Vuxna/äldre med utvecklingsstörning och psykisk sjukdom/ohälsa Visby 1 juni 2009 Lena Nylander Överläkare, Verksamhetsområde Psykiatri Lund Lena Nylander 2009 1 Föreläsningens innehåll Något om diagnoser och diagnostik. Utvecklingsstörning. Autismspektrum. Psykiska sjukdomar/psykisk ohälsa. Något om åldrande. Något om psykiatrisk behandling, inklusive effekter och biverkningar av mediciner. Något från vårt projekt. Lena Nylander 2009 2 Diagnoser Är arbetshypoteser, grundade på den information man har tillgång till. Förutsätter någon grad av funktionsnedsättning eller lidande. Psykiatriska diagnoser: ICD-10, DSM-IV. Diagnoskriterier: symtom; varaktighet; debut etc. Exklusionskriterier. Orsaken till psykisk sjukdom är sällan känd. Lena Nylander 2009 3 Diagnoser ”Rätt” eller ”fel” är svårt att säga, särskilt inom psykiatrin. Människor kan vara mycket olika och ha olika behov även om de har samma diagnos. Skillnaden mellan två individer är alltid större än mellan två grupper. Gener och miljö spelar roll. Lena Nylander 2009 4 ”Neuropsykiatri” ”Neuro” – har med nervsystemet att göra. ”Psykiatri” – läran om de psykiska sjukdomarna. Finns det psykiska sjukdomar/funktionshinder utan ”neuro”, alltså som inte har att göra med nervsystemet?? Demenssjukdomar har av hävd kallats ”neuropsykiatri”. Lena Nylander 2009 5 ”Neuropsykiatriskt” arbetssätt Nära samarbete läkare + psykolog + patient + anhöriga. Respekt. Kartläggning av utveckling och av funktioner (starka och svaga sidor i den kognitiva utrustningen). Livstidsperspektiv. Helhetssyn; förståelseperspektiv (ej enbart diagnostik!). Lena Nylander 2009 6 Neuropsykiatriskt synsätt All psykiatri är neuropsykiatri, dvs har med hjärnan att göra. Vid många neurologiska sjukdomar/funktionsnedsättningar finns psykiska/kognitiva symtom. Hjärnan är plastisk, den utvecklas och påverkas av erfarenheter och upplevelser (annars skulle vi inte kunna lära oss något….). Lena Nylander 2009 7 Förståelseperspektiv Det är de professionellas uppgift att försöka förstå. Det är patientens (och de anhörigas/omgivningens) uppgift att förklara och visa så att det går att förstå. Personer med utvecklingsstörning är ofta ”tolkberoende”. Lena Nylander 2009 8 Diagnoser…. Säger inte mycket om individen, mer än att han/hon har vissa symtom. Lena Nylander 2009 9 Diagnoser…. Diagnosen skall öppna dörrar till hjälp och förståelse, annars är den meningslös! Onödiga diagnoser bör undvikas. Lena Nylander 2009 10 Diagnostik Vid demens (till skillnad från annan psykisk sjukdom) kan diagnosen verifieras genom obduktion. Knappt hälften av demensdiagnoserna visar sig vara riktiga, dvs ”rätt” sorts demens. Lena Nylander 2009 11 Utvecklingsstörning Begåvningsbegränsning som har uppkommit under utvecklingsperioden 0 - 16 år och som medför hjälpbehov. Finns hos minst 0.5% (2%) av befolkningen. IQ under 70, lägre abstraktionsnivå än normalt för åldern. Lena Nylander 2009 12 Intelligensen är normalfördelad Lena Nylander 2009 13 Utvecklingsstörning Begränsad utvecklingspotential, ”learning disability”, ”intellectual disability”. Miljön (krav, attityder, hjälpmedel mm) kan minska graden av funktionshinder (handikapp), men tar inte bort funktionsnedsättningen. Lena Nylander 2009 14 Vid alla typer av utvecklingsstörning och oavsett orsak kan autismspektrumtillstånd (AST/ASD) finnas samtidigt. Exempel: Downs syndrom ca 10%. Lena Nylander 2009 15 WINGs TRIAD 1. Begränsad (kvalitativt nedsatt) förmåga till ömsesidig social interaktion 2. Begränsad (kvalitativt nedsatt) förmåga till ömsesidig social kommunikation 3. Begränsningar i social föreställningsförmåga (fantasi och intressen) som ger upphov till stereotypa beteenden, ”insistence on sameness”. ”Behov av konstans”. Lena Nylander 2009 16 Lena Nylander 2009 17 Autism i förhållande till utvecklingsstörning Autism innebär en annorlunda utveckling, inte enbart försenad/förlångsammad/begränsad utveckling. Wings triad innebär begränsningar i förhållande till individens ”allmänna utvecklingsnivå”. Lena Nylander 2009 18 Hos personer med autistiskt syndrom (klassisk autism) finns utvecklingsstörning i ca 75%. Hela autismspektrum: 15% Hos barn med utvecklingsstörning finns AST hos 20 – 30%. Ofta odiagnostiserat hos vuxna/äldre. Lena Nylander 2009 19 Autismfrekvens och IQ (enl Wing) IQ < 19: 86% (grav utv-störn) IQ 20 - 49: 42% (20-34 svår, 35-49 måttl) IQ 50 - 69: 2% (lindrig utv-störn) IQ 70+: 0.7% Lena Nylander 2009 20 Svårt begåvningshandikapp tillsammans med autism mer av ritualbeteende större behov av oföränderlighet större tendens till ängslan mer bisarrt beteende större svårigheter att förströ sig större tendens att isolera sig stresskänslighet Lena Nylander 2009 21 Vid utvecklingsstörning, med eller utan autism: Kan man drabbas av vilka kroppsliga och/eller psykiska sjukdomar som helst! Lena Nylander 2009 22 Vad vet vi om autism i kombination med utvecklingsstörning, och åldrande? Så gott som ingenting – men ett ökande intresse. Hur lever man som pensionär med autism? Lena Nylander 2009 23 Psykisk sjukdom, autism och utvecklingsstörning Kanadensisk studie (S. Bryson): 40 – 45% av ungdomar med autism och utvecklingsstörning hade psykiska störningar, särskilt affektiv sjukdom och ångesttillstånd. Vid enbart utvecklingsstörning: 20% i denna studie. Mycket långdragna förlopp; behov av specialistbehandling. Lena Nylander 2009 24 Autism (odiagnostiserad) kan ibland misstolkas som ”psykisk sjukdom” – och vice versa! Lena Nylander 2009 25 Förekomst av psykisk sjukdom/ohälsa hos personer med utvecklingsstörning 30 – 60% - olika i olika studier beroende på metoder. 44% i Lundbystudien (aff sjd, ångest, schizofreni/psykos 8%). Mer vid MMR. Högre tal än i befolkningen! Lena Nylander 2009 26 Särskilda, STORA, problem med psykiatrisk diagnostik vid utvecklingsstörning Kommunikationsproblem – pat har svårt att beskriva sina upplevelser och känslor. Kroppsliga besvär kan uttryckas som beteendeförändringar. Pat har begränsad beteenderepertoar. De som känner pat väl (helst under lång tid) måste medverka i bedömningen. Lena Nylander 2009 27 STORA problem…. Psykiska symptom alltmer atypiska ju gravare utvecklingsstörningen är. Särskilt svårt att diagnostisera om personen har autism + utvecklingsstörning. Ibland (ofta?) måste man behandla utan att ha kunnat ställa specifik psykiatrisk diagnos. Men hjälpmedel finns! Lena Nylander 2009 28 Hjälpmedel i diagnostik RSMB – frågeformulär till omgivningen PAS-ADD m fl formulär, checklistor etc DC-LD – diagnoskriterier, komplement till ICD-10 DM-ID – diagnoskriterier, komplement till DSM-IV Lena Nylander 2009 29 Särskilda problem med behandling Pat har svårt att medverka (i undersökning, provtagning, samtal, medicinering). Inläggning kan förvärra tillståndet. Pat kan inte berätta om medicineffekter, särskilt biverkningar. Lena Nylander 2009 30 Särskilda problem med behandling Pat har ofta andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar, och står ofta på flera mediciner. Pat är känsliga för mediciner och för påverkan genom miljön. ”Evidensbaserad behandling” saknas i stor utsträckning. Lena Nylander 2009 31 Fler problem…. Bristande kunskap om utvecklingsstörning i psykiatrin (och annan sjukvård) – undantag finns. Bristande kunskap om psykiatri (och annan sjukvård) i omsorg/habilitering – undantag finns. STORA brister i samverkan. Brister i kontinuitet i sjukvården. Lena Nylander 2009 32 Fler problem…. Brister i kontinuitet i pats omgivning ger brister i information till sjukvården. Vem vet vad som är pats normaltillstånd? Man väntar länge – för länge? – med att söka vård. Ofta osystematisk datainsamling (eller ingen alls). Lena Nylander 2009 33 Psykisk sjukdom - beteendeproblem Ev skillnad dåligt undersökt. Självskadebeteende symtom på depression? Lena Nylander 2009 34 Grundregel: Vid misstanke om psykisk sjukdom hos en person med utvecklingsstörning måste ALLTID kroppslig sjukdom först uteslutas! Lena Nylander 2009 35 Exempel på kroppsliga anledningar till beteendeproblem/symtom. Epilepsi Magknip/förstoppning Tandvärk Huvudvärk/migrän Vaxproppar i öronen Allergi, snuva, bihålebesvär Skoskav/andra fotbesvär Medicinbiverkningar!! Lena Nylander 2009 36 Psykiska sjukdomar eller funktionsnedsättningar vid utvecklingsstörning (med el utan AST) Affektiva sjukdomar Ångestsjukdomar Psykoser Personlighetsstörningar Missbruk Ätstörningar Tourettes syndrom ADHD Demens Lena Nylander 2009 37 Affektiva sjukdomar Depression: 5 symtom i 2 veckor Dystymi: nedstämd mestadels i > 2år Bipolär (manodepressiv) sjukdom Lena Nylander 2009 38 Depressionssymtom Håglöshet Trötthet, orkeslöshet Förlust av glädje, färg, tempo Stresskänslor Ångest (morgonångest, dygnsrytm) Förändring av sömn och/eller aptit Nedstämdhet, livsleda Skuldkänslor, mindervärdeskänslor Ibland årstidsvariation Lena Nylander 2009 39 Depression En av de vanligaste sjukdomarna Ofta tillsammans med ångestsjukdomar. Obehandlade depressioner ger dålig livskvalitet (och kan leda till självmord (15%)). Lena Nylander 2009 40 Depression Debutåldern sjunker; vanligt hos äldre. 6 månader eller längre varaktighet är vanligt. Några blir kroniska. > 50% blir sjuka igen. Viktigt att skilja från demens! Inte ovanligt med depression i tidigt skede av demens. Lena Nylander 2009 41 Äldre (65+) med utvecklingsstörning 15% har depression. + kroppslig sjukdom: 30% har depression. + demens: ännu fler har depression. Psykisk sjukdom hos äldre är samma som hos yngre – med undantag av demens. Depression är 3 ggr vanligare vid Downs syndrom än vid annan utvecklingsstörning. Depression ger högre dödlighet. Lena Nylander 2009 42 Depression vid utvecklingsstörning Förändring jämfört med vanligt tillstånd: Mer tillbakadragen. Mer irritabel. Tappar intressen och förmågor. Dyster, ledsen, gråter. Förändrad aptit och/eller sömn. Dygnsrytm. Lena Nylander 2009 43 Depressionssymtom Hopplöshet Subjektiva minnesproblem Förstärkta symtom på kroppslig sjukdom /Självskadebeteende/. Kärlskador i hjärnan: Risk för kronisk depression (CT?). Högre risk för återfall hos äldre. Lena Nylander 2009 44 Kroppsliga orsaker till depressiva symtom Bristsjukdomar (Fe, B12, folat, Ca). Blodsockernivå. Hormonella (sköldkörtel – vanligt vid Downs syndrom, bisköldkörtel). Infektioner, ex borrelia. Lena Nylander 2009 45 Behandling av depression Vid misstanke om depression: behandla! Mycket att vinna. Medicinering (Samtal) Miljöåtgärder I svåra, livshotande fall ECT (elbehandling). Behandling av depression minskar kroppslig ohälsa och dödlighet. Lena Nylander 2009 46 Antidepressiv medicinering SSRI (eller SNRI). Effekt efter några veckor. Biverkningar: Illamående, trötthet, blodtrycksfall, mm. Alla nytillkomna symtom kan misstänkas vara biverkningar. Vanlig behandlingstid: 6 månader. Sätt ut medicin långsamt! Lena Nylander 2009 47 Bipolär sjukdom Skov av mani/hypomani omväxlande med depression. Mani: irritabilitet eller förhöjt stämningsläge rastlöshet, pratsamhet distraherbarhet (omdömesbrist) storhetsföreställningar sömnstörning Lena Nylander 2009 48 Bipolär sjukdom Oftare ” rapid cycling” eller blandade episoder hos personer med utvecklingsstörning. Lena Nylander 2009 49 Bipolär sjukdom Mani kan utlösas av medicin mot depression! Särskilt om hjärnskada. Både depression och bipolär sjukdom är vanligare hos släktingar till personer med AST än i befolkningen i övrigt (flera studier). Behandling av mani: medicinering. Vid återkommande sjukdomsepisoder/bipolär sjukdom: profylaktisk (förebyggande) medicinering. Lena Nylander 2009 50 Ångestsjukdomar Generaliserad ångest (GAD) Paniksyndrom med/utan agorafobi Social fobi Specifika fobier Tvångssyndrom (OCD) Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Lena Nylander 2009 51 Ångestsjukdomar Ångesttillstånd verkar vara vanliga vid AST, ex i Yalestudien. Stress/ångest vanlig bakgrund till beteendeproblem vid autism + utvecklingsstörning. Behandling: Skapa autismvänlig miljö (tydlig, förutsägbar etc) innan medicinering övervägs (eller åtminstone samtidigt med medicinering)! Lena Nylander 2009 52 Autism och stress/Groden et al Förväntan/osäkerhet; förändringar och sociala hot; obehagliga händelser; behagliga händelser. Värst: att bli avbruten i en ritual. Lena Nylander 2009 53 Tankar om stress och ångest… Kontroll över situationen innebär att få mening och sammanhang i det upplevda, att förstå vilka krav som ställs och att känna att den egna kroppen och de kognitiva funktionerna kan motsvara dessa krav. Stress, ångest uppstår när resurserna inte är tillräckliga för de krav som ställs. T ex när man inte har resurser att förstå situationen, eller att motsvara de krav som den innebär. Lena Nylander 2009 54 Tankar om stress och ångest.. Krav > individens resurser. Kontrollförlust (olika grader) medför stress och kan ge ångest. Rädsla förvärrar alla sjukdomssymtom!! Lena Nylander 2009 55 Ångestskapande faktorer vid AST + utvecklingsstörning. Icke autism-vänlig miljö (dvs brister i struktur och tydlighet). Mobbning, övergrepp. Överskattning av förmågor (ex kommunikation, föreställningsförmåga; flexibilitet, snabbhet, simultankapacitet). Överraskningar. Att bli avbruten i ritualer. Perceptionsstörningar. Lena Nylander 2009 56 Ångestskapande faktorer vid utvecklingsstörning + AST. Mobbning, övergrepp. Att känna att man inte kan. Att känna att man inte duger. Samhällets krav på teoretiska kunskaper. Samhällets syn på låg begåvning. Lena Nylander 2009 57 Ångestlindrande åtgärder vid AST/utvecklingsstörning AUTISM-VÄNLIG MILJÖ! Tydlighet och förutsägbarhet, positiva attityder. Kommunikation på rätt nivå (många vuxna överskattas!). Avslappning. Sysselsättning. Omväxling. Fysisk aktivitet. Lena Nylander 2009 58 OCD (tvångssyndrom) Tvångstankar och/eller tvångshandlingar. Insikt (hos vuxen) om att tvånget är överdrivet eller orimligt - sjukdomskänsla. 2% av befolkningen har OCD. Lena Nylander 2009 59 OCD OCD är vanligt vid Tourettes syndrom, och tics är vanliga hos OCD-patienter. Debut ofta i ungdomen. (Biologisk bakgrund - kan debutera efter svåra infektioner). Behandling: Medicin Kognitiv beteendeterapi (KBT) Lena Nylander 2009 60 OCD vid AST eller utvecklingsstörning. Tvångstankar eller tvångshandlingar som är plågsamma, uppfattas som sjukdom och som personen vill bli av med. Skiljer sig från ritualer vid AST (som personen inte vill bli av med). Lena Nylander 2009 61 Psykoser Psykiska störningar där uppfattningar och värderingar av verkligheten är förändrade. Symtom: Förvirring Hallucinationer Vanföreställningar Tankestörningar Lena Nylander 2009 62 Dessutom Kognitiva problem. S k negativa symtom: Torftigt språk, affektiv avflackning, viljelöshet. Försämrad funktion. Motoriska symtom (katatoni). Lena Nylander 2009 63 Psykoser Behandlingsbarhet och prognos är ofta god. Schizofreni är en psykos som drabbar ca 1% av befolkningen. Schizofreni är vanligare hos personer med utvecklingsstörning (3 – 8% i olika studier) – verkar utgöra en riskgrupp. Prader-Willis syndrom: Minst 10% risk för psykos. 22q11-deletion: risk för schizofreni. Lena Nylander 2009 64 Schizofreni Viktigt att diagnostisera schizofreni – symtomen kan lindras med medicin. Hög självskaderisk/våldsrisk vid obehandlad schizofreni. Lena Nylander 2009 65 Schizofreni Schizofrenidiagnostik bygger i stor utsträckning på att pat kan (och vill!) berätta om sina symtom. Det kan alltså vara mycket svårt att diagnostisera schizofreni hos en person med utvecklingsstörning. Behandling: Medicin, pedagogik, miljöåtgärder, anhörigstöd. Lena Nylander 2009 66 Psykoser hos äldre med utvecklingsstörning. Psykossjukdom kan debutera hos äldre. Psykossymtom i samband med kroppssjukdom. Social isolering bidrar. Viktigt förbättra syn och hörsel. Vid psykos: ökad risk för utveckling av demens (och ofta psykossymtom vid Alzheimer). Lena Nylander 2009 67 ”Reaktiva psykoser” Personer med AST kan drabbas av psykosliknande tillstånd (egendomliga rörelser, slutar tala, våldsamhet) vid svår stress, t ex i samband med förändringar.. Lugn miljö, god omvårdnad, förklaringar gör att symtomen klingar av. Medicinering är oftast olämplig/onödig i dessa fall. Lena Nylander 2009 68 Katatoni 2 av följande: Motorisk orörlighet Överdriven motorisk aktivitet (till synes utan syfte och opåverkad av yttre stimuli) Extrem negativism (ett till synes ogrundat motstånd mot alla uppmaningar, eller förblir i en stelnad kroppsställning; mutism) Lena Nylander 2009 69 Katatoni Kan vara komplikation till schizofreni, affektiv sjukdom, utvecklingsstörning, autismspektrumstörning eller neurologisk sjukdom/skada. Ofta debut i tonåren (15 – 19 år). Mycket svårt funktionshinder i en del fall. Svårbehandlat! Lena Nylander 2009 70 Katatoni? Lena Nylander 2009 71 Personlighetsstörningar Personlighetsstörning (PD): 10 st i DSM-IV; 3 clusters: A.Udda-excentriska B. Dramatiska/emotionella (ex borderline) C. Ångestladdade/undvikande Dessutom ”PD-NOS” Lena Nylander 2009 72 Personlighetsstörningar Det finns mycket sällan någon anledning att diagnostisera personlighetsstörningar hos personer med utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd! Lena Nylander 2009 73 Missbruk/beroende Rökning är mindre vanligt vid AST än i befolkningen, och mycket mindre vanligt än vid schizofreni. Annat missbruk också ovanligt vid autism + utvecklingsstörning. Ej missbruk i SMR- gruppen. Lena Nylander 2009 74 Ätstörningar Ovanliga ätbeteenden ibland hos personer med utvecklingsstörning. Pica (äter ”oätliga saker”). Övervikt mycket vanligare bland personer med utvecklingsstörning än i befolkningen. Lena Nylander 2009 75 Ätstörningar - bakgrund Ritualer kring mat och ätande Specialintresse (maten, eller specialintresset påverkar ätbeteendet) Perceptionsstörningar Motstånd mot förändring (nya maträtter) Over-eating pga ångest; oförmåga att veta vad som är lagom. Lena Nylander 2009 76 Tourettes syndrom Diagnosen innebär att man har tics /minst 2 motoriska och 1 vokalt/ som debuterat före 18 års ålder och inte beror på något annat. Impulsivitet, ofta ADHD, ofta OCD. Lena Nylander 2009 77 Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) Hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning (DSM-IV). AD eller HD eller kombinerad form. Utvecklingsrelaterad begränsning av förmåga till uppmärksamhet och impulskontroll. Lena Nylander 2009 78 DAMP Dysfunction of Attention, Motor control and Perception. DAMP = ADHD + DCD (tidigare MBD). DCD = Developmental Coordination Disorder. DAMP verkar vara ett svårare, mer kroniskt funktionshinder. Lena Nylander 2009 79 ADHD - diagnoskriterier 6 av 9 kriterier för uppmärksamhetsstörning. 6 av 9 kriterier för hyperaktivitet/impulsivitet. Symtom skall ha förelegat före 7 års ålder. Funktionsnedsättningen skall visa sig inom minst två områden (skola, hem, relationer, arbete) Lena Nylander 2009 80 ADHD - diagnoskriterier Funktionsnedsättningen skall vara kliniskt signifikant, dvs av sådan grad att den påverkar anpassningen. Symtomen skall inte kunna förklaras bättre av någon annan psykisk störning (t ex manisk fas; begåvningshandikapp). ADHD överdiagnostiseras ibland vid utvecklingsstörning? Behandling: medicinering, miljöåtgärder. Lena Nylander 2009 81 Beteendeproblem. För VEM är beteendet ett problem? VEMS beteende skapar problem? Självskadebeteende. Våldsamhet. Obehagligt beteende (”förargelseväckande”). Beteendet är kommunikation! ”Man gör det man kan”. Lena Nylander 2009 82 Självskadebeteende – möjlig bakgrund Kroppslig sjukdom – smärta, klåda, obehag. Ångest, stress – pga krav, förändringar, brister i personkemi, brister i miljön mm. Perceptionsstörningar. Sensorisk överbelastning. Ostrukturerad tid. Depression. (Vissa syndrom). Lena Nylander 2009 83 Våldsamt beteende – möjlig bakgrund. Samma som vid självskadebeteende. Möjligen psykos? Lena Nylander 2009 84 Andra beteendeförändringar… Alla beteendeförändringar, inklusive förstärkning av ”typiskt beteende”, kan bero på sjukdom!! Eller på medicin! Alla beteendeförändringar kan bero på vantrivsel, irritation, brister i personkemi, brister i miljön, att personen inte förstår situationen. Alla beteendeförändringar kan vara reaktion på övermäktiga krav (snabbhet, förståelse, socialt samspel, kommunikation). Lena Nylander 2009 85 Viktigt vid beteendeproblem: INGEN PANIK! Kartlägg och analysera! Kunskap om individen. Kunskap om funktionshindret. Samverka med anhöriga. Dokumentera! Lena Nylander 2009 86 Viktigt vid beteendeproblem: Enighet i personalgruppen, alla måste ”dra åt samma håll”, ha samma kunskapsgrund. Hur förändra miljön så den passar bättre? Ge positiva erfarenheter. Följ upp, utvärdera. Dokumentera igen! Långsiktighet, livstidsperspektiv. Lena Nylander 2009 87 Vid beteendeproblem Bygg på personens starka sidor (som bör framgå i den kognitiva utredning som gjorts) för att överbrygga de svaga sidorna. Förstår personen situationen? Hitta sådant som motiverar. Stötta anhöriga. Stötta varandra. Lena Nylander 2009 88 Vid beteendeproblem Individualisering. Tydlighet. Ge struktur. Ge hjälpmedel. Minska krav. Anpassa krav. Lena Nylander 2009 89 Vid beteendeproblem Gå saktare, ett steg i taget. Trygg miljö. Förbered förändringar. Ge alternativ till det ”dåliga” beteendet. Belöningar när man lyckas. Ge uppmärksamhet, om personen vill ha det. Lena Nylander 2009 90 Hjälp personen att känna sig: Trygg Accepterad Kompetent (viktigare att veta när och hur man kan få hjälp än att vara ”självständig”). Lena Nylander 2009 91 Vid beteendeproblem: Behövs läkarkonsultation? Helst en doktor som känner personen, och först en kroppslig undersökning. Om psykiatrisk undersökning behövs: Viktigt att de som känner personen medverkar! Personer med utvecklingsstörning/AST är tolkberoende!! Viktigt att ha gott om tid, och att psykiatern inte bara blir en ”pillerdoktor”. Lena Nylander 2009 92 Vid beteendeproblem: Se över medicineringen! Ofta finns mycket större anledning att sätta ut medicin än att lägga till någon ny! Ifrågasätt varje medicin! Varför? Vilket är målsymtomet? Vilken är den förväntade effekten? Utvärdera! Lena Nylander 2009 93 Psykisk sjukdom vid utvecklingsstörning med/utan autism: Svårdiagnostiserad. Svårbehandlad. Personerna känsliga för medicin. Effekten svårvärderad. Långvariga förlopp (men får inte bli slentrian!!!). Lena Nylander 2009 94 Åldrande Medellivslängden ca 60 år. Samma ålderskrämpor som andra – åderförkalkning, åldersdiabetes, ledbesvär, syn, hörsel, demens. Riskfaktorer för sjukdom samma som hos andra: Övervikt, stillasittande, rökning, alkohol, hypertoni, kolesterol. Annorlunda vid Downs syndrom och fysiska funktionshinder. Lena Nylander 2009 95 Åldrande Större problem om grav MR, allvarliga beteendeproblem, svår epilepsi. Vid vissa kromosomala syndrom specifika problem, ex PWS (många feta, sömnapné, osteoporos, psykos) eller CdL (SIB, psyk besvär, ångest värre med åren). Äldre med MR har annan livserfarenhet, t ex sällan barn. Mer utsatta än andra äldre. Stor variation mellan individer (större hos äldre). Lena Nylander 2009 96 Åldrande Minskad halt av signalsubstanser i hjärnan: större sårbarhet, ffa för depression. Use it or lose it – det som stimuleras blir kvar! Syn-/hörselnedsättning mycket vanlig vid Downs > 50 år. Mer än hälften! Lena Nylander 2009 97 Åldrande – vad kan man göra? Individuell plan enl LSS – planera för ålderdomen. Anpassning av hjälpmedel. Kontinuitet runt personen – viktigt för t ex demensbedömning! Aktivitet/motion fördröjer kognitiv svikt! Förebygga fetma; friskvård Hälsokontroller (inkl tandhälsa) Syn-/hörselkontroller (årligen från 35åå vid Downs) Lena Nylander 2009 98 Demens Förändringar i Minne Språk ADL (apraxi) Demens: Försämring i ADL, minne, tidsuppfattning; glömska av inlärda saker (skiljer demens från depression). Ofta depressionssymtom i början! Mindre sociala, trötta. Lena Nylander 2009 99 Demens Uteslut behandlingsbara tillstånd (t ex vaxproppar)! Följ upp förändringar i minne och förmågor! Demens vid Downs: ca 50% vid 60 år – men alla får inte demens! Lätt att övertolka! Demens vid utvecklingsstörning utan Downs: 2 – 3 ggr vanligare än i befolkningen (2009). Stress en riskfaktor?? Lena Nylander 2009 100 Demens Demens medför hög och ökande risk för andra sjukdomar: epilepsi, lungsjd, inkontinens, ätproblem mm. Depression, psykossymtom. Lena Nylander 2009 101 Demensdiagnostik Man måste ha basdata – samla info från omgivningen. Troligen börjar Alzheimer redan i sena tonåren vid Downs. Upprepa bedömningar/tester. Provtagning, differentialdiagnostik. Uteslut medicinbiverkningar!! Gå igenom medicinlistan! Lena Nylander 2009 102 Behandling av demens Sänk kraven på pat, minska stress! Anpassa miljön, stödstrategier för att kompensera för minnesproblem. Klara instruktioner, färgkodning, fotodokumentation. Hjälp av demensteam. Större vårdtyngd – mer personal. Bevara färdigheter, ej lära in nytt. Lena Nylander 2009 103 Behandling av demens Påverka riskfaktorer vid vaskulär demens: diabetes, andra ämnesomsättningssjd. Näringsstatus! Bra belysning! Undvik förändringar, t ex flytt. Undvik överkrav! Ge trygghet, eftersträva lugn och harmoni. Lena Nylander 2009 104 Personalen Utbildning, uppbackning/handledning. Samarbete. Utrymme för diskussion och reflektion. Undvik isolering! Möjlighet att verbalisera besvikelser (så att det inte drabbar pat). Lena Nylander 2009 105 Medicinering vid demens Det finns EJ mycket kunskap! Om man ska försöka läkemedelsbehandling: Pat måste ha lugn, stabil miljö och omgivningen måste vara enig och kunna medverka i behandlingen. Lena Nylander 2009 106 Mediciner mot Alzheimer (bromsmedicin) vid Downs syndrom/utvecklingsstörning. Kolinesterashämmare – ökar acetylkolin. Vid måttlig sjukdom. Donezepil (Aricept) – en studie, kanske god/måttlig effekt. Rivastigmin (Exelon) – inga studier. Finns som plåster. Galantamin (Reminyl) – inga studier. Lena Nylander 2009 107 Annan medicin Partiell glutamatantagonist (vid måttligt svår sjukdom) Memantin (Ebixa) – inga studier. Obs interaktioner! Doseringen lägre än hos andra pat. Utvärdering av effekt efter några månader. Lena Nylander 2009 108 Biverkningar etc Illamående, kräkningar mm. Psykiska symtom. Parkinsonistiska symtom. Trötthet, olust mm. Ortostatiskt blodtrycksfall: Effortil. Hjärtsjukdom: försiktighet – fråga kardiolog! Lena Nylander 2009 109 Psykofarmakabehandling till personer med utvecklingsstörning är vansklig. Alla psykofarmaka kan ge trötthet som biverkan, och många (inkl antiepileptika!) kan ge försämrade kognitiva funktioner. Effekt och biverkningar är svåra att mäta. De flesta med utvecklingsstörning är mycket känsliga för medicinering. Små doser, långsam in- och utsättning. Medicinbiverkningar kan likna demensbild! Lena Nylander 2009 110 Psykofarmaka Många med utvecklingsstörning står på många/för många? mediciner. Hur ofta omprövas medicineringen? Hur ofta mäts effekt och biverkningar? Är målsymtomen tydligt angivna? Avslutas behandlingar? Lena Nylander 2009 111 Medel mot psykos (neuroleptika) Minskar psykossymtom, kanske aggressivitet, mycket tveksamma effekter mot symtom vid demens. Dämpar stämningsläge, lust och kognitiv funktion. I äldreboenden har 26% antipsykosmedicin, i demensboenden 38%. Kanske ökar risk för stroke; hjärtpåverkan. Olämpligt/farligt vid vissa typer av demens, el Parkinson. Lena Nylander 2009 112 Medel mot psykos (neuroleptika) Biverkningar: Trötthet, Parkinsonsymtom, viktuppgång, benskörhet, ämnesomsättningseffekter, tardiv dyskinesi. Ökad fallrisk. Sk nyare generationens antipsykosmedel har också besvärande biverkningar! Utvecklingsstörning ger större risk för biverkningar! Klozapin bra, men man måste ta blodprover! Lena Nylander 2009 113 Medel mot psykos (neuroleptika) Kan ge malignt neuroleptikasyndrom. Sällsynt men farligt. Symtom: muskelstelhet, feber, salivation, sväljningssvårigheter. Utvecklas inom dagar. Sätt ut medicinen! Sjukhusfall! Risk för upprepning om antipsykosmedel ges igen! Lena Nylander 2009 114 Medicin mot depression/OCD Antidepressiva mediciner lika effektiva till äldre, men vaskulär demens försvårar behandlingen. Många med utvecklingsstörning får SSRI, men det finns få studier! SSRI är förstahandsmedicin vid OCD (ex sertralin). Obs att antidepressiv medicin kan utlösa hypomani (bipolär sjukdom)! Lena Nylander 2009 115 Behandling av ångest hos äldre med utvecklingsstörning Ej bensodiazepiner – kan ge paradoxala reaktioner, själskadebeteende, aggressivitet, hämningslöshet. Ej SNRI – kan öka ångest. SSRI (antidepressiva) Buspiron (Buspar) Pregabalin (Lyrica) Lena Nylander 2009 116 Serotonergt syndrom – också farligt! Kommer snabbt, inom 24 tim. Utlöses av höga (individuellt!) doser SSRI, eller kombination av serotonerga preparat, ex Tramadol, bupropion, SSRI. Illamående, kräkningar, diarré, oro, rastlöshet, förvirring, nystagmus, hyperreflexi, stora pupiller, kramper. Sätt ut medicinen – sjukhusfall! Lena Nylander 2009 117 Behandling av bipolär sjukdom Mani behandlas med t ex valproat, litium, antipsykosläkemedel. Förebyggande behandling mot nya skov: Valproat, litium (vanskligt), lamotrigin. Lena Nylander 2009 118 Centralstimulantia Kan ibland vara bra vid ADHD hos personer med lindrig utvecklingsstörning. MEN utvecklingsstörningen innebär ADHDsymtom! Ofta(st) dålig effekt av CS, eller försämring. Biverkningar (tics, OCD, epilepsi, psykos). Lena Nylander 2009 119 Levodopa mot Parkinsons sjukdom Biverkningar: Illamående, kräkningar, lågt blodtryck, hjärtrytmrubbningar, mardrömmar, hallucinationer, hypersexualitet, spelmani, hypomani. Lena Nylander 2009 120 Antiepileptika kan vara ”psykosdrivande”? Topiramat Lamotrigin Gabapentin Karbamazepin Valproat – mycket sällan Iktorivil, en bensodiazepin. Lena Nylander 2009 121 Psykofarmaka och utvecklingsstörning Hur många personer med utvecklingsstörning står på psykofarmaka? 22 – 45 % i olika studier. Ca en tredjedel av vuxna med autism har antipsykosläkemedel? Lite är känt om läkemedlens effekter i denna grupp! Lena Nylander 2009 122 Hur tolka? 0 – 30% minskning av symtom kan vara slumpmässig. Total minskning av symtom uppnås så gott som aldrig. Förbättring kanske beror på miljön och inte på medicinen. Lena Nylander 2009 123 Hur tolka? Pat blir sämre: Diagnosen var osäker och behandlingen inte lämplig. Pat förändras ej: Samma. Pat blir bättre men har svåra biverkningar: Stöd för diagnosen men olämplig behandling. Pat blir bättre och biverkningar tolerabla: Stöd för diagnosen, lämplig behandling. Att pat blir bra bevisar ej att diagnosen var korrekt, utan bara att pat blev bra. Lena Nylander 2009 124 Tyrer P, Oliver-Africano P, Bouras N, Cooray S et al (2008). Risperidone, haloperidol, and placebo in the treatment of aggressive challenging behaviour in patients with intellectual disability: a randomised controlled trial. Lancet, Vol 371, 57-63. Lena Nylander 2009 125 Lena Nylander 2009 126 Mycket att vinna på noggrann bedömning och god behandling av pat med utvecklingsstörning och psykisk sjukdom! Runt varje person finns andra/många som mår dåligt: Närstående, personal, medboende – förutom personen själv. Lena Nylander 2009 127 Vad önskar brukare/anhöriga? Synpunkter som kommit till projektet ”Vård och stöd till personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa”. Oktober 2008 Lena Nylander 2009 128 Kunskap! Om funktionshindret och om bemötande. Om psykiatri/psykofarmaka, om medicinbiverkningar. Om förebyggande av utagerande/självskadande beteende. Tillämpning av kunskap och färdigheter. Ta vara på anhörigas kunskap! Lena Nylander 2009 129 Kontinuitet/långsiktighet! Stöd till anhöriga, respons för engagemang. Uppföljning av insatser och behandling. Läkare/vårdpersonal som lär känna personen. Slippa vara orolig för framtiden. Lena Nylander 2009 130 Samverkan! Sammanhållna insatser. Intresse för samverkan mellan verksamheter behövs! Tydligt ansvar för individen hos ett begränsat antal personer. Stöd och back-up vid akuta situationer. Anhöriga mer angelägna om samverkan med personal än vice versa? Lena Nylander 2009 131 Några röster: ”Vuxenlivet är en katastrof – intresse, resurser och samverkan minskar drastiskt”. ”Anhörigas engagemang ses inte längre som positivt”. ”Stort lidande för anhöriga, föräldrar och syskon”. ”Det behövs politiska direktiv för uppbyggnad av verksamheter”. Lena Nylander 2009 132 Vad önskar personal? Synpunkter som kommit fram till projekt ”Vård och stöd till personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa”. Oktober 2008 Lena Nylander 2009 133 Ledning Arbetsledning på plats Tydlighet kring verksamhetens uppdrag och mål Rutiner för hur man ska gå tillväga när brukaren drabbas av psykisk ohälsa Bemötande Lena Nylander 2009 134 Intresse/Kunskap Hos vårdgivarna och arbetsledning Tillvarata personals erfarenhet och kunskap Kunskap om funktionshindrets innebörd, brukarens utvecklingsnivå, stressnivå Farmakologi Förebyggande arbete Lena Nylander 2009 135 Tillgänglighet Snabbt omhändertagande Psykiatrisk hemsjukvård Konsultteam Tid Anpassning av lokaler Lena Nylander 2009 136 Samverkan Att befinna sig i ett sammanhang Teamarbete kring brukaren Delaktighet Länkperson Samverkan /samarbete måste återskapas, underhållas och repareras Lena Nylander 2009 137 Handledning Kontinuerlig fortbildning och handledning Kunskap om utvecklingsstörning och psykiatri Handledning från psykiatrin Handledning tillsammans med andra i brukarens nätverk ”Auktoriserade” handledare Lena Nylander 2009 138 Vad är viktigt hos personalen? Kunskap och kompetens. Engagemang. Fantasi. Tålamod och uthållighet. Humor!! Lena Nylander 2009 139 Lena Nylander 2009 140