Hälsa och samhälle ”VARFÖR GÖR DOM INTE SOM VI SÄGER”? En litteraturstudie om compliance vid diabetes typ 2 JANE TENGHAMN LARSSON HELEN SÖDERLINDH Examensarbete Kurs VT 03 Sjuksköterskeprogrammet Juni 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö e-post:[email protected] 0 ”VARFÖR GÖR DOM INTE SOM VI SÄGER”? En litteraturstudie om compliance vid diabetes typ 2 Jane Tenghamn Larsson Helen Söderlindh Tenghamn Larsson J & Söderlindh H. ”Varför gör dom inte som vi säger?” En litteraturstudie om compliance vid diabetes typ 2. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005. Syftet med den här studien är att undersöka vilka faktorer som påverkar compliance vid diabetes typ2. Vår frågeställning är: Vad är viktigt för sjuksköterskor att tänka på vid information / utbildning av patienter med diabetes typ 2? Modell: Vi använder oss av Carnevalis (1999) modell för krav och resurser som referensram. Metoden är en systematisk litteratursökning via databaser. Artikelgranskning och kvalitetsbedömning är gjort enligt Polit, Hungler et al ( 2001). Resultatet baseras på 10 vetenskapliga artiklar som presenteras under följande tre teman: kunskap, stöd och process. I studien framkom att det är viktigt, att sjuksköterskan i information och utbildning är lyhörd, tar sig tid och utgår från var i processen den enskilde individen befinner sig, för att compliance skall uppnås. Nyckelord: diabetes typ2, compliance, empowerment, kunskap, stöd, process, egenvård, omvårdnad. 1 ”WHY DON’T THEY DO AS WE TELL THEM TO”? A literature review about compliance at type 2 diabetes Jane Tenghamn Larsson Helen Söderlindh Tenghamn Larsson J & Söderlindh H. ”Why dont they do as we tell them to?” A literaturestudie about compliance at type 2 diabetes.Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005. The aim of this literature review is to explore factors associated with compliance in type 2 diabetes. Our research question is: what is important for nurses to think about when giving information / education to patients with type 2 diabetes? Model: We use Carnevalis (2001) model of demands and resources as a theoretical framework. The method is a systematic literature search by databases. Article examining and quality judgement is done by Polit, Hungler et al (2001). The result is based on 10 scientific articles that are presented in following themes: knowledge, support and process. This study showed that, it is of importance when giving information and education that the nurse is having a keen ear, makes time available and takes in consideration where in the process the individual is, to accomplish compliance. Keywords: diabetes type 2, compliance, empowerment, knowledge, support, process, self-care, nursing. 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND Diabetes Fysisk aktivitet Senkomplikationer Hälso och sjukvårdslagen Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso och sjukvård Nationella riktlinjer Stärkt ställning för patienten Patientundervisning Patient empowerment Miljö Compliance 5 5 6 7 7 8 8 9 9 10 10 11 TEORETISK MODELL Carnevali Tabell 1 Krav Resurser 11 11 11 11 12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 12 METOD Litteraturgenomgång Genomförande Tabell 2 forts. Tabell 2 12 13 13 14 15 RESULTAT Kunskap Stöd Process 15 15 16 19 DISKUSSION Metoddiskussion Artikelsökning Brister och begränsningar Validitet Teoretiskt ramverk Tema Resultatdiskussion Kunskap Stöd Process Förslag till implikationer i vården 20 20 20 21 21 21 21 22 22 23 26 26 3 Förslag till vidare forskning 27 EGNA REFLEKTIONER 27 SLUTSATSER 28 REFERENSER 29 BILAGOR 32 Bilaga 1: Kriterier om vad som bör vara med i vetenskapliga artiklar enligt Polit, Beck och Hungler Bilaga 2: Artikelredovisning Bilaga 3: Kvalitetsbedömning 4 INLEDNING Att informera patienter är en av sjuksköterskans viktiga arbetsuppgifter. Detta kan göras på många olika sätt, men att få informationen att nå fram på ett sätt som gör att patienten tar det till sig och känner sig delaktig är en utmaning. I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) står följande angående information och undervisning, sjuksköterskan skall ha förmåga att: • • • • • Kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. I dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling. Informera undervisa patient och/eller närstående såväl individuellt som i grupp med hänsyn tagen till tidpunkt form och innehåll. Förvissa sig om att patient och/eller närstående förstår given information. Uppmärksamma patienter som inte själva uttrycker informationsbehov eller som har speciellt uttalade informationsbehov (Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor, 2005-04-10). Att ge information och att ”säga åt” patienten är inte så effektivt när det gäller att påverka patienters beteende. Trots detta bedrivs större delen av hälso- rådgivning som om kunskap vore avgörande för människors handlande (Klang Söderkvist, 2001).Vi blev intresserade av sjuksköterskans undervisande funktion dels genom vår kliniska utbildning och på föreläsningar under utbildningens gång. Vår Buppsats handlade om diabetes typ 2. Under det arbetet väcktes tankar om hur vi som sjuksköterskor informerar patienter om livsstilsförändringar: görs det på ett bra sätt, uppnås en varaktighet i förändringen? Det är lättare att ta en ”pilla” än att förändra ett beteende man haft i många år. En studie om compliance vid diabetes typ 2 (Hernandez-Ronquillo et al 2003) visade att när det gällde tablettbehandling hade patienterna hög compliance 83%, men vid fysisk aktivitet endast 15%. Vid diabetes typ 2 har det visat sig att fysisk aktivitet och koständring är viktiga faktorer för att minska insulinresistensen och därmed skjuta upp starten för läkemedelsbehandling. Genom att vara fysiskt aktiv och äta rätt kan en bra blodglukos nivå hållas och därmed minskar risken för senkomplikationer (Hallberg & Nilsson 2004). Det är nödvändigt för sjuksköterskor att ha kunskap om vilka faktorer som påverkar compliance vid livsstilsförändringar. Vi vill med vår studie öka denna kunskap. BAKGRUND Diabetes Diabetes är en vanlig sjukdom, man beräknar att ca 300 000 personer i Sverige har diabetes (Nationella riktlinjer, 2005-04-13). Cirka 80 procent har diabetes typ 2 och 15 procent diabetes typ 1 (Folkhälsorapport, 2001). Knappt 5 procent av 5 kvinnorna och drygt 6 procent av männen i åldrarna 45–84 år uppger att de har diabetes (Nationella riktlinjer, 2005-04-13). Ungefär 100 miljoner människor i världen har diabetes typ 2 idag. En studie visar att prevalensen kan komma att vara 216 miljoner år 2010 och nå 300 miljoner år 2025 (Henriksson et al, 2000). Orsaken till den ökande prevalensen är övervikt, felaktiga levnadsvanor som fysisk inaktivitet, felaktig kost och rökning. Diabetes typ 2 är en kostsam sjukdom för samhället, ca 7 miljarder kronor årligen enligt 1998 års beräkningar (Henriksson et al, 2000). Senkomplikationer som t ex retinopati, neuropati och hjärt-kärl sjukdomar (Almås, 2002) relaterade till diabetes typ 2 är en stor del av denna kostnad (Henriksson et al, 2000). Diabetes typ 2 beror inte på bristande insulinproduktion utan på att insulinet inte har någon normal effekt på cellerna, insulinresistens (Bjålie et al, 1998). För stort fettintag i kosten och fysisk inaktivitet kan också leda till dåligt utnyttjande av insulinet (Almås, 2002). Studier visar att livsstilsförändringar såsom fysisk aktivitet och bra kost har en positiv inverkan på insulinets känslighet. Vid fysisk inaktivitet minskar insulinkänsligheten snabbt vilket leder till en ökad insulinproduktion och därigenom också en ökad risk för hjärt-kärl sjukdomar. För att kroppen skall kunna balansera blodets halt av glukos är det viktigt med regelbunden fysisk aktivitet. Insulinkänsligheten förbättras efter bara några få motionspass och det är av stor betydelse för att förebygga diabetes typ 2 (Folkhälsoinstitutet, 1999). Varje kilos viktnedgång ökar insulinkänsligheten och förbättrar den metaboliska kontrollen vilket minskar risk för komplikationer. Det finns allmänna rekommendationer för lämplig diabeteskost den skall vara fettfattig, det fett som används skall vara fleromättat. Kosten skall också vara kalorisnål, fiberrik och ha lågt glykemiskt index (produkter som ger långsam blodsocker ökning och en jämn blodsocker nivå) (Hallberg, Nilsson, 2004). Fysisk aktivitet All ökning av befintlig motionsnivå är bra för den totala sjukdomsbilden. För att påverka den metaboliska kontrollen krävs regelbunden lågintensiv motion till exempel promenad minst 30 min per gång minst tre gånger i veckan. Högintensiv motion är inte nödvändigt. Vilka effekter kan man då se vid regelbunden motion: • • • • Sänkt HbA1c Lägre kroppsvikt Höjt HDL-kolesterol (det goda kolesterolet) Sänkt LDL-kolesterol (det onda kolesterolet) (Hallberg & Nilsson, 2004). Om en stillasittande överviktig person kan motiveras till regelbunden lågintensiv motion finns det goda förutsättningar för minskad insulinresistens och därmed förbättrad blod -glukoskontroll, minskad farmakologisk behandling och minskad risk för senkomplikationer. Lågintensiv motion kan vara till exempel promenader som är bra att ordinera och lätt för patienten att ta till sig eftersom det inte kräver några förberedelser, kan genomföras när som, kostar ingenting och är effektivt (Hallberg & Nilsson, 2004). I en amerikansk studie vars syfte var att se om man med livsstilförändringar eller metformin behandling (läkemedel som ökar insulinkänsligheten) kunde förhindra insjuknandet i typ 2 diabetes hos personer med nedsatt glukostolerans. 6 I studien hade 3243 icke diabetiker med förhöjt fasteblodsocker eller förhöjt 2 timmars värde inkluderats och randomiserats till behandling med placebo, metformin eller livsstilsintervention. Målet med livsstilsintervention var en viktreduktion på 7% och 150 minuters fysisk aktivitet per vecka (Knowler et al, 2002). Resultatet visade att insjuknandet sjönk med 58% i livsstilsgruppen och med 31% i metformingruppen i jämförelse med placebo. Enligt denna studie är motion det effektivaste sättet att öka insulinkänsligheten och därmed minska risken för insjuknande i diabetes typ 2 (Knowler et al, 2002). Senkomplikationer Målet för alla som har diabetes är att de ska kunna leva ett gott och långt liv utan komplikationer. De som lyckas upprätthålla en god blodglukosreglering, så att HbA1c ligger på 7,5 % eller lägre löper mycket liten risk att utveckla senkomplikationer (Almås, 2002). Utvecklingen av redan uppkomna senkomplikationer kan fördröjas eller hejdas genom förbättrad reglering (Almås, 2002). Det är viktigt att förebygga dessa komplikationer genom att: ha en god daglig egenkontroll av sjukdomen, ha god blodglukosreglering, vara fysiskt aktiv, eftersträva normal vikt, undvika rökning, genomföra god fotvård, gå på regelbundna läkarkontroller. De komplikationer som kan uppkomma är: • • • • • • Mikrovaskulära senkomplikationer innebär förändringar i de små blodkärlen i ögonen, njurarna samt sensoriska och autonoma nervsystemet. Retinopati - förändringar i ögats näthinna i form av små utbuktningar på kärlen och blödningar. Kan leda till blindhet. Nefropati - dålig blodglukosreglering leder till förändringar på de små kärlen i njurarnas glomeruli vilket leder till att protein läcker ut i blodbanan. Neuropati - neurologisk sjukdom som är en konsekvens av skada på de små blodkärlen främst i benen pga långa nervfibrerna är förstörda av dålig blodglukosreglering. Förmågan att känna smärta, tryck och beröring, kyla och smärta finns inte. Makrovaskulära senkomplikationer innebär förändringar i de stora blodkärlen med åtföljande hjärt- kärlproblem. Diabetesfot - sår uppstår på grund av dålig blodcirkulation, neuropati och infektioner och är svåra att behandla. Risken för amputation är stor (Almås, 2002). För att kunna bedriva en god omvårdnad för patienter med diabetes typ 2 är det viktigt att det finns styrmedel för denna omvårdnad. Hälso och sjukvårdslagen Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård som skall drivas på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för allas lika värde och för den enskilda människans värdighet. Vården skall bedrivas så att den uppfyller en god vård. Det innebär följande, att den skall vara lätt tillgänglig, vara av god kvalitet och ta hänsyn till patientens behov av trygghet och behandling. Den skall bygga på respekt för patientens autonomi och integritet. Vården skall också gynna goda kontakter mellan patienten och sjukvårdspersonalen Så långt som det är möjligt skall vården och 7 behandlingen utformas och genomföras i samråd med patienten. När information skall ges till patient om dennes hälsotillstånd och de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, skall det vara på en individuell anpassad nivå. Om inte information kan lämnas till patient skall den lämnas till närstående om inga hinder föreligger som till exempel sekretess (SFS 1982:763). Hälso- och sjukvården arbetar för att förebygga ohälsa. De som vänder sig hit skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (SFS 1982:763). Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- sjukvård Omvårdnad inom hälso- och sjukvård innebär hjälp för kortare eller längre tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva orkar eller klarar av att planera och/eller utföra handlingar i det dagliga livet. Det omfattar också handlingar i syfte att skapa en hälsofrämjande omgivning, att undanröja obehag och smärta samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktion på sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer. Det är angeläget att all personal ser människan i ett helhetsperspektiv och inte enbart fokuserar sina åtgärder på sjukdomstillståndet. Detta innebär att patienten och anhöriga ges tillfälle till samverkan med personal samt till att ta tillvara de egna resurserna (SOSFS 1993:17) Detta blir särskilt viktigt för personer med en kronisk sjukdom som diabetes. Nationella riktlinjer För en god diabetesvård krävs ett bra samarbete mellan patient och vårdpersonal, ett team arbete med patienten i centrum. Sjukvårdshuvudmannen ansvarar för organisationen av diabetesvården och för de direkta utbildningsinsatserna för den personal som är engagerad för att kompetensen hos diabetesteamet ska bli så bra som möjligt. När det gäller patienter med annan kulturell bakgrund finns det idag inga fungerande vårdprogram inom diabetesvården. (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-04-13). För att kunna dela tankar och känslor med sina medmänniskor är det viktigt att kunna uttrycka sig så att andra förstår. Men även om alla gör sitt bästa för att förstå varandra, kan det bli svårt när individer från olika kulturer möts. Innehållet i det som sägs kan lätt förändras, när en tanke översätts från ett språk till ett annat. Olika kulturer har olika sätt att kommunicera. Det är viktigt att sjukvårdspersonal har kunskap om andra kulturers kommunikationssätt, för att kunna samarbeta med patienter från en annan kultur. En bra relation mellan patient och sjuksköterska är beroende av att de kan mötas på halva vägen, för att tillsammans nå målet: en förbättrad hälsa för patienten (Hanssen 1998). Det är nödvändigt att utarbeta särskilda modeller för prevention av sjukdomen för utomeuropeiska och sydeuropeiska invandrare, då dessa är en högriskgrupp när det gäller diabetes, (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-04-13). Tillgång till tolk, särskild information och utbildningsmaterial är angelägen för dem som inte förstår språket och hur den svenska sjukvården fungerar. Sjuksköterskans roll i diabetesvården är att ansvara för omvårdnadsarbetet genom att: • • Identifiera och bedöma patientens problem, behov och resurser utifrån noggrant insamlade data från patient och eventuellt anhöriga. Precisera fokus för omvårdnadsarbetet och formulera en omvårdnadsdiagnos bl a grundat på uppgifter om egenvårdsförmåga, kunskaper, copingkapacitet, behandling och livskvalitet (a a). 8 Även andra faktorer är av betydelse när sjuksköterskan gör sin omvårdnadsdiagnos så som: • • • • • • • • • • Etnisk, kulturell bakgrund och matvanor Social bakgrund (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-04-13). Stöd från familjen Hållning till diabetessjukdomen Arbete och utbildning Socialt nätverk Fritidsaktiviteter Svårbemästrade situationer i det dagliga livet Intresse och aktiviteter Rädsla inför sjukdomen (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-0413). Målet för utbildning i är att ge patienten de kunskaper som behövs för egenvård så att han eller hon känner att de har ansvar och kontroll över sin sjukdom i det dagliga livet. Det är viktigt att inte bara fokusera på medicinska aspekterna av sjukdomen utan även lyfta fram de psykosociala (a a). . Leva med en kronisk sjukdom ger oundvikligen tankar och funderingar, därför måste patienten informeras om detta och få det stöd som behövs Kontinuerlig utbildning och träning i att lär sig leva med sin sjukdom är viktiga faktorer för att utveckla en copingstrategi (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-04-13). Vårdteamets pedagogiska färdigheter att förmedla kunskaper i de praktiska frågor som rör diabetes är därför avgörande. Samarbetet med patientens anhöriga är viktigt både för personen med diabetes och hans eller hennes familj innebär sjukdomen begränsningar, då den kräver struktur och planering (a a). Stärkt ställning för patienten En stärkt ställning för patienten har ett egenvärde men utgör också ett mervärde i behandlingen, som gynnar ett bra vårdresultat. Viktiga faktorer för patientinflytande är fast läkarkontakt, individuella överenskommelser, behandlingsmål och patientutbildning. Överenskommelsen, som utgår ifrån patientens livssituation och behov måste således bygga på ömsesidighet och respekt för patientens självbestämmande (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2, 2005-04-13). Patientundervisning Det har visat sig att det är ineffektivt att bara informera och uppmana patienter (Klang Söderkvist, 2001). Klang Söderkvist refererar till flera studier som har visat att kunskap endast har en begränsad effekt när det gäller att påverka människors levnadsvanor. Varför bedrivs då individuell hälsorådgivning som om kunskap voro avgörande för en individs praktiska handlande? Detta synsätt utgår ifrån att människor är rationella, men det stämmer inte alltid. Glappet mellan kunskap och beteende kan vara stort. Genom att arbeta med ett patientcentrerat förhållningssätt har det visat sig ge bäst resultat när det gäller att få patienten att förändra sitt beteende. Ett patientcentrerat förhållningssätt kan förklaras som att sjuksköterskan i förväg är inställd på att inte styra patienten mot ett förut bestämt mål utan att tillsamman med patienten utgå från dennes situation och diskutera vad som bäst. Viktiga aspekter när det gäller patientcentrerat 9 förhållningssätt är att sjuksköterskan tar hänsyn till patientens uppfattningar och värderingar och försöker få fram dennes synpunkter kring sin egen hälsa och levnadsvanor. En annan viktig aspekt inom det patientcentrerade förhållningssättet är, att vara lyhörd inför patientens subjektivt upplevda för- och nackdelar med sitt beteende (a a). Klang Söderkvist (2001) skriver, att målet inför varje individuellt samtal om levnadsvanor är, att underlätta för patienten att ta ställning till sina levnadsvanor och på så sätt nås framgångar med dessa samtal. Detta har visat sig vara det mest effektiva sättet att få människor att på sikt förändra sina levnadsvanor. Därför är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om att undervisa, motivera och stödja patienter på ett bra sätt i deras arbete för en livsstilsförändring. Patient empowerment Patient empowerment är främst ett förhållningssätt hos sjukvårdspersonal som avser att ge patienten ”råg i ryggen” i dennes möte med vårdpersonalen när det gäller synen på den egna hälsan (Klang, Söderkvist, 2001). Patienten förväntas att i samverkan med vårdpersonalen att vara med och bestämma över sin egen vård såväl omvårdnad som medicinsk behandling. Med empowerment är målet att få till stånd en tillåtande och öppen miljö där patientens medbestämmande, engagemang och kontroll underlättar hans/hennes lärande och reflektion över hur beteende, åtgärder och attityder kan medverka till eller motverka en hälsofrämjande egenvård. Det är viktigt att sjukvårdspersonal visar förståelse för värdet av patientens kunskaper och upplevelser av sin sjukdom. Funnell och Anderson (2000) menar, genom att arbeta empowermentorienterat leder detta till effektiv vård och att problemet med icke compliance försvinner. Om vårdgivaren ser sig själv som experten som skall se till att patienten uppför sig som han säger kommer både han och patient att bli frustrerade. Om hälsoexperter istället släpper på denna traditionella roll och ser patienten som den som skall fatta besluten kommer de att bli effektiva vårdgivare. Detta sätt att arbeta leder till en relation mellan patient och vårdgivare som är baserad på ömsesidigt ansvar och kunskap. När patienten väl ses som expert på sitt eget liv kan vårdgivaren lägga till sin expertis till vad patienten vet om sig själv för att göra en plan som hjälper patienten att nå sina mål. När patienten får aktivt stöd att uppnå sina egna mål leder engagemang och motivation till positiva resultat. Patientutbildning har setts av många som ett försök att öka vårdgivarnas inflytande på patienternas beteende. Med patient empowement försöker man istället öka patienternas möjlighet att påverka sina egna liv genom att hjälpa dem att lära sig göra val grundade på kunskap om deras diabetes vård (a a). Diabetesutbildning skall hjälpa patienter att uppnå följande: kunskap om den kliniska skötseln av diabetes, färdigheter i beteendeförändring, den bestämdhet och de kommunikations-färdigheter som är nödvändiga för att effektivt delta i vård teamet och en hög grad av psykosocial självmedvetenhet så att de kan göra bedömningar grundade på kunskap om en för dem rekommenderad egenvårds plan är realistisk relevant och hållbar (Anderson, 1995). Miljö Det är viktigt att skapa en miljö som gör det möjligt för patienten att utvecklas. Jahren Kristoffersen (2002) pekar på tre olika faktorer som har betydelse för den terapeutiska miljön: Sjuksköterskans egenskaper så som kompetens att handla terapeutiskt, grundläggande trygghet och tillit till sig själv, ärlighet och öppenhet, att våga 10 erkänna både sina starka och svaga sidor, förmåga till inlevelse och att bry sig om, kunna reflektera över och bearbeta upplevelser och erfarenheter (a a). Nätverk är viktigt för att bekräfta vem man är och för att få stöd och hjälp. I kontakt med andra socialiseras vi till våra olika funktioner i samhället. Det är bra om sjuksköterskan får en överblick över patientens nätverkskarta hon kan då stödja patienten i dennes kontakter och därmed hjälpa till att stärka dennes relationer. Klimat: Varje omvårdnadssituation där patient och sjuksköterska samverkar är unik. För att patienten ska känna att denne utvecklas är det viktigt att klimatet präglas av ömsesidig respekt, trygghet och äkthet (Jahren Kristoffersen, 2002). Compliance Enligt Nationalencyklopedin står compliance för medgörlighet, följsamhet, uttryck för hur väl en patient följer en ordination, speciellt en läkemedelsföreskrift. Vanliga orsaker till bristande efterföljd är att patienten inte fått tillräcklig information, att patienten glömmer att ta medicinen, obekväma doseringsregler och rädsla för biverkningar (NE, 2005-04-07). Med compliance i vår studie avser vi patientens följsamhet när det gäller överenskomna mål. För att kunna uppnå compliance är det viktigt att sjuksköterskan i samarbete med patienten finner en balans mellan krav i det dagliga livet och patientens inre och yttre resurser. TEORETISK MODELL Carnevali För att kunna uppleva hälsa och välbefinnande trots en kronisk sjukdom är det viktigt att patienten klarar av sitt dagliga liv. Enligt Carnevalis modell är dagligt liv < >funktionellt hälsotillstånd ömsesidigt beroende av varandra. Det dagliga livet har effekt på hur individen eller familjen fungerar och anger kraven på den funktionella förmågan. Den funktionella förmågan påverkar i sin tur individens/familjens utsikt att leva sitt dagliga liv. Detta ömsesidiga beroende kan beskrivas som en balansvåg mellan krav och resurser (Carnevali, 1999). Tabell 1. Hälsorelaterad balans enligt Carnevali Krav: Resurser: Aktiviteter - Upplevelser Inre resurser (funktionell Händelser - Upplevelser förmåga) Förväntningar - förpliktelser Omgivning Värderingar, övertygelser, seder Yttre resurser och bruk Källa: Carnevali D, (1999). Tabell modifierad av författarna Krav Aktiviteter/upplevelser: Innefattar alla tidigare, nuvarande och framtida aktiviteter och upplevelser i dagliga livet som påverkar individen. 11 Händelser/ Upplevelser: Innefattar speciella tilldragelser i det dagliga livet. Dessa händelser är av intresse för sjuksköterskan om de påverkar eller påverkas av hälsotillståndet. De kan vara av personlig karaktär t ex förändringar inom familjen eller hälsorelaterade t ex en ny diagnos (a a). Förväntningar/Förpliktelser: Innefattar både individens egna och andra människors förväntningar och förpliktelser. Det är inte alltid de egna förväntningarna stämmer överens med omgivningens och därmed försvåras det dagliga livet. Omgivningen: Innefattar den omgivning där individen lever sitt dagliga liv t ex skola, bostad, eller arbetsplats. Värderingar, övertygelser, seder och bruk: Dessa element spelar en stor roll i individens dagliga liv (Carnevali, 1999). Resurser Inre resurser (funktionell förmåga) avser styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser, sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation. Yttre resurser avser tekniska hjälpmedel, material, människor, bostad, husdjur, pengar, grannskap, kommunikationsmöjligheter, transport och teknologi (Carnevali, 1999). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med vår studie är att undersöka vilka faktorer som påverkar compliance hos patienter med diabetes typ 2. Frågeställningen som kommer att besvaras är: Vad är viktigt för sjuksköterskor att tänka på vid information / utbildning av patienter med diabetes typ 2? Med compliance avses här hur patienten följer överenskomna mål. Med denna studie hoppas författarna att kunskapen ökar i detta ämne. METOD För att få svar på vår fråga har vi valt att göra en litteraturstudie som utgår från en tydligt formulerad fråga. Frågan besvaras systematiskt genom att identifiera, välja, värdera och analysera relevant forskning. Att genomföra en systematisk litteraturstudie är ett arbete i flera steg: • • • • • • • Motivera varför studien görs Formulera frågor som går att besvara Formulera en plan för litteraturstudien Bestämma sökord och sökstrategi Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som skall ingå Analysera och diskutera resultat 12 • Sammanställa och dra slutsatser (Forsberg & Wengström, 2003). I artikelsökning via databaser har följande begränsningar gjorts; vuxna och artiklar från år 1995 och framåt, detta för att det är till största delen vuxna som drabbas av diabetes typ 2 och för att få relativt nya artiklar. Litteraturgenomgång De databaser som använts för att hitta material är Cinahl för att den är specialiserad på omvårdnadsforskning, Medline och Pubmed för att de är breda databaser som täcker omvårdnad och medicin, Elin för den söker i ett flertal olika databaser med elektroniska tidskrifter. Följande sökord har använts: diabetes, support, motivation, empowerment, lifestyle change, compliance, concordance, physical activity och nurse. Målet i sökningen var att hitta material specificerat till sjuksköterskan. Detta har inte alltid gått att uppfylla då det ofta handlar om sjukvårdspersonal och då har bedömningen gjorts att sjuksköterskan ingår i det begreppet. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar har använts i resultat. Genomgång av kurslitteratur så som Klang Söderkvist Patientundervisning (2001), Jahren Kristoffersen Allmän omvårdnad del 2 (2002), Folkhälsoinstitutet Fysisk aktivitet för nytta och nöje(1999), Almås Klinisk omvårdnad del 2 ( 2002), har gjorts. Via Medicinska Centralbiblioteket på UMAS har en del tidskrifter gåtts igenom så som Nursing Research, Qualitativ Health Research, Diabetes Care och Journal of Advanced Nursing. Genomförande Kurslitteratur och annan relevant litteratur har använts. Systematisk granskning och bedömning av veteskapliga artiklar som belyser syfte och svarar på frågeställning har gjorts för på så sätt finna evidens. Detta har gjorts genom att i första hand läsa abstrakt för att se om det svarade på syfte och frågeställning. Om abstrakt var intressant gjordes försökt att få tag i artikeln i fulltext för att kunna bedöma om den var relevant för studien. Ett antal fanns i fulltext på databaser men en del beställdes genom Hälsa och Samhälles bibliotek med begränsning till de artiklar som fanns tillgängliga inom Norden. Artiklar hittades också i tidskrifter på skolan eller Medicinska Centralbiblioteket UMAS. Sökningen resulterade i 13 artiklar varav tre stycken använts i bakgrund. Resultatet i studien baseras på 10 vetenskapliga artiklar som har bedömts enligt Polit et al. Artiklarna har granskats av författarna var för sig för att sedan göra en gemensam bedömning. Denna bedömning har gjorts i form av en matris där författarna valt att bedöma under rubrikerna abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser, om vad som skall finnas med enligt Polit et al. Artikelredovisning redovisas under rubrikerna titel, författare land år, tidskrift, syfte/forskningsfråga och metod – urval. Genom att läsa, diskutera och analysera materialet framkom tre teman kunskap, stöd och process som ansågs vara det centrala och svarade på studiens syfte och frågeställning. Resultat och resultatdiskussion presenteras under dessa tre teman. För att tydliggöra resultatet används en del citat. 13 Tabell 2. Databassökning Databas Sökord Antal träffar Lästa abstract Granskade Använda ELIN Diabetes AND Compliance 340 25 6 4 Diabetes AND support 904 23 5 1 Diabetes AND physical activity 413 12 4 1 Diabetes AND support AND motivation 14 5 2 1 Diabetes type 2 AND medical costs 1 1 1 1 Diabetes AND empowerment 92 10 4 2 Compliance Nurse Diabetes type 2 64 932 106 511 35 079 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Compliance ANDnurse ANDdiabetes type 2 18 12 2 0 Physical activity ANDdiabetes type2 ANDcompliance 25 7 2 0 Diabetes type 2 AND lifestyle change 86 5 2 1 Diabetes type 2 AND compliance 705 25 4 1 Diabetes type 2 Empowerment 3818 6125 0 0 0 0 0 0 Diabetes type 2 AND empowerment 110 12 1 0 PUBMED CINAHL 14 Databas Sökord Antal träffar Lästa Abstrakt Granskade Använda MEDLINE Diabetes type 2 Support 1782 14 417 0 0 0 0 0 0 Diabetes type 2 AND support Nurse 68 1859 7 0 2 0 0 0 Diabetes type 2 AND support AND nurse 3 3 1 1 Diabetes type 2 Concordance Nurse 1782 598 1859 0 0 0 Diabetes type 2 AND concordance 7 7 Diabetes type 2 AND concordance AND nurse 0 0 forts. Tabell 2 Tabell gjord av författarna RESULTAT Syftet med den här litteraturstudien är att undersöka vilka faktorer som påverkar compliance hos patienter med diabetes typ 2. Resultatet kommer att presenteras under följande teman; Kunskap, Stöd och Process. Kunskap I en kvantitativ studie (Chan & Molassiotis, 1998) från Hong Kong undersöktes förhållandet mellan diabetes kunskap och compliance bland patienter med diabetes typ 2 som inte var insulinbehandlade. Studien var en tvärsnittsstudie där deltagarna, 52st, fick fylla i ett strukturerat frågeformulär med givna svarsalternativ innehållande frågor om diabetes kunskap, compliance och demografiska data. När det gällde behandling av hypoglykemi hade alla deltagarna kunskap om hur detta skulle behandlas, men endast 25% visste orsaken till varför hypoglykemin uppkommit. Generellt hade deltagarna hög compliance, 94%, men när man tittade på de olika kategorierna visade det sig att det var stora skillnader, sämst compliance 40% visade fysisk aktivitet och bäst 95% var intag av läkemedel. Navuluri, (2002) gjorde en kvantitativ studie för att fastställa relationen mellan hälso- relaterat kurage, patienters attityder till compliance och hur patienten själv kan uppnå varaktighet i sin fysiska aktivitet. Hälso- relaterat kurage delades in i två kategorier, kontroll och engagemang/utmaning. Deltagarna i studien var 155 vuxna med diabetes, 52 män och 103 kvinnor. Det fanns ett positivt samband mellan 15 hälso- relaterat kurage och hur patienten själv kan uppnå varaktighet i sin fysiska aktivitet och relationen mellan dessa var signifikant. Det fanns ett positivt samband mellan patienternas attityd till compliance och hur patienten själv kan uppnå varaktighet i sin fysiska aktivitet men relationen mellan dessa var inte signifikant. Hälso- relaterat kurage och patienternas attityd till compliance hade också ett positivt samband men utan signifikans. Sambandet mellan kontroll och hur patienten uppnår varaktighet i sin fysiska aktivitet var positivt men inte signifikant. Sambandet mellan engagemang/utmaning och varaktighet i sin fysiska aktivitet var positivt och signifikant (Navuluri, 2002). I en studie (Holmström & Rosenqvist, 2004) gjord i Sverige, undersöktes missuppfattningar som patienter med diabetes typ 2 hade om sin sjukdom. Den visade att en vanlig uppfattning var att diabetes typ två inte är en ”riktig” sjukdom. Citat patient: ”I don´t feel like a diabetic ´cause I´m not ill, I reckon” (s.149) Patienterna ansåg att det var diabetes typ 1 som var ”riktig” diabetes. Få kände till att diabetes typ 2 är ärftligt och att fetma är en riskfaktor. Komplikationer fanns hela tiden som ett hot i form av skräckbilder av sådant som de sett och hört. Att själv kontrollera sitt blodsocker sågs som en rutin men inte som ett sätt att lära sig att behärska sin sjukdom. Citat patient: ”I do not know the value of that…I cannot say anything about it really. What I could use it for I do not know. I do what they tell me to” (s.150) Det fanns flera missförstånd om kost och matvanor. De visste att överviktiga borde gå ner i vikt genom att minska på fettintaget. Detta hade betonats så mycket att de trodde att det var fett i sig som gav högt blodsocker. De förstod inte att kolhydrater ökade blodsockret. Alla patienterna visste att fysisk aktivitet var bra för dem, men de visste inte vilka fördelar de fick av detta. De såg inget samband mellan blodsockernivå, matintag och fysisk aktivitet (a a). I en studie gjord i Storbritannien (Parkin & Skinnert, 2003) undersöktes graden av överensstämmelse mellan hur patienter respektive sjukvårdspersonal uppfattat innehållet i en rådgivningssituation. Både personal och patienter frågades om vilka nyckelämnen som diskuterats, vilka beslut som togs om deras behandling och vilka mål som sattes under detta rådgivningstillfälle. Resultatet visade att patienterna rapporterade signifikant färre ämnen som diskuterats och signifikant färre beslut som tagits. När det gällde mål som satts upp sågs det som samma sak som de beslut som tagits eller att inga mål sattes upp (a a). Stöd I en studie från USA om patientempowerment (Anderson & Funnell, 1995) var syftet att avgöra om deltagandet i ett empowermentbaserat utbildningsprogram resulterade i förbättrad psykosocial egen- verkan, förändrade attityder till diabetes och ett lägre blodsockervärde. I studien delades deltagarna in i en interventionsgrupp och en kontrollgrupp. Den beroende variabeln som hade störst betydelse var egenverkan. Interventionsgruppen visade signifikanta vinster mot kontrollgruppen när det gällde; sätta upp mål, stresshantering, få stöd och att ta beslut. Attityder mättes i två olika skalor Diabetes Attitude Scale (DAS) och 16 Diabetes Care Profile (DCP). DAS mätte patienternas attityder till compliance, hur diabetes påverkade deras livskvalitet och deras åsikter om patientautonomi (a a). Det som visade signifikans var en blygsam förbättring i attityd till hur diabetes påverkar livskvalitet i interventionsgruppen. DCP mätte positiva och negativa attityder med att leva med diabetes. Interventionsgruppen visade en signifikant förnekelse av negativa attityder. Blodglukos reduktionen var signifikant större i interventionsgruppen än i kontrollgruppen (Anderson & Funnell, 1995). I en kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer undersökte Ralstone et al (2004) patienternas upplevelse av att använda ett Internet baserat diabetes stödprogram för att kontrollera sin sjukdom. I programmet hade patienterna tillgång till sin journal via nätet, säkrad e-post, möjlighet att föra över sina blodglukos värden, en utbildningssida med relevant och godkänt innehåll och en dagbok som både patient och personal hade tillgång till för att kunna föra in kost, motion och läkemedel. Författarna kom fram till följande tre teman som ansågs relevanta till det Internetbaserade programmet som här presenteras med patient citat: -Inte akuta angelägenheter besvarades: ” I know how busy they (providers) are and to get through to my doctor is sometimes really difficult. You call and they say, “Well we can take a message and we’ll get it to them”, and then I say, “Well, could I talk to the nurse?” So this (living with diabetes programme) has just totally relieved that and I’ve felt good, because I don’t want to just be calling the provider all the time about these details. I think with anybody that has a continuing sort of a terminal problem, the computer can really be a great help” (s.1160) -Känsla av säkerhet: ” If she (the nurse practitioner) saw the (blood glucose) numbers go crazy on the programme, she would email me and say, “What’s going on?” That´s the guardian angel, that’s worth everything - you can´t put a price on that. Because if you´re alone, if you´re going through what I´m going through now (managing my diabetes), having someone there, I would call that the guardian angel, someone who looks at the whole picture” (s.1161) -Besvikelse över förväntningar som inte uppfylls: ”Somebody should have been looking at them (the blood glucose levels), and if they were looking at them, I would have thought that they might have at least let me know that they were looking at them and that they understood what was going on. Maybe they looked at the record, I don’t know, but they never let me know that they hade done anything about it. I mean it was like sending it off into a void, into a black hole, and never hearing anything back” (s.1161) Utifrån en kvalitativ studie där 18 personer med diagnos diabetes intervjuades, valde författarna (Van Boemel & Lee, 1999) att göra en fallstudie om en kvinna. Syftet var att undersöka möjliga samband mellan fasthållande av traditionella 17 kvinnliga könsroller, dålig compliance till diabetesbehandling och utveckling av retinopati. I artikeln definieras traditionell kvinnlig könsroll som att kvinnan har en passiv roll och skall agera för att behaga sin make (Van Boemel & Lee, 1999). Kvinnan hade inte stöd från familjen eftersom hon inte hade diskuterat sin sjukdom med dem. Hon såg frisk ut och hade minskat i vikt så familjen trodde att hon var frisk. Hon ändrade inte sin livsstil efter diagnosen utan fortsatte att laga den mat hennes make tyckte om men som inte var den bästa för henne. Hon diskuterade inte detta med honom, eftersom hon var rädd att maken skulle säga att diabetes var hennes sjukdom och berörde inte honom och därmed skulle hennes övertygelse att hon inte hade något stöd från familjen bekräftas. Dessutom ville hon inte ändra på sin makes matvanor och livsstil bara för att det var bra för hennes hälsa. Hon ville inte heller laga två olika maträtter. Hon sa att hon alltid sätter sin familjs önskningar och behov före sina egna. Kvinnan insåg inte allvaret i sin sjukdom förrän hon började få problem med ögonen i form av blödningar, 12 år efter diagnos. Detta ledde till en permanent synnedsättning. Efter detta blev hon rädd att hennes icke compliance skulle leda till andra komplikationer och började då följa rekommendationer och riktlinjer. För första gången på 12 år kände hon sig tvingad att diskutera sin sjukdom och kost restriktioner med sin make sedan hon insett att hennes sjukdom var allvarlig. Hon tyckte nu att hennes hälso- behov var tillräckligt stora för att förändra familjens kostmönster. Hennes make stöttade henne och har fortsatt vara ett stöd och lärt sig mer om diabetes och dess komplikationer (Van Boemel & Lee, 1999). I en kvalitativ studie (Pooley et al, 2001) undersöktes vad patienter och personal uppfattade som viktigt för att uppnå en god och effektiv diabetesvård. Det gjordes 85 semistrukturerade intervjuer, 38 vårdpersonal och 47 patienter med diabetes typ 2. Genom analys av materialet identifierades fem teman; tid, kontinuitet, frågor, lyssna och individuellt perspektiv. Både personal och patienter betonade vikten av att ha tillräckligt med tid. Rådgivning kan inte bli effektiv och adekvat egenvård kan inte uppnås om inte tillräcklig tid finns för kommunikation mellan patient och personal. Citat patient: ”I think it`s, it`s the time. You`ve got to feel that you`re not pushed because if you know, if you´ve got a long list of questions and you´re aware that outside the room there´s a long queue of people waiting, you don’t like to feel that you´re taking up time on perhaps something that’s seen as trivial, and perhaps you tend not to ask, think oh well, I´ll leave that to next time cause you don’t want to take up to much time”(s.321) Citat sjuksköterska: “If I had more time…more time dedicated to it I could do more. …perhaps make it a bit more organized…I´m only part time…you´re limited as to what you can do in the time you know” (s.321) När det gällde kontinuitet uttryckte patienterna, att det var viktigt att träffa en och samma person varje gång, för att slippa berätta samma saker om igen och att personen har kunskap inte bara om sjukdomen utan om helheten. Personalen upplevde problem med kommunikation och samarbete mellan olika instanser 18 inom diabetesvården. Att upprätthålla en miljö där patienten känner sig trygg och vågar ställa frågor ansågs viktigt (Pooley et al, 2001). Bland vårdpersonalen uttryckte många åsikter som antydde att de var mer angelägna när det gällde patientutbildning och compliance än att utveckla en egenvårdsplan i överensstämmelse med patienten. Citat sjuksköterska: ”Well, they`re (GPs) not very good educators are they, by and large. I think there´s lots of reasons…I think time is a factor, but I think continuity is a factor as well…and I don’t think they can often understand that people don’t understand. They can´t simplify it enough, they can´t draw a picture for the patient to understand…I think they can´t really understand that people can be so unperceptive…but I think in the main it´s time” (s.322) Patienterna uttryckte att det var viktigt att personalen var villig och hade förmåga att lyssna. De ansåg att det var de som hade kunskap om hur deras sjukdom påverkade dem och hur de skulle klara av den, men personalen uppmärksammade inte deras åsikter tillräckligt. Både patienter och personal var överens om att alla har en individuell upplevelse av att leva med diabetes och att det är viktigt att man tar detta i beaktande vid rådgivningen (Pooley et al, 2001). . Process En kvalitativ studie (Whittemore et al, 2002) med intervjuer av nio kvinnor med diabetes typ 2, visade att integrera sin sjukdom i det dagliga livet är en mångfacetterad och komplex process med olika steg från diagnos till att ha hälsa i sin sjukdom. Studien visade att det krävdes utmaningar för att integrera livsstilsförändringar i det dagliga livet. Dessa utmaningar identifierades som: -Försonas med känslor: ”I´ve seen to many things that scare the (heck) out of me. And people, neighbors of mine, are wonderful people who have diabetes in the family. They´re on insulin themselves. They´ve got family histories of hearts attacks and everything else and they still eat what ever they want. They just figure that the insulin will take care of it and that’s not the way it works and I don’t want to go on insulin if I can help it”. (s. 20) -Utarbeta en struktur: Utbildning och ökad medvetenhet om kost och fysisk aktivitet bidrog till att deltagarna utarbetade en struktur som involverade nya beteende i deras livsstil. Initialt sågs tre olika strukturer. Sex av deltagarna var disciplinerade när det gällde att följa rekommendationer om kost och motion. Övriga hade svårigheter med detta, en av kvinnorna förenklade rekommendationerna för sig själv men två visste inte hur de skulle göra (Whittemore et al, 2002). 19 -Strävan efter tillfredsställelse: Om deltagarna var tillfredsställda med sin måltid mildrades ivern att ”fuska” (Whittemore et al, 2002). .”I used to always order dessert and I don’t even do that anymore. I can´t say that I don’t think about it when I first sit down to order my meal I always say I´ll wait and it usually works out that I don’t want it by that time/…/”. (s.21) -Att lära känna sig själv och konflikter: Oavsett form av struktur, disciplinerad eller förenklad, som antogs, innebar det felsteg i perioder där deltagarna ibland experimenterade och ”fuskade” till exempel med kosten: ”I ate dessert and things I shouldn´t eat and then the next day I felt sorry…you are hurting yourself”. (s. 22) -Finna balans: När deltagarna aktivt integrerade livsstilsförändringar uppkom en känsla av balans. ”Balance is the most difficult thing…being able to have a variety, being able to cheat once in a while, keeping the numbers down”. (s.22) -Utveckla en ny rytm i livet: När deltagarna började finna balans infann sig en ny livsrytm. Tid uppmärksamhet och energi för annat återkom och de accepterade sitt nya jag: ”It´s just I´m so comfortable with choosing my menu for the day or just for the meal that I don´t think about the food as much as I used to…Now it just seems to come naturally and that´s terrific because it makes it a whole lot easier. Now I can have a life”. (s.22) I en kvantitativ studie (Park et al, 2004), i form av en enkät med fasta svars alternativ, undersökte man om det fanns ett samband mellan depressiva symtom och dålig egenvård bland patienter med diabetes typ 2. Patienter som följde rekommendationer hade i mindre utsträckning depressiva symtom i de flesta egenvårdskategorierna med undantag av egenkontroll av blodglukos. En stor del av deltagarna (68%) testade inte sitt blodglukos regelbundet. CES-D poängen, som är en graderingsskala för att mäta depressiva symtom, var signifikant lägre bland de patienter som följde rekommendationerna än bland dem som inte gjorde detta. Sambandet mellan depressiva symtom, dålig kosthållning, låg fysisk aktivitet och ett lågt deltagande i utbildnings program var signifikant. Medicinintag och dålig egenkontroll av blodglukos visade inget samband med depressiva symtom (a a). DISKUSSION Under denna rubrik kommer vi att presentera följande: metoddiskussion, resultatdiskussion, förslag till implikationer i vården och vidare forskning. 20 Metoddiskussion Artikelsökning Under vår sökning har vi funnit många artiklar där vi läst abstrakt och funnit dessa relevanta men vid närmare granskning har inte alla uppfyllt de krav vi ställt på vetenskaplighet och inte heller svarat på vårt syfte och vår frågeställning. Vi har inte begränsat oss till artiklar som funnits i fulltext i databaser då vi anser att detta hade begränsat vårt material utan då försökt få tag i dessa genom att beställa genom Hälsa – Samhälles bibliotek eller att leta upp dessa artiklar i tidskrifter på Medicinska Centralbiblioteket. Detta har gjort att vi kunnat gå igenom ett större material. Fem av våra artiklar kommer från USA vilket kan bero på att de har stora problem med övervikt, fysisk inaktivitet och ”skräpmats kulturen” och med det följer risken att drabbas av diabetes typ 2. Det är en stor kostnad för landets ekonomi och därför en angelägen forskningsfråga. Brister och begränsningar Det finns en del brister i studien, en av dessa är att vi inte har haft möjlighet att granska allt det material vi velat på grund av dels tidsbrist och att det är en stor kostnad att beställa artiklar utanför Norden. Genom granskning av artiklarna fann vi nya relevanta sökord som concordance, adherence och self efficacy men detta kom så sent i processen att vi inte hade möjlighet att följa upp detta som vi hade önskat. Det är möjligt att detta hade kunnat påverka vårt resultat. I vår kvalitetsbedömning av artiklarna har vi valt att inte poängsätta då vi anser att den skriftliga bedömning vi gjort ger tillräcklig information. Detta kan vara en brist, som kan göra det svårare för läsaren att på ett enkelt sätt få en uppfattning om kvaliteten på artiklarna, vilket vi är medvetna om. Validitet Vi har valt att använda oss av direkta citat i resultat redovisningen då en översättning inte hade gett samma styrka och validitet. Genom att läsa och bedöma artiklarna var för sig och sedan tillsammans granskat och bedömt har vi triangulerat, vilket också höjer validiteten ( Polit et al, 2001). De rubriker vi har valt att använda oss av i artikelredovisningen har vi bedömt som relevanta för att läsaren skall få en helhets bild av vårt material. Teoretiskt ramverk I vår resultatdiskussion använder vi oss av Carnevalis (1999) omvårdnadsmodell, som är bra att applicera i vår studie eftersom modellen handlar om att det måste finnas en balans mellan krav och resurser i det dagliga livet. När man drabbas av en kronisk sjukdom måste målet vara att finna denna balans för att uppnå välbefinnande och livskvalité oavsett hälsotillstånd. Vid behandling av diabetes typ 2 är det livsstilsförändringar som är det centrala. Det är då viktigt att personen har yttre resurser i form av till exempel stöd från sin omgivning, men det är också viktigt att förändringen är förankrad i personen själv och att de inre resurserna finns till för att åstadkomma en förändring. Det är viktigt att sjuksköterskan i sin data insamling får med alla uppgifter, som kan vara av relevans för patienten för att upptäcka om det finns obalans och på så sätt kunna stödja patienten på rätt sätt. Tema Under vår artikelgranskning såg vi att kunskap är en viktig faktor för att uppnå compliance vid livsstilsförändringar, men kunskapen är inte avgörande, den måste också kunna omsättas till det dagliga livet. Detta är en process för varje individ som kan vara svår och ta lång tid, då är stöd i olika former en viktig del. Med tanke 21 på vårt syfte och vår frågeställning anser vi att våra teman, kunskap, stöd och process är relevanta. Ett flertal av våra artiklar skulle kunna passa in under mer än ett av våra teman. Därför kommer vi i vår resultatdiskussion att referera till artiklar som finns under andra tema då vi anser att de är relevanta även där. Resultatdiskussion När man som sjuksköterska möter en patient som drabbats av en kronisk sjukdom som diabetes typ 2, där livsstilsförändringar är det centrala i behandlingen, är det viktigt att tänka på att det är många faktorer som påverkar compliance. Hennes uppgift är att skapa sig en uppfattning om patienten förankrat förändringen i sig själv och om de inre resurserna finns. Det är också av vikt att hon vet om patienten har stöd från sin omgivning eller inte. Som sjuksköterska är det viktigt att hjälpa patienten att finna balans mellan krav och resurser för att klara av sitt dagliga liv. Kunskap Kunskap leder inte med automatik till compliance. En studie (Chan & Molassiotis, 1998) visade att deltagarna visste hur man skulle behandla hypoglykemi men endast 25% visste orsaken till varför hypoglykemin uppkommit. Det visade också hög compliance vid läkemedelsintag men lägre vid fysisk aktivitet. Är det lättare att ta en tablett än att börja motionera? Hur man behandlar symtom verkar vara lätt att ta till sig, men att förstå orsakerna och därmed kunna förebygga uppkomsten av dessa är svårare. Är det kanske så att vid utbildning och information ligger fokus på behandling istället för förebyggande åtgärder? Navuluri (2002) visade att det fanns ett positivt signifikant samband mellan hälsorelaterat kurage (kontroll, engagemang/utmaning) och hur patienterna uppnådde varaktighet i sin fysiska aktivitet. Om man har hälsorelaterat kurage är det kanske lättare att ta till sig kunskap? Detta visar att det är av vikt att sjuksköterskan får patienten engagerad och därmed tar kontroll över sin sjukdom. Delaktighet och samverkan mellan patient och sjuksköterska är en förutsättning för detta. Holmström och Rosenqvist (2004) visade att det fanns missförstånd hos patienter med diabetes typ 2 om deras sjukdom. De ansåg att det var diabetes typ 1 som var ”riktig” diabetes och få kände till ärftligheten. De visste att de borde äta rätt, kontrollera sitt blodsocker och vara fysiskt aktiva men de såg inget samband eller fördelar med detta. Återigen handlar det om vad det läggs vikt på vid undervisning och information och hur det följs upp. Är det så att sjuksköterskor har mycket kunskap men svårare att förmedla detta på ett sätt så att patienterna kan ta det till sig? För att patienten ska kunna ta till sig kunskap och göra en förändring krävs att det finns en balans mellan de krav som ställs och de resurser patienten har. Det är inte rimligt att kräva att en person som aldrig motionerat helt plötsligt skall gå på ”Friskis och Svettis” flera gånger i veckan, utan istället utgå ifrån personens egna resurser. Det kan vara tillräckligt svårt att komma igång att promenera några gånger i veckan. Vid undervisning/information till patient med diabetes typ 2 är det viktigt att samla uppgifter om patientens egna upplevelser av sina symtom. Mot bakgrund av detta kan sjuksköterskan informera vad patienten kan förvänta sig, justera eventuella feltolkningar och ge förklaringar till vad det är patienten upplever och på så sätt kan vi hjälpa patienten, att göra det okända och skrämmande mer vardagligt och förståeligt (Jahren Kristoffersen 2002). 22 Parkin & Skinnert (2003) visade i sin studie att det fanns skillnader i hur patienter och sjukvårdspersonal uppfattade vilka nyckelämnen som diskuterats i en rådgivningssituation. I rådgivnings situationen är det viktigt med ömsesidig kommunikation. Det är viktigt att sjuksköterskan är lyhörd för vad patienten tycker är viktigt och inte tar upp saker som inte är relevanta för patienten vid just det tillfället. Det som sjuksköterskan tycker är viktigt är inte alls säkert att patienten uppfattar på samma sätt. Efter en rådgivningssituation kan det vara bra att be patienten återberätta vad man gemensamt kommit fram till för att på så sätt nå överensstämmelse. Alla människor har behov av vetskap. När vi inte vet vad som händer runt omkring oss, vilken roll vi har eller vad som krävs av oss blir vi frustrerade och känner oss stressade. En god och tillräcklig information minskar patientens upplevelse av stress. Informationen leder fram till att patienten kan föreställa sig vad som kommer att hända. Hon kan då i många situationer själv delta aktivt, något som ger upplevelse av kontroll och av att bemästra situationen (Jahren Kristoffersen, 2002). Sjuksköterskan kan med sin kunskap förutse framtida problem, men enligt Carnevali (1999), kan information om detta orsaka patienten ytterligare stress. När det gäller diabetes typ 2 finns det risk att utveckla senkomplikationer. Om patienten får denna information i ett allt för tidigt skede finns det risk att detta påverkar compliance och att det då blir svårare för patienten att ta till sig annan information, som är mer relevant i just det skedet. Enligt Carnevali (1999) är det inte alltid att de egna förväntningarna stämmer med omgivningens. Det är därför viktigt att sjuksköterskan tar reda på vilka förväntningar patienten har på information och undervisning, för att kunna ge den kunskap som efterfrågas. Genom att utgå från patientens önskemål minskar risken att ge information som patienten inte är redo att ta till sig. För att patienten skall kunna ta till sig kunskap är det viktigt enligt Carnevali (1999) att sjuksköterskan förvissar sig om patientens funktionella hälsotillstånd. När det gäller kunskap är det viktigt att man inte bara utforskar vad patienten kan utan också förvissar sig om att patienten kan tillämpa detta i sitt dagliga liv. Stöd Anderson et al, (1995) visade i en studie att deltagandet i ett empowermentbaserat utbildningsprogram ledde till bättre psykosocial egenverkan, förändrade attityder till diabetes och ett lägre blodsockervärde. Genom att arbeta i samverkan med patienten, där denne ses som expert på sin sjukdom och personalen som ett stöd, stärks patientens roll. I vårt moderna samhälle, där det finns lättillgänglig information till exempel via Internet, kommer många av framtidens patienter att ställa större krav på att vara delaktiga i sin vård. Det är viktigt att sjuksköterskor stödjer detta och inte ser det som ett hot mot yrkesrollen. Genom att arbeta tillsammans med patienten är det lättare att uppnå compliance och därmed positiva resultat. I en studie (Ralstone et al, 2004) undersökte man upplevelsen av att använda ett Internet baserat stödprogram för diabetiker. Patienterna upplevde att de snabbt fick svar på frågor även om de inte var av akut art och kände att de kunde ställa de frågor som de inte hade ringt och frågat om. Det ingav dem säkerhet, men de uttryckte även besvikelse över att deras förväntningar, att snabbt få feedback inte alltid uppfylldes. Det är idag svårt för patienter att komma i kontakt med sjuksköterska eller läkare detta gör att de ofta drar sig för att ringa utom i yttersta nödfall. Enkla vardagsfrågor som är viktiga för patienten just för tillfället förblir 23 obesvarade och kanske bortglömda till nästa gång patienten får kontakt med sjuksköterska eller läkare. Vi kan väl alla känna igen oss i att frågorna alltid dyker upp senare när man fått lite distans och hunnit bearbeta den information man fått. Då hade det varit bra att via Internet få svar snabbt. Om patienten får stöd och bekräftelse infinner sig en känsla av säkerhet. Detta stärker patienten i egenvårdsrollen vilket leder till compliance. Ralstone et al (2004) tar i sin diskussion upp att det är viktigt att i förväg vara överens om vad ett Internet baserat program kan erbjuda och inte. Det är viktigt att tänka på att den här formen av program aldrig kan ersätta det fysiska mötet med patienten. Carnevali (1999) säger att det är viktigt att det finns människor i personens omgivning som har ett genuint intresse för personen och att det finns kommunikations möjligheter. I studien Ralstone et al (2004) var åldern på patienterna 45-65 år. Det kan vara en av anledningarna till, att resultatet av att använda sig av Internet, blev så positivt. Man skall betänka att en stor del av de patienter som har diabetes typ 2 är äldre och kanske inte har tillgång till datorer och inte heller har den kunskap som krävs för att klara av detta. I framtiden är det säkert ett mycket bra sätt att kommunicera med patienterna så länge det inte ersätter det fysiska mötet. Van Boemel & Lee (1999) valde i sin studie att belysa möjliga samband mellan fasthållande vid traditionella kvinnliga könsroller och dålig compliance. Vi anser att den här studien belyser en viktig faktor som man måste ta hänsyn till som sjuksköterska. Det är ofta äldre människor som drabbas av diabetes typ 2 och det är vanligt i deras generation att kvinnan sätter familjens behov före sina egna. Om vi gör en utförlig omvårdnadsdiagnos och därmed får en uppfattning om vilket sammanhang patienten lever i är det lättare att stödja personen. Det är viktigt att patienten även har stöd i omgivningen, detta kan sjuksköterskan bidra med genom att uppmuntra patienten att ta med anhöriga vid information och utbildning. Pooley et al (2001) undersökte vad patienter och personal uppfattade som viktigt för att uppnå en god och effektiv diabetesvård. De teman man identifierade som viktig faktor för båda parter var tid, kontinuitet, frågor, lyssna och individuellt perspektiv. För att kunna vara ett stöd för patienten är det viktigt att det finns tillräckligt med tid avsatt och att de får träffa samma person varje gång. Patienterna ansåg att de var experter på hur de påverkades av sin sjukdom, men att detta inte uppmärksammades. Personalen uttryckte åsikter som antydde att de var mer angelägna om patient utbildning och compliance än att i samarbete med patienten utveckla en egenvårdsplan. Det är viktigt att inte stirra sig blind på utbildning och compliance utan det är vägen dit som är viktig. Vi kan få patienterna att göra som vi vill, men det är inte det som är målet, utan de ska göra detta för sin egen skull och det ska vara förankrat hos dem för att nå en livslång varaktighet. Som en patient uttrycker det i Holmströms och Rosenqvists studie (2004) angående blodsocker mätning: ”I do not know the value of that…I cannot say anything about it really. What I could use it for I do not know. I do what they tell me to” (s.150) Är det så att det är mängden av information som räknas istället för kvaliteten? Det finns inget värde i att veta hur och att man ska mäta sitt blodglukos, om man inte vet varför. Det är med hjälp av dessa värden man kan lära sig kontrollera sin sjukdom. Har denna patient compliance? Om man bara avser compliance som följsamhet så har patienten det, hon gör som vi har sagt, men hon vet inte varför. 24 Prata om levnadsvanor är ett vanligt inslag i sjuksköterskans vardag. När det gäller individuell hälsorådgivning känner många sjuksköterskor sig frustrerade och besvikna. Trots ihärdigt arbete, ses många gånger inga resultat eller ganska svaga sådana (Klang Söderkvist 2001). I sin bok refererar Klang Söderkvist till en svensk intervjuundersökning av sjuksköterskor och allmänläkare på två vårdcentraler, där resultatet visade att närmare 90 % var tveksamma och/eller besvikna när det gällde den egna förmågan att påverka människors levnadsvanor. Detta förklaras med att både sjuksköterskor och läkare är inriktade på att förhindra uppkomst av sjukdom genom olika åtgärder. De känner stort ansvar av att dela med sig av de kunskaper om hur dödlighet och sjuklighet kan minska om man ändrar livsstil. Det här leder till ett sjukdomsorienterat och effektivt synsätt som dock har begränsningar. Detta synsätt tar inte hänsyn till alla de emotionella faktorer som också påverkar patientens levnadsvanor (Klang Söderqvist 2001). För att kunna vara ett stöd för patienten vid livsstilsförändring, så att denne klarar av de hälsorelaterade krav, som ställs från omgivningen och som sedan leder till att patienten kan finna en balans och därmed uppnå hälsa och välbefinnande i sin sjukdom (Carnevali, 1999), bör sjuksköterskan titta på den funktionella förmågan, de yttre resurser som patienten har runt omkring sig, när hon gör omvårdnadsdiagnosen. När det gäller det Internetbaserade stödprogrammet är det viktigt att titta på vilka kommunikationsmöjligheter det finns hos patienten, tillgång till dator måste finnas och kunskap i hur man använder datorn. Finns det ekonomiska möjligheter? Även en fullgod syn krävs för att kunna använda datorn. Finns motivationen hos patienten? I sjuksköterskans undervisning/information kan datorn vara ett utmärkt hjälpmedel, men vi måste ha i åtanke att inte alla uppskattar att få undervisning på detta sätt och detta måste respekteras. Återigen är det den individbaserade informationen som är att rekommendera, men som inte alltid kan uppfyllas, är vi bara lyhörda och har en dialog och ett nära samarbete med patienten leder detta oftast till ett bra resultat. Människorna runt patienten är mycket viktiga. Fallstudien om traditionella kvinnliga könsroller och dålig compliance (Van Boemel & Lee, 1999) visade att kvinnan inte hade berättat om sin diabetes för sin make och sina barn trots att hon började få symtom på senkomplikationer i form av synnedsättning. Detta berodde kanske på att hon inte ville rubba familjens mönster, hon hade alltid satt sig själv i andra hand och stöttat de andra. Kvinnan var kanske rädd att inte få det stöd hon behövde. Troligtvis fanns också svagheter när det gällde hennes inre resurser. Kvinnan var rädd och osäker att ta en central plats, vilket skulle vara en ny position för henne. Enligt Carnevali, (1999) utgör alla yttre resurser som finns runt patienten en stor skillnad när det gäller balans – grav obalans i det hälsorelaterade dagliga livet. En av sjuksköterskans uppgifter är att hjälpa patienten fram till en aktiv roll och hjälpa denne att upprätthålla den. Detta gör att patienten bevarar sin självständighet, sin värdighet och sin rätt att välja och bestämma. Detta leder till att patienten, inom ramen av de begränsningar som finns, i omgivningen och hos personen själv, ser och utnyttjar de möjligheter som finns. Om vi låter patient ta ansvar och göra val i situationer där det är möjligt bevarar vi dennes självständighet. Det är viktigt att vi underlättar för patienten att signalera till omgivningen när han/hon känner sig mogen att ta emot information och att vi uppfattar signalerna (Jahren Kristoffersen, 2002). 25 Process En studie (Whittmore et al, 2002) som innehöll intervjuer med kvinnor visade, att integrera livstilsförändringar i det dagliga livet var en process. Här är det viktigt att sjuksköterskan tänker på detta vid undervisnings/informations tillfälle. Låta patienten få den tid som behövs för att bearbeta och förankra detta i sig själv. När man får en diagnos på en kronisk sjukdom, där livsstilsförändring är en stor del av behandlingen, bör sjuksköterskan ha i åtanke att det är en chock för patienten och att denne behöver tid för att ta till sig diagnosen. Då är det viktigt att vi inte ger för mycket information som patienten inte är redo för utan istället låter patienten styra detta. Sjuksköterskan kan försöka upprätta ett klimat där patienten själv får hitta sina egna individuella strategier för att klara av problematiska situationer och stödja dem i detta. Det finns inget som är rätt eller fel. Vi tror att patienten känner sig stärkt i den rollen. Låt patienten experimentera, ”fuska” som en deltagare i studien (a a) uttryckte det för att hitta sin strategi. Förr eller senare upptäcker patienten själv vad som är bra och inte bra i den egna strategin. Park et al ( 2004), undersökte om det fanns ett samband mellan depressiva symtom och dålig egenvård, visade att de med depressiva symtom skötte sin egenvård sämre än de som inte hade depressiva symtom. Att få en diagnos på en kronisk sjukdom kan hos en person med depressiva symtom utvecklas till en depression. Här är det av yttersta vikt att sjuksköterskan är lyhörd och tar till sig vad patienten säger och hur denne uttrycker sig, så att extra resurser kan sättas in, såsom stödsamtal, ev. psykologhjälp, men även överväga medicinsk behandling, för att minska risken för utvecklingen av symtomen, som i värsta fall kan leda till en depression. Sjuksköterskan får här försöka stämma av med patienten när denne är redo för undervisning/information om livsstilsförändringar i sitt dagliga liv. Jahren Kristoffersen (2002) tar upp i sin bok att det är viktigt att hitta rätt tidpunkt när det gäller att förmedla kunskap. Det är angeläget för sjuksköterskan att vara uppmärksam när patienten är redo att ta emot kunskap (a a). Detta markerar hur viktigt det är att hjälpa patienten fram till en aktiv patient roll och att man är lyhörd för tecken på att denne är redo för att ta emot information. Enligt Carnevali (1999), kan individer trots kroniska handikapp eller allvarliga hälsoproblem uppnå effektivitet och tillfredsställelse i sitt dagliga liv. Om detta skall kunna uppfyllas krävs tillgång till lämpliga och tillräckliga yttre resurser. Här är det viktigt att samla in och nyttja sig av data om de yttre resurserna. Om personer lever ensamma av en eller annan anledning och har dålig kontakt med omgivningen, är det av största vikt, att sjuksköterskan försöker finna mer tid och sätta in extra stöd hos de här patienterna. Detta i jämförelse med patienter med starka inre resurser och stort stöd omkring sig i form av familj, vänner och arbetskamrater, som är involverade i processen. Om patienten befinner sig i sitt hem och har svårigheter att ta sig ut på grund av fysiska eller psykiska hinder, finns det kanske möjlighet att göra hembesök och där bedriva lättare undervisning/information Sjuksköterskan kan också genom brev, som följs upp av telefonsamtal, vara ett stöd i processen men detta utesluter inte det fysiska mötet. Förslag till implikationer i vården Vårt resultat visade att patienterna ofta hade ren fakta kunskap men att de hade svårt att omvandla detta i praktiken. Sjukvården effektiviseras allt mer, vilket gör att den enskilde individen kommer i kläm. Det ges mycket information till patienter men det finns inte alltid tid och möjlighet att följa upp detta. Vi anser att inom sjukvården måste fokus läggas på att arbeta mer patientcentrerat. 26 Detta kan göras genom att upprätta en tillåtande miljö där patienten känner sig bekväm och avslappnad och där tillräcklig tid ges. Vid användning av öppna frågor får patienten möjlighet att ta upp det som är viktigt just då och på så sätt bli delaktig. Generell information/undervisning verkar inte vara ett bra sätt att få patienten delaktig i sin vård utan istället måste sjuksköterskan utgå från var i processen patienten befinner sig, vilket stöd patienten har och vilken kunskap som finns. Att arbeta empowermentbaserat där patienten stärks i sin egenvård är gynnsamt både på individnivå genom minskat lidande och på samhällsnivå genom minskade kostnader. Förslag till vidare forskning Van Boemel, Lees (1999) studie tar upp sambandet mellan dålig compliance och vidhållande vid traditionella kvinnliga könsroller vid diabetes typ 2. Det hade varit av intresse att i framtida forskning göra en jämförelse mellan män och kvinnor när det gäller compliance vid diabetes typ 2, kopplat till traditionella könsroller. Vi tror att det i den äldre generationen ofta är som i studien, att kvinnan låter familjens behov gå före sina egna och att detta gör, att hon kanske inte lever, som hon vet att hon borde och därmed riskerar sin hälsa. Det hade varit intressant att ta reda på om denna hypotes stämmer. EGNA REFLEKTIONER De flesta vet att det är viktigt att arbeta patientcentrerat ändå ser man ute i verksamheter att det läggs mest vikt vid information från sjuksköterska till patient. Vad beror detta på? Är det kanske så att sjuksköterskan ser sig själv som experten och känner sig hotad i sin yrkesroll? Det krävs både tid, kunskap och engagemang för att kunna arbeta utifrån varje enskild individs behov. Det finns olika sätt att undervisa på och det är viktigt att vara lyhörd för vilken form, som passar för varje individ. En del tycker att det är bra att träffas i grupper för att på så sätt träffa andra med samma problem, medan andra hellre vill ha individuell undervisning. Det är viktigt att tänka på att det finns de som inte vågar ställa frågor i grupp och inte heller känner sig bekväma i grupper. Är det så att man oftast arbetar och planerar utifrån hur det passar personalen och inte utifrån patienterna? Inom diabetes vården i dag finns det inte något fungerande vårdprogram för patienter med annan kulturell bakgrund (Nationella riktlinjer för diabetes typ 2). Detta anser vi anmärkningsvärt i vårt mångkulturella samhälle. Enligt hälso och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) skall vård bedrivas på lika villkor för hela befolkningen. Är detta möjligt utan att utveckla fungerande vårdprogram för dessa patienter? Internet är bra hjälpmedel i kontakten mellan patienter och sjuksköterska och kommer förmodligen att bli mer centralt i framtiden. Vi ser att det finns en risk att detta blir så ekonomiskt fördelaktigt att det i en del fall kan komma att ersätta det fysiska mötet. Detta är något som vi som framtida sjuksköterskor måste vara observanta på för det är aldrig möjligt att ersätta den mänskliga kontakten med en dator. I vår inledning påstod vi att det är lättare att ta en ”pilla” än att förändra ett beteende. Det beror säkert på att patienterna har lättare att ta till sig att de måste ta sina läkemedel, men det handlar nog också om, att det läggs stor vikt vid detta vid information och utbildning. Det som förvånade oss var att det i studier visade att patienterna inte kunde se ett samband mellan kost, fysisk aktivitet och blodsockervärdet. Då frågar man sig vilken typ av undervisning dessa patienter fått, då detta är det centrala i behandlingen av 27 diabetes typ 2? Hur ska patienter kunna uppnå compliance om de inte har detta samband klart för sig? Vi ser det som fördelaktigt för alla parter om ett samarbete kan upprättas mellan patient och sjuksköterska för att därmed minska risken för framtida komplikationer och därigenom minskat lidande. Sett ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det nödvändigt att så långt det är möjligt försöka förebygga dessa kostsamma komplikationer. Vi anser att det behövs läggas mer resurser på förebyggande arbete. Det finns begränsat med pengar att arbeta preventivt, men har vi egentligen råd att låta bli? SLUTSATSER Resultatet i vår studie visar att vid diabetes typ 2 är det viktigt att utbildning och information är individbaserad och tar hänsyn till var i processen patienten befinner sig. Detta kan uppnås genom ett ömsesidigt samarbete mellan sjuksköterska och patient. Det är också viktigt att patienten har stöd både från sin nära omgivning och från sjuksköterskan. Kunskap är viktigt men den måste kunna omsättas i det dagliga livet. Detta torde kunna generaliseras till andra patientgrupper där livsstilsförändringar är av godo t ex vid hjärt- kärl sjukdomar. 28 REFERENSER Almås H, (2002) Klinisk omvårdnad del 2. Stockholm, Liber. Anderson R M , Funnell M M, Butler P M , Arnold M S , Fitzgerald J T , Feste C C, (1995) Patient Empowerment, Results of a randomized controlled trial. Diabetes Care, 18, (7) sid 943-949. Anderson R M, (1995) Patient Empowerment and Traditional Medical Model. Diabetes Care, 18, (3), sid 412-415. Bjålie J G, Haug E, Sand O, Sjaastad Ö V, (1998) Människokroppen fysiologi och anatomi. Stockholm, Liber. Carnevali D, (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm, Liber. Chan Y M, Molassiotis A, (1998) The relationship between diabetes and compliance among Chinese with non-insulin dependent diabetes mellitus in Hong Kong. Journal of Advanced Nursing, 1999, 30 (2), s.431-438. Folkhälsoinstitutet, (1999) Fysisk aktivitet för nytta och nöje. Forsberg C, Wengström Y, (2003) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och Kultur. Funnell MM, Andersson RM, (2000) The Problem With Compliance in diabetes. Journal of American Medical Association, 284 (13) sid 1709. Hallberg A, Nilsson A, (2004) Typ 2 diabetes en behandlingsstrategi. Malmö, Novo Nordisk. Hanssen I, (2004) Omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. Lund, Studentlitteratur. Henriksson F, Agardh C-D, Berne C, Bolinder J, Lönnqvist F, Stenström P, Östenson C-G, Jönsson B, (2000) Direct medical costs for patients with type 2 diabetes in Sweden. Journal of Internal Medicin, 248, sid 387-396. Hernándes-Ronquillo L, Téllez-Zenteno J F, Garduño-Espinosa J, GonzálezAcevez E, (2003) Factors associated with therapy noncompliance in type- 2 diabetes patients. Salud Publica Mex, 45, sid 191-197. Holmström I M, Rosenqvist U, (2004) Misunderstandings about illness and treatment among patients with type 2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 49 (2), sid146-154. Jahren Kristoffersen N (red), (2002) Allmän omvårdnad del 2. Stockholm, Liber. Klang Söderkvist, B (2001) Patientundervisning. Lund, Studentlitteratur. 29 Knowler W C, Barret-Connor E, Fowler S E, Hamman R F, Lachin J M, Walker E A, Nathan D M (2002) Reduction in the incidence of type 2 diabetes with lifestyle intervention or metformin. The New England Journal of Medicine, 6, sid 393-403. Nationalencyklopedin(www.mah.se > bibliotek > sök uppslagsböcker och ordböcker > nationalencyklopedin > compliance > läs mer…) 2005-04-07 Navuluri R B, (2002) Do Hardiness And Attitude Promote Adherence To Physical Activity Amo With Diabetes. Internet Journal of Internal Medicine, 3, (1), sid 2337. Park H, Hong Y, Lee H, Ha E, Sung Y, (2004) Individuals with type 2 diabetes and depressive symtoms exibited lower adherence with self-care. Journal of Clinical Epidemiology 57, sid 978-984. Parkin T, Skinnert T C, (2003) Discrepancies between patient and professionals recall and perception of an outpatient consultation. Diabetic Medicine, 20, sid 909-914. Polit D F, Beck C T, Hungler B P, (2001) Essential of NURSING RESEARCH ,Methods, Appraisal, and Utilization. Fifth Edition, Philadelphia, Lippincott. Pooley C G, Gerrard C, Hollis S, Morton S, Astbury J, (2001) “Oh it´s a wonderful practice...you can talk to them”:a qualitative study of patients´and health proffessionals´views on the management of type 2 diabetes. Health and Social Care in the Community, 9, (5), sid.318-326. Ralston J D, Revere D, Robins L S, Goldberg H I , (2004) Patients´experience with a diabetes support programme based on an interactive electronic medical record: qualitative study. British Medical Journal, 328, sid 1159-1162. Socialstyrelsen ( www.sos.se > Hälsa och sjukvård > medicinsk faktabas > kvalitetsregister > Nationellt diabetes register > Nationella riktlinjer Diabetes Mellitus > Version för beslutsfattare) 2005-02-15. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. SOSFS 1993:17. Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen (2001), Folkhälsorapport Socialstyrelsen (www.sos.se > sök kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor) 2005-04-10. Socialstyrelsen (www.sos.se > sök nationella riktlinjer diabetes typ 2 > kvalitets register NDR > nationella riktlinjer diabetes mellitus > Version för beslutsfattare), 2005-04-13. Socialstyrelsen (www.sos.se > sök nationella riktlinjer diabetes typ 2 > kvalitets register NDR > nationella riktlinjer diabetes mellitus), 2005-04-13. 30 Van Boemel G B, Lee P P, (1999) Effects of Adherence to Traditional Female Sex Roles on Compliance with Diabetic Regiments: A Case…Journal of Visual Impairment & Blindness, 93, (1), sid 17-26. Whittmore R, Chase S K, Lynn Mandle C, Callista Roy S, (2002) Lifestyle Change in Type 2 Diabetes, A Process Model. Nursing Research, 51, (1), sid 1825. 31 Bilaga 1. KRITERIER OM VAD SOM BÖR VARA MED I VETENSKAPLIGA ARTIKLAR ENLIGT POLIT, BECK OCH HUNGLER (2001) Titel: Titeln i en vetenskaplig studie brukar innehålla ungefär15 ord (eller färre), som kortfattat beskriver vilken typ av studie det är. I kvalitativa studier brukar titeln oftast innehålla det centrala fenomenet och gruppen som skall undersökas. I de kvantitativa studierna innehåller titeln ofta oberoende och beroende variabeln och populationen som skall studeras. En vetenskaplig artikel innehåller oftast sex huvudrubriker: Abstrakt, Introduktion, Metod, Resultat, Diskussion och Referenser. Abstrakt: Beskriver studien kortfattat, innehåller ca 100 – 200 ord och svarar på följande: Syftet med studien och vilka forskningsfrågorna är. Vilken metod använde forskaren för at få svar på dem? Vad upptäckte forskaren? Hur kan resultatet implementeras praktiskt i vården???? Läsaren kan redan i abstrakt få fram uppgifter som kan avgöra om studien är intressant för vederbörande, utan att behöva läsa hela artikeln. I några artiklar kan man se att de börjat gå ifrån traditionella abstrakt, att kort sammanfatta syftet med studien, till längre och mer innehållsrika abstrakt med rubriker såsom Bakgrund, Avsikt (med studien), Metod, Resultat, Slutsatser och nyckelord. Dessa rubriker kan man se i abstrakt från Omvårdnadsforskning efter 1997. Introduktion: Följer direkt efter abstrakt, ibland saknas rubrik. Introduktionen hjälper läsaren att sätta sig in i forskningsproblemet och i det sammanhang som det formulerades i. Introduktionen beskriver oftast det centrala fenomen, begrepp och variabler som skall studeras. Huvudämnet som skall undersökas identifieras. Syftet med studien redovisas och eventuella forskningsfrågor och/eller hypoteser som skall testas. Läsaren får information om vad forskaren vill uppnå med att genomföra denna studie. Aktuell forskning och relaterad litteratur till studien beskrivs kortfattat så att läsaren förstår hur studien passar in i tidigare slutsatser och kan medverka till bidrag i den nya studien. I teoretiska studier (litteraturstudier) presenteras vanligtvis det teoretiska ramverket här. Behovet och syftet med studien förklaras här och varför den är så viktig för omvårdnadsforskningen. Metod: Här redovisar forskaren vilken metod han/hon kommer att använda för att bäst få svar på sina frågor. Vid en kvalitativ studie förklaras det varför just en kvalitativ approach var bäst lämpad för just den här studien. När det gäller kvalitativa studier informeras det mer om var forskningen tog plats och sammanhanget av studien och vilken typ av analys som skall göras på det data som samlats in. Kvantitativa studier beskriver urvalet som skall studeras och vilka kriterierna är, som avgör om personerna är lämpliga för studien. Populationen från början redovisas och hur personerna valdes ut och det aktuella antalet deltagare som är med i studien. En beskrivning av forskningsdesignen redovisas och hur data 32 samlats in, inklusive stegen som forskaren har gjort för att minimera bias genom olika kontroller. Här kan man också få uppgift om hur de olika forskningsvariablerna mättes och kvalitén på mätinstrumenten. Beskrivning av procedurer som använts för att studien har kunnat genomföras och eventuella interventioner som gjorts. Forskarens strävan att skydda deltagarnas anonymitet och rättigheter samt etiska aspekter dokumenteras här. Resultat: Här presenteras forskningsresultatet, vad man kom fram till. Texten summerar det man fann, ofta kompletterar forskaren med tabeller och figurer för att belysa det mest anmärkningsvärda. I nästan alla vetenskapliga artiklar, under resultat finns grunderna beskrivna till studien och en beskrivning av deltagarna och medelålder på dem. När det gäller kvantitativa studier beskriver forskaren grunderna till nyckelvariablerna med att använda enkel statistik. Den statistiska analysen i kvantitativa studier beskrivs med att nämna vilket statistiskt test som har använts för att testa hypoteser och utvärdera trovärdigheten på resultatet. Värdet av kalkylerad statistik nämns t ex att med datorns hjälp beräkna värdet på det statistiska testet. Här bekräftas resultatet om det är signifikant eller inte och på vilken nivå signifikansen ligger. I kvalitativa studier organiserar forskaren ofta resultatet i huvudteman eller processer som identifierades i datamaterialet. Ibland finns flera undergrupper som utgör rubriker till de olika temana. Utdrag från rådata kan presenteras för att stödja och erbjuda en utökad beskrivning av den tematiserade analysen. Direkta citat från deltagare kan användas för att förstärka trovärdigheten på resultatet. Diskussion: Under denna rubrik drar forskaren slutsatser om meningen och innebörden av vad som kom fram. Här försöker forskaren utröna vad resultatet har för innebörd. Varför vissa saker blev som de blev och hur resultatet kan användas i praktiken. I kvalitativa och kvantitativa studier brukar diskussionen innehålla följande: En tolkning av resultatet, innebörden av detta och hur resultatet kan innebära en förbättring inom omvårdnad. Här kan också rekommendationer ges för att ytterliggare öka kunskapen inom området. Studiens brister och begränsningar tas också upp här, till exempel svagheter i data – insamlingen eller designproblem. Forskaren har möjlighet att föra fram detta här och påpeka att han/hon var uppmärksam på detta. Referenser: Här presenteras alla källor som forskaren har refererat till i texten, från böcker, tidskrifter och andra vetenskapliga artiklar, i bokstavsordning efter efternamnet. 33 34 Bilaga 2. Artikelredovisning Titel Författare, Land, År Chan Y M, Molassiotis 1998, Hong Kong Tidskrift Syfte / Forskningsfråga Metod - Urval Journal of Advanced Nursing Undersöka hur aktuell diabetes utbildning bidrar till kunskap hos patienter och sambandet mellan kunskap och compliance. Oh it´s a wonderful practice...you can talk to them”:a qualitative study of patients´and health proffessionals´views on the management of type 2 diabetes. 9(5), s.318326 Pooley C G, Gerrard C, Hollis S, Morton S, Astbury 2001 Storbrittanien Health and Social Care in the Community Undersöka vad personer med diabetes typ 2 och deras vårdgivare ansåg var det centrala för effektiv diabetes skötsel. Misunderstandings about illness and treatment among patients with type 2 diabetes Holmström I M, Rosenqvist U 2004 Sverige Journal of Advanced Nursing . Beskriva missuppfattningar som svenska patienter med diabetes typ 2 har om sin sjukdom och behandling En tvärsnittsstudie med design beskrivande samband. Deltagare, 80 inbjöds 52 samtyckte till att deltaga. Både kvinnor och män 30-70 år som genomgått diabetes utbildning. Pilot studie gjordes innan. Pearsons correlation användes för att identifiera samband mellan diabetes kunskap och compliance. I en kvantitativ studie gjordes 1791 enkätundersökningar bland patienter över 50 år med diabetes typ 2. Av dessa returnerades 532 med fullständiga svar, av dessa gjordes ett slumpmässigt urval 47st bland de som var villiga att delta i en kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer. Man valde sedan ut 38 vårdgivare, som hade samröre med dessa patienter, till intervju. Kvalitativ studie, video inspelning av mötet mellan läkare eller sjuksköterska och patient. Efter mötet djupintervju av författare med patient där filmen visades och tillfälle till reflektion gavs. Patienter födda i Sverige med svenska som modersmål. Nio kvinnor och nio män utvalda av sin läkare eller diabetessjuksköterska. Patient Empowerment, Results of a randimized controlled trial. volym 18 nummer 7 1995. Anderson M R, Funnell M M, Butler M P,ArnoldM,izger ald T J, Feste C 1995 USA Diabetes Care Att fastställa om deltagandet i ett patient empowerment program resulterade i förbättrad psykosocial egenverkan, förändrade attityder till diabetes och lägre blodsockervärde. The relationship between diabetes and compliance among Chinese with non-insulin dependent diabetes mellitus in Hong Kong 35 Pilotstudie gjordes. Rekrytering genom annonser i bl a tidningar och brev till diabetes utbildningscentra. Ett informationsmöte anordnades där de som valde att delta samtyckte skriftligt. Blodglukos test gjordes. Av dessa valdes 64 deltagare som alla uppfyllde kriterierna för att ingå i studien. 46 av dessa delades slumpmässigt in i kontrollgrupp(23) eller interventionsgrupp(22). Ett bortfall pga. ofullständiga data. Titel Författare/Land År Parkin T, Skinnert T C 2003 Storbrittanien Tidskrift Syfte / Forskningsfråga Metod - Urval Diabetic Medicine Att utforska graden av överensstämmelse mellan patients och vårdgivares uppfattning av en rådgivningssituation. Patients´experience with a diabetes support programme based on an interactive electronic medical record: qualitative study Ralston D J, Revere D, Robins S L, Goldberg I H 2004 USA British Medical Journal Beskriva patienters upplevelse av att använda ett internet baserat diabetesstöd program för att kontrollera sin sjukdom. Lifestyle Change in Type 2 Diabetes, A Process Model Whittmore R, Chase K S, Lynn Mandle C, Callista Roy S 2002 USA Nursing Research Upplevelsen av att i sin livsstil integrera behandlings rekommendationer vid diabetes typ 2 under en sjuksköterske ledd intervention. Do Hardiness And Attitude Promote Adherence To Physical Activity Amo With Diabet Navuluri R B 2002 USA Internet Journal of Internal Medicine Fastställa förhållandet mellan hälsorelaterat kurage, patient attityder till compliance och varaktighet vid egenvård när det gäller fysisk aktivitet. Kvantitativ studie. Direkt efter 141 rådgivningssituationer som videofilmades fick patienter och vårdgivare fylla i ett frågeformulär. Vårdgivarna var sjuksköterskor med 1-17 års erfarenhet av att arbeta med diabetes och dietister med 3-12 års erfarenhet. En person rekryterade deltagarna på ett diabetes centra under flera månader. Kvalitativ pilot studie med semistrukturerade djupintervjuer. 35 patienter tillfrågades på en medicinklinik, 15 av dessa gick med på att delta. För att få ett ändamålsenligt urval valdes 10 av dessa ut. En hoppade av. Slutligen 9 deltagare. Deltagarna intervjuades i sina hem vid två tillfälle före och efter deltagande i programmet. Intervjuerna bandades och skrevs ut ordagrant. Materialet lästes och analyserades av två av författarna. Homogen grupp med kvinnor (9st) efter menopaus, inga andra sjukdomar, deltagit i diabetes utbildning och icke insulin behandlade. Intervention med 4st individuella lektioner, , med sjuksköterska som bandades och skrevs ut ordagrant. Uppföljning med en 60 min intervju. Materialet tolkades av författarna med en interaktiv process för att hitta mönster. Deltagarna (483st) rekryterades ur en databas på det lokala sjukhuset. Kriterier, vuxna med diabetes sedan minst sex månader och som hade en adress. Män 169st kvinnor 314st. Design beskrivande samband. Beskrivande statistik för att skapa en profil av deltagarna. Pearsons correlation för att finna samband. Enkel och multipel regression för att se förhållandet mellan variabler. Discrepancies between patient and professionals recall and perception of an outpatient consultation 36 Titel Individuals with type 2 diabetes and depressive symtoms exibited lower adherence with selfcare. Effects of Adherence to Traditional Female Sex Roles on Compliance with Diabetic Regiments: A Case… Författare / Land År Park H, Hong Y, Lee H, Ha E, Sung Y 2004 Korea Tidskrift Syfte / frågeställning Metod -Urval Journal of Clinical Epidemiology Att fastställa om depressive symptom är associerade till dålig egenvård hos patienter med diabetes typ 2. Van Boemel G B, Lee P P !999 USA Journal of Visual Impairment & Blindness Undersöka möjlig association mellan vidhängande till traditionella kvinnliga könsroller, dålig compliance till diabetes behandling och angrepp av diabetes retinopati. Urval 168 patienter >30år med diabetes 1-15år . Patienter med komplikationer eller en historia av psykiatrisk behandling uteslöts. Egenvård delades in i fem kategorier medicinintag, egen kontroll av blodglukos, kost, fysisk aktivitet och deltagande i patient utbildningsprogram. Vid mätning av depressiva symtom användes Centers for Epidemiologic Studies-Depression (CES-D) skalor. Multipel logistisk regression användes för att fastställa sambandet mellan egenvård och depressiva symtom. Fallstudie om en kvinna. 18 kvinnor rekryterades från en större studie om varför förebyggbar blindhet inträffar hos personer med diabetes. Semistrukturerade djupintervjuer gjordes med dessa kvinnor om deras personliga erfarenheter av diabetes. Frågor rörande reaktion på diagnos, familjestöd, tillgänglighet till läkare, och hinder till hälsovård. Utifrån detta valdes en kvinna ut som fick ytterliggare frågor relaterade till traditionella könsroller. Redovisas i form av en berättelse. 37 Bilaga 3. Kvalitetsbedömning enligt Polit Beck, Hungler. Artikel The relationship between diabetes knowledge and compliance among Chinese with noninsulin dependent diabetes mellitus in Hong Kong. J Abstrakt Syfte saknas. Metod finns med. Resultat finns redovisas. Förslag till applikation i praktiken. Nyckelord finns. Introduktion Tar upp tidigare relevant forskning. Beskriver kort problemet. Syftet klart och tydligt. Forsknings frågor. Oh it´s a wonderful practice...you can talk to them”:a qualitative study of patients´and health proffessionals´views on the management of type 2 diabetes. Syfte otydligt. Metod och resultat finns med. Saknas applikation I praktiken. Bra med nyckelord. Tidigare forskning presenteras. Även här otydligt syfte. Misunderstandings about illness and treatment among patients with type 2 diabetes. Innehållsrikt med rubriker. Nyckelord. Tydligt syfte. Kort introduktion men följdes av innehållsrik bakgrund. Mycket tydligt syfte. Metod Få deltagare gör studien mindre kraftfull. Forskaren läste frågorna och fyllde i svaren till de som inte var läskunniga, bias. Etiskt tillstånd. Skriftligt tillstånd från deltagarna. Pilotstudie gjordes detta höjer validiteten. Ingen beskrivning av vem forskarna är eller vem som tolkat resultatet. Triangulering? Detta sänker validiteten. Resultat Sociodemografiska fakta presenteras. Resultatet klart och tydligt under rubriker och förstärks genom tabeller. Diskussion Diskuterar sitt resultat och brister. Tar upp hur man ytterligare kan öka kunskapen inom ämnet. Referenser Referenserna förefaller relevanta, en del dock något gamla. Ingen tydlig rubrik istället fem nyckelbegrepp. Citat finns med vilket höjer validiteten. Ingen egen kritik. Rekommendationer om vad som behövs för att göra diabetesvården effektivare. Referenserna förefaller relevanta, en del dock något gamla. Tydlig metod . Etiskt tillstånd redovisas. Triangulering.. Tydligt beskrivet vem av författarna som gjort vad 5 tydliga tema i resultatet. Citat används. Saknas dock demografisk data under denna rubrik. Tar upp brister och begränsningar. Ger rekommendationer om ytterligare forskning. Tar upp vad den här studien tillför forskningen. Stort antal referenser. Dessa förefaller relevanta. 38 Artikel Patient Empowerment, Results of a randomized controlled trial. Abstrakt Tydliga rubriker syfte, metod, resultat och slutsatser. Saknas nyckelord. Introduktion Ingen rubrik. Tar upp tidigare studier. Frågeställningar redovisas. Metod Pilotstudie gjord. Design, mätmetoder och analys bra, dock inget om deltagarna under metod. Resultat Bra beskrivning av deltagarna. Tydlig redovisning av resultatet. Tabeller för ytterligare förtydligande. Discrepancies between patient and professionals recall and perception of an outpatient consultation. Tydligt med rubriker syfte, metod, resultat och slutsatser. Nyckelord finns. Tidigare forskning. Beskrivning av varför denna studie är viktig. Syfte finns. Redovisning med hjälp av tabeller och figurer. Här beskrivs deltagarna. Patients´experience with a diabetes support programme based on an interactive electronic medical record: qualitative study. Strukturerat med rubriker. Syftet tydligt. Inga nyckelord. Kort introduktion. Problemet beskrivs. Ingen aktuell forskning och relaterad litteratur. Syftet här otydligt. Tillstånd från etisk kommitté redovisas. Ingen beskrivning av deltagarna. Redovisning av mätmetoder och analys. Triangulering. Man videofilmade men har inte beskrivit vad dessa filmer användes till. Urval, deltagare och tillväga – gångssätt väl beskrivet. Triangulering i analys fasen. Förklarar varför man valt att göra en kvalitativ studie. Etiskt tillstånd 39 Presenteras i tema. Citat som förstärker. Saknas fakta om deltagarna. Diskussion Slutsatser redovisas. Påpekar att resultatet påverkats av deltagarnas villighet och engagemang. Tar upp brister och bias. Diskuterar sitt resultat Tar upp brister. Föreslår vidare forskning.. Referenser Rörig referenslista som inte är i bokstavsordning. Flera referenser till författarnas tidigare arbeten. Annars relevant. Diskuterar sitt resultat. Tar upp begränsningar. Diskuterar intervjuarens inverkan på patienternas svar. Diskuterar bortfall. Fortsatt forskning föreslås samt vad som då är viktigt att tänka på. Aktuella relevanta referenser. Ej i bokstavsordning. Rörig referenslista som inte är i bokstavsordning. Annars relevant Artikel Lifestyle Change in Type 2 Diabetes, A Process Model Abstrakt Redovisas i rubriker med ett tydligt syfte. Nyckelord finns. Introduktion Utförlig informativ. Syftet klart och tydligt. Annan forskning och litteratur nämns. Do Hardiness And Attitude Promote Adherence To Physical Activity Amo With Diabetes. Löpande text utan rubriker. Syfte tydligt. Kort beskrivning av metod och resultat. Beskrivning av problemet. Teoretiskt ramverk och litteratur sammanställning under egna rubriker. Individuals with type 2 diabetes and depressive symtoms exibited lower adherence with selfcare. Tydligt i rubriker. Syftet tydligt. Nyckelord finns. Kort beskrivning av problemet. Relaterar till litteratur. Syfte finns med. Effects of Adherence to Traditional Female Sex Roles on Compliance with Diabetic Regiments: A Case Kort med för lite information. Inget tydligt syfte. Ej rubrik introduktion istället tidigare forskning. Påpekar att resultatet inte är generaliserbart. Metod Beskriver deltagarna och varför man gjort just detta urval. Väl beskrivet vad som gjorts för att öka validiteten och minska bias. Redovisar inte etiskt tillstånd. Etiskt tillstånd redovisas. Kriterier för urval. Bortfall. Metod, design, mätintrument och analys finns med. Inget om vem forskarna är. Etiskt tillstånd saknas. Urvals kriterier beskrivs. Variabler och analys metoder presenteras. Resultat Urvalet beskrivs. Redovisas i tema. Citat, figur och tabeller används. Diskussion Sparsam diskussion omkring begränsningar och bias. Vidare forskning rekommenderas. Referenser Förefaller relevanta. Resultat under olika rubriker. Tabeller används. Deltagarna beskrivs. Diskuterar sitt resultat. Relaterar till andra studier. Begränsningar under egen rubrik. Hur resultatet kan användas i vården under egen rubrik. Många gamla referenser någon ända från 1979. Endast två från 2000. Presenteras under rubriker. Flera tabeller används. Relevant några dock lite väl gamla. Ej i bokstavs ordning. Urvals förfarande beskrivs. Ingen triangulering. Etiskt tillstånd redovisas ej. Vem är forskarna? Resultatet redovisas som en berättelse om kvinnan. Inga citat används för att öka validiteten. Diskuterar sitt resultat i förhållande till annan forskning. Begränsningar och bias diskuteras. Föreslår fortsatt forskning i ämnet. Tar upp att detta är ett exempel som inte är generaliserbart. Föreslår framtida forskning med större urval. 40 Relevanta och aktuella med hänsyn till publicerings år.