En tidning från Habilitering & Hälsa
Nr 1 2011
Tema:
Grav utvecklingsstörning
Tema: Perspektiv på hälsa
”Stör mig inte nu mamma”
Ansvarig utgivare har ordet:
Våra VIP-kunder
Innehåll
”Stör mig inte nu mamma”______ Att leva med en grav utvecklingsstör3-5
ning kan, som i Tove Tegstens exempel i artikeln här intill, innebära att
Teamarbetet viktigt kring personer
med de största behoven ________ 6-8
leva ett gott liv med bra bostad, väl
Metodguide Liggande dans______ 9
sat stöd från habiliteringen och en rik
Existensiella frågor i fokus________ 10-11
Det ska vara gott att leva för alla!_______________________ 12-13
Musik för alla sinnen____________ 14-15
”Det går inte att komma med
en vaggvisa”__________________ 16-18
Det finns stor glädje i det svåra___ 19
Alla barns rätt till böcker_________ 20-21
Liten kunskap om vuxna
med Fragile X__________________ 22-23
fungerande assistans, behovsanpasfritid. Men dessvärre har många personer med grav utvecklingsstörning det
mycket svårare än de skulle behöva ha
det. De har mer ont, lever fattigare och
mer begränsade liv än vad de skulle behöva göra.
Inom Habilitering & Hälsa ska personer med grav utvecklingsstörning
vara våra absolut viktigaste ”kunder”.
Problemen må vara komplexa, kräva
högspecialiserad kompetens och tvärprofessionella insatser, men det är ju
det som är habiliteringens styrka.
Precis som Karin Melén, enhetschef på Habiliteringscenter Haninge,
NUMMER 1 2011
Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges
ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd
och behandling till barn, ungdomar och vuxna med
funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder
också stöd till anhöriga och personal i barnets,
ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering
Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget,
kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl.
uttrycker i tidningen så menar jag att
Ansvarig utgivare
Carina Hjelm, Tel 08-123 35 001
e-post [email protected]
hjälpmedel, tålmodiga logopeder och
Redaktion
Agneta Holmberg, Tel 08-123 35 016
e-post [email protected]
Eva Norberg, Tel 08-123 35 009
e-post [email protected]
Omslagsfoto
Anki Almqvist
ADRESS
Stockholms läns sjukvårdsområde
Habilitering & Hälsa
Box 17914
118 95 Stockholm
Tel 08-123 35 000
Fax 08-123 49 600
www.habilitering.nu
Repro & Tryck
Intellecta infolog
Stockholm 2011
Tove Tegsten är 29 år
och bor i ett eget anpassat boende i Älta
utanför Stockholm.
– Vi planerade Toves
boende in i minsta
detalj, berättar
mamma Ulla Tegsten.
Det är viktigt för oss
att Tove har ett bra
liv, med utrymme för
spontanitet och så har
det också blivit.
personer med grav utvecklingsstörning
oftast får möta de allra mest engagerade
medarbetarna. Kreativa arbetsterapeuter och sjukgymnaster som uppfinner de mest sinnrika lösningar för
exempelvis bostadsanpassning eller
specialpedagoger som kan tolka de mest
subtila signaler, empatiska kuratorer
och psykologer som härbärgerar anhörigas oro, sorg och smärta.
Kan vi få till en god samverkan
med alla andra omsorgs- och vårdgivare, så kan vi även medverka till att
de närstående kan släppa rollen som
advokat och logistiker, något som
många gånger krävs för att få till stånd
ett gott liv för sin anhörige. Här har vi
Foto: Anki Almqvist
kommelsen att vi inom Habilitering &
Hälsa ska redovisa hur många samordnade planer som har upprättats under
året.
Apropå vårdöverenskommelsen för
2011 så är jag glad att kunna berätta om
våra nya och utökade uppdrag. Under
våren bygger vi upp ett nytt team som
ska ta emot barn med förvärvad hjärnskada som lett till varaktiga kognitiva
nedsättningar. Vi har även fått utökade
resurser för att ta emot personer med
autism och Aspergers syndrom och
familjer som har barn med ADHD. Dessutom har vi fått nya sjukgymnasttjänster
för att årligen kunna göra funktionsbedömningar av personer med flerfunktionsnedsättningar, för att säkerställa
att deras behov av habiliterande insatser
tillgodoses.
I nästa nummer av Habilitering Nu
kommer du att kunna läsa mer om vad
de nya och utökade uppdragen innebär
i mer konkreta ordalag.
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
– Jag älskar min syster och tycker om att vara med henne, säger Minna som jobbar som
assistent till Tove.
Tove Tegsten sitter i sin mysiga lägen-
– I skolan och sedan på den dagliga
het och kollar tv. I soffan sitter Minna
verksamheten har Tove haft assistenter,
Tegsten, som både är syster och person-
men hemma har vi tagit hand om henne
lig assistent till Tove.
själva. Hon hade sitt sovrum bredvid
Tove har en omfattande cp-skada
vårt så att det var lätt att gå in och se
med stora rörelsehinder och utveck-
till henne och vända henne nattetid.
lingsstörning. Hon har skolios och
Det är klart att som förälder blir man
felställningar som inneburit flera ope-
expert på sitt barn, men mitt yrke har
rationer och hon har dessutom epilepsi
också underlättat omsorgen om Tove.
sedan födelsen. När hon blir infekterad
drabbas hon också hårdare därför att
hon har en försvagad hostreflex.
Studiecirkel om boende
– Hon har ett omvårdnadsbehov som
I takt med att Tove blev äldre började
periodvis är mycket stort, säger Ulla
Ulla och sambon Timo Hytti att fun-
Tegsten, Toves mamma. När hon var
dera kring hur de ville att Toves vux-
yngre vägde hon alltid för lite och till slut
enliv skulle bli.
satte man in en knapp, så att hon lättare
– Det började kännas som om det så
kunde få näringstillförsel via en sond.
småningom var dags för Tove att flytta.
Nu väger hon lite mer, men hon måste
Samtidigt var det viktigaste att Tove
matas hela tiden för att inte tappa i vikt
skulle få det bra.
Ulla har alltid yrkesarbetat men i
Flera år innan det var dags för Tove
våra samverkanspartners en mycket
hemmet har hon själv tagit hand om
att flytta hemifrån började familjen
viktig uppgift.
Tove. Som intensivvårdssköterska och
planera. Man var överens om en sak
sedan som vårdlärare har hon medicin-
och det var att Tove inte skulle bo i en
ska kunskaper som kommit väl till pass
gruppbostad.
inom habiliteringen tillsammans med
Politiker och beställare inom Stockholms läns landsting har gjort helt rätt
när de numera kräver i vårdöverens-
2
Carina Hjelm, habiliteringschef
– Vi ville att Tove skulle få så stort
med Tove.
3
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
behjälplig i det stora arbete som det
innebär att kartlägga arbetet kring en
flerhandikappad person när den flyttar
hemifrån. När Tove under sitt första
år här bröt foten två gånger kom sjukgymnasten från habiliteringsteamet
och utförde en händelseanalys för att få
klarhet i hur detta kunde ske. Det visade
sig att det var en fotplatta som vek sig
uppåt om den tog i något. Egentligen
skulle rullstolar, hjälpmedel behöva
bli genomgångna så att de säkert kan
hanteras av all personal och riskerna blir
identifierade samt minimerade.
Tove kommunicerar med mimik
och ljud
Ulla är också nöjd med logopedkontakterna på habiliteringen men hon tycker
att de varit för begränsade. Nu väntar
man på att Tove ska få gå igenom en ny
– Det strålar om Tove, hon ger så mycket, säger Minna. Alla som arbetar med henne
trivs med henne och då stannar de också kvar.
kommunikationsutredning.
– Vi förstår oftast vad Tove vill, men
det är klart att det skulle vara fantastiskt
utrymme som möjligt för spontanitet i
mun. De boende hyr sedan i andra hand
om hon kunde lära sig använda andra
sitt liv och förstod att det bara skulle bli
av kommunen.
kommunikationshjälpmedel, säger Ulla.
möjligt om hon hade egna assistenter.
Toves båda systrar Minna och Ella
Toves alla funktionshinder, som bland
är personliga assistenter till Tove. De
annat inverkar på hennes möjlighet att
arbetar i ett team av flera assistenter
själv kommunicera tydligt, gör också
till Tove.
– Jag hade redan en begränsad
tiden har personal runt sig som är
assistentroll hemma, säger Minna. När
tränad att läsa av vad hon behöver just
jag kom hit hade jag en bas och det un-
här och nu.
derlättade förstås arbetet. Nu är det jag
Tillsammans med fem andra familjer
som har ansvaret för planeringen och
som också hade barn med omfattande
jag har också ett övergripande ansvar
funktionsnedsättningar och som var
för assistenterna runt Tove.
på väg hemifrån, bildade familjen en
Från början var det meningen att
studiecirkel. Boendet planerades under
Minna bara skulle vara assistent åt Tove
två år och alla detaljer tänktes igenom
under en begränsad tid.
från grunden.
den varit ovärderligt. Det är så mycket
som måste utföras om det ena eller an-
en längre period fått jobba parallellt
tion och den fungerar med oss, säger
som man som förälder gör med och för
dra inträffar. Det behövs riktlinjer och
med boendet, för att säkra omhänder-
Minna. Tove är på ett sätt med oss och
sitt handikappade barn, som man inte
scheman för alla dessa händelser. För
tagandet av Tove.
tänker på att man utför. Plötsligt ska
oss fanns en naturlig länk till mig som
andra se och höra och koppla ihop vad
mamma. I annat fall hade jag nog under
– Syrran har sin egen kommunika-
på ett annat med sina andra assistenter.
att det kändes extra viktigt att hon hela
– Jag trivs så bra att jag blivit kvar.
– Huset och varje lägenhet skulle
Jag älskar ju min syster och tycker om
planeras in i minsta detalj. Vi ville
att vara med henne. Det här är världens
exempelvis att det skulle finnas en stor
bästa jobb.
Ulla och Timo tycker att det ordnat sig till det bästa för Tove. Boendet har blivit jättebra och Tove har engagerade assistenter.
Ordnat sig till det bästa
En kväll precis i början när Tove flyt-
Ibland besöker Tove upplevelsecentret
tat in så kom Ulla hit för att hälsa på.
– Det var en varm sommarkväll och
Lagunen med sina assistenter.
de satt ute och grillade tillsammans. Det
– Hon gillar Lagunen, det är härligt
var en hel hög med ungdomar, både med
med alla upplevelser, säger Minna.
och utan funktionsnedsättningar. Tove
Tove är nästan alltid glad och hennes
tittade på mig och hennes blick sa ”Stör
assistenter blir kvar.
mig inte nu mamma”. Det kändes så rätt
– Det strålar om Tove, hon ger så
och så har det fortsatt.
mycket, säger Minna. Alla som arbetar
Ulla känner sig trygg med att till
med henne trivs med henne och då stan-
större del leva sitt eget liv.
nar de också kvar.
– Jag har haft svårt att slappna av,
Ulla och Timo tycker att det ordnat
men det tror jag att de flesta föräldrar till
sig till det bästa för Tove.
och rymlig gemensamhetsyta, där man
Varm sommarkväll
– På dagarna är Tove på Björknäs
barn med funktionsnedsättningar har.
Det strålar om Tove
dagliga verksamhet. Och boendet som
Man är liksom alltid med i bakgrunden
Tove har kontakt med Habiliterings-
jag oroade mig så för har blivit jätte-
och har koll. Nu känner jag mig trygg på
Världens bästa jobb
center Nacka och har haft mycket stöd
bra. Vi har fantastiska assistenter som
ett annat sätt och som familj har vi också
Det är nu fem år sedan Tove flyttade
av både arbetsterapeuten och sjukgym-
verkligen är engagerade. En klar fördel
fått ett mer normaliserat liv. Det är klart
in i sin lägenhet. Marken och det fina
nasten, som också varit inblandade i
som jag har haft som mamma till Tove,
att det underlättar att Ella och Minna är
välplanerade huset, som idag innehål-
planeringen av hennes bostad.
är just att få ha Minna och Ella i en
skulle kunna ses och umgås.
ler sex lägenheter, hyrs av Nacka kom-
– Habiliteringen har också varit
4
assistentroll. Det har i övergångsperio-
– Vi förstår oftast vad Tove vill, men det är klart att det skulle vara fantastiskt om hon
kunde lära sig använda andra kommunikationshjälpmedel, säger Ulla, Toves mamma.
5
assistenter, de har ju en särskild kunskap om Tove och hennes behov.
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
Teamarbetet viktigt kring personer
med de största behoven
– Ja, nittio procent handlar om hur
man förhåller sig och använder de redskap man fått, säger Lena. Man behöver
vara uppmärksam när personen ger signaler. Här får vi ofta vara med och hjälpa
till med att visa personal hur en persons
Kommunikation,
bostadsanpassning,
fysisk aktivitet, stöd
till anhöriga och
boendepersonal. Det
är många olika frågeställningar som kan bli
aktuella för personer
med grav utvecklingsstörning.
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
Sju k g y m na st Ha n na Smolow icz ,
– De har svårt att formulera eller
signaler ser ut och vad de kan stå för.
arbetsterapeut Susan Martin, logoped
signalera behov och önskemål, säger
Det är ju också viktigt att alla personer
Lena Eriksson och psykolog Peter Nor-
logoped Lena Eriksson. Det kan också
i nätverket har samma förhållningssätt
man på Habiliteringscenter Södertälje
vara lika svårt för omgivningen att tolka
för att skapa förutsättningar för kom-
för barn, ungdomar och vuxna arbetar
och känna in de ibland väldigt subtila
munikation.
bland annat med mottagandet av vuxna
signaler som personen visar.
med grav utvecklingsstörning.
AKK (Alternativ kompletterande
Personer med grav utvecklingsstör-
kommunikation) går som en röd tråd
Hjälpmedel och
bostadsanpassning
ning har ofta behov av insatser från
genom personens liv och nya personer
När den unga vuxna flyttar till eget bo-
stora delar av habiliteringsteamet som
i omgivningen behöver handledning och
ende inträder ofta en intensiv period
samverkar kring olika frågeställningar.
redskap för kommunikation.
för habiliteringsteamets insatser kring
Det som gör arbetet extra svårt är
– Vi gör först en kartläggning av
att personerna oftast har begränsade
behovet, fortsätter Lena Eriksson. Kom-
– Det kan handla om allt från bo-
möjligheter till verbal kommunika-
munikationsnivån kan variera mycket.
stadsanpassning till kommunikation,
tion, detta i kombination med annan
En del personer kan tolka och använda
säger Susan Martin, som är arbetste-
problematik.
tecken, medan andra kommunicerar
rapeut. Tyvärr är det ofta hög perso-
bara med mimik. Ofta behöver man kon-
nalomsättning på gruppboenden och
Hur och inte vad
kreta metoder i form av tecken, objekt
varje gång personal byts ut behövs ny
Kommunikationsfrågor är nästan alltid
och annat som ingår i AKK.
handledning kring personens vardags-
aktuellt för personer med grav utveck-
Men det viktigaste är att lära ut hur
redskap och metoder används.
lingsstörning.
personen.
situation.
För personer med grav utvecklingsstörning krävs ofta många olika typer
av hjälpmedel.
– Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder
och då kan det behövas en mängd
hjälpmedel som exempelvis flera olika
typer av stolar, allt från hygienstol till
vanlig rullstol, elektrisk säng och för-
Sjukgymnast Hanna Smolowic söker ofta hitta en fysisk aktivitet som fungerar utifrån
personens funktionsnedsättning.
varen har ett visst uppföljningsansvar,
– Läkemedel kan påverka spastici-
men personer i brukarens närhet måste
teten och på mottagningen har de stora
signalera om behov av justeringar upp-
kunskaper kring sånt. Ibland är sjuk-
står.
gymnasten från mottagningen också
med vid bedömningen här.
flyttningshjälpmedel, fortsätter Susan.
Ofta behövs också bostadsanpassningar,
Samverkan med specialister
särskilt om personen bor i eget boende
Sjukgymnasten har också en viktig roll i
Smärtproblematik
med personliga assistenter.
teamet runt personen med grav utveck-
Inte sällan träffar Hanna personer med
lingsstörning och stora rörelsehinder.
smärtproblematik.
Arbetsterapeuten och sjukgymnasten
har många kontakter med hjälpmedels-
söker ofta hitta en fysisk aktivitet som
hög prioritet. Personer med grav utveck-
fungerar utifrån personens funktions-
lingsstörning har svårt att föremedla
ver kontakter både med familj, personen
nedsättning. Hon samarbetar ofta med
sina upplevelser och behov och då kan
själv och hjälpmedelscentralen. Man
andra vårdgivare för att ge en sjukgym-
smärtan ta sig andra uttryck.
behöver göra en mängd bedömningar
nastisk insats med helhetssyn.
– Människor är ju mer eller mindre
exempelvis av sittande. Det kan ta lång
– Jag samarbetar till exempel
smärtkänsliga, men ibland träffar jag
tid att få rätt hjälpmedel och sedan kan
mycket med ortopedingenjörer för att ta
personer som jag ser har ont, men som
behoven förändras över tid.
fram ortoser och skenor vars syfte kan
inte kunnat förmedla det till sin omgiv-
vara att minska spänningar.
ning. Ibland vet man inte vad problemen
Boendepersonalens engagemang och
6
Smärta, andning och trycksår har
– Ja, processen kring hjälpmedel krä-
centralen.
Tecken kan vara ett användbart kommunikationshjälpmedel för måttlig till grav
utvecklingsstörning, berättar logoped Lena Eriksson.
Sjukgymnast Hanna Smolowicz för-
kunskaper är många gånger avgörande
för hur hjälpmedlet används. Förskri-
Hanna samarbetar också med spasticitetsmottagningen.
7
består av utan det kan vara ett riktigt
detektivarbete.
Tema: Grav utvecklingsstörning
Det händer också att Hanna märker
eller blir matad på fel sätt. Logopeden
att personen kan mer än vad han/hon i
kan undersöka hur funktionen är i mun
dagsläget faktiskt gör.
och svalg. Ibland behövs anpassningar
Tema: Grav utvecklingsstörning
Metodguide till liggande dans
– Det handlar ju om att få rörelse i
av mat och dryck, och ofta behöver
kroppen. Som sjukgymnast har jag kun-
man lära sig HUR personen ska äta och
Liggande dans är en rörelseak-
deltagare som dansar tillsammans med
skap om vad man vågar prova utifrån
dricka. Då kan logoped, arbetsterapeut
tivitet till musik i grupp för per-
en personal eller assistent. Man dansar
personens funktionsnedsättning. Det
och sjukgymnast behövas allihop.
soner med flerfunktionsnedsätt-
parvis i ett nära samspel. Deltagaren
kan bli en stor grej för nätverket därför
– Allt hänger ihop, säger Hanna
ning. Nu ger Habilitering & Hälsa
ligger bekvämt på en mjuk matta på
att de helt enkelt inte vågat prova. Där-
Smolowicz. Många har rörelsehinder
ut en metodguide ur ett sjukgym-
golvet med kuddar som stöd efter behov.
för jobbar jag mycket med motivation,
till följd av förändrad rörlighet och mus-
nastiskt perspektiv. Guiden ger en
Personalen finns bredvid på golvet och
både hos brukaren och nätverket.
kelstyrka, spasticitet och felställningar,
introduktion till personal med in-
leder och för deltagaren i dansen.
och det i sin tur kan påverka bland annat
tresse för att starta grupper i lig-
sittande och ät- och sväljproblematik.
gande dans.
Allt hänger ihop
Ät- och sväljproblematik är också en
prioriterad insats och ett bra exempel
på ett område där flera yrkesgrupper i
habiliteringsteamet behövs.
Liggande dans har använts för vuxna
men har goda möjligheter att kunna
Målet är att stötta personalen så att
användas även för barn med flerfunk-
de blir duktiga på att avläsa signaler och
Liggande dans bygger på lyhördhet,
hitta lösningar själva. Habiliteringscen-
närvaro i stunden utan verbal kommu-
tret ska finnas med och följa upp.
– Ibland uppmärksammas svårigheterna när en person kommer i en ny
Överkrav kan ge reaktioner
miljö, förklarar Lena Eriksson. I den
Peter Norman, som är psykolog, har
gamla miljön kanske ingen har förstått
inte så mycket kontakt direkt med per-
att personen har ät- och sväljproblem,
soner med grav utvecklingsstörning,
utan de har trott att det är så här det ska
men däremot med anhöriga och boen-
vara. Här handlar det om att kartlägga
depersonal.
orsaken till ät- och sväljsvårigheterna.
– Ofta har man behov av att prata
Personen kanske sitter fel, har fel stol
om utvecklingsstörningen och vad det
– Oftast har anhöriga behov av att prata
om utvecklingsstörningen och vad det
innebär, säger psykolog Peter Norman.
innebär. Ibland kommer man hit för att
prata om sin oro inför sin egen ålderdom och hur det ska bli med det vuxna
Metoden som presenteras i guiden
nikation. Syftet är att deltagarna ska få
Musiken ger inspiration och stöd till
har utvecklats genom ett initiativ och
uppleva rörelseglädje, utveckla sam-
att röra på kroppen på ett lustfyllt sätt.
samarbete mellan fyra sjukgymnaster
spel och kommunikation. I dansen får
Personal som arbetat med metoden har
verksamma inom Habilitering & Hälsa,
deltagarna stöd i att röra på sin kropp
formulerat det så här: ”Det bästa som
Henrietta Benkovic, Vivianne Eriksson,
utifrån sina egna förutsättningar och
finns för den här gruppen.” ”Ett härligt
Christina Håkansson samt Kerstin Hag-
utforska den egna kroppens utveck-
sätt att arbeta med rörelseträning”.
ström, som skrivit metodguiden.
lingsmöjligheter.
Liggande dans är rörelse till musik.
Liggande dans är en pardans som
utförs i grupp. Ett par består av en
Metodguiden finns att ladda ner på
www.habilitering.nu/publicerat
för vem som ska ta hand om barnet när
man själv inte orkar längre.
sonerna där man kanske inte tycker att
utbud som finns och därigenom locka
Ett friskare
Sverige
man kan tolka deras signaler .
Det kan vara smärtsamt att vara
för personal att arbeta med de här per-
Mässan ”minfritid.nu”
fler personer med funktionsnedsätt-
Ett friskare Sverige vill uppmärksam-
– Ibland behöver jag berätta om ut-
ningar till en aktivare fritid. Personer
ma frågor kring hälsa och livsstil hos
vecklingsstörning, vad det innebär och
med funktionsnedsättningar deltar i
personer med funktionsnedsättning.
kan få för konsekvenser.
mindre utsträckning än andra i fritids-
Habilitering & Hälsa genomför till-
aktiviteter.
sammans med CARPE ett antal akti-
Anhöriga eller personal kan också
känna oro för att en person verkar led-
Habilitering & Hälsa arrangerar inte
viteter den 9 – 15 maj. Det blir föreläs-
sen eller uppvisar ett nytt beteende, som
några fritidsaktiviteter, men arbetar
ningar med bland andra Helena Berg-
man inte förstår.
med att stödja besökare till en aktivare
ström från KI folkhälsoakademi, Öie
– Då får man gå vidare och titta på
fritid. Vi kommer att ha föreläsningar
Umb-Carlsson Uppsala universitet,
personens situation. Ibland kan det
och utställare från en del av våra verk-
Eva Flygare-Wallén Mälardalens hög-
vara kroppsliga besvär som smärtpro-
samheter.
skola och Torbjörn Tännsjö, professor
blematik, som ligger bakom och ibland
kan det handla om miljöfaktorer som
Skriv in fredag och lördag 20 - 21
personen inte mår bra av. Det händer
maj i almanackan! Då blir det fri-
till exempel att personer utsätts för
tidsmässa i Haninge.
överkrav från omgivningen och då pra-
8
tionshinder.
barnet. Man kan känna skuld och oro
anhörig, men det kan också vara svårt
– Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder också och då kan
det behövas en mängd hjälpmedel, berättar arbetsterapeut Susan Martin.
Illustration: Anna Jadvi
tar man igenom personens förmåga och
Fritidsmässan är för barn, ungdomar
begåvningsnivå så att förväntningarna
och vuxna med funktionsnedsättning,
blir mer realistiska.
anhöriga samt andra intresserade från
hela Stockholms län.
Ett utförligare program kommer att
presenteras på www.minfritid.nu
Stockholms universitet. Initiativtagare
till uppmärksamhetsveckan är Folkhälsoinstitutet.
Plats: Torvalla Sportcentrum,
Läs mer på www.ettfriskaresverige.nu
Dalarövägen 66 i Haninge
och på www.habiliering.nu
Tid: Fredag den 20 maj
kl. 10.00 – 16.00
Lördag den 21 maj
kl. 10.00 – 15.00
Mässan syftar till att visa det fritids-
9
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
Det ska vara gott att leva – för alla!
Personer som har en
grav utvecklingsstörning har samma
basala behov som alla
andra som behöver tillgodoses, och behöver
precis som andra då
och då få njuta av
livet.
Text: Helene Lumholdt
Grav utvecklingsstörning kan yttra sig
behov eller själv tolka sina upplevelser,
på många olika sätt. I boken Se mig!
som inte förmår att uttrycka sina käns-
Hör mig! Förstå mig!* presenterar Gun-
lor eller be om hjälp på sätt som vi är
nel Winlund och Susanne Rosenström
vana vid, tar till de medel som står till
Bennhagen en rad olika kartläggnings-
buds. Det kan vara att skrika, spotta,
formulär som kan användas för att bätt-
kissa, rasera, riva, bita och rikta sina,
re kunna upptäcka och avgöra en per-
vad vi brukar kalla, problemskapande
sons förmåga att använda sin kropp och
beteenden mot sig själva eller mot sin
sina sinnen, hur den kan kommunicera,
omvärld. Det kan vara kroppsliga ska-
uppfatta kvantitet och kvalitet, tid och
dor och besvär som ligger bakom de
rum och mycket annat. Det är konkre-
destruktiva beteendena. Först av allt
ta frågor och vardagsanknutna obser-
ska därför en medicinsk undersökning
vationskriterier som alla syftar till att
alltid göras så att de kan uppmärksam-
skapa förståelse för vilka förmågor som
mas och åtgärdas.
personen har och så att omgivningen på
från dag till dag allt utifrån individens
behov och förmåga.
Vardagstillvaro
De som i sitt arbete eller som anhöriga
möter och kommunicerar med personer med flera och svåra funktionsnedsättningar kan arbeta med många olika
metoder för att hjälpa personerna att få
en god tillvaro. Sinnen kan stimuleras
genom allt ifrån massage till doften av
nybakade kanelbullar. Ofta handlar det
om små saker som kan ge stor glädje,
men det är viktigt att hela tiden ha inPersoner med grav utvecklingsstörning behöver god omvårdnad, empati och att få vara
medelpunkten i sitt eget liv. Bild från Händelsriket Lagunen.
dividernas olikhet i medvetande.
Personer med grav utvecklingsstörning funderar inte över sin egen situation, sörjer inte sina bristande förmågor
Fler och fler överger nu därför be-
utan att kunna ge uttryck för det, ger
men delar våra basala mänskliga behov
Andra funktionsnedsättningar
greppet grav utvecklingsstörning och
uppenbara risker för felbedömningar.
av närhet, tillhörighet och trygghet. De
Nästan alla som har en grav utveck-
väljer att istället tala om personer på
”Det är viktigt att försöka hålla isär
behöver god omvårdnad, empati och att
lingsstörning har också andra funk-
tidig utvecklingsnivå, alternativt om
effekten av andra funktionsnedsätt-
få vara medelpunkten i sitt eget liv. De
Behov och känslor
tionsnedsättningar. Det kan till exem-
personer med flera och omfattande
ningar när man kartlägger begåvning-
vill njuta och ha det lite kul ibland. Det
Även om man har en svår utvecklings-
pel vara motoriska svårigheter och syn-
funktionsnedsättningar.
en” skriver Winlund och Rosenström
ska vara gott att leva. För alla.
störning är man glad och ledsen som
och hörselnedsättningar är vanliga.
bästa sätt kan underlätta och stimulera
tillvaron för personen.
Bennhagen. De påtalar också att risken
alla andra, känner ilska och längtan,
Att utreda och diagnostisera en
har sin favoritmusik och sina älsk-
person med grav utvecklingsstörning
Vid diagnostisering används det ame-
lingsrätter.
är i sig en svår och mycket grannlaga
rikanska systemet DSM-IV**. Parallellt
Personer med grav utvecklings-
uppgift. Att den eller de som utreder
använder sig den svenska sjukvården
störning har oftast ingen verbal kom-
dessutom har att ta hänsyn till en rad
också av ICD*** som är WHOs klassi-
munikation, utan visar sina känslor
andra funktionsnedsättningar gör det
fikationssystem för sjukdomar.
och sin vilja med kroppen, rösten och
än mer komplicerat. De olika funktions-
I de båda systemen definieras en
ansiktsuttryck.
nedsättningarna påverkar varandra och
utvecklingsstörning som grav när den
Diagnos och utredning
för såväl över- som underskattning
av den intellektuella förmågan är
överhängande. Med en mångfald av
funktionsnedsättningar och med den
komplicerade väv de utgör, där varje
individ har sin unika kombination, är
det extremt viktigt att försöka skilja ut
vad som egentligen är vad.
En grav utvecklingsstörning kan
det får ofta som följd att personernas
intellektuella funktionsnivån hos en
även innebära att personen reagerar
svårigheter ökar ytterligare, eftersom
person ligger under IK 40. DSM-IV
annorlunda på sinnesintryck. Ljud och
Kartläggning av omgivningen
funktionsnedsättningarna snarare mul-
skiljer mellan svår och djupgående
Att ställa korrekt diagnos, att göra rätt
ljus kan uppfattas som skrämmande,
tipliceras än adderas med varandra.
mental retardation. ICD skiljer mellan
bedömningar av individen och tolka re-
beröring som obehaglig. Utvecklings-
svår och grav utvecklingsstörning. Där
sultaten riktigt har det enda och viktiga
Orsaker
finns också benämningen UNS – alltså
syftet att på bästa sätt kunna anpassa
Det kan finnas många möjliga orsaker
utvecklingsstörning utan närmare spe-
omgivningen till individen. Lika viktigt
ordning i de intryck de tar emot. När
till varför en person får en grav utveck-
cifikation. Den diagnosen kan ges om
som det är att noggrant kartlägga indi-
intrycken skapar oro och kaos hos indi-
lingsstörning. Ofta ligger hjärnskador
det av olika anledningar inte har gått att
videns förmågor och förutsättningar,
viden får också omgivningen svårt med
bakom, men utvecklingsstörningen kan
göra någon bedömning. Att personerna
lika viktigt är det alltså att kartlägga
tolkningen och riskerar att missförstå
också bero på kromosomavvikelser,
blir väl utredda har stor betydelse för att
den omgivande miljön. Utifrån kart-
det personen upplever.
genetiska skador, ämnesomsättnings-
omgivningen på bästa sätt ska kunna
läggningen är det sedan vi andra som
Många har flera funktionsnedsätt-
rubbningar, missbildningar eller sjuk-
tillgodose deras behov och tillvarata
får anpassa oss själva och miljön så att
ningar och har stora behov av personligt
domar i hjärnan. Skadorna, missbild-
deras faktiska förmågor.
personerna får ut det bästa möjliga av
stöd och bra hjälpmedel för att kunna
ningarna, rubbningarna och sjukdo-
Att utreda och bedöma förmågor
livet. Det kan handla om stora föränd-
röra sig, kommunicera o.s.v.
marna kan också ge upphov till andra
och nivåer hos den som kan ha svårt
ringar och små. Det kan vara att ren-
omfattande funktionsnedsättningar
att kommunicera, inte kan röra sig, som
sa omgivningen på stimulans eller att
Problemskapande beteenden
utöver den psykiska utvecklingsstör-
kan ha syn- och hörselbegränsningar
tillföra intryck. Det kan vara att skapa
En person som inte kan förmedla sina
ningen.
och som kanske har ont eller är ledsen
bestående miljöer eller att variera dem
störningen kan även bidra till att personen kan ha svårt att ta emot och skapa
10
11
* Se mig! Hör mig! Förstå mig!
av Gunnel Winlund & Susanne
Rosenström Bennhagen utgiven av
FUBs forskningsstifelse Ala 2005,
innehåller förutom kartläggningsmaterialet också forsknings- och
projektöversikter, vardagsexempel
och resonemang kring både vad det
innebär att ha en grav utvecklingsstörning och att möta och arbeta
med personer med grav utvecklingsstörning.
** DSM-IV – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
*** ICD Internation Classification of
Diseases
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
Existentiella frågor i fokus
se barnet lida. Att inte alltid själv förstå
och att inte kunna förklara vad som
händer, att inte kunna kommunicera
med sitt barn.
När föräldrar till barn
med en grav utvecklingsstörning kommer
till Kris- och samtalsmottagningen, har de
i stort samma
behov som andra
föräldrar som söker
stöd på mottagningen. En av flera viktiga
uppgifter för psykoterapeuterna är att
göra det möjligt för
föräldrarna att verbalisera och ta fram även
förbjudna tankar och
känslor.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Till Kris- och samtalsmottagningen
outtalade, att det är de som ska ta över
kommer anhöriga till personer med
ansvaret, berättar Anette Högberg.
– Det kan till exempel vara väldigt
svårt om någon närstående dör. Hur
ska man förklara för en person med
funktionsnedsättning för att söka psykologiskt stöd. Där får de möta legitimerade psykoterapeuter som är vana
vid de problemställningar som anhöriga till barn och vuxna personer med
funktionsnedsättning ofta kan bära på.
– Behoven som föräldrar till barn
med en grav utvecklingsstörning har,
liknar de som andra föräldrar kommer
med, säger Anette Högberg, en av mottagningens psykoterapeuter.
Hon räknar med att ungefär en sjättedel av de anhöriga som hon tar emot
har eller har haft barn med flerfunktionsnedsättning däribland grav utvecklingsstörning. En del av dem kommer
till mottagningen när barnet har dött.
grav utvecklingsstörning varför den som
Ingen gemensam problematik
dött inte längre kommer. Det är svårt att
Att närstående till personer med grav
sörja om man inte förstår.
utvecklingsstörning skulle ha en sär-
Anette Högberg tror att de flesta för-
skild sorts gemensam problematik,
äldrar ändå känner att de har förmågan
tycker vare sig Anette Högberg eller kol-
att kommunicera med sitt barn, att de
legan Britt Klintwall ha märkt. Anhö-
ser, hör och kan avläsa de ofta subtila
rigas problem ser lika olika ut som de-
signalerna.
ras sätt att beröras av och hantera dem.
– Istället tror jag att föräldrarna
– Oavsett vad så utgår vi alltid från
blir ängsliga eftersom de själva förstår
föräldrarna. Vi lyssnar på deras frågor,
och kan kommunicera med sitt barn,
deras historia och försöker att lyssna in
men tvivlar på eller faktiskt upplever
deras behov. För egen del kan jag möj-
omgivningens oförmåga. De blir rädda
ligtvis känna att jag blir extra noga med
för att barnet ska bli felbehandlat eller
vilka ord jag använder när jag träffar
missförstått till exempel på boendet el-
föräldrar till barn med flerfunktions-
ler i den dagliga verksamheten.
nedsättning, att det är viktigt att lyssna
in vilka ord som de själva väljer, säger
Kan tala om förbjudna tankar
Anette Högberg.
Svåra frågor
Det är stor spridning på dem som kom-
Att få ett barn med en grav utveck-
Anette Högberg och Britt Klintwall ser
mer, varför de kommer och i vilket ske-
lingsstörning eller någon annan grav
som en av sina uppgifter att göra det
de. Men en sak har förändrats över tid.
funktionsnedsättning är omvälvande.
möjligt för föräldrarna att verbalisera
– När jag började här på mottag-
Det innebär att hela ens liv förändras
och ta fram även förbjudna tankar och
ningen för nio år sedan var det många
och för alltid kommer att se helt annor-
känslor.
föräldrar till barn i skolåldern som kom
lunda ut mot vad det skulle ha gjort an-
– Hos oss kan de tala om det som
till oss. Nu har det skett en förskjutning.
nars. När föräldrarna kommer till mot-
de inte vill eller kan tala med släkt och
Idag är de flesta föräldrar till vuxna
tagningen första gången presenterar de
vänner om. Hur enkelt livet kunde ha
barn, säger Anette Högberg.
ofta en enskild fråga - ett problem. Men
Oron för att man som förälder ska
efterhand brukar problemställningen
överleva sitt eget barn har delvis bytts
växa i komplexitet och kan komma att
ut mot oron för att man inte kommer
omfatta stora delar av tillvaron.
att göra det. För vad händer när man
– Mycket är existentiella frågor om
själv dör? Hur ska barnet klara sig utan
liv och död, om etik och tabun. En del
Anette Högberg och Britt Klintwall ser som en av sina uppgifter att göra det möjligt för
föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor.
förbjuden tanke. Vi lyssnar in föräldrarna och försöker vara öppna för att
sjuk eller att en egen förälder har dött,
säger Britt Klintwall.
– Det kan vara ilska över sjukvården
som sett till att barnet överlevt, sjukvården som åsamkat skadan eller fel-
föräldrar som har separerat för att de
sina föräldrar?
varit utan barnet är exempel på en sådan
behandlat, eller inte gett vård i tid eller
förälderns egen berättelse kan ta form i
samtalen, säger Britt Klintwall.
Längden på samtalskontakten kan
variera.
inte klarat av det liv som barnets funk-
Bär på mycket ilska inom sig
kanske gett beskedet om funktionsned-
– En del kontakter blir väldigt långa
barnets intressen när föräldrarna inte
tionsnedsättning inneburit, behöver
Hur föräldrar förhåller sig till barnets
sättningen på ett okänsligt sätt. Ilskan
och andra kommer för några samtal och
längre finns. För även om barnen är
bearbeta separationen. Andra som sat-
funktionsnedsättning ser mycket olika
kan också vändas mot omgivningen som
känner sig nöjda med det, säger Anette
vuxna och inte bor hemma så handlar
sat hela sitt liv på barnet, som ständigt
ut. En del föräldrar är tacksamma för
inte reagerat på situationen som man
Högberg.
föräldrarnas liv mycket om dem, om
låtit sina egna behov stå tillbaka behöver
varje dag barnet överlever, andra väntar
önskat, berättar Anette Högberg.
att bevaka, kontrollera och följa upp.
få hjälp att formulera egna behov och
bara på att barnet ska dö. De vill inte att
Hur boendet ser ut och fungerar, om
hjälp att upptäcka vad de vill med resten
barnet ska behöva lida.
Vem ska ta hand om och bevaka
– Det är viktigt att förmedla att de
– För föräldrar till barn med grav
som kommit hit under en period och
utvecklingsstörning innebär sorgen att
sen avslutar samtalskontakten kan
nå någon sorts försoning med den skada
komma tillbaka. Hit kan föräldrar och
personalen är bra, har utbildning och är
av sitt liv. Många föräldrar har hittat
– Det finns många ambivalenta käns-
sympatiska, att barnet blir sett, förstått
ett sätt att leva som fungerar men när
lor också, man kan vilja både att barnet
som barnet har. Föräldern fick inte det
andra närstående vända sig under olika
ytterligare en påfrestning tillkommit
ska leva och dö, säger Britt Klintwall.
friska barn som han eller hon hade hop-
perioder i livet, säger Britt Klintwall.
och respekterat.
– Många syskon kan känna kraven
från föräldrarna, ibland uttalade ibland
12
fungerar det inte längre.
– Det kan vara att ens partner blivit
Många föräldrar beskriver att de bär
mycken ilska inom sig.
pats på, säger Britt Klintwall.
För många föräldrar är det värsta att
13
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
Musik för alla sinnen
De allra flesta människor har behov av att
stimulera sina sinnen
genom en aktiv fritid,
få uppleva närhet och
trevliga stunder tillsammans med andra.
Ett exempel är upplevelsemusik på Café
Lagunen, en verksamhet anpassad för
personer med utvecklingsstörning.
Här roar sig Åsa Pettersson och Matilda Berglund och deras medföljare. Att publiken uppskattar upplevelsemusiken råder det ingen
tvekan om.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Alla får chans att delta aktivt i upplevelsen utifrån sina egna förutsättningar. Här
prövar Åsa Pettersson på att spela en sorts enstavig metallxylofon.
i rummet och det blir alldeles mörkt,
finns upplevelsen där. Och njutningen.
i periferin. Vi ville hitta en plats som
ända tills en ensam liten stjärna börja
I snart tre år har Sara-Maria Söder-
skulle vara till för dem. Caféet på Lagu-
lysa i taket. Som sedan följs av en till,
berg, Stina Sylveris och Martina Agge-
och en till, och en till… Alla besökare
klint bjudit in till upplevelsemusik på
får en ficklampa i sin hand och även
Lagunen. Studieförbundet Vuxenskolan
om någon hellre lyser in i ögonen än i
Samma program
står som organisatör och habiliteringen
taket, hellre kastar iväg den eller hellre
Varannan söndag och några onsdags-
står för lokalerna.
kvällar varje termin spelar de sina me-
prövar att känna hur ljus smakar så
– Personer i rullstol hamnar lätt ute
nen är en bra lokal för oss.
Ur cd-spelaren strömmar melodiska
riktig charmör och tänkvärda, som i
och lite drömska slingor. Sara-Maria
den som handlar om vintern och snön
äggmaraccas till den som vill skramla
Söderberg kompletterar med spröda
som nu ligger brun och väntar på att
med. Programmet är i stort sett det
toner från sin gitarr. Från taket spri-
smälta bort. Eller rent poetiska som
samma varje vecka.
der färgade strålkastare sitt milda sken.
i den vattenceremoni där de tre går
– För många av dem som kommer är
En efter en droppar brukarna in
runt med handfat, handduk och kanna.
det viktigt att lära känna programmet
med föräldrar eller assistenter och tar
Varje person får individuellt chansen
för att kunna ta det till sig. Därför kör vi
plats i en vid cirkel. Några minuter
att känna vattnet sakta sippra ner över
samma program men ändrar lite grann i
efter klockan sex hälsar Stina Sylveris
sin hand alltmedan trion besjunger det
taget. Nästa gång är det nog dags att byta
alla välkomna och sen tar hon, Martina
som sker. Det är individen i fokus, det
ut vintervisan mot en vårsång.
Aggeklint och Sara-Maria Söderberg
är starkt och rituellt och besökarnas
Tolv besökare med följeslagare får
oss ut på en hisnande musikalisk färd
ansikten uttrycker fascination, sensa-
plats och de flesta kommer flera gånger i
mellan dag och natt, mörker och ljus,
tion och njutning.
rad. Anmälan görs hos Studieförbundet
stad och land, djungel och hav.
Tillsammans framför de tre musi-
lodier, kacklar som hönor och delar ut
Vuxenskolan.
Stimulerar alla sinnen
När den sista sången är sjungen, det
kerna och pedagogerna nyskriva låtar,
Och det är just det upplevelsemusiken
sista vackra chiffongtyget har svept över
välkända barnvisor och indianska heja-
är till för. Den ska skänka sinnesupp-
brukarna, den sista rytmen är klappad
rop och med hjälp av marrackas, fick-
levelser anpassade till personer med
och den sista tonen på gitarren har
lampor, snöbollsbjällror och dallrande
omfattande fysiska eller psykiska funk-
klingat ut, är det ändå inte slut.
sjöbollar bjuds brukarna in att delta.
tionsnedsättningar.
Sången är vacker, trestämmig och
Låtvalet är genomtänkt och framfö-
stämningsskapande. Texterna är ro-
randet stimulerar alla sinnen. Som vatt-
liga som i låten om Tuppen Ture, en
net när det rinner eller när de släcker
14
Då är det dags för nästa njutning.
Varje Upplevelsemusik avslutas med
Till nordamerikanska indiantoner och rytmer hälsas publiken välkommen en efter en.
Alla får sin egen stund av total uppmärksamhet.
15
fika med kladdkaka – och grädde. En
sinnlig upplevelse om något.
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
”Det går inte att komma med en
vaggvisa”
Det krävs spännande
och kraftfull sinnesstimulering för att få
Mikaela Nylander att
bli intresserad. Får hon
välja mellan den knallrosa mjukisfågeln och
det knastriga sandpappret vinner det
senare med hästlängder. Att kunna göra
ett aktivt val mellan
olika saker är ett
första steg i kommunikationsprocessen.
När fågeln ramlar i golvet tar Annika
märksamhet och därigenom hjälper
upp den och visar den för Mikaela, men
till att starta den kommunikativa pro-
hon har tappat intresset. En rulle med
cessen.
sandpapper åker fram. Annika stryker
I en plastlåda i fönstret ligger Mi-
den försiktigt mot Mikaelas hand och
kaelas ”startväska”, eller samling av
håller sedan upp den så att hon kan se.
material som hon gillar särskilt mycket.
Mikaela sträcker sig snabbt efter rullen
– Att hitta material som passade för
som åker direkt in i munnen. Det syns
Mikaela var den första utmaningen,
att hon gillar känslan av det sträva pap-
säger Garnet Schindler, specialpedagog
peret i munnen.
på Tyresta skola. För att ta reda på vad
– Det här är en favorit, säger Annika.
hon tyckte om var vi ju också tvungna
Det går inte att komma med en vaggvisa
att hitta en signal från henne. Har vi
utan Mikaela gillar saker som ger tydlig
verkligen fångat hennes intresse?
sinnesstimulans, som det raspiga sandpapperet, det tycker hon är mysigt.
Annika och Mikaela arbetar med
en reflex?
StAKK,* Startväska för AKK (Alternativ
– Det här är kruxet, säger Eva Fre-
och Kompletterande Kommunikation).
driksson. Hur ska man säkert veta vad
Utbildning i StAKK
Allt började 2008 när specialpedagog
Eva Fredriksson och arbetsterapeut
Åsa Perbo Mulder på Habiliteringscenter Haninge för barn och ungdom gick
en utbildning i StAKK hos Kommunikationsenheten.
– När vi skulle gå utbildningen be-
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
Och så var det den där lilla trevande
handen. Var det en rörelse eller bara
hövde vi någon som vi kunde träna med,
säger Eva Fredriksson. Vi tänkte genast
på Mikaela eftersom vi hade svårigheter
med hur vi skulle gå vidare med hennes
kommunikativa träning.
som är en signal. Det gäller att bestäm-
Fredriksson. När hon blivit intresserad
ma sig för en linje. Om alla i Mikaelas
av en eller ett par saker ställde vi sa-
omgivning reagerar på hennes handrö-
kerna emot varandra för att hon skulle
relse, som om det är en signal, så kan
träna sig i att göra val. Ofta ställer man
hon också fånga upp våra reaktioner.
för höga krav och då kanske man inte
På så sätt blir den där lilla rörelsen till
kommer någonstans. När man hittat
sist kommunikation.
responsen, som vi gjort med Mikaela,
Och så blev det. Sakta, sakta blev
kan man vila i att det är rätt.
Mikaelas handrörelser tydligare och
mer kraftfulla när hon såg något som
fångade hennes intresse. En kommunikation var igång.
– När Mikaela gav en signal uppmuntrade och bekräftade vi, säger Eva
Kommunikationsträning röd
tråd
I början var det främst två saker som
fångade Mikaelas intresse.
– Det ena var hennes lilla nappflaska
Eva och hennes kollega Åsa ville
med saft, berättar Garnet. Flaskan har
också att Mikaela skulle få sin träning
hon med sig överallt och hon gillar att
i vardagen på skolan. De kontaktade
både äta och dricka. Det andra är en
Tyresta skola där Mikaela var elev.
kedja av blå plastlänkar i olika former.
– Vi nappade direkt, säger Eva
Den har hon haft hela sitt liv och älskar
Björkqvist som är biträdande rektor på
Den blå plastkedjan har följt Mikaela sedan hon var liten och var viktig när man
började arbeta med StAKK i skolan. Den både låter när man skakar på den och känns
bra i handen och munnen.
–Vår roll är att entusiasmera, handleda
och hänga kvar, säger Eva Fredriksson,
specialpedagog på Habiliteringscenter
Haninge.
att hålla på med.
skolan. Vi tyckte att det var jättespän-
Under träningen pratar Annika med
nande och förstod att det här var något
Mikaela och berättar vad hon gör.
vi skulle kunna använda även med de
– Det är ett sätt att lära Mikaela att
andra eleverna.
känna igen vardagliga situationer, så
Haninge habiliteringscenter för barn
trycker på den, fångar Mikaelas intresse.
och ungdom och Tyresta träningsskola
Hon höjer lite försiktigt handen mot
Samarbetet innebar att Eva Fredriks-
att träningen i vardagen blir självklar,
samverkar kring elevernas kommuni-
fågeln, greppar den och stoppar fågeln
son och Åsa Perbo Mulder kunde använ-
fortsätter Garnet. StAKK eller arbetet
kation. Med hjälp av StAKK har Mika-
i munnen.
da den kunskap de fått på utbildningen
med kommunikation går som en röd
direkt med Mikaela och samtidigt hand-
tråd genom hela dagen och vi anpassar
leda personalen på träningsskolan så att
arbetet efter barnens behov och lyssnar
de kunde fortsätta arbetet.
efter deras signaler.
ela tagit ett kliv i sin utveckling.
Mikaela Nylander går på Tyresta trä-
– Ja, Mickis, den ville du ha, jättebra,
säger Annika.
ningsskola. Hon och Annika Wall, som
Idag har Mikaela en toppendag.
är elevassistent, är djupt koncentrerade
Hon är glad och aktiv, svarar tydligt på
på det som händer dem emellan. En
stimulans. Andra dagar är ingenting
Reflex eller medveten rörelse
ceriserosa mjukisfågel som ger ifrån sig
roligt och då fungerar inte heller kom-
StAKK handlar mycket om att hitta
ett högt genomträngande ljud när man
munikationsträningen.
en rad objekt som fångar barnets upp-
16
Nu har man arbetat med StAKK med
– Vi har utvecklat StAKK för vår verksamhet och tagit fasta på det här med att
att träningen är jag-stärkande, säger
biträdande rektor Eva Björkqvist.
17
Mikaela under drygt ett år och hon har
utvecklats mycket. Hon svarar tydligt
och klart på sina material och kan,
Tema: Grav utvecklingsstörning
Tema: Grav utvecklingsstörning
Det finns en stor glädje i det svåra
När Annika och Mikaela arbetar med kommunikation sitter de nära varandra. Annika
visar Mikaela saker som hon antingen väljer eller förkastar. Sandpapperet skrapar skönt
i munnen och är därför en favorit.
åtminstone delvis, äta själv. Skeden
med bananmos blir stimulansen som
Mikaela greppar och för till sin mun.
God samverkan förutsättning
föräldrarna, skolan och habiliteringen.
–Det är en stor fördel för barnet att
– Vi har utvecklat StAKK för vår
verksamhet och tagit fasta på det här
med att att träningen är jag-stärkande,
säger Eva Björkqvist.
Samverkan mellan Habiliteringscenter Haninge och Tyresta skola har
fungerat bra från början.
– Det har varit en enorm hjälp för oss
att samverka med habiliteringen, säger
Annika Wall. Vi har lärt oss av varandra
vi får fortfarande handledning i StAKK
vid behov.
– Vår roll är att entusiasmera, handleda och hänga kvar, säger Eva Fredriksson. Samverkan fungerar inte alltid så
här bra. Här var båda parter prestigelösa
och satte barnen i centrum.
Idag gör man barnens individuella
plan i skolan och habiliteringsplane-
för AKK).
omfattningen av deras funktionsned-
– Det är en styrka att så många av
sättning, berättar Karin Melén, som
oss kan det här och det gör det också
är enhetschef på Habiliteringscenter
möjligt att tidigt introducera StAKK på
Haninge för barn och ungdom. Barn
förskolan.
som senare visar sig ha en svår utvecklingsstörning har ofta psykomotoriska
Mycket glädje
utvecklingsförseningar, olika syndrom
När det gäller valet av förskola hjälper
och svåra cp-skador.
habiliteringsteamet ofta till.
– Det är viktigt att från början skapa
Behov av samhällsstöd
ett bra samarbete med resurssamord-
Samtliga yrkesgrupper kommer tidigt
nare inför förskoleplacering och då har
in i barnets liv, särskilt om det handlar
man också en bra grund inför framtida
om flerfunktionsnedsättningar, vilket
det vanligen gör om barnet har en grav
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
utvecklingsstörning. I början har föräldrarna täta kontakter med kurator
skolplacering. Vi stöttar sedan tidigt
Karin Melén tycker att det är viktigt att
lyfta fram det positiva med att arbeta
med barn med grav utvecklingsstörning.
och psykolog.
personalen på förskolan.
När barnet blivit lite äldre kommer
också psykologen in för att göra bedömningar av barnets utvecklingsnivå.
i takt med att barnet växer. Det kan
mot och har ett gemensamt förhåll-
– Ibland initierar skolpsykologen en
bearbetning och psykologsamtal. De har
handla om att skapa utrymmen för
ningssätt, säger Eva Fredriksson.
ny utredning därför att man inte riktigt
också många frågor kring myndighets-
olika hjälpmedel eller om säkerhet om
vet på vilken begåvningsnivå barnet
kontakter och olika typer av stöd, som
barnet är rörligt, men saknar förståelse
befinner sig. Det är en viktig grund för
exempelvis vårdbidrag och avlastning.
för faror i omgivningen, exempelvis spis
vilket kognitivt stöd man kan ge barnet.
Man vet inte heller vart man kan vända
och fönster kan utgöra faror.
för att själva kunna arbeta vidare med
aktivt med en grupp på tre elever
nalen ska utbildas i StAKK (Startväska
vet man i början inte så mycket om
– Föräldrarna kan ha behov av kris-
SIS-medel (Särskilda insatser i skolan)
fått utbildning och just nu arbetar man
– Barnen kommer ju hit tidigt och ofta
vi är överens om vilka mål vi ska arbeta
På Tyresta skola har man sökt så kallade
StAKK i verksamheten. Personalen har
Det är sällan man
redan vid födelsen
vet att ett barn har en
grav utvecklingsstörning. När insatserna
från Habiliteringscenter
Haninge inleds kan
diagnosen vara oklar,
men i de allra flesta fall
får barnet diagnosen
vid ett par års ålder.
StAKK (Startväska för AKK, Alternativ,
Kompletterande, Kommunikation)
Det var Kommunikationsenheten inom
Habilitering & Hälsa som utvecklade
StAKK. Tanken var att på ett konkret
och praktiskt sätt sammanställa de
metoder, material och hjälpmedel som
man vet fungerar när man vill påbörja
insatser kring tidig AKK.
Startväskan innehåller redskap och
hjälpmedel som ska stimulera till kommunikation, som exempelvis en mängd
sinnesstimulerande saker, peklampa,
reläbox, manöverkontakter och pekram,
men även metodbeskrivningar för introduktion och användning av redskapen
och aktiviteterna.
Redskapen introduceras genom att
brukaren provar dem i vad man kallar
motiverande aktiviteter. Aktiviteter som
är motiverande ger möjlighet till samspel,
delaktighet, struktur och sinnesupplevelser. Val tränas in genom att brukaren
erbjuds olika aktiviteter som ger direkt
feedback.
ringen på samma gång tillsammans med
18
sig i olika frågor och då hjälper kuratorn
– Det finns barn som har en moto-
till. Kuratorn fortsätter att vara central
riskt bra utveckling parallellt med en
under barnets uppväxt då familjerna
grav utvecklingsstörning och då kan
behöver mycket samhällsstöd.
det ta längre tid innan man upptäcker
utvecklingsstörningen.
Hela teamet samverkar
flerfunktionsnedsättningar samarbe-
Kommunikationsträning från
början
tar hela teamet kring barnet och dess
Kommunikationsträning kommer in
nätverk.
tidigt i barnets liv och då är både
Om det gäller barn med omfattande
– Sjukgymnast och arbetsterapeut
tittar på barnets motoriska utveckling
logoped och specialpedagog på habiliteringscentret inblandade.
och behov av hjälpmedel. Barnet kan be-
– Redan när barnet är mycket litet
höva hjälp med att hitta en sittställning
börjar specialpedagogen att titta på den
där de kan vara aktiva. Redan tidigt kan
första kommunikationen och så snart
barnet behöva hjälpmedel som skenor
som möjligt hitta rätt sätt att väcka bar-
och sittskal. Arbetsterapeut och speci-
nets intresse och att kommunicera på.
alpedagog samarbetar också mycket,
Självklart arbetar man mycket med AKK
exempelvis när det gäller sinnesstimu-
(Alternativ kompletterande kommuni-
lering, vilket är viktigt för barn med
kation) och handleder även personal på
omfattande funktionsnedsättningar.
barnets förskola i AKK.
Ofta är det nödvändigt med bostads-
På Habiliteringscenter Haninge har
anpassning, som kan behöva göras om
man gjort en stor satsning på att perso-
19
Psykologen kan också hjälpa föräldrarna att förstå barnets svårigheter.
Kontinuerliga kontakter
Under hela uppväxten har barnet och
familjen kontinuerliga kontakter med
habiliteringsteamet och när barnet fyller 16 år sker en överflyttning till habiliteringscenter för vuxna.
Karin Melén tycker att det är viktigt
att lyfta fram det positiva med att arbeta
med barn med grav utvecklingsstörning.
– Det låter så tungt när man pratar
om alla svårigheter och behov av stöd,
men min upplevelse är att det är väldigt
mycket glädje kring de här barnen. De
som väljer att arbeta med det här svåra
är ofta mycket engagerade och kunniga
personer, som det är roligt att samarbeta med.
Alla barns rätt till böcker
mindre kända barnböcker. I en del har
hon klistrat in teckenbilder i vanliga
köpta böcker, i andra har hon fäst bilder
med hjälp av kardborreband.
– Kardborreanpassade böcker kan
Alla barn ska ha rätt
att uppleva glädjen i
att läsa en pekbok
eller småbarnsbok med
härliga rim och
ramsor. Språkoteket
har tagit fasta på det
och tagit fram exempel på en rad anpassningar av böcker för
barn med kommunikativa nedsättningar.
fungera bra för barn som saknar tal och
kan också vara ett roligt sätt att träna
in bildkommunikation och symboler.
Barnet kan matcha bilden i boken med
kardborrebilden. Det ger barnet träning
i att generalisera – äpplet på bilden i
boken och äpplet på kardborrebilden
kanske inte ser precis likadana ut, men
båda är äpplen. Att kunna svara med
en bild gör också barnet mer delaktigt
i läsningen. En del barn vill bläddra
framåt väldigt snabbt. Att välja ut och
sätta dit en kardborrebild ger möjlighet
att stanna upp lite längre stund på varje
uppslag. Det ger mer tid för den vuxna
att säga ordet flera gånger, så barnet får
”språkbada”, förklarar hon.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Pekkartor
Bland de andra anpassningarna kan
– Kardborreanpassade böcker kan fungera bra för barn som saknar tal och kan också
vara ett roligt sätt att träna in bildkommunikation och symboler, säger Linda Henning,
logoped på Språkoteket.
Språkoteket som ryms inom habili-
– Många har frågat efter böcker om
teringen och huserar på Rosenlund
vardagliga situationer. Efter ett förslag
plan 6, har som uppgift att informera
från logoped Jenny Claeson på Habili-
om, inspirera till och låna ut material
teringscenter Södermalm gjorde jag en
som kan underlätta och göra träning-
semesterbok med ord, bilder och tecken
en av tal, språk och kommunikation
som man kan använda under resför-
mer lustfylld. Verksamheten vänder
beredelsen och tecken som man kan
sig till barnlogopeder inom Habilite-
behöva under själva semestern. Sedan
ring & Hälsa men även föräldrar och
fortsatte jag med fler temaböcker med
barn kan komma till Språkoteket om
tecken man kan behöva i matsituationen
de har remiss från logoped på ett habi-
och när man ska gå och lägga sig.
literingscenter.
En sådan här bok kan naturligtvis
Bland det material som Språkoteket
den som är lite händig själv pyssla ihop.
samlat in och förfogar över finns en rad
– Bara man kommer in i själva tän-
pek - och småbarnsböcker som speciellt
ket, så är det inte särskilt svårt, säger
anpassats för barn med olika kommu-
Linda Henning. Och hjälp med att skriva
nikativa svårigheter.
ut bilder i begränsad mängd, kan den
Linda Henning, logoped från Språkoteket, har gjort egna böcker med tecken,
intresserade få till självkostnadspris på
Idétorget.
med hjälp av bland annat gratisbilder
man också hitta pekkartor. Det finns
pekkartor för barn som kan peka med
finger, peklampa eller pannpinne, men
också en ögonpekningsram för den som
inte kan peka på annat sätt.
Ögonpekningsramen är en till synes
enkel men likafullt genial uppfinning.
Barnet och den vuxna har ramen emellan sig och barnet har sitt ansikte mitt
i ramen och blir liksom tavlans motiv.
På den omslutande ramen finns bilder
placerade. Vilken bild som sitter var
Linda Henning har gjort olika anpassningar av en rad både kända och mindre kända
barnböcker. I en del har hon klistrat in teckenbilder i vanliga köpta böcker, i andra har
hon fäst bilder med hjälp av kardborreband.
ramar genom att plasta in ett vanligt A3-
der hösten på Forum Funktionshinder
papper, som man klipper ur i mitten, på
hade som ett av sina syften att ändra på
ramen klistrar man upp egna bilder som
det. Men också att inspirera och tipsa
passar till den bok man läser.
alla som överhuvudtaget är intresserade
Step-by-step är en pratapparat där
man kan spela in flera meddelanden i
Många, inte minst logopeder, sitter
en sekvens och spela upp dem ett efter
på sin kammare och klipper, klistrar och
ett genom att trycka på knappen. Det
utvecklar egna kommunikativa verktyg.
kan vara hela meningar, men också
– Pekkartan till boken om Ludde har
enstaka ord som slutord i en rimsaga
vi till exempel fått från Malin Westlin,
eller ljudeffekter. Genom att trycka på
logoped på Habiliteringen vid Öster-
pratapparaten får barnet vara delaktigt
holmsskolan. Det är också tanken med
i läsningen och får också chans att sam-
Språkoteket att logopeder ska få möjlig-
tidigt träna turtagning.
het att få ta del av andras tips och idéer,
säger Linda Henning.
framgår på ramens båda sidor. När
barnet fäster blicken på en särskild bild
Stort urval
visar ögonen tydligt vilken bild barnet
För den som hellre vill köpa färdigt
tittar på. Linda Henning ger exempel
finns det numera också ett riktigt stort
ur boken ”Ludde och telefonen”. Någon
urval av anpassade pek- och småbarns-
ringer. Vem tror du det är? Barnet tittar
böcker att köpa i handeln. Bland böck-
upp i övre vänstra hörnet på ramen. Där
erna med TAKK (tecken som alternativ
sitter en bild av en tiger. Den vuxna frå-
och kompletterande kommunikation)
gar och bekräftar ”tror du det är tigern
finner man bland annat Totte städar,
som ringer?” På ögonpekningsramen
Max bil och Nalle*.
kan man också sätta in bilder och
– Det finns gott om teckenböcker.
symboler som ger barnet möjlighet att
Det gäller bara att veta var man ska leta,
titlar som Ätaboken, God nattboken
Anpassar kända barnböcker
kommentera och fråga om innehållet
säger Linda Henning.
och Semesterboken. Varje uppslag har
Linda Henning har också gjort olika
i boken.
en bild, ett ord och ett tecken.
anpassningar av en rad både kända och
från ClipArt*. Det är temaböcker med
20
– Man kan göra egna ögonpeknings-
av anpassningar av barnböcker.
– Men efterfrågan har inte varit så
jättestor. Utställningen vi ordnade un-
21
*ClipArt finns på:
www.office.microsoft.com/clipart
**Teckenförlaget i Bromma ger ut
böckerna.
Information om datorprogram, bildbaser m.m. kan alla få på Idétorget.
Där kan man också få hjälp med
egna bokanpassningar och titta på
digitala trycka-händaböcker, som
gör det möjligt att bläddra i och
lyssna på en bok, genom att trycka
på en kontakt.
Liten kunskap om vuxna med Fragile X
nyttan av dem måste hela tiden ställas
mot riskerna. Man måste vinna mer än
man förlorar, sa Annika Brar. Hon fick
medhåll av Leif Ekström.
Fragile X är den
vanligaste ärftliga
orsaken till utvecklingsstörning och
också den vanligaste
genetiska orsaken till
autism.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Verksamheten Ovanliga diagnoser
sig man är barn eller vuxen, så kan
– Risken är att man ger de här perso-
arrangerade en halvdagsutbildning på
symptombilden skilja sig ganska rejält
nerna medicin i brist på annat. Istället
temat Fragile X hos vuxna, ett område
dels mellan individer men också mel-
ska man lära av deras utbrott, sa han.
där det saknas kunskap. Precis som
lan åldrar.
Som tidigare chef för Autismcenter
namnet antyder innebär Fragile X en
Det finns vissa kroppsliga tecken som
för vuxna och som pappa till en numer
förändring, en mutation på en av köns-
man ofta förknippar med Fragile X som
vuxen pojke med autism och utveck-
kromosomerna – X-kromosomen, som
stora öron, hög panna och framskju-
lingsstörning har Leif Ekström kommit
ger upphov till syndromet. Längst ner
tande hakparti. Men till skillnad från
att bli expert inom området problem-
på X-kromosomens långa arm sitter den
vid Downs syndrom är de här särdragen
skapande beteenden.
gen som heter FMR-1 (Fragile Mental
ofta inte alls särskilt iögonfallande.
Utifrån egna erfarenheter, både som
– Det gäller särskilt för barn vars
pappa och som verksam bland annat
drag ännu inte är fullt utvecklade, be-
inom VUB-teamet (Vuxna med Utveck-
Genens uppgift är att producera
rättade Britt-Marie Anderlid, läkare vid
lingsstörning och grav Beteendeavvikel-
ett protein som har stor betydelse för
Astrid Lindgrens Barnsjukhus och vid
se) beskrev han det problemskapande
överföringen av information mellan
avdelningen för klinisk genetik.
Retardation) och det är mutationer i
den som orsakar Fragile X.
olika nervceller. När genen är muterad
stängs den av och kan inte skapa det
Nästan alla män med Fragile X däremot har stora testiklar.
beteendet som toppen av ett isberg.
– Det pågår forskning som rör de så kallade glutamatreceptorerna. Men försöken är i
ett tidigt stadium och det kommer att dröja länge innan vi får se en godkänd medicin på
marknaden, konstaterade Britt-Marie Anderlid.
– En liten topp sticker upp, men under vattenytan döljer sig alla orsakerna
till beteendet. Det kan finnas miljarder
här proteinet. Då talar man om en full
– Det är något man som läkare kan
mutation. När genen inte är helt stängd
titta på om man möter vuxna män utan
sitetssjukhuset i Solna erbjuda PGD –
humörsvängningar och aggressions-
olika skäl till utbrottet; för höga krav,
men dess funktion är så störd så att den
diagnos, men som man undrar över,
preimplantatorisk genetisk diagnostik.
utbrott. När habiliteringens och kom-
sömnsvårigheter, ljud, ljus, familjere-
inte klarar av att bilda tillräckligt med
tipsade Annika Brar, överläkare vid
Genom konstgjord befruktning kan man
munens resurser inte räcker till för att
lationsproblem, psykoser, sjukdom eller
protein kallas det för premutation.
neuropsykiatriska enheten för vuxna.
på embryostadiet se om det väntade
möta de uttryck de här personernas
stress. Först av allt måste man utesluta
Ibland kan kvinnor uppvisa inga eller
Så sent som på 1970-talet utveckla-
barnet kommer att drabbas av Fragile X
funktionsnedsättningar för med sig,
somatiska förklaringar. Det var en man
bara lite symptom trots att de har en
des ett kromosomtest som kunde defi-
eller inte. Totalt har femton försök gjorts
blir mediciner ofta alternativet.
som alltid satte igång att skrika högt
fullmutation. Det beror på att kvinnor
niera Fragile X, men själva tillståndet
på KS, ett barn har fötts och så har vi
– Inställningen måste vara att an-
har två X-kromosomer och därmed en
har funnits långt innan dess. Testerna
några pågående graviditeter, berättade
vända så lite mediciner som möjligt. Och
” i reserv”.
genomgår en stadig utveckling. Idag
Ann Nordgren, läkare vid Mottagningen
finns nya mer effektiva tester och än
för Klinisk genetik.
Symptombilden skiljer mellan
individer
säkrare och snabbare analysmetoder
är på väg.
Medan genetiken är densamma vare
Beteendeterapi
– Forskningen öppnar för nya möj-
Beteendeterapi används flitigt för att
ligheter men också för stora och svåra
komma tillrätta med problemskapan-
etiska frågor, sa Annika Brar.
de beteenden. Positiva beteenden förstärks medan de negativa och destruk-
Någon behandling mot grundorsaken
finns alltså inte ännu. Däremot används
tiva negligeras. Det fungerar ofta bra
vid Fragile X finns inte – än.
en hel del mediciner i symptomdäm-
med belöningar och Leif Ekström drar
– Det pågår forskning som rör de så
pande syfte. Personer med Fragile X
sig inte själv för att använda mutor
kallade glutamatreceptorerna, som sit-
drabbas ofta av en överkänslighet för
ibland. Däremot kan man inte alltid ar-
ter i vårt centrala nervsystem och som
stimuli och många, men inte alla, har
beta med utsläckning. Det kan i vissa si-
man tror är kopplade till utvecklandet
autistiska drag som yttrar sig i till exem-
tuationer bli rent oetiskt, om personen i
av Fragile X. Men försöken är i ett tidigt
pel dålig ögonkontakt, handviftningar
fråga till exempel skadar sig själv svårt.
stadium och det kommer att dröja länge
och upphakningar. Många har också
Precis som i alla sammanhang är
innan vi får se en godkänd medicin på
en ADHD-problematik som yttrar sig i
problemlösningen ofta helt avhängig
marknaden, konstaterade Britt-Marie
överaktivitet, impulsivitet, ouppmärk-
kommunikationen. Det gäller att få till
Anderlid.
samhet och distraherbarhet.
en fungerande kommunikation. Det
gäller att anpassa talet, inte använda
För blivande föräldrar som är oro-
22
med gallstensoperation.
Några mediciner som botar Fragile X
Forskning pågår
– Risken är att man ger de här personerna
medicin i brist på annat. Istället ska man
lära av deras utbrott, sa Leif Ekström.
varje gång han skulle äta. Det slutade
liga för att föra mutationen vidare har
Problemskapande beteenden
fosterdiagnostik varit den metod som
Många lider också av ångest som, när
fram till nyligen stått till buds. Sedan en
den inte kan uttryckas i ord istället
tid tillbaka kan nu Karolinska Univer-
kan ta sig uttryck som oro, irritabilitet,
abstraktioner, inte ställa onödiga frå– Forskningen öppnar för nya möjligheter
men också för stora och svåra etiska
frågor, sa Annika Brar.
23
gor men ge visuellt stöd och använda
naturliga gester för att få med personen
i samtalet.
B
PORTO BETALT
SVERIGE
Kunskap att hämta
Beställ de senaste
rapporterna
”Småbarnstiden tar ju aldrig slut”
Hur parrelationen påverkas av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning inom
autismspektrat
FoU-rapport 2009-03
Anette Högberg
Denna rapport redovisar en undersökning av hur män och kvinnor upplever att parrelationen har påverkats av att de fått ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrum.
Studien tar fasta på vad detta kan innebära för familjen i stort, för parrelationen och för
självbilden. Rollfördelning och beroende behandlas liksom relationer till släkt, vänner och
nätverk. Även hur kompetens och stolthet kan växa fram. Området är outforskat, undersökningen har därför fått en explorativ inriktning. Metoden är halvstrukturerade intervjuer.
Pris: 200:-
Barns Delaktighet i Förskolan
Definition, Observation och Analys
av Delaktighet som Social Process
FoU-rapport 2009-2 Eva Melin
Det är viktigt att alla barn kan bli delaktiga
i förskolemiljön. Särskilt viktigt är det för
barn med funktionsnedsättningar då vi vet
att de barnen löper stor risk att bli utanför
i kamratkretsen. För att kunna studera
barns delaktighet på förskolans olika
sociala arenor måste delaktighet definieras
och konkretiseras. Rapporten presenterar
en sådan konkretisering av begreppet
delaktighet. Arbetet är tänkt att fungera
som en manual för observation och analys
av barns delaktighet i förskolan.
Livssituationen för unga v uxna
med lindrig ut veck lingsstörning
FoU-rapport 2009-01 Therése
Mineur, Susanne Bergh, Magnus
Tideman
Detta är en kunskapsöversikt baserad
på skandinavisk forskning mellan 19982009. Fokus ligger på lindrig till måttlig
utvecklingsstörning hos personer i åldern
13-35 år. Målsättningen är att översikten
ska kunna användas för att både utveckla
habiliteringsinsatser och erbjuda aktuell
och tillgänglig information, kunskap och
rådgivning om utvecklingsstörning.
Pris 200:-
Pris: 200:-
I det lilla barnets värld –
om habiliterande interventioner
under barnets första levnadsår
Goal Attainment Scaling och föräldrars val av mål, en metod för behandlingsplanering och utvärdering
av funktionell träning för barn med
cerebral pares
Idag ger neurofysiologiska, neurobiologiska och utvecklingspsykologiska teorier
liknande förklaringar till barnets utveckling, fast från olika utgångspunkter. Det
skapar en spännande helhet. Denna rapport innehåller en teoridel, en empirisk
del samt en modell för intervention. Arbetet tar sin utgångspunkt i metateori och
teori om intentionalitet och medsubjektivitet, som kombinerar medicinsk och social modell. Interventioner enligt denna
modell kan öka barnets delaktighet i sin
egen habilitering.
FoU-rapport 2008-03,
Annemarie Bexelius
Målfokuserad funktionell träning i barnets vardagsmiljö har i ett flertal studier
visat sig ge goda behandlingsresultat för
barn med cp. Noggrann kartläggning och
målformulering utgör grund för behandling. Genom användning av GAS kan målen graderas i ökande svårighetsgrad vilket möjliggör utvärdering av behandlingseffekter. I föreliggande studie har 22 barn
deltagit i en 12-veckorsperiod av målfokuserad funktionell träning. Kartläggning
har gjorts med PEDI och GMFM-66. Barnen uppfyllde sina mål i hög grad.
Pris: 250:-
Pris: 200:-
FoU-rapport 2007-01, Eva Melin
24
Föräldralärande inom barnhabilitering – Teori och praktik
FoU-rapport 2008-01,
Lena Solders
Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a.
inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet
kan beskrivas ur olika perspektiv. Om
barnet är det primära brukar man tala
om Parent Education, när fokus ligger
på familjen som helhet talar man om
Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent
Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt
för att skapa större delaktighet och ett
bättre lärande för föräldrar.
Pris: 200:Diagnos: Lindrig utvecklingsstörning. Hur upplever tonåringar och
unga vuxna när de får diagnosen?
FoU-rapport 2007-02, Liisa Holtay
På senare år har det blivit en betydande
ökning av inskrivning av äldre elever i särskolan. Studien handlar om hur det är att
få diagnosen i de sena tonåren eller som
ung vuxen. En kartläggning av hur många
ungdomar aktuella inom Handikapp &
Habilitering i Stockholm som fått en sådan
sen diagnos har gjorts samt har genom intervjuer studerats hur ett mindre antal
unga uppfattar diagnosen. Rapporten beräknas utkomma i början av hösten.
Pris: 200:-
Beställningar tas emot av
Habilitering & Hälsa
Box 17056
104 62 Stockholm
fax 08-123 496 32
www.habilitering.nu
e-post: [email protected]
Moms och porto tillkommer
på angivna priser
