BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med autism Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna….. ger stöd och insatser till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. bidrar till att barn och ungdomar utvecklas utifrån sina egna förutsättningar för att bli självständiga och för att kunna delta i aktiviteter hemma, i skolan och i samhället i övrigt. erbjuder stöd till föräldrar och andra viktiga personer i närmiljön. Stödet kan bestå av information och vägledning samt kunskap om funktionsnedsättningar. Det kan även vara råd om hur vardagliga situationer kan anpassas för att det ska fungera så bra som möjligt för familjen. har personal från olika yrken med särskild kunskap och kompetens om funktionsnedsättningar. Personalen har erfarenhet av hur funktionsnedsättningen kan påverka vardagslivet för barn/ ungdomar och familjer. Barns och familjers behov varierar under uppväxtåren och därför kan de ha kontakt med olika personal från Barn- och Ungdomshabiliteringen. För en god habilitering krävs samverkan mellan personal och föräldrar /närstående. Föräldrar känner sina barn bäst och tar aktiv del i planeringen av vad som behöver göras. Barn och ungdomar deltar själva i planeringen så snart det är möjligt. Det är vår gemensamma uppgift att se till att planerade insatser kan genomföras. 1 Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autism Ett habiliteringsprogram är en beskrivning av de insatser habiliteringen kan erbjuda barnet/ungdomen, föräldrar, syskon och nätverket kring barnet/ungdomen. Habiliteringsprogrammet utgår från de behov som kan finnas i en familj på grund av barnets/ungdomens funktionshinder. I programmet ges en översikt över insatserna och hur de varierar beroende av ålder och behov. Beskrivning av autistiskt syndrom Autistiskt syndrom kallas i vardagligt tal för autism. Autism kännetecknas av allvarliga och genomgripande begränsningar inom flera viktiga utvecklingsområden: Ömsesidigt socialt samspel, kommunikation samt beteende, fantasi och intressen. För att få diagnosen autistiskt syndrom ska barnet uppvisa symtom före tre års ålder. Det är vanligt även med andra symtom, till exempel över- eller underkänslighet för ljus, ljud, beröring och lukter; perioder av överaktivitet; sömn- och ätproblem. Majoriteten av barn med autism har också en utvecklingsstörning. Ett fåtal är normal- eller välbegåvade. Epilepsi och syn-/hörselskador kan förekomma. Personer med autism är ofta mycket olika varandra på en mängd sätt men effekten av att ha autism är alltid allvarlig. Graden av autism kan variera från svår till lätt. Ibland talar man om autismspektrumtillstånd som är ett vidare begrepp. Då omfattas även andra typer av autism, t ex Asperger syndrom. Orsaker Autism är ett funktionshinder som beror på en medfödd eller tidigt förvärvad störning i hjärnans funktion som påverkar hjärnans sätt att hantera information. Hos många finns det en genetisk orsak. Förekomst Lågt räknat har ett till två barn per tusen autism, vilket innebär att det varje år föds ett hundratal barn med autism i Sverige. Förekomsten av autism är i stort sett densamma i hela världen. Fler pojkar än flickor har diagnosen autism. Det finns sannolikt ett visst mörkertal när det gäller flickor, beroende på att symtomen är svårare att upptäcka. 2 Mål för habiliteringsinsatser • • • • Att familjen, barnet/ungdomen och nätverket har kunskap om funktionshindret och habilitering, så att de kan vara delaktiga. Att familjen och nätverket har metoder för att möta och stödja barnet/ ungdomen. Att familjen och nätverket har stöd för att få en fungerande vardag hemma, i förskolan/skolan och på fritiden. Att barnet/ungdomen blir så självständig och delaktig som möjligt utifrån sina egna förutsättningar. Habiliteringsplanering Vid habiliteringsplaneringen bestäms vilka insatser som blir aktuella för varje enskilt barn, familj och nätverk. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts mellan familjen och habiliteringsteamet. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. De behov som familjen har styr valet av insatser. • • • • Habiliteringsinsatserna planeras fortlöpande tillsammans med barn och familj. Barnet/ungdomen bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. Familjen har möjlighet att bjuda in viktiga personer i nätverket. Habiliteringsplaneringen dokumenteras och utvärderas regelbundet med familjen. Familjen erbjuds en samordnare/kontaktperson på barn- och ungdomshabiliteringen. Insatser Barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder under barnets uppväxt utredningar, medicinsk uppföljning, råd, stöd och utbildning. Beroende av barnets och familjens varierande behov kan tyngdpunkten för yrkesgruppernas insatser vara olika under olika perioder. Kartläggning och utredning kan omfatta • • • • Psykosocialt; hur vardagen fungerar för barn och familj. Närmiljö; familjens nätverk, den fysiska miljön, förskola/skola. Funktion; kommunikation, socialt samspel, beteende, begåvning, perception (dvs hur man tar in och tolkar information via sinnena), motorik, vardagsfärdigheter. Det är viktigt att belysa såväl starka som svaga sidor hos barnet. Medicinskt; neurologi (dvs hur hjärnan och nervsystemet fungerar), syn/hörsel, tarmfunktion, sömn, mat. Råd, stöd och utbildning kan omfatta • • • • Utbildning till föräldrar och nätverk om diagnosen, metoder för att underlätta vardagen och stimulera utveckling. Behandling/träning för barnet/ungdomen. Psykosociala insatser - stödsamtal med föräldrar, barn/ungdom, syskon. Information om samhällsstöd till föräldrar, barn/ungdom, närstående, nätverk. 3 Individuella habiliteringsinsatser i olika åldrar kan omfatta För alla åldrar • Information, råd och stöd till föräldrar och nätverk för att stimulera barnets/ ungdomens utveckling. • Råd angående bemötande, förhållningssätt och struktur i vardagen. • Insatser för kommunikation och samspel, motorisk utveckling, självständighet i vardagssituationer. • Medicinsk uppföljning. • Stödsamtal. Förskolebarn 0-6 år • Beteendeterapeutisk intensivträning. - Introduktion/utbildning till föräldrar och nätverk. - Behandlingsmöten/träningstillfällen där behandlingen fortlöpande utformas och revideras. • Erbjuda information till barnet om funktionsnedsättningen. • Utredning inför skolstart. • Information/stöd i samband med förskole-/skolstart. Skolbarn 7-18 år • Stödja barnets/ungdomens självständighets- och identitetsutveckling. • Erbjuda information till ungdomen om funktionshindret. • Hjälp vid svåra beteendestörningar. • Ge råd kring lämpliga fritidsaktiviteter. • Medverka vid förändringar i skolsituationen och förberedelse inför vuxenlivet. • Medverka vid eventuell överföring till vuxenhabiliteringen. Insatser i grupp kan omfatta Utbildning till föräldrar och andra i barnets/ungdomens närmiljö, samtalsgrupper. Gruppverksamheten kan ske på respektive habiliteringsenhet eller tillsammans med andra habiliteringsenheter i länet. Utbudet varierar över tid och utifrån lokala förutsättningar och aktuella behov. För aktuell information se hemsida (www.ltdalarna.se/hab) samt kurskatalog på respektive habilitering. Samverkan/samarbete Habiliteringspersonal kan vid behov • Medverka till att skapa en tydlig ansvarsfördelning mellan habilitering, familj, andra vårdgivare och nätverk. • Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola, med flera för att hitta gemensamma strategier och mål. • Samverka med kommunala verksamheter för LSS-insatser. • Samverka med intresseorganisationen FA (Föreningen Autism). 4 INFORMATIONSMATERIAL Litteratur Se separat litteraturlista! Video/DVD Autism. Svårigheter och möjligheter. SIH. 2000 Hjärnan och beteendet, om barn som är annorlunda. RFA och RBU. 1995. Johan, Viktor & Anders, om Autism och Asperger syndrom. RFA och RBU. 1995. På väg Specialpedagogik vid autism. RFA. På Väg 2. Mot vuxenlivet. RFA. 2001. Jag vill ha blå läsk. RFA. 2004. Hemsidor Infoteket i Uppsala (www.lul.se/infoteket ) Autismforum i Stockholm (www.autismforum.se ) Föreningen Autism (www.autism.se ) Intresseorganisation för neuropsykiatriska funktionshinder (www.attentionriks.se ) Neuronätet – ett neuropsykiatriskt forum (www.welcome.to/neuronatet ) Forsknings- och utbildningscenter (www.arec.se ) Lunds Tekniska Högskola, designinstitutionen (www.certec.lth.se/autism ) Nationell databas med patientinformation (www.pion.se) Landstinget Dalarnas informationssida (www.ltdalarna.se) Reviderad 2010-03-11 5