UCandME™ är en plattform med olika hjälpmedel och information som kan
underlätta vardagen för dig med ulcerös kolit, www.ucandme.se
Inflammatorisk tarmsjukdom
INLEDNING
Inflammatorisk tarmsjukdom
(IBD, ”Inflammatory Bowel
Disease”) är benämningen
på en grupp sjukdomar
som orsakar inflammation
i tarmen. Termen används
för sjukdomarna ulcerös
kolit, Crohns sjukdom
och obestämbar kolit. IBD
är en kronisk sjukdom
där symtomen kommer i
perioder (skov), avlöst av
perioder utan några besvär
(remission). Vid ulcerös kolit
är endast den innersta delen
av slemhinnan i tjocktarmen
(kolon) drabbad. Crohns
sjukdom däremot kan
förekomma var som helst
i magtarmkanalen, från
munhålan till analöppningen,
och kan omfatta hela
tarmväggens tjocklek. Även
om ulcerös kolit och Crohns
sjukdom är olika sjukdomar
har de många likheter. I
upp till 10 % av alla fall har
patienten en inflammation
i tjocktarmen med symtom
som kan passa in på båda
tillstånden. Detta kallas då
”obestämbar kolit”.
Den exakta orsaken
till IBD är okänd men
det finns en del teorier.
Genetiska faktorer spelar in.
Förekomsten av IBD varierar
i frekvens i olika delar av
världen. Det finns också
familjer där IBD är vanligt
förekommande. Andra
möjliga orsaker är virus-
eller bakterieinfektioner
och faktorer som har att
göra med immunsystemet.
Immunsystemet är till för att
skydda kroppen, men vid IBD
verkar det vara överaktivt.
Denna överaktivitet är
kopplad till inflammation.
Psykologiska faktorer kan
orsaka akuta skov hos
personer som redan har
fått diagnosen IBD, men det
finns inget som styrker att
de orsakar IBD.
SYMTOM
MAGTARMKANALEN
Magtarmkanalen är
ett ihåligt rör som
går från munhålan till
analöppningen. Den är
cirka åtta meter lång.
Magtarmkanalens funktion
är att smälta maten och
ta upp näringsämnen,
gallblåsa
tolvfingertarm
matstrupe
magsäck
bukspottkörtel
tunntarm
tjocktarm
grovtarm
blindtarmsbihang
anus
samt förvara och föra
ut avfallsprodukter ur
kroppen. Din läkare eller
sjuksköterska kan visa på
nedanstående bild var just
din sjukdom sitter.
ändtarm
När du kommer till läkaren/
sjuksköterskan får du frågor
om dina symtom. Många
tycker det är genant eller
svårt att tala om symtomen
på IBD. Din läkare/
sjuksköterska kommer att
fråga om:
¶Tarmtömningar – Hur
många per dag och natt,
typ, om de innehåller
blod eller slem. Måste du
ibland rusa till toaletten
(trängningar)? Har
dina avföringsvanor
förändrats?
Har du diarré eller
förstoppning?
Händer det att du har
svårt att hålla dig eller
att det läcker ut avföring
(inkontinens)?
¶ Magsmärtor – Vad gör
dem bättre eller sämre?
Påverkas de av att du
äter?
Du kanske också får
följande frågor:
¶ Känner du dig trött/
orkeslös?
¶ Har du gått ner i vikt?
¶ Har din aptit förändrats?
Personer med IBD har oftast
färre symtom när sjukdomen
är i remission (inaktiv).
ULCERÖS KOLIT
Personer med ett skov av
ulcerös kolit kan få några av
eller alla följande symtom:
¶Täta tarmtömningar med
lös avföring, ibland med
blod eller slem
¶
Trängningar, måste rusa
till toaletten helt plötsligt/
utan varning
¶Magsmärtor
¶Trötthet/orkeslöshet
¶ En del går ner i vikt, får
sämre aptit eller feber
CROHNS SJUKDOM
Eftersom Crohns sjukdom
kan drabba vilken del som
helst av magtarmkanalen
skiftar symtomen beroende
på var sjukdomen sitter.
De viktigaste symtomen på
Crohns sjukdom är:
¶ Diarré, ibland med
blödning
¶ Magsmärtor – kan vara
orsakade av en pågående
inflammation, eller av
förträngningar i tarmen
(strikturer) orsakade av
Crohns sjukdom
¶Viktnedgång
¶ Tarmvred (tilltäppt tarm)
kan förekomma, vilket
leder till buksmärtor,
uppsvälldhet och
kräkningar
¶Abscesser
(varansamlingar)
¶ Fistlar, dvs. gångar mellan
tarmen och huden eller
mellan tarmen och andra
organ t.ex. urinblåsa eller
vagina, kan utvecklas vid
Crohns sjukdom. Dessut
om kan hudflikar bildas
runt analöppningen.
ANDRA SYMTOM
IBD kan också leda till problem utanför magtarmkanalen. Det är viktigt att komma
ihåg att de är mycket mindre
vanliga än de symtom som
räknats upp ovan:
¶ Leder – Inflammation i
stora och små leder i
armar, ben, bäcken och
ryggrad.
Detta kan orsaka smärtor,
svullnad och rörelse begränsning i de
drabbade lederna (artrit,
sakroiliit)
¶ Hud – Rodnad och
ömmande hud särskilt på
underbenen (erythema
nodusum/ pyoderma)
¶ Ögon – Rodnade,
smärtande, grusiga,
rinnande ögon (irit,
konjunktivit)
¶ Onormal leverfunktion
p.g.a. påverkan på
gallgångar (primär
skleroserande kolangit)
VAD HÄNDER
VID DET FÖRSTA
LÄKARBESÖKET?
När du kommer till läkaren
får du frågor om dina
symtom (som beskrevs
ovan). Läkaren undersöker
buken, kanske även resten
av din kropp för att se om
det finns några förändringar
i ögon, hud eller leder.
Eventuellt undersöks
även analöppningen efter
hudflikar, fistlar, varbölder
eller blödning. Därefter
beslutar läkaren vilka prover
som behöver tas. Det kan
t.ex. vara:
¶ Avföringsprov, för att se
att det inte är en infektion
som orsakar dina
symtom
¶Blodprover
¶Radiologi:
datortomografi- eller
magnetkameraundersökning
¶ Koloskopi eller
sigmoideoskopi
RADIOLOGI
RÖNTGEN
Datortomografi (DT)
Vid datortomografi tar man
bilder med en speciell
typ av röntgenapparat.
Apparaten cirkulerar runt
kroppen och tar bilder från
alla vinklar. Informationen
skickas till en dator som
skapar flera svart-vita
bilder, där var och en visar
ett tunt tvärsnitt av dina inre
organ. Denna undersökning
är mer detaljerad än en
vanlig röntgen. Du måste
fasta före undersökningen.
Det kan hända att du får
dricka ett kontrastmedel
som är synligt på bilderna
och gör det lättare att
urskilja vissa inre organ.
Magnetresonanstomografi (MR)
MR, eller magnetkameraundersökning, liknar DT
men använder sig inte
av röntgenstrålar. Vid
MR-undersökning används
magneter som skapar
magnetiska fält i den del av
kroppen som undersöks.
Därefter tas tvärsnittsbilder
av området. En dator
sammanställer dessa
tvärsnittsbilder så att man
får fram bilder av de inre
organen. Vid IBD är MR
särskilt bra när man söker
efter fistlar, både inre och
yttre och i tunntarmen. Det
kan hända att du får dricka
en speciell dryck före
undersökningen beroende
på vilket område av
magtarmkanalen som
ska undersökas. Magnet­
kameran kan vara bullrig
och ser ut som en tunnel.
ENDOSKOPI
KOLOSKOPI OCH
SIGMOIDEOSKOPI
Din läkare kan göra
en koloskopi eller
sigmoideoskopi för att
se in i din tjocktarm via
analöppningen. Endoskopi
utförs med hjälp av ett
endoskop, ett böjligt rör
med en lampa och en
kamera som överför bilder
från tarmen till en tvskärm. Läkaren kan också
använda endoskopet för att
ta vävnadsprover (biopsier)
från tarmväggen.
Koloskopi är en
undersökning av
tjocktarmen. Ibland kan
läkaren se slemhinnan i
nedre delen av tunntarmen,
ileum, där tunntarmen går
över i tjocktarmen. Det är
viktigt att tarmen är tom
när undersökningen görs så
att läkaren ser tarmväggen
tydligt. Du får dricka en
speciell dryck dagen före
undersökningen för att se
till att tarmen är tom. Du
får eventuellt lugnande
medel före undersökningen,
som tar mellan 20 minuter
och en timme. Efter
undersökningen får du
vila i cirka en timme på
sjukhuset.
Sigmoideoskopi är
en undersökning av
tjocktarmens vänstra
sida. Om du vill kan du
få lugnande medel inför
undersökningen. Om du
väljer att inte få något
lugnande kan du känna
lättare smärtor eller
spänningar under delar
av undersökningen. Du
kan gå hem direkt efter
undersökningen.
Läkaren eller sjuksköter­
skan ger dig det
preliminära resultatet av
undersökningen innan du
får gå hem. Om biopsier
tas får du veta resultatet av
dem vid nästa läkarbesök.
Kapselendoskopi
Kapselendoskopi är en
teknik som kan vara
lämplig för att undersöka
tunntarmen i vissa fall.
Om du har akuta eller
upprepade skov kan
läkaren besluta sig för att
göra nya undersökningar
för att bedöma din
sjukdom och fatta
beslut om den framtida
behandlingen.
NÄRINGSINTAG
OCH
INFLAMMATORISK
TARMSJUKDOM
En hälsosam kost är en
viktig faktor i behandlingen
av IBD. En balanserad diet
med livsmedel från alla
grupper rekommenderas för
att man säkert ska få i sig
tillräckligt med kolhydrater,
protein och fett.
Den balanserade dieten ger
kroppen de näringsämnen
den behöver för att växa,
reparera skador och
bekämpa sjukdomar.
Man känner oftast själv
vilken mat man tål och
vilken man måste undvika.
Rent allmänt tycker många
att feta, kryddstarka och
råa livsmedel är mer
svårsmälta.
Kost- och näringsproblem
är vanligare vid Crohns
sjukdom än vid ulcerös
kolit, och kan till exempel
vara:
¶ Brist på järn, vitamin B12
och protein på grund av
försämrat upptag om
det är tunntarmen som
är drabbad
¶ Ökat näringsbehov på
grund av feber, infektion
och inflammation
En del personer med IBD
känner sig snabbt mätta,
särskilt om tarmen är
inflammerad eller förträngd.
Då kan det vara bra att äta
fler men mindre måltider.
Näringstillskott mellan
måltiderna kan förbättra
energinivåerna och ge
nödvändiga näringsämnen.
Det är viktigt att komma
ihåg att man inte bör hoppa
över några måltider.
Om din tarmsjukdom är
allvarlig rekommenderas du
kanske att ta näringstillskott
(förutom dina läkemedel) för
att återfå näringsbalansen
och förhindra att du går
ner i vikt. I sällsynta fall
kan patienterna inte äta
tillräckligt, eller inte äta alls,
men detta är oftast tillfälligt.
I sådana fall kan man få
näringsdropp intravenöst
direkt in i blodet.
Kontakta din läkare,
sjuksköterska eller dietist
om du vill ha fler råd.
ATT LEVA MED IBD
När du får reda på att du
har en kronisk sjukdom kan
det kännas överväldigande,
men om du har kunskaper
om sjukdomen och
behandlingen kan det
underlätta. Inflammatorisk
tarmsjukdom är kronisk och
svårförutsägbar, vilket kan
vara svårt att acceptera.
Själva sjukdomens natur
och symtom kan kännas
generande och göra att
man ogärna talar om den.
Familj och vänner vill
gärna hjälpa och stötta
dig. Du bestämmer själv
hur mycket du vill berätta.
Försök tänka ut vad de
behöver känna till för att
förstå sjukdomen
och kunna hjälpa dig
hantera den. Det är viktigt
att du inte låter IBDsjukdomen isolera dig.
RÖKNING OCH IBD
Rökning avrådes. Vid
Crohns sjukdom kan
rökning öka antalet skov
och påverkar hur vissa
läkemedel verkar. Tala med
din läkare, sjuksköterska
eller apotekspersonalen för
att få hjälp med att sluta
röka.
ALKOHOL OCH IBD
Hos en del blir symtomen
värre av alkohol. Var helst
måttlig. Undvik alkohol helt
om du tar metronidazol för
Crohns sjukdom.
RESOR OCH IBD
Det kanske krävs lite
mer planering för att
resa om du har IBD, men
låt inte det avskräcka
dig. Det kan vara bra att
tala med läkaren innan
du reser. Om du tänker
semestra i Europa bör du
skaffa dig det europeiska
sjukförsäkringskortet,
tidigare kallat E111,
det beställer du enkelt
via Försäkringskassan.
Kontrollera att din
reseförsäkring täcker
IBD-relaterade problem
om du skulle få några
sådana under resan. Ta
med dig tillräckligt med
läkemedel för hela resan,
även eventuella förseningar.
Ha alltid dina mediciner
i handbagaget ifall det
skulle bli problem med det
incheckade bagaget. Av
läkaren kan du få ett intyg
om din sjukdom och vilka
läkemedel som används
för att behandla den. Det
kan också vara bra att ha
med sig receptet. Som
vid alla resor bör du bara
äta väl tillagad mat och
använda flaskvatten både
till att dricka och borsta
tänderna i, om du reser till
ett område där det kan vara
svårt att få tag i läkare.
SEX OCH IBD
Många personer med
IBD har ett normalt sexliv,
även om IBD kan störa det
någon gång. Under ett skov
kan du känna dig för sjuk
för att ha sex. Om du har
Crohns sjukdom och du
upplever smärta/obehag
vid samlag, sök läkare då
det kan vara fistlar som
orsakar smärtan/obehaget.
Vid akuta skov kan
menstruationen påverkas.
Under skoven, särskilt om
diarré är problemet, skulle
p-piller kunna ha en sämre
effekt. Det kan därför vara
bra att komplettera med en
barriärmetod (t ex kondom)
för att förhindra graviditet.
GRAVIDITET OCH IBD
Fertiliteten är normalt inte
påverkad hos personer
med IBD. Om du har
genomgått en operation
i bäckenområdet kan
fertiliteten vara försämrad.
Din läkare kommer att
diskutera detta med dig
om en sådan operation
kommer på tal. Män som
tar sulfasalazin kan ha
färre spermier. Antalet kan
återgå till det normala inom
två tre månader efter att
man slutat ta läkemedlet.
Möjligheten finns för
din läkare att ordinera
mesalazin istället, som
inte har samma påverkan.
De flesta kvinnor mår bra
under graviditeten. Om du
blev gravid när din IBD var
aktiv eller du har akuta skov
under graviditeten kan det
öka risken för att din baby
att födas för tidigt eller ha
låg födelsevikt. Det är en
god idé att planera in att bli
gravid när du mår bra. Om
du undrar över något ska du
diskutera det med ditt IBDteam innan du blir gravid.
När du vet att du är gravid
ska du inte sluta ta dina
IBD-läkemedel utan att
kontakta läkare. Som med
alla kvinnor som planerar
en graviditet bör kvinnor
med IBD ta folsyra före
befruktningen och under
graviditetens första 12
veckor. Det är viktigt att
hålla sjukdomen i remission
(inaktiv) när du är gravid,
eftersom man tror att ett
IBD-skov kan skada barnet
mer än läkemedlet som
används för att hålla IBD
under kontroll. Enligt ECCO,
European Crohn’s and
Colitis Organisation, är de
flesta läkemedel som an-
vänds för behandling av IBD
förknippade med låg risk
under graviditet. Metotrexat
däremot skall ej användas
om du är gravid/planerar
att bli gravid. Det är klokt
att diskutera nya biologiska
läkemedel och deras effekt
på graviditeten med din
IBD-specialist innan du blir
gravid. Akuta skov under
graviditet kan behandlas
med steroider (kortison)
och/eller aminosalicylater.
Vid amning säger ECCO att
aminosalicylater, kortison,
tiopuriner samt TNF-hämmare innebär låg risk för
barnet. Diskutera aktuell
behandling och behandlingsplan för graviditet/
amning med din läkare/
sjuksköterska.
TARMCANCER OCH IBD
Personer med ulcerös
kolit eller Crohns sjukdom
i tjocktarmen, särskilt om
hela tjocktarmen är drabbad,
­verkar ha en något ökad
risk att utveckla tarmcancer
­jämfört med normalbefolkningen. Åtta till tio år efter
att du har fått din diagnos
kommer du att kallas på
regelbundna koloskopier för
att kontrollera eventuella
förstadier till cancer. Vid koloskopin tas biopsier för att
analyseras på laboratorium.
För svensk anpassning och översättning vill vi tacka:
David Andersson, leg läkare, med dr, Stockholm Gastro Center och
Susanna Jäghult, leg sjuksköterska, med dr, Stockholm Gastro Center.
Tillotts Pharma AB står för tryck och distribution.
Tillotts Pharma AB, Gustavslundsvägen 135, 167 51 Bromma
Telefon: 08-704 77 40 • www.tillotts.se
16-01-0259SE FWD TILL 0002
Denna informationsbroschyr är författad av:
Mary Forry, Inflammatory Bowel Disease Nurse;
Dr Jan Leyden MB, MRCPI; Prof Stephen Patchett MD, FRCPI Beaumont Hospital, Dublin
