonfall och
omtanke är saker som förmedlar till det yngre barnet att det är betydelsefullt. Detta bidrar då
till att barnet känner att livet är meningsfullt. Författarna anser att det ovan nämnda resultatet
tyder på att barn med syskon som är sjukt kan ha låg känsla av meningsfullhet. Författarna
hittar bevis i detta i och med att det friska syskonet kände att det var fel syskon som fått
cancer och att de kände att det var de själva som borde ha fått diagnosen, vilket Woodgate
(2006) skrev.
Barn till föräldrar med cancer kände i en studie att de hade förändrats genom att de mognat,
efter det att cancern var botad (Davey et al., 2005). Även Stiffler et al. (2008) hittade att
sjukdomen hade medfört en förändring då flickorna i den studien kände att de uppskattade
livet mera efter sjukdomen. Författarna tror att detta kan ha att göra med att de blev medvetna
om att livet kan vara skört och förändras snabbt. Dessutom kan det bero på att barnen blev
medvetna om att de inte var odödliga. En slutsats som författarna drar av detta är att deras
mening med livet hade ökat, känslan av meningsfullhet hade blivit större.
Slutsats och vidare forskning
Det är känslomässigt påfrestande att vara ung anhörig till en person som är allvarligt sjuk, det
är svårt att både förstå och hantera situationen. Barnen upplever rädsla, oro och sorg. Barnens
liv förändras för en tid då de hjälper till mera hemma och dessutom behöver hjälpa den sjuka
mer, vardagen är präglad av sjukdomen. Något som hjälpte barnen var att behålla vardagliga
aktiviteter och komma bort från sjukdomen en stund. Att få lagom mängd information var
viktigt för att barnen skulle uppleva sjukdomen på ett så bra sätt som möjligt.
Det skulle vara intressant att utvidga forskningen kring hur enbart ungdomar upplever det att
vara nära anhörig till någon som är svårt sjuk. Det finns ett behov av att utöka forskningen om
detta. Att ta fram skillnad mellan genus skulle också vara intressant.
23
REFERENSER
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.
Billult, A., & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: nonrecurrent breast cancer as
experienced by mothers with dependent children. Scandinavian journal of caring sciences,
17,122-128.
Bugge, K. E., Helseth, S., & Darbyshire, P. (2008). Children´s Experiences of Participation in
a Family Support Program When Their Parent Has Incurable Cancer. Cancer Nursing, 31,
426-434.
Bunkholdt, V. (1995). Från födsel till pubertet - om barns psykiska utveckling. Lund:
Studentlitteratur.
Chui, W. Y-Y., & Chan, S. W-C. (2007). Stress and coping of Hong Kong Chinese members
during a critical illness. Journal of clinical nursing, 16, 372-381.
Davey, M.P., Askew, J., & Godette, K. (2003). Parent and Adolescent Responses to NonTerminal Parental Cancer: A Retrospective Multiple-Case Pilot Study. Families, Systems &
Health, 21, 245-258.
Davey, M., Gulish, L., Askew, J., Godette, K., & Childs, N. (2005).Adolescents Coping With
Mom´s Breast Cancer: Developing Family Intervention Programs. Journal of marital and
family therapy, 31, 247-258.
Dulong, J., & Poulsen, C. (1993). Grundbok i omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Elmberger, E., Bolund, C., & Lützen, K. (2002). Men with cancer: Changes in Attempts to
master the Self-image as a Man and as a Parent. Cancer Nursing, 25, 477-485.
Friberg, F. (2006a). Att utforma ett examensarbete. I F. Friberg, (Red.). Dags för uppsats –
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (pp. 71-82). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ
forskning. I F. Friberg, (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (pp. 105- 113). Lund: Studentlitteratur.
Forrest, G., Plumb, C., Ziebland, S., & Stein, A. (2006). Breast cancer in the family –
children´s perceptions of their mother´s cancer and its initial treatment: qualitative study.
Hämtad 2008-11-14 från
http://www.bmj.com.proxy.kib.ki.se/cgi/reprint/332/7548/998
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och Kultur.
Helseth, S., & Ulfsaet, N., (2003). Having a Parent With Cancer. Coping and Quality of Life
of Children During Serious Illness in the Family. Cancer nursing, 26, 355-360.
24
Helseth, S., & Ulfsæt, N. (2005). Parenting experiences during cancer. Journal of advanced
nursing, 52, 38-46.
Jahren Kristoffersen, N. (2005). Kapitel 2- Hälsa och sjukdom. I N. Jahren Kristoffersen, F.
Nortvedt & E.A Skaug (Red), Grundläggande omvårdnad del 1 (pp. 28-77). Stockholm:
Liber
Jeppsson Grassman, E. (2003). En bok om anhörigskap. I E. Jeppsson Grassman (Red),
Anhörigskapets uttrycksformer (pp. 11-19). Lund: Studentlitteratur.
Knutsson, I., Samuelsson, P., Hellström, A-L., & Bergbom, I. (2008). Children’s experiences
of visiting a seriously ill/injured relative on an adult intensive care unit.
Journal of Advanced Nursing, 61 (2) , 154–162.
Kristjanson, L J., Chalmers, K I., & Woodgate, R. (2004). Information and Support Needs of
Adolescent Children of Women With Breast Cancer. Oncology nursing forum, 31, 111-119.
Lazarus, R S., & Folkman, S. (1984) Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer
Publishing Company.
Laurel, N., Geraldine, D., & Charron-Moore, C. (1995). Factors affecting couples adjustment
to recurrent breast cancer. Social Science &. Medicine 41 (1), 69-76.
Lislerud Smebye, K. (2005). Kapitel 18- Kontakt med andra. I N. Jahren Kristoffersen, F.
Nortvedt & E.A Skaug (Red), Grundläggande omvårdnad del 3 (pp. 80-117). Stockholm:
Liber
Mukherjee, S., Sloper, P., & Lewin, R. (2002). The meaning of parental illness to children:
the case of inflammatory bowel disease.. Blackwell Publishing Ltd: Care, Health &
Development, 28, 479-485.
Myers, D. (2001). Psychology (6th edition). New York: Worth Publishers.
Nationalencyklopedin. (1996). Höganäs: Bra böcker.
Norberg, A., Engström, B., & Nilsson, L. (1994). God Omvårdnad –Grundvärderingar-.
Stockholm: Bonnier.
Rask, K., Kaunonen, M., & Paunonen- Illmonen, M. (2002). Adolescent coping with grief
after the death of a loved one. International Journal of Nursing Practice, 8, 137-142.
Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsen - Termbank. Stockholm: Socialstyrelsen.
Hämtad 15 maj 2008, från
http://app.socialstyrelsen.se/termbank/
Stiffler, D., Barada, B., Hosei, B., & Haase, J. (2008). When Mom Has Breast Cancer:
Adolescent Daughters Experiences of Being Parented. Oncology Nursing Forum, 35, 933940.
25
Thastum, M., Birkelund Johansen, M., Gubba, L., Berg Olesen, L., & Romer, G. (2008).
Coping, Social Reations, and Communication: A Qualitative Exploratory Study of Children
of Parents with Cancer. Clinical Child Psychology AND Psychiatry, 13, 123-139.
Theobald, K. (1996). The experience of spouses whose partners have suffered a myocardial
infarction: a phenomenological study. Journal of advanced nursing, 26, 595–601.
Woodgate, R.L. (2006). Siblings Experiences With Childhood Cancer. Cancer Nursing, 29, 4414
Woodring, L.A., Cancelli, A.A., Ponterotto, J.G., & Keitel, M.A. (2005). A Qualtitative
Investigation of Adolescents Experiences With Parental HIV/AIDS. American Journal of
Otrhopsychiatry, 75, 658-675.
26
Bilaga: Matris
Författare, År
Land
Titel
Syfte
Metod
- Datainsamling
- Dataanalys
Resultat
Bugge, K. E.,
Helseth, S., &
Darbyshire, P.
Syftet med studien
var att fastställa om
ett
familjestödprogram
uppfyllde sitt mål
genom att
undersöka
studiedeltagarnas
psykosociala
problem och
hanterbarhet. Samt
hur barnen
upplevde att
familjestödprogram
met hade mött
deras behov av stöd
och hanterbarhet.
Datainsamling: Sex familjer deltog i studien, ifrån dessa familjer
deltog tolv barn mellan sex och 16 år, medelålder på nio år.
Deltagarna bestod av åtta flickor och fyra pojkar. Alla barn blev
intervjuade upp till sex veckor efter de hade genomgått
familjestödprogrammet. En sjuksköterska med erfarenhet av barn i
svåra livssituationer förde intervjuerna med öppna/slutna frågor,
antingen i familjernas hem eller på sjukhus. Intervjuerna varade
mellan 20 till 90 minuter. De yngre barnen fick lov att rita under
intervjuerna för att hjälpa dem koncentrera sig samt kunna uttrycka
sig på olika sätt.
Dataanalys: Intervjuerna analyserades med hjälp av Kvales
riktlinjer, utifrån tre kontexter; självuppfattning, sunt förnuft och
teori.
De tre huvudteman som presenterades i resultatet var:
•
Barnens huvudsakliga oro relaterat till sjukdoms
situationen. Oro för förälders eventuella död och
sjukdomsförändringar. Känsla att de inte kunde tala
med sina föräldrar om sina känslor. Rädsla för
sjukdomen cancer.
2008
Norge
Children´s
Experiences of
Participation in a
Family Support
Program When Their
Parent Has Incurable
Cancer.
Artikel nummer 1
•
Hur barnen upplevde familjestödprogrammet i relation
till hanterbarhets faktorn ”samhörighet”. Förtroende
för projektarbetarna. Intresse att ha mer information.
Positiv upplevelse av att tala med projektarbetarna.
•
Hur barnen upplevde familje- stöd programmet i
relation till hanterbarhets faktorn” kunskap”.
Upplevde att de fått tillräckligt med information och
uppskattning av den bekräftelse de fick av
familjemedlemmarna.
Davey, M.P., Askew,
J., & Godette, K.
2003
USA
Parent and
Adolescent
Responses to NonTerminal Parental
Cancer: A
Retrospective
Multiple-Case Pilot
Study.
Syftet med studien
var att få en inblick
av hur ungdomar
påverkas och hur
familjemedlemmar
na anpassar sig och
hanterar, godartad
cancer hos någon
förälder.
Datainsamling: Sex familjer deltog i studien som innehöll
tillsammans fem flickor och fem pojkar, de var antingen kaukasiska
eller afroamerikanska. Familjerna intervjuades i hemmen.
Familjedeltagarna valde att bli intervjuade tillsammans istället för
enskilt. Intervjufrågorna var baserade på en tidigare
litteraturgranskning av böcker om cancer hos föräldrar. Alla
intervjuer spelades in på band och följde ett semistrukturerat koncept
med öppna/slutna frågor.
Dataanalys: Intervjuarna skrev anteckningar, som strukturerades
upp till teman. Författarna skrev även ner sina tankar och
möjligheter som skulle kunna påverka deras intryck av deltagarnas
upplevelser. Detta gjorde så att de kunde jämföra om de upplevt
samma/olika saker, för att undvika påverkan på studieresultatet. När
banden hade skrivits ut bearbetades texten och teman
färgmarkerades i texten. Detta gjordes separat så de kunde jämföra
och diskutera fram resultatet. Efter första bearbetningen kontaktades
familjerna igen så deltagarna fick kommentera och bekräfta
studieresultatet.
Syftet med studien
var att undersöka
ungdomars tankar
och upplevelser av
att ha en mamma
som behandlats för
bröstcancer, inom
de senaste två åren.
Datainsamling: Studien riktade sig till ungdomar till mödrar som
insjuknat i bröstcancer och hade en god prognos inom de närmsta
fem åren. Fem flickor och fem pojkar valdes ut, av dem var fyra
kaukasiska och sex afroamerikanska. Åldern låg mellan 13 och 18 år
samt de bodde ännu hemma. Ungdomarna indelades i tre
fokusgrupper efter nationalitet, för det ansåg författarna hjälpte
ungdomarna att reflektera och diskutera deras livssituationer.
Diskussionsfrågorna baserades på en tidigare pilotstudie författarna
genomfört (Davey et al., 2003). Fokusgrupperna varade ca sextio
minuter.
Dataanalys: Alla fokusgruppsträffar spelades in på band och skrevs
ned ord för ord. Efter att författarna gått igenom textmaterialet flera
gånger, delades texten in i teman och kategorier, för att få grund i
kategorierna skulle minst hälften av ungdomarna ha beskrivit detta.
Artikel nummer 2
Davey, M., Gulish,
L., Askew, J.,
Godette, K., &
Childs, N.
2005
USA
Adolescents Coping
With Mom´s Breast
Cancer: Developing
Family Intervention
Programs.
Artikel nummer 3
I resultatet presenterades fem stora teman och tjugofyra
underrubriker.
• Oro & rädsla, chock, familjehistoria, framtiden,
introspektion (personlig iakttagelse av sitt liv), bevittna
förälderns smärta och maktlöshet.
• Säkerhet, att hålla barnen informerade, dölja sina
känslor och ta hand om föräldern.
• Anpassning, familjernas informations sökning,
roterande dörr (många som kom på besök),
normalisering, livsstilsförändringar och rollskifte inom
familjen.
• Hanterbarhet; familjernas tro och hopp, humor, att
tala, distraktions moment, kognitiva förmågor och ökad
närhet på grund av sjukdomen.
• Stöd, från familjen, vänner, skolan och andra
cancerpatienter.
Resultatet presenterades med hjälp av diskussionsfrågorna i
fokusgrupperna:
• Vad är du just nu orolig över?
Vissa var oroliga för sina mödrar, andra inte.
• Har du personer i ditt liv som du just nu kan tala och
dela dina känslor med?
Olika personer de valde att tala med.
• Vilken roll spelar du vanligtvis i familjen?
Mer ansvar för vardagssysslorna.
• Hur hanterade du din mammas bröstcancer diagnos
och behandling?
Ungdomarna hanterade situationen på olika sätt.
• Har denna erfarenhet av att ha en mamma med
bröstcancer förändrat dig på något sätt?
Ungdomarna uppskattade mödrarna mera.
• Hur kan vårdpersonal hjälpa andra ungdomar i
liknande situationer? Vad har du för förslag?
Ungdomarna hade velat träffa andra ungdomar och
familjer i liknande situationer.
28
Forrest, G,. Plumb,
C., Ziebland, S,. &
Stein, A.
2006
England
Breast cancer in the
family – children´s
perceptions of their
mother´s cancer and
its initial treatment:
qualitative study.
Syftet med studien
var att upptäcka
hur barn till
kvinnor med
bröstcancer
upplever sin
mammas sjukdom
och behandling,
även att jämföra
barnens
upplevelser med
mödrarnas tro om
barnens känslor.
Datainsamling: Mammorna och barnen valdes ut med hjälp av ett
utvalt cancercentrum där mammorna vårdades i steg I till III.
Trettiosju kvinnor och 31 barn deltog i studien. De flesta kvinnor
och barn intervjuades enskilt med en detaljerad semistrukturerad
intervjumetod. Barnen var informerade om att de när de ville kunde
avbryta intervjun. Sex av barnen intervjuades tillsammans med ett
syskon efter önskemål från barnet.
Dataanalys: Alla intervjuer var bandade och nerskrivna ordagrant.
Ett speciellt dataprogram (NVivo verson 2.0) användes bland annat
för kodning och sortering. Med hjälp av dataprogrammets förslag på
återkommande koder, diskuterade författarna fram olika teman.
I Resultatet presenterades fem olika teman där barnen och
mödrarnas upplevelser hade strukturerats upp.
• Medvetenheten om cancer. Barnens medvetenhet om
cancer samt varifrån de fått informationen.
• Mödrarnas tro om deras barn visste att cancer var
livshotande. Vad mödrarna trodde samt vad barnen
egentligen visste.
• Att lära sig om mammans diagnos. Barnen misstänkte
sjukdom innan ställd diagnos. Mödrarna missförstod
sina barns reaktioner.
• Reaktioner på mammans behandling. Barnen upprörda
över operationerna, cellgiftbehandlingen och
håravfallet.
• Vad ville barnen i de olika åldrarna veta? Om
sjukdomen, förloppet, behandlingar och biverkningar.
Barnen ville ha kontakt med andra barn i liknande
situationer samt kontakt med vårdgivare.
Syftet med studien
var att undersöka
välbefinnandet och
hanterbarheten hos
yngre barn till
föräldrar med
cancer.
Datainsamling: Tio familjer deltog i studien och elva barn mellan
sju och 12 år. Den teoretiska referensramen som användes vid
datainsamlingen var Kvales riktlinjer, som ger möjligheter att se
världen från en annan persons synvinkel samt dess upplevelser. Alla
intervjuer med barnen samt föräldrarnas första bandades och skrevs
ner ordagrant. Under intervjuerna användes ”smileys” så att barnen
lättare och tydligare kunde beskriva sina känslor. Intervjuerna ägde
rum i familjernas hem och vanligtvis intervjuades föräldrarna före
barnen, det ansågs vara lättare. Författarna förstod barnen bättre om
de innan fått information från föräldrarna om barnet.
Dataanalys: En öppen utforskningsmetod användes. Kvales
riktlinjer följdes vilket innebar tre olika analysnivåer,
självuppfattning, sunt förnuft och teori. Texten presenterades på ett
deskriptivt sätt så barnens egna meningar visades. På sista nivån
tolkades och diskuterades texten med fokus på hanterbarhet och
livskvalité.
Resultatet presenterades utifrån fem teman.
• Sjukdom styr familjen som innehåller vardagen för
barnen och hur cancer påverkar den.
•
Reaktioner över och under ytan, här presenteras olika
sätt som barnen visar eller inte visar sin omgivning hur
de känner inombords. Detta visar att det inte finns ett
normalt mönster som barnen beter sig efter.
• Många uppoffringar för att klara av situationen, visar
hur barnen hanterar förälderns sjukdom.
• Mår bra mestadels av tiden, visar olika aspekter över
hur barnen mår. Cancern hade satt alla barnens liv i
obalans så hela tiden fick familjerna arbeta med att
hålla sina liv i någorlunda balans.
Artikel nummer 4
Helseth, S,. &
Ulfsaet, N,.
2003
Norge
Having a Parent With
Cancer.
Coping and Quality
of Life of Children
During Serious
Illness in the Family.
Artikel nummer 5
29
Kristjanson, L J,.
Chalmers, K I,. &
Woodgate, R.
2004
Canada
Information and
Support Needs of
Adolescent Children
of Women With
Breast Cancer.
Artikel nummer 6
Syftet med studien
var att få fram
detaljerade
beskrivningar från
ungdomar om
deras stöd och
informations behov
när deras mamma
har bröst cancer.
Datainsamling: Trettioen ungdomar medverkade. Semistrukturerade
intervjuer genomfördes med öppna/slutna frågor baserad på litteratur
om ”bröstcancers påverkan” samt olika teoretiska referensramars
perspektiv (family systems theory och symbolic interactionism). En
sjuksköterska med erfarenhet av pediatrisk omvårdnad och
omvårdnadsforskning ledde intervjuerna. Alla intervjuer spelades in
på band och skrevs ut ordagrant. Sjuksköterskan gjorde anteckningar
om det till exempel skedde ickeverbala uttryck eller annat som
kunde påverka resultatet. Två fokusgrupper gjordes så att
ungdomarna kunde diskutera vidare i grupp, för att eventuellt stärka
tidigare framtagen data.
Dataanalys: Datainsamling pågick så länge ny information
inhämtades. Alla intervjuer var nedskrivna ordagrant efter band
inspelningarna. Materialet analyserades med hjälp av ett
dataprogram och strukturerades efter likheter.
Resultatet presenterades utifrån de tre forskningsfrågorna.
• Information och stöd som ungdomarna behövde:
Ungdomarna påpekade att de hade velat ha mer
information. Ungdomarna värdesatte om de hade fått
möjlighet att träffa en kunnig vårdare som kunde svara
på alla deras frågor. Att behålla vardagen var viktig för
ungdomarna.
• Påverkan av mammans olika steg i sjukdomen, genus
och utvecklingsgraden: Ungdomarna påpekade
betydelsen av att given information gavs i moderns
olika steg i sjukdomen. Rädsla fanns för den genetiska
ärftligheten.
• Förväntningar av att få behoven bemötta: Upplevelse
av dåligt bemötta behov, inom och utanför familjen.
Känsla av att ej vara delaktig i moderns vård. Fäderna
var ofta en bra informationskälla. Samhället (kyrkan,
grannar) var ett bra stöd.
30
Mukherjee, S., Sloper,
P., & Lewin, R.
2002
England
The meaning of
parental illness to
children: the case of
inflammatory bowel
disease.
Syftet med studien
var att undersöka vad
barn till föräldrar
med IBD förstår om
sjukdomen, barnens
syn på vilka effekter
sjukdomen har på det
vardagliga livet, vilka
copingstrategier
barnen har vid
svårigheter och vilket
stöd de känner att
familjen behöver.
Datainsamling: Intervjuer hölls med 23 barn till föräldrar med
IBD. Barnen var mellan sex och 20 år. Intervjuerna spelades in
på band. Yngre barn uppmuntrades till att rita under intervjun.
Under barnens intervju svarade föräldrarna på Short
Inflammatory Bowel Disease Questionnaire som visar på
föräldrarnas hälsorelaterade livskvalitet de senaste två veckorna.
Dataanalys: Bandinspelningarna skrevs ner ordagrant och det
nedtecknade materialet undersöktes. En referensram användes
vid analysen för att hitta släktskap och få fram gemensamma
teman.
Det hittades åtta gemensamma teman;
• Vad visste barnen om förälderns sjukdom
• Att prata om mammas eller pappas sjukdom
• Vardagslivet och IBD
• Sjukhusvistelser
• Känslor om att mamma eller pappa är sjuk
• Saker som hjälper barnet
• Saker som hjälper föräldern
• Önskad hjälp
Syftet med studien
var att beskriva
ungdomars coping
efter att ha upplevt en
förlust av någon de
älskade.
Datainsamling: Åttionio ungdomar mellan 14-16 år som
förlorat en person i deras närhet deltog i studien. Sjuttio procent
av deltagarna var flickor. Det användes två olika frågeformulär.
Det ena formuläret erhöll sociodemografisk data genom ett
strukturerat frågeformulär som utvecklats av en av forskarna.
Det andra var ett frågeformulär som framför allt innehöll två
öppna-slutna frågor som berörde vad som hindrade respektive
hjälpte i fråga om coping av förlusten av den älskade. Svaren på
frågorna bestod till stor del av enbart korta meningar eller få
ord.
Dataanalys: En innehållsanalys användes för att dra slutsatser
om informationen. Datan analyserades med hjälp av Hogan och
DeSantis taxonomi om ungdomar som sörjer syskon.
Förekomsten av data beskrevs sedan med hjälp av procentsatser
för att belysa de olika framkomna kategorierna. För att stärka
tillförlitligheten omanalyserades data efter tre månader.
Forskarna hittade fem saker som hjälpte ungdomar att sörja;
• ”jaget” (27 % tyckte att olika typer av aktiviteter
hjälpte dem.
•
Tre procent ansåg att religionen var en bra
copingsstrategi).
• 31 % hjälptes av familjen, 19 % av släktingar och
vänner var till stöd för 34 % av deltagarna.
• Två deltagare som blev hjälpta av tid och sociala
system.
• 17 % kände att de inte kunde berätta vad som hade
hjälpt dem hantera sorgen.
Fortsättningsvis fann forskarna fyra saker som hindrade
ungdomarna att sörja;
• 16 % hindrades av ”jaget”.
•
Två procent av familjen, tre procent av vänner och
deras familjer.
•
Två procent berättade att det sociala systemet hade
hindrat dem i sin coping.
Artikel nummer 7
Rask, K., Kaunonen,
M., & PaunonenIllmonen, M.
2002
Finland
Adolescent coping with
grief after the death of a
loved one.
Artikel nummer 8
31
Stiffler, D., Barada, B.,
Hosei, B., & Haase, J.
2008
USA
Syftet med studien
var att undersöka hur
ungdomar upplever
att mamma har
bröstcancer och hur
det påverkar
föräldraskapet.
Datainsamling: Döttrar mellan tio och 15 år vars mödrar
insjuknat i bröstcancer rekryterades till studien. Studien bestod
av åtta deltagare där modern hade haft bröstcancer i stadie 0-III
och vars behandling var avslutad. Det hölls öppna-slutna
bandinspelade intervjuer med deltagarna. Frågorna gavs till
döttrarna tre dagar innan intervjun.
Dataanalys: Bandinspelningarna skrevs av ordagrant och
materialet analyserades sedan med Colaizzis dataanalys.
Vanliga teman organiserades i kategorier och kluster. Det
hittade 78 teman och 36 kluster vilka delades in i åtta stora
temakategorier.
De temakategorier som hittades var;
Syftet med studien
var att utforska sätt
att informera barn om
deras förälders
cancer, hur barnen
upplever förälderns
emotionella tillstånd,
hur sjukdomen
påverkar barnens
coping samt om
barnens coping
påverkas av
förälderns coping och
oro över barnet.
Datainsamling: Barn till föräldrar med cancer rekryterades.
Det hölls intervjuer med de 21 barnen samt deras föräldrar. De
intervjuades var för sig med öppna-slutna frågor utifrån två
olika sorters semistrukturerad intervjuguider. Barnens
intervjuguide innehöll frågor om bland annat kunskap om
sjukdomen samt känslomässiga reaktioner medan föräldrarnas
handlade om barnens behov som uppstod på grund av cancern.
Dataanalys: Fenomenologisk metod användes till analysen. De
letade upp samband genom att använda sig av Nvivo mjukvara
som tog fram gemensamma teman vilka forskarna sedan kunde
använda sig av för att skriva ner korta historier om vad
intervjuerna handlat om.
De fann tre huvudkategorier och sju underkategorier.
When Mom Has Breast
Cancer: Adolescent
Daughters Experiences
of Being Parented
•
•
•
•
•
•
•
•
En värld upp och ner
Stoppa intrånget - behov av att komma bort- motvillig
att lämna
Mamma kan inte dö
Ett hål där mamma brukade vara
Fylla hålet där mamma brukade vara
Vara där för mamma- sköta mamma
Hantera mina reaktioner - vara svår eller självisk
(Guarded relief)
Artikel nummer 9
Thastum, M., Birkelund
Johansen, M., Gubba,
L., Berg Olesen, L., &
Romer, G.
2008
Danmark
Coping, Social
Reations, and
Communication: A
Qualitative Exploratory
Study of Children of
Parents with Cancer
Artikel nummer 10
Nivå av information.
• Barnens kunskap av sjukdomen
• Barnens uppfattning om deras förälders emotionella
tillstånd.
Barns användning av copingstrategier.
• Hjälpa andra,
• ”parentification” som handlade om att barnen
förtryckte sina egna känslor för att hjälpa föräldern.
• Distraktion.
•
Hålla det inom sig, det vill säga försöka låta bli att
prata om det.
• Önsketänkande, genom att tänka positivt eller hoppas
på nya mediciner eller behandlingar.
Råd till andra barn i samma situation.
32
Woodgate, R.L.
2006
Canada.
Syftet med studien
var att utöka
förståelsen för hur
cancer hos barn och
dess symtom upplevs
av syskon
Datainsamling: En samspelsteori användes för att få fram
deltagarnas upplevelser. Det rekryterades 30 syskon som var
mellan sex och 21 år. Det genomfördes öppna-slutna intervjuer
som varade i 30 till 120 minuter. Intervjun började med
uppvärmingsfrågor för att göra barnen mer trygga med
intervjuaren. Intervjuerna spelades in på band och det togs
anteckningar. Förutom individuella intervjuer med deltagarna,
framkom materialet från en fokusgrupp samt observationer av
deltagarna när de besökte sjukhus.
Dataanalys: En konstant jämförande metod med hjälp av
bandinspelningarna och anteckningarna transkriberades för att
sedan analyseras.
Syftet med studien
var att förstå
ungdomars
uppfattning om och
deras erfarenheter av
HIV/AIDS samt att
utforska hur
HIV/AIDS hos
föräldrar påverkar
ungdomar
psykosocialt,
speciellt hemma och i
skolan.
Datainsamling: På olika sätt rekryterades det nio HIV-negativa
ungdomar mellan elva och 17 år vars föräldrar hade HIV/AIDS.
En kvalitativ metod användes där det utfördes semistrukturerade
intervjuer med deltagarna. Intervjuerna hölls utifrån en
intervjuguide som byggde på en av författarnas tidigare
erfarenhet. Intervjuerna innehöll öppna och slutna frågor och
spelades in på band.
Dataanalys: Data analyserades utifrån Taylor och Bogdan samt
Strauss och Corbins rekommendationer. Bandinspelningarna
transkriberades och lästes flera gånger för att hitta gemensamma
teman eller mönster. Författarna arbetade med en intervju i taget
och således var det ingen jämförelse mellan intervjuer. Data
kodades sedan utifrån Strauss och Corbins trestegs process och
Taylor och Bogdans huvudsteg. Slutligen togs det fram
gemensamma teman och kategorier.
Siblings Experiences
With Childhood
Cancer.
Artikel nummer 11
Woodring, L.A.,
Cancelli, A.A.,
Ponterotto, J.G., &
Keitel, M.A.
2005
USA
A Qualtitative
Investigation of
Adolescents
Experiences With
Parental HIV/AIDS
Artikel nummer 12
En teoretisk kategori hittades.
Ett annorlunda sätt att vara i familjen.
Tre teman:
• Förpliktigad att hålla ihop min familj.
• Vara närvarande.
•
Bestående ledsamhet.
Det hittades sex stora teman med underkategorier;
Förlust:
• Rädsla för förlust
• Förlust av konsekvent förälder
• Mångfaldig förlust
Förändring:
• Sjukhusvistelse
• Ökat ansvar
• Ökad frihet
• Finansiell börda
• Naturlig förändring
Avslöjande:
• Mångfaldigt avslöjande
• Avslöjande i familjen
• Avslöjande som utrensningsaktion
• Rädsla för avslöjande
• Regler för avslöjande
Påverkan på skola
Stödnätverk
Coping:
• Problemfokuserad coping
• Emotionfokuserad coping
33